Contribución del fortalecimiento de las capacidades comunicacionales del personal de salud. by Respira Vida

CONTRIBUCIÓN DEL FORTALECIMIENTO DE LAS CAPACIDADES COMUNICACIONALES DEL PERSONAL DE SALUD A LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE LAS PAT

Contribución del Fortalecimiento de las Capacidades Comunicacionales del Personal de Salud a la Adherencia al Tratamiento de las PAT

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Contribución del fortalecimiento de las capacidades comunicacionales del personal de salud a la adherencia al tratamiento de las PAT

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PATHFINDER INTERNATIONAL Receptor principal de la Octava Ronda del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria CONSORCIO SOCIOS EN SALUD SUCURSAL PERÚ – PROCESO SOCIAL Sub Receptor del Objetivo 1 “Escalamiento de las acciones de prevención de Tuberculosis en población general y poblaciones de alta vulnerabilidad y expuestas a alto riesgo de infección tuberculosa”.

Elaboración Engels Figueroa Anamaría Revisión de contenidos Álvaro García Córdova Ana Vera Vargas

Tiraje: 100 ejemplares Impresión: Publimagen ABC SAC Calle Collasuyo 125, Independencia

ESTA PUBLICACIÓN HA SIDO PRODUCIDA GRACIAS AL FONDO MUNDIAL DE LUCHA CONTRA EL SIDA, LA TUBERCULOSIS Y LA MALARIA, BAJO LOS TÉRMINOS DE DONACIÓN. LAS OPINIONES EXPRESADAS POR LOS AUTORES NO NECESARIAMENTE REFLEJAN EL PUNTO DE VISTA DEL FONDO MUNDIAL.

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ABREVIATURAS ACMS

Abogacía, Comunicación y Movilización Social

DISA

Dirección de Salud

DIRESA

Dirección Regional de Salud

ESNPCT

Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis

EESS

Establecimiento de Salud

INEI

Instituto Nacional de Estadística e Informática

MINSA

Ministerio de Salud

OMS

Organización Mundial de la Salud

OPS

Organización Panamericana de la Salud

PAT

Paciente Afectado con Tuberculosis

PCT

Prevención y Control de la Tuberculosis

POA

Plan Operativo Anual

SES

Socios En Salud Sucursal Perú

Sintomático Respiratorio

Tuberculosis

TB MDR

Tuberculosis Multidrogoresistente

TB XDR

Tuberculosis Extremadamente Resistente

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CONTENIDO ABREVIATURAS ................................................................................................ 3 INTRODUCCIÓN ................................................................................................ 5 PARTE 1: ENFRENTANDO LA TB ........................................................................... 5 LA FAMILIA DE PEDRO, EL MOTOR QUE IMPULSA SU TRATAMIENTO ................................ 5 TODO LO QUE EMPIEZA, TERMINA ....................................................................... 8 ROL, RESPONSABILIDAD Y VOCACIÓN DEL PERSONAL DE SALUD ................................... 10 PARTE 2: LA COMUNICACIÓN COMO PILAR DE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE LA TUBERCULOSIS ................................................................................................................... 11 ¿Qué es la adherencia al tratamiento? ................................................................ 12 ¿Por qué es importante la adherencia al tratamiento? ............................................. 13 Los factores vinculados a la adherencia al tratamiento ............................................ 14 La relación entre adherencia y la calidad de atención ............................................. 14 La propuesta del Programa .............................................................................. 15 Las percepciones de los participantes sobre el piloto .............................................. 16 ¿Cómo darle sostenibilidad al Plan Piloto? ............................................................ 17 PARTE 3: A MODO DE RECOMENDACIONES ............................................................. 19 PARTE 4: FICHAS TÉCNICAS DE LOS DOCUMENTOS PRODUCIDOS POR EL PROGRAMA ........ 20 Estudio sobre adherencia al tratamiento en zonas focalizadas ................................... 20 Estudio sobre calidad de atención percibida en usuarios y familia .............................. 22 El diagnóstico de necesidades de capacitación del personal de salud ........................... 24 El Programa Piloto de capacitación en comunicación .............................................. 26 El Estudio sobre las percepciones del personal de salud que participó en el plan piloto .... 28 BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................. 31

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INTRODUCCIÓN Como parte de las acciones de respuesta la elevada incidencia de la tuberculosis en el Perú, el estado, la cooperación internacional y la sociedad civil organizada impulsan acciones dirigidas a mejorar la captación de sintomáticos respiratorios, garantizar el acceso al diagnóstico oportuno y adecuado, y garantizar el acceso al tratamiento gratuito para todas las personas con los diversos tipos de tuberculosis (TB). Sin embargo, el incremento de casos de TB y en particular de casos de Tuberculosis multidrogoresistente (TBMDR) y extensamente resistente (TBXDR) han hecho necesario diseñar e implementar intervenciones destinadas a mejorar la adherencia de los pacientes a su tratamiento, es decir, a que lo inicien oportunamente y lo continúen hasta culminarlo exitosamente. ¿Qué lleva a una persona a abandonar su tratamiento? ¿Qué lo motiva a culminarlo? ¿Cómo podemos fortalecer la adherencia de los pacientes al tratamiento? El Programa “Haciendo la diferencia: consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú”, buscó responder estas preguntas en esta segunda fase de ejecución, tras la tarea de poder establecer un plan piloto para brindar un fortalecimiento de capacidades al personal de salud, agentes comunitarios de salud y miembros de Organizaciones de Afectados por Tuberculosis. Con la finalidad de fortalecer la adherencia al tratamiento de las personas afectadas con tuberculosis, el Programa implementó en 2014 un plan piloto de capacitación a personal de salud, ACS y miembros de las OAT de cuatro distritos con elevada incidencia de tuberculosis en sus diversas formas en Lima Metropolitana y El Callao. El plan buscó desarrollar capacidades y habilidades comunicacionales en estos actores para que cumplan adecuadamente sus funciones y roles en el proceso de adherencia al tratamiento. A fin de lograrlo y poder comprender el espacio de intervención, el Objetivo 1 realizó el “Estudio sobre situación de adherencia al tratamiento TB en zonas focalizadas”1, los resultados de esta investigación permitió identificar los factores que favorecen la adherencia al tratamiento o motivan su abandono. Este documento más la realización de un diagnóstico situacional realizado por la empresa consultora encargada de la propuesta pedagógica2, fueron insumos para poder realizar los temas para la capacitación a estos tres públicos, la cual se logró realizar entre agosto del 2014 a diciembre del 2015. A fin de poder tener un control de avance del trabajo realizado en el mes de octubre del 2014 se realizó, el “Estudio sobre calidad de atención percibida en usuarios y familias”3, con el cual se pudo apreciar la utilidad de las capacitaciones al identificar las PAT la importancia del buen trato. Posterior a las capacitaciones, se realizó el “Estudio cualitativo sobre las percepciones del personal de salud en el marco de la implementación del plan piloto sobre adherencia al tratamiento de TB”, el cual llevan a pensar que la metodología de capacitación puesta en marcha pueda ser reproducida en otros distritos y regiones del país, con resultados óptimos respecto a fortalecer las capacidades del personal de salud, ACS y miembros OAT en herramientas comunicacionales que ayuden al buen trato y por ende a disminuir el abandono del tratamiento.

Realizado por Consalint SAC Asociación Kallpa 3 ICOM 2

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En este marco, el presente documento busca brindar una mirada desde la persona que protagoniza el tratamiento, paciente, familiar y personal de salud, para comprender el contexto social y de políticas públicas en el cual se enmarcó esta propuesta piloto para visibilizar la pertinencia de ampliar la escala de este tipo de intervenciones. Para ello, en la primera parte del documento se presentan historias de adherencia al tratamiento, una culminada exitosamente y la segunda en proceso, junto con el testimonio del personal de salud que las acompaña, que permiten ver los punto de encuentro entre el recorrido personal de los pacientes y la participación del personal de salud y ACS en el plan piloto. La segunda parte plantea un recorrido desde la relación entre los factores que favorecen la adherencia al tratamiento y la calidad de la atención percibida y esperada por parte de los pacientes y sus familias, a la propuesta de capacitación en habilidades comunicativas y la forma como viene siendo recibida por el personal participante. En la tercera parte se recogen y enumeran las principales recomendaciones surgidas de esta experiencia, tanto para consolidarla en los establecimientos donde ha sido implementada como para proponerla a una escala mayor. Finalmente, en la cuarta parte se presentan las fichas técnicas de cada uno de estos documentos, cuyos hallazgos, conclusiones y recomendaciones se espera sean validados con futuras investigaciones.

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PARTE 1: ENFRENTANDO LA TB

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TODO LO QUE EMPIEZA, TERMINA El enfermero Darío, también de la estrategia de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESPCT), lo apoyó en el tratamiento, lo alentó, escuchó sus dudas. Supo estar allí para él como paciente. “Me contaba, -mira estás así, el de acá está peor que tú, y ya no viene. En cambio, tú estás acá. No tienes ninguna falta. Si no vienes, yo voy a tu casa a buscarte. Estás yendo bien. Tus urocultivos nada, ni un rojito tienes en tu control”

JUVENTUD Y TUBERCULOSIS

ésar tiene 19 años y se encuentra en la sala de su casa en San Juan de Lurigancho, donde ha vivido siempre. Junto a su madre, sostiene un diploma que el Centro de Salud José Carlos Mariátegui le ha otorgado. El motivo: haber acudido todos los días al tratamiento para derrotar a la Tuberculosis Sensible que lo afectaba. Tiene dos meses de alta. “El tratamiento es un reto. Porque ves qué tan fuerte y qué tan bien estás tú psicológicamente. Si quieres salir adelante. Esta enfermedad te trunca los objetivos y salir de ella, es como salirte ganador. Porque has ganado tu vida. Tomarte esas pastillas, todo ese tiempo, todos los días… Es satisfactorio cuando terminas” La lucha no fue sencilla. Involucró aceptar el tratamiento, sentir el malestar en el cuerpo y tener paciencia y perseverancia. La tentación de dejar de luchar se presentó. “En algún momento sí pensé dejar el tratamiento, pero la Doctora me dijo: si te vas, va a ser como un abandono y si recaes va a ser más tiempo. Yo no quería eso. Quería terminarlo en el tiempo que me habían dado ellos.”

Su madre, Norma, lo acompaña y lo mira con calma. Están sentados en la sala de la casa que su esposo, obrero de construcción, edificó para su familia. César vive con sus padres y cuatro hermanos. Tiene una meta clara: ser Ingeniero de Sistemas. Durante el tratamiento contra la Tuberculosis (TB), su familia jugó un rol muy importante. “Ellos me apoyaron moralmente y económicamente. Me daban ánimos. Cuando termines el tratamiento vas a seguir estudiando, no te vamos a dejar de apoyar estudiando-” Según estudios, la mayoría de pacientes de TB son jóvenes como César. Estudian o trabajan. Es decir, son personas activas que se trasladan de un lado a otro de la ciudad, que interactúan, que tienen metas por cumplir, como todos. Y, en ese día a día, a veces, se concentran tanto en un aspecto de su vida, que termina descuidando la misma. Cuando César empezó a notar cambios en su cuerpo, no hizo caso. Tal vez porque no sabía lo que ocurría.

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“Los síntomas eran que ya no quería comer, solo quería estudiar. Bajé de peso como cuatro kilos. Yo mismo me notaba cansado, sudaba en las noches y llegó un momento en que el cuerpo ya no aguantó.”

TIENES TUBERCULOSIS. - ¿QUÉ ES ESO?En agosto de 2013, un día antes de dar su tercer examen de Física y Química en su centro preuniversitario, César estaba comiendo. De pronto, tosió fuerte, respiraba y sentía que su pulmón silbaba. Empezó a expulsar sangre por la boca. Su familia se asustó y su madre lloraba sin saber qué ocurría. Cuando llegó a una clínica particular local, el doctor le sacó una placa de tórax. “El doctor vio la placa y me dijo: “Ah, tienes tuberculosis”. La placa tenía espacios blanquitos en un pulmón. Yo le dije ¿Qué es eso? Yo no sabía qué era Tuberculosis. Lo primero que le dije fue: ¿Doctor puedo dar el examen de mañana? Él no me dijo nada.” Luego, fue al Centro de Salud José Carlos Mariátegui, a diez minutos de su casa caminando, donde le pidieron la opinión de un neumólogo para empezar el tratamiento. Con esta regresó al establecimiento de salud, donde le tomaron una prueba de esputo que salió negativa. La cuarta prueba de esputo recién salió positiva. Empezó el tratamiento. César dice que nunca había escuchado hablar de la Tuberculosis. Por eso, se sentía contrariado. “En el colegio nunca vinieron a decirme sobre esta enfermedad. Solo de ITS. A pesar de que vivo cerca de una posta, para ser sincero no. Yo renegaba de eso porque más se preocupan de ITS que otras enfermedades que uno no sabe.” Él cree que se contagió en el transporte público pues las personas no guardan las precauciones necesarias como ventilar los ambientes

o toser tapándose con el antebrazo. La distancia que recorría de su casa a su centro preuniversitario, desde San Juan de Lurigancho hasta Magdalena, y el no alimentarse bien, ni a sus horas, no lo ayudaron. “Al momento de hablar uno ya está botando todos los gérmenes que tiene la Tuberculosis. En ese momento, tal vez estas mal, días que no te alimentaste bien. ¡Pum! Te da de frente. Si no estás bien alimentado.”

CUERPO Y MENTE SE COMPLEMENTAN Monetariamente, la enfermedad tiene un costo. El tratamiento para la Tuberculosis cuesta aproximadamente $40 dólares americanos, mientras que el tratamiento para Tuberculosis Multidrogo resistente (TB – MDR), cuesta $ 4,000. Lo que no tiene costo y es incalculable es cómo afecta la vida de uno. Para enfrentar este “reto”, como lo llama César, es importante contar con herramientas. La salud toma un nuevo sentido. Cuerpo y mente son uno solo y pueden ayudar o entorpecer el tratamiento. “Para mí uno complementa al otro. Para mí no es que esté bien físicamente pero psicológicamente estoy mal. No. Los dos tienen que estar bien.” Las dos primeras semanas después del diagnóstico no podía dormir por la tristeza y preocupación. El tener que postergar sus metas como el ingreso a la universidad, lo angustiaba. Luego se dio cuenta que debía aceptar el tratamiento y luchar. También tuvo que enfrentar el no poder dormir bien los dos primeros meses pues la herida que tenía en el pulmón debía cicatrizar y no lo dejaba descansar. Incluso, tuvo una reacción alérgica a la Rifampicina, uno de los antibióticos, por lo que al cambiar a otro, su tratamiento se extendió de seis meses a un año. “Ante cosas así me puedo derrumbar un momento, pero luego me repongo. Lo que me da

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fuerza a mí es seguir adelante y seguir con mis metas. No dejarlas allí porque tengo todo el apoyo de mis padres y yo sé que ellos quieren que la familia progrese y para eso todo uno debe estar bien. Psicológica y físicamente. A mí me da fuerza mi familia, la quiero mucho. Quiero salir adelante por ellos.” Durante los dos primeros meses recibió visitas domiciliarias de parte del personal de la Estrategia PCT, para comprobar su residencia (algunos pacientes brindan direcciones equivocadas lo que dificulta su posterior ubicación) y asesorarlo en su alimentación. Asimismo, en todo momento, sintió un buen trato por parte de la técnica, el enfermero y la doctora del Centro de Salud. Sin embargo, reconoce que es una relación recíproca. Tanto el paciente como el personal de salud deben procurar una buena relación pues cada uno juega un rol importante. “Buen trato es que te saluden, que te conversen, que te den ganas, que te apoyen, que te digan que no vayas a dejar lo que estás haciendo. Porque lo psicológico es más fuerte.” Recuerda que cuando iba al consultorio a recibir sus medicamentos, a veces se encontraba con algunos pacientes irregulares que faltaban porque empezaron a sentirse mejor.

Él los aconsejaba con aquella autoridad que te da el vivir en carne propia lo que predicas. “Yo les decía si ya estás mejor ¿Por qué no te dan de alta? Tienes que cumplir todos tus meses. No te vas a dar de alta. Tú no eres el especialista acá. No quiero ver que yo salga de alta y tú te estés quedando acá. Debes irte antes.” ¿TE IMAGINAS QUE TODOS LOS JÓVENES SE ENFERMEN DE TUBERCULOSIS? César cuestiona. Un día le preguntó al Lic. Darío ¿Qué pasaría si por dos días, todos los jóvenes de este país se enfermaran de Tuberculosis? ¿De dónde saldría el dinero? Él respondió que planteaba una situación extrema. A lo que contestó, que lo sabía, pero reclamó que los jóvenes tengan acceso a este tipo de información en cualquier lugar. “Preocúpense más porque los jóvenes estén bien orientados. Porque usted sabe que de los jóvenes va a depender el país. Si un joven se retrasa y ya tiene una meta, no le va a producir mayores ganancias al país.” Así como cuestiona, César está convencido que la enfermedad se puede prevenir y para ello se necesita el compromiso de todos.

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LA FAMILIA DE PEDRO, EL MOTOR QUE IMPULSA SU TRATAMIENTO

an Juan de Lurigancho 8:00 a.m. Centro de Salud José Carlos Mariátegui. En la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESPCT) cinco varones de diferentes edades conversan alegremente en una pequeña sala de espera afuera del consultorio. De pronto, llega un hombre de mediana estatura y caminar apresurado. La enfermera le pregunta su nombre y verifica en su registro que no ha faltado ni un solo día. - ¡Felicitaciones! ¡Muy bien! Tienes que seguir así- le dice.

P ERSONAL DEL CENTRO DE S ALUD J OSÉ CARLOS M ARIÁTEGUI DE S AN J UAN DE L URIGANCHO SUMINISTRÁNDOLE SU TRATAMIENTO DIARIO .

Pedro, huanuqueño de 37 años, sonríe y saca de su mochila negra una botella con quaker. Así es más fácil para él tomar el coctel de 11 pastillas para luchar contra la Tuberculosis Sensible que lo afecta. Pedro llegó a Lima hace 20 años y vive en San Juan de Lurigancho desde hace doce años. El distrito más poblado del Perú es también el que reporta el mayor número de casos de personas afectadas por Tuberculosis (PAT). Pero él, no sabe esto. En realidad, es la primera vez que sigue algún tratamiento en un centro de

salud y es el primero de su familia en tener Tuberculosis. Antes, solo la asociaba con la tos y no tenía idea del tratamiento. “La TB es una enfermedad muy fuerte para mí, pero cuando uno tiene ese valor de lucharla no es fuerte. Es como cualquier enfermedad. Pero cuando uno se descuida o abandona el tratamiento, allí se vuelve fuerte. Por eso uno tiene que cumplir su tratamiento al pie de la letra”. El diagnóstico no siempre es sencillo. Recuerda que una noche al terminar de trabajar le dieron fuertes escalofríos. Cuando llegó a su casa tenía fiebre alta y “el sudor era como si alguien me hubiera echado agua”. Se colocó ampollas para bajar el malestar. Al día siguiente, en la noche, nuevamente la sudoración y la fiebre volvieron. El domingo no resistió más e ingresó a una clínica por emergencia. Tras algunos análisis y una placa a los pulmones, le confirmaron que tenía Tuberculosis. “Allí el doctor me preguntó: “¿Tu posta más cercana? – Respondí: José Carlos Mariátegui. Me mandaron para acá. Me dieron una hoja (una referencia). Vine el sábado 29 de noviembre”. Ahora, falta poco para que cumpla dos de los seis meses de tratamiento que le corresponde y afirma con convicción: “Esto va a pasar rápido. Los meses pasan rápido”.

YA LO DECIDÍ. NO VOY A DEJAR EL TRATAMIENTO Pedro trabajaba como cobrador de transporte público. Cubría la ruta San Martín de Porres Centro de Lima y se levantaba a las 4:00 de la mañana y regresaba a casa por la noche. Ga-

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naba un promedio de S/1,000.00 soles mensuales, lo que le permitía mantener a su esposa, su hijo de cinco años y sus ancianos padres. “Para mí la TB es una enfermedad grave. El tratamiento es de seis meses. Uno no puede trabajar. Uno no puede hacer sus labores como debe ser. Uno se siente mal”. Arrosi (2012), menciona que las deficientes condiciones de vida o la situación socioeconómica precaria es uno de los factores que aumenta el riesgo de abandono del tratamiento. Según la Norma Técnica de Salud para la Atención Integral de las Personas Afectadas por Tuberculosis, NTS N°104 – MINSA/DGSP V.01, se considera abandono, al paciente que inicia el tratamiento y lo deja de seguir por 30 días o más. También incluye a aquel que lo recibe por menos 30 días y discontinúa el mismo. Por el momento, la nueva ruta de Pedro consiste en ir de su Casa al Centro de Salud todos los días a recibir sus medicinas. El motor que le permite seguir el tratamiento de acuerdo a las indicaciones establecidas para recuperarse, son las personas que más quiere y valora: su familia. Su esposa es una de las protagonistas. Ahora, ella trabaja como empleada del hogar y mantiene a la familia con un sueldo que no llega al mínimo vital, pero que lo llena de motivación y lo empuja a seguir. “Me motiva más todo el apoyo de mi familia. Me da valor. Me dicen ¿ya estás mejor? ¿te sientes bien? No te preocupes, yo voy a trabajar. A veces, mi esposa me dice: no te preocupes por nuestro hijo. Yo le daré lo que necesita. Ya cuando te sanes, buscaremos un trabajo. Ya construiremos la casa poco a poco”. Incluso sus hermanos, lo apoyan de vez en cuando económicamente con los gastos de la casa y en el trabajo de su esposa hicieron una actividad pro-fondos. A pesar de la escasez de dinero, él agradece estos gestos que lo motivan a luchar cada día. Las palabras de un familiar fueron contundentes: “No te descuides,

porque lo económico se consigue, en cambio la vida jamás la vas a conseguir”. Según el “Estudio sobre situación de Adherencia al Tratamiento de TB en zonas focalizadas”, el contar con una red de soporte familiar, de amistades o la comunidad es un factor que favorece la adherencia al tratamiento.

EL PERSONAL DE SALUD TE DA ALIENTO. UNO SE SIENTE BIEN Pedro afirma que nunca ha pensado dejar el tratamiento. Es una cuestión personal: “Para mí es responsabilidad de uno mismo y cuidar su salud. No le va a afectar a mi esposa, no le va a afectar a mi hermano, no le va a afectar a la vecina, a nadie. Me hago daño yo mismo al dejar el tratamiento”. Solo le entra la duda, cuando piensa en el caso de otras personas, que tal vez no cuentan con el apoyo de la familia, las condiciones económicas o tienen estilos de vida poco saludable (consumo de alcohol y drogas). Sin embargo, piensa en alternativas. Otro aspecto que reconoce importante es que el Centro de Salud brinde una atención de calidad. “Esta significa para mí que la enfermera, el doctor tiene interés en que mejore su paciente, que tenga una buena salud. Y el paciente, igualito, con el personal.” La forma de comunicarse es algo que resalta. La calidez es importante y se convierte en un factor que motiva a seguir con el tratamiento. Hasta ahora, se siente a gusto.

“Tiene un buen trato el personal del centro de salud. Aquí no te tratan mal, no te hacen esperar. En otras palabras, no son tan calladas, siempre te motivan, te hablan. Entonces uno viene contento. Entra. -Doctora, buenos días, srta. Buenos días. - Ya hijito, qué número es usted - Te dan tu medicina.Luego, vienes mañana, no se olvide de comer.- Te

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dan ese aliento, uno se siente bien. Anímicamente, ellos te alientan”.

¿DISCRIMINAR? ¿POR QUÉ? Tomar la medicina le toma menos de cinco minutos a Pedro. Debe irse rápido. Afuera, una mototaxi, manejada por su hermano, lo espera para llevarlo a casa. Debe hacer algunas reparaciones pues unas piedras se deslizaron dañando la pared de drywall de su cocina. Al llegar a casa, su madre lo saluda. Él trata de seguir su vida en la medida de lo posible y no se siente afectado por la discriminación. No la entiende. “¿Discriminar por qué? Al final la enfermedad puede darle a cualquiera. Así sea negro, blanco, la enfermedad es para todos. Nadie está libre de nada. Nadie desea mal a nadie. Uno desea lo mejor para todos.” Pedro, en realidad solo pide una cosa: que el tratamiento llegue a todos los peruanos y que en esta labor actúen las autoridades. “Para que haya un buen tratamiento en el centro de salud, mayormente el Estado tiene que influir por-

que tiene que haber medicamentos, para que la enfermera y la doctora traten a sus pacientes. ¿Cuándo no tiene medicamentos, cómo lo va a sanar? El Estado, Gobiernos Regionales, en los distritos los alcaldes, tienen que apoyar bastante, debe haber un presupuesto especialmente en los distritos, porque en los pueblos lejanos hasta las postas están cerradas. No hay atención, no hay enfermeras. Yo lo he visto porque he vivido allí pero acá tienes todo porque estás en la capital” Pedro tiene razón. Y, las autoridades lo saben. En su distrito, se ha instalado el “Comité Alto a la Tuberculosis en San Juan de Lurigancho” gracias a una ordenanza de diciembre de 2014. En esta, se promueve el trabajo coordinado entre El Gobierno local, la Red de Salud de San Juan de Lurigancho y organizaciones locales públicas y privadas. Es la materialización de la voluntad por institucionalizar el trabajo que venían realizando desde el 2008. Finalmente, se despide sonriendo. Su padre e hijo están a punto de llegar del mercado y deben terminar las reparaciones lo antes posible. Mañana será un nuevo día para seguir con el tratamiento. Con su compromiso personal.

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PARTE 2: LA COMUNICACIÓN COMO PILAR DE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE LA TUBERCULOSIS

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ROL, RESPONSABILIDAD Y VOCACIÓN DEL PERSONAL DE SALUD Es de noche. La Dra. Rocío Astola sigue trabajando, la acompaña la Técnica en Enfermería Judith Cano, quien se encarga de administrar y supervisar la toma de medicamentos de los pacientes. Se encuentra revisando los informes presentados por establecimientos de salud para luego enviarlos a la Red de Salud San Juan de Lurigancho.

TRABAJAR CON LAS FAMILIAS

La Dra. Astola Castillo es responsable de la Estrategia PCT a nivel del Centro Salud y de la Micro Red José Carlos Mariátegui, la cual agrupa a 8 establecimientos de salud. A este centro acuden un promedio de 40 personas al día para recibir sus medicamentos contra la Tuberculosis en dos turnos.

En este camino, este año van a implementar, la iniciativa “Familias saludables”. Esta consiste en que los nombrados asistan por la tarde a la casa de los pacientes afectados por Tuberculosis con el fin de orientar y apoyar mejor a las familias. Es una estrategia que descentraliza el cuidado y el soporte.

Hace un par de meses la Dra. Astola participó del Curso “Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por Tuberculosis” y hoy muestra los resultados de lo aprendido.

MOTIVAR AL PACIENTE Mientras dialoga, saca una tarjeta que ha empezado a utilizar. Sirve para anotar el desempeño de los pacientes en el tratamiento. Sabe que es importante que puedan visibilizar su progreso. “Los hemos premiado con diplomas. Algunos están contentísimo, los han puesto en su sala. A los puntuales a los que no tienen falta. Y hemos elaborado esta tarjetita. Triste significa que el paciente es irregular. Para que vean cómo están luchando contra la TB. Esta es nuestra medida que hemos hecho del curso de Kallpa, estamos aplicando para que mejore. Los hemos premiado con unas felicitaciones en navidad, una celebración. Muy bonito.”

Entre los principales factores que favorecen la adherencia al tratamiento, se encuentra el apoyo familiar o del entorno más cercano. El tener un buen soporte familiar le va a ayudar al paciente que pueda venir a tomar su medicamento y otro es el trato del personal.

Cuando la familia está atenta, se nota que el paciente está cumpliendo, pero desaparece el familiar y el paciente se termina yendo. Por eso, la familia es muy importante.

COMUNICACIÓN EMPÁTICA Y ASERTIVA POR PARTE DEL PERSONAL DE SALUD La doctora Astola menciona que algunos profesionales que son nuevos, pueden creer que trabajar en la Estrategia de Prevención y Control de Tuberculosis (ESPCT) es un castigo. Sin embargo, una vez que la conocen, suelen comprometerse. La estrategia es muy bonita. Tienes contacto con los pacientes y muchos (del personal) no se quieren ir. Si vas al C.S. Diez de Octubre, la enfermera tiene cuatro años. Está contenta, no quiere irse porque es algo bonito estar con los pacientitos. Conversas, los llegas a conocer. Yo los llamo por su nombre. A los que yo los conozco, les hago bromas. Eso es lo bonito. Una relación que es muy importante para el pacientito.

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dos, se suman otros retos a ser abordados por el equipo técnico de establecimiento de salud. Uno de ellos es el abandono del tratamiento entre los pacientes farmacodependientes, para el que no se cuenta con un soporte legal que los obligue a tomar su medicina. Otro motivo de abandono al tratamiento es la sensación de mejoría. La enfermera Judith menciona que:

MATERIALES COMUNICACIONALES El contar con material educativo es algo que valoran a raíz de la capacitación, pues facilita la explicación al afectado de su enfermedad de manera más didáctica.

Sale el BK negativo, se confían y ellos como se sienten bien, al cuarto mes en promedio, dicen: ¡ah! pero señorita por qué tengo que terminar. Ya están esperanzando que al sexto mes le den su alta. Le digo que hay que ver su placa para ver su evolución y recién allí la doctora te puede dar el alta. Otro reto es continuar capacitándose en el aspecto relacional y comunicacional con el paciente y no solo en la parte biomédica. Según la Dra. Astola nunca recibieron previamente capacitaciones de este tipo. La parte del MINSA está dedicada al aspecto normativo. No a la parte del trato del paciente… El tema es que el trato es muy ambivalente. No es medible. No se puede cuantificar. Usted puede decir usted me maltrató pero yo no la he maltratado. ¿Cómo lo cuantifico? Mientras no se pueda cuantificar, no se puede normar. Eso es solo sugestivo.

L A TÉCNICA EN ENFERMERÍA J UDITH C ANO CONSIDERA QUE ES IMPORTANTE UNA COMUNICACIÓN CÁLIDA CON LOS PACIENTES

Antes no tenía material para explicarles. Le orientaba de forma verbal. Ahora, tengo un rotafolio con el que les puedo explicar mejor. Antes, le explicaba de forma oral, que no es lo mismo.

RETOS PENDIENTES EN LA LUCHA CONTRA LA TUBERCULOSIS A la deficiente infraestructura que limita la relación y comunicación con el paciente, y el escaso número de médicos de la estrategia, a nivel de la Micro Red José Carlos Mariátegui solo son

A pesar de los múltiples retos, el compromiso del personal de salud sigue. Cada paciente es una vida y tiene una historia por continuar. Y para ello, la fórmula: paciente comprometido, personal de salud que brinda un buen trato de manera oportuna y una familia unida.

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DETRÁS DE LAS HISTORIAS, LA COMUNICACIÓN “FACTOR CLAVE” EN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE LA TUBERCULOSIS La TB es una de las enfermedades infectocontagiosas, prevenible y curable más mortales del mundo. En 20134, un estimado de 9 millones de personas la desarrollaron y 1,5 millones murieron a causa de la enfermedad. Esta enfermedad es endémica en el Perú y se concentra en las regiones donde el desarrollo económico viene acompañado de la exclusión social y discriminación de grupos de población en situación de pobreza. En 2012 se registraron 28,025 casos nuevos, es decir, 93 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. El 54% de estos casos fueron registrados en Lima Metropolitana y El Callao. De ellos, 1,225 casos fueron de TB MDR y 84 de TB-XDR5, muchos de ellos originados por la baja adherencia al tratamiento, fenómeno que está presente en todos los grupos sociales, étnicos y raciales.

¿QUÉ ES LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO? Se entiende por adherencia al tratamiento al cumplimiento del tratamiento de parte de las PAT6.

Informe Mundial sobre la TB del 2014 Se denomina TB multidrogorresistente (TB MDR) cuando el paciente hace resistencia simultánea a la isoniacida y rifampicina, dos de los principales fármacos del tratamiento. Se denomina TB extensamente resistente (TB XDR) cuando el paciente hace resistencia simultánea a la isoniacida, rifampicina, una fluoroquinolona y un inyectable de segunda línea (amikacina, kanamicina o capreomicina). En ambos casos, su tratamiento demanda una mayor inversión en medicinas y personal por parte del estado y en tiempo por parte del paciente. 6 Haynes (1979) la define como “el grado en que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de 5

Esta definición, como señala el “Estudio cualitativo sobre percepciones del personal de salud en el marco de la implementación del plan piloto sobre adherencia al tratamiento de TB”, es utilizada por la OMS. Sin embargo, existe otra perspectiva que la vincula al grado de conformidad de parte de la PAT para establecer un compromiso con el proceso de tratamiento7. Esta segunda perspectiva requiere establecer un proceso de comunicación entre el paciente y el personal de salud, que asegure en el primero la comprensión y aceptación del tratamiento. La Norma Técnica del MINSA8 no define la adherencia al tratamiento, sino la Irregularidad al tratamiento y el abandono del mismo. Ambos se configuran como la falta de adherencia al tratamiento. La irregularidad del tratamiento es la no ingesta de 3 dosis programadas continuas o alternadas durante la primera fase del tratamiento o de 5 dosis continuas o alternas durante todo el tratamiento El abandono del tratamiento se entiende como aquel paciente que no empezó tratamiento o vida, coincide con las instrucciones proporcionadas por el médico o personal sanitario”. Citado por: MARTÍN ALFONSO, L. y J. GRAU ABALO en . La investigación de la adherencia terapéutica como un problema de la psicología de la salud 7 DiMatteo y DiNicola (1982) la definen como “una implicación activa y voluntaria del paciente en un curso de comportamiento aceptado de mutuo acuerdo, cuyo fin es producir un resultado terapéutico deseado”. Op. Cit. 8 La “Norma Técnica de Salud para la Atención Integral de las Personas afectadas por Tuberculosis” fue aprobada por RM N° 715-2103/MINSA del 08 de noviembre d e2013

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que luego de la primera dosis lo descontinuó por 30 días consecutivos o más.

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO? La bibliografía (Pablos-Méndez et al, 1997; Culqui et al, 2005; Cáceres et al, 2007) registra una relación directa entre la adherencia a un tratamiento de alta eficacia y la curación del enfermo de tuberculosis y TB MDR en cualquier entorno. Como señala el “Estudio sobre situación de adherencia al tratamiento TB en zonas focalizadas” “Desde la perspectiva clínica y de la salud pública, un tratamiento incompleto y escasamente supervisado contra la TB, es peor que la ausencia de tratamiento, pues tiene consecuencias graves como son: el deterioro de la salud del paciente, que pone en riesgo su vida y la estimulación de mecanismos de resistencia de cepas de M. tuberculosis; predisponiendo al fracaso del tratamiento y la propagación de cepas resistentes entre los contactos, persistencia de la enfermedad en la comunidad; incrementando los costos de la atención, la toxicidad de los medicamentos y la mortalidad de las personas que la desarrollan (Herrero et al, 2013).” Frente a ello, resulta preocupante que en El Rímac, el distrito con mayor incidencia de casos de TB (144 casos por cada 100,000 habitantes), su porcentaje de abandono en 2013 llegue al 13%. Así mismo, en San Juan de Lurigancho, distrito con mayor número de personas afectadas por tuberculosis, su porcentaje de abandono ese mismo año fue de 9%, frente al 3% máximo propuesto como meta por el MINSA. Por ello, habiendo identificado a la no adherencia al tratamiento como uno de los principales obstáculos para el control de la TB en el Perú, el Programa “Haciendo la diferencia: consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú” se propuso identificar

los factores que contribuyen o limitan la adherencia al tratamiento de los pacientes de TB y elaborar un perfil del afectado en relación a la adherencia al tratamiento, para poder esbozar estrategias que favorezcan su adherencia al tratamiento.

LOS FACTORES VINCULADOS A LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO La Norma Técnica del MINSA identifica como principales factores de riesgo asociados al abandono del tratamiento a la irregularidad o abandono de tratamiento previo, la existencia de conflicto familiar, laboral, el alcoholismo y drogadicción, la pobreza y la conducta anti-social. Estos factores son reconocidos por el personal de los diferentes establecimientos de salud “Un problema que tenemos y que ha sido identificado en San Juan de Lurigancho, es el tema de la adherencia al tratamiento sobre todo porque están vinculados al tema de drogas dependencia que es uno de los principales factores; el otro es la estigmatización del afectado y que es renuente acudir al establecimiento de salud, tenemos varios casos reportados.” Nancy Zerpa Tawara, Directora Ejecutiva de la Red de Salud de San Juan de Lurigancho. “Nosotros hemos hecho un sondeo y el 50% de nues-

tros pacientes son farmacodependientes y esa fue la razón por la cual nuestros pacientes estaban abandonado…”, Marlene Rojas, Responsable de la Estrategia Sanitaria PCT de la Red de Salud San Juan de Lurigancho. Este mismo personal identifica otros factores ligados a temas estructurales del sistema de salud, como sus limitados recursos humanos, no considerados por el MINSA. “uno de los factores, es que no hay el personal suficiente en los centros de salud para poder brindar la atención en el horario de funcionamiento del establecimiento, si un establecimiento labora 12 horas, solamente la estrategia está atendiendo 6 horas. Esto limita ya que si el paciente trabaja en un horario que es más prolongado no pueda acudir a tomar su tratamiento o de repente las personas que son MDR que

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tienen que tomar su tratamiento en la mañana y en la tarde lo hagan de manera irregular.” Silvia Hernández, Coordinadora de ESPCT de la Red de Salud Rímac “Realmente es un poco difícil se van turnando el personal técnico, la enfermera y mucho menos, probablemente el medico; cuando el paciente de TB requiere prácticamente una relación continua con 1 misma persona o 2, que si se da en un establecimiento de salud que atiende 24 horas.” Liliana Monzón, Miembro del equipo técnico de la ESPCT de la Red de Salud Villa El Salvador. El “Estudio sobre situación de adherencia al tratamiento TB en zonas focalizadas” identificó como factores que favorecen el abandono del tratamiento a las creencias con respecto a la terapia, la demora en el diagnóstico y/o inicio del tratamiento y la pérdida de dosis, el alejamiento de la familia9 y la pérdida de amistades, el estigma y la discriminación. El personal de salud también manifestó como factores que favorecen la falta de adherencia a los estilos de vida inadecuados (alcoholismo y drogadicción), las PAT itinerantes y sin domicilio identificado, y la sensación de mejoría de la PAT. El perfil que se elaboró del paciente que abandona el tratamiento, lo caracteriza como un hombre entre los 18 y 27 años (en el caso del PAT MDR se encuentra entre los 28 y 37 años y 58 y 67 años), soltero (con o sin pareja), con estudios secundarios, que trabaja de forma independiente y cuyos ingresos son de 750 soles en promedio. Este paciente ha presentado algún tipo de malestar durante el tratamiento, tiene antecedente de tratamiento previo y presento pérdidas de dosis durante el tratamiento. Ha referido un excelente nivel de satisfacción con la información recibida y percibe un buen nivel de capacitación en el equipo multidisciplinario de la estrategia. Manifestó haber sido marginado y

estigmatizado por el personal de salud y consideró que perdió amistades por la tuberculosis. También se identificó aquellos factores que favorecen la adherencia al tratamiento como el nivel de conocimiento de los pacientes y la comunidad sobre la enfermedad (ausencia de estigma); la conciencia de la gravedad de la enfermedad; la calidad de atención que se oferta a los usuarios de la ESPCT; un abordaje multidisciplinario con participación del personal de salud, familiares de PAT, agentes comunitarios y organizaciones sociales de base; el favorecimiento de la construcción de redes sociales de apoyo comunitario; el desarrollo simultáneo de servicios de salud solidarios en los aspectos de abogacía, comunicación y movilización social. Se observó que un concepto positivo sobre la calidad de la atención puede aumentar el interés del paciente por cumplir con el tratamiento, así como contribuir a su decisión de acudir a los servicios de salud para sus controles posteriores

LA RELACIÓN ENTRE ADHERENCIA Y LA CALIDAD DE ATENCIÓN Habiendo identificado a la calidad de atención que se oferta a los PAT como uno de los factores que favorecen su adherencia abandono del tratamiento, el equipo del programa se propuso identificar cómo perciben las PAT la calidad de servicio que se les brindan los Establecimientos de Salud que participaron en el programa piloto de la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de tuberculosis (ESPCT) y qué expectativas tienen sobre el mismo. Entre setiembre de 2014 y enero de 2015 se desarrolló el “Estudio sobre calidad de atención percibida en usuarios y familia, en el marco del fortalecimiento de la adherencia al Tratamiento de la TB”10 que medía la brecha

El alejamiento de la familia se relaciona directamente con algunos de los principales problemas manifestados por los ex pacientes para acceder al tratamiento, como son los problemas de transporte, económicos y del propio estado de salud.

El trabajo de campo del estudio se realizó durante el mes de octubre, cuando ya se había culminado la capacitación en SJL, y se estaba en plena capacitación de Villa El Salvador y el Rímac.

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entre la calidad de atención percibida y las expectativas del PAT sobre el servicio, agrupadas en 5 dimensiones:

- Los Elementos Tangibles. La apariencia de los elementos físicos y personas que intervienen o se utilizan en la prestación de la atención en salud.

- La Fiabilidad. El desempeño confiable y preciso. La habilidad para prestar el servicio en forma acertada, cuidadosa y como se anuncia.

- La Capacidad de respuesta. La prontitud y espíritu de servicio. La disposición y voluntad para ayudar a los usuarios y proporcionar un servicio rápido.

- La Seguridad. El conocimiento y atención mostrados por el personal de salud y otros funcionarios. La habilidad para inspirar credibilidad y confianza. La competencia profesional, credibilidad y garantía.

- La Empatía. La atención individualizada que se ofrece al usuario. El acceso fácil, buenas comunicaciones y comprensión del usuario.

¿QUÉ TIPO DE ATENCIÓN ESPERA EL PAT? Según el estudio, las diferentes dimensiones de la comunicación representaban un aspecto transversal fundamental del servicio. Los pacientes buscan un trato amable y cordial, con un grado de comprensión por parte de todo el personal de salud hacia sus necesidades y sentimientos. Esperan que el personal de salud los atienda adecuadamente y les brinde información y solución oportuna a sus problemas. Están a la expectativa de un impacto positivo, una mayor sensación de bienestar físico y emocional, por las diversas acciones que realizan durante su tratamiento. Así mismo, valoran de manera negativa la infraestructura e implementación del servicio (falta de espacios privados, falta de sillas, entre otros), que muchas veces afectan la rapidez de

la atención, crean sensaciones de desorden y afecta la percepción de calidad ofrecida. El estudio reveló que en la escala de expectativas, los usuarios otorgaron mayor valor al lado humano “intangible” y emocional de la atención, valorando la actitud del personal de salud, que tiene que ver con las dimensiones de empatía y capacidad de respuesta, junto con una respuesta oportuna y un entorno de seguridad. Vista la importancia de la comunicación, el estudio reveló que persiste un trato, no solo del personal de la estrategia TB, que no siempre alcanza a ser suficientemente amable, cálido y oportuno. Ello, se observa en los testimonios del personal de los establecimientos de salud que participaron en el Plan Piloto. Antes la comunicación vertical donde el personal de salud buscaba condicionar el comportamiento de los pacientes era una de sus principales estrategias de comunicación. “El trato era básicamente personal, y cuando algún paciente faltaba les llamaban la atención pero de una fea manera y por eso dejaban el tratamiento.” Betty Cajaleón, ex responsable de PCT del Centro de Salud Leoncio Prado, DISA Lima Ciudad. En otros casos, la incomprensión frente a las dificultades económicas, de su vida familiar o frente a las incomodidades del tratamiento los alejan del establecimiento de salud. “A inicio del año -2014- hicimos una encuesta ANONIMA sobre la atención en los establecimientos y de ahí deducimos que un 30% del personal da un mal trato a nuestros pacientes, la calidad de atención no es buena. Los hacen esperar, dan prioridad a otras actividades, los atienden tarde, no le prestan atención al paciente y todos estos datos los hemos recabado de forma anónima en los establecimientos de alta incidencia.” Marlene Rojas, Responsable de la ESPCT de la Red de Salud San Juan de Lurigancho.

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En particular, en el caso de los pacientes frágiles y poco empoderados que se apoya fuertemente en el personal que labora en la ESPCT, la empatía resulta fundamental para el éxito de su tratamiento. En PAT que no tienen soporte familiar adecuado y son más propensos a abandonar el tratamiento, además de la empatía, es fundamental la capacidad de respuesta del personal de salud y los elementos tangibles para lograr su adherencia al tratamiento. Sin embargo, también se identificaron experiencias exitosas y positivas que mostrar como una señal de los esfuerzos que realiza el personal de salud de las ESPCT. El estudio recomendó que el lado humano de la relación personal de salud – paciente se fortalezca en todos los agentes involucrados. También sugirió mostrar a los PAT las experiencias de tratamiento exitoso que se puede lograr si se inicia y termina un tratamiento. Así mismo, recomendó elaborar e implementar algún tipo de estrategia para acercar a la familia del PAT y fortalecer la relación con el paciente.

LA PROPUESTA DEL PROGRAMA Entre agosto y noviembre de 2014, 260 trabajadores de 46 establecimientos de salud de Lima Metropolitana y El Callao 11 participaron en un plan piloto de capacitación en habilidades comunicacionales para promover la adherencia al tratamiento de los pacientes de TB y TB MDR12. Así como a 140 ACS pertenecientes a los EESS beneficiados de este plan piloto.

Direcciones de Salud de Lima Este, Lima Sur, Lima Ciudad y Dirección Regional de Salud Callao 12 Durante el piloto se desarrolló el módulo “Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por Tuberculosis”, como parte de las actividades

REDES DE SALUD

PERIODO DE CAPACITACIÓN

San Juan de Lurigancho Villa El Salvador Rímac

18.08.14 al 11.09.14 24.09.14 al 17.10.14 23.09.14 al 16.10.14 28.10.14 al 20.11.14

Callao

NÚMERO DE PDS CERTIFICADO Y ACS 87 63 65 42 49 16 59 19

PDS ACS PDS ACS PDS ACS PDS ACS

La propuesta del piloto promovió que el personal de salud y ACS reconozcan la existencia de una corresponsabilidad entre el paciente y el personal de salud para el éxito del tratamiento; desarrollen una comunicación efectiva con las PAT; identifiquen los factores que afectan la continuidad de su tratamiento (adherencia); y planteen propuestas para revertirlos. A través de 4 sesiones de capacitación, los médicos/as, enfermeros/as, técnicos/as de la ESPCT y otros profesionales de como psicólogos, trabajadores sociales, entre otros tuvieron la oportunidad de conformar equipos de trabajo y aplicar lo aprendido en sus respectivos centros de salud, contando con asesoría técnica presencial y a través del uso de una plataforma virtual. Finalizado el curso, los equipos de PDS elaboraron planes de mejora del servicio, integrando las acciones identificadas durante la aplicación de los aprendizajes del curso, por su parte los ACS realizaron materiales comunicacionales previa coordinación con sus respectivos EESS, esto a fin de poder realizar un trabajo coordinado. Los planes de mejora propuestos fortalecen diversos aspectos de la respuesta a la enfermedad. Algunos se orientan a rescatar las vivencias y testimonios de las PAT, programarles un acompañamiento psicológico, o involucrar a la familia en el tratamiento. Otros planes fortalecen las acciones de promoción y prevención, a del programa “Haciendo la diferencia: consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú” financiado por la VIII Ronda del Fondo Mundial, se ejecutó entre febrero 2010 y enero 2015.

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través del desarrolló de sesiones educativas sobre la enfermedad o el fortalecimiento de las capacidades de los ACS y personal del establecimiento. Un grupo de ellos priorizan el aspecto de infraestructura y atención, como el arreglo de los ambientes de la Estrategia PCT, o la organización de los horarios de atención en la interconsulta.

LAS PERCEPCIONES DE LOS PARTICIPANTES SOBRE EL PILOTO Los facilitadores y participantes han mencionado que el plan ha tenido un impacto en su relación con los PAT que puede influir en su adherencia al tratamiento. La capacitación fue reconocida por el personal de salud y despertó entre ellos la necesidad de continuar capacitándose y el interés por continuar con el acompañamiento que les permita consolidar lo aprendido. “me gusto como lo han planteado, es teórico, práctico, participábamos todos, estábamos pendientes de los temas a tratar yo estaba muy satisfecha con el curso.” Betty Cajaleón, ex responsable de ESPCT del CS Leoncio Prado, DISA Lima Ciudad. “…lo que más ha gustado más es la metodología, como te repito nosotros ya estábamos tocando los temas de consejería pero ha sido el como lo han hecho, la metodología me ha enganchado y la forma con sencillez pero con todas las reglas para que todos estén hasta el final y las herramientas de consejería que nos sirven” Marlene Rojas, Responsable de la ESPCT de la Red de Salud San Juan de Lurigancho “un médico me decía que sería bueno que visiten a otras personas, a los demás asistentes del curso no van a tener la oportunidad, entonces esa es la pregunta ¿Cuál es el alcance del curso?¿de qué manera se puede hacer esa continuidad para consolidar y afianzar eso que el curso activa? Se activa un poco y se ensaya en una representación, pero en una situación real como es que esto se va acompañar.” Alfredo

Reátegui, facilitador de PDS de San Juan de Lurigancho y Villa El Salvador El personal de salud mencionó mejoras en su comunicación con el paciente, tanto a nivel de calidad de la información proporcionada, la oportunidad de la misma y la forma como esta era transmitida: “muchas veces el personal de salud podemos tener los conocimientos de lo que significa la TB, pero no sabemos cómo llegar al paciente, que nos entienda y sepa cuál es la responsabilidad que tiene al continuar con su tratamiento.” Nancy Zerpa Tawara, Directora Ejecutiva de la Red de Salud de San Juan de Lurigancho “Los estilos de comunicación, se han dado cuenta del lenguaje no verbal, tanto de la mirada como lo que estoy expresando.” Alfredo Reátegui, facilitador de PDS de San Juan de Lurigancho y Villa El Salvador Tienen otra mirada al tratamiento, partiendo de mirar al paciente dentro de su contexto familiar, reflexionando sobre su rol en el tratamiento. “Creo que factores de caracterización les abrió todo un mundo, les hace pensar que no solo es responsabilidad del afectado, ahí tiene que ver el tema de la adherencia, sobre todo porque salía el tema del maltrato de ellos a los afectados…. Para el personal de salud, el reconocimiento de estos factores – que pueden actuar como fortalezas u obstáculos a la adherencia – permite tomar acciones que contribuyan al éxito del tratamiento.” Alfredo Reátegui, facilitador de PDS de San Juan de Lurigancho y Villa El Salvador Han podido fortalecerse como equipo de trabajo, siendo capacitado todo el equipo con la misma metodología. “Cuando se hace las capacitaciones a nivel de la estrategia, generalmente se convoca al médico y a la enfermera para que ellos hagan el efecto sociabilizador en los establecimientos, sin embargo a pesar de que hacemos el monitoreo para que se cumplan estas actividades no lo hacen al 100% y al final obtenemos de que el personal que trabaja en los establecimientos no

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lleguen a capacitarse.” Silvia Hernández, Coordinadora de la ESPCT de la Red de Salud Rímac “…he notado los cambios, como el personal técnico que están pendientes de sus resultados de sus pruebas de sus pacientes, de sus visitas domiciliarias, ya no solo salen las enfermeras, sino salen la asistenta, el psicólogo, en el Materno del Rímac se está cumpliendo la atención integral del paciente con TB y eso satisface, haciendo antes una atención integral de un paciente se demoraba 2 o 3 meses ahora es en 15 días” Silvia Hernández, Coordinadora de la ESPCT de la Red de Salud Rímac

“me ha parecido valioso que estemos juntos profesionales, médicos, enfermeras y técnicos. Ese aspecto va ser muy valioso en el caso de los puesto de salud en los que la atención no es exclusiva y pudieron incluir a alguien de laboratorio, farmacia y principalmente de admisión, que son los puntos en los cuales el paciente circula y choca.” Liliana Monzón, Miembro del equipo técnico de la ESPCT de la Red de Salud Villa El Salvador. Estas percepciones han sido validadas por un estudio para recoger las percepciones del personal de salud que participó en el plan piloto13, que identificó los siguientes hallazgos: - Los participantes reconocieron a la calidad de la comunicación como una condición importante para lograr la adherencia de las PAT. “La comunicación con la PAT es uno de los aprendizajes más destacados que ha sido mencionada por el personal médico, técnico, personal del PCT y por personal del establecimiento que no pertenecen al PCT pero que participan desde la interconsulta.”

“Estudio cualitativo sobre percepciones del personal de salud en el marco de la implementación del plan piloto sobre 13

- Valoraron el desarrollo de habilidades comunicacionales y el aprendizaje de técnicas de comunicación. - Reconocieron la importancia de conocer al paciente y su entorno familiar, sin limitarse a la relación paciente- personal de salud - Desarrollaron habilidades para identificar aquellos factores personales y familiares que influyen en la adherencia. - Valoraron al trabajo en equipo y la capacitación de todo el equipo multidisciplinario involucrado en la atención a las PAT, que permitió cohesionarlos y les dio la oportunidad de reflexionar sobre su accionar.

¿CÓMO DARLE SOSTENIBILIDAD AL PLAN PILOTO? Algunos establecimientos de salud vienen incorporando la propuesta de capacitación en su plan de trabajo. “Lo que pasa es que también la comunicación responde a una cultura de la institución, existe el riesgo de volver a tratarse de una rutina y quedaría en cada persona; si se incorpora en la gestión, ahí puedes generar otra dinámica, otra cultura del establecimiento de salud que pase por relacionarse bien con pacientes, preocuparse tanto por el paciente como por el personal de salud es como un cambio de nivel del establecimiento de la cultura del respeto.” Alfredo Reátegui, facilitador de PDS de San Juan de Lurigancho y Villa El Salvador “…en el próximo año la vamos a incluir en el plan de trabajo sobre todo porque habrá personal nuevo.” Marlene Rojas, Responsable de la ESPCT de la Red de Salud San Juan de Lurigancho “Mira a mí me preocupa, pero yo un poco que le explicaba a la enfermera y le decía que saque una copia a la guía, hay que se capacitar al personal nuevo y yo voy a tener que ir a dar las capacitaciones y siempre adherencia al tratamiento de TB”, realizado por Kallpa entre diciembre 2014 y enero 2015

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vamos a estar inmiscuidos las 3 personas y Elqui para dar la capacitación al personal que entra en enero.” Betty Cajaleón, ex responsable de PCT del CS Leoncio Prado, DISA Lima Ciudad.

Sin embargo, para el éxito de la propuesta hay situaciones que se deben observar, las principales la preocupación del personal de salud porque su interés de mejorar la calidad de la atención se ve limitada por sus múltiples responsabilidades dentro del establecimiento de salud y la necesidad de cumplir metas de productividad que significan un número mínimo de atenciones por día, que limitan su capacidad de relacionarse con el paciente “Esa poca constancia (de los médicos) con los pacientes, no los conocen, no saben quiénes son, no hay la confianza con los pacientes.” Dra. Astola, CS José Carlos Mariátegui de la Red de Salud San Juan de Lurigancho. Así mismo, han manifestado que es muy elevada la rotación del personal dentro del establecimiento de salud. Anualmente rota el personal técnico, por el riesgo de contagio.

“Dentro del establecimiento, la rotación del técnico de enfermería es dentro del establecimiento la que ahora está en TB va a pasar a otro servicio, lo hacemos por sorteo. Esto es anual y el personal nuevo tiene que ser capacitado.” Betty Cajaleón, ex responsable de ESPCT del CS Leoncio Prado, DISA Lima Ciudad. “El personal de la estrategia rota y el que está aprendiendo o se le está entrenando tiene que pasar a otro servicio, viene otra persona y no tiene la orientación, el paciente de TB es una persona con la que hay que establecer una relación cercana porque la vamos a ver durante meses a diferencia de otros pacientes” Liliana Monzón, Miembro del equipo técnico de la ESPCT de la Red de Salud Villa El Salvador

¿Qué hacer? Una primera propuesta es ampliar la metodología de capacitación a todo el establecimiento de salud, enfatizando los contenidos relacionados a la comunicación, la relación con el paciente y el fortalecimiento de un equipo de trabajo. Compartir el conocimiento reducirá el temor al contagio que persiste en los demás servicios y con ello la discriminación en el establecimiento.

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Lecciones del personal de salud que participó en el curso Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por Tuberculosis”

- Identificar el grado de conocimiento del paciente “Algunos no están ni enterados qué es la Tuberculosis. Comienzo a explicarles. Seguramente te has descuidado en tu alimentación. Has estado estudiando y trabajando” (Técnica en Enf. Judith). -Humanizar la relación: “Yo siempre lo trato con su nombre, nunca lo trato con números. Cuando no lo conozco lo trato por su nombre para tener mayor confianza”. (Dra. Astola) -Calidez: “Trato de ver al paciente como a un familiar. Además, trato de verme yo en el paciente”. (Técnica en Enf. Judith) -Claridad: “Si le hablamos de una manera técnica los pacientes no van a entender. Al hablar sencillo adquiero su confianza y me dicen sobre su vida”. (Técnica en Enf. Judith) -Dedicación al paciente: “Tratar de conversar más. Tener paciencia. Que no interrumpan tanto. El celular no lo contesto, para que no me interrumpa”. (Dra. Astola) Empatía: -“Se mejoró la comunicación empática. La confianza que tengo al paciente. Le bromeo”. (Dra. Astola)

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PARTE 3: A MODO DE RECOMENDACIONES

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1. Reproducir la propuesta de capacitación en comunicación en los demás establecimientos de salud de las DISA que participaron en el piloto podría favorecer su articulación, introducir la reflexión sobre la multidimensionalidad de la problemática de la PAT y contribuir a mejorar la calidad de la atención. 2. La experiencia realizada mostró que un elemento importante, no el único, fue que el personal de salud se sienta como un equipo y mire de esa forma su accionar. Para cohesionar esta visión de equipo es importante incidir en la elevada rotación de personal técnico que interrumpe la dinámica iniciada. Frente a ello, la principal alternativa es capacitar a todo el personal del establecimiento de salud, reflexionando de manera conjunta sobre la problemática de la adherencia del paciente al proceso iniciados por su salud, la multidimensionalidad de la problemática del paciente, el trabajo en equipo y la importancia de la comunicación en esta relación. 3. Los testimonios han mostrado la importancia de las redes sociales de soporte al paciente, subyace la pregunta ¿En qué medida se puede apoyar a estas redes desde el escenario del establecimiento de salud? 4. Se deben comunicar los esfuerzos iniciados para mejorar la calidad del servicio, marcando un punto de diferencia entre el antes y después, para que el paciente y su familia perciban los esfuerzos que realiza el personal de salud por mejorar la atención para ellos. El riesgo de no hacerlo que persista en el usuario del servicio una representación de la realidad distorsionada. 5. En el mismo sentido, se debe comunicar las experiencias exitosas de adherencia al tratamiento, que los ex PAT muestren a los PAT que la TB tiene cura si se inicia y termina el tratamiento.

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PARTE 4: FICHAS TÉCNICAS DE LOS DOCUMENTOS PRODUCIDOS POR EL OBJETIVO 1

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ESTUDIO SOBRE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN ZONAS FOCALIZADAS Título: Estudio sobre situación de adherencia al tratamiento TB en zonas focalizadas. Elaboración: noviembre 2013 - abril 2014 Antecedentes: Fue elaborado entre noviembre de 2013 y abril de 2014 por CONSULTORES EN SALUD INTEGRA, como línea de base para el Plan Piloto de adherencia al tratamiento de pacientes con TB. Objetivo: Caracterizar a las PAT y sus familias, el personal de salud, los agentes comunitarios de salud y los integrantes de las OAT y sus acciones a favor de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis. Objetivos específicos: 1. Identificar y comprender los conocimientos, actitudes y conductas frente a la enfermedad, el abandono y adherencia al tratamiento de la tuberculosis en las PAT y sus familias, el personal de salud, los agentes comunitarios de salud y los integrantes de las OAT. 2. Identificar y comprender la percepción de los roles que cumplen y las expectativas existentes en los actores claves del piloto en relación a la adherencia y abandono al tratamiento. 3. Identificar las causas, condicionantes y/o factores del abandono del tratamiento entre las PAT que han abandonado el tratamiento. 4. Identificar las causas, condicionantes y/o factores para la adherencia al tratamiento entre los pacientes curados entre los años 2011 y 2012. 5. Identificar las causas y factores de adherencia al tratamiento actual y comportamiento futuro respecto al tratamiento de la TB entre los pacientes actuales. Población Objetivo:

Personas Afectadas por Tuberculosis sensible (PAT sensible).

Personas Afectadas por Tuberculosis MDR (PAT MDR).

Personal de Salud, Familias de PAT, Agentes Comunitarios y Organizaciones de Afectados por Tuberculosis (OAT).

Zona de intervención: 1. DIRESA Callao (micro redes: Bonilla, Gambeta Alta y Santa Fe). 2. Dirección de Salud Lima Sur (micro redes: San José, San Martín y Juan Pablo II). 3. Dirección de Salud Lima Este (micro redes: Ganimedes, Zubieta y José Carlos Mariátegui). 4. Dirección de Salud Lima Ciudad (micro red: Rímac). Metodología: Se desarrollaron dos estudios complementarios de carácter operacional, uno cualitativo y otro cuantitativo. El estudio cualitativo se desarrolló a través dela aplicación de grupos focales con personal de salud, familiares de la PAT, agentes comunitarios de salud e integrantes de

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las OAT 58 entrevistas y 16 grupos focales.y entrevistas a informantes clave PAT sensible, PAT MDR y ex PAT recientemente curados. Además se incluyó en las entrevistas a personal de salud, familiar de la PAT y agente comunitario.. El estudio cuantitativo El estudio es de tipo observacional, descriptivo y transversal. consistió en la aplicación de una encuesta a las PAT sensible y MDR adherente y no al tratamiento. sensible y MDR adherente y no al tratamiento. 311 encuestas Principales conclusiones: 1. Se identificaron como factores que favorecen el abandono del tratamiento a las creencias con respecto a la terapia, la demora en el diagnóstico y/o inicio del tratamiento y la pérdida de dosis, el alejamiento de la familia y la pérdida de amistades, el estigma y la discriminación. También se identificaron aquellos factores que favorecen la adherencia al tratamiento como el nivel de conocimiento de los pacientes y la comunidad sobre la enfermedad; la conciencia de la gravedad de la enfermedad; la calidad de atención que se oferta a los usuarios de la ESPCT; un abordaje multidisciplinario con participación del personal de salud, familiares de PAT, agentes comunitarios y organizaciones sociales de base; el favorecimiento de la construcción de redes sociales de apoyo comunitario; el desarrollo simultáneo de servicios de salud solidarios en los aspectos de abogacía, comunicación y movilización social. Se observó que un concepto positivo sobre la calidad de la atención puede aumentar el interés del paciente por cumplir con el tratamiento, así como contribuir a su decisión de acudir a los servicios de salud para sus controles posteriores 2. Se identificaron las percepciones sobre su rol en la adherencia y abandono del tratamiento, así como las expectativas de cada uno de los actores claves del tratamiento como son el personal de salud, los agentes comunitarios de salud, los familiares del PAT y las OAT: 

El personal de salud plantea para la mejora de la adherencia un mayor involucramiento de los tomadores de decisiones y el reconocimiento de la labor de los equipos multidisciplinarios de la estrategia. Consideran que la mejora de la infraestructura, las condiciones laborales y económicas del personal de salud contribuirá a una mayor eficiencia y eficacia en el trabajo. Resaltan la necesidad de fortalecer el desarrollo de las visitas domiciliarias. Identifican como factores que favorecen la falta de adherencia a los estilos de vida inadecuados (alcoholismo y drogadicción), las PAT itinerantes y sin domicilio identificado, y la sensación de mejoría de la PAT.



Los agentes comunitarios de salud cumplen un rol sumamente importante en el tratamiento que debe ser protocolizado e incorporado activamente como parte del equipo multidisciplinario del EESS. Plantean reforzar sus competencias comunicacionales con las PAT; demandan una mayor participación del personal de salud mental en el manejo de los casos; y el desarrollo de actividades de prevención y recuperación del abandono.



Los familiares de PAT manifiestan que el apoyo y afecto de familiares y amigos es un factor importante para la adherencia al tratamiento. Resaltan entre los factores que contribuyen al abandono de tratamiento al mal trato del personal de salud, el factor económico y la falta de un núcleo de convivencia y la marginación en el ambiente familiar.



Las Organizaciones de Afectados por Tuberculosis han identificado entre los factores que favorecen la adherencia al desarrollo de actitudes y prácticas de ciudadanía en salud; la calidad y calidez en la atención, compromiso y vocación de servicio del personal de salud; la atención

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integrada e integral del paciente; la incorporación de la consejería y el acompañamiento a la PAT para garantizar los estándares de atención. Como factores desfavorables a la adherencia, han identificado el mal trato de parte del personal de salud, la infraestructura inadecuada del establecimiento de salud, los factores económicos, el consumo de drogas y alcohol y la vergüenza por tener tuberculosis. 3. Se elaboró un perfil del paciente que abandona el tratamiento, caracterizándolo como un hombre entre los 18 y 27 años (en el caso del PAT MDR se encuentra entre los 28 y 37 años y 58 y 67 años), soltero (con o sin pareja), con estudios secundarios, que trabaja de forma independiente y cuyos ingresos son de 750 soles en promedio. Este paciente ha presentado algún tipo de malestar durante el tratamiento, tiene antecedente de tratamiento previo y presento pérdidas de dosis durante el tratamiento. Ha referido un excelente nivel de satisfacción con la información recibida y percibe un buen nivel de capacitación en el equipo multidisciplinario de la estrategia. Manifestó haber sido marginado y estigmatizado por el personal de salud y consideró que perdió amistades por la tuberculosis. 4. Se identificó que el conocimiento de las PAT sobre la enfermedad, la calidad del trato recibido, así como la ausencia de estigma asociado a la TB, son elementos que favorecieron la adherencia al tratamiento de los pacientes curados entre los años 2011 y 2012. Los ex pacientes manifestaron que los problemas de transporte, económicos y del propio estado de salud dificultaron su acceso a los servicios de salud. 5. El estudio identificó como factores de adherencia al tratamiento y comportamiento futuro de los pacientes actuales a la satisfacción con las explicaciones recibidas y la percepción sobre el nivel de capacitación del profesional médico. El impacto que el tratamiento tiene sobre la vida del PAT, en especial para los PAT MDR, refuerza en ellos la necesidad de percibir que el personal que los atiende se encuentra calificado para ello. El PAT quiere estar informada y necesita confiar en aquellos médicos que percibe están mejor capacitados para atenderlos.

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ESTUDIO SOBRE CALIDAD DE ATENCIÓN PERCIBIDA EN USUARIOS Y FAMILIA Título: Estudio sobre calidad de atención percibida en usuarios y familia, en el marco del fortalecimiento de la adherencia al Tratamiento de la TB. Elaboración: Setiembre 2014 – enero 2015 Objetivo: Identificar y medir las percepciones de las personas afectadas por la tuberculosis y sus familias respecto a la calidad de servicio de la ESPCT de 46 EESS de Lima y Callao. Objetivos específicos:

Conocer las expectativas de la PATB Sensible y MDR (en tratamiento) respecto a la calidad del servicio que ofrece la ES PCT.

Conocer la percepción de la PATB Sensible y MDR (en tratamiento) respecto a la calidad del servicio recibido en la ES PCT.

Conocer y comprender la percepción de las PAT y familias de las PAT sobre los roles y funciones del Personal de Salud y Agente Comunitario de Salud.

Conocer la percepción de las familias respecto a la calidad de atención que brinda la ESPCT y su rol en la adherencia al tratamiento.

Población Objetivo:

PAT Personas afectadas por la TB: Hombres y mujeres.

Personas del núcleo familiar de las PAT.

Responsables de las ESPCT.

Zona de intervención: Lima Metropolitana y Callao Metodología: El estudio de carácter cuantitativo aplicó 437 encuestas por cuotas y en función de las densidades de pacientes de TB y TB MDR atendidos en 46 EESS de los distritos del Rímac, San Juan de Lurigancho, Villa El Salvador y la Provincia de El Callao; según el modelo de evaluación de la calidad SERVQUAL que mide cinco dimensiones de la calidad: Elementos Tangibles, Fiabilidad, Capacidad de respuesta, Seguridad y Empatía. El análisis de los resultados se complementó con la aplicación de 46 entrevistas en profundidad a los responsables de la estrategia TB de los 46 EESS, 25 entrevista en profundidad a personas afectadas por la tuberculosis (PAT) y 14 a familiares de los afectados. Principales conclusiones generales:

Persiste una brecha de insatisfacción que muchas veces conspira contra el logro de la adherencia del tratamiento, que se nutre de las deficiencias en los elementos tangibles de la calidad de atención pero también de un trato, no solo del personal de la estrategia TB, que no siempre alcanza a ser suficiente, amable, cálido y oportuno.

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Se han identificado 3 tipos de pacientes: un paciente con soporte familiar estructurado con afán de logro, disposición de enfrentar la enfermedad y que alcanza rápida adherencia al tratamiento. Un paciente más bien frágil, poco empoderado que se apoya fuertemente en el personal que labora en la ESPCT, para quien la empatía resulta una dimensión de la calidad fundamental para el éxito de su tratamiento. Un tercer tipo de PAT está formado por aquellos que no tienen soporte familiar adecuado, tienen un soporte económico muy débil, suelen ser usualmente conflictivos o disfuncionales con consumo frecuente de alcohol o drogas y baja autoestima personal, son los más propensos a abandonar el tratamiento o a seguirlo intermitentemente, para quienes la empatía, la capacidad de respuesta y los elementos tangibles resultan muy importantes para lograr su adherencia al tratamiento.

El concepto de calidad de la atención es variable, dependiendo de las características de las PAT y su estado de salud. Se observa un mayor nivel de insatisfacción entre los pacientes irregulares.

La prolongada relación entre personal de las ESPCT y PAT que puede ir entre 6 meses y año y medio, establece un conjunto de intimidades, y dependencias así como vínculos emocionales entre unos y otros que en un inicio puede ser vertical y parecería irse modificando a una donde se incrementa el grado de confianza de los pacientes en su posibilidad de cura y en las acciones recomendadas por los médicos para ese propósito, el hecho de sentirse mejor suele ser un estímulo a la adherencia al tratamiento. .

En la escala de expectativas de los usuarios de los establecimientos de salud, la dimensión referida a los elementos tangibles de dicha atención aparece menos relevante y atribuyéndosele un menor puntaje relativo. En cambio, los usuarios otorgan mayor valor al lado humano y precisamente “intangible” y emocional de la atención.

En algunos casos se reporta como razón de distanciamiento emocional con el personal de atención de la ESPCT, el énfasis que suelen hacer en factores atemorizantes con que se busca la continuidad del tratamiento, la incomprensión frente a las dificultades económicas de vida familiar; y la incomprensión frente a las incomodidades del tratamiento.

Conclusiones específicas:

De las 5 dimensiones estudiadas, no todas tienen la misma importancia para los usuarios.

La evaluación general de la calidad de servicio que integra la evaluación de todas las dimensiones y respectivos ítems, el 3.14% se ubicó como extremadamente insatisfecho y el 56.24% como muy insatisfecho, prevaleciendo en consecuencia una percepción de la calidad de la atención signada por la insatisfacción.

Se valora la capacidad que demuestra el personal de salud para resolver los problemas que surjan de la atención y la información que brinden, constituyendo este factor humano de la seguridad en la atención, probablemente uno de los más importantes esperados por los usuarios.

A través de las entrevistas se puede señalar que como consecuencia de su visita y tratamiento en el establecimiento de la ESPCT los PAT y familiares, si bien por lo general se muestran satisfechos con la calidad de la atención de la ESPCT, manifiestan críticas fuertes a los aspectos infraestructurales como algunos casos puntuales de insatisfacción con el trato recibido.

Esta combinación de carencias infraestructurales con malas experiencias de relación personal, pueden en algunos casos afectar seriamente la adherencia al tratamiento; de hecho pacientes

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más susceptibles a quienes no se les ofrece una ruta de éxito sino que se privilegia el miedo o temor en el contexto del tratamiento a una enfermedad tradicionalmente estigmatizada, pueden resultar muy resistentes para asumir los costos emocionales asociados al proceso de cura.

En la dimensión de empatía, las expectativas de los pacientes involucran fundamentalmente un trato amable y cordial así como un grado de comprensión de parte de todo el personal de salud hacia sus necesidades y sentimientos.

En la capacidad de respuesta en la atención, las expectativas de los usuarios se centran, en la disposición del capital humano por atenderlos adecuadamente y que se brinde información y solución a los problemas (o quejas) con oportunidad.

En la dimensión de fiabilidad, además de aspectos concretos como el cumplimiento de las fechas programadas o los registros sin errores de las historias clínicas, los usuarios esperan que las diversas acciones se traduzcan en una mayor sensación de bienestar físico y emocional, lo que refuerza positivamente la adherencia.

Se registra que algunos aspectos infraestructurales o elementos tangibles de implementación resultan extendidamente valorados de manera negativa y que muchas veces combinan o afectan la rapidez de la atención, crean sensaciones de desorden y afecta la percepción de calidad ofrecida.

Recomendaciones:

Siendo una constante a lo largo del estudio el énfasis en la importancia adjudicada al lado humano de la relación personal de salud – paciente, se sugirió que este aspecto se interiorice en todos los agentes involucrados, desde aquellos cuya participación pueda parecer menos relevante o menos protagónica (como los vigilantes o personal administrativo), hasta obviamente los que colaboran activamente en el tratamiento y seguimiento a las PAT.

Uno de los aspectos neurálgicos en las percepciones alrededor de la atención en servicios fue la rapidez con que estos se brindan, siendo un factor que tiene que revisarse y mejorarse.

En relación a los resultados esperados por los pacientes, se les debe comunicar que existe un camino de éxito para superar la enfermedad que se puede lograr si se inicia y termina un tratamiento, que en un número muy alto de casos es exitoso.

La calidad de información que se brinda a los pacientes es percibida por ellos como un elemento de especial valor. En este sentido, se propone extender los canales de comunicación e información por los que se alcanza a los usuarios, para ampliar sus conocimientos sobre la TB y su tratamiento y al mismo tiempo disminuir la presión sobre el personal de salud.

Probablemente lo registrado en relación al bajo involucramiento de la familia de las PAT con las experiencias en los establecimiento de salud demanden el esfuerzo a elaborar e implementar algún tipo de estrategia para acercarla y de esta manera fortalecer la relación con el paciente, al reforzarla con una participación más activa de sus familiares/ acompañantes.

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EL DIAGNÓSTICO DE NECESIDADES DE CAPACITACIÓN DEL PERSONAL DE SALUD Título: Diagnóstico de necesidades de capacitación de personal de salud, agentes comunitarios y organizaciones de afectados por la tuberculosis Elaboración: Noviembre - diciembre 2013 Antecedentes: Fue desarrollada entre octubre de 2013 y julio de 2014 por la ONG Kallpa en coordinación con el equipo técnico de la ESNPCT para el desarrollo del curso “Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por Tuberculosis” Objetivo: Determinar las necesidades de capacitación del personal de salud de la Estrategia Sanitaria del PCT, los agentes comunitarios de salud y los miembros de las Organizaciones de Afectados por la Tuberculosis, que les permita fortalecer sus capacidades a fin de contribuir a mejorar el rol que cumplen en el proceso de adherencia al tratamiento. Objetivos específicos:

Determinar el nivel de conocimientos de los actores involucrados en el éxito de la adherencia al tratamiento de la TB (personal de salud, agentes comunitarios de salud y miembros de las OAT) con relación a conceptos claves sobre tuberculosis, el tratamiento de la enfermedad y las causas y factores relacionados a la adherencia y al abandono del tratamiento.

Evaluar las capacidades y habilidades de los actores involucrados (personal de salud, agentes comunitarios de salud y miembros de las OAT) que se estiman necesarias para el cumplimiento adecuado de sus funciones y roles en el proceso de adherencia al tratamiento.

Definir los perfiles y roles de cada uno de los actores involucrados en el éxito de la adherencia al tratamiento de la TB (personal de salud, agentes comunitarios de salud y miembros de las OAT) e identificar las brechas de conocimiento y capacidades a ser cubiertas desde la propuesta pedagógica.

Metodología: Se seleccionó un establecimiento de salud en cada una de las Micro-redes del ámbito de intervención del programa piloto de adherencia, según los siguientes criterios:

Nº de pacientes de TB

% de casos de fracaso o/y abandono

EESS que cuentan con equipos de salud básico (Médico/a, Enfermero/a, técnico/a de salud) dedicados a la estrategia

Cuentan con ACS que colaboran con la ES PCT

EESS que tienen alguna relación con las OAT

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En cada uno de estos establecimientos seleccionados se programó aplicar pruebas de conocimientos y habilidades a 01 médico/a, 01 enfermero/a y 01 técnico/a y 02 agentes comunitarios de salud involucrados en la Estrategia Sanitaria de PCT. Complementariamente, se seleccionó un establecimiento de cada distrito donde se realizó una entrevista grupal con el equipo de salud encargado de la estrategia de TB y otra entrevista grupal con 02 agentes comunitarios de salud. Se programaron además dos grupos focales con miembros de las OAT. Principales conclusiones:

La Estrategia Sanitaria de PCT cuenta en los establecimientos de salud visitados con equipos multidisciplinarios, integrados en muchos casos por profesionales con buen nivel de conocimientos y larga experiencia de trabajo en la estrategia, junto a otros profesionales y técnicos nuevos en el tema. La mayoría de los equipos de salud cuentan con el apoyo de agentes comunitarios con alta vocación de servicio y bastante experiencia en el trabajo de prevención y atención en TB.

Los equipos son conscientes de su necesidad de capacitación y actualización permanente para mejorar el desempeño en su trabajo. Solicitan capacitación en la aplicación de la nueva Norma Técnica y en temas como RAM, comorbilidad, TB MDR y bioseguridad. Solicitan además apoyo para el desarrollo de sus habilidades de comunicación efectiva y manejo emocional para abordar de mejor manera los riesgos de abandonos al tratamiento.

Es importante tomar en cuenta las adversas condiciones externas en las que opera la estrategia y labora el personal implicado: contextos de pobreza y precariedad, delincuencia, consumo de alcohol y drogas y posiciones fuertemente discriminatorias hacia los pacientes de TB que parten de sus propias familias.

Las principales brechas de capacitación para los profesionales de salud son:

Actualización en base a la nueva Norma Técnica sobre los nuevos esquemas de tratamiento, administración del tratamiento preventivo de isionacida, RAM, cálculo de indicadores de evaluación de la estrategia.

Profundizar la reflexión crítica sobre las principales causas o factores de irregularidad y abandono de los tratamientos. Conocer experiencias exitosas alternativas de intervenciones frente a los factores identificados.

Fortalecer desarrollo de habilidades de comunicación efectiva que les permitan establecer empatía con pacientes y sus familias.

Desarrollar habilidades para la identificación y manejo de sentimientos y emociones propios y la comprensión y aceptación de los sentimientos y emociones de pacientes con condiciones complicadas.

Las principales brechas de capacitación para las/los agentes comunitarios de salud son: o

Actualizar y completar información en prevención y detección de TB, medidas de control de las infecciones de tuberculosis para lugares públicos y viviendas y medidas de autocuidado para pacientes TB.

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Entrenamiento en el manejo de metodologías y materiales para el desarrollo de actividades educativas y de comunicación en los temas.

Entrenamiento en técnicas de comunicación activa y efectiva, protocolos de visitas domiciliarias.

Desarrollar habilidades para la identificación y manejo de sentimientos y emociones propios y la comprensión y aceptación de los sentimientos y emociones de pacientes con condiciones complicadas.

Las principales brechas de capacitación para los integrantes de las OATs son: o

Fortalecimiento organizacional. Aparentemente la organización de las personas afectadas por la tuberculosis se encuentra muy debilitada. Si se busca que las organizaciones de afectados pueden colaborar en los esfuerzos por mejorar los niveles de adherencia y la reducción de abandonos a través de un programa de educación de pares, seria necesario previamente conformar y fortalecer organizaciones o grupos de afectados vinculados a los establecimientos de salud y a sus pacientes TB.

Reforzar y completar información en prevención y detección de TB, medidas de control de las infecciones de tuberculosis para lugares públicos y viviendas y medidas de autocuidado para pacientes TB.

Reforzar y completar información en derechos de salud, marco normativo de TB, incidencia y vigilancia ciudadana.

Entrenamiento en el manejo de metodologías y materiales para el desarrollo de actividades educativas, consejería de pares y visitas domiciliarias.

Desarrollar habilidades para la identificación y manejo de sentimientos y emociones propios y la comprensión y aceptación de los sentimientos y emociones de sus pares con condiciones complicadas.

Falta desarrollar capacidades de negociación con los prestadores de servicios y con autoridades y decisores para el desarrollo de sus acciones de incidencia y reclamos.

En opinión de la mayoría de los actores entrevistados el programa de formación debería de desarrollarse a través de talleres presenciales con metodologías dinámicas y prácticas y pasantías para conocer experiencias de intervenciones exitosas. Para el personal de salud el mejor horario sería las dos últimas horas del turno de mañana de 12 a 2 pm. Para las/los agentes comunitarios el mejor horario es en las tardes de 3 a 6 pm. Los dirigentes de las OAT sugieren la modalidad internado o jornada recreativa en fin de semana para trabajar con los integrantes de sus organizaciones. La mayoría de los entrevistados estarían interesados en que el proceso de formación tuviera una duración suficiente para ser acreditado como diplomado.

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EL PLAN PILOTO DE CAPACITACIÓN EN COMUNICACIÓN Título: Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por Tuberculosis Aplicación: agosto - noviembre 2014 Población Objetivo: -

Personal de salud (medicina, enfermería y técnicos en enfermería)

Agentes Comunitarios de Salud

Integrantes de las Organizaciones de Afectados de la Tuberculosis

Objetivo: Desarrollar capacidades y habilidades de los actores involucrados (personal de salud, agentes comunitarios de salud y los miembros de las Organizaciones de Afectados por la Tuberculosis) para el cumplimiento adecuado de sus funciones y roles en el proceso de adherencia al tratamiento. Perfil del egresado:

Perfil de egreso del personal de salud

Comunica de manera asertiva y empática la información sobre la TB y la TB MDR a los pacientes afectados por tuberculosis que atiende.

Plantea propuestas de mejora en la atención a los pacientes con TB y la TB MDR a partir de la identificación de los factores que afectan la adherencia al tratamiento.

Asume la corresponsabilidad junto con el paciente para el éxito del tratamiento de tuberculosis.

Perfil de egreso del agente comunitario de salud

Comunica de manera asertiva y empática la información sobre prevención y medidas de control de la infección a los pacientes que atiende y sus familias.

Propone actividades de educación y comunicación en el tema de la tuberculosis.

Asume la corresponsabilidad junto con el paciente para el éxito del tratamiento de TB.

Perfil de egreso del OAT

Se comunica de manera asertiva y empática frente a situaciones de estigmatización y discriminación de la familia y entorno del paciente afectado por tuberculosis.

Maneja herramientas para brindar apoyo emocional a los pacientes afectados por tuberculosis y sus familias.

Se compromete a realizar acciones a fin de promover la adherencia al tratamiento y el compromiso de los pacientes afectados por tuberculosis y sus familias para garantizar el ejercicio de sus derechos de los pacientes.

Zona de intervención:

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Establecimientos de salud de las DISA Lima Este, Lima Ciudad, Lima Sur y DIRESA Callao. Metodología: La metodología era participativa, colaborativa y reflexiva de su propia práctica. Partía de situaciones reales (casos, problemas, preguntas) para su discusión y reflexión; planteaba situaciones simuladas para ejercitar las habilidades desarrolladas; promovía su aplicación en sus espacios laborales para evidenciar los desempeños aprendidos, contando con la retroalimentación del facilitador y de sus pares durante el desarrollo de cada sesión. La metodología proponía: -

El recojo de los saberes previos de los y las participantes (conocimientos o experiencias)

La construcción de aprendizajes significativos

La práctica de los nuevos aprendizajes en sus EESS

La evaluación de los aprendizajes logrados para identificar lo logrado y reforzar lo que presenta dificultades

La estrategia educativa para el personal de salud y ACS se desarrolló en 4 sesiones de capacitación, una vez por semana (16 horas presenciales), 9 horas de trabajo práctico y 5 horas de trabajo final, complementada con la asesoría técnica por establecimiento de salud y el uso de una plataforma virtual. Para las OAT se propuso dos jornadas de capacitación de 8 horas cada una, una vez por semana, cuatro horas para el trabajo final, totalizando 20 horas. Para el desarrollo de las sesiones de capacitación, los participantes fueron agrupados por establecimiento de salud, para que, de manera conjunta, elaboren planes de mejora para contrarrestar los factores (personales o del servicio) que afectaban la adherencia al tratamiento en cada establecimiento. Ruta Educativa: Participantes Personal Salud

Sesión 1 La adherencia Rol del personal de salud. Perfil real del paciente

Agentes Comunitarios de Salud

La adherencia. Rol del ACS.

Sesión 2 ¿Cómo explicarle al paciente que tiene TB? El diagnóstico.

Medidas de autocuidado. Consejería.

Perfil del paciente y su familia.

Sesión 3

Sesión 4

Producto final

Tratamiento: identificación de factores que obstaculizan y dar alternativas

La consejería. Integrando lo aprendido y transmitiéndoselo a otros.

Mejoras en la atención a pacientes de TB.

Medidas de prevención y control en la vivienda y espacios públicos.

Estrategias y materiales para actividades educativas y de comunicación.

Ejecución de una actividad de educación y comunicación

Orientación familiar o acciones a favor de los derechos

Mejoras de la atención.

Orientación a la familia (factores que limitan la adherencia). OAT

La adherencia y el rol de la OAT.

Orientación a la familia: Identificación de factores en

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Participantes

Sesión 1 Perfil del paciente y su familia a partir de su propia experiencia. Consejería individual cómo dar apoyo emocional: Identificación de factores que obstaculizan la adherencia (en la atención, temores y creencias, mensajes que recibe de la familia y el entorno).

Sesión 2 la familia y comunidad que obstaculizan la adherencia. Identificación de mensajes negativos y cómo trabajarlos con la familia. Los derechos y responsabilidades del paciente con TB. Aspectos a vigilar para garantizar la adherencia.

Sesión 3

Sesión 4

Producto final de los pacientes de TB.

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ESTUDIO SOBRE LAS PERCEPCIONES DEL PERSONAL DE SALUD QUE PARTICIPÓ EN EL PLAN PILOTO Título: Estudio cualitativo sobre percepciones del personal de salud en el marco de la implementación del plan piloto sobre adherencia al tratamiento de TB Elaboración: diciembre 2014 – enero 2015 Objetivo: Conocer las percepciones del personal de salud capacitado en el curso “Comunicación efectiva para fortalecer la adherencia al tratamiento de los afectados por tuberculosis”, respecto a su rol en la adherencia al tratamiento de tuberculosis de las personas afectadas por dicha enfermedad. Objetivos específicos: -

Identificar si el personal de salud ha desarrollado sus capacidades y habilidades para el cumplimiento adecuado de sus funciones y roles en el proceso de adherencia al tratamiento de las PAT.

Identificar y comprender la percepción de los roles que cumplen y las expectativas existentes en los actores clave del piloto en relación a la adherencia y abandono al tratamiento.

Conocer el compromiso de las autoridades de las Redes de Salud y Microredes y los mecanismos de gestión frente a las iniciativas del personal de salud respecto a las propuestas de mejoras en la atención a las PAT.

Metodología: El estudio se desarrolló mediante 10 grupos focales con el personal de salud que participó del curso (medicina, enfermería y técnicos), entrevistas a directores de Redes y Micro Redes para conocer sus percepciones acerca de las propuestas de mejora y sus posibilidades de implementarse, y un grupo focal con los agentes comunitarios de salud que participaron del curso para conocer sus percepciones respecto a la adherencia al tratamiento. Principales conclusiones: -

El personal de salud que participó en el curso desarrolló actitudes y habilidades (comunicación, visión integral y caracterización de la PAT, importancia de la familia para la adherencia, trabajo en equipo, técnicas de consejería) que contribuyen a su rol en la adherencia al tratamiento (tipo de relación, transmisión de información, involucramiento de la familia). Sus aprendizajes han sido incorporados a través de acciones en el servicio, lo que demuestra la utilidad y aplicabilidad de los mismos en el cumplimiento de su rol.

Han reflexionado sobre el rol que tiene el personal de salud en la adherencia al tratamiento, lo cual ha reforzado una actitud hacia la corresponsabilidad en la mayoría de participantes.

La participación de equipos multidisciplinarios en el curso, ha fortalecido el trabajo en equipo, lo que ha contribuido a que se establezcan sinergias entre el personal de salud para responder a los factores que afectan la adherencia.

El personal de salud percibe dificultades propias del sistema de salud que limitan condiciones para que se consolide y sea sostenible el cambio iniciado, así como para la implementación de los planes de mejora. El principal de ellos se relaciona a la gestión del recurso humano en el sistema de salud: rotación del personal, exigencia de productividad versus calidad de atención,

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múltiples responsabilidades, además de ambientes inadecuados y el temor al contagio que genera discriminación en el mismo establecimiento. -

Adherencia es tema nuevo para el personal de salud, hay diferentes percepciones sobre la misma y el concepto se construye desde la experiencia y concepciones personales, lo que determina diferentes formas de entenderla y diferentes expectativas que se tiene frente al propio rol y la responsabilidad que asume la PAT.

El plan de mejora requiere articularse a las estrategias y procesos de gestión que se desarrollan desde la Micro Red para incrementar sus posibilidades de implementación en articulación con las acciones que se desarrollan desde el establecimiento de salud.

Recomendaciones: -

Priorizar aquellos contenidos respecto a los cuales el personal de salud ha desarrollado actitudes y habilidades que contribuyen a su rol frente a la adherencia y que han podido ser incorporados en su práctica en servicio. Así mismo, continuar con las capacitaciones, profundizando en temas e incorporar otros más especializados14 según necesidades específicas o para acompañar el proceso de diseño y gestión de los Planes de mejora.

Fortalecer la reflexión y discusión sobre la adherencia entre autoridades, personal de salud, para construir un concepto que integre tanto experiencia como enfoque, de tal manera que guíe los roles que se ejercen desde diferentes niveles de atención y gestión en establecimientos, Redes y Micro Redes.

Acompañar el curso con estrategias dirigidas a la gestión de la Micro Red, para atenuar las dificultades que impactan en las condiciones en que el personal de salud ejerce su rol frente a la adherencia, para la elaboración y acompañamiento a los planes de mejora y para generar una respuesta sistémica a los factores que afectan la adherencia en el servicio (gestión del recurso humano, infraestructura) y en las PAT (alcoholismo y drogadicción).

Dificultades: -

Recurso humano insuficiente frente a la demanda de atenciones que se requiere cubrir en el establecimiento, el personal de la estrategia asume responsabilidades y tareas en otros programas o de atención en consultorios, recargando su rutina diaria

Política que prioriza la productividad, entendida como número de atención, antes que la calidad de las mismas en particular frente a la necesidad de brindar una atención a la persona con TB y su familia que requiere mayor tiempo para identificar los factores personales y de su entorno, para brindar la información necesaria, para realizar consejería y soporte emocional, para generar una relación de confianza, etc.

La rotación continua del personal que ha sido capacitado o que ya se encuentra sensibilizado e integrado al programa.

La carencia de infraestructura adecuada con espacios diferenciados, que permita comodidad, confidencialidad, privacidad en la atención es una dificultad percibida por el personal de salud.

(abordaje de PAT con alcoholismo y drogadicción)

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El temor al contagio que existe en el personal de salud es percibida por los participantes de los grupos focales como una dificultad que no permite el trabajo en equipo y que genera discriminación al interior del establecimiento.

Sugerencias: -

Que se cuente con un “personal permanente en el área de TB que sea inamovible; que sea permanente, que sea capacitado y que no sea rotado” para que el programa funcione adecuadamente.

Se sugiere que los procesos de capacitación incluyan a todo el personal del establecimiento, con el objetivo de fortalecer el trabajo en equipo entre el personal del Programa y el personal del establecimiento, de sensibilizar e involucrar al personal que no es parte de la Estrategia, de reducir el temor al contagio y la discriminación en el establecimiento.

Así mismo se plantean estrategias para involucrar al personal de salud en general como temporadas o pasantías en el Programa para que se sensibilicen y entrenen en la atención a la PAT, reuniones de coordinación con el médico jefe y el equipo, vistas de seguimiento en las familias acompañadas por enfermera y médico del establecimiento, coordinación anticipada de horarios para la interconsulta, profundizar en la capacitación sobre la TB y su tratamiento con metodología activa (no expositiva).

Finalmente, una dificultad relacionada a factores personales, identificada como un obstáculo para la adherencia, es el alcoholismo o consumo de drogas en algunas PAT, por lo que se espera poder reforzar este tema para “tratar al paciente que tiene problemas de alcoholismo, pacientes con problemas de drogas que generalmente son los pacientes que más abandonan.” (Grupo focal – Personal Técnico)

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BIBLIOGRAFÍA Ministerio de Salud (segunda edición 2011) Plan estratégico Multisectorial de la Respuesta Nacional a la Tuberculosis en el Perú 201 – 2019. Lima: Asociación Benéfica PRISMA.

Ministerio de Salud (2013) “Norma Técnica de Salud para la Atención Integral de las Personas afectadas por Tuberculosis”. Recuperado de http://190.223.45.115/newtb/Archivos/NormaTecnica.pdf

Ministerio de Salud (2014) Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis. Recuperado de http://www.tuberculosis.minsa.gob.pe/

Organización Mundial de la Salud (2014) Informe Mundial sobre la Tuberculosis 2013 (Sinopsis). Recuperado de http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/103227/1/WHO_HTM_TB_2013.15_spa.pdf?ua=1

Organización Mundial de la Salud (2014) Global Tuberculosis Report 2014. Recuperado http://www.who.int/tb/publications/global_report/gtbr14_executive_summary.pdf?ua=1