Estudio de Factores de Riesgo y Percepción de la TB en comunidades indígenas Aymara by Respira Vida

ESTUDIO DE FACTORES DE RIESGO Y PERCEPCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS AYMARAS

INFORME FINAL Objetivo 1 TB - Octava Ronda

Perú - 2011

Catalogación hecha por la Biblioteca Central del Ministerio de Salud Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras: Informe Final / PROYECTA LAB S.A.C. – Lima: Socios en Salud; 2011. 46 p,; ilus; graf; tab; mapas

ESTUDIOS POBLACIONALES EN SALUD PÚBLICA / POBLACIÓN ÍNDÍGENA / ESTUDIO DE VULNERABILIDAD / ESTUDIOS TRANSVERSALES / ESTUDIOS DE COHORTES / COMPARACIÓN TRANSCULTURAL / MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA, TENDENCIAS / SALUD INDÍGENA / ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD / SERVICIOS DE SALUD COMUNITARIA, ORGANIZACIÓN & ADMINISTRACIÓN / EPIDEMIOLOGÍA DESCRIPTIVA / TUBERCULOSIS, PREVENCIÓN & CONTROL / FACTORES DE RIESGO / RECOLECCIÓN DE DATOS / INTERPRETACIÓN ESTADÍSTICA DE DATOS / ANÁLISIS DE DATOS / APLICACIONES TERAPÉUTICAS / GRUPOS FOCALES, MÉTODOS

Informe Final: Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras © MINSA 2011 Ministerio de Salud Av. Salaverry 801, Jesús María Lima - Perú http://minsa.gob.pe webmaster@minsa.gob.pe Diseño de cubierta e interiores Maricel Gonzáles Dávila Diagramación e impresión Publimagen ABC S.A.C. Calle Collasuyo Nº 125, Lima 28 Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú: Nº 2011-09269 Tiraje: 1000 ejemplares

INFORME FINAL:

ESTUDIO DE FACTORES DE RIESGO Y PERCEPCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS AYMARAS

MINISTERIO DE SALUD DEL PERÚ DIRECCIÓN GENERAL DE SALUD DE LAS PERSONAS ESTRATEGIA SANITARIA NACIONAL DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE TUBERCULOSIS (ESN-PCT)

FONDO MUNDIAL DE LUCHA CONTRA EL SIDA, LA TUBERCULOSIS Y LA MALARIA

Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú” Octava Ronda – Primera Fase Objetivo 1 “Escalamiento de las acciones de prevención en TB en población general y en poblaciones de alta vulnerabilidad y expuestas a alto riesgo de infección tuberculosa” Actividad 1.5 "Prevención de TB en Poblaciones Indígenas"

PATHFINDER INTERNATIONAL Receptor Principal

SOCIOS EN SALUD Sub Receptor Objetivo 1

La investigación de esta publicación estuvo a cargo de la consultora Proyecta Lab S.A.C. gracias al auspicio de la Octava Ronda del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la Tuberculosis en el Perú”.

Contenido 1. INTRODUCCIÓN 2. OBJETIVOS DEL ESTUDIO 2.1. OBJETIVO GENERAL 2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 3. MARCO METODOLÓGICO 3.1. ESTUDIO SOCIOCULTURAL SOBRE LA COSMOVISIÓN Y LAS PRÁCTICAS ASOCIADAS A LA TUBERCULOSIS 3.2. ESTUDIO DE VULNERABILIDADES Y FACTORES DE RIESGO EN TB EN COMUNIDADES INDÍGENAS 3.3. DATOS GENERALES DE LAS ZONAS ESTUDIADAS 4. RESULTADOS POR OBJETIVOS ESPECÍFICOS

8 10 10 10 12 13 15 18 22

4.1. OBJETIVO 1 IDENTIFICAR Y COMPRENDER LOS SIGNIFICADOS ATRIBUIDOS A LA TB, SUS CAUSAS, ATENCIÓN, TRATAMIENTO, SEVERIDAD Y SECUELAS EN ADULTOS VARONES, ADULTOS MUJERES, ESCOLARES, AFECTADOS POR TB, AUTORIDADES COMUNALES Y PERSONAL DE SALUD EN LOS PUEBLOS INDÍGENAS AYMARAS

4.2. OBJETIVO 2 IDENTIFICAR LAS ACTITUDES Y PRÁCTICAS DE ESCOLARES, ADULTOS VARONES, ADULTOS MUJERES, EN RELACIÓN AL RIESGO, DIAGNÓSTICO, ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y PREVENCIÓN DE LA TB EN TODAS SUS FORMAS EN LOS PUEBLOS INDÍGENAS AYMARAS

4.3. OBJETIVO 3 IDENTIFICAR LA INFORMACIÓN ACERCA DE LA SALUD RESPIRATORIA Y LA PREVENCIÓN DE TB QE SE MANEJA EN LOS PUEBLOS INDÍGENAS AYMARAS, Y LAS FUENTES DE INFORMACIÓN EXISTENTES Y POTENCIALES

4.4. OBJETIVO 4 IDENTIFICAR UN MAPEO DE ACTORES, FORTALEZAS, AMENAZAS, OPORTUNIDADES Y DEBILIDADES DE LAS COMUNIDADES PARA ENFRENTAR A LA ENFERMEDAD (PROMOCIÓN, PREVENCIÓN, ATENCIÓN AL TRATAMIENTO) A NIVELES INDIVIDUALES Y COMUNITARIOS

4.5. OBJETIVO 5 DETERMINAR LAS TASAS DE INCIDENCIA Y PREVALENCIA DE LA TB EN LAS COMUNIDADES AYMARAS

4.6. OBJETIVO 6 ANALIZAR LOS FACTORES DE RIESGO PARA TB EN LAS COMUNIDADES AYMARAS

4.7. OBJETIVO 7 GEOREFERENCIAR CADA CASO DE TB NOTIFICADO EN LAS COMUNIDADES AYMARAS EN EL PERIODO DE TIEMPO

5. CONCLUSIONES

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

INTRODUCCIÓN

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

1. Introducción La tuberculosis (TB) es una de las denominadas “enfermedades negligidas” o “de pobres” en el mundo. La importancia de estudiar la TB en poblaciones indígenas (nativas) reside en que son grupos particularmente vulnerables, con precarias condiciones de vida, especialmente marginados de los servicios más elementales, y estigmatizados por su asociación con la pobreza y pobreza extrema. Son los pobres los más vulnerables de padecerla, y, una vez enfermos, la TB es un factor de empobrecimiento y aislamiento, por su valoración social actual. El Perú tiene el 5% de la población de Latinoamérica y reporta el 25% de todos los casos registrados de TB en la región. Se estima que en Latinoamérica y el Caribe, la población indígena corresponde a un 10% de la población total, con 45-50 millones de nativos. El Perú tiene una de las más altas proporciones de personas indígenas de Latinoamérica (9 millones), quienes debido a la marginación descrita cuentan con pocas posibilidades de desarrollo y un constante dilema entre incorporarse al mundo globalizado o quedar al margen del proceso y mantener su identidad1. En el Perú existen 71 etnias o pueblos indígenas. Los departamentos con mayor población indígena son: (i) Población Indígena quechuas y aymaras Cusco, Lima, Puno, Ayacucho, Áncash, Huancavelica, Apurímac, Huánuco, Arequipa, Junín, Tacna, Moquegua; (ii) Población Indígena amazónica: Loreto, Amazonas, Ucayali, Pasco, San Martín. Estos grupos étnicos presentan manifestaciones culturales variadas, como características lingüísticas, organización social, política, económica, además de actividades relacionadas con el ambiente. No se tienen datos estadísticos específicos sobre la situación de salud de los pueblos indígenas pues existe un subregistro en la información censal al no considerar la variable étnica, y además, en los establecimientos de salud que atienden a poblaciones indígenas, el personal no indígena que ahí labora tiene poca formación intercultural. Se infiere que su situación de salud es inferior a la del resto de la población al revisar los principales indicadores de salud en los departamentos que concentran a la población indígena. Así, la literatura evidencia que el riesgo de enfermar por TB en poblaciones aymaras es casi cuatro veces al presentado en poblaciones no aymaras2, por ejemplo. Según el ASIS 2006, la mortalidad materna en Huancavelica, Pasco y Ayacucho era mayor a 400/100,0003, mientras que en Lima era menor a 100/100,000. Por otra parte, la ENDES 2009 reporta en regiones con población indígena, una tasa de desnutrición crónica en niños y niñas menores de 5 años por encima del promedio nacional (18%): 20% en Puno, 23% en Áncash, 29% en Apurímac, 31% en Ayacucho, 32% en Cusco, y en el caso de Huancavelica (43%) está incluso por encima del promedio para la población rural (33%)4. El presente trabajo comprende un estudio de tipo sociocultural y otro de vulnerabilidades relacionadas a la salud respiratoria y la tuberculosis en pueblos indígenas aymaras, abordando la temática de las concepciones y prácticas indígenas, del personal de salud local y la interacción de ambos universos.

1 2

3 4

ESN PCT. Situación de la tuberculosis en el Perú. 2008. Culqui y col. "Tuberculosis en poblaciones aymaras" — En pre publicación en la Revista Peruana de Medicina Experimental Perú. Análisis de la Situación de Salud del Perú. Lima: Ministerio de Salud. 2006. Encuesta Demográfica y de Salud: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2009.

OBJETIVOS DEL ESTUDIO

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

2. Objetivos del estudio 2.1. Objetivo general • Realizar un estudio sociocultural de la cosmovisión y prácticas relacionadas a la salud respiratoria y la TB en pueblos indígenas aymaras. • Realizar un estudio epidemiológico acerca de las vulnerabilidades y factores de riesgo para TB en las comunidades aymaras.

2.2. Objetivos específicos • Identificar y comprender los significados atribuidos a la tuberculosis, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas aymaras. • Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas aymaras. • Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB que se maneja en los pueblos indígenas aymaras, y las fuentes de información existentes y potenciales. • Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios. • Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la tuberculosis en las comunidades aymaras. • Analizar los factores de riesgo para TB en las comunidades aymaras. • Georeferenciar cada caso de TB notificado en las comunidades aymaras en el periodo de tiempo.

MARCO METODOLÓGICO

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

3. Marco metodológico El presente estudio realizado en grupos étnicos aymaras incluyó, a su vez, dos estudios. El primero un Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis, el cual fue cuantitativo-cualitativo; el segundo llamado Estudio de vulnerabilidades y factores de riesgo asociados a la tuberculosis en comunidades indígenas realizado en grupos étnicos aymaras, el cual también fue cuantitativo-cualitativo. En ambos casos, el subestudio cuantitativo fue observacional descriptivo de corte transversal. El subestudio cualitativo es una investigación de corte etnográfico. Para la realización del estudio sociocultural, se incluyeron 5 comunidades aymaras de las regiones de Puno, Tacna y Moquegua. Las comunidades elegidas por región fueron las siguientes:

• Valles Verdes, en el distrito de Inclán, provincia de Tacna, en Tacna. • Calacoa, en el distrito de San Cristóbal, provincia de mariscal Nieto, en Moquegua. • Jojoni, en el distrito de Tilali, provincia de Moho, en Puno. • Pajana San Agustín, en el distrito de Yunguyo, provincia de Yunguyo, en Puno. • Ticaraya, en el distrito de Pomata, provincia de Chucuito, en Puno. Se requirió investigar cómo los diversos actores involucrados (afectados, personal de salud, autoridades, curanderos, etc.) identifican, nombran, piensan, actúan o se comportan en relación a la TB, así como el contexto social y cultural que rodea esta problemática para así entenderla; esto es, explorar la relación entre la población y los servicios de salud, características de la organización comunal, concepciones y prácticas en torno a la salud en general, medicina tradicional, características de las actividades productivas poblacionales, patrones de migración, etc. La obtención de la informción demandó cierta inserción en las comunidades, con una estadía no menor a cinco días en cada zona. De otro lado, fue imprescindible la utilización del idioma autóctono en la administración de los instrumentos o la conducción de los grupos focales o entrevistas, por lo que los equipos de campo contaban con profesionales que hablaban el idioma autóctono, así como se disponía de herramientas de trabajo en dicho idioma. Para la realización del estudio de vulnerabilidades y factores de riesgo, se incluyeron diversos establecimientos de salud ubicados en los siguientes distritos de la región de Puno:

• Distrito de Acora, provincia de Puno. • Distrito de Platería, provincia de Puno. • Distrito de Yuli, provincia de Chucuito. • Distrito de Kelluyo, provincia de Chucuito. • Distrito de Pisacoma, provincia de Chucuito. • Distrito de Pomata, provincia de Chucuito. • Distrito de Zepita, provincia de Chucuito. • Distrito de Ilave, provincia de El Collao. • Distrito de Hiancane, provincia de Huancane. • Distrito de Rosaspata, provincia de Huancane. • Distrito de Vilque Chico, provincia de Huancane. • Distrito de Conima, provincia de Moho. • Distrito de Huayrapata, provincia de Moho. • Disrtrito de Tilali, provincia de Moho. • Distrito de Quilcapuncu, provincia de San Antonio de Putina. • Distrito de Yunguyo, provincia de Yunguyo. • Distrito de Copani, provincia de Yunguyo.

Marco metodológico

3.1. Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis 3.1.1. Del subestudio cuantitativo Se realizó una encuesta poblacional en las comunidades considerando como criterio de selección de éstas un porcentaje mayor al 70% de personas con lengua materna aymara. Las fuentes de información fueron tomadas de:

• INEI: Censo de Población y Vivienda del 2007; Listado de todas las comunidades o sectores de comunidades; y Documentos cartográficos (mapas geo referenciados de Áreas de Empadronamiento Rural por distrito, Censo de Población y Vivienda del 2007 del INEI). • Listado de viviendas de cada comunidad o sector, siguiendo las pautas metodológicas de la ENDES, que consiste en el registro de las viviendas; previo a la encuesta se actualizó el croquis comunitario, e identificó del punto de inicio, recorrido y final de las viviendas. • Se eligieron los distritos con mayor número de casos de TB, según los datos entregados por la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESN PCT). El Marco muestral fueron personas mayores de 18 años, residentes en viviendas particulares en los centros poblados. Mediante muestreo bietápico, se seleccionaron las comunidades y las viviendas. La unidad primaria de muestreo, la comunidad, se seleccionó cruzando datos de proporción de población nativa por distrito y tasa de morbilidad de TB. La unidad secundaria de muestreo fue la vivienda particular donde vive la persona mayor de 18 años. Para su cálculo se usó:

k^2*p*q*N (e^2*(N-1))+k^2*p*q

Donde: N: Tamaño de la población (población > 18 años por centro poblado). k: Constante dependiente del nivel de confianza. Para el nivel de confianza 95% la constante es 1.96. e: Error muestral. Se consideró un error de 5%. p: Proporción de individuos que poseen la característica de estudio. Se asumió el máximo posible, 50% (p=0.5). q: Es el complemento de la proporción de individuos. En este caso es (1-p=q=0.5) Se hizo un cálculo muestral inicial por comunidad, siendo establecido: CUADRO 1

CENTROS POBLADOS O COMUNIDADES SELECCIONADAS REGIÓN

CENTRO POBLADO DISTRITO MUESTRA AYMARA

ENCUESTAS REALIZADAS

PUNO

TICARAYA

POMATA

175

176

PUNO

PAJANA SAN AGUSTÍN

YUNGUYO

112

PUNO

JOJONI

TILALI

TACNA

VALLES VERDES

INCLÁN

MOQUEGUA

CALACOA

SAN CRISTÓBAL

281

254

718

705

TOTAL

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras No se alcanzó la muestra esperada en una comunidad aymara, debido a que en las semanas en que se efectuó el trabajo de campo (en este orden), la población migra temporalmente a otras regiones de la costa, sierra o selva por razones de trabajo o regresan a sus anexos por vacaciones escolares. De la validación de instrumentos. Los instrumentos diseñados (encuestas y guías de entrevistas) fueron validados en Lima. Fueron nuevamente revisados en el taller de capacitación del equipo de campo seleccionado, realizado en los lugares de estudio. Se modificaron algunas preguntas a un lenguaje más fácil de comprender, y se midió el tiempo para realizar dichas entrevistas. Se empleó la entrevista directa casa por casa con personal debidamente capacitado y entrenado para tal fin. Análisis de datos. Los datos fueron compilados en una base de datos y analizados usando EPI INFO v.3.4. Los datos han sido descritos mediante frecuencias y medidas de dispersión. Todos los intervalos de confianza serán al 95 % y se considerará significativo resultados con un p<0.05.

3.1.2. Del subestudio cualitativo Para el sub-estudio cualitativo se trabajó con grupos focales y entrevistas en profundidad a diversos actores sociales. Para ello, considerando el principio de saturación teórica, se incluyó una muestra (intencionada no probabilística) de los siguientes actores sociales: a). Personas afectadas por TB. Hombres y mujeres residentes en las comunidades por un mínimo de seis meses mediante la “Guía de entrevista para afectados de TB en comunidades indígenas”. Se consideró “personas afectadas por TB” a: enfermos TB, pacientes curados, fracasos y “sospechosos”. La selección de afectados incluyó pacientes y familiares en caso de muerte o ausencia y trató de guardar proporción similar de mujeres y hombres. b). Autoridades de las comunidades consideradas en el estudio. Se consideró al jefe de la comunidad, o subjefe, o miembro de la Junta Directiva que representaba políticamente a la comunidad. Se usó la “Guía de entrevista para autoridades comunales e informantes clave”. c). Personal de Salud de EESS y comunitario existentes en la comunidad. Incluyó al médico, enfermera, o técnico responsable del EESS; y al promotor(a) de salud de la comunidad para la ES PCT, o promoción de la salud. Se usó la “Guía de entrevista para personal de Salud”. d). Hombres y mujeres residentes en las comunidades nativas del estudio. Además de las entrevistas de profundidad, se realizó un grupo focal con mujeres, y uno con hombres mayores de 18 años, residentes por seis meses en la comunidad como mínimo, preferentemente no afectados con TB, pues un objetivo del trabajo es la opinión, percepción de la TB como un riesgo de enfermar. Se utilizó la “Guía de trabajo de grupo focal”. e). Escolares de nivel secundario de las comunidades del estudio. Un grupo focal con escolares en cada comunidad; ello no se logró pues estaban en plenas vacaciones. Se incluyó escolares de nivel secundario (los últimos grados) de los colegios con una edad mínima de 15 años, hombres o mujeres. Se utilizó la “Guía de trabajo de grupo focal”. f). Otros informantes clave de las comunidades no determinados previamente. Ellos fueron: agente de medicina tradicional (curandero, partera, sobador, etc.); representante de una iglesia: pastor evangélico o sacerdote católico; representante en la comunidad de proyecto vinculado a TB o salud en general (personal de ONGs); delegado de barrio, maestro, otros. Se utilizó la Guía de entrevista para autoridades comunales e informantes clave”.

Grupos focales Se programaron tres grupos focales por comunidad: con escolares (mayores de 15 años), con adultos varones y con adultos mujeres. Los grupos focales se hicieron con una guía de preguntas específica, siguiendo una trama, intentando abordar todos los puntos en ella incluidos. Se previó un diseño abierto de la guía en donde el conductor o participantes podían hacer variar el orden de las preguntas o introducir nuevos contenidos no previstos, permitiendo que los mismos participantes sugirieran temas que se desarrollaban posteriormente en la dinámica.

Entrevistas a informantes clave Se diseñaron tres guías de entrevista semi estructurada: una para informantes clave de la comunidad, otra para personal de salud y otra para afectados (o ex afectados o familiares). Se programaron

Marco metodológico un mínimo de 13 entrevistas por comunidad: seis con afectados y siete con informantes clave. Las características de informantes clave variaron por zona, de acuerdo a características particulares locales, abarcando las siguientes posibilidades: jefes de comunidad y/o promotores de salud, jóvenes profesionales que trabajan para la comunidad, personas mayores con sabiduría nativa o curanderos, especialistas en salud MINSA o directivos y/o coordinadores de programa TB. CUADRO 2

ENTREVISTAS Y GRUPOS FOCALES REALIZADOS Comunidades aymaras

1. Ticaraya 2. Pajana 3. Jojoni (Puno) San Agustín (Puno) (Puno)

4. Valles Verdes (Tacna)

5. Calacoa (Moquegua)

TOTAL REALIZADO

A. Entrevistas a profundidad 1. Personas afectadas por TB (programados 30)

2. Informantes clave de la comunidad (Prog. 35)

B. Grupos focales 1. Grupo focales (programados 15)

Análisis de datos. Las opiniones vertidas fueron categorizadas. Para su análisis se usó el ATLAS.ti que además de la codificación permitió elaborar documentos resumen con las principales ideas de cada categoría incluyendo citas textuales significativas. Se hicieron lecturas horizontales de estos documentos lo que vinculado a los datos cuantitativos de la encuesta permitió un acercamiento a las opiniones, percepciones e información de la población estudiada.

3.2. Estudio de vulnerabilidades y factores de riesgo en TB en comunidades indígenas Se realizó un estudio de tipo descriptivo cuanti-cualitativo. El primero fue observacional de tipo transversal con recopilación de data de fuentes secundarias y primarias, a través de entrevistas con el líder de la comunidad y el personal de salud. Para ello, se realizaron cuatro subestudios:

• De los miembros de las comunidades nativas afectadas por TB. • De la respuesta de los servicios de salud en las comunidades nativas afectadas por TB. • Sobre las características de las comunidades en zonas de alta transmisión de TB y aspectos socioeconómicos de las comunidades y sus miembros (inclusive migración de pobladores). • Ecológico para determinar si existen determinantes como pobreza, densidad poblacional, etc., que influyen en la infección por M. tuberculosis.

3.2.1. Subestudio de los miembros de las comunidades aymaras afectadas por tuberculosis Estudio retrospectivo, que recogió información del libro de registro de pacientes en tratamiento. Se registró la información de fichas, formatos o libros del paciente identificado como indígena, en todos los casos se entrevistó al trabajador de salud que administra tratamiento y/o promotor para confirmar si la persona bajo tratamiento era identificado como nativo, considerando: (i) territorio (procede de distrito con más del 50% de su población con lengua materna nativa; (ii) lenguaje nativo: lengua materna, idioma hablado, idioma hablado en el hogar. Se incluyó a pacientes con TB que han recibido tratamiento en EESS del MINSA entre los años 2008 y 2010. Se elaboró un marco muestral con datos de los EESS del MINSA (Base de datos HIS y RENAES) distribuidos por departamento, provincia, distrito, porcentaje de población del distrito que habla aymara (Censo de Población 2007) y el número de casos de TB por EESS (ESN PCT). Se seleccionó los distritos

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras con más de 50% de población con lengua materna nativa. Luego, se seleccionaron los EESS, incluyendo los que notificaron un caso o más de TB frotis (+) en el año 2008. De los EESS, se seleccionó una muestra representativa de distritos donde se recogió la data. El muestreo por fases se realizó con Epidat 3.1 (Xunta de Galicia, OPS-OMS) que selecciona automáticamente los EESS. Se estimó un tamaño muestral usando la proporción de afectados por TB que son miembros de la comunidad, y la proporción de la población afectada con TB. Se diseñó una ficha de registro de información de las siguientes fuentes: el libro de seguimiento, la historia clínica del paciente, la tarjeta amarilla, etc. Se estimó la proporción de pacientes con TB que son miembros de la comunidad, y la proporción de población nativa afectada con TB. Se estratificó de acuerdo a variables socio-demográficas y geográficas. Se analizaron variables individuales del paciente, como su condición de ingreso y egreso, tipo de TB, evolución de su enfermedad, desenlace, sensibilidad a drogas. Se comparó estas variables con los pacientes afectados con TB que no pertenecen a comunidades indígenas. Se determinó la ubicación de cada paciente en una ventana geográfica distrital, con lenguaje de programación R versión 2.12.1 (2010 – The R Foundation for Statistical Computing) y el software Kosmos (El proyecto Kosmo).

3.2.2. Estudio de la respuesta de los servicios de salud en las comunidades afectadas por tuberculosis Se evaluó la capacidad de respuesta del servicio de salud en función de la calidad de atención, infraestructura, horarios de atención, etc. en las comunidades nativas. La población objetivo fue el personal de salud y el EESS. Se incluyeron los mismos EESS del estudio anterior. Se entrevistó a los trabajadores de salud y se evaluó la infraestructura, logística y recursos humanos de los EESS que atienden a los pacientes con TB, específicamente la performance de la ES PCT local. El instrumento tuvo dos partes: Una recogió información del personal de salud (tiempo de trabajo en el sector, tiempo de trabajo en la ES PCT, profesión, capacitaciones recibidas con respecto al manejo de pacientes y de la estrategia, percepciones sobre el trabajo que realiza y dificultades que encuentra en su labor diaria). La segunda evaluó los recursos del EESS para atender a pacientes como: infraestructura, logística (medicamentos, laboratorio, etc.), recursos humanos, horarios de atención y se ajustan a los horarios de los pacientes, etc. Se evaluaron sus informes operacionales para ver la captación de sintomáticos respiratorios (SR), tamizaje de SR identificados, estudio de contactos, quimioprofilaxis en menores de 19 años y en personal de salud, entre otras variables.

3.2.3. Estudio sobre migraciones y aspectos sociales en comunidades a zonas de alta transmisión de tuberculosis Se realizó un estudio transversal con la finalidad de (i) entender las características de vivienda, costumbres y estilos de vida de los pobladores, determinantes de TB; (ii) analizar las percepciones de los líderes comunales sobre TB y su impacto en la comunidad.; y (iii) estudiar las migraciones de población nativa. Este estudio fue cuantitativo. Para el estudio de migración se usó el censo del 2007 en el ámbito de los EESS seleccionados, identificando aquellas comunidades nativas y convocando a los líderes comunales, personal de salud y personas con TB. Se recolectó la información a través de entrevista a líderes comunales (cuestionario de preguntas cerradas) y personal de salud en los EESS mediante una encuesta. Los datos recopilados fueron: información de la comunidad (EESS), información sobre migraciones de la comunidad (líderes comunales, personal de salud), motivo de la migración, tiempo promedio que migra, movimientos de los pobladores. Además, se recogió datos sobre las percepciones de líderes comunales sobre la TB, sus causas y posibles impactos negativos en su comunidad.

Marco metodológico

3.2.4. Estudio ecológico Se realizó un análisis de regresión de Poisson, con la finalidad de explicar si el número de casos de TB en indígenas se explica por las variables de pobreza, extrema pobreza, hacinamiento, porcentaje de población que habla ayamara, densidad poblacional y analfabetismo.

In λ = α0 + α1 X1 + ... + αu Xu α0 es el logaritmo de λ (probabilidad de que ocurra un evento en un intervalo de tamaño unidad) cuando las variables independientes son cero; y α1 es el cambio en el logaritmo de λ cuando la variable Xi aumenta una unidad, manteniéndose constantes las demás es la probabilidad de que ocurra un evento en un intervalo unidad cuando las variables independientes son cero y λ el cociente de dicha probabilidad para un aumento de una unidad en la variable Xi (riesgo relativo). Se usó el lenguaje de programación R versión2.12.1.

Instrumentos para el recojo de información a. Ficha de registro de pacientes

Se registraron casos de TB reportados en los años 2008-2010. La información incluyó: (a) data general de pacientes con TB; (b) datos demográficos (sexo, fecha de nacimiento, edad, estado civil, número de hijos, estructura de la vivienda al momento de ingresar a la ES PCT); (c) factores de riesgo (enfermedades que coexisten con la TB del paciente, antecedentes de esta enfermedad, personas con TB que han tenido contacto el paciente); (d) información clínica acerca del último episodio de TB. (antecedentes, peso y talla al ingresar a tratamiento para el último episodio de TB); (e) tratamiento sobre el último episodio de la TB (fecha de inicio y término de tratamiento, esquema del tratamiento, condición de egreso, cantidad de hospitalizaciones, número de días de hospitalización); y (f) pruebas de sensibilidad del último episodio de TB. b. Ficha de registro de datos del establecimiento de salud y PCT

El informante fue el responsable del EESS. Ello se completó la data con: Libro de Registro y Seguimiento de Pacientes con TB; Libro de Registro de Sintomático Respiratorio; Registro de Muestras para Investigación Bacteriológica; historias clínicas; Ficha de Evaluación del Paciente con TB; Tarjeta de Control de Asistencia y Administración de Medicamentos y lista de pacientes que reciben Pan TB. La data recopilada incluyó: (a) datos generales del EESS (tipo de EESS, número y nombre de comunidades indígenas de la jurisdicción, número de atenciones, personal de salud disponible, espacio físico que dispone el EESS, laboratorio para exámenes BK, radiografía, horarios de atención, entre otros); (b) facilidades del PCT (disposición de ambientes para la atención de pacientes con TB); (c) personal del PCT en el EESS (tipo de personal, cantidad, actividades que realiza, tiempo que dedica a PCT y nivel de conocimiento del idioma indígena); (d) atención clínica a los pacientes con TB; (e) costo de la atención clínica a los pacientes con TB; (f) captación de casos de TB y casos de TB indígenas; (g) capacitación y educación sobre TB. c. Cuestionario para líderes de comunidades

Comprendió preguntas referidas a información demográfica, económica, de infraestructura y servicios, sobre presencia institucional, sobre medios y acceso a transporte en la comunidad. d. Guía de entrevista de profundidad a dirigente de comunidad

En ausencia del dirigente comunal, la información fue dada por el gobernador, por el alcalde del distrito o la provincia; siendo grabada. Incluyó hábitos de alimentación, patrones de migración interno y externo (destino, frecuencia, temporalidad y motivo), percepciones en torno a la TB, actividades económicas; situación en torno a la educación, vivienda y FODA.

Procesamiento de data La data cuantitativa aceptada por crítica-codificación como información completa, se transfirió al equipo de digitación que introdujo los datos a través de pantallas especialmente construidas. El equipo de analistas realizó la limpieza de la información y aseguró su consistencia, mediante una rutina de verificación y consistencia de la lectura de datos, que incluyó la integración de archivos, consistencia de datos, reestructuración de datos, de modo que ella quede lista para su análisis.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

3.3. Datos generales de las zonas estudiadas 3.3.1. Comunidad de Jojoni, distrito de Tilali, Puno La comunidad de Jojoni está ubicada en el distrito de Tilali (a 15 minutos en auto del pueblo del mismo nombre), departamento de Puno. Esta comunidad no cuenta con estadísticas del INEI por ser pequeña (alrededor de 150 personas) y de reciente creación. Por ello se incluyen aquí datos correspondientes al distrito de Tilali en su totalidad a falta de información más específica. Según el INEI (2007), Tilali cuenta con 657 pobladores, de los cuales 49.2% son hombres. La mayoría habla aymara y castellano, 87.8% y 11.2% respectivamente. Pese a que la mayoría (78.4%) de la población sabe leer y escribir, el 21.6% de la población no presenta ningún tipo de nivel educativo. Los que han alcanzado nivel secundario concentran a la mayor cantidad de la población (33.4%), seguido por aquellos que solo han alcanzado nivel primario (30.7%) y los que no tienen ninguna educación (22.4%). Las principales actividades económicas son la pesca y la agricultura. Sobres salud, los datos de morbilidad (2009-2010) obtenidos del MINSA para el PS Tilali indican que las enfermedades más frecuentes en la población son las infecciones agudas en vías respiratorias, trastornos de glándulas endocrinas, trastornos de la personalidad y del comportamiento en adultos y obesidad. Con respecto a la TB, en el 2009 se detectó un caso entre 18 - 29 años, y tres de más de 60 años. En el 2010 no se detectaron casos.

3.3.2. Comunidad de Ticaraya, distrito de Pomata, Puno La comunidad de Ticaraya está ubicada en el distrito de Pomata, provincia de Chucuito, departamento de Puno, a 3900 msnm. Se caracteriza por ser una comunidad rural, con una población de 525 habitantes, 50% hombres. La población es en mayor parte aymara y castellano hablante, representando el 83.2% y 16.8% respectivamente. La economía de Ticaraya se caracteriza por ser agrícola, ganadera y pecuaria (73.9%); contando la producción agrícola con papa, cebada, quinua y algunas verduras tales como zanahoria, cebolla, apio, y beterraga; por último la producción ganadera con vacuno, porcino y avícola. La población acude al CS Ampatiri, a una hora de distancia aproximadamente, que cuenta con personal pero no con equipos ni instalaciones necesarias. Los datos de morbilidad (2009) obtenidos del MINSA para el CS Ampatiri indican que las enfermedades más frecuentes en la población son las de la cavidad bucal, de las glándulas salivales y de los maxilares, las infecciones agudas de las vías respiratorias, las enfermedades del esófago, estomago y duodeno y las dermatitis y eczema. En cuanto a la TB, en el 2009 se detectó solo tres casos de afectados, contando con 8 a 9 meses de tratamiento.

3.3.3. Asociación Valles Verdes, distrito de Sama Inclán, Tacna La Asociación Valles Verdes está ubicada en el distrito de Sama Inclán, departamento de Tacna. Es un anexo del centro poblado urbano Sama Grande, capital del distrito de Inclán. El distrito se encuentra a una hora de la ciudad de Tacna y está a 550 msnm. Una porción de su población es migrante y de lengua materna aymara. El distrito de Sama Inclán cuenta con una población de 4064 habitantes, de los cuales el 79.7% viven en zona rural. La población del distrito, además, está conformada por un 57% de hombres. La economía se caracteriza por ser agrícola y pecuaria. Sin embargo, la mayoría de su población se dedica a trabajos no calificados (56%), y luego a la actividad agrícola y pecuaria (28.7%). En cuanto a la educación, un 10% de población es analfabeta. El 9% de la población no presenta ningún tipo de nivel educativo, 30% presenta nivel primario, y 31% de las personas en edad de estudiar acuden a algún centro de estudios; es decir colegio, instituto o universidad (Censo 2007). Existe el PS Sama Inclán, que cuenta con un doctor y cinco trabajadores de salud para todo el distrito. Los datos de morbilidad (2009) obtenidos del MINSA para este PS indican que las enfermedades más frecuentes detectadas en la población son las infecciones agudas en vías respiratorias superiores, obesidad y otros de hiperalimentación y enfermedades infecciosas estomacales. Con respecto a la TB, en el 2009 se observaron 11 casos de afectados.

Marco metodológico

3.3.4. Comunidad campesina de Calacoa, distrito de San Cristobal de Calacoa, Moquegua La comunidad de Calacoa está ubicada en el distrito de San Cristóbal de Calacoa, departamento de Moquegua. Calacoa es la capital del distrito y está a cuatro horas de la ciudad de Moquegua, a 3500 msnm. San Cristóbal cuenta con una población de 3518 habitantes, de los cuales el 83.3% vive en zona urbana. El 56% de la población son hombres. Su economía se caracteriza por ser agrícola y pecuaria. Sin embargo, la mayoría de su población se dedica a trabajos no calificados (38%); mientras que el 30% se dedica a la actividad agrícola y pecuaria. La mayor parte de la comunidad es aymara y castellano hablante; 50.5% y 47.7% respectivamente. En cuanto a la educación, 16% de población es analfabeta y el 16.4% de personas no presenta ningún tipo de nivel educativo. Sin embargo, el nivel educativo que concentra la mayor cantidad de la población es el nivel primario (31%). El CS Calacoa tiene personal adecuado, pero no tiene equipo ni instalaciones necesarias para las diferentes enfermedades de la zona. Los datos de morbilidad (2009) obtenidos del MINSA indican que las enfermedades más frecuentes detectadas son la obesidad e hiperalimentación, seguido por las infecciones agudas en vías respiratorias superiores, y por último las enfermedades de cavidad bucal, de las glándulas salivales y de los maxilares. Sobre TB, en el 2009 se detectó solo un caso de afectado, correspondiente a la edad de 60 años a más.

3.3.5. Comunidad campesina de Pajana San Agustín, Puno La comunidad de Pajana San Agustín, está ubicada en el distrito de Yunguyo, provincia de Yunguyo, departamento de Puno. Según el INEI, la comunidad cuenta con 257 habitantes, de los cuales el 45.1% son hombres. Es una población predominantemente aymara hablante (83%) y el 57% afirma tener como religión, la religión católica; y el 43% son evangelistas. La economía se caracteriza por ser agrícola y pecuaria, representando al 46% de los que realizan actividades productivas; un 28% corresponde al trabajo no calificado. Cuenta con 127 viviendas, de las cuales el 97% son independientes, el 54% están habitadas actualmente, el 22.8% son de uso ocasional de acuerdo al periodo escolar en el que se encuentren. En cuanto a la educación, el 71.3% sabe leer y escribir y el 28.2% no presenta ningún tipo de nivel educativo. El 41.5% de la comunidad se encuentra en el nivel primario, seguido por el nivel secundario con 26.2%. Sobre salud, los datos de morbilidad (2009) obtenidos del MINSA para el CS Pajana San Agustín indican que las enfermedades más frecuentes en la población son infecciones agudas de las vías respiratorias superiores, las artropatías y las enfermedades de cavidad bucal, glándulas salivales y maxilares. En cuanto a la TB, en el 2009 se detectó solo un caso de afectado, correspondiente a la edad de 44 años, de género femenino.

OBJETIVOS DEL ESTUDIO

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

4. Resultados por objetivos específicos 4.1. OBJETIVO 1: Identificar y comprender los significados atribuidos a la TB, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas aymaras El siguiente cuadro muestra las regiones donde están ubicadas las comunidades de estudio. La proporción más alta de entrevistados fué en Calacoa (Moquegua) con 36%, seguido por Ticaraya (Puno) con 25%, y la mínima cantidad en Jojoni (Puno), representando el 10.2 %. La muestra fue de 705 personas. CUADRO 3 N

Tacna

Valles Verdes

12.9%

Puno

Jojoni

10.2%

Puno

Ticaraya

176

25%

Puno

Pajana San Agustín

112

15.9%

Moquegua

Calacoa

254

36%

705

100%

Total

En las cinco zonas estudiadas, las mujeres representan la mayor parte de la población encuestada (55.3%). En cuanto al estado civil, el 56.80% del total de encuestados son personas casadas; siendo esto mayor en Ticaraya (70.50%) y en Pajana San Agustín (70.90%). En el caso de Valles Verdes, 66.70% son convivientes. Respecto al nivel de instrucción, hay una alta proporción de personas sin instrucción (23.6%), concentrándose la mayor proporción en Pajana San Agustín y Jojoni. De manera general, el 15.8% de los encuestados ha concluido la primaria y el 22.1% cuenta con primaria incompleta. CUADRO 4 Comunidad: Último nivel de estudio:

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

Sin instrucción

2.20%

48.60%

25.40%

52.70%

10.00%

Primaria completa

16.50%

23.60%

22.50%

17.90%

7.60%

Primaria incompleta

15.40%

11.10%

26.60%

20.50%

25.20%

Secundaria completa

38.50%

11.10%

9.80%

2.70%

32.40%

Secundaria incompleta

16.50%

2.80%

10.40%

6.30%

18.40%

Superior técnica completa

8.80%

0.00%

1.20%

0.00%

2.40%

Superior técnica incompleta

2.20%

0.00%

2.30%

0.00%

2.00%

Superior universitaria completa

0.00%

2.80%

0.60%

0.00%

0.40%

Superior univ. incompleta

0.00%

1.20%

0.00%

1.60%

Otro (especificar)

0.00%

100 %

173

100%

112

100%

250

100%

Total

Valles Verdes

Resultados La población se refiera a la TB por el nombre de “tisico” (con acento en la segunda i a diferencia de la población quechua que pone el acento en la primera i). En algunas comunidades se da dos tipos de tísico: el tísico negro y el tísico amarillo. Esto debido a la pigmentación que adquiere la piel del afectado. Si nos referimos al conjunto de síntomas puede ser llamada también “taya tísico” (cuando la piel se vuelve pálida o amarillenta) o sojo (si es causada por una entidad sobrenatural del mismo nombre), aunque en realidad la gente suele ver al sojo y la TB como dos enfermedades distintas (por la causa u origen) a pesar de tener los mismos síntomas. Otro nombre es “mal de caja” o “mal de pulmón”. Sin embargo, la TB es entendida entre un conjunto de enfermedades del pulmón y suele confundirse con otras enfermedades respiratorias como el asma. La población no necesariamente relaciona la enfermedad con contagio. Parece que algunos no tienen idea de cómo se contagia la enfermedad y piensan que es posible contraer TB simplemente por someterse a condiciones adversas, como el mal clima y/o la mala alimentación. Llama la atención que varios de los entrevistados creían que la TB es contagiosa y no sabían cómo prevenirla. Otros consideraron que al estar expuestos al frío y las lluvias se desarrolla un resfrío crónico que deviene en TB. Esta exposición va de la mano con el trabajo físico que realizan en el campo. En algunas ocasiones se le asocia a una causa sobrenatural, pues creen que al ser agricultores tienen que pagar la tierra, de lo contrario el Apu podría molestarse y causar estas enfermedades.

Tos, tos se forma prácticamente del frío, de la helada. A veces cae la granizada y también el frio. Y la granizada cae congelado, como hielo se hace. A veces pues los chicos sienten frío, hasta nosotros, de eso también se viene tos. De la helada también, tanto frío, tanto la helada, también igualito, se vienen también de tos. (Grupo Focal, hombres)

Cuando se preguntó en la encuesta “¿Sabe cómo se transmite la tuberculosis?”, la mayoría (87.2%) respondió afirmativamente. Entre los que contestaron, la respuesta más común fue “Al compartir alimentos, vasos, platos o cubiertos”, respuesta dada por el 69.3%, seguido de “A través del aire, al estornudar o toser” (69%). Ligeramente menos se menciona como otra forma de adquirir la enfermedad “Al convivir con un afectado de TB”, respuesta dada por el 61.7%. Otra respuesta que se destaca es “A través de la herencia”, mencionada por el 25.7%. Las respuestas que tuvieron los menores porcentajes fueron “A través de saludos de manos” y “Al tocar alguna cosa en lugar público”, representando el 9.2% y 13.5% respectivamente. GRÁFICO 1

FORMAS DE CONTAGIO 69.30% 69.00% 61.70%

25.70% 4.30%

Otra forma de contagio

9.20%

A través de saludos de manos

Al tocar alguna cosa en lugar público

A través de las relaciones sexuales

A través de los besos

A través de la herencia

Al convivir con un afectado de TB

A través del aire, al estornudar o toser

16.50% 16.30% 13.50%

Al compartir alimentos,vasos, platos o cubiertos

70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

La población considera que la causa principal de la TB es la mala alimentación o desnutrición. En ocasiones a esta causa se aúnan otras como la exposición excesiva a cambios climáticos debido al trabajo que ejercen (se mojan en la lluvia, pasan frío y a la vez se exponen al sol), también se menciona el trabajo excesivo. Algunas personas afirman que cuando la gente migra a otras zonas trabaja muy duro y por ahorrar dinero (y no estar rodeada de su familia) no come bien y se enferma. También otros piensan que esta enfermedad da por la penetración de unos gusanos que se encuentran en el agua o los alimentos contaminados o sucios. Una de las afectadas también dijo que se enfermó debido a la “preocupación”.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras Generalmente se menciona como causa el factor climático; es decir la exposición de los pobladores al frío, sobre todo en épocas de frío intenso y lluvias (febrero, marzo) o en tiempos de heladas (mayo, junio). También es común la referencia a trabajos que exponen más al frío y la humedad. Por ejemplo, en el trayecto de salir de la casa y llegar a la chacra terminan con la ropa mojada o sudan en el trabajo y luego no se abrigan. Es en estas situaciones donde desarrollan la gripe, tos o resfrío. Una causa adicional, aunque considerada excepcional, es la mala alimentación.

Más por el frío, nomás. Acá nosotros caminamos, a veces no nos abrigamos bien, comenzamos a sudar en la caminata y a veces uno se enfría... de eso nomás creo que se enferman porque la gente... el clima es sano acá, no hay contaminación. (presidente de la comunidad, varón, 43 años)

Algunas personas manifestaron que el tratamiento les cambió la vida, cambiando hábitos importantes como la alimentación o el consumo de alcohol, o porque ahora se preocupan más por su alimentación. Los pacientes también manifiestan que el haber pasado por la enfermedad y estar curados les ha devuelto la confianza en el establecimiento. La afectación es por un lado psicológica, por la tristeza, el malestar físico y el temor al rechazo la gente se autoexcluye. También la persona debe dejar algunas actividades, lo que trae consecuencias económicas a nivel familiar.

4.2. OBJETIVO 2: Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas aymaras Los primeros recursos para tratar una enfermedad son las hierbas y la automedicación. La asistencia a especialistas, ya sean tradicionales o proveedores biomédicos, suele ser posterior. Sin embargo, la población no duda en buscar asistencia profesional si sus recursos iniciales de tratamiento no solucionan sus problemas de salud. Cuando la enfermedad persiste o se agrava se ve la necesidad de acudir a los especialistas: aquellos con conocimiento tradicional y aquellos con conocimiento biomédico. Acudir a los curanderos (“collieris”, en aymara) es una práctica muy común en la comunidad, aunque, de acuerdo con los testimonios recogidos, existe cada vez una menor presencia de curanderos dentro de la misma comunidad, ya sea porque han migrado o porque no surgen nuevos curanderos que reemplacen a los que ya han muerto. La particularidad de los collieris es realizar prácticas adivinatorias y cura psicomágica, pero además de ellos existen en la comunidad personas llamadas “curiosos”, que son los que conocen más de remedios naturales.

Los de la zona que son los curanderos que curan del susto, que se les ha torcido el estómago y por eso están con diarrea. Entonces son otro tipo de curanderos de la zona, pero son básicamente que no son hierbas, que no dan nada de ingerir, sino prácticamente de sobar, de echar frotaciones ¿no? (personal de salud, varón, 35 años)

Por lo general, la gente que acudió a algún establecimiento lo hizo en un lapso de varias semanas, o algunos meses, cuando los síntomas se vuelven crónicos y ya han pasado por una diversidad de tratamientos tradicionales sin resultados positivos. Si bien en una primera instancia los pobladores recurren a hierbas o remedios caseros, es común el uso simultáneo del tratamiento de la posta y los tratamientos alternativos caseros.

Estos tratamientos caseros tienen una composición muy diversa, caracterizándose por el consumo de hierbas y/o de determinados animales. Hierbas, paico, después tauri. Amargo es. Debe tratar poco a poco también. Si es que toma demasiado, se mueren también al instantáneo. Tiene que tomar como en la posta, medido, a qué hora y tanta cantidad. (Autoridad, varón, 56 años)

Es importante destacar que ciertos remedios naturales tradicionales como el zorrino (ya sea el orín, la sangre o la carne), el gato negro (ya sea su sangre o carne) o el burro negro (ya sea su carne (en particular sus testículos, su sangre o su leche) deben ser dados de manera encubierta para que su ingestión surta efecto. En el caso de la carne se le dice a la persona que está comiendo otro animal, en el caso de la sangre u orina se vierte en algún líquido (sopa o refresco).

[Para curar la TBC] sangre de gato. Y a la vez carne de gato. Y el cuero encima hay que poner. La otra medicina es el zorrino. (…) El zorrino, su orin del zorrino hay que hacerlo tomar. Si toma a buena hora, no hace regresar, es su cura. Si hace regresar, no. Ya no se cura. (curandero)

Resultados En el cuadro 5 se puede apreciar que, en todas las comunidades, el personal de salud siempre es la primera opción a la que acudiría la población encuestada una vez que saben que tienen tuberculosis, siendo Calacoa, la que mayor representa esto, seguido por Jojoni y Ticaraya. La segunda opción mencionada es un familiar, a excepción de Valles Verdes, donde el promotor aparece con un porcentaje muy alto. Por otro lado, con respecto al curandero, podemos apreciar que en Pajana San Agustín esta opción obtuvo el porcentaje más alto. CUADRO 5 Persona a la que buscaría si tuviera TBC

Comunidad: Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

Familiar

43.20%

24.30%

38.20%

40.20%

103

41.40%

Curandero

9.10%

20.00%

16.50%

29.00%

11.60%

Amigo

1.10%

0.00%

0.60%

1.90%

0.00%

Pastor evangélico

2.30%

0.00%

3.50%

22.40%

0.00%

Promotor de salud

76.10%

2.90%

5.30%

10.30%

10.40%

Personal de salud

77.30%

91.40%

155

91.20%

89.70%

241

96.80%

Otra persona

0.00%

4.70%

0.90%

0.40%

Total

100.00%

170

100.00%

107

100.00%

249

100.00%

Una vez que la enfermedad ha sido diagnosticada, se da comienzo al tratamiento, con la ingesta de una gran cantidad de pastillas diarias, entregadas al paciente por el personal de salud cuando este se acerca al establecimiento. En el caso de que el paciente no pueda ir, el personal de salud va a su casa. De manera complementaria, el tratamiento incluye una dotación de alimentos, que permite al paciente contar con mayores defensas y disminuir las posibilidades de que los pacientes se enfermen de gastritis, como efecto adverso del consumo de pastillas. El personal de salud nos recalcó que hacen un esfuerzo por capacitar bien a los pacientes en torno al cumplimiento del tratamiento, sobre todo cuando estos se afectan por los efectos de las pastillas y pretenden dejarlo. Los pacientes señalan que les costó cumplir el tratamiento debido a la duración, la gran cantidad de pastillas y la exigencia del personal de salud (debían tomar las pastillas en el establecimiento de salud y alimentarse bien).

Más que todo por las molestias, me he dado cuenta que al primer mes normal están, pero al segundo mes ya les empieza a dar ganas de vomitar, les quema el estomago, y empiezan con las molestias que a veces ocasionan las pastillas. Entonces ya no quieren recibir el tratamiento "me está haciendo mal" dicen, tenemos que explicarles "te va a doler el estómago, pero trata de tomarlo con papaya, trata de tomarlo con esto... (personal de salud, mujer, 31 años)

El conocimiento parcial acerca de la TB, de los síntomas, causas y formas de contagio repercute de la misma forma en las actitudes que toma la población frente al afectado en cada una de las zonas de estudio. En algunos casos, al no tener una seguridad acerca de las formas de contagio, la población tiende a rechazar o evitar el contacto con el afectado por temor a contraer la enfermedad; y en otras ocasiones, esta misma ambigüedad del contagio contribuye a una actitud pasiva frente a la cercanía con el afectado, incluso de indiferencia a las medidas de prevención. De todos modos, se puede afirmar de manera general según los testimonios recogidos, que en las diferentes poblaciones, en mayor o menor grado, está latente el miedo a contagiarse de TB, produciendo actitudes diversas (apoyo, rechazo o indiferencia) frente a compartir espacios comunes con los afectados. Algo generalizado en todas las comunidades era que el estigma que carga el afectado por TB genera que no se suela decir abiertamente que la persona está enferma de tuberculosis, por temor a la humillación pública o la discriminación. En la mayoría de los casos solo comunican a los familiares o amigos cercanos e incluso con respecto a la familia se tiende a seleccionar a ciertos miembros de esta para manifestar el diagnostico5. 5

Usualmente se comunica solo a los que conforman la familia nuclear (papá, mamá, hijos) por el mismo temor a ser rechazados por los otros miembros de la familia.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

P: ¿La población cómo trata a esta persona que tiene TBC? R: No avisan a nadie. Tienen miedo, por eso no quiere que le hablemos. “No vas a avisar, ellos me pueden decir ‘me vas a contagiar’ no vas a avisar” no quieren que sepa nadie. (Personal de salud de Jojoni, mujer, 57 años)

Por otro lado, el rol de la familia en el contexto del afectado es importante dado que sirve de apoyo ya sea emocional y/o económico. Por lo general, existe una economía familiar de subsistencia en esas comunidades, que se basa en una división del trabajo agropecuario y doméstico. Cada miembro de la familia es parte importante de esa unidad productiva. Ahora, cuando un miembro de la familia, más aún si se trata del padre o la madre, se enferma y queda imposibilitado de trabajar al menos parcialmente, la familia debe de una u otra manera reorganizarse en términos productivos. Vale decir, otros miembros comienzan a suplir las actividades del miembro enfermo. En lo emocional, la familia también contribuye hasta tal punto que influirá, en la mayoría de los casos, a que el afectado inicie o continúe con el tratamiento dado por el establecimiento de salud.

4.3. OBJETIVO 3: Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB qe se maneja en los pueblos indígenas aymaras, y las fuentes de información existentes y potenciales La mayoría (73.4%) de la población encuestada manifestó no conocer a personas con fiebre, tos, cansancio, falta de apetito, etc., características posibles de TB, siendo en Calacoa y Valles Verdes donde hay más desconocimiento de los síntomas mencionados6. Por otro lado, 26.6% afirma conocer a alguien con esos síntomas. CUADRO 6 Comunidad: ¿Conoce alguna persona con más de dos semanas con estos síntomas?

Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Total

Calacoa

Sí conozco

20.20

35.20

48.20

52.20

3.20

177

26.60

No conozco

79.80

64.80

51.80

47.80

243

96.80

488

73.40

Total

100.00

164

100.00

90 100.00

251

100.00 665 100.00

Podemos apreciar en el cuadro 7 que 54.6 % de las personas que dijeron conocer a personas con los síntomas anteriores, no saben si la enfermedad de estas personas es grave o no. Esta situación es más definida en Ticaraya, seguida por Pajana San Agustín. Asimismo, el 36.9% manifestó que la enfermedad es grave, siendo esto mayor en Jojoni. CUADRO 7 Comunidad: Valles Verdes ¿Es una enfermedad grave?

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Total

Calacoa

Sí

64.30

61.10

29.80

31.10

14.30

36.90

21.40

11.10

0.00

4.40

71.40

8.50

No sé

14.30

27.80

70.20

64.40

14.30

54.60

Total

100.00

141 100.00

Debemos tomar en cuenta que las preguntas siguientes tienen este filtro. Solo consideramos a las personas que han respondido a esta pregunta por lo que en algunos casos las muestras son realmente muy pequeñas. Esta situación es particularmente especial en el caso de Calacoa (3.2% de su población total).

Resultados Con respecto al contagio, el 52.7% que conoce a alguna persona con los síntomas característicos de TB, considera que la enfermedad es contagiosa, siendo Valles Verdes y Jojoni los que tienen una mayor proporción de esa respuesta. En términos generales, 36.7% no sabe si la enfermedad es contagiosa y 10.7% considera que no lo es. CUADRO 8 Comunidad: Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Total

Calacoa

Sí

73.30

83.30

30.50

66.70

0.00

52.70

26.70

4.20

0.00

13.30

71.40

10.70

No sé

0.00

12.50

69.50

20.00

28.60

36.70

Total

100.00

24 100.00 59 100.00 45

100.00

150 100.00

¿Es una enfermedad contagiosa?

De la población que respondió conocer los síntomas, el cuadro siguiente muestra que tos y flema fueron los más mencionados (72.2%), seguidos por tos con sangre (61.4%) y pérdida de peso (59%). En menor medida se menciona la fiebre (32.7%), fatiga/cansancio constante (31.9%) y falta de apetito (39%), sudoración en las noches (27.3%). Solo 12.7 % mencionó el insomnio, y el 23.9% dolor de cuerpo. CUADRO 9

¿Cuáles son los síntomas de la tuberculosis?

Comunidad: Total Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

Dolor de cabeza

36.30%

95.40%

66.90%

72.30%

21.50%

296

50.20%

Dolor de cuerpo (malestar)

32.50%

49.20%

17.60%

34.90%

13.10%

141

23.90%

Dolor de pecho

31.30%

84.60%

25.00%

66.30%

2.30%

177

30.00%

Falta de apetito

55.00%

61.50%

46.60%

43.40%

19.20%

230

39.00%

Fatiga /cansancio

45.00%

63.10%

11.50%

24.10%

34.60%

188

31.90%

Sudoración nocturna

26.30%

70.80%

14.90%

41.00%

17.80%

161

27.30%

Tos y flema

87.50%

21.50%

63.50%

56.60%

201

93.90%

426

72.20%

Tos con sangre

45.00%

63.10%

101

68.20%

62.70%

132

61.70%

362

61.40%

Fiebre

52.50%

75.40%

35.10%

30.10%

11.70%

193

32.70%

Pérdida de peso

58.80%

66.20%

110

74.30%

59.00%

46.30%

348

59.00%

Insomnio

18.80%

12.30%

14.90%

28.90%

2.80%

12.70%

Vómito

28.80%

26.20%

60.80%

38.60%

11.20%

186

31.50%

100.00%

148 100.00%

100.00%

214

100.00%

590

100.00%

Total

Las personas manifiestan generalmente conocer algunos síntomas, como tos o tos seca, gripe con fiebre, agitados y con respiraciones fuertes. También, sobre los síntomas de la TB, mencionan cansancio excesivo y la pérdida de peso y apetito. La enfermedad se describe con los síntomas de tos persistente durante 15 días, flema, sudoración en las noches, y adelgazamiento y pérdida de apetito. Sucede no obstante que, en el momento en que se enfermaron con TB, ninguno de los tres afectados entrevistados logró asociar sus propios síntomas con la TB.

Casi no conozco de TBC..., eso viene de mucho toser, parece... yo por mi parte no..., el que tiene TBC bastante tos le agarra, como tos seca y respira bastante. La persona se pone algo delgada, ya no está con su cuerpo normal. (Presidente de la comunidad, varón, 43 años)

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras La mayoría de la población identifica como síntomas de una posible TB a la gripe, a las enfermedades respiratorias o a la TB per se. En un comienzo no consiguen diferenciar una gripe de una TB. Por ello, intentan tratarse con hierbas y si es que no se curan, sospechan que padecen de algo más grave, como una pulmonía o una tuberculosis, y buscan ayuda en el puesto de salud. Por ejemplo, una entrevistada sospechó tener anemia, debido al cansancio típico de la TB. Sucede también que estos síntomas pueden ser atribuidos a males místicos o enfermedades tradicionales, como la enfermedad del rayo o la enfermedad de los gentiles, así como a la intervención de pishtacos o carisiris, seres que robarían la grasa humana para venderla. La población no tiene mucho conocimiento del tratamiento que se da a pacientes con TB. Ante preguntas como “¿sabe cuánto tiempo dura?”, “¿dónde se da el tratamiento?” o “¿cuánto cuesta?” la mayoría de respuestas escuchadas son “no sé”, o no han conocido personas con TB. Sin embargo, otros señalan que es el Centro de Salud (CS) el que puede orientar al enfermo sobre el tratamiento más adecuado, aunque otras personas como los agentes comunitarios mencionan que luego son derivados a las capitales porque no hay tratamiento en el CS. Los afectados curados señalan la gran cantidad de pastillas que tomaban diariamente, aproximadamente entre 11 y 20. Ninguno conoce el nombre de los medicamentos que les brindaban. También indicaron que su tratamiento duró de seis a ocho meses. La poca comunicación entre el personal y la comunidad suele llevar a entender inadecuadamente el tratamiento. Se menciona de forma recurrente como acciones preventivas, la separación de los utensilios de los afectados, medida que es conocida por la totalidad de afectados, y el no compartir habitación. Ahora bien, que las personas mencionen estas acciones como modalidades de prevención no significa que siempre las cumplan. Del mismo modo, también se considera como una manera muy importante de prevenir la TB el cuidado frente al frío, lo cual se explica por la incapacidad de trazar límites claros entre la TB y otras enfermedades respiratorias.

Su mamá, a pesar de las indicaciones que le habían dado de tener su plato propio, todo aparte, dice que no pensaba que estaba enferma, no aceptaba, entonces por eso nos daba a todos igual, igual nosotros comíamos, dice. De repente si no aceptábamos se podía resentir, entonces comíamos nomás en conjunto. (familiar de afectado muerto, mujer, 25 años)

En ese sentido, respecto a las acciones de prevención que considera la población encontramos que resaltan “No compartir cubiertos o platos” (75.2%) y “No acercarse al enfermo” (60.3%), seguido por “Decirle que se cubra la boca al toser” (52.4%). En menor medida se señala “Abrir las ventanas” (38.1%) y “Asegurar que haya luz en la casa” (7.4%) o cualquier otra forma de evitarlo (3.9%). Al interior de las comunidades se puede apreciar algunas diferencias con respecto a las acciones de prevención que se conocen como, por ejemplo, que en Valles Verdes y Jojoni hayan porcentajes altos de varias respuestas o que en Ticaraya la proporción de personas que indica “no compartir cubiertos o platos” sea pequeña (45.2%) respecto a los demás comunidades. A la pregunta si saben o no si la persona afectada de TB acudió al ES para recibir el tratamiento, la mayoría (71.1%) manifiesta que sí acudió, siendo el caso de Valles Verdes y Jojoni los que tienen mayor proporción de esa respuesta con el 84.6 % y 83.3% respectivamente; Sin embargo, un 15.8% respondió que no acudió, siendo el caso de Calacoa donde mayor proporción tuvo esta opción. Por último, el 13.2% considera que no sabe si la persona afectada de TB fue al ES. Nótese que estas preguntas fueron respondidas por aquellos que afirmaron conocer a alguien afectado de TB (solo 12.1% del total de encuestados). CUADRO 10 Comunidad: Valles Verdes ¿Sabe si esta persona acudió a Sí un ES para acudió recibir tratamiento? No acudió No sé Total

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Total

Calacoa

84.60%

83.30%

52.60%

70.00%

0.00%

71.10%

11.50%

16.70%

10.50%

20.00%

66.70%

15.80%

3.80%

0.00%

36.80%

10.00%

33.30%

13.20%

100.00%

Resultados De manera general, en las zonas de estudio la población nunca o casi nunca ha escuchado ninguna campaña o charla sobre TB (formas de contagio, prevención, signos de alarma, etc.). Asimismo, según los testimonios recogidos, existe poca participación de la población y poco interés del personal de salud para motivarlos en sus convocatorias, por lo que se sugiere mayor cercanía del personal con la gente, mayor compenetración con la comunidad mediante visitas frecuentes a los hogares. Respecto a futuras campañas informativas, se recogieron varias opiniones que sugieren se realicen programas de difusión personalizados (casa por casa o de sector en sector) dada la negativa de las personas a acercarse a locales o a intervenir en asambleas por el temor a ser identificados como tuberculosos. Por otro lado, también se alienta a informar a la población aprovechando las reuniones comunales que se dan periódicamente en las comunidades. Respecto a los materiales a ser usados en las campañas, sugirieron el uso de material audiovisual (videos) para el caso de las reuniones o asambleas, y de los trípticos y rotafolios en las charlas personales. Por último, también se sugirió la utilización de la radio como un medio de difusión para este tipo de campañas, así como el uso tanto del castellano como del aymara. Al respecto, se sugiere la utilización de las radios locales que son las más escuchadas y que se usen horarios específicos, cuando la población escucha radio: de 5 a 8 am o de 4 a 8 pm, que es antes o después de trabajar. P: ¿Cuáles serían los medios de comunicación que pueden ser más adecuados para difundir información sobre TBC? R: Radio. P: ¿En qué idioma? ¿Aymara o castellano? R: Aymara y castellano. P: ¿En qué momento del día? R: 7 de la noche y 7 de la mañana. (Curandero, varón de Jojoni, edad no conocida)

4.4. OBJETIVO 4: Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios El 34.5% de los establecimientos son puestos de salud sin médico y solo el 20.7% lo tiene. Por otro lado, el 10.3% de los centros de salud tiene internamiento y el 20.7% no tiene internamiento. En el área aymara hay un hospital I y tres hospitales II. Esta poca capacidad resolutiva de los establecimientos de salud puede dificultar la resolución de casos complejos. Pero si se trata de una TB sin complicaciones, el médico cirujano entrenado puede manejarlo adecuadamente o, si se da alguna complicación, referirlo a un establecimiento de salud de mayor resolución. Un factor importante en el tratamiento de la TB es contar con un equipo multidisciplinario en cada establecimiento de salud que atiendan los casos. Además, la participación comunitaria a través de los promotores de salud, la asociación de afectados y la sociedad civil. La labor de los promotores de salud es muy importante porque logran hacer que la comunidad se acerque a los servicios de salud. Lamentablemente, a veces no son suficientes, porque en muchos casos no solo hacen la labor de la estrategia de tuberculosis, sino de otras estrategias. La mediana del número de trabajadores de salud en los establecimientos de salud estudiados fue de seis (min-máx.: 1-93), por otro lado la mediana del número de profesionales de la salud (aquellos que tienen formación universitaria) fue de cuatro (min-máx.: 0-47). Dentro de los profesionales de la salud, la mediana del número total de médicos fue de uno (min-máx.: 0-12), la de enfermeras de dos (min-máx.: 0-22) y la de asistentas sociales fue de 0 (min-máx.: 0-5). Esto demuestra que existe un número escaso de profesionales de la salud en las zonas aymaras, en comparación con ciudades de la costa o grandes capitales. La mediana para los técnicos de enfermería fue de 2 (min-máx.: 0-46). Otro aspecto importante para una adecuada atención a los pacientes es el aspecto intercultural y conocer las costumbres del poblador andino para una adecuada comunicación. Del total de médicos en los establecimientos estudiados, solo el 14.28% tiene el aymara como idioma materno, pero el 53.06% ha intentado aprenderlo. El 41.28% de enfermeras tienen el aymara como idioma materno y el 32.11% ha

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras intentado aprenderlo. Con respecto al personal no profesional en su mayoría hablan aymara (87.58%). Finalmente, el 86.44% de promotores de salud tienen el aymara como idioma materna y ninguno de los restantes que no lo habla ha intentado aprenderlo. Otro factor es la infraestructura de los establecimientos de salud. El tamaño del establecimiento de salud depende de su categoría, siendo la mediana del área total construida de 260 m2 (min-máx.: 60 a 1000m2), la mediana del tamaño de una típica área de atención de pacientes de 18 m2 (min-máx.: 6 a 32m2), y la mediana del tamaño de una sala donde se da tratamiento a los pacientes afectados por TB fue de 4 m2 (min-máx.: 2 a 20m2). Solo 8 de los 29 establecimientos tienen un área específica para los pacientes afectados por TB. Estos datos sugieren que las salas de atención de pacientes son pequeñas y probablemente poco ventiladas. Con respecto al acceso al diagnóstico de TB, solo 35.5% (10/29) de los establecimientos de salud estudiados realizan pruebas de BK, 10.3%(3/29) realizan cultivo, que son básicamente los hospitales de la zona. Solo 13.8%(4.29) tienen equipos de Rayos X. Por lo que se puede concluir que en estas zonas la capacidad del diagnóstico de TB es reducida. Otro factor importante en el cumplimiento de la terapia supervisada es que el paciente pueda asistir en un horario adecuado, porque muchos pacientes trabajan y regresan tarde de sus chacras, etc., lo que es un factor de abandono del tratamiento antituberculoso29. Como se observa en el gráfico 2, la gran mayoría atiende de lunes a domingo, pero no las 24 horas del día. Los responsables del Programa en los establecimientos de salud deben de tener horarios flexibles para que los pobladores puedan acceder a su tratamiento y reducir el abandono por esta causa. GRÁFICO 2

HORARIO DE ATENCIÓN DE LOS ESTABLECIMIENTOS DE SALUD DE LAS COMUNIDADES INDÍGENAS AYMARAS

L - V 8-14 h L - Dom 8-20 h L - Dom 8-19 h L - Dom 8-18 h L - Dom 8-17 h L - Dom 8-16 h L - Dom 8-14 h L - Dom 7-19 h L - Dom 24 h

3 4 1

3 4 2

Frecuencia

Solo el 34.5% del personal de salud de los establecimientos de salud estudiados han recibido algún tipo de capacitación en tuberculosis durante el 2010, y todas las capacitaciones han sido desarrolladas por personal de enfermería. Lo mismo sucede a nivel de las Microredes, Redes e inclusive en la Regiones de Salud. Los temas de las capacitaciones son variados, pero principalmente son aspectos relacionados, a bioseguridad, prevención y tratamiento de la TB o aspectos operativos del programa. Otro aspecto importante es la Información, Educación y Comunicación (IEC) y los materiales educativos son importantes, pero en estas zonas indígenas aymaras los materiales educativos deben de ser interculturales y en su idioma nativo. Ningún establecimiento de salud cuentan con materiales educativos y menos aún estos materiales educativos están en idioma aymara. Respecto a la proyección a la comunidad, aspecto importante en la prevención y control de la TB, este estudio muestra que el 44.8% de los establecimientos de salud realizan campañas educativas en la comunidades. Pero estas campañas son en su mayoría anuales y solo por el día mundial de lucha contra la TB, después de ese día, no hacen más trabajo educativo comunitario.

Resultados Los afectados no dan muchos detalles sobre el trabajo del personal de los establecimientos, simplemente dicen que los han atendido bien. Sin embargo, también hay voces críticas. Entre las opiniones positivas están las que señalan que el personal hace un seguimiento a los afectados, reconociendo que se les da raciones de alimentos por ejemplo. La percepción negativa se refiere al trato que brinda el personal de salud. A esto se le suma la percepción de que solo el médico conoce realmente la enfermedad y su tratamiento, razón por la que el servicio de salud (que no cuenta con un médico en su personal) no sería muy bueno. Existen personas que afirman no se les ha permitido recibir el tratamiento o que han sido atendidas luego de esperar demasiado. Producto de esto es que muchas personas señalan ya no desear ser atendidas.

No nos atienden como debe ser. Como nosotros somos de la puna, somos pobres. Nos preguntan los doctores “¿qué cosa tiene usted?”. Si decimos no tenemos animales, no tenemos plata, te dan una pastilla pasada o a un precio … es incurable. (presidente de la comunidad, varón, 51 años)

Asimismo, queda en la población la idea de que el puesto no está preparado para atender diversos problemas de salud por estar poco implementado y no contar con suficientes profesionales. Adicionalmente, es común la impresión en los pobladores que el trato del personal de salud hacia ellos no es el mejor y esta impresión genera que muchas veces no quieran acudir al establecimiento. El personal de salud nos informó que visitan la comunidad aproximadamente una vez al mes para orientar a la población sobre la prevención de las enfermedades más comunes, pero les falta material didáctico para realizar las exposiciones.

Por lo menos que haga charlas. Porque yo creo que tiene su horario mensual: sector tal, sector tal, parcialidad...Por ejemplo se pone, ahí yo he visto, este mes "tal fecha, tal fecha es para Jojoni". ¡No vienen! Tienen su programa [de visitas a las distintas localidades], sí. Yo he visto. Existe. Pero nunca llega pe. (grupo focal de varones)

Por otro lado, está la crítica a la labor del personal de salud. Muchos pobladores, tanto mujeres como hombres, han perdido confianza en el conocimiento biomédico de los profesionales ahí debido a que consideran que en más de una ocasión han sido mal diagnosticados. Con respecto al trato, se considera que al personal de salud no le interesa demasiado atender a las personas de la comunidad sino que incluso las maltratan (gritándolas y hasta insultándolas). Los pobladores en varias ocasiones nos dijeron que el personal debería ser cambiado.

No nos tratan bien. La Maruja, cuando mi hija cuando le ha llevado a su guagua dice: “¿por qué vienes tanto seguido?” Gritaba, entonces ya no daba ganas de ir, nos hacía esperar mucho, le decía que venga otro día, y ya no daba ganas de ir a la posta. (grupo focal de mujeres).

La falta de personal genera que los encargados de la posta tengan dos opciones: cumplen deficientemente sus funciones en todo el territorio asignado o, para poder cumplir eficientemente sus funciones, se limitan a la población más cercana. Cualquiera de las dos opciones genera en la población la sensación de que el personal de la posta no cumple con su trabajo: si es que salen a realizar labores a los anexos más lejanos del puesto de salud, en este último queda sólo una persona, por lo que no pueden atender eficientemente a la población en horas punta. Por el contrario, si el personal se queda en la posta, la población de los anexos quedaría abandonada, debido a que la población de los anexos más lejanos no cuenta con los recursos y el tiempo para trasladarse a la posta, así como tampoco con vías de transporte para un traslado continuo. Podemos afirmar que las personas necesitan un nivel de familiaridad con los encargados del puesto de salud para que tengan confianza con ellos, los escuchen y los busquen. Cuando logran entablar relaciones de confianza, el especialista en salud se convierte en un agente clave (como lo es, por ejemplo, el técnico Reinoso), ya que es respetado y escuchado por las personas con las que ha logrado entablar ese tipo de relaciones. La contraparte es que el especialista en salud que recién llega a la comunidad necesita pasar por un proceso de “aclimatación”, en el cual debe “ganarse la confianza” de sus pacientes. Respecto a los actores claves, dentro de las zonas de estudio se ha encontrado poca intervención de otras organizaciones o instituciones relacionadas al tema de salud. En Ticaraya, se menciona que había una ONG que trabajó ciertos temas de salud y que puso agua potable en el pueblo, pero que ya no está desde hace unos años; en Jojoni, se señala la presencia de la iglesia metodista que realiza campañas de salud una vez al año y la de una institución (Chuimaro) que trabajaba capacitación en salud en base a medicina tradicional. En Valles Verdes, los pobladores indican que la Municipalidad realiza periódicamente campañas de salud. Aparte de estas iniciativas no se encontró la presencia de otras instituciones, programas vinculados al Estado (ni siquiera el Programa JUNTOS), ONGs o iglesias que trabajen otro tipo de temas.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras Otro de los actores mencionados y a los que se da mucha importancia debido al contacto con la población son los agentes comunitarios o promotores de salud, aunque en algunos casos su participación es muy reducida, más aún en el tema de TB. Por otro lado las asambleas desempeñan un papel importante dado que es considerado, por la mayoría de la población, como un espacio en el cual se pueden debatir temas que involucren al interés comunal. Sin embargo, pese a la importancia que consideran deben tener estas, no en todos los casos tienen un rol tan preponderante, pues depende del grado de organización local. En la encuesta intentando indagar por las fortalezas a nivel comunal para enfrentar la TB, se preguntó: “¿Qué cosas a favor existen en la comunidad para enfrentar el problema?”, obteniéndose las siguientes respuestas: GRÁFICO 3

FORTALEZAS PARA ENFRENTAR LA TB Trabajo o participación de la comunidad Accesibilidad 1% 2% Alimentación/Ambiente 7% No sabe 14%

Medicina tradicional 6% No hay fortalezas 9%

Otros 10%

Hay información de TB 1% (Campañas charlas) Coordinación y organización comunitaria 13%

Establecimiento de salud 37%

Cuando se preguntó “¿Qué debilidades existe en la comunidad para enfrentar el problema?”, se obtuvo variadas respuestas que fueron agrupadas en las siguientes categorías: GRÁFICO 4

DEBILIDADES PARA ENFRENTAR LA TB Falta información sobre enfermedad 8% Pobreza 10% No hay debilidades 2% Hábitos (alimentación, higiene) 7% Descuido actitud sobre enfermedad 12% Desunión comunal 14%

No sabe 9% Otros 6%

Infraestructra y equipamiento ES 8% Falta de medicamentos en ES 17%

7% RRHH insuficientes o capaces

Resultados

4.5. OBJETIVO 5: Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la TB en las comunidades aymaras La proporción de casos de TB en población aymara según la muestra es 96.23% (IC 95%: 91.97 – 98.60), esto de acuerdo a la definición del estudio para pacientes aymaras. La proporción de casos de TB en la población aymara está por encima del 90% en general, por años 2008: 98.71% (IC95%: 93.06–99.97); 2009: 91.67% (IC95%: 80.02–97.68); 2010: 96.97% (IC95%: 84.24–99.92). GRÁFICO 5

NÚMERO Y PORCENTAJE DE CASOS DE TUBERCULOSIS EN LA POBLACIÓN INDÍGENA AYMARA POR AÑOS 2008 - 2010 No Aymara Aymara

100

Frecuencia

1.28%

60 8.33% 40

98.72%

3.03% 91.67%

2008

2009

96.97%

2010

Años

La proporción de casos de TB simple fue de 97.0% y cuatro casos de TB Mutidrogo Resistente (MDR). No se identificaron casos de TB Extensamente Resistente (XDR). De los 153 casos identificados que cumplen con los criterios de población aymara, solo 134 tuvieron datos del tipo de TB. Sobre la localización de la TB, predomina la pulmonar en 87.1%, y la extrapulmonar en 11.4%, lo que está dentro del rango permitido para este tipo de TB (10 a 15%). Cuando analizamos el porcentaje con frotis positivos vemos que fue 73.2%. De los 153 pacientes, solo 112 tienen datos de BK y solo 34 tienen resultados del estudio radiográfico. En el siguiente gráfico se observa el tipo de tratamiento recibido por los pacientes, siendo mayormente esquema I (96.6%). No se encontró registro de reacciones adversas a fármacos antiTB. GRÁFICO 6

ESQUEMA RECIBIDO DURANTE EL ULTIMO EPISODIO DE TB EN PACIENTES DE LAS COMUNIDADES AYMARAS 140

141

120 100 80 60

96.6%

40 20 4 2.7%

0 Esquema I

Esquema II

0.7%

Esquema I Y Esquema II

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras En el gráfico 7 muestra la distribución de la edad al ingreso al tratamiento antiTB, tanto de la población aymara como no aymara. La mayoría de casos se concentran entre los 15 y 35 años de edad, es decir, son personas en edad productiva las que están siendo afectadas por esta enfermedad. Además, se observa que hay un pico importante de casos en el grupo de 20 a 25 años. La mediana al ingreso al tratamiento antituberculoso fue de 40 años, con un mínimo y máximo de 13-86 años. GRÁFICO 7

DISTRIBUCIÓN DE LA EDAD AL INGRESO AL TRATAMIENTO ANTITUBERCULOSO DE LOS CASOS DE TUBERCULOSIS EN LA POBLACIÓN INDÍGENA AYMARA Y NO AYMARA 35 30 25 20

Frecuencia

15 10

Tipo población

No Aymara 0

Aymara 0

Edad de ingreso al Tratamiento antituberculoso

El 60.0% de los casos de tuberculosis son varones y 40.0% mujeres, lo que corresponde con lo observado a nivel nacional donde la mayoría de casos se concentran en población masculina. Además, la situación laboral en el momento de ingresar al tratamiento antituberculoso predominantemente fue un trabajo independiente (41.0%), seguido de ama de casa (25.0%), estudiante (11.8%), desempleado (7.6%), empleado (2.4%) y en 11.1% se desconoce su estatus laboral. El resultado del tratamiento es la variable más importante del control de TB y se debe mantener una tasa de cura de más del 85%28. Como vemos en el gráfico 8, la tasa de cura fue 81.6%. El porcentaje de pacientes fallecidos fue 7.4%, de fracasos fue 2.9%, de abandonos fue 2.2% y de transferencias sin confirmar (TSC) es alto (5.9%), en comparación con el nivel nacional, probablemente porque estas personas están migrando. De los pacientes que recibieron o están recibiendo tratamiento 89.9% fue directa a lo largo de todo el tratamiento. Solo el 7.9% fue combinación de autoadministración y DOTs. GRÁFICO 8

CONDICIÓN DE EGRESO DEL ÚLTIMO EPISODIO DE TB EN PACIENTES DE COMUNIDADES AYMARAS 120

111

100

Frecuencia

80 60 81.6%

40 20 0 Curado

4 2.9%

7.4%

3 2.2%

Fracaso

Fallecido

Abandono

Resultado del Tratamiento Antituberculoso

8 5.9% TSC

Resultados La mediana del tiempo de tratamiento es de seis meses, con pacientes que todavía están en tratamiento o han abandonado (debajo de la mediana) y pacientes que están en tratamiento para MDR (encima de la mediana del tiempo de tratamiento). Con respecto al estado civil de los pacientes afectados por la tuberculosis (Ver figura 7) 55(38.5 %) son casados y 11(7.7%) son convivientes; es decir 46.2% de los afectados tiene carga familiar. Además, existe un (1.4%) que está por formar una familia. Tambien hay 41(28.7%) que son solteros, 6(4.2%) son viudos, y 1(0.7%) está separado/divorciado. Pero tenemos un 18.9% en el que se desconoce su estado civil, probablemente porque no se haya registrado el dato. Sobre carga familiar: el 53.9% de los afectados tiene algún hijo y en el 10.6% se desconoce esta variable. De los que tienen hijos, la mediana del número de hijos es de 3, lo que quiere decir que el 50% de los pacientes tiene al menos 3 hijos, y como mínimo tienen un hijo. El máximo es nueve hijos. Esto constituye una carga familiar importante y que se debe tener en cuenta en los programas de apoyo a los pacientes afectados por la tuberculosis. Además, el 90.5% del total de hijos viven con el paciente. El 89.1% tiene una vivienda o apartamento fijo, y solo 4.4% no tiene vivienda. Si relacionamos el tiempo de residencia y la edad en años, observamos que muchos de los pacientes que han sido catalogados como aymaras según definición, al parecer no han vivido permanentemente en el lugar donde se han hecho el diagnostico, probablemente procedan de otro lugar.

4.6. OBJETIVO 6: Analizar los factores de riesgo para TB en las comunidades aymaras Con respecto a las co-morbilidades que incrementan el riesgo de enfermedad activa, no se ha encontrado ningún caso de VIH/SIDA en la población estudiada, pero sí existe la presencia de enfermedades como, IRC, alcoholismo y hábito de fumar. Las exposiciones que incrementan el riesgo de infección por M. Tuberculosis y riesgo de MDR que se ha encontrado en esta población son los contactos con paciente con TB. Los factores de riesgo para TB MDR o XDR encontrados en los pacientes afectados por TB en este estudio fueron los siguientes: TABLA 1

FACTORES DE RIESGO PARA ENFERMEDAD ACTIVA E INFECCIÓN POR M. TUBERCULOSIS Factor de riesgo para enfermedad tuberculosa activa

(%)

Co-morbilidades que incrementan el riesgo de enfermedad tuberculosa activa VIH/SIDA

Diabetes Mellitus tipo II

1/153

0.7

Uso prolongado de corticoides

Trabajadores mineros (Silico tuberculosis)

4/153

2.6

Insuficiencia renal crónica (IRC)

Alcoholismo actual Hábito de Fumar

Exposiciones que incrementan el riesgo de infección por M. Tuberculosis y Riesgo de MDR Contacto de paciente con tuberculosis Estudiante de ciencias de la salud$ Trabajador de Salud de cualquier área

Antes tratados$ Trabajado penitenciario$ Persona privada de su libertad

Antecedente de hospitalización por más de 15 días, por cualquier motivo en los últimos 2 años$

11/153

7.2

7/153

4.6

*Solo datos encontrados en los registros $ Riesgo de MDR/XDR

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

Otras co-morbilidades que no necesariamente incrementan el riesgo de tuberculosis activa Alcoholismo en el pasado

15/153

9.8

Fumó en el pasado

2/153

1.3

Hepatitis/cirrosis

Gastritis/úlcera gástrica

19/153

12.4

Trastornos convulsivos

Enfermedad cerebro vascular

2/153

1.3

Enfermedades psiquiátricas graves

1/153

0.7

Se menciona como muy frecuentes las enfermedades respiratorias como las bronconeumonías, las fiebres y la gripe, y esto debido a que muchas veces trabajan en el frío y se mojan, lo que los hace vulnerables a este tipo de dolencias. En este caso se trata de enfermedades poco complejas. Sin embargo, los informantes clave mencionan enfermedades consideradas graves como fiebre amarilla, sarampión, leishmaniosis y también tuberculosis y también señalan otras enfermedades que indican el personal de salud desconoce como la enfermedad del rayo. Otras enfermedades mencionadas son problemas estomacales como la diarrea, dolores de estómago y gastritis. A estas también se les atribuye el factor climático como la causa de su desarrollo. Si bien reconocen que toda la población está propensa a adquirir estas enfermedades, la preocupación está centrada en la salud de los niños. Además de los niños, un grupo etario que se encuentra vulnerable a contraer cualquier enfermedad es de los adultos mayores, quienes además de las mencionadas padecen de reumatismo y dolores de hueso.

Aquí mayormente, las enfermedades comunes que siempre hay son la tos, la fiebre... agarra a los niños. Ahora que has venido, las heladas fuertes, ahí se enferman mucho los niños. También la diarrea. Algunas heridas, que se caen los niños...La tos, más que todo, la gripe, en estos tiempos que está lloviendo, nos enfermamos mayores, todos. (agente comunitario, mujer, 26 años)

La gran mayoría (95.6%) de los encuestados indica conocer algunos factores, mencionando la desnutrición (97.2%), seguida por la pobreza (73.2%) y en menor medida el alcohol (31.3%) y el tabaco (29.8%). Solo el 13.2% consideró el hacinamiento como factor de riesgo importante. Sin embargo, al interior de las comunidades notamos algunas diferencias, por ejemplo, en Valles Verdes las opciones “Hacinamiento”, “Fumar” y “Alcohol” aparecen excepcionalmente mucho más altas que en las demás comunidades. Por otro lado, “Fumar” aparece muy poco mencionado en Ticaraya y Pajana San Agustín. CUADRO 11 Comunidad: Valles Verdes

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Calacoa

80.50

91.70

54.90

65.40

198

80.80

52.40

0.00

3.00

1.00

15.90

80.50

29.20

5.50

7.70

38.80

96.30

97.20

164

100.00

103

99.00

232

94.70

Alcohol

63.40

44.40

18.90

24.00

28.20

Otros factores de riesgo

1.20

1.40

5.50

1.90

2.00

Total

100.00

164

100.00

104

100.00

245

100.00

Factores de Pobreza riesgo para enfermarse Hacinamiento con Fumar tuberculosis Desnutrición

Por otro lado, ante la pregunta “¿Es necesario recibir tratamiento en el ES, con medicinas de hospital, para curarse de TB?, la mayoría (88.20%) de los que respondieron consideran que sí es necesario, siendo este porcentaje mayor en el caso de Valles Verdes y Calacoa (94.4% y 93.9 % respectivamente). Del mismo modo, solo el 9.4% consideró que no es necesario recibir el tratamiento del ES, siendo Pajana San Agustín la comunidad que más dio esa respuesta (27.4%).

Resultados Al ser preguntados si la gente va al curandero para esta enfermedad, el 45.1% de las personas respondió no saber, el 33% señaló que no y el 21.3% indicó que sí. En relación a los que respondieron “No”, en Valles Verdes es donde hay una mayor (65.6%) representación de sus encuestados dentro de esta opción; todo lo contrario, sucede en Jojoni, donde la mayoría de su muestra (58.6%) considera que la gente sí va al curandero cuando padece TB. Por otro lado, es de destacar el alto porcentajes de respuestas “No sé” en Ticaraya (61.3%), Pajana San Agustín (54.8%) y Calacoa (49.2%). En Valles Verdes esta opción se presenta en menor medida (7.8%). Frente a la pregunta de si la TB tiene cura, la mayoría de los que respondieron (90.4%) afirma que sí la hay, siendo esta respuesta abrumadora en todas las comunidades del estudio. Más bien la respuesta “No se” tuvo una proporción regular de respuestas en dos comunidades: Pajana San Agustín (11.9%) y Calacoa (11.5%). CUADRO 12 Comunidad: Valles Verdes ¿La tuberculosis tiene cura?

Jojoni

Ticaraya

Pajana San Agustín

Total

Calacoa

Sí

93.30

94.40

161

94.20

84.20

223

88.10

620

90.40

2- No

1.10

4.20

1.20

4.00

0.40

1.60

3- No sé

5.60

1.40

4.70

11.90

11.50

8.00

Total

100.00

171

100.00

101

100.00

253

100.00

686

100.00

4.7. OBJETIVO 7: Georeferenciar cada caso de TB notificado en las comunidades aymaras en el periodo de tiempo En esta investigación se estudió la inmigración, emigración y desplazamiento de los pobladores aymaras a través de una encuesta a los líderes comunales. Como se observa en la siguiente figura, existen desplazamientos de las comunidades y caseríos cercanos a las comunidades indígenas, en algunos casos pueden llegar de otros distritos y provincias del mismo departamento. Y también a otros departamentos del país, y a la frontera (Desaguadero) con Bolivia. FIGURA 1

RUTAS DE MIGRACIÓN Y DESPLAZAMIENTO DE POBLADORES DE LAS COMUNIDADES Puno (28) Comunidad Comunidad cercanas de anexos caseríos

Desaguadero Peú/Bolivia Lima Tacna Moquegua Arequipa

Nota: Los números en paréntesis representan el número de líderes comunales entrevistados.

Como se observa en el siguiente mapa, la mayor cantidad de casos de TB se concentran en los distritos de Yunguyo, Ilave, Juli, Huancané y Tilali. En el resto de distritos el número de casos es menor a seis. Es importante tener en cuenta que las facilidades para el movimiento de personas es un punto crítico para la propagación de la TB a estas comunidades. Además, aquellas que están cercanas a capitales urbanas de ciudades endémicas, están más expuestas a la TB.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras MAPA 1

UBICACIÓN GEOGRÁFICA DE LOS CASOS DE TUBERCULOSIS EN UNA VENTANA GEOGRÁFICA (DISTRITO) APURÍMAC

QUILCAQUNCU

PUNO

HUANCANE ROSASPATA

AREQUIPA PLATERIA ILAVE

MOQUEGUA

(1.6) (6.11) (11.28) (28. )

ACORA

JULI

POMATA

COPANI

ZEPITA KELLUYO

TACNA

Como se observa en la figura, hay una relación inversa entre el número de casos de TB con una menor proporción de la población del distrito que habla aymara, que es significativa. Cuando se ajusta por la densidad poblacional y año de diagnóstico, el coeficiente de la regresión de Poisson se hace menos significativo (Beta= -0.056991, valor de p= 0.000275), pero se mantiene esta relación inversa. Cuando se incluye la variable índice de pobreza al modelo, esta no aporta nada al mismo, siendo su coeficiente cero. En conclusión, existe una relación inversa entre el número de casos de TB y la proporción de la población del distrito que habla aymara cuando se ajusta, además en el modelo, densidad poblacional y año de diagnóstico. FIGURA 2

ANALISIS DEL NÚMERO DE CASOS DE TUBERCULOSIS VS PROPORCIÓN DE LA POBLACIÓN QUE HABLA AYMARA EN EL DISTRITO 30 Valor de p= 2.42e-13

Casos de tuberculosis

25 20 15 10 5 0 65

Proporción de la población del distrito que habla quechua

CONCLUSIONES

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

5. Conclusiones OE1: Identificar y comprender los significados atribuidos a la TB, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas aymaras En las diferentes comunidades se tiene un conocimiento muy diferente de la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento de los EESS o formas alternativas de tratamiento. Así, en cada una de las comunidades existe un conocimiento parcial acerca de la tuberculosis; es decir, se sabe que existe la enfermedad, han oído hablar de ella y, en algunos casos, las poblaciones son conscientes de la gravedad de la enfermedad. Sin embargo, existe mucha confusión (y alejamiento de concepciones biomédicas) en lo que se refiere reconocimiento de los síntomas, las formas de contagio y formas de prevención. En las comunidades del sur de Puno se ha encontrado una clasificación de la tuberculosis en tres grupos diferenciados por su origen y consecuencias: taclla tísico (deja la piel amarillenta o pálida y es causada por frío), tisico (deja la piel negruzca y es causada por mala alimentación) y sojo (que produce manifestaciones físicas similares a esta última pero es causada por un ser sobrenatural llamado sojo o gentil). Estos cuadros se asocian a una exposición prolongada o intensiva al frío y la humedad o a cambios bruscos de clima. Otros factores son el trabajo excesivo, la falta de una buena alimentación. También se mencionan “golpes a los pulmones” o consumo de agua o alimentos sucios. Algunos también mencionaban la tristeza que produce la migración.

OE2: Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas aymaras Los cuadros de TB entran dentro de las concepciones aymaras de frío-calor, al deberse la enfermedad al frío extremo se intenta contrarrestarla con remedios caseros considerados cálidos: ciertas hierbas o preparados de animales (particularmente el zorrino y el gato negro). El uso de estos remedios tradicionales se da antes de asistir a los establecimientos de salud y recibir tratamiento, pero también se puede dar paralelo a los tratamientos. En estos casos, se produce una complementariedad entre el tratamiento de los establecimientos de salud y los métodos tradicionales. En muchos de los casos, la asistencia a los establecimientos de salud tiene lugar después de haberse recurrido al uso hierbas y la automedicación, así como a la consulta con “especialistas tradicionales” (curanderos), momento en el cual la enfermedad ya ha avanzado considerablemente. Los tratamientos y las recomendaciones de los EESS son cumplidos por la mayoría de los pacientes. Sin embargo, se han dado algunos pocos casos de abandonos los que se ligan a situaciones de migración o supuestas mejoras con otros métodos. Según los testimonios recogidos, en las diferentes poblaciones, en mayor o menor grado, está latente el miedo a contagiarse de TB, produciendo actitudes diversas (apoyo, rechazo o indiferencia) frente a compartir espacios comunes con los afectados.

OE3: Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB que se maneja en los pueblos indígenas aymaras, y las fuentes de información existentes y potenciales En general, la población conoce poco respecto a la enfermedad, causas, formas de contagio, tratamiento y acciones de prevención. Sin embargo, tienen cierto conocimiento en lo referente a los síntomas. De manera general, en las zonas de estudio la población nunca o casi nunca ha escuchado ninguna campaña o charla sobre TB. Respecto a futuras campañas informativas, los pobladores así como el personal de salud recomiendan el uso de: a) charlas casa por casa (con uso de trípticos y rotafolios adecuados), b) las asambleas comunales, como un medio de informar al total de los comuneros mediante el uso de material audiovisual (videos), c) altoparlantes de la comunidad, y d), las radios locales, como medios de difusión tanto en castellano como aymara.

Conclusiones OE4: Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios Dentro de las zonas de estudio se ha encontrado muy poca intervención de otras organizaciones o instituciones relacionadas al tema de salud. Por otro lado, a nivel de la participación comunitaria, constatamos que existen agentes comunitarios o promotores de salud, aunque en algunos casos su participación es muy reducida, más aún en el tema de TB. Por otro lado, podemos señalar también que en algunas zonas, potencialmente las asambleas desempeñan un papel importante como lugar de información y toma de decisiones, dado que son consideradas por la mayoría de la población como un espacio en el cual se pueden debatir temas que involucren al interés comunal. Sin embargo, no en todos los casos tienen un rol tan preponderante pues esto depende del grado de organización local. Cuando se preguntó por las fortalezas a nivel comunal para enfrentar la TB, 37% de las respuestas se relacionaban al EESS y tan sólo 13% eran relativas a la organización comunal aunque también otras se relacionaban a características de la comunidad como “medicina tradicional”, “trabajo o participación de la comunidad” y “costumbres alimenticias y características del ambiente social” con 6%, 2% y 7% de las respuestas respectivamente. Cuando se preguntó por las debilidades en la comunidad para enfrentar el problema, un grupo de las respuestas se centraron en problemas de los EESS: 17% en falta de medicamentos, 7% en falta de recursos humanos suficientes o capaces, 8% en falta de infraestructura y equipamiento. Estos tres grupos sumaron alrededor de 32%. Una proporción mayor de las respuestas (51%) se centraron en problemas intrínsecos de las propias comunidades: un 14% de ellas giraron en torno a problemas de desunión comunal, un 12% se relacionaron a descuido o actitud sobre la TB, un 10% se relacionaban a pobreza, un 7% tocaba temas de hábitos (alimentación, higiene, etc.), un 8% se centró en que falta información sobre la enfermedad.

OE5: Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la Tuberculosis en las Comunidades Aymaras No se pudo determinar la incidencia y la prevalencia ya que no se cuenta con un denominador confiable. Sin embargo, se determinó la proporción de pacientes TB Aymaras del total de pacientes registrados en el establecimiento de salud. Asimismo, se pudo determinar los siguientes datos:

• La carga de enfermedad de tuberculosis es baja en estas comunidades indígenas aymaras, carga que es mayor en la población aymara masculina que en la femenina; sin embargo la mediana de le edad es similar en ambos géneros. La edad de ingreso al tratamiento antituberculoso se da principalmente entre los mayores de 15 años hasta los 35 años de edad. • Solo se han identificado cuatro casos de tuberculosis MDR (probablemente se hayan infectado con cepas resistentes en áreas urbanas o en su desplazamiento a áreas epidémicas de tuberculosis MDR), ninguno de XDR ni de confección TB/VIH. Respecto a la condición de egreso de las personas que siguieron el tratamiento, se tienen los siguientes datos: -- El porcentaje de pacientes curados fue de 81.3%, pese a que lo esperado respecto a la tasa de cura es que sea mayor o igual al 85%. -- El porcentaje de pacientes fallecidos fue del 7.4%, lo cual indica una tasa alta de letalidad que inclusive supera al promedio nacional que es de 3%. -- El porcentaje de fracasos fue de 2.9%. -- El porcentaje de abandono fue de 2.2%. -- El porcentaje de las transferencias sin confirmar (TSC) fue de 5.9%.

OE6: Analizar los factores de riesgo para TB en las comunidades aymaras Sobre este punto, se estudiaron los determinantes más que los factores de riesgo, encontrándose la siguiente información:

• Los afectados por tuberculosis en las comunidades aymaras no tienen apoyo alimentario ni de vivienda; si bien ello podría ser un problema de registro, habría que corroborar este aspecto con otras fuentes.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras • Respecto a los contactos de los pacientes con tuberculosis, todos son contactos intradomiciliarios, resultando sólo uno de ellos BK positivo. • Los patrones de contacto domiciliario son variados y van desde un número reducido de contactos (1 contacto) hasta un número más extendido de contactos (10 contactos). • La capacidad resolutiva de los establecimientos de salud es baja e incluye tres características: -- La mayoría de los establecimientos de salud son Puestos o Centros de Salud. Y sólo existen 4 hospitales en la zona. -- La mayoría del personal de salud que trabaja en estos establecimientos son técnicos de enfermería o enfermeros, existiendo un limitado número de médicos. -- Existe una limitada capacidad diagnóstica de la tuberculosis. Asimismo, en virtud del Estudio Ecológico, se pudo determinar que existe una relación inversa entre el número de casos de tuberculosis y la proporción de la población del distrito que habla aymara, cuando se ajusta el modelo por densidad poblacional y año de diagnóstico. La variable índice de pobreza no aporta nada al modelo. Respecto a la calidad de la información de los establecimientos de salud, se determinó que ésta no es buena pues hay perdida de registros y registros incompletos, lo que no asegura tener una información confiable.

OE7: Georeferenciar cada caso de TB notificado en las comunidades aymaras en el periodo de tiempo Se georeferenció a nivel de distrito el número de casos de tuberculosis en la población aymara, encontrándose que la mayor cantidad de casos de TB se concentra en los distritos de Yunguyo, Ilave, Juli, Huancané y Tilali.

REFERENCIAS BIBLIOGRﾃ：ICAS

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas aymaras

6. Referencias Bibliográficas • Alarcon J, Guisti P, Suárez PG. Prevalencia y riesgo anual de infección por tuberculosis en escolares de colegios de Lima - Callao y provincias, Perú 1997-1998. Lima: Ministerio de Salud; 1999. • Allison MJ, Mendoza D, Pezzia A. Documentation of a case of tuberculosis in precolumbian America. American Review of Respiratory Disease 1973; 107: 985-91. • Asencios L, Quispe N, Mendoza-Ticona A, Leo E, Vásquez L, Jave O, et al. Vigilancia Nacional de la Resistencia a Medicamentos Antituberculosos, Perú, 2005-2006. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública. 2009; 26 (3):278-87. • Baer, Hans. Contributions to a Critical Analysis of Medical Pluralism: an Examination of the Work of Libbet Crandon-Malamud. En Medical Pluralism in the Andes, editado por J. KossChioino, T. Leatherman, and C. Greenway. 2003; pp. 42-60. London and New York: Routledge Press. • Bastien, J. Healers of the Andes: Kallawaya Herbalists and Their Medicinal Plants. Salt Lake City: University of Utah Press. 1987 • Bastien, J.W. Drum and stethoscope: Integrating ethnomedicine and biomedicine in Bolivia. Salt Lake City: University of Utah Press. 1992 • Bonilla CA, Crossa A, Jave HO, Mitnick CD, Jamanca RB, Herrera C, et al. Management of extensively drug-resistant tuberculosis in Peru: cure is possible. PLoS ONE. 2008; 3 (8):e2957. • CDC. Guidelines for Preventing the Transmission of Mycobacterium tuberculosis in Health-Care Settings, 2005. • Culqui D, Zavaleta C, Romero J, Bonilla C, Trujillo O, Cueva N. Tuberculosis en poblaciones indígenas del Perú: Los Aimaras del Perú, 2000-2005. Revista Peruana de Epidemiología. 2009;13(1):1-6. • Culqui DR, Grijalva CG, Reategui Sdel R, Cajo JM, Suarez LA. [Predictive factors for noncompliance with tuberculosis treatment in an endemic region of Peru]. Revista Panamericana de Salud Pública. 2005 Jul;18(1):14-20. • Culqui DR, Trujillo OV, Cueva N, Aylas R, Salaverry O, Bonilla C. Tuberculosis en la población indígena del Perú 2008. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública. 2010;27(1):8-15. • Farmer P, Robin S, Ramilus SL, Kim JY. Tuberculosis, poverty, and "compliance": lessons from rural Haiti. Seminars in Respiratory Infections. 1991 Dec;6(4):254-60. • Fernández Juárez, G. Los Kallawayas. Medicina Indígena en los Andes Bolivianos. Cuenca: Ediciones de la Universidad de Castilla-La Mancha. 1998. • Grange J, Zumla A. Tuberculosis and the poverty-disease cycle. Journal of the Royal Society of Medicine. 1999 Mar;92(3):105-7. • Instituto Nacional de Estadística e Informática. IX Censo Nacional de Población y IV de Vivienda. Lima: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 1993. • Instituto Nacional de Estadística e Informática. XI Censo Nacional de Población y VI de Vivienda. Lima: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2007. • Instituto Nacional de Estadística e Informática. Encuesta Demográfica y de Salud. Lima: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2009. • Kearney MT, Warklyn PD, Teale C, Goldman JM, Pearson SB. Tuberculosis and poverty. BMJ. 1993 Oct 30;307(6912):1143. • Koss-Chioino, J., Leatherman, T. & Greenway, C. Medical pluralism in the Andes. London: Taylor and Francis. 2003. • Llanque Chana, D. La cultura aymará. Desestructuración o afirmación de identidad. La Paz: Tarea. 1990

Referencias bibliográficas • Ministerio de Salud. Análisis de la Situación de Salud del Perú. Lima: Ministerio de Salud. 2006. • Ministerio de Salud. Construyendo alianzas estratégicas para detener la tuberculosis: La experiencia peruana. Lima: Dirección General de Salud de las Personas; 2006. • Ministerio de Salud. Situación de la tuberculosis en el Peru. Informe de Gestión. In: Estrategia Sanitaria Nacional de Prevencion y Control de Tuberculosis, editor. Lima2008. • Munayco CV, Soto-Cabezas MG, Valencia JA, Huaroto FM, Cucho C, Meza CR, et al. Tuberculosis y migración interna en un área endémica del sur del país. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública. 2009;26(3):324-27. • Nureña CR. Incorporación del enfoque intercultural en el sistema de salud peruano: la atención del parto vertical. Revista Panamericana de Salud Pública. 2009;26:368-76. • Palomino JC, Cardoso-Leão S, Ritacco V. Tuberculosis 2007. From basic science to patient care. Belgium, Brazil, Argentina: Bernd Sebastian Kamps and Patricia Bourcillier; 2007. Available from: http://www.tuberculosistextbook.com/. • Schlossberg D. Tuberculosis & nontuberculous mycobacterial infections. 5th ed. New York: McGrawHill, Medical Public Division; 2006. • Sharma SK, Mohan A. Multidrug-resistant tuberculosis: a menace that threatens to destabilize tuberculosis control. Chest. 2006 Jul;130(1):261-72. • Shin S, Furin J, Bayona J, Mate K, Kim JY, Farmer P. Community-based treatment of multidrug-resistant tuberculosis in Lima, Peru: 7 years of experience. Social Science & Medicine. 2004 Oct;59(7):1529-39. • Shin SS, Yagui M, Ascencios L, Yale G, Suarez C, Quispe N, et al. Scale-up of multidrug-resistant tuberculosis laboratory services, Peru. Emerging Infectiuos Diseases. 2008; 14 (5):701-8. • Small PM, Fujiwara PI. Management of Tuberculosis in the United States.The New England Journal of Medicine. 2001;345(3):189-200 • Suarez PG, Watt CJ, Alarcon E, Portocarrero J, Zavala D, Canales R, et al. The dynamics of tuberculosis in response to 10 years of intensive control effort in Peru.The Journal of Infectious Diseases. 2001 Aug 15;184 (4): 473-8. • Valencia, A. Antropología Andina. Supervivencia de la Medicina Tradicional. En: Situa No. 20, Universidad Nacional San Antonio de Abad, 2002; 13-17. • Wallinga J, Teunis P. Different epidemic curves for severe acute respiratory syndrome reveal similar impacts of control measures. The American Journal of Epidemiology. 2004 Sep 15;160(6):509-16. • Weismantel, M. J. Cholas and pishtacos : stories of race and sex in the Andes. University of Chicago Press. 2001 • WHO. Global tuberculosis control: epidemiology, strategy, financing: World Health Organization Report 2009. Geneva2009.