Estudio de Factores de Riesgo y Percepción de la TB en comunidades indígenas Quechuas by Respira Vida

ESTUDIO DE FACTORES DE RIESGO Y PERCEPCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS QUECHUAS

INFORME FINAL Objetivo 1 TB - Octava Ronda

Perú - 2011

Catalogación hecha por la Biblioteca Central del Ministerio de Salud Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas: Informe Final / Proyecta Lab S.A.C. - Lima: Socios En Salud; 2011. 46 p,; ilus; graf; tab; mapas.

ESTUDIOS POBLACIONALES EN SALUD PÚBLICA / POBLACIÓN ÍNDÍGENA / ESTUDIO DE VULNERABILIDAD / CARACTERÍSTICAS CULTURALES / COMPARACIÓN TRANSCULTURAL / MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA, TENDENCIAS / SALUD INDÍGENA / ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD / SERVICIOS DE SALUD COMUNITARIA, ORGANIZACIÓN & ADMINISTRACIÓN / EPIDEMIOLOGÍA DESCRIPTIVA / TUBERCULOSIS, PREVENCIÓN & CONTROL / FACTORES DE RIESGO / RECOLECCIÓN DE DATOS / INTERPRETACIÓN ESTADÍSTICA DE DATOS / ANÁLISIS DE DATOS / APLICACIONES TERAPÉUTICAS / GRUPOS FOCALES, MÉTODOS

Informe Final: Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

© MINSA 2011 Ministerio de Salud Av. Salaverry 801, Jesús María Lima - Perú http://minsa.gob.pe webmaster@minsa.gob.pe Diseño de cubierta e interiores Maricel Gonzáles Dávila Diagramación e impresión Publimagen ABC S.A.C. Calle Collasuyo Nº 125, Lima 28 Hecho el Depósito Legal en la Biblioteca Nacional del Perú: Nº 2011-09270 Tiraje: 1000 ejemplares

INFORME FINAL:

ESTUDIO DE FACTORES DE RIESGO Y PERCEPCIÓN DE LA TUBERCULOSIS EN COMUNIDADES INDÍGENAS QUECHUAS

MINISTERIO DE SALUD DEL PERÚ DIRECCIÓN GENERAL DE SALUD DE LAS PERSONAS ESTRATEGIA SANITARIA NACIONAL DE PREVENCIÓN Y CONTROL DE TUBERCULOSIS (ESN-PCT)

FONDO MUNDIAL DE LUCHA CONTRA EL SIDA, LA TUBERCULOSIS Y LA MALARIA

Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la tuberculosis en el Perú” Octava Ronda – Primera Fase Objetivo 1 “Escalamiento de las acciones de prevención en TB en población general y en poblaciones de alta vulnerabilidad y expuestas a alto riesgo de infección tuberculosa” Actividad 1.5 "Prevención de TB en Poblaciones Indígenas"

PATHFINDER INTERNATIONAL Receptor Principal

SOCIOS EN SALUD Sub Receptor Objetivo 1

La investigación de esta publicación estuvo a cargo de la consultora Proyecta Lab S.A.C. gracias al auspicio de la Octava Ronda del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. Programa: “Haciendo la diferencia: Consolidando una respuesta amplia e integral contra la Tuberculosis en el Perú”.

Contenido 1. INTRODUCCIÓN 2. OBJETIVOS DEL ESTUDIO 2.1. OBJETIVO GENERAL 2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 3. METODOLOGÍA 3.1. ESTUDIO SOCIOCULTURAL SOBRE LA COSMOVISIÓN Y LAS PRÁCTICAS ASOCIADAS A LA TUBERCULOSIS 3.2. ESTUDIO DE VULNERABILIDADES Y FACTORES DE RIESGO EN TB EN COMUNIDADES INDÍGENAS 3.3. DATOS GENERALES DE LAS ZONAS QUECHUAS ESTUDIADAS 4. RESULTADOS 4.1 OBJETIVO 1 IDENTIFICAR Y COMPRENDER LOS SIGNIFICADOS ATRIBUIDOS A LA TUBERCULOSIS, SUS CAUSAS, ATENCIÓN, TRATAMIENTO, SEVERIDAD Y SECUELAS EN ADULTOS VARONES, ADULTOS MUJERES, ESCOLARES, AFECTADOS POR TB, AUTORIDADES COMUNALES Y PERSONAL DE SALUD EN LOS PUEBLOS INDÍGENAS QUECHUAS

8 10 10 10 12 12 15 17 20

4.2 OBJETIVO 2 IDENTIFICAR LAS ACTITUDES Y PRÁCTICAS DE ESCOLARES, ADULTOS VARONES Y MUJERES, EN RELACIÓN AL RIESGO, DIAGNÓSTICO, ENFERMEDAD, TRATAMIENTO Y PREVENCIÓN DE LA TB EN TODAS SUS FORMAS EN PUEBLOS INDÍGENAS QUECHUAS 21 4.3 OBJETIVO 3 IDENTIFICAR LA INFORMACIÓN ACERCA DE LA SALUD RESPIRATORIA Y LA PREVENCIÓN DE TB QUE SE MANEJA EN LOS PUEBLOS INDÍGENAS QUECHUAS, ASÍ COMO LAS FUENTES DE INFORMACIÓN EXISTENTES Y POTENCIALES

4.4 OBJETIVO 4 MAPEO DE ACTORES, FORTALEZAS, AMENAZAS, OPORTUNIDADES Y DEBILIDADES DE LAS COMUNIDADES QUECHUAS PARA ENFRENTAR A LA ENFERMEDAD (PROMOCIÓN, PREVENCIÓN, ATENCIÓN AL TRATAMIENTO) A NIVELES INDIVIDUALES Y COMUNITARIOS

4.5 OBJETIVO 5 DETERMINAR LAS TASAS DE INCIDENCIA Y PREVALENCIA DE LA TB EN LAS COMUNIDADES QUECHUAS

4.6 OBJETIVO 6 ANALIZAR LOS FACTORES DE RIESGO DE TB EN LAS COMUNIDADES QUECHUAS

4.7 OBJETIVO 7 GEOREFERENCIAR CADA CASO DE TB NOTIFICADO EN LAS COMUNIDADES QUECHUAS EN EL PERÍODO

5. CONCLUSIONES

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

INTRODUCCIÓN

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

1. Introducción La tuberculosis (TB) es una de las denominadas “enfermedades negligidas” o “de pobres” en el mundo. La importancia de estudiar la TB en poblaciones indígenas (nativas) reside en que son grupos particularmente vulnerables, con precarias condiciones de vida, especialmente marginados de los servicios más elementales, y estigmatizados por su asociación con la pobreza y pobreza extrema. Son los pobres los más vulnerables de padecerla, y, una vez enfermos, la TB es un factor de empobrecimiento y aislamiento, por su valoración social actual. El Perú tiene el 5% de la población de Latinoamérica y reporta el 25% de todos los casos registrados de TB en la región. Se estima que en Latinoamérica y el Caribe, la población indígena corresponde a un 10% de la población total, con 45-50 millones de nativos. El Perú tiene una de las más altas proporciones de personas indígenas de Latinoamérica (9 millones), quienes debido a la marginación descrita cuentan con pocas posibilidades de desarrollo y un constante dilema entre incorporarse al mundo globalizado o quedar al margen del proceso y mantener su identidad1. En el Perú existen 71 etnias o pueblos indígenas. Los departamentos con mayor población indígena son: (i) Población indígena quechuas y aymaras: Cusco, Lima, Puno, Ayacucho, Ancash, Huancavelica, Apurímac, Huánuco, Arequipa, Junín, Tacna, Moquegua; (ii) Población indígena amazónica: Loreto, Amazonas, Ucayali, Pasco, San Martín. Estos grupos étnicos presentan manifestaciones culturales variadas, como características lingüísticas, organización social, política, económica, además de actividades relacionadas con el ambiente. No se tienen datos estadísticos específicos sobre la situación de salud de los pueblos indígenas pues existe un subregistro en la información censal al no considerar la variable étnica. Además, en los establecimientos de salud que atienden a poblaciones indígenas, el personal no indígena que ahí labora tiene poca formación intercultural. Se infiere que su situación de salud es inferior a la del resto de la población al revisar los principales indicadores de salud en los departamentos que concentran a la población indígena. Así, la literatura evidencia que el riesgo de enfermar por TB en poblaciones aymaras es casi cuatro veces al presentado en poblaciones no aymaras2, por ejemplo. Según el ASIS 2006, la mortalidad materna en Huancavelica, Pasco y Ayacucho era mayor a 400/100,0003mientras que en Lima era menor a 100/100,000. Por otra parte, la ENDES 2009 reporta, en regiones con población indígena, una tasa de desnutrición crónica en niños y niñas menores de 5 años por encima del promedio nacional (18%): 20% en Puno, 23% en Ancash, 29% en Apurímac, 31% en Ayacucho, 32% en Cusco y en el caso de Huancavelica (43%) está incluso por encima del promedio para la población rural (33%)4. El presente trabajo comprende un estudio de tipo sociocultural y otro de vulnerabilidades relacionadas a la salud respiratoria y la tuberculosis en pueblos indígenas quechuas, abordando la temática de las concepciones y prácticas indígenas, del personal de salud local y la interacción de ambos universos.

1 2

3 4

ESN PCT. Situación de la Tuberculosis en el Perú. 2008. Culqui y col. "Tuberculosis en Poblaciones Aymaras"— En Pre publicación en la Revista Peruana de Medicina Experimental Perú. Análisis de la Situación de Salud del Perú. Lima: Ministerio de Salud. 2006. Encuesta Demográfica y de Salud: Instituto Nacional de Estadística e Informática. 2009.

OBJETIVOS

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

2. Objetivos del Estudio 2.1. Objetivo general • Realizar un estudio sociocultural de la cosmovisión y prácticas relacionadas a la salud respiratoria y la TB en pueblos indígenas quechuas. • Realizar un estudio epidemiológico acerca de las vulnerabilidades y factores de riesgo para TB en las comunidades quechuas.

2.2. Objetivos específicos • Identificar y comprender los significados atribuidos a la tuberculosis, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas quechuas. • Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas quechuas. • Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB que se maneja en los pueblos indígenas quechuas, y las fuentes de información existentes y potenciales. • Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios. • Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la tuberculosis en las comunidades quechuas. • Analizar los factores de riesgo para TB en las comunidades quechuas. • Georeferenciar cada caso de TB notificado en las comunidades quechuas en el periodo de tiempo.

METODOLOGÍA

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

3. Metodología El presente estudio cuali-cuantitativo realizado en población quechua incluyó dos estudios. El primero, un Estudio Sociocultural sobre la Cosmovisión y las Prácticas asociadas a la tuberculosis; el segundo, llamado Estudio de Vulnerabilidades y Factores de Riesgo asociados a la tuberculosis. En ambos casos, el sub-estudio cuantitativo fue observacional descriptivo de corte transversal. El sub-estudio cualitativo es una investigación de corte etnográfico. Se incluyeron cinco comunidades quechuas de las regiones Cusco, Ayacucho, Ancash, Arequipa y Huancavelica. Su selección fue no probabilística. Los criterios considerados fueron la concentración de población nativa y las tasas de incidencia y prevalencia de TB (en el 2008), según información de EESS y distrito. Las comunidades elegidas fueron las siguientes:

• Acopía, en el distrito de Acopía, provincia de Acomayo, en Cusco. • Buena Gana, en el distrito de Anco, provincia de La Mar, en Ayacucho. • Vicos, en el distrito de Marcará, provincia de Carhuaz, en Áncash. • Ayahuasi, en el distrito de Alca, provincia de La Unión, en Arequipa. • La Esmeralda, en el distrito de Anco, provincia de Churcampa, en Huancavelica. Se requirió investigar cómo los diversos actores involucrados (afectados, personal de salud, autoridades, curanderos, etc.) identifican, nombran, piensan, actúan o se comportan en relación a la TB, así como el contexto social y cultural que rodea esta problemática para así entenderla. Se exploró la relación entre la población y los servicios de salud, características de la organización comunal, concepciones y prácticas en torno a la salud en general, medicina tradicional, características de las actividades productivas poblacionales, patrones de migración, etc. La obtención de la información demandó cierta inserción en las comunidades, con una estadía no menor a cinco días en cada zona. Fue imprescindible usar el quechua en la administración de instrumentos o la conducción de los grupos focales o entrevistas, por lo que los equipos de campo contaban con profesionales que hablaban quechua, y se disponía de herramientas de trabajo en dicho idioma. Para la realización del estudio de vulnerabilidades y factores de riesgo, se incluyeron diversos establecimientos de salud ubicados en las regiones de Áncash, Apurímac, Arequipa, Ayacucho, Cusco, Huancavelica, Huánuco y Puno.

3.1. Estudio sociocultural sobre la cosmovisión y las prácticas asociadas a la tuberculosis 3.1.1. Del sub-estudio cuantitativo Se realizó una encuesta poblacional en las comunidades considerando como criterio de selección de éstas un porcentaje mayor al 70% de personas con lengua materna quechua. Las fuentes de información fueron tomadas de:

• INEI: Censo de Población y Vivienda del 2007; Listado de todas las comunidades o sectores de comunidades; y Documentos cartográficos (mapas geo referenciados de Áreas de Empadronamiento Rural por distrito, -Censo de Población y Vivienda del 2007 del INEI). • Listado de viviendas de cada comunidad o sector, siguiendo las pautas metodológicas de la ENDES, que consiste en el registro de las viviendas. Previo a la encuesta se actualizó el croquis comunitario e identificó del punto de inicio, recorrido y final de las viviendas. • Se eligieron los distritos con mayor número de casos de TB, según los datos entregados por la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de la Tuberculosis (ESN PCT). El marco muestral está integrado por personas mayores de 18 años, residentes en viviendas particulares en los centros poblados. Mediante muestreo bietápico, se seleccionaron las comunidades y las viviendas. La unidad primaria de muestreo, la comunidad, se seleccionó cruzando datos de proporción de población nativa por distrito y tasa de morbilidad de TB. La unidad secundaria de muestreo fue la vivienda particular donde vive la persona mayor de 18 años. Para su cálculo se usó:

Metodología

k^2*p*q*N (e^2*(N-1))+k^2*p*q

Donde: N: Tamaño de la población (población > 18 años por centro poblado). K: Constante dependiente del nivel de confianza. Para el nivel de confianza 95% la constante es 1.96. e: Error muestral. Se consideró un error de 5%. p: Proporción de individuos que poseen la característica de estudio. Se asumió el máximo posible, 50% (p=0.5). q: Es el complemento de la proporción de individuos. En este caso es (1-p=q=0.5) Se hizo un cálculo muestral inicial por comunidad, siendo establecido: CUADRO 1

CENTROS POBLADOS O COMUNIDADES SELECCIONADOS REGIÓN

CENTRO POBLADO QUECHUA

DISTRITO

HUANCAVELICA

LA ESMERALDA

ANCO

413

199

176

AYACUCHO

BUENA GANA

ANCO

159

113

CUSCO

ACOPÍA

ACOMAYO

825

262

ANCASH

VICOS

MARCARÁ

384

192

201

AREQUIPA

AYAHUASI

ALCA

308

171

161

937

913

TOTAL

POBLACIÓN MUESTRA ENCUESTAS MAYOR DE 18 REALIZADAS

No se alcanzó la muestra esperada en dos comunidades quechua debido a que en las semanas en que se efectuó el trabajo de campo (meses de verano), la población de la sierra migra a la selva temporalmente por razones de trabajo o regresan a sus anexos por vacaciones escolares. De la validación de instrumentos. Los instrumentos diseñados (encuestas y guías de entrevistas) fueron validados en Lima. Fueron nuevamente revisados en el taller de capacitación del equipo de campo seleccionado, realizado en los lugares de estudio. Se modificaron algunas preguntas a un lenguaje más fácil de comprender, y se midió el tiempo para realizar dichas entrevistas. Se empleó la entrevista directa casa por casa con personal debidamente capacitado y entrenado para tal fin. Análisis de datos. Los datos fueron compilados en una base de datos y analizados usando EPI INFO v.3.4. Los datos han sido descritos mediante frecuencias y medidas de dispersión. Todos los intervalos de confianza serán al 95 % y se considerará significativo resultados con un p<0.05.

3.1.2. Del subestudio cualitativo Para el subestudio cualitativo se trabajó con grupos focales y entrevistas en profundidad a diversos actores sociales. Para ello, considerando el principio de saturación teórica, se incluyó una muestra (intencionada no probabilística) de los siguientes actores sociales: a) Personas afectadas por TB. Hombres y mujeres residentes en las comunidades por un mínimo de 6 meses mediante la “Guía de entrevista para afectados de TB en comunidades indígenas”. Se consideró “personas afectadas por TB” a: enfermos de TB, pacientes curados, fracasos y “sospechosos”. La selección de afectados incluyó pacientes y familiares en caso de muerte o ausencia y trató de guardar proporción similar de mujeres y hombres. b) Autoridades de las comunidades consideradas en el estudio. Se consideró al jefe de la comunidad, o subjefe, o miembro de la Junta Directiva que representaba políticamente a la comunidad. Se usó la “Guía de Entrevista para Autoridades comunales e informantes clave”.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas c) Personal de Salud de EESS comunitarios existentes en la comunidad. Incluyó al médico, enfermera, o técnico responsable del EESS; y al promotor(a) de salud de la comunidad para la ES PCT, o promoción de la salud. Se usó la “Guía de Entrevista para Personal de Salud”. d) Hombres y mujeres residentes en las comunidades nativas del estudio. Además de las entrevistas de profundidad, se realizó un grupo focal con mujeres, y uno con hombres mayores de 18 años, residentes por seis meses en la comunidad como mínimo, preferentemente no afectados con TB. Ello porque el objetivo del trabajo es la opinión, percepción de la TB como un riesgo de enfermedad. Se utilizó la “Guía de Trabajo de grupo focal”. e) Escolares de nivel secundario de las comunidades del estudio. Un grupo focal con escolares en cada comunidad, lo cual no se logró pues estaban en plenas vacaciones. Se incluyó escolares de nivel secundario (los últimos grados) de los colegios con una edad mínima de 15 años, hombres o mujeres. Se utilizó la “Guía de Trabajo de grupo focal”. f) Otros Informantes clave de las comunidades no determinados previamente. Ellos fueron: agente de medicina tradicional (curandero, partera, sobador, etc.), representante de una iglesia (pastor evangélico o sacerdote católico) representante en la comunidad de proyecto vinculado a TB o salud en general (personal de ONGs), delegado de barrio, maestro, otros. Se utilizó la Guía de Entrevista para Autoridades comunales e informantes clave”.

Grupos focales Se programaron tres grupos focales por comunidad: con escolares (mayores de 15 años), con adultos varones y con adultos mujeres. Los grupos focales se hicieron con una guía de preguntas específica, siguiendo una trama, intentando abordar todos los puntos en ella incluidos. Se previó un diseño abierto de la guía en donde el conductor o participantes podían hacer variar el orden de las preguntas o introducir nuevos contenidos no previstos, permitiendo que los mismos participantes sugirieran temas que se desarrollaban posteriormente en la dinámica.

Entrevistas a informantes clave Se diseñaron tres guías de entrevista semi estructurada: una para informantes clave de la comunidad, otra para personal de salud y otra para afectados (o ex afectados o familiares). Se programaron un mínimo de trece entrevistas por comunidad: seis con afectados y siete con informantes clave. Las características de informantes clave variaron por zona, de acuerdo a características particulares locales, abarcando las siguientes posibilidades: jefes de comunidad y/o promotores de salud, jóvenes profesionales que trabajan para la comunidad, personas mayores con sabiduría nativa o curanderos, especialistas en salud MINSA o directivos, y/o coordinadores de Programa TB. CUADRO 2

ENTREVISTAS Y GRUPOS FOCALES Comunidades Quechuas

Acopía (Cusco)

Buena La Esmeralda Gana (Huancavelica) (Ayacucho)

Vicos (Áncash)

Ayahuasi (Arequipa)

TOTAL REALIZADO

Entrevistas a profundidad Personas afectadas por TB (programados 30)

Informantes Clave de la comunidad (Programados 35)

Grupos Focales Grupo Focales (programados 15)

Análisis de datos. Las opiniones vertidas fueron categorizadas. Para su análisis se usó el ATLAS.ti que además de la codificación permitió elaborar documentos resumen con las principales ideas de cada categoría incluyendo citas textuales significativas. Se hicieron lecturas horizontales de estos documentos, lo que vinculado a los datos cuantitativos de la encuesta permitió un acercamiento a las opiniones, percepciones e información de la población estudiada.

Metodología

3.2. Estudio de vulnerabilidades y factores de riesgo en TB en comunidades indígenas Se realizó un estudio de tipo descriptivo cuanti-cualitativo. El primero fue observacional de tipo transversal con recopilación de data de fuentes secundarias y primarias, a través de entrevistas con el líder de la comunidad y el personal de salud. Para ello, se realizaron cuatro sub-estudios:

• De los miembros de las comunidades nativas afectadas por TB. • De la respuesta de los servicios de salud en las comunidades nativas afectadas por TB. • Sobre las características de las comunidades en zonas de alta transmisión de TB y aspectos socioeconómicos de las comunidades y sus miembros (inclusive migración de pobladores). • Ecológico para determinar si existen determinantes como pobreza, densidad poblacional, etc., que influyen en la infección por M. tuberculosis.

3.2.1. Subestudio de los miembros de las comunidades quechuas afectadas por tuberculosis Estudio retrospectivo, que recogió información del libro de registro de pacientes en tratamiento. Se registró la información de fichas, formatos o libros del paciente identificado como indígena. En todos los casos se entrevistó al trabajador de salud que administra el tratamiento y/o promotor para confirmar si la persona bajo tratamiento era identificado como nativo, considerando: (i) Territorio (procede de distrito con más del 50% de su población con lengua materna nativa; (ii) Lenguaje nativo: Lengua materna, idioma hablado, idioma hablado en el hogar. Se incluyó a pacientes con TB que han recibido tratamiento en EESS del MINSA entre los años 2008 y 2010. Se elaboró un marco muestral con datos de los EESS del MINSA (Base de datos HIS y RENAES) distribuidos por departamento, provincia, distrito, porcentaje de población del distrito que habla quechua (Censo de Población 2007) y el número de casos de TB por EESS (ESN PCT). Se seleccionó los distritos con más de 50% de población con lengua materna nativa. Luego se seleccionaron los EESS, incluyendo los que notificaron un caso o más de TB frotis (+) en el año 2008. De los EESS, se seleccionó una muestra representativa de distritos donde se recogió la data. El muestreo por fases se realizó con Epidat 3.1 (Xunta de Galicia, OPS-OMS) que selecciona automáticamente los EESS. Se estimó un tamaño muestral usando la proporción de afectados por TB que son miembros de la comunidad, y la proporción de la población afectada con TB. Se diseñó una ficha de registro de información de las siguientes fuentes: el libro de seguimiento, la historia clínica del paciente, la tarjeta amarilla, etc. Se estimó la proporción de pacientes con TB que son miembros de la comunidad, y la proporción de población nativa afectada con TB. Se estratificó de acuerdo a variables socio-demográficas y geográficas. Se analizaron variables individuales del paciente, como su condición de ingreso y egreso, tipo de TB, evolución de su enfermedad, desenlace, sensibilidad a drogas. Se comparó estas variables con los pacientes afectados con TB que no pertenecen a las comunidades indígenas. Se determinó la ubicación de cada paciente en una ventana geográfica distrital, con lenguaje de programación R versión 2.12.1 (2010 – The R Foundation for Statistical Computing) y el software Kosmos (El proyecto Kosmo).

3.2.2. Estudio de la respuesta de los servicios de salud en las comunidades quechuas afectadas por tuberculosis Se evaluó la capacidad de respuesta del servicio de salud en función de la calidad de atención, infraestructura, horarios de atención, etc. en las comunidades nativas. La población objetivo fue el personal de salud y el EESS. Se incluyeron los mismos EESS del estudio anterior. Se entrevistó a los trabajadores de salud y se evaluó la infraestructura, logística y recursos humanos de los EESS que atienden a los pacientes con TB, específicamente la performance de la ES PCT local. El instrumento tuvo dos partes: una recogió información del personal de salud (tiempo de trabajo en el sector, tiempo de trabajo en la ES PCT, profesión, capacitaciones recibidas con respecto al manejo de pacientes y de la estrategia, percepciones sobre el trabajo que realiza y dificultades que encuentra en su labor diaria). La segunda, evaluó los recursos del EESS para atender a pacientes como: infraestructura, logística (medicamentos, laboratorio, etc.), recursos humanos, horarios de atención, etc. Se evaluaron sus informes

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas operacionales para ver la captación de sintomáticos respiratorios (SR), tamizaje de SR identificados, estudio de contactos, quimioprofilaxis en menores de 19 años y en personal de salud, entre otras variables.

3.2.3. Estudio sobre migraciones y aspectos sociales en comunidades quechuas a zonas de alta transmisión de tuberculosis Se realizó un estudio transversal con la finalidad de (i) entender las características de vivienda, costumbres y estilos de vida de los pobladores, determinantes de TB; (ii) analizar las percepciones de los líderes comunales sobre TB y su impacto en la comunidad.; y (iii) estudiar las migraciones de población nativa. Este estudio fue cuantitativo. Para el estudio de migración, se usó el censo del 2007 en el ámbito de los EESS seleccionados, identificando aquellas comunidades nativas y convocando a los líderes comunales, personal de salud y personas con TB. Se recolectó la información a través de entrevista a líderes comunales (cuestionario de preguntas cerradas) y personal de salud en los EESS mediante una encuesta. Los datos recopilados fueron: información de la comunidad (EESS), información sobre migraciones de la comunidad (líderes comunales, personal de salud), motivo de la migración, tiempo promedio que migra, movimientos de los pobladores. Además, se recogió datos sobre las percepciones de líderes comunales sobre la TB, sus causas y posibles impactos negativos en su comunidad.

3.2.4. Estudio ecológico Se realizó un análisis de regresión de Poisson, con la finalidad de explicar si el número de casos de TB en indígenas se explica por las variables de pobreza, extrema pobreza, hacinamiento, porcentaje de población que habla quechua, densidad poblacional y analfabetismo.

In λ = α0 + α1 X1 + ... + αu Xu α0 es el logaritmo de λ (probabilidad de que ocurra un evento en un intervalo de tamaño unidad) cuando las variables independientes son cero; y αi es el cambio en el logaritmo de λ cuando la variable Xi aumenta una unidad, manteniéndose constantes las demás, o es la probabilidad de que ocurra un evento en un intervalo unidad cuando las variables independientes son cero y λ el cociente de dicha probabilidad para un aumento de una unidad en la variable Xi (riesgo relativo). Se usó el lenguaje de programación R versión2.12.1.

Instrumentos para el recojo de información a. Ficha de registro de pacientes

Se registraron casos de TB reportados en los años 2008-2010. La información incluyó: (a) Data general de pacientes con TB; (b) Datos demográficos (sexo, fecha de nacimiento, edad, estado civil, número de hijos, estructura de la vivienda al momento de ingresar a la ES PCT); (c) Factores de Riesgo (enfermedades que coexisten con la TB del paciente, antecedentes de esta enfermedad, personas con TB que han tenido contacto el paciente); (d) Información clínica acerca del último episodio de TB. (Antecedentes, peso y talla al ingresar a tratamiento para el último episodio de TB); (e) Tratamiento sobre el último episodio de la TB (fecha de inicio y término de tratamiento, esquema del tratamiento, condición de egreso, cantidad de hospitalizaciones, número de días de hospitalización); y (f) Pruebas de sensibilidad del último episodio de TB. b. Ficha de registro de datos del establecimiento de salud y PCT

El informante fue el responsable del EESS. Ello se completó la data con: Libro de Registro y Seguimiento de Pacientes con TB, Libro de Registro de Sintomático Respiratorio, Registro de Muestras para Investigación Bacteriológica, Historias Clínicas, Ficha de Evaluación del Paciente con TB, Tarjeta de Control de Asistencia y Administración de Medicamentos y Lista de pacientes que reciben Pan TBC. La data recopilada incluyó: (a) Datos generales del EESS (tipo de EESS, número y nombre de comunidades indígenas de la jurisdicción, número de atenciones, personal de salud disponible, espacio físico que dispone el EESS, laboratorio para exámenes BK, radiografía, horarios de atención, entre otros); (b) Facilidades del PCT (disposición de ambientes para la atención de pacientes con TB); (c) Personal del PCT en el EESS (tipo de personal,

Metodología cantidad, actividades que realiza, tiempo que dedica a PCT y nivel de conocimiento del idioma indígena); (d) Atención Clínica a los Pacientes con TB; (e) Costo de la atención Clínica a los Pacientes con TB; (f) Captación de casos de TB y casos de TB indígenas; (g) Capacitación y educación sobre TB. c. Cuestionario para líderes de comunidades

Comprendió preguntas referidas a información demográfica, económica, de infraestructura y servicios, sobre presencia institucional, sobre medios y acceso a transporte en la comunidad. d. Guía de entrevista de profundidad a dirigente de comunidad

En ausencia del dirigente comunal, la información fue dada por el gobernador, por el alcalde del distrito o la provincia, siendo esta grabada. Incluyó: hábitos de alimentación, patrones de migración interno y externo (destino, frecuencia, temporalidad y motivo), percepciones en torno a la TB, actividades económicas, situación en torno a la educación, vivienda, FODA.

Procesamiento de data La data cuantitativa aceptada por crítica-codificación como información completa, se transfirió al equipo de digitación que introdujo los datos, a través de pantallas especialmente construidas. El equipo de analistas realizó la limpieza de la información y aseguró su consistencia, mediante una rutina de verificación y consistencia de la lectura de datos, que incluyó la integración de archivos, consistencia de datos, reestructuración de datos, de modo que ella quede lista para su análisis.

3.3. Datos generales de las zonas quechuas estudiadas 3.3.1. Comunidad campesina de la esmeralda, distrito de Anco, Huancavelica La Esmeralda, a 2404 msnm, es la capital del distrito de Anco, en la provincia de Churcampa, departamento de Huancavelica. El distrito fue creado el 20 de enero de 1944, su extensión es 275.03 km2 y la población quechua predomina. Su economía es agrícola y pecuaria y aunque 90% de sus tierras aptas para la agricultura no cuentan con canales de irrigación. Utilizan el riego por gravedad, con pérdida de casi 80% del agua. Según el Censo del 2007, la comunidad cuenta con 331 viviendas, la mayoría de adobe. Es una comunidad urbana con 785 pobladores, 52.1% hombres; la mayoría habla quechua (55.3%) y castellano (44.3%). La mayoría sabe leer y escribir, pero 17.4% no cuenta con ningún nivel educativo. El nivel primario concentra la mayor población. En educación, cuenta con 40 centros educativos, en distintos niveles; pero su infraestructura es deficiente. Cuenta con el CS Anco (en La Esmeralda) y seis puestos de salud. El CS cuenta con un doctor y cinco trabajadores de salud para el distrito. En TB, en el 2009 se detectó un caso (edad: 30-50 años) y en el 2010 ningún caso. No hubo acceso a documentos de la ES PCT pues no había un encargado.

3.3.2. Comunidad campesina de Buena Gana, distrito de Anco, Ayacucho La comunidad ubicada en el extremo sur del distrito de Anco, provincia de La Mar, departamento de Ayacucho, está en una zona geográfica cercana al río Apurímac y forma parte del valle del río Apurímac y Ene. Se encuentra a 1200 msnm, con un clima cálido y vegetación entre arbustiva y boscosa. Según el Censo del 2007, la comunidad cuenta con una población de 319 habitantes, siendo 45.1% mujeres. Es una población joven, la mayor cantidad se concentra entre los 17 a 24 años, solo 6.9% tiene más de 50 años. En su mayoría hablan quechua (99%) y realizan actividades productivas como agricultura, ganadería, silvicultura y caza. Cuenta con un centro educativo, inicial, primario y secundario. La mayoría que asiste al colegio, se encuentra en el nivel primario y 19.1% en nivel secundario. En el nivel superior, la mayoría realiza estudios superiores no universitarios. En salud, los datos del MINSA muestran que en el 2009 fueron más frecuentes las infecciones agudas de vías respiratorias superiores, otras enfermedades bacterianas y enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores. En el 2010 fueron las mismas con excepción de enfermedades crónicas, apareciendo las enfermedades bucales de las glándulas salivales y de los maxilares. En TB, en el 2009 fueron detectados cuatro casos (0.2% de enfermedades detectadas). De ellos, dos se tenían edades de 11 años o menos y dos en 60 años a más. En el 2010 no hubo ningún caso.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

3.3.3. Comunidad de Vicos, distrito de Marcará, Áncash Ubicada en el distrito de Marcará, provincia de Carhuaz, departamento de Áncash, corresponde al andino de montaña o serranía con una altitud entre 3,100 y 3,400 metros. Se encuentra al pie de los nevados Copa (6,188 msnm) e Ishinca (5,530 msnm) de la Cordillera Blanca. Las viviendas están en un paisaje de cerros, montes, campos de cultivos y riachuelos al centro del Callejón de Huaylas. Tiene una población de 623 habitantes5, siendo 50.4% mujeres. Su población es quechua hablante, solo siete habitantes hablan castellano como lengua materna. La mayoría de sus viviendas son de adobe y tapia con materiales de tierra. Cuenta con un centro educativo con niveles inicial, primario y secundario. Los datos del PS Vicos (MINSA) muestran que infecciones agudas de vías respiratorias, trastorno de otras glándulas endocrinas y enfermedades infecciosas intestinales fueron las más frecuentes (2009). En el 2010 hubo una reducción de enfermedades de casi 50% (de 8242 a 3558 casos). En TB, la data del MINSA es distinta a lo encontrado en la zona. El HIS indica e1 caso de un menor de 11 años (2009) y 37 afectados, 26 de ellos con edad en rango: 18-29 años (2010). Encontramos que solo hubo dos casos detectados en años recientes: un varón de 25 años en tratamiento en los años 2009-2010 y una mujer de 48 años que empezó a sentir síntomas en el 2005, pero recién acudió al EESS a recibir tratamiento en el 2008.

3.3.4. Comunidad campesina de Acopía, distrito de Acopía, Cusco Se encuentra localizada en el distrito de Acopía, provincia de Acomayo, departamento de Cusco a 110 kilómetros de la capital. El pueblo fue creado el 11 de noviembre de 1944, ubicándose la población junto a la laguna de Acopía, que forma parte del Circuito Turístico de Las Cuatro Lagunas (Acopía, Pomacanchi, Asnaqocha, Pampamarca). Según el CENSO del 2007, la comunidad campesina de Acopía es una comunidad urbana con una población indígena quechua de 1466 habitantes6, siendo 52% mujeres; 89.4% tiene al quechua como su lengua materna y 76.8% sabe leer y escribir. En la comunidad de Acopía además de agricultura y ganadería hay otras actividades como caza y silvicultura. La mayoría de actividades productivas se realizan de manera independiente, pues cuentan con parcelas dedicadas a ello. Las viviendas están ubicadas en la zona urbana, se registran 501, de las cuales 99.3% son propias, en su mayoría de adobe y techo de teja. Hay viviendas ocupadas ocasionalmente cuando llega gente a trabajar. En el PS Acopía (MINSA) las infecciones agudas de vías respiratorias superiores, desnutrición y enfermedades infecciosas intestinales fueron las más frecuentes en el 2009, concentrándose en los menores de 11 años. La excepción se dío con las vías respiratorias, donde los más afectados fueron adultos de 30 años a más. Hhubo dos casos detectados con TB (morbilidad: 0.04%), en el 2009, uno de 0-11 años y otro adulto mayor. En el 2010, no hubo casos de TB.

3.3.5. Comunidad campesina de Ayahuasi, distrito de Alca, Arequipa La comunidad Ayahuasi ubicada en el distrito de Alca, provincia de La Unión, departamento de Arequipa, está a 3000 msnm y forma parte de la zona quechua. Posee pequeñas quebradas cortas, con laderas que en parte son utilizables para la agricultura. La mayor zona agrícola son los andenes pre-hispánicos usados para la producción de maíz, y tiene un sistema de riego (administrado por una autoridad comunal). La actividad ganadera es de rebaño ovino en pequeñas cantidades por familia y solo algunas familias cuentan con unas cuantas cabezas de ganado ovino, porcino y equino. Según el Censo del 2007, Ayahuasi cuenta con 221 viviendas, la mayoría son independientes y propias; en su mayoría hechas de adobe o tapia. Hay 647 habitantes, 54.6% mujeres. La población es predominantemente quechua-hablante (95.4%) y el 38.6% no sabe leer y escribir. El nivel de instrucción primario predomina en la comunidad, que es urbana. Cuenta con una institución educativa inicial y primaria pero sin PS. Los datos del CS de Alca muestran que las infecciones agudas de las vías respiratorias superiores, infecciones gastrointestinales e infecciones endocrinas son las más frecuentes. En TB, según datos MINSA, en el 2009 hubo 13 casos, de ellos nueve eran menores a 11 años, tres casos involucraron a pacientres entre los 18-29 años y un caso se registró con un paciente mayor de 60 años. En el 2010 aumentó notablemente la cifra, a 41 casos; 16 casos con pacientes de 18-29 años, y 25 casos con pacientes de 30-59 años. 5 6

Según censo del 2007 Según el Censo 2007, la mayor cantidad de la población se encuentra en el rango de 10 a 14 años con 13.7% (201 habitantes); 25 a 29 años con 6.3% (93 habitantes), de 35 a 39 años con 6.5% (96 habitantes), Solo el 4.2% tiene 75 a 99 años (62 habitantes).

RESULTADOS

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

4. Resultados 4.1 OBJETIVO 1: Identificar y comprender los significados atribuidos a la tuberculosis, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas quechuas Muchas personas llamaban al conjunto de síntomas característicos de la TB “caja”, “enfermedad de caja” o en quechua “pulmon onqoy7”. Considerada como TB, varias personas siguen llamándola “caja”. Algunas personas diagnosticadas con TB consideran que tienen un síndrome cultural como chacho, puquio o abuelo. Un trabajador de salud mencionó que una persona diagnosticada con TB no quiso volver al EESS a pesar de haberle salido erupciones en la piel, pues cree tener una enfermedad de origen sobrenatural. Por otro lado, un curandero mencionó otro nombre nativo para la TB: misahapipu. En Buena Gana unos mencionan que ya tuvieron la experiencia de TB hace mucho tiempo y la han venido denominando como “Uti oqo”. Otros indican que probablemente el Oti oqo no sea la TB, sino una variante de esta; por lo que el Oti oqo podía ser curado con terapias caseras. En cambio la TB sólo puede curarse con medicina del puesto de salud. En Vicos existen dos formas para denominar a la TB en la comunidad. La primera “tísico”, está referida a la enfermedad y al afectado; la segunda “curopulmón”, puede tener distintas formas de verbalizarse (curushcaupulmainincho, curuchipulmón), que significá “gusano en el pulmón”. Pese a etiquetarla como TB, persisten explicaciones no compatibles con la biomedicina. Unos la asocian con el frío, lo cual ocurre cuando se identifican los síntomas principales sin etiquetarla como TB. Se considera como causa de TB una exposición excesiva al frío y humedad (muy intenso o por mucho tiempo), muchas veces acompañada de mala alimentación, exceso de alcohol, coca o trabajo. La otra explicación se relaciona con lo sobrenatural. Unos piensan que es causada por la intervención mágica de algún espíritu de la naturaleza (chacho, alcanzo, pacha o abuelo) o de un brujo (daño). En ocasiones la persona recurre a un tratamiento paralelo (EESS y curandero), entonces sana los síntomas (por el tratamiento del EESS) y ataca la causa última (por el curandero). Una explicación sui generis la relaciona al consumo de agua del río Mantaro, que es agua no procesada.

Las personas se contagian de la TBC. Parece que por el mismo lugar, por la alimentación, el agua que consumen, creo que consumen el agua del Mantaro. O sea cogen el agua del río y la hacen hervir. No es un agua procesada. (Profesor, varón, 43 años)

En general se menciona más de una causa o combinación de ellas. Las más mencionadas son frío y ausencia de buena alimentación. Además se menciona el abuso de alcohol y trabajo excesivo. La principal causa mencionada es la exposición al frío, sobretodo en épocas de frío intenso (julio, agosto) o cambios de clima intermitente (enero, febrero). Es común referir trabajos que exponen más al frío y humedad: trabajar en chacra, pisar tierra mojada o barro o colocar tejas en las casas. Referencias al frío son comunes: “bronco”, “caja”, gripe o tos. Otra causa mencionada es la ausencia de buena alimentación por descuido o costumbres alimentarias. Algunos afectados en algún momento pasaron por un curandero pensando en esa causa. Un curandero indica que el mal del pulmón puede tener ese origen y que incluso gente va donde él a curarse. Finalmente, existe una relativa identificación de la enfermedad con el contagio. Esto se da en los afectados y sus familias que han recibido previamente capacitación en torno a la TB, sus causas y formas de prevención. Cuando la enfermedad es identificada como TB, refieren a que se transmite por contagio.

(Se habrá muerto) porque de repente ya le había pasado la enfermedad a la “caja”, él ha estado trabajando y ha sido pasado por el frío. A veces acá la gente trabaja de 6 a 6 con coca no más y trago, a veces no come, entonces de eso de repente lo agarra el pulmón. (Autoridad, varón, 60 años)

En todos los ámbitos, dependiendo de sus percepciones y experiencia previa, la gente tiende a tratarse con plantas y solo cuando evolucionan negativamente acuden a “especialistas”. Por lo general, quien acudió al Centro de Salud (CS)lo hizo luego de varias semanas o hasta meses. Algunas personas no confían en 7

Onqoy significa mal o enfermedad en quechua.

Resultados los tratamientos de los EESS y aún pensando que tienen TB pueden intentar curarse con hierbas, sin acudir a ellos. Las personas alternan tratamientos de los EESS con medicamentos naturales o de medicina tradicional, ya sea en la modalidad de hierbas o extractos de sangre o carne animal, ya sea en su versión mágica con tratamientos como pagapos o misas o una mezcla de ambas opciones. En un caso también se menciona el uso de la lejía.

He escuchado que se curan de la enfermedad de la “caja” con sangre de zorrino, le hacen tomar. Dicen que es buenazo para que se curen de tuberculosis, de bronquios. También jarachupa, es un animalito con cola larga, le hacen comer. También el joti del molle dicen que es bueno. (Pastor evangélico, varón, 33 años)

Algunas personas consideran que ciertos alimentos pueden prevenir la enfermedad de la “caja”. Estos alimentos también se usan para combatir la enfermedad: el añaz o zorrino y el joti (ciempiés o gusano del molle). Ante la presencia de la enfermedad varias personas creen que se previene el contagio si se separan los utensilios que usa la persona afectada. En el grupo focal de estudiantes, uno de ellos manifestó pensar que la enfermedad se puede transmitir si el afectado tiene una herida abierta. Los familiares generalmente siguen las indicaciones en torno a la prevención, según los mismos pacientes o sus familiares. Sin embargo, algunos ex pacientes desconfían que la enfermedad pueda ser contagiosa, alegando que no se han contagiado sus familiares a pesar de la exposición.

Acá lo que comemos para no atacar, contaminar a la caja, lo que comemos carne de añaz, el zorrillo, es su grasa gran cosa. Es lo que nosotros comimos algunos, algunos no les gusta. (Autoridad, varón, 60 años)

Si una persona tiene esa enfermedad lo principal sería que nosotros tengamos cuidado con la persona. Porque nosotros podemos conversar con ellos, tal vez nos enfermamos. Y de repente las personas que tengan una herida, podemos transmitirnos. (Grupo focal con estudiantes)

La información de que la enfermedad es grave y contagiosa hace que se autoexcluya de la comunidad y/o de algunos familiares. Esto aunado a la sensación de ser una carga familiar disminuye su autoestima. A nivel familiar, la enfermedad trastoca las relaciones con la pareja e hijos, llegándose a un distanciamiento temporal en la comunicación. Se produce una reorganización de la vida familiar por el tema del contagio y porque alguien tiene que asumir las labores del enfermo en el hogar y campo. A nivel social, algunos testimonios parecen indicar cierta marginación de los afectados proveniente de un sector de la comunidad. Sin embargo, en la mayoría de los casos señalan que reciben soporte emocional. Los ex afectados manifiestan que la TB les alteró radicalmente la vida. Algunos tuvieron que regresar de zonas donde migraron, otros temporalmente no trabajaron, otros dejaron de estudiar; varios hablaron de consecuencias económicas. La afectación es mayor en los casos que tienen la enfermedad por muchos años. Respecto al tratamiento, los ex pacientes generalmente expresan que el tratamiento es difícil de seguir especialmente durante los primeros meses. Algunos manifiestan que han cambiado hábitos importantes como alimentación y consumo de alcohol.

Cuatro años así he estado, por eso también he dejado de estudiar, 96 era, desde esa fecha ya no he estudiado, primaria he acabado a los 18 años, de ahí seguido dos años más, me fui a la selva, de ahí iba a volver a estudiar, de ahí ya me estaba atacando, ya lo he dejado. (Afectado, varón, 33 años)

Sí, señorita. Yo también más antes tomaba. Tomaba. Y dormía en fríos. Ahora no. Me cuido bastante. He cambiado, he cambiado bastante. (Ex afectado, varón, 62 años)

4.2 OBJETIVO 2: Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones y mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en pueblos indígenas quechuas Las personas con TB al inicio no suelen identificar ni prestarle atención a sus síntomas, consideran que los dolores de espalda, tos frecuente y cansancio son circunstanciales y se pueden calmar con pastillas, hierbas

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas o colocándose emplastos. Por tanto la automedicación con medicina convencional o alternativa es una práctica frecuente. El diagnóstico, tras acudir al EESS, inicia con la prueba del esputo, la orden para RX y, en excepciones, con exámenes más profundos. Varios pacientes usaron tratamientos alternativos paralelos con hierbas o remedios naturales al tratamiento del EESS. Los remedios naturales se usan en un inicio para paliar síntomas iniciales (tos, dolor de espalda, cansancio) y luego en paralelo al tratamiento formal. Hay profundo respeto a las propiedades curativas de las plantas y su consumo se considera de gran ayuda para que cure. El personal de salud mira con preocupación el uso de tratamientos paralelos.

Nosotros captamos acá las muestras y los procesan en Pomacanchi. Si el paciente sale con BK positivo, entonces nosotros iniciamos ahí mismo el tratamiento. Damos acá el tratamiento en el establecimiento: todos los días el paciente viene a recibir su tratamiento. (Personal de salud, mujer, 45 años)

En la dicotomía frío-calor para clasificar enfermedades, sus causas y tratamientos se contrarresta el frío con remedios cálidos. Entre éstos tenemos a hierbas como eucalipto, nogal, molle, matico, cola de caballo, jugo de plátano, yawar suku, tutawiñacha, qarawichka, emplasto de cabuya, macerado de cebada. Algunos remedios de origen animal como carne o sangre de zorrillo, carne de jarachupa (animal parecido a una ardilla), carne de gato negro y gallina negra, y joti (gusano o ciempiés del molle). Se menciona el uso de aceite de cocina u oliva. Algunos afectados antes de recibir tratamiento en el EESS pensaron en un síndrome cultural como chacho o puquio, y fueron al curandero. Un curandero manifestó que cuando la persona escupe sangre entonces tiene que tomar hierbas yawar suqu y tutawiñacha; manifestando que trata esos casos (en los que hace una misa) con una ceremonia especial, llamada pagapo, que consiste en rezos y en dar una ofrenda a los cerros. Cuando se trata de un daño8 se pasa una gallina y dinero por el cuerpo de la persona porque el daño es realizado por espíritus de la naturaleza. En la propia misa él ve que se ha producido un daño.

Sí vienen, para eso (sangre en la flema) hay en el huayco yawar suqu, y después tutawiñacha eso hay en el cerro allá donde los eucaliptos. Mira para eso cuanto escupen con sangre miro en una latita (…) Si ya escupe sangre, le hago la misa. Llevo dos parcitos de manicito, lo muelo más el yawar suqu. Eso se cuela en un limpio trapo se agarra en un vasito, sin agua solo con agüita de manzanilla. Eso le hago tomar (…) Cuando hay mal hecho se pasa con la gallina y dinero. Así seamos españoles a veces (cuando caminamos) de madrugada, sin cruces, por eso nos da, entonces cuando pregunto en la misa ya curo. (Curandero, varón, no manifestó edad)

La demora en el transporte de las muestras de esputo (realizado muchas veces por la población) y la espera del resultado contribuyen a la demora en el tratamiento. Cuando en el EESS no dan con un diagnóstico, muchas veces van a EESS privados, como clínicas, boticas, farmacias en los poblados grandes. Los pacientes acuden a diario a recibir sus medicamentos al EESS. También se brinda tratamiento preventivo a los niños que rodean al paciente. En algunos casos los afectados han recurrido a los curanderos para curar la TB con malas consecuencias.

Se le da el tratamiento todos los días [a los que se les ha identificado como positivos]. Tiene que venir a tomarlo acá con su agua. Generalmente, como la malaria, vienen acá y uno revisa que está tomando porque a veces lo mandamos y no lo están tomando. (Personal de salud, mujer 26 años)

Una vez realizado el diagnóstico de la enfermedad como "tuberculosis", el 82.6% (584/707) considera que es necesario recibir tratamiento en el EESS en caso de estar afectado por TB, correspondiendo a Acopía (Cusco) el 96.8% y Buena Gana (Ayacucho) el 89.3%. En cambio, el 3.0% afirma que no es necesario recibir tratamiento en el EESS, siendo Ayahuasi (Arequipa) la comunidad con el mayor porcentaje (7.1%). Finalmente, 14.4% consideró otra respuesta. La mayoría (85.1% -490/576-) considera que la primera persona a la que acudiría al enterarse de padecer TB sería el personal de salud, seguido por el promotor de salud (9%) o un familiar (6.1%). Solo 1%

Se refiere a un acto de magia negativa o brujería. En algunos casos se trata de actos cometidos por espíritus de la naturaleza (de los cerros, las lagunas, el arco iris) o por brujos humanos, o ambas cosas a la vez, ya que se piensa que los espíritus pueden ser manipulados por brujos en algunas ocasiones.

Resultados acudiría a un curandero y 0.7% a un pastor evangélico. Por zonas, se evidencia que la primera opción sería acudir a un personal de salud, siendo este porcentaje más elevado en Áncash (92.2%) y Ayacucho (95.3%). Con respecto a ir a un familiar, nadie en Huancavelica la considera como primera opción, mientras que en Ayahuasi (Arequipa) 15.7 %, sí la considera. CUADRO 3

PERSONA A LA QUE BUSCARÍA PRIMERO SI TUVIERA TB Región: Áncash

Arequipa

Huancavelica

Cusco

Ayacucho

Recuento

Familiar

7.8%

15.7%

.0%

5.2%

.9%

Curandero

.0%

2.1%

1.6%

.7%

.0%

Amigo

3.9%

.7%

.0%

2.0%

.9%

Pastor evangélico

.0%

.7%

.0%

.7%

1.9%

Promotor de salud

27.5%

7.1%

6.4%

11.8%

1.9%

Personal de salud

92.2%

108

77.1%

105

84.0%

128

83.7%

102

95.3%

Otra persona

.0%

10.4%

11.1%

.9%

100.0%

140

100.0%

125

100.0%

153

100.0%

107

100.0%

Total

Sobre recurrir al curandero para esta enfermedad, 44.7% (332/742) consideró que no recurre a uno, siendo el porcentaje más alto en Ayahuasi (Arequipa) con 59.7% y La Esmeralda (Huancavelica) con 50.0%. Sin embargo, 41.1% mencionó no saber si acuden al curandero, siendo mayoritario en Vicos (Áncash) con 68.8%. Solo 13.6% consideró que la población recurre al curandero en caso de estar afectado de TB, siendo más baja en Buena Gana (Ayacucho) con 1.8%, y más alta en Acopía (Cusco) con 25.5%. El 72.9% (547/750) considera que siempre se debe ir al EESS para recibir el tratamiento contra la TB, siendo esto más elevado en Acopía (Cusco) con 93.5% y Ayahuasi (Arequipa) con 80.0%. Existe un 20.4% que respondió no saber, siendo este porcentaje mayoritario en Vicos (Áncash) con 52.8%. Por último, sólo 6.4% considera que a veces se debe ir al EESS y 0.3% considera que no es necesario. Estos datos se contradicen con la información previa. CUADRO 4

PARA CURARSE DE LA TUBERCULOSIS ¿SE DEBE IR A UN ESTABLECIMIENTO DE SALUD A RECIBIR EL TRATAMIENTO QUE ALLÍ DAN? Región: Áncash N Para curarse de la tuberculosis ¿se debe ir a un establecimiento de salud para recibir el tratamiento que allí dan?

Sí, siempre

Arequipa

Huancavelica

41.6%

128

80.0%

109

Cusco N

75.2%

145

% 93.5%

Total

Ayacucho N 91

% 81.3%

Sí, siempre

547

72.9%

A veces

5.1%

13.8%

4.1%

3.9%

4.5%

A veces

6.4%

No sé

52.8%

5.6%

20.7%

2.6%

14.3%

No sé

153

20.4%

No, no es necesario

.6%

.0%

.3%

Total

178

100.0%

145

100.094

160 100.0%

155 100.0% 112 100.0%

No, no es necesario Total

750 100.0%

El 74.5% (557/748) considera que siempre es necesario cumplir con el tratamiento que indica el personal o médico, siendo más alto en Acopía (Cusco) con 93.5%. Solo un 6% considera que a veces es necesario cumplir y 19.1% no sabe al respecto. En Vicos (Áncash), la mayoría (53.4%) afirma no saber acerca de ello.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas CUADRO 5

¿ES IMPORTANTE CUMPLIR CON TODO EL TRATAMIENTO QUE EL PERSONAL DE SALUD INDICA? Región: Áncash N ¿Es importante cumplir con todo el tratamiento que el médico (o personal de salud) del ES indica? Es decir, ¿tomar los medicamentos para la TB hasta cuando el médico lo indique, y aunque la persona se sienta mejor?

Arequipa

Huancavelica N

Cusco N

88.3%

Si siempre

557

74.5%

7.2%

A veces

6.0%

4.5%

No sé

143

19.1%

.0%

No, no es necesario

.4%

Total

748

100.0%

Sí, siempre

42.1%

129

81.6%

110

75.3%

145

93.5%

A veces

4.5%

12.0%

2.1%

4.5%

No sé

53.4%

5.1%

21.9%

1.9%

No, no es necesario

.0%

1.3%

Total

178

100.0%

158

100.0%

146

100.0%

Total

Ayacucho

.0%

155 100.0% 111 100.0%

Sobre la curación de la TB, la población se distribuye entre “sí tiene cura” y “no sé si tiene cura” con 47.6% y 47%, respectivamente. En Vicos (Áncash), la mayoría de su población (82.5%) considera que no sabe de la existencia de cura, en contraposición con La Esmeralda (Huancavelica) donde la mayoría (69%) considera que “sí existe cura”. El 5.4% considera que no hay cura, siendo más alto en Ayahuasi (Arequipa) con 9%. CUADRO 6

¿LA TUBERCULOSIS TIENE CURA? Región: Áncash

¿La tuberculosis tiene cura?

Arequipa

Huancavelica

Cusco

Sí

14.7%

36.8%

100

69.0%

101

65.6%

61.9%

2.8%

9.0%

7.6%

4.5%

2.7%

145

82.5%

54.2%

23.4%

29.9%

177

100.0% 155 100.0% 145

100.0%

154

100.014

113

No sé Total

Total

Ayacucho

Sí

354

47.6%

5.4%

35.4%

No sé

350

47.0%

100.0%

Total

744

100.0%

Las personas tienen la idea que la TB es contagiosa y se alejan de quienes saben o consideran que están enfermos. Varios indican cierto grado de marginación o estigmatización hacia enfermos y sus familiares. Sin embargo, una técnica de salud señala que la población no es muy consciente del contagio y no excluyen a los enfermos. Algunas personas o familias intentan ocultar la TB, en un intento de evitar el rechazo de los demás, según algunos pacientes. Los casos son conocidos por la población, incluso en casos en los que la familia ocultó la TB. Es decir, por más que intenten ocultarlos la gente (o al menos algunas personas) los conoce. Las familias siguen las recomendaciones preventivas que les señala el CS, y en algunos casos las exceden.

Si una familia de uno mismo estuviera con esa enfermedad, creo que lo principal es darle apoyo (…) No usar los mismos cubiertos que utilizan y darle medicamento para que pase. (Grupo focal con estudiantes)

Las familias nucleares de los afectados actuaron como fuentes de apoyo, ayudando al enfermo en los problemas causados por su padecimiento. La mayoría señaló no haber ocultado su enfermedad al entorno y que todos sabían, salvo un caso que mencionó que su familia la ocultó por temor al rechazo. Algunos indican que se rechaza a los que padecen la TB, pero otros indican que no es así. Debe existir un rechazo relativo, más acentuado en algunas personas. La comunidad incluso apoyó un caso cuando supo de su enfermedad, permitiendo el pago de la mitad de su cuota de comunero. Algunos optan por esconderse de los demás.

Sí señor, todos me trataban con alegría, la profesora de mis hijos también me trata igual, no recibí ningún tipo de discriminación por parte de ellos. (Ex afectada, mujer, edad indeterminada)

El 78.3% (336/429) considera que compartir alimentos, vasos, platos o cubiertos es una forma de contagiarse de TB. Del mismo modo, 64.1% consideró que la enfermedad se podía transmitir a través

Resultados del aire con el estornudo o la tos. Convivir con una persona que padece de TB también es considerado como fuente de contagio en un 41.0% de los casos. Pero, 8.9% estima que es hereditario. El lugar donde más afirman que el compartir cubiertos, alimentos, vasos o platos es fuente de contagio es Buena Gana (Ayacucho) (90.4%). En Acopía es donde más se identifica (76.6%) que la enfermedad se transmite a través del aire (a través de la tos o del estornudo). Ningún encuestado de Vicos manifestó que la enfermedad era hereditaria, mientras 21.9 % de Acopía consideró que sí lo era. Sobre la prevención y promoción, el personal se enfoca más en realizar vacunaciones, control de crecimiento y visitas domiciliarias a pacientes con TB, descuidando las campañas de sensibilización, charlas o capacitaciones. Sobre las campañas de sensibilización, la población en general y en particular los escolares consideran que las actividades son ocasionales y no hay iniciativas por parte del EESS para realizar más charlas que enfaticen el problema de TB. Mencionan campañas, no exclusivas, para descarte de TB. La capacitación en TB y otros programas es limitada, y falta presupuesto para desarrollar actividades preventivas y apoyo social a los pacientes (una casa hogar de acogida o alimento del paciente). En general, los pacientes cumplen sus tratamientos y lo cumplirían en caso reincidieran. Esta actitud se relaciona a su experiencia de la enfermedad como muy cercana a la muerte y sus consecuencias económicas y sociales. Muchos exigen su tratamiento por un agente cercano a su casa para no desplazarse a diario un promedio de dos horas (ida y vuelta). La ingesta de pastillas sí se cumple, pero las recomendaciones que se les da no siempre son cumplidas. Mucho tiene que ver en el cumplimiento de la ingesta de las pastillas la actuación del personal que, según testimonios recopilados, está pendiente de ello.

En los primeros días me quedaba en la posta y allí me daban las pastillas, luego le dieron a la profesora para que me suministre de la pastilla y supervise. (Ex paciente, mujer, 70 años)

Los afectados han tomado con seriedad el tratamiento y han seguido las recomendaciones prescritas pese a las molestias iniciales causadas por la ingesta de 11 pastillas diarias (nauseas, acidez, cansancio, etc.) y el consumo de dietas blandas (un tanto insípidas). La concientización sobre la importancia del tratamiento, según el personal de salud, es indispensable para evitar su posterior abandono. Los malestares iniciales son percibidos como obstáculos para culminar su tratamiento; la fuerza de voluntad y su disposición se ponen a prueba, midiendo su deseo de curarse y superar esta etapa. La mayoría afirma ser un “paciente ideal” que cumplió y cumple las prescripciones.

Bueno, en un principio los pacientes que ya están enfermos con esta enfermedad un poco dudan de este tratamiento. Dicen que: "este tratamiento no me va a curar", "que es muchas pastillas para tomar". Pero a medida que uno le va hablando, acepta. Y el tratamiento es seis meses. Lo que es el esquema 1 y cumple su tratamiento. (Personal de salud, mujer, 45 años)

4.3 OBJETIVO 3 : Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB que se maneja en los pueblos indígenas quechuas, así como las fuentes de información existentes y potenciales El conocimiento varía en función del grado de instrucción y de experiencias previas con la enfermedad. La TB como enfermedad no es lo primero que viene a la cabeza de los comuneros al percibir los síntomas. Las personas generalmente no piensan que tienen esta enfermedad hasta que van al EESS. Algunos afectados al no verse curados con tratamientos convencionales o hierbas pueden pensar que tienen algún síndrome cultural como “chacho”. Otros mencionan la palabra “caja”9 o “enfermedad de la caja”.

No podía subir las subidas. Me agitaba. Empezaba a tosear señorita. Entonces... perdía peso. No tenía ni fuerza ya (…) Ya no podía ni trabajar (...) Pensaba que era bronco, eso nomás. (Afectado, varón, 50 años)

Las personas que recién contraen TB no piensan en esta enfermedad hasta que van al centro de salud; quienes ya tuvieron TB sí sospechan que la pueden tener. El personal de salud señala que la población generalmente no reconoce signos de la TB y que a veces acude por una tos persistente. Se enteran luego de los exámenes que es esta enfermedad. 9

La caja es una manera de llamar al tórax.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

A los primeros días tenía gripe, tenía dolores e irritado el cuello, fui a la posta, ahí me dieron la atención y me dieron unas pastillas, me pasaron los dolores mínimamente, yo pensaba que era una simple gripe y no le tomaba importancia. (Ex paciente, mujer, 32 años)

La mayoría no conoce de la TB (56.2% -498/886), siendo este porcentaje mayor en Vicos (Áncash) con 87.1% y Ayahuasi (Arequipa) con 66.9%. Menor es la cifra en La Esmeralda (Huancavelica) con 29.1%. La población menciona otros problemas de salud, tales como “bronco” o neumonía, algunos mencionan la palabra gripe, también hemos escuchado la mención al cólico, dolores de estómago y hepatitis. La TB como enfermedad no es tan conocida y menos por el nombre, muchos la conocen como tos seca o tisis, asociada a enflaquecimiento y mala alimentación. Las personas generalmente no piensan que tienen la enfermedad hasta que van al establecimiento. Algunos afectados, al no curarse con tratamientos convencionales o hierbas, deciden recurrir a la posta. La mayoría de la población encuestada (78.3%-704/899) no conoce personas que hayan estado con síntomas de tos, fiebre, falta de apetito, etc. característicos de posible TB. La proporción que refirió conocer fue menor en Ayahuasi (Arequipa) con 9.7%, seguido de Acopía (Cusco) con 18.3%, Vicos (Áncash) con 23.5%, Buena Gana (Ayacucho) con 27.4% y La Esmeralda (Huancavelica) con 31.6%. El 78.4% señaló no conocer a algún afectado de TB, siendo esto mayor en Vicos (Áncash) y Ayahuasi (Arequipa) con 94.8% y 87.4%, respectivamente. El 21.6% conoce a alguna persona que tiene TB, siendo más alto en La Esmeralda (Huancavelica) con 40.9%. A la pregunta si conocen que la persona con TB acudió al EESS para recibir tratamiento, la mayoría (76.4%) manifestó que sí acudió, siendo más elevado en Buena Gana (Ayacucho) con 92.0%; en Acopía (Cusco) solo respondió así el 73.3%. Es de destacar que 19.7% desconoce si acudió o no. CUADRO 7

¿SABE SI ESTA PERSONA ACUDIÓ A UN EESS PARA RECIBIR TRATAMIENTO? Región: Áncash N ¿Sabe si esta persona acudió a un ES para recibir tratamiento?

Arequipa N

Huancavelica N

Cusco

Total

Ayacucho

92.0%

Sí acudió

120

76.4%

No acudió

3.8%

8.0%

No sé

19.7%

100.0%

Total

157

100.0%

Sí acudió

77%

82.4%

70.5%

73.3%

No acudió

5.9%

4.9%

4.4%

No sé

22.2%

11.8%

24.5%

22.2%

Total

100.0%

El 44.9% sabe que la persona con TB siguió con su tratamiento en el EESS, teniendo Buena Gana (Ayacucho) la mayor proporción (76%) en contraposición con Acopía (Cusco) con 31.1%. Asimismo, 17.3% manifestó que el afectado no cumplió su tratamiento y 4.5% afirmó que lo abandonó, siendo esta respuesta la más alta en Vicos (Áncash), con 11.1%. Además, 33.3% no sabe al respecto. CUADRO 8

¿SABE SI ESTA PERSONA CUMPLIÓ CON EL TRATAMIENTO RECOMENDADO POR EL EESS? Región: Áncash

¿Sabe si esta persona cumplió con eltratamiento recomendado por el EESS?

Huancavelica

Cusco

Total

Ayacucho

Sí cumplió

44.4%

56.3%

39.3%

31.1%

76.0%

Sí cumplió

44.9%

Empezó, pero lo abandonó

11.1%

6.3%

1.6%

6.7%

4.0%

Empezó, pero lo abandonó

4.5%

No cumplió

.0%

27.9%

20.0%

4.0%

No cumplió

17.3%

No sé

44.4%

37.5%

31.1%

42.2%

16.0%

No sé

33.3%

100.0% 16

100.0%

156

100.0%

Total

Arequipa

Total

Resultados El 50.7% considera que no se curó, siendo este porcetaje más alto en Acopía (Cusco) con 66.7% y La Esmeralda (Huancavelica) con 63.6%. El 38.5% consideró que sí se curó, siendo Buena Gana (Ayacucho) donde más se reportó (72.0%). Por último, solo 10.8% no sabe al respecto. CUADRO 9

¿SE CURÓ? Región: Áncash

Arequipa

Huancavelica

Cusco

Sí

33.3%

41.2%

36.4%

55.6%

41.2%

63.6%

11.1%

17.6%

100.0%

¿Se curó? No sabe Total

Total

Ayacucho

21.4%

72.0%

Sí

38.5%

66.7%

50.7%

11.9%

28.0%

No sabe

10.8%

42 100.0% 25

100.0%

148

100.0%

Total

Con relación a los síntomas de la TB, 57.7% afirma no saber, siendo esto mayor en Vicos (Áncash) con 91.2% y Ayahuasi (Arequipa) con 72.3%. El 42.3% manifiesta conocer los síntomas de la TB, siendo más alto en La Esmeralda (Huancavelica) con 78.2% y Acopía (Cusco) con 78.3%. Sin embargo, al preguntar por los síntomas, respondieron 378 personas. Los síntomas más mencionados fueron tos y flema (71.7%), pérdida de peso (63.2%) y falta de apetito (50.3%). CUADRO 10

¿CONOCE LOS SÍNTOMAS DE LA TUBERCULOSIS? Región: Áncash Recuento

Arequipa %

Recuento

Huancavelica

Cusco

Ayacucho

Recuento

Dolor de cabeza

33.1%

19.6%

9.9%

28.3%

50.8%

Dolor de cuerpo (malestar)

23.6%

17.494

4.1%

37.0%

27.0%

Dolor de pecho

14.3%

13 .0%

7.4%

36.2%

23.8%

Falta de apetito

37.1%

41.3%

29.8%

74.0%

46.0%

Fatiga constante/ cansancio

33.1%

17.4%

22.3%

55.9%

23.8%

Sudoracion en las noches

4.3%

10.9%

.8%

21.3%

11.1%

Tos y flema

66.7%

45.7%

78.5%

78.0%

66.7%

Tos con sangre

23.6%

41.3%

16.5%

64.6%

22.2%

Fiebre

37.1%

23.9%

18.2%

36.2%

65.1%

Pérdida de peso

38.1%

56.5%

56.2%

105

82.7%

50.8%

Insomnio

9.5%

6.5%

.0%

29.1%

3.2%

Vómito Total

19.0%

26.1%

3.3%

22.3%

9.5%

100.0%

121

100.0%

127

100.0%

Para los pacientes con TB, los signos de alarma que motivaron a ir al EESS fueron la presencia de sangre, ya sea botándola por la boca (con la tos) o por la nariz, y cansancio excesivo. Otros síntomas considerados de alarma o gravedad son el estremecimiento del cuerpo o cabeza, y el exceso de tos, durante el día y la noche. Los ex pacientes de TB identifican como síntomas de TB a la tos persistente, fiebre, fatiga, dolor del cuerpo, dolor de espalda, adelgazamiento. En el grupo focal, además de la tos persistente identifican el adelgazamiento y cansancio del paciente. En general, identifican a la tos persistente e incurable y el adelgazamiento del paciente. Otros síntomas son fiebre, cansancio, dolor del cuerpo. Pocas personas identifican que una manera de contraer la TB es por contagio de persona a persona, por medio de la saliva, principalmente cuando conversan. Algunos señalan que antes de enfermarse tuvieron contacto con parientes enfermos. La causa de enfermedad más mencionada es la exposición prolongada al frío, identificando que al llegar a la etapa adulta sienten malestar, se enferman más frecuentemente y

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas recién se cuidan de la exposición al frío. También identifican el consumo de alcohol y mala alimentación como factores que contribuyen a contraer más fácilmente la TB. El hacinamiento es visible e identificado como un mecanismo de contagio.

Claro aquí están en una sola casa, viven 10 ó 12 personas, viven en uno solo [en un solo cuarto duermen todos]. (Autoridad, varón 25 años)

La mala alimentación se relaciona más con su calidad de vida (por ser pobres o estar demasiado ocupados, terminan sin comer en muchas ocasiones) que con pautas de consumo. El estilo de vida que llevan los afectados, en especial el trabajo duro o excesivo que realizan, la falta de alimentación y el consumo de alcohol, así como una vida social activa, en el caso de los más jóvenes, también asociada a mala alimentación y consumo de alcohol. Algunos atribuyen la enfermedad a inadecuadas condiciones de vivienda y a malas prácticas de higiene. La enfermedad también es asociada a fenómenos naturales sobrenaturalizados como el rayo. En este caso creen que la enfermedad no es contagiosa y es hereditaria. Al desconocer la cura de la TB, suelen pensar que dicha enfermedad es hereditaria, al ser un mal que nace, subsiste y muere con uno.

Ella comenta que ha caído rayo.... No cree que puede ser contagiosa. Ella dice que ella sí tose, pero cree que por el hecho que se ha caído rayo... es como algo hereditario, desde su mamá todos han nacido así. Todos tienen ese problema, a consecuencia del rayo. (Familiar de afectado, mujer)

El 91.3 % manifestó que existe tratamiento para la enfermedad (síntomas característicos de TB). El porcentaje fue más elevado en Ayahuasi (Arequipa) con 94.1%, La Esmeralda (Huancavelica) con 93.9% y Vicos (Cusco) con 92.3%. Solo 3.3% afirmó no conocer el tipo de tratamiento y 5.3% no manifestó opinión. CUADRO 11

¿PARA ESTA ENFERMEDAD EXISTE TRATAMIENTO? Región: Áncash Sí Para esta enfermedad No ¿existe Otro tratamiento? Total

Arequipa

Huancavelica

Cusco

89.1%

94.1%

93.9%

92.3%

89.3%

4.3%

5.9%

3.0%

3.8%

6.5%

3 46

100.0% 17

Total

Ayacucho

Sí

137

91.3%

3.3%

3.0%

3.8%

10.7%

Otro

5.3%

100.0%

Total

150

100.0%

Respecto a las acciones de prevención que considera la población, encontramos que resaltan no compartir cubiertos o platos (63.4%) y no acercarse al enfermo (61.3%) seguido por decirle que se cubra la boca al toser (39.2%). En menor medida se señala asegurar que haya luz en la casa (14.9%) o cualquier otra forma de evitarlo (14%). Nótese que apenas 462 personas (51%) respondieron a esta pregunta. Al interior de las comunidades se puede apreciar algunas diferencias con respecto a las acciones de prevención que se conocen. Por ejemplo, en Acopía hay porcentajes muy altos de varias respuestas, mientras que Huancavelica la proporción que indica “no compartir cubiertos o platos” es menor (34.5%) respecto a los demás comunidades.

Resultados CUADRO 12

ACCIONES DE PREVENCIÓN PARA EVITAR ENFERMARSE CON TUBERCULOSIS Región: Áncash

Arequipa

Huancavelica

Cusco

Ayacucho

Abrir ventanas

34.5%

35.6%

1.8%

32.4%

18.8%

Decirle que se cubra la boca cuando tose

48.3%

20.8%

9.7%

106

76.3%

36.3%

Asegurar que hay luz en la casa

17.2%

13.9%

4.4%

20.9%

20.0%

No compartir cubiertos o platos

44.8%

59.4%

34.5%

114

82.0%

83.8%

No acercarse al enfermo

34.5%

62.4%

61.9%

69.8%

53.8%

Otra manera de evitarlo

20.7%

2.0%

31.0%

12.2%

8.8%

100.0%

101

100.0%

113

100.0% 139 100.0% 80 100.0%

Total

En el grupo focal con varones relacionaron “prevención” con “exclusión”, sin embargo esta posición fue rebatida por otros participantes. El dominio del tema es escaso, incluso en quienes han convivido de cerca con la enfermedad. Esto es comprensible por el deficiente desarrollo preventivo-promocional por parte del personal de salud. Para los afectados resulta más sencillo identificar formas de prevención: alimentarse bien, hacerse chequeos médicos regulares, mantener cierta distancia cuando te comunicas con la gente, ventilar la habitación, abrigarse, etc.

Yo creo que eso que dice "aparte, aparte", ya es como una discriminación [hacia el infectado con TBC], ya es aislarlo ¿sí o no? Porque eso que dice mandarlo a su propia habitación, que los cubiertos tienen que ser aparte, eso es aislar de un conjunto ya. (Grupo focal con varones)

Cuidándonos, no tomando, es más, me han prohibido tomar por espacio de 1 año, no puedo tomar, ahora soy “hermano”. Las personas deben de cuidarse, alimentarse bien. (Afectado, varón, 21 años)

Con respecto a las campañas de información y prevención de los establecimientos de salud, se encontró posiciones distintas tanto de la población como del personal de salud. En la mayoría de los casos, el personal de salud de las comunidades de estudio afirma que se han realizado campañas de información o prevención. Sin embargo, generalmente la población afirma no haber escuchado ninguna campaña o charla sobre TB salvo en La Esmeralda, Buena Gana y Vicos donde algunas personas afirmaron haber participado en capacitaciones sobre esta enfermedad. No obstante, incluso en estas comunidades se trata de una minoría ya que casi todos señalaron nunca haber recibido charla alguna. Por el contrario, se encontró algunas referencias de capacitaciones a la población en otros problemas de salud o enfermedades como salud reproductiva, el VIH, la fiebre amarilla, la malaria, temas respiratorios en madres gestantes. Respecto a la información en temas de salud, en los testimonios recogidos, la mayoría de la población considera importante contar con la información referente a la tuberculosis como síntomas, formas de contagio, prevención, tratamiento, avance del tratamiento, reacciones frente al medicamento y consecuencias del mismo. Para ello, los pobladores sugirieron como espacios de difusión de la información, el aprovechamiento de espacios de reunión o de organización de la población como las asambleas comunales -donde acude la mayoría de la población y se pueden tomar decisiones colectivas dado que, por lo general, cuentan con la participación de los jefes de familias considerados como los responsables de tomar acuerdos comunales-, los colegios, los comedores populares o las asociaciones productivas. Del mismo modo, también se señalan otros medios de difusión como la radio y la TV. Respecto a la radio, sugirieron la difusión de microprogramas en las emisoras radiales locales, señalando horas especificas de difusión (en la mañana de 4:00 am a 7:00 am y en la tarde de 5:00 pm a 8:00 pm) ya que son en esas horas donde la mayoría de la población utiliza ese medio para informarse. A su vez los comuneros indicaron que estos microprogramas debían difundirse en idioma quechua.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

4.4 OBJETIVO 4 : Mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades quechuas para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios Se encontró poca intervención de otras organizaciones o instituciones relacionadas al tema de salud. En algunos casos se evidencia la participación de ONGs como Cáritas, Sonrisas, Arariwa, ABC PRODEI, etc. o programas como JUNTOS, pero no necesariamente vinculados específicamente al tema de salud y menos aún al de TB, sino a medio ambiente, actividades productivas, seguridad alimentaria, etc. Por lo general, estas intervenciones están dirigidas para grupos específicos como menores de edad, población joven, mujeres en edad de trabajar, adulto mayor, etc. La participación en temas de salud de parroquias católicas o congregaciones evangélicas10 es reducida, cuando se da se restringe a cierto tipo de ayuda, básicamente a la adquisición de medicamentos, aunque también existe el caso de una parroquia que cuenta con el apoyo de una clínica11 y en otro caso otra parroquia cuenta con un trabajador de salud contratado que labora en el puesto de salud12. Por lo general, estas parroquias trabajan conjuntamente con algunas organizaciones externas establecidas en las zonas. Respecto a la clínica mencionada atrás, debemos indicar que en algunas ocasiones capta a afectados de TB y deriva a algunos de ellos a los CS para su posterior tratamiento. Sin embargo, al parecer, el acceso a esta clínica está limitado por el tipo de religión al que pertenecen las personas. A nivel comunitario, existen en algunas zonas agentes comunitarios o promotores de salud, o también organizaciones comunales que tienen en su estructura espacios para el trabajo en salud como sucede en Vicos con los miembros de comités de salud y/o agentes de derechos humanos. Su existencia y funcionamiento dentro de las zonas de estudio dependen del grado de organización que tenga cada comunidad. Así, tenemos que en Vicos, Buena Gana y Acopía, los promotores de salud tiene una labor bastante activa, por ejemplo, captan o identifican a los enfermos y trabajan coordinadamente con el ES las campañas de promoción y prevención. En Vicos, además, existen los comités de salud y derechos humanos. El primero vela por el tema de salud a nivel general y está elaborando actualmente un Plan de Salud; el segundo, maneja un fondo comunal para traslados u hospitalizaciones en establecimientos de mayor nivel.

[Del Comité de Salud] coordinan con la comunidad, también con el agente comunitario, con el Puesto de Salud de Vicos, coordinadamente trabajan ellos. [De Derechos Humanos] también lo que enferman los comuneros donde nosotros traen los documentos. Nosotros derivamos a la Directiva para que le den apoyo para que se curen. (Agente comunitario de Vicos, varón, 56 años) GRÁFICO 1

FORTALEZAS A NIVEL COMUNAL Parroquia Medicina tradicional 4% 1% No hay fortalezas 12% Hay información de TB 1% Coordinación y organización comunitaria 12% Participación de la comunidad en salud 1%

10 11

No sabe 30%

Establecimiento de salud 36%

Otros 3%

Independientemente de que los pastores evangélicos sean reales proveedores de salud populares al tratar de curar todo tipo de enfermedades mediante las oraciones y la imposición de manos. Por ejemplo en el caso de Acopia, con la clínica denominada ABC PRODEIN. Específicamente con el apoyo de las Clínica, la parroquia ayuda a los comuneros que consideran más necesitados. Es necesario mencionar que dicha clínica no solo atiende a la población local, sino también recibe pacientes y alberga a otros que no son de la zona, lo cual puede producir incomodidad en la población. El caso de la comunidad de Vicos.

Resultados El 85.9% (110/128) de los pacientes con TB reciben apoyo nutricional en su mayoría del Programa PANTBC de PRONAA. En solo un caso el apoyo proviene de la municipalidad. Solo dos niños, hijos de pacientes afectados por TB reciben apoyo nutricional del Programa PRONAA ya sea la papilla o la canasta del PIN. El apoyo nutricional lo reciben desde el inicio de su tratamiento. Al parecer existe un intenso trabajo de promotores comunitarios: 82.8% (102/124) pacientes ha recibido una visita domiciliaria de un promotor comunitario o de salud. Al preguntar sobre “¿Qué debilidades existe en la comunidad para enfrentar el problema?”, el 22% de las personas no contestó nada. Las respuestas fueron agrupadas en categorías amplias; así, 23% de las respuestas fueron “No sé”, “No conozco”. Una gran parte (47%) se centraron en problemas de los EESS: 15% en falta de medicamentos, 14% en falta de médicos o personal profesional, 13% en falta de infraestructura y equipamiento y 5% en mala atención o preparación del personal de salud. Una proporción más pequeña de las respuestas se centraron en problemas intrínsecos de las propias comunidades: 15% giraron en torno a problemas de la organización comunal para trabajar temas de salud, 4% en falta información sobre enfermedades y en particular sobre TB, 2% tocaba temas de hábitos (alimentación, higiene, vicios, etc.), 3% se relacionaban a problemas económicos o pobreza. Finalmente, 3% sobre problemas de movilidad o transporte a los EESS y 3% señaló que en la comunidad no existían debilidades para enfrentar la TB. GRÁFICO 2

DEBILIDADES A NIVEL COMUNAL No hay debilidades 3%

Pobreza 3%

Hábitos (alimentación, higiene) 2% Falta información sobre enfermedades 4% Organización y coordinación comunal en salud 15%

No sabe 23%

Mala atención del PS 5% 0% Otros

Infraestructura y equipamiento ES Falta de médicos o personal 13% 14% Falta de medicamentos 15%

Movilidad y transporte 3%

Cuando vemos las respuestas por regiones encontramos algunas tendencias claras. Si se observan las debilidades vinculadas a los EESS, vemos que estas son preponderantes en Ayacucho, Huancavelica y Cusco (colores celeste, verde y morado respectivamente), mientras que los problemas internos a nivel comunal (como organización en temas de salud, falta de información adecuada en salud y pobreza) son más preponderantes en Vicos y Ayahuasi. La población considera la barrera geográfica y la demora de la atención como dificultades para acceder a los servicios. Pese a que los pacientes cumplen su tratamiento en el EESS, el personal no logra incorporar los mensajes de prevención en la población que sigue ignorando las formas de contagio y peligrosidad de la enfermedad. La población percibe que la oferta de atención extramural se ha retraído por el cambio de las condiciones de trabajo del personal de 12 a 6 horas diarias, vacaciones, maternidad, entre otros. Los pacientes con TB acuden al puesto de salud (PS) a diario para recibir su tratamiento y delante del personal toman su medicamento. Los pacientes reciben apoyo alimentario del EESS, seis veces cada mes. Que parte del personal de salud no hable quechua es percibido como una limitación por la imposibilidad de transmitir adecuadamente los mensajes.

Para mí que no hablo quechua [es un problema]. Y hay muchas personas, más que todo mujeres que no me entienden lo que les digo. … quizá yo les doy una consejería diciéndole todo el paquete, entonces me entenderá el 20%. (…) para el personal de años no, porque sí son quechua hablantes. (Personal de salud, mujer, 26 años)

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

4.5 OBJETIVO 5: Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la tb en las comunidades quechuas La muestra calculada para el estudio fue 211 registros de pacientes afectados por TB, en función a la información de los casos por EESS en distritos quechuas del año 200813, pero después de hacer el levantamiento de información en campo se tuvo 140 registros de pacientes en los EESS muestreados, que representan 66.35% de la muestra calculada (52 casos en el 2008, 43 en el 2009 y 45 en el 2010). Por ello, se extendió la recolección hasta el 2010. Se recalculó la precisión de la muestra a 4.99914, en comparación con el 5% inicial. La proporción de TB en la muestra fue 93.57% (IC 95%: 88.15–97.02). La proporción de casos de TB en la población quechua es mayor al 90% en general y por años, 2008: 94.23% (IC95%: 84.05–98.79), 2009: 95.35% (IC95%: 84.18–99.43) y 2010: 93.57% (IC95%: 78.78–97.52). La proporción de casos de TB naturales del distrito quechua y que hablan quechua es 100% y en los que no son naturales y hablan quechua es 70%. Hay que tener en cuenta que 21 registros de pacientes no tuvieron el lugar de procedencia, siendo excluidos del análisis. El 46.4% de casos de TB en la población indígena quechua se presenta en distritos que tienen 51-70% de población quechua-hablante. Destacando el mayor porcentaje en distritos que tienen 61-70% de población quechua-hablante. La proporción de casos de TB es menor a medida que se incrementa el porcentaje de población quechua-hablante. Por ejemplo en distritos que tienen una población que habla quechua entre 91-100% el porcentaje de pacientes con TB es 18.6%. GRÁFICO 3

NÚMERO Y POCENTAJE DE CASOS DE TB EN LA POBLACIÓN QUECHUA POR AÑOS. 2008-2010 60 50

94.2% 95.3%

91.1%

40 30 20 10 0

5.8%

4.7%

8.9%

2006

2009

2010

Según la edad de ingreso al tratamiento antituberculoso de población indígena quechua y no quechua, la mayoría de casos se concentran en 15-50 años de edad, siendo personas en edad productiva las que están siendo afectadas. La media de edad de casos de TB en población indígena quechua al ingreso al tratamiento fue, 41 años (rango: 2-77 años). Analizando la distribución de la media de edad durante el ingreso al tratamiento en los afectados por TB, en la población indígena quechua por género se halló que fue 41 (32.03%) en mujeres y 87 (67.96%) en varones (rango: mujeres: 10-75; varones 2-77 años).

13 14

Base de datos proporcionado por la ESN-PCT Epidat versión 3.1. Programa para análisis de datos tabulados. Xunta de Galicia – OPS/OMS.

Resultados GRÁFICO 4

DISTRIBUCIÓN DE LA EDAD AL INGRESO DEL TRATAMIENTO ANTITB EN LA POBLACIÓN INDÍGENA QUECHUA Y NO QUECHUA

Frecuencia

Tipo población No Quechua

Quechua

0 0

Edad de ingreso al tratamiento antituberculoso

El 67.96% de los casos de TB son varones y 32.03% son mujeres, que se corresponde con lo observado a nivel nacional donde la mayoría de los casos se concentran en la población masculina. Entre los afectados por TB, 60.5% no tienen ninguna instrucción o han recibido educación primaria. Un 24.8% han recibido educación secundaria, 0.8% educación técnica sobre el 14% de los pacientes se desconoce su grado de instrucción. La condición laboral al momento de ingresar al tratamiento es: trabajo independiente (59.1%), ama de casa (14.2%), estudiante (7.1%), desempleado (4.7%), empleado (2.4%), y en un 11.0% se desconoce su estatus laboral. Según el estado civil de los afectados por la TB, 37.4% son casados y 19.1% son convivientes. El 62.5% de los afectados tiene algún hijo y en el 5.5% se desconoce la variable. De los que tienen hijos, la mediana es tres (50% de pacientes tiene al menos tres hijos, rango: 1- 9 hijos), siendo una carga familiar importante y que debe tenerse en cuenta en los programas de apoyo a los afectados por la TB. Más aun, 43% del total de hijos viven con el paciente. El 92.3% tiene una vivienda o apartamento fijo, y solo 1.7% no tiene vivienda. El tiempo de residencia en la mayoría de afectados por TB que pertenecen a la población quechua es más de cinco años. GRÁFICO 5

DISTRIBUCIÓN DE LOS CASOS DE TUBERCULOSIS EN LA POBLACIÓN INDÍGENA QUECHUA SEGÚN DISPONIBLIDAD DE VIVIENDA EN EL MOMENTO QUE INGRESARÓN AL TRATAMIENTO ANTITUBERCULOSO 108

100 80

92.3%

60 40 20 0

5 92.3%

2 1.7% Sin vivienda

Vivienda / apartamento fijo

otro

2 1.7% Se desconoce

La proporción de casos de TB simple fue 98.3% (115/117) y solo dos casos de TB MDR (1.7%). No se identificó casos de TB XDR. De los 131 casos identificados como población quechua, solo 117 tuvieron

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas datos del tipo de TB. En las comunidades indígenas quechuas predomina la TB pulmonar en 87.5% y TB extrapulmonar en 11.7%, que está dentro del rango permitido para este tipo de TB (10 a 15%). Un valor mayor probablemente estaría explicado por la presencia de VIH/SIDA, pero no se ha identificado casos de VIH/SIDA, pese a que probablemente las cifras cobertura de tamizaje con ELISA para VIH y confirmación con IFI o Western blot sean bajas. No existen muchos casos de VIH/SIDA, lo que se corrobora en los estudios de vigilancia centinela de prevalencia de VIH en zonas andinas. No obstante, lo que sí es alto es la sífilis. El porcentaje de pacientes frotis positivos fue 87.5% (112/128). Ellos se constituyen en fuentes de infección, antes del diagnóstico hasta la negativización de su baciloscopía. Su detección temprana evita diseminar la enfermedad en su familia o comunidad. Los casos de TB ocasionados por pacientes bacilíferos se observarán en los dos primeros años de la infección (5% de los que se infectaron) y en el resto de vida tiene un riesgo de 5% adicional. Es decir solo vemos la punta del iceberg: 11.7% tuvieron TB extrapulmonar. En estas zonas, la calidad de los servicios de salud y la infraestructura no es adecuada, ya que solo 21.4% (28/131) tienen resultados de estudio radiográfico. Lo más probable es que realmente no cuenten con ese examen porque la mayoría de los EESS son puestos de salud o centros de salud que no cuenta con equipo de Rayos X. De los que tenían radiografía, 10 pacientes tenían al inicio cavidades unilaterales, 10 pacientes tenían cavidades bilaterales y uno sin especificar el lado. Esto es otro indicio de su diagnóstico tardío. GRÁFICO 6

CAVIDADES EN LA RADIOGRAFÍA DEL TÓRAX AL INICIO DEL TRATAMIENTO DEL PACIENTES CON TB DE LAS COMUNIDADES INDÍGENAS QUECHUAS

Frecuencia

6 4 2

0 Normal

Unilaterales

bilaterales

Lado desconocido

Ninguno de los pacientes tiene registrado haber sido sometido a cirugía torácica para tratar su último episodio de TB o complicaciones de su último episodio de TB. Solo 9.6% fue hospitalizado alguna vez durante el último episodio de TB, mientras que el 6.1% fue hospitalizado una vez y el 3.5% fue hospitalizado tres veces. Cinco fueron hospitalizados tanto en la fase intensiva como en la fase de continuación y en general por un número similar de días (1 a 11 días). La gran mayoría de pacientes recibieron esquema I (85.5% -106/124-) y esquema II (10.5% -13/128-); sólo 2.4% (3/128) recibieron esquema III y 1.6% esquema estandarizado. Solo se encontró un caso de reacciones adversas a los fármacos antituberculosos que no fue reportado. Ello es importante para disminuir los riesgos de abandono al tratamiento. La mediana de permanencia en tratamiento fue seis meses, ello asociado a los diferentes esquemas de tratamiento existentes en ese entonces. Estos casos variaban en duración o simplemente por el abandono al tratamiento. Aunque solo se ha registrado un abandono al tratamiento en los EESS estudiados. El resultado del tratamiento es una variable muy importante del control de TB; los programas deben mantener una tasa de cura mayor al 85%. La tasa de cura fue 87.6%, pero hay que considerar que 22 pacientes no tuvieron resultados del tratamiento y 12 seguían en tratamiento. El porcentaje de pacientes fallecidos fue 3.1%, de fracasos 1.0% y de transferencias sin confirmar (TSC) 7.2%. Este valor es alto comparado con el nivel nacional; se debe considerar que estas personas están migrando o desplazándose

Resultados a otros lugares por trabajo, estudio, etc. De quienes recibieron o están recibiendo tratamiento, 96.6% (113/117) recibieron DOTS a lo largo de todo el tratamiento, y 3.4% (4/117) recibieron combinación de autoadministración y DOTS.

4.6 OBJETIVO 6: Analizar los factores de riesgo de tuberculosis en las comunidades quechuas Sobre las co-morbilidades que incrementan el riesgo de TB, no se encontró casos de VIH/SIDA, pero existen enfermedades como diabetes mellitus tipo II, IRC, uso prolongado de corticoides y trabajadores mineros, alcoholismo y el hábito de fumar. En estos dos últimos factores, la frecuencia semanal o el número de cigarrillos semanal eran menos de 8 y 3 respectivamente. Las exposiciones que aumentan el riesgo de infección por M. tuberculosis y riesgo de TB MDR son: tener contacto con paciente TB que implica riesgo de infección por M. tuberculosis. Los pacientes antes tratados y los que tuvieron antecedentes de hospitalización, por más de 15 días, por cualquier motivo en los últimos dos años tiene más riesgo de TB MDR /TB XDR. No hubo ningún paciente PPL ni trabajador penitenciario. CUADRO 13

FACTORES DE RIESGO PARA ENFERMEDAD ACTIVA E INFECCIÓN POR M. TUBERCULOSIS Factor de riesgo para enfermedad tuberculosa activa

(%)

Co-morbilidades que incrementan el riesgo de enfermedad tuberculosa activa VIH/SIDA Diabetes mellitus tipo II

2/39*

4.9

Insuficiencia Renal Crónica (IRC)

3/39*

7.1

Uso prolongado de corticoides

1/130

0.8

Trabajadores mineros (Silico tuberculosis)

5/131

3.8

Alcoholismo actual

6/131

4.6

Hábito de Fumar

1/131

0.8

Exposiciones que incrementan el riesgo de infección por M. tuberculosis y Riesgo de TB MDR Contacto de paciente con tuberculosis

16/131

12.2

Estudiante de ciencias de la salud**

Trabajador de Salud de cualquier áreas**

Antes Tratados**

7/131

5.3

Trabajado penitenciario**

Persona Privada de su libertad**

6/131

4.6

Alcoholismo en el pasado

15/131

11.6

Fumó en el pasado

2/129

1.6

Hepatitis/cirrosis

1/41*

2.4

Gastritis/ulcera gástrica

8/47*

Antecedente de hospitalización, por más de 15 días, por cualquier motivo en los últimos 2 años** Otras co-morbilidades que no necesariamente incrementan el riesgo de tuberculosis activa

Trastornos convulsivos Enfermedad Cerebro Vascular Enfermedades psiquiátricas graves

1/41*

2.4

* Solo datos encontrados en los registros ** Riesgo de MDR/XDR

Los factores de riesgo para TB MDR señalados en la Norma Técnica Nº 025/MINSA/DGSP V.01 sobre “Actualización en la Atención de Pacientes de Tuberculosis Multidrogo Resistente (MDR)” no son muy específicos ni sensibles porque arrojan muchos falsos positivos y falsos negativos. Ello está en razón de la prevalencia de TB MDR de donde provienen los pacientes, porque muchos pacientes que ingresaban con estos criterios a esquemas estandarizados, cuando se obtenía los resultados de las pruebas de sensibilidad eran pansensibles. También había pacientes sin ningún factor de riesgo que eran TB resistentes. Esto amerita hacer una investigación que ayude a identificar factores predictores de TB MDR/TB XDR, o que

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas a todo paciente se le realice pruebas de sensibilidad, como se realiza en algunas zonas del país, como lo establece la norma. Pero no en las regiones donde habita la población indígena quechua, donde no existe un microscopio ni insumos para realizar el BK. Un alto porcentaje (84.1%) considera que la desnutrición es un factor de riesgo principal para enfermarse de TB, seguido por el alcohol (47.3%) y fumar (34.7%). La pobreza es considerada también como un factor de riesgo (33.9%). En menor medida se menciona hacinamiento (26.8%) y 10.5% consideró otros factores de riesgo. Solo 478 personas (52.4% del total) respondieron a la pregunta relacionada a los factores de riesgo. CUADRO 14

FACTORES DE RIESGO PARA ENFERMARSE CON TUBERCULOSIS Recuento

Factores de riesgo para enfermarse con tuberculosis

Pobreza

162

33.9%

Hacinamiento

128

26.8%

Fumar

166

34.7%

Desnutrición

402

84.1%

Alcohol

226

47.3%

Otros factores de riesgo

10.5%

478

100.0%

Total

4.7 OBJETIVO 7: Georeferenciar cada caso de tuberculosis notificado en las comunidades quechuas en el período Se estudió el desplazamiento de los pobladores quechuas través de una encuesta a líderes comunales, quienes describieron las rutas de inmigración. Existen inmigraciones de comunidades y caseríos cercanos a las comunidades indígenas; en algunos casos pueden llegar de otras provincias del mismo departamento como es el caso de Apurímac. También inmigran de otros departamentos. FIGURA 1

RUTAS DE MIGRACIÓN DE LAS COMUNIDADES ESTUDIADAS DE ACUERDO A DEPARTAMENTOS Áncash (4) y Huánuco (4)

Huancavelica (6)

Lima

Huancayo Junín

Ayacucho (11)

Huancayo Junín Lima

Cusco

Puno (14)

Lima

Ayacucho

Madre de Dios

Huancayo

Arequipa

Arequipa Andahuaylas

Apurímac (11)

Abancay

Cusco Lima

Cusco

Cusco (14)

Lima

Ayacucho

Puno

Abancay

Andahuaylas

Huancavelica (6)

Puno

Comunidad Comunidades cercanas de anexos Nota: Los números en paréntesis representan el número de líderes comunales entrevistados.

Resultados Como se observa en el mapa la mayor cantidad de casos se concentran en los departamentos de Puno y Cusco. Huánuco, Apurímac y Huancavelica reportan menos casos de TB que afectan a la comunidad quechua. Esto nos indica que en ciertos departamentos se concentra la mayor cantidad de casos probablemente por el intenso movimiento hacia zonas hiperendémicas de TB como Lima, Junín (Huancayo), Arequipa y Madre de Dios (Puerto Maldonado). Es importante tener en cuenta las facilidades de movimiento de personas como punto crítico para la propagación de la TB a estas comunidades indígenas quechuas. Por otro lado, hay que distinguir que aquellas que están cercanas a capitales urbanas de ciudades endémicas están más expuestas a la TB. MAPA 1

UBICACIÓN GEOGRÁFICA DE LOS CASOS DE TUBERCULOSIS EN UNA VENTANA GEOGRÁFICA (DISTRITO)

LORETO TUMBES AMAZONAS PIURA CAJAMARCA

LAMBAYEQUE SAN MARTÍN LA LIBERTAD

ÁNCASH

HUÁNUCO

UCAYALI

PASCO

JUNÍN

LIMA

MADRE DE DIOS HUANCAVELICA

ICA

CUSCO

AYACUCHO APURÍMAC

(1,3) (3,7) (7,14) (14,3)

AREQUIPA PUNO MOQUEGUA

Otros TACNA

Hay una discreta relación inversa no significativa entre el número de casos de TB con una menor proporción de la población del distrito quechua-hablante. Cuando se ajusta por la densidad poblacional el coeficiente de la regresión de Poisson se hace significativo (Beta= -1.33623, p= 0.0322). Cuando se incluye el índice de pobreza al modelo, este no aporta nada al mismo siendo su coeficiente no significativo (p=0.9763). En conclusión, existe una relación inversa entre el número de casos de TB y la proporción de población distrital quechua-hablante ajustado por densidad poblacional. La variable índice de pobreza no aporta nada al modelo.

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas FIGURA 2

ANÁLISIS DEL NÚMERO DE CASOS DE TUBERCULOSIS VS PROPORCIÓN DE LA POBLACIÓN QUE HABLA QUECHUA EN EL DISTRITO

Casos de tuberculosis

Valor de p: 0.0577

0 0.6

0.7

0.8

0.9

Proporción de la población del distrito que habla quechua

CONCLUSIONES

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

5. Conclusiones OE1: Identificar y comprender los significados atribuidos a la TB, sus causas, atención, tratamiento, severidad y secuelas en adultos varones, adultos mujeres, escolares, afectados por TB, autoridades comunales y personal de salud en los pueblos indígenas quechuas Por lo general, al mencionarles síntomas característicos de la TB, los comuneros los asociaban a otros nombres de enfermedades. Algunos de ellos abarcaban más síntomas y se acercaban más a la definición biomédica: en La Esmeralda se usaba “enfermedad de la caja”, en Vicos, Ayahuasi y Acopía “tísico” y en Buena Gana “uti oqo”. En otras ocasiones se abarcaban menos síntomas y se usaban otros nombres como “bronco”, asma o anemia. Respecto a las causas, la explicación puede restringirse a las concepciones de frío y calor o puede también vincularse con causas sobrenaturales. En este último caso la enfermedad puede calificarse como chacho, abuelo, puquio o alcanzo dependiendo de las zonas o de los curanderos. Los cuadros de síntomas de tuberculosis son asociados en las comunidades a factores como una exposición prolongada o intensiva al frío y la humedad. Otros factores mencionados son el trabajo excesivo, el consumo de alcohol o coca, la falta de una buena alimentación. Por lo general, las personas mezclan varios de estos factores en sus explicaciones.

OE2: Identificar las actitudes y prácticas de escolares, adultos varones, adultos mujeres, en relación al riesgo, diagnóstico, enfermedad, tratamiento y prevención de la TB en todas sus formas en los pueblos indígenas quechuas Los cuadros de TB entran dentro de las concepciones andinas de frío-calor. Al deberse la enfermedad al frío extremo, se intenta contrarrestarla con remedios caseros considerados cálidos: ciertas hierbas o preparados de animales. El uso de estos remedios tradicionales se da antes de asistir a los establecimientos de salud y recibir tratamiento, pero también se puede dar paralelo a los tratamientos. En estos casos, se produce una complementariedad entre el tratamiento de los establecimientos de salud y los métodos tradicionales. En ese sentido, en muchos casos, la asistencia a los establecimientos de salud tiene lugar después de haberse recurrido al uso de hierbas y la automedicación o haberse consultado a un “curandero”, es decir después de varias semanas o meses después de haberse presentado los primeros síntomas. Respecto a los tratamientos de los establecimientos de salud, se encontró que aparentemente son cumplidos por la mayoría de los casos. Sin embargo, existen algunas personas que no llegan a cumplir a cabalidad ya sea los tratamientos (ir al EESS todos los días) o las recomendaciones (comer adecuadamente, descansar o no tomar alcohol). Algunos de estos últimos casos se convierten en resistentes a los medicamentos o terminan en fallecimientos.. Por otro lado, se percibió que había un mayor rechazo a los que padecen la enfermedad en las comunidades en las que se está más consciente de los peligros de la enfermedad y de la posibilidad de contagio (La Esmeralda y Buena Gana). Asimismo, en dichas comunidades hay mayor frecuencia de la actitud de ocultamiento de la enfermedad al entorno por parte de los pacientes y sus familiares, justamente para evitar la marginación o estigmatización.

OE3: Identificar la información acerca de la salud respiratoria y la prevención de TB que se maneja en los pueblos indígenas quechuas, así como las fuentes de información existentes y potenciales En las diferentes comunidades se tiene un conocimiento muy diferente de la enfermedad, sus síntomas, el tratamiento de los EESS o formas alternativas de tratamiento. Existe un mayor conocimiento acerca de la enfermedad en las comunidades en las que existe una mayor incidencia de la enfermedad (La Esmeralda y Buena Gana) y mayor presencia de campañas informativas. Respecto a los síntomas, los más conocidos en general fueron la tos con flema (78.3%) seguido de pérdida de peso (63.2%) y falta de apetito (50.3%). Sin embargo, al mencionarles síntomas característicos de la TB, los comuneros los asociaban a otros nombres de enfermedades. En general, la población conoce poco respecto las formas de contagio, medidas de

Conclusiones prevención y tratamiento de la tuberculosis. Sobre este último, la población desconoce las características de los tratamientos o su gratuidad. Por otro lado, en las zonas de estudio nunca o casi nunca se ha escuchado sobre campañas o charlas sobre TB. En relación a futuras campañas informativas, los pobladores así como el personal de salud recomiendan el uso de las asambleas comunales como un medio de informar al total de los comuneros. Además se pide que se realicen campañas dinámicas con la utilización de teatros o sociodramas en lugar de charlas. Se sugiere además que se trabaje con las organizaciones o la institucionalidad existente en lugar de crear nuevos espacios: colegios, comedores populares, organizaciones de regantes, programas estatales como JUNTOS, etc. La utilización de la radio fue generalmente recomendada aunque se debe considerar que las poblaciones solo escuchan radio muy temprano por las mañanas (de 5 am a 7 am) antes de salir a trabajar o en las tardes (de 4 pm a 7 pm) cuando han retornado de sus labores agropecuarias. Cabe señalar que sugieren microprogramas o spots muy cortos y amenos ya que a esas horas las personas o escuchan música o noticias. Masivamente se sugiere el uso del quechua.

OE4: Identificar un mapeo de actores, fortalezas, amenazas, oportunidades y debilidades de las comunidades quechuas para enfrentar a la enfermedad (promoción, prevención, atención al tratamiento) a niveles individuales y comunitarios. Cuando se preguntó por las fortalezas a nivel comunal para enfrentar la TB, 36% de las respuesta se relacionaban al EESS (y sus características: personal, infraestructura, medicinas, equipamiento, trabajo) y tan sólo 12% son relativas a la organización comunal (o cualquier clase de apoyo mutuo a nivel comunal, confianza en autoridades, participación en asambleas u organizaciones, etc.). También se encontró que un sector importante de las respuestas (12%) indicaba que no existían fortalezas en sus comunidades. Cuando se preguntó por las debilidades, una gran parte de las respuestas (47%) se centraron en problemas de los EESS: 15% en falta de medicamentos, 14% en falta de médicos o personal profesional, 13% en falta de infraestructura y equipamiento y 5% en mala atención o preparación del personal de salud. Una proporción más pequeña de las respuestas se centraron en problemas intrínsecos de las propias comunidades: un 15% de las respuestas giraron en torno a problemas de la organización comunal para trabajar temas de salud, un 4% en que falta información sobre enfermedades y en particular sobre TB, un 2% tocaba temas de hábitos (alimentación, higiene, vicios, etc.), un 3% de las respuestas se relacionaban a problemas económicos o pobreza.

OE5: Determinar las tasas de incidencia y prevalencia de la tuberculosis en las comunidades quechuas No se pudo determinar la incidencia y la prevalencia ya que no se cuenta con un denominador confiable. Sin embargo, se determinó la proporción de pacientes TB quechuas del total de pacientes registrados en el establecimiento de salud. Asimismo, se pudo determinar los siguientes datos:

• La carga de enfermedad de tuberculosis es baja en estas comunidades indígenas quechuas, carga que es mayor en la población quechua masculina y en los mayores de 20 años hasta los 50 años de edad. • Sólo se ha identificado dos casos de tuberculosis MDR (probablemente se hayan infectado con cepas resistentes en áreas urbanas o en su desplazamiento a áreas epidémicas de tuberculosis MDR), ninguno de XDR ni de confección TB/VIH. • Respecto a la condición de egreso de las personas que siguieron el tratamiento, se tienen los siguientes datos: el porcentaje de pacientes curados fue de 87.6%, el porcentaje de pacientes fallecidos fue del 3.1%, el porcentaje de fracasos fue de 1.0% y el porcentaje de las transferencias sin confirmar (TSC) fue de 7.2%.

OE6: Analizar los factores de riesgo para tuberculosis en las comunidades quechuas • Sobre este punto, se estudiaron los determinantes más que los factores de riesgo, encontrándose la siguiente información:

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas • Los establecimientos de salud no cuentan con áreas adecuadas para la atención y entrega de medicamentos, tampoco cuentan con suficiente personal profesional por lo que no se puede garantizar el DOTs. Además, no se cuenta con métodos de diagnóstico adecuados: un poco más del 50% realiza solo BK; si se desea hacer cultivo se tiene que enviar la muestra a los hospitales y si se desea hacer sensibilidad a drogas se debe enviar a la región de salud o al Instituto Nacional de Salud. Como estas comunidades son alejadas y los trabajadores de salud no tiene presupuesto para el traslado de las muestra, se omiten estos procedimientos, lo que confirma por qué los datos de laboratorio son escasos. • No existe una intervención educativa ni campañas comunicacionales en estas comunidades indígenas quechuas; solo se habla de tuberculosis el Día Mundial de la Lucha contra la Tuberculosis. • Los establecimientos de salud no cuentan con material educativo en el idioma quechua ni adaptados a estas comunidades. • Con respecto a las migraciones o movimiento poblacional. Se concluye que existe un movimiento entre las comunidades cercanas, pero además existe un desplazamiento y migración a las ciudades de la sierra como Huancayo, y de la costa como Lima. Asimismo, en virtud del Estudio Ecológico, se pudo determinar que existe una relación inversa entre el número de casos de tuberculosis y la proporción de la población del distrito que habla quechua, cuando se ajusta el modelo por densidad poblacional. La variable índice de pobreza no aporta nada al modelo. Respecto a la calidad de la información de los establecimientos de salud, se determinó que ésta no es buena pues hay perdida de registros y registros incompletos, lo que no asegura tener una información confiable.

OE7: Georeferenciar cada caso de tuberculosis notificado en las comunidades quechuas en el periodo de tiempo Se georeferenció a nivel de distrito el número de casos de tuberculosis en la población quechua, encontrándose que la mayor cantidad de casos de TB se concentra en los departamentos de Puno y Cusco.

REFERENCIAS BIBLIOGRﾃ：ICAS

Estudio de factores de riesgo y percepción de la tuberculosis en comunidades indígenas quechuas

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