La sordoceguera es una discapacidad sensorial que combina la pérdida de dos sentidos: el oído y la vista

Según el momento en el que se adquiere, podemos clasificarla en sordoceguera pre simbólica, que agrupa a todas aquellas personas con sordoceguera de nacimiento o siendo muy pequeños, y que no han podido adquirir el lenguaje oral, oír sonidos ni ver imágenes del mundo que las rodea. Son las personas menos frecuentes y las más excluidas, ya que se las subestima, pensando que nada va a ayudarlas a comunicarse. Además, son también las que mayor esfuerzo requieren por parte de los profesionales y del Estado. Lamentablemente, cuando se trata de invertir recursos, sean humanos o materiales, es muy difícil encontrar respuestas y la sordoceguera post simbólica y más frecuente, es aquella que se adquiere luego de aprender a hablar, leer, escribir. Se calcula que en el mundo hay cerca de 1.500.000 de personas con sordoceguera, pero me arriesgaría a decir que hay muchas más, ya que no se incluyen aquí a todos los adultos mayores que, por el deterioro propio de la edad, pierden sus sentidos. Tampoco existen estadísticas serias al respecto en la mayoría de los países. Incluso hay sordociegos que desconocen que lo son, dado que erróneamente se cree que sordociegos son sólo aquellas personas que han perdido la totalidad de ambos sentidos, pero no es así, hay personas sordociegas que tienen restos visuales y/o auditivos, pero que no les alcanza para manejarse de manera independiente. Y es en este punto donde encontramos un gran problema, ya que los sordociegos necesitan un guía intérprete que los ayude. Es oportuno aclarar que el mundo físico de un sordociego termina donde terminan las puntas de sus dedos, cuando extiende sus manos. Todo aquello que no puedan tocar para ellos no existe, y es esta la razón por la cual necesitan de un apoyo externo, representado en la figura de un acompañante guía. En general decimos que somos parte de una sociedad inclusiva, y lo hacemos porque está socialmente bien visto, pero en la práctica no es así. Excluimos y mucho más de lo que queremos admitir, esto sin considerar el daño que podemos causar con nuestra discriminación. Las distintas políticas sanitarias y educativas de un país no contemplan a la persona con sordoceguera, e incluso existen profesionales que menosprecian a la persona con sordoceguera, comparándola con un vegetal. Los sordociegos pre simbólicos pueden parecer autistas, porque se encuentran atrapados dentro de su mundo interior. Si bien es cierto que hay sordociegos autistas, no todos lo son. También es común ver sordociegos con otras patologías que se le suman a la pérdida de estos sentidos. Es imperioso entender que debemos accionar con celeridad. Cada día que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera, equivale a un gran retroceso para su vida. Si no ayudamos a un sordociego a desarrollar sus capacidades y a comunicarse, lograríamos que involucione y quedaría totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo. Cuesta entender que un sordociego puede conectarse con el mundo desde otro lugar distinto al que estamos acostumbrados a conectarnos, quizá porque quienes tenemos todos nuestros sentidos no tenemos la capacidad de ver más allá de nosotros mismos. Los países deberían proteger a las personas con sordoceguera y cuidarlas desde el principio, facilitando el acceso a tratamientos, preparando profesionales, tanto en el área de la medicina como así también de la educación.

Hoy un niño sordociego no tiene muchas posibilidades de acceder a un colegio que esté a la altura de sus necesidades. Y la gran mayoría de los docentes no están preparados para recibirlos. El Estado debe asegurar, ya sea en forma directa o a través de obras sociales, un intérprete guía, profesionales médicos y educadores preparados para que la persona no se convierta en “ese vegetal” que ellos creen que un sordociego es. No es lógico ni justo que sean las mamás quienes tengan que salir a luchar contra un sistema ineficiente, plagado de burocracia y obstáculos. La gran barrera que existe y que impide cualquier tipo de comunicación no está en la persona sordociega sino en un sistema preparado para los casos menos complejos y que mira para un costado ante un caso que necesita más dedicación y mayor gasto. Las personas con sordoceguera y discapacidad múltiple existen, ni la sociedad en su conjunto ni el Estado pueden seguir ignorándolas o cosificándolas. Son personas que viven, luchan, sufren o aman como cualquier otra persona. No sé por qué cuesta tanto entenderlo. Las causas de la sordoceguera son muchas y muy variadas. Entre ellas podemos mencionar enfermedades relacionadas como el síndrome de Down, Usher, trisomía 13. También hay causas pre natales como abuso materno de drogas, alcoholismo fetal, hidrocefalia, macrocefalia, disfunciones pre natales congénitas, como SIDA, rubeola, toxoplasmosis, herpes, sífilis; causas post natales co-mo asfixia, trauma craneales, derrames cerebrales, encefalitis, personas en edad avanzada, que van perdiendo sus sentidos. Resulta más complejo entrar en el mundo de una persona con sordoceguera pre simbólica que post simbólica, ya que las primeras exigen mayor esfuerzo y dedicación de todos aquellos que de una forma u otra intervienen en el desarrollo de sus capacidades y en la difícil misión de introducirlos en el mundo externo. Lamentablemente, cuesta conseguir profesionales dispuestos a encarar esta labor, no solo por falta de capacitación, sino también por falta de voluntad. Pero lo más difícil es conseguir que el Estado sea parte de la vida de estas personas, ya que su tratamiento y educación requieren de inversiones importantes y legislación de leyes, cosas que no están dispuestos a hacer. Pero a todo esto, que no es poco, debemos incluir a las mamás de estas personas, muchas veces abandonadas por sus parejas, que no quieren o no tienen capacidad para enfrentar la compleja vida, al compartir su día a día con su hijo sordociego. Cuando un bebé sordociego llega al mundo, todo se desmorona, todo cambia, la alegría se convierte en dolor, y este en depresión, las expectativas pasan a ser incertidumbre, temores y todo, absoutamente todo, se convierte en un caos. Entonces la mamá, a quien Dios ha dado un corazón generoso, con un amor incondicional que desborda el alma y no acepta barreras ni fronteras, transforma el dolor en amor, la angustia en lucha, la incertidumbre en certezas, y se convierte en una feroz guerrera que arremete contra todo y contra todos, para sacar a su hijo adelante. Y en esta carrera contra reloj, muchos papás abandonan el camino, dejando a las mamás solas, con sus hijos, y en muchos casos sin siquiera darles el apoyo económico que humana, natural y legalmente les corresponde. Por ello me gustaría en estas líneas hacer un pequeño homenaje a las mamás, quienes de la noche a la mañana despiertan en un mundo jamás imaginado, plagado de temores pero que son capaces de levantarse y sostener a sus hijos mientras caminan entre la oscuridad y el silencio, siendo su luz, su voz y su guía.

Gabriela De Lauretis E-mail de contacto: gabrieladelauretis@icloud.com