Publicación mensual de distribución gratuita // Julio 2020
La sordoceguera es una discapacidad sensorial que combina la pérdida de dos sentidos: el oído y la vista.
S
egún el momento en el que se adquiere, podemos clasificarla en sordoceguera pre simbólica, que agrupa a todas aquellas personas con sordoceguera de nacimiento o siendo muy pequeños, y que no han podido adquirir el lenguaje oral, oír sonidos ni ver imágenes del mundo que las rodea. Son las personas menos frecuentes y las más excluidas, ya que se las subestima, pensando que nada va a ayudarlas a comunicarse. Además, son también las que mayor esfuerzo requieren por parte de los profesionales y del Estado. Lamentablemente, cuando se trata de invertir recursos, sean humanos o materiales, es muy difícil encontrar respuestas y la sordoceguera post simbólica y más frecuente, es aquella que se adquiere luego de aprender a hablar, leer, escribir. Se calcula que en el mundo hay cerca de 1.500.000 de personas con sordoceguera, pero me arriesgaría a decir que hay muchas más, ya que no se incluyen aquí a todos los adultos mayores que, por el deterioro propio de la edad, pierden sus sentidos. Tampoco existen estadísticas serias al respecto en la mayoría de los países. Incluso hay sordociegos que desconocen que lo son, dado que erróneamente se cree que sordociegos son sólo aquellas personas que han perdido la totalidad de ambos sentidos, pero no es así, hay personas sordociegas que tienen restos visuales y/o auditivos, pero que no les alcanza para manejarse de manera independiente. Y es en este punto donde encontramos un gran problema, ya que los sordociegos necesitan un guía intérprete que los ayude. Es oportuno aclarar que el mundo físico de un sordociego termina donde terminan las puntas de sus dedos, cuando extiende sus manos. Todo aquello que no puedan tocar para ellos no existe, y es esta la razón por la cual necesitan
de un apoyo externo, representado en la figura de un acompañante guía. En general decimos que somos parte de una sociedad inclusiva, y lo hacemos porque está socialmente bien visto, pero en la práctica no es así. Excluimos y mucho más de lo que queremos admitir, esto sin considerar el daño que podemos causar con nuestra discriminación. Las distintas políticas sanitarias y educativas de un país no contemplan a la persona con sordoceguera, e incluso existen profesionales que menosprecian a la persona con sordoceguera, comparándola con un vegetal. Los sordociegos pre simbólicos pueden parecer autistas, porque se encuentran atrapados dentro de su mundo interior. Si bien es cierto que hay sordociegos autistas, no todos lo son. También es común ver sordociegos con otras patologías que se le suman a la pérdida de estos sentidos. Es imperioso entender que debemos accionar con celeridad. Cada día que se pierde en la estimulación de una persona con sordoceguera, equivale a un gran retroceso para su vida. Si no ayudamos a un sordociego a desarrollar sus capacidades y a comunicarse, lograríamos que involucione y quedaría totalmente excluido, encerrado en su propio cuerpo. Cuesta entender que un sordociego puede conectarse con el mundo desde otro lugar distinto al que estamos acostumbrados a conectarnos, quizá porque quienes tenemos todos nuestros sentidos no tenemos la capacidad de ver más allá de nosotros mismos. Los países deberían proteger a las personas con sordoceguera y cuidarlas desde el principio, facilitando el acceso a tratamientos, preparando profesionales, tanto en el área de la medicina como así también de la educación.
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