Samana magazine

Afgiftekantoor: Turnhout / Erkenningsnummer: P 309958 / Periodiciteit: maandelijks

Actrice en regisseur Hilde Van Mieghem

Ik probeer vooral goed te luisteren naar mijn lichaam

#02

Nummer 02 • maart 2017

Deze maand in Samana Magazine

8

PORTRET Actrice en regisseur Hilde Van Mieghem Je moet het maar doen. Een boek verfilmen waarvan al meer dan 130 000 exemplaren zijn verkocht. Sprakeloos, het meesterwerk van Tom Lanoye over zijn moeder. “Ik had wel tien films van dat prachtboek kunnen maken”, vertelt Hilde Van Mieghem. In de film die het geworden is, staat de liefde centraal. “De liefde tussen ouders. De liefde tussen kinderen en ouders. De liefde tussen twee mannen. Daarover wilde ik het hebben.”

15

12 Prof. Elke Van Hoof over hoogsensitiviteit Als klinisch psycholoog bestrijkt Prof. Dr. Elke van Hoof een breed werkterrein, maar haar bijzondere interesse gaat uit naar mensen met hoogsensitiviteit.

Ze schreef er een helder en toegankelijk boek over ‘Hoogsensitief’, ze coördineert de opleiding ‘Hoogsensitiviteit voor Professionals’ aan de VUB, geeft lezingen en werkt zelf met hoogsensitieve personen. Redenen genoeg voor een gesprek over dit bijzonder actuele onderwerp.

Jongeren getuigen over hun leven met kanker Al achttien jaar gaat Stein De Sterck mee als monitor op de kinderkankerkampen van Kom op tegen Kanker. En elke keer haalt hij er veel uit voor zichzelf.

“Het zet me voor de rest van het jaar nuchter en integer met mijn twee voeten op de grond”. Hij schreef er een boek over zodat mensen kinderen met kanker beter zouden begrijpen en fairder behandelen.

28 Er is me veel ontnomen, maar mijn optimisme geef ik niet af In tijden waarin iedereen steeds meer wil, moet Marc Danckers (53) het met steeds minder doen. Zijn ziekte ontneemt hem beetje bij beetje zijn vrijheid en zelfstandigheid, waardoor hij afhankelijk wordt van een rolstoel, beademingsmachine en allerhande verzorgers. Gelukkig is zijn geest nog altijd zo vrij en blij als een vogel.

Redactieadres /// Samana Magazine, Haachtsesteenweg 579, PB 40, 1031 Brussel - tel. 02 246 47 00 - fax 02 246 47 79 - e-mail: magazine@samana.be Abonnementen /// Ellen Panne, tel. 02 246 47 00, ellen.panne@samana.be Verantw. uitgever /// Johan Tourné, Meirstraat 13, 2890 St.-Amands Hoofdredacteur /// Stef Dehantschutter Vaste medewerkers /// Bea De Rouck, Grete Flies, Lut Geypens, Lieve Holvoet, Frederika Hostens, Fons Jacobs, Kelly Leloup, Carina Rooselaers, Daniël Steevens, Erik Stroobants, Katleen Van Landschoot, Veerle Vivijs, Miet Waes Leesgeld per jaar /// 10 euro Vormgeving /// Brandle, Beerse Drukwerk /// EVMprint Oplage /// 45 000 ex.

Voorwoord

Een nieuwe lente “Een nieuwe lente en een nieuw geluid,” is de eerste regel uit het gedicht Mei (1989) van de Nederlandse dichter Herman Gorter. Deze regel is in de loop der tijden een staande uitdrukking geworden.

Maart is de lentemaand. Wij hunkeren stilaan naar die lente die, vooral in de natuur, staat voor alles wat nieuw is, nieuw leven, nieuwe kleuren... Ook dit nieuwe Samana Magazine wil daarin zijn steentje bijdragen. Samana draagt de begrippen ‘ondersteunen’ en ‘versterken’ hoog in het vaandel. Wij willen een steun en versterking zijn voor alle mensen met een chronische ziekte, alle zorgbehoevenden en alle mantelzorgers.

Daarbij is goede, kwalitatieve informatie van enorm belang.

Wij willen via ons Magazine de’ lentekracht’ doorgeven aan onze lezers. Wij willen onze doelgroepen degelijk informeren over alle aspecten van hun specifieke situatie. Samana Magazine biedt ook plaats aan mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers om op verhaal te komen,

om te getuigen over wat hen het meest bekommert, wat hen het meest treft.

Daarvoor beschikken wij over een groep medewerkers (meestal freelance) die elk op hun eigen terrein een deskundigheid ontwikkeld hebben, en deze via hun artikels en bijdragen wereldkundig willen maken. Velen onder ons worden getroffen door een chronische ziekte. Plots kunnen we in de situatie van mantelzorger geduwd worden. En zeker op dat moment, die treffende aanval op ons gewone leven, hebben we vooral nood aan goede informatie om ons te helpen de goede weg te vinden en aan te houden.

Kwalitatieve informatie is de hoofdopdracht van ons magazine.

Daarnaast willen wij je ook op de

hoogte houden van praktische zaken die zieke mensen en mantelzorgers van nut kunnen zijn.

Waar kunnen we naar toe bij een soms heel concrete hulpvraag?

Wie kan ons de weg wijzen naar waar we terecht kunnen voor praktische, financiële en morele steun? Daarom willen wij, zeker bij de nieuwe lente, nog meer dan voorheen, informatie, documentatie en steun bieden aan allen die er naar op zoek zijn. De hele redactieploeg verzekerde ons dit waar te maken. Zij willen nieuwe en lentefrisse ideeën aan jou voorleggen.

Dank aan allen die zich hiervoor inzetten.

Voorzitter Samana Patrick Van Colen

Lid van de unie van uitgevers van de periodieke pers. Overname van teksten en illustraties is enkel toegelaten na schriftelijke toestemming van de redactie en met vermelding van herkomst. Giften voor Samana /// Samana steunen kan! Onder meer door een gift te storten op rekeningnummer 799-5503943-68 van Samana. Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar. Klachtenprocedure /// We doen er alles aan om onze dienstverlening zo goed mogelijk te laten verlopen. Als je toch klachten zou hebben over Samana en de werking kan je terecht bij klachten@samana.be of Klachten Samana, Haachtsesteenweg 579, pb40, 1031 Brussel. tel. 02 246 47 70.

Gespot

Vlaamse overheid ondersteunt aandacht voor seksuele diversiteit in woonzorgcentra

Inzicht VERDRAAG-SAAM ÉÉN JAAR NA DE AANSLAGEN IN BRUSSEL

Tegen alle zinloos geweld in willen wij kiezen voor ‘verdraag-saam’.

Meeleven dus met al wie slachtoffer werd van vijandelijkheden en angstaanjagende terreur.

Samenleven met verschillende culturen, godsdiensten en levensbeschouwingen.

Hopen op een verrijking door een open dialoog, waarbij voorrang wordt gegeven aan de meest kwetsbare mensen in onze samenleving, in onze wereld.

De kracht van samen, van ‘verdraag-saam’, van diep respect, doet ons in liefde vooruit kijken.

TEKST Luc

Vandenabeele ///

4 /// SAMANA MAART 2017

Er zijn naar schatting tweehonderdduizend oudere holebi's en transgenders in België. Een deel van hen woont in één van de 78 000 woongelegenheden in woonzorgcentra die Vlaanderen telt. Toch bestaat er in de ouderenzorg nog vaak weinig aandacht voor de eigenheid van oudere holebi's en transgenders.

De studiedag 'Tachtig tinten' die recent werd georganiseerd en de bijhorende projectoproep zijn een belangrijke aanzet om de vaak onbedoelde houding te keren.

Open dialoog De Vlaamse overheid organiseerde op vraag van minister Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een studiedag over genderidentiteit en seksuele diversiteit in woonzorgcentra. Met de studiedag wou hij bestuurders, directies, middenkader, kwaliteitscoördinatoren en diversiteitsmedewerkers van woonzorgcentra en assistentiewoningen meer bewust maken van en referentiekaders aanreiken over de specifieke behoeften van oudere holebi- en transgenderpersonen. Hierdoor verwierven de deelnemers inzichten om na te gaan in hoeverre hun zorg- en ondersteuningsaanbod aansluit bij deze doelgroep. De studiedag wou ook handvatten aanreiken om in het diversiteitsbeleid van woonzorgcentra een holebi- en transgender-inclusief luik op te nemen. Het zorg- en ondersteunend personeel van een woonzorgcentrum kan maar met voldoende sensitiviteit inspelen op de specifieke behoeften van oudere holebi- en transgenderbewoners, wanneer zij zich ondersteund weten door een overeenkomstig diversiteitsbeleid dat ten volle onderschreven wordt door bestuur, directie en leidinggevenden van het woonzorgcentrum.

Projectoproep tegen taboe op seksualiteit Zowel binnen als buiten de woonzorgcentra rust nog een belangrijk taboe op seksualiteit en intimiteit bij ouderen en dit zowel bij de ouderen zelf, hun familie als de professionele zorgverleners.

Om de sector tot een inclusief diversiteitsbeleid te stimuleren doet minister Vandeurzen daarom een projectoproep. De goedgekeurde projecten zullen gedurende een jaar ondersteuning en begeleiding ontvangen om een beleid rond het thema uit te werken en dit ook aan de sector voorstellen.

Meer info op www.zorg-en-gezondheid.be/tachtigtinten

Vetten voedingsbron voor kankercellen Kanker kan zich door het lichaam heen verspreiden via verschillende ‘uitvalswegen’. Een belangrijke route zijn de lymfevaten, een specifiek soort aderen. Bij de aanwezigheid van een tumor maakt het lichaam deze zelfs extra aan.

Een team van onderzoekers onder leiding van professor Peter Carmeliet (VIB-KU Leuven) heeft het mechanisme achter die lymfevatontwikkeling ontdekt. Die inzichten kunnen op termijn leiden tot nieuwe kankermedicijnen, die de groei van lymfevaten tegengaan.

Toen het team onderzoekers naging welke voedingsstoffen lymfevaten nodig hebben om te groeien, bleek dat vetten een cruciale rol spelen.

Eén belangrijke kanttekening: de voedingsstoffen die deze vaten uit ons lichaam halen, zijn niet noodzakelijk dezelfde stoffen die wij uit ons voedsel opnemen. De mate waarin een patiënt bijvoorbeeld vet consumeert, heeft hier dus geen impact.

Het team wist via toediening van medicijnen de vetopname te verhinderen, waarna de groei

stopte. En omgekeerd: toen de lymfevaten opnieuw vetten toegediend kregen, hervatte de groei.

Die bevindingen tonen aan dat deze studie veel potentieel heeft om later tot nieuwe behandelingen te leiden. De wetenschappers onderzochten ook de oorzaak van dit systeem. Zo blijken lymfevaten al vroeg in hun ontwikkeling de smaak te pakken voor vetten. Dit gebeurt op het moment waarop ze zich vanuit klassieke bloedvaten aftakken en omvormen. Om die transformatie te realiseren, zijn vetten nodig.

Het VIB-team zal binnenkort proeven uitvoeren met stoffen die het gebruik van vetten door lymfevaten blokkeren, en zo nagaan hoe uitzaaiingen bestreden kunnen worden. Daarnaast zal het team testen of bepaalde voedingssupplementen op basis van vetten problemen met het lymfestelsel kunnen genezen. Tot slot worden de onderzoeksresultaten naar de praktijk vertaald.

Dankzij de nieuwe inzichten kan men op termijn medicijnen ontwikkelen die de buitensporige groei bij kanker tegengaan, én medicijnen die de complicaties van lymfoedeem bestrijden.

Bron: www.vib.be – www.kuleuven.be

Nieuwe benadering voor kankertherapie Een team van wetenschappers onder leiding van professor Jo Van Ginderachter van de VUB is erin geslaagd om cellen, die van nature voorkomen in tumoren, in te zetten als een soort

'kankervaccin'. En dat vaccin remt de groei van de tumor af. Het nieuws werd bekend gemaakt door het Vlaams Instituut voor Biotechnologie.

Volgens dat instituut opent het onderzoek de deur voor een nieuwe kankerbehandeling.

Bepaalde cellen, dendritische cellen, kunnen worden geïsoleerd uit de tumoren van een patiënt en worden vervolgens weer ingespoten bij dezelfde patiënt. Zo wordt de immuniteit van de patiënt aangewakkerd en uitzaaiingen voorkomen.

Het Brusselse team is het eerste dat dit type cellen in tumoren omschrijft en dus ook het eerste die een eventuele toepassing van die cellen voorziet. In de context van immuuntherapie is dit een nieuwe benadering.

Het team deed onderzoek bij laboratoriummuizen, maar vond dezelfde cellen ook al in menselijke long- en darmtumoren. Nu is een klinische studie nodig, bij de mens. Dat kan nog evenwel jaren duren. Op termijn zouden kankerpatiënten kunnen worden ingespoten met hun eigen cellen om na de verwijdering van een tumor een herval te vermijden.

Bron: www.vib.be – www.vub.be SAMANA MAART 2017 /// 5

Gespot

Oud maakt minder gelukkig mensen. Ook studies wezen op een stabilisatie of zelfs verbetering van het welzijn op oudere leeftijd. Maar daar worden meer en meer vraagtekens bij geplaatst. Een Britse studie toonde enkele jaren geleden aan dat symptomen van depressie continu toenemen naarmate we ouder worden. De CM-studiedienst bekeek de situatie in België en komt tot dezelfde vaststelling.

Een tachtiger gebruikt bijna drie keer zo vaak antidepressiva als een dertiger. Bij vrouwen boven de tachtig loopt het gebruik van antidepressiva zelfs op tot meer dan twintig procent. Dat blijkt uit een studie van de Christelijke Mutualiteit, die hieruit concludeert dat het idee van de gelukkige oude dag voor heel wat senioren niet op gaat.

De fysieke gezondheid is niet altijd meer wat ze geweest is en het geheugen laat soms steken vallen, maar ouderen zijn gelukkiger dan jongeren. Althans, dat denken veel

Van alle tachtigers in ons land zijn er zeventien procent die antidepressiva (tegen depressie) gebruiken. Bij dertigers is dat zes procent. De stijgende trend - hoe ouder, hoe vaker antidepressiva - doet zich bij vrouwen en bij mannen voor. Bij vrouwen is het gebruik echter dubbel zo hoog als bij mannen. 21 procent van de vrouwen tussen tachtig en negentig jaar oud gebruiken antidepressiva. Bij de mannen van die leeftijd is dat elf procent, aldus CM-cijfers uit 2014 die geëxtrapoleerd werden naar de volledige Belgische bevolking.

De CM had niet verwacht dat factoren die samengaan met ouder worden, zoals fysieke aftakeling, ziekte, eenzaamheid en het naderen van de dood, zo’n grote invloed hebben op de levenskwaliteit en het welzijn van ouderen. Door de vergrijzing zal het probleem de komende jaren alleen maar toenemen.

Daarom pleit de CM ervoor om gezondheid niet alleen als een fysiek gegeven te beschouwen. Als ouderen zich eenzaam voelen, dan heeft dat ook invloed op gezondheid. Door een gebrek aan sociale cohesie raken ouderen in onze samenleving te vaak geïsoleerd. En eenzaamheid los je niet op met een pilletje. Veel beter dan antidepressiva voorschrijven, is het om tijd te maken voor ouderen, om er te zijn, te koesteren en lief te hebben.

Meer info op www.cm.be

Doeltreffender behandeling: immunotherapie sneller terugbetaald Maggie De Block, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, heeft beslist dat vanaf 1 januari 2017 immunotherapie bij kanker sneller wordt terugbetaald. Ze kondigde ook aan dat ze het gebruik van immunotherapie gaat toestaan voor nieuwe kankers. Immunotherapie spoort het lichaam van de patiënt aan zelf de tumorcellen te herkennen en vervolgens via antilichamen te vernietigen. Immunotherapie wordt toegediend onder vorm van een infuus. De behandeling is meestal doeltreffender dan de klassieke chemotherapie. Groot voordeel voor de patiënt is ook een gevoelige verbetering van de levenskwaliteit; de bijwerkingen van immunotherapie zijn veel kleiner dan van chemotherapie.

Vandaag wordt de therapie alleen gegeven aan vijfhonderd patiënten met melanoom (huidkanker). Maar die groep wordt uitgebreid tot patiënten met longkanker, niercelkanker en de ziekte van Hodgkin, een vorm van leukemie. Binnen drie jaar zal het volgens De Block om tienduizend patiënten gaan. Ook de lijst met kankers kan nog verder uitgebreid worden.

6 /// SAMANA MAART 2017

Vlaams onderzoek naar relatie tussen ziekte en milieufactoren

Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin wil met twee nieuwe initiatieven de impact van het milieu op onze gezondheid monitoren. Een partnerorganisatie zal de impact van mobiliteit en de omgeving binnenshuis op onze gezondheid onderzoeken. Daarnaast wordt de rol van milieufactoren onderzocht op ziektes waarmee patiënten zich bij de huisarts aanmelden. Voor beide projecten samen gaat het om een investering van 2 840 000 euro tot 2020.

De voornaamste doelstelling is het voorkomen en vroegtijdig opsporen van milieugezondheidsschade door onderzoek binnen verschillende thema's: ‘risicoanalyse’, ‘binnenmilieu’, ‘medisch milieukundige aandachtsgebieden – hotspots’ en ‘gezondheidsimpact mobiliteit’. Het doel is (milieu)gezondheidszorg dichter bij de Vlaming te brengen, op lokaal niveau. Dat zal gebeuren door gezondheidszorg te integreren in beleidsdomeinen zoals verkeer, ruimtelijke ordening en onderwijs. De partnerorganisatie zal zorgen voor een praktische invulling ervan.

Het Academisch Centrum HuisartsGeneeskunde van de K.U. Leuven (INTEGO) heeft dan weer de opdracht gekregen om via zijn netwerk de gezondheid van de Vlaming op te volgen in relatie tot milieufactoren. Het kan hiermee het lokale beleid adviseren om de impact van milieufactoren op de volksgezondheid op te vangen. INTEGO heeft gedurende bijna twintig jaar een databank opgebouwd met ongeveer 3 miljoen diagnosen, 27 miljoen laboratoriumgegevens en 12 miljoen gegevens in verband met medicatievoorschriften.

Die data worden jaarlijks opgehaald in huisartsenpraktijken in Vlaanderen. De opdracht is nu om deze gegevens te linken aan milieufactoren en de relatie milieufactoren-ziekte op te volgen op lokaal niveau.

Campagne met citroenen toont hoe borstkanker er kan uitzien Borstkanker. Eén op negen vrouwen krijgt het verdict.

Kanker is niet kieskeurig.

Het kan élke vrouw op gelijk welk moment overvallen. De Amerikaanse site WorldWideBreastcancer.com heeft een sterke campagne opnieuw de wereld ingestuurd.

Aan de hand van een campagne met citroenen toont ze aan wanneer je jezelf best laat onderzoeken. Van een vrucht die donker vocht verliest tot een andere met een bult en een citroen met een gerimpelde schil.

Hoewel er voor deze campagne

echte citroenen werden gebruikt, moeten ze borsten voorstellen.

“Ken je citroenen, ze vertellen je veel over borstkanker”, luidt de slogan. Die moet vrouwen ertoe aanzetten hun borsten zelf te onderzoeken op onregelmatigheden of zich te laten screenen. Elke citroen staat voor zo'n bedenkelijk kenmerk. Een rode plek bijvoorbeeld, of het lekken van vloeistof, maar ook een teruggetrokken tepel en een groeiende ader kunnen een teken van borstkanker zijn.

pagne ook uit een formulier dat je meer inzicht geeft in de risico’s van de ziekte. De campagne bestaat al sinds 2002, heeft al zeventig landen bereikt, is in meer dan zestien talen vertaald en blijft relevant. Onlangs is ze viraal gegaan op Facebook.

Naast de foto’s van de citroenen bestaat de bewustwordingscam-

Bron: www.worldwidebreastcancer.com

SAMANA MAART 2017 /// 7

Actrice en regisseur Hilde Van Mieghem

TEKST Frederika

Hostens /// FOTO’S Evy Raes

Ik heb geleerd beter voor mezelf te zorgen Je moet het maar doen. Een boek verfilmen waarvan al meer dan 130 000 exemplaren zijn verkocht. Sprakeloos, het meesterwerk van Tom Lanoye over zijn moeder.

“Ik had wel tien films van dat prachtboek kunnen maken”, vertelt Hilde Van Mieghem. In de film die het geworden is, staat de liefde centraal. “De liefde tussen ouders. De liefde tussen kinderen en ouders. De liefde tussen twee mannen. Daar wilde ik het over hebben.”

Maak ik niet beter een nieuwe afspraak?” vraag ik me vertwijfeld af als ik Hilde Van Mieghem (58) zie rondschieten in haar huis in Antwerpen. Nog snel een betaling doen. Nog even een mail versturen. Een paar happen nemen van het slaatje waarvoor op het middaguur geen tijd was omdat ze over en weer naar Brussel moest voor een vergadering. En straks is er dat verrassingsfeest voor haar broer die zestig wordt. De vragen die ik heb voorbereid, flitsen ongeduldig door mijn hoofd. “Zal ik ze wel allemaal kunnen stellen?” blijkt achteraf een onterechte bekommernis. Want eens Hilde Van Mieghem voor me zit, is ze er helemaal.

Even energiek in haar praten als in haar doen. Snel en fel. Heerlijk.

“Ik heb regelmatig verwezen naar dingen die ik gezien had bij mijn vader: de paniek in zijn ogen, de onrust, het niet kunnen volgen van wat er om hem heen gebeurde.”

Diep ontroerd Iemand die zo gretig in het leven staat, moet wel ideeën voor filmscenario’s te over hebben. Wat dreef Hilde Van Mieghem naar Sprakeloos van Tom Lanoye?

“O”, antwoordt ze. “Het intrigeerde me vooral dat de schrijver zo worstelt met zichzelf, met zijn niet meer kunnen schrijven. Als zijn moeder door een beroerte haar taal verliest, verliest hij daardoor ook zijn taal. Hij moet door heel

8 /// SAMANA MAART 2017

het proces van ontkenning, kwaadheid, acceptatie en loutering en drukt heel onhandig zijn emoties uit. Pas als hij heel dat proces door is, vindt hij de kracht om echt liefdevol te zijn en zijn moeder te laten gaan. En pas dan vindt hij zelf zijn woorden terug. Wat zeker ook meegespeeld heeft: het boek deed me heel erg aan het aftakelingsproces van mijn eigen vader denken. Ook dat ontroerde me.”

PORTRET Actrice en regisseur Hilde Van Mieghem

Bio

Wat is er met je vader gebeurd?

Hilde Van Mieghem: “Mijn vader is elf jaar geleden gestorven aan het syndroom van Korsakov, een hersenbeschadiging veroorzaakt door overmatig alcoholgebruik. Net als bij de moeder van Tom Lanoye duurde zijn aftakelingsproces twee jaar. Ik weet dus wat het is om iemand te zien aftakelen. Het klinkt misschien vreemd, maar dat heeft me geholpen om het verhaal dat ik in Sprakeloos wilde vertellen, goed te kunnen vertellen.”

Moeder en zoon De film gaat over complexe en delicate medische thema’s, hoe heb je ervoor gezorgd dat je die medisch gezien correct weergeeft?

“Ik heb erover gepraat met twee vrienden die dokter zijn, de ene is gespecialiseerd in fysische revalidatie, de andere in geriatrie. Ik heb ook heel veel documentaires bekeken over o.a. beroerte en afasie (storing in het taalgebruik als gevolg van een hersenaandoening, red.) en heb die ook aan de acteurs laten zien. Op een van de draaidagen in het ziekenhuis kreeg Viviane De Muynck, die de rol van de zieke moeder speelt, van een echte dokter en een echte verpleegkundige complimenten omdat wat ze deed, zo echt leek. Het klopte volgens hen met de realiteit. Dat hoorde ik natuurlijk graag. Tegelijk moest ik erover blijven waken dat het ook filmisch bleef kloppen.”

Hoe heb je als regisseur Viviane De Muynck begeleid?

“Ik heb haar bewust de vrijheid gegeven om zich zelf in dat thema en die rol te vinden. Ik wou er niet te veel bovenop zitten met dokters en raadgevers, daar wordt een acteur nerveus en ambetant van. Dat wilde ik niet. Het is toch ook nog altijd verbeelding.

Anders moet je voor zo’n rol iemand nemen die echt afasie heeft. Ik heb wel regelmatig verwezen naar dingen die ik gezien had bij mijn vader: de paniek in zijn ogen, de onrust, het niet kunnen volgen van wat er om hem heen gebeurde … De zieke moeder wordt

10 /// SAMANA MAART 2017

Hilde Van Mieghem (Antwerpen, 1958) studeert in 1982 af aan Studio Herman Teirlinck.

Ze debuteert als Christiane in de langspeelfilm Vrijdag en speelt daarna belangrijke rollen in een zestigtal Belgische en internationale films en tv-series, waaronder Sailors don’t cry, Kafka, Moeder waarom leven wij, Wildgroei, En vacances, De smaak van De Keyser, In Vlaamse velden, De bunker en The Team. Ze is scenarist, regisseur en producer van De suikerpot (1997) en De kus (2004). In 2006 regisseert ze Dennis van Rita, in 2010 volgt Smoorverliefd. In 2015 regisseert Hilde Van Mieghem voor Eén een tv-programma over de dood: Voor altijd. En nu is er dus Sprakeloos!

Twitter: @hildevanmieghem

ook veel vastgebonden, wat met die patiënten vaak gebeurt. Dat was zwaar voor Viviane. Fysiek en emotioneel. Ze heeft zelf haar enige zoon verloren, daar was ze ook veel mee bezig. De film gaat niet alleen over een moeder en een zoon die hun woorden verliezen maar toch vooral ook over een moeder en een zoon die elkaar verliezen en toch ook nog heel dicht bij elkaar komen en elkaar veel liefde geven.”

“Sprakeloos is een boek dat me erg diep ontroerd heeft.”

Uit liefde doden Het verzoek van de moeder ‘Laat dat oud menske gaan’ blijft lang onvervuld. Pas als haar man en kinderen zich verzetten tegen een rechtstreekse sonde in haar maag, kan ze eindelijk gaan.

Hoe sta je zelf tegenover euthanasie?

“Ik heb al een hele tijd een wilsverklaring en hernieuw die om de vijf jaar. Ik heb daarin opgenomen dat ik euthanasie wil als ik mijn kinderen niet meer herken. Ik heb dat ook met hen doorgepraat.

Dement worden en mijn kinderen niet meer herkennen, dat wil ik echt niet meemaken.”

Is dit onderwerp ook bespreekbaar met je moeder?

“Ja hoor, dat is bij ons nooit een taboe geweest. Mijn moeder is nu 83 jaar, ook zij heeft al lang geleden een wilsverklaring opgesteld.”

Hoe is dat bij je vader gelopen?

“Hij had geen wilsverklaring. Op een bepaald moment hebben de dokters aan mijn moeder en de zes kinderen gevraagd of we hem nog in leven wilden houden.

De kinderen wilden hem laten gaan, mijn moeder niet.

Ze kon het niet over haar hart krijgen om hem te laten gaan, ook al woog hij maar 43 kilo meer. Ik vond dat verschrikkelijk. Het is een heel moeilijke beslissing om te zeggen dat iemand mag gaan, maar heb je daarom het recht om iemand op alle mogelijke manieren in leven te houden? Of om het met de woorden van Tom Lanoye te zeggen: ‘Misschien kan liefde maar één ding echt. Uit liefde doden.’ “

Eén klontertje In Sprakeloos maakt één bloedklontertje iemands leven kapot. We hebben dus blijkbaar weinig zelf in de hand als het over gezondheid gaat...

“Dat mag geen excuus zijn om nonchalant om te gaan met wat we wél zelf in de hand hebben. Wat en hoeveel we eten, hoeveel we bewegen, wat en hoeveel we drinken …”

Beïnvloedt dat je manier van leven?

“Ja, heel sterk. Gezond eten vind ik ontzettend be-

langrijk. Die schalen met noten, zaden en fruit staan hier dus niet zomaar op tafel. En het is ook geen toeval dat ik regelmatig alcoholvrije periodes inlas.

Ze duren altijd minstens drie maanden. Sommigen vinden dat ik zot ben, zeker als ik vertel hoeveel ik ‘maar’ drink als ik wel alcohol drink. Twee of soms eens drie glazen wijn op een avond. Twee, drie, vier glazen per dag, dat vind ik echt niet normaal.

Ik heb bij mijn eigen vader en bij veel andere mensen rond mij gezien welke schade alcohol kan aanrichten. De grens is dun: vanaf welk punt ben je afhankelijk van alcohol? Heel snel vrees ik. Ik zie het rond mij gebeuren. Allemaal leuk en gezellig, maar gezond is het volgens mij niet.”

Rond je vijftigste kreeg je zelf gezondheidsklachten.

Hoe ben je daarmee omgegaan?

“Het was onduidelijk wat de oorzaak was. Een lichte beroerte? Een burn-out? Een magnesiumtekort? Fibromyalgie? Hormonale schommelingen? Eigenlijk ken ik het antwoord nog altijd niet, maar daar lig ik niet langer van wakker. Ik ben vooral blij dat ik door sofrologie (een zachte dynamische relaxatiemethode, red.), yoga en mindfulness te beoefenen beter voor mezelf heb leren zorgen, al heb ik nog altijd pijnklachten en voelt mijn lijf soms helemaal stijf en stram. Ik probeer nu vooral goed te luisteren naar mijn lichaam. Dagelijks een mindfulnessmeditatie te doen. Yoga laat ik ook niet meer los. Ik wil lenig blijven, mijn spieren blijven gebruiken, rechtop blijven lopen. Als een stram oud vrouwtje mijn kist ingaan? Neen, dat wil ik niet.”

Sprakeloos, de film Het leven van de succesvolle schrijver Jan Meerman (vertolkt door Stany Crets) komt op z’n kop te staan wanneer zijn moeder Josée Verbeke (Viviane De Muynck) een beroerte krijgt. Ze verliest ‘eerst haar spraak, dan haar waardigheid, dan haar hartenklop’. De film neemt de kijker ook mee naar het verleden, toen de jonge Josée (Marie Vinck, de dochter van Hilde Van Mieghem) de jongens in groten getale rond haar mooie benen zag fladderen en uiteindelijk trouwde met Roger,

de slagerszoon (Flor Decleir).

Ze hebben samen vijf kinderen.

Eén kind verliezen ze: Guy. Sprakeloos is gebaseerd op het gelijknamige boek van Tom Lanoye. Hilde Van Mieghem en Bert Scholiers schreven het scenario voor de film. Hilde Van Mieghem nam de regie op zich, Caviar de productie. De muziek is van Jef Neve.

Vanaf 15 maart in de bioscoop Facebook: @Sprakeloosdefilm

SAMANA MAART 2017 /// 11

Prof. Elke Van Hoof over hoogsensitiviteit

TEKST Lut

Geypens /// FOTO’S Evy Raes

Hoogsensitiviteit kleurt onze persoonlijkheid Als klinisch psycholoog bestrijkt Prof. Dr. Elke van Hoof een breed werkterrein, maar haar bijzondere interesse gaat uit naar mensen met hoogsensitiviteit, oftewel Highly Sensitive Persons (HSP). Ze schreef er een helder en toegankelijk boek over met de al even heldere titel ‘Hoogsensitief ’, ze coördineert de opleiding ‘Hoogsensitiviteit voor Professionals’ aan de VUB, geeft lezingen en werkt zelf met hoogsensitieve personen. Redenen genoeg voor een gesprek, strak gepland op een zaterdagmiddag in haar drukke praktijk in Hoegaarden, over dit bijzonder actuele onderwerp.

Hoe is je interesse in hoogsensitiviteit ontstaan?

“In het begin van mijn carrière werkte ik met mensen met een chronische aandoening: kanker, CVS en fibromyalgie. Daar bleken een aantal personen bij te zijn die al snel niet meer hun draai vonden in de klassieke gedragsmatige aanpak en er mee stopten.

Deze personen vertoonden één gemeenschappelijk kenmerk: hoogsensitiviteit. Zij hadden het vermogen om te kunnen anticiperen op problemen die zich zouden kunnen voordoen in de toekomst. Ongeveer de helft van deze mensen doet dat zodanig dat ze verstijven in het hier en nu. Een andere helft was door dit vermogen juist heel succesvol. Dat fascineerde me. Wat maakt dat mensen met eenzelfde persoonlijkheidskenmerk ofwel

12 /// SAMANA MAART 2017

succesvol zijn of zichzelf volledig vastrijden? Vanuit die vraag ben ik me gaan verdiepen in HSP.” Intussen regent het boeken, artikels en blogs over HSP. “Klopt, de interesse voor HSP kent momenteel echt een piek. Het onderzoek is in een stroomversnelling geraakt.

Helaas worden er ook veel niet-wetenschappelijke halve waarheden over verteld in de populaire media. Dat is niet aan mij besteed. Ik kies voor de wetenschappelijke benadering, gebaseerd op feiten.

Hoewel, ook binnen de wetenschap heb je believers en non-believers. Die laatsten willen het kenmerk niet eens bespreken. Nu, dat is niet alleen zo bij HSP. In mijn onderzoek naar het

Elke Van Hoof: “Hoogsensitiviteit is geen stoornis, geen aandoening. Het is een persoonlijkheidskenmerk.”

chronisch vermoeidheidssyndroom stootte ik op eenzelfde polarisatie.”

Je noemt hoogsensitiviteit uitdrukkelijk een persoonlijkheidskenmerk.

“Inderdaad, het is geen stoornis, geen aandoening, daar wil ik heel duidelijk in zijn. Het is een persoonlijkheidskenmerk zoals bijvoorbeeld introversie of extra-

versie dat ook is. Je hebt het van bij de geboorte en je zal er ook mee sterven. Iemand kan niet hoogsensitief worden.

Hooggevoelig is nog iets anders. Je kan hooggevoelig worden door een trauma dat je oploopt, maar als het trauma verwerkt is, dan verdwijnt ook de hooggevoeligheid.

Sensitiviteit is de capaciteit om informatie uit de omgeving op te nemen en daar iets mee te doen.

Sommige mensen kunnen dat minder goed, andere kunnen dat heel goed. Bij die laatste is er een groep die we hoogsensitief noemen. Zij hebben als extra modaliteit dat ze de binnenkomende informatie op een diepgaande manier verwerken.”

“Sensitiviteit is de capaciteit om informatie uit de omgeving op te nemen en daar iets mee te doen.”

Als je het zo formuleert, lijkt het een positief kenmerk.

“Dat is het ook in vele gevallen. Zoals elk persoonlijkheidskenmerk heeft hoogsensitiviteit een positieve en een negatieve zijde. Het positieve is dat mensen heel goed zijn in het opvangen van signalen uit hun omgeving en gemakkelijk verbanden kunnen leggen op een niet voor de hand liggende manier. Hoogsensitieve mensen vertonen een groot inlevingsvermogen, ze hebben heel vlug door wat anderen bedoelen, denken of voelen. En ze verwerken dat op een diepgaande manier.

Een mogelijk nadeel is een verhoogde kwetsbaarheid voor overprikkeling. De gevoeligheid voor prikkels is er zowel mentaal als fysiek. Dit laatste uit zich bijvoorbeeld in het niet verdragen van synthetische stoffen, of het geïrriteerd zijn door etiketjes of naden in kleding. Er bestaat dan een gevaar voor overemotioneel reageren. Maar er bestaan manie-

ren om dat tegen te gaan of er tenminste op een goede manier mee om te gaan. Veel HSP ervaren nooit problemen omdat ze hoogsensitiviteit zien als een talent. Er is ook een groep die het als een last ervaart, en die proberen we te helpen.

Komt het veel voor?

Men schat dat vijftien tot twintig procent van de bevolking hoogsensitief is. Niet iedereen weet dit van zichzelf, ook omdat het als persoonlijkheidskenmerk nog niet zo lang gedefinieerd is. Omgekeerd denken mensen soms dat ze hoogsensitief zijn terwijl er iets anders in het spel is.

Sinds 1997 bestaat er een test om hoogsensitiviteit vast te stellen, met name de HSPS (de Highly Sensitive Person Scale, bestaande uit 27 items). Mijn onderzoek heeft uitgewezen dat deze test niet toereikend is, omdat ze onvoldoende zaken als ADHD, borderline of autismespectrumstoornissen uitsluit.

Wij werken nu met een verkorte en verbeterde vragenlijst bestaande uit veertien items. We zijn er evenwel nog niet in geslaagd om de test goed genoeg te maken voor individueel gebruik. “ Maakt HSP het functioneren moeilijker?

“Neen, dit hoeft absoluut niet zo te zijn. Integendeel, als je deze eigenschap goed inzet, kan het echt een meerwaarde betekenen. Mensen met HSP zijn vaak heel meevoelend en creatief. Het enige gevaar is dat van overprikkeling. Als de prikkels te talrijk zijn en ononderbroken blijven binnenkomen, dan bestaat de kans dat de persoon in kwestie overgestresseerd geraakt en als het ware ‘ontploft’. Bij kinderen zie je dat vaak. Het komt er dan op aan om er goed op te reageren. Laat het kind even ‘afkoelen’ en ga daarna het gesprek aan.”

Komen HSP meer voor in bepaalde beroepscategorieën?

“Onderzoek heeft uitgewezen dat ze meer vertegenwoordigd zijn in de non-profit sector. Waarom dat zo is, weten we nog niet. We onderzoeken momenteel of het ook al in de studiekeuze speelt. Verder loopt ook nog onderzoek naar HSP en relaties, HSP en werkrelaties en naar de verschillen tussen HSP, autisme, borderline en ADHD. Midden 2018 verwachten we de resultaten. Ik ben ervan overtuigd dat we de volgende jaren nog veel gaan bijleren over HSP. Gelukkig is er nu aandacht voor aan de universiteiten, niet alleen aan de VUB, waar ik de opleiding Hoogsensitiviteit voor Professionals coördineer, maar ook in Gent en Leuven. “

SAMANA MAART 2017 /// 13

“Wat maakt dat mensen met eenzelfde persoonlijkheidskenmerk ofwel succesvol zijn ofwel zichzelf volledig vastrijden?”

Als klinisch psycholoog begeleidt je HSP. Is het niet zo dat ze je vooral weten te vinden als er al problemen zijn?

“Niet noodzakelijk. Ik werk evenveel met mensen die het goed doen en die willen leren om hun talent meer naar buiten te laten komen. Ik leer hen hoe ze op tijd kunnen ontspannen om niet overprikkeld te geraken, hoe ze hun eigen leven in handen kunnen nemen en leren spelen met de kaarten die hen zijn toebedeeld. Omdat HSP zo veel kunnen met informatie uit hun omgeving, zijn ze doorgaans weer snel op de rails te zetten en kunnen ze verder op eigen houtje aan de slag met het geleerde. Daarom vind ik het ook zo leuk om met deze mensen te werken. Er is gemakkelijk succes mee te boeken, en als dat niet zo is, moet je je afvragen of er niet meer aan de hand is dan hoogsensitiviteit.

Het is wel zo dat HSP die hun hoogsensitiviteit als een last ervaren en het niet goed weten te hanteren vaak in de zorg terechtkomen en intensieve begeleiding nodig hebben.”

14 /// SAMANA MAART 2017

Hebben HSP vaker te maken met stressproblemen?

“HSP hebben een verhoogde kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van stressgerelateerde problemen, dat klopt. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Eén: een slechte zelfdiscipline, d.w.z. zichzelf te weinig hersteltijd gunnen, twee: een slechte levensstijl, niet afgestemd op hun persoonlijkheidskenmerk, zoals te weinig beweging, verkeerde voeding, en drie: het niet gedijen in een negatieve werkomgeving.”

Kan je een voorbeeld geven van een concrete aanpak in de therapie?

“Laat me vooraf zeggen dat de aanpak heel individueel bepaald is. Dé hoogsensitieve persoon bestaat niet. Hoogsensitiviteit is slechts één ingrediënt uit de cocktail van persoonlijkheidskenmerken die een persoonlijkheid maken. Het kan gepaard gaan met om het even welk ander persoonlijkheidskenmerk.

Een concreet voorbeeld van een casus: een kind maakt scènes aan tafel omdat het de textuur van een bepaald soort voeding niet verdraagt. We helpen het kind om de signalen te leren kennen die aangeven dat het overprikkeld geraakt. In plaats van het te laten ontploffen, vraagt het kind om even de tafel te mogen verlaten en bijvoorbeeld op de gang te gaan stampen. Als het over is, komt het kind terug aan tafel en uit rustig zijn behoefte aan mama of papa. We gaan dus op het niveau van de betrokken persoon op zoek naar alternatieven voor het acting out-gedrag.

Zoals gezegd boeken we meestal snel resultaat.

Helaas denkt nog steeds een meerderheid, waaronder ook professionals, dat hoogsensitiviteit een deur is naar problemen in het leven, en dat is echt niet zo.”

Hoogsensitief

Wat je moet weten Elke Van Hoof Uitgeverij Lannoo 200 blz. – 24,99 euro ISBN 9789401426695

Jongeren getuigen over hun leven met kanker

TEKST Veerle

Vivijs /// FOTO’S Stef Dehantschutter

Ik hoop dat mensen minder bang zijn om jongeren met kanker aan te spreken Al 18 jaar gaat Stein De Sterck mee als monitor op de kinderkankerkampen van Kom op tegen Kanker. En elke keer haalt hij er veel uit voor zichzelf. “Het zet me voor de rest van het jaar nuchter en integer met mijn twee voeten op de grond”. Hij schreef er een boek over zodat mensen kinderen met kanker beter zouden begrijpen en fairder behandelen.

Toen hij 21 jaar was, deed Stein De Sterck stage als psycholoog op de afdeling Kinderoncologie in het UZ Gent. De spelbegeleidster merkte hem op en zei “Zo’n kinderkamp mee begeleiden zou echt iets voor jou zijn”. En dat was raak.

Stein De Sterck: “Je wil die kinderen graag helpen, hen een goede tijd bezorgen, er mee lachen, zot doen en een podium bezorgen zodat ze dingen delen. Maar er zit ook egoïsme in. Je doet dat soort vrijwilligerswerk omdat je het graag doet, omdat je er voor jezelf heel veel uithaalt. Op zo’n kamp ervaar je de ultieme verdraagzaamheid, geen geroddel of achterklap, geen kinderen die worden uitgestoten.

Je zit – en dat klinkt heel klef – in een cocon van liefde. Je werkt samen met een groep enthousiaste monitoren die al meer dan tien jaar meegaan. Het zijn advocaten, verplegers, artiesten, schrijvers, psychologen… Ik heb er zelfs mijn vrouw ontmoet. Dat zegt veel over de verbondenheid onderling.”

Troost “De eerste keer ben ik op een bepaald moment ‘gecrasht’. Je ziet kinderen in hun pure onschuld dingen meemaken die je als kind niet hoort mee te maken. Niet alleen de fysieke gevolgen, een been verliezen of langzaamaan blind worden, maar ook de emotionele gevolgen: lang eenzaam thuis of in het ziekenhuis, weg van de vriendjes. Die onrechtvaardigheid van kanker, dat snijdt je adem af. Ik ben

Stein De Sterck: “Op zo’n kamp ervaar je de ultieme verdraagzaamheid, geen geroddel of achterklap, geen kinderen die worden uitgestoten.”

naar buiten gegaan en ben hard beginnen wenen.

En toen kwam Sebastien naar me toe, een kind van dertien en die zei ‘Zo erg is het toch niet, het komt wel weer goed met ons’. Een kind dat zoveel miserie meemaakte, zat me te troosten.

Ik heb in die achttien jaar heel veel rondgereden met kinderen in mijn auto en ik heb geleerd te zwijgen terwijl zij onderling praten. Zodat ze durven

SAMANA MAART 2017 /// 15

vertellen over hun miserie: dat ellendige kotsen, die stinkende diarree, dat haar dat uitvalt. Op die momenten moet je vooral je eigen mening niet geven: ‘Het valt wel mee of het komt wel goed’.

Nee, het is vaak ellendig en het komt soms niet goed. Al wat je zegt, betekent niets in vergelijking met wat een lotgenoot kan zeggen. Alleen wie het zelf meemaakt, heeft recht van spreken.

Er is een groot contrast tussen de samenhorigheid op de kampen en de eenzaamheid van sommige kinderen met kanker in het dagelijks leven. Vooral omdat de anderen bang zijn om te vragen ‘Hoe gaat het met jou’ en dan maar gewoon wegblijven. Daarom heb ik het boek geschreven, zodat mensen jongeren met kanker beter zouden begrijpen en er beter mee omgaan. Ik heb zoveel verhalen gehoord van kinderen die gepest werden op school. Dat van Tom vond ik heel grof. Hij ziet nog maar uit één oog, het andere is afgeplakt. Op school lachten zijn ‘vriendjes’ hem uit, duwden hem geregeld omver.

Dankzij een juf heeft hij in de klas een spreekbeurt gegeven over zijn ziekte. Tom zal op

16 /// SAMANA MAART 2017

termijn misschien blind worden.

En de hele klas heeft een voetbalmatch gespeeld met een bril op die aan een kant was afgeplakt.

Waardoor de stoere gasten ook strompelden en naast de bal schopten. Daarna begrepen ze beter wat Tom meemaakte.

Een van de verhalen die me sterk zijn bijgebleven is dat van Frederik. Hij was een uitstekend loper, Brussels kampioen op de vierhonderd meter horden, droomde van de Olympische Spelen. Tot hij, even voor zijn zestiende verjaardag, een gezwel op zijn linkerknie kreeg: botkanker.

Sindsdien heeft hij een prothese.

Later kwam er nog longkanker bij. Tijdens de voorbereiding van het boek zei hij: ‘Ik ben blij dat ik kanker heb gehad, want dat heeft me gemaakt tot de persoon die ik nu ben. Ik ben een beter mens geworden, een heel betrokken mens, heb geleerd wat er belangrijk is in het leven: mijn familie, vriendin en vrienden. Ik sta ook veel zelfbewuster in het leven.’

Frederik heeft het gehaald, is nu 26 en droomt samen met zijn vriendin van een huis en kindjes.

Zijn zaad is ingevroren.”

Tom, gezwel op de hersenen en daardoor slechtziend ‘Natuurlijk maak ik mij zorgen. Natuurlijk spookt het door mijn hoofd. Wat als ik helemaal blind word? Dat zou alles veranderen. Wat met de opleiding elektrotechniek die ik nu volg?

‘Blind’ en ‘elektriciteit’, dat is geen goede combinatie.

Maar dan denk ik weer: Komaan, je kunt de toekomst niet voorspellen, je leeft nu, op dit moment, met alle mogelijkheden en beperkingen die daarbij horen. ‘Wat als’ is aan mij niet besteed. Je kunt er toch niks aan veranderen.

Het is wat het is. Tegelijk denk ik aan later. Een rijbewijs halen bijvoorbeeld, dat wordt heel moeilijk.’

Bang voor de pijn “Eén van mijn schoonste herinneringen bewaar ik aan Stéphanie. Ik krijg telefoon thuis en ze zegt ‘Ik moet je een belangrijke vraag stellen, wil je komen?’.

Ik rij van Brasschaat naar haar huis in Poperinge. ‘Ik ben palliatief en ik zou graag willen dat jij op mijn begrafenis komt vertellen over die fantastische kampen.’ Ik heb haar toen nog gevraagd ‘Ben je bang?’ ‘Niet bang voor de dood’, zegt ze, ‘wel voor de pijn en de last die mijn ziekte kan veroorzaken’. Stéphanie was echt een geweldige madam. Ze heeft haar begrafenis zelf geregeld, met getuigenissen van familie, vrienden en kennissen. Er waren zeker duizend mensen en de kinderen van het kamp zaten op de eerste rij rond de kist. Op zo’n moment voel je dat je iets hebt betekend voor dat meisje.

Ik ben zelf heel erg bang dat dit een van mijn drie kinderen overkomt. In al die jaren ken je heel veel verhalen over hoe de kinderen ontdekken dat ze kanker hebben. Zo is er een meisje dat een spaghetti aan het eten is en ineens begint haar neus te bloeden, onophoudelijk. Anderhalf uur later is ze in het ziekenhuis en blijkt ze acute leukemie te hebben. De volgende dag krijgt ze al chemo. Je kan je voorstellen wat ik vreesde toen mijn oudste dochter twee weken geleden plots een hevige bloedneus kreeg. Ik dacht meteen ‘Het zal toch niet waar zijn zeker!’. Gelukkig hebben we een vriendin in de buurt die neus-keeloorarts is en die stelde ons meteen gerust: er was een ader gesprongen. Het is een angst die geregeld in mijn hoofd fladdert. Zeker als ik symptomen herken uit een van de vele verhalen.”

“Het boek had meteen succes, de pers is er op gesprongen en er zijn al 3 500 exemplaren verkocht.

Verschillende jongeren gaven een interview en dat heeft veel positieve reacties opgeleverd. De jongeren die eraan meewerkten zijn heel trots op wat ze gedaan hebben, ze zijn nieuwe helden geworden.

Hun Facebookpagina heeft al meer dan duizend volgers (jongenziektienersmetkanker).”

Frederik, vroeger talentrijk hordeloper, kreeg botkanker Omringd en gesteund worden door je familie, dat is zo belangrijk. In het ziekenhuis was ik nooit alleen. Mijn ouders en mijn broers waren er altijd voor mij. Als ik dat vergelijk met sommige kinderen, tien, twaalf jaar oud, die ’s maandags door hun ma of pa werden afgezet in het ziekenhuis en op vrijdag weer werden opgehaald… Er waren moeilijke momenten. Zoals die keer dat ik thuis voor mijn raam op het balkon op de derde verdieping stond. Ik was alles gewoon beu, wilde springen. Misschien was het een noodkreet, ik weet het niet. Ik had zoiets van: laat mij maar met rust, dat is hier allemaal niks waard… Ik denk niet dat ik echt dood wilde, maar in ieder geval stond ik bij het raam op het moment dat mijn broers thuiskwamen.

Zij hebben mij tegengehouden. Op hun manier. ‘Hé, onnozel manneke, wat sta je daar te doen? Maak dat je hier komt, kieken!’ Nadien hoorde ik dat ze de hele nacht geen oog hadden dichtgedaan uit schrik dat ik stommiteiten zou begaan.

Jong! (en ziek)

Tieners over hun leven met kanker Stein De Sterck, Jeroen Boone en Wim Geysen, met foto’s van Koen Broos

Alicia, intussen overleden aan botkanker ‘Ik wil gewoon niet zo iemand zijn die vindt dat haar probleem het ergst van al is. Er zijn nog problemen. Ik wil bijvoorbeeld nog graag het regenwoud redden, oorlogen helpen te voorkomen, mensen in Afrika steunen. Je moet geen oogkleppen krijgen omdat je kanker hebt. Ik weet dat ik daarover nogal kan doorbomen. ‘Alicia, zei mama laatst. ‘Jij bent ziek. Waarom hou je je bezig met al die andere problemen? Ik maak me zorgen om jou.’

Ik antwoordde: ‘Ja mama, ik maak me ook zorgen. Om de vleesindustrie. Om het regenwoud. Ik heb dingen gelezen van Greenpeace, en het gaat echt de verkeerde kant op!’ Mama werd zot van het gesprek. Maar ze koopt ondertussen wel glazen in plaats van plastic flessen. Dat is toch geweldig!’

Uitgeverij Manteau 192 blz. – 19,99 euro ISBN 978 90 223 3289 4

SAMANA MAART 2017 /// 17

Column

TEKST Martine

Wolfaert ///

Soepgroenten Petrus kijkt me breedlachend aan en schudt me voor de tweede keer uitbundig de hand. Hij is een gepensioneerde vrijwilliger van het eerste uur, die na jaren nog eens op bezoek komt in het hospice. Ik zit tegenover hem en voel stiekem onder tafel of de samengedrukte botjes in mijn hand nog onderlinge samenhang vertonen.

Hij nipt van zijn koffie. 'Heb ik je ooit verteld over mijn eerste ervaring hier? Die eerste Codadag leerde ik het meest! Mariëtte, een doorwinterde vrijwilligster die me de knepen van het vak zou leren, droeg me op om soepgroenten fijn te snijden. "En als ik fijn zeg, dan bedoel ik echt heel fijn," zei ze. Ik begon luidop te lachen: ze had gevoel voor humor, deze vrouw, daar hield ik wel van. Ik wist dat me als vrijwilliger vele verschillende taken zouden wachten: wandelen met iemand in een rolstoel, een spelletje kaart spelen, zelfs een kamer schoonmaken.

Maar koken? Nee, dat moest een grap zijn, dat was niet aan mij besteed, mijn vrouw wist het al veertig jaar.

Mariëtte lachte niet. Ze keek me over haar goudkleurige bril vorsend aan. "Het gaat hier over het grondbeginsel van de palliatieve zorg," zei ze streng en duidelijk articulerend.

"Soepgroenten?" steunde ik.

"Nee," zei ze, "de kleine stukjes.

In de palliatieve zorg gaat het om aandacht voor het kleine. Geen grove stukken prei in de soep, Petrus, maar smakelijke, fijne stukjes."

Ze pakte een snijplank en een groene stengel. (Was het prei?

Was het selder? Of - wie verzint het! - pijpajuin? Ik was best lang naar school geweest, maar over soepgroenten had ik nooit iets geleerd). Ver weg ging Mariëtte verder met haar betoog, over dat het niet belangrijk is wat je doet, maar hoe je het doet. En vooral: met aandacht en met zorg."

Ik ging aan de slag en Mariëtte volgde met argusogen mijn werk.

Het zweet stond me op het voorhoofd. Waar was ik in godsnaam aan begonnen?

Twee uur en twee pleisters om wijs- en ringvinger later, zwommen de minutieus gesneden stukjes groenten in de kookpot.

Ik overwoog om er een foto van te nemen, thuis zou iedereen ervan opkijken wat vader en manlief gepresteerd had. Maar Mariëtte was niet onder de indruk. "Het kan ermee door, Petrus, maar eigenlijk kan het nog fijner, hoor."

En ze ging verder met de vaat.

Dan maar geen foto. Ik hoopte stiekem dat er in Coda ook af en toe gelachen zou worden.

"Je moet niet denken dat het er hier altijd zo serieus aan toegaat, hoor."

Betrapt keek ik naar Mariëtte. Ze had misschien geen gevoel voor humor, maar helderziend was ze wel.

Toen ze klaar was met de vaat, pakte Mariëtte een lepel en roerde langzaam in de pot met fijngesneden soepgroenten. Ik stond er trots naast en vroeg me af of ik toch niet vlug even een foto...

"Nu volgt het belangrijkste," zei Mariëtte toen, "je moet goed begrijpen dat in deze pot de hele boodschap over palliatieve zorg vervat zit. Les één, zoals ik al zei: het gaat niet om wat je doet, maar om hoe je het doet. En les twee," - ze pakte een mixer en schoof haar bril op haar neus zodat het duidelijk was dat ze geen tegenspraak duldde - "eigenlijk maakt het totaal niet uit wat wij hier doen. We mogen ons nooit hechten aan de resultaten. " En de vrouw zonder humor bulderde van het lachen, boven het lawaai van de mixer uit.'

Columniste Martine Wolfaert

Verder leven met een niet-aangeboren hersenletsel

TEKST Carina

Rooselaers /// FOTO’S Stef Dehantschutter

Mijn tweede leven Een ongeluk, hersenbloeding, beroerte, tumor of infectieziekte. Een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kent heel wat oorzaken. De gevolgen zijn altijd ingrijpend en vaak onomkeerbaar. In die mate dat men spreekt over een leven voor en een leven na de hersenaandoening. Het boek ‘Mijn tweede leven’ laat zien dat ook dat nieuwe leven perspectieven biedt. Hoe die moeilijke zoektocht verloopt, wordt ons verteld door Louis Heylen, een van de vier auteurs, allen revalidatiedeskundigen en oud-directeur van het Revalidatiecentrum NAH Turnhout.

“In België zijn er jaarlijks duizenden mensen die een hersenletsel oplopen. Concrete cijfers zijn er niet, maar geschat wordt dat er zo’n 247 000 mensen in Vlaanderen leven met een niet-aangeboren hersenletsel. De gevolgen van deze letsels zijn uiteenlopend, en laten zich vaak blijvend voelen bij de patiënten. Eén ding hebben deze mensen gemeen: het leven na het hersenletsel is nooit meer hetzelfde als het leven ervoor. “Het is dikwijls een enorme zoektocht naar aangepaste opvang en revalidatie. Het leven en de perspectieven zullen anders zijn. Voor de patiënt maar ook voor de partner en kinderen. Vandaar ook de titelkeuze Mijn tweede leven. Een niet-aangeboren hersenletsel, of het nu het gevolg is van een ongeval of een hersenbloeding, loopt als een breuklijn door je leven.”

Totaalconcept van revalidatie In zijn functie werd Louis Heylen regelmatig geconfronteerd met mensen met een NAH. “Ik had altijd het gevoel dat die patiënten maar ook hun families wel een goede opvang kregen maar een te beperkte opvang. Daarom hebben we geprobeerd een breed revalidatieconcept uit te werken.

Met heel veel aandacht voor het medische en het paramedische maar ook voor het psychosociale. Revalidatie niet alleen intern in het revalidatiecentrum maar ook in het echte leven. Met bepaalde patiënten samen gaan winkelen, naar het postkantoor of de bank. Of we leerden hen de weg van thuis naar het revalidatiecentrum. Er zijn niet alleen sessies van therapeut tot patiënt maar ook groepszittingen

Louis Heylen: “De gevolgen van NAH zijn niet altijd even zichtbaar, wat het vaak net moeilijker maakt om er mee om te gaan.”

SAMANA MAART 2017 /// 19

met patiënten samen.” Ook aan het thuismilieu wordt veel belang gehecht. “De therapeuten gaan samen met de patiënt koken of het huishouden doen. Praktische opdrachten in echte situaties.

Zelfredzaamheid trainen is van grote betekenis. Dat revalidatieconcept is in het boek beschreven.”

Het uiteindelijk opzet is reïntegratie met structurering van het dagelijks leven. “Want er zijn ingrijpende beperkingen in het dagelijks leven: bedverplaatsingen, eten, drinken, wassen, kleden, autorijden is voor velen uitgesloten naar de toekomst toe. Sommigen kunnen het werk weer hernemen, een deel niet. En als ze het kunnen hernemen is het op een ander tempo. Ook de verwachtingen langs de beide kanten moeten bijgesteld worden. Niet iedere werkgever staat er voor open.”

Er zijn ook sociale gevolgen. “Er is een verminderd sociaal invoelingsvermogen en zelfcontrole. Het netwerk krimpt in door jobverlies, de sociale contacten nemen af. Vrienden, familie en omgeving die op de duur wegblijven.”

“Het loont echt de moeite om de zoektocht naar dat tweede leven te starten.”

Patiënt centraal Het is een bewuste keuze van de auteurs om de personen met een NAH in dit boek centraal te zetten. In het eerste deel worden op basis van getuigenissen de achtergrond en de gevolgen van een NAH beschreven en dit zowel voor volwassenen als voor kinderen en jongeren. Want niet alleen oudere mensen krijgen een beroerte, ook kinderen kunnen er door getroffen worden. Zo staat er in het boek een getuigenis van ouders wiens tienjarige dochter uit het niets een beroerte kreeg, met alle gevolgen van dien. Al zijn die gevolgen niet altijd even zichtbaar voor de buitenwereld, wat het vaak net moeilijker maakt om er mee om te gaan. Ze vertellen in het boek dat het soms frustrerend was dat sommige

20 /// SAMANA MAART 2017

“Ondanks dat hersenletsel kan men ook in dat tweede leven nog gelukkig te zijn.”

vrienden, kennissen en familie bij laag en bij hoog bleven volhouden dat alles wel goed zou komen.

Het perspectief van het leven wordt anders, zegt Louis Heylen. “Er overvalt je iets. Je wereld stort in.

Men wordt zorgafhankelijk, met (lichamelijke) beperkingen, maar ook op bezoek gaan of reizen is niet meer zoals vroeger. Milde vormen herstellen zich maar bij belangrijke hersenschade zijn de vooruit-

Katrien, een vrouw van zestig die enkele jaren geleden een hersenbloeding kreeg, getuigt hoe moeilijk het leven is na een NAH. “Van totale onafhankelijkheid naar afhankelijk zijn, is een moeilijke en zware weg. Toegeven dat ik problemen heb, is voor mij zo mogelijk nog moeilijker. Aangezien er uiterlijk zo goed als niks aan mij te merken is, word ik door iedereen, ook door mezelf en thuis, enorm overschat. Stress en frustraties steken de kop op, zowel thuis als op de revalidatie.”

De partner van Katrien verwoordt het als volgt: “Het blijft enorm zoeken. De eerste jaren dachten we dat alles wel terug goed zou komen. Nu we beseffen dat dit niet het geval is, moeten we echt zoeken hoe we alles best regelen.”

Vlaams Hersenletselplan Op 15 september 2015 lanceerde het Vlaams Platform NAH het Vlaams Hersenletselplan met als doel de zorg voor en de bejegening van personen met een NAH te verbeteren. De acties zijn gegroepeerd rond drie speerpunten: sensibilisering, brede zorg en innovatie en onderzoek. Het doel is NAH bekend te maken aan het ruime publiek.

Qua zorg wordt er gestreefd naar een intersectoraal zorgpad NAH met follow-up tijdens en na de acute ziekenhuis- en revalidatiefase. Dit om

zichten zeer gereserveerd.” Ook de persoonlijkheid verandert.

Mensen getuigen: ‘Ik heb een andere man, vrouw, kind.’ In het begin is er meestal hoop, gelukkig maar, maar geleidelijk aan druppelt het besef naar binnen dat het nooit meer zal zijn zoals het geweest is en dat geldt zowel voor de volwassenen als de kinderen. Verwachtingen moeten worden bijgesteld.” En dan wordt het zoeken naar een andere manier van leven.

Interdisciplinaire aanpak Het tweede deel van het boek licht op basis van de portretten en getuigenissen het therapeutisch aanbod toe. Deel drie geeft een aantal aanbevelingen van ervaringsdeskundigen aan hulpverleners, een lijst met signalen voor partners en familie, psycho-educatieve adviezen voor therapeuten, patiënten en omgeving en ten slotte tips voor een blijvende motivatie. “Een totaalconcept van revalidatie werd op punt gezet. Interdisciplinair voor de patiënt, de familie, omgeving en het netwerk. Het ingrijpen van de verschillende disciplines, niet alleen naast mekaar maar ook met een overlegcultuur. Niet alleen de motorische revalidatie is belangrijk, ook aan de psychologische problemen bij de

de gevolgen van NAH op langere termijn en in het dagelijks leven goed in te schatten en er op in te spelen. Ook de uitbouw van supportteams NAH in Vlaanderen en een goed afgestemde, geïntegreerde chronische thuiszorg staat op de planning naast de zorggarantie voor de zwaarst zorgbehoevenden. Tot slot wordt er geopteerd voor gecoördineerd, interdisciplinair en praktijkgericht onderzoek naar de langetermijngevolgen van NAH op het functioneren van mensen en hun participatie in de maatschappij.

persoon zelf, de partner en de familie wordt in het boek veel aandacht geschonken. Er is ook de psychosociale revalidatie, rond het rouwproces ‘ik word niet meer wie ik geweest ben’. En alles wat er administratief komt bij kijken. Om te eindigen met het Vlaams hersenletselplan (zie kader).”

Hoop op geluk Het boek pretendeert geen eenduidige gebruiksaanwijzing te zijn voor iedereen die te maken heeft met een NAH maar wil vooral meegeven dat er nog hoop is. “Het loont echt de moeite om de zoektocht naar dat tweede leven te starten. Om dankzij steunende mensen in de omgeving, stap voor stap – hoe moeilijk dat ook is – verder te geraken.

Om ook in dat tweede leven nog gelukkig te zijn, ondanks het hersenletsel,” besluit Louis Heylen die als voorzitter van de raad van bestuur van woonzorgcentrum Sint-Barbara in Herselt ook een lans wil breken voor de opvang van NAH-patiënten in woonzorgcentra. “De populatie veroudert, wat betekent dat het geheel van NAH naar voorkomen zal toenemen waardoor ook de woonzorgcentra er meer en meer geconfronteerd mee zullen worden. Wat betekent

dat we maatschappelijk gezien verplicht zullen zijn om ook in de woonzorgcentra begeleiding en competentie - medisch, paramedisch en psychosociaal - binnen te brengen om die populatie op te vangen. Er zijn gespecialiseerde opvangmogelijkheden maar dat netwerk zal moeten worden uitgebreid. Dat is een grote uitdaging voor de toekomst.”

Mijn tweede leven

Zoektocht naar een nieuw leven na een niet-aangeboren hersenletsel L. Heylen, G. Gysemberg, B. Kerkhofs & N. Ansoms Garant Uitgevers 141 blz. – 21 euro ISBN: 9789044133875

SAMANA MAART 2017 /// 21

Geraakt

TEKST EN FOTO Stef

Dehantschutter ///

Malika El Aissaoui, mantelzorg in kleur Mantelzorg kan behoorlijk zwaar zijn. Dat zal iedere mantelzorger bevestigen. En waarom zou dit anders zijn voor mensen van allochtone afkomst? Een aantal culturele en religieuze verschillen maken het zelfs vaak nog moeilijker.

Om hieraan tegemoet te komen is ‘Mantelzorg in kleur’ ontstaan.

De doelstelling van dit project is de belasting van mantelzorgers met een migratieachtergrond bespreekbaar maken en hen kennis te laten maken met de beschikbare ondersteuningsmogelijkheden om zo hun draagkracht te versterken.

Malika El Aissaoui had in dit project een zeer cruciale rol. “Mantelzorg maakt deel uit van onze cultuur en religie. We hebben de plicht voor onze ouders te zorgen.

Malika woont in Mechelen en kent iedereen in haar wijk. “Wij komen uit een groot gezin en zowel mijn zussen als ikzelf zijn vaak het aanspreekpunt voor vele Marokkaanse mensen bij problemen. Dat kan gaan van het vertalen van een brief, meegaan naar een officiële instantie, een arts, enz.

Omdat men op zoek was naar iemand uit de wijk, die als brugfiguur kon optreden, werd ik via, via gevraagd mee te werken.

In onze cultuur is het vanzelfsprekend om voor je ouders te zorgen wanneer deze oud zijn en hulp nodig hebben. Dit niet doen is voor ons onmogelijk. Het lijkt dan wel dat je je ouders laat vallen,

22 /// SAMANA MAART 2017

Wat heeft je geraakt, welke intense ervaring heb je meegemaakt die je wil delen met de lezers van Samana Magazine?

Laat het ons weten: magazine@samana.be

wat totaal onaanvaardbaar is. Het zijn vooral de vrouwen die deze taak op zich nemen. Zij doen dit dan ook uit volle overtuiging. Maar het neemt niet weg natuurlijk dat de zorg soms erg zwaar kan zijn, waardoor ze veel stress hebben en lichamelijk vaak op zijn. Probleem is dat velen daar niet durven over praten, uit schrik te worden terecht gewezen. Bij vele vrouwen leeft nog de idee dat ze zich moeten wegcijferen en dat ze geen goede dochter of schoondochter zijn, wanneer ze zouden zeggen dat het hen allemaal een beetje veel wordt. Zij ervaren dit als een taboe, terwijl dit helemaal niet zo is. Want wie niet goed voor zichzelf zorgt, kan ook niet goed voor een ander zorgen. En nergens staat geschreven dat je dit helemaal alleen moet doen.”

Kloof “Voor mantelzorgers uit een andere cultuur is de kenniskloof over de bestaande voorzieningen vaak zeer groot. Vanuit hun religieuze achtergrond is het voor veel islamitische vrouwen, zeker uit de eerste generaties erg moeilijk om hulp te vragen. En zeker bij deze groep vormt de taal nog een grote barrière.

Daarom was het van cruciaal belang dat iemand uit hun omgeving hen aansprak om deel te nemen aan de verschillende samenkomsten. Ik was, als Marokkaanse, het beste geplaatst om dit te doen. Ik ken immers iedereen uit de wijk en weet wie mantelzorger is. Ik spreek hun taal en vooral: zij vertrouwen mij volledig. Ik ben dus overal langs gegaan en kon negentien mantelzorgers overtuigen naar de bijeenkomsten te komen. En voor iedere samenkomst belde ik iedereen nog eens op om hen aan de

vergadering te herinneren. Wie vervoersproblemen had ging ik ook nog ophalen, zodat alle drempels voor deelname weggewerkt waren.

Op de eerste bijeenkomst hebben wij de deelnemers gevraagd welke verwachtingen zij hadden, wat hun noden waren en hoe wij daaraan tegemoet konden komen. Ik was daar steeds bij aanwezig en trad op als tolk waar nodig.

Het allerbelangrijkste echter was het onderlinge contact, de vrijheid met lotgenoten te kunnen praten over de problemen die ze bij de mantelzorg ondervonden.

Kunnen uitspreken dat mantelzorg soms moeilijk en belastend is, werkte voor deze vrouwen erg bevrijdend. Zij leerden van elkaar dat praten over de problemen die mantelzorg met zich meebrengt, geen taboe is. Dat je mag toegeven dat je op je grenzen botst, dat je moe bent en hulp kan gebruiken. Dat je pas een goede mantelzorger kan zijn, wanneer je ook goed voor jezelf zorgt.�

SAMANA MAART 2017 /// 23

Gedachten sturen innovatieve arm- en handprothese

TEKST Fons

Jacobs /// FOTO’S Stef Dehantschutter

Samy heeft slimste kunstarm ter wereld Bijna vier jaar geleden was de toen twintigjarige Samy Meziani slachtoffer van een verkeersongeval. Hij verloor daarbij zijn rechterarm vlak onder de oksel. Het was onmogelijk om de arm te reïmplanteren. Klassieke prothesen voor hoge armamputatie zijn weinig functioneel en transplantatie is daarvoor evenmin een goede optie.

De artsen van het UZ Gent zagen geen andere oplossing dan te gaan voor een ‘bionische reconstructie.’ Met succes: dank zij een innovatieve medische primeur van UZG kan Samy vandaag zijn kunstarm beter bewegen dan ooit iemand na een armamputatie heeft gekund.

De kunstarm waarmee Samy Meziani verder door het leven moet, is revolutionair. Onder leiding van Dr. Wim Vanhove, orthopedisch chirurg, werd de innovatieve prothese via een implantaat in het bot van de bovenarm bevestigd. De resterende zenuwen werden aan andere spieren gekoppeld. Daardoor kan Samy nu zijn nieuwe arm en hand met zijn gedachten aansturen. Daar was vanzelfsprekend ook een lange en intensieve revalidatie voor nodig.

Osseoïntegratie Dr. Vanhove maakt duidelijk dat, in tegenstelling tot een klassieke kokerprothese die over de amputatiestomp geschoven wordt, bij Samy een bionische kunstarm rechtstreeks aan het bot van de bovenarm werd bevestigd: “Deze techniek noemen

24 /// SAMANA MAART 2017

we osseoïntegratie en vergt twee chirurgische ingrepen.

Eerst plaatsten we een speciale titaniumschroef in het bot en vervolgens werd in de schroef een fixatiepen aangebracht die enkele centimeters door de huid heen gaat. Daaraan werd later de prothese vastgeklikt.” Tijdens de botoperatie werden tegelijk ook Samy’s zenuwrestanten van zijn geamputeerde arm omgeleid en gekoppeld aan andere spieren in de stomp en de schoudergordel.

Nadat de zenuwen in de spieren ingegroeid waren, konden de hersenen deze spieren activeren.

Elektroden op de huid pikken de spiersignalen op waardoor Samy de bewuste spieren nu met zijn gedachten kan aansturen als ‘hand- en onderarmspieren.’

Met andere woorden bedient hij zijn kunstarm vrij intuïtief door eenvoudigweg te denken aan de beweging die hij wil uitvoeren.

Hij kan niet enkel zijn hand openen en sluiten maar ook simultaan de elleboog buigen en de pols draaien.

De herbezenuwing vermindert ook het risico op zenuwlittekenen fantoompijn.

Voelen Het UZ Gent is het eerste ziekenhuis in ons land dat deze techniek toepast. Verscheidene centra in de wereld bieden osseoïntegratie of herbezenuwing aan maar volgens Dr. Vanhove is de combinatie van beide technieken een primeur, die sindsdien nog maar bij enkele patiënten in de wereld is overgedaan.

Samy verloor arm maar herwon toekomst Vier jaar nadat Samy Meziani zijn rechterarm werd afgerukt bij een verkeersongeval, heeft hij zijn leven terug op de rails gezet. “Niet alleen speelde ik mijn arm maar tegelijk ook mijn wilde haren kwijt”, getuigt de jongeman die over twee jaar hoopt af te studeren als leraar Frans en Engels.

Na een vrij wilde fuif speelde Samy zijn arm kwijt toen de auto met een vriendin aan het stuur op de snelwegparking in Nazareth tegen een geparkeerde vrachtwagen knalde.

“Mijn vriendin en ikzelf hadden allebei te veel gedronken. Mijn been werd verbrijzeld, ik brak enkele ribben, een kaak en een oogkas. Bovendien werd mijn rechterarm afgerukt”, gaat Samy de realiteit niet uit de weg.

Dat is net ook wat hij onverbloemd vertelt aan de vele tientallen jongens en meisjes uit de hogere middelbare klassen wanneer hij door het Belgische Instituut Verkeersveiligheid en de vzw Rond Punt (Je Bondgenoot na een Verkeersongeval) wordt gevraagd om te getuigen over de risico’s van dronken achter het stuur te kruipen. “Ik ervaar dat de jeugd niet zo oppervlakkig is als ik dacht”, leert hij uit die confrontaties.

Dankzij een doorgedreven en volgehouden training is Samy terug volledig zelfstandig, weliswaar met een aantal onvermijdelijke beperkingen.

Hij is vast van plan om zijn diploma te behalen na hervatte studies die hij in zijn ‘zotte jaren’ onderbrak. “Nadien wil ik graag les gaan geven. Liefst in het verre buitenland. In Afrika bijvoorbeeld”, legt hij een stukje van zijn toekomstplannen bloot.

Dr. Vanhove: “Het succes van deze ingreep maakt de weg vrij voor nieuwe evoluties die, dank zij nieuwe technisch-chirurgische mogelijkheden, de patiënt nog meer comfort en bewegingsvrijheid zullen geven.”

“De training om de multifunctionele ‘slimme kunstarm’ te leren gebruiken is intensief, complex en langdurig.”

De arts maakt zich sterk dat het ogenblik niet zo heel ver meer verwijderd ligt dat door het aanwenden van sensortechnologie, geïmplanteerde elektroden en computersoftware een nieuwe generatie van bionische kunstarmen de patiënt zullen toelaten om voorwerpen te ‘voelen.’ Volgens dr. Wim Vanhove komen de functie- en bewegingsmogelijkheden van een bionische kunstarm zo stilaan in het spoor van deze van een natuurlijke arm.

Ondertussen ondergingen in UZG na Samy nog twee andere jongere patiënten met een armamputatie hetzelfde type operatie. Eén daarvan gebruikt intussen ook al een gelijkaardige nieuwe ‘gedachtengestuurde’ kunstarm. Ook zij volgen een doorgedreven en op maat uitgewerkte revalidatietraining die hen een optimaal gebruikscomfort van hun kunstarm moet verzekeren.

In ons land zijn er jaarlijks vijftien tot dertig nieuwe amputatiepatiënten, waarvan enkele op okselniveau.

Zestig procent hiervan is tussen 21 en 64 jaar oud; tien procent is jonger dan 21 jaar.

SAMANA MAART 2017 /// 25

Oprechte kaartjes

TEKST Katleen

Van Landsschoot ///

De kaartjes die we zelf graag hadden gekregen Wat zeg je tegen iemand die chronisch ziek is? Wat wens je iemand die in behandeling is voor een psychische aandoening? Welke woorden heb je voor een collega die al een hele tijd kampt met een burnout of depressie? De oprechte wenskaarten die enkele patiënten van het Psychiatrisch Ziekenhuis Heilig Hart Ieper ontworpen hebben, zijn een antwoord op die vragen.

Annemie Lietaert is ergotherapeute en verantwoordelijk voor de winkel ’t Een en ’t Ander met handgemaakte producten die het verhaal vertellen van de mensen die ze creëerden. Mensen die om één of andere reden terecht kwamen in een psychiatrisch ziekenhuis. Annemie begeleidt ook de creatieve ateliers binnen het Psychiatrisch Ziekenhuis Heilig Hart Ieper. “Het is daar dat het idee is gegroeid voor wenskaarten met een hartverwarmende boodschap”, zegt ze. “In de werkateliers van de ergotherapie werken de patiënten aan zichzelf.

Er komt veel naar boven. Zo hoorden we dat onze patiënten het jammer vonden dat ze zo weinig wenskaartjes kregen of, als ze er wel kregen, met een boodschap die niet past bij hun situatie. ‘Veel beterschap’ of ‘Spoedig herstel’ zijn niet altijd de juiste woorden. Ze werken zelfs demotiverend. Onze patiënten hebben zelf de aanzet gegeven voor de oprechte wenskaarten. Ze vinden het wel belangrijk om te weten dat er iemand aan hen denkt, maar hebben geen boodschap aan de clichés”.

26 /// SAMANA MAART 2017

Zes kaarten De mensen van ’t Een en ’t Ander, de winkel in Ieper die geschenken aanbiedt die gemaakt zijn door de dienst Ergo van het Psychiatrisch Ziekenhuis Heilig Hart, gingen aan de slag. Er ontstond een team van patiënten met meter Kelly Deriemaeker, journaliste bij De Standaard die ook blogt over haar eigen ervaringen met depressie en therapie. Een groepje patiënten ging samen met Kelly Deriemaeker aan de slag. Ze ontwierpen zes diverse kaartjes die ze graag zelf hadden willen krijgen. ‘Ik wou dat ik je pijn kon wegnemen, of toch zeker de mensen die “Kop op!” zeggen. ‘Sorry dat je even niet van me hoorde. Ik wist niet wat zeggen.’ ‘Spoedig herstel’ in een groot verbodsbord, omdat mensen precies de tijd willen om aan hun herstel te werken. Op de achterkant staat telkens een persoonlijke noot van de creatieve patiënt. “Dat was niet evident want zo geven de patiënten zich toch een stuk bloot. Maar de mensen die hebben meegewerkt vonden dat ze naar buiten moesten komen om een voorbeeld te zijn voor anderen”, zegt Annemie Lietaert

Zoek het niet te ver “Toen ik zelf in behandeling ging, raakte het me heel hard dat niemand me een kaartje stuurde”, vertelt Sarah die in behandeling is voor depressie. “Ik weet dat het kwam doordat mensen niet goed wisten wat ze moesten zeggen, maar hoe iets gezegd wordt is niet eens zo belangrijk. Met deze kaartjes willen we vooral duidelijk maken dat het zo’n deugd doet om te horen dat iemand aan je denkt als je het zwaar hebt, en dat je gerust mag zeggen waar het op staat. Mensen zijn vaak zo bang om fouten te maken dat ze liever niets zeggen, terwijl zeggen dat je niet goed weet wat te zeggen juist zoveel echter kan zijn.”

heeft gehoord dat hij zijn werk kwijt is? Misschien is het al een paar maanden geleden dat een vriendin haar vader verloor, en kun je haar laten weten dat je aan haar denkt? Er zijn zo veel redenen om iemand een seintje te geven en zo de deur open te zetten voor een gesprek. Onze boodschap is: denk er niet te lang over na maar doe het gewoon.

Je tekst hoeft niet vol levenswijsheden te zitten of perfect te zijn. Iedereen is gediend met een kaartje”.

Persoonlijke stempel Annemie Lietaert begrijpt dat mensen die niet goed weten wat gezegd vaak achterblijven. “Veel mensen weten niet hoe ze het

“Weet je niet goed wat gezegd of gedaan? Vraag dan wat je kunt doen. Maar kijk niet weg of vermijd het contact niet. ” Kelly Deriemaeker, meter van het project, is ervan overtuigd dat de kaarten een belangrijke meerwaarde zijn. “We hebben ook gezorgd voor een triggerblad waarop klanten inspiratie vinden om iemand in hun omgeving een kaartje te sturen. Ken je iemand die aan het scheiden is, of net

contact weer moeten aanhalen.

In het begin weet men niet goed wat gezegd en blijft men maar weg.

Na een tijdje willen ze het contact herstellen, maar ook dan weet men niet goed hoe. Zo’n kaartje sturen is dan een manier.”

Het concept bestond al. Een Amerikaanse kankerpatiënte had al hartverwarmende kaarten gemaakt, maar met andere teksten en een drukkere lay-out.

Onze oprechte wenskaarten zijn allemaal ontworpen door onze patiënten. Elke kaart heeft een andere stijl, eigen aan de maker.

Er zitten perfectionisten bij, mensen die snel tevreden zijn, nog anderen zijn heel rationeel, anderen zijn grafisch ingesteld.

Een illustratrice, Ann-Elise Lietaert, heeft gezorgd dat alles op elkaar afgestemd is”.

Het concept slaat aan. Veel mensen maar ook ziekenhuizen en zorginstellingen hebben al kaartjes besteld. De positieve reacties doen de makers deugd. Of er een vervolg komt met andere versies staat nog niet vast. “De kaartjes zijn de bekroning van het vijfjarig bestaan van onze winkel”, zegt Bruno Libbrecht die samen met Annemie Lietaert het project coördineert. “Ze dragen onze boodschap uit: praten helpt en een simpel kaartje kan veel doen om isolement en eenzaamheid weg te nemen.” Of zoals de 28-jarige Sien het omschrijft: “De geste van een kaartje betekent zo veel. Niet twijfelen, gewoon sturen”.

“Onze mensen geven aan dat ze vooral willen horen dat je er bent voor hen. Weet je niet goed wat gezegd of gedaan? Vraag dan wat je kunt doen. Maar kijk niet weg of vermijd het contact niet. Niemand wil vergeten worden”, geeft Annemie nog als tips mee.

De oprechte kaartjes zijn ook online te koop op www.teenentanderieper.be

SAMANA MAART 2017 /// 27

Marc leeft met een spierziekte

TEKST Grete

Flies /// FOTO’S Stef Dehantschutter

Er is me veel ontnomen, maar mijn optimisme geef ik niet af In tijden waarin iedereen steeds meer wil, moet Marc Danckers (53) het met steeds minder doen. Zijn ziekte ontneemt hem beetje bij beetje zijn vrijheid en zelfstandigheid, waardoor hij afhankelijk wordt van een rolstoel, beademingsmachine en allerhande verzorgers. Gelukkig is zijn geest nog altijd zo vrij en blij als een vogel.

Daarin is dan ook het idee ontstaan om zijn levensverhaal in een boek te gieten: ‘Ik ben Marc!

Leven met een spierziekte’.

Marc heeft myopathie van Duchenne, een progressieve spierziekte die gaandeweg de spieren aantast en verzwakt. Als kleuter stapte Marc al trager dan andere kinderen en nadien viel hij soms wel tot tien keer per dag. Op zijn veertiende was een rolstoel onvermijdelijk geworden. “Die rolstoel gaf me een heel dubbel gevoel. Het was een teken dat mijn benen er slecht aan toe waren en steeds verder achteruit gingen. Maar aan de andere kant loste het ook wel wat problemen op: ik kon al niet meer vallen en me bezeren. Ik ben een optimist, een vechter en een doorzetter. Zo leerde ik goed mijn plan te trekken. Maar soms was het best hard en kon ik niet zonder een helpende hand.” Marcs ouders hebben veel van die zorg op zich genomen, net als zijn twee broers Paul en Hans. Na zijn middelbare school is Marc naar een gespecialiseerd instituut gegaan voor mensen met een fysieke beperking, eerst gedeeltelijk, sinds 1985 permanent. Daar in Dominiek Savio

28 /// SAMANA MAART 2017

Marc Danckers: “Ik heb het geluk veel toffe en lieve mensen rond me heen te hebben, die van me houden.”

in het West-Vlaamse Gits verblijft hij nu nog steeds.

Een gelukkig man Marcs kamer in het instituut is een gezellige plek. Een groot raam laat alvast veel licht binnen. Er staat een zetelbed voor wanneer zijn broers vanuit hun verre thuishaven Aarschot op bezoek komen en blijven logeren. Maar de kamer voelt vooral heel warm door de vele foto’s die er staan en omhoog hangen van vrienden, familie, medebewoners, verzorgend personeel en zelfs bekende artiesten.

Heel wat mensen hebben duidelijk een bijzondere plaats in Marcs hart veroverd en bijgevolg ook in zijn boek, want ook daarin zijn foto’s de grote blikvanger.

“Een belangrijke reden om mijn boek te maken, was om te tonen dat ik een gelukkig man ben. Zelfs met mijn beperkingen heb ik heel veel kunnen doen en meemaken: grote concerten van (inter)nationale vedetten, een individuele reis naar Tunesië en andere uitstappen, ritjes met de motor … Ik heb het geluk veel toffe en lieve mensen rond me heen te hebben, die van me houden. Wat wil ik nog meer? Natuurlijk

heb ik al veel moeten afgeven: mijn zelfstandigheid bijvoorbeeld en enkele toekomstplannen, zoals trouwen en kinderen krijgen. Het aanvaardingsproces is dan ook moeilijk geweest. Maar dankzij mijn veerkracht, positieve ingesteldheid en vooral relativeringsvermogen sta ik hier vandaag nog steeds met de glimlach. Die neemt niemand me af. Met mijn boek wil ik een voorbeeld zijn voor mensen die beginnen te klagen over de kleinste problemen, maar ook een steun voor lotgenoten die de moed dreigen te verliezen.”

Moed op de proef Ondanks zijn optimisme en doorzettingsvermogen voelt het voor Marc zelf toch ook niet altijd als rozengeur en maneschijn. Hij hangt 24 uur per dag aan een beademingstoestel, omdat zijn borstspieren de kracht niet meer hebben om zijn longen optimaal te laten functioneren. Sinds twee jaar krijgt hij nog uitsluitend sondevoeding, omdat zich verslikken in vast voedsel een fatale longontsteking tot gevolg zou kunnen hebben. Ook Marcs moed werd dus al danig op de proef gesteld. “Al meermaals is mijn toestand heel kritiek geweest. Dan werd er gevreesd dat ik het niet zou halen. Eind 2015 was ik er slecht aan toe. Mijn lichaam was erg verzwakt en ik werd met een darmontsteking opgenomen in het ziekenhuis.

Nadien stegen de infectiewaarden in mijn bloed tot alarmerende hoogten en kreeg ik een hartstilstand. Ik geef toe dat mijn vechtlust op dat moment ver te zoeken was. Ik was uitgeput en even nam de onmacht het van me over. Het hoefde allemaal niet meer voor mij. Maar mijn broer Paul wist me er weer bovenop te helpen door mijn boek in het vizier te brengen. Die droom zou ik kost wat kost nog verwezenlijken. Het was nu of nooit. Wist je trouwens dat ik vroeger drukker wou worden? Het sprak me wel aan om met letters te werken, iets op papier te zetten. Toen heb ik die opleiding moeten stopzetten, omdat mijn fysieke toestand te fel achteruit was gegaan. Maar die schade heb ik bij deze ingehaald!”

“Ik doe wat binnen mijn mogelijkheden ligt om er voor anderen te zijn. Zo helpt iedereen elkaar, dat lijkt me de enige manier om samen te leven.”

“Awa is intussen afgestudeerd als kokkin, een job waarmee ze haar familie kan onderhouden. Ik ben heel blij dat ik haar daarmee heb kunnen helpen en die ondersteuning zal ik nu ook aan een ander meisje uit haar dorp geven. Het liefst zou ik zelf een organisatie willen oprichten die financiële steun biedt aan rolstoelpatiënten met een spierziekte. Ook krijg ik heel veel hulp op vlakken waar ik het lastig heb. Daar ben ik alle mensen ongelooflijk dankbaar voor en ik doe wat binnen mijn mogelijkheden ligt om er voor anderen te zijn. Zo helpt iedereen elkaar, dat lijkt me de enige manier om samen te leven.”

Ik ben Marc!

Leven met een spierziekte

Iedereen helpt iedereen Als je dacht dat met deze verwezenlijkte droom de kous af is voor Marc, heb je het mis. Ondanks zijn verslechterde situatie blijft hij stiekem ambities koesteren om dingen te realiseren. De aanleiding voor zijn nieuwste plan is ook op de gevoelige plaat vastgelegd en hangt boven zijn bed: een foto van Awa, een meisje uit het Afrikaanse vissersdorpje Nianing. Via de vrijwilligersorganisatie Njokko Bok is Marc haar peter geworden en heeft hij drie jaar lang haar schoolgeld betaald.

Marc Danckers 22 euro ISBN 9789492339058 Het boek kan je bestellen bij Paul Danckers via danckers-degroote@telenet.be of 0474 27 90 93 (5 euro portkosten).

Het is ook te verkrijgen in het kasteel van Dominiek Savio in Gits, kruidenierszaak Panda in Wolfsdonk en Standaard Boekhandel.

SAMANA MAART 2017 /// 29

Wegwijs

TEKST Sarah

Brants ///

De Vlaamse sociale bescherming CM-Zorgkas brengt de Vlaamse sociale bescherming in de praktijk. Elke Vlaming betaalt vanaf de leeftijd van 26 jaar jaarlijks daarvoor 50 euro of 25 euro (verhoogde tegemoetkoming). In Brussel kan men kiezen om zich aan te sluiten. Zo draagt iedereen zijn steentje bij om zorg betaalbaar te houden. De Vlaamse sociale bescherming bestaat momenteel uit: de Vlaamse zorgverzekering, het basisondersteuningsbudget (sinds september 2016) en de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (sinds januari 2017). Een belangrijke vereiste om beroep te kunnen doen op een tegemoetkoming binnen de Vlaamse sociale bescherming is dat men in orde is met het lidmaatschap bij de zorgkas.

De Vlaamse zorgverzekering De zorgverzekering geeft rusthuisbewoners en zwaar zorgbehoevende personen die thuis verzorgd worden, financieel steun. Zij krijgen maandelijks een vast bedrag van 130 euro als tegemoetkoming in de niet-medische kosten (gezinszorg, poetshulp, aankoop hulpmiddelen, mantelzorg, verblijfskosten in rusthuis of instelling, …).

Wie komt in aanmerking?

Dit zijn personen die over een officieel attest vanuit de Federale overheidsdienst Sociale Zekerheid, vanuit gezinszorg, vanuit de kinderbijslag of vanuit de ziekteverzekering beschikken inzake voldoende verlies aan zelfredzaamheid.

Indien men geen van bovenstaande attesten kan voorleggen, kan er een onderzoek gebeuren naar de graad van zorgbehoevendheid door de diensten Maatschappelijk Werk van de CM, de Diensten voor Gezinszorg (Familiehulp, Familiezorg, Landelijke Thuiszorg…) of de OCMW’s. Iemand van deze diensten zal op basis van een bepaalde schaal (de BEL-profielschaal) de zorgbehoevendheid inschatten die minstens 35 punten moet scoren.

Mensen met een handicap hebben geen recht op de zorgverzekering als ze een persoonsvolgend budget ontvangen of voltijds verblijven in een voorziening.

Toch doen ze er goed aan om de zorgverzekering aan te vragen. Als ze het budget niet langer krijgen of als ze niet meer voltijds in de voorziening verblijven, dan ontvangen ze meteen de zorgvergoeding.

Ze moeten geen nieuwe aanvraag indienen en dus geen wachttijd doorlopen.

30 /// SAMANA MAART 2017

Er is ook een tussenkomst voor residentiële zorg voorzien als men in een erkend rustoord, rust- en verzorgingstehuis of psychiatrische verzorgingsinstelling verblijft.

Hoe aanvragen?

De aanvraag gebeurt bij je CM-Zorgkas.

Opgelet!

Er zijn cumulregels met o.a. tussenkomsten vanuit het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap. Bv. personen met recht op zorgverzekering die gebruik maken van een voorziening van het Vlaams Agentschap krijgen een tegemoetkoming van respectievelijk één of twee maanden als zij meer dan dertig of honderd dagen afwezig zijn uit de voorziening in de periode vanaf 1 september tot en met 31 augustus.

Het basisondersteuningsbudget Het basisondersteuningsbudget is een nieuwe tegemoetkoming van de Vlaamse overheid.

Het bedrag is bedoeld voor mensen met een erkende handicap die een beperkte ondersteuningsnood hebben. Ze kunnen het gebruiken voor bijvoorbeeld hulp aan huis, begeleiding, dagopvang of dienstencheques. Het basisondersteuningsbudget bedraagt 300 euro per maand.

Wie komt in aanmerking?

L Vanaf september 2016 krijgen volwassenen met een handicap die op de wachtlijst staan een basisondersteuningsbudget. Het gaat om mensen die

op 31 december 2014 én op 1 januari 2016 geregistreerd stonden op de Centrale Registratie van Zorgvragen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Ze maken ook geen gebruik van voorzieningen waarvoor een toegangsticket van het VAPH nodig is. anaf 2017 breidt het basisonV dersteuningsbudget uit naar minderjarigen en jongvolwassen tot 25 jaar met een handicap.

Ook hier gaat het om specifieke groepen die al geregistreerd zijn en bestaande attesten hebben.

Vanaf januari 2016 komen minderjarigen in aanmerking die op 30 juni 2015 ofwel ingeschreven waren op een intersectorale registratielijst ofwel een indicatiestelling hadden waaruit blijkt dat zij in aanmerking komen voor een persoonlijk assistentiebudget.

In september 2017 zullen minderjarigen en jongvolwassenen een basisondersteuningsbudget ontvangen. Zij hebben ofwel een attest verhoogde kinderbijslag met minstens 12 punten op medisch-sociale schaal ofwel zijn het jongvolwassenen van 21 tot en met 25 jaar met een score van minstens 12 punten op medisch-sociale schaal, met oog op een onderzoek voor de integratietegemoetkoming Hoe aanvragen?

Men kan geen aanvraag doen.

Zodra men in aanmerking komt voor het basisondersteuningsbudget, zal CM-Zorgkas contact met de rechthebbende opnemen.

De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden De tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (THAB) is een tegemoetkoming die wordt toegekend aan +65-jarigen die hulpbehoevend zijn en die een beperkt inkomen hebben. Deze tegemoetkoming ging op 1 januari 2017 over van de Federale overheid naar Vlaanderen. Vanaf 1 januari 2017 zullen de zorgkassen deze dossiers behandelen en de tegemoetkoming uitbetalen aan inwoners van Vlaanderen. Inwoners van Brussel en Wallonië blijven hun aanvraag indienen bij de federale overheid.

In functie van de vastgestelde, verminderde zelfredzaamheid en afhankelijk van de gezinssamenstelling en het gezinskomen wordt er berekend of iemand recht heeft op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden.

De tegemoetkoming biedt maandelijks een bedrag dat varieert volgens vijf categorieën van zorgzwaarte.

Wie komt in aanmerking?

Men moet minstens 65 jaar oud zijn.

De handicap moet erkend worden door de artsen van de Directie-generaal Personen met een Handicap. Men moet minstens 7 punten behalen op de schaal van zelfredzaamheid (deze schaal

geeft de invloed van de handicap op het dagelijks leven weer).

Het inkomen en dat van het gezin mag bepaalde grenzen niet overschrijden. Er wordt rekening gehouden met onder andere pensioen, beroepsinkomsten, vervangingsinkomen, spaargelden, beleggingen enzovoort.

Hoe aanvragen?

Een aanvraag voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden kan men enkel online indienen via de website www. vlaamsesocialebescherming.be/ ethab . Men vult bij de aanvraag een vragenlijst in die de nodige informatie geeft om een beslissing te kunnen nemen. Voor hulp bij de aanvraag kan men terecht bij CM-Zorgkas, de dienst Maatschappelijk Werk of de gemeente.

De zorgkas gaat na of men recht heeft op de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Indien nodig, wordt er bijkomende financiële of administratieve informatie opgevraagd. Er wordt ook een evaluatie van de handicap aangevraagd bij het Directie-generaal Personen met een Handicap.

De Directie-generaal Personen met een Handicap zal medische informatie opvragen bij de arts of specialist om de handicap te kunnen evalueren. De zorgkas brengt het lid op de hoogte van de uiteindelijke beslissing.

Meer info: CM Zorgkas: 078 15 40 40 – contactzorgkas@cm.be www.cm.be – Vlaamse sociale bescherming CM Infopunt Chronisch Zieken: 078 05 08 08 infochronischzieken@cm.be

SAMANA MAART 2017 /// 31

Prikbord

Acces Day ntdek iets nieuws.

O Ga ergens naartoe waar je nooit eerder kwam.

Doe iets wat je nog nooit gedaan hebt.

Dat is de oproep van Access Day. Het is een gelegenheid voor iedereen, ook voor mensen met een beperking, om er eens op uit te trekken. Twee jaar geleden begon de Schotse organisatie Euan’s Guide ermee, sinds vorig jaar vieren we ook in Vlaanderen Access Day. Wanneer?

Dit jaar duurt Access Day wel drie dagen: van 10 tot 12 maart 2017.

Waar?

Overal in Vlaanderen zijn er leuke, toegankelijke dingen te doen. Toerisme Vlaanderen heeft een pak ideeën voor jou verzameld op www.accessday.be Wat kun je doen?

• Wil je met je gezin of vrienden een uitstap maken, blader dan zeker eens door de tips voor toegankelijke uitstappen en de andere brochures met toegankelijke vakantietips.

• Of verken je omgeving op de digitale kaart van toegankelijk toerisme in Vlaanderen.

• Heb je zelf een toegankelijke uitstap of vakantie in Vlaanderen uitgeprobeerd, dan mag je dat op www.facebook.com/toegankelijkreizen laten weten.

Dag van de Zorg 2017 De Dag van de zorg is een opendeurdag voor zorg, welzijn en de witte economie. De Dag van de Zorg vindt jaarlijks plaats op de derde zondag van maart, in 2017 dus op zondag 19 maart. De Dag van de Zorg wil een maatschappelijk draagvlak creëren voor de noden en de ontwikkelingen in de zorg- en welzijnssector. De toon is positief. De zorg is immers één van de belangrijkste sectoren (ook economisch en op het gebied van werkgelegenheid) en heeft een groot maatschappelijk belang voor alle mensen, jong en oud.

De Dag van de Zorg wil met een bundeling van krachten de sector in zijn volle omvang en diversiteit op de kaart zetten: ziekenhuizen, voorzieningen voor personen met een handicap, woonzorgcentra en kinderdagverblijven; maar ook de farmaceutische bedrijven, de medisch-technologische industrie en KMO’s die hulpmiddelen ontwikkelen; de artsen, de huisartsen, de apothekers en de paramedici; het onderwijs en de onderzoekscentra; de residentiële zorg en de thuiszorg; de ziekenfondsen en de patiëntenverenigingen…

Dag van de Zorg wordt gesteund door de Vlaamse overheid, zorgambassadeur Lon Holtzer, Flanders’ Care, de VDAB, de koepelorganisaties uit de zorg- en de welzijnssector en de witte economie.

Ook kinderen komen aan hun trekken. Op de meeste locaties is er een apart programma voor hen voorzien. Met een wedstrijd, met een zoektocht of animatie op kindermaat. Op een tweehonderd locaties staan duizenden mensen klaar om je wegwijs te maken in deze veelzijdige en warme sector.

Alle informatie over de Dag van de zorg vind je op www.dagvandezorg.be

32 /// SAMANA MAART 2017

Hersenstormen Zeven miljoen patiënten wereldwijd, zeventigduizend in Nederland. De ziekte van Parkinson is even raadselachtig als ingrijpend. Het is een ziekte die veel inzicht biedt in de enorme complexiteit van de hersenen: bepaalde hersencellen sterven langzaam af, waardoor beweging, uiterlijk en gedrag veranderen. Er bestaan nog geen medicijnen tegen, maar artsen, onderzoekers en patiënten zijn aanhoudend op zoek naar manieren om deze onvoorstelbaar verreikende ziekte te genezen.

De Amerikaanse wetenschapsjournalist Jon Palfreman schreef met Hersenstormen niet alleen een toegankelijke, wetenschappelijke reis door het internationale hersenonderzoek van dit moment – waarin doorbraak en terugslag elkaar afwisselen in het offensief om de ziekte te overwinnen –, hij brengt ook de belevingswereld van de parkinsonpatiënt heel dichtbij.

Palfreman verzamelde talloze ervaringen en verhalen van ‘parki’s’: van de balletdanseres die haar lichaam met een truc weer vrij kan laten bewegen tot de ‘frozen’ patiënt die geen meter loopt, maar verbluffend moeiteloos kan fietsen. Zij spreken openhartig met Palfreman omdat hij weet waarover hij het heeft: enige tijd geleden werd bij hem zelf parkinson vastgesteld.

Hersenstormen Jon Palfreman Uitgeverij Balans 320 blz. – 22,50 euro ISBN 9789460030574

Te koop

Dementie, de essentie In Vlaanderen hebben ongeveer 122 000 mensen dementie. Veel mensen kennen dan ook iemand in hun familie of hun sociaal netwerk die er mee te maken heeft. De media berichten geregeld over doemscenario’s en de toekomstige impact op het zorgbudget. Daar hoort steevast een pleidooi bij om stevig te investeren in het zoeken naar geneesmiddelen: anders kunnen we straks de nodige zorg niet meer betalen. In afwachting van dergelijke medicijnen blijft het zaak om nu goede dementiezorg te organiseren en met kennis van zaken over het thema te communiceren. Maar hoe?

Over dementie is veel informatie beschikbaar.

Te veel om lezen, te veel om er snel de essentie uit te halen. In dit boek plaatst Jan Steyaert van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen de belangrijkste informatie overzichtelijk bij elkaar.

Zo geeft hij een overzicht van de belangrijkste vormen van dementie, hoe men tot een diagnose komt, wat de gevolgen van dementie zijn, hoe dementie verloopt en hoe men kan zorgen voor mensen met dementie. Hij richt de blik op de Vlaamse context en kijkt naar de dingen vanuit het perspectief van mensen die beroepsmatig zorgen voor personen met dementie en van mantelzorgers. Een bundeling van de kennis die ertoe doet.

Dementie de essentie Jan Steyaert Uitgeverij Epo 134 blz. – 12,50 euro ISBN 978 94 6267 078 5

• Lift chair M leder Revilare, kleur Toledo pearl. Aankoopprijs 2281,23 euro.

Info: Jean Pierre Wellens 0499 76 79 70 • Geriatrische zetel met wielen, verstelbare rug, benen en tafeltje.

Prijs overeen te komen. Info: Abts-Vandenbosch, 016 463 593

SAMANA MAART 2017 /// 33

Prikbord

Rode poon vis van het jaar 2017 VLAM, Vlaams Centrum voor Agro- en Visserijmarketing vzw, heeft samen met de visserijsector voor de 29ste keer een Vis van het Jaar gekozen.

Met deze actie wordt ieder jaar een andere vis onder de aandacht gebracht.

Dit jaar staat de rode poon in de kijker. In 2016 voerden de Vlaamse vissers 1.241 ton rode poon aan in binnen- en buitenlandse havens.

Er wordt doorgaans niet specifiek op gevist maar rode poon wordt mee gevangen met pladijs en tong.

Poon klinkt veel Belgen ongetwijfeld totaal onbekend in de oren. Jammer, het is een lekker visje dat het heel jaar door voordelig in prijs

is. Poon wordt meestal in zijn geheel aangeboden en wordt ter plaatse gekuist en gefileerd. Het visvlees is stevig, heeft een diepe smaak en leent zich uitstekend voor vissoepen en visstoofpotten. Verder is de vis heerlijk op het vel gebakken bv. op de barbecue.

De vis kan op veel manieren bereid worden: in de pan, in een gewone oven, in een microgolfoven, gepocheerd, gestoomd, in papillotten, op spiesjes.

Reken één vis per persoon.

Tijdens het jaar van zijn verkiezing wordt de Vis van het Jaar op verschillende manieren gepromoot.

VLAM heeft een receptenfolder samengesteld met enkele lekkere gerechten met rode poon. De recepten werden bedacht door NorthSeaChef en sterrenchef Maarten Bouckaert. De folder wordt gratis verdeeld door de visspeciaalzaken en door de visventers. Zo wordt de consument aangespoord eens een recept met poon uit te proberen in de keuken. Ook de supermarkten zullen rode poon in de kijker zetten.

Het pastaboek

Pasta is een essentieel onderdeel van het Italiaanse dieet, en traditionele gezinnen eten het minstens één keer per dag.

34 /// SAMANA MAART 2017

Bekijk dan zijn video’s, en vele andere recepten, tips en technieken van de Food Tube-familie op: youtube.com/jamieoliver

Het pastaboek Gennardo Contaldo Uitgeverij Kosmos 128 blz. – 9,99 euro ISBN: 9789021561721 presenteert

PASTABOEK

Pasta: Jamie’s Italiaanse mentor, Gennaro Contaldo, maakt,

NUR 440

kookt en eet het al meer dan vijftig jaar. Dit boek staat bomvol simpele seizoensgerechten, bevat alle basics die je nodig hebt en geeft je eigen pastarepertoire absoluut een boost.

Wil je Gennaro in actie zien? Bekijk dan

zijn video's, en vele andere recepten, tips en technieken van de Food Tube-familie op:

youtube.com/jamieoliver

Gennaro_omslag.indd 1

www.kosmosuitgevers.nl

Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen

GENNARO CONTALDO

Gennardo Contaldo: “Voor mij heeft pasta altijd een belangrijke rol in mijn leven gespeeld. Als

Contaldo bracht zijn beste recepten bij elkaar in een handig boekje, waarbij hij zich liet inspireren door de beschikbaarheid van de producten volgens het seizoen.

Wil je Gennaro in actie zien?

HET PASTABOEK

Het mooie van pasta is dat het vlug, eenvoudig en veelzijdig is – van spaghetti met makkelijke tomatensauzen tot langzaam gestoofde ragù’s en ovenschotels – pasta’s kun je, afhankelijk van het seizoen of je budget, zo rijk of licht maken als je wilt.

kind zag ik hoe mijn moeder verse pasta maakte. Ze gebruikte nooit een pastamachine, maar deed alles met de deegroller.

Mijn moeder maakte het minstens eens per week, meestal op zondag, voor bij de vleesragù van mijn tante die meestal vele uren, of soms een hele nacht op het fornuis stond te pruttelen.

Natuurlijk aten we ook gedroogde pasta. Dat was onze basis voor doordeweeks. Net als de meeste Italianen hadden we altijd een ruim assortiment in de voorraadkast. In Italië kennen we meer dan 600 soorten pasta, maar zelfs ik heb die niet allemaal geprobeerd.”

Het

Gennardo Contaldo is een van de beroemdste Italiaanse koks ter wereld. Hij was de eerste chef waaronder die andere flamboyante kok, Jamie Oliver, ooit werkte en die hem leerde hoe authentieke Italiaanse gerechten klaar te maken.

door

GENNARO CONTALDO

50 X PASTA: SIMPEL, HEERLIJK & IN HET SEIZOEN

20-11-15 10:41

Puzzelpagina

Kruiswoordraadsel 215 1

2

3 10

1

4

5

6

7

8

9

6 9

2 3

10

1

Sudoku

8

4

7 2

5

3 4

6 5

7

6 6 2 4

3 2 8

1 3

3

8

5 9

4

10

2 6 5

7

Horizontaal: 1. Kerkelijk feest. 2. Vordere met aandrang - Patroonheilige van de juristen. 3. Drank - Meisjesnaam - Hij. 4. Persoonlijk voornaamwoord - Dokter - Vogel. 5. Legereenheden. 6. Luwen, verminderen. 7. Jong zoogdier - Grondtoon Lekkernij. 8. Lengtemaat - Loot - Koorlid.

9. Plant die van natte wortels houdt - Partner in de echt. 10. Ingesloten, beperkt.

Rijgwoord

1 2 3 4

1. tandwiel 2. ontdoen van vocht 3. twijfelachtig 4. niet deze 5. veegdoek 6. Jamaicaanse muzieksoort

5

5

6

8

7

4 6

6 1

9

8 9

3

2

7 2

3

5 7 7

Verticaal: 1. Vrucht die vogel is - Welpenleidster. 2. Voorziet maten en gewichten van een merkteken van echtheid - Neef en schoonzoon van Mohammed.

3.Kippenverblijf - Vogel van de rietkraag - Symbool voor antimoon. 4. Muzieknoot - Van alle glans gespeende. 5. Ooit de heersers van een enorm uitgestrekt rijk - Scherpe kant. 6. Al de mensen Pril iemand. 7. Pakt - Persoonlijk voornaamwoord.

8. Positieve muzieknoot - Een zekere - In werking.

9. Onderdeel van een vis - Rivier die leven schonk en schenkt. 10. Gramschap - Opeenstapeling van gebouwen, wegen en mensen.

5

4

6 6

4 8

2

9

1 2

1

Winnaars KWR 213 Constantin Rodenbach – Gierle Alfons Van De Velde – Kalken Maria Volders – Tessenderlo

Speel mee en win een boek!

Naam: ...................................................................................................................................

Stuur de oplossing van het kruiswoordraadsel naar Samana Magazine, kruiswoordraadsel, PB 40, 1031 Brussel en win een mooie prijs.

Plaats daarvoor de letters die overeenkomen met het cijfer in het raster in deze balk: 1

2

3

4

5

6

7

8

9

...................................................................................................................................

Adres: ...................................................................................................................................

10

...................................................................................................................................

SAMANA MAART 2017 /// 35

Samana

Prijzen

GEVEN DOET LEVEN !

Tombola 2017 DANK VOOR UW SOLIDARITEIT

1e prijs:

Audi A4

Aankoopcheques Trekking

19/05/2017 Brussel

V.U.: Johan Tourné, Meirstraat 13, 2890 Sint-Amands

Solidariteitsactie