Revmatisme og graviditet

Illustrasjonsfoto

Med hjerte for revmatiske kvinner som vil bli mor

Et møte med en ung kvinne på Oslo Revmatismesykehus som ville bli mamma, vekket revmatolog Monika Østensen sin interesse for å hjelpe kvinner i samme situasjon

Det måtte en kvinne til, mannlige leger var ikke like opptatt av denne siden av å være revmatiker. Standardsvaret på pasientenes ønske om å bli mødre, ble ofte avfeid med at da måtte de slutte med alle medisinene. – Dette er ikke et godt nok svar. Den unge kvinnen jeg møtte hadde hatt leddgikt siden toårsalderen. På 1980tallet hadde vi ingen effektive medisiner å tilby våre pasienter. Store leddskader måtte opereres, og det ble på Oslo Revmatismesykehus gjort av den dyktige kirurgen Jan A. Pahle. Feilstillinger ble rettet opp. Der leddene var ødelagt ble det satt i kunstige ledd.

Den ungen kvinnen mistet aldri sin optimisme. Hennes største ønske var å få barn. Det fikk hun til slutt, mot familiens og legenes råd. Hun sto alene i de utfordringer hun møtte i svangerskapet, under fødselen, og med stell av barnet i tiden etterpå. Møtet med denne pasienten gjorde at jeg tenkte at disse kvinnene måtte jeg gjøre noe for, sier professor emeritus, Monika Østensen (77), som var landets første kvinnelige professor i revmatologi.

Norges første

Det var erfaringen fra Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus som gjorde at da hun ble ansatt ved St. Olavs hospital i Trondheim, opprettet Østensen Norges første Senter for kvinner med revmatisk sykdom. Senteret ble senere nasjonal kompetanseservice for svangerskap og revmatisk sykdom.

– Jeg samarbeidet med en dyktig sykepleier om å lage en plan for en slik tjeneste for disse kvinnene. Vi annonserte, og ba kvinnene om å ta kontakt med oss, enten om de var gravide, eller planla en graviditet. Slik at vi kunne hjelpe dem, blant annet når det kom til behandling med medikamenter under svangerskap og ved amming. For å få erfaringskompetanse, og for å få kunnskap om hovedproblemene til kvinnene, sendte vi ut et brev der vi ba kvinnene melde tilbake om følgende: Hva slags problemer opplevde de under svangerskapet, stell av barnet etter fødsel og ikke minst hvordan løste de problemene. Det siste spørsmålet viste seg å være genialt. Vi fikk inn mange svar, og svarene ble til en liten bok som ble gitt ut året 1994. Tittelen var «Revmatiker og småbarnsmor». Løsningene på problemene ble illustrert av en dyktig tegner. For alle som husker hvordan barnevognene så ut på 1990tallet så forstår man hvilke utfordringer mødre med revmatisme hadde når de skulle transportere barnet i egen bil, eller med offentlige transportmidler, sier Østensen.

Hun oversatte selv boken til engelsk. Den ble også oversatt til flere øst europeiske språk.

Ren tilfeldighet

Da Monika Østensen var ferdig utdannet lege var det ingen faktorer som tilsa at hun skulle jobbe med revmatisme, så valget skyldes tilfeldigheter.

– Etter endt utdanning ble jeg ansatt på Sørlandets Revmatismesykehus. Interessen ble vekket under tjenesten der. Her var det både kvinnelige og mannlige pasienter, men siden revmatiske sykdommer rammer kvinner hyppigst, møtte jeg flest kvinner. Under min spesialistutdanning ved universitetssykehuset i Tromsø kom det en forespørsel fra Farmakologisk Institutt i Oslo med ønske om noen kunne skrive om bruk av antirevmatiske legemidler i svangerskapet. Jeg sa ja, da avdelingsoverlegen spurte om jeg kunne gjøre dette, og fordypet meg i problemstillingen, sier Østensen.

Mamma og revmatiker

Morsrollen er utfordrende for kvinner med en revmatisk sykdom. Foruten egen sykdom, som kan være fysisk begrensende, er kvinnene også engstelige for hvilke senskader medisinene deres eventuelt kan ha for barnet. – Det er fortsatt utfordringer knyttet til revmatisme, svangerskap og medikamenter. De senere årene har vi fått effektive biologiske medisiner, og nye medisiner utvikles raskere enn tidligere. Forskningen på eventuelle bivirkninger med tanke på svangerskap og amming, og eventuelle skader på barnet, går ikke like raskt. Det testes en del på dyr, men dette er ikke godt nok. Så har vi det Norske Fødselsregister: når du føder på sykehus eller hjemme, så sendes det inn skjemaer med viktig informasjon om svangerskap, fødsel og barnets helse.

Kvinnenes egen erfaring har vært viktig, men den viktigste søylen å bygge kunnskap på er forskning, sier professor emeritus, Monika Østensen, som er tildelt Sanitetskvinnenes Kvinnehelseforskningspris, sammen med professor i revmatologi, Marianne Wallenius. Disse lagres anonymt. Norge er et lite land. Fem millioner mennesker er ikke et godt nok grunnlag for å gi svar når det gjelder sjeldne sykdommer, derfor støtter man seg også på «større» tall, gjennom et internasjonalt samarbeid, fremholder professor emeritus Monika Østensen.

I 1984 i Tromsø avla hun sin doktorgradsavhandling med tittelen: Svangerskap og revmatisk sykdom.

Hun holder fortsatt foredrag om svangerskap når mor har revmatisk sykdom, med fokus på medikamentell behandling.

Når hun ikke er opptatt av fag sørger 77åringen for å få påfyll gjennom gåturer og lese historie. – Skal man hente nye krefter må man gjøre noe helt annet enn jobben, sier Østensen.

Vinneren av Kvinnehelseforskningsprisen har ikke bare hatt sitt virke i Norge. Hun har hatt forskningsopphold i Dallas og Chicago, USA.

Fra 199698 var hun formann i Norsk Revmatologisk Forening, og i tidsrommet 1999 – til 2009 jobbet hun i revmatologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Bern, Sveits. Her har hun også opprettet en spesialtjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom.

Sikrer revmatiske kvinner

lik behandling ved graviditet

– Før var det vanlig med 2.5 fødsler i året. Nå er det 50 fødsler i året der mor har en alvorlig revmatisk lidelse. Forskning og kunnskap gjør at kvinner med revmatisme kan planlegge for graviditet, svangerskap og fødsel, sier professor og overlege Marianne Wallenius.

Marianne Wallenius er spesialist i revmatologi, overlege, professor og medisinsk faglig ansvarlig ved Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) i Trondheim. Hun deler seg mellom å være ved NKSR og revmatologisk avdeling ved St. Olavs hospital og NTNU. – I år har Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer tiårsjubileum. Senteret, som min kollega Østensen la grunnlaget for i 1992, er et senter for hele landet. Jeg hadde Østensen som foreleser i revmatologi fjerde året på medisinstudiet i Tromsø, og senere ansatte hun meg som assistentlege ved den nyopprettede revmatologiske avdelingen i Trondheim i 1992. Da var Senter for mødre med revmatisk sykdom nettopp etablert, sier Wallenius. Østensen var også førsteopponent ved min disputas i 2011.

Marianne Wallenius leder også forskningsgruppen RevNatus som omfatter forskning på temaet svangerskap og revmatisk sykdom. Forskningen er bygget opp rundt databasen RevNatus og biobankdata fra RevNatus. – RevNatus er et landsdekkende kvalitetsregister for svangerskap og revmatiske sykdommer. Formålet med registeret er å sikre kvalitet og enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide, opplyser hun.

Kunnskap sikrer mor og barn

Wallenius har i sitt doktorgradsarbeid samt post.doc. forsket på svangerskap hos kvinner med revmatiske sykdommer, som artrittsykdommer og systemiske bindevevssykdommer. – For å følge opp kvinnene gjennom svangerskapet er det viktig å ha kunnskap om hvordan sykdommen oppfører seg og risikoer forbundet med å ha aktiv betennelse. Hos kvinner med SLE har vi funnet at risikoen for å få svangerskapsforgiftning er størst når betennelsen er høy, noe som viser at betennelsen må holdes under kontroll under hele svangerskapet, og helst fra unnfangelsestidspunktet. I et nytt prosjekt skal vi undersøke om kvinner med artrittsykdom har tilsvarende høy risiko for svangerskapsforgiftning ved aktiv betennelse som det vi har sett hos kvinner med SLE sier Wallenius.

Hos mange gravide er sykdommen i ro under svangerskapet, men med tendens til å blusse opp etter fødsel. I dag har vi også gode medikamentelle behandlingsmuligheter i svangerskapet og ved amming.

Sikrer lik behandling

– Det er viktig å sikre kvinner med vaskulitt og bindevevssykdommer en ekstra god obstetrisk oppfølging for å kontrollere om fosterets vekst er tilfredsstillende. Ved NKSR driver vi en utadrettet virksomhet, gjennom å holde kurs og seminarer for helsepersonell, der vi underviser i svangerskap og revmatiske sykdommer. Vi har også utarbeidet veiledere for helsepersonell som man finner på hjemmesiden vår. Vi har også et samarbeid med Norsk gynekologisk forening. I fjor ble Veileder i fødselshjelp inkludert kapitlet om revmatiske sykdommer oppdatert. Gjennom nasjonale standarder sikrer vi at kvinnene følges opp i sine svangerskap, med samme kompetanse og kunnskap, uavhengig av hvor de bor i landet, sier Wallenius.

NKSR bidrar også gjennom forskning til å utvikle fagområdet slik at ny kunnskap bygges opp.

Foruten å være professor og revmatolog, er hun også Sanitetskvinne, som sin bestemor Marianne Omli, som var bondekone på Snåsa. – N.K.S. setter kvinnehelse på agendaen gjennom å finansiere viktig forskning, understreker Wallenius.