Konferencia kiadvány

...mert

beszélnünk kell ása, d a ő l olc e vőkkel y n s urzu s résztve k s e leg lönlege n ö l ü K kü

Integrált szabadegyetem 2013-2014 PTE – Fogd a Kezem Alapítvány, Pécs

Készült a Fogd a Kezem Alapítvány megbízásából a Norvég Civil Alap támogatásával a NCTA-2013-3188-G jelű projekt keretében.

Együttműködő partner: Pécsi Tudományegyetem Pszichológiai Intézete Művészeti Kara Állam- és Jogtudományi Kara A projekt megvalósulásának ideje: Pécs, 2013. augusztus – 2014. július ISBN 978-963-12-0102-4 Felelős kiadó: Fogd a Kezem Alapítvány Szvacsekné Jahn Margit A gyógypedagógiai szövegrészeket összeállította és a kiadványt szerkesztette: Hoffmann Judit Készítette: Craetive Grafikai Műhely, Pécs www.craetive.hu A sokszorosítás joga fenntartva.

Kereskedelmi forgalomba nem hozható Megjelent: 150 példányszámban

Tartalom Bevezető................................................................................................... 3 Normalizációs elv.................................................................................... 10 Az értelmi sérült fiatalok felnőtté válásának problémái...................... 15 Szuszogi................................................................................................... 26 Első közös alkotásunk módja: „Murál Morál”..................................... 29 Közösség................................................................................................... 32 Képes vs. nem képes, azaz a támogatott döntéshozatal a gondnoksággal szemben...................................................................... 36 Művészet a gyógypedagógiában............................................................ 96 Közös otthonunk a művészet................................................................. 98 Az értelem működésének különböző minőségei.................................. 110 A kísérő szakemberek gondolatai a kurzusról...................................... 118 Playback színház..................................................................................... 120 A jogi szabályozás szerepe a fogyatékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetés elleni küzdelemben............................... 124 Elnyomottak Színháza............................................................................ 135 Rehabilitációs hozzájárulás vagy hozzájárulás a rehabilitációhoz?... 144 Vagyunk Mi: Emberek............................................................................ 157 Pszichiátriai gyógyszerek és függőség................................................... 162 Gondolatok.............................................................................................. 170 Zárszó....................................................................................................... 172

Bevezető „A valódi esélyegyenlőség azt jelenti, hogy az adott személy szinte láthatatlanul belesimul a társadalomba, mint annak egyik alkotóeleme: tanul, felnő, dolgozik, eltartja magát, szeret és szeretik, éli az életét, mint mindenki más.” (Kálmán Zs. 2002)

Kedves Hallgatók, Szakemberek, Érdeklődők, Érintett Fiatalok, Szülők!

A Fogd a Kezem Alapítvány 1991ben jött létre azért, hogy értelmi képességében akadályozott felnőtt emberek számára nappali ellátást, foglalkoztatást, majd később lakhatást biztosítson.

A kezdeményezés szakmai válasz volt egy hiányterület és szülői igény kielégítésére: felnőtt korba lépő akadályozott emberek napközije azért alakult, hogy családias hangulatú, fejlesztésre orientáló, ugyanakkor a világ felé nyitott közegben tölthessék napjaikat az érintettek, másrészt támogatás, lehetőség a szülőknek arra, hogy normális mederben tarthassák életüket: leváljanak gyermekükről, és megmaradhassanak aktív, kereső embernek. Ezért létesült később a lakóotthon is. Az élet rendje a felnövő gyermek eltávolodása, függetlenedése a szülőktől. A gyerekeinket csak kölcsön kapjuk! Így van ez rendjén. És így lenne rendjén az akadályozott gyermekeink esetében is. Élni, és élni hagyni.

Eltelt már több mint húsz év.

A változó társadalmi környezetben, jó és rossz gazdasági közegben is képes volt fennmaradni, sőt mára többcélú intézménnyé vált az alapítványi napközi.

Mi az életben maradás, a fennmaradás kulcsa?

Folyamatos kapcsolat a külső körülményekkel: gyors reagálás a környezet, a világ változásaira.

Folyamatos megújulási törekvés, innováció, próbálkozások, harcok, együtt haladás a változásokkal.

Miért maradt csak szórványos kezdeményezés a húsz éve létesült napközi? Miért nem tudott megsokszorozódni, hisz itt csak 40-en vannak, de Pécsett legalább százan élnek még hasonló képességproblémával, elszigetelten? Magyarországon a fogyatékossá minősített emberek száma közel hatszázezerre tehető. Ebből minden tizedik értelmi akadályokkal küzd.1 1

Dézsi Betti: Tanulmány az Országos Fogyatékosügyi Portálhoz, 2004.

Az érintettség azonban nem csak magát a személyt befolyásolja, hanem a közvetlen környezettől is újfajta alkalmazkodást kíván: elfogadást, életmódváltást, anyagi nehézségeket, amennyiben fel kell adni gondozás miatt az eredeti állását valamelyik szülőnek, baráti kapcsolatok ellehetetlenülését, stb.

Végső soron sok esetben elszigetelődéshez vezethet, ami a család egészének zavart működését, a belső kapcsolatok nehézségét eredményezheti.

Maga az elszigeteltség az akadálya, súlyosbító tényezője annak, hogy ezen embertársaink és családjaik teljesebb, kiegyensúlyozottabb életet élhessenek.

Az Empower Integrált Szabadegyetem nyolc alkalomból álló kurzusának elsődleges célja az volt, hogy új, tőlük eddig távoli közegben szóljanak az érintettek. Olyan szakmák képviselőit, leendő képviselőit szólították meg programjukkal, akik munkájuk során nagy valószínűséggel találkozni fognak az értelmi fogyatékosság problémáival. Az volt a cél, hogy segítsék e szakmák jelenlévői számára őszinte megnyilvánulásaikkal a jobb, teljesebb megismerést, problémafeltárást, továbbá tegye őket a téma iránt érzékennyé. A rendezvénysorozat a Norvég Civil Alap „Társadalmilag sérülékeny csoportok megerősítése” témakör keretében megvalósuló NCTA-2013-3188-G jelű projekt volt.

Kik gondoljuk azt, hogy léteznek még akadályozottak, akik élhetnének nyitottabban, önállóbban?

Akik közvetlenül körülveszik, ismerik az akadályozott embert.

–– Elsődlegesen az akadályokkal küzdő emberek szülei. Gondoznak és gondoskodnak, mert az élet rájuk szabta ezt a feladatot, pedig nem kérték.

–– Hivatásos segítők, akik ezt a munkát választották, mert belső igényük a segítés. Segítők, akik e területre sodródtak, belenevelődtek a feladatba.

–– Néhány emberből álló koszorú, aki védi, óvja, húzza, vonja maga után a sérülékenynek, tehetetlennek hitt embertársát.

De vajon, tényleg olyan tehetetlen? Folyamatos kölcsönhatásban, kap­c solatban vagyunk egymással, ebben a kölcsönhatásban változtatunk másokat, és mi magunk is változunk. Ugyanígy van ez az érintett családoknál is. Mivel kívül esnek a többség látókörén, illetve kevesen vagyunk körülöttük nem ismerjük azokat a lehetőségeket, melyeket fogyatékos embertásaink által élhetnénk meg. Kevesen vannak akik tesznek ezért az ügyért, ezért több a nehézség. Túl nagy teher vállalása, hamarabb vezet fáradáshoz.

A fáradtság miatt fogy a lelkesedés, elfogy a hit. Ha túlzottan belterjes a kör, akkor már nem tá-

mogat, hanem visszahúz. Ám, ha nem lennének e családok körön kívüliek, mindenki többet kamatoztatna a nagy közösségben is: megoszlanak a terhek, és kibontakozhat az akadályozott ember tehetsége is.

Ki kell lépni a szűk körből! Táguljon a kör! Színesebb lenne a világ, hisz a másképp gondolkodó máshogy lát bennünket, a világot.

Megmutatnák számunkra, hogy olyan egyszerű az élet, kár túlbonyolítani! Megmutatnák, hogy nem kell mindent észérvekkel alátámasztani, sokszor elég, sőt többet segít az érzés, a megérzés. Számukra is több lehet a tér, a levegő.

Képesek lennének meglátni, hogy néha könnyebb, néha pedig kifejezetten nehéz, nem csak nekik, hanem mindenki más számára is.

Képesek lennének megélni, hogy fontosak, érték, és értelmet nyer, amit tesznek. Örök körforgásban, egymásra hatásban élünk. Nincs állandóság, nincs nyugvópont. Folyik az élet és mi benne haladunk.

Kell haladni! Hogyan, merre?

Ki-ki a maga útján, amit választ.

A segítők, a szülők, és az akadályozottak is. Igen mindenki maga dönt, hogy hogyan akar élni.

Segítőként, szakemberként: Érzem-e, hogy tehetségemnél, tudásomnál, valamint szakmaiságomnál fogva felelős vagyok olyan emberekért, akik támogatásra

szorulnak? Elmenekülök, vagy teszek azért, hogy javítsak mások helyzetén a magam eszközeivel?

Látom-e a munkámmal járó nehézségeket, az esetleges stigmatizációt, az alulfizetettséget?

Hiszek-e az élethosszig tartó fejleszthetőségben? Hiszem-e, hogy megtalálom a kulcsot a rám bízott akadályozott emberhez, ahhoz, hogy erősítsem önállóságát? Ismerem-e a saját korlátaimat, határaimat? Van-e bennem elég alázat ahhoz, hogy belássam, ha nem tudok megoldani egy problémát, és képes vagyok-e akkor más szakembertől segítségét kérni?

Szülőként Lemondok önmagam elképzeléseiről és feláldozom magam? Vagy megtanulok együtt élni a helyzettel, és a megváltozott körülményekkel együtt valósítom meg az elképzeléseimet? Feladom, vagy megoldásokat keresek? Egyedül viszem a terhet, vagy megosztom másokkal?

Félek-e szülőként megvallani, hogy úgy akarok élni, mint bárki más?

Képes vagyok-e belátni, hogy felnőtt a gyerekem? Képes vagyok-e minden félelmem ellenére elengedni őt? Képes vagyok-e oly módon eltávolodni akadályozott gyermekemtől, hogy el tudjon kezdeni önállósodni? Tudok-e bízni benne, és magamban, hogy eddig a tőlem telhető legjobban

teljesítettem a feladatom? Belátom-e a saját gondozási határaimat, tudom-e, hogy mikor jutok el arra a pontra, amikor már nem segítek, hanem inkább gátja vagyok az önállósodásnak? Hiszek-e a szakembereknek, és tudok-e bízni bennük?

Elhiszem-e, hogy nem csak rossz emberekből áll a világ?

A Szabadegyetem szemináriumai, előadásai a fentiekhez hasonló kényes kérdésekről szólnak.

Az érintettek és családjaik nyíltan vállalták dilemmáik megosztását a felsőoktatási hallgatókkal, oktatókkal. Arra vállalkoztak, hogy megmutassák magukat országnak, világnak – másképp, mint ahogy eddig tették.

Akadályozottként: Akarok-e felnőtt lenni? Akarok-e hasznos lenni?

Jó-e nekem, hogy mindenben kiszolgálnak, és ezért más alakítja az életem?

Tudok-e küzdeni, sokszor próbálkozni, gyakorolni munkát, sportot, bármilyen tevékenységet? És tudom-e, hogy kevés akarni, dolgozni, tenni, alkalmazkodni kell érte minden nap! Megkeresem-e, hogy miben vagyok jó? Meg akarom-e találni azt a hasznos tevékenységet, amit egyedül is meg tudok oldani?

Figyelem-e, mi zajlik körülöttem? Van véleményem róluk, merem-e megmutatni a véleményemet? Vállalom-e, hogy dolgozom?

Van-e, amit én döntök el?

Tudom-e, hogy lehet rosszul dönteni? Akkor ki a felelős? Vállalom a tetteimért a felelősséget? Ha tévedek, mit teszek? Tudok-e segítséget kérni?

Tudom-e tisztelni a szüleimet an�nyira, hogy hagyom őket élni?

Vállalva gondolataikat, tudásukat, nehézségeiket, érzéseiket – amihez valljuk be: merészség kell – lehetőséget adnak új embereknek egy számukra teljesen idegen közegben, hogy belépjenek a körükbe, és együttes erővel adjanak új energiát, szemléletet mindenki számára. Minden új megosztott gondolat, tett, érzés színesebbé, élőbbé teszi ezt a kis közösséget, a fogyatékos emberek közösségét és a többséget egyaránt.

Az Empower Integrált Szabadegyetem különössége az, hogy egymástól nagyon távoli világot hoz közel egymáshoz: értelmi képességek gyengesége és a tudás fellegvárának találkozása.

A különös az, hogy van kapcsolat, amely kölcsönösen gyümölcsöző lehet. Különleges a megvalósítás módja is: délelőtt interaktív előadások – nem hagyományos tudományos témákkal. Párhuzamosan a témák feldolgozása megtörténik egyszerűsített, akadálymentesí-

tett kommunikációs formában is az érintettek közreműködésével.

Délután művészeti, művészetterápiás eszközökkel integrált alkotások létrehozása zajlik.

Az alapítvány új foglalkoztatási formát vezet be a közeljövőben: kávéház üzemeltetése Pécsett.

Az értelmileg sérült fiatalokat fel kell készíteni öntudatos viselkedésre, magabiztos fellépésre, a lehetőségekhez mért legnagyobb önállóságra. A szülők örülnek a lehetőségnek, de félnek elengedni gyermeküket. Mind a szülőket, mind az érintett fiatal felnőtteket, mind a kollégákat fel kell készíteni nyílt munkaerő-piaci körülményekre. Ennek egyik rendkívül jó lehetősége ez a rendezvénysorozat.

Az Empower Integrált Szabadegyetem 2013-14-es kurzusa a kezdet ...

Az Alapítvány vezetősége nevében köszönetünket fejezzük ki a Pécsi Tudományegyetem vezetőinek azért, hogy erre a kezdeményezésre áldásukat adták, lehetőséget adtak a program megvalósítására!

Tisztelettel köszönjük együttműködését a PTE Pszichológiai Intézet intézetigazgatójának, Dr. Bereczkei Tamás Professzor Úrnak, a Művészeti Kar dékánjának Dr. Lakner Tamás dékán Úrnak, és a Képzőművészeti Intézet vezetőjének, Dr. Nyilas Márta DLA egyetemi docens Asszonynak, valamint az Állam- és Jogtudományi Kar dékánjának, Dr. KecsTovábbá párbeszéd lehetőségét kés László Professzor Úrnak és adja az Empower Integrált Sza- Dr. Berke Gyula egyetemi docens, badegyetem. A párbeszéd a kez- tanszékvezető Úrnak. dete annak, hogy még többen legyünk azok, akik észrevétle- A megvalósításban való folyamatos nül segítenek azoknak, akiknek aktív részvételükért és odaadó, ela méltó emberi életminőséghez hivatott tevékenységükért tisztelevezető úton kisebb nagyobb tá- tünket fejezzük ki Keszericzéné Rab mogatásra van szükségük. Teszik Jolán pszichológia szakos MA hallezt úgy, hogy mellettük – nem gatónak, Dr. Kajtár Editnek, a PTE előttük, nem helyettük, nem fö- ÁJK Munkajogi és Társadalombizlöttük, hanem mellettük! – állva, tosítási Jogi Tanszék adjunktusának, az akkor és mostban annyi támo- Dr. Hegyi Csaba festőművésznek, gatást nyújtanak számukra, ami a PTE Művészeti Kara adjunktusáéppen elég ahhoz, hogy a támoga- nak, akik házigazdái voltak közös tottak megéljék: maguk mennek tevékenységünknek. tovább a saját, maguk által választott útjukon.

A szerkesztő

Otto Speck: „Tipikusan ­emberi” alapszükségletek minden szélsőséges akadály és nehézség ­ellenére:

–– hovatartozás és biztonság,

–– sajátosság és intimitás és…

Normalizációs elv A lehetőségekhez mérten ugyanúgy, mint a többség… „A normalizációs elv2, mely a hatvanas években indult, mélyrehatóan megjelent az értelmileg akadályozott emberekkel végzett munkában is – még ha gyakorlat igen távol is áll ettől. Alapgondolata az, hogy az értelmileg akadályozott emberek részére olyan életfeltételeket teremtsünk, melyek leginkább megfelelnek a normális életnek. „Az értelmileg akadályozott emberek számára biztosított intézmények és szolgáltatások ugyanúgy változnak, mint az előítéletek és a közvélemény. A változások középpontjában maga az értelmileg akadályozott személy áll, akadályozottságával és akadályozottságának tudatával, ám ezeknek az embereknek a nagy része megpróbálja kifejezni egyéni igényeit.

Viharos fejlődési utat járnak be, akárcsak a világon számtalan fiatal férfi és nő. A nagyobb önállóság felé való fejlődés folyamatának igen személyes, mély jelentősége 2

van számukra, sokkal mélyebb azon egyszerű megállapításnál, hogy felnőtté váltak.

Ebben az összefüggésben előnyösebbnek véli a szerző, ha az „értelmi akadályozottságot” háromszoros sérülésnek tekintjük.

Felvetődik tehát a kérdés, hogy mi – szülők, társadalom, s maguk az értelmileg akadályozottak – hogyan tudjuk kezelni ezt a háromszoros problémát. A háromfajta akadályozottság a következő: 1. Az egyén valódi értelmi akadályozottsága: ezalatt a kognitív akadályozottságot, az alkalmazkodóképesség gyengülését, az újfajta tapasztalatokból és komplex helyzetekből következő tanulási nehézségeket érthetjük, melyekből általában rengeteg csalódás és kudarc, valamint a kellő türelem és a mások megértésének problémája alakul ki.

2. A következményes vagy szerzett értelmi akadályozottság: általában magatartászavarként és alulterNirje Bengt: A normalizációs elv. Ér- heltség formájában jelenik meg, telmileg akadályozott emberek lakómelyek a közvetlen környezet leközösségei külföldön Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főisko- hetőségeinek hiánya, vagy a társadalom által kínált életkörülméla, Bp., 1995. P.:33-53.

nyek következtében alakulnak ki, esetleg a szülők, a személyzet vagy az embertársak nem kielégítő hozzáállása okoz. A sivár intézetek, a hiányzó vagy nem kielégítő tanulási lehetőségek és fejlesztés, az élményszegénység és a kapcsolatok lehetőségének hiánya, a társadalom megértésének problémái stb. súlyosbíthatják a valóban meglévő akadályozottságot.

3. Az akadályozottság tudata: az értelmi akadályozottság megértése, felfogása többek között torz énkép vagy elhárító mechanizmusok formájában fejeződik ki, pl: önmagába fordulás, önsajnálat vagy megszűntetett önkifejezés. Minden ember számára nehéz lehet a szükséges önértékelés megszerzése akár saját maga, akár a családja szemében, illetve a társadalmi elvárásoknak való megfelelés, de a fogyatékosság tudata, egy további tényezővel is nehezíti a helyzetet – ez a saját maga megértésének problémája. Végül is, az értelmileg akadályozott embernek is, mint önálló személynek kell magát az embertársakkal szemben, saját életkörülményeinek keretei között definiálnia.

Ezt a háromszoros terhet nevezhetjük értelmi akadályozottságnak. Bár ez a háromfajta fogyatékosság nem független egymástól, nyilvánvalóan el lehet kerülni

a másodikat: az akadályozottságnak azt a terhét, mely a szociális hátrányokból és hiányosságokból adódik, teljes mértékben fel lehet oldani. Ezáltal nem tűnik el a másik két probléma, de könnyebben elviselhetőbbé válnak. A felsorolt három szempont alapján kialakított következtetéseket és követelményeket alaposan mérlegelni kell, és figyelembe kell venni az értelmileg akadályozott emberek számára készített tervezés során.

A normalizációs elv azt jelenti, hogy minden értelmileg akadályozott ember számára olyan életmintát és hétköznapi életfeltételeket teszünk elérhetővé, melyek a társadalom megszokott feltételeinek és életmódjának a lehető legnagyobb mértékben megfelelnek.

Lehetőségük van arra, hogy saját sorsuk meghatározásának igénye megfelelő megértésre és figyelembe vételre találnak.

Normalizáció az is, hogy azok az értelmileg akadályozott emberek, akik nem élhetnek együtt a családjukkal, vagy saját otthonukban, olyan normális nagyságú és megfelelő helyen elhelyezkedő lakóotthonban élhessenek, amely nem izolált és nem is nagyobb annál, hogy a kölcsönös figyelmen alapuló, személyközi, szomszédi kapcsolatokat ne lehessen megvalósítani.

A normalizációs elv megvalósulása tehát azon áll vagy bukik, hogy mennyire vagyunk képesek megérteni, hogy milyen kapcsolat áll fenn a különböző kulturális helyzetekben kialakult normális életritmus, életszakaszok és életszokások, valamint az értelmileg akadályozott emberek fejlődése, érése és élete között, mennyire értjük meg, hogy ezeket a struktúrákat a megfelelő szociális szolgáltatások kialakítása során mércének kell használni.

Ezt az elvet minden értelmileg akadályozott ember esetében alkalmazni kell, függetlenül attól, hogy milyen fokban sérültek, vagy hol élnek. Minden társadalomban és minden életkorban felhasználható és jól alkalmazkodik a szociális változásokhoz, valamint az egyéni fejlődéshez. A normalizációs elvnek tehát vezérfonalként kell szolgálnia az ezen a területen végzett mindenfajta orvosi, pedagógiai, pszichológiai, szociális és politikai tevékenységben, azok a döntések és eljárások, melyeket ezen elv alapján valósítunk meg, gyakrabban lesznek helyesek, mint tévesek.

A normalizációs elv alkalmazása „nem teszi az értelmileg akadályozott embereket normálissá”3, de 3

Alapjában véve ők ugyanolyan „normálisak”, mint te vagy én, bár valamilyen fogyatékossággal kell m ­ egbirkózniuk.

életkörülményeiket a lehető legnormálisabbá teszi, a fogyatékosság súlyossága, vagy komplexitása, a korábbi illetve szükséges fejlesztés, valamint a már elért vagy még elérhető szociális képességek és érettség figyelembe vételével.

Minden fejlesztés és gondozás célja ugyanis annak megkísérlése, hogy a megfelelő társadalmi beilleszkedést elérjük, ezért a nevelés egyenértékű része a normalizációnak. Mindez természetesen az akadályozottság súlyosságának reális megítélésétől, a változó szociális kapcsolatoktól és követelményektől, valamint attól a tudattól függ, hogy a legtöbb ember számára a „függetlenség” és az „integráció” relatív fogalmak, ezeket fejezi ki az a megfogalmazás, melyet mi egyszerűen „lehető legnormálisabbnak” neveztünk.

A normalizációs elv azt is jelenti, hogy elfogadjuk, elismerjük, tiszteletben tartjuk, és figyelembe vesszük az értelmileg akadályozott emberek döntéseit, kívánságait és kéréseit.

Az ember elsősorban ember, az akadályozottság ennek alárendelődik.

A gyermek elsősorban gyermek, és csak másodsorban pl: vak, értelmileg akadályozott, a felnőtt elsősorban férfi vagy nő, egy meghatározott szociális környezetbe illeszkedve, – mint például technikus, munkás, sportoló – és csak másod- vagy harmadsorban spasztikusan bénult, értelmileg akadályozott stb.

A normalizáció azt is jelenti, hogy kétnemű világban lehet élni.

Az értelmileg akadályozott fiúk és lányok, férfiak és nők együttélése, a társadalmi hagyományoknak megfelelő formában, jobb légkört és helyesebb magatartást hoz létre, mivel megnövekszik általa a szociális tanulás igénye. Az értelmileg akadályozott emberek gyakran értelmetlenül szenvednek a magánytól, és talán jobb lenne nekik is házasságban élni, mint a többi ember.

A fiatalkorból a felnőttkor felé tartó átmenet értelmileg akadályozott emberek számára gyakran sokkal hosszadalmasabb, fájdalmasabb és bizonytalanabb folyamat, mint másoknak. Az önmagukról kialakított kép – az énkép – gyakran töredékes és zavaros. Nem mindig fogadják el, kezelik és respektálják őket felnőttként. Ebben a szakaszban a mások hozzáállása a legfontosabb, mindegy, hogy a szülőkre, rokonokra vagy a személyzetre gondolunk. Az akadályozott fiak és lányok felnőtté válása a szülők életében a második olyan szakasz, melynek során a megszokott életritmus, a kialakult szokások megváltoznak, vagy esetleg összetörnek. Éppen ezért a szülők számára is ugyanolyan nagy jelentősége van ennek az időszaknak, mint az értelmileg akadályozott ember számára. Általában a gyermekek

családjukkal élnek, és általában a felnőttek elköltöznek a szülői házból, s amint lehetséges önálló életet kezdenek.

Mint bármely más ember, az értelmileg akadályozott embereknek is életkörülményeik és környezetük egyértelmű megváltozásán keresztül kell megélniük a felnőtté válás folyamatát.

A testileg és értelmileg akadályozott embereknek technikai segédeszközökkel felszerelt környezetre van szükségük, mely mozgásukat megkönnyíti és szociális cselekvési képességüket fokozza.

A normalizációs elv fent leírt különböző szempontjainak alkalmazásával sok értelmileg akadályozott embernek lehet segíteni abban, hogy teljesen önállóak legyenek, és szociális integrációban élhessenek. Sokuknak abban lehet segíteni, hogy az önállóság magas fokát elérjék, bár esetleg egész életükben valamilyen speciális megsegítésre szorulnak. Még a súlyos vagy legsúlyosabb fokban értelmileg akadályozott, vagy valamely bonyolult orvosi, pszichés esetleg szociális akadályozottsággal bíró emberek jelentősen kisebb számú csoportja számára is lehetővé tehetjük a normalizációs elv alkalmazásával, hogy olyan körülmények között, illetve olyan intézményben éljenek, melyek a leginkább közelítenek az ép társadalom élete felé. Ebben a segítő

környezetben relatív önállóságuk és egyéni megelégedettségük is sokkal nagyobb ütemben növekszik, mint a jelenlegi körülmények között – és ehhez, mint minden embernek, nekik is joguk van.

Minél inkább megismerik és megtanulják megérteni a politika döntő fórumain dolgozó emberek az értelmileg akadályozottak szükségleteit, annál jobban tudnak megfelelő és sikeres koncepciókat kialakítani. A normalizációs elv nemcsak magukat az értelmileg akadályozott embereket érinti, hanem közvetetten hatást gyakorol azokra az emberekre is, akik velük foglalkoznak, a szülőkre, valamint a társadalom egészére.

Az értelmileg akadályozottak lakóintézményeit az otthonuknak kell tekintenünk, a speciális iskolákat az épek iskoláiba kell integrálni és egyszerűen csak iskolának kell tekinteni, az értelmileg akadályozott felnőttek lakóközösségeit és intézeteit egyszerűen csak otthonnak kell tekinteni.

Az értelmileg akadályozottakkal szemben kialakult közvélemény csak így fog a normalizációs törekvések javára átalakulni és fejlődni. Az izoláció és a szegregáció a figyelmen kívül hagyás és az előítéletek kiváló táptalaja, ezzel

szemben az értelmileg akadályozott emberek kiscsoportjainak integrációja és életkörülményeinek normalizálása megteremti annak lehetőségét, hogy az emberi kapcsolatok kedvezően alakuljanak, melyek elengedhetetlenek az egyes emberek megértéséhez, elfogadásához és integrálódásához.

A normalizált feltételek végső soron az értelmileg akadályozott emberekkel foglalkozó személyzetnek is segítenek. Szerepük sokkal inkább szociálpedagógiai jellegű lesz, akinek az a feladata, hogy a fokozottabb önállóság felé vezesse őket, ahelyett, hogy csak felügyeletet biztosítanak. Szemléletük ezáltal jelentősen megváltozik, ami az önértékelés növekedéséhez és nagyobb hatékonysághoz vezet.

Nem utolsósorban a szülőket is segíti a normalizációs elv alkalmazása. Amint léteznek megfelelő színvonalú, létszámú és helyzetű lakóintézmények és iskolák, az értelmileg akadályozott emberek szülei könnyebben tudnak a fogyatékos ember szükségletei és a család igényei alapján döntést hozni. Az intézményes elhelyezés melletti döntést könnyebben és nyugodtabb lélekkel tudják meghozni, ahelyett, hogy a kisebbik rosszat tudják csak választani.”

Keszericéné Rab Jolán – MA hallgató4

Az értelmi sérült fiatalok felnőtté válásának problémái 4

Szeretettel köszöntök minden kedves megjelentet. Ma Szabadegyetemünk tervezett előadássorozatának első előadását hallgathatják/ játok meg, melynek fókuszában az értelmi sérült fiatalok felnőtté válásának problémái állnak. Azért ez a választott téma, mert az Alapítvány kliensei fiatal felnőttek. Őket, és az itt jelenlévő szülőket, és szakembereket ez érdekli a legjobban. Ahhoz azonban, hogy erről érdemben beszélhessünk, röviden szólni kell a születés, a gyermekkor, és az ifjúkorig elvezető életút néhány fontos jellemzőjéről.

Az első 20-30 életév ugyanis (akárcsak a nem sérült emberek esetében) magában hordja a felnőtté válás nehézségeinek számos okát.

1. A sérült gyermek születése miatti trauma, és ennek következményei.

A rossz hír közlése, mint traumatikus élmény. Az a pillanat, amikor az orvos, vagy az erre kijelölt személy ­közli az édesanyá4

PTE Pszichológiai Intézet pszichológia szakán

val, vagy jobb esetben a gyermek mindkét szülőjével, hogy gyermekük más, mint a többi, mindenképpen traumatikus esemény.

Bár a klasszikus trauma definíció nem illik rá erre az eseményre, következményei mégis hasonlóak. A közlés pillanatában a szülők megsemmisítő fájdalmat élnek át, amely elől ki-ki a saját egyéni módján próbál menekülni. „Feltételezték, hogy a traumatikus élmény legfeszültebb pillanataiban az agy a szokványos fogalmi feldolgozástól eltérő, úgynevezett adatvezérelt információfeldolgozásra vált át.” (Ehlers és Clark, 2000, 331-332, idézi: Perczel, 2011).

Az ilyenkor elhangzó információ értelmére, tartalmára az érintettek gyakran képtelenek visszaemlékezni, az akkor átélt érzelmek azonban még évek múlva is elemi erővel törhetnek elő egy-egy hívóinger hatására. Ilyen inger lehet a következő gyermek születése, vagy egy babalátogatás a kórházban. A rossz hír empatikus közlése, (ami optimális esetben mindkét szülő, és a gyermek jelenlétében kellene, hogy történjen) és a hite-

les információk adása, valamint szükség esetén szakember (pszichológus) segítségének felajánlása sokat enyhíthet a kétségbeesett szülők fájdalmán. (Storm, 2004) A megmondás körülményeinek nem megfelelő, esetleg embertelen módja, netán a közlés elodázása, vagy elmulasztása a traumát súlyosbítja, feldolgozását megnehezíti. A sorstárs segítő felajánlása lehet a következő a trauma enyhítésének folyamatában. Ő az a hiteles személy, aki a megélt sors okán tud olyan kérdésekre válaszolni, melyekre a szakemberek nem tudnak. Magyarországon működik ilyen civil szolgálat (pl.: Down-dada szolgálat). Ma már sokkal empatikusabb a megmondás, mint volt esetleg 20-30 esztendővel ezelőtt. A szülők még ilyen sok év után is nagyon elszomorodnak, ha az esetleges nem megfelelő első közlésre visszaemlékeznek. Akik nagyon kevés, vagy semennyi külső segítséget nem kaptak azokban a nehéz napokban, azok sokkal nehezebben küzdöttek meg gyermekük fogyatékossága miatti problémákkal, sok sérelmet hordhatnak magukban egészen a mai napig.

Ez gyakran befolyásolja a külvilággal kialakított kapcsolataikat, de természetesen gyermekükkel kialakított kapcsolatukat is. Vannak családok, akik a bezárkózást választották, és még évek múlva is

nehezen nyitottak a külvilág felé.

Sajnos vannak olyan családok is, akik szégyellik, hogy értelmi sérült gyermekük van, és teljesen elszigetelődnek a társadalomtól.

Az ő helyzetük a legnehezebb.

2. A családnak, mint rendszernek a változása a fogyatékos gyermek születése következtében.

A család az a szociális tér, melyben az egyén ideális esetben születésétől fogva szocializálódik. A család természetes társas rendszer, mely sokféle kulturális örökséget hordoz, és különböző társadalmi hatások alakítják (történelmi hely, és idő, társadalmi berendezkedés, kultúra, a társadalmi osztálytagozódás, és még sok más hatás).

Minden család más, mégis leírható egy általános életciklus séma, amely a családok többségét általában jellemzi. Goldenberg javaslata szerint a családi életciklus szakaszai az alábbiak: 1. Elköltözés otthonról, egyedülálló fiatalok.

2. Új pár, családok összekapcsolódása.

3. Család kisgyermekkel 4. Család serdülőkkel 5. A fiatalok elindítása az életbe 6. Családok a végső életszakaszban Ez az életciklus modell a hagyományos nukleáris (szülők és

gyerekek) család leíró modellje, amely alkalmas kiindulási pont a családok szerkezetének tanulmányozásához, de napjainkban a családok fejlődése, és szerkezete rendkívüli változatosságot mutat.

Sokféle társadalmi hatás eredményeképpen a mai családszerkezetre inkább a mozaikcsaládok felsorolhatatlanul változatos mintázata a jellemző, mint az átlagos családszerkezet. A fiatalok később válnak önállóvá, a származási család anyagi függésében élnek, nehezebben indulnak az önálló élet felé. A közös életet sokan nem az esküvő rítusával kezdik, hanem az együttélésnek egy kevesebb felelősséggel járó szabadabb formáját részesítik előnyben. A válások ma már természetes befejezését jelentik a kiüresedett, rossz házasságoknak, aminek következtében csonka családok, az újraházasodások nyomán pedig mozaikcsaládok keletkeznek, leírhatatlan változatosságot eredményezve. A családok szokványos szerkezetét módosíthatják családi tragédiák, betegségek, politikai földindulás miatt kialakuló rendkívüli helyzetek, természeti katasztrófák, és még számos külső ok. Minden változás, mely a család valamely tagját érinti, hatással van minden családtagra, és a családra, mint komplex rendszerre egyaránt.

A fogyatékos gyermek születése

tehát a családnak, mint rendszernek változtatja meg a működését, nemcsak az egymás közötti viszony tekintetében, hanem az őt körülvevő tágabb rendszerekkel való kapcsolat tekintetében is.

A család mint rendszer ezer szállal kapcsolódik az őt körülvevő mikro rendszerekhez (család, iskola, munkahely), a társadalom exo rendszereihez (tágabb család, vallási közösség, szociális intézmények, jogszolgáltatás intézményei, önkéntes segítő szolgálatok, állami hivatalok, egyetemi oktatási intézmények, szakmai társaságok, családi barátok, szomszédok, iskolán kívüli kortársak stb.), és körülveszi az a kulturális, társadalmi, etnikai, makro rendszer, mely mindezeknek a keretét alkotja. Az itt felsorolt rendszerek állandó kölcsönhatásban vannak egymással, bármelyik eleme módosul az a többi elem változását is magával hozza. Ha egy családba fogyatékos gyermek születik, akkor az érintett családnak az itt említett valamennyi rendszerrel fennálló kapcsolata megváltozik.

Maga a család is jelentős változást él át, a szülőpár minden családon kívüli kapcsolatát a sérült gyermekhez való viszony tükrében kezdi újraértelmezni. Az eddig meglévő diszfunkciók valószínűleg fölerősödnek, az eddig esetleg rejtve maradt konfliktusok fel-

színre kerülnek. Gyakran ekkor ébrednek rá a család felnőtt tagjai, hogy eddigi esetleges intoleráns gondolkodásmódjukat meg kell változtatni. Szembe kell nézniük azzal, hogy eddigi élettervük nem tartható többé. Attól a naptól kezdve egy kicsit más lesz minden. Sajátos krízishelyzet ez, melynek megvannak a csak rá jellemző sajátosságai, azonban abban megegyezik a többi krízissel, hogy az a család, amely sikeresen oldja meg a vele járó problémákat, és képes megőrizni egységét, minden tekintetben gyarapodni fog. A családtagok megtapasztalják, hogy milyen jók, önzetlenek, nemesek, és toleránsak az őket körülvevő emberek. Lehet, hogy elveszítenek néhány régi barátot, de helyettük újakat találnak.

Olyan ismeretekkel, érzésekkel, és élményekkel gazdagodnak, ami talán rejtve maradt volna, ha átlagos család lennének. Nem minden családnak sikerül győztesen kikerülni ebből az élethosszig tartó küzdelemből. Vannak, akik már az út elején megfutamodnak, és nem vállalják a sérült gyermek nevelését, mások pedig egy egész életen keresztül fájó sebként, nehezen viselhető teherként élik meg ezt. Az Ő helyzetük igen nehéz, de mindig lehet új, és előrevivő megoldásokat találni, és elindulni az életminőséget javító új utak felé.

3. A testvérek a megváltozott helyzetben.

Amikor egy családba gyermek születik, természetesen megváltozik a család eddig megszokott szerkezete. Az eddigi diádból triád lesz, átmenetileg a szoros anya-gyermek kapcsolat miatt az apa fölöslegesnek, és megbántottnak érezheti magát. Lassan kialakulnak a munkamegosztás új formái, létrejön az egy gyermekes család. Nagyon bonyolult folyamat ez, mely valamennyi résztvevőtől sok türelmet, együttműködést kíván. Megtörténhet, hogy a fiatal szülők életébe tettre kész nagyszülők próbálnak beleszólni, ami konfliktusok forrása lehet. A fiatal anyát szorongással töltheti el az anyasággal járó felelősség. Mindezek a problémák fokozottan jelentkeznek akkor, ha a gyermek valamilyen fogyatékossággal jön a világra. Amikor az elsőszülött gyermek sérült, ez a szülővé válás természetes folyamatát megzavarja. Mivel a gyermek a rendellenesség miatt az esetek egy részében egyéb egészségproblémával is küzd, a szülők csak inkubátorban láthatják gyermeküket. Gyakran a születést követő napokban műtétet kell végezni az újszülöttön, nem lehet szoptatni, és a szülővé válás öröme helyett szorongás, aggodalom, a jövőtől való félelem

jut osztályrészül a fiatal szülőknek. Közölniük kell a rossz hírt a szüleikkel, és a tágabb környezetükkel. Ebben a kezdeti időszakban rendkívül nehéz helyzetben vannak, és a kórház személyzete nem mindig tud megfelelően melléjük állni. A kezdeti nehézségek leküzdése után hamar felmerül a kérdés, lehet-e még gyermekük?

Merjenek-e újabb gyermeket vállalni, és ha igen, milyen hatással lesz az egészséges testvérre, hogy az átlagostól eltérő, sérült nagytestvére van. Vannak, akik nem vállalnak több gyermeket. Vagy azért, mert annyira megrettennek attól, ami velük történt, vagy azért, mert már idősek hozzá.

Ezek a családok minden erejüket, és energiájukat a sérült gyermek fejlesztésére fordítják. Amikor ráeszmélnek, hogy mégis kellene egy egészséges gyermek, életkoruk miatt nem merik vállalni.

Akik vállalják az újabb gyermeket, szintén nagy nehézségekkel néznek szembe. Rendszerint túlbiztosított, túlóvott, nehéz várandósság, sokféle szűrővizsgálat miatt szorongásokkal teli 9 hónap után jön el a szülés ideje. A fogyatékos gyermek születése utáni emlékek elemi erővel törnek elő az anyából. Ezek a második gyermekkel kialakuló anya-gyermek kapcsolatot is megzavarhatják.

Az az aggodalom, hogy a második gyermek sem lesz egészséges,

és hogy születése erőforrásokat von el az elsőtől, itt még fokozottabban merül fel. Ennek ellenére az egészséges gyermek születése javítja a szülők önértékelését, és megkezdik az ép, és fogyatékos gyermek egy családon belüli nevelését, amely sok kihívással járó feladat. A másodszülött belenő a helyzetbe, számára természetes, hogy a testvére más, mint a többi gyermek. Rendszerint nagyon szeretetteli testvérkapcsolat jön létre, és hosszú ideig játszótársak maradnak, egészen addig, amíg a másodszülött el nem kerüli idősebb testvérét.

A fogyatékos gyermekek egészséges testvérei gyakran küzdenek ebből a helyzetből adódóan speciális problémákkal. Amikor az elsőszülött egészséges, a később született testvérének másságát attól függően érzékeli, hogy Ő hány éves testvére születésekor. Az egészen kicsik fokozatosan veszik észre, hogy testvérük nem olyan, mint a többi gyermek. A nagyobb gyerekek látják, hogy baj történt, és a maguk módján kiveszik a részüket a szülők bánatából.

Amikor a sérült gyermek egy, vagy több idősebb testvér közé születik, a szülők feladata lenne a gyermekek életkorának megfelelő közlés. Ez nem mindig történik meg.

A gyermekek a szülők viselkedé-

séből látják, érzik, hogy valami baj van, de nem értik hogy mi. Ha a szülők nem mondják el, a gyerekek előbb-utóbb megszerzik a szükséges információkat. Sokkal jobb a helyzet azokban a családokban, ahol a gyermekek életkorának megfelelően közölték a rossz hírt, és ahol rendszeresen beszélgettek erről a gyerekekkel.

ha nem mondhatják el érzéseiket a szüleiknek, az elfojtott indulat viselkedési zavarok, vagy betegség formájában talál utat magának.

A családoknak gyakran nincs kialakult elképzelése arról, mi lesz a sorsa az értelmi sérült testvérnek a szülők halála után. Sok család számára magától értetődő, hogy a gondozás feladatát valamelyik testvér veszi majd át. Ez A lányok sokszor vállalnak nagy nagyon nehéz teher egy gyerek, terheket a sérült testvér gondo- vagy fiatal számára. Nem baj, zásából. Érzik a szüleik szomorú- ha egy testvér gondozni akarja ságát, és megpróbálnak nagyon a sérült testvérét, ez is lehet egy sokat segíteni. A szülők ezt dicsé- megoldása a problémának, de ne rettel, szeretettel jutalmazzák, és legyen ez kötelező vállalás. a gondozást átvállaló nagylány lassan elveszíti a saját gyermek- Mindezek ellenére sok olyan szülő korát. Az ilyen lányok rendszerint van, aki képes megbirkózni ezekérettebbek kortársaiknál. Előfor- kel a nehézségekkel, és harmónidul, hogy ifjú korukban korán el- kus, boldog, elégedett családban hagyják a családot, így tiltakozva neveli együtt ép, és fogyatékos a megterhelő feladat ellen. gyermekeit. (Dunn, J. 1990) A testvéreknek meg kell küzdeniük a kortárs csoport előítéletes magatartásával. Szembe kell nézniük azzal, hogy esetleg szégyellik a testvérüket. Nagyon fontos, hogy ezekről a problémákról lehessen őszintén beszélni a családban.

A sérült gyerekek testvérei érezhetik úgy, hogy testvérük állapota, esetleges betegségei miatt nekik kevesebb törődés, figyelem jut, mint a testvérüknek. Emiatt érezhetnek irigységet, és haragot, és

4. Normalizáció, integráció, vagy túlóvás, és elkülönülés.

A fogyatékos gyermeket nevelő családnak már nagyon hamar el kell döntenie, milyen utat választ a gyermek nevelése során. Racionálisan végiggondolva a legjobb megoldás, ha azt a célt tűzi ki a család, hogy a gyermek állapotának megfelelően, de hosszú távon mindenképpen a mindnél intenzívebb fejlesztést, és az integráció irányába ható nevelési programot

követik. Ez ad reményt arra, hogy a gyermek a lehető legjobb életminőségben élhesse az életét. Normalizáció, és integráció alatt persze nem azt értem, hogy tűzzünk ki irreális célokat, hanem azt, hogy a gyermekben rejlő lehetőségeket a legnagyobb mértékben felismerjük, és segítsük abban, hogy ezek kibontakozhassanak.

Ennek ellentéte a túlóvás, amely miatt gyakran nem tudnak kibontakozni olyan képességek, és készségek, amelyek az önellátás, önállóság, a felnőtté válás felé vezető úton nagyon fontosak lennének.

nyező állhat útjában annak, hogy a szülők következetesen végigvigyenek egy ilyen nevelési tervet.

A teljesség igénye nélkül fölsorolnék néhány okot, amiért a szülők átmenetileg, vagy végleg föladják a normalizációra, és az integrációra vonatkozó terveiket. Akadály lehet, ha a gyermeknek időről időre egészségproblémái vannak, vagy ha a fejlesztés során hosszú ideig megtorpanást tapasztalnak a szülők, és elveszítik hitüket, és kitartásukat. Van, amikor belefáradnak, és föladják, mert egyszerűbb bizonyos dolgokat elvégezni a gyermek helyett, mint megkövetelni, hogy elvégezze Ő maga.

Előfordul, hogy a családban eltérő vélemények vannak erről, és ez akadályozza a megfelelő fejlesztést. Olykor a megfelelő anyagi háttér biztosítása elvonja az időt, és az erőforrásokat.

Ezen készségek hiányában a normalizáció, és a társadalomba való integrálódás lehetőségei is drámaian szűkülnek. Szélsőséges esetben, ennek a következménye lehet a reménytelen elszigetelődés, elmagányosodás, a teljes elszigetelődés. Ez sújtja a fogyatékos embert, Számunkra, akik fiatal felnőtt és családját egyaránt. értelmi sérült emberek szülei vagyunk, az eddig elmondottak már Ma, amikor szülősegítő trénin- a múlt eseményei. Az a jó, hogy geken ezek a fogalmak szóba ke- bármilyen képességekkel, készrülnek, a legtöbb fiatal család ségekkel, kompetenciákkal renszámára magától értetődő, hogy delkeznek most a fiatalok, ezek melyik utat kell választani. Ami- a képességek mindig fejleszthekor azonban az Alapítvány klien- tők. Ha az Alapítvány dolgozóival sei születtek, ez még egyáltalán szoros szövetségben tudnánk, és nem volt triviális ismeret. De ha akarnánk dolgozni egy folytonos meg is volt az elhatározás ennek fejlődés érdekében, akkor a saját, az útnak a követésére, nem kön�- és a gyermekeink életminőségét nyű ezen végig haladni. Sok té- is jelentősen tudnánk javítani.

5. A felnőtté válás problémái.

–– A saját élet tervezésében való aktív részvétel, jog a beleszólásAmikor a gyermekeink jövőra. (Támogatott döntéshozatal.) jét tervezzük, magától értetődik –– Párkapcsolat, szerelem. a számunkra, hogy nem is olyan –– Felkészülés a szülők halálára, sok idő múlva (20-25 év) felnőnek, a gyász elviselésére. kirepülnek, és a saját felnőtt életüket fogják élni. Milyen különös, Mindezek, és a lista persze bővíthogy amikor az értelmileg sérült hető, általában természetes igényei gyermek jövőjére gondolunk, ak- egy átlagembernek. Miért ne lekor nem ez a perspektíva jelenik hetne természetes igénye mindez meg, hanem az a szorongató gon- egy értelmileg sérült embernek dolat, hogy mi lesz vele, ha mi is? Azért, mert az ő lehetőségei már nem leszünk? De miért is kell korlátozottak? Ismerkedjünk meg ennek így lennie? Hiszen ha be- a korlátaival, és nézzük meg, mi legondolunk Ők is arra vágynak, valósítható meg ezekből a korláhogy felnőtté válhassanak. Való- tai ellenére is. Ha meggondoljuk, színűleg nem egy pozitív jövőkép lényegében ugyanezt tesszük mi a számukra az, hogy kortársaik- magunk is egész életünkön keresztól bizonyos mértékig elszigetel- tül. Lehetőségeink végesek, de korve, öregedő szüleikkel összezárva látainkat felismerve sok mindent töltsék életük legaktívabb, legiz- elérhetünk, és boldogok lehetünk. galmasabb időszakát. Megfosztva a kortárskapcsolatok változa- Ha ezt a stratégiát követjük, nem tos szövedékétől, a párkapcsolat, kell attól rettegnünk, hogy mi lesz a szerelem lehetőségétől is. a gyermekünkkel a halálunk után, hiszen csak az történik, aminek Nézzük meg most, mik azok a te- ilyenkor történnie kell. Eltemet, rületei a felnőtt értelmileg sérült és meggyászol bennünket, és éli emberek életének, ahol a mindnél tovább a megszokott életét. Ahogy nagyobb önállóság az életminő- mi is tettük, vagy tesszük a saját ség látványos javulását eredmé- szüleink halálakor. nyezheti nemcsak a fiatal, hanem Talán van most Önök között, aki szülei számára is. azt mondja: Ez nem megvalósít–– Önállóság, önellátás. ható. Akkor most gondoljuk végig, –– Tanulás, munka. mi a másik lehetőség. Az öregedő, –– Szabadidő, hobbi, szórakozás. és egyre fáradtabb, esetleg be–– Művelődés, művészeti tevé- tegségekkel küzdő szülők erejük kenység. megfeszítésével gondozzák a már

szintén nem fiatal értelmi sérült gyermeküket, aki akkor kerül váratlanul egy intézménybe, amikor a szülők már képtelenek Őt ellátni. Már Ő sem fiatal, nincs fölkészülve/fölkészítve a hirtelen változásra, és ebben a helyzetben kell mégis alkalmazkodnia, és helytállnia. Bizony nem túl pozitív perspektíva.

hol, és hogyan szeretnének élni, dolgozni, szórakozni, művelődni, stb. felnőtt életük során. Ebben segítségre van szükségük. Egy ilyen felkészülési folyamat akár évekig is eltarthat, de minden fázisa örömforrás, és alkotó munka is egyben. A szülők, a szakemberek, és a fiatalok közös munkája, együttműködése nyomán jöhet létre az az otthon, ahol jó élni.

6. Tudatos felkészítés Az az otthon, ahol a fiatal jobban a felnőtt, segített önálló szeret lenni, mint a szülői házban, életre. és ahol a szülők a legnagyobb bizA fiatal felnőtt életének természe- tonságban tudják gyermeküket. tes feladata a saját önálló élet ki- Próbáljuk ki, ízlelgessük a szót, alakítása. Ettől sok tekintetben el- ha ismerőseink megkérdezik: És tér, de lényegi vonásaiban nagyon Réka hol van? Elköltözött a saját hasonló az a folyamat, ahogyan otthonába, mint a testvérei… az értelmileg akadályozott emberek tudatosan megtervezhetik, Pécs, 2013. szeptember 27.

–– részvállalás és aktivitás,

–– társas élet és létöröm és…

Ivanova Andrea

Szuszogi Ezt a történetet, már régóta írom fejben. Még ott, az ágyon elkezdtem, de eddig még, egy sort se jegyeztem le belőle. Írtam az utcán, játszótéren, vonaton, a családi ebédeken, strandon. Külföldön és itthon. Mégse volt meg, az a bizonyos első mondat. Közben eltelt 20 év. Aztán történt valami és végleg eldöntöttem, megosztom másokkal is, mindenki okulhasson belőle. Talán hatodikos lehettem, mikor kijelentettem: nekem kedvenc tárgyam, az ágy. Rajzóra volt, azt hiszem, le kellett volna rajzolni.

12 évesen ezt betolni….az osztály dőlt a röhögéstől. Pedig minden hátsó gondolat nélkül mondtam, ugyanis az ágy, kétségkívül kellemes tartózkodási hely, azon felül, én az ágyban tudok a legjobban gondolkodni. Ötleteim 90%-a heverés közben jön.

Ez a történet is ágyban kezdődik, de azon az ágyon, pont nem gondolkodtam, hanem szültem. Én egyenesen az ABC-ből mentem szülészetre. Nagyobbik lányomnak, aki akkor a kórházban lábadozott, mandulaműtét után, vásároltam gyümölcsjoghurtot, ami talán lecsúszik neki. Még beugrottam, szülés előtt.

Éppen egy emberes fájás közepette görnyedeztem, a polcok mellett.

Ijedt eladónő kérdezte, hozzon-e egy pohár vizet.

– Inkább, mindjárt szülni fogok – nyögtem.

– Jézus, Mária!!!

Velem volt apám és a húgom is, így, szerencsére időben eljutottam a szülőszobára és attól kezdve felgyorsultak az események. Miután szó szerint majdnem kisétáltam magamból, a baba simán, gond nélkül látta meg a napvilágot.

Ha hinni lehet, az efféle vélekedéseknek, ez a momentum későbbi életére is kihat majd. Talán.

Csodababa, kismacska pofival, vicces fülekkel – nézegettem.

Imádnivalóan puha, formás, kerek. Szuszogi…Legszebb baba volt és ezt nem én találtam ki. A kórházi társalgóban, ahol Tv-n lehetett megnézni a piciket, ismeretlenek gratuláltak nekem, mikor kiderült, ő az én kislányom.

Szóval, nagy volt a boldogság és férjem kijelentette: Mégis megvettem a porszívót!

Eredetileg akkor vett volna nekem egy hiper-szupert (nagy dolog volt ez,ha azt vesszük,addig nagyanyám Rakéta,vagy Isten tudja milyen,özönvíz előtti porszívójával szerencsétlenkedtem és nem álltunk valami fényesen) ha másodjára fiút szülök neki. Hát, ez nem jött be….. És még valami nem…

Két nap a világ. Aztán beköszönt a más-világ.

ET….ez ugrott be nagyobbik lányom születésekor. A kis földönkívüli. Ahogy nézett szét, letapogatva, hova pottyant éppen, a gyűrött, hosszú ujjú keze…és a bugyuta dallam:,szép kicsi szörnyem,szeretlek szörnyen, Ez. Idővel, ázott verébfiókává, nőtte ki magát,. És elég sokára lett, gyönyörű kisbaba, Csak idő kérdése.

A második gyerek, mindig más.

De hogy ennyire. Kismacska. Szűk szemréssel és még valami…

Néha, álmomban, egy furcsa alak tolakodott be a képbe. Állt a kereszteződésnél és irányította a forgalmat.

– Hánytak a babák – mondta a csecsemős nővér.

Aznap, és másnap is. Az enyémet, nem hozták ki szoptatáskor és máskor se.

Aztán jött a főnővér és közölte, a gyerekorvosnő szeretne beszélni velem. Négyszemközt.

Megint a fura alak, ezúttal nappal. És a menekülés.

– Biztosan, csak a gyomrával van valami. – gondoltam – Majd megoldódik, van ilyen. Szokni kell az anyatejet, a (kül)Világot. Ültem a fotelban. A doktornő beszélt. Egy kromoszóma. Több van, mint lennie kellene. Még nem biztos, de a stigmák alapján, nagyon valószínű.

A fotel lággyá, cseppfolyóssá vált és kezdtem én is olyan lággyá és cseppfolyóssá lenni. Eggyé válni a fotellel. Milyen jó is lenne. Nem kéne hallgatni, odafigyelni. Felfogni.

– Nem látta a TV-ben?

– Mit? – Azt a műsort. Szépen ellátják magukat. Idővel, sok törődéssel…

– Maga miről beszél? Mit ítélkezik?

Még nem biztos semmi!

– Nem, persze. Csak, gondoltam, felkészítem.

– Nézze! Most született meg a lányom. Egy csodálatos kis emberke.

Szép, szuszogó kis csomag. Olyan, mint a többi, arra van szüksége, mint a többinek. Hogy szeressem, és ellássam.

Kit érdekel most, hogy fog-e valaha érettségizni???

Nem emlékszem, hogy támolyogtam vissza. Újra az ágyban, szélsebesen száguldó, lázas gondolatokkal. Azt az első éjjelt senkinek se kívánom, hogy átélje.

Jéghideg volt és kíméletlen. Ha csak kicsit is elszenderedtem, a jeges marokra ébredtem újra és újra, ami belül szorongatott és nem engedett felmelegedni. A belém hasító bizonyosságra: nem, nem álmodtam, azok a dolgok tényleg elhangzottak, rólam szóltak és a lányomról. Rólunk.

Megint ott táncolt a furcsa alak.

A fejemben. Darabos mozdulatokkal irányítja az autókat a kereszteződésben. Ritkás, szőke haja a homlokába hull.

Első közös alkotásunk módja: „Murál Morál” Katona Krisztina, a Murál Morál csoport vezetője, a Zöld Híd Alapítvány munkatársa környezeti nevelőként és 2007 óta önkéntesen is tart művészeti fejlesztő foglalkozásokat. A közösségi falfestés módszerét Nicaraguában tanulta – 2007-ben egy ifjúsági cserén ismerte meg, majd 2010-2011-ben egyéves Európai Önkéntes Szolgálatot teljesített a módszer forrásszervezeténél, a FUNARTÉ-nél. A módszert a magyarországi ifjúsági munkába adaptálta, 2007 óta számos hazai és nemzetközi projektben, különböző korú és hátterű emberekkel alkalmazta. A közösségi művészetekkel hátrányos helyzetű fiatalok közösségeivel végzett munkájáért az Amerikai Nagykövetségtől 2012-ben „Aktív állampolgár“ díjat vehetett át.

Munkatársával, Berecz Ágnessel 2007 szeptemberében indították el az „Utcai képzőművészet – életre keltett falak” névre hallgató projektet, melyben számos alapítvány és önkéntes dolgozott együtt a csoporttal, akiktől eltanulhatták az elképzelés minden részletét. A projekt során Pécsett négy ilyen falat hoztak létre – a Rigóder dombon, a Pécs-Somogyi Általá-

nos Iskola egy épületének falán, a Fiatalok BV Intézetének sétaudvarán, valamint az uránvárosi Béke térre néző támfalon.

Murál painting – közösségépítő technika, alkotói folyamat, miközben a résztvevők a közös tevékenység révén csoporttá válnak. „Közép-Amerikában, Estelí-ben Nicaraguában – egy Pécsnél kisebb város, amit a Guiness Rekordok Könyve a „falfestmények városaként” tart számon, ahol több tucat, egyenként is terebélyes falfestmény található, nem egy a belváros területén. A mural painting mozgalmat több évtizede elindító oktatók elképzelései még erős sandinista befolyás alatt voltak, ezért az első falfestmények hangja is forradalmi volt, ami egyfajta toborzó jelleget kölcsönzött nekik. Egy ilyen, ideológiát népszerűsítő elképzelésből közösségformáló, civil képzésben felhasználható módszer alakult az évek, évtizedek során.

A tartalmi-ideológiai váltás a Nicaraguában uralkodó társadalmi körülmények következménye volt.

A fiataloknak ott számos olyan nehézséggel kell szembenézniük: amelyek itthonról nézve elképzel-

hetetlennek tűnnek: pénztelenség, elérhetetlen felsőfokú oktatás, gyerekmunka, tartós munkanélküliség – hogy csak a legmeghatározóbbakat említsük. Ilyen helyzetben érthető hogy a fiatalokban kialakul egy tartós identitásválság, a kilátástalan helyzetből adódó cinizmus és lemondás, ami a legros�szabb esetben társadalomellenes megnyilvánulásokban csapódik le.

Idővel társult egymással a művészi önkifejezés és a társadalmi tuda-

tosság nevelése. A murálfestéssel foglalkozó szervezetek a fiatalok ismereteinek bővítésével, identitásuk erősítésével és saját jogaik megismertetésével alapozzák meg az alkotói munkát. Évek sora alatt a forradalmi hang kikopott a felhasznált témák közül, a helyét a nehézségek mögött álló eszmeiség váltotta fel.

Kérdéseiket, véleményüket egy meghatározott témával kapcsolatosan színekbe és formákba öntik.

A közös alkotás során a művészeti

kifejezés sokat segít a fiatalok életminőségének javításában, egyben az egész közösség fejlesztésében is.”

Katona Krisztina szavaival: „A murálfestés különlegessége a nagy felületen, nagy méretben alkotás, ami rendhagyó itthon. A nehézsége inkább a szokatlanságából fakad, újfajta látásmódot igényel. Miután a csoportokkal kialakítottuk a témákat, és különböző módszerekkel a felszínre hoztunk meghatározó gondolatokat, a csoportok nekiáll-

nak közösen kidolgozni a rajzokat papíron, majd a falon. Mindenki részt vesz minden fázisban, és előképzettség, különösebb tehetség nélkül is mindenki képesnek érezheti magát, hogy létrehozzon egy nagy festményt.”5

5

www.ilovepecs.hu/tartalomkezelo/tartalom/1938

Közösség Emberi szükséglet a közösségen belüli létezés, a csoportlét.6 Az ember alapvetően társas lény, ezért természetes igénye a közösségi lét, a közösségben való létezés.

A közösség szabad megválasztását nemcsak ez a szükséglet befolyásolja, hanem jelentős mértékben a közös érdekek és értékek. Azok a közösségek, amelyekbe az egyén beleszületik, vagy véletlenül belekerül, közös érdekek és értékek mentén jöttek létre. A közösség célja tehát egyrészt, hogy kielégítse az egyén közösségszükségletét, másrészt valamilyen a társadalom számára fontos feladat teljesítése.7 Az ember tehát alapvetően társas lény, ugyanakkor individuum is, aki önálló személyiség saját érdekekkel és célokkal. Az individuumnak egyéni és közösségi érdekeit kell figyelembe vennie egész életében. Mindkét érdekcsoportra szükségünk van megfelelő 6

7

Loránd Ferenc (2000): Egyéni és közösségi érdek. In: Új Pedagógiai Szemle (szerk. Schüttler Tamás) 2. sz., 4–13. o.

Báthory Zoltán – Falus Iván (főszerk.)

(1997): Pedagógiai Lexikon II. köt., Keraban Könyvkiadó, Budapest, 312. o.

mértékben: ma nem könnyű eldönteni, hogy mikor melyik érdek a fontosabb. Loránd Ferenc jogosan teszi fel ezzel kapcsolatban a következő kérdéseket: „Ki van kinek alárendelve?” Az egyén szuverén a közösséggel szemben, vagy a közösség szuverén az egyénnel szemben? Mire van joga a közösségnek, amikor az egyénnel szemben fellép? És mire van joga az egyénnek, amikor megpróbál védekezni a közösség esetleges nyomása, kényszere ellen?8” Például olyan kényszer ellen, ami őt passzivitásra, fogyatékos, cselekvőképtelen szerepbe állítja.

Társadalmi felelősség pl. a normalitás számszerű határának kijelölése, mellyel emberek orvosi, gazdasági, jogi kategóriákba sorolása történik. „Fogyatékos emberek esetében bármilyen klasszifikáció létjogosultságát csak azáltal igazolhatjuk, hogy az osztályba soroláshoz adekvát segítség is hozzárendelődik, nem igazolhatjuk azonban pusztán azzal a tudományos lehetőséggel, hogy embereket kategorizálni tudunk.9” 8

Loránd Ferenc (2000): Egyéni és közösségi érdek. In: Új Pedagógiai Szemle (szerk. Schüttler Tamás) 2. sz., 5. o.

9

Speck, O, 1977. i.m. 101. oldal

„Az ember fejlődése kapcsolati hálóban történik, és a szocializáció során az egyén megtanulja megismerni önmagát és környezetét, az együttélés szabályait, a lehetséges és elvárt viselkedési módokat.10” Önmagunk és környezetünk meg– ismerése azért fontos, mert ez az egyik feltétele az önálló személyiséggé válásnak, a perszonalizációnak. Ilyen módon ugyanabban a keretben megy végbe az egyén szocializációja és perszonalizációja. A közösségben való létezéshez szükséges, hogy ismerjük környezetünket, hiszen abban találkozhatunk különböző közösségi mintákkal.

Ha ez a kapcsolati háló szűk, kicsi a mozgástér, az aktivitás lehetősége bármily okból (fogyatékosság, tartós betegség, tartós munkanélküliség, elszigeteltség) elsősorban fejlődő gyermeket tekintve, akkor kevés visszajelzés érkezik számára saját magáról, és önmaga másokra gyakorolt hatásáról. Arról, hogy van módomban alakítani, formálni a környezetemet, van hatásom önmagam és mások életére a környezetemben. Ha ezt nem tapasztalja meg idővel a gyermek, nem lesz képes önrendelkező emberré – hatalommal felruházott emberré” felnőni. Milyen hatalommal?

Az önmagam irányításának hatal-

10

Sallai, 1996., 80. o.

mával, az önmegvalósítás, önrendelkezés hatalmával.(Empower) A segítő szakmák (orvoslás, pszichológia, gyógypedagógia, szociális munka) jelentős eredményeket tudhatnak maguknak az akadályozott emberek egyes képességeinek fejlesztésében, a rehabilitáció különböző területein. Amivel azonban a szakma még adós: képessé tenni (enablement) a lassabban haladókat, akadályozott embereket a döntéshozás képességében.

A segítés, gondozás, gondoskodás azt eredményezte, hogy sokan közülük a tanult tehetetlenségben élnek, ebben szocializálódtak – segítséget kapnak, sokszor akkor is, ha nem kérik, mások megoldják a problémáikat – helyettük. Kevesebbet kísérleteznek, nem mernek hibázni, így nem is próbálkoznak egy idő után. Meg kell tanulni, hogy hibázni, jóvá tenni – szabad!

Fontos, fejlesztendő feladat a korai életszakasztól kezdve (elsődleges szocializációban) a döntés képességének fejlesztése – „hadd tegyem én, a magam módján!”. Minden olyan élethelyzetben, amikor kiveszem a megoldás lehetőségét a másik ember kezéből a „majd én segítek” jelszavával, azt közvetítem a másiknak, hogy „Te ezt nem vagy képes megtenni.”

Továbbá soha nem késő! Felnőtt akadályozott embertársainkat is érdemes bátorítani a véleménynyilvánításra, gondolatok meg-

osztására, önálló próbálkozásokra, mert folyamatosan változunk, és vannak lehetőségeink!

Az újabb fejlődéstani elméletek nem zárják le a szocializációt a serdülőkor végén, hanem felnőtt- és egész életen át tartó szocializációról beszélnek. A felnőttszocializáció szorosan ráépül az elsődleges vagy gyermekszocializációra, így nem jár a már kialakult személyiség teljes meg-

változásával.11 Ezért van szükség arra, hogy mindenki ismerje a lehetőségein túl saját képességhatárait is. De honnan tudnánk, hol a határ, ha sosem próbáltunk elmenni addig?

Mai modern világunkban felgyorsultak a történések: a társadalom és közösségei gyorsabban alakulnak 11

Zrinszky László (2002): Neveléselmélet, Műszaki Könyvkiadó, Budapest, 63–64. o.

át. A felnövekvők mellett a felnőtteknek is aktívan és produktívan kell alkalmazkodniuk a változó körülményekhez, ezért jogos és szükséges megkülönböztetni a felnőttszocializációt. A felnőttek esetében ugyancsak fontos a viszonyuk azokhoz a közösségekhez, amelyeknek tagjai, vagy amelyek körülveszik őket. Lényeges különbség azonban a következő: A felnőtt, mint autonóm személyiség nincs

olyan nagy mértékben ráutalva más egyénekre, közösségekre, mint a gyerekek. Saját maga tud dönteni arról, hogy mit fogad el a meglévő, illetve változó környezetéből és mit nem.

Azok a felnőtt embertáraink, akik valamilyen oknál fogva kevésbé rendelkeznek a belátás, előrelátás képességével, némi támogatással képesek döntést hozni. A támogatás a körülmények, következmények megértetéséhez szükségesek.

Dr. Jakab Nóra - egyetemi adjunktus12

Képes vs. nem képes, azaz a támogatott döntéshozatal a gondnoksággal szemben „A cselekvőképesség intézménye a személy jogi és polgári értelemben vett gyakorlati autonómiáját jelöli meg. A cselekvőképesség birtokában az ember szabadon mozoghat a jogok és kötelességek rendszerében. Megszüntetése vagy annak korlátozása e szabad mozgástér beszűkülését jelenti: a bírósági ítélet eltilt az önálló döntéshozatal meghatározott körétől, és a választást egy másik személy, a gondnok hatáskörbe utalja, ezzel pedig életének egy-egy dimenzióját vagy teljességét vonja ki az érintett ember rendelkezése alól. Azaz ezek a jogi aktusok minden esetben húsba vágó tapasztalattá és a személyes identitás lényeges elemévé válnak, amelynek hozadékai és következményei az érintett ember mindennapjaira és életvitelére messzemenő következményekkel járnak majd.”

Verdes Tamás – Tóth Marcell: A per tárgya

Bevezetés 12

kossággal élő ember „nem képes”, akkor egész életére kiható címkét ragasztunk rá, s a jog cselekvőképtelennek minősíti. Az előadás a címben jelzettől eltérő irányban közelíti meg a témát tekintettel a történeti kialakulásra. Az előadás témájának egyik végpontja a Római jogi hagyományokon alapuló teljes cselekvőképtelenség gyakorlata, azaz a döntésképtelenség; majd a cselekvőképesség korlátozásán keresztül eljutunk a másik végpontig, a teljes cselekvőképesség elméletéig, azaz 12 Miskolci Egyetem Állam- és Jogtudoa támogatott döntéshozatalig.

Ez mányi Kar

Képesség. A Magyar Értelmező Kéziszótár szerint lehetőséggel, erővel, eszközökkel rendelkezés, hogy a kívánt célt, a szándékunkban álló eredményt elérjük. Ha valakit képesnek találunk valamire, akkor azt a személyt „hatalommal” ruházzuk fel (empower), s feltételezzük, hogy a saját életét érintő döntéseket racionálisan, jól megfontolva hozza meg. Ha azt mondjuk, hogy egy fogyaté-

utóbbit a Fogyatékos Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezmény 12. cikke tartalmazza. Éppen ezért az előadás áttekinti az Egyezmény egészének és 12. cikkének szerepét, s megvizsgálja, hogy a támogatott döntéshozatal modelljének kialakulásával a jelenlegi gondnoksági rendszer milyen kérdésekkel találja magát szemben. Áttekintjük továbbá, hogy a gondnoksági rendszer dilemmái mennyiben érintik Magyarországon a Polgári Törvénykönyv kodifikációjaként megszületett cselekvőképesség/ cselekvőképtelenség szabályozást.

Az előadás célja így többek között, hogy a támogatott döntéshozatal, mint egy viszonylag új jogintézmény megértéséhez járuljon hozzá külföldi példa és gyakorlat segítségével. Az előadás „A Margón és azon túl – Az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek cselekvőképességéről” c. könyvemben rögzített kutatáson alapul.

A gondnokság fejlődése – A „nem képesből” hogyan jutunk el a korlátozottan képes fogalomig?

A fogyatékossághoz, mint fizikai – szellemi állapothoz, társadalmi jelenséghez, emberi jellemzőhöz vagy tulajdonsághoz való viszonyulást nagyszerűen érzékelteti „A Taigetosztól az esélyegyenlősé-

gig” könyvcím.13 Az, hogy a társadalom és a jogrendszer miként (nem) fogadja be a fogyatékossággal élő személyeket tisztán levezethető a cselekvőképesség római jogi szabályozásából, és a római jogi hagyományokra épülő gondoksági rendszer működéséből.

A fogyatékosságot már többféle modellel próbálták meghatározni, így született meg az orvosi, a szociális, a kisebbségi és az emberi jogi modell. Az orvosi és szociális modell ötvözetének tekinthető a képességen alapuló megközelítés (Sen és Nussbaum). Ez utóbbi megközelítés nagy szerepet játszott a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény megalkotásában (Magyarországon a 2007. évi XCII. törvény hirdette ki).

Történeti és földrajzi értelemben nem a Taigetosztól indulunk, hanem Rómából és a római jog cselekvőképességre vonatkozó szabályai közül az alábbiakat emeljük ki. Habár a cselekvőképesség modern szó, és a rómaiak nem ismerték, de a műszó mögötti fogalmat már igen. A Római jogban elvált egymástól a jogképesség és a cselekvőképesség, tipikusan a serdültek és az elmebetegek esetében, akik habár önjogú szemé13

Kálmán Zsófia – Könczei György: A Taigetosztól az esélyegyenlőségig, Osiris, Budapest, 2002

lyek voltak, mégsem rendelkeztek cselekvőképességgel. Cselekvőképességet befolyásoló tényező volt az életkor. Eszerint különbséget tettek serdületlenek (infantes) és serdültek (minorok) között. A Minorok teljes cselekvőképességgel rendelkeztek, hacsak nem voltak elmebetegek vagy nem tékozoltak.

A súlyos elmeállapotban szenvedők, az őrültek (furiosi) teljesen cselekvőképtelenek voltak, ugyanolyan elbírálásban részesültek, mint az infantes. Hozzájuk hasonlóan minősültek a múló öntudatlan állapotban lévők. A legtöbb modern jogtól eltérően azonban a római jog az elmebeteget világos pillanataiban úgy kezelte (lucidum intervallum), mint aki semmilyen korlátozás alá nem esik.14 A cselekvőképtelen elmebetegek és a testileg fogyatékos személyek gondokság alatt álltak, amen�nyiben ügyeinek vitelére részben vagy egészben képtelen voltak és nem álltak apai hatalom vagy gyámság alatt.15 A szellemileg sérült emberek cselekvőképességet kizáró gondokság alá helyezésének szabályozásával ismét az újkori kodifikációk során találkozunk az állam merev, paternalista parens patriae hatalomgya14

Földi András – Hamza Gábor: A Római Jog története és insitúciói, Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 1996, 221-224. o.

15

Uo. 258-259. o

korlása formájában. A parens patriae hatalomgyakorlás keretében az állam közhatalmat gyakorol és állampolgárai védelmében, azok érdekeit szem előtt tartva, közvetlenül be is avatkozik az egyén életébe. Így amikor életkor vagy bármilyen fogyatékosság miatt az állam úgy ítéli meg, hogy be kell avatkoznia a döntéshozatalba, tipikusan gondnokot rendel ki az egyén részére, a cselekvőképességét pedig teljes mértékben kizárja. Mindezt abból a feltételezésből teszi, hogy az életkor vagy a fogyatékosság akadályozza az egyént a döntés kialakításában. 16 A fogyatékos személyek öntudatra ébredése és az ahhoz kapcsolódó, a XX. század második felében meghirdetett önálló élet mozgalom (independent living movement) az Amerikai Egyesült Államokban, Kanadában és az Európai Unió tagállamaiban hihetetlen eredményeket ért el a fogyatékügy/fogyatékosság-politika területén. A több mint 2000 éves múltra visszatekintő gondoksági rendszer működését és talán létjogosultságát is megkérdőjelezik azok az új eszmék, elméletek, amelyek válaszút elé állítják a kor 16

Winick, Bruce: The Side Effects of Incompetency Labeling and the Implications for Mental Health, Psychology, Public Policy and Law, 1(1995), 31. o., 27. o.

jogászát. Vajon az új vívmányokat a jelenlegi gondoksági rendszer megreformálásának kell-e tekinteni, vagy pedig egy novum van születőben? Az új eszmék és elméletek között a két legfontosabb az univerzális cselekvőképesség, azaz, hogy minden embert egyenlően megillet a cselekvőképesség, valamint a támogatott döntéshozatal intézménye. A „Semmit rólunk nélkülünk” jelszavak mellett pedig megjelent az autonómiához és az önmeghatározáshoz való jog.

A fogyatékossággal élő személyek problémája társadalmi szintre emelkedett és etikai, jogelméleti, továbbá alapvető (jog)dogmatikai kérdések tisztázása vált szükségessé. A fogyatékügy emberi jogi kérdéssé nemesedését jelzi az ENSZ Egyezmény.

Az Egyezmény magcikkelyének tekinthetjük a 12. cikkelyt, amely az univerzális cselekvőképesség elméletén keresztül a fogyatékos személyeket egyenlő jog- és cselekvőképességgel ruházza fel a törvény előtt. A törvény előtt mindenkit egyenlően megillető jog- és cselekvőképesség egyik előfeltétele, hogy a fogyatékossággal élő személyeket a törvény előtt személyként ismerjék el (12. cikk 1. pont). Második előfeltétele, hogy a cselekvőképesség gyakorlásához cselekvőképességet nem érintő segítő-támogató hálózat kerüljön kialakításra, ehhez van

szükség a támogatott döntéshozatal modelljének megértésére és hatékony működtetésére (12. cikk 3. pont). A harmadik előfeltétel, pedig biztosítékok felállítása arra az esetre, ha a fogyatékossággal élő személy teljes cselekvőképességét mégis korlátozni kellene (12. cikk 4. pont).

Meggyőződésem, hogy a támogatott döntéshozatal modelljét, és a teljes cselekvőképesség elméletét az 1970-es évektől kezdődően fokozatosan készítették elő pszichológusok, pszichiáterek, jogászok, közgazdászok, szociális munkások. A szereplők sokszínűsége is érzékelteti az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek ügyei viteléhez szükséges belátási és más képességék összetettségét. Talán minden a szellemi egészég jogával kezdődött, a kezelésekre vonatkozó döntések meghozatalára vonatkozó képesség vizsgálatával, majd szinte azzal egy időben folytatódott a terapeuta igazságszolgáltatás ajánlásaival. A döntéshozatali képesség vizsgálata már C.A.C.L. Riport (A gondoksági rendszer alternatíváiról, 1992)17 előtt felmerült a szellemi egészség jogában. S mindez történt Kanadában négy évtizeddel ezelőtt. A kontinen17

Report of the C.A.C.L. Task Force on Alternatives to Guardianship, August 1992

tális jogrendszer pedig a common law jogrendszerben elindult új szellemi áramlat hatókörébe került. Két hulláma érzékelhető a jogalkotásban, az egyik az 1990es évek német, osztrák, holland, új-zélandi, svájci gondoksági-rendszer reform, a másik pedig 2000-2005 között Nagy-Britannia és Kanada gondoksági reformja. A harmadik hullám minden bizonnyal az ENSZ Egyezményt ratifikáló országokban bekövetkező reformok lesznek, amelyet Magyarországon a Polgári Törvénykönyv kodifikációja már el is indított. Álláspontom az, hogy az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek teljes cselekvőképességének, az annak gyakorlását segítő, de azt nem érintő támogatott döntéshozatal intézményének a megértését a képességről és annak méréséről alkotott elméletekkel kellene kezdeni. A képesség mérése ugyanis bevezeti a döntéshozatali képesség fogalmát, amely a támogatott döntéshozatal szempontjából is fontos; a kognitív és a nem kognitív képességek különbségének kérdését, amely a teljes cselekvőképesség elmélete miatt bír relevanciával; elvezet bennünket a fogyatékosság képesség alapú megközelítéséhez, érzékelteti a képességmérés lehetőségét a jogban, s végül elvezethet a munkaképesség fogalmához.

Ez a gondolatmenet inspirálta arra, hogy a képességgel és annak mérésével foglalkozzam.

A szellemi egészség jogában egyes szerzők úgy tartják, a képesség elmélete arra szolgál, hogy különbséget tegyen azon személyek között, akik képesek önállóan döntést hozni azoktól, akik nem.

Azt, hogy az embereket felruházzuk a választás lehetőségével, az ember és erkölcsi értékeinek tisztelete, mint alapvető morális elv vezérli, elismerve az emberek autonómiára és önmeghatározásra való képességét.18 A képesség nemcsak jogi és orvosi meghatározás (Bruce Winick szerint inkább jogi, mint orvosi19), hanem egy szociális képződmény is, amelyet mind a társadalmi értékek, mind a képességet mérő személy értékei is meghatároznak.

Amennyiben, optimális esetben, az ember tiszteletének elvét ténylegesen betartják, a társadalom oly módon működne, hogy minden ember autonómiájának a maximálására törekedne, s azt csak akkor korlátozná, ha az embert, 18

6 Glass, Kathleen C.: Refining Definitions and Devising Instruments: Two Decades of Assessing Mental Competence, International Journal of Law and Psychiatry, Vol. 20. 1/1997, 5. o.

19

Lásd Winick, Bruce: The Side Effects of Incompetency Labeling and the Implications for Mental Health, Psychology, Public Policy and Law, 1(1995), 31. o

különösen a maguk ellátására képetleneket, kártól kívánja megóvni.20 Így valóban egy társadalom által alkotott fogalmomról beszélünk. Ugyanis nehéz objektíven megállapítani, mit is jelent a kár, és most nem a kár jogi fogalmából21 kellene kiindulni. Maga Glass is tág értelemben használja a kifejezést. Tulajdonképpen arról van szó, hogy a mentális vagy intellektuális fogyatékossággal élő emberek döntései mikor járnak hátrányos vagy káros következményekkel az adott személyre nézve. De mit jelent az, hogy hátrányos következmény? Ki dönti el, hogy mi a hátrányos vagy káros? Az ítélet külső értékek által konstruált, azaz egy szociális képződmény. Éppen emiatt jelennek meg a szellemi egészség jogában is olyan fogalmak, mint az önmeghatározás, autonómia, a döntéshozatali képesség vizsgálata, és a kockázat – a döntés következményeinek a kockázata – tisztelete.22 A képesség mérése felveti az egyén szükségleteinek, értéke-

20

Uo. 7. o. és Verma, Sarita – Silberfeld, Michel: Approaches to Capacity and Competency: The Canadian View, International Journal of Law and Psychiatry, 1/1997, 37. o.

21

Damnus emergens – tényleges kár és lucrum cessans – elmaradt haszon

22

Lásd Verma, Sarita Michel: im., 37. o.

–

Silberfeld,

inek, meggyőződéseinek, kívánságaink tiszteletben tartását, s ezek már etikai kérdések, amelyekről írni lehet, de megválaszolni őket annál nehezebb.

Visszatérve arra a megállapításra, hogy a képesség szociális képződmény Glass megállapítja, hogy az autonómián alapuló közösség koncepciója az emberek közötti határvonalak konstrukciójára épül.23 Ezek a határvonalak lehetnek szociális, pszichológiai és jogi jellegűek, de egyik sem természetesen létezik. Ezeket a határmezsgyéket emberek alkotják formálisan vagy informálisan.24 A képesség elmélete is ilyen határvonalat képező koncepciónak tekinthető. Ez alapján vannak valamire képes vagy képtelen emberek. Ennek egyedüli célja nem lehet más, mint hogy bizonyos célok elérése érdekében egyeseket felhatalmazzon jogok gyakorlásával, másokat pedig megfosszon attól.25 Így ha a szerződéskötés egyik feltétele, hogy a felek legyenek képesek megérteni cselekedetük és jognyilatkozataik következményeit, akkor ez Glass véleménye 23

Uo.

24

Margaret Minow: Interpreting rights: an essay for Robert Cover, Yale Law Journal1860, 96/1987, 1883-1884. o, idézi Glass, Kathleen C.: im., 7. o.

25

Glass, Kathleen C.: im., 7. o., lásd még Winick, Bruce: im., 24. o.

szerint nem csak a képtelen személyeket védi, hanem a jogbiztonságot is szolgálja, azaz a képesség elméletének jogpolitikai célja van.26 A képesség méréséről Glass úgy tartja, hogy az társadalmi célokat szolgál, s a képességmérés alatt álló személy preferenciáit olyan kritériumokkal vetik ös�sze, amelyeket minden bizonnyal az azokat felállító emberek értékei befolyásoltak.27 Az általános képtelenség elmélete28 egyértelműen a római jogi szabályozásra vezethető vissza.

Az angolszász bíróságok római 26

Uo.

27

Enquiry on Mental Competency: Final Report (Toronto: Queen’s Pronter for Ontario, 1990), 29. o. idézi: Glass, Kathleen C.: im., 7. o.; Winick, Bruce: im., 24. o. Hasonló gondolatmenetet vázol fel Sophie Mitra a fogyatékosság fogalmának megalkotásával kapcsolatban, ugyanis az elméleti fogalom megadásának társadalmi, gazdasági és politikai céljai lehetnek. Lásd bővebben: Mitra, Sophie: Capability Approach and Disability, Journal of Disability Policy Studies, 4/2006, 236. o.

28

Szándékosan nem a cselekvőképtelenség fogalom került megjelölésre – habár Hale és Atkin incapacity fogalma a cselekvőképtelenséget jelenti. Többek között azért, mert Verma és Silberfeld is képtelenségről beszél. S csak később, a gondoksági rendszerek átalakítása során sejtetik azt a tanulmányok, hogy ott cselekvőképtelenségről, azaz mindenképpen egy jogi kategóriáról van szó (lásd később).

jogból eredő parens patriae hatalomgyakorlása is a képtelenség feltételezéséből indul ki, azaz egy intellektuálisan sérült személy tekintetében a bírói eljárásban bizonyítani kell a képesség meglétét, s annak, aki arra hivatkozik, többszörösen hátrányos helyzetbe hozva ezzel a képességmérés alanyát.29

A teljes képtelenség elmélet mellékhatásai

Az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek esetében sokszor elegendő (volt) az orvosi diagnózis felállítása ahhoz, hogy őket a bíróság az élet különböző területein képtelennek tekintse a boldogulásra. Mivel történeti és jogtörténeti gyökerei vannak a mentálisan sérült emberek „eleve képtelen elrendelésének”, a hosszú idő nem feltétlenül helyes, igazolható és hiteles magyarázat29

A parens patriae jogalkamzás és az általános (cselekvő)képtelenség kapcsolatáról lásd még Herr, Stanley S.: Self-Determination, Autonomy, and Alternatives for Guardianship, in: (Herr, Stanley S. szerk.) The human rights of persons with intellectual disabilities, Different but equal, Oxford University Press, 2003. 429-450. o., Winick, Bruce: The Side Effects of Incompetency Labeling and the Implications for Mental Health, Psychology, Public Policy and Law, 1(1995), 24. 27. o., Donelly, Mary: Best Interests, Patient Paticipation and The Mental Capacity Act 2005, Medical Law Review, 17/2009, 1-29. o.

tal szolgál jogfosztásuk és a jogkorlátozásuk indokairól. A több mint kétezer éves gondoksági rendszer és a képtelenség feltételezése, azaz a most már nem feltétlenül igazolható jogi szabályozás/ szabályozatlanság pszichológiai folyamatokat generál a célcsoport tekintetében. A negatív és fosztó jellegű jogi szabályozás következményeivel a terapeuta igazságszolgáltatás foglalkozik, és ezen, főleg a kontinensünkön új, irányzaton belül mutattak rá a képtelenség címkézés melléhatásaira.

A terapeuta igazságszolgáltatás elmélete a különböző jogszabályokból és a változó jogalkalmazásból adódó terapeuta következtetések kutatását javasolja. A jogszabályok helyesnek vagy helytelennek bizonyuló hatásait elemzi empirikus vizsgálódás keretében, és szükségét látja a jog terapeuta dimenziójának a kialakítását.30 30

Lásd erről bővebben: Cooper, James M.: State of the Nation: Therapeutic Jurisprudence and the Evolution of the Right of Self-Determination in International Law, Behavioral Sciences and the Law, 17/1999, 607-612. o.; Schopp, Robert F.: Therapeutic Jurisprudence: Integrated Inquiry and Instrumental Prescriptions, Behavioral Sciences and the Law, 5/1999, 553 – 693. o.; Wexler, David B.: Therapeutic Jurisprudence and Changing Concepts of Legal Scholarship, Behavioral Sciences and Law, 1(1993) 17-29. o.); Winick, Bruce: The Side Effects of Incompetency La-

A terapeuta igazságszolgáltatás nem elterjedt és ismert irányzat Magyarországon, a fogalommal a büntetőjog területén találkozhattunk. Szülőhazája az Amerikai Egyesült Államok, pszichológusok, pszichiáterek és jogászok együttes gondolkodásának eredménye.

A képtelenség címke használata nemcsak jogi, hanem negatív társadalmi és pszichológiai következményekkel jár, amelyek hosszú távon befolyásolják a mentálisan sérült ember önbecsülését és énképét, s klinikai értelemben depresszióhoz vezetnek.31 A címkézés elmélete, a deviáns címkézés a társadalom heterogenitása következtében alakult ki, eredeti célja a kommunikáció megkön�nyítése volt, azonban azzal ellentétes hatást váltott ki, mert a címkézett rétegek társadalmon belüli marginalizálódásához vezetett, azon túl énkép-torzulásokhoz.32 A deviáns címkézés hagyományos módja Thomas Sheff beling and the Implications for Mental Health, Psychology, Public Policy and Law, 1(1995), 6-42. o.

31

Winick, Bruce: The Side Effects of Incompetency Labeling and the Implications for Mental Health, Psychology, Public Policy and Law, Vol. 1. 1(1995), 9. o.

32

Douglas Raybeck: Anthropology and Labeling Theory: A Constructive Critic, Ethos, 16/1988, 371-391. o., idézi Winick, Bruce: im., 9. o.

szerint a szellemileg sérült címke alkalmazása.33 Ezen címke alkalmazásakor az egyén életében, stigmatizáló hatásán túl, – szociálpszichológusok szerint – önbeteljesítő próféciaként jelentkezik a deviancia, azaz a címkézés hatására a megjelölt személy úgy kezd viselkedni, ahogyan azt elvárják tőle, s előbb-utóbb igazolni fogja a címkéző meggyőződését.34 Mindez a mentálisan sérült emberek társadalmi kirekesztődéséhez vezet és ellehetetleníti munkavállalásukat, oktatásukat s egyáltalán maguk körül az élhető környezet kialakítását.35 Mindezek a hatások hatványozódnak abban az esetben, ha a mentális sérült embereket képteleneknek címkézzük. Természetesen többen kritizálták is ezt a szemléletet, arra hivatkozással, hogy ha a páciens belátja, hogy szellemileg sérült, akkor ez inkább a javulás és a fejlődés irányában nyitja meg az utat.36 Mindenesetre a szellemileg sérült emberek esetében a képtelenség címke nem pusztán 33

Sheff, Thomas: The Labeling Theory of Mental Illness, American Sociological Review, 39/1974, 444. o

34

Winick, Bruce: im. 10. o.

35

Uo. 11-12. o.

36

A címkézés kritikájáról bővebben lásd Robert L. Chauncey, Walter R. Grove és Raymond M Weistein American Sociological Review által közölt írásait.

jogi státusz, hanem személyes tulajdonsággá formálódik.

Későbbi kutatások bebizonyították, hogy a képtelenség címkézés jelentős hatással van a döntéshozatali képességre, azaz a szellemileg sérült ember inkább elhárítja magáról a felelősséget és engedi, hogy mások döntsenek helyette.37 Szintén negatív hatásként jelentkezett a tanult tehetetlenség 38 és a motiválatlanság 39, amelyek az egyén inaktivitásához vezetnek.

A kutatások arra is rámutattak, hogy ha a mentálisan sérült ember számára lehetővé tesszük az önmeghatározást, akkor az mindenképpen élhetővé teszi számára az őt körülvevő környezetet, ha azonban a képtelen címkét alkalmazzuk, akkor ez joggal összefüggő pszichológiai diszfunkciókhoz vezet.40 37

Winick , Bruce: im,. 13-14. o.

38

Martin Seligman vezette be a tanult tehetetlenség fogalmát. A tanult tehetetlenségről lásd bővebben Garber, J.-Seligman, M.E.P. (szerk.) Human Helplessness: Theory and Applications, Academic Press, New York, 1980 Seligman, M.E.P.: Helplessness: On Depression, Development, and Death.

Second edition. W.H. Freeman, New York, 1991.

39

A motivációra kifejtett hatásról lásd Ryan, Richard M. – Deci, Edward L.: Self Determination Theory and the Facilitation of Intrinsic Motivation, Social Development and Well-Being, American Psychologist, 1(2000), 68-78. o.

40

Winick, Bruce: im., 23. o.

A képesség méréséről általában

Ahhoz, hogy a képesség mérhető legyen, azt kell feltételeznünk, hogy a képesség szintekkel rendelkezik (continuum or levels of competence).41 Sőt, a képesség egy folyamatos változó, amely egy skála két végpontja között mozog.42 A két végpont pedig a „teljes képtelenség” és a „teljes képesség”.

Ezt az feltételezést „két véglet elméletnek” nevezem.43 A két véglet közötti skálán az egyén képességét, legyen az döntéshozatali, cselekvő-, belátási-, vagy munkaképesség, meghatározza az adott eset összetettsége, a jogi és fizikai környezet, valamint a mentálisan sérült emberek kommunikációs közege, annak minősége.

Glass szerint a képesség szintjeinek gondolata különösen fontos azok számára, akik állandóan változó kognitív képességekkel rendelkeznek. Így az Alzheimer kórban vagy demenciában szenvedők lehet, hogy nem képesek döntést hozni a betegségükkel kapcsolat-

41

Glass, Kathleen C.: im., 9. o. és Winick, Bruce: im., 24. .

42

A szerző ezen álláspontját támogatja Bruce Winick okfejtése is, Winick, Bruce: im., 24. o.

43

Hasonlóan vélekedik Donelly, Mary: Best Interests, Patient Paticipation and The Mental Capacity Act 2005, Medical Law Review, 17/2009, 11. o.

ban, azonban nem veszítik el kognitív képességüket más döntések tekintetében.44 Minden ember önmeghatározásnak tisztelete azt kívánja meg, hogy a képesség vagy képtelenség mérése az adott döntésre vonatkozóan történjen, s nem általános jelleggel. A mentálisan sérült emberek esetében eddig elegendő volt, ha az orvosi diagnózis megállapította a szellemi károsodás tényét és mértékét, s ezzel megválaszoltnak tekintették a képesség valamennyi kérdését. Azaz a mentálisan sérült ember képtelen volt.45 A teljes képtelenség mellékhatásaira pedig már fentebb utaltunk.46 A képesség mérése az irodalomban a tényleges képesség mérésének kérdéseit vet fel (factual competence). Arra a kérdésre, hogy mit is jelent a tényleges képesség, más választ ad az orvostudomány, a jog, a filozófia és talán más tudományterületek is. Az írás most a jog szempontjából vizsgálja meg a problémát. Ez egyfelől már csak azért is indokolt, mert a képesség mérése különösen a gondoksági perekben jelentős, másfelől a szel44

Glass, Kathleen C.: im., 9. o.

45

Uo.

46

Lásd Winick, Bruce: im., 6-42. o., Ryan, Richard M. – Deci, Edward L.: im., 68-78. o., Dhanda, Amita: Legal Capacity in the Disability Rights Convention, 429-462. o

lemi egészség jogában a kezelésekhez való hozzájárulás illetve azok megtagadása az orvosi mellett jogi kérdésként is felmerült.47 Ha a tényleges képességet jogi értelemben vizsgáljuk meg, akkor megállapítható, hogy az a belátási képesség fogalmával egyezik meg, és ebből kifolyólag kapcsolatba hozható a cselekvőképességgel is.

Azaz a tényleges képesség olyan kognitív képességre utal, amely szerint az egyén képes megérteni egy döntés vagy bizonyos cselekvés előrelátható következményeit.

Ily módon a tényleges képesség meghatározásának jogi következményei vannak. S Glass szerint ennek a jogi fogalomnak is jogpolitikai céljai vannak.48 A képesség mérése alatt a továbbiakban a jogi értelemben vett tényleges képesség mérését értjük, amely viszont általában a döntéshozatali képesség mérésére utal.

A tényleges képességmérés irodalmának áttanulmányozása az 1970-80-as évekből alapvetően négy kategóriát állít fel. Eszerint a) a képesség megköveteli, hogy a személy képes legyen választása igazolására, b) képességről akkor beszélhetünk, ha a választás ésszerű következménnyel jár, c) a ké-

pesség megköveteli, hogy az egyén ésszerű indokokkal szolgáljon az adott választásra vonatkozóan vagy d) az információ megértésének a képessége igazolja a képesség meglétét.49 Ezen kritériumok mindegyike vitatható. A vitathatóság többek között abban rejlik, hogy egyik kritérium sem veszi figyelembe az egyén autonómiáját, valamint a választásban rejlő kockázat lehetőségét. A kategóriák vitatására részletesen a következő pontban kerül sor.

A képesség mérésének két kritériuma: a kritikai megítélés és megértés, több szempontból is vitatható.

Mielőtt azonban a vitapontok ös�szefoglalásra kerülnének, tegyünk néhány megállapítást. A képesség mérése tulajdonképpen a döntéshozatali képesség mérését jelenti.

Ezt, habár, a vizsgált tanulmányok leszűkítik az orvosi kezelésekhez való hozzájárulásra, mégis az alkalmazása kiszélesíthető, s általános kijelentéseket tehetünk a döntéshozatali képességről. Úgy vélem, hogy a támogatott döntéshozatal modelljét Kanadában ez a már meglévő szellemi produktum is segítette. Hiszen mint már korábban említettük, a támogatott döntéshozatal is a döntéshozatali képesség létét vagy nem létét illetve 47 Lásd Glass, Kathleen C.: im., 8. o., Verma, Sarita – Silberfeld, Michel: im., 39. magát a döntéshozatali folyamatot o. és azt követően

48

Glass, Kathleen C.: im., 8. o.

49

Glass, Kathleen C.: im., 10-11. o.

vizsgálja, s ezen döntéshozatali képesség lehet (in)kompetens.50 A képesség mérésének egyik vitatott pontja a külső személy általi megítélés, amely soha nem lehet objektív. A megítélőnek mindenképpen konzultálnia kellene olyan személyekkel, akik közvetíteni tudják a mentálisan sérült emberek akaratát és szándékát.

A szellemileg sérült embereket körülvevő, őket segítő és támogató emberek, szervezetek, és intézmények összefogása nem új keletű gondolat. A társadalomba történő integráció alapvető eszközének, a foglalkoztatás elősegítésének egyik pillére ez, amelyet a Nemzetközi Munkaügyi Szervezet is támogat.51 Ebben az ös�50

Lásd Bach, Michael: Advancing Self-Determination of Persons with Intellectual Disabilities, Inclusion Europe, 1/2007, 2-5. o.http://moodle. disabilityknowledge.org/mod/resource/view.php?id=404 (1 August 2009); Bach, Michael: Supported Decision Making under Article 12 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Questions and Challenges, Notes for Presentation to Conference on Legal Capacity and Supported Decision Making, Parents’ Committee of Inclusion Ireland – November 3, 2007 http://moodle.disabilityknowledge.org/mod/resource/view. php?id=417 (1 August 2009)

51

Barbara Murray: Decent work for all Labour Market Integration of People with Disabilities, Open University on Employment Policy and Disabilty Studies,

szefogásban kiemelt szerepet kell, hogy kapjon a szociális munkás, a tanácsadó és a fogyatékos ember családja. Ez a három szereplő kulcsfontosságú a fogyatékos ember igényeinek és szükségleteinek a közvetítésében, azaz az individualizációban. Személy szerint magának a kritikai megítélésnek, mint megfelelőségi kritériumnak a létjogosultságát vitatja – nem alaptalanul, hiszen a gyakorlat sem egységes alkalmazását illetően. Egyrészt azért, mert a döntéshozatali képességet érzelmek, kívánalmak, meggyőződések, értékek és élettörténetek is befolyásolják. Ezen egyéb tényezőket vizsgálja egyebekben a következő pont is. Másrészt, a kritériumok egyik fogalmi eleme az ésszerűség. Ugyanakkor az ésszerűség követelményét gyengítik a belső és külső tényezők, úgy, mint a már említett szubjektív faktorok, idesorolva az értékelést végző személyes meggyőződéseit, és a kommunikációs csatorna megfelelőségét. Harmadrészt, mert minden döntés kockázattal jár, amelyet megfelelő segítséggel az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek is megtaBárczi Gusztav Faculty of Special Education, Eotvos Lorand University, Budapest, 30 November 2006, http://moodle. disabilityknowledge.org/mod/resource/ view.php?id=405, 2006.dcemebr 21.

nulnak kezelni. Az olyan elmélet, amely nem számol a kockázat lehetőségével, életszerűtlen.

A tényleges képesség mérés kritériumi az alábbiak miatt is vitathatók: Az a) kritérium szerint a képesség megköveteli, hogy a személy képes legyen választása igazolására, a c) szerint képesség megköveteli, hogy az egyén ésszerű indokokkal szolgáljon az adott választásra vonatkozóan. Ezek véleményem szerint a vitatott kritikai megítélésre utalnak. A b) kritérium alapján képességről akkor beszélhetünk, ha a választás ésszerű következménnyel jár. Ugyanakkor joggal tesszük fel a kérdést, mi az, hogy ésszerű? Intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élők esetében a mércét külső szemlélő állítja fel, s nem biztos, hogy figyelmet szentel a döntés kialakítását meghatározó belső és környezeti tényezőkre (lásd fent).52 A d) kritérium valamen�nyi képesség mérés alapját adja meg, azaz az egyén rendelkezik az információ megértésének a képességével. A célcsoport tekintetében a megértés a kommunikáció milyenségétől, minőségétől függ.

A megfelelő kommunikációs csatorna kialakítása érdekében pedig szükség van a mentálisan sérült embert körülvevő családra, se52

Lásd később Benjamin Freedman érvelését

gítőkre, azaz egy segítő/támogató személyre illetve csoportra.

Az ésszerűségről leírtak pedig tükrözik Glass véleményét is.53

A képesség-mérés egyéb módszerei

Az 1990-es években a tényleges képesség mérésének új eszközeit és módszereit fejlesztették ki azzal a szándékkal, hogy a lehető legobjektívebb mérés alapján legyen megállapítható az egyén képessége vagy képtelensége. A képességmérő módszerek révén, egy általános képet kaphatunk a Kanadában irányadó gyakorlatról arra vonatkozóan, hogy a kezelésekhez való hozzájárulás esetében hogyan állapítják meg az egyén döntéshozatali képességét. Örömteli, hogy a képességmérés módszerei között a megértés és a kritikai megítélés mellett – az ontarioi helyettes döntéshozatali törvény rendelkezései kivételével – megjelennek egyéb tényezők is. Így Silberfeld esetében előremutató, hogy a képességmérés keretében információgyűjtést végeznek az egyén szűkebb-tágabb környezetében.

A Janofsky teszt (informed con-

53

Lásd Glass, Kathleen C.: im., 24. o Az ésszerűség, hasonlóan az érzelmi képességhez, érték-tartalmú elv, amelyet nagymértékben befolyásol a páciens cselekedeteit magyarázó szakember értékrendje.

sent) más tesztekkel együtt tudna teljesebb képet adni a döntéshozatali képesség meglétéről. Ezen teszt egyértelműen a jognyilatkozat tételre való képességet vizsgálja, éppen ezért alkalmazására sor kerülhetne más jellegű jognyilatkozatok megtételekor. Az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek esetében az Applebaum és Grisso, valamint a Marson által alkalmazott módszer merev és irreális lenne.

Olyan rugalmatlan, belső és külső tényezőket teljesen figyelmen kívül hagyó tesztek ezek, amelyek alapján nem valószínű, hogy a célcsoport tekintetében döntéshozatali képességet állapítana meg a bíróság.

Margaret A. Sommerville a tény­­­­­ leges képesség mérésével kapcsolatban mutat rá arra, hogy vajon a jogban, és hangsúlyozom még egyszer a jogban, szükség van-e különbségtételre kognitív és az érzelmi képesség között.54 Sommerville Kanadából, Gerard Quinn Nagy-Brittaniából55

54

55

Somerville, Margaret A.: Refusal of Medical Treatment in „Captive” Circumstances, Canadian Bar Review, 63/1985, 59-90. o.

Lásd Clifford, Jarlath: Promoting a Paradigm Shift, Interview with Gabor Gombos and Gerard Quinn, The Equal Rights Review, 2/2008, 83-93. o. http://moodle.disabilit yk nowledge.

és Amita Dhanda Indiából56 egymástól teljesen függetlenül állapítják meg, hogy a képesség mérés során a jog egyedül a kognitív képességeket vizsgálja, és nem veszi figyelembe az egyéb képességeket. Hiszen az érzelmi tényező is bírhat relevanciával egy adott esetben és annyiban, amennyiben befolyásolhatja az egyén kognitív képességét vagy megértését.

Felmerül azonban a kérdés, hogy az érzelmi képesség valóban akadályozza-e egy döntés kialakítása során a kritikai megítélés képességét. Nem arról van- e szó, hogy a képességmérés alanya egy egyéni élettörténetet képvisel, érzésekkel, meggyőződésekkel, tapasztalatokkal. Ezek kétség kívül kihatással vannak választásaikra, és nem feltétlenül akadályozzák, hanem inkább sajátosan értelmezik a döntés előtt nyitva álló választási lehetőségeket.

Az élettörténetet, vagy ahogy Nancy Dubler nevezi az életút során összegyűjtött tapasztalatokat (sedimented life experiences)57 már org/mod/resource/view.php?id=406 (1 August 2009) 56

Dhanda, Amita: Legal Capacity in the Disability Rights Convention: Stranglehold of the past or Lodestar for the future? Syracuse J. Int’I L. & Com., 34/2007, 429-462. o.

57

Dubler, Nancy: Some Legal and Moral Issues Surrounding Informed Consent for Treatment and Research Involving

tekintették fontos tényezőnek a képességmérés során. Dubler a képességet nem állandó tulajdonságnak fogta fel, hanem sokkal inkább olyan változónak, amely a páciens képessége és az orvos hatalma alapján változik. A képességről alkotott felfogásunkban a képesség rugalmas58, és nemcsak a páciens képességén, hanem az adott döntés milyenségén is múlik. Dubler elmélete szerint ahhoz, hogy feltételezzük egy személyről, hogy képességgel rendelkezik, azt is el kell képzelnünk, hogy ez a személy történettel rendelkezik, s ezen felül kinyilvánított vagy dokumentált kívánságai, tiszta értékrendszere van, még akkor is, ha csökkent a képessége, vagy nem megfelelő döntést hoz. Úgy gondolja, hogy a kívánságok igenis felülírhatják a kognitív hiányosságokat, azaz nem erősítik azokat. Dubler állítja, ha az egyén az életút során ös�szegyűjtött tapasztalatok alapján hoz döntést, és a döntés összhangban van a kinyilvánított akarattal vagy az értékrendszerrel, akkor a döntést mindenképpen egy képességgel rendelkező személy váthe Cognitively Impaired Elderly, Legal and Ethical Aspects of Health Care for the Elderly, (Ann Arbor, MI: Health Administration Press, published in cooperation with the American Society of Law and Medicine). 1985. 249. o.

58

Lásd még Winick, Bruce: im., 31. o.

lasztásának kell tekinteni.59 Dubler elmélete a képesség mérése során az embert helyezi középpontba.

Nem páciensről van szó. Az életút során összegyűjtött tapasztalatokat pedig egy rendszer olyan következetes elemeinek tekinti, amelyek évek során alakultak ki cselekedetekből, gondolatokból, és egy ember személyes történetét formálják.60 Természetesen ennek az elméletnek is vannak gyenge pontjai. Dubler szerint, ha az életút során összegyűjtött tapasztalatokra irányítjuk a figyelmet, akkor számolnunk kell a depresszió és az illékonyság problémájával is. Éppen ezért ő maga jelzi, hogy esetleg szükség van egy harmadik személyre, aki jogi és erkölcsi támaszt ad.61 Ez a harmadik személy azonban az értelmezésemben, tekintettel a Dubler által kifejtettekre, semmiképpen sem helyettes, hanem támogatott döntést segítő.

A képesség mérés egyik eszköze lehet a kockázat-vizsgálat. Azaz a döntéshozatali képesség mini59

Uo. 250-251. o.

60

Dubler, Nancy: The Dependent Elderly: Legal Rights and Responsibilities in Agent Custody, Ethical Dimensions of Geriatric Care, (szerk: Spicker, S.F. – Ingman, S. P. – Lawson, I. P.), D. Reidel Publishing Co., Philosophy and Medicine Series Dordrecht/Boston/Lancaster/Tokyo, 25/1984. 150. o.

61

Dubler, Nancy: Some Legal and Moral Issues …250. o.

mális és maximális értékek között mozog, s a képesség mértéke a páciens által választott kezelés várható előnyeinek és kockázatának más kezelésekkel való ös�szevetésétől függ. Minél nagyobb a választott kezelés kockázata más kezelésekhez viszonyítva, annál nagyobb mértékű az egyén megértése, kommunikációs- és érvelési képesség.62 Ez a felfogás azonban azon túl, hogy paternalista, rendkívül orvos központú, továbbá a döntéshozatali képesség mérése szempontjából a kockázatnak talán más jelentőséggel kellene rendelkeznie. A képességmérést végzőnek inkább a kockázat méltóságát kellene szem előtt tartania, azt nem elemezni és összevetni, hanem tisztelni kellene (dignity of risk).63 A döntéssel járó kockázatot pedig meg kell tanulni kezelni, s ha szükséges, segítséggel.

A Benjamin Freedman által felvetett képességmérés kritérium a bírák által sokat emlegetett azon képességmérő tényezőt formál-

ta át, amely szerint a mentálisan sérült embernek a választását alátámasztandó ésszerű indokokkal kell szolgálnia.64 Az ésszerű okok elméletét a legtöbben paternalista mivolta miatt kritizálták, hiszen aszerint tesz különbséget elfogadható, azaz ésszerű és elfogadhatatlan döntések között, hogy az ésszerűség tartalmát egy kívülálló harmadik személy határozza meg.65 Ugyanakkor Freedman szerint ez az érvelés veszít erejéből akkor, ha teret engedünk az ésszerű indokok elméletének, elfogadva ezzel olyan érveléseket, amelyeket talán nem tartunk döntő jelentőségűnek, de elfogadjuk a tényt, hogy az adott döntés meghozatalakor relevánsak voltak.66 Ahelyett, hogy az ésszerű indokok szolgáltatása a képességmérés alapja, Freedman PTKa a felismerhető indokok elméletének alkalmazása. Érvelése szerint az indokok premisszákból állnak, amelyek a gyakorlatban egy következményre utalnak. Így az indok akkor felismerhető, ha elfogadható premisszákból és 62 Lásd erről Allen. E. Buchanan – David olyan következményből áll, amely W. Brock: Deciding for Others, Cama premisszákkal kapcsolatban ridge University Press, New York, 1989, 51. – 55 o.

63

Lásd erről például United Kingdom, Department of Health: Independence, choice and risk: a guide to best practice in supported decision making, May 2007 http://moodle.disabilit yk nowledge. org/mod/resource/view.php?id=400 (7. August 2009)

64

Freedman, Benjamin: Competence, Marginal and Otherwise, International Journal of Law and Psychiatry, 4/1981, 64. o.

65

Lásd a megértés és a kritikai megítélés kapcsán felvetett vitapontokat.

66

Freedman, Benjamin: im., 64. o.

áll.67 Ugyanakkor két oka lehet annak, ha az egyén nem képes felismerhető indokokkal szolgálni.

Az első szerint, az érvelést hamis premisszákon alapulónak tartjuk, a másik szerint pedig az indokok habár igazak és erősek, mégsem következik belőlük az adott választás. Freedman ezzel az érveléssel megpróbálta kevéssé orvosivá tenni az ésszerűség fogalmát. És valóban inkább a közérthetőség, vagy talán a józan felfogás alapján igyekezett megmagyarázni a gyakorlati érvelést.68 Ebben a felfogásban etikai, jogelméleti kérdések vetődnek fel.

Amartya K. Sen nevéhez fűződik a fogyatékosság képességen alapuló megközelítése. Sen elméletének a középpontjában a személy cselekvésének a képessége áll (capability to function), azaz arra fókuszál, hogy valaki valamit meg tud-e csinálni vagy sem. Ez az elmélet meghaladja a korábbi fejtegetéseket, mert a képesség nem a fizikai és a mentális képesség meglétét jelenti, hanem azt gyakorlati lehetőségként (practical opportunity) fogja fel. A működés az egyén tényleges teljesítménye, amit az egyén léte és cselekedetei által ténylegesen elér.

67

Uo.

68

Enquiry on Mental Competency: Final Report (Toronto: Queen’s Pronter for Ontario, 1990), 189. o. idézi: Glass, Kathleen C.: im., 27. o.

A fogyatékosságot ilyen értelemben képességektől való megfosztásként is értelmezhetjük, amely az alábbi interakciókból tevődik össze: egyéni tulajdonságok (kor, fogyatékosság), az elérhető javak kosara (vagyon, jövedelem), és a környezet (társadalmi, gazdasági, politikai és kulturális). Ez a megközelítés segíti megérteni a fogyatékosság gazdasági okait és következményeit.69 Mi is érthetünk gyakorlati lehetőség alatt? Sen számára képességet jelent. S ugyanígy a cselekvésnek sem a hagyományos értelemben vett fogalmát használja, számára a cselekedeteken kívül egyéb kívánalmakat is jelent, mint például, hogy valaki megfelelően táplálkozzon. Ennek illusztrálására két éhező ember példáját hozza.

Az egyik vallási meggyőződésből nem eszik, a másik pedig, mert nincs mit ennie. Ez a különbség a cselekvés és a gyakorlati lehetőség között.70 Azaz Sen inkább a személyt vezérlő érdekeket nézi, mintsem a cselekvéseket. Két utat különböztet meg arra, hogy miként kellene értelmezni valaki érdekeit és teljesítményét: ez a jólét és az előny útja. Azaz a jólét mutatja meg azokat a cselekvéseket, amiket az egyén jóléte érdekében 69

Mitra, Sophie: Capability Approach and Disability, Journal of Disability Policy Studies, 4/2006, 236. o.

70

Mitra, Sophie: im., 238. o.

tesz; az előny pedig azokat a tényleges lehetőségeket jelenti, amelyek valaki rendelkezésére állnak, s amelyek alapján a személy élhet a választás a jogával. Egy személy képességeinek együttese tulajdonképpen cselekvésirányok ös�szessége, amelyek alapján az illető gyakorolja a választás szabadságát.

A képességek együttesét pedig befolyásolják a rendelkezésre álló javak, az egyént körülvevő környezet és a személyes tulajdonságok, s mindezek vezetnek cselekvésekhez. A képesség együttesének mérésére Sen nem határoz meg módszert, abból a megfontolásból, hogy az adott probléma és a körülmények folyamatos változóvá teszik az egyén tulajdonságait, a képességét és a cselekvéseit.71 Sen ezen felül különbséget tesz potenciális és tényleges fogyatékosság között. A képességek szintjén beszélünk potenciális fogyatékosságról és a cselekvések szintjén tényleges fogyatékosságról.72 Az értelmezésem szerint mindez azt jelzi, hogy a jogi, fizikai, gazdasági, kulturális környezet fogyatékosító működése az, amely az egyénben rejlő fogyatékosságon keresztül megfosztja őt cselekvésektől és választásoktól.73 71

Uo. 239.o.

72

Uo. 240-242. o.

73

Martha Nussbaum képességről alkotott elmélete több ponton kiegészíti

Sen elméletben tehát a gyakorlati lehetőséget a személyes jellemzők (tulajdonságok, ideértve a fogyatékosságot is), a tágabb értelemben vett környezet, és a rendelkezésre álló javak határozzák meg, a gyakorlati lehetőség pedig a választás jogát teremti meg, amely alapján az egyén cselekszik. Ebben az elméletben komoly szerepet kap a választás tisztelete, azaz a választás lehetőségének a megadása. Meghaladva a képességmérés korábban említett kritériumait, s egyben ötvözve az orvosi és szociális modell fogyatékosságról vallott nézeteit, Sen a képességmérés teoretikus alapjait fekteti le, azaz egy összetett, de egyben rugalmas képességmérést javasol.

Képesség(mérés) a jogban

Kanada tartományaiban (Québec, Új-Skócia, Brit-Kolumbia, Edward Herceg Szigete, Alberta Saskatchewan), Nagy-Brittanában és Új-Zélandon a (szellemi) képesség és a képességmérés szabályozása nagy szerepet játszott az 1980-as Sen elméletét. Így felsorolja az élet azon területeit, amelyeken fontosak a képességek: normális életvezetés, testi egészség, környezet kialakítása, gondolkodás, érzelmek stb. Ezen felül a képességeket három kategóriába sorolja: alapvető, belső és összetett képességek. Lásd bővebben Nussbaum, Martha C.: Sex and Social Justice, Oxford University Press, Oxford, 1999. 41-44. o.

években a gondnoksági rendszer átalakításában. A korábban említett teljes képtelenség elméletét felváltotta a részleges Ha a képesség vizsgálatára vállalkozunk a jogban, akkor az egyértelműen a gondokság intézménye, annak reformjai/reformhullámai vizsgálatát jelenti történetileg és földrajzilag. Ugyanakkor, amikor a fent említett országokban a (cselekvő) képtelenség fogalmát adják meg, ismételten a képességmérés kritériumaival találkozunk, mint például a megértés, döntéshozatali képesség, ésszerűség, kockázatkezelés. A jogi szabályozás vitathatóságának bizonyítására pedig elengedhetetlen a képességmérés fogalmainak bevezetése, elemzése, tisztázása. Mivel azonban jelen tanulmányban a képességmérés kanadai szabályozása került bemutatásra, a továbbiakban röviden kívánom érzékeltetni, hogy igenis létezik képességmérés a jogban, ami az irodalom tanulmányozása során a cselekvőképesség, a döntéshozatali képesség és a belátási képesség mérését jelenti A képesség jogi megfogalmazása Kanadában egyértelműen a kezelésekhez való hozzájárulásból, illetve megtagadásból, pénzügyi jellegű döntésekből, és személyes gondoskodásra vonatkozó döntésekből származik, s az ebből fakadó megoldások – mint az korábban már ismertetésre került – eltérnek

Kanada egyes tartományaiban.

Ugyanakkor a képességmérésben van néhány közös vonás, amely független a területi elhelyezkedéstől, ezek pedig a következők: –– Informális képességmérést naponként többen is végezhetnek, s lehet, hogy azok, akik végzik, nem is tudnak róla. Így például az ügyvédek, amikor az ügyfél végrendelkezéshez szükséges képességét konstatálják, vagy amikor a családtagok informálisan megállapítják, hogy az egyén képes önálló életvitelre. Amennyiben az informális képességmérés során kétség merül fel az egyén képességét illetően, formális mérés-eszközökre van szükség, még akkor is, ha ez jogi vagy orvosi bonyodalmakhoz vezet.

–– A képességmérés során mindig a képességmérés alanyának érdekeit kell szem előtt tartani, ettől eltérni csak a közjó vagy a köz védelme okán lehet.

–– A képességmérést mindig csak az adott feladatra vonatkoztatva lehet megállapítani. A teljes képtelenség elmélete helyett az az elmélet terjedt el, hogy vannak esetek, amikor szükséges a képtelenség megállapítása, míg máskor, más területen el kell ismerni az egyén képességét.

–– A legkevésbé korlátozó beavatkozás elvét, amely az egyén autonómiáját a legteljesebb mér-

tékben igyekszik megőrizni, minden esetben alkalmazni kell.

–– A jog feltételezi, hogy minden ember képes, kivéve, ha megállapítják a képtelenséget. A képtelenséget ugyanakkor annak kell bizonyítani, aki azt állítja.

Ugyanakkor a képességmérés ténye még nem feltételezi a képtelenséget.

–– Minden személyt tájékoztatni kell arról, hogy egy speciális képesség meglétét vizsgálják, s ehhez szükség van az egyén hozzájárulására.

–– Az egyén képességét nemcsak kívánságára kell minden esetben mérni, hanem akkor is, ha a képesség megléte előfeltétele valamilyen cselekvésnek (jognyilatkozatnak), vagy a képtelenséget az egyén ki akarja zárni.

–– A képességmérés mindig igazolható, ha az egyén vagy mások károsodástól való megóvása indokolja és/vagy önként nem fogad el segítséget, s a károsodást csak a formális képességmérés előzheti meg.

–– A képességmérést soha nem igazolhatja a különös, szokatlan viselkedés, illetve, ha az egyén döntése meggondolatlannak, ésszerűtlennek tűnik, vagy ha egy kevésbé korlátozó vagy önkéntes megoldás rendelkezésre áll.

–– Amennyiben a képtelenség megállapításra kerül, ugyanebben a megállapító határozatban meg kell határozni azt az időintervallumot, ameddig az fennáll, vagy legalább az újbóli képességmérés idejét belátható időn belül.74 Ezek az általános megállapítások a cselekvőképességet korlátozó gondokság intézményének garanciái. Az 1980-as években, Kanada említett tartományaiban nem volt már cselekvőképességet kizáró gondokság. A korlátozó gondokság változó és finomodó szabályai az egyéni autonómia védelmében léptek fel. Ugyanakkor ezek az összefoglaló megállapítások arra is rámutatnak, hogy a cselekvőképesség és a gondokság szabályozása szorosan összefügg a képességméréssel, illetve azzal, hogy az adott jogrendszer hogyan kezeli vagy egyáltalán kezeli-e a képességmérést.

CRPD – ENSZ Egyezmény ­jelentősége

A cselekvőképesség korlátozását követően az új szemlélet az ENSZ Egyezmény 12. cikkében foglalt teljes cselekvőképesség elmélete. A 12. cikk legnagyobb kérdése, hogy megengedhető ez alapján Verma, Sarita – Silberfeld, Michel: Approaches to Capacity and Competency … 41.-42. o.

74

a helyettes döntéshozatal, azaz a gondnokság intézménye?

A 12. cikk közvetlenül alkalmazandó rendelkezés, továbbá az Egyezményben foglalt valamennyi emberi jog gyakorlása szempontjából conditio sine qua non. Éppen ezért fontos a 12. cikkben foglalt rendelkezések konkretizálása.75 A 12. cikkel kapcsolatban az államot kötelezettség-triász terheli: a jogok tiszteletben tartása, esetleges jogsértések esetén az egyén megfelelő védelemben részesítése, a deklarált jogok gyakorlásához szükséges keretfeltételek biztosítása. A kötelezettségek megfogalmazása elengedhetetlen annak érdekében, hogy a 12. cikk rendelkezéseit, különösen annak 3. és 4. bekezdéseit megértsük.76 Magyar fordításban a 12. cikk szövegét a 2007. évi XCII. törvény tartalmazza a következőképpen: „12. cikk a törvény előtti egyenlőségről: 1. A részes államok újólag megerősítik, hogy a fogyatékossággal élő személyeknek joguk van ahhoz, hogy a törvény előtt mindenhol személyként ismerjék el őket.

75

Tolmein, Oliver (2012): Artikel 12 – Gleiche Anerkennung vor dem Recht.

In: Welke, Antje: UN-Behindertenrechtskonvention mit rechtlichen Erläuterungen. Eigenverlag des Deutschen Vereins für Öffentliche und Private Fürsorge, Berlin, 141., Rothfritz, Lauri Philip (2010) 364.

76

Aichele, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 201-202.

2. A részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén másokkal azonos alapon megilleti a jog-, illetőleg cselekvőképesség.

3. A részes államok meghozzák a szükséges intézkedéseket annak érdekében, hogy a fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességének gyakorlásához esetlegesen szükséges segítség hozzáférhetővé váljon.

4. A részes államok biztosítják, hogy a cselekvőképesség gyakorlására vonatkozó valamennyi intézkedés, a nemzetközi emberi joggal ös�szhangban, megfelelő és hatékony biztosítékokat tartalmaz a visszaélések megelőzésére. Az ilyen biztosítékok garantálják, hogy a cselekvőképesség gyakorlására vonatkozó intézkedések tiszteletben tartják a személy jogait, akaratát és választásait, összeférhetetlenségtől és indokolatlan befolyástól mentesek, arányosak és a személy körülményeire szabottak, a lehető legrövidebb időre vonatkoznak, továbbá hogy a hatáskörrel rendelkező, független és pártatlan hatóság vagy igazságügyi szerv rendszeresen felülvizsgálja azokat. A biztosítékok azzal arányosak, amilyen mértékben az adott intézkedések érintik a személy jogait és érdekeit.

5. E cikk rendelkezéseire figyelemmel a részes államok minden megfelelő és hatékony intézkedést megtesznek a fogyatékossággal élő személyek egyenlő jogának bizto-

sítására a tulajdonhoz való joghoz és az örökléshez való joghoz, saját pénzügyeik ellenőrzéséhez, továbbá bankkölcsönhöz, jelzáloghoz és más pénzügyi hitelhez való egyenlő hozzáféréshez, illetve biztosítják, hogy a fogyatékossággal élő személyeket önkényesen ne foszthassák meg vagyonuktól.”77 Article 12 Equal recognition before the law 1. States Parties reaffirm that persons with disabilities have the right to recognition everywhere as persons before the law. 2. States Parties shall recognize that persons with disabilities enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. 3. States Parties shall take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity.

4.

States Parties shall ensure that all measures that relate to the exercise of legal capacity provide for appropriate and effective safeguards to prevent abuse in accordance with international human rights law. Such safeguards shall ensure that measures relating to the exercise of legal capacity respect the rights, will and preferences of the person, are free of conflict of interest and undue influence, are proportional and tailored to the person’s circumstances, apply for the shortest time Apossible and are subject to regular review by a competent, independent and impartial authority or judicial body. The safeguards shall be proportional to the degree to which such measures affect the person’s rights and interests.

5.

Subject to the provisions of this article, States Parties shall take all appropriate and effective measures to ensure the equal right of persons with disabilities 77

12. cikkben megfogalmazott teljes jog-és cselekvőképesség elmélete nélkül nem értelmezhető az Egyezményben rögzített többi jogosítvány sem, éppen emiatt kulcsszerepet tölt be.78 Ugyanis hiába rögzíti az Egyezmény a jogokat, ha azok gyakorlását a cselekvőképességet érintő gondnokság vagy az Einwilligungsvorbehalt (a jognyilatkozatoknak a gondnok beleegyezésétől való függővé tétele, a továbbiakban „Einwilligungsvorbehalt”) megakadályozza.79 Az. 1. pont nem tartalmaz új jogosítványt, az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata 6. cikke és a Polgári és Politikai Jogok Nemzetközi Egyezségokmánya 16. cikke már elismerte a törvény előtt mindenkit egyenlően megillető jogalanyiságot. A részes államok újólag megerősítik a törvény előtti egyenlőséget a fogyatékos emberek szempontjából.80 to own or inherit property, to control their own financial affairs and to have equal access to bank loans, mortgages and other forms of financial credit, and shall ensure that persons with disabilities are not arbitrarily deprived of their property.

78

Dhanda, Amita (2007) 457., Burkert, Andreas (2009): Ratifiziert – und nun? BtPrax, (3), 104., Tolmein, Oliver (2012) 136.

79

Lachwitz, Klaus (2008) 145.

80

Tolmein, Oliver (2012) 137., Rothfritz, Lauri Philip (2010) 367-368., Aiche-

A 2. pont a jog- és cselekvőképességet állítja a középpontba. Ez a jog nem az 1. pontban foglalt törvény előtt jogalanyként való elismerés további kiterjesztése, sokkal inkább annak konkretizálása a gyakorlat számára. Ez az Egyezmény tényleges részvételorientált célkitűzésével, s maga a jog 12. cikken belüli elhelyezésével is magyarázható, hiszen a jogalanyként való elismerést követően helyezkedik el, tehát a 2. pontban szükségtelen lenne annak megismétlése.81 Valentin és Bernstorff felveti, hogy a 2. pont esetleg kiterjeszti a Polgári és Politikai Jogok Egyezségokmánya 16. cikkében foglalt jogosítványt a jogi cselekvőképességre. Aztán meggyőzőbbnek találták, ha azt hangsúlyozzák, hogy a jogi cselekvőképesség a jogképesség további konkretizálása, azaz a jogképességbe integrált fogalom. Kiemelik, hogy a Polgári és Politikai Jogok Egyezségokmányában is vitatott volt, hogy vajon a 16. cikk tartalmazza-e jogi cselekvőképességet.

A britek PTKára azonban nem rendezték a kérdést. Az a tény, hogy már a hatvanas években a szerződő államok készek lettek volna a jogképesség alatt a jogi cselekvőképességet is érteni, csak megerősíti azt le, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 200.

81

Tolmein, Oliver (2012) 137-138., Rothfritz, Lauri Philip (2010) 369-371.

az érvelést, miszerint a 2. pont az 1. pont konkretizálása, a jogi cselekvőképesség a törvény előtti egyenlőség egyik specifikus területeként értelmezhető, s lényegében az egyéni döntés védelméről van szó.82 A 3. pont a jog- és cselekvőképesség gyakorlására vonatkozik.

A részes államoknak a cselekvőképesség gyakorlása érdekében hozzáférhetővé kell tennie a megfelelő segítséget. Ez a segítség nem feltétlenül állam által nyújtott szolgáltatás. A hozzáférhetőség biztosítása azt jelenti, hogy a segítség egyrészt ténylegesen hozzáférhető (ha kell, akkor financiális formában), másrészt pedig valós szolgáltatás. A segítség igénybevétele nem kötelező, azonban a fogyatékos ember mindenkor igényt tarthat rá. Fontos kiemelni, hogy erre a segítségre a cselekvőképesség gyakorlása során van szükség és semmiképpen sem a cselekvőképesség gyakorlásának feltétele.

Ennek megfelelően, figyelemmel az Egyezmény céljára, a 3. pontban a támogatott cselekvőképesség modellje került megfogalmazásra, hiszen semmilyen utalást nem találunk a helyettes döntéshozatal intézményére. Lipp azon az állásponton van, hogy a szerződésből egyértelműen ki kellene derülnie egy ilyen paradigmaváltásnak, 82

Aichele, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 201.

mert egyébként a részes államok feltételezésekbe bocsátkoznak.83 Nyitva marad a kérdés, hogy milyen mértékű segítséget foglal magában a támogatott döntéshozatal. Ugyanis a segítségre szorulás lehet olyan mértékű, hogy a döntéshozatal már inkább helyettes döntéshozatalnak tűnik, és a támogatott döntéshozatal modellje visszájára fordul. Éppen ezért nem maga a modell kérdőjeleződik meg, a problémát sokkal inkább a megfelelő biztosítékok jelentik.84 Valentin és Bernstorff úgy véli, hogy a részes állam ezen rendelkezéssel – ha a kötelezettség-triászt tekintjük – védelmi feladatokat lát el, továbbá garantálja a jogok gyakorlását, ugyanis a segítség hozzáférhetővé tétele kötelező állami feladat. Elképzelhető, hogy nehezebb esetekben a segítségnyújtás mértéke száz százalékos, s ezáltal nem támogatott, hanem helyettes döntéshozatal valósul meg, a támogatás célja azonban minden esetben az érintett felismerhető akaratának kifejezése. Nem az történik tehát, hogy egy harmadik személy által helyesnek vélt döntés meghozatalára kerül sor. Így a paradigmaváltás a paternalizmusról 83

84

Lásd erről Lipp, Volker (2010): UN-Behindertenrechtskonvention und Betreuungsrecht. BtPrax, 19(6), 263-267., Rothfritz, Lauri Philip (2010) 373.

Tolmein, Oliver (2012) 138-139.

az egyéni önmeghatározásra való áttérést jelenti.85 A 4. pont a 3. pontban foglalt segítség konkretizálása, biztosítékok megfogalmazása a segítség formáját és módját illetően, hiszen ez a jog- cselekvőképesség gyakorlására mindenképpen hatással van.86 Ugyanakkor azt nem említik meg, hogy pontosan milyen intézkedések felelnek meg az itt felsorolt biztosítékoknak. A rendelkezésből nem lehet arra következtetni, hogy a támogatott döntéshozatal mellett helyettes döntéshozatal is működhet. A rendelkezés célja egyrészt, hogy a segítség valóban a szabad akaratelhatározást tegye lehetővé, másrészt egyfajta túlbiztosítást is el kíván kerülni, hiszen ez alapján a segítség már nem érné el a célját. Tolmein szerint a biztosítékok azokra az esetekre is alkalmazhatóak lehetnek, amikor az érintett akaratának közvetítése lehetetlen, és az egyén érdekében történő beavatkozás elvén történik a döntéshozatal. Erre a kommunikációra képtelen emberek esetében lenne szükség, s Tolmein éppen ezért hangsúlyozza, hogy ezen dilemma megoldása jogpolitikai kérdés.87 Az 5. pontban olyan területeket jelöl meg az Egyezmény, ame85

Aichele, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 202..

86

Uo. 200.

87

Tolmein, Oliver (2012) 139-140.

lyek esetében semmilyen korlátozás nem engedhető meg, hiszen a cselekvőképesség gyakorlásának a gazdasági életben kiemelt jelentősége van.88 Valentin és Bernstorff úgy véli, hogy a 12. cikk öt bekezdése lépcsőzetesen épül fel, ahol a (2)-(5) bekezdések pontosan meghatározzák, hogy melyek az állam konkrét feladatai a 12. cikk megvalósítása érdekében.89 Ugyanakkor a 12. cikk szövegezése nem tiltja meg elvileg a helyettes döntéshozatal intézményét. Ezen az állásponton van Rothfritz is, aki hasonlóan Tolmeinhez olyan élethelyzetekben, amikor az érintett kommunikációra teljesen képtelen állapotban van, megengedhetőnek tartja a helyettes döntéshozatalt, hiszen érvelése szerint nincs lehetőség támogatott döntéshozatalra.90 Ha így van, akkor viszont joggal vetődik fel a kérdés, hogyan is értelmezzük a 12. cikket?

Az Egyezményt céljával, alapelveivel és a Preambulumában rögzített elkötelezettségekkel együtt kell értelmezni. Ennek megfelelően a 12. cikk üzenete olyan segítő modellek kiépítése, amelyek elősegítik az autonóm döntéshozatalt. Dhanda jó

megoldásnak tartja a svéd jog segítő elemeit, úgy, mint a mentort és a személyes segítőt,91 továbbá az ügyvédi meghatalmazásokat és az előzetes jognyilatkozatokat.92 Így az Egyezmény megalkotói a 12. cikk megalkotásával a helyettes döntéshozatallal szemben a támogatott döntéshozatal modellje mellett álltak ki. Az ENSZ Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottsága (a továbbiakban „Bizottság”) Tunézia és Spanyolország országjelentésére tett záró észrevételeiben egyértelműen kijelentette, hogy a helyettes döntéshozatalt fel kell váltania a támogatott döntéshozatalnak. Hogyan ítéljük meg akkor a gondnokság, mint helyettes döntéshozatal összeegyeztethetőségét a 12. cikkel? Ha a 12. cikk alapján létezik egységes megoldás a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályozásban, van-e helye ebben a gondnokságnak? További kérdés, hogy a Bizottság záró észrevételeiben foglalt egyértelmű állásfoglalás után van-e létjogosultsága az előbbi kérdésnek?

Valentin és Bernstorff állást foglal a korlátozás határait tekintve. A törvény előtti egyenlőség, az emberi jogokhoz hasonlóan magában foglal egy olyan magte88 rületet, ahol a korlátozás megenTolmein, Oliver (2012) 140., Rothfritz, Lauri Philip (2010) 374.

89

90

Aichele, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 202.

91

Lásd erről a 2.4. pontban leírtakat.

Rothfritz, Lauri Philip (2010) 372

92

Dhanda, Amita (2007) 457-462.

gedhetetlen. Ezeken a területeken a cselekvőképesség egyáltalán nem korlátozható, lásd például a házasságkötés vagy a sterilizáció esetét. A magterületen kívül ugyanakkor a korlátozás az arányosság elvén alapul. Felvetődik a kérdés tehát, hogy a cselekvőképesség korlátozható-e? Tovább gondolva, jog korlátozásáról van-e szó akkor, amikor egy akaratnyilatkozatot harmadik személy tesz meg, illetve azt érvényteleníti. Ennek megítélésére először azt kell eldönteni, hogy az érintett döntéshelyzet az általános emberi jog magterületéhez tartozik-e. Egyértelmű továbbá, hogy az olyan gondnokrendelés, amely egyetlen területet érint, nem vonhatja maga után a cselekvőképesség teljes elvesztését.93 Valentin és Bernstorff összeegyeztethetőnek tartja a cselekvőképesség korlátozását a 12. cikk rendelkezéseivel, azonban, ha erre kerül sor, a legfontosabb az arányosság elvének betartása, valamint, hogy a korlátozásra ultima ratio jelleggel kerüljön sor. Úgy vélik, hogy a 4. pontban a korlátozás kritériumait fektették le az Egyezmény alkotói, ugyanis támogatott döntéshozatal esetén is előfordulhat az aránytalan be93

Lásd erről Alajos Kiss v. Hungary, Application no. 38832/06, Council of Europe: European Court of Human Rights, 20 May 2010.

avatkozás.94 A gondnoksági rendszer belső működése körüli viták az Egyezményt ratifikáló országokban új kérdésekkel fonódnak össze. A Római Jogi hagyományokon nyugvó gondnoksági rendszer újabb változás előtt áll. Ezt egy újabb reformhullámnak tekintem, azonban még a vihar előtti csend időszakát éljük, a részes államok várakozó álláspontra helyezkedtek és az elméleti szakemberek közül kevesen vetik papírra álláspontjukat a gondnokság és 12. cikk kapcsolatáról. Egy bizonyos, a részes államoknak felül kell vizsgálnia jelenlegi gondnoksági rendszerük szabályait és azt meg kell feleltetni a 12. cikk rendelkezéseivel. Ezt követeli meg a nemzetközi jog és a belső jog összhangjának megteremtése is. Át kell gondolniuk, hogy szabályozásukat a támogatott vagy helyettes döntéshozatal elvei mentén építik-e fel, amen�nyiben rendszerükben fenntartják a helyettes döntéshozatalt, az arra vonatkozó szabályok megfelelnek-e a 12. cikk 4. pontjában foglalt biztosítékoknak, hogyan alakítható át meglévő helyettes döntéshozatali rendszerük egy támogató rendszerré, illetve attól függetlenül, azt elvetve, vagy azzal párhuzamosan, kialakítanak-e egy támogató rendszert? Ezek elvi 94

Aichele, Valentin – Bernstorff, Von Johen (2010) 203.

kérdések, amelyek átgondolása az egyes államok fogyatékosságpolitikáját jelentős mértékben meg fogja határozni. Hiszen a cselekvőképesség gyakorlásának foka és minősége a társadalmi integráció kulcskérdése és egyben összehasonlítási alapja is. A továbbiakban azon elméleti fejlődés bemutatására törekszem, amely előkészítette a teljes cselekvőképesség, és támogatott döntéshozatal intézményét, s mindezt a cselekvőképesség elméleti hátterének tekintjük.

Döntéshozatal elemzése Michael Bach munkái nyomán – hogyan működhet a támogatott döntéshozatal mentálisan sérült emberek esetében

Az irodalom a gondnokság intézményének reformjait gyakran úgy kezeli, mint amelyek alternatívák, s azt a célt szolgálják, hogy az egyén az önmeghatározáshoz való jogát a lehető legteljesebb mértékben gyakorolni tudja. A gondnoksági rendszerek reformjának első reformhulláma keretén belül megjelent a god man és Forvaltare (Svédország), a mentor (Hollandia), s az osztrák szabályok is enyhültek a gondnok hatáskörét illetően, aki azonban még mindig képviselő és nem segítő. Tulajdonképpen a cselekvőképtelenség és a teljes cselekvőképesség elmélete között helyezhető el ez a reformhullám.

Az angolszász jogrendszerek a gondnokság szabályozását tekintve is eltérnek a kontinentális gyakorlattól. Más jogi kultúra, jogi környezet, másféle gondolkodásmód. Habár Kanadában már az 1990-es évek elején megjelent a TD, mint a gondnoksági rendszer, vagyis a cselekvőképesség gyakorlásának alternatívája, emellett meg kell állapítanunk, hogy Kanadában az egyes államokban olyan intézmények bevezetésére került sor, amelyek a TD elemeit vagy elveit hordozzák magukban. Nagy-Britanniában a kezelésekhez való hozzájárulás által felvetett jogi kérdések miatt a szellemi egészség joga foglakozik a képesség mérésével, amely ezáltal az egyén önmeghatározáshoz való jogának tiszteletben tartását igyekszik tudatosítani.

Az Amerikai Egyesült Államokban az 1990-es évektől az önmeghatározáshoz való jogról kezdődő viták az idős emberek vagyoni és egészségi állapotára vonatkozó kérdésekre vonatkozó döntéshozatali képességhez kapcsolódott.95 Az Államokban egyebekben a célcsoport miatt egy időben jelentkezett a gondnoksági rendszerrel és az institúcionalizációval szemben a más megoldások iránti

95

Lásd erről bővebben Wilber, H. Kathleen – Reynolds, Sandra (1995) 248-257.

igény.96 A továbbiakban a teljes cselekvőképesség gyakorlásának egyik alternatívája, a támogatott döntéshozatal kerül bemutatásra.

A támogatott döntéshozatal

A Polgári Törvénykönyv kodifikációja során a tervezetekben megjelent a támogatott döntéshozatal, mint egy eddig teljesen ismeretlen jogintézmény a magyar jogrendszerben. A döntéshozatal, s a döntéshozatalt segítő támogatás – legyen az ember vagy technika általi – ma az önmeghatározáshoz való jog gyakorlásának kulcskérdésévé vált, s tulajdonképpen alternatívaként fogalmazható meg a helyettes döntéshozatallal, illetve a gondnoksággal szemben.97 Ez az intézmény a jogalkalmazókat arra ösztönzi, hogy újragondolják az alábbi fogalmakat: személy, döntéshozatal és képesség. Ez azonban nem azt jelenti, hogy a helyettes döntéshozatalról, mit olyanról teljes egészében le kellene mondani, hiszen vannak olyan élethelyzetek, amikor nem áll rendelkezésre megfelelő segítség, azaz nincs támogató. Így feltehetjük a kérdést, hogyan kezeljük a helyettes döntéshozatal 96

Uo.

97

Bach, Michael (2007a): Advancing Self-Determination of Persons with Intellectual Disabilities. Inclusion Europe, (1), 2-5.

intézményét az Egyezmény 12. cikkelyének ratifikációja után? Bach szerint feltétlenül szükség van egy előre lefektetett eljárásra, amely meghatározza az alábbiakat: –– azon döntések körét, amikor helyettes vehető igénybe, –– a fellebbezés jogát, –– egy olyan szigorú monitoring rendszert, amely biztosítja, hogy az adott személy minél előbb önállóan gyakorolhassa cselekvőképességét.98 A helyettes döntéshozatallal szemben áll a támogatott döntéshozatal, a német irodalomban – látni fogjuk a 3. pontban – óvva intenek egyesek attól, hogy ezt a két intézményt egymás alternatívájaként kezeljük.

Sokkal inkább úgy kellene tekinteni őket, mint amelyek kiegészítik egymást, sőt esetleg egyidőben is alkalmazhatóak. 1. Mi is tehát a támogatott döntéshozatal és miben különbözik más döntéshozatali formáktól, illetve azok milyen egyéb problémákat vetnek fel?

Bach, Michael (2007b): Supported Decision Making under Article 12 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Questions and Challenges, Notes for Presentation to Conference on Legal Capacity and Supported Decision Making, Parents’ Committee of Inclusion Ireland – November 3, 2007, 1. o. http://moodle.disabilityknowledge. org/mod/resource/view.php?id=417 (letöltés ideje: 2009.08.01.);

98

A TD egy olyan jogi helyzetet hoz létre, amely segítségével az intellektuális és pszichoszociális, valamint kommunikációs fogyatékossággal élő emberek segítséget kaphatnak.

A TD lényege, hogy nem érinti a személy teljes cselekvőképességét, miközben jogilag is elismert támogatásban részesül.99 A támogatott döntéshozatal arra is felhívja a figyelmet, hogy a döntéshozatal egy függő és nem független (interdependens), azaz nem önállóan, hanem másokkal együtt zajló folyamat.100 A támogatott döntéshozatal ugyanakkor egyféle döntéshozatali helyzet. Különböző döntéshozatali helyeztek léteznek: –– autonóm döntéshozatal, –– helyettes döntéshozatal, –– előzetes jognyilatkozat, vagy –– mentor segítségével történő döntéshozatal.101 Az autonóm döntéshozatal esetében például orvos ítéli meg, hogy a személy képes-e az adott ügyletben jognyilatkozat tételére, azon-

99

Bach, Michael (2007b) 4-7.; Bach, Michael (2007a) 3.

Bach, Michael (2007a) 3., lásd még erről Report of the C.A.C.L. Task Force on Alternatives to Guardianship August 1992, Executive Summary és 7. ; Dhanda, Amita (2008) 48. 50.

ban itt fontos, hogy azt mérlegelik, vajon az adott személy számol-e a döntés lehetséges következményeivel.102 A helyettes döntéshozatal tulajdonképpen a gondnokság intézményét jelenti, amikor is az adott személyről azt feltételezik, hogy nem képes megérteni a döntés lehetséges következményeit.103 Az előzetes jognyilatkozat vagy ügyvédi meghatalmazás esetében az autonóm döntéshozatali képességgel rendelkező személy mást bíz meg döntései meghozatalával a jövőre vonatkozóan. Ezt élő végakaratnak is szokták tekinteni.104 A mentor személye már említésre került a svéd modellben, azonban ugyanez megtalálható Ausztriában, Németországban. Tulajdonképpen olyan „szürke zónákban”, amikor a bíróság döntése szerint nem beszélhetünk autonóm döntéshozatalról, azonban a helyettes döntéshozatal nem indokolt, mentor, vagy segítő kirendelésére kerül sor. Erre a pontra azonban a bíróság képesség mérésen keresztül jut el. A képességmérés az orvosi

100

101

Bach, Michael (2007b) 4-7.; Bach, Michael (2007a) 3.; Gordon, Robert M. (2000) 1-15.

Uo. Lásd itt még a képesség méréséről írtakat.

102

Uo. Lásd erről bővebben a BGB §§1896 – 1903 rendelkezéseit.

103

Uo. Lásd erről bővebben a BGB § 1901c rendelkezését (Schriftilche Betreuungswünsche, Vorsorgevollmacht).

104

modellel hozható összefüggésbe és ez vezet el a mentor segítségével az önmeghatározást lehetővé tevő emberi jogi modellhez.

Az Államokban az idős emberek vagyoni viszonyaira és egészségi állapotára vonatkozó döntéshozatali eljárások más módon kerültek csoportosításra: támogatott, együttes, előzetes meghatalmazáson alapuló, és helyettes döntéshozatali eljárás. Támogatott döntéshozatalnak minősül az eseti ügyvédi meghatalmazás, a közüzemi szolgáltatások díjának megfizetésével kapcsolatos tanácsadás, a vagyonkezelők által nyújtott tanácsadás. Együttes döntéshozatalnak tekinthető, amikor az idős ember a döntés és a végrehajtás jogát mással együtt megosztva gyakorolja, ilyenek például a számlák közös befizetése, közös bérlet, közös vagyonkezelés. Előzetes meghatalmazáson alapuló döntéshozatal a végakarat, a tartós ügyvédi megbízás93, vagyonkezelő részére adott tartós megbízás. Helyettes döntéshozatalnak minősül a cselekvőképességet kizáró vagy korlátozó gondnokság, törvényes képviselet.105 Írországban a tartós ügyvédi megbízást a gondnokság mellett említik, mint a helyettes döntéshozatal egyik formáját.

105

Lásd erről bővebben Consultation Paper (2005) 96-98.

Ugyanakkor habár helyettes döntéshozatalról van szó, az ügyvéd eljárása során olyan szabályokat fektettek le, amelyek hasonlítanak a támogatóra irányadó szabályokra. Nevezetesen figyelembe kell vennie a meghatalmazó múltbéli és jelenlegi kívánságait, lehetővé kell tenni a meghatalmazó mind teljesebb körű részvételét a döntéshozatalban, kötelező a meghatalmazó által megjelölt személyekkel való kapcsolattartás és konzultáció, és a döntés elérése érdekében a lehető legkevésbé korlátozó megoldást kell alkalmazni. Nem hiába, hogy a jogi bizottság a 2005-ben elkészült jelentésben azt javasolta, hogy a gondnoksági rendszer jelenlegi formájában történő eltörlését át kellene gondolni, valamint a minél szélesebb teret kellene engedni a tartós ügyvédi megbízásoknak.

Azonban az intézmény működését kritikával is illették, mert úgy vélték, hogy a meghatalmazásra a státusz elmélet és nem a funkcionális elmélet alapján kerül sor.

Mindez egyértelműen következik abból, hogy meghatalmazásra akkor kerül sor, ha az adott személy értelmileg képtelennek minősül.

Az autonóm, a helyettes döntéshozatal és az előzetes jognyilatkozat/ügyvédi meghatalmazás intézményekkel szemben számos

probléma merül fel a célcsoport vonatkozásában.106 –– Az érintettek többségének nincs lehetősége az önmeghatározáshoz való jog gyakorlására az azt elősegítő autonóm döntéshozatal segítségével. A külső szemlélő gyakran úgy ítéli meg, hogy az adott személy nem képes megérteni az adott ügylet természetét és következményeit.107 –– Az előzetes jognyilatkozat vagy ügyvédi meghatalmazás pusztán lehetőségek maradnak.

–– A helyettes döntéshozatalban az állami paternalizmus nyilvánul meg és a gondnokság alá helyezési eljárások számos kivetni valót hagynak maguk után. Szükség lenne a megfelelő felülvizsgálat szabályozására.

–– Ezek a megoldások nem ismerik el azt, hogy joguk van dönteni mindazoknak, akik ki tudják fejezni akaratukat, vagy akik segítséget kapnak annak kifejezésre juttatásában.

–– A mentort a bíróság vagy más szerv rendeli ki, azaz teljesen a bíró vagy szolgáltatást nyújtó Lásd erről bővebben: Consultation Paper (2005) 100-101., 104-105., és a Power of Attorney Act 1996 rendelkezéseit. Bach, Michael (2007b) 6-7.

diszkrecionális jogkörébe tartozik, hogy valakit alkalmasnak talál-e autonóm döntéshozatalra,108 –– Kritikaként fogalmazható meg, hogy a döntéshozatali helyzetek között nem állítható fel rangsor, amelynek a végén a helyettes döntéshozatal áll, és az csak végső esetben alkalmazható.

Kétségtelenül helyettes döntéshozatalra kerül sor, ha a szerződő fél úgy érzi, hogy a személytől nem várhat el megalapozott információkon alapuló hozzájárulást (informed consent).109 A kritikák hatására az elmúlt években, Kanadában (British Columbia, Manitoba, Saskatchewan, Ontario) kialakult a támogatott döntéshozatal intézménye, illetve egy olyan joggyakorlat, amely magában hordozza annak sajátosságait.110 Eszerint az egyén teljes cselekvőképességgel rendelkezik, ha akaratát és szándékát teljes mértékben kifejezésre tudja juttatni; vagy ha mégsem, akkor mások elegendő információval rendelkeznek

106

A képesség méréséről, a megértés és kritikai megítélés fogalmakról lásd bővebben: Hale, Brenda (1997) 59-75.; Winick, Bruce (1995) 6-42.; Blankman, Kees (1997) 47-57.

Bach, Michael (2007b) 6-7.

108

Lásd bővebben: Weinstock, Robert (1987): Informed Consent and Competency Issues and the Elderly. In: Rosner, Richard – Schwartz, I. Harold (szerk.): Psychiatry and the Law. Plenum Press, New York, 64. 10.

109

107

110

Bach, Michael (2007a) 5-6.

ahhoz, hogy megértsék az adott személy által kifejezésre szánt nyilatkozatot, a megfelelő kommunikációs tudás birtokában. A segítő ismeri az adott személy élettörténetét. Ez a szemlélet arra helyezi a hangsúlyt, hogy a döntéshozatal folyamatát kell a képesség meglétéhez vagy meg nem létéhez kapcsolni, és nem a személyt. Ugyanis amikor nem a döntéshozatali folyamatot, hanem a személy megfelelőségét vizsgáljuk, akkor nem jutnak szerephez a fogyatékos ember intellektuális és kommunikációs képességei.111 A személy fogalmát illetően talán új szempontokat is érdemes lenne figyelembe venni, azaz személy az, aki önállóan vagy segítséggel képes döntést hozni; és/vagy képes kifejezni akaratát/szándékát mások felé; akinek a személyisége vagy élettörténete (narratív koherencia erkölcsi-filozófiai értelemben) megismertethető harmadik személlyel.112 2. A TD vizsgálatakor tisztázni kell, hogy mit értünk a személy, segítés és döntéshozatali eljárás fogalmán.

A személy fogalma több évezredes hagyományokra vezethető vissza, s általában véve elmondható, hogy az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élők sokszor jogi

111 112

értelemben nem voltak személyek, hiszen nem voltak képesek autonóm döntéseket hozni, megérteni cselekedeteik következményeit, nem tudtak segítség nélkül eljárni és úgy kommunikálni, hogy egy jogügyletben a másik fél megértse őket. Ugyanakkor a korábban már említett változásoknak köszönhetően, személynek azok tekinthetők, akik képesek döntést hozni, segítséggel vagy anélkül; akik kifejezésre tudják juttatni akaratukat; vagy az oly módon közvetíthető, hogy az mások számára is érthető.113 Mit is jelent a támogatás? A cselekvőképesség gyakorlását segítő támogatás három féle lehet: a) döntéshozatalban, b) akaratkinyilvánításban, c) a személyiségjegyek kommunikációjában megnyilvánuló segítség. Nagyon fontos az arányosság a segítő eszközök igénybevételekor (ilyenek például a tolmácsolás, a támogató hálózat és az információ-szolgáltatás stb.)114 A támogató hálózat kialakításában a fogyatékos embert körülvevő embereknek van jelentősége.115 Mit tekintünk döntéshozatalai eljárásnak? Egy olyan eljárás, amely teljes mértékben az egyén tudatában megy végbe, amely folyamatról egyértelműen megállapítható, hogy 113

Bach, Michael (2007b) 8.

Bach, Michael (2007b) 7.

114

Uo. 9. o.

Uo.; Bach, Michael (2007a) 3.

115

Bach, Michael (2007a) 3.

megfelelő volt-e vagy sem, s az eljárás megfelelősége mindig megkérdőjelezhető, az eredménye azonban sohasem. A döntéshozatali eljárás eredményeként megalapozott döntés születik, ha az egyén teljes cselekvőképességének a védelmét szolgálja.116 A Vulnarable Persons Living with Mental Disability Act (Manitoba, Kanada) 6. szakaszában rögzítették a támogatott döntéshozatal fogalmát. Eszerint ez egy olyan eljárás, amelyben a sérülékeny személy személyét és vagyonát érintő döntéseket hoz, azokat kinyilvánítja, s mindezt a köréje rendelt támogató hálózat tagjának vagy tagjainak segítségével teszi.117 3. Melyek a TD működtetésének legszükségesebb elemei?

Mindenekelőtt támogató hálózat kialakítására van szükség, amely azon egyének csoportjából áll, akik személyes kapcsolatban állnak a támogatottal, lehetőleg önkéntes alapon. A cselekvőképesség gyakorlásában nyújtott támogatás azonban felveti azt a kérdést, hogy miként kellene kezelni a jogviszonyban így megjelenő harmadik személyt.

A kanadai esetjogban a segítő csak akkor tartozik felelősséggel szerződő fél irányában, ha a döntéshozatali eljárás során összeférhetetlenségi ok merült fel, vagy a segítő 116

Bach, Michael (2007b)

117

Gordon, Robert M. (2000) 6.

nem látta el megfelelő információval a fogyatékos embert.118 A szűkebb csoport mellett azonban közösségi szinten is szükség van olyan hivatalokra, ügynökségekre, amelyek ahhoz szükségesek, hogy a támogató hálózatokat összefogják, megfelelő technológiai segítséget nyújtsanak, nyilvántartást vezessenek és természetesen programok koordinálásában vegyenek részt. Mindemellett szükség van egy TD-t segítő jogi környezet kialakítására. Mindez a felelősségi viszonyok átgondolását szorgalmazza. Hiszen ebben a többszereplős hálózatban, amikor is a döntéshozatalban fázisokat különíthetünk el (információ megismertetése, az egyén élettörténetének megismerése, egyéni tervek készítése) több szereplő is felelősséggel tartozhat, ha a támogatottat hátrány éri, így az állam, a szolgáltatást nyújtók, orvosok, szociális munkások stb.119 A támogatott döntéshozatalt segítő szabályozásban mindenképpen le kellene fektetni legalább az alábbiak jogi alapjait:

Bach, Michael (2007b) 11.; Gordon, Robert M. (2000) 6. és a Vulnarable Persons Living with Mental Disability Act rendelkezései. Lásd erről még Personal Relationships of Support between Adults: The Case of Disability, by Roeher Institute, March 2001, 47-54.

118

119

Lásd erről bővebben Bach, ­M ichael (2007a) 3.

–– a személy támogató-kijelölési joga,120 –– a cselekvőképesség gyakorlásának módjai, –– a támogató hálózat és eszközeinek elismerése, –– a támogató jogai és kötelességei,121 –– a cselekvőképesség harmadik fél általi elismerése, akkor is, ha annak gyakorlásában a személy segítségre szorul,122 –– a jogügyletben történő megjelenés feltételei, –– az államhatalom feladatai, –– felnőttvédelmi szabályozással való kapcsolat, –– a helyettes döntéshozatal intézményének helye és szerepe a jogrendszerben, –– a bíróságok szerepe,123 –– a döntéshozatal szabályait támogató hiányában,124 –– az döntéshozatali eljárás megfelelőségének vizsgálata.125 Report of the C.A.C.L. Task Force (1992) 14. A támogató kijelölése a jelentés szerint tanúk által ellenjegyzett, egyszerű nyelvezetű okiratban történik. Az ily módon történő kirendelést harmadik félnek el kell ismernie.

120

121

Lásd erről Report of the C.A.C.L. Task Force (1992) 12.

Report of the C.A.C.L. Task Force (1992) 13-14.

122

123

Uo. 11-14.

Lásd erről bővebben: Report of the C.A.C.L. Task Force (1992) 27.

124

125

Uo. 11

A bíróságoknak fontos szerepe lenne abban, hogy a segítő személyeket nyilvántartsák,126 hogy megítéljék egy adott döntés megfelelő döntéshozatali eljárás eredménye-e vagy sem, hogy vajon az adott személyt egy felnőtt védelmi hatóság segítheti-e az adott segítő-támogató hálózatból való eltávolításában, vagy, hogy a helyettes döntéshozatal keretében hozott döntések számát minimalizálták-e. Természetesen a 12. cikk 3. pontja az államokat és a jogalkalmazókat is számos kérdés elé állítja. Talán az egyik legfontosabb az, hogy ha a támogatott döntéshozatal modellje bevezetésre kerülne, milyen célcsoportra fókuszáljanak a jogalkalmazók. Közösségben, intézetben, családban élő vagy gondnokság alatt álló fogyaté-

A C.A.C.L. jelentés ellenezte a támogatók nyilvántartásba vételét , arra hivatkozva, hogy túl formálissá teszi a bizalmon alapuló viszonyt. Minden esetben a harmadik felet terheli a bizonyítási kötelezettség, ha vitatja a támogató eljárási jogosultságát. Ugyanakkor vannak olyan estek, amikor a támogató kirendelésére formalizáltabb körülmények között kellene, hogy sor kerüljön, ezt azonban bizonyos döntéstípusokra kellene leszűkíteni, úgy, mint a támogatott vagyoni viszonyaira vonatkozó döntésekre. Ezekben az esetekben azt is szükséges rögzíteni, hogy támogató kommunikációs közvetítő, vagy magyarázó szerepet tölt-e be.

Lásd erről: Report of the C.A.C.L. Task Force (1992) 16..

126

kos emberekre?127 Ez egyelőre még nem kiforrott. Ugyanakkor úgy vélem, hogy a TD az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek jogviszonyban való megjelenésének a feltétele, függetlenül attól, hogy a célcsoport tagjai hol élnek vagy cselekvőképességet kizáró/korlátozó gondnokság alatt állnak-e. A TD működésének megértése nem képzelhető el a képesség mérésének vizsgálata nélkül. Ugyanis a képesség jogi értelemben sokféle lehet: jogképesség, cselekvőképesség, belátási képesség, vétőképesség. Létezik azonban döntéshozatali képesség is, amely az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek jognyilatkozat tétele előtt nyitja meg az utat, így teremtve meg az önmeghatározás, a társadalmi integráció lehetőségét. A TD kérdésének vizsgálatakor felmerül a szerződési szabadság elve és ahhoz kapcsolódóan, harmadik személy megjelenése a jogviszonyban. Természetesen senkit nem lehet arra kényszeríteni, hogy egy intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személlyel jogviszonyt létesítsen. A támogatott döntéshozatal eredményeként született jogviszonyban tulajdonképpen nem beszélhetünk háromoldalú jogviszonyról. A jogügyletben továbbra 127

Uo. 14-15.

is két fél vesz részt. A támogató felelőssége a megfelelő információval való ellátásért áll fenn, azaz a döntéshozatali eljárás megfelelőségével kapcsolatban. Okfejtéseim célja a jogviszonyban való megjelenés elvi lehetőségének feltárása. A TD ugyanis olyan intézmény, amely a gyarkorlatban élettel ölti meg a 12. cikket, s az eddig hangoztatott emberi jogi modellt és teljes cselekvőképesség koncepcióját.

Támogatott döntéshozatal Kanadában

A kanadai gyakorlat vizsgálatának azért van jelentősége, mert általa feltárhatjuk a támogatott döntéshozatal szabályozásának lehetséges módjait.

A nagykorúakra vonatkozó gondnokság intézménye jelentős változásokon ment keresztül Quebec, Ontario, British Columbia, Prince Edward Island, The Northwest Territories, Nova Scotia és Yukon államokban. Minderre a képesség méréséről szóló pontban is utaltam. Gordon ezt a változást Kanadában reformhullámként értékeli a 70-es, 80-as években zajló változásokat követően.128 A támogatott döntéshozatal modelljének fokozatos megjelenése figyelhető meg az 1990-es években a bíróság által elrendelt gondnokság intézménye Gordon, Robert M. (2000) 1

128

mellett. Mindezt Gordon a korábban már bemutatott skandináv fejlődés hatásának tekinti, amely nagymértékben befolyásolta a civil szervezeteket, így a Canadian Association for Community Living (Az Önálló Életért Kanadai Egyesület) szerveződést, amely minél előbb reformokat sürgetett a nagykorúak helyettes döntéshozatalát illetően.

A skandináv fejlődés kulcspontja, hogy a nagykorúak számára segítő kirendelésére kerül sor, s ez az intézkedés egyáltalán nem jár az adott személy cselekvőképességének elvesztésével.129 A segítő iránti igény első jelei már Alsó Kanada Polgári Törvénykönyvében is megtalálhatók 1866-ból. Erre akkor kerülhetett sor, ha a nagykorú személy gyenge szellemi képességgel vagy kön�nyelműségre való hajlandósággal rendelkezett, amely saját vagyonára veszélyt jelentett. A rendelkezés célja a cselekvőképességet kizáró gondnokság általi beavatkozás elkerülése volt.130 A segítő, mint jogi kategória elismerése a jogbiztonság érdekében is fontos, hiszen a segítő a támogatott és a támogatottal szerződő fél viszonyában habár nem jelenik meg, de kétségtelenül ráhatással van a közöttük fennálló jogGordon, Robert M. (2000) 2. Lásd erről még Blankman, Kees (1997) 47-57.

viszonyra. Ezért tartja Gordon fontosnak a támogatott döntéshozatal intézményének jogrendszerbeli elhelyezését, amelyre több alternatívát is bemutat.131 a) A támogatott döntéshozatalt elrendelheti bíróság, ez valósul meg British Columbiában és Québecben. Ekkor a bíróság a gondnokságra vonatkozó szabályok között, azt megelőzően egy kevésbé beavatkozó megoldást lát indokoltnak. Ezáltal a segítők (családtagok, barátok, önkéntes jogászok) jogi státuszt kapnak, de az általuk tett nyilatkozatok semmi esetre sem bírnak kötelező erővel. Ugyanakkor a nagykorú által tett jognyilatkozat megtámadható bíróság előtt, ha az nem konzultált kijelölt segítőjével.132 British Columbiában ezen túlmenően létezik egy ún. Képviseletre vonatkozó megállapodásról szóló törvény (Representation Agreement Act), amely alapján regisztrált személ�lyel vagy csoporttal (pl. támogató hálózat) megállapodás köthető segítségnyújtás igénybevétele céljából egészségi állapotra, vagyoni viszonyokra vonatkozó döntések meghozatalakor. Ez a megoldás hasonlít az eseti ügyvédi meghatalmazáshoz. Ennek azonban az a feltétele, hogy a nagykorú sze-

129

Gordon, Robert M. (2000) 3.

130

131

Uo. 3-4.

132

Uo. 5.

álló döntéshozatalának fontossága; az egyént körülvevő támogató hálózat megléte az önmeghatározás mind teljesebb megélése céljából; a lehető legkisebb mértékű beavatkozás szem előtt tartása; valamint a bíróság által elrendelt helyettes döntéshozatal véső megoldásként történő alkalmazása.137Prince Edward Islandon a Supported Decision Making and Adult Guardianship Act (A Támogatott döntéshozatalról és a gondnokságról szóló törvény) rendelkezései alapján támogatott döntéshozatalra, erről szóló megállapodás alapján kerülhet sor, amely alapelveit tekintve a manitobai szabályozással egyezik meg, s a british columbiai Képviseletre vonatkozó megállapodásról szóló törvényben rögzített megállapodásnak felel meg. A megállapodásban több támogató is kijelölhető, akik vagy együttesen, vagy egymás váltva látják el feladatukat. Ezeket a megállapodásokat a közgyám tartja nyilván.138 c) A támogatott döntéshozatal 133 Bach, Michael (2007a) 4. Lásd bővebben: ugyanakkor közvetve, törvényben Personal Relationships of Support nem szabályozott módon is megbetween Adults (2001) 47-54., 76-77. jelenhet a joggyakorlatban. Ez fi134 Gordon, Robert M. (2000) 5.; Bach, gyelhető meg The Northwest TerriMichael (2007a) 4. tories és Ontario államokban. The 135 Vulnarabe persons kifejezéssel illetik Northwest Territories államban a intellektuális fogyatékossággal élő a támogató kijelölése a gondnok

mély megértse az eset összes olyan körülményét, amely a döntéshozatal szempontjából fontos lehet.

Mindezen megoldások elismerik, hogy az emberi viszonyok interdependensek, azaz függő személyi viszonyok.133 b) A támogatott döntéshozatalra vonatkozó szabályokat külön, önálló törvény is tartalmazhatja. Így van ez Manitoba államban és Prince Edward Islandon is, ahol ezáltal a támogató a gondnok tényleges alternatívájaként jelenik meg.134 A manitobai törvényhozás szokatlan módon leszűkíti a támogatott döntéshozatallal érintettek körét az intellektuális fogyatékossággal élő emberek csoportjára (Vulnerable Persons135 Living with Mental Disability Act). Éppen ezért nem is biztos, hogy a törvény megfelel az esélyegyenlőségi szabályoknak.136 A törvény a képesség feltételezéséből indul ki, illetve lefekteti a támogatott döntéshozatal négy alapvető elvét: az egyén ön-

embereket, ha személyi és vagyoni viszonyaik tekintetében segítségre szorulnak. Lásd erről Gordon, Robert M. (2000) 14.,12. végjegyzet

136

Gordon, Robert M. (2000) 5.

137

Uo., Personal Relationships of Support between Adults (2001) 77

138

Uo. 7.

vagy vagyongondnok kirendelésére vonatkozó eljárás részét képezheti a Guardianship and Trusteeship Act (Gondnokságról és gyámságról szóló törvény) rendelkezései alapján.

Több ponton is dönthet úgy a bíróság, hogy nem gondnok, hanem támogató kirendelését rendeli el: így az orvos szakértői vélemény elkészítését követően, a gondnok kirendelést megelőzően, a gondnokság felülvizsgálata során. Ezeken a pontokon a bíróság, ha indokoltnak látja, mindig választhatja a kevésbé beavatkozó megoldást.139 Támogató kirendelésére akkor kerülhet sor, ha a döntés meghozatalához nem szükséges a gondnok kirendelése, s az nem igényli a cselekvőképtelenség megállapítását, és ezzel az egyén a döntési autonómiához való jogát gyakorolhatja. Ugyanakkor a törvényszöveg nem rögzített egyéb garanciákat.140 A bírósági gyakorlat szerint, ha egy nagykorú személy döntéshozatali képességgel rendelkezik, még ha az segítséggel is történik, akkor megfelelő szellemi képességgel rendelkezik.141 A Kanadában megvalósuló gyakorlat felvet bizonyos problémákat.

A támogató személyének kijelölésekor például gondot okozhat, ha a családtagok vagy barátok helyett, 139

Uo. 8.

Gordon, Robert M. (2000) 8.

140 141

1997 33 O.R. (3d) 485 (Ont. Gen. Div.), Gordon, Robert M. (2000) 8.

egy önkéntes jogászt rendelnek ki.

Ekkor ugyanis érdekellentét alakulhat ki a támogatott nagykorú és a családtagok, barátok között. Azaz Gordon arra hívja fel a figyelmet, hogy a bíróság által történő kirendeléskor különösen figyelemmel kell lenni a már meglévő támogató hálózatokra, akkor is, ha azok informális jellegűek. Továbbá úgy véli, hogy a támogatott döntéshozatal több egy bíróság által elismert jogi státusznál. Ez egy folyamat, amely az idővel alakul ki, és minden bizonnyal nem rövidtávú, hanem hosszú távú elkötelezettséget feltételez, különös tekintettel a intellektuális fogyatékossággal élő emberekre. Szintén gondot jelenthet, ha a nagykorú személynek nincsen családja, vagy nincsenek barátai, hiszen a támogató hálózat alapvetően rájuk épít. Ekkor jutnak nagyobb szerephez az állami támogatással működő tanácsadó hálózatok, ugyanakkor a civil szervezetek szerepe nem tisztázott.142 A támogatott döntéshozatal során is fennáll annak a veszélye, hogy a döntés esetleg a támogató véleményét tükrözi. A képesség mérésénél leírtaknak a megfelelően Gordon abba a csoportba tartozik, aki a döntéshozatalkor a „kockázat tiszteletét” (dignitiy of risk) hangsúlyozza, azaz annak fontosságát, hogy mindenki tapasztalatokon Gordon, Robert M. (2000) 10.

142

keresztül tanul, legyen az jó vagy rossz. Éppen ezért óvva int attól, hogy a támogatott döntéshozatal helyettes döntéshozatallá váljon, azaz a paternalizmus egy új időszakának a kezdetét jelentse. A másik oldalról, éppen a támogatott döntéshozatal elveinek megsértésétől félve, lehet, hogy a megfelelő pillanatban nem történik meg beavatkozás. Éppen ezért lenne feltétlenül szükséges a támogatott döntéshozatal módszerének elméleti és gyakorlati kidolgozására.143 A továbbiakban a gyakorlati megvalósítás lehetőségei kerülnek bemutatásra.144

A támogatott döntéshozatal megvalósításának gyakorlati kérdései

A támogatott döntéshozatal gyakorlati megvalósítására több tanulmány is született, s ezek alapul vételével egy áttekintésre kerül sor.

A TD, mint azt már említettük, az egyén önmeghatározáshoz való jogának gyakorlását teszi lehetővé, azáltal, hogy az adott személy saUo. 11-12.

143

Lásd erről Kendrick Report Coalition, Issue Paper (1992); Personal Relationships of Support Between Adults: The Case of Diability by The Roeher Institue, March 2001; http:// www.disabilitknowledge.org (letöltés ideje: 2009.08.01.)

144

ját életét illetően, döntéseket hoz.145 A TD keretében a támogatás megnyilvánulhat döntéshozatalban, akaratkinyilvánításban, a személyiségjegyek kommunikációjában, amely során figyelemmel kell lenni az arányosság elvére.

A TD a gyakorlatban úgy is felmerül, mint segítségnyújtás szolgáltatások igénybevétele során, amelyet az egyén közvetlenül a személyes büdzsén (individualised funding/direct payment, persönliches Budget) keresztül kap meg. A személyes büdzsé és a személyre szabott tervek az önmeghatározáshoz való jog minél teljesebb körű gyakorlását teszik lehetővé, a társadalmi integrációt segítő szolgáltatások igénylése, nyújtása és igénybevétele során, azonban ez még önmagában nem elegendő. A támogatás igénybevételének módját tekintve szintén egy folytonosságot tapasztalunk.

Ugyanis, ahogyan a döntéshozatali képesség is változik, úgy a döntéshelyzeteknek megfelelően is változik a személyes büdzsé felhasználásának „képessége”, illetve önállósága. Az egyik végpont az önmenedzsment (self-management), a másik végpont a támogatott döntéshozatal. Az egyik oldalon a fogyatékos személy közvetlen kontrollal rendelkezik az igénybe 145

Lásd még Personal Relationships of Support between Adults (2001)

vett támogatás felett, a másik oldalon pedig mindezt a támogató hálózatban szereplők segítségével teszi.146 Azonban a szolgáltatások igénybevételnek módja – jóllehet ez is a cselekvőképesség gyakorlása –, nem képezi vizsgálódásaim tárgyát, így a támogatott döntéshozatal és a szolgáltatások igénybevételének kapcsolatával a továbbiakban nem foglalkozom.147 Az intellektuális és pszihoszociális fogyatékossággal élő emberek számára elengedhetetlenül fontosak a személyi kapcsolatok.

A Roeher Intézet ezek feltárására vállalkozott. A személyi kapcsolatok osztályozása során az alábbiak különböztethetők meg: –– család, –– ápolók– ellenszolgáltatás fejében, –– támogatott döntéshozatali hálózat, –– quasi család (a család tagjai ellenszolgáltatás fejében nyújtanak segítséget, illetve ha nem a vérszerinti család gondoskodik a fogyatékos személyről) –– felnőttek közös otthona (az egyik felnőtt nem rendelkezik fogyatékossággal, és ő ellenszol-

Lásd bővebben Kendrick Report Coalition, Issue Paper (1992) 1-3.

gáltatás fejében vállalja a segítségnyújtást).148 Számunkra a támogatott döntéshozatali hálózat, mint kapcsolati rendszer vizsgálata szükséges.149 A TD hálózat előnye az alábbiakban foglalható össze.

–– Mivel az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek cselekvőképessége két oldalról kérdőjeleződik meg: az egyik az állam, a másik a szerződő harmadik fél; a TD hálózat által nyújtott szolgáltatás (magyarázat, jogi tanácsadás, konzultáció, információnyújtás) legitim elismerése által a jogbiztonság iráni igény is teljesülhet.

–– A hálózat kiemelten fontos a személyes tervek elkészítése szempontjából, amely a társadalmi integrációt hivatott elősegíteni.

–– A hálózatot egy hídnak tekinthetjük, amely a kapocs a fogyatékos ember és a munkaerő piac között.150 Personal Relationships of Support between Adults (2001) 7.

148

Ugyanakkor a későbbiekben, amikor a cselekvőképesség gyakorlásának magyar szabályait ismertetjük, a személyi kapcsolatok rendszere még relevanciával bírhat.

149

146

Lásd erről uo. 1-8., A direct payment és a kockázatkezelés kedvező hatásairól lásd Mitchell, Wendy – Glendinning, Caroline (2007) 59.

147

A TD előnyei és azok kiegészítése a Roeher Intézet jelentése alapján kerültek megfogalmazásra. Lásd: Personal Relationships of Support between Adults (2001) 50-51.

150

–– A hálózat egyéniesített, és tiszteletben tartja az egyén választását.

–– Folyamatos szolgáltatást nyújt, még akkor, ha az egyén érdekei, kívánságai változnak.151 A TD hálózat működése természetesen problémákat is felvet. Ilyenek például: –– a támogatás nyújtásának adminisztratív költségei, –– a hálózat tagjainak folyamatos változása az egyén szükségleteinek megfelelően, –– a tagok felelőssége a megkötött szerződése tekintetében, –– a tagok folyamatos képzése.

TD hálózat természetesen önmagában működésképtelen, azaz egyéb feltételek biztosítása is szükséges: –– minimális jövedelem biztosítása, –– fogyatékosság specifikus szolgáltatások létrehozása, –– a döntéshozatali státusz jogi elismerése, azaz az egyén döntéshozatali képességének elismerése és a támogató jogi helyzetének tisztázása a döntéshozatali folyamatban.

–– munkajogi szabályozás.152

A TD egyik alapelve szerint a döntéshozatal folyamatának vizsgálata alapján állapíthatjuk meg, hogy az adott személy rendelkezik-e döntéshozatali képességgel (competent decision making) A döntéshozatal megfelelőségének négy kritériumát különböztethetjük meg: –– a döntés meghozatalára önként és nem kényszer hatására került sor, –– az egyén döntéshozatali képességgel rendelkezik, –– az egyén szellemi képességgel rendelkezik, –– az egyén megfelelő információval rendelkezik a döntés természetéről, a vele járó kockázatról, és előnyeiről.153

151

Uo. 53.

A munkajogi szabályozással kapcsolatos megállapítások a TD hálózatban szereplők munkajogi helyzetének vizsgálatára korlátozódik.

Habár a Roeher Intézet által végzett kutatás alapján a fogyatékos személyek munkajogi jogalanyiságáról nem tudunk ténymegállapításokat tenni, azonban felhívja a figyelmet arra, hogy a TD hálózatban szereplők, mint segítők oldalán milyen munkajogi megfontolások szükségesek. Így a jelentés szerint a kollektív munkaügyi kapcsolatoknak, azon belül is a szakszervezeteknek és a kollektív szerződésnek kiemelt szerepe

152

Personal Relationships of Support between Adults (2001) 55.

153

Uo.72.

van a fogyatékos személyt segítő egyéb juttatásainak meghatározásában, továbbá a Munka Törvénykönyvekben indokolt lenne a pihenőidők rendszerébe, azon belül is munkaidő kedvezmények körében a fogyatékos személy ápolása, mint jogcím megjelölése. Fontos továbbá a munkaviszony oly módon történő akadálymentesítése, amely alapján a segítőket nem éri hátrány családi állapotuk miatt.154 Ez a harmadik személyre tekintettel történő diszkrimináció.

A fent említett személyes büdzsére vonatkozó szabályokat a jelentés szerint kollektív szerződésben kellene meghatározni.155 Ennek alkalmazására azonban a fejlett munkaügyi kapcsolatokkal rendelkező országokban van lehetőség. A TD megvalósításának ugyanakkor elengedhetetlen feltétele a TD elveinek és szabályainak normaszövegben való rögzítése.

Kockázatkezelés

A képesség mérés kritériumai, a támogatott döntéshozatal és a döntéshozatali képesség során áttanulmányozott irodalom felhívta a figyelmem a „dignity of risk”, azaz a kockázat tiszteletének elvére.156A 154

Uo. 79-81.

155

Uo. 82.

156

A fogalom viszonylag új, azonban Nagy-Britanniában számos programot működtetnek, ilyen például a National

képesség mérés fő kritériumai a megértést és kritikai megítélés, s ez utóbbi létjogosultságának egyik fő ellenérve volt, hogy az az elmélet, amely nem számol a kockázat lehetőségével, életszerűtlen, mivel minden döntés kockázattal jár, amelyet megfelelő segítséggel az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő személyek is megtanulnak kezelni. A kockázatkezelésre való képesség szoros összefüggést mutat a képesség vagy képtelenség címke alkalmazásával, illetve, hogy egy adott jogrendszer az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek esetében melyik elméletből indul ki.157 Egy másik relációban, a helyettes döntéshozatallal kapcsolatban is felmerül a kockázat kérdése, ugyanis a döntésbe történő beavatkozás összefügg a képességgel/cselekvőképességgel, a kockázattal (személyes és vagyoni), és a vagyoni viszonyokra, valamint egészségi állapotra vonatkozó Risk Management Program. A kockázatkezelésről lásd: Gordon, Robert M. (2000) 11-12., Verma, Sarita – Silberfeld, Michel (1997) 37., United Kingdom, Department of Health: Independence, choice and risk: a guide to best practice in supported decision making, May 2007. http://moodle.disabilityknowledge.org/ mod/resource/view.php?id=400 (letöltés ideje: 2009.08.07.)

157

lásd erről Mitchell, Wendy – Glendinning, Caroline (2007) 30-44.

kérdésekkel.158 A döntésbe történő beavatkozásra gyakran a „best interest” („az egyén érdekében történő beavatkozás”) klauzulára történő hivatkozással kerül sor.159 Úgy vélem, hogy az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek cselekvőképességének gyakorlása során a kockázat méltósága primátust élvezhet az egyén érdekében történő beavatkozás elvével szemben.

A kockázatkezelés szorosan kapcsolódik az önmeghatározáshoz való joghoz,160 és az annak gyakorlását segítő támogatott döntéshozatalhoz. Ugyanis a TD során abban is segíteni kellene a támogatottat, hogy megtanulja kezelni a döntés előtt nyitva álló választási lehetőségeket, és a különböző élethelyzetekben felmerülő kockázatokat. A kockázatkezelés során a TD szolgáltatásként fogható fel, amelyet a TD hálózatban szereplők nyújtanak, s el kell sajátítaniuk az erre vonatkozó ismereteket és gyakorlatokat.

Mi is a kockázat? A kockázat elkerülhetetlen következménye annak, ha az egyén saját életét érintően döntéseket hoz. Nincs erre vonatkozóan egy általános definí158

159

Wilber, H. Kathleen – Reynolds, Sandra (1995) 251. lásd erről Dhanda, Amita (2007) 441., Donelly, Mary (2009) 8.

Verdes, Tamás – Tóth, Marcell (2008) 8.

160

ció. Ahhoz, hogy a támogatott fel tudja mérni a döntésből származó előnyöket és hátrányokat, mindenképpen szükséges egy támogatási terv.161 Mikor ésszerű a kockázat?

A kockázat ésszerűségéhez meg kell találni valamiféle egyensúlyt a szolgáltatás igénybe vétele során. Az egyensúlymegtalálásában, a legjobb döntés elérése érdekében biztosítani kell az egyén szükségleteinek megfelelő információ ellátást, a megfelelő formában.162 A szolgáltatás nyújtása során kiemelt jelentősége van a TD hálózatnak (család, ápolók, szociális munkások, szolgáltató hivatalok stb.). Különösen akkor, ha a döntéshozatalkor egymásnak feszülő ellentmondásokkal kell szembenézni. Ezért fontos, hogy a hálózat szereplői egymással kapcsolatot tartsanak és meghatározzák azon illetékes személyt, aki nézeteltérés esetén segít feloldani az ellentétet a szolgáltatás mielőbbi igénybevétele érdekében.163 A kockázatkezelés alapelvei: individualizáció, tervezés, feljegyzések készítése a választási lehetőségekről és a felmerülő kockázatokról, szükségletek felmérése.164 Ugyanakkor a kockázatkezelés során fi161

Department of Health (2007) 10 Uo. 11-12.

162 163

Department of Health (2007) 15-16.

Department of Health (2007) 17-21.

164

gyelemmel kell lenni az alábbi jogi megfontolásokra: –– a feladatok ellátása során a támogató felelősséggel tartozik (polgári vagy büntető jogi); –– az információval alátámasztott választás is magában hordozza a „rossz” döntés lehetőségét; –– a szolgáltatások nyújtása során mindennél előrébb való a szolgáltatást igénybevevő emberi jogainak tisztelete.165

vonatkozik, tekintettel annak szociológiai, közgazdasági jellegére, úgy vélem, nem igényel további mélyebb multidiszciplináris fejtegetést. Jelen pontban a döntésre képtelenségtől jutottam el a teljes cselekvőképességet lehetővé tevő támogatással történő döntéshozatalig. Az itt kifejtettek szorosan kapcsolódnak a gondnoksági rendszerek reformjához, a reformhullám pedig a képességmérés során tett megállapításokhoz. ez A kockázatkezelés nemcsak a szol- alapján az orvosi modellt gondogáltatások nyújtásakor bír jelentő- lati síkon igyekeztem eljuttatni séggel. A munkáltató egyik fontos az emberi jogi modellt képviselő kötelezettsége az egészséget nem támogatott döntéshozatalig. veszélyeztető biztonságos munkavégzés feltételeinek megteremtése. Ptk. kodifikáció Az intellektuális és pszichoszoci- Miután felvázoltuk a képtelenális fogyatékossággal élő emberek ségtől a képességig vezető utat, foglalkoztatása során ez a szem- fontos, hogy megnézzük Mapont kiemelt helyet foglal el, hiszen gyarország hol tart ezen az úton. a munkáltatók ez irányú felelőssé- A képességre/cselekvőképességge objektív. A munkahelyen tör- re vonatkozó szabályok a Polgáténő kockázatkezelés a lehetséges ri Törvénykönyvben találhatók. kockázatok felmérésével kezdődik, Most azonban a 2014. március amelynek ajánlatos minél egysze- 15-től hatályos szabályokat tekintrűbben történnie, mert minél egy- jük át (a továbbiakban „PTK”). szerűbb, annál hatásosabb. A koc- A nagykorúak cselekvőképessékázatelemzésbe a munkavállalók gére vonatkozó szabályait a Máminél szélesebb rétegeit is be kell sodik Rész V-X. Címeiben találvonni.166 Mivel a kockázatkezelés juk. A szabályozás főbb jellemzői, a rendelkezésre álló irodalomban amelyek a jéghegy csúcsát jelentik a szolgáltatások igénybevételére és mindössze egytized részt alkotnak, az alábbiakban foglalhatók össze: 165 –– A PTK cselekvőképességet érinUo. 21.

166 tő gondnokság alatt a cselekvőUo. 26-27.

képesség részletes korlátozását (2:19. § – 2:20. §) és a cselekvőképesség teljes korlátozását (2.21. §) érti.

–– A cselekvőképesség részletes korlátozása főbb szabályozási pontjai: –– erre nagykorú esetében akkor kerül sor, ha ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – mentális zavara következtében – tartósan vagy időszakonként nagymértékben visszatérően csökkent és emiatt – egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel – meghatározott ügycsoportban a gondnokság alá helyezése indokolt.

–– Az ügycsoportok a bíróság döntése alapján személyi és vagyoni jellegűek lehetnek.

–– A döntéshozatal három módját különböztethetjük meg: önálló (a korlátozás alá nem eső ügycsoportokban 2:19. § (5)), jóváhagyáshoz kötött (gondnok általi jóváhagyáshoz kötött 2:20. § (1) és gyámhatóság általi jóváhagyáshoz kötött 2:23. § (1)), helyettes (2:20. § (3) és 2:34. § (1)).

–– A cselekvőképesség teljes korlátozása főbb jellemzői: –– Bíróság döntése alapján az a nagykorú személy helyezhető teljesen korlátozó gondnokság alá, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – mentális zavara következtében – tar-

tósan, teljes körűen hiányzik és emiatt – egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel – gondnokság alá helyezése indokolt.

–– Teljes korlátozásra abban az esetben van lehetőség, ha az érintett személy jogainak védelme a cselekvőképességet nem érintő módon vagy a cselekvőképesség részleges korlátozásával nem biztosítható.

–– A döntéshozatal módjai: helyettes (2.22. § (1)), jóváhagyáshoz kötött (a helyettes döntéshozó, a gondnok nyilatkozatának gyámhatóság általi jóváhagyáshoz kötése 2.23. § (1), önálló (csekély jelentőségű szerződések esetében (2:22. § (2)).

–– A gondnokság alá helyezés témánk szempontjából fontos szabályai az alábbiakban foglalhatók össze: –– A gondnokság alá helyezési eljárás kötelező felülvizsgálata iránti eljárás megindításának időpontja részleges korlátozás esetén nem lehet későbbi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított öt év, teljes korlátozás esetén nem lehet későbbi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított tíz év (2. 29. § (1)).

–– A kötelező felülvizsgálatot megelőzően is helye van a gondnokság alá helyezés megszüntetésére és módosítására irányuló per megindítására (2:30 § (4))

–– Gondnokul rendelhető személyek köre: előzetes jognyilatkozatban megjelölt személy, az érintett által megnevezett személy, ha ez nem lehetséges a gondnokság alá helyezett személlyel együtt élő házastárs, élettárs vagy bejegyzett élettárs.

Ha ilyen nincs vagy ezek kirendelése veszélyeztetné a gondnokolt érdekeit, olyan személy, aki az összes körülmény figyelembevételével alkalmas. Az arra alkalmas személyek esetében előnyben kell részesíteni a szülőket, vagy a szülők által a haláluk esetére közokiratban vagy végrendeletben megnevezett személyt, ilyenek hiányában azokat a hozzátartozókat, akik szükség esetén a személyes gondoskodást is el tudják látni. Ha ezek alapján gondnok nem rendelhető ki, hivatásos gondnok kirendelésére kerül sor. (2:31. §) –– Lehetőség van jogi személy gondnokul rendelésére, valamint többes és helyettes gondnokrendelésre. (2.31. §) –– Cselekvőképességet nem érintő megoldás a támogató kirendelése támogatott döntéshozatal keretében (2.38. §) • Egyes ügyek intézésében, a gyámhatóság határozata alapján, az érintett kérelmére.

• Cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezési perben a bíróság úgy is

megítélheti, hogy a belátási képesség kisebb mértékű csökkenése is indokolhatja támogató kirendelését. Ezen határozat alapján szintén a gyámhatóság rendeli ki a támogatót.

–– Előzetes jognyilatkozat intézményének bevezetése (2:39. §– 2:41. §)).

• A cselekvőképesség jövőbeli részleges vagy teljes korlátozása esetében, közokiratban, ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratban vagy gyámhatóság előtt személyesen tehető.

• Nyilvántartásba kell bevezetni, amely deklaratív hatályú.

• Az előzetes jognyilatkozatot a bíróság hatályosítja a cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyező határozatában. A célcsoportra vonatkozó szabályozásból ezek a legrelevánsabb rendelkezések, amelyek elé majd a jéghegy csúcsa alatti kilenctized rész tükrét tartjuk.

A tükör

A PTK Indoklása szerint: „...A gondnokság alá helyezés során alapvető fontosságú a „szükségesség”, „arányosság” elve, amelyet több nemzetközi dokumentum [Európa Tanács Miniszteri Bizottságának R(99)4-es ajánlása a Cselekvőképtelen Nagykorúak Jogi Védelméről, Fogyatékossággal Élő

Személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény (kihirdette: 2007. évi XCII. törvény)] is hangsúlyoz.

A Tervezetben – összhangban a nemzetközi normákkal – mind a cselekvőképesség részleges, mind a teljes korlátozásánál hangsúlyos elv, hogy a cselekvőképesség korlátozására csak akkor kerülhet sor, ha az érintett személy jogainak védelme a cselekvőképességet nem érintő más módon nem biztosítható…”167 A PTK így a nemzetközi folyamatoknak megfelelően az alábbi elveken nyugszik: szubszidiaritás és fokozatosság, szükségesség és arányosság, a legkevésbé korlátozó megoldás alkalmazása. Az elvek nagyon fontosak az anyagi jogi szabályok kialakítása során, iránytűként szolgálnak. Azonban ezt az iránytűt a PTK „szabály-térképére” kell helyeznünk ahhoz, hogy pontosan tudjuk, hol is járunk, merre tartunk. Az elvek alapján úgy tűnik, a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályok a PTKban a korábbi pontokban felvázolt nemzetközi folyamatoknak és eredményeknek megfelelő irányba mutatnak, vi167

A rövid Indoklás elérhető az alábbi weboldalon: http://www.kormany.hu/ hu/dok?page=5&source=3&type=302#!DocumentBrowse (letöltés ideje: 2012.06.20.)

szont ettől függetlenül eltévedhetünk, ha nem nézünk a szabályok mögé. Érvelésünk koherenciáját a továbbiakban a nemzetközi folyamatok és eredmények és az Indoklásban foglaltak képezik.

A gondnokrendelés hatása a cselekvőképességre

Az anyagi jogi szabályok kialakításakor a jogalkotó úgy döntött, hogy a gondnok-rendelés oly módon hat a cselekvőképességre, hogy azt teljesen és részlegesen korlátozza.

A részleges korlátozás az ügycsoportok szerinti korlátozást jelenti.

Az általános korlátozás lehetősége megszűnt. A teljes korlátozás esetében az Indoklás zárójelben megjegyzi, hogy lényeges kivételekkel a kizáró gondnokságnak felel meg.

Az Indoklás szerint a bíróságnak a cselekvőképesség ügycsoportonkénti korlátozásáról személyre szabottan, a gondnokság alá helyezendő személy életkörülményeit vizsgálva kell döntenie. Nem fogadható el a cselekvőképesség korlátozása egy ügycsoport vonatkozásában csupán azzal az indokkal, hogy egy másik ügycsoport viszonyában már bebizonyosodott, hogy az érintett személy nem képes jognyilatkozatot tenni. A német és osztrák szabályozásnak, valamint a skandináv gyakorlatnak megfelelően a jogalkotó elegendőnek találta részleges korlátozás esetén az ál-

talános helyett az ügycsoportokban megvalósuló korlátozást, felismerve, hogy a korlátozás indokoltsága esetről-esetre változhat és azt a személy életkörülményei nagymértékben befolyásolják. A teljesen korlátozó, azaz kizáró gondnokság fenntartása a PTK-ban a nemzetközi jogi és fogyatékosságtudományi szakirodalom alapján azonban szemben áll a fogyatékosság emberi jogi modelljével, a teljes cselekvőképesség elméletével, a képtelenség elméletét vallja, és figyelmen kívül hagyja a BGB, azaz a német gondnoksági reform vívmányát, amelyben nincs kizáró gondnokság.

Miért is ragaszkodik a jogalkotó még mindig a cselekvőképességet kizáró gondnoksághoz? Hiszen a magyar jog már a II. világháború előtti időszakban sem ismert olyan gondnokságot, amely a cselekvőképességet általában teljesen kizárná. Azaz, ugyanúgy, mint a német BGB-ben, különbség volt a gondnokrendelés és a cselekvőképesség között, a gondnokrendelés még elmebaj esetén sem jelentette a cselekvőképesség kizárását. A gondnokrendelés legfeljebb korlátozta az egyén cselekvőképességét. Ezen megállapítást támasztja alá Szladits Károly és Kolosváry is.168 Felmerül tehát Lásd Szladits, Károly (1941): A magyar Magánjog. Első kötet. Általános rész, Személyi Jog. Grill Károly Könyvkiadó Vállalat Budapest, 525-571., Kolosváry,

a kérdés, mi az akadálya annak, hogy Magyarország kövesse a német gyakorlatot? Különösen akkor, ha magánjogi rendszerétől nem idegen megoldásról van szó? Természetesen nem a szabályok szolgai átvételét szorgalmazom. Tisztában vagyok az országok közötti eltérő gazdasági és szociális körülményekkel. Ugyanakkor úgy vélem, ha a jogalkotó a célcsoport tekintetében fenntartja a kizáró gondnokság intézményét, nem teljesül a szükségesség és arányosság, a legkevésbé korlátozó megoldás követelménye. Felmerült bennem, vajon az új elméletek, a fejlődés (!) a jelenlegi gondnoksági rendszer anyagi jogi szabályaival szemben milyen követelményeket támaszt egy kodifikáció során? Eltekinthetünk-e értékektől, mint az autonómia, felelősség, önállóság, önmeghatározás és választhatunk-e úgy, hogy ezeket háttérbe szorítjuk más nemes célokkal, mint az érdekvédelemmel szemben? Tudom, hogy a kizáró gondnokság mellett felhozott érvek között a kómában fekvő, vagy súlyos pszichiátriai beteg jogainak, érdekeinek védelme, a jogbiztonság megteremtése szerepel. Ezen érvek elhangzásakor, ugyanakkor szemléletek találkozásáról van szó.

A nemzetközi jogi és fogyatékos-

168

Bálint (1907): A magyar magánjog tankönyve. Politzer-féle Könyvkiadóvállalat, Budapest, 179-181.

ságtudományi szakirodalom alapján kialakított elvi álláspontom ekkor szembekerül egy másik elvi állásponttal, ahol a kiindulópontok eltérnek egymástól. A nemzetközi jogi és fogyatékosságtudományi szakirodalom eredményei alapján a kómában fekvő vagy súlyos pszichiátriai beteg, akinek a belátási képessége „teljesen vagy véglegesen” hiányzik, a törvény előtt másokkal egyenlő cselekvőképességgel rendelkezik, cselekvőképessége gyakorlásában segítségre szorul, a cselekvőképessége gyakorlására vonatkozó intézkedések tiszteletben tartják jogait, akaratát és választásait, összeférhetetlenségtől és indokolatlan befolyástól mentesek, arányosak és a körülményeire szabottak, a lehető legrövidebb időre vonatkoznak, továbbá hatáskörrel rendelkező, független és pártatlan hatóság vagy igazságügyi szerv rendszeresen felülvizsgálja azokat (Egyezmény 12. cikk 4. pont). Ez az elvi álláspont (kiindulópont) a cselekvőképességet nem érintő intézmények, azaz nem a helyettes, hanem támogatott döntéshozatal, az előzetes jognyilatkozat alkalmazásának elsődlegességét hangsúlyozza, ha szükséges, elegendőnek tartva az ügycsoportokban való korlátozást az érintett érdekeinek védelmében, ez a rendszer pedig feltételezi a képesség-mérés, azaz az ahhoz kapcsolódó elmeorvos szakértői vélemények összetettsé-

gét, alaposságát. Elvi álláspontom kialakításakor választottam, hiszen mint arra korábban utaltam az új elméletek (érték)választás elé állítják a ma jogászát.

Látom a jogalkotói szándékot, miszerint a teljesen korlátozó gondnokságra lényeges kivételekkel van lehetőség, azaz ha az érintett személy jogainak védelme a cselekvőképességet nem érintő módon vagy a cselekvőképesség részleges korlátozásával nem biztosítható. Valóban szubszidiaritás, fokozatosság valósul meg ebben a szabályozási koncepcióban. Ez a szabályozás azonban egy másik elvi álláspontról, a jogbiztonság és az érdekvédelem oldaláról indul.

Arra a kérdésre, hogy a fejlődés, különösen az Egyezmény 12. cikke milyen követelményt támaszt a magyar cselekvőképességre vonatkozó szabályozással szemben, egyértelműen kitűnik az ENSZ Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottsága záró észrevételeiből. Tunézia és Spanyolország esetében. Mindkét ország vizsgálatát követően, a 12. cikk kapcsán tett záró észrevételeiben a Bizottság, mint az Egyezmény értelmezésére hivatott testület, sajnálatát fejezte ki amiatt, hogy „semmilyen intézkedés nem történt annak érdekében, hogy a helyettes döntéshozatalt támogatott döntéshozatallal váltsák fel a cselekvőképesség gya-

korlása során.”169 Azaz a Bizottság a helyettes döntéshozatal teljes eltörléseként értelmezi a 12. cikket.

A Bizottság a majdani magyar országjelentésre tett záró észrevételeiben minden bizonnyal ugyanerre a következtetésre fog jutni. Így a nemzetközi folyamatok tükrében alapkövetelménynek tűnik a kizáró gondnokság eltörlése.

Az Egyezmény ratifikálása után minden országban más-más jogalkotási és jogalkalmazási kérdések kerülnek középpontba.170 Németprszágban a 12. cikk az Einwilligungsvorbehalt kapcsán vet fel kérdéseket, azonban a kizáró gondnokság kérdése fel sem merül. Érthető, hiszen kizáró gondnokság nem Concluding observations of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities on Tunisia, adopted on 15 April 2011. (CRPD/C/TUN/CO/1) 22. Concluding observations of the Committee on the Rights of Persons with Disabilities on Spain, adopted on 23 September 2011.

(CRPD/C/ESP/CO/1) 33.

169

Érdekes volt megtapasztalni 2012. június 18-19. között Münchenben a Max-Planck Institut für Sozialrecht und Sozialpolitik keretében megrendezett szakmai napokon – Inklusion und Sozialraum, Behindertenrecht und Behindertenpolitik in der Kommune – azt, hogy az Egyezmény implementálása Németországban kulcskérdésként az integrációt jelöli meg, de azon belül is azt vizsgálja, hogy a szociális szolgáltatások mennyire fenntarthatók. Hatáskörökkel való sakkozás útján a költségmegtakarítás módjait keresik a tudományos élet képviselői.

170

létezik, az ügycsoportokban való korlátozás a szabad akarat-elhatározási képesség változásán alapszik, amely esetfüggő, a gondnok eljárása során pedig már számos olyan törvényi rendelkezés van érvényben, amelyre a támogatott döntéshozatal, és a képességmérés részben már utaltam, nevezetesen az érintettek kívánságainak, választásainak figyelembevétele kulcsfontosságú. A magyar viszonyok között az Egyezmény ratifikálását követően alapvető kérdés a teljesen korlátozó/kizáró gondnokság létjogosultsága a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályai között. Szem elől nem tévesztve a lényeges kivételekkel sugallt jogalkotói szándékot úgy vélem, hogy a teljesen korlátozó/ kizáró gondnokság nem rendelkezik legitimációval a PTKban. Megfontolandónak tartom a BGB szabályozási elveinek átvételét, amely külön választja a gondnokrendelés és cselekvőképesség kérdését, nagy teret engedve ezáltal az individualizációra és a differenciálásra.

A belátási képesség

A PTK-ban a belátási képesség a következőképpen jelenik meg: az érintett ügyei viteléhez szükséges belátási képességről van szó, amely az érintett személy mentális zavara következtében, tartósan vagy időszakonként nagymértékben visszatérően csökkent vagy

hiányzik és emiatt – egyéni körülményeire, valamint családi és társadalmi kapcsolataira tekintettel – gondnokság alá helyezése indokolt.

Az Indoklás szerint: „... A Tervezet a cselekvőképesség korlátozásának feltételeinél a Ptk.-ban említett „pszichés állapot, szellemi fogyatkozás, szenvedélybetegség” kifejezések hármasa helyett az orvostudomány fejlődésére tekintettel a „mentális zavar” kifejezést használja. A változtatás oka, hogy az eredeti felsorolás helyett a „mentális zavar” fogalom teljes körűen és sokkal átfogóbban utal a pszichés elváltozásokra. A gondnokság alá helyezés feltételei közé bekerül a belátási képesség csökkenése mellett az érintett „egyéni körülményeire, családi, társadalmi kapcsolataira” kitétel, vagyis önmagában a belátási képesség csökkenése nemelegendő ok a cselekvőképesség korlátozásához.

Az érintett személy egyéni, családi körülményeit is figyelembe kell venni a bírónak a gondnokság alá helyezés szükségességének megállapításánál. A bíróságnak nemcsak azt kell vizsgálnia, hogy a személy önállóan képes-e saját ügyei megfelelő vitelére, hanem azt is, hogy belátási képessége csökkenése esetén a környezete, családja elegendő segítségnyújtási lehetőséget kínál-e arra, hogy ténylegesen el tudjon járni. ...”Álláspontom szerint, ahogyan a jogalkotó (és a jogalkalmazó) a képességméréséről gondolkodik,

abban megmutatkozik a fogyatékossághoz fűződő viszonya is.

Azaz a kérdés, hogy a PTK-ban a képességmérés orvosi, szociális (társadalmi) vagy emberi jogi modellje jelenik meg. Két szabályozási elemre hívom fel itt figyelmet: az egyik a saját ügyek vitele, a másik az egyéni körülmények, családi és társadalmi kapcsolatok.

Az anyagi szabályokból és az Indoklásból nem derül ki, hogy az ügyek viteléhez szükséges belátási képesség kritériumai között vajon szerepelnek a képességmérésről szóló részben meghatározott, a megértésen és kritikai megítélésen túl felsorolt szempontok, így a kognitív mellett az érzelmi képességek, élettörténet vagy életút során összegyűjtött tapasztalatok, az ésszerű indokok elmélete, a kockázat tisztelete, a cselekvés képessége, mint gyakorlati lehetőség. Nem tudni, hogy megjelenik-e a vizsgálatkor a döntéshozatali képesség, a döntés kommunikációjára való képesség (lásd erről az ír jogi bizottság véleményét), vagy a BGB szabályai között említett szabad akarat-elhatározás képessége. Kérdés marad továbbra is, hogy akkor, amikor az érintett személy belátási képességéről szakértői vélemény születik, az men�nyire összetett és kiterjedt mérési módszer eredménye, az mennyire illeszkedik bele egy komplex re-

habilitációs rendszerbe171, a kialakítása során együttműködött-e a pszichológus, pszichiáter és a rehabilitációs szakember.

Szladits Károly megállapításait bírósági döntésekkel igyekszik alátámasztani: „A szabad akarat-elhatározási képesség a félnek az ügyletkötés idejére eső tényei, nyilatkozatai, és magatartásai alapján ítélendő meg.”… Nem az a döntő kérdés, hogy az elmebeli állapot elvontan, orvosi szempontból kifogásolha171

A komplex rehabilitációról, a célcsoport emberi jogi és foglakoztatási kérdéseiről lásd: Horváth, Péter (2011): A komplex rehabilitáció társadalmi és szemléleti alapjai. In: Nagy Janka Teodóra (szerk.:) A rehabilitáció komplex szemlélete. PTE Illyés Gyula Kar, Szekszárd; Keszi Roland – Horváth Péter – Könczei György (2008): Intellektuális fogyatékossággal élő emberek a munka világában. In: Amit tudunk és amit nem … az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon. Kézenfogva Alapítvány, Budapest; Könczei György – Horváth Péter – Keszi Roland (2008): Report on the employment of disabled people in European countries.www.disability-europe.net (lekérdezés dátuma: 2012.06.25.); Könczei György – Hernádi Ilona – Horváth Péter (2009): Report on social inclusionand social protection of disabled people in European countries. www.disability-europe.net (lekérdezés dátuma: 2012.06.25.); Gyene Piroska – Babolcsay Dorottya – Horváth Péter (2002): Az Értelmi Fogyatékossággal élő Személyek Emberi Jogai. Nemzeti Jelentés. Magyarország. ÉFOÉSZ – Inclusion Europe, Budapest

tó-e, hanem a PTK-ból kitűnik, hogy a gondnokság alá helyezési eljárás során a bíróság értékeli az érintett egyéni körülményeit, családi és társadalmi kapcsolatait, azt hogy ezek mennyire segítik vagy hátráltatják az ügyek vitelét.

Az egyéni körülmények, családi és társadalmi kapcsolatok a fogyatékosság és képességmérés szociális (társadalmi) modelljének felelnek meg, amit üdvözölendőnek tartok. A képességmérés emberi jogi modellje ugyanakkor legalább két dolgot kíván meg a jogalkotótól: 1. a célcsoport vonatkozásában sajátos kommunikációs szükségletek megjelölését, megnevezését, és azok figyelembe vételét a képességmérés során, 2. valamint annak elismerését, hogy az érintett emberek belátási képessége nem állandó, hanem hullámzik, amelyet az eset összetettségén túl számos külső és belső tényező határoz meg.172 Ezen utóbbi vonatkozásában aggályosnak tartom azt, hogy a fél a megtámadott jogcselekmény végzéséhez szükséges értelemmel, megfontolási és szabad akarat-elhatározási képességgel rendelkezett-e.”… „A jogi érte172

A szabad akarat-elhatározási képességről és az esetszerű vizsgálatról lásd: Szladits, Károly (1941): Személyek. Általános Nyomda és Grafikai Intézet, Budapest, 28-29. és 32.

lemben vett cselekvőképesség megállapítását esetszerűen kell vizsgálat tárgyává tenni abban az irányban, hogy az elmebaj oly mértékben hatott-e a cselekvő személy értelmére és akaratára, hogy a jogügylet megkötésének időpontjában a jogügylethez szükséges irányban hiányzott az értelmes akarat-elhatározáshoz való képesség.” Ezen bírói gyakorlattal szemben a Kúria hozott egy döntést (K 4468/1939 Mj. Tára XXI. 119. sz.), amellyel maga Szladits Károly sem ért egyet, tekintettel a korábbi következetes gyakorlatra felülvizsgálat törvényben meghatározott idejét, amely részleges korlátozás esetén nem lehet későbbi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított öt év, teljes korlátozás esetén nem lehet későbbi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított tíz év. Tisztában vagyok azzal, hogy a kötelező felülvizsgálatot megelőzően is helye van a gondnokság alá helyezés megszüntetésére és módosítására irányuló per megindítására, azonban a törvényben meghatározott időintervallumok nem arra engednek következtetni, hogy egy képességalapú, folyamatos fejlesztést szem előtt tartó és eset/döntés-specifikus képességmérés koncepció áll a gondnokság alá helyezési eljárások mögött. Így tehát a képesség

mérése felveti az egyén szükségleteinek, értékeinek, meggyőződéseinek, kívánságaink tiszteletben tartását is, amely az egyén érdekei védelmében történő beavatkozás során kiemelt jelentőséggel bír. Ez pedig át is vezet bennünket a következő kérdésre.

A gondnok eljárása

A PTK-ban a gondnok a gondnokolt érdekeinek megfelelően köteles eljárni. A szabályozás helyes, ugyanakkor indokolt lenne a gondnok tevékenysége során az érdekvédelem mellett más szempontokat is megjeleníteni, ezek segíthetnék a gondnok segítőként való eljárását és tükrözhetnének egyfajta paradigmaváltást.

Az Európa Tanács R(99)4. sz. Ajánlása a cselekvőképtelen nagykorúak jogi védelméről is tartalmazza a követekező alapelveket: az érintett érdekeinek s jólétének figyelembevétele (8. alapelv), korábbi és jelenlegi kívánságai és érzelmei feltárása (9. alapelv), az intézkedések megtétele előtt az érintettel közeli kapcsolatban állók bevonása konzultáció céljából (10. alapelv); intézkedés meghozatala előtt az érintettel való személyes találkozás, szakértői vélemény készítése (12. alapelv); személyes meghallgatás a cselekvőképességre vonatkozó intézkedés meghozatala előtt (13. alapelv). A német (BGB 1901. § (2) – (4)) szabályozásban idéztem

azokat a törvényi rendelkezéseket, –– A gondnokság létjogosultsága. amelyek a gondnokolt kívánsága- –– Ha a gondnoksági rendszer inak, választásainak, döntéseinek fenntartása mellett dönt: megfelelő eljárás szükségességét • a cselekvőképességet kizáró hangsúlyozzák. Szükségesnek targondnokság létjogosultsága, tom hasonló garanciák lefektetését • a gondnoksági rendszer segítő a PTKban, hiszen a gondnok ilyen irányba történő elmozdítása eljárása hozzájárulhatna az érinlehetőségének megfontolása. tett általános személyiségi jogainak tiszteletben tartásához.

A PTK alapján úgy tűnik, hogy a jogalkotó a cselekvőképesség felCselekvőképességet nem tételezéséből indul ki, hiszen minérintő megoldások den ember cselekvőképes, akinek Amikor az Indoklás szerint a ko- cselekvőképességét a törvény vagy difikáció során a jogalkotó figye- a bíróság gondnokság alá helyezést lemmel volt a nemzetközi elvá- elrendelő ítélete nem korlátozza. rásokra, különösen az Európa Ennek megfelelően a jogalkotó Tanács Miniszteri Bizottságának a gondnoksági rendszer fenntarR(99)4-es ajánlására a Cselekvő- tása mellett döntött, azonban cseképtelen Nagykorúak Jogi Védel- lekvőképességet nem érintő megméről, és a Fogyatékossággal Élő oldásokat is bevezetett, alapvetően Személyek jogairól szóló ENSZ a gondnokság alá helyezési eljáráEgyezményre, a jogalkotó a 12. sokkal párhuzamosan. Ugyanakcikk szellemében át kellett, hogy kor a nemzetközi szabályozással gondolja az alábbiakat: ellentétben cselekvőképességet –– Mi a szabályozás kiinduló- nem érintő jogintézménynek a tápontja? Azaz, hogy a szabályo- mogatott döntéshozatalt tekinti, zás a cselekvőképesség negatív az előzetes jognyilatkozatot nem. vagy pozitív fikciójából indul-e Mint arra már korábban utaltam, ki, a képesség vagy képtelenség a szabályozás szubszidiárius és elméletét vallja. a fokozatosság elvét vallja, azon–– Támogató modellek beépítésé- ban javaslom, hogy ez a sorrend nek lehetősége. a szabályozás szintjén is váljon –– A támogató modellek működ- láthatóvá, azaz a támogatott döntetése: téshozatal és az előzetes jognyi• a gondnoksági rendszeren latkozat szabályai a gondnokságra belül, vagy vonatkozó rendelkezések előtt ke• azon kívül, azzal párhuza- rüljenek rögzítésre. Indokolja ezt mosan. az is, hogy amennyiben gondnok

kirendelésére kerül sor, az előzetes jognyilatkozatban, valamint az érintett által megnevezett személyt kell kirendelni. A továbbiakban a szabályozást vizsgálom meg.

Támogatott döntéshozatal

Az Indoklás szerint „... A Tervezet a döntéshozatalukban akadályozott nagykorú személyek számára a cselekvőképesség korlátozásán túl egyéb jogintézményekről is rendelkezik, így – a nemzetközi jogi normákkal összhangban, a szükségesség és arányosság elvére figyelemmel – utal a támogatott döntéshozatal lehetőségére is. A támogató az érintett személy cselekvőképességének korlátozása nélkül nyújthat segítséget a döntések meghozatalában.

A támogatott döntéshozatal, mint új jogintézmény bevezetésével egyéni szükségleteken alapuló döntési segítség biztosítására kerül sor anélkül, hogy ez az érintett személy cselekvőképességének korlátozásával járna. A támogatott döntéshozatal során egy vagy több – a támogatottal bizalmi viszonyban álló – személy segítséggel látja el az ítélőképességében korlátozott személyt döntései meghozatalában. A támogatót a gyámhatóság rendeli ki külön jogszabályban meghatározott rendelkezések szerint. A támogatott döntéshozatal részletszabályait a Tervezet éppen azért nem tartalmazza, mert a támogató kirendelé-

se nem érinti a támogatott személy cselekvőképességét, a támogatott továbbra is teljesen cselekvőképes marad és önállóan tehet érvényes jognyilatkozatot. ...” A kanadai szabályok ismertetésekor rögzítettem a támogatott döntéshozatal néhány alapvető szabályát. Láthattuk, hogy a támogatott döntéshozatalra vonatkozó szabályozás több szinten is megvalósulhat, így a gondnoksági szabályok között, külön törvényben, vagy éppen a gyakorlat alakítja ki. Éppen ezért a PTK szűkszavúságát nem fogadom méltatlankodással, tekintettel az Indoklásra is, hiszen más jogszabályra utalja a részletszabályok kidolgozását. Szükségesnek tartom ugyanakkor, hogy a részletszabályok megfogalmazása során a jogalkotó legyen figyelemmel a Kanadában készült jelentések tapasztalataira, és a jelentésekben is megfogalmazott kérdésekre, így a személy támogató-kijelölési jogára, a cselekvőképesség gyakorlásának módjaira, a támogató hálózat és eszközeinek elismerésére, a támogató jogaira és kötelességeire, a cselekvőképesség harmadik fél általi elismerésére, akkor is, ha annak gyakorlásában a személy segítségre szorul, a jogügyletben történő megjelenés feltételeire, a felnőttvédelmi szabályozás elveire, a bíróságok szerepére, a döntéshozatali eljárás megfelelőségének vizsgálatára stb.

Az Indoklás döntéshozatali helyzetekről, döntéshozatali folyamatról,

döntési segítség biztosításáról beszél. Ezek olyan fogalmak, amelyeket a 2. pontban felvázolt eredmények között találunk. Éppen ezért indokolt lenne a döntéshozatali képesség fogalmának bevezetése a magyar jog fogalmai közé, ami természetesen együtt jár a döntés kommunikációjára való képesség, ezáltal a kommunikáció fogalmának tisztázásával. Ezek nem okoznának jogbizonytalanságot, ha a bírói gyakorlat kikristályosítaná azok jelentését. A célcsoport cselekvőképességének gyakorlása szempontjából meghatározó jelentősége van a támogatott döntéshozatal fogalmai és elvei kidolgozásának. Javaslom annak megfontolását, hogy támogató kijelölésére ne a gyámhatóság keretében, hanem kizárólag bíró által kerüljön sor, a támogató hálózat/szolgálat kialakítása egy elkülönült, a bíróság ellenőrzése alatt álló rendszert valósítson meg.

Előzetes jognyilatkozat

A PTK szerint az előzetes jognyilatkozat a cselekvőképesség jövőbeli korlátozása esetére szól. Értem, hogy ez a cselekvőképességet a jövőben érinti, azonban ettől még cselekvőképességet nem érintő megoldásról van szó, amit így talán nem indokolt a támogatott döntéshozataltól különválasztani. Álláspontom szerint, amelyet az angolszász és kontinentális irodalommal igyekeztem alátámasz-

tani, az előzetes jognyilatkozat és a támogatott döntéshozatal ma a gondnok kirendelését megelőző, leggyakrabban alkalmazott alternatívák, amelyek nem érintik a cselekvőképességet. Az Indoklás szerint „... Megjelenik a Tervezetben – a kihirdetett törvényből már ismert, de a hatályos szabályozáshoz képest új jogintézményként – az előzetes jognyilatkozat lehetősége, mely szerint bármely cselekvőképes személy rendelkezhet arról, hogy cselekvőképességének esetleges korlátozása esetén ki legyen a gondnoka, illetve meghatározhatja, hogy gondnoka személyes és vagyoni ügyeiben milyen módon járjon el. Különösen időskori mentális változások esetére válhat a jövőben elterjedtté, hogy valaki még betegsége kezdeti stádiumában, teljesen cselekvőképes állapotban rendelkezik arról, hogy ha cselekvőképessége korlátozása válik szükségessé, kit nevezzenek részére gondnokul, illetve mi legyen a vagyonával. ... „Vannak, akik úgy vélik, hogy az előzetes jognyilatkozat nem szólhat a cselekvőképesség jövőbeli korlátozása esetére. Nem tudok egyetérteni ezzel az állítással teljes mértékben, hiszen a szabályozás a külföldi gyakorlattal nem ellentétes, az intézmény a PTK-ban az osztrák és német előzetes jognyilatkozat szabályai szerint került megfogalmazásra. Ugyanakkor az orvosi

kezelésekhez való hozzájárulások esetében adott advance directive szabályainak megfelelően, valóban szólhatna az előzetes jognyilatkozat más esetre is, nevezetesen szerepe a kommunikációs képességek jövőbeni csökkenése vagy elvesztése esetén értékelődhetne fel. Ez viszont szükségesség teszi a korábban említett kommunikáció, döntéshozatali képesség fogalmak bevezetését. Fontosnak tartom kiemelni, hogy az előzetes jognyilatkozat az érintett kívánságainak, értékeinek, választásának, akaratának, döntéseinek záloga és nemcsak az érintett vagyoni és egyes személyes ügyeiben, hanem teljes életviszonyaira vonatkozóan. Éppen ezért indokoltnak látom az előzetes jognyilatkozat tétel valamennyi életviszonyra vonatkozó kiterjesztését.

Összegző gondolatok

Az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek cselekvőképességére vonatkozó nemzetközi jogi és fogyatékosságtudományi szakirodalom tükrét a PTK rendelkezései elé tartottam. Természetesen nem mondhatom, hogy a szembenézést követően „tükör által homályosan látunk”, azonban kérdéseim továbbra is vannak.

A nemzetközi elvárásoknak és egyben kötelezettségeknek megfelelően a PTK alapján kiépülhet-e egy, az érintettek önmeghatározá-

sán alapuló támogatási rendszer?

Vajon a jogalkotó minimalizálta-e a gondnoksági rendszer alkalmazását, kínál-e alternatív megoldásokat? Az 1990-es években tapasztalt, gondnoksági rendszerekben lezajló és máig folyamatban lévő, segítő irányba elmozduló változások vajon hatottak-e a PTK-ra? Maximalizálja-e a PTK az egyén autonómiáját és lehetővé teszi-e az egyén számára a döntéshozatali folyamatokban való részvételt? A Polgári Törvénykönyv nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályainak a 2001. évi XV. törvén�nyel történt módosítása, a hatályba nem lépett 2009. évi CXX. törvény rendelkezései és a PTK mind azt mutatják, hogy Magyarországon a gondnoksági szabályok mozgásban vannak. A kodifikáció során hol erősebben, hol gyengébben jelentkeztek a gondnoksági rendszer alternatívái, úgy, mint a támogatott döntéshozatal és az előzetes jognyilatkozat. Ugyanakkor összegzésképpen a következő megállapítást teszem. Amíg a cselekvőképességet teljesen korlátozó/kizáró gondnokság megmarad a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályok között; amíg nem kerülnek kidolgozásra a cselekvőképességet nem érintő alternatív megoldások; a polgári anyagi jogi szabályok nem kapcsolódnak össze szociális igazgatási anyagi és eljárásjogi szabályokkal; amíg a képességmérés

komplex és minőségi követelményei nem valósulnak meg a jogalkalmazásban, addig nem alakulhat ki az egyén autonómiáját, identitását és általános személyiségi jogait tiszteletben tartó, részvételen és önmeghatározáson alapuló támogatási rendszer. A jogalkotó legjobb szándéka ellenére sem.

lommal” ruházzuk fel (empower), s feltételezzük, hogy a saját életét érintő döntéseket racionálisan, jól megfontolva hozza meg. Ha azt mondjuk, hogy egy fogyatékossággal élő ember „nem képes”, akkor egész életére kiható címkét ragasztunk rá, s a jog cselekvőképtelennek minősíti. Így, ha valljuk, hogy a fogyatékossággal élő ember Záró gondolatok teljesen cselekvőképes, akkor a kiAhogyan a Bevezetőben is írtam, teljesedés lehetőségét adjuk meg ha valakit képesnek találunk vala- számára. A cselekvőképesség emmire, akkor azt a személyt „hata- beri jogi modelljének megértésé-

hez azonban látnunk és értelmeznünk kell a múltat, a gondnokság intézményét, s általában a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályozást. A múltat ismerve lehet egy jobb jelent építeni. Új fogalmak, új jogintézmények, új szabályozási koncepciók. Mindezek az átalakítást szolgálják. Egy reformot, vagy egy újabb reformhullámot. A következő években hamarosan kiderül. Úgy érzem, eljött az ideje, hogy számon kérjék rajtunk az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek jogait, a margón és azon túli létből fakadó láthatatlanság, belenyugvás és az alárendelés eddigi gyakorlatát.

A számonkérés során a fogyatékosjogi mozgalom válaszokat és

alternatívákat követel a jogalkotótól. A válaszadás során pedig az egyik kulcskérdés a nagykorúak cselekvőképességére vonatkozó szabályozás felelősségteljes megalkotása a nemzetközi jogi és fogyatékosságtudományi szakirodalom eredményeinek megfelelően, az adott ország jogi, gazdasági és társadalmi környezetében.

A feladat adott az Egyezmény hatályba lépése óta; a változás vis�szatarthatatlan. A jogalkotón és rajtunk múlik, hogy felelősséget vállalunk-e az intellektuális és pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek jogi elszigeteltségéért. A felelősségvállalás nem a képességen, hanem a lelkiismereten múlik. A lelkiismeretet pedig hagyni kell megszólalni.

Művészet a gyógypedagógiában Következő témánk a művészet.

Kiemelten a képzőművészet. De a kép akkor teljes, ha nem hagyjuk figyelmen kívül a zenét, és az irodalmat sem. A témabevezetőben utalás történik irodalmi gondolatokra, nevelésről alkotott gondolatokra.

Az ügyességben felülmúl a féreg, A szorgalomban a méh mestered, Tudásod osztályosi felsőbb lények, A művészet, ó ember csak tied.”

(Schiller) Érezted-e valaha, hogy megborzongasz egy zene felcsendülésekor, egész tested átjárja a melegség, vagy sírnod kell, amikor a színházban tapsolsz egy darab végén?

Tapasztaltál-e olyant, hogy teljesen belefeledkezel egy tevékenységbe, megszűnik számodra a külvilág, és csak az foglalja le elméd és szíved, amit éppen alkotsz? Ezek azok a pillanatok, amikor igazán Te magad vagy, igazán te, ami legbelül van. És ezek azok a pillanatok, amikor alkotás, művészet születhet.

Mit jelent a gyógypedagógus a szakmában a művészet? „Az alkotás cél és eszköz is egyben.

Cél: hiszen az alkotóképesség ébrentartása érdekében történik a kreativitás fejlesztése és a vizuális, valamint az általános képességfejlesztés.

Eszköz: mert az alkotás segítségével érjük el a kívánt terápiás hatást: tudatosság, feszültségoldás, környezettel való kommunikáció, realitásérzék.” – mondja Sándor Éva Képzőművészeti pedagógiai terápiája leiratának bevezetőjében.173 1. Terápia: Amikor úgy beszélünk művészetről, mint eszközről, hogy terápiás célú, akkor a terapeuta számára az a fontos, hogy megértsük a terápiában részesülő egyén érzéseit, gondolatai, indíttatását. Lényege minden terápiának az, hogy a mélyben zajló, tudattalan dolgokat felszínre hozzuk, tudatosítsuk.

Hangélménnyé, vizuális képpé, plasztikussá tegyük. Ebben a pillanatban kézzelfoghatóvá, érzékelhetővé válik, következésképpen tudatosul, értelmezhető – és a legfontosabb: módosítható.

2. Diagnosztikus eszköz – lásd a rajzvizsgálatok, világjáték – 173

Horváth Péter – Sándor Éva: Képzőművészeti pedagógiai terápia BG�GYPTKF, Bp.,1995.

ami szintén a megértést segíti.

Pszichológia szakos hallgatók nyilván találkoztak már e felsorolt gyermekvizsgáló eljárásokkal.

3. Fejlesztés: A gyógypedagógus kapcsolódhat továbbá mindennapi munkájával a művészethez – az érzékszervek fejlesztése, a megmaradt funkciók éberen tartása, finom-motorika fejlesztése, mozgáskoordináció javítása során alkalmazza a művészet eszközeit, módszereit. Ezzel a lehetőséggel a képessé tétel folyamatát erősíti meg. Képessé tenni valakit, arra, aki saját testének börtönében van – azért mert akadályozott a mozgása, vagy akadályozott a verbális képessége – , hogy megmutassa önmagát másoknak, hogy kifejezhesse gondolatait, érzéseit.

rinte, mindenki, aki íly módon képes viszonyulni társaihoz művész. Mondandójának lényege, hogy az ember sohasem önálló egyéniség, hanem mindig partner. Legalább egy másik ember partnere!!!!

Tehát a művészet kapocs ember-ember között. A lélek mozgása.

A lélek pedig a test és szellem közötti feszültség – véli Karácsony Sándor. Ez a feszültségi állapot az emberek kapcsolatát határozhatja meg. Törhet a transzcendens felé is.

Az irodalom nyelvén ezt Kosztolányi Dezső a következőképpen fogalmazta meg:

„Azok a könyvek, melyek könyvtárad polcain szunnyadnak, még nem készek, vázlatosak, Jó hír mindenki számára, hogy magukban semmi értelmük. Ahaz alkotóképesség fejleszthető! – hoz, hogy értelmet kapjanak, te mondta Irwing Taylor művészet- kellesz, olvasó.”175 pedagógus.

(Kosztolányi Dezső)

Karácsony Sándor 174 a művészetről, mint társaslélektani kategóriáról úgy vélekedik, mint társas érzelemről, jelképrendszerről.

A művész ihletetten, egyetemes jelképekben fejezi ki magát. Sze174

Gyulai Árpád: Karácsony Sándor társaslélektani rendszeréről http://www. ofi.hu/tudastar/karacsony-sandor

175

Kosztolányi Dezső:Ábécé

Hegyi Csaba – Festőművész 176

Közös otthonunk a művészet

A társadalmilag sérülékeny csoportok és a művészet kapcsolata Szabadegyetemi előadás a Fogd a Kezem Alapítvány szervezésében177 176 177

Az angol outsider art, illetve a francia l’art brut kifejezések nagyon széles körét fedik le a művészetnek. A legáltalánosabb használatuk során a vad, nyers jelzővel illethető művészetet sorolják ide.

Korunk törzsi művészetét, a gyerekrajzokat, azok közül is különösen az agresszív megjelenésűeket, de az autodidaktikus szélsőségeket, esetenként a naiv művészet alkotásait, a drogkultúra, vagy a fiatalok városi szubkultúráit és a pszichiátriai betegek műveit is ide sorolják.

Az outsider kifejezés egyrészt kívülállást, idegenséget, másrészt beavatatlanságot jelent.

tak forrásává, amelyek korábban nem tartoztak a művészet körébe.

Köztudott, hogy a törzsi művészet, a népművészet, hatást gyakorolt a modernkor festészetére, szobrászatára. Mivel a modern jellemzőjét, azaz általában a hagyománytól igyekvő elszakadását leginkább az absztrakció segítette elő, a század második felére az e jegyben alkotott művészet legfőbb törekvései közé a tiszta absztrakció eszméje lépett. Ez utóbbinak valóban sikerült az elszakadás a hagyománytól, jóllehet végül éppen a hagyomány újrafelismerését hívta életre. A minimalistának nevezett festészet sok kontemplatív érzékenységre A múlt századi, vagyis a modern hívta fel a figyelmet. Voltaképpen művészet történetének fontos állo- valóban a festészet végét, vagyis mása volt, hogy olyan tárgyak vál- a modern festészet végét jelentette.

Nyilvánvalóvá vált ezen az úton, hogy a festészet elveszítette erede176 DLA, Pécsi Tudományegyetem Művé- ti feladatát178, ellátni azt nem volt szeti Kar, adjunktus képes, és nem képes napjainkban 177

A Pécsi Tudományegyetem, Művészeti Kar, 121-es előadójában, 2013. 09. 22én,- 9. 30-11. 30. között tartott párbeszédes előadás kiegészített és szerkesztett változata.

Jól jelzi a nehézségeket, hogy ennek megfogalmazásához is a szavak eredeti jelentésére van szükség. A szép,

178

sem. Ez újabb lehetőséget teremtett az eredetiség keresésére és ebben újra előtérbe kerülhetnek olyan kifejezésformák, amelyek önmagukban eredetiek. De a festészet öntudatossága ezt a formát, ezt a jelleget, vagyis az eredetiségnek nehezen körvonalazható, de mégis tetten érhető stílusjegyeit használni vágyja nem egy fiatal festő. Sőt, mintegy adottságként rendelkezik az anyag mozgatásának azon képességével, amely ezt lehetővé teszi. Nem véletlen, hogy az eredetiség iránti igény, természetes forrásának tekinti a gyerekrajzot éppúgy, mint minden kezdetlegességet, amely a képalkotást jellemzi, történeti értelemben is. Az, amit a művészet elanyagtalanodása hozott, már nincs szoros kapcsolatban az outsider arttal. Azaz kevéssé lehet rendszerezett formában intermediális outsider art-al találkozni, talán éppen annak jeléül, hogy hiteles médiumként az anyag elsődlegessége megmaradt. Vagyis a gyakorlati értelemben vett alkotói tehetség nem szűnt meg, mint eredetiség, mint tulajdonság.

Emlékezetem szerint akár a lelkem, akár az értelmem zavarai inkább megfosztottak az alkotó tevékenységhez szükséges körülményektől, mintsem elősegítették volna azt. a szükséges, az igaz, a jó szavak eredeti jelentésére.

Az így létrejött eredmény a magam számára is jórészt idegen volt.

Hogy a dudát fújni hol kell megtanulni, az ettől még igaz. Éppen akkor kell megőrizni a józanságot, vagyis a zavartalanság, a lelkierő és tiszta fej kell, hogy legyen a kísérője annak a bizonyos pokoljárásnak.

Jóllehet, nagyon sok, olyan értelmi és lelki állapothoz, amely ismerős művek létrejöttét tette lehetővé, hozzátartoztak olyan élmények, amelyek zavarodott állapotokban érzékelhetőek tisztán. Ezek közül a legfontosabb az időérzék átalakulása és az ezzel járó lehetőség, amely az időbe feledkezést, az elmélyülést elősegíti. Ebben az állapotban a jelen pillanat nem változik meg attól amilyen. Jellemzi a magától értetődő cselekvés. Ezért gyakori benne a minta, az ismétlődő elem, az egymásba úszó forma, a biztos struktúra. A kontúr és a kitöltöttség viszonya a cselekvés közben és annak eredményében is kölcsönös. Ezen tulajdonsága révén van gyógyító hatása a lélekre. Az önfeledtség állapota az alkotó emberben csoportokhoz tartozás nélkül közös. Ám a zavart, vagy kevésbé működő értelem, vagy a zavart lélek, az alulról szegény lélek, vagyis az erőtlen és nem az elgyengült lélek bennem idegenséget szült. Ugyanakkor azt is érzékeltem, hogy tapasztalatlanul kellene, lehetne belépnem egy olyan világba, ahonnan visszatérni nincs időm. Erről a helyről nincs

tapasztalatom (a művészettől nem volt idegen soha ezen út, de az én megtorpanásomnak az oka abban volt keresendő, hogy mást akartam megtapasztalni). Vagyis vélhetően van egy határ, amin túl nem szerezhetünk tapasztalatot. Aki e határ túloldalán van az idegennek, nyersnek fog hatni a normális számára.

Mindezek ellenére a jelenkori művészet részlegessé és szétáradttá lett 179. Az egyetlen rangsort képző erőnek benne végül is a pénz maradt csak meg. A valódi kérdés, a valódi művészet és a kívülálló művészet viszonya. Ám súlyos hiba összekeverni a kettőt és lehetőség kutatni a hidat. Valójában a valódi, hiteles, tehát normális művészet magasságait ugyanolyan határ, határok választják el korunk szétszakadozott 180 művészetétől, mint a kívülállók művészetének mélységeitől.

Mást jelent a beavatatlanság. A továbbiakban a művészet szót a valódi jelzővel értem. Mit lehet tanulni a művészetről, ha ezt értjük egyelőre beavatottságon? Tanulni tudást lehet, amely eleve sértetlen értel-

met követel. Ez a tudás eredetileg gyakorlati volt, amit elméletinek gondolunk a művészetről szerezhető tudás köréből, az eredetileg több volt, mint, ami a művészethez tartozik ma. A gyakorlat tapasztalatszerzést, megismerést segít elő. A művészeti gyakorlat jelenti az anyaggal és az eszközökkel lehetséges bánásmódok szerteágazó és kifinomult ismeretét, de jelenti azt a tudást is, amely a gyakorlatszerzés közepette fokozatosan születik meg, érik be. A szürrealizmus technikai megoldásaira jellemző, hogy az outsider art körében nagyon gyakori ezek használata.181

Az úgynevezett szakmai tudás azonban nem csak gyakorlati. Tudomása és emlékezete van egy történetről, időbeni alakulásról. Műveket behatóan ismer és azokkal élő viszonyban van. Kapcsolatban.

Ez azt jelenti, hogy mire a tanítvány tisztán benső késztetéseiből merítve alkot, addigra magára ismer mintegy a művészetben, amellyel tehetsége mértékéig válik közössé, illetve a benső késztetéseiből fakadó tehetség műve, 179 Ebből mindenképpen hitelességével ezúton válik a művészet részévé. tűnik ki a tartósan, vagy életre szó- A tudáshoz tartozik a szóban átlóan, a lélek és az értelem zavarainak közepette, de tehetséggel létrehozott művészet.

A minden művészet és mindenki művész, eredetileg szimbolikus értelmű tézis, mára azonban szó szerint vett gyakorlat.

180

181

Fölsorolva: autográfia, automatizmus, bulletizmus, kalligramma, kollázs, dekalkománia, grafománia, frottázs, montázs stb. Jellemző rá az aleatorikusság, az improvizáció és az imagináció.

adott személyes tudás és egyebek is, amiről itt nem szükséges írni, hiszen eleve csak a létezéséről lehet és érdemes csak beszámolni.

A művészet szakmai és gyakorlati tudásának hiánya vagy részlegessége már nem csak a sérült értelem és lélek alkotóit, hanem mindenki mást is beavatatlanná tesz.

Az amatőr művészet, vagy a vasárnapi festészet, de az absztrakt elit kommersz giccs is idetartozik.

Utóbbira például nem a gyakorlati tudás hiánya a jellemző.

A jelenkorunk művészetére jellemző zavarodottság jele, hogy nem lelni sehol egy átfogó állásfoglalást. A modernkor művészetéből is csak néhány, még az egyedüli érvényesség igényével kialakult állásfoglalás fordult az értelmi és lelki sérültek művészetéhez.182 Nyilvánvalóan igaz, hogy a mai ember számára, ha nem aludt el végleg, kínossá kezd válni a hiánya annak, amit bizonyossággal szépnek, bizonyossággal jónak, bizonyossággal igaznak és bizonyossággal szükségesnek tart.

Nyilvánvalóan érzékelhető maradt a mai ember számára is, ha nem aludt el végleg, hogy az élete önmagában fölfoghatatlanul több és fölfoghatatlanul sok rejtéllyel telibb, mintsem hogy csak valami 182

Ezek közül a szürrealizmus és az expresszionizmus a leginkább egyértelmű.

a szabadidőt tartalmasan kitöltő, afféle szerénytelen fényűzésnek lássa a valódi művészetet. Ám, amit, mintegy fogyasztandó, kínál erre a mai kor, az nem az értékeléssel, nem az egyetemességgel ismerteti meg, hanem azt közli vele, hogy mindenre van megoldás, hogy minden szinten elérhető az unaloműzés.

Ebben a körülményben az érzékenyebb emberek számára, a művészet eredetiségének fölsejlése, minden körülmények között magas rangú értékként mutatkozik meg. És az eredetiség, mindenekelőtt őszinteséget jelent. Kinevetik ma azt az embert, aki bandázs nélkül őszinte. Márpedig ha egyáltalán nyílik közege a sérült léleknek, a sérült elmének, hogy magát megjelenítse, akkor az előbb fog a művészet nyelvén megvalósulni, mint bármely más nyelven. Az outsider art afféle híradás, közlés, nem értelmes szavakkal, hanem a rajzi, festői eszközökkel, némán elmondott vallomás, segélykérés vagy egyszerűen csak kifejezés. Legtöbbször visszahatás nélküli, sőt ez esetben a tanulás, bármely rendszerezett tudás átadása nem csak romboló hatású, hanem hiábavaló is. De abban az esetben, ha ugyan művészi szempontból értékelhetetlen alkotások születnek sérülékeny csoportokban, mégis jótékony hatást fejt ki maga az alkotó tevé-

kenység, akkor szakértelemmel, de nem művészeti oktatói eszközökkel lehetséges mintegy segítségére lenni az azt igénylő és arra rászoruló embernek. Gyakorlatiasnak kell lenni. Megmutatni az eszközök használatát, egyáltalán az anyagok kínálta lehetőségek sokaságát.

A kívülállás, a beavatatlanság, a nyers fogalmai mellett használatos még a peremművészet kifejezés.

Ez a kifejezés részben megengedőbb, mint az outsider, hiszen azt feltételezi, hogy nem szakad el a művészet középpontjától, sőt eleve azt feltételezi, hogy létezik a művészet hierarchiája. Vagyis azt sugallja, hogy létezik rend a művészetben és annak, mintegy a peremén találunk művészeti jelenségeket még. Ez igaz volna arra a korra, amelyben ez a hierarchia még létezett. Mára azonban ez a megközelítés megtévesztő is lehet, hiszen sem az archaikus, sem a hierarchikus nem jellemzi a mai művészetvilágot. Ha nem csak politikai értelemben használjuk a kifejezést, akkor érvényes lehet rá az anarchikus jelző. Ám a peremművészet kifejezés azért is megtévesztő, mert nem lehet, nem szabad elhallgatni azt a tényt, hogy sok esetben éppen a művészet kellős közepét képes fölmutatni, éppen az úgynevezett outsider art.

A lélekerő, a lélekjelenlét, és a lelki szegénység nem kizárja, hanem

feltételezi egymást. Miként lehetséges ez? A lélekerő, a lélekjelenlét az önös, az én felé forduló félelem ellenszere és végső soron önfeledtséget eredményez. Az önfeledtség a lélekjelenlét tiszta formája és a lelki szegénység abban észlelhető, hogy félelmet nem ismer, feloldódik, gyermekihez hasonlatossá lesz. Képes arra, hogy a világot mindig első pillanatra lássa. Képes arra, hogy az élet csoda mivoltát, pontosabban a most-ját, az állandó jelen pillanatot és az abban élést csodának lássa. Ennek zálogát én a tehetségben látom. Úgy gondolom, a tehetség éppen olyan arányban adatik meg a társadalmilag sérülékeny csoportok körében, mint másutt. Éppen olyan kevesen vannak kivételes tehetségek mindkét csoportban és éppen olyan mértékig kevés a kivételes tehetség mindenhol, ahhoz képest, hogy mennyien foglakoznak művészettel, és mennyien hitegetik egymást avval, hogy ez a foglalatosság tényleges kapcsolat lenne a tehetséggel. Szólni kellene itt az amatőrségről és annak áldott állapotairól. Az amatőrség Az utóbbit ugyanaz jellemzi, mint az előbbieket. Az áldatlan állapotnak kiszolgáltatott amatőr művészet gyenge, erőtlen, zavaros és sajnos nem egy esetben tévedésekkel teli, és csúnya is lesz.

Hogy mivel lehet megragadni a tehetséget? Hiszen a művészet tehetséget is követel. Sőt, minden művészet azt követel. Ebben nincsenek határok, ez erősebb feltétel mindennél, ebben nincs innenső és túlsó oldal. A társadalmilag sérülékeny csoportok és a művészet kapcsolata a tehetségben ragadható meg. Ezért indokolt a művészet szó használata, ezért közös otthon a művészet. Tehetség azonban a befogadáshoz is kell.

A befogadó tehetsége a nyitott tudat és a nyitott szív. Az alkotó

tehetsége azonban nem csak a belefeledkezés képességében rejlik.

Az outsider art megítélésében nehézséget jelent, hogy nem csak a jellemző stílusjegyeit, hanem tartalmát is tudatosan imitálják. Sok esetben használnak olyan megoldásokat a mai művészetvilágba sulykolódott feltűnés jegyében, amelyek tartalmuk révén összekeverik a tudatosan föltárulkozó sérült lelket vagy elmét, az öntudatlannal.

Evvel védtelenné teszik a számítások nélküliséget, az őszinte megnyilatkozást. Így nem felemelik a társadalmilag sérült csoportok tehetségeinek művészetét, hanem kihasználják saját céljuk elérése érdekében és mindezt a feltűnés jegyében. Utóbbit nyilvánvaló közönségességnek látom.

Az outsider art legkiválóbb művelői és a hiteles művészet legkiválóbb alkotásai között különbséget tenni akkor nem lehet, ha a művek között sem lehet. Ez nagyon ritkán fordul elő és voltaképpen avval a jelenséggel függ össze, hogy a hiteles művészet megalkotásához lehetetlen az értelem és a lélek olyan mélységeinek kirekesztése, amelyek legvégül nem jelentenek egy közös alapot mindannyiunk számára.

Közismert, hogy sok nagyra értékelt művésznek hosszabb rövidebb ideig, átmenetileg és folyton változóan kell sorsának részeként fölis-

mernie, vagy már föl sem ismernie a nyilvánvalóan gyógyíthatatlan sérüléseit. Ám a legtöbb esetben ezen állapotok végül teljesen elzárják az utat az alkotástól.

Azok a jelenségek, kultúránk mélyrétegei, a törzsi világ művészete, a népművészet, amelyek hatást gyakoroltak a modernkor művészetére leginkább öntudatlanul hordozták azt, amelyet a művészet történetének szinte zavarba ejtő fénykorai nyilvánvalóan meg tudtak valósítani. Megőrizték az eredetiségben rejlő erőt. Ennek az erőnek a jegyé-

ben fordulhatunk hiteles forrásként az outsider art kimagasló alkotásai felé, ám nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy az ebben föllehető erő rejtett marad. Ahhoz, hogy újra nyilvánvalóvá válhasson, annak a kornak, amelyben élünk, meg kell változnia. Mert tiszta és világos értelemmel, erős és mély lélekkel lehetséges csak ez a föltárulkozás.

Az elmúlt korok bizonyították ennek lehetőségét.

Az alábbiakban megpróbálom a tartós értelmi és lelki sérülés közepette létrehozott alkotásokat csoportosítani.183 A legáltalánosabb a gyermekinek megmaradó rajzi szemléletmód, amelyre a firka, a nyomhagyás, az ösztönös színpreferencia, a részletek és az egész viszonyának tudatlansága, önkényes arányok, ismétlődő motívumok jellemzőek.

A naiv és a gyermeki kifejezés együttes jelenlétére az ártatlanság, a szabad térképzés, az önkényes méret és léptékhasználat, a szubjektív színélmény, a meg nem különböztetett minőség használata jellemző a felület egészén.

Az egyszerűség – az elemi, öntudatlan, kifejezőerő a már nem gyermeki érzelmi erővel rendelAz adatolatlan képek a Fogd a Kezem Alapítvány foglakozásain készültek.

183

kező gyors és minden tudatos, kontrollált működéstől mentes nyomhagyás tulajdonságaival rendelkezik.

Mindezen jellemzők közepette művészetről beszélni felesleges.

Az ilyen eredménnyel létrejött alkotás, a terápia, a játék körébe tartozik.

Az art brut, az outsider art szigorúan a voltaképpeni művészi tartalommal fölruházható, belső késztetését csak elfojtással megszüntetni képes alkotóerő, önkényes, ösztönös szakmai tudásvágy, fejlődés, bonyolódás, öntudatosság tulajdonságait birtokolja.

Végezetül oktatói tapasztalataimból merítve szeretnék szólni a fentebb már említett jelenségről, amikor fiatal festők saját tevékenységüknek a hitelességét nagyon erőteljesen ismerik föl olyan jellegzetességekben, rajzi, festői megoldásokban, amelyek az outsider art jellemzői is. Ez esetben azonban mindenképpen hangsúlyozandó, hogy a hagyományos értelemben vett szakmai fölkészültség nem akadálya a fejlődésnek és bonyolódásnak, az egyre szervesebbé váló kifejezőerőnek, hanem elősegítője.

Olyan festőkre gondolok, akiknek a számára nem visszaélés, nem lopás, nem imitálás ez a kifejezés, hanem a saját belsőjükből fakadó, eredeti inspiráció természetes

Zsin Bence, Létra. 2013 25x15 cm, vegyes technika, vászon

megvalósulása.184 Az idei évben a Pécsi Tudományegyetem Művészeti Karán, festő szakon született egy szakdolgozat, amely az outsi-

der art jelenségeit és a saját festészeti törekvések rokoníthatóságát kutatta. Zsin Bence dolgozatában többek között így ír erről: „Az ilyen típusú alkotások valami minden szenvedésen túli, határtalan örö184 Tanítványaim közül: Bozsó Nóra, Bíró möt, vagy inkább nyugalmat áraszBoglárka Johanna, Erdődy Anita, Király Gábor, Zsin Bence. tanak. Természetesen tetten érhető

bennük, a megváltozott tudatállapot különös, de jellemző íze (illata) mégis valami gyermeki szeretet árad a valós vagy valótlan világ irányába. Némelyik megmosolyogtat vagy megrendít, de valami közös van bennük. Európa különböző intézményeiben élő, elzárt (megbetegedett) emberek közös létélménye.

Mert kétségtelen számomra, hogy maga a létélmény, amiből és amiben születnek ezek az alkotások létező és általános emberi tapasztalatok. A szenvedést követő öröm, a bűnben való elveszettség utáni kegyelmi, ártatlan állapot. De legalábbis ezeknek a kifejeződését jelentik számomra.”185 Mindebben tetten érhető a már jelzett őszinteség, mint értékteremtő gondolat.

Több festészeti törekvésben tartóssá válik ez a kapcsolat, ez a jelleg és mintegy az ebben elmélyülő tudás valódi hitelességgé érve, a bensőből fakadó eredetiség hírnökeként jelenik meg csakúgy, mint az evvel ebben közös outsider art kimagasló művei. A művészetet nem lehet szétdarabolni. Nincs többlényegű művészet.

Erdődy Anita, Pulyka. 2008, 20x20 cm olaj, vászon

cselekvés. Őröm forrása és segíti mélyre hatolni a lelket, hogy ott találkozhasson a világ egészével. Erre a találkozásra mindannyian képesek vagyunk, és az ott töltött időről ad hírt a jól sikerült műalkotás.

Vagyis magam úgy látom, hogy a művészet a legnyitottabb emberi 185

Zsin Bence: Ház — Létra — Felhő / Outsider művészet. Szakdolgozat, Pécs, PTE MK, 2014. Konzulens: Hegyi Csaba, 21. o.

Bíró Boglárka Johanna, Arckép. 2012, 50x40 cm, vegyes technika, vászon

–– emberek közötti kapcsolat és kölcsönös kiegészítés,

–– önállóság a lehetőségekhez képest és beleszólás,

Az értelem működésének különböző minőségei Az emberi létezés lényegi (de nem egyetlen) meghatározója az értelem. Az értelem (kogníció) működése: maga a tanulás. A tanulás: az értelem működésének különböző intenzitású változási folyamata, amelynek elősegítője és egyben eredménye a tanulási képesség.

Nincs a tanulásnak befejezett állapota, van viszont minőségi különbsége. Az értelem működésének, a tanulásnak a megnyilvánulási módja: a tanulásra való képesség.

A tanulási képesség a tanulás tanulásának a képessége186.

Nagy József funkcionális személyiség modellje szerint sokféle kompetenciával rendelkezünk. (Személyes, szociális, speciális, kognitív).187 A kognitív kompetencia (értelmi működés) egy a többi közül. Az értelmi működés körébe Nagy József egyrészt a nyelv, a szimbóluMesterházi Zs.: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése. BGGYTF, Bp., 1998. 39. oldal

186

187

Nagy József: XXI. század és nevelés.

Osiris Kiadó, 2000. Lásd „A kognitív kompetencia fejlesztése. Értelmi nevelés: értelmezésre nevelés” című második rész fejezeteit (63-173. oldal), valamint a 18. fejezetet.

mok interaktív kezelését, továbbá a szabályok, memoriterek, számok, számlálás, szelektálás, besorolás, sorképzés, szortírozás műveletek végzését érti. A kognitív működéshez tartozik az információk interaktív használata, azaz a koncentrálás, rendszerezés, alkotás, problémamegoldás, kommunikáció, rendszerképzés, hierarhizálás valamint a technológiák interaktív használata.

Tehát igen összetett, bonyolult idegrendszeri kapcsolatokon keresztül vezérelt működésrendszerről beszélünk, mely közvetlenül nem vizsgálható, csakis közvetetten, pszichológiai diagnosztikus eszközökkel mérhetők egyes területei. Így a különböző vizsgáló eljárások soha nem a teljes embert nézik, bizonyos képességeket, részképességeket helyeznek górcső alá egy adott időpontban. Egy ember épp ezért nem azonosítható, nem jellemezhető egy számmal, százalékkal!

A tanulási képesség egész életen változik. Személyiségbeli és környezeti hatások megzavarhatják alakulását. Az értelem működésének skáláján különböző mélységű,

súlyosságú elakadások lehetnek.

Nézőpont kérdése, hogy bárminemű hiányt, elváltozást, elakadást fogyatékosságnak ítélünk-e meg, vagy csak zavarnak, nehézségnek nevezünk? Lehet, hogy valaki csak átmenetileg igényel célzott segítséget, esetleg gyógypedagógiai módszertanhoz kötődő speciális segítséget, és van, aki huzamosabb ideig, akár az iskoláskoron túl is gyógypedagógiai segítségnyújtásra szorul.

A gyógypedagógiai segítséget igénylő népesség legnépesebb csoportja az értelmi képességeiben sérült embereké. Terminológiai szempontból pedig szakmai körökben a legproblematikusabb.

Kit tekintünk értelmi fogyatékosnak, és milyen mélységben annak – nehéz kérdés ennek eldöntése.

Ugyanis összetett közvetlenül nem vizsgálható képességstruktúráról van szó, működése nagyban függ környezeti hatásoktól, az életkortól és az adott életkorhoz kapcsolódó aktuális társadalmi környezet kulturális elvárásaitól. Egy írni, olvasni nem tudó feudális társadalomban pl. nem beszélhettünk olvasás-, írás-zavarról, azaz tanulási zavarról.

A WHO ajánlására ma a mentális retardáció, mint orvosi fogalom Európában és Magyarországon is használatos. Mai fordítása, értelmezése: „lassú értelmi fejlődés vagy szellemi elmaradottság vagy

értelmi visszamaradottság”. 1992. óta a Mentális Retardációval Foglalkozók Amerikai Társasága a következő definíciót ajánlja: „Az átlagnál szignifikánsan alacsonyabb intelligenciaihányados (IQ <70 – 75), melyen kívül a következők közül még legalább két funkció károsodása is észlelhető: kommunikáció, önellátás, családi élet, szociális készségek, közösségi források felhasználása, önirányítás, egészség és biztonság, iskolai készségek, szórakozás és munka.” 188 A definícióból látható, hogy nem csak a biológiai sérülés, képességzavar határoz meg egy kategóriát, hanem figyelembe kell venni mindig az egyén elbírálásakor az adott egyén környezethez való alkalmazkodó képességét és másokhoz fűződő kapcsolatait is. Ez jelenti azt, hogy a vizsgált személyt mindig környezetével együtt kell vizsgálni. A modern rehabilitáció komplexitása abban is megmutatkozik, hogy általában a fogyatékosság vizsgálatakor az egyén és környezete kölcsönhatását vizsgálja, a viszonyulás válik az értékelés tárgyává. Így beszélhetünk arról is, hogy az akadály nem az egyénben, hanem a környezet alkalmazkodó képességében keresendő. „Gyakran nem is az állapot, hanem a közeg tesz fogyatékossá.” – mondMSD, 1999, 2259.)

188

ja Könczei György.189 Pl.: Vajon –– középsúlyosan értelmi fogyatémennyire egyszerű bemutatkoznia kos tanulók, egy beszédben akadályozott pá- ––„képzési kötelezett”, súlyos foklyakezdő szakembernek személyes ban értelmi fogyatékos gyerállásinterjún? Vagy kerekes székes mekek (a közoktatási törvény mérnök azért nem tud betölteni által szabályozott speciális, egy állást, mert a munkahely épügyógypedagógiai foglalkozáslete nem akadály-mentesített, nem ban részesülők). tud bejutni az intézménybe. „Az értelmi fogyatékossággal élő Mitől válhat valaki értelmileg fo- emberek állapotára vonatkozó gyatékossá? Okai lehetnek: örök- definíciós kísérletek tanulságait letes neurológiai zavarok, örök- sokféleképpen lehet összegezni, letes anyagcsere-betegségek (pl. a következőkben néhány szemgalaktozémia), kromoszóma-ren- pontot emelünk ki: dellenességek (pl.. Down-szind- –– Nem az elnevezés a fontos, haróma), a terhesség ideje alatti nem az a szemlélet, amely az elvírusfertőzés, gyógyszerhatások, nevezéssel megjelölt populációkoraszüléssel kapcsolatos szövődra vonatkozik, mények, születés utáni agyhártya-, –– Szükséges és fontos az értelmi agyvelőgyulladás, súlyos mérgefogyatékosság kifejezéssel vagy zés, magzat-, csecsemőkori éhezés, szinonimáival illetett személyek fejsérülést okozó balesetek, alkoemberi méltóságának elismeréhol szindróma. se, személyiségként kezelésük.

A magyar közoktatási dokumentumok (pl. Óvodai és Iskolai Irányelképezik... Az enyhén értelmi fogya­ vek az SNI fogalmi körében) az értékosok személyiségfejlődési zavara, telmi fogyatékosság súlyossága és akadályozottsága az idegrendszer enya fejlesztési szükségletek szerint he, különféle eredetű, örökölt vagy az értelmi fogyatékos tanulók korai életkorban szerzett sérülésével és/vagy funkciózavarával függ össze… alábbi csoportjait különíti el: Pszichodiagnosztikai eszközökkel –– enyhén értelmi fogyatékos tamegállapítható a kognitív funkciók 190 nulók, Kálmán Zsófia – Könczei Görgy: Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris Kiadó, Bp., 2002. p.:85.

189

„Az értelmi fogyatékosok (mentálisan retardáltak) egyik alcsoportját

190

lassúbb fejlődése, emellett a nem kifejezetten intellektuális területeken is jelentkezhetnek eltérések. A Betegségek Nemzetközi Osztályozása szerint az intelligenciatesztekkel mért értelmességük az 50-69 IQ tartományba esik.” (Gyógypedagógiai alapismeretek ELTE, Bp. 2000. Gaál Éva írása p.: 433.)

–– Szükséges általános emberi és akadályozottságukból fakadó speciális szükségleteik elismerése és kielégítése, számukra a legkevésbé korlátozó környezeti feltételek megteremtése.

–– Szükséges esélyegyenlőségük biztosításának törvényszintű deklarálása és ehhez kiegészítő szolgáltatások biztosítása.

–– Statisztikai célra használható a BNO definíció és besorolás, valamint az AMMR191 osztályozás.

–– Célszerű a gyógypedagógiai nevelés, oktatás szempontjából régebben értelmi fogyatékosság alá sorolt népesség két eltérő etiológiájú és prognózisú csoportjaira bontása: tanulásban akadályozottakra és értelmileg akadályozottakra.”192 –– A tanulási nehézség enyhe, ideiglenes elakadást jelent, pl.:betegség miatt, hiányzik valaki az iskolából – ennek az lesz a következménye, hogy bizonyos tananyagrészeket nem tanul meg. Viszont ebben a helyzetben egy kis szülői, vagy plusz tanítói 191

Mentális Retardációval Foglalkozók Amerikai Társasága Lányiné Engelmayer Ágnes: A hagyományos értelmi fogyatékosság fogalom és súlyossági kategóriáinak meghaladása Lányiné Engelmayer Ágnes: Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. kötet Régi nézetek új megközelítésben ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest, 1996. P.:164-166.

192

segítséggel – képes a hiányokat hamar pótolni. A hiányzás következtében nem alakul ki maradandó, tartós állapotváltozás, jelen esetben csak mennyiségi elmaradásról beszélünk.

A tanulási zavar már összetettebb, több, jól körülhatárolható, részterületet is érinthető, egyéni variációkat magában foglaló állapotok.

Minőségi minimális eltérések, változások tetten érhetők a tanulási képesség fejlődésében. Nem elég az eseti mennyiségi pótlás, korrekcióra van szükség. Célirányos, speciális terápiás eljárásokkal jól korrigálható az állapot. Pl.: lehet eltérés, zavar a formaészlelésben, vagy az alak-háttér differenciálásában. Ha ezeket a képességek nem korrigálódnak, az iskolában ezek a zavarok következményesen okozhatják a betűfelismerés, olvasás zavarát. Csak pusztán az olvasás gyakoroltatásával a probléma nem oldható meg. Speciálisan a nehézkes formaészleléssel, alak-háttér felismeréssel szükséges foglalkozni.

Ennek javítása magával hozza majd az olvasási teljesítmény javulását is.

Amikor az egyes képességek zavara kiterjedtebb, sok területet érint, átfogó elmaradások jelentkeznek, tartós akadályok keletkeznek, a tanulási akadályozottságról beszélünk. Ez mélyreható, összetett minőségi tartós változás. „A tanulási akadályozottság esetén a fejlődést

akadályozó okok nem kizárólag a gyermek biológiai/pszichológiai adottságaiban keresendők, hanem igen gyakran a családi, iskolai, szociokulturális környezet kedvezőtlen hatásaiban. A különböző okok összegződve igen változatos tanulási problémákhoz vezetnek.”193 A tanulásban akadályozottak köre tehát tágabb, mint az enyhén értelmi fogyatékosoké. Enyhén értelmi fogyatékosok azok, akik tanulási sikertelenségük, kognitív képességeik minőségi állapota miatt, organikus okok miatt gyakran szegregáltan (elkülönítetten), külön iskolában („kisegítő”) tanulnak, de mára már a többségi általános iskolában is szép számmal tanulhatnak. Ők a tanköteles népesség 2-2,5 –3%-a. A többségi általános iskolában ők is sajátos nevelési igényű tanulóként vannak jelen – iskolai többletszolgáltatásokat vehetnek igénybe. A tanulásban akadályozottakhoz tartoznak azok az általános iskolába járó gyerekek is, akik a nehezen tanulók közül is a legnehezebben boldogulnak (tanköteles népesség 10-12%-a), de organikus oki háttér nem mutatható ki. Elmaradásuk tartós, legalább másfél- két év a korosztályuk átlagához viszonyítva. Az ő esetükben a háttér okok lehetnek a kedvezőtlen Gordosné Szabó Anna: Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek Bp., 2004.p.:105.

193

szociális, kulturális háttér, a rossz oktatási stratégia. Mindegyikük a gyógypedagógia kompetenciakörébe tartozik, azaz sajátos nevelési igényüket194a gyógypedagógia eszközrendszerével, módszereivel kell kiszolgálni, függetlenül attól, hogy milyen iskolatípusba járnak.

A tanulásban akadályozott gyermekek esetében „az iskolai teljesítéshez szükséges alapkészségekben jelentkeznek hiányosságok, melyek az óvodáskor vége felé válnak nyilvánvalóvá. A fejlődés lelassul, vagy eltérés tapasztalható.

A problémák az észlelés, kivitelezés-végrehajtás, szociális-emocionális területén jelentkezhetnek.

Tanulásban akadályozott gyermek pedagógiai szempontú jellemzőit a teljesség igénye nélkül a következőképpen összegezhetjük: –– Nehezen érti meg és hajtja végre az utasításokat, –– Figyelme nem tartós, könnyen elterelődik, A sajátos nevelési igény egy gazdasági gyűjtőfogalom, nem diagnosztikus kategória: hatósági eljárás során eldől, az adott képességstruktúrával sajátosnak ítélik-e meg a tanulási lehetőségeit valakinek, és a többségben történő tudáselsajátításhoz többlet oktatási szolgáltatást kaphat, kompenzálva a sajátos fejlődésből adódó hátrányait. Elgondolkodhatunk azonban azon, ha tiszteletben tartjuk mindenki egyediségét, akkor vajon nem nevezhető-e mindenki sajátosan nevelhetőnek, és ez a fajta megkülönböztetés oka fogyottá válik?

194

–– hiperaktív, impulzív, –– nehézségei vannak az írásban, finommotoros tevékenységben –– vizuális és auditív emlékezete gyenge, –– nehezen szervezi meg a munkáját és osztja be az idejét, –– bonyolultabb tevékenységek végzésére motiválatlan, –– nehezen bontja hangokra a szavakat és nehezen is építi fel azokat, –– olvasásmegértése gyenge, annak ellenére, hogy hallása, beszéde megfelelő, –– tanulási stratégiákat helytelenül alkalmaz. (Vaughn, Bos, Schum) –– megfigyelést, gondolkodást igénylő feladatokban jobban függ a környezetétől, –– hajlamosabb impulzív reakcióra, –– rövidtávú memóriája teljesítménye alacsonyabb.”195 Elsődlegesen tehát olyan területek tartós elakadásáról van szó, amelyek leginkább az iskolai élethelyzetben jelentenek akadályozottságot. Támogató, intenzív egyedi sajátosságokra koncentráló speciális fejlesztés és harmonikus, támogató családi háttér esetén a felnőtt lét mindennapjaiban már nem tűnik ki a többségből a tanulásában akadályozott ember. Képes szak195

Hallahan, Kauffmann, Lloyd in.: Dr Illyés Sándor (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek, ELTE, 2000. p.:438

matanulásra, munkavégzésre, családalapításra, önálló életvezetésre. „A felnőttkori életvezetési akadályozottság csak olyan mértékben jellemző, ahogy ez más, esetleg alacsony iskolázottságú csoportoknál, mint tanácstalanság, bizonytalanság előfordul…”196 „Az értelmi akadályozottság a középsúlyos, súlyos és a legsúlyosabb fokú mentális retardáció/ értelmi fogyatékosság összefoglaló elnevezése.”197 Kialakulásában organikus okok (a központi idegrendszer károsodása) játszanak szerepet. Társulhat hozzá érzékszervi károsodás, epilepszia is, gyakran a sérülések összetettségéről van szó. Az akadályozottság az elemi kognitív és szociális tanulási folyamatokban fokozott segítséget tesz szükségessé az egész életút folyamán.198 Rendkívül sokféle viselkedésformával, sajátossággal találkozhatunk, nehéz általánosítani.

A középsúlyosan értelmi fogyatékosok (Az SNI fogalmi körében) iskolarendszerű oktatásban részt tudnak venni. Ma hazánkban ritka az integráltan nevelkedő közülük, integrációjukra szórványos Lányiné

196

Gordosné Szabó Anna: Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek Bp., 2004.p.:106.

197

198

(Thalhammer, M. 1986) (Speck, O., Thalhammer, M. 1977) (Kobi, E.E, 1986)

törekvések indultak, de az oktatási rendszer jelenleg sem tárgyi, sem személyi feltételeiben nem képes a fogadásukra. Első lépés a tanulásban akadályozottak iskolájába történő integráció, erre már több példa van. Zömében azonban speciális iskolában végzik tanulmányaikat.

A tanulást kis csoportban, egyéni fejlesztési terv alapján kell kidolgozni. Cselekedtető szemléletes módszerek vezethetnek oktatásukban sikerre. Tanulási helyzetbe csak úgy lehet bevonni őket, hogy érzelmileg érdekeltté tesszük új dolgok megtanulására. A nehéz motiválhatóság gyökere abban keresendő, hogy a gyakorló tevékenységek szintjén megtapadva számukra a jól ismert feladatok ismételgetése, annak sikeres megoldása okoz örömet. Az új ismeret nem rutinszerűen megoldható, nem örömforrás, ezért hárítják. Elsődleges az érzelmekre hatás a motivációban.

Mindennapi élethelyzetek megoldására, valamint a szűkebb környezetébe történő harmonikus szocializációra nevelés az elsődleges feladat. Az olvasás, írás, számolás elsajátítása elemi fokon történik, figyelembe véve az egyéni sajátosságokat. A szociális szerepeket, készségeket különféle műhelyekben, gyakorló helyeken sajátítják el A középsúlyosan értelmi fogyatékos ember személyiségfejlődését jelentősen módosítja a kommunikáció, a beszéd fejlődésének sajátos

útja, a megismerő funkciók késleltetettsége, a lassú tanulási tempó, a figyelem ingadozása, az alacsony fokú terhelhetőség. Mindezek konkrétan megfigyelhető és mérhető fejlődésbeli elmaradást okoznak ép kortársaikhoz viszonyítva.

A fejleszthetőség szempontjából nagyon eltérő egyéni adottságok miatt fejlesztésükben egyénenként is eltérő igények és szükségletek jelentkeznek.

Felnőtt korukra a középsúlyosan értelmi akadályozottak pedagógiai kísérés, életkísérés199 mellett önellátók, vagy részlegesen alkalmasak önálló életvezetésre. Elemi munkaformák megbízható végzésére megtaníthatók. Igénylik a baráti, esetlegesen a párkapcsolatot. A család aktív tagjaként képesek élni, önálló család alapítására támogatás mellett alkalmasak. A személyes élet és értéktájékozódás fejlődése, az én tudat fejlesztése a személyes és szociális én integrálásaként, a saját „személyiség mag” (önmagára találás) központosítása, az értelmileg az „életkísérés” szó, amely bizonyos fokig „semlegesebben” hat, inkább kifejezi a partneri kapcsolatot és azonos rangúságot a gondozott és gondozó között, mint a „nevelés” szó Dr. Papp Gabriella: A differenciálás lehetőségei a tanulásban akadályozott gyermekek integrációjában.

Együttnevelés-együttoktatás elősegítése Baranyában szerk.: Hoffmann Judit, Tihanyvári Eszter Baranyai Pedagógiai szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központja Pécs, 2002. Előadás p.:47.

199

akadályozott ember felnőtté válásához is szükséges feladatok.

A felnőtt embereket (akár értelmileg akadályozottak, akár nem) nem lehet már nevelni, nem akarják nevelni hagyni magukat.

Amennyiben felnőtt korra további támogatás szükséges, erre igénye van az érintett embernek, akkor „a saját igények átélése és „kivetítése” világosítja meg a „segítés feladatait”200. Indirekt módon támogatjuk azokban a helyzetekben, amelyeket ő maga szeretne megoldani. Csak annyit segítünk, amennyi ahhoz elegendő, hogy ő maga sikeresen befejezzen egy feladatot. Fontos elv: próbálkozni hagyni. Annak élménye, hogy szabad hibázni, oldja a teljesítménykényszerből adódó frusztrációt. Több energia marad a feladatösszpontosításra. Ha a fenti alapelvet tartjuk szem előtt, akkor könnyen elfogadhatók a fentiekből adódó alapfeladatok: –– Bíztatás - alkalmazkodás és programok helyett –– sokoldalúság egyoldalúság helyett –– reális helyzet – szerepjátszás helyett

–– terhelés – elkényeztetés helyett –– önállósítás – gyámkodás helyett –– leválasztás – függőség helyett 201.

Ezzel „az élni tanulás terápiája” valósul meg. A személyes élet és értéktájékozódás fejlődése, az én tudat fejlesztése a személyes és szociális én integrálásaként, a saját „személyiség mag” (önmagára találás) központosítása, az értelmileg akadályozott ember felnőtté válásához is szükséges feladatok. Az én – kép általában idegen képek alapján alakul ki, az értelmileg akadályozott emberek felnőtté válása jelentősen függ a vele kapcsolatban álló ép személyek beállításától és tartásától.

A napi tevékenységek és azok életre gyakorolt hatásának központjában értékrendjéből BETTELHEIM kiemeli az érzést, amelynek köszönhetően kialakulnak más emberekkel is kapcsolatok, amelyek a tevékenység eredményeként jönnek létre. Jelentősége nem önmagára nézve van a gondozó cselekvésének, hanem a gondozottra, azokat hogyan értelmezi magával kapcsolatban – illetve érzelmi oldalról tekintve mindkét fél számára fontos.

Ez befolyásolja azt is, hogy milyen igényeket támaszt az „én” a min200 Wohlhütter 1983 in.: Dr. Papp Gabriella: A differenciálás lehetőségei a tanulásban dennapok körülményei között és akadályozott gyermekek integrációjában. hol, milyen támogatásra számíthat, Együttnevelés-együttoktatás elősegíté- milyen támogatásra van szüksége. se Baranyában szerk.: Hoffmann Judit, Tihanyvári Eszter Baranyai Pedagógiai szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központja Pécs, 2002. Előadás p.:47.

201

Uo.

Szvacsekné Jahn Margit – Gyógypedagógus 202 és Futár Judit – Szociálpedagógus 203

A kísérő szakemberek gondolatai a kurzusról 202 203

Közösségi munkánk középpontjában az ember áll, mely értéket képvisel, ennek elismerése független az egyén egészségétől vagy betegségétől.

A támogatott döntéshozatal témaköre mindenki számára új ismereteket nyújtott.

Az Empower Szabadegyetem fontos célkitűzése volt, hogy integrált körülmények között egyszerre szóljunk a szülőkhöz, az érintett fiatalokhoz és az érdeklődőkhöz.

Sem az érintett szakmán belül, sem a családi nevelés során alig vesszük figyelembe, hogy a fiatalnak mire van igénye, milyen szükségletei vannak felnőttkorban.

A támogatott döntéshozatal képlete igen egyszerű: minden esetben az egyén képességeinek a mértéke határozza meg, hogy adott helyzetben a támogatás milyen mélységű legyen.

Akár intézményen belül, akár integrált körülmények között akkor

lesz képes megfelelő döntéseket hozni a fiatal, –– ha felnőttként kezeljük őket, –– ha folyamatosan tágítjuk a látókörüket és e közben képessé tesszük őket arra, hogy a környezetükben lévő változásokat folyamatosan észleljék, –– ha mi, szülők, szakemberek bizalommal vagyunk irántuk és hisszük és elfogadjuk, hogy vannak megoldási tervei, –– ha elfogadjuk azt, hogy joga van döntéseket hozni saját életük alakításában.

A legtöbb esetben azonban a megfelelő döntésképesség kialakítása után sem, vagy alig válnak döntéshozóvá.

Ennek oka, hogy –– nem adjuk meg a lehetőséget, hogy felelősséget vállaljanak döntéseik meghozatalában –– nincs módjuk a további együttműködésre.

Megtanítottuk azt, hogy mire van joga, képességeit fejlesztettük, de a végső döntések meghozatalára már nem adunk felhatalmazást.

202 A Fogd a Kezem Alapítvány létrehozóE hiányosságok okairól nem haja és vezetője 203 A Fogd a Kezem Alapítvány műhelyve- gyományos módon kommunikálzetője, a fórumszínház vezetője tunk az eltelt időben.

Az irányított beszélgetések mellett, a kooperatív tanulás elemeit is felhasználtuk, de nagy sikert arattak az integrált képzőművészeti műhelyek és a Playback színház drámajáték tréningjei.

A változatos együttműködések következtében megtapasztalhatták,

hogy a helyes döntések meghozatalához nélkülözhetetlen a helyes önismeret, önértékelés, az erőszakmentes kommunikáció, mert eme kompetenciák segítségével tudja szabadon érvényre juttatni érdekeit, vágyait, elképzeléseit.

Hoffmanné Toldi Ildikó – Bognár Csaba – Dr. Zánkay András

Playback színház A Playback improvizációs színházi forma 204, ahol az előadás a vállalkozó nézők történeteiből épül fel a színészek, a játékmester és a zenészek közreműködésével.

A közönséggel történő kapcsolatteremtés lebontja a hagyományos falat a játszók és a befogadók között, és lehetővé teszi, hogy az élmények több irányba áramoljanak egységes izgalmas tapasztalásba forrasztva a jelenlévőket.A közönség tagjai mondják el saját életükből vett történeteiket, és a társulat tagjai ezeket jelenítik meg a színpadon, egy játékmester vezetésével. A műfaj a színház ősi elemeiből építkezik. Modernkori alapjait J. L. Moreno, a pszichodráma atyja teremtette meg barátaival Bécsben. 1921-ben alakították meg a bécsi Stegreiftheatert, az ott születő jeleneteket a közönség tagjai játszották el rögtönözve. A playback mozgalom elindítása Jonathan Fox, amerikai pszichodramatista és színházi szakember nevéhez fűződik.

A playback színházak ma már megtalálhatóak szerte a világban Kanadától Új-Zélandig.

Pécsi Playback Színház: www.ppsz.hu

204

A playback színház spontán, rögtönzött előadásain a közönség tagjait felhívják, hogy mondjanak el élményeket , történeteket a saját életükből. A nézők egy játékmesterrel és egy sor játékra kész színésszel, illetve egy muzsikussal találkozhatnak. Aki elmesél egy a saját élményeiből merített történetet, kiválasztja a szerepekre a színészeket, megnézheti, ahogy ezt azonnal lejátsszák. A szereplők a pantomim, a zene, a tánc és a párbeszéd használatával teremtik újra a történéseket. Az utolsó szó a mesélőé, melyben a színen történteket tetszése szerint helyesbítheti.

A történetek bármiről szólhatnak egyszerű hétköznapi eseménytől mélyen személyes élményekig.

Egyik történet szüli a másikat. Így alakul ki az előadás, amely egyszeri és megismételhetetlen. A közös élmény életteli – néha magával ragadó, máskor mélyen megindító -, szélesebb perspektívába helyezi az élet eseményeit, önmagunkat, másokat, társadalmunkat és világunkat. Az előadások kapcsolatot teremtenek az emberek között.

A playback színház tükröt tart elénk az életünkről, megmutatja azt, ami emberi. Méltóságot és erőt ad, segít abban, hogy jobbá tehessük az éle-

tünket. A történet a színpadon túl- Egy-két történetet ambivalens élmutat önmagán, felmutat valamit, mények megjelenítése követ a páami összeköt bennünket. rok technika segítségével, majd további néhány történet után befeA technikák jezésül a társulat tagjai egy tablóval Az előadások a zenész játékával, búcsúznak, melyben visszaidéznek majd a társulat bevonulásával kez- egy-egy jelentős vagy emlékezetes dődnek, A nézők köszöntése után mozzanatot az előadásból. a játékmester bevezetője következik. A színészek először négy-öt Az alapítvány érintett tagjai éveknéző hangulatát elevenítik meg kel ezelőtt megismerhették ezt úgynevezett „kistechnikák” segít- a technikát Bognár Csaba psziségével (mint például az élőszobor, chológus, a társulat vezetője jóvolaz átváltozás, a kórus, a paletta tából. Az értelmileg akadályozott vagy a vokális improvizáció). embereket ez a technika abban táEzt követően a közönség tagjai ta- mogatja, hogy tükröt lát mások állálkozhatnak, ismerkedhetnek és tal a saját viselkedéséről, segítenek beszélgethetnek egymással – a já- neki a jelenetek a nehezen megtékmester arra biztatja őket, hogy fogalmazható érzéseket formába olyan beszélgetőpartnert keresse- önteni. Ezzel belső feszültségei kenek maguknak, akit kevéssé, vagy rülnek felszínre, megoldásra. Toegyáltalán nem ismernek. Néhány vábbá mintát kap az önkifejezésre. percnyi beszélgetés után a közönség megismerkedhet a társulat „A Playback színház művészei setagjaival és a színpad előterében gítettek a közösség erejét felfedezni elhelyezett „mesélő székével”, és alkalmazni.” majd sor kerül az első történet (Lénárt Emil) meghallgatására és lejátszására.

–– szolidaritás és segítség,

–– személyes továbbfejlődés és elegendő élet – és világértés és…

Kajtár Edit205 és Zeller Judit206 – Egyetemi adjunktusok

A jogi szabályozás szerepe a fogyatékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetés elleni küzdelemben207 205 206 207

I. Nyitó gondolatok

A fogyatékosság fogalma számtalan változáson ment keresztül.

Könczei György és Hernádi Ilona szerint a fogyatékosság fogalma nem más, mint „a szakadatlanul alakuló hatalmi térben folyamatos változásban lévő kulturális konst-

Egyetemi adjunktus (PTE ÁJK Munkajogi és Társadalombiztosítási Jogi Tanszék), az MTA PTE Összehasonlító és Európai Foglalkoztatáspolitikai és Munkajogi Kutatócsoport tudományos főmunkatársa. A tanulmány az Országos Tudományos Kutatási Alapprogramok – OTKA, PD 996246 számú pályázat támogatásával valósult meg.

205

Egyetemi adjunktus (PTE ÁJK Alkotmányjogi Tanszék), az MTA PTE Összehasonlító és Európai Foglalkoztatáspolitikai és Munkajogi Kutatócsoport tudományos főmunkatársa.

206

A tanulmány a Magyar Tudományos Akadémia Támogatott Kutatócsoport [2011TK435] keretében készült. MTAPTE Összehasonlító és Európai Foglalkoztatáspolitikai és Munkajogi Kutatócsoport (a kutatócsoport vezetője: Dr. Kiss György egyetemi tanár)

207

rukció”.208 Közhelynek számít, hogy a fogyatékosság meghatározásában paradigmaváltás valósult meg az elmúlt évtizedekben, amely új modellt hozott a fogyatékossággal élők társadalmi megítélésében és a fogyatékosság kérdésének ún. „mainstreaming”-jében is. Írásunknak nem célja a fogyatékosság fogalomtörténetének részletes elemzése, mégis hangsúlyozzuk, hogy az orvosi, szociológiai, pszichológiai stb. fogalmi megközelítés nagy relevanciával bír a jogi definíció kialakításában.

A jogi meghatározás pedig közvetlenül érinti a fogyatékossággal élők mindennapjait, hiszen erre épülnek rá mindazok a jogok és kötelezettségek, amelyeket a jogrendszer a fogyatékossággal élők Könczei György–Hernádi Ilona: A fogyatékosságtudomány főfogalma és annak változásai – hipotetikus kísérlet rekonstrukcióra. In: Nagy Zita Éva (szerk.): Az akadályozott és az egészségkárosodott emberek élethelyzete Magyarországon. Nemzeti Család- és Szociálpolitikai Intézet 2011. 7. o.

208

tekintetében kötelező erejű sza- tartjuk irányadónak, amely szebályba foglal. rint „Egyetlen ember sem rendelkezik a képességek teljességével […]

Nagyjából az ezredfordulóra a fogyatékosságügyi politika ezért vált elfogadottá az a koncep- nem egy kisebbségi csoportra voció, amely „bio-pszicho-szociá- natkozik, hanem mindenkire.”210 lis” modellként vált ismertté, és amely leginkább meghatározó II. A fogyatékossággal a fogyatékossággal élőket érintő élő emberek jogainak jogalkotás nemzetközi, európai nemzetközi jogi háttere uniós és nemzeti szintjén egya- Az ENSZ égisze alatt már az 1980ránt. E modell a fogyatékosság as évektől egyre intenzívebbé válkialakulásában és megélésében tak a fogyatékossággal élő emberek az egészségügyi állapottal azonos helyzetével foglalkozó kutatások, jelentőséget tulajdonít a fogyaté- felmérések és egyre erőteljesebben kossággal élőket körülvevő fizikai fogalmazódtak meg az igények környezet kihívásainak és a tár- a fogyatékossággal élők jogainak sadalom attitűdjeinek, valamint kifejezett rögzítése iránt. Az ENSZ a lelki tényezőknek.209 az 1981 és 1992 közötti időszakot a fogyatékossággal élők évtizedéA politika és a jog a fogyatékossá- nek nyilvánította, 1987-ben pedig got sok esetben kisebbségi kérdés- egyértelmű törekvések indultak ként kezeli, amely álláspont sú- meg egy fogyatékosügyi egyezlyos negatív implikációkat hordoz, mény kidolgozására. Az „előmunfőként azáltal, hogy a népességet kálatok” nem voltak hiábavalóak, két csoportra osztja: fogyatékos- ezek kövezték ki az utat az Egyezsággal élőkre és fogyatékosság mény előtt, tették lehetővé, hogy nélkül élőkre. Az igazság azon- az ENSZ Közgyűlése 2006. deban sokkal inkább az, hogy e két cember 13-án elfogadja a Fogyatécsoport közé nem húzható éles kossággal Élő Személyek Jogairól határvonal. E megközelítés he- Szóló Egyezményt és annak Fakullyett ezért Bickenbach álláspontját tatív Jegyzőkönyvét, melyet hazánk A fogyatékosság történeti megközelítéseiről és paradigmáiról ld. bővebben Zeller Judit: Take it personally! Disability from a psychological perspective.

Pécsi Munkajogi Közlemények 2013. június (különszám) 148–152. o.

209

J. Bickenbach et al.:Models of disablement, universalism and theinternational classification of impairments, disabilities and handicaps. Journal of Social Science and Medicine. 1999. 9. sz. 1182. o.

210

is ratifikált 2007. március 30-án.

A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény (a továbbiakban CRPD) jelentős változásokat hozott. Túlzás lenne azt állítani, hogy a CRPD volt az a norma, mely elsőként foglalkozott a fogyatékos személyek jogaival, azonban bizonyos, hogy e dokumentum végre nem szegmensenként, hanem a maga komplexitásában vizsgálta a jogokat. Természetesen, már korábban is léteztek a diszkriminációt tiltó nemzetközi emberi jogi normák az ENSZ égisze alatt.

Ezek a dokumentumok ugyan nem tartalmaztak speciálisan fogyatékossághoz köthető részeket, ugyanakkor rendelkezéseiket – természetesen – a fogyatékossággal élő személyek jogérvényesítésére is fel lehetett hívni. Az ENSZ számos egyezménye kifejezetten a legérzékenyebb társadalmi csoportok védelmét tűzte ki célul (pl. nők, migránsok és családjuk). Mindazonáltal az Egyezményt megelőző dokumentumok vagy túl általánosak voltak, vagy nem rendelkeztek jogi kötőerővel, illetve sok esetben megragadtak az egyenlőség puszta deklarálásánál.

Sokakban felmerülhet a kérdés: a számtalan emberi jogi egyezmény között miért van szükségünk egy kifejezetten fogyatékosságra koncentrálóra. Egy kiemelten fogyatékosságnak

szentelt egyezmény hasznossága mellett számos érv hozható fel. Fontos kiemelni ezek közül az átláthatóságot (“egy csokorba vannak szedve a jogok”) és a közérthetőséget. Ugyancsak említhető a specializáció szükségessége. Egy külön egyezmény sokkal jobban képes reagálni a konkrét (más diszkriminációs helyzetektől eltérő) igényekre. A CRPD ereje a jogi természetében rejlik, nevezetesen abban, hogy kötelező.

Szemben a korábbi dokumentumokkal kifejezetten és világosan a fogyatékosságra koncentrál, s ezáltal végre láthatóvá teszi azt az ENSZ emberi jogi rendszerében.211 Elismeri, hogy az egyenlőség, a méltóság, az autonómia, a függetlenség, a hozzáférhetőség és a befogadás mind elengedhetetlenek ahhoz, hogy a fogyatékossággal élő személyek ugyanazokat a jogokat élvezhessék, mind más (fogyatékossággal nem rendelkező) személyek, éljenek bárhol is a világon. Ilyen értelemben nem túlzás azt mondani, hogy a fogyatékossággal élő személyek nem-

Anna Lawson:Introductiontothe Key Aspects of the UNCRPD: Development, Purpose, General Principles, Key Definitions and Concepts. Előadás az ERA „EU Disability Law and the UN Conventionon the Rights of Persons with Disabilities” c. szemináriumán.2013. Április 11-12, Trier

211

zetközi emberi jogi „státusában” gyarország Alaptörvénye egyrészt paradigmaváltás történt.212 a fogyatékossággal élőkre vonatkozóan is deklarálja a hátrányos Mint minden jogi norma, megkülönböztetés tilalmát,214 más az Egyezmény is kölcsönhatás- részt kifejezésre juttatja, hogy ban van más szintű jogi normák- az állam különleges védelmet kal, így az Európai Unió releváns nyújt a fogyatékkal élők számára.215 szabályaival is. Az EU jogfor- E különleges védelem egyik aspekrási rendszeréből ehelyütt csak tusát jelenti az állami támogatás a 2000/78/EK irányelvre utalunk, biztosítása fogyatékosság esetére.216 mint az első olyan dokumentum- A fogyatékosságot kifejezetten emra, amely kifejezetten tiltja a fo- lítő rendelkezéseken kívül több gyatékosságon alapuló hátrányos más alaptörvényi norma is összemegkülönböztetést. Ez az irányelv függésbe hozható a fogyatékossághatározza meg az egyenlő bánás- gal élők helyzetével, így a személymód legfontosabb kereteit a fog- kénti egyértelmű elismerést jelentő lalkoztatás terén.213 A különböző jogképesség217 vagy a közszolgáltaszintek azonban (nemzetközi, regionális, uniós, nemzeti, helyi stb.) nem mindig konzisztensek 214 Alaptörvény XV. cikk (2) Magyaroregymással, nem is beszélve a beszág az alapvető jogokat mindenkinek töltetlenül hagyott joghézagokról. bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, fogyatékosság, nyelv, vallás, politikai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül biztosítja.

III. Fogyatékossággal élők jogai a magyar jogrendszerben

Magyarországon a fogyatékossággal élők számára speciális jogokat biztosító szabályozás többszintű.

Az alapjogi garanciák szintjén Ma-

215

Alaptörvény XV. cikk (5) Magyarország külön intézkedésekkel védi a családokat, a gyermekeket, a nőket, az időseket és a fogyatékkal élőket.

Alaptörvény XIX. cikk (1) Magyarország arra törekszik, hogy minden állampolgárának szociális biztonságot nyújtson. Anyaság, betegség, rokkantság, fogyatékosság, özvegység, árvaság és önhibáján kívül bekövetkezett munkanélküliség esetén minden magyar állampolgár törvényben meghatározott támogatásra jogosult.

216

http://www.era-comm.eu/dalaw/ (13.04.2013)

212

213

Az irányelv elemzéséről ld. bővebben: Kajtár Edit: Life outside the bubble: International and European legal framework of disability discrimination in employment. Pécsi Munkajogi Közlemények, 2013. június (különszám) 12–14. o.

217

Alaptörvény XV. cikk (1) bek.

tásokhoz való hozzáférés biztosítá- benálló kötelezettségek azonosára törekvés.218 sítását és értelmezését. Az Ftv. a fogalmi meghatározáson kívül Az Alaptörvény tömör rendelke- sajátos jogokat állapít meg a fozéseit a törvényi és rendeleti szin- gyatékossággal élők számára és tű jogszabályok töltik meg pontos meghatározza a pénzbeli fogyatartalommal. A törvények közül tékossági támogatás rendszerékiemelendő a fogyatékosügyi tör- nek alapjait. Az Esélytv. alapvető vény219 (Ftv.) és az egyenlő bánás- célja, hogy mindenki számára módról szóló törvény220 (Esélytv.). biztosítsa az egyenlő méltóságú A magyar jogrendszerben az Ftv. személyként kezelést és kiküszödefiniálja általános jelleggel a fo- bölje a meghatározott jellemzők gyatékosság fogalmát. A definíció (ún. védett tulajdonságok) miatt közelmúltban történt módosítása előforduló hátrányos megkülönhozzáigazította a meghatározást böztetést. A védett tulajdonsáa CRPD által elismert fogyaté- gok között a törvény kifejezetten kosság-fogalomhoz,221 ám ez nem rögzíti a fogyatékosságot, emelhozott megoldást abban a te- lett a tulajdonságok listája termékintetben, hogy maga a magyar szetesen nyitott, így más – a törjogrendszer többféle fogalom- vényben kifejezetten nem említett mal (pl. megváltozott munkaké- – fogyatékossággal összefüggő pességű, sajátos nevelési igényű jellemző is védő tényezővé válhat. stb.) dolgozik a fogyatékossággal Az Esélytv. nem csupán a közvetélőket érintő jogszabályokban. len hátrányos megkülönböztetést Ez az inkoherencia nehézkes- tiltja, hanem a hátrányos megküsé teszi a fogyatékosok körének lönböztetés kevésbé nyilvánvaló meghatározását, a különböző jo- típusait, így a közvetett diszkrigosultságok és az ezekkel szem- minációt, a zaklatást, a jogellenes elkülönítést és a megtorlást is.222 Az említett törvények mellett számos más területen is megjelenik a fogyatékossággal élők támogatása és védelme, így az egészség220 Az egyenlő bánásmódról és az esélyügyi, oktatási, illetve szociális elegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. látási kérdéseket szabályozó jogi évi CXXV. törvény normákban, de ugyanígy meg221 Ide sorolva most már az ún. psziAlaptörvény XXII. cikk (1) bek.

218

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény

219

choszociális fogyatékossággal élőket (mentális zavarokkal küzdőket) is.

Vö. Esélytv. 9-10. §

222

említhetők az akadálymentesítést előíró vagy a munkaerőpiaci, illetve munkahelyi védelmet biztosító szabályok is. A továbbiakban az oktatás-munkaerőpiac-szociális ellátórendszer hármasára fókuszálunk.

IV. Oktatásmunkaerőpiac-szociális ellátórendszer: Szentháromság vagy Bermuda háromszög?

A tisztes megélhetést biztosító, képességeinket kiteljesítő, méltó munka végzése mindannyiunk joga, ezzel a jogunkkal azonban nem egyforma esélyekkel vagyunk képesek élni. A fogyatékossággal élő személyek inaktivitási és munkanélküliségi rátája Európa-szerte tartósan és kiemelkedően magas, helyzetük a munkaerőpiacon ingatag. A különböző foglalkoztatási formák (támogatott foglalkoztatás, védett munkahelyek, nyílt munkaerőpiac stb.) előnyeinek és hátrányainak elemzése kívül esik e tanulmány tárgykörén, ehelyütt csak a probléma komplexitásra, az egyes részterületek egymást erősítő, vagy gyengítő rendszerére szeretnénk felhívni a figyelmet. A CRPD elemzésénél hangsúlyoztuk annak fontosságát, hogy a fogyatékos személyek jogai egyetlen egyezménybe foglalva kapnak védelmet. Nem lehet elégszer aláhúzni:

az egyes jogosítványok kölcsönösen erősítik egymást. Az oktatás, a munkaerőpiac és a szociális ellátórendszer szoros egységet, ideális esetben jogérvényesítést elősegítő „Szentháromságot”, kevésbé ideális esetben jogokat elnyelő Bermuda háromszöget alkotnak. Más szóval, a fogyatékossággal élő személyeket érintő munkaerőpiaci nehézségek problémája jóval ös�szetettebb, mint amilyennek első ránézésre tűnik, mert nem csak a munkavállalókat érinti, hanem a munkanélkülieket és az inaktívakat, a még oktatásban résztvevőket, illetve az oktatásból kiszorultakat is. Nem csupán azokról kell tehát szólnunk, akik munkával rendelkeznek, hanem azokról is – s e második csoport talán még fontosabb, mint az előző – akik kívül rekedtek a munka világán, munkanélküliek, vagy inaktívak.

Sőt, a prevenció jegyében célszerű az oktatásban részt vevő fiatalok, a „leendő munkavállalók” helyzetének felmérése is.223 Szentháromság/Bermuda háromszög első eleme az oktatás. A fogyatékkal élő munkavállalókat érintő nehézségeket a pályafutásKajtár Edit: Please climbthattree! Somethoughtson the obstaclesthat prevent members of ‚vulnerablegroups’ from entering thelabour market.PravniVjesnik, 2014 (megjelenés alatt).

223

vagy életpálya-központú megközelítésből vizsgálva 224 láthatjuk, hogy a fogyatékosság fogalma mögött különböző képességű és lehetőségű személyek állnak. Ezért a jó oktatáspolitika képességekre tekintettel lévő, személyre szabott képzési rendszert alakít ki. A fogyatékkal élő emberek esetén például több figyelmet kell fordítani a részképzésekre.

Több civil szervezet felhívja a figyelmet arra, hogy az, hogy a fogyatékkal élő fiatal nem képes teljes képzést elvégezni, még nem jelenti azt, hogy ne lenne képes részkompetenciák elsajátítására.225 Az egyes munkafolyamatok különválasztása, a részképzési lehetőségek megnyitása sokat lendíthet a fogyatékkal élők integrációs lehetőségein.

szót kell ejtenünk a „flexicurity” (rugalmas biztonság) kérdéséről.

A flexicurity elve a munkajog megváltozott szerepét tükrözi: a stabilitás helyébe a rugalmasság adta biztonság ideológiája lép, egyfajta alku értelmében a megfelelő bérekhez jutás helyett az állás megtartása (illetve a munkaerőpiacon maradás) a cél. A válsággal járó leépítések, a bizonytalan foglalkoztatási formák elterjedése különösen érzékenyen érinti a fogyatékossággal élőket, ezért a rugalmasságnál sokkal fontosabb a tisztes munka és a védett mobilitás. Kimondva-kimondatlanul alku köttetik, a fogyatékkal élők alacsonyabb bérrel, nem ritkán minimálbérrel „váltják meg” munkaerőpiaci helyüket.226 Az atipikus foglalkoztatási formák elterjedése – értve ez alatt Szentháromság/Bermuda három­ a határozott idejű szerződések és szög második eleme a munka- a részmunka arányának növekeerőpiac. A már foglalkoztatási dését – szintén a sérülékeny csojogviszonyban lévő fogyatékos portok körét növeli.227 A határoszemélyek helyzetét vizsgálva zott idejű munkaviszony, illetve a klasszikus védőszabályokon túl a részmunkaidő ezért sok esetben nem átmeneti jellegű megoldás, hanem kényszerből vállalt zsá224 Barakonyi Eszter: Életpálya tervezés a munkaviszonyban – vágyálom vagy realitás? In: Bálint Ágnes – Di Blasio Barbara (szerk.). Az utópia ezer arca: Tanulmányok. PTK BTK Kar Neveléstudományi Intézet, Pécs 2010.

92–103. o.

Lásd: az alapvető jogok biztosának jelentését az AJB-3312/2013. számú ügyben.

225

Kajtár Edit, 2014.

226

Lásd bővebben: Bankó Zoltán: Az atipikus munkajogviszonyok. Dialóg Campus, Budapest–Pécs 2010; Bankó Zoltán: Az atipikus munkajogviszonyban álló munkavállalók státuszának szabályozási tapasztalatai. Tudásmenedzsment, 2013/1. (különszám) 14–20. o.

227

kutca. Az atipikus formák között azonban találunk kedvező lehetőséget is. Az új Munka törvénykönyve által felkínált megoldások között találjuk a munkakör megosztást, amely egy státusz több (részmunkaidős) munkavállaló által történő betöltését jelenti.

A munkáltató és a munkavállalók megállapodhatnak, hogy több munkavállaló tölti ki egy státusz munkaidejét. Ha a munkavállalók valamelyike akadályoztatva van a munkavégzésben, a másik munkavállaló köteles őt helyettesíteni, ha erről kifejezetten megállapodtak.228 E megállapodás nagy segítséget jelenthet a speciális igényű (pl. labilisabb egészségi állapotú) munkavállalók esetén.

Mi jelenthet megoldást a fogyatékossággal élők foglalkoztatásában?

Többek között az ésszerű alkalmazkodás követelményének maradéktalan betartása, az egyenlő bánásmódot biztosító védőszabályok, illetve az előnyben részesítés (pozitív diszkrimináció) alkalmazása. Az előnyben részesítés megvalósulhat országos szinten, kvótarendszer bevezetésével, illetve helyi szinten is. A lokális erőfeLásd a munkakör megosztáshoz fűzött kommentárt: Bankó Zoltán et. al.: Munkajogi E-kommentár: Online kommentár az új Munka Törvénykönyvéhez.

Complex Kiadó, Budapest 2012

228

szítésekre tett jó példa az esélyegyenlőségi terv megfogalmazása.

Pozitív intézkedés lehet többek között a munkaidő rugalmas beosztása, vagyis a munkaidő olyan kialakítása, amely igazodik az érzékenyítő faktorokhoz, az egyéni igényekhez, szükségletekhez.

A munkavállalók speciális egészségügyi szükségletei kezelhetők több munkaközi szünettel, rugalmasabb munkaidő beosztással.229 Végezetül, a Szentháromság/ Bermuda háromszög harmadik eleme a szociális ellátó rendszer.

Európa-szerte tendencia a szociális biztonsági rendszerek átalakítása. Az egyes ellátások jogosultsági feltételeinek szigorítása, az időtartam és mérték csökkenése, a lépcsőzetes igénybevételi rendszer kialakítása mind-mind a munka világába való mielőbbi visszatérést hivatottak elősegíteni (lásd például a svéd, belga, portugál vagy spanyol reformokat).230 E reformok kétségtelen előnye, hogy öngondoskodásra, mielőbbi „aktiválódásra” serkentenek, ugyanakkor, ha az egyes, különösen érzékeny csoportok szemszögéből nézzük ezeket, látható, hogy figyelmen kívül hagyják azt, Kajtár Edit, 2014.

229

Lásd bővebben: Hajdú József: SocialProtection of theUnemployed.Pólay Elemér Alapítvány, Szeged 2013

230

hogy a propagált öngondoskodásra nem mindenki képes egyformán. Az érzékeny csoportok elhelyezkedésének egyik akadálya a munkaközvetítés romló eredményessége. „A munkaerő-piaci átmenetek kifizetődővé tétele” elvvel összhangban az állami foglalkoztatási szolgálatoknak „hidakat” kell létrehozniuk a pályafutás során történő átmenetek (tipikus átmenet pl. az oktatásból munkába, munkanélküliségből, inaktivitásból munkába) megkönnyítésére. A tanulmányok és a munka közötti zökkenőmentes átmenet érdekében például szoros interakciót kell folytatniuk az oktatás és szakképzés terén működő különböző érdekelt felekkel.

Mivel a Nemzeti Foglalkoztatási Szolgálat nem képes reagálni a fogyatékossággal élő munkavállalók eltérő igényeire, felbecsülhetetlen a speciális munkaerő-közvetítők szerepe.231

231

Lásd bővebben: Kajtár Edit: Egyes, különösen érzékeny fiatal munkavállalói csoportok elhelyezkedésének akadályai: Az Alapvető Jogok Biztosának Hivatala által rendezett műhelybeszélgetésen elhangzott hozzászólás szerkesztett, jegyzetekkel ellátott változata.

1-13 o. „Méltó kezdet – A fiatalok foglalkoztatási lehetőségei” Műhelybeszélgetés. Budapest, AJBH, 2013. június 21.(megjelenés alatt).

V. A fogyatékossággal élők jogérvényesítése

A fogyatékossággal élők jogérvényesítése érdekében bírósági eljárás indítható (pl. az előzőekben tárgyalt munkavállalást érintő ügyekben munkaügyi bíróság előtt), egyes jogok megsértése esetén pedig panasz tehető az alapvető jogok biztosánál.

Az egyenlő bánásmód követelményének megsértése miatti igények érvényesítése azonban kifejezetten az e célból létrehozott szerv, az Egyenlő Bánásmód Hatóság (EBH) előtt is megvalósulhat.

Az EBH-hoz fordulást megkön�nyíti a minden egyes megyében elérhető egyenlőbánásmód-referens, akinek révén a nem fővárosi sérelmet szenvedettek is lakóhelyükhöz közel kaphatnak jogi segítséget. Az EBH eljárása kérelemre (kivételesen hivatalból) indul, az érintett (illetve képviselője vagy meghatalmazottja) mellett megindíthatja érdekképviseleti szervezet (pl. civil szervezet) és közérdekű igényérvényesítő is.

Az eljárás a sérelemről való tudomásszerzéstől számított 1 éven – és a sérelem bekövetkeztétől számított 3 éven – belül indítható meg,232 lefolytatása költségmentes, kivéve, ha a kérelmező ros�-

Esélytv. 17. §

232

szhiszeműen indította.233 Az EBH eljárásának egyik legfontosabb sajátossága – ami a diszkriminációval érintetteket hivatott segíteni – az ún. fordított bizonyítási teher. Ez azt jelenti, hogy a sérelmet szenvedett félnek csupán valószínűsítenie kell a hátrányos megkülönböztetést (vagy ennek veszélyét), illetve azt, hogy őt a védett tulajdonságai miatt érte diszkrimináció, ám a másik felet terheli annak bizonyítása, hogy a megkülönböztetés nem történt meg.234 Amennyiben az EBH eljárása során megállapítja, hogy diszkrimináció valósult meg, különböző jogkövetkezményeket alkalmazhat: elrendelheti a jogsértő állapot megszüntetését, megtilthatja a jogsértőmagatartás jövőbeni tanúsítását, jogerős határozatát nyilvánosan közzéteheti, végül pedig bírságot szabhat ki.235

nek e módját.236 A fogyatékosság a leggyakoribb olyan tulajdonság, amelynek nyomán diszkriminációról panaszkodnak az EBH ügyfelei, sérelmek leginkább a munka világában, a foglalkoztatással kapcsolatban érik az érintetteket.

Bár ehelyütt részletes értékelésre nincs mód, mégis megjegyzendő, hogy az állampolgárok jogtudatának fejlesztése és a civil szervezetek intenzívebb működése feltehetően elősegítené azt, hogy az érintettek gyakrabban lépjenek fel a hátrányos megkülönböztetés ellen az EBH előtt. Növelhetné az EBH-hoz fordulás esélyét az is, ha a bírság mellett (vagy helyett) a sérelmet szenvedettek maguk is részesülhetnének kártérítésben, ha a hátrányos megkülönböztetés megállapítást nyert.

Összegzés

Az elmúlt évtized a jogi építkezés Bár az EBH eljárásának megindí- jegyében telt. A fogyatékossággal tásához nem szükséges különleges élő személyek jogainak védelszakértelem, és költségei is mini- mében épült bástyák közül a két málisak, a statisztikákból mégis legnagyobb a CRPD és a 2000/78/ az olvasható ki, hogy kifejezetten EK irányelv. E dokumentumok kevesen választják a hátrányos szükségessé tették a magyar jogi megkülönböztetés elleni fellépés- normarendszer átalakítást is. Míg 2013-ban mintegy 1500 beadvány érkezett. Ld. Az Egyenlő Bánásmód Hatóság 2013. évi tevékenysége a számok tükrében. http://www.egyenlobanasmod.hu/data/EBH_2013_tevekenyseg_ szamok_tukreben.pdf (2014. 15. 20.)

236

Vö. Esélytv. 16. § (4) bek.

233

Vö. Esélytv. 19. §

234 235

Vö. Esélytv. 17/A. § (1) bek.

azonban a nemzetközi és az uniós szabályozás, illetve az azokhoz kapcsolódó esetjog szemléletváltást jelez, a hazai jogi építkezés a fogyatékossággal élő személyeket érintő törvényeknek csupán a homlokzatát renoválta. A deklarált jogok élővé, érvényesíthetővé tételéhez a különböző jogterületek és politikák (pl. foglalkoztatási, oktatási, képzési, egészségügy és lakáspolitika) összehangolt reformjára van szükség, ha úgy tetszik, teljes jogi újjáépítésre.

A fogyatékosság az élet természetes és általános velejárója. Bármely fogyatékosság elérhet bárkit, életciklusának bármely pontján.237 Úgy véljük, hogy a „bárkivel bármikor megtörténhet”-szemlélet nélkülözhetetlen ahhoz, hogy saját sérthetetlenségünkbe vetett hitünket fokozatosan feladjuk, kritikusan szemléljük a tökéletes ember eszméjét, és felismerjük, hogy a fogyatékossággal élők jogainak elismerése mindannyiunk elemi érdeke.

Jakab Nóra–Kajtár Edit–Zeller Judit: The Empower Project: International cooperation forpersons with disabilities. FinalReport. Pécsi Munkajogi Közlemények, 2013. június (különszám) 176. o.

237

Schwarcz Gyöngyi:

Elnyomottak Színháza „A Fórum Színház az Elnyomottak Színháza mozgalomnak egy irányzata, mindkettő létrejötte Augusto Boal brazil színházi szakember, rendező, politikai aktivista és népművelő nevéhez kötődik, aki a hatvanas években kezdte kifejleszteni sajátos színházesztétikai nézeteit és a hozzájuk kapcsolódó improvizatív, interaktív színházi technikákat pedagógiai, politikai célokkal. A kezdeményezés lényege, hogy egy tanulási folyamat részeként arra használjuk a színházat és annak eszközeit, lehetőségeit, hogy megszólítsuk a társadalmat, magunkat, továbbá olyan stratégiákat próbáljunk ki, melyek társadalmi változásokat hozhatnak létre a közösség javára, aktív szerepvállalásra sarkallnak, fejlesztik a személyiségünket. Olyan interaktív színházi technikáról van tehát szó, amely a nézők bevonására, aktív részvételére épít, célja pedig társadalmi változások elérése. Az Elnyomottak Színháza módszernek és mozgalomnak az elmúlt évtizedek alatt számos különféle technikára épülő válfaja, irányzata fejlődött ki, ezek kapcsolatát, összefüggéseit legjobban egy fa képében lehet ábrázolni.

A színházmozgalom válfajai: Állókép Színház (Image Theatre) Ez a műfaj beszéd nélkül, pusztán csak az emberi test használatával, szoborrá merevített képekben ábrázol, mutat be érzéseket, képzeteket, fogalmakat, kapcsolatokat.

A résztvevők saját testük vagy másokénak használatával szobrokat formálnak (esetenként mozgásba is hozzák, megelevenítik azokat), a testhelyzetekkel általában az el-

nyomás okozta érzések, viszonyok megjelenítésére törekednek, valamint az ezeket leíró fogalmaink

jelentésének sokszínűségére mu- hetjük az elnyomásra irányuló beltatnak rá. ső vágyainkat, az azokkal kapcsolatos képzeteinket, hozzájárulva Újsághír Színház így azok lerombolásához, megsem(Newspaper Theatre) misítéséhez is. A színháznak, színKülönféle technikák összefoglaló padi játéknak ezen válfaja pszichoelnevezésére szolgál, amelyek lé- terápiai célokat is szolgál. nyege, hogy a résztvevőknek egy újsághírt, vagy bármilyen más, Fórum Színház (Forum Theatre) nem dramatikus szöveget kell A módszer arra épít, hogy a nézők megjeleníteniük színpadi játékuk- a színházi előadás passzív befogakal. A szöveg felhasználásának és dása helyett a drámai cselekményt megjelenítésének technikája válto- aktívan befolyásoló, megváltoztató zatos lehet (pl. történelmi, politikai úgynevezett játszó-nézőkké válnak, kontextusba helyezés, az olvasással vagyis a közönség cselekvő résztveegyidejű megjelenítés, a hír lénye- vője lesz a színházi eseménynek. gének színpadi ábrázolása stb.).

A Fórum Színház klasszikus technikája (lásd Boal, Augusto (1992), A vágy sokszínűsége Games for Actors and Non-Actors, (Rainbow of desire) 1992) a következő szabályok szerint Az elnevezés Boal azon elgondolá- bonyolódik. Először a színészek – sán alapszik, hogy nemcsak az el- nem kell, hogy hivatásos művészek nyomás külső megnyilvánulásai legyenek, elég ha olyan szakembeellen kell küzdenünk, hiszen an- rek, akik már gyakorlatot szereznak vágyát magunkban hordoz- tek a technikában – improvizációs zuk. Mindez abból fakad, hogy módszerrel előadnak egy jelenetet, számos vágy, késztetés, ambíció él amely témájában kapcsolódik a köbennünk, amelyek közül némelye- zönség egy konkrét problémájáket megélünk, átélünk, némelyeket hoz. Ez az úgynevezett anti-modell, megpróbálunk, vagy megtanulunk amelyben a főhős, vagy protagoniselnyomni. Jelentős mértékben ta nyomasztó helyzetbe kerül a máaz Állókép Színház technikájára és sik főszereplő, az elnyomó agresszív elgondolásaira alapozva Boal egy viselkedése miatt. A darab lényege, olyan módszert dolgozott ki és is- hogy a főhős nem tud kilábalni mertetett azonos című könyvében kilátástalan helyzetéből, válságba (Boal, Augusto (1996), The Rainbow kerül. A jelenet bemutatása után of Desire: the Boal method of theat- a joker – egyfajta moderátor – megre and therapy London: Routledge), kéri a nézőket, segítsenek megoldaamelynek segítségével megjelenít- ni a főhős problémáját. A jelenetet

elkezdik előröl, ám ezúttal stop bekiabálással bárki, bármelyik pillanatban megállíthatja a játékot és átveheti a főhős helyét a darabban, hogy kipróbálja saját ötletének működőképességét a helyzet megoldására. A többi szereplőnek improvizálni kell, hogy alkalmazkodjanak az új szituációhoz, ám karakterükhöz, szerepükhöz hűnek kell maradniuk. Amennyiben egy-egy helyzetre több néző is kínál megoldási módot, a joker dönti el, melyik szolgálja leginkább adott probléma megoldását, és így melyik kerül a darabba és viszi tovább – esetleg más irányba – az eredeti cselekményt.

Boal meggyőződése, hogy ha valaki egy fiktív színpadi történet főszereplőjeként megpróbálja megváltoztatni kilátástalannak tűnő helyzetét, és ez a kísérlet a darab képzeletbeli világában sikerül, akkor az átélt élmény cselekvési mintát ad neki és elősegíti, hogy a valóságban is kézbe vegye sorsa irányítását. Úgy fogalmaz, hogy a játszó-nézők színpadi akcióit valóságos cselekvéseik főpróbájaként lehet felfogni.

Törvényalkotó Színház (Legislative Theatre) A színházi játék ezen formáját Boal akkor fejlesztette ki, amikor Rio de Janeiro városi tanácsnokaként dolgozott, hogy lehetőséget biztosítson a szavazópolgároknak véle-

ményük kifejezésére. A módszer célja, hogy párbeszéd alakuljon ki az állampolgárok és az intézmények között, ami hozzájárul a hatalom megoszlásához. Boal úgy véli, hogy az általa tranzitív demokráciának nevezett hatalomgyakorlási, hatalommegosztási forma átmenetet képez a klasszikus, közvetlen demokrácia és korunk képviseleti demokráciája között. A megvalósítás módszere sokban hasonlít a Fórum Színház gyakorlatához, ám itt az állampolgárok egy-egy törvény, rendelkezés kapcsán jelenítik meg színpadon elképzeléseiket, ötleteiket és válnak játszó-nézővé. Boal idejében közel 13 törvényt alkottak meg ezzel a módszerrel, az eljárást azóta máshol is, többek között Kanadában és az Egyesült Királyságban, sikeresen alkalmazták a törvény-/jogalkotásban.

Közvetlen akciók (Direct actions) Az Elnyomottak Színháza összefüggésében ez minden olyan akciót magában foglal, amelyek használják, alkalmazzák a teatralitást vagy annak elemeit. Ide sorolhatók a tiltakozó demonstrációk, tüntetések, felvonulások, munkások összejövetelei, találkozói, vagyis minden olyan akció, amelynek politikai és/vagy társadalmi változásokat előidéző szándéka van.

Láthatatlan színház (Invisible Theatre) Váratlan és szokatlan helyeken, helyszíneken jelenik meg, ott ahol az emberek általában nem számítanak rá, viszont az elnyomás, hátrányos megkülönböztetés a mindennapos gyakorlat része. Ennek a színházi módszernek a lényege, hogy a színészek mindennapi helyszíneken (utca, tér, bevásárlóközpont, tömegközlekedési eszközök) mutatják be, játsszák el az elnyomás mindennapi helyzetei úgy, hogy a járókelők, vagyis a közönség, nem tudják, hogy előre megtervezett színházi előadást látnak.

A módszer célja, hogy az előadással cselekvésre késztessék a nézőket (járókelőket), hogy azok ugyan úgy, mint a Fórum Színház esetén, reagáljanak a látottakra, próbáljanak megoldást találni a megjelenített problémára. A különbség pusztán csak annyi, hogy az előadásba közbeavatkozó játszó-nézők nem tudják, hogy eltervezett és színészek által bemutatott jelenetet látnak, így reakciójuk autentikusabb.

A Fórum Színház módszerét és az Elnyomottak Színháza különféle technikáit ma már szerte a világon számos csoport és szakma alkalmazza önállóan vagy más egyéb, pedagógiai, közösségépítő módszer részeként. Beépült többek között a színházi nevelési program (Theatre in Education) – egy egyedülálló művészetpedagógiai

módszer – eszköztárába is, de alkalmazzák pszichoterápiai, munkaerő-fejlesztési, -képzési célokkal, valamint politikai és civil aktivisták társadalomfejlesztő, társadalom-jobbító szándékkal is. Ez utóbbi irányzathoz tartozó színházi csoportosulások világszerte igen elterjedtnek számítanak, már nemzetközi ernyőszervezetük is létrejött az évek során (International Theatre of the Oppressed Organisation). A Fórum Színház Fesztiválokat (Bécs 1994, 1999, 2001, 2004, 2009) éppen az ilyen, az Elnyomottak Színháza módszereit és szemléletét alkalmazó színházi csoportosulások hozták létre.

Ezek a csoportok mindenütt világméretű problémákra és kérdésekre próbálnak reagálni, valamint arra keresik a választ, hogy ezek a kérdések, konfliktusok hogyan jelennek meg helyi és globális szinteken.

Magyarországon a Fórum Színház (de mondhatnánk azt, hogy az Elnyomottak Színháza) még viszonylag ismeretlen módszernek számít, bár már működnek csoportok különféle szakterületeken, amelyek alkalmazzák a szemléletet és a sokféle technikát. Íme néhány ízelítő: –– 2010 szeptemberétől kelt (új) életre egy csoport, akik a Rajk László Szakkollégium és a Társadalomelméleti Kollégium színjátszó csoportjának tagjaiból és külsős tagokból alakultak Fórum Színház néven. Az eredeti-

leg egyetemi színházi formáció anyag a honlapjukról letölthető). kezdetben az egyetemisták prob(www.kavaszinhaz.hu) lémáira fókuszált, függetlenedve –– A Dramatrix egy Magyarorszááltalánosabb társadalmi kérgon működő tanácsadó cég és désekkel foglalkoznak. Számos felnőttképzési intézmény, üzledemonstráción vettek már részt, ti kommunikációs képzéseket csináltak spontán utcai akciókat, szolgáltatnak Kelet-Közép-Eubeavatkozásokat a valóságba. rópában és az Európai Unióban.

Együttműködtek többek között Filozófiájuk a „csinálva tanulás” A Város Mindenkié csoporttal is. (learning by doing) szemléletére (http://forumszinhaz.blog.hu) épül, ezért tréningjeik rendkí–– A Káva Kulturális Műhely már vül gyakorlatorientáltak. Színlassan két évtizede magas szakházi módszereket, többek között mai színvonalon, elismerten a Fórum Színház módszereit alműködő, hazai és nemzetközi kalmazva teszik lehetővé, hogy programokat bonyolító színháa résztvevők bátran kísérletezzi (és drámapedagógiai) műhely. zenek annak érdekében, hogy Fő tevékenységük színházi nevemegtalálják a személyiségükhöz lési (Theatre in Education – TIE) legjobban illő kommunikációs programok készítése és rendstílust. (www.dramatrix.hu) szeres megvalósítása általános –– A Te mit tennél projekt egyik és középiskolai csoportoknak, alappillérét jelentő rejtett kaugyanakkor elkötelezettek drámerás kisfilmek a Láthatatlan maprogramok és hosszabb távú színház technikáját alkalmazdrámaprojektek megvalósításázák. Megjelenítettek hétköznaban is. Színházukat egy olyan pi helyszíneken mindennapos fórumnak tekintik, ahol a jádiszkriminatív szituációkat tékban résztvevők azt kutatják, színészek közreműködésével. mit jelent embernek lenni a mai Miközben a közönség, a járótársadalomban. Munkájukban kelők nem tudták, hogy színtámaszkodnak a Boal féle Elházi előadást látnak, a szernyomottak Színháza mozgalom vezők kíváncsian várták és által kifejlesztett különféle techfilmre vették reakciójukat, nikákra, ötvözik, felhasználják elsősorban azzal a szándékezeket más irányzatok módszekal, hogy a kisfilmek segítséreivel, szemléletével, megközegével szélesebb közönség elé lítésüket A Résztvevő Színháza vihessék kérdésfelvetésüket: névvel illetik, aminek részletes Te mit tennél? Nem állt sem módszertanát is kidolgozták (az módjukban sem szándékuk-

ban a helyszínen moderálni az eseményeket és egy rögtönzött Fórum Színházat létrehozni a felvetődő problémák megoldására. Módszerük és projektjük lényege éppen az, hogy a modern média eszközeivel sokak figyelmét felhívják ezekre a komoly, a mindennapi társadalmi együttélést veszélyeztető jelenségekre, a filmekhez társuló honlap pedig mintegy moderátorként segíthet a problémákon és lehetséges megoldásaikon való közös/ egyéni gondolkodásban.”238 Forrás: http://www.temittennel.hu/forumsz.html, Schwarcz Gyöngyi

238

Az oldalt írta, fordította és ös�szeállította az alábbi források felhasználásával:Schwarcz Gyöngyi –– http://magyarszak.uni-miskolc. hu/kiadvanyok/drama2002/ea/ szpallai.htm –– w w w. k k a . h u /_ K o z o s s e g i _ Adattar/esemeny.../Fórum%20 Színház.doc –– ht t p://t hefor u mproject.org / whatisto/ –– ht t p://t hefor u mproject.org / whatisto/what-is-t heatre-oft he - oppre s s e d /e s s ay-t he atreofchange3/ –– http://w w w.theatreoftheoppressed.org

–– http://www.dramaiskolen.no/ d r a ma i skolen /me d ia / I nterview%20with%20Augusto%20 Boal2pdf.pdf –– http://www.wwcd.org/action/ Boal.html –– http://tophiladelphia.blogspot. hu/2011/12/theatre-of-oppressed-glossary.html –– http://en.wikipedia.org/wiki/ Theatre_of_the_Oppressed Az alapítvány egyik segítő munkatársa, Futár Judit segítségével a szemináriumok keretében volt alkalma kipróbálni a Fórum Színház technikát minden érdek-

lődő hallgatónak. Az értelmileg akadályozott emberek konfliktusainak feldolgozásában igen jól alkalmazható eszköz. A nézők eszközöket, mondatokat, megoldási módokat adnak az érintettek kezébe, ezzel segítik a problémamegoldás folyamatát. Mintát kapnak a konfliktusban érintettek.

–– bizalom és remény,

–– vallásos lelkület.

Kemény Péter 239 – PhD

Rehabilitációs hozzájárulás vagy hozzájárulás a rehabilitációhoz?

Előadásomban a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkozási rehabilitációjával kapcsolatos állami intézkedések néhány eszközét, a rehabilitációs hozzájárulást és a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról szóló 2011. évi CXCI. törvény kereteit mutattam be a Fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény alapvetéseinek tükrében.

Elemzésem kiterjedt a rehabilitációs hozzájárulásból eredő állami bevétlek eredményességének vizsgálatára, valamint egy elméleti lehetőségként felvázoltam a munkaadók által fizetett adónem célszerűbb felhasználásával egy humánusabb rehabilitációs ellátórendszer gazdasági alapjait.

Fogalmi alapok

Hazai fogyatékosságügyi szakpolitikánk egyik megoldatlan jellemzője, hogy fogyatékos embertársainkat az egyes ágazati jogszabályok saját definíciójukkal igyekeznek meghatározni, és a szakmai nyelvezetben is különféle fogalmakat használunk, miközben a gyakorlatban sokszor éppen ezek a fogalmak vezetnek előítéletekhez. Az egyes szakmaterületek önnön definícióik szemellenzője mögött dolgoznak, és elmarad a lehetősége is az érintettek önmeghatározásának, ezzel együtt sokszor elfelejtődik, hogy embereket teszünk különféle megközelítések és definíciók tárgyává.

239

Témám szerint a legjobb megközelítést a Fogyatékos személyek jogairól szóló egyezmény (továbbiakban az angol rövidítéssel: CRPD) használja, amikor az Egészségügyi Világszervezet 2001-es megközelítését veszi alapul, ami a fogyatékosságot a személy és környezete közötti interakciókban megjelenő tartós frusztrációs élményként ragadja meg.

A fogyatékosság – olvassuk az Egyezményben – változó fogalom, továbbá, a fogyatékosság a fogyatékossággal gyógypedagógus, foglalkozási rehabilitációs szakember, E.ON HR Igazgatóság, integrációs területi referens

239

egészségi állapot (betegség, rendellenesség)

TEST funkció/struktúra (károsodások)

TEVÉKENYSÉG (akadályozottság)

környezeti tényezők

személyes tényezők

élő személyek és az attitűdbeli, illetve a környezeti akadályok kölcsönhatásának következménye, amely gátolja őket a társadalomban való teljes és hatékony, másokkal azonos alapon történő részvételben.

Amikor a fogyatékos emberek munkavállalásával kapcsolatos problémákat, a foglalkozási rehabilitáció lehetőségeit vizsgáljuk érdemes az európai módszertannal készült statisztikákra támaszkodni, meJellemzők

RÉSZVÉTEL (korlátozottság)

lyekben megjelenik a fogyatékosságra, egészségkárosodásra, munkaképesség-változásra irányuló kérdések is. Ilyen a KSH 2011 évi Népszámlálási és a Megváltozott munkaképességűen a munkaerő-piacon című (szintén 2011-es) felmérések.

Ezeket egymás mellé állítva, az érintettek számát 1,3 és 1,6 millió közötti becsülhetjük, beleértve a tartós betegeket is természetesen, a CRPD-nek megfelelően.

megváltozott nem megváltozott népesség munkaképességűek munkaképességűek

arány %

Összesen

766 823

5 925 684 6 692 507

11,5

Férfi

353 595

2 940 824

3 294 419

10,7

Nő

413 228

2 984 860 3 398 088

12,2

Foglalkoztatott

139 035

3 605 637 3 744 672

21,3

Nem foglalkoztatott További tartós beteg:

627 788 603 150

2 320 047

Összesen:

2 947 835

1 369 973

1. táblázat:KSH, Megváltozott munkaképességűek a munkaerőpiacon, 2011

A KSH adatai szerint 2011-ben 766 ezer ember vallotta magát megváltozott munkaképességűnek, vagyis a munkaképes korú 15-64 éves lakosság 11,5%-a. Körükben az aktivitási ráta évtizedek óta igen alacsony, 3,7%. (Korábbi felmérések és becslések alapján is mindig 5% körüli volt ez az arány.)

Ennek másik oldalán az inaktívak csoportja 21,3%. Ezek az arányok ismétlődnek szinte minden statisztikában. A tartós betegekkel együtt számuk eléri az 1,3 milliót.

a megváltozott munkaképességű személyek marginalizálódásában, inaktivitásba süllyedésében.

Viszonyítási pontok

A rehabilitáció hazai eszközeit a CRPD 26. és 27., a rehabilitációról és a munkáról szóló cikkelyei alapján elemzem. Egyrészt azért, mert az Egyezményt Magyarország beemelte a hazai jogrendbe, vagyis végrehajtandóvá tette a Fogyatékos személyek jogairól szóló Egyezmény kihirdetéséről szóló 2007. évi XCVIII. törvénnyel. Másrészt azért, mert az Egyezmény cikkelyei szakmai alapokon határozzák meg a fogyatékos személyekhez kapcsolódó állami kötelezettségeket, vagyis mindazon intézkedések és jogok körét, amit hazánknak is biztosítania kell állampolgárai számára.

A 2011 évi Népszámlálásban a fogyatékos és a tartós beteg fogalmakat használták ugyan, de összességében itt is 1,6 millió válaszadó sorolta magát valamelyik csoportba. E két felmérés adatai alapján az össznépesség (9,9 millió) 1316%-a tekinthető fogyatékos személynek a CRPD fogalmával.

Elsőként a rehabilitációról szóló 26. cikkely 1. bekezdését idézem: Ezek az adatok a rehabilitáció- „A részes államok megtesznek minval érintettek körének meghatá- den hatékony és szükséges intézkerozása szempontjából rendkívül dést - ideértve a sorstársi segítségfontosak, mert a 627 ezer inaktív nyújtást is - annak érdekében, hogy munkaképes korú fogyatékos em- a fogyatékossággal élő személyek ber munkaerő-piaci potenciálja számára az élet minden területén jelentős nemzetgazdasági kiesést biztosított legyen a legteljesebb eredményez érdemi rehabilitáció függetlenség, a fizikai, mentális, nélkül, hiszen az aktív korúak szociális és szakmai képességek, 10%-áról van szó. S bár elemzé- valamint a teljes befogadás és semben nem tértem ki a munka- részvétel elérése és megtartása. erő-piac kínálati telítettségére és a hazai gazdaság állapotára, E célból a részes államok átfoezeknek is kétségtelen hatása van gó habilitációs és rehabilitációs

szolgáltatásokat és programokat hoznak létre, erősítik és kiterjesztik azokat, különös tekintettel az egészségügy, a foglalkoztatás, az oktatás és a szociális szolgáltatások terén, oly módon, hogy a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások és programok: –– a lehető legkorábbi szakaszban kezdődnek, és az egyéni igények és képességek multidiszciplináris értékelésén alapulnak; –– támogatják a közösségben való részvételt és az abba való befogadást, önkéntes alapon működnek, és a fogyatékossággal élő személyek lakóhelyéhez - a vidéki régiókat is beleértve a lehető legközelebb vannak.”

Az ENSZ szándékai világosak: a rehabilitációnak az élet minden területén meg kell jelennie, átfogó szolgáltatások révén, beleértve a foglalkoztatás területét is.

Az egészségkárosodás kialakulását követő legkorábbi életszakasztól, az egyéni igények és képességek figyelembe vételével, önkéntes igénybevétellel, a közösségi befogadás, részvétel szándékával. Ez egy foglalkozási rehabilitációs szolgáltató rendszer meglétét is feltételezné, amivel hazánk nem büszkélkedhet, hiszen nálunk a legnagyobb jóindulattal is csak a felmérést végző intézményrendszer és a pénzbeli ellátások

léteznek, míg személyre szabott szolgáltatásban az igénylők alig néhány százaléka részesül (az is EU forrásokból fedezett pályázati programokon keresztül, nem pedig az állami ellátórendszer kereteiben).

A CRPD 27. cikkelye a munkavállalással kapcsolatosan az alábbi feladatokat fogalmazza meg: „A részes államok elismerik a fogyatékossággal élő személyek munkavállaláshoz való jogát, másokkal azonos alapon; ez magában foglalja egy, a fogyatékossággal élő személyek számára nyitott, befogadó és hozzáférhető munkaerő-piacon szabadon választott és elfogadott munka révén nyerhető megélhetés lehetőségének jogát.”

A részes államok ennek érdekében – többek között - biztosítják, hogy a fogyatékossággal élő személyek másokkal azonos alapon gyakorolhassák munkaügyi és szakszervezeti jogaikat. Biztosítaniuk kell a fogyatékossággal élő személyek számára, hogy hatékonyan hozzáférjenek az általános szakmai és pályaválasztási tanácsadói programokhoz, a közvetítői szolgáltatásokhoz, valamint a szakképzéshez és továbbképzésekhez. Előmozdítani tartoznak a fogyatékossággal élő személyek elhelyezkedési és előrelépési lehetőségeit, valamint segítséget

kellene nyújtsanak a munkahely felkutatása, megszerzése, megtartása és a munkához való visszatérés során. Vállalták, hogy biztosítják a munkahelyen az ésszerű alkalmazkodás legyen biztosítva a fogyatékossággal élő személyek számára. Támogatják a fogyatékossággal élő személyeknek szóló szakképzési és szakmai rehabilitációt, a munkában tartási és munkába való visszatérést segítő programokat.

számára elérhető szolgáltatói hálózatból áll. A rendszer hatékonysága igencsak kérdéses, az eredményesség értelmezésén sokat lehetne vitatkozni. Ha csak annyit veszünk alapul, hogy a megváltozott munkaképességű személyek körében az aktivitási ráta évtizedek óta 3-5% körüli, akkor a hatásfok alacsonysága nem lehet kérdéses.

A jelenlegi rendszer alapja a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények A rehabilitáció módosításáról szóló 2011. évi CXCI. szabályozása törvény (továbbiakban: mmktv, A fogyatékos személyek munká- vagy törvény), melynek három hoz való jogának érvényesítését paragrafusát (a 2., a 15. és a 16. §) lehetővé tevő foglalkozási rehabi- emeltem ki elemzés céljából, amit litációs szolgáltatási rendszerről a CRPD-ben megfogalmazottakMagyarországon sajnos nem be- hoz képest vizsgálok meg. szélhetünk, annak ellenére, hogy a foglalkoztatás elősegítéséről Elsőként említendő, hogy az mmszóló 1991. évi IV. törvény módo- ktv nem vette át a Nemzetközi sítása, tehát 1998 óta jogalkotói, Munkaügyi Szervezet, az ILO államirányítói szinten megjelent megváltozott munkaképességű ez a szakmaterület. Sajnos pályá- fogalmát úgy, mint évekkel kozatokból finanszírozott kvázi in- rábban a foglalkoztatás elősegínovációs próbálkozásoknál több- téséről szóló törvény tette, sőt, re, azóta sem jutott az ágazat. adós is marad a meghatározással.

A 2. § alapján is csak annyit tuJelenlegi foglalkozási rehabilitá- dunk meg, hogy a törvény szeciós rendszerünk a megváltozott rinti pénzbeli ellátásokra, mint munkaképességű munkavállalók „megváltozott munkaképességű részére egy pénzbeli ellátásokra személyek ellátásaira” az jogovaló jogosultságot megállapító ún. sult, akinek az egészségi állapota szakhatóság, és az ennek keretei a rehabilitációs hatóság komplex között uniós pályázati forrásból minősítése alapján 60 százalékos fenntartott, de csak szűk csoport vagy kisebb mértékű.

Definíció híján a jogszabály egészéből vonhatunk le következtetést a célcsoportra, vagyis feltételezhetjük, hogy a jogalkotó szerint alapvetően pénzbeli ellátást igénylő, sem egészségi állapotában, sem képességeiben már nem változó (nem alakuló, nem fejlődő), végleges állapotú személyek tartozhatnak az ellátottak körébe, akik ha rehabilitációra alkalmasnak találtatnak, akár valamilyen - nem meghatározott - szolgáltatásban is részesülhetnek. Ez a kép sajnos teljesen ellentétes a fogyatékosság változékonyságára építő CRPD szellemével, ami ráadásul a rehabilitációhoz való jogot korlátozás nélkül, vagyis minden fogyatékos ember számára biztosítaná.

Ez a problematika ismétlődik a 15. §-ban is, amikor a rehabilitációs hatóság komplex minősítés keretében megvizsgálja a kérelmező egészségi állapotának százalékos mértékét, a rehabilitálhatóságot. Hogy ne térjünk el messzire a tárgytól, tekintsünk most el annak szakmai értékelésétől, hogyan lehet százalékosan kifejezni az egészségi állapotot, ami a legegyszerűbb definíció szerint is az egyén testi, lelki, szellemi, spirituális jóllétét és jólétét jelenti.

Maradjunk annál a fogalmi zavarnál, ami az ellátáshoz hozzáférés feltételeként a rehabilitálhatóság mérlegelését teszi.

A CRPD nem beszél rehabilitálhatóságról, mint az egyén által hordozott, mérhető tulajdonságról.

Nem csak azért nem említ ilyet, mert szakmailag értelmetlen, hanem mert éppen fordítva közelít a jelenséghez, és az állam számára írja elő kötelezettségként (a 26. cikkely 1. bekezdésében), hogy tegyen meg minden lehetséges intézkedést a rehabilitáció érdekében. A rehabilitáció ugyanis nem egy képesség vagy egyéni tulajdonság, hanem egy szakemberek által szervezett folyamat, eljárás, amin végigkísérve a fogyatékos személyt, eljutunk a társadalmi integrációhoz, magasabb függetlenséghez, magasabb önmegvalósításhoz.

Harmadikként a mmktv 16. §-át emelem ki, ami előírja, hogy „a kérelmező a rehabilitációs hatóság vizsgálatán történő személyes megjelenésre kötelezhető.” Ez, és a paragrafust követő további bekezdések alapján állítom, hogy Magyarországon nincs rehabilitációs szolgáltató rendszer, csak egy túlbonyolított hatósági eljárás. Szolgáltatás igénybe vételére ugyanis senki nem kötelezhető. Kötelező részt venni az állami bürokrácia eljárásaiban, ahol az egyéni igényekkel és a szabad akarattal szemben, a karhatalom ad nyomatékot az előírások érvényesítésének, mert itt az együttműködés szó gyakorlatilag a behódolt parancsteljesítést jelenti.

A jogalkotó ezen megközelítése sem szakmailag, sem jogilag nem védhető, de facto ellentétes a CRPD 26. cikkely 1. bekezdés b) pontjában megfogalmazott önkéntes igénybevétel elvével.

Mindenképpen helytelen lenne az mmktv fogalmi és szakmai hiányosságait önmagában szemlélni. Kétségtelen tény, hogy a 2011es jogszabály nem állná ki sem a szakma, sem a CRPD zsűrijét, ám a jogalkotó által itt megjelenített zavaros fogalmi keretek kormányokon átívelően, évtizedek óta jellemzik a foglalkozási rehabilitációt.

1993 óta létezik a magyar adó- és jogrendszerben, a 2011-es érdemi változtatás nélkül vette át a korábbi kereteket.

A 2011 előtti években a rehabilitációs hozzájárulás valóban hozzájárult az állami rehabilitációs rendszer működéséhez, építéséhez, mint a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének bevételi forrása. Eredeti szándék szerint ugyanis a hozzájárulásból befolyt összeg lett volna a rehabilitációs ellátórendszer fejlesztésének és működésének forrása.

Sajnos az eredeti céltól nagyon korán eltértek a végrehajtás során, de ezt most nem elemzem részletesen.

Állításom alátámasztására a 1993 óta létező rehabilitációs hozzájárulás állami eszközét szeretném A rendszer némely anomáliáiaz állami költségvetés számain nak feltárása érdekében a 2000 keresztül bemutatni. és 2013 közötti 14 évben az állam költségvetését meghatározó törHozzájárulás vényekből és azok elszámolásáról a rehabilitációhoz készített ún. zárszámadási törAz mmktv 23. § (1) bekezdése vényekből összegyűjtöttem mekírja elő minden 25 főnél nagyobb kora bevételi összeggel tervezték foglalkoztató számára, hogy a rehabilitációs hozzájárulást, a megváltozott munkaképességű mekkora volt az egy hiányzó fő személyek foglalkozási rehabili- után fizetendő adó, és mennyi áltációjának elősegítése érdekében lami bevétel keletkezett ténylegerehabilitációs hozzájárulás fize- sen a kincstári elszámolás alapján. tésére köteles, ha az általa foglalkoztatottak 5%-os arányában nem Az alábbi diagramon hat adatsor jelennek meg a célcsoport tag- százalékos változásait látjuk, a kijai. A rehabilitációs hozzájárulás, indulási évhez, 2000-hez viszomint állami ösztönző rendszer nyított arányokkal.

hoz képest 3800%-kal nőttek. Jellemző, hogy 2010 után e három mutató egymástól nagyon eltávolodott, ami szintén utalhat tervezési hiányosságokra.

A rehabilitációs hozzájárulás mutatóinak alakulása 2000 - 2013 között (két léptékkel kombinált diagram)

150 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

20 fő feletti cégnél foglalkoztatottak száma Teljesített befizetés aránya Rehabilitációs hozzájárulás összege

2008

2009

2010

2011

2012

2013

Foglalkoztatási elvárás Költségvetési TV bevételi tervszám Tényleges állami bevétel

1. ábraés Forrás: a tárgyévi 1. ábra Forrás: a tárgyévi költségvetési zárszámadási törvények

költségvetési és zárszámadási törvények

A hatodik görbe a teljesített befizetés arányát mutatja, vagyis azt, hogy a költségvetés tervezésekor meghatározott összeg milyen mérték teljesült az adott évbenholott (itt tehát nem a 2000 évhez viszonyítok, Az első adatsor a 20 fő feletti cégek mát, a gazdasági válság már hanem a tárgyévben keletkezett tényleges bevételeket a tervezetthez). Ennek a vonalnak a hullámzása számának 2000-hez viszonyított másfél-két éve tartott akkor, a munazt mutatja, hogy hol jobban, hol kevésbé, de szinte minden évben túlteljesült a rehabilitációs arányát mutatja, kanélküliség növekedésével hozzájárulásból származó vagyis bevétel aahogyan tervezéshez képest.

Vagyis több volt a befizetés, kísérve. mint amit 100%-ról 80%-ra csökken reméltek a költségvetés tervezői. a másfél Vagyis az elvárthoz képest még kevesebb megváltozott munkaképességű ha a további rehabilitációs hozzájárulás évtized alatt.munkavállalót foglalkoztattak, hiszen Három adatnál olyanösztönző nagyhatása érvényesült volna, akkor a tervszámhoz képest kevesebb lett volna a bevételek összege, mert a Lényegesen változékonyabb hul- mértékű volt az arányok emelkegazdálkodó szervezetek inkább foglalkoztatták volna a célcsoport tagjait.

lámzással, de szintén csökkenő

dése, hogy külön léptéket kellett

jár a foglalkoztatott megváltozott

2010 után e három mutató egymás-

Mivel a teljesítés aránya csak akkor csökken 100% alá, ha a cégek megváltozott munkaképességű tendenciát tapasztalunk a foglal- használni, hogy ábrázolható legyen munkavállalókat foglalkoztatnak, így azt látjuk a számokon, hogy a rehabilitációs hozzájárulás rendkívül koztatási elvárásműködik: adatsoron, vagyis hathárom indikátor egy(2004, ábrán. rossz hatékonysággal A vizsgált 14 évbena csak alkalommal 2009A és költ2010) azonelő, a mutatón, hogyszervezetek a költségveségvetésbe ésazténylegesen fordult hogy a gazdálkodó kevesebb hozzájárulásttervezett fizettek, mint állam tervezte, vagyis több megváltozott munkaképességű munkavállalót foglalkoztattak.

Jellemzően ezek azok az tés tervezői hány fővel kalkuláltak beszedett bevételek, valamint a reévek, amikor a rehabilitációs hozzájárulás összege jelentősebben megemelkedett, vagyis a cég a bevétel tervezésekor.(Nyilván a 20 habilitációs hozzájárulás összege döntéshozóinak figyelmébe került átmenetileg a kérdés, igyekeztek csökkenteni a kiadásaikat és a fő feletti mellett cégekben foglalkoztatota évektől 2000 aévihez 100%-hoz foglalkoztatás döntöttek. Ám a következő trend sajnos visszaáll, képest vagyis a tak számának csökkenése együtt 3800%-kal Jellemző, foglalkoztatás helyett inkább a rehabilitációs hozzájárulást fizetik be nőttek. a gazdálkodó szervezetek.hogy A túlteljesítés jelensége mögött értelmezésem szerint vagy a munkáltatók érdektelensége, és a munkaképességű munkavállalók tól nagyon eltávolodott, amiaszintén megváltozott munkaképességű munkavállalókkal szembeni előítéletessége áll, vagy tervezési módszerben olyanfajta kormányzati- államigazgatási ölt testet, ami nem érdeklődik a számának csökkenésével.)

A hul- nemtörődömség utalhat tervezési hiányosságokra. pontos számok és adatok a iránt, egyszerűen jogcímként alkalmazza a rehabilitációs lámzás feltehetően hiányzó sta- bevételi A hatodik görbe a teljesített befihozzájárulást, függetlenül annak tényleges hatásától és a gazdasági szervezetek tényleges tisztikai adatok tervezést megnehezetés arányát mutatja, vagyis azt, lehetőségeitől.

zítő hatásának tudható be. Például hogy a költségvetés tervezésekor 2009-re tervezték a legmagasabb meghatározott összeg milyen mér-6 arányban a foglalkoztatottak szá- ték teljesült az adott évben (itt te-

hát nem a 2000 évhez viszonyítok, hanem a tárgyévben keletkezett tényleges bevételeket a tervezetthez). Ennek a vonalnak a hullámzása azt mutatja, hogy hol jobban, hol kevésbé, de szinte minden évben túlteljesült a rehabilitációs hozzájárulásból származó bevétel a tervezéshez képest. Vagyis több volt a befizetés, mint amit reméltek a költségvetés tervezői. Vagyis az elvárthoz képest még kevesebb megváltozott munkaképességű munkavállalót foglalkoztattak, hiszen ha a rehabilitációs hozzájárulás ösztönző hatása érvényesült volna, akkor a tervszámhoz képest kevesebb lett volna a bevételek összege, mert a gazdálkodó szervezetek inkább foglalkoztatták volna a célcsoport tagjait.

tősebben megemelkedett, vagyis a cég döntéshozóinak figyelmébe került átmenetileg a kérdés, igyekeztek csökkenteni a kiadásaikat és a foglalkoztatás mellett döntöttek. Ám a következő évektől a trend sajnos visszaáll, vagyis a foglalkoztatás helyett inkább a rehabilitációs hozzájárulást fizetik be a gazdálkodó szervezetek.

A túlteljesítés jelensége mögött értelmezésem szerint vagy a munkáltatók érdektelensége, és a megváltozott munkaképességű munkavállalókkal szembeni előítéletessége áll, vagy a tervezési módszerben olyanfajta kormányzati- államigazgatási nemtörődömség ölt testet, ami nem érdeklődik a pontos számok és adatok iránt, egyszerűen bevételi jogcímként alMivel a teljesítés aránya csak ak- kalmazza a rehabilitációs hozzájákor csökken 100% alá, ha a cégek rulást, függetlenül annak tényleges megváltozott munkaképességű hatásától és a gazdasági szervezemunkavállalókat foglalkoztat- tek tényleges lehetőségeitől. nak, így azt látjuk a számokon, hogy a rehabilitációs hozzájárulás Ez utóbbi feltételezést támasztja rendkívül rossz hatékonysággal alá az is, hogy 2011-től a rehabiműködik: A vizsgált 14 évben csak litációs hozzájárulás már nem három alkalommal (2004, 2009 és a Munkaerő-piaci Alap bevétele2010) fordult elő, hogy a gazdálko- ként került megtervezésre a költdó szervezetek kevesebb hozzájá- ségvetésbe, hanem központi álrulást fizettek, mint az állam ter- lamigazgatási bevételként, vagyis vezte, vagyis több megváltozott megszűnt az a fajta összefüggés, munkaképességű munkavállalót hogy a munkáltatók a megváltofoglalkoztattak. Jellemzően ezek zott munkaképességű munkaválazok az évek, amikor a rehabili- lalók rehabilitációjához járulnak tációs hozzájárulás összege jelen- hozzá a befizetett rehabilitációs

hozzájárulással. Vagyis a gazdálkodó szervezetek befizetései és az állam által működtetett foglalkozási rehabilitációs intézkedések között nincs átlátható összefüggés, kapcsolat.

cia 2011-ig 305323 főre csökkent a 2009-es 422695-ről. Az ellátórendszert meghatározó jogszabályok ekkor még 2009-ban és 1998-ban kiadottak voltak, a létszámcsökkenés oka nem jogszabályi szinten, hanem a minősítési Emberek a rendszerben szempontrendszer változtatásáA következő ábrán a 2007 – 2013 nak, a jogosultsági küszöbszintek Ez utóbbi feltételezést támasztja alá az is, hogy 2011-től a rehabilitációs hozzájárulás már nem a közötti időszakban rokkantság felemelésének volt köszönhető.

Munkaerő-piaci Alap bevételeként került megtervezésre a költségvetésbe, hanem központi vagy munkaképesség-változás államigazgatási bevételként, vagyis megszűnt az a fajta összefüggés, hogy a munkáltatók a megváltozott munkavállalók hozzá kiadott a befizetett jogcímenmunkaképességű pénzbeli ellátást igény- rehabilitációjához Az új rendszertjárulnak az év végén rehabilitációs hozzájárulással. a gazdálkodó szervezetek befizetései és az állam által lők száma látható. Vagyis Az ábráról a megváltozott munkaképességű működtetett foglalkozási rehabilitációs intézkedések között nincs átlátható összefüggés, kapcsolat. elolvasható, hogy a rokkantsá- személyek ellátásairól és egyes gi nyugdíjas személyek száma törvények módosításáról szóló a nyugdíjas kort már betöltöttek- 2011. évi CXCI. törvény vezette Emberek a rendszerben kel együtt el –az 2013 aktív korú be. A törvényvagy a minősítő hatósáA következő ábránérné a 2007 közötti időszakban rokkantság munkaképesség-változás népesség amire alig teljesíthető elényugdíjas áljogcímen pénzbeli 10%-át, ellátást igénylők száma hivatlátható. Azgot ábráról elolvasható, hogy a feladat rokkantsági személyek a nyugdíjas kort elindította már betöltöttekkel együtt érné el az a korábban aktív korú népesség 10%-át, kozvaszáma a kormányzat lítva elrendelte kiadott amire hivatkozva a programját. kormányzat elindította programját.

2010-re a korhatár megszorítási 2010-remegszorítási minősítések felülvizsgálatát, többalatti rokkantsági ellátásokban részesülők száma jelentősen csökkent, és ez a tendencia 2011-ig 305323 főre a korhatár alatti rokkantsági el- mint 250 ezer emberre kényszecsökkent a 2009-es 422695-ről. Az ellátórendszert meghatározó jogszabályok ekkor még 2009-ban és látásokban részesülők száma je- rítve rá úgynevezett felülvizsgálat 1998-ban kiadottak voltak, a létszámcsökkenés oka nem jogszabályi szinten, hanem a minősítési lentősen csökkent, és ezaa tendenkeretébenfelemelésének az új rendszert, miközszempontrendszer változtatásának, jogosultsági küszöbszintek volt köszönhető.

Az új rendszert az év végén kiadott a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes

ben sem érdemi infrastruktúra fejlesztés (például vizsgáló eszközök, eljárások bevezetése), sem a vizsgálatot végzők szakmai felkészítése nem változtatott a rendszeren, csak a minősítési irányelvek szigorodtak ismét.

A 2011-es törvény jelentős egyszerűsítést eredményezett, amikor megszűntette a korábbi rokkantsági nyugdíjszerű ellátásokat, vagyis már nem nyugellátásként, hanem betegbiztosítási alapra helyezve biztosít az egészségi állapot függvényében ellátást. Megszüntette továbbá az igénylők élethelyzetéhez jobban alkalmazkodó ellátási formákat, és mindenkit lényegében két kategóriába: a rehabilitálhatónak minősítettekre, és rokkantakra osztotta, akiket nem is tekint rehabilitálhatónak. Ezzel nem csak a transzfer jövedelem jellegét, az összegét is jelentősen megváltoztatta, ráadásul jelentősen csorbult az igénylők jogérvényesítési lehetősége mellett a létbiztonsághoz való joguk is.

ten sokan kiestek a védőhálóból, különösen a megszűntetett ellátási formák korábbi igénybe vevői közül. A létszámadatok változása mögött állhat a régiebbi ellátási formák (rehabilitációs járadék, egészségkárosodottak járadéka, átmeneti járadék) megszűnése, és az ezekből részesülők átirányítása a rokkantak körébe. Összességében a megváltozott munkaképességű munkavállalók rokkantsági ellátásaiban részesülők száma, az egészségkárosodott személyek ellátásban részesülők kb. 150 ezer fős számával csökkenhetett, ami a 2010-es létszámhoz képest 12%os csökkenést jelent.

Ehhez képest a lényegesen jelentősebb változások érhetők tetten az állami kiadásokban. A kormányzati propaganda keretében hangoztatták ugyanis, hogy sokan érdemtelenül veszik igénybe az ellátásokat, ami miatt jelentősen növekedni látszottak a rokkantsági kiadások. Ám az alábbi ábrán látható, hogy a nominális emelkedés valójában reálértéken A kormányzati kommunikációt cá- csökkenést jelentett. folva azonban 2012-től az ellátásban részesülők száma ismét a 450 Az adatok elemzése megmutatta, ezerre ugrott, vagyis alig változott hogy 2007 óta folyamatosan csöka rokkantsági ellátásban (megvál- kent az ellátások reálértéke, 2013tozott munkaképességű munka- ra több mint 50%-kal, miközben vállalók ellátásaiban) részesülők az igénylők száma csak 12%-kal válszáma, csupán az összetétel lett tozott: vagyis az egy főre jutó pénzhomogénebb, illetve egyéni szin- összeg csökkent a legjelentősebben.

ellátásokat, ami miatt jelentősen növekedni látszottak a rokkantsági kiadások. Ám az alábbi ábrán látható, hogy a nominális emelkedés valójában reálértéken csökkenést jelentett.

Elméleti Az inaktívak személyre szabott, Az adatok elemzésepotenciál megmutatta, hogy 2007 óta folyamatosan csökkent az ellátások reálértéke, 2013ra több minta 50%-kal, miközben az igénylők kiszámahumanisztikus csak 12%-kal változott: vagyis az egyrehafőre jutó Abból közgazdasági tételből foglalkozási pénzösszeg csökkent a legjelentősebben. indulva, hogy a kihasználatlan bilitációs szolgáltatás révén lega-

termelési tartalékok ugyanakkora lább 40%-ban munkába állíthatók mértékű vásárlóerő tartalékokkal lennének – legalábbis a másfél évElméleti potenciál bírnak, felállíthatunk egy elméle- tizede hazánkban működő civil Abból a közgazdasági tételből kiindulva, hogy a kihasználatlan termelési tartalékok ugyanakkora ti modellt a megváltozott munkaszolgáltatók átlagos eredményessémértékű vásárlóerő tartalékokkal bírnak, felállíthatunk egy elméleti modellt a megváltozott képességű munkavállalók munkavállalók kihaszge alapján.

Az ellátásban munkaképességű kihasználatlan termelési és vásárlóerő potenciáljára. részesülő nálatlan termelési és vásárlóerő inaktív személyek 40%-a 153.822 fő. potenciáljára.

A modellben csak minimálbéres 8 A modell alapelemeit a megvál- jövedelemmel számoltam az óvatozott munkaképességű mun- tosság kedvéért, hiszen a KSH átkavállalók ellátásaiban és reha- lagjövedelem számítását is be lebilitációs járadékban 2013-ban hetne emelni a modellbe. Feltehető részesülők számára építettem, ugyanakkor, hogy nem lesz képes vagyis a kiindulási érték 468.971 mindenki teljes munkaidőben dolfő. A KSH fent említett felmérései gozni, ám ennek arányát meglévő alapján az aktív foglalkoztatottak adatok hiányában nagyon nehéz aránya 18%, vagyis 84.415 fő lehet. lenne beépíteni a modellbe, tehát A többiek az inaktívak, mely 300 mindenkit napi 8 órában foglalezres körből sokan rehabilitáció- koztatottnak tekintek, ami ellenval még munkába állíthatók len- súlyozza némelyest az az alapvetést, nének, a modell az ő potenciáljuk hogy csak minimálbérrel lennének becsélésére irányul. foglalkoztatva rehabilitáció után.

A 153.822 fő havi bruttó minimálbérként 15,6 milliárd Ft fizetést kapna összesen. Ezen bértömeg után az állam 4,29 milliárd Ft munkáltatói járulékban, 5,38 milliárd Ft SZJA és TB befizetésben, és 2,76 milliárd Ft ÁFA bevételben részesülne. A havi állami bevétel tehát ezek összegéből 12,44 milliárd Ft lenne. Ez tehát azt is jelenti, hogy egy teljes évben már 149,29 milliárd Ft lenne az állam bevétele, ez tehát a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkozási rehabilitációval elérhető potenciálja, ami a rehabilitációt követően minden évben beérkezne a kincstárba.

A modell kiadási oldalán a rehabilitációs szolgáltatások költségei jelennek meg. Ennek becslésére kétféle megközelítést lehet alkalmazni. Az egyik, hogy az egy főre jutó költségeket a civil szervezetek működési adatai alapján tervezzük, ami egy főre kerekítve 250.000.-Ftot tesznek ki. Ezzel az összeggel a 153.822 fő rehabilitációjának költsége 38,45 milliárd, ami az első éves állami bevételeket csökkentené. Így az első évben 149,29 milliárd Ft helyett „csak” 110,83 milliárd Ft lenne, de a második évtől már ismét a 149,29 milliárddal lehetne tervezni a bevételeket.

Egy másik kiadástervezési modell jóval nagylelkűbb: az első éves 149,29 milliárdnyi tervezett bevételt befektetésnek is tekinthetjük, amit ha mind az egyének rehabilitációjára szánjuk, akkor is a második évtől már megtérülne a befektetésünk. Így elosztva a 149,29 milliárdot a rehabilitációba bevontakra 970.562.-Ft-ot lehetne egy-egy emberre fordítani, ami igen magas színvonalú szolgáltatás szervezését garantálna.

Összefoglalás

Fentiek alapján az állam érdeke az egyénre szabott, humanisztikus foglalkozási rehabilitációs szolgáltatási hálózat kiépítése gyorsan megtérülő és takarékos megoldást jelentene az állam számára, ezzel szemben a rehabilitációs hozzájárulás jelenlegi rendszere nagyon kis hatékonysággal és nem átlátható módon, jelentős forrásokat pazarol el. A rehabilitációs hozzájárulásból származó bevételek valódi szolgáltatások fejlesztése fordítása, mint társadalmi befektetési forma szolgálná a hosszú távon fenntartható jóléti ellátást és a kihasználatlan termelői tartalékok mozgósításával a gazdaság bővülését.

Vagyunk Mi: Emberek A második világháború fasiszta eszméi, a tömeges kegyetlenség felháborította a világot, újrafogalmazta az emberi lét alapvetőségeit. Humánus eszmék térhódítása indult el. Az emberi fajon belüli különbségek elfogadása, egyenrangúságának megkérdőjelezhetetlensége, az egyediség tisztelete fontossá vált. A sokszínűség integrálása, a közgondolkodásba épülése folyamatjellegű, melynek több fázisa, állomása van. „Az integráció szó különböző tudományoknak és a politikai szakszókincsnek is része. Latin eredetű. Jelentése: különálló részeknek valamely nagyobb egységbe való beillesz- kedése, beolvadása, egységsülése. Másrészt jelentheti a beillesztést és egységesítést (vö.

Magyar Értelmező Kéziszótár).

Magyarországon az általános pedagógia körébe tartozó és a speciális nevelési szükségletű gyermekek együttes nevelésére-oktatására az integráció szót használják leginkább a szakemberek. Általános szociális értelmezése szerint az akadályozott emberek rész- vételének biztosítását jelenti a társadalmi folyamatokban az óvodától az iskolán át, a szabadidőben, otthon és a munkában.

Az integráció az emberi kapcsolatokban a másik integritásának kölcsönös elismerése, a közös alapértékek és jogok alapján működnek.

Ha ez az elismerés hiányzik, akkor következhet be az elidegenedés, elszakadás és kiközösítés.

Reinhard Markowetz (In: Bundschuch és munkatársai 1999, 145153) húsz elvben foglalja össze az integráció lényegét: etikai kényszer, az ember egységének visszaállítása, normalizáció, teljesség, területi közelség, decentralizálás, a (gyógy)pedagógiai szaktudás szállítása a gyermekhez, teammunka és -oktatás, integrált fejlesztés és terápia, kooperáció a közös tananyagban, kollektivitás, individualizálás, belső differenciálás, szülői választás joga, szabad akarat, sokoldalúság, párbeszéd, közelség és távolság, további tapasztalatok és elképzelések.240 „Ahogyan a normalizációs elv leírja a kapcsolatot a károsodott ember Dr. Papp Gabriella: A differenciálás lehetőségei a tanulásban akadályozott gyermekek integrációjában Együttnevelés-együttoktatás elősegítése Baranyában szerk.: Hoffmann Judit, Tihanyvári EszterBaranyai Pedagógiai szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központja Pécs, 2002. Előadás p.:47.

240

és a normális életritmus, valamint egy adott környezet megfelelő kulturális mintái között, éppilyen fontos felismerni azt is, hogy számos olyan összefüggés van az egyes ember és környezete között, melyeket az integrációhoz hasonló kifejezésekkel lehet leírni.

Az integrációt és annak megfelelő megjelenését valamint különböző szintjeit a következő többszempontú meghatározás alapján definiálhatjuk: 1. Földrajzi (térbeli vagy fizikai) integráció Ahhoz, hogy egy értelmileg akadályozott ember számára lehetőséget biztosítsunk az alapvető önbizalomra térbeli környezete, a normális mindennapok megtapasztalása, stb. alapján, a földrajzi integrációra van szükség, mely azt jelenti, hogy a lakóotthonok különböző településeken találhatók, az iskolákat általános iskolák épületeiben helyezik el, a munkahelyet vagy foglalkoztatási lehetőséget az üzleti- és ipari negyedekben biztosítják, a szabadidős tevékenységek pedig - amennyire csak lehetséges - a megszokott szabadidős kínálat keretei között zajlanak.

séges szükségleteit környezete e célt szolgáló intézményeiben tudja kielégíteni, mint például a büfé, az étterem, tömegközlekedési eszközök, uszodák stb. igénybe vétele.

3. A szociális integráció Az integráció ezen szelete az emberek közötti személyes vagy akár névtelen szociális kapcsolatokra vonatkozik, melyek a közvetlen környezetben, az iskolában, a munkahelyen vagy a közösség egészében játszódnak le. Elsősorban tehát az olyan magatartásformák felől közelít, mint a beállítódás, elfogadás, kölcsönös egymásra figyelés.

Ezt a területet tömegközlésünk nyilvános véleménye és az akadályozott emberekről közvetített képe is jelentősen befolyásolja.

4. Személyes integráció Ez a szempont a nekünk fontos és hozzánk közelálló személyekkel való kapcsolatok folyamatosan fejlődő és állandóan változó szükségletére vonatkozik, arra az igényre, hogy értelmet adó kapcsolatokkal átszőtt kielégítő magánéletünk legyen: egy gyermek számára a szülőkkel és testvérekkel, rokonokkal és kortársakkal, egy felnőttnek a roko2. Funkcionális integráció nokkal és barátokkal, a házastársEz már a földrajzi integráció kiszé- sal és a gyermekekkel. lesítése, és azt jelenti, hogy egy akadályozott ember, még mozgásos Egy gyermek tehát, aki távol él akadályozottsága ellenére is, egész- a családjától személyes integrá-

ciójának egy jelentős aspektusát veszti el, melynek néha komoly káros következményei lehetnek, s a különválasztás esetleg egyszerre perifériára szorulást is jelent. Egy felnőtt esetében ezzel szemben, ha nem engedjük meg, vagy nem tesszük idejében lehetővé, hogy az - épekhez hasonlóan – életmenetének normális fejlődési lépéseként elváljon a szülői háztól és egy lehetőleg önálló egzisztenciát alakítson ki, ezzel megakadályozzuk a személyes integráció igen lényeges lehetőségét. Ennek megfelelően olyan szolgáltatásokat keresnek a legtöbbször, melyek megfelelő elhelyezést és megfelelő otthont biztosítanak egyidejűleg: a gyermekek részére kielégítő lehetőséget kell biztosítani ahhoz, hogy szoros kapcsolatot alakíthassanak ki családjukkal, ha a fejlesztésre csak a családtól távol van mód, akkor a hazatérést alaposan elő kell készíteni, a felnőttek részére megfelelő segítséget kell nyújtani, hogy a felnőtthöz méltó tisztességes életet élhessenek, és egyénileg integrálódjanak.

5. Társadalmi integráció Ez a terület az állampolgárrá válásra vonatkozik, különös tekintettel a törvényes jogokra, igényekre, valamint az egyéniség fejlődéséhez, a személyiség éréséhez és az egyéni szükségletek megfelelő figyelembevételével a teljes élethez szükséges

feltételek megteremtésére. Ezért az akadályozott embert - amen�nyire csak lehetséges - rendszeresen be kell vonni az életét érintő döntések meghozatalába, különösen akkor, ha a további fejlődéséről van szó (pl.: hol és hogyan szeretne élni valaki). Ugyanilyen figyelmet kell szentelni annak is, hogy az akadályozott emberek, mint csoport is szóhoz jussanak, valamint más csoportoknak is tagjai lehessenek. Bizonyos szempontból az önálló döntéshez való jogok gyakorlása sokkal fontosabb az értelmileg akadályozott emberek esetében, mint másoknak, mert ennek ellenkezője (az önálló döntéshez való jog megtagadása) elsősorban azt hangsúlyozza, hogy máshogyan kezelik őket, mint a többi állampolgárt, és nem érdemlik meg, hogy teljes mértékben integráljuk őket társadalmunkba.

6. Organizatorikus integráció Olyan szervezeti formák és struktúrák, melyek az integráció fent leírt területeit fejlesztik és segítik. ebből következően a legmegfelelőbbek. Általában ezt úgy érhetjük el, hogy létező összes nyilvános szolgáltatást nyitottá tesszük és olyan helyzetekben, amikor valamilyen speciális szolgáltatásra van szükség, vagy egy adott környezetben az általános szolgáltatások nem hozzáférhetők, ott olyan specializált intézményeket

teremtünk, melyek a nyilvános in- mazkodás a többség feladata, míg tézményekhez hasonlóan épültek az adaptáció fázisában mindkét és rendezkedtek be.”241 féltől a kölcsönös alkalmazkodást várja el. Hazánkban leginkább „A buberi (1991) Én-Te kapcsolat ér- az asszimilációval és esetleg – istelmében ez a speciális szükségletű kolai szinten az akkomodáció néés azt nem igénylő emberek kölcsö- hány elemével találkozunk, de nös megértését, elfogadását jelenti. az ideális - a kölcsönösség – még Reiser és munkatársai (1986) olyan várat magára, csírái lelhetők fel. folyamatként értelmezik az integ- Muth (1991) tíz tézisben elemrációt, amely az egyén belső vilá- zi az integráció fogalmát. Alapgától haladva a társadalmi cselek- gondolata az, hogy az integráció vések mezejére vezet. Öt szintet az emberi együttélés formája, épkülönböztetnek meg: az egyes in- pen ezért nem annak az alkalmadividuum belső-pszichikai szintje, zását kell indokolni, hanem az ettől különböző személyek közötti in- való eltérést. Fogalomhasználatátegrációs szint, az oktatás didak- ban ugyan az integráció kifejezés tikai szintje, az iskolaszervezet jelenik meg, mégis tartalmában intézményi szintje, kulturális nor- már előrevetíti az inklúziót (befomák és értékek társadalmi szintje. gadást, eleve beleszámítást).”242 Evans és munkatársai (1996, 9.) Az inklúzivitás filozófiája szerint szerint az integráció „az a folya- vagyunk mi, EMBEREK, és kömat, amely a fogyatékos és nem zöttünk vannak alacsonyak, mafogyatékos emberek közötti in- gasak, szőkék és barnák, feketék és terakció maximális megvalósítását fehérek, okosak és kevésbé okosak, célozza”. értelmileg akadályozottak. KülönEvans a kölcsönösség két oldalá- leges indoklást az igényel, hogy minak egymáshoz való alkalmaz- ért is akarjuk elkülöníteni, elzárni, kodásában három fázist különít azaz szegregálni őket? A speciális el: az asszimiláció szakaszában problémák esetében nem az egyes a speciális szükségletű egyén al- emberre kell koncentrálni, a probkalmazkodik a többséghez, az akkomodáció szakasza alatt az alkal- 242 Nirje Bengt: A normalizációs elv. Értelmileg akadályozott emberek lakóközösségei külföldön Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Bp., 1995. P.:33-53

241

Dr. Papp Gabriella: A differenciálás lehetőségei a tanulásban akadályozott gyermekek integrációjában Együttnevelés-együttoktatás elősegítése Baranyában szerk.: Hoffmann Judit, Tihanyvári Eszter Baranyai Pedagógiai szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások Központja Pécs, 2002. Előadás p.:47.

léma tehát nem az érintett egyéné, …jó érzés volt megérkezni ebbe hanem az egész rendszer elemeit a közösségbe…. figyelembe véve kell megvizsgálni a kapcsolatrendszer összefüggéseit (egyetemi hallgató véleménye) (Fulcher, 1989; Skritic, 1991; idézi Ainscow, 1993b). E szerint a szemlélet szerint nem csak az egyén alkalmazkodik a többséghez, hanem az alkalmazkodás kölcsönös, a többség is alkalmazkodik az egyéni szükségletekhez (azaz az integráció akkomodációs szintje). Ennek a gondolatnak a megvalósulása pl. a ma már nálunk is tapasztalható akadálymentesítési törekvés. Intézményesített formában nálunk az iskola, mint társadalmi színtér szintjén indult el az inklúziós folyamat. A közgondolkodásban még csak néhány intézkedés szintjén jelent meg, de mint az a Polgári Törvénykönyv 2014. márciusi módosításából is látszik, még a döntéshozás szintjén sem érjük el a valódi inklúziv gondolkodás szintjét.

„Aki képes mértéket tartani, sosem lesz függő.”

Dr. Trábert Attila – Pszichiáter szakorvos242

Pszichiátriai gyógyszerek és függőség 243 A szenvedélybetegség korunk társadalmának kiemelkedő problémája. Magyarországon 2010-s adatok alapján 16923 problémás kábítószer-fogyasztót valamint 18984 alkoholbeteget tartanak nyilván (KSH). Ugyanakkor az alkoholisták becsült száma 522000 (KSH 2010), de a szakemberek szerint akár 1 millió ember, tehát a kb. a lakosság 10%-a is érintett lehet benne. A betegség következményei (szociális, egzisztenciális, pszichés problémák, bántalmazások, elhanyagolás) nem kímélik a betegek hozzátartozóit sem, kimondható, hogy a betegség az egész családot érintő probléma, tehát ez alapján a magyar lakosság nagy része valamilyen formában szenved és küzd a kórral. A fenti adatok egyértelműen mutatják, hogy milyen óriási társadalmi-gazdasági terhet jelent a betegség az ország számára.

243

Addiktológiai konzultáns, INDIT Közalapítvány

A szenvedélybetegség multidimenzionális szemlélete

Az addikció multifaktoriális eredetű betegség, amelynek kialakulásában genetikai, biológiai, pszichológiai és szociokulturális, spirituális tényezők egyaránt szerepet játszanak, legfőbb jellemzői, hogy krónikus, progresszív, gyógyíthatatlan és halálos familiáris betegség.

A betegség familiáris dimenzója

A családfa-, az iker és az adoptációs vizsgálatok szerint az alkoholbetegség halmozódik a családban, az elsőfokú rokonok között az átlagosnál négy-hétszeres gyakoriságú. Az ikerkutatások szerint az egypetéjű ikrek kétszer gyakrabban betegszenek meg, mint a kétpetéjűek. Az alkoholista apától elválasztott gyermekeknél az alkoholbetegség ugyanolyan gyakori, mint az otthon nevelkedőknél. Ezek a tények bizonyítják a betegség genetikai meghatározottságát.

A családon belüli szenvedélybeteg családtagok számával, betegségük súlyosságával és a vizsgált személy genetikai kapcsolatával növekszik az függőségi problémák száma.

Az ilyen családokban a genetikai meghatározottságon túl a szerfogyasztásra ösztönző familiáris minták, a kóros nevelési jellemzők (pl.: elhanyagolás, bántalmazás, túlóvás stb.) mindig jelen vannak.

Rendszerszemléletű megközelítésből az eredeti család diszfunkcionális működésének etiológiai szerepe kiemelkedő.

Utóbbi miatt érthető, hogy nem elég a tünethordozót, azaz a szerfogyasztó szenvedélybeteget kezelni, mivel az ahogy visszatér az eredeti, problémásan működő familiáris rendszerbe, úgy a rendszerek működésének törvényszerűségei miatt nagy valószínűséggel újrakezdi a szerhasználatot.

Másik következménye ennek, hogy mivel a családi rendszer kóros stabilitáshoz szükséges valamilyen, a szenvedélybeteg családokban gyakran deviáns működésből fakadó „tünet” (szerfogyasztás, impulzivitás, agres�szió), így a szenvedélybeteg egyén gyógyulási, fejlődési folyamatával párhuzamosan egy másik családtag kezd „tünetet” produkálni.

Mindennapos munkánk során is gyakran észlelhetőek a előbbiekben leírt folyamatok. Tapasztalatunk, hogy az addikciók esetén

a családtagok együttes, párhuzamos fejlődése szükséges a gyógyulási folyamathoz, ellenkező esetben vagy a szerhasználat vis�szatérése, vagy a család szétesése következhet be.

A gyakorlatban emiatt folynak a rehabilitációs otthonokban kezelésben részesülők hozzátartozói részére szóló családi csoportok, és alakultak ki a hozzátartozók önsegítő közösségei (pl.: Al-Anon, CODA), és emiatt van pszichoterápiás oldalról kiemelkedő szerepe a családterápiának a szenvedélybetegség kezelésében.

A betegség krónikus jellege

A szenvedélybetegség krónikus jellege miatt hosszmetszeti megközelítést igényel, a betegség lefolyása jól leírható.

A függőség kezdeti szakaszában a szerfogyasztás inkább pozitív érzésekhez juttatja a fogyasztót.

A rendszeres használat közben kialakuló tolerancia az elfogyasztott mennyiség növekedéséhez vezet, aminek beszerzéséhez egyre nagyobb anyagi igény merül fel.

Klasszikus esetben egy ideig a család „finanszírozza” a fogyasztást, számtalan okot lehet a pénzkérésre találni. Miután a család megelégeli a folyamatot, a szerfogyasztó más forrásokat keres, eleinte akár munkával, majd a munkahelyi problémák jelentkezése miatt kialakuló munkanélküliség miatt

gyakran illegális módon (lopások, drogkereskedelem, prostitúciós stb.) szerzi meg a szerfogyasztás fenntartásához szükséges anyagi javakat. A függőség során tapasztalat megvonási tünetek (melyek jelentős, egyre fokozódó félelemmel járnak), illetve a diszfunkcionális, deviáns, gyakran illegalitásra épülő életvezetés során jelentkező szorongás miatt a függő odáig jut, hogy már nem a szerhasználatból eredő pozitív érzések miatt fogyaszt, hanem az őt elborító negatív emóciók megszüntetése a célja.

A szerhasználat kényszerré válik, a fogyasztó rabja lesz a szereknek, emiatt a folyamat tovább folytatódik, az egyén szociális, pszichés státusza egyre romlik.

Az útnak három kimenetele lehetséges. Vagy belehal az illető (pl.: szövődmények, balesetek, öngyilkosság stb.), vagy intézménybe kerül (pl: börtön, szociális intézmény), vagy legjobb esetben terápiát kezd, és a józanodás útjára lép.

A sablonosan bemutatott folyamat mintázata az összes függőségre érvényes, természetesen az adott szer jellemzői befolyásolják azt, azonban a szenvedélybetegség lefolyása alapjaiban a fogyasztott szertől függetlenül nagymértékben hasonló. Emiatt lehet rehabilitációs otthonokban különböző szerektől függő klienseket együtt, egyidőben kezelni.

A progresszív jelleg

A függőség progresszív jellege azt jelenti, hogy a függőnek exponenciális mintázattal az élete számos területén (testi, lelki, szociális stb.) fokozatosan egyre nagyobb problémákkal kell szembenéznie.

Rövidül az absztinens, szermentes időszakok hossza, gyakoribbá válnak a visszaesések, egyre több szert fogyaszt az illető, erősödnek a megvonásos tünetek, testi szövődmények sora lép fel, a családi konfliktusok elmélyülnek, az egzisztenciális nehézségek fokozódnak stb.. Eleinte a függő még képes meg-megállítani a lecsúszását, de idővel kontrollvesztetté válik, egyre gyorsabban és egyre mélyebbre csúszik.

A progresszivitás másik megnyilvánulása a visszaesések folyamán látszik. Ha egy szenvedélybeteg több éves fogyasztás után teljes absztinenciát tart, állapotában javulás következik be, a terápia során problémái rendeződhetnek. Ha akár több éves józan időszakot követően újra elkezd szereket fogyasztani, a szervezete nagyon rövid idő alatt (hetek, akár napok) ugyanabban az állapotba kerül, amihez korábban hosszú évek kellettek.

Mindennek alapját a betegek idegrendszerében kialakult emléknyomok adják. Mivel ezek nem „törlődnek”, így azt is mondhatjuk, hogy a betegség nem gyógyítható, de meg lehet tanulni vele úgy

együtt élni, hogy az a mindennapokban ne okozzon problémát. Ehhez folyamatos odafigyelés, önismereti munka szükséges, aminek pozitív hozadéka a szerfogyasztást megelőző időszaknál is jobb életminőség. Így sokszor előfordul, hogy a felépülést követően a betegek hálásak a betegség kialakulásáért.

A leggyakrabban használt pszichiátriai gyógyszerek rövid bemutatása Hangulatjavítók Alapvetően a depresszív hangulat kezelésére szolgáló szerek, emellett szorongásoldó, alvást segítő hatásuk is lehet. Addiktív potenciáljuk alacsony, hatásuk kifejődéséhez gyakran több hét is szükséges.

Antipszichotikumok A pszichotikus tünetek ( pl. hallucinációk, téveszmék stb.) enyhítésére, megszűntetésére alkalmazott gyógyszerek, emellett súlyos magatartászavar esetén is alkalmazzák. Szerhasználók körében gyakran kedvelt gyógyszerek erős nyugtató hatásuk miatt.

Fázisprofilaktikumok A hangulati hullámzás mérséklésére, megszűntetésére használják, elsősorban bipoláris betegség gyógyításában, de pl. impulzivitás kezelésében esetén is jól alkal-

mazható. Másik fő alkalmazási területük az epilepszia kezelése.

Anxiolitikumok, szorongásoldók A szorongás enyhítésére használt szerek. Mivel rövid idő alatt függőséget okoznak, csak átmenetileg, néhány hétig adhatóak, sajnos a gyakorlatban évekig is felírják a betegeknek.

Altatók Alvászavarok esetén átmeneti, szituatív jelleggel alkalmazhatóak, függőséget okozó szerek.

A gyógyszerek alkalmazás esetén meg kell említeni, hogy egy adott gyógyszernek többféle hatása is lehet, és van, hogy ami az egyik esetben hatás, az a másik esetben mellékhatás. Hogy érthetőbb legyen, például egy alvást is javító hangulatjavító alkalmazása esetén van, hogy a depressziós beteg hangulatának javulása (hatás) mellett álmosságról (mellékhatás) számol be, ugyanezt a gyógyszert a függőséget okozó szerek elhagyásakor jelentkező megvonásban jól lehet használni az alvás támogatására (hatás). Mindezek miatt a gyógyszerek alkalmazásának megítélése szakorvosi feladat, az orvosi utasítások betartása mindenképpen szükséges.

Gyógyszerfüggőség esetén a betegek kezdetben gyakran más függőség (pl. alkoholbetegség, társfüggőség) talaján kialakult

alvászavar, szorongás, depres�szív tünetek miatt kérnek segítséget, orvosi javaslatra kezdenek el gyógyszert szedni. Nem megfelelő orvosi kontroll miatt a gyógyszerszedés ideje elhúzódik, és mivel számos pszichiátriai gyógyszer rendkívül gyorsan alakít ki toleranciát, illetve nagy szenvedéssel járó megvonási tüneteket, így a beteg tulajdonképpen szert vált, és hamar a gyógyszerfüggőség útjára lép. Gyakran több forrásból (háziorvos, szakorvosok, feketepiac, internet stb.) szerzi be a már drogként használt gyógyszert.

Mindennapos tapasztalatom, hogy az orvosi gyakorlatban gyakran inadekvátan kerülnek alkalmazásra a pszichiátriai gyógyszerek. Országunkban például a nyugtatók alkalmazása sokszor nem követi a szakmai előírásokat, nincs megfelelő, a függőség kérdésére is kiterjedő kivizsgálás, az addikcióval kapcsolatos tudás elavult, hiányos, emiatt nagyon gyakran az orvosi kezelés mellett válik valaki gyógyszerfüggővé. Az ellátórendszer hiányosságai, a gyógyszerfelírás átláthatatlansága kiváló táptalajt biztosít a betegség számára. A OEP adatai szerint az országban évente több százezren szednek nyugtatókat, több millió doboz szorongásoldó fogy el! Megfelelő szabályozással, a kezelési protokollok betartásával ez jelentősen csökkenthető lenne.

A szenvedélybetegség/ gyógyszerfüggőség terápiás lehetőségei.

A korábban leírtak miatt érthető, hogy a betegség sokoldalúsága miatt a terápiája is összetett, több lépésből álló folyamat.

Klienseink esetében először állapotfelmérést végzünk. Ennek célja annak megállapítása, hogy az adott illető a szenvedélybetegség melyik fázisában tart.

A betegség első időszakában, amikor a szerfogyasztás még pozitív a kliens számára, érthető módon nem lesz nagy motivációja a változásra, ilyenkor inkább a hozzátartozók fogalmazzák meg a szerhasználatot problémának. Értelemszerűen a fogyasztó a függőséggel kapcsolatos direkt terápiás munkára nem alkalmas, inkább a kapcsolatépítés, információ átadás, a későbbi szövődményeket mérséklő ártalomcsökkentő beavatkozás lehetséges. Ez a későbbiekben, mikor már érezhetővé válik a beteg számára is a betegsége, a kliens segítségkérését fogja elősegíteni.

Korai fázisban a hozzátartozókkal végzett munka tud segíteni abban, hogy adekvátan viszonyuljanak a betegséghez, ezáltal a szenvedélybeteg mihamarabb szembe-

süljön problémáival, és hajlandó legyen azon változtatni.

A hozzátartozók tapasztalataim szerint gyakran nem megfelelő módon támogatják a betegeket, sokszor a betegség káros következményeinek mérséklésében látják a feladatukat (pl.: kifizetik a tartozásokat, falaznak a főnök előtt, ha nem megy dolgozni stb.). Ez érzelmi szempontból érthető, ugyanakkor a szenvedélybetegség negatív oldalával való találkozás elkerülését késlelteti. Így tulajdonképpen abban segítik a függőt, hogy a kóros életvezetését fenntarthassa, ami aztán egyre nagyobb problémákhoz vezet, tehát az eredeti céllal éppen ellentétes hatással bír a jóindulatú családi segítség.

A korai fázisban tartó, függő családokkal végzett munka a változás elindulásáig gyakran évekig is eltart, sokszor nehézkes, sziszifuszi jellegű. Legfőbb célja a mihamarabbi józanodás megkezdése, hiszen minél korábban kerül kezelésbe valaki, annál kevesebb sérüléssel, szövődménnyel kell a későbbiekben megküzdenie.

Ha a kliens a függőségét teljesen vagy részlegesen elfogadja, akkor már motivált az illető a változtatásra, ennek mértéke azonban nagyban függ a szenvedés nagyságától.

Ilyen esetekben az első lépés a terápiához való adherencia, tehát a jó kapcsolat kialakítása, majd ennek alapjain a motiváció erősí-

tése. Fontos ilyenkor a moralizálás kizárása, az elfogadó attitűd.

A szenvedélybetegek számos esetben élnek meg kitaszítottságot, szégyent, az egészségügyben nem túlságosan kedvelt betegek, gyakran tapasztalnak az ellátórendszerben elutasítást. A józanodás elején ezek az emlékek sokszor megnehezítik a munkát, az előítéleteik miatt sokszor késői fázisban kérnek segítséget, és nehezen fogadják el a felkínált utat.

Megfelelő motiváció esetén az absztinencia, azaz a teljes szermentesség állapotának elérése a cél. Minderre egyrészt azért van szükség, hogy a szerhasználattal együtt járó kóros idegrendszeri, testi működés javulhasson, másrészt ez nyit utat a szerfogyasztással elnyomott fájdalmak, sérülések kezeléséhez. Kiemelném, hogy az absztinencia csak az első lépés, hiszen ettől a háttérben megbúvó pszichológiai, spirituális elakadások nem oldódnak még meg.

Az absztinencia elérését gyógyszeres kezeléssel lehet, és bizonyos esetekben (pl.: alkohol-, gyógyszerfüggőség) a halálos kimenetelű megvonási szindróma (pl.: epilepsziás rohamok, delírium) elkerülése érdekében szükséges is támogatni. A detoxifikáció enyhébb esetekben járóbeteg formában is megtörténhet, de biztonságosabb kórházi körülmények között lebonyolítani. Az akut

megvonás időszaka 1-2 hét, de a szervezetnek több hónapra is szüksége lehet a rendeződéshez.

Az akut megvonást követően egyéntől függően pszichoszociális intervenciók sorát kell alkalmazni.

Erős elhatározás esetén a terápia ambuláns formában is megkísérelhető, de sokkal jobb hatásfokú a rehabilitációs otthonokban megvalósuló több hónapos időtartamú kezelés. A rehabilitációban a csoportterápiás formában zajló kezelés kiemelt fontosságú, mivel a szenvedélybetegségből történő talpraállás csak közösségben tud megvalósulni.

Az egyén további fejlődése során a professzionális segítést az önsegítés kell felváltsa, a kliensek 12 lépéses önsegítő közösségekben (pl.: Anonim Alkoholisták, Névtelen Anyagosok) történő integrációja kiemelt fontosságú, tapasztalata-

im alapján tartós józanság csak így tud megvalósulni.

A rehabilitáció tehát több, egymásra épülő lépésből áll. Az út során könnyű ”megbotlani”, a vis�szaesés a függőséghez tünetei közé tartozik, így törvényszerűen be is következik. A klienseket gyakran több „körön” kell végigsegíteni, míg végül megtalálják saját útjukat. Az egészségügyben dolgozók emiatt sokszor a tehetetlenséget élik meg a betegséggel kapcsolatban, ami magyarázza a betegséggel kapcsolatos negatív előítéleteket, és inadekvát kezelési formákhoz vezethet. Tapasztalatom azonban, hogy rendszerszintű gondolkodással, a betegség jellemzőinek ismeretével, és az ellátórendszer különböző intézményeinek hatékony együttműködésével a szenvedélybetegség jól kezelhető kórkép.

Pécs, 2014.04.17

Ability Cafe 2014

Itt befogadtak! Te elfogadsz?

Célunk, esélyt teremteni a társadalmi együttlétre.

A kávéház vendégei szórakozás, beszélgetés, kiszolgálás közben megtapasztalhatják a részt vevő fiataloknak a jelenlétét úgy, hogy nem a fogyatékosságuk ténye, hanem emberi értékeik kerülnek a középpontba.

Az Ability Café élő kapcsolatot teremt a fogyatékkal élők és a társadalom szélesebb rétege között, elősegítve ezáltal a társadalmi el és befogadásukat.

A fiatalok foglalkoztatását, önálló életre nevelését a Fogd a Kezem Alapítvány biztosítja.

Gondolatok „A fiam értesítést hozott a Fogd a Kezem Alapítványtól, hogy EMPOWER megnevezéssel különböző előadások lesznek egy-egy pécsi egyetemen, melyen ők is részt vesznek, és szeretettel várják a szülőket is. Elsőként az angol-magyar szótárból kerestem ki a szó jelentését: felhatalmazás.

Keresés az interneten: feljogosít, felhatalmaz, meghatalmaz, képessé tesz. Gondolatok kavarodtak bennem? Melyik az „igazi”?

A nagyon hasznos, elgondolkodtató és színvonalas programok után megpróbáltam magamban megfogalmazni a fent felsoroltak közül melyik jelentést érzem magaménak. „Képessé tesz” győzte le a Felhatalmazást.”

(Lénárt Emil, szülő) „Sok tapasztalatot szereztem az aktív játékok során. A közös, integrált képzőművészeti foglalkozások tetszettek a legjobban.

A Vakvezető játék azért volt jó, mert felhívtuk a figyelmet arra, hogy vannak vak emberek és az életük nem egyszerű. Érdekelt nagyon a függőségről-gyógyszerek, alkohol-tartott előadás. Miért nem tanácsos ezeket használni,

miért veszélyesek. A közös torna a bevezetésnél is nagyon jó volt.”

(Barcsa Zoltán, Fogd a Kezem Alapítvány tagja) „Sok mindennel gazdagodtam.

Bennem sok minden kavarog. Új embereket ismertem meg. Jó volt a közös festés, zenélés, ügyességi játékok, tréningek.

Itt megtanultuk, hogy a másikat úgy fogadjuk el, ahogy van. Tolerálni kell a beteg embereket.

Előtte félénk voltam. A tréningek után kinyíltam,kivirágoztam és nemcsak megtanulni kell amit tanultunk,hanem használni is kell az életben” (Pozsgai Eszter, Fogd a Kezem Alapítvány tagja) „….Életem egyik meghatározó napja volt, az első ilyen alkalom. Élményekkel gazdagon, felbuzdulva és egyben felháborodva zártam le a napot magamban.

Rádöbbentett arra a tényre, hogy mennyi nehézséggel, igazságtalansággal küzdenek a fogyatékossággal élők. Fantasztikus élmény volt ezzel a kicsi közösséggel meg-

ismerkednem és a többi alkalom esetén is nagyon sok mindennel lettem gazdagabb. Mivel még nem foglalkoztam fogyatékkal élőkkel, személyes kapcsolatom sem volt velük, így nagyon nagy előrelépés volt számomra ez a találkozás.

Az első alkalom után nagyon sokáig foglalkoztatott az a gondolat, hogy mennyivel felszabadultabbak, gátlástalanabbak a fogyatékkal élők, mint mi. Minden apróságnak tudnak örülni, és a legfontosabb nekik az emberi érintkezés, törődés, jókedv, emberi értékek. Örömmel láttam, hogy a saját betegségeikről szabadon beszélnek, a fórumszínházban pedig nevetnek, mikor a többi csoport az ő sokszor hátrányos helyzetüket mutatja be. Én magam, először félve játszottam a szerepüket, úgy gondoltam, hogy ezzel megbántom őket. Később láttam, hogy szó sincs ilyenről. Meglepő, de egyben egy nagyszerű dolognak tartom azt, hogy előadás, játék, közös tevékenység után a csoportban mindenki elmondja az érzéseit, véleményeit. Úgy gondolom így nagyon jól meg lehet egymást ismerni, és az ilyen csoportos beszélgetések az emberi kapcsolatokban a legfontosabbak, valamint az, hogy mással is megosszuk érzéseinket….” „…Jobban megismerhettem őket és a világukat, a gondolataikat és a viselkedésüket. Az események

előrehaladtával egyre természetesebbé vált a velük töltött idő.

A szokatlan első találkozás után már vártam a következő alkalmakat. Nagyon örültem, hogy belecsöppenhettem az ő életükbe, ha csak kis időre is…”

(Huszár Anna, pszichológia szakos hallgató) „…Nagyon pozitív az a nyílt laza és fesztelen közeg amiben zajlott az egész rendezvény annak ellenére, hogy húsba vágó dolgokról esett szó...”

(Landkammer Dani) „…az első alkalommal megragadott az az erő, ami a résztvevő, előadó, szülők, fiatalok, segítők őszinte és egyszerű előadásaiból, beszédeiből áradt.

Jó látni, hogy azok is, akik nem rendelkeznek nagy beszélőkével, ha megtanítják kifejezni a bennük lévő érzéseket, gondolatokat, akkor micsoda „csodákról” tudnak tanúságot tenni…”

(Bondor Zoltán)

Zárszó A programsorozat 2014. őszétől folytatódik, már nem pályázati keretben, hanem szabad kurzusként elhivatott oktatók támogatásával – elsődlegesen a Művészeti Karon.

A résztvevő Oktatók, Hallgatók új információkhoz jutottak elsősorban az értelmi fogyatékosság témakörével kapcsolatban. Különböző szakmák különböző nézőpontjait ismerhették meg, vélemények ütköztetésére kerülhetett sor.

A legnagyobb hozadéka a sorozatnak továbbá, hogy az érintett fiatal emberek, a Fogd a Kezem Alapítvány ellátott tagjai azzal, hogy idegen közegben, spontán helyzetekben kellett, hogy megszólaljanak, alkalmazkodjanak másokhoz, rutint szereztek a társasági életben.

Bátorságot gyűjtöttek és elindították munkacsapatukat – az „Ability Cafét” A bemutatkozásra 2014. júniusában került sor Pécs belvárosában, a Nappali Kávézóban, ahol két hétig a Fogd a Kezem Alapítvány tagjai szolgálták ki a vendégeket.

Folytatása a kezdeményezésnek 2014. augusztusában a Zsolnay negyedben, a Café Griffben lesz.

A munkacsapat felszolgálói tevékenysége bérelhető rendezvények, kávéházak, vendéglátóegységek számára. Érdeklődni lehet a Fogd a Kezem Alapítvány Terápia- és Munkaotthon vezetőjénél, vagy a Special Pécs Fogyatékosokért Alapítványnál.

Elérhetőség: www.fogdakezemalapitvany.hu