Magasinet April 2012

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2012

Børn og unge får også sclerose. side 18 Mød Camilla Vester Schou, der fik sclerose, da hun var 16 år.

Flere får konstateret sclerose. side 6 Ny opgørelse viser, at omkring 12.500 danskere nu har sclerose.

Telefonsamtaler, der virker. side 12 Mød en bruger, en frivillig og en psykolog – alle fra Scleroselinjen.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Tal, der skræmmer 12.500. Det tal var den skræmmende virkelighed, som indhentede os forleden. 12.500 danskere lever nu med diagnosen multipel sclerose. En voldsom stigning fra de omkring 10.500, vi hidtil har regnet med var det korrekte antal.

Inde i bladet fortæller lederen af Scleroseregistret, overlæge Nils Koch-Henriksen, om den nye status på sygdommen sclerose. Når tallet pludselig springer i vejret, handler det blandt andet om, at der har været anvendt en meget stor sikkerhedsmargen for at sikre, at diagnosen var aldeles sikker. Dermed blev registreringen af sygdommen også en kompliceret affære. Ofte er der gået flere år fra den første formodning om, at en person havde sclerose, til den endelige diagnose har foreligget.

Og derfor er der sket en forsinkelse i registreringsprocessen. Scleroseregistret har først ført en person ind i statistikken, når den meget sikre diagnose forelå. Og derfor kunne der gå flere år. Men personen kom altså til at tælle med i statistikken fra det tidspunkt, neurologen første gang har formodet, at det drejede sig om sclerose.

Fremover vil vi i Scleroseforeningen i samarbejde med Scleroseklinikken arbejde for, at der sker en hurtigere registrering, så vi har mere aktuelle tal at gå ud fra. Det er muligt, fordi lægerne er blevet bedre til at stille diagnosen sclerose.

Disse mere tekniske forhold ændrer imidlertid ikke ved det skæbnesvangre faktum, at sygdommen sclerose forekommer i tiltagende grad i Danmark. Det er stigningen af sclerose blandt kvinder, der er en del af årsagen til, at vi nu er oppe på 12.500. Siden 1970’erne har sygdommen oftere og oftere ramt kvinder. I dag får dobbelt så mange kvinder som mænd diagnosen sclerose.

En anden del af forklaringen på det større antal danskere med sclerose er af mere positiv art. Danskerne lever længere, og det gælder heldigvis også mennesker med sclerose. Den kendsgerning tæller godt med i det stigende antal personer med sclerose.

Uanset årsagerne er det store spring i antallet af personer med sclerose en kendsgerning, der sætter en tyk streg under behovet for Scleroseforeningens indsats.

Ikke mindst når det gælder om at styrke den forskning, som er eneste vej til at få bugt med sclerosen og dens fatale følger.

Det ligner et paradoks, at forskerne fra mange forskellige sider arbejder sig tættere og tættere på det afgørende livtag med sclerosen, mens udbredelsen samtidig stiger. Scleroseforeningen har gennem de senere år øget sine bevillinger til forskning. I 2011 blev det til omkring 12 millioner kroner. Samtidig gennem2

føres en grundig evaluering af, om vi anvender pengene til forskning på den absolut bedste måde.

De nye tal tegner også nye udfordringer for Scleroseforeningen. Helt ærligt har vi nok i foreningen været lidt skråsikre på, at næsten alle danskere med sclerose var medlem af foreningen. Sådan så tallene da ud. Men de nye tal skaber usikkerhed her.

Det er naturligvis ganske frivilligt, om man ved indmelding i foreningen vil registreres som medlem med sclerose eller ej. Derfor ved vi ikke præcist, hvor mange af vore medlemmer, der har sclerose - uden at have opgivet det i forbindelse med medlemskabet. Vi forsøger at komme denne uvished til livs, men fremover vil vi under alle omstændigheder være mere opmærksomme på medlemsrekruttering.

Der er mange gode grunde til, at alle mennesker med sclerose burde være medlem. Foreningen har nogle unikke tilbud til mennesker med sclerose. Der er tale om gratis ydelser, som ikke fås andre steder – f.eks. fra psykologer og socialrådgivere.

Foreningens vision er helt klart at få alle mennesker med sclerose som medlemmer, og sekretariat arbejder i denne tid med en ny kommunikationsstrategi, hvor et vigtigt punkt netop er at målrette foreningens kommunikation endnu skarpere, så vores budskaber når ud til de rette mennesker.

Indhold

4

kort nyt

6

FLERE DANSKERE FÅR KONSTATERET SCLEROSE En ny opgørelse viser, at der nu er omkring 12.500 danskere med sclerose

08

FØRST BLEV JEG OVERRASKET OG SÅ ALLIGEVEL IKKE… Scleroseforeningens direktør svarer på, hvilken betydning det får, at der er 12.500 med sclerose

12

MENNESKERNE BAG SCLEROSELINJEN Mød psykologen, brugeren og en af de frivillige bag Scleroselinjen

16

NU KAN DU SØGE LEGAT, SOM KAN OPFYLDE ET STORT PERSONLIGT ØNSKE

18

BØRN OG UNGE FÅR OGSÅ SCLEROSE Sclerose er ikke en sygdom, der er forbeholdt voksne

26

OVERBLIK: KAMPAGNE – FOKUS PÅ FORSKNING Byttepengeindsamling, støt med stregkode, World MS Day og meget andet

30 testpanel

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer Medio juni 2012. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2012. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

RoseLivPrisen til Egon Stenager Fo t

ø Arv rs La : o

Selv om RoseLivPrisen er personlig, så vil prisen på 100.000 kroner komme mennesker med sclerose til gode. Overlæge Egon Stenager, chef for Sydjysk Scleroseklinik og forskningsleder i Sygehus Sønderjylland, modtog prisen i forbindelse med RoseLiv-koncerten i marts.

I sin takketale fortalte, Egon Stenager hvad pengene skal bruges til: Forskning i at rehabilitere

Fleksjob: Regeringen smider barnet ud med badevandet Sådan lyder Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttigs kommentar til regeringens reformudspil på fleksjobområdet. I sit nye udspil lægger regeringen op til, at fleksjobtilskud ikke længere skal være en mulighed for alle med nedsat arbejdsevne, men forbeholdes de lavest lønnede grupper. Højtuddannede vil i stedet skulle klare sig for en deltidsløn.

Dermed udhuler regeringen den oprindelige intention med fleksjob, som var at være en beskæftigelsesmæssig ordning for alle med nedsat arbejdsevne uanset uddannelse og kvalifikationer, og som skulle sørge for, at flere kom fra passiv til aktiv forsørgelse.

- Mennesker med sclerose er en kernemålgruppe for fleksjobordningen, og de livsvilkårundersøgelser, vi har gennemført blandt vores medlemmer med sclerose i perioden 2002-2010, viser, at de på forbilledlig vis har levet op til intentionen med ordningen, fortæller Bente Röttig.

Af undersøgelserne ses, at Scleroseforeningens medlemmer med sclerose i stadig større omfang har bevaret deres tilknytning til arbejdsmarkedet takket være den kompenserende beskæftigelsesordning, som fleksjob er.

Læs meget mere på Scleroseforeningen.dk/reformnyt, hvor vi har samlet udspil, artikler og kommentarer.

4

mennesker, som har sclerose, samt fortsætte og optimere den scleroseforskning, der foregår i regi af Sygehus Sønderjylland.

Forskerprisen på 100.000 kroner, der doneres af Biogen Idec, blev for 10. gang uddelt af RoseLiv, der er en støttegruppe til fordel for Scleroseforeningen.

Uddelingen sker i forbindelse med en velgørenhedskoncert i Odense Koncerthus, og omkring 1000 mennesker deltog i søndagens arrangement.

Formanden for RoseLiv, Hans Kurt Johnsen, overrakte i forbindelse med koncerten godt 82.000 kroner fra sidste års koncert og kunstauktion på Lauritz.com.

Nærvær og netværk Når hverdagen kommer luskende, er det vigtigt at nyde livet med hinanden. Scleroseforeningens ATTAK-udvalg inviterer dig og din familie med på forlænget familieweekend med fokus på afslapning og godt selskab.

Sammen skaber vi venskaber og netværker på tværs af familier, hygger os i afslappende omgivelser og deler sjove oplevelser. Scleroseforeningens medlemmer under 40 år kan med deres partner/ægtefælle og børn komme på forlænget weekend sammen med andre fra regionen. Børn har ofte meget glæde af at være sammen med andre i samme situation.

På de særligt valgte feriesteder er der badelande/ svømmehal, legepladser og underholdning for børnene og afslappende hyggelig atmosfære til hele familien.

Ved at bo i huse á to familier i et nært område gives de bedste muligheder for at danne nye kontakter på tværs.

Weekenderne finder sted:

• 23 - 26. august i Skallerup Klit Feriecenter (familier fra Nordjylland og Midtjylland) • 30. august - 2. september i DAYZ, Nymindegab (familier fra Syddanmark og Midtjylland) • 6 - 9. september i Danland, Gilleleje (familier fra Hovedstaden, Sjælland og øerne) Pladserne uddeles efter først-til-mølle-princippet og tilmeldingsfristen er 1. juni 2012.

Hele herligheden koster 350 kr. per voksen og 200 kr. per barn (alder 1-16 år). Pengene indsættes på konto: 4440-4370210306 mrk. 33625

ATTAK

Du finder tilmeldingsskemaet på www.attak.dk

bruger - Hjælper Formidlingen

Vi tilbyder: • • • •

Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger

• • • •

Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

København

Århus

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Flere danskere får konstateret sclerose En ny opgørelse fra Scleroseregistret viser, at omkring 12.500 danskere nu har sclerose. Det skyldes dels, at specielt flere kvinder får stillet diagnosen, men også den gode nyhed, at mennesker med sclerose lever stadig længere

I flere år har det heddet sig, at 10.500 danskere har sclerose. Tallet bygger på en opgørelse og et estimat fra 2010, men en ny opgørelse fra Scleroseregistret fra starten af 2012 viser, at antallet af danskere med sclerose nu er oppe på omkring 12.500. Fordelt på cirka 8.600 kvinder og cirka 3.900 mænd.

Det svarer til 19 procent flere patienter på to år. Det lyder højdramatisk, men selvom der gemmer sig en stigning i tallet, er der er ikke reelt tale om 2.000 nye tilfælde, forklarer Nils Koch-Henriksen, overlæge på Neurologisk Afdeling ved Aalborg Sygehus. Han står i spidsen for Scleroseregistret, som han p.t. helliger sig på fuld tid, fordi han har orlov fra sygehuset, og han giver flere forklaringer på den store stigning.

Levealder fordoblet Den vigtigste grund til den store stigning er, at levealderen for mennesker med sclerose er steget markant. »Fra 1970’erne og frem til nu er der set en fordobling af patienternes levetid, og det skaber så 6

en tilsvarende fordobling af antallet af patienter, der til enhver tid er i live med sygdommen,« forklarer Nils Koch-Henriksen.

Samtidig er der også sket en reel stigning af antallet af mennesker med sclerose. »Vi kan se, at der er sket en markant stigning af sygdommen hos kvinder. Siden 1970’erne er antallet af kvinder, der hvert år får sclerose, fordoblet, mens der kun er en svag stigning hos mænd. Vi kan endnu ikke forklare hvorfor, men for tiden ser vi på, om den højere alder ved kvinders fødsel af første barn eller antallet af børn har betydning for den enkelte kvindes risiko for sclerose,« siger Nils Koch-Henriksen.

Loftet er nået Han tror dog ikke på, at stigningen i mennesker med sclerose vil fortsætte, som vi har set de senere år. »Vores nyeste analyser viser, at kurven for kvinder er begyndt at flade ud. Det kan tolkes på den måde, at der er loft over, hvor mange der overhovedet kan få sygdommen. Og stigningen i levetiden kan heller ikke

fortsætte ubegrænset,« siger Nils Koch-Henriksen.

Der er altså simpelthen kun et vist antal af os – måske under en procent – der har den genetiske sammensætning som gør, at vi overhovedet kan få sygdommen, og der er kun et vist antal af disse, hvor generne også kommer til udtryk i sygdom. Sikkert udløst af de forhold, vi lever under. Hvilke forhold der er tale om, ved forskerne dog ikke endnu, men miljøfaktorer som rygning og forskellige virus er under mistanke.

Forsinkelse på registrering En tredje grund til springet i antallet af mennesker med sclerose skyldes den måde, registreringen af patienterne sker i Scleroseregistret.

Patienter kommer ikke ind i registret samme dag, som de får sygdommen.

Tværtimod er der en betydelig forsinkelse på registreringen fra patienten får sine første symptomer.

Det skyldes, at det kan tage lang tid, inden diagnosen stilles. Der kan gå tid, inden man selv kommer til lægen, og inden man når frem til

den neurolog, der kan stille den rette diagnose. Og i og med, at det er datoen for det første symptom, der regnes som sygdommens debut, og det er fra den dato, man tæller med i registret, kan det der i visse tilfælde gå flere år, før patienterne registreres og tæller med i statistikken.

Statistisk skøn Derfor er det også umuligt at sige, at der er præcist 12.457 sclerosepatienter i Danmark i dag, fordi der sagtens kan være nogle, som endnu ikke er registreret, forklarer Nils Koch-Henriksen. De 12.500 patienter, vi har i dag, er derfor et statistisk skøn baseret på tal fra tidligere år. »Vi snakker om den såkaldte komplethedsgrad i forbindelse med registret. Går vi tilbage til årene i 1990’erne er vi stort set komplette og har nu alle med, der debuterede med deres sygdom i de år. Går vi tilbage til første halvdel af nullerne ligger vi måske på en komplethedsgrad på 85 procent, mens den nok kun er 60-70 procent for de sidste tre år,« siger Nils Koch Henriksen.

Afdelingerne skal rykkes Udover den naturlige forsinkelse der ligger i en fastsættelse af debuttidspunktet for patienternes sygdom, kommer så den forsinkelse, der er på underretningen fra sclerosekli-

nikkerne. Den kommer ikke altid prompte. Derfor får Scleroseregistret én gang om året oplysninger fra det såkaldte Landspatientregister. Alle patienter, der starter i en behandling og bliver udskrevet fra et hospital, registreres i Landspatientregistret med datoer og en kode for sin sygdom. Det er obligatorisk, ellers får hospitalet ikke penge for patienterne.

Men registreringen i Landspatientregistret er ikke helt komplet, fordi nogle indledende registreres med en mindre specifik neurologisk diagnose. Derfor skal der også kigges i Sclerosebehandlingsregistret, hvor alle behandlede registreres.

Med oplysningerne fra Landspatientregistret og Sclerosebehandlingsregistret kan man via samkøring med Scleroseregistret se, om der er patienter med koden for sclerose, som endnu ikke er indberettet fra scleroseklinikkerne til registret. Er det tilfældet, rykkes afdelingerne, hvilket ind i mellem skal gøres flere gange, før indberetningen kommer.

og for at se, om tidspunktet for første symptom er sat rigtigt. Ofte forekommer der journaloplysninger fra forskellige tidspunkter og forskellige neurologiske afdelinger, og det kræver en faglig vurdering, hvis oplysningerne ikke stemmer overens.

Det er et tidskrævende arbejde, som også er med til at forsinke den endelige registrering af patienterne. Derfor kan det tage år før patienterne er ordentligt registreret i Scleroseregistret og kan tælle med i statistikkerne.

At der nu er sket et hop i antallet af patienter med sclerose skyldes til dels, at Scleroseregistret har flere ressourcer i øjeblikket, fordi Nils Koch-Henriksen helliger sig registret på fuld tid. »Det betyder, at jeg kan være mere opsøgende, og derfor får vi en del hurtigere ind i registret,« lyder altså en del af forklaringen på det større antal personer med sclerose, som vi nu ser i Danmark.

Alle journaler gennemgås Efterhånden som indberetningerne kommer, gennemgår Nils KochHenriksen i samarbejde med Egon Stenager, chef for Sydjysk Scleroseklinik, alle journaloplysninger for at vurdere diagnosesikkerheden i forhold til de internationale kriterier

Aldersgruppe

1970

1980

1990

2000

2005

0-19

6

10

6

19

16

20-29

191

194

247

325

409

30-39

578

676

861

1.190

1.370

40-49

1.495

1.038

1.453

1.888

2.777

50-69

1.678

1.720

1.374

2.182

2.567

60+

2.228

3.242

4.051

4.372

4.764

Total

6.176

6.880

7.992

9.534

11.403

7

Magasinet har spurgt Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, om hvilken betydning det får, at der er 12.500 mennesker med sclerose i Danmark i stedet for 10.500 som hidtil antaget

Først blev jeg overrasket, og så alligevel ikke …

Hvad var din umiddelbare reaktion på det nye tal?

Først blev jeg overrasket over, at det er steget så voldsomt på så kort tid, men så alligevel ikke… For det nye tal gør, at der er mange ting, der falder på plads. For eksempel de meget lange ventelister på Sclerosehospitalerne på trods af, at kapaciteten er blevet udvidet. En anden ting er det store pres på scleroseklinikkerne i hele landet. Vi ved, at en del patienter med progressiv sclerose afsluttes og en række mennesker med attakvis sclerose har svært ved at få tid til kontrol. Det nye tal stemmer bedre overens med det pres.

Hvilken betydning har det for Scleroseforeningens arbejde?

Som forening skal vi gøre os mere attraktive for en større gruppe af mennesker med sclerose. Vi skal sikre flere differentierede tilbud, og at vi er noget for alle med sclerose.

8

Samtidig er det et mere akut problem, at der er for få neurologer og for få neurologiske sygeplejersker og i det hele taget sundhedspersonale med kendskab til sclerose.

Det skal vi arbejde for at lave om på.

Når der er flere, der har diagnosen, er der også behov for flere, der har kendskab.

Hvordan er vores behandlingssystem gearet til at rumme så mange patienter?

Det er det overhovedet ikke gearet til.

Det er ikke gearet til det diagnostiske, ikke gearet til det behandlingsmæssige og ikke gearet til rehabiliteringsdelen. Det bliver et punkt højt på vores dagsorden.

Samtidig er der en masse afledte problematikker. For eksempel er det nu ikke bare det, at der er noget medicin, der er meget dyr, men det er en væsentligt større gruppe, der skal behandles. Der er jo

forskel på, om det fx er 200, der skal behandles med Tysabri eller Gilenya, eller om det er fx 500.

Hvad betyder det nye tal i forhold til den debat, der foregår nu, omkring nedskæringer og mindre hjælp til mennesker med handicap?

Det nye tal er faktisk meget bekymrende. Det forklarer noget af det massive pres, vi har oplevet på vores socialrådgiverordning og på psykologordningen. Vi troede, presset udelukkende kom fra kommunernes pressede økonomi, men nu viser det sig altså, at der også er langt flere, der har brug for hjælp. Vi vil alt andet lige kæmpe for, at der tages højde for, at der nu er væsentligt flere mennesker med sclerose og forvente et endnu større pres i fremtiden.

Vi har kun set toppen af isbjerget i forhold til nedskæringer og ændret praksis i hjælp og behandling.

NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD Teva Denmark har opdateret og givet vores 3 informationsfoldere et nyt udseende.

I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

VEJLEDNING OG GODE RÅD

UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE

NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED

COPAXONE® GLATIRAMERACETAT

SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

For dig som lever med sklerose

MULTI-DEN-29208 | © 2012 Biogen Idec Denmark A/S, Tlf.: 7741 5757

Nr 1 | 2012 Forskning og behAndling

Flere lægemidler

Hvord påvirke an r bevæge din lighed?

giver flere muligheder Ms & FAkTA

Vi er alle sammen

forskellige – også når vi har MS

www.m

TIPS FRA

ultipels

klerose

.dk/mob

ilitet

IDRÆ

Positive TSFYSIOLOGEN af trænineffekter g Træ

n både for bedst styrke og konditi mulige resu on ltat TEST DIG

At føle sig rask, selvom man er syg Ms sent i livet

Nina fik sin MS-diagnose i en alder af 55 år. side 6

rgsmålen d til næste e, og tag lægebe søg

dem me FAKTA

OM

HvordaMS n påvir din bevæ ke gelig r MS

Forskellige hed? have neg symptomer kan ativ på bevæg indflydelse eligheden

Eva fortæller om, hvordan man får en god hverdag

Læs mer e om din b evægelig hed

SELV

Multiple Walking Sclerosis Besvar spø Scale

Balan e gang gennecm livet

Læs hvordan du kan forbedre din bevægelighed og livskvalitet i vores tillæg.

Træning

og stræ

køvelser giver Elin stø

rre bevæg

elighed

1

Masser om bevægelighed på vores hjemmeside

Nyt nummer

Hvis man skal have hverdagen til at fungere så optimalt som muligt, er det vigtigt, at man kan bevæge sig. Derfor har vi nu udarbejdet en ny sektion om bevægelighed på www.multipelsklerose.dk/mobilitet. Læs mere om, hvordan MS påvirker bevægeligheden, og hvad du selv kan gøre for at bevare din bevægelighed.

MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds. Det nye nummer, som altid byder på interessante artikler, leveres også med et 12-siders tillæg som udelukkende fokuserer på bevægelighed.

Bestil et gratis abonnement på www.multipelsklerose.dk.

– med 12-siders tillæg

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P I A

P E R N I L L E S

Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

Kort Nyt

Vandsåler kan måske hjælpe på balancen Virksomheden Medicovi har ved at efterlyse testpersoner gennem Scleroseforeningen undersøgt, om vandfyldte indlægssåler til skoene kan hjælpe på balancen hos mennesker med sclerose. Der er tale om to forsøg på i alt 86 sclerosepatienter, som har afprøvet to forskellige typer såler. Det ene forsøg med 78 deltagere er baseret på en spørgeskemaundersøgelse, som blev foretaget før under og efter seks ugers brug af sålerne. 58 procent af deltagerne mener, at skosålerne forbedrer deres balance, mens 19 procent mener, at de oplevede en lille forbedring. I det andet forsøg gik Medicovi ind og lavede en elektronisk balancemåling på otte personer, der afprøvede skosålerne. Her viste målingerne en bedre balance hos alle, selvom alle ikke var bevidste om det.

Læs mere om undersøgelsen på: scleroseforeningen.dk

GAVE IDÉER Mors dag Konfirmation Studentergilde -eller forkæl dig selv

UDSALG -20% På alle sorte smykker

Bestil på scleroseforeningen.dk/shop

Ny professor i sclerose

Overlæge Jette Frederiksen fra den neurologiske afdeling på Glostrup Hospital er udnævnt til professor ved Københavns Universitet. Professoratet er i neurologi og synsnervebetændelse med særligt henblik på sclerose. Det er tilknyttet Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet med tilhørende overlægestilling ved den neurologiske afdeling på Glostrup Hospital, hvor hun fortsætter sit nuværende arbejde. Jette Frederiksen er en af pionererne inden for forskning i de tidlige stadier af multipel sklerose og har gennem hele sit liv som læge beskæftiget sig med behandling og -forskning i synsnervebetændelse (optikusneuritis) og sclerose. Gennem årene har hun hjulpet til at gøre diagnosticering og behandling af sygdommen bedre. Nogenlunde samtidig har neurologisk afdeling i Glostrup gennemgået en ombygning og fremstår ny med nye og bedre lokaler og faciliteter.

Stort forskningsprojekt på Sclerosehospitalerne er i gang Sclerosehospitalerne har nu igangsat det store »effekt-af-rehabilitering«-studie. Studiet skal køre frem til oktober 2013. Undervejs skal der inkluderes omkring 400 patienter, og den sidste patient er først færdig i efteråret 2014. Til den tid vil der være udført mindst 1200 gangtests, foretaget omkring 3500 andre fysiske tests, udfyldt mere end 15.000 spørgeskemaer – og derefter venter et stort analysearbejde. Startdatoen for projektet er rykket flere gange, men nu er projektet altså i gang. Når både hospitalet i Ry og i Haslev er oppe på fuldt blus, vil der blive inkluderet 25 patienter hver måned.

11

S cleroselinjen bag erne k mennes Ă˜ sterlund F oto : S øren

12

cleroselinjen Af Mathilde Louise Stenild Brejner

psykologen

Først og fremmest lyttende på Scleroselinjen MagaSinet har stillet psykolog hos Scleroseforeningen, Marianne Nabe-Nielsen, fem spørgsmål om, hvad det betyder, at der findes et tilbud som Scleroselinjen

Hvad betyder det, at den frivillige på Scleroselinjen er i samme båd, som den der ringer?

Det er vigtigt, at der sidder en, som ved, hvad det handler om, når man ringer med spørgsmål om sclerose, uden at man behøver at forklare en hel masse, fortæller Marianne Nabe-Nielsen. Samtidig er det vigtigt, at der sidder en, som bare lytter på en empatisk måde uden at dømme, så man føler sig tryg og forstået.

Hvorfor er det ikke psykologer, som sidder på Scleroselinjen?

Scleroselinjen er ikke et tilbud om behandling, hvor man bearbejder situationen mere uddybende. Den er derimod et tilbud om en anonym kontakt menneske til menneske, hvor begge er berørt af sclerose. På Scleroselinjen er der ingen aftaler eller forpligtigelser, og Scleroselinjen er som sådan et tilbud, som man kan bruge, når man er ved at flyde over. Her skal man ikke bestille tid, for Scleroselinjen er der altid og har åbent alle hverdage.

Er der områder, hvor de frivillige på Scleroselinjen ikke skal svare på spørgsmål?

Dem der arbejder på Scleroselinjen, skal svare ud fra egne erfaringer. De har ikke noget behandlingsansvar.

Hvis der er en, som ringer ind og har et konkret problem eller har det meget skidt, kan den frivillige henvise til

socialrådgiverne og psykologerne i Scleroseforeningen. På Scleroselinjen er man først og fremmest lyttende.

Hvad skal man kunne for at arbejde på Scleroselinjen?

Man skal være et varmt menneske, som er så moden, at man kan sætte sine egne behov til side og ikke behøver at være i centrum. Man skal kunne stille sig til rådighed og være lyttende, og så er det en god egenskab at have, hvis man kan lytte lidt bag facaden, så man kan gennemskue, hvad den der ringer ind, egentlig har behov for, hvis han eller hun måske ikke selv kan forklare det tydeligt.

Hvad betyder det for Scleroseforeningen, at vi har Scleroselinjen?

Det betyder, at vi kan give medlemmerne et tilbud efter lukketid, hvor andre frivillige kan være lyttende og genkendende. På den måde behøver man ikke at være alene med tankerne og bekymringerne. Scleroselinjen er et tilbud om noget, som vi ikke altid kan give professionelt: Nemlig en menneskekontakt med en person, som genkender mange af de problemer, man kan stå i med sclerose.

Vil du være frivillig?

Skriv en mail til Marianne Nabe Nielsen: mnn@scleroseforeningen.dk 13

Af Kitt Kragelund

Telefonsamtaler der virker Scleroselinjen tager imod opkald om sclerose af enhver karakter. At have nogle at ringe til fik en stor betydning for Karina Petersen

brugeren

En aften kort efter hun havde fået sclerosediagnosen, besluttede Karina Petersen at ringe til Scleroselinjen. Den frivillige kriselinje for mennesker med sclerose gav Karina ro og oplysning. »Nogle gange kører tankerne bare i ring. Jeg vidste ikke rigtig noget om sclerose og havde virkelig brug for, at nogle kunne berolige mig. Det fik jeg, da jeg ringede til Scleroselinjen,« fortæller Karina Petersen, der nu er 36 år og har levet med sygdommen siden oktober 2008.

Når det bare ikke kan vente For Karina har det været nødvendigt at ringe til Scleroselinjen to gange. Hun har også været til samtaler med en psykolog for bedre at forstå hele situationen, men det er ikke det samme. Hun mener: »Psykologtilbuddet er rigtig godt, og jeg får meget ud af det. Men nogle gange kan tankerne ikke vente til i morgen, hvor man kan få fat i psykologen. Jeg havde mange spørgsmål og tanker og kunne ikke forstå, hvad der skete med min krop.« Karina Petersen blev lam i benene efter et attak, og hele diagnosticeringsforløbet oplevede hun som mangelfuldt på information. »Jeg vidste virkelig ikke, hvad der skete, så da jeg ringede, var jeg meget bange. Men den frivillige kunne fortælle mig, at det nok skulle blive bedre, og at jeg nok skulle få det godt igen. Det beroligede mig,« fortæller Karina om hendes samtale.

Forståelse er ikke bare forståelse Karina oplevede et netværk af venner og familie, der gav udtryk for forståelsen af hendes situation. Hun mindes tiden efter diagnosticeringen: »Men de forstod det bare alligevel ikke. Ingen forstår, hvordan det er at have sclerose. De forstår ikke, hvad den gør ved kroppen, eller hvor bange man kan være.

Dét, at alle frivillige på Scleroselinjen selv har sclerose, gør, at man pludselig finder en ægte forståelse hos én. Det er det allervigtigste.« Karina er i dag ikke i tvivl om, hvad samtalen med en frivillig fra Scleroselinjen har betydet.

14

»Hvis jeg ikke havde talt med én den aften, så havde jeg højst sandsynligt søgt efter en masse forkerte oplysninger mange forkerte steder. Om at sidde i kørestol lige om lidt, at livet ikke var værd at leve, og gjort mig selv mere skræmt,« forklarer Karina.

Inspireret til mere Karinas oplevelse med Scleroselinjen gav hende lyst til selv at hjælpe andre. »Det var meget vigtigt for mig at give dét videre, jeg følte, jeg havde fået. Så jeg meldte mig som frivillig, så snart jeg følte overskuddet til det,« fortæller Karina om tiden efter.

I et år sad Karina som frivillig på Scleroselinjen, hvor hun vejledte andre i spørgsmål om livet med sygdommen. »Det gav mig bare så meget. Det var vigtigt at vide, at jeg hjalp andre, så de måske ikke ville springe ud foran et tog på grund af diagnosen, men det hjalp også mig selv at forklare andre, at det nok skulle gå. For det skal nok gå,« slutter Karina smilende.

Af Mathilde Louise Stenild Brejner

»Man ved jo aldrig, hvem der ringer« Hun kan lide, at man aldrig ved, hvem der ringer og hvilke problemstillinger, hun møder, når hun passer telefonen for Scleroselinjen hver anden onsdag aften

den frivillige

Lillian Hansen har arbejdet frivilligt på Scleroselinjen siden oktober 2010. Hun kunne godt have brugt en lignende linje at ringe til, da hun selv fik diagnosen sclerose i 2002. Derfor besluttede hun, at hun gerne ville sidde klar i den ene ende af røret, når nydiagnosticerede, pårørende og ensomme ringer for at få en snak om livet med sclerose.

Hvor længe er jeg mobil?

Det er mange forskellige spørgsmål, som Lillian skal forsøge at svare på, når telefonen ringer. Ofte har hun oplevet, at døtre til mødre med sclerose har ringet til hende, når deres mor har fået diagnosen. Så vil de gerne vide, hvor længe man kan blive ved med at arbejde, om man ender i en kørestol, og nydiagnosticerede kvinder vil måske gerne vide, om man kan få børn som planlagt, fortæller Lillian Hansen. »Nogle gange ringer der ensomme mennesker, som bare har brug for en snak. Så handler det mest af alt om, at man bare skal lytte og få drejet samtalen over på ting, som mennesket har lyst til at tale om,« siger Lillian Hansen, som ikke har oplevet, at der nogen, som har ringet flere gange.

En glæde at dele mine erfaringer Lillian Hansen er uddannet lægesekretær og igennem sin tidligere profession har hun lært at håndtere svære samtaler. Derfor synes hun ikke, at det er hårdt at arbejde som frivillig på Scleroselinjen, selvom hun indimellem taler med mennesker, som har det meget svært. Hun trækker på sine egne erfaringer, når hun skal svare på spørgsmål, og så sidder hun klar med telefonnumre til psykologer og socialrådgivere, så hun kan hjælpe dem, der ringer, til at tage kontakt til andre, der måske kan hjælpe dem videre, hvis livet er gået i hårknude. »Jeg er glad, hvis jeg kan kommunikere informationer ud. Det er en stor glæde at dele min viden og mine erfaringer,« siger Lillian Hansen.

tidligere jobfunktioner, når hun arbejder på Scleroselinjen. Hun arbejdede tidligere som frivillig informatør, som tog ud i kommunen og lærte mennesker om at leve med en kronisk sygdom. Fra den tid har hun lært at hjælpe mennesker, der ringer til hende med at lave en handleplan. »Jeg hjalp engang en kvinde, som ringede til Scleroselinjen med at komme i gang med noget fysisk træning. At få lavet en handleplan for, hvordan man kommer videre, kan være et godt redskab,« siger Lillian Hansen.

Lillian fortæller, at hendes egen sclerose betyder, at træthed og smerter præger hendes hverdag. Derfor passer det hende enormt godt, at hun kan sidde hjemme og passe telefonen under hendes to vagter per måned.

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid.

Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Handleplaner og pædagogisk samtale Lillian har fået en førtidspension, og derfor passer det hende fint, at hun stadig kan bruge sine redskaber fra 15

Nu kan du søge legat, som kan opfylde et stort personligt ønske Som skrevet i februarnummeret af MagaSinet har Scleroseforeningen fået en dejlig henvendelse fra en velgørende fond, som ønsker at uddele et antal legater på 10.000 kr. i løbet af 2012 til nogle af vores medlemmer med sclerose.

Pulje 2 uddeles sidst i maj måned og der vil igen være 86 personer, der kan få glæde af legatet.

Formålet, der nu kan søges til i pulje 2, har vi kaldt: »Det er mit store ønske…«, f.eks. til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, forkælelsestur all inklusive, wellness o.m.m.

Se mere på www.scleroseforeningen.dk/legater, hvor du kan downloade ansøgningsskemaet til pulje 2.

Du kan også sende en mail til: info@scleroseforeningen.dk og bestille et ansøgningsskema. Endelig kan du indsende nedenstående kupon, så sender vi dig et skema.

De generelle kriterier, som gælder for alle 3 uddelinger er: • Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen • Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation • Der gives ikke til formål, som det offentlige kan dække fuldt ud • Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling efter at et offentligt tilskud er trukket fra • Til formål som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan dette kun støttes efter vurdering af medlemmets mulighed for supplerende egenbetaling • Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet

Ansøgningsfristen til denne pulje er: 9. maj 2012.

Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. Legat fra Pulje 2 –»Det er mit store ønske« – her kan f.eks. ansøges om hjælp til en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, forkælelsestur all inklusive, wellness o.m.m. Legatet er på 10.000 kr. – Ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest 9. maj 2012.

Navn:___________________________________________________________________________________________________ Adresse: ________________________________________________________________________________________________ Postnr./By: ______________________________________________________________________________________________ Email: __________________________________________________________________________________________________ Medlemsnr.:_____________________________________________________________________________________________

Indsendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby 16

Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere.

Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

26-03-2012 14:13:23

n r ø B

u n g e & får o gså s cler

ose

Sclerose er ikke en sygdom, der er forbeholdt voksne, men i Danmark ser man ikke nær så mange børn og unge, som udenlandske statistikker lægger op til. Neurologerne opfordrer både praktiserende læger og børnelæger til at være opmærksom på sygdommen

❋ A f L o u i se W endt J ensen Ill u strat i on : S ø ren A mstr u p F oto : S ø ren Østerl u nd

18

e er var en gang, man troede, at sclerose var en sygdom forbeholdt voksne, men i dag ved man, at det ikke er sandt.

Der er set eksempler på, at børn helt ned til to år har fået konstateret attakvis sclerose. Det er heldigvis ekstremt sjældent, men ved større børn og unge er sygdommen ikke helt så usædvanlig. Man ved ikke helt præcist, hvor mange børn og unge, der får sclerose hvert år i Danmark, men den franske scleroseforening opererer for eksempel med, at 2 til 4 procent af sclerosetilfælde forekommer før folk er 16 år, og at kun 0,5 procent af tilfældene rammer børn under ti år.

Flere børn end man tror I USA og Canada regner man med, at 2,7 til 5 procent af alle mennesker med sclerose får diagnosen, før de bliver 18 år. Det er tal fra 2005, og den canadiske børneneurolog Brenda Banwell, der er en af de verdensførende eksperter på området, er de senere år begyndt at snakke om, at helt op til 10 procent af alle MS-tilfælde faktisk debuterer inden 18-års alderen. Hendes budskab er, at for få børn i virkeligheden får stillet den rigtige diagnose, og at mange som diagnosticeres, når de bliver ældre, fortæller, at de var klar over, at der var noget galt allerede i deres ungdomsår.

Det billede nikker Morten Blinkenberg, overlæge på Rigshospitalet, genkendende til.

19

»Vi møder voksne, der for eksempel siger: »Der var en gang i gymnastik, hvor jeg ikke kunne følge med, fordi mit ben var underligt, men så gik det i sig selv igen«. Så der er ingen tvivl, om, at der er nogen, der har haft symptomer tidligt,« siger Morten Blinkenberg, der er ansvarlig for de børn, der kommer på scleroseklinikken på Rigshospitalet.

Vent og se-holdning Han mener dog, at det er højt sat, at fem procent af alle nydiagnosticerede er under 18 år. I og med der diagnosticeres godt 700 nye MS-tilfælde om året i Danmark, skulle 35 af dem så være under 18. »Det lyder af for meget i mine ører. Men et af problemerne med børn kan være, at man er meget varsom med at give dem en kronisk diagnose. Håbet om at det ikke er tilfældet, kan afføde en »vent og se«-holdning hos både praktiserende læger og forældre, og hos børn er det sådan, at symptomerne meget hurtigt kan gå i sig selv igen,« siger Morten Blinkenberg.

Mads Ravnborg, der er ledende neurologisk overlæge på Odense Universitetshospital, er enig i, at der er risiko for, at symptomer hos børn kan blive slået hen som »noget der går væk igen«. »Det er svært at vide, hvor god identifikationen af de her tilfælde er. Hvis et barn får dårligt syn i en periode, og det så forsvinder igen, bliver det så opdaget og skrevet nogen steder? Børnene kan jo også have svært ved at kommunikere det,« siger han.

Børnelægerne afventer Det er dog Mads Ravnborgs opfattelse, at de praktiserende læger er hurtige til at henvise børn videre til en børneafdeling, hvis de har symptomer fra nervesystemet som for eksempel synsnervebetændelse eller føleforstyrrelser.

Men udover sclerose ser man også andre neurologiske lidelser hos børn, for eksempel en sygdom kaldet ADEM (akut demyeliniserende encephalomyelitis), hvor 20

myelinskederne omkring nervecellerne nedbrydes. ADEM minder om sclerose og kan give svære symptomer. Til gengæld kommer børnene sig oftest godt, og der er typisk kun et enkelt sygdomsudbrud. »Det er mit indtryk, at man på børneafdelingerne længe håber på, at der er tale om ADEM, for så er chancerne for helbredelse gode. Når børnene så alligevel får tilbagefald, søges for en tid tilflugt i, at det er »tilbagevendende ADEM«, og først ved tredje eller fjerde attak ændres diagnosen til multipel sclerose. Det var nok en klog strategi dengang der ikke fandtes behandling for sclerose, men i dag har vi gode muligheder for at bringe sygdommen i ro med medicin, og meget tyder på, at tidlig behandling virker bedst,« siger Mads Ravnborg.

Hurtig behandling er ønskværdig Mads Ravnborg og hans kolleger ønsker derfor at komme på banen så hurtigt som muligt, for jo før børnene kommer i behandling, jo mere kan der gøres for dem. Der er eksempler på børn, der er voldsomt tilredte efter et attak, som ved hjælp af medicin kan komme til at fungere næsten helt normalt igen. »Børn har jo en fantastisk regenerationsevne, og derfor vil vi meget gerne have fat i dem så hurtigt som muligt, så vi kan komme i gang med den medicin, vi ved, der virker.

Problemet er, at det er relativt nyt, at vi har medicin, og det varer desværre et stykke tid, før det trænger ud til børnelægerne. Men det skal ligge i baghovedet hos dem, at de ikke må se tiden an for længe, men skal hive fat i

os, og vi vil også meget gerne med på råd, når diagnosen skal stilles,« lyder budskabet fra Mads Ravnborg.

Jo før børnene kommer i behandling, jo større chancer er der også for at dæmme op for de kognitive problemer, der følger med sygdommen. »Det er vigtigt i forhold til de her børns skolegang, fordi deres kognitive vanskeligheder kan risikere at slå til, inden de har lært at læse og regne ordentligt, og så bliver det endnu sværere for dem,« påpeger Morten Blinkenberg.

Tre behandlingssteder i Danmark Ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning for neurologi fra februar 2010 skal behandling af børn og unge under 18 år varetages på scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og på Århus Sygehus i tæt samarbejde med de pædiatriske afdelinger. Det har man netop bestemt, fordi der er så få børn med sygdommen, og man på den måde vil sikre sig, at der er grundlag for en vis ekspertise på området. Men alle børn med sclerose i Danmark er ikke samlet på de tre klinikker endnu. På Rigshospitalet har Morten Blinkenberg én patient under ti år og lidt over ti patienter under 18 år. I Odense har Mads Ravnborg fem patienter under 18 og i Århus, hvor Thor Petersen, der er overlæge på scleroseklinikken står for børnene, har han kun en enkelt patient under 18 år. »Vi ved, der er børnepatienter på andre scleroseklinikker også, men det tager tid at få implementeret specialeplanlægningen. Det er dog ønskværdigt, at vi får samlet børnene de her tre steder, så det vil være fint, at de, der har kontakt til børn med MS, får dem henvist til et af de tre steder,« siger Morten Blinkenberg.

Han og hans to kolleger i Odense og Århus har nu sat gang i et samarbejde for at sikre, at der sker en standardisering og en erfaringsudveksling, så alle børn med sclerose får den bedste og mest effektive behandling.

A f K i tt K ragel u nd

Camilla

fik sclerose som teenager Camilla Vester Schou er en stærk ung kvinde. Hun blev diagnosticeret, da hun var 16 år, og at være teenager med en kronisk sygdom er ikke altid let Styrke har været det vigtigste element i Camilla Vester Schous sygdomsforløb.

Målet har været at leve et så velfungerende liv med sclerose som muligt.

Hun har fra starten kæmpet aktivt imod sygdommens betydning i hverdagen og er nu ved at tage HG som salgsassistent med speciale i detail. »Sygdommen har selvfølgelig en betydning i mange af mine valg, men den skal bare ikke bestemme,« fortæller den 20-årige unge kvinde.

Siden hun var 11 år, har hun oplevet forskellige attakker, men lægerne på børneafdelingen kunne ikke finde årsagen. Med mistanke om borrelia blev hendes oplevelse af føleforstyrrelser forskellige steder i kroppen slået hen. Som 15-årig blev hun lam i venstre side af ansigtet af et attak, og først da overgik hun til neurologisk afdeling. Der fik hun diagnosen sclerose. Da var Camilla 16 år gammel.

Frygten var værst Camilla lever i dag med trætheden fra sclerosen. Hun tager sine forbehold i hverdagen og følger retningslinjerne om sclerosekost.

Frygten for at blive lam og være afhængig af hjælpemidler var meget stor på diagnosetidspunktet, men efter fire år med sygdommen er det kommet lidt på afstand. Hun siger: »Jeg er ikke så bange mere, som jeg har været. For nu lever jeg jo med det. Jeg har, lige siden jeg fik diagnosen, været meget stærk og tvunget mig selv til at tænke, at det nok skulle gå.”

At få diagnosen som teenager har ikke været let. I 9. klasse var det kun de nærmeste venner og lærerne, der fik besked om Camillas sygdom.

I 10.klasse valgte hun at fortælle den nye klasse om situationen. »Det var som om, de tog

afstand fra mig – som om de hele tiden kun så mig som handicappet.

De lavede en barriere. Jeg følte mig ikke god nok. Folk er hurtige til at tage afstand, og det var virkelig hårdt,« fortæller Camilla.

Efter den oplevelse har hun kun fortalt de nærmeste samt underviserne på hendes ungdomsuddannelser om sclerosen.

Sclerosen med på date Camilla valgte at fortælle sin kærreste Steven om sin sygdom meget tidligt i forholdet. De bor nu sammen i en lejlighed i Brøndby. »Han skulle jo vide det med det samme, så han havde mulighed for at bakke ud. Men det gjorde han ikke. Han er stadig meget bange, når jeg får et attak, men det hjælper på ham, at jeg er rolig i situationen,« siger hun om forholdet.

21

Camilla har altid ønsket at få børn i en tidlig alder, så snart uddannelsen var færdiggjort. Og det vil hun ikke lade sygdommen få indflydelse på. »Jeg vil leve livet så normalt, som det er muligt for mig og få det bedste ud af det. Sclerosen skal ikke få indflydelse på mit valg om at få børn,« har Camilla bestemt sig for.

Man kan også være for stærk »Sygdommen fylder meget i tankerne

om vinteren, når trætheden og tristheden er størst. Men nu går jeg til psykolog og får talt ud om vinteren.

Hun giver mig nogle redskaber og fortæller mig, at det er okay at være ked af det,« fortæller Camilla om sin håndtering af sygdommen.

Hun er ikke i tvivl om, at det har hjulpet hende gennem hele forløbet at være stærk omkring sclerosen. »Man skal ikke bare sidde i

et hjørne og lukke af. Det er vigtigt, man kæmper for at få det bedste ud af sit liv. Jeg har tænkt meget over at kæmpe, leve livet og være åben om det. Til gengæld kan man godt være for stærk – især fordi folk ikke kan se sygdommen, og det er frustrerende. Og så skal man huske, at det også er okay at være ked af det indimellem. Det er jeg ved at lære nu. Fire år efter jeg har fået sygdommen,« slutter Camilla.

A f K i tt K ragel u nd

Sclerose som teenager kan være godt Som 17-årig fik Jonas Primdahl sclerose. Sygdommen tvang ham til at ændre sine uddannelsesplaner, men alligevel formår han at se det positive i den tidlige diagnosticering. »Når jeg nu skal have sclerose, så er jeg glad for, at jeg fik den så tidligt,« siger den 28-årige far til to Ved Hammel i Midtjylland bor Jonas Primdahl med sin kone Miriam og to små børn. Den 28-årige far måtte ændre sine fremtidsplaner, da han som 17-årig fik diagnosen sclerose efter tre attakker, hvor han havde synsforstyrrelser. »Det var trist og frustrerende at få at vide, men sådan var det jo.

Diagnosen kunne jeg ikke gøre noget ved, så jeg blev hurtigt meget afklaret og fattet omkring det,« fortæller Jonas Primdahl.

Han forsøger at være positiv omkring sin kroniske sygdom. At få diagnosen som teenager synes Jonas har været godt, da tidlig medicinsk behandling mindsker muligheden for større attakker. Siden diagnosetidspunktet for ti år siden har han kun haft ét enkelt attak. Derudover er teenagere i starten af livet, og de skal dermed sjældent opgive en livslang karriere, forklarer han.

22 22

Ny diagnose, ny plan Som teenager drømte Jonas om en karriere indenfor militæret. Drømmen

A f K i tt K ragel u nd

Hvad sker der, når teenagere får sclerose?

Psykolog i Scleroseforeningen, Dorte Larsen, giver svar på spørgsmål om teenagere med sclerose

Hvad betyder det at få sclerose for en teenager?

Unge er under ombygning i teenageårene og prøver både at finde sit eget ståsted, men også at tilpasse sig andre. Hver ung har sin personlige stil til at få det hele til at passe ind med en sygdom, der foreskriver en særlig måde at leve på. Den første tid efter diagnosticeringen er ofte præget af en krisereaktion, fordi éns fundament i verden er blevet slået i stykker. Der sker et tab af den identitet, man havde, da man var rask. Det sætter oftest en sorgproces i gang, samtidig med at man skal skabe en ny identitet.

som ikke er typisk i teenageårene. De modnes oftest hurtigere end andre teenagere. Et menneske navigerer i de forhold, det er i, og det kan bruges både positivt og negativt.

Hvad er en typisk reaktion?

Nogle vil reagere ved ikke at involvere dem omkring sig i sygdommen, og det er deres måde at holde to verdener adskilt. Andre vil være åbne omkring det for at gøre det til en naturlig del. Ingen af delene er forkerte eller rigtige reaktionsmønstre. Det er vigtigt for det enkelte menneske selv at have lyst til at tale om det, og det kan være befriende, men andre skal respektere den unges valg om håndteringen af det.

Mange føler en ensomhed, fordi der ikke er nogen, der helt forstår denne nye svære situation.

Hvordan skal forældrene reagere overfor barnet med sclerose?

Man skal stå ved sin sorg over sygdommen, men det behov man kan have for at tale om graden af ulykkeligheden og betydningen af det, skal forældrene tale med andre voksne om. Barnet eller den unge har nok at se til, da de skal forholde sig til sygdommen, og hvordan den virker på kroppen.

Hvordan påvirker en kronisk sygdom den unges syn på livet?

Mange unge kan føle sig usårlige, men teenagere med sclerose får hurtigt en større realitetsfølelse, fordi de skal forholde sig til en sårbarhed,

Hvordan kan forældrene bedst støtte teenageren?

De skal føle sig frem. Man skal prøve at forstå, hvor den unge er, og lytte til hvordan de har det. Det er meget vigtigt at lytte og respektere.

Teenagere er i forvejen ofte et sted, hvor de ikke ønsker at høre på forældrene. Det kan for nogle betyde, at de føler sig omklamrede af forældrene og som en hæmsko.

Hvilke former for hjælp kan man få?

I Scleroseforeningen kan man få gratis psykologhjælp både for den unge og også for forældrene. Der er også muligheder for at få en informatør ud, så den unge ikke selv skal stå med forklaringen overfor en folkeskoleklasse eller gymnasieklasse.

Desuden etablerer Scleroseforeningen

grupper for unge nydiagnosticerede, hvor de mødes sammen med en psykolog, og de har stor gavn af den gensidige forståelse. Netværksgrupper for forældre sker kun på frivillig basis, men jeg kan nogle gange formidle kontakten. Desuden oplever vi en stigning af unge med sclerose, der søger hjælp hos os, og vi arbejder lige nu på at oprette nogle flere tilbud til helt unge.

Til maj lancerer Scleroseforeningen et nyt site om børn, unge og sclerose.

Her kan du læse om at få diagnosen sclerose som barn eller helt ung. Du kan læse om, hvad sygdommen kan føre med sig af tanker, følelser og ændringer i ungdomslivet og se og høre Camilla, Jonas og andre unge give deres bud på, hvordan det er at være ung med sclerose. www.scleroseforeningen.dk/unge

23

brast med sclerosediagnosen, og han måtte finde en ny plan. Han læser nu til datamatiker. »Det var jeg ked af, men sådan var det jo nu engang. Jeg har altid haft interesse i politik og tog en bachelorgrad i samfundsvidenskab.

Set i bagklogskabens lys skulle jeg have læst til datamatiker helt fra starten,« siger Jonas Primdahl.

Derudover har han også etableret et selvstændigt firma, der laver hjemmesider og it-løsninger.

Havde han ikke haft sclerose, mener han ikke, at han ville have læst til datamatiker, som han er rigtig glad for. »På den måde kan man godt sige, at det er positivt, for ellers ville mit liv ikke se sådan ud, som det gør nu,« smiler Jonas.

I et forhold med sclerose Jonas og Miriam blev kærester som 15-årige, og det faste forhold gjorde det lettere at tackle sclerosen. Miriam har lige siden været med sin mand på sygehuset ved alle sammenhænge.

Både for at støtte ham og også for selv at få så meget viden om sclerosen som muligt. Det har været en styrke, mener Jonas. »Hun ved jo ligeså meget om sclerose som mig, og det er dejligt med den forståelse, hvis dagene bliver lange, og jeg ikke går så godt,« forklarer han.

Jonas havde i maj 2011 et attak, der har givet ham føleforstyrrelser i benene og gjort ham dårligere gående. Parret har to små børn og bor i et hus med trapper. Fremtiden er ikke tilrettelagt efter sygdommen, og den lille familie lever i nuét. »På et tidspunkt bliver vi måske nødt til at planlægge anderledes, men lige nu – hvor jeg ikke er så besværet af sygdommen – fylder den ikke så meget. Det gælder om at nyde livet og leve så meget i nuét, som man kan. Hvis man får sådan en diagnose så tidligt, så er det vigtigt at erkende det, så man kan finde en ny plan med uddannelse og job og på den måde leve livet videre på trods af sygdommen, « slutter Jonas Primdahl.

24

A f K i tt K ragel u nd

Mor følte skyld for datters sclerose Som 13-årig fik Dorthe Thybo Ganzhorns datter sclerose.»Jeg ender ofte i selvbebrejdelse, men jeg er ved at lære, at det ikke ændrer noget,« fortæller den 46-årige mor om at være forældre til et barn med sclerose og ikke lade sygdommen fylde det hele ”Det første år af sygdomsforløbet var meget, meget hårdt for os alle.

Jeg bebrejdede mig selv hele tiden for ikke at have set de første tegn på attak på en ferie i Sverige. Hun havde fire attakker det første år, og medicinen virkede ikke,” husker Dorthe Thybo Ganzhorn.

For to år siden fik hendes datter, Emilie, diagnosen sclerose.

Som bare 13-årig betød det, at hun skulle forholde sig til det som teenager. Emilie blev tvunget til at opgive konkurrencesvømning, da sygdommen gav hende føleforstyrrelser ved attakker samt

manglende energi, overskud og koncentration. »Min mand var meget fortrøstningsfuld over, at det ikke var en svulst. Det var slemt, men det kunne være værre, mente han. Min verden brød fuldstændig sammen.

Jeg forestillede mig det værste om fremtiden for hende, og samtidig bebrejdede jeg mig selv. Det er svært at trøste forældre i sådan en situation.

Emilie blev meget ked af, at hun skulle sige farvel til svømningen. Det var hele hendes liv,« fortæller Dorthe Thybo.

Sygdom overfor omverdenen At tackle kronisk sygdom som teenager kan være vanskeligt. Emilies mor siger: »Emilie var meget åben om det. Hun fortalte det til sin klasse med det samme. Da hun skiftede skole, var det vigtigt for hende, at hun kunne lære dem lidt at kende først.

Jeg var oppe og fortælle det, og det var en lettelse for hende. Hun er åben

om det, for så er der en forståelse, men vil også bare gerne være normal og passe ind, og det kan godt være svært at forene.« Dorthe Thybo har også været meget åben overfor både venner og familie om sclerosen, men hun oplevede et behov for forståelse, hvor hun ikke først skulle forklare situationen. Hun opsøgte Scleroseforeningens psykolog, som har hjulpet hende gennem den første svære proces. »Psykologen gav mig et rum med forståelse, og det havde jeg virkelig brug for. Min mand følte ikke det behov, og Emilie har brugt sine venner til at tale med om det. Jeg har også brugt en kontakt til en anden mor med et barn med sclerose. Det gav mig utroligt meget ikke at være alene om det,« forklarer Dorthe.

hverdagen og familien og ikke lade sygdommen fylde det hele. Dog er det vigtigt at tale åbent om det, så eventuelle spørgsmål fra begge børn bliver besvaret. »Det var meget vigtigt for os med gensidig åbenhed. Hun skal have svar på alle de spørgsmå,l hun har, og på samme tid skal vi vide, hvornår hun begynder at få det dårligt, så vi kan hjælpe hende tidligst muligt. Til andre i min situation kan jeg kun råde dem til at få talt med nogen om det. Og så er det vigtigt at være der, hvis barnet har brug for én,« slutter Dorthe Thybo Ganzhorn.

Åbenhed og omsorg er vigtige midler Med et andet barn mener Dorthe Thybo, at det er vigtigt at huske

V i hepper på hyggen

-og opfordrer dig til at være med til Danmarks største endagsmotionsevent MANDAG DEN 21. MAJ 2012 KL. 18.30 Tilmelding på www.ladywalk.dk Deltag i Ladywalk, som hvert år støtter forskning i sygdomsramte kvinder – i 2012 modtager Scleroseforeningen og Osteoporoseforeningen støtte.

Vis din særlige støtte til Scleroseforeningen Tilmelder du et hold på mindst 11 personer, kan du få Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres t-shirts. Kontakt Irene Koch Pedersen på 36 130 130 eller ipe@scleroseforeningen.dk senest 18. april og oplys holdkaptajnens navn, holdnummer, startsted og antal deltagere på holdet.

Husk først at tilmelde dit hold på www.ladywalk.dk.

www.ladywalk.dk 25

br ev ti l d ig i m a j dig I slutningen af maj måned sender vi tte et brev med 3 vigtige grunde til at stø forskning i sclerose. ring Vi håber, du tager mod vores opford re sto som å sm – til at støtte. Alle bidrag ige rigt – kan skubbe forskningen i den retning.

ALK LADYWn GoD sAG e Gå for

Vi sætter foku Vi kan alle gøre tilsammen gør Vi

antallet af danskere med sclerose stiger sygdommen rammer oftest unge mellem 20-40 år dobbelt så mange kVinder som mænd får sclerose

lk i r Ladywa s, e d r e j a u avn, Årh den 21. m Mandag lborg, Frederiksh ov, Skælskør, k a Agger, A rg, Odense, Naks o b r Sønde nne. vn og Rø a h n e b ø K inde, sine, ven k gåtur for u k r, e t s or, sø n fris Tag din m datter med på e w.ladywalk.dk r, w svigermo g. Meld dig på w a s en god 23. april. n e d t s t til e sen erskudde v o f a l e en d donerer lk a w y d . a L i sclerose g in n k s r fo

Vi kommer la ngt for dine byttepe nge

Kig efter den grøn ne indsamlingsbøsse næste gang du gør dine indkøb. Fr a sidst i juni står 12 april til .500 indsamlingsbøsser i In sp Kop & Kande, Rem iration, a 1000, Arnold Busck og tu si af andre butikker ndvis over hele landet. Fra uge 17 /20 kan du også finde indsam lin bøsserne i Tiger/N gsetto.

Støt med Stregkoden algte Ingen kontanter? Intet problem! I udv aler bet du når kæden – kan du også støtte, erer don scannet sammen med dine varer. Så

En stor tak til alle sponsorer og samarbejdspartn TAK TIL BUTIKSKÆDERNE Rema1000, Kop&Kande,

TAK TIL BUTIKSKÆDEN

Inspiration, Arnold Busck Boghandel, Netto, Tiger og flere tusinde lokale butikker, bagere, kiosker og mange flere, der har valgt at have Scleroseforeningens indsamlingsbøsser stående.

butikker, der har valgt at støtte-stregkoder i indsa

s på forskning en lille indsats en kæmpe forskel

Har du lidt småmønter, kan du putte dem i indsamlingsbøssen. Har du en ti’er, kan du købe en støtte-stregkode, når du handler. i løbet af to minutter kan du poste en opfordring om at støtte sclerose-sagen på din facebook profil. på ti minutter kan du oprette en online indsamling og sende en opfordring til 20 venner om at støtte den. Har du fire timer, kan du hjælpe med at samle indsamlingsbøsser ind i dit lokalområde.

WorLD Ms DAY: 1000 fAces of M s

World MS Day er i 20 aktivt med i kampa 12 den 30 maj. Du kan være gn Omdrejningspunkt en ”1000 faces of MS” et i kampagnen er la af en hjemmeside med postkort med nceringen billeder og historier om livet med et postkort. Find ud sclerose. Du kan også lave af hvordan på scleroseforeningen .dk og på facebook følge nedtælling til .H dagen. Der vil genn er kan du maj være gåder og em hele omtaler, der alle sa op til den store da mmen leder g: 30. maj 2012

Alle kan gøre noget i kampen mod sclerose!

Hjælp os med at sætte fokus på sclerose og samle penge til den vigtige forskning.

butikker – blandt andet Rema 1000 med dankort. Få støtte-stregkoden du 10 kroner til forskning.

mer du? m o k t g n a l r o v H

at gøre en forskel.

Du kan selv være med til ebookg og få hjælp af dine fac Start din egen indsamlin ningen i sclerose venner til at støtte forsk kside oseforeningens faceboo Fra 1. maj kan du på Scler m direkte støtter op om indg, so lave din egen indsamlin rere med Samtidig kan du konkur e. rn ke tik bu i n ge lin bare m sa em der når længst ikke hv , om r ge lin m sa ind e de andr ometer. på beløb men også på kil på adressen: Skriv dig op allerede nu n.dk/fokus2012 www.scleroseforeninge

ere, der støtter Scleroseforeningens kampagne Rema1000 og alle lokale sælge Scleroseforeningens mlingsperioden.

TAK TIL LADYWALK, der donerer en del af overskuddet fra deres kvindevandringer til forskning.

Støt Scleroseforeningen hver gang du bruger strøm Køb ForeningsEl hos Energi Nord så får Scleroseforeningen 2 øre pr. kWh du bruger

Alle kan støtte Du skal bare tilmelde dig ForeningsEl hos Energi Nord A/S og ellers bruge strøm, som du plejer. Så støtter du Scleroseforeningen.

Du kan også tilmelde dig foreningsEl og støtte Scleroseforeningen, selvom du ikke er medlem af Scleroseforeningen.

Du kan tilmelde dig ForeningsEl uanset, hvor i landet du bor.

Energi Nord A/S varetager al administration i forbindelse med skiftet til ForeningsEl.

Se mere og tilmeld dig på: www.foreningsel.dk eller ring på tlf.nr.: 70 15 16 70

28

GAVEN TIL HENDE

SHOP & STØT

FORÅRS KLAR

KONFIRMAND STUDENT MORS DAG - eller forkæl dig selv

FLETTASKE 250,-

Bestil på scleroseforeningen.dk/shop

Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker.

Vidste du? · Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du ikke skriver testamente. · Har du kun fjerne arvinger, kan du reducere boafgiften betydeligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode. · Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie. · Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

29

Testpanel

Af Kitt Kragelund

Se en video med Mettes sko og læs mere om Women Power Factory på scleroseforeningen.dk/testpanel

Sko til alle fødder Det er ofte nødvendigt med ortopædiske indlæg eller specialsyede sko for mennesker med sclerose. Mette Høver har testet et par feminine sko, der er formet specielt til hendes fødder Mette Høver sidder i kørestol efter en ulykke. Hun har ikke sclerose, men møder samme udfordring som de mennesker med sclerose, der også sidder i kørestol.

Som kørestolsbruger oplever hun, at det er svært at få behageligt fodtøj, der også er pænt. »Det er svært at føle sig fuldendt klædt på, når man skal ud, hvis man kommer med grimme sko. Som kvinde er det vigtigt at have pæne sko,« siger hun.

Tidligere havde hun sandaler, der kunne udvides alt efter hævelsen i benene i løbet af dagen og tykke støvler til om vinteren.

Hvilke forventninger havde du til skoene? »Det er vigtigt, at det er gode sko med en god pasform.

Materialet skal være blødt, og de må ikke trykke på foden.

Og så skal de være pæne. Jeg var virkelig spændt,« husker Mette Høver.

Ved et tilfælde mødte hun Ulla Hentze fra Women Power Factory, en skodesigner med kontor i samme bygning. Ulla designede og producerede sko, og hun ville gerne lave et forsøg med flotte sko til særlige fødder.

30

»Ulla kom med en idé om musketer-inspirerede sko, da jeg ikke var til vilde farver. Hun lavede afstøbninger af foden og rettede skoene til tre gange,« forklarer Mette Høver.

Hvad betyder skoene for dig? »De er helt fantastiske. Jeg føler mig fuldendt, når jeg skal ud. Jeg har flere gange fået at vide, at det er fede sko, jeg har. Det gør mig selvfølgelig glad og stolt. Man er lige så meget kvinde, selvom man sidder i kørestol,« mener Mette.

Mette er ved at planlægge de næste par sko fra Women Power Factory. Hun værdsætter den frihed, der er, fordi hun selv har indflydelse på designet. »Skoene fra Women Power Factory er de eneste, jeg har prøvet, der både er virkelig dejlige at have på, som passer til mine fødder og er feminine på samme tid. Jeg vil til hver en tid anbefale det til andre,« er Mette Høvers vurdering af skoene.

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Husk, at du kan får fat i Socialrådgivere få fat i socialrådgiverne ved at ringe til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale.

Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne.

Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Ny psykolog pr. 1. maj 2012 Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Kirsten Hvidtfeldt Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

31

sonen: æ js ø h i ie r e F skynd dig!

Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud.

Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

For børn og voksne

For voksne

Sommerferie uge 27 og 32

“Sommerhøjskole” uge 25

Ta’ hinanden i hånden og kom til familietræf – vi spiller rundbold

Bliv klogere på Djursland og smag på Orienten!

og lærer hinanden at kende. Bevæbnet med limpistoler, æggebak­

Det smukke Djursland er udgangspunktet, men vi tilsætter lidt orientalsk

ker, rulleøjne, knapper og hvad vi ellers kan finde i naturen, slip­

krydderi. Vi mødes til vores sunde morgenbord og vi laver i fællesskab

per vi idéerne løs i vores kreative værksted. Kan du finde rundt i

orientalsk gourmet middag, hvor temaet fastholdes med afslutning

området med en gps? Pas på dit snobrød ikke bli’r sort uden på og

af mavedans. Danser du med? Udflugt til den historiske Hvidsten Kro,

råt inden i, når vi har bål ved naturlegepladsen. Deltag i fællesspis­

hvor vi smager deres kendte æggekage. Under guiden Hans Nielsens

ning og hyggeaften, hvor vi udfordrer naboen til en dyst i petanque.

levende og bevægende indslag, hører vi den dramatiske fortælling om

Biografen lokker også med filmoplevelser for både store og små.

modstandsbevægelsen og Hvidsten Gruppen. På Gammel Estrup skal vi

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

se den utrolig spændende udstilling MejeRigtigt – hvor forbrugeren er i

Sommerferie uge 28 og 30

centrum. Vi tager forskud på Sankt Hans og må ikke glemme, at der: er en heks der skal sendes, et bål der skal tændes, en sang der skal synges,

Ugen starter med Café Mødestedet, hvor vi fortæller om Feriebyen og

en solskins øl der skal skylles og en bondegård der skal besøges, hvor vi

Djurslands attraktioner. Fortælletræet fører jer ud i eventyrets og histo­

spiser i laden og lytter til en fortælling om livet på landet.

riernes magiske verden. Udflugt til Lystbådehavnen, hvor molerne vrim­

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.369,-

ler med krabber og små rejer – tror du, du kan fange nogle af dem? Tryl skaller og tang om til eventyrlige havfolk og landkrapper i vores kreative

Weekendophold 28. ­30. sep.

hjørne. Hvem af jer kan bygge det flotteste sandslot? Vi inviterer til BYO

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved

aften – ja, hva’ er nu det? Deltag i grill aften eller tag på picnic tur med

ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag

madkurv ved Skovsøen i den nærliggende plantage.

og søndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.575,-

Sommerferie uge 29 og 31

Pris pr. ekstra person i huset kr. 975,-

Vi mødes ved hoppepuden hvor du kan møde nye venner eller hygge

NB! Egenbetaling må forventes på

dig med dem du allerede kender. Kan du styre en kano? Prøv det på

nogle aktiviteter i uge 25 og 27-32.

kanoturen på Grenaaen, men pas på, du ikke ryger i vandet! Aktiver din indre kunstner – kom og kreér dit helt eget kunstværk med maling,

Miniferie

papir, decoupagelim og meget andet, kun din fantasi sætter grænser.

Pris for miniferie pr. hus op til 5 pers. (i udvalgte perioder) kr. 1.488,­

Vi tager på fisketur – hvad mon du fanger? Kan du finde bær i skoven

Kontakt os

solnedgangen på badebroen og arrangerer grillaften på terrassen.

Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.664,-

enkelte perioder eller se mere på

Få

og på heden? – vi afslutter turen med hygge ved Skovsøen. Vi nyder

ra spi in

tion…

www.dronningensferieby.dk

Få inspiration af en AktivitetsGuide Vores AktivitetsGuide er parat til at inspirere jer og hjælpe med at sammensætte et program af aktiviteter og oplevelser, der matcher jeres behov og interesser. AktivitetsGuiden træffes i perioden fra 1. april til 30. september.

Ferie uden forhindringer…

Aktiv ferie i en attraktiv natur – for børn og voksne

Priser 2012

Medlemstilbud - 1/2 pris!

Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn Ugeferie

Ydersæson:

Uge 1­13 + 15­17 + 41 + 43­52 Kr. 965,­ Kr. 320,­ Kr. 2.877,­ / 1.439,­*

Lavsæson:

Uge 14 + 18­21 + 37­40 + 42

Er du medlem af Scleroseforeningen og har du sclerose, har vi et særligt tilbud til dig.

Kr. 965,­ Kr. 470,­ Kr. 3.780,­ / 1.890,­*

Du kan få et legat som dækker 1/2­delen af huslejen til uge­ og miniferier

Mellemsæson: Uge 22­25 + 33­36

­

­

Kr. 5.369,­ / 2.685,­*

i Dronningens Ferieby. Legatet er ikke afhængig af indtægts­ og formue­

Højsæson:

­

­

Kr. 6.664,­ / 3.332,­*

forhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året,

Uge 26­32

Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer. Ring og hør nærmere om muligheder for lån/leje af hjælpemidler.* Dette særlige tilbud gælder for medlemmer af Scleroseforeningen, som har sclerose

hvor ferien holdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

Der er en tilsvarende legatmulighed ved weekendophold på kr. 744,­

Dronningens Ferieby · Kystvej 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dk

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

REVISIONSPARTNERSELSKAB ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

34

Crab Claws – en evig klassiker fra Guldsmed Bodil Crab Claws – en evigBinner. klassiker Rent skandinavisk fra Guldsmed Bodildesign, Binner.udført i 18 karat guld og Tahiti kulturperler.

Rent skandinavisk design, udført i Fra 8.500guld kroner 18 karat og Tahiti kulturperler.

Fra 8.500 kroner

Crab Claws – en evig klassiker

Crab Claws – en evig klassiker

fra Guldsmed Bodil Binner.

fra Guldsmed Bodil Binner.

Rent skandinavisk design, udført i

Rent skandinavisk design, udført i

18 karat guld og Tahiti kulturperler.

Fra 8.500 kroner

18 karat guld og Tahiti kulturperler.

Fra 8.500 kroner

Goldsmith Bodil Binner . Bredgade 18 . Copenhagen K DK-1260 Denmark . Tel. +45 3393 4140 . www.bodilbinner.dk

Goldsmith Bodil Binner . Bredgade 18 . Copenhagen K

DK-1260 Denmark . Tel. +45 3393 4140 . www.bodilbinner.dk Goldsmith Bodil Binner . Bredgade 18 . Copenhagen K DK-1260 Denmark . Tel. +45 3393 4140 . www.bodilbinner.dk

Goldsmith Bodil Binner . Bredgade 18 . Copenhagen K DK-1260 Denmark . Tel. +45 3393 4140 . www.bodilbinner.dk

35

Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region?

Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose? » Få seneste nyt fra forskningen « Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu?

Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet. » Få seneste nyt fra Scleroseforeningen « Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til