Magasinet April 2010

ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen APRIL-MAJ 2010

Flere kvinder får sclerose Tema om kvinder, kronisk sygdom og kønsroller

Fokusmåned om kvinder og sclerose Få overblik og se, hvordan du kan støtte og være med i de mange events

Patienterne er omdrejningspunktet i behandlingsforsøg Hvilke forsøg er i gang, og hvordan kommer du med?

“Retten til at være inkluderet i samfundet” MagaSinet tester FN’s Handicapkonvention ude i virkeligheden

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Fokus på kvinder og sclerose Vi har susende travlt i Scleroseforeningen i disse uger: Forberedelserne til at gennemføre fokusmåned i maj kører i højeste gear i sekretariatet, og mange frivillige leverer en uvurderlig hjælp.

Fokusmåneden i maj er første meget synlige tegn på, at vi i foreningen gerne vil arbejde mere fokuseret med klare temaer for at få budskaberne bedre ud.

Ideen med en fokusmåned er at lade en række aktiviteter og events skabe synlighed, som kan bakke op om vores byttepengeindsamling.

Temaet for fokusmåneden er kvinder og sclerose.

Danskerne vil f.eks. rundt om i danske storcentre og andre befærdede steder kunne møde en forsker anbragt i en glasboks. Han er scleroseforsker, men meget symbolsk vil han sidde ubevægelig, indtil fornuftige mennesker donerer nogle penge. Så kan han forske.

Budskabet, afleveret på en sjov måde, er naturligvis, at uden penge kan vi ikke forske.

Vi inddrager også den internationale World MS Day i fokusmånedens aktiviteter, og vi er blevet udpeget som samarbejdspartner til årets Ladywalk – et stort motionsarrangement sidst i maj, hvor halvdelen af overskuddet går til scleroseforskning.

Sådanne events skal sammen med en forhåbentlig god omtale i medierne være med til at understøtte vores byttepengeindsamling, der skal skaffe penge til forskning. Heldigvis har flere tusinde danske butikker igen i år sagt ja til at opstille vores indsamlingsbøsser til byttepengene. Vi er taknemmelige for denne opbakning, som er afgørende for, at vi kan skaffe penge til forskning.

I år skal pengene bruges til forskning i det helt afgørende spørgsmål:

Hvorfor er der dobbelt så mange danske kvinder som mænd, der får diagnosen multipel sclerose?

Et svar på dette spørgsmål vil ikke kun opklare grunden til forskellen på antal af sclerosetilfælde blandt mænd og kvinder. Det vil også være yderst værdifuldt i arbejdet med at løse de grundlæggende udfordringer med at komme sygdommen til livs. Årsagen til forskellen må nødvendigvis også sige noget om årsagen til sygdommen.

Derfor går vi igen ud og spørger danskerne om at give et bidrag til forskning i sclerose. Så længe der hver dag er en dansker – og altså oftest en ung kvinde – der får stillet diagnosen multipel sclerose, er der hårdt brug for ekstra midler til forskningen.

Scleroseforeningen sender i år omkring 10 millioner indsamlede kroner videre til forskningen. Vi betaler på den måde en stor del af den danske scleroseforskning ved hjælp af danskernes gode vilje til at hjælpe. Og heldigvis tyder intet på, at de private bidrag til vores arbejde med forskning og rådgivning til mennesker med sclerose er for nedadgående på grund af finanskrisen.

Det er vi taknemmelige for. Når jeg fortæller, hvor meget forskning og gratis rådgivning fra foreningens psykologer og socialrådgivere vi klarer for indsamlede midler, så møder jeg nogle gange synspunktet: Det burde da være en offentlig opgave.

Hertil må jeg blot konstatere: Ja, men det er det altså ikke, og der er ingen udsigter til, at forskningen i sclerose kan holde omfang og niveau uden private donationer. Eller at mennesker med sclerose kan få gratis hjælp af en socialrådgiver eller psykolog.

Derfor holder vi fokusmåned i maj og appellerer til danskerne om at støtte forskningen.

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ Magasinet Næste nummer udkommer medio juni 2010.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2010.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen.

Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt.

2

Indhold

4

KORT NYT

6

NOTER

9

FORSKNINGSNOTER

10 PATIENTERNE ER ALFA OG OMEGA I SCLEROSEFORSKNINGEN

Overblik over forskningsforsøg på Dansk Multipel Sklerose Center

12

MYNDIGHEDERNE SKAL OPDRAGES TIL AT BRUGE KONVENTIONEN Tema om FN’s handicapkonvention. MagaSinet tager konventionen med ud i landet

18

TO KVINDER FREM FOR EN MAND Tema: ”Flere kvinder får Sclerose”.

20 PORTRÆTTER AF KVINDER MED SCLEROSE

24 DE KRONISKE KØNSROLLER

28

FOKUSMÅNED: FÅ OVERBLIKKET OVER MAJ 2010 Byttepengeindsamling, Events, World MS Day og meget andet

30 RÅD OG VEJLEDNING FRA SCLEROSEFORENINGEN

32

TESTPANEL OG OPSLAGSTAVLE

Kort Nyt FN’s handicapkonvention stikker alt FN’s handicapkonvention, som Danmark ratificerede i 2009, var emnet for en temadag afholdt af Scleroseforeningen tidligere i år. Deltagerne fik især ét vigtigt budskab med sig hjem: Handicapkonventionen stikker alt i den danske lovgivning.

Handicapkonventionen står nemlig over den danske lovgivning og skal derfor bruges igen og igen, så politikerne vænner sig til, at den trumfer alle argumenter. Temadagens deltagere var primært lokalpolitisk ansvarlige i Scleroseforeningens lokalafdelinger, og temadagen gav masser af diskussion om udvalgte artikler fra konventionen. Holger Kallehauge, som er jurist, selv sidder i kørestol og er formand for Landsforeningen for Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, var en gennemgående figur på temadagen, og han havde mange skarpe pointer om konventionen.

“Konventionen står over loven og det kommunale selvstyre. Den har en regel, der passer til alt, og det er vigtigt, at vi alle vænner os til at citere den hver eneste gang, vi ansøger om noget eller anker en afgørelse,” understregede han.

MagaSinet sætter fokus på FN’s handicap­ konvention i hele 2010. Se side 12-16 i dette nummer

4

Ankestyrelsen behandler sag om el-crosser Ankestyrelsen behandler nu en principiel sag om en el-crosser for en borger med sclerose i Greve Kommune. Borgeren, som har sclerose og slidgigt i ryggen, fik i 2007 bevilget en elcrosser som hjælpemiddel. I marts 2009 ansøgte borgeren Greve Kommune om et nyt fart-regulerings-greb til sin el-crosser på grund af forværring af sclerosens følger i højre hånd. I stedet for at bevilge udskiftning af grebet til 770 kroner plus moms valgte kommunen at lave en revurdering af behovet for hele el-crosseren, som for borgeren betyder, at el-crosseren nu er blevet bevilget som et forbrugsgode med egenbetaling.

Ankestyrelsen lægger tillige op til, at der kan blive behov for at afklare praksis for, hvornår en el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel i stedet for som forbrugsgode.

For selvom el-crosseren er kommet på listen over forbrugsgoder, kan den stadig bevilges som hjælpemiddel, hvis man ikke kan færdes uden.

At Ankestyrelsen har valgt at tage sagen op, glæder ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig.

“Vi er glade for, at Ankestyrelsen som 2. ankeinstans har taget sagen, fordi de mener, den er principiel. Sagen kan også få stor betydning for flere af vores medlemmer, da knap 20 procent af vores medlemmer med sclerose er afhængige af el-crosseren som hjælpemiddel. Derfor er mange nervøse for, hvad der sker for dem næste gang, de har behov for en reparation. For desværre er Greve Kommune ikke en enlig svale,” siger hun.

Bente Röttig forventer, at Ankestyrelsen kommer med en afgørelse om 5-6 måneder.

Klag over forskelsbehandling Ligebehandlingsnævnet har oprettet en ny hjemmeside, som skal gøre det nemmere at klage over forskelsbehandling på arbejdsmarkedet. På hjemmesiden kan man se, hvordan man klager, læse tidligere afgørelser og kontakte nævnet.

Nævnet, som er en del af Ankestyrelsen, træffer afgørelser i konkrete klager over forskels­ behandling på grund af blandt andet handicap.

Formanden for Ligebehandlingsnævnet, Tuk Bagger, har udtalt til Center for Ligebehandling af Handicappede: “Det skal være let at få informationer om, hvordan man bruger nævnet. Derfor er vi glade for, at vi nu har vores egen hjemmeside, der fortæller, hvad man kan gøre, hvis man bliver forskelsbehandlet.”

Ligebehandlingsnævnet har, siden det blev oprettet for et år siden, modtaget omkring 200 klager og afgjort 50 af dem. www.ligebehandlingsnaevnet.dk

“RoseLivPrisen 2010” til overlæge og scleroseforsker Annette Oturai Annette Oturai får ”RoseLivPrisen 2010” på grund af sit langvarige engagement i udforskningen af de arvelige forhold vedrørende multipel sclerose, der øger modtageligheden for sygdommen og de gener, der har betydning for sygdomsforløbet.

Annette Oturai har været medstifter af den Nordiske Multipel Sclerose Genetik Gruppe og har gennem 13 år været et af kernemedlemmerne i denne gruppe. Der er fra denne gruppe udgået en række betydningsfulde arbejder publiceret i førende tidsskrifter.

Forskerprisen på 100.000 kroner er doneret til RoseLiv af medicinalvirksomheden Biogen Idec, og det var en overrasket og glad modtager, der fik prisen overrakt.

“Jeg er meget overrasket og glad og føler det som et stort skulderklap for min indsats i Scleroseforskningen. Forskning er kostbar og tager rigtig meget tid, og vi er helt afhængige af de forskningsmidler, vi får tildelt. Derfor er jeg meget glad for den check, som jeg har modtaget,” siger Annette Oturai.

5

Noter Politisk forlig sikrer støtten til organisationer De politiske partier er blevet enige om en omfattende revision af spillelovgivningen. Forliget medfører, at ”spillemarkedet” opdeles i 2011. Spil på sportskampe og lignende liberaliseres, mens staten fastholder et monopol på lotto og andre såkaldte talspil. De almennyttige organisationer skal fremover alene finansieres af overskuddet på lotto, men det vil ikke frringe støtten. I 2008 fik Scleroseforeningen godt 4 millioner kroner i støtte fra tips og lotto. Det udgjorde ca. 8 procent af foreningens samlede indtægter det år.

Målet er 100.000, der støtter sagen Den internationale paraplyorganisation for scleroseforeninger, Multiple Sclerosis International foundation (MSIF), har søsat kampagnesiden til årets World MS day i maj. På siden kan man registrere sig og støtte sagen.

Målet for MSIF er 100.000 personer, der støtter, over hele verden. Når man registrerer sig, får man samtidig mulighed for at tilmelde sig MSIFs nyhedsbreve og andre informationer. Læs mere: www.worldmsday.org

Publikumsrekord til RoseLiv-koncert RoseLiv-koncerten i Odense søndag d. 7. marts satte publikumsrekord.

Arrangørerne med Hans Kurt Johnsen i spidsen kunne notere udsolgt hus og omkring 1.100 gæster til den niende RoseLiv-koncert. Det betyder et markant bidrag til forskningen i sclerose, og der var da også en stor tak fra Scleroseforeningens direktør Mette Bryde Lind til ildsjæle og sponsorer. Kunstnerne i år var Stig Rossen, Susanne Elmark, Benny Hayes, Kim Sjøgren, Jesper Buhl og Hanne Bramsen. Læs mere på www. roseliv.dk

Ny boligportal gør det nemt at søge efter handicapbolig En ny boligportal samler for første gang alle almene boliger i Danmark og gør det nemt at søge på tilgængelighed. En del af portalen er specielt egnet til mennesker med handicap, som søger ny bolig. Portalen giver et overblik over alle handicapegnede boliger i Danmark og giver svar på, hvor lange ventetider der er, og hvem der udlejer boligen.

Der er mere end 550.000 almene boliger på portalen.

Portalen findes på www.danmarkbolig.dk

“Er gode råd altid dyre?” ( ADVODAN finder en løsning, der er skræddersyet til netop din situation )

Kend dit behov.

Det koster ikke noget at spørge

Få kompetent rådgivning Indimellem har vi alle brug for et godt råd eller juridisk rådgivning. Og du er altid bedre stillet, når du søger rådgivning i tide.

Hos ADVODAN får du én dedikeret sagsansvarlig, som tager det fulde ansvar for din sag. Så ved du altid, hvem du skal gå til, hvis der opstår nye spørgsmål. At være en kompetent, juridisk rådgiver er for os mere end blot godt håndværk; det er også et spørgsmål om at skabe tillid og tryghed.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00

6

7

8

Forskningsnoter Millioner til hjerneforskning Molekylærbiolog, ph.d. Lisbeth Schmidt Laursen har mod­taget 2,45 millioner kroner fra Lundbeckfonden til et treårigt forskningsprojekt på Århus Universitet, hvor hun skal undersøge, hvordan myelinskeden omkring hjernens nerveceller dannes helt fra starten.

“Hvis vi kan forstå den mekanisme, kan vi måske også finde nogle faktorer, der er vigtige for at gendanne myelinskeder, som ødelægges ved sclerose,” siger Lisbeth Schmidt Laursen

Indvoldsorm mod sclerose På Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, undersøger man netop nu i en rottemodel, hvordan piskeorm fra svin indvirker på sclerose. Ormeinfektion menes, at have en positiv effekt på scleroseramte. På Rigshospitalet er man snart klar til at teste ormene på mennesker.

D-vitamins betydning Mere og mere tyder på, at mangel på D-vitamin betyder noget for udviklingen af sclerose. Både på Århus Universitet og på Rigshospitalet er der forskningsprojekter i gang for at opklare sammenhængen. I Århus kigger man på, om manglende D-vitamin kan få celler i immunsystemet til at opføre sig uhensigtsmæssigt, mens man på Rigshospitalet ser på, hvad det kan gøre for patienter i D-vitaminunderskud at få niveauet op.

Overlæge Annette Bang Oturai på Rigshospitalet anbefaler i øvrigt alle sclerosepatienter at få målt deres vitamin D3-niveau ved egen læge.

Rigtig behandlingstype Det bliver nu lettere at vælge den rigtige behandling til sclerosepatienter, efter at læge og ph.d. Dan Hesse har afleveret sin ph.d.afhandling. Han har bevist en metode, der helt sikkert kan sige, om en patient har dannet antistoffer mod interferon og dermed er nødt til at få en anden behandling. ”Endnu et lille skridt mod fremtidens skræddersyede behandling,” siger Dan Hesse.

Sammenhæng mellem sclerose og hudkræft Statens Institut for Folkesundhed (SIF) har sat sig for at undersøge, om personer med hudkræft, der jo har opholdt sig meget i solen, i mindre omfang end andre mennesker får sclerose. Det vil nemlig kunne underbygge hypotesen, om at mangel på sollys og dermed D-vitamin øger risikoen for at udvikle sclerose.

Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under forskningsnyt: www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Forskningsnyt/2010.aspx

9

Af: Louise Wendt Jensen, lje@scleroseforeningen.dk

Patienterne er alfa og omega i scleroseforskningen Danske sclerosepatienter er generelt meget villige til at deltage i kliniske projekter, men der er flere ting, man bør overveje, inden man melder sig til et forsøg, og det er ikke alle patienter, der er egnede

”Mange tænker ikke bare på sig selv, men også på andre i tilsvarende situation. Det er rigtig flot. For uden patienterne ville det ikke være muligt at finde nye behandlinger. Vi er helt afhængige af deres interesse.”

Professor Per Soelberg Sørensen på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet er ikke i tvivl om, hvem han og hans kolleger skylder æren for den danske scleroseforskning. Det er patienterne, der er nøglen til at løse sygdommens gåde. For uden dem ville det ikke være muligt at afprøve og måle effekten af ny medicin.

DMSC er det største testcenter i Danmark inden for scleroseforskning. Centret har næsten to tusinde patienter tilknyttet og har ansat to en halv sygeplejerske, som udelukkende tager sig af de patienter, der deltager i behandlingsforsøgene. Lige nu har centret syv forsøg, som allerede er i gang, eller som skal sættes i gang i nærmeste fremtid.

Nogle forsøg udføres kun på Rigshospitalet, andre ledes af DMSC, men inddrager flere behandlingscentre i Danmark eller Norden og andre forsøg igen udføres af de store medicinalfirmaer på internationalt plan. Her deltager DMSC med sine patienter som et ud af mange behandlingscentre fra forskellige lande.

“De forsøg omhandler flere hundrede patienter og er så store og dyre, at de kun kan udføres, hvis de 10

sponsoreres af medicinalindustrien,” forklarer Per Soelberg Sørensen.

Individuel vurdering De fleste behandlingsforsøg i dag udføres som såkaldte add-on forsøg, altså tillægsbehandlinger, hvor man giver patienterne en ekstra behandling, udover den behandling, de allerede får.

“I Danmark har alle patienter, der har behov for behandling, adgang til det, så vi kan ikke finde patienter med sygdomsaktivitet, der er ubehandlede,” siger Per Soelberg Sørensen.

De fleste forsøg henvender sig til patienter, der er først eller midt i deres sygdomsforløb. Patienter, der har en meget fremskreden sygdom, er ofte for svære at måle en effekt på.

“Man kan ikke helbrede det, der allerede er ødelagt, så vores forsøg går ud på at bremse sygdommen. Derfor er vi desværre nødt til at fravælge dem, der er meget dårlige, fordi vi ikke kan måle, om en behandling hjælper på dem. Det er selvfølgelig en enorm skuffelse for dem, der gerne vil deltage, men vi er altid nødt til at foretage en individuel vurdering af den enkelte for at afgøre, om vedkommende vil få noget ud af at være med,” siger Per Soelberg Sørensen.

Kræver fysisk og psykisk overskud Det kræver også en del af patienterne at være med i et forsøg. Dels skal man have et vist fysisk overskud for at kunne følge behandlingerne, som kun gives under overvågning af enten en læge eller sygeplejerske. Det betyder flere hospitalsbesøg og flere scanninger, og det kræver kræfter og mulighed for at være til rådighed i det, der for mange er deres arbejdstid. En arbejdstid, der måske allerede lider under fravær i sygdomsperioder.

“Dels skal man psykisk være i stand til at håndtere skuffelser. Det er ikke sikkert, at man er blandt dem, der får det præparat, man brænder for at prøve.

I reglen får halvdelen af patienterne jo placebo. Ellers er det ikke et rigtigt forsøg, og hverken vi eller patienterne ved, hvem der får hvad.”

Man er altså ikke sikker på at få gevinsten i første omgang – hvis der overhovedet er en gevinst.

“På den anden side kan man sige, at hvis alternativet er ingenting, så har man ikke tabt noget, og

alle fortsætter i den behandling, de allerede får. Og hvis det præparat, der testes, er et præparat, der allerede er godkendt på markedet, vil alle være i stand til at få det, lige så snart forsøget er ovre, hvis det har vist sig at have en effekt,” siger Per Soelberg Sørensen.

Er der derimod tale om et helt nyt præparat, der viser sig at være virksomt, kan der gå flere år, før det bliver godkendt, fordi det så skal testes på endnu flere patienter, så man er sikker på, at midlet er sikkert at bruge.

Men selvom der ikke altid er tale om en umiddelbar personlig gevinst ved at gå med i et forsøg, er de danske sclerosepatienter meget villige til at stille op for forskningen.

“Mange, der har været med i et forsøg, melder sig til et nyt, fordi der også er mange fordele ved det. Man får en meget tættere kontakt til et behandlerteam, fordi man kommer så ofte. Det betyder, at der bliver taget hånd om en masse ting, som følger med sygdommen. Også ting, der ikke lige har med forsøget at gøre,” siger Per Soelberg Sørensen.

Forsøg Følgende behandlingsforsøg foregår i øjeblikket eller går i gang i den nærmeste fremtid på DMSC på Rigshospitalet.

Hvis man ønsker at melde sig til nogle af forsøgene, kan man kontakte DMSC’s projektsygeplejersker på telefon 3545 2284 eller 35452734.

Svinets piskeorm Sclerosepatienter inficerede med orm virker til at have et langt mere godartet sygdomsforløb end andre.

Man mener, at ormene regulerer immunsystemet og medfører mindre sygdomsaktivitet. Testes på patienter med attakvis eller sekundær progressiv sclerose. Først i 12 uger for at undersøge sikkerheden af behandlingen og til efteråret på 80 patienter i et år. Patienter søges til forsøget i efteråret.

Vanddrivende middel I 2011 igangsættes et forsøg med det vanddrivende middel Amilorid, som har vist sig at have en positiv effekt på rotter og mus med sclerose. Midlet skal testes på 24 patienter med attakvis sclerose. Patienter søges.

Test af EPO Test af stoffet EPO, som menes at have en beskyttende virkning på nervesystemet. I alt 56 patienter med

primær eller sekundær progressiv sclerose med bevaret gangfunktion skal være med. Halvdelen af patienterne behandles med EPO og halvdelen med placebo. Kører over et år og er netop gået i gang, men der søges stadig patienter til forsøget.

Binyrebarkhormon som tillægsbehandling Patienter med attakvis sclerose, der ikke har tilstrækkelig effekt af deres interferonbehandling, får det bedre ved en tillægsbehandling med binyrebarkhormon.

Tillægsbehandlingen skal i efteråret også testes på patienter med progressiv sclerose og her søges 24 patienter til forsøget.

Tysabri mod progressiv sclerose Som de første i verden afprøver DMSC lægemidlet Tysabri på patienter med progressiv sclerose. Tysabri er ellers kun godkendt til patienter med attakvis sclerose. Forsøget går i gang

om et par måneder med 24 patienter og er åbent for tilmelding.

Kolesterolsænkende middel Multicenterforsøg med 320 patienter, hvor DMSC arbejder sammen med afdelinger i Norge, Sverige og Finland. Effekten af det kolesterolsænkende middel Simvastatin testes som tillægsbehandling til interferon på patienter med attakvis sclerose.

Forsøget afsluttes 30. april.

Antibiotisk middel Stoffet minocyklin, der har en antibiotisk effekt og en beskyttende effekt på nervesystemet, har i mindre forsøg vist sig at have en positiv effekt på patienter med attakvis sclerose. Testes nu på 320 patienter i Danmark, Norge, Sverige, Finland, Schweiz og Frankrig som tillægsbehandling til interferon.

Startet 1. april og varer i to år.

Lukket for tilgang.

Er du scleroseforsker og er du i gang med eller skal starte et forsøg med sclerosepatienter og gerne vil have det omtalt på Scleroseforeningens hjemmeside, så send et par linjer til: lje@scleroseforeningen.dk

FN’s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose?

MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010.

Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen FN’s handicapkonvention har “virket” i et halvt år, men virker den egentlig rigtigt ude i det danske land? Holdningerne er forskellige, men der er enighed om, at der er store udfordringer i forhold til myndighederne og økonomien Hos Danske Handicaporganisationer (DH), der er paraplyorganisation for 32 handicaporganisationer, arbejdes der aktivt med FN’s handicapkonvention. DH forsøger blandt andet at gøre handicapkonventionen operativ lokalt.

“Den kan hjælpe os til at blive skarpe i retorikken, i analysen og i anvendelsen, men der et stykke vej endnu.

I forhold til det lokale arbejde prøver vi at nedtone forventningerne til, hvor meget den kan bruges til. Konventionen er et diffust begreb, der blandt andet skal passe til mange forskellige lande. Den indeholder ikke absolutte rettigheder, men vi ser den som et pejlemærke. Den udstikker en retning, og der skal stadig arbejdes med dele af den,” siger formand for DH Stig Langvad. Han siger videre, at der er tale om en proces, og at udgangspunktet – som tingene ser ud nu – er, at det er ”op ad bakke”.

“Vi kommer fra baghjul. En stor udfordring er den finansielle krise. Retorikken lige nu i det politiske system både lokalt og nationalt er, at mennesker med handicap er blevet samfundspariaer. Vi gnaver fra normalområdet. Der males et billede, som siger: skal man hjælpe på handicapområdet, så koster det på normalområdet. Det er en absurd tankegang. Det er jo et faktum: Ja, det koster. Men hvilket valg har vi? Enten koster vi som handicappede, eller også dør vi,” siger Stig Langvad og peger desuden på udfordringen med at få det politiske system til at indarbejde konventionen.

Scleroseforeningen bruger konventionen nedefra Scleroseforeningen har besluttet at bruge handicap­ konventionen nedefra. I første omgang fokuserer foreningen på artiklerne med sociale, økonomiske og kulturelle rettigheder.

“Det er de rettigheder, der betyder noget for hverdagen, og det er dem, der bliver krænket i dag. Handicapkonventionen – og den danske lovgivning – giver de handicappede ret til en alderssvarende tilværelse, og den rettighed krænkes mange steder i dag,” siger ledende socialrådgiver Bente Röttig.

12

Mennesker med handicap er ofte afhængige af de sociale ydelser, kommunerne kan stille til rådighed, for at få opfyldt deres menneskerettigheder.

“Kommunerne har ansvaret for, at de handicappede får opfyldt deres menneskerettigheder, og vi mener, at det er et rimeligt krav, at vores medlemmer har ret til ikke bare at overleve, men også at leve,” siger Bente Röttig, der også ser kommunernes økonomi som en udfordring.

“Vi sætter fokus på handicapkonventionen på trods af, at vi ved, at kommunerne er økonomisk pressede. Men vi er ikke så fattigt et samfund, at handicappede ikke kan få en alderssvarende tilværelse som os andre,” siger hun.

Sympati for handicapområdet Professor i socialret og dr. Jur. Kirsten Ketscher ser en stor udfordring i at få myndighederne til at lære konventionen at kende, og hun opfordrer direkte til at ”have konventionen i lommen,” når man som borger står overfor myndighederne.

“Brug den! Der er tale om en ny retskilde, som ikke er kendt. En måde at gøre den kendt på er at bruge den. Det er de store organisationers opgave at bruge den, når de snakker med kommunerne. Myndighederne skal opdrages til at bruge konventionen i lovgivningsprocessen,” siger Kirsten Ketscher, der ikke mener, at kommunerne har sat sig ind i konventionen.

“Men Danmark har tiltrådt den og er forpligtet af den. Den enkelte borger kan også læse den og henvise til den for eksempel i en klage til Ankestyrelsen”.

Ligesom Stig Langvad og Bente Röttig peger Kirsten Ketscher på, at økonomien er den største udfordring i forhold til konventionen i den nærmeste fremtid.

“Lige nu er det et problem, at der er besparelser i kommunerne. Handicapområdet er et dyrt område, og politikerne kigger på det, når der skal findes besparelser.

Jeg tror dog ikke, at befolkningen er enig med politikerne i, at man kan spare på handicapområdet. Et fremtidigt mål er at bevare den store sympati, befolkningen har for handicappede,” siger Kirsten Ketscher.

Temasider af Peter P. Christensen Foto Søren Østerlund

Isoleret på første sal i kørestol I mere end to år har Jeppe Ibsgaard Mortensen boet på første sal i en lejlighed, der langt fra lever op til hans behov, og uden tilstrækkelig støtte til at være inkluderet i samfundet. Han har i flere år været bundet til lejligheden. År, han aldrig får tilbage

“… Og jeg skulle ellers leve i et velfærdssamfund? Jeg har ikke flere kræfter nu. Jeg kaster håndklædet i ringen og stempler ud. Det er fyraften”.

Ordene er Jeppe Ibsgaard Mortensens. Det er de sidste ord i en mappe, hvor Jeppe har samlet sagsakter og skrevet sin egen historie. Det er en historie, der udspiller sig i 2010 eller år 1 med FN’s handicapkonvention i Danmark.

mer, han er løbet ind i med Hedensted kommune.

I 2006, hvor Jeppe flytter ind i lejligheden, er den perfekt. Den ligger på første sal og har kun to værelser, men på det tidspunkt fungerer det. Jeppes sygdom er ikke meget fremskreden på daværende tidspunkt.

“Jeg kom stadig udenfor og gik til fysioterapeut og til ridning og var i det hele taget med i livet udenfor,” forklarer Jeppe.

Dagen ingen glemmer Jeppe er 34 år. Den 3. december 2004 kl. 13.00 fik han diagnosen sclerose. Den ændrede hans liv.

“Man glemmer ikke sådan en dato. Den dato har påvirket resten af mit liv,” siger Jeppe. Inden diagnosen læste Jeppe på universitetet. Han var på vej til at blive fødevareanalytikerlaborant, og hans liv kørte på skinner. Han havde en datter, en kæreste og en hverdag med koncerter, venner og de digte, han skrev af og til. Med et slag ændrede hans tilværelse sig. Jeppe og hans daværende kæreste fik et barn mere, men kort efter gik de hver til sit. Som Jeppe forklarer det i dag: ”Jeg var nok lidt tung at danse med”.

Jeppe fandt selv den bolig, som han stadig bor i dag. Boligen er et centralt omdrejningspunkt i de proble-

Lejligheden duer ikke mere i 2008 Men sclerose er – som bekendt - en progredierende og individuel sygdom, og for Jeppe udvikler den sig på en måde, så lejligheden ret hurtigt ikke fungerer mere for ham. Allerede i 2008 gør han gældende overfor kommunen, at han ikke kan bo i lejligheden. Ved møderne med kommunen deltager hans kammerat og hans far, og ved hvert eneste møde i 2008 gør de det klart for kommunen, at det ikke går længere med lejligheden.

Sygdommen forværres, og Jeppe bliver isoleret i lejligheden. Han kan ikke selv komme ned af trappen, og inde i lejligheden skal han skifte fra kørestol til en kontorstol for at komme på toilettet. Et toiletbesøg er en kraftanstrengelse. Han ser i perioder ikke børnene, fordi 13

han ikke kan komme ud, og fordi han selv skal administrere den hjælpeordning, han skal se børnene under. Jeppe oplever desuden, at kommunen ikke vil give ham de mest simple hjælpemidler. Bestik med vægt, et tastatur med store taster og en brugervenlig telefon.

Kommer ikke uden for døren Gennem 2008 har Jeppe sammen med sin far og kammerat månedlige møder med kommunen. Oplevelsen af kommunen er, at de er forstående, når man snakker med dem, men når det kommer til handling, sker der ingenting.

“De har lovet en masse ting. Vi skal nok undersøge sagen, siger de, men der sker ingenting,” forklarer Jeppes far Thorkild.

I foråret 2009 vrikker Jeppe om på foden og har siden siddet i kørestol. Da han er på Vejle sygehus og blive behandlet, vil personalet ikke sende ham tilbage til lejligheden. De finder det uforsvarligt. Det gør, at kommunen finder en anden lejlighed, men denne er – med kommunens egen vurdering – for lille til en kørestolsbruger. Jeppe ender tilbage i lejligheden på første sal. Fra maj måned 2009 frem til nu har han stort set ikke ude for en dør.

“Han sidder her hele dagen lang. Han har mindre tid ude end fangerne i Horsens statsfængsel,” siger Thorkild. Med kammeratens ord medfører isolationen, at Jeppe bliver mere og mere indelukket. Han bliver mindre social og er bogstaveligt talt blevet bundet til lejligheden.

Senere i 2009 kommer en hjemmehjælper til skade i lejligheden, og i den forbindelse fortæller en anden hjemmehjælper, at de hjemmehjælpere, der kommer hos Jeppe har ”kastet håndklædet i ringen”. De siger, det er uforsvarligt at yde Jeppe den nødvendige hjælp – lejlighedens beskaffenhed taget i betragtning.

Et lille håb forude Igennem hele forløbet – mere end fem år – har Jeppe kun en negativ oplevelse af kommunens hjælp til ham. Over en periode på fem år har Jeppe haft syv sagsbehandlere.

Hver gang, der er kommet en ny, er historien startet forfra.

Jeppe får 15 timers ledsagelse om måneden, 10 timers praktisk hjælp om ugen, 4 timers hjemmevejledning ugentligt og 21 timers hjemmehjælp om ugen. Prøv selv at lægge timerne sammen på ugebasis. Jeppe har desuden en handicapkørselsordning Det er den handicapkompensation, Jeppe får. Det er den kompensation, der skal gøre det muligt for 34-årige Jeppe at leve et selvstændigt liv på lige fod mod alle andre. Der skal gøre det muligt at gå til koncerter, gå ud, når solen skinner, være far for børnene og deltage i deres aktiviteter. Jeppe har brug for, at hjælpen koordineres og struktureres, så han kort sagt med FNs Handicapkonventions ord: får retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet. Jeppe har for nylig fået afslag på en personlig hjælper.

Da Scleroseforeningen sammen med Jeppe skriver et brev til borgmesteren – og blandt andet

14

I dette nummer sættes der fokus på: FN’s Handicapkonvention Artikel 19 Retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet Deltagerstaterne anerkender, at alle personer med handicap har lige ret til at leve i samfundet med samme valgmuligheder som andre, og skal træffe effektive og passende foranstaltninger til at gøre det lettere for personer med handicap fuldt ud at nyde denne rettighed samt fuldt ud at blive inkluderet og deltage i samfundet, herunder ved at sikre: a) at personer med handicap har mulighed for at vælge deres bopæl, samt hvor og med hvem de vil bo, på lige fod med andre og ikke er forpligtet til at leve i en bestemt boform b) at personer med handicap har adgang til et udvalg af støttetilbud i hjemmet og på boligområdet samt andre lokale støttetilbud, herunder den nødvendige personlige bistand for at kunne leve og være inkluderet i samfundet samt for at forebygge isolation fra eller udskillelse af samfundet, c) at samfundets tilbud og faciliteter til den almene befolkning er tilgængelige for personer med handicap på lige fod med andre og tager hensyn til deres behov.

Læs selv hele konventionen på nettet: På institut for menneskerettigheders hjemmeside; www.menneskeret.dk/internationalt/fn/ fn+om+handicap

henviser til artikel 19 i FN’s handicapkonvention - sker der langt om længe noget. 1. april 2010 får Jeppe tilbudt en lejlighed med handicapvenlige faciliteter og elevator. Kommunen vil dog ikke på skrift garantere, at Jeppe ikke skal betale det dobbelte af hans husleje i dag – som prisen er på den nye lejlighed. Udsigten til den nye lejlighed gør Jeppe glad, men hans far har svært ved at dele glæden: “Der er gået alt for lang tid. Det er jo alt for sent.

Der er så mange år af Jeppes liv, der er spildt. Han har ikke haft et værdigt liv heroppe i lejligheden,” siger han.

Jeppe bliver tom i øjnene, når han fortæller om de sidste år, der er gået: “Det er jo blevet hverdag for mig. Jeg vælger ikke at tænke over det. Der er jo ikke noget alternativ…,” siger han.

Hjemmet er blevet et fængsel Niels Henrik Rasmussen får ikke den hjælp, han har behov for – og heller ikke den hjælp, han er blevet bevilget. Hjælpen er smuldret væk, og hans liv er blevet et liv som i fængsel. Omgivet af fire mure og uden mulighed for at være en del af samfundet

I år fylder Niels Henrik 50 år. Når han 28. december kigger tilbage fra det skarpe hjørne, kan han kigge tilbage på 13 år med sclerose. Han har et ønske, som meget få har stående på deres ønskeseddel: “Jeg kunne godt tænke mig, at sagsbehandlerne eller de overordnede fra Hedensted kommune skulle prøve at leve mit liv bare én dag. De ville få et chok, hvis de skulle finde sig i det her. Det er én stor frihedsberøvelse. Jeg føler det som et fængsel. Jeg kunne lige så godt sidde i et fængsel,” siger han.

Ordvalget er kontant, men Niels Henrik sidder roligt i en lænestol og fortæller om det forløb, han har været igennem. Han er tidligere jægersoldat. I fem år har han bestredet et af de hårdeste erhverv i kongeriget.

I dag har sclerosen lammet hans lunger, så han må sove i respirator og kun har 40 procent af sin lungekapacitet

tilbage. Han bliver meget hurtigt træt, og han er bundet til bestemte sovetider. Han skal sove to timer midt på dagen for at kunne fungere. Når han sover, er han overvåget både om natten og om dagen.

Lærte selv at gå Niels Henrik husker tydeligt den dag, han fik diagnosen.

“Jeg vågnede og kunne ikke komme ud af sengen.

Jeg havde to små børn, men jeg var bundet til sengen.

Jeg kom på sygehuset, hvor de testede mig for en hjerneblødning og en hjernesvulst, men kort efter fandt de ud af, at jeg havde sclerose,” forklarer Niels Henrik.

Kort efter diagnosen fik han en depression og var indlagt i mere end et år. Han fik 16 chokbehandlinger og skulle blandt andet lære at gå helt forfra. Efter depressionen ville han gå. Ved hjælp af en fysioterapeut 15

lærte han først at kravle igen og siden lykkedes det at gå.

Det lykkedes, da han fik fysioterapeuten til at slå ham, når benene ikke ville makke ret. Billedet af fysioterapeuten, der slår Niels Henrik, der ligger og kravler, er et billede på den vilje, den tidligere jægersoldat har.

Hjælpen er smuldret væk Men viljen er ved at slippe op. Problemerne med kommunen har efterhånden tæret på Niels Henriks kræfter. Niels Henrik modtager hjælp i form af 15 timers ledsagelse om måneden (§97 ), 36 ½ time pr. uge til praktisk hjælp og personlig pleje (§83) samt 6 timer pr. uge til socialpædagogisk støtte (§85). Niels Henrik er godkendt til 19 timers støtte i hjemmet om ugen, men han får den ikke.

“Mit liv kunne fungere bedre, hvis der var nogen, der hjalp mig, men det er der ikke. For mig at se fungerede det indtil kommunesammenlægningen, men siden da er det hele smuldret. I dag får jeg omkring fem timer om ugen, men der er ofte sygdom eller fravær, og så får jeg ingenting. Oprindeligt var det 19 timer, men de er bare forsvundet,” siger han.

Når timerne til støtte er forsvundet, betyder det, at Niels Henrik ikke kan komme ud eller leve et liv, som han selv kan bestemme over. At han ikke kan deltage i de meste simple ting i samfundet. Han kan ikke komme til byen og handle, kan ikke komme ud at svømme. Kan ikke få hjælp til at skrue antennen af, når bilen skal vaskes, hjælp til at afrime fryseren eller bare lidt ekstra rengøring oven på køkkenskabene. Han har ikke været ved Vesterhavet i årevis – noget han ellers gjorde meget før.

“Jeg vil gerne mere ud. Jeg vil gerne ud og leve lidt igen. Min verden er usikker, når det handler om støtte.

Min sygdom er usikker. Jeg har brug for hjælp, men jeg

Hedensted Kommune svarer: ”Hedensted kommune anerkender, at begge borgere har en betydeligt og varigt nedsat psykisk og fysisk funktionsevne, der gør, at vi har været inde og se på behovet for omfattende hjælpeforanstaltninger. Vi vedkender med stor beklagelse, at der har været et stort sagsbehandlerskift i Handicapafdelingen på grund af langvarig sygdom og barselsorlov og tilgang af nye sagsbehandlere i forbindelse med en opnormering. Alt dette har været medvirkende til forsinkelse af sagsbehandlingen.”

Det oplyser Lisbeth Troest, der er leder af Handicapafdelingen i Hedensted Kommune.

Retningslinjerne fra Socialministeriet i forbindelse med loven om BPA-ordningen, der trådte i kraft 1. januar 2009, har medført en del vanskeligheder for kommunerne, hvilket har forsinket sagsbehandlingen væsentligt, oplyser hun.

I forhold til sagen med Jeppe Ibsgaard Mortensen, har kommunen følgende oplysninger: ”Drøftelse af anden bolig har været på dagsordenen allerede inden indflytningen og efterfølgende til adskillige møder, men Jeppe oplever ikke de samme problemer med at blive boende som kommunen i forhold til, at han bor på

får den ikke. Der er ingen faste holdepunkter i hjælpen, der er ingen mulighed for planlægning,” siger han.

Ifølge handicapkompensationsprincippet (se boks) skal Niels Henrik have en støtte, der udbedrer hans funktionsnedsættelse med det formål at give ham så lige et udgangspunkt med andre som overhovedet muligt. Et udgangspunkt, der giver ham ”retten til et selvstændigt liv og til at være inkluderet i samfundet”.

Køres træt I det hele taget er Niels Henriks oplevelser med kommunen ikke positive.

“Når ingen overvåger kommunen, så sker der ingenting. Kommunen kører sit eget løb. Når der ikke er nogen, der presser på, så sker der ikke noget. De lover noget, men så sker der ikke noget. Endda på trods af at Scleroseforeningen også har presset på. Det er der, vi er nået til ,” siger han, I løbet af 3 år har han haft mange forskellige sagsbehandlere, og han oplever, at den hjælp han får er et ”sammenrend af mennesker,” der hver især ikke må hjælpe med det hele, men kun afgrænsede områder efter forskellige paragraffer. Hans holdning er, at kommunen bevidst kører folk trætte.

“Jeg synes, det var nok, at jeg fik denne sygdom, men at jeg oveni skulle kæmpe så meget med det offentlige system, det er for meget. Som en klog mand har sagt: ”Man skal have et godt helbred for at være syg,” siger han.

Han er for nylig blevet lovet en personlig hjælper, så der er en 17,5 timer i døgnet, men han tror ikke på det.

Han har nået at få bevillingen trukket tilbage en gang før, men denne gang skulle den være god nok.

1.sal uden elevator. Mulighederne for flytning har ligeledes været begrænset af, at Jeppe kun har ønsket at bo i Hedensted bycentrum og i en bolig af en vis størrelse. Der har i en længere periode været arbejdet med at motivere Jeppe til en flytning, som så desværre bliver akut, da hans helbred løbende er blevet forværret. Jeppe er flyttet i anden bolig pr. 7. april 2010.”

I forhold til sagen om Niels Henrik Rasmussen har kommunen følgende kommentar: ”Niels Henrik er nu blevet bevilget en BPA-ordning med 17 ½ time i døgnet samt 45 ½ time årligt til ferie samt særlige arrangementer. Med hensyn til de omtalte 19 timers hjemmevejledning pr. uge er timerne løbende blevet nedsat bl.a. på grund af perioder med sygdom hos Niels Henrik og indlæggelse og i forbindelse med, at hans behov ændrede sig fra et socialpædagogisk behov til mere praktisk og personlig hjælp.” ”For både Niels Henrik og Jeppe gør det sig gældende, at deres sygdom har bevirket, at det aktive liv, som de tidligere har levet og fortsat ønsker at leve, nu er begrænset af følger af sclerosen, så som træthed og manglende kræfter og andre følgevirkninger, der gør, at deres ønsker ofte ikke kan indfries”, slutter Hedensted Kommune.

17

Tema: “Flere kvinder får sclerose” Scleroseforeningen sætter fokus på kvinder med sclerose i maj måned.

Det sker ved events, aktiviteter og en stor indsamling til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose.

MagaSinet følger trop og fokuserer på kvinder med sclerose. Læs i dette tema om den igangsatte forskning, om forskellen på mænds og kvinders forhold til kronisk sygdom – og følg kvinder med sclerose forskellige steder i livet “lige nu og her”.

Af: Louise Wendt Jensen, lje@scleroseforeningen.dk

To kvinder frem for en mand Hver gang en mand får konstateret sclerose i Danmark, får to kvinder stillet diagnosen. Risikoen for sclerose hos kvinder er næsten fordoblet siden 1970´erne. Forskerne har ingen forklaring på hvorfor, men forsøger nu at finde svar I begyndelsen af 1900-tallet var sclerose en såkaldt mandesygdom i Danmark. Flere mænd end kvinder fik konstateret sclerose. Men det billede er i høj grad vendt.

I 1950’erne fik 1,3 gange så mange kvinder som mænd konstateret sclerose. Og siden da har kvinderne for alvor taget den lidet attraktive føring. I 2004 kunne lægerne konstatere, at dobbelt så mange kvinder som mænd diagnosticeres med sclerose hvert år.

“Det er svært at sige, om der virkelig var flere mænd end kvinder, der fik sygdommen i starten af forrige århundrede. Der kan have været en reel forskel, men det kan også skyldes, at mænd på den tid ofte var eneforsørgere, og det var dem, der kom til lægen og blev diagnosticerede frem for husmødrene, der ”bare” gik derhjemme,” siger dr. med. Nils Koch-Henriksen, overlæge på Neurologisk Afdeling ved Aalborg Sygehus.

Udover sin overlægegerning står han også i spidsen for Scleroseregistret på Rigshospitalet, og det er blandt andet her, man nu vil kigge nærmere for at finde svaret på den stigende forekomst af sclerose hos kvinder.

Guldgrube af data På hyldemeter efter hyldemeter i den afkrog af Panum Instituttet i København, der udgør Scleroseregistret er der data på de cirka 20.000 patienter, der har fået konstateret sclerose siden 1921.

Selvom Scleroseregistret i dag betjener sig af avanceret IT, findes der stadig et omfattende arkiv med 18 TEMA

ægte papirjournaler i små mapper klassificeret efter årstal og alfabet. Her findes også Sclerosebehandlingsregistret, som siden 1996 nøje har fulgt alle, der har været i medicinsk behandling for deres sclerosesygdom. Arkiverne og databaserne er helt lukkede og bruges udelukkende til forskning.

“Vi kender ikke årsagerne til stigningen i forekomsten af sclerose hos kvinder. Men vi har selvfølgelig nogle idéer, og det er dem, vi nu vil afprøve blandt andet ved hjælp af registrene,” siger Nils Koch-Henriksen, der er overordnet projektleder for flere nye forskningsprojekter om kvinder og sclerose, som skal pågå over de næste tre år.

Ydre faktorer “Der er nogle ting, der ligger i vores gener, som er afgørende for, om vi får sclerose. Men generne kan ikke nå at ændre sig så radikalt på få årtier, at det kan forklare den store stigning i sygdomstilfælde hos kvinder. Derfor skal vi lede efter ydre forhold,” siger Nils Koch-Henriksen.

Og flere forhold i danske kvinders livsstil har ændret sig siden 60´erne. Den altafgørende faktor er, at næsten alle kvinder nu i modsætning til tidligere er tilknyttet arbejdsmarkedet. Det betyder, at kvinderne i langt højere grad sender deres børn i daginstitution.

“Dermed udsættes de for flere infektioner, og måske er der faktorer, der gør, at mors immunsystem påvirkes på en anden måde end fars,” forklarer Nils Koch-Henriksen om lægernes hypoteser.

Via Danmarks Statistik, som siden 1980 har haft styr på danskernes uddannelsesniveau og branche-tilhørsforhold, og Fødsels- og CPR-registret, kan man se, hvor mange børn folk får. Ved at sammenligne de scleroseramte kvinders liv med en lignende kontrolgruppe fra CPR-registret, som ikke har fået sclerose, kan man se, om der for eksempel er en overvægt af scleroseramte, der er udearbejdende med børn, eller om de arbejder i bestemte erhverv.

Sene graviditeter En anden faktor, som har ændret sig for kvinderne gennem de sidste årtier, er tidspunktet for deres første fødsel. Hvor kvinder i 60’erne i gennemsnit var 23 år, når de fik første barn, var de efter 2000 gennemsnitlig 29 år, før den første arving kom.

“Graviditet og fødsel har en meget stor indflydelse på organismen. Det er for eksempel helt sikkert fastslået, at tidlig graviditet har betydning for, om man udvikler brystkræft eller ej. Det er tænkeligt, at graviditet påvirker immunsystemet på en måde, som kan være beskyttende mod det at få en autoimmun sygdom som sclerose,” siger Nils Koch-Henriksen.

En ting, der taler for den teori er blandt andet, at risikoen for sclerose specielt er steget for kvinder i 30´erne, 40´erne og 50´erne, mens der ikke er sket en stigning for teenagere og kun en svag stigning for kvinder i 20´erne.

“Hvis teorien om, at jo senere man får barn, jo større risiko for at få sygdommen ophober man, inden barnet kommer, er rigtig så er det jo forventeligt, at man vil se stigningen fra 30´erne og frem, for teenagerne og de helt unge kvinder, har aldrig fået børn i nævneværdig grad,” siger Nils Koch-Henriksen, og påpeger, at der stadig kun er tale om spekulation.

“Det er først videnskab, når der foreligger en statistisk undersøgelse, der enten be- eller afkræfter formodningen. Det håber vi at kunne præstere med projektet.”

Bedre forståelse af sygdommen Nils Koch-Henriksen understreger dog også, at den stigende forekomst hos kvinder sagtens kan være en blanding af

Scleroseregistret: Det Danske Scleroseregister blev officielt etableret i 1956. Det skete efter, at overlæge dr. med. Kay Hyllested i 1948 begyndte at indsamle data på alle danskere, som havde fået stillet diagnosen efter 1921, og som stadig var i live i 1949. Det var den første landsdækkende undersøgelse af dissemineret sklerose nogetsted. Siden er over 20.000 nulevende og afdøde patienter registreret. Registret omfatter oplysninger som køn, fødselsdato, tidspunkt for sygdomsdebut og diagnose, diagnosekategori, debutsymptom, resultater af MR-scanninger og undersøgelser af rygmarvsvæsken samt eventuel dødsdato. Registret er det eneste landsdækkende

flere forskellige faktorer. Derfor kigger man nu også i Sclerosebehandlingsregistret for at undersøge, om der er forskel i behandlingsrespons mellem mænd og kvinder. Og for at se på eventuelle kønsforskelle i behandlingsforløbet.

“Det er vigtigt, at vi får bedre greb om de ydre faktorer, og hvordan behandlinger påvirker mænd og kvinder. Ikke fordi vi så kan bede folk om at få børn tidligere, hvis det er den teori, der er den rigtige, men fordi vi får mulighed for at forstå sygdomsmekanismerne bedre.

Hvis vi statistisk kan vise en sammenhæng, kan man derefter kigge på den biologiske sammenhæng.”

Flere projekter Udover projekterne i de to scleroseregistre er man på Århus Universitet også ved at undersøge forskelle hos mænd og kvinder i forbindelse med Epstein-Barr virus (EBV) infektioner. EBV er den virus, der forårsager ”kyssesyge” i teenageårene. I Århus undersøger man, om rygning og lavt vitamin D3 niveau har en betydning for immunsystemets respons på EBV-infektioner, som menes at skulle være til stede, før man kan udvikle sclerose. Og om miljøfaktorerne bidrager forskelligt til risikoen for udvikling af sclerose hos mænd og kvinder.

På Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, hvor der er oprettet en biobank med blodprøver fra sclerosepatienter, ser man desuden på, hvorfor kvinder har en øget tendens til at få attakvis sclerose i forhold til mænd. Hvis man forstår, hvorfor det er tilfældet, vil man måske også få nøglen til at forstå, hvorfor kvinder i stigende grad får sclerose. I dette projekt vil man se på hvilke forskelle, der er på genernes aktivitet hos mænd og kvinder med sclerose, og undersøge hvordan generne opfører sig anderledes hos gravide sclerosepatienter.

Forskningsprojekterne omkring kvinder og sclerose varer tre år fra 1. januar 2010 og får støtte fra Scleroseforeningen. Det første år finansieres af det såkaldte 25-øreprojekt, hvor 25-ører, der blev afskaffet sidste år, blev indsamlet til fordel for Sclerose­ foreningen.

scleroseregister i verden. Scleroseforeningen finansierer driften af registret.

Sclerosebehandlingsregisteret Sclerosebehandlingsregisteret har indsamlet data siden 1996, og her registreres alle patienter, der får en eller anden form for immunmodulerede behandling. Ud af de omkring 10.000 danskere, der i dag har sclerose, modtager omkring en tredjedel behandling. I registret følges patienternes sygdomsudvikling i form af antallet af attakker, deres funktionsnedsættelse, medicinens bivirkninger og udviklingen af antistoffer hos patienterne mod medicinen. Registret finansieres af Amtsrådsforeningens Databasesekretariat.

Foto: Sofus Comer

Af: Lotte Hansen

Marie Østergaard Petersen, Silkeborg, 23. januar kl.10.32 Når en kvinde er gravid, udstråler hun en helt særlig slags kvindelighed. Biologisk set er graviditeten den unikke kvindelige oplevelse. Det ultimativt feminine symbol med den svulmende mave, der stramt dækker over et lille nyt menneske.

Netop den mave bærer 27-årige Marie Østergård Petersen fra Silkeborg rundt på. Men udover maven bærer hun også på en sclerose­ diagnose og på en viden om, at de første måneder efter at hendes barn er født, vil hun ikke skulle skubbe rundt på en barnevogn, men på en rollator.

Før graviditeten holdt Maries medicin hende frisk, på arbejdsmarkedet og sørgede for, at hendes ben gjorde, som hun ville. Men medicinen måtte droppes i en periode, hvis Marie og hendes mand ville være forældre.

Ud af hverdagen røg den virkningsfulde medicin og ind i livet kom en rollator. Heldigvis fik

20 TEMA

rollatoren hurtigt følgeskab af en begyndende bule på Maries mave.

Nu nærmer graviditeten sig sin afslutning, og så snart Maries baby er født, begynder Marie på sin medicinske behandling igen.

“Jeg ville gerne amme mit barn. Men sådan bliver det bare ikke. Min krop skriger til mig allerede nu, at den har brug for medicin. Det må vente til efter mit barn er født, men så går den heller ikke længere,” fortæller Marie.

“Jeg har brugt mange kræfter på at tænke: ’Hvorfor skal man snydes for ALT, bare fordi man har sclerose?’ Jeg vil jo også gerne amme mit barn ligesom alle andre. Men sådan nytter det ikke at tænke. Jeg prøver at vende det til noget positivt og tænker, at jeg hellere vil være en frisk mor med kræfter for mit barn, end at jeg partout skal amme,” forklarer Marie.

Foto: Søren Østerlund

Af: Kira Madsen

Elida Mary Terndrup, København, 12. marts kl. 21.33 Det er fredag aften midt i København, og Elida Mary Terndrup, 23, gør sig klar til en aften i byen sammen med de to jævnaldrende veninder Mette Mie og Charlotte. Tøsesnakken går, mens make-up’en bliver lagt og øllene drukket.

“Jeg fester meget, når jeg ikke er for syg, jeg går helst ikke glip af en fest. Efter det sidste attak har jeg tænkt på, om jeg skulle slappe mere af, men jeg er kun 23 år. Jeg kan jo ikke som andre sige, at jeg kan give den gas, når børnene er blevet store, eller når jeg er færdig med min uddannelse. Det kan jeg jo ikke vide.

Så må jeg tage de slag, det giver,” siger Elida, som godt kan mærke, at hun bliver meget træt efter en ordentlig bytur.

Henover øl og drinks snakker veninderne om fremtidsdrømme og planer.

Elida havde engang en drøm om at blive skuespiller og har medvirket i flere stykker,

men måtte opgive på grund af sygdommen. Hun fik diagnosen attakvis sclerose, lige efter hun blev student for fire år siden.

“Fremtiden er et stort spørgsmålstegn for mig. Sclerosen gør, at jeg lever meget i nuet. Jeg gider ikke tage mig af småproblemer,” siger Elida.

De store problemer tager hun sig af i Scleroseforeningen, hvor hun er næstformand for Attak og på Rigshospitalet, hvor hun er med i et ungdomspanel, som fortæller fagpersonale om, hvordan det føles at være ung og have en alvorlig sygdom. På sigt vil Elida gerne arbejde med unge mennesker med kronisk sygdom.

“Jeg vil gerne være en slags mentor for unge mennesker og fortælle dem, at man sagtens kan leve et superfedt liv, selvom man er syg,” siger hun.

Læs flere portrætter af kvinder på www.sclerose-foreningen.dk/kvinder

TEMA 21

Foto: Søren Østerlund

Af: Kira Madsen

Malene Kappen Krüger, Vedbæk, 10. marts kl. 11.15 Malene Kappen Krüger befinder sig i en hestestald lidt nord for København en råkold onsdag formiddag i marts. Til daglig er Malene Patent Manager i Novozymes, men to gange om ugen skifter hun forskerrollen og skrivebordet ud med ridestøvler og hesten Sanne.

Ridningen betyder alverden for Malene.

Ikke alene styrker det balancen og koordinationen. At være sammen med hestene er også afgørende for, at hun fungerer som et helt menneske.

“Det betyder sindssygt meget for mig.

Både ridningen og samværet med hesten er utrolig rart, det er rendyrket livskvalitet for mig.

Det er jo også god motion, men fordi det er så dejligt, opdager man ikke, hvor hård træning det er. Jeg ville være meget ked af, hvis jeg skulle undvære det,” siger Malene.

22 TEMA

Efter ridetimen skal Malene til IDP-samtale (personlig udviklingsplan, red.) med sin chef.

Balancen mellem arbejde og fritid handler for de fleste om at have tid til for eksempel børn. For Malene handler det om noget helt andet.

“Jeg arbejder i fleks-job og er tit væk to formiddage om ugen på grund af ridningen. Der er heldigvis stor forståelse for det, og det er supervigtigt, for det betyder meget for, hvordan jeg fungerer som menneske.”

Malene er 39 år gammel og gift med Peter.

Hun har attakvis sclerose, som blev konstateret i 1992. Malene red som barn, men genopdagede kærligheden til hestene da hun blev syg, og har siden redet mindst en gang om ugen.

“Det er det mest positive ved sygdommen. At jeg har taget ridningen op igen,” siger Malene, inden hun stiger op på Sanne og indtager ridehuset i frisk trav.

Foto: Søren Østerlund

Af: Kira Madsen

Janne Kappel, Kastrup, d. 8. marts kl. 16.08 Janne Kappel, 51, nyder et øjebliks stilhed mellem dagens aktiviteter. Tidligere på dagen havde hun en ny BPA-hjælper (borgerstyret personlig assistance) til samtale, og senere skal hun til bestyrelsesmøde i Scleroseforeningens lokalafdeling for Dragør og Tårnby kommuner, hvor hun er repræsentant for netværksgruppen.

For selvom Janne sidder i kørestol og ikke har meget førlighed, lever hun et aktivt liv med hjælp fra sin BPA, som hun har 24 timer i døgnet.

“Det giver mig en stor personlig frihed at have en BPA. Jeg kan stadig besøge vores store familie og mange venner, og jeg kan selv handle ind og lave mad. Det giver et mere normalt liv,” siger Janne.

Janne fik konstateret primær progressiv sclerose, da hun var 41 år gammel og måtte stoppe med at arbejde som økonoma på et plejehjem for fem år siden.

“Jeg var bange for at komme til at sidde og kigge ud i luften, derfor meldte jeg mig til mange ting. Jeg går blandt andet til historie på AOF og til foredrag om hjerneforskning og miljø på Folkeuniversitetet,” fortæller Janne, som også går til træning to gange om ugen.

Janne bor i et roligt villakvarter i Kastrup sammen med sin mand Børge og hunden Laban.

Børnene på 21 og 24 er flyttet hjemmefra, men kommer tit på besøg.

“Det påvirker min dagligdag meget at have sclerose, jeg kan ikke det samme, som jeg kunne før. Men på grund af min BPA kan jeg alligevel stadig leve et aktivt liv, og det er jeg taknemmelig for,” fortæller Janne.

Læs flere portrætter af kvinder på www.sclerose-foreningen.dk/kvinder

TEMA 23

Af Kira Madsen, journalist

De kroniske kønsroller Mænd og kvinder reagerer forskelligt, når de får en kronisk sygdom som sclerose. De klassiske kønsroller lurer lige under overfladen ”Sygdom er en del af kvinde­ kulturen, ikke af mande-kulturen.”

Så kort kan det siges ifølge Simon Simonsen, Ph.d. i sundhedsvidenskab.

For de stereotype kønsroller, hvor manden er skaffedyr og kvinden omsorgsgiver, lever ifølge flere forskere og psykologer stadig i bedste velgående. Ulla Giersing, som er cand.psych med speciale i sundhedspsykologi og eksistentiel terapi, understreger, at vi alle sammen er unikke mennesker med unikke måder at reagere på.

“Men når det er sagt, så er kønsrollerne stadig meget i spil.

Mænd kan have svært ved at føle sig som rigtige mænd, hvis de ikke kan forsørge familien. Det er naturligt for mænd at være fysisk stærke og have autoritet, men begge dele forsvinder typisk med en kronisk sygdom. Det er mere naturligt for kvinder at bede om hjælp, og derfor kan sclerose være anderledes provokerende for mænd,” fortæller hun.

Kroppen prioriteres forskelligt Kvinder har også en anden måde at forholde sig til kroppen og sygdom på. Både Ulla Giersing og Simon Simonsen pointerer, at biologien har stor indflydelse.

Fordi kvindekroppen forandrer sig så meget igennem puberteten, den månedlige menstruation og børnefødsler, har kvinder mindre berøringsangst for kroppens forandringer, end mænd har.

24 TEMA

“Kvinder taler om deres krop og hvilke skavanker, de har.

Det gør mænd sjældent. Kvinder er på mange måder klædt bedre på, fordi de snakker så meget.

De er gode til at tale om livet og bedre til at indrømme begrænsninger,” siger Ulla Giersing.

Kroppen bliver simpelthen prioriteret forskelligt i henholdsvis mande- og kvindeuniverset, mener Simon Simonsen.

“Hvor medier henvendt til kvinder i stor stil beskæftiger sig med krop, sygdom og sundhed, så er den eneste interessante krop i medier henvendt til mænd Side-9 pigen. Mænd benægter ofte sygdommen, fordi de er fremmedgjorte overfor kroppen” siger han.

Mænd bliver ramt på arbejdsidentiteten I Scleroseforeningen betyder det blandt andet, at mænd og kvinder henvender sig til psykologerne på forskellige tidspunkter i sygdomsforløbet, når de har fået diagnosen sclerose. Kvinder henvender sig typisk med det samme, mens mændene først henvender sig, når sygdommen forhindrer dem i at leve det liv, de plejer. Ifølge ledende psykolog i foreningen Bente Østerberg handler det om, at kvinder typisk forholder sig til, hvad de føler og mændene til, hvad de kan.

“Kvinder oplever umiddelbart en større følelsesmæssig krise. Mænd opretholder en normal hverdag så længe, det er muligt,

og oplever først rigtig krisen, når det begynder at gå ud over deres arbejdsliv. Der rammer det mændene hårdere, fordi deres selvværdsfølelse er knyttet til arbejdsidentiteten i højere grad end hos kvinder. Kvinder kan bedre finde ud af at skifte jobbet ud med andre aktiviteter og finde mening i det,” siger Bente Østerberg.

Hvor mænd bliver ramt på arbejdsidentiteten, kan det ifølge Bente Østerberg være et mere sårbart område for kvinder, om de stadig kan føle sig attraktive overfor deres partner og være en god mor.

Kvinder straffer sig selv De traditionelle kønsroller har også betydning for, hvor svært det er at leve med handicap. Igennem tusinder af år har manden været den stærke, som beskytter kvinden, og det er ifølge Ulla Giersing stadig langt nemmere for en kvinde at bede om hjælp, end det er for en mand.

“Det er svært for alle at skulle have hjælp til de mest basale ting. Men kvinder er på grund af biologien langt mere åbne for og afhængige af hjælp og beskyttelse. De kan bedre acceptere og modtage hjælp, hvor mænd skal sluge mange kameler, når de pludselig ikke kan selv. Omvendt har kvinder nemmere ved at forfalde til offerrollen. Fordi kvinder deler meget og fortæller meget, så kan de glemme grundvilkåret; at livet – og altså det at få en kronisk sygdom – i sidste ende kun kan bæres af én selv,” siger

Ulla Giersing. Og den offerrolle kan blive farlig, mener Simon Simonsen.

“Kvindens offerrolle er en ekstrem del af kulturhistorien, det er en let rolle at spille. Kvinder søger typisk svar på, hvorfor de er blevet syge, men ikke kun i naturvidenskaben.

Kvinder søger svar på, hvad de har gjort forkert og straffer sig selv. Mænd er bedre til at bilde sig ind, at de har kontrol over sygdommen og kæmpe for at have overskud,” siger han.

Der mangler en mandepsykologi Hvor kvinder som regel reagerer meget udadvendt, når de får en kronisk sygdom, vender mænd det mere indad og har tendens til at benægte det. Og det mener Karsten Borg Hansen, som er specialist i eksistentiel psykologi og sundhedspsykologi, at der en god grund til. Der mangler simpelthen en mandepsykologi, mener han.

“I traditionel psykoterapi ligger fokus på følelserne og på det at tale ud og være sammen, som er typiske kvindelige værdier. Det er også godt for mænd, men ikke hvis de mister sig selv i det. I den eksistentielle terapi har vi en mere forståelsesmæssig tilgang til sygdommen og taler i første omgang mere om, hvad klienten tænker og kan gøre, og lader følelserne følge af det. Tanker og følelser hænger sammen og følger naturligt af hinanden. Både mænd og kvinder har naturligvis brug for begge dele, men for mænd er det ofte nemmere at starte med tankerne,” siger Karsten Borg Hansen.

Mænds tilbøjelighed til at benægte sygdommen kan være en fordel, mener han. Især i forbindelse med sclerose, hvor der kan gå år, før begrænsningerne for alvor sætter ind.

“Det er vigtigt at kunne tilbageholde og kontrollere irrelevante følelser, der er ingen grund til at tage

sorgerne på forskud. Men det er selvfølgelig stadig vigtigt at forholde sig realistisk til sygdommen,” siger han.

Som et siv i vinden Når det gælder om ikke at lade sygdommen fylde hele livet, kan kvinder med fordel skæve til mændene, mener Karsten Borg Hansen. Det er Ulla Giersing enig i.

“Kvinder er tilbøjelige til at være grænseløse og får ikke fat i selvdisciplinen. De kan komme til at dyrke sygdommen, fordi de taler så meget om det. Det kan i perioder være en fordel at benægte sygdommen. Men når alt kommer til alt, så handler det om at være fleksibel og kunne bevæge sig imellem at erkende og benægte. Man skal ikke være for stiv i enten det ene eller det andet, så knækker man som en gren i en storm. Det er bedre at være smidig og bøje sig som et siv i vinden,” siger hun.

Køb Smykkefolket og støt Karin Toftild har designet Smykkefolket, som er en serie dekorative kunstfigurer, der på en sjov og charmerende måde opbevarer vores smykker i hjemmet Smykkefolket sælges hos landets førende gaveartikel- og brugs-kunstforretninger. Nærmeste forhandler oplyses på telefon 9857 2755 eller www.rikkitikki.dk.

Når du køber en af de 3 figurer støtter du automatisk Scleroseforeningens forskning med kr. 50,Gælder frem til 31.07.2010

DianthuS Vejl. pris kr. 499,95

Salix Vejl. pris kr. 499,95

Polemonium Vejl. pris kr. 499,95

TEMA 25

26

En stor tak til alle sponsorer og samarbejdspartnere, der har støttet Scleroseforeningens kampagne om kvinder og sclerose

Tak Til ladywalk, der donerer en del af overskuddet fra deres kvindevandringer i 10 byer landet over.

Tak Til apair, der har doneret præmien til vores Stilet-stafet i Fælledparken.

Tak Til buTikSkæderne netto, rema1000, Tak Til biogen, der har sponseret vores indstik af folder i alt for damerne.

apotekerne, Tiger, kop&kande, inspiration, Sportigan, og flere tusinde lokale butikker, kiosker, pølsevogne og mange flere, der har valgt at have Scleroseforeningens indsamlingsbøsser stående.

Tak Til rikki Tikki Company, der donerer 50 kr. pr. solgt figur af Smykkefolket i april-juli

Tak Til rosengårdscentret, bruun’s galleri, kolding Storcenter og VestsjællandsCentret for opbakning til kampagnen.

KOLDING

alle sponsorer og samarbejdspartnere er med til at gøre det muligt, at forske i hvorfor flere kvinder får sclerose.

STORCENTER

27

Byttepengekampagne og øvrige aktiviteter i maj måned Flere kvinder får sclerose – støt forskningen Dato

Aktivitet

30/4

Forsker-event på Københavns Hovedbanegård

Hele maj

Fokusmåned – Flere kvinder får sclerose

12/43/7

Indsamlingsbøsser i Netto (først fra uge 20), Rema1000, Apotekerne, Tiger, Kop&Kande, Inspiration, Sportigan, samt flere tusind lokale butikker, kiosker, pølsevogne og mange flere.

Rikki Tikki sælger smykkefolket, hvor 50 kr. pr. solgt figur går til forskning

8/5 14/5

Forsker-event i Rosengårdscenteret i Odense

15/5

Forsker-event i Vestsjællandscenteret i Slagelse

22/5

Forsker-event i Bruuns Galleri i Århus

23/5

Stiletstafet i Fælledparken under Copenhagen Carnival

25/528/5

Folder i ugeblade og magasiner med fokus på kvinder og mulighed for donation

24/530/5

GoCards på cafeer og i biografer landet over

26/5

31.

28

Forsker-event i Kolding Storcenter

World MS day.

Forsker-event i Nyhavn, København Ladywalk i 10 danske byer: Agger, Aalborg, Frederikshavn, København, Nakskov, Odense, Rønne, Slagelse, Sønderborg og Århus

r i en ” sidde r e t k s n r e o der ”f er-ev sig, når vor en h r , e g Forsk g in æ n v , e happe først b kal vise En sjov oks og enten s b v E ig il . t t n ig r e s s le gennem et penge i bok ge der er mid t n s æ a epenge l t k t å r et by ke, s blive l s r m o a f s n d in ose. n ka r blive g scler e o d at vi ku r il e v d vin mtidig n om k det. Sa rmatio o f in t l e venlig. og udd r børne e n e t n Eve

B yt t e p e n g

e i nds a m l

i ng

I flere tus ind butikke r landet ov opstillet in er vil der v dsamlings ære b øsser, hvo dine bytte r du kan d penge. Selv o nere små beløb regnskab. tæller i de Se mere p t store å www.by ttepenge.d k

lk Ladywa er et årligt ent, Ladywalk e arrangem d n e d n e v e tilbag der går dvis af kvin hvor tusin walk eter. Lady 7-12 kilom en for s e intere s skal fremm støtte nmark og a D i rt o p s gang støtter oner, som organisati er. I år mte kvind ra s m o d g y s støtte lk valgt at a w y d a L r ha vinder i, hvorfor k forskning der kan e. Alle kvin får scleros ig på tilmelde s deltage og en.dk/ seforening ro le c .s w w w ladywalk

surprise

G i’ n o G e t

GoCard

Stilet-s

tafet fo

r

mæ n d En enestå ende muli ghed for a bror eller t lokke din gode ven o mand, p i et par h Modedikta øje hæle. toren Jim Lyngvild e ved evente r konferen n, hvor mæ cier ndene løb stiletter i s er om kap tore større i lser. Præm Le Silla sti ien er et p letter til e a r n værdi af som vinde ca. 5.000 ren kan fo k ro ner, ræ re eller en he til konen, s lt tredje. T østeren il melding p på www.sc å stedet e lerosefore ller ningen.dk/s tiletstafet

World MS Day

agasiner lade og m b e g Alt for u i e r Folde s Verden og e d n e H , g a Sønd ætter lder, som s I Sund Nu, fo n e re æ er il der v mtidig vil d Damerne v clerose. Sa s g o r e d . in ort fokus på kv on via girok d for donati e h g li u m være

Du ka n støt te fors • Putte kning penge e n ve d i en af indsam at d e flere lingsbø tusind sser, de landet r står i over butikke • Indbe r tale et beløb p ligger i å d et girok flere ug ort, ebl og som bliver s ade og magas der e iner, ndt til a medlem lle vore mer og s bidragy ningen dere i s af maj lut­ måned • Købe smykk efolk fi • Delta gurer f ge i stil ra Rikk et-staf i Tikki Københ e t i Fæll avn i P e d p in a •D rken, sen eltag e i Lad ywalk d landet . 31. m over aj i 10 b • Sms yer ”kvinde r ” til 141 100 kro 4 o g støt m ner. Pris ed : 100 k sms-ta roner + kst. Ud a b l y m der: Sc forenin . l gen, M osedalv erose­ Valby, t ej 15, 2 lf 36 4 500 6 36 46

er ek e os – s vinde r får scler tøt forskningen

Fl

Over 2 millioner mennesker i verden har sclerose. Målet med World MS Day er at skabe opmærksomhed om sygdom men og rejse midler til forskning. Der vil væ re events og aktiviteter i lande over hele verden, i Danmark er det en forsker-event. Du kan selv skabe din egen event, donere penge elle r læse mere på www.worldmsday.org

De gratis post kort kan finde s på 400 caféer, sandw ichbarer og biog rafer landet over. B ag på postkort en e vil der være en op fordring til at støtte kvinderne og fo rskerne med 10 0 kroner ved at sende en sms m ed teksten ”kvind er” til 1414.

29

Socialrådgivere Scleroseforeningens otte socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet.

Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i.

Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Tlf.: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Skive, Mariager Fjord, Viborg Tlf.: 3646 3646 OBS: Du skal nu ringe direkte til Scleroseforeningen, når du har brug for telefonrådgivning af Mariann.

Du kan ringe alle dage i Scleroseforeningens Åbningstid: mandag – torsdag kl. 8 – 16 og fredag kl. 8 – 14. Derefter vil Mariann ringe dig op den efterfølgende tirsdag om eftermiddagen.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, RingkøbingSkjern, Ikast-Brande, Billund, Varde, Esbjerg, Vejen, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus, Silkeborg, Skanderborg, Odder, Samsø Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Horsens, Vejle, Hedensted, Fredericia, Kolding, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf.: 7565 7627

Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Frederiksværk-Hundested, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf.: 36 46 36 46, fax 3646 3677 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf.: 3646 3646, fax 3646 3677 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Karen Heinesen Dækker: Færøerne Tlf.: 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: karen@post.olivant.fo Formidler også kontakt til psykologen

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

30

Psykologer Scleroseforeningens ti psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev.

Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, faglig leder E-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen E-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen E-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen E-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm E-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup,

Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Erik de Place Andersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.

Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen H. Duelund Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14.

Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

31

Testpanel Testobjekt: “El-cykel” – den første Batavus elcykel i Danmark.

Samlet bedømmelse:

Hvordan fungerer testobjektet?

Batavus-elcykel leverer 40 procent af trækkraften ved hjælp af motoren. Den skal naturligvis oplades efter brug. Ved længere ture har jeg opladeren med.

Mangler?

Batavus el-cykels begrænsning er sne og is på vejene, men det er det jo også for andre uden MS i bagagen…

Designet?

Designet på Batavus el-cykel er meget smukt, og funktionelt.

Vejledning/instruktion?

Instruktionen var nem at forstå, selvom mit eksemplar var importeret direkte fra Holland, og faktisk er den første Batavus-elcykel i Danmark.

Betydning for din hverdag?

Batavus el-cykel er nem at bruge. Min cykel blev købt og importeret af ”cykelexperten” på strandvejen i Hellerup, hvor jeg fik en super betjening, hurtig, og meget instruktiv. Forretningen kan varmt anbefales, fordi den leverer handicapvenlige cykler. Har den tit med i toget, s-tog er nemmest. Batavus el-cykel har en uvurderlig betydning for min hverdag. Jeg har solgt min bil på grund af MS, og kører dagligt på den. = Elendig

Overordnet vurdering?

Batavus el-cykel er en fantastisk opfindelse, da jeg er blevet kunsthåndværker. Jeg syr hatte og maskinstrikker tørklæder, så design og brugsværdi har stor betydning for mig. Den kan kun anbefales. Jeg ved ikke, om den findes som 3-hjulet, ville gerne have en, fordi den formodentlig kan klare sne og is problemerne.

Den kostede 13.500, hvor af kommunen betalte en del, og den er alle pengene værd.

Om testpersonen: Eva Rosetsky Lassen Jeg er diagnosticeret fra 27.2.08- efter 9 år med de sædvanlige symptomer, som alle med sclerose kender: føleforstyrrelser, svien, manglende og til tider svigt af mobile færdigheder, kognitive problemer, træthed osv. hvilket medførte, at jeg måtte opgive mit studiue til ergoterapeut.

= Dårlig = Under middel = Rigtig god

= Over middel = Perfekt

Opslagstavlen Smart handicapbil med rampe til kørestol sælges • Chrysler Voyager 2,4 benzin • Årgang 99 – kørt 180.000 km.

• Meget pæn, velholdt med service og undervognsbehandling.

• Automatgear.

• Fører- og passagersæde kan køres ud på hjul.

Sælges grundet dødsfald.

Kontakt: Anny Andersen telefon 2851 6050 (bedst efter 15:00)

Se her To næsten nye jakker (Bison og Signal) str. XL, som er lavet med åben ryg specielt til kørestolsbruger sælges.

• Farver: sort og marine.

• Kørepose str. XL model DARO til kørestol sælges.

• Regnslag. Sort, str. XL model DARO sælges.

Sælges grundet dødsfald.

Kontakt: Anny Andersen telefon 2851 6050 (bedst efter 15)

Du søges af: Mand, 33 år, jyde.

I mit tidligere erhverv var jeg ofte i ekstreme situationer og i fritiden ligeså.

Du er: Sød k/ærlig – for det er jeg. Nu venter jeg bare på at høre fra dig.

Billetmærke April 2010 1

33

Officiel repræsentant i Danmark for førende offsetrotations- og dybtrykkerier i Europa.

Stationspassagen 6 3460 Allerød Tlf. 4814 4141 Fax. 4814 4145

34

35

Redaktionen anbefaler

På Scleroseforeningens kampagnesite, der er opbygget til foreningens fokusmåned i maj, finder du et univers med noget så forskelligt som personlige historier om sclerose, events og byttepengeindsamling. Men der er en ting, der binder alle delene sammen: kvinder. De personlige historier er fra kvinder, events er blandt andet stilet-stafet og Ladywalk, og byttepengeindsamlingen er til fordel for forskning i kvinder og sclerose. Tjek sitet ud på www.scleroseforeningen.dk/kvinder

MAGA SINET

Kampagnesite: Flere kvinder får sclerose

Livtag med livet Hvordan kommer man videre? Hvad kan man helt konkret gøre? Der er mange spørgsmål, når man – som ca. 1 million danskere – er ramt af kronisk sygdom. Gennem patienthistorier, gode råd, kapitler om tro, kriser og meget andet fortæller Inge Møllehave, hvordan man kommer videre.

“Livtag med livet – en håndsrækning til kronisk syge og deres pårørende ” af Inge Møllehave. 167 sider. Frydenlund. 229 kroner

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

44

Cool hjælpemidler Kan hjælpemidler være cool?

På facebook er der oprettet en gruppe for ”Æstetiske hjælpemidler med et smart og ungt udtryk”. Søg på ”æstetiske hjælpemidler” på facebook www.facebook.com

MSIF World MS Day Den 26. maj er det international MS-dag. Multiple Sclerosis International Foundation (MSIF) har lavet et kampagnesite, der bestemt er et besøg værd. www.worldmsday.org