Magasinet April 2011

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2011

MED SCLEROSE PÅ ARBEJDE. SIDE 22 Mød syv kvinder og se, hvordan de tackler sclerose på jobbet.

BØRNEFAMILIER HAR DET HÅRDT. SIDE 6 Kombinationen sclerose, små børn og en rask ægtefælle giver ofte utilstrækkelig hjælp.

FOKUSMÅNED OM KVINDER OG SCLEROSE. SIDE 28 Få overblik over, hvordan du kan støtte og være med i de mange events.

Leder Af Ulla Wæber, næstformand i Scleroseforeningen og formand for sundhedsudvalget

KVINDER OG SCLEROSE STADIG ET TEMA Det er inspirerende og en stor glæde at være engageret i en patientforening, hvor frivillige og ansatte i den grad formår at etablere et flot samarbejde om en lang række opgaver. Det gode samarbejde og mange hjælpende hænder var forudsætningen for, at vi sidste år kunne gennemføre en succesrig fokusmåned i maj. Vi skabte en masse synlighed, og vi indsamlede halvanden million kroner til forskning i kvinder og sclerose.

Nu står vi over for en ny fokusmåned. Vi havde sidste år et supergodt samarbejde med Ladywalk. Det betød, at den private organisation, som med et fantastisk engagement har formået at gøre Ladywalk til et stort landsdækkende arrangement, donerede 200.000 kroner af overskuddet til scleroseforskning. Det gode samarbejde, vi havde med Ladywalk, betyder, at vi er med igen i år. Mange tusinde kvinder vil på den måde være med til at skaffe penge til scleroseforskning.

Fokusmåneden holder også fast i den sjove event, forsker i boks, som kommer rundt til en række byer.

Ideen med forskeren, som på en festlig måde viser, at der kun kan forskes, hvis der kommer nogle penge i kassen, skabte megen god synlighed sidste år, så han skal naturligvis på gaden igen.

Det primære mål med fokusmåneden er imidlertid at samle penge til forskning, og derfor er byttepengeindsamlingen helt afgørende. Heldigvis stiller tusindvis af butikker op for os igen i år, og der er virkelig grund til at være taknemmelig for denne vigtige håndsrækning.

Vi fortsætter med temaet kvinder og sclerose.

Ikke fordi der ikke er andre vigtige temaer at tage fat på, men fordi det er så afgørende, at vi finder ud af, hvorfor stigningen i antallet af kvinder, som får sclerose, er så stor. Finder vi løsningen på det spørgsmål, så kommer vi formentlig et stort skridt videre mod at løse sygdommens gåde.

Dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose, og den samlede stigning i nye tilfælde af sclerose betyder, at vi nærmer os det, man kalder en folkesygdom.

Flere åbenlyse spørgsmål trænger sig på med hensyn til stigningen i antallet af kvinder med sclerose.

2

Stigningen falder sammen med, at mange flere kvinder kom på arbejdsmarkedet. Hvilke miljøfaktorer kan være medvirkende her? Hvorfor får kvinder med sclerose det bedre i perioden med graviditet? Hvordan ser det ud med optagelse af D-vitamin og kønsforskelle? Der er mange spørgsmål, som vi endnu mangler svar på, og derfor er det helt afgørende, at forskningen vedrørende kvinder og sclerose fortsætter i højt tempo.

Derfor har dette tema fået genvalg til årets fokusmåned.

Scleroseforeningen finansierer hvert år en væsentlig del af den samlede scleroseforskning i Danmark. Man kan godt spørge, om det er rimeligt, at en patientforening skal ud og finde millioner til forskning. Om det ikke burde være en samfundsopgave. Uanset hvordan vi ser på det, så er én ting dog sikkert: Der er ingen udsigt til, at det offentlige pludselig vil overtage denne opgave. Tværtimod har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet på sigt at øge forskningsbudgettet år for år.

Derfor er det glædeligt, at vi oplever den store opbakning til fokusmåneden. Jeg vil godt rette en stor tak til de mange, som på den ene eller anden måde bidrager til et godt resultat.

Det er en god sag, vi arbejder for!

Indhold

4

KORT NYT

6

FAMILIEN BLEV SLIDT NED Scleroseforeningen oplever flere sager, hvor børnefamilier ikke får tilstrækkelig hjælp

11

VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN?

12

NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN

14

GRØNT LYS TIL DEN FØRSTE SCLEROSETABLET I EUROPA

16

FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE

19

NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES

20

TEMA: KVINDER OG SCLEROSE – NU MED MAKE OVER Hvor langt er forskningen? Mød kvinder på arbejde og få overblik over aktiviteter

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001.

MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2011.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)

Kort Nyt NY WEB-SIDE TIL DE UNGE ATTAK har fået en ny hjemmeside, som gør det sjovere for unge medlemmer at være online.

Siden er primært for de unge, men der kommer til at ligge en masse spændende artikler og blogindlæg online, som også er aktuelle for dig, der har rundet de 40 somre.

Siden findes på: www.scleroseforeningen.dk/ ATTAK Eller bare: www.attak.dk Den nye hjemmeside er bygget op, så man let og hurtigt kan overskue, hvad der sker på siden. Du kan både se nyheder og aktiviteter på ATTAK.dk, som henvender sig til vore medlemmer under 40.

Har du noget på hjerte?

Vi, der laver artikler til ATTAK, vil meget gerne høre, hvad du, der er medlem og under 40 år, har på hjerte. Har du tænkt på noget, som du ikke synes fungerer optimalt, når hverdagen skal hænge sammen? Har du gode råd, tips eller idéer, som du gerne vil dele med os og de andre i ATTAK? Send os en e-mail med dine tanker, og så kan det være, vi kontakter dig.

Du kan sende en mail på adressen mlb@ scleroseforeningen.dk eller følge os på Facebook under ATTAks gruppe.

Homøopaten og lægen satte sig sammen for at hjælpe mennesker med sclerose Alternative og konventionelle behandlere fortæller om et spændende samarbejde – og patienterne fortæller om deres oplevelser

4

9

Køb bogen på Scleroseforeningens webshop – www.scleroseforeningen.dk

9

Eller ved henvendelse på tlf. 36 46 36 46

NEM OG PERSONLIG RÅDGIVNING Det har måske været svært for nogle at finde rundt i Scleroseforeningens samlede tilbud for personlig rådgivning. Det er der nu rådet bod på. Alle tilbud for rådgivning er lagt under én fane på vores hjemmeside. Når du går ind under “Personlig rådgivning” finder du: Socialrådgiveren, Psykologordningen, Internet rådgivningen, Lægen og Scleroselinjen.

Det er de samlede tilbud til dig for personlig rådgivning enten via direkte kontakt eller via mailkontakt. Under hvert punkt kommer du ind til, hvad hver rådgivning kan tilbyde, og hvordan du får adgang til dette tilbud.

Prøv selv på scleroseforeningen.dk

CCSVI-undersøgelse forsinket Det var ventet, at der ville foreligge resultater fra den CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer her i februar, men undersøgelsen er forsinket. Det skyldes, at det har været sværere at få udstyret til MR-scanneren på plads end først beregnet.

“Vi troede, at man kunne bruge allerede eksisterende målemetoder til MR-scanningerne, men det viste sig, at de ikke var præcise nok, så MR-klinikken på Hvidovre Hospital har været nødt til at afprøve en ny avanceret målemetode til scanneren for helt nøjagtigt at kunne måle blodcirkulationen i de store halsvener, og det har taget noget tid. Det er den primære grund til forsinkelsen, “ siger Morten Blinkenberg, overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), der er projektleder for CCSVI-forsøget.

Nu er man imidlertid klar til at gå i gang. De første 20 medvirkende i forsøget er på plads og både ultralyds- og MR-scanningerne går i gang i starten af marts måned.

Alle medvirkende forventes færdigundersøgt med udgangen af april.

“Derefter skal vi analysere resultaterne, der skal sendes som en videnskabelig artikel til et tidsskrift i løbet af maj og juni. Artiklen skal siden bedømmes og accepteres, inden vi kan offentliggøre resultaterne,” fortæller Morten Blinkenberg.

Så snart der er noget at rapportere vedrørende forsøget, offentliggøres det på hjemmesiden.

BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN

VI TILBYDER: t t t t

(SBUJT SFLSVUUFSJOH 7JLBSTFSWJDF -FETBHFPSEOJOHFO )FMIFETM TOJOHFO UJM IK MQFPSEOJOHFS

t t t t

#PSHFSTUZSFU QFSTPOMJH BTTJTUBODF #1"

4QFDJBMQ EBHPHJTL TU UUFPSEOJOH 414

4 SMJHU UJMSFUUFMBHU VOHEPNTVEEBOOFMTF 456

"MMF BENJOJTUSBUJWF PQHBWFS SFMBUFSFU UJM PWFOTUÌFOEF

Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

København

Århus

Tlf. 3634 7900

Tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

5

Af Peter P. Christensen. Foto: Søren Østerlund

FAMILIEN BLEV SLIDT OP Hvis familier ophører med at være familier, bliver det dyrere for alle.

Scleroseforeningen har flere sager, hvor børnefamilier med en forælder med sclerose ikke får tilstrækkelig og rettidig hjælp. I Henriette Bachers sag blev familien slidt op. Københavns Kommune: “Denne sag er kørt efter bogen”

”Jeg har mødt masser af folk med sclerose, og når jeg har fortalt dem om vores situation, sagde de: HAHA… han er da nødt til at flytte. Ellers får du ingen hjælp. Det var ligesom noget, alle vidste”.

Ordene er Henriette Bachers. Hun sidder i sin lejlighed på Nørrebro i København og kigger ud af vinduet.

Henriette Bacher er 38 år og har sclerose og et barn på to år. Hun boede sammen med sin kæreste og deres lille barn, men kunne ikke få tilstrækkelig hjælp. Da kæresten 6

flyttede, kunne hun få mere hjælp, men nu er sagen nået derud, at kommunen truer med at flytte barnet til faren.

Familie- og børneteamet i kommunen siger direkte til handicapafdelingen i samme kommune: kan I ikke finde ud af at yde tilstrækkelig handicapkompensation til Henriette, er vi nødt til at fjerne barnet.

Det er en sag, som med ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttigs ord er ”ulovlig og et brud brud på FN’s handicapkonvention, der i artikel 23

siger, at personer med handicap skal have hjælp til at tage sig af deres børn, hvis de har brug for det ”Ikke desto mindre er det billedet på en virkelighed, der møder mange sclerosefamilier med børn. Når der er en rask ægtefælle, vælger kommunerne at sige, at denne kan stå for det meste af hjælpen, hvilket i flere konkrete sager har ført til, at familierne er brudt sammen, fordi de ikke får tilstrækkelig handicapkompensation i det daglige,” siger Bente Röttig.

Da det blev dyrt at spare Ifølge Bente Röttig lægger handicaplovgivningen op til, at samlevende til handicappede ikke skal pålægges mere end folk, der er samlevende til raske. For Henriette Bacher og hendes kæreste blev virkeligheden en anden. ”Havde kommunen ydet tilstrækkelig hjælp for et par år siden, ville det have betydet, at kommunen i dag ikke skulle bevilge over 30 timer om ugen,” siger Henriette i dag.

Hun har neuropsykolog og skleroseoverlæges ord på skrift for, at selv den nuværende bevilling er ’helt uansvarlig’.

Henriette får stillet diagnosen attakvis sclerose i Grækenland, hvor hun studerer, i 2007. Hun kommer hjem til Danmark i juni 2007. Hun skøjter rundt mellem en række forvaltninger i Københavns Kommune, og får i juli 2007 endnu et alvorligt attak. Hun indlægges på Rigshospitalet og registreres for første gang i det danske sundhedssystem. Der går et år, før hun bevilges revalidering i juni 2008. I slutningen af 2008 – mere end et år senere – skriver en læge ”at der ikke har været ro i Henriettes sclerose på noget tidspunkt”.

Skal vi have børn, er det nu I foråret 2008 træffer Henriette og hendes kæreste Antonios en stor beslutning. Hvis de skal have børn sammen, skal det være nu. 14 dage efter er Henriette gravid. I sommeren af 2008 tegner det godt: Henriette er på revalidering, har fået stuelejlighed, er gravid og skal tilbage til universitetet, hvor hun læser moderne græsk.

I september 2008 får Henriette attak igen og kan ikke gå. Antonios ligger og kører frem og tilbage mellem Danmark og Tyskland. Han vil flytte sin virksomhed fra Grækenland til Tyskland for at være tættere på Danmark - men da det er familiens oplevelse, at der ikke kommer tilstrækkelig hjælp til Henriette, føler han sig forpligtet til at blive og hjælpe sin gravide kæreste.

I december 2008, får familien beskeden: Hvis Antonios er der, så kan Henriette få 3,5 times hjælp om ugen, er han der ikke, kan hun få 13,5 time.

I Januar 2009 kommer Magdalena til verden.

Familien får praktisk hjælp Efter fødslen i januar 2009 afholdes et møde på Rigshospitalet, hvor Københavns Kommune

fremlægger den plan for hjælp, de tilbyder. Både Familieambulatoriet, læge, jordmoder og socialrådgiver siger, der er tale om utilstrækkelig hjælp, og at Henriette og Magdalena ikke kan sendes hjem.

Ugen efter bliver kommunens set-up følgende: Antonios skal finde et job i Danmark, og når han har fri, skal han passe spædbarnet - og Henriette. Der bevilges ikke handicapkompensation til Henriette, ikke hjælp til aflastning eller danskundervisning til Antonios. Hjælpen fra kommunen er kun til det praktiske omkring spædbarnet, når Antonios er på arbejde eller sover efter natarbejde. I den periode har familien hjemmehjælp i 37-56 timer om ugen – i de timer, Antonios er på arbejde eller sover efter natarbejde.

Familien splittes Antonios skal stå for pasning og pleje af spædbarn og Henriette, indkøb, madlavning, rengøring, vask, osv.

– når han kommer hjem fra arbejde. Han kan kun få opholdstilladelse, hvis han kan forsørge sig selv.

Da Magdalena i marts 2010 begynder i vuggestue, beslutter kommunen, at familien kan klare sig med 10 ugentlige timer, to timer fra 7 til 9 på hverdagsmorgener til at få Magdalena op og i vuggestue. Antonios er på arbejde fra kl. 3.30 på Grønttorvet, og Henriette kan ikke være alene om natten med Magdalena. Kommunen sender fire forskellige nye hjælpere på en måned mod tidligere den samme, faste hjælper. I en tid, hvor Magdalena samtidig skal vænne sig til helt ny tilværelse i vuggestue.

Magdalenas reaktion er så voldsom, at Antonios opgiver sit arbejde og bliver hjemme for at sørge for ro og tryghed for sin datter og Henriette. Her frasiger familien sig hjemmehjælp, hvilket skyldes det de skiftende hjælpere.

28. oktober 2010 giver parret op – de bryder med hinanden. Antonios flytter hen til Henriettes bror.

Kort efter beslutter kommunen, at Henriette kan få ca. 30 timers hjælp om ugen. Det er hjælp ind og ud af døren ca. hver anden time og et nødkald.

Efter et møde – hvor Scleroseforeningens socialrådgiver også deltager - i november 2010 vurderer børne- og familieteamet i Københavns Kommune, at det er bedst for Magdalena at bo hos sin far, mens Henriette kan se barnet af og til, hvis ikke Henriette får mere relevant handicapkompensation.

På mødet gøres det klart, at Henriette skal have relevant handicapkompensation fra handicapcentret til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet.

I dag sidder Henriette tilbage i lejligheden på Nørrebro og kigger ud af vinduet. Hun føler, hun har været nødt til at få Antonios ud af lejligheden for at kunne få en passende hjælp, men ender så i den situation, at kommunen truer med at fjerne hendes barn.

7

Værste resultat for alle ”Den hjælp kommunen tilbyder nu – de ca. 30 timer, som eksperter kalder helt uansvarlig – den siger jo noget om, hvad Antonios skulle stå for før. På den måde har de opgjort det behov, Henriette har – udover når Magdalena er i vuggestue. Det viser så, hvilket behov Antonios udfyldte før”, siger Henriettes mor, Randi Haugaard, der har fulgt sagen hele vejen og gemt alle sagsakter. ”Havde kommunen gået ind med en tilstrækkelig handicapkompensation tidligere, havde det været bedre for moren, for faren, for barnet, for kommunen og for staten.

Som det er gået her, er det endt med at være det værste resultat for alle. Måske kunne man - vigtigst af alt – have undgået at splitte en børnefamilie”, siger Randi Haugaard. ”Det var ved mødet i november 2010, at børne- og familieteamet fremførte, at der skulle findes en løsning med handicapkompenserende ydelser til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet – hvis ikke det skulle komme på tale at fjerne Magdalena. Henriette får i dag per 1. april stadig de ca. 30 timers hjemmehjælp om ugen, hjemmevejleder 1-2 gange om ugen til strukturering af daglige gøremål, mulighed for selv at udpege støtteperson til plejeopgaver og 15 timers ledsagelse (uden barn) om måneden. Desuden har hun fået bevilget støtte til merudgifter. Der er ikke sket nogen forandring i forhold til de handicapkompenserende ydelser til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet.”

ET ANDET BILLEDE AF SAGEN HOS KOMMUNEN ”I Københavns Kommune har vi svært ved at genkende sagsforløbet, som det er fremstillet i MagaSinet. Vi er kede af, at artiklen over for Scleroseforeningens medlemmer fremstår sådan, at Københavns Kommune ikke vil give Henriette Bacher og hendes familie den hjælp, de har behov for. Jeg mener også, at det er stærkt betænkeligt, at MagaSinet vælger at fortælle sagsforløbet uden af have søgt aktindsigt i sagen hos Københavns Kommune. Hvis man havde ulejliget sig med at søge aktindsigt, ville journalisten have erfaret, at hele denne sag er kørt efter bogen. Det skal man ikke tage mit ord for, men Det Sociale Nævn, som hele ti gange har været inde over sagen.

Københavns Kommune er langt fra ufejlbarlig, f.eks. vi pt. i gang med et stort oprydningsarbejde på Handicap Center København efter flere år med for mange fejl i sagsbehandlingen. Vi er ikke bange for at sige, at vi også laver fejl – historien her er bare ikke en af dem,” siger Jens Elmelund, Direktør Socialforvaltningen i Københavns Kommune.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv.

Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på.

ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål?

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

8

www.advodan.dk

Hjemmebesøg efter aftale

9

Livskvalitet gennem uafhængighed® Også sideværts ind i stolen Tango er en regulerbar hvilestol i et stilrent design. Stolen fås med almindelig eller nedfældelig arm, hvilket gør det muligt at komme sideværts ind i stolen. Tango kan fås med forskellige elektriske funktioner blandt andet sædeløft. Hos farstrup tilpasser vi stolen helt til dit behov.

Nakkestøtte

Lændestøtte

Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde

Ring efter stolebussen...

Det forpligter ikke.

Dansk kvali 10 års stelg tet aranti Tango Tango

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04

10

Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Roskilde · Vestergaard Møbler · Tlf. 46 32 32 48 Slagelse · Farstrup Comfort Center · Tlf. 58 52 01 81 Vejle · Comfort Center · Tlf. 75 34 33 88 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

www.farstrup.dk

VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN??

DU KAN VÆRE MED TIL AT SKRIVE SCLEROSEFORENINGENS EGEN SANG Vi har andet til fælles end sygehuse, symptomer og sagsbehandlere. Lad os dele tanker om livet, håbet og kærligheden! Hvad er vigtigt for dig? Kan du sætte ord på, så send en mail senest 15. maj til musik@scleroseforeningen.dk eller skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Mærk kuverten “MUSIK” Du behøver ikke tænke på versefødder.

Alan Binau fra bandet CEONEO leverer melodien og samskriver teksten.*

SANG OG MUSIK SKAB SKABER POSITIV ENERGI! Vi har alle X-factor – så kom og syng med!

På workshops forskellige steder i landet indøver vi foreningens nye sang. Vi skal arbejde sammen med super professionelle korledere fra Gospelmusik. dk og teknikere fra Danish Music Company. Der bliver optaget både lyd og video undervejs – og hele projektet bliver til en studieoptaget CD, der udgives til Delegeretmøde.

S kryds i kalenderen og tilmeld Sæt il ld dig på musik@scleroseforeningen.dk eller ring til Karin Wikke på 36 130 149 LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole LØRDAG 3. SEPT. Nordisk Film Valby SØNDAG 4. SEPT. Rønne Bibliotek Bornholm

Meld dig allerede nu til kor-workshop. Først til mølle – først malet. Medlemmer med sclerose og deres nærmeste har dog førsteret.

Alle workshops er fra kl. 12.00 - 16.00.

Tilmeldingsfrist mandag den 1. august.

Deltagerne får tilsendt nærmere information og opkrævning af deltagergebyr 75,-kr. Du kan læse mere på hjemmesiden og i de næste numre af MagaSinet.

*) Ophavsretten til den endelige tekst tilfalder Scleroseforeningen / Alan Binau. Vi forpligter os ikke til at bruge alt indsendt materiale.

Af Lasse Skovgaard, cand.mag., cand.pæd., PhD-stipendiat og forskningsmedarbejder i Scleroseforeningen

NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN D. 1. april startede en stor spørgeskema-undersøgelse, der skal kortlægge, hvilke behandlinger mennesker med MS i de nordiske lande bruger samt hvilke erfaringer, de har med at bruge forskellige behandlinger Som forskningsmedarbejder i den Scleroseforeningen får jeg jævnligt henvendelser fra medlemmer, der gerne vil fortælle om en behandling, de har prøvet. Det kan være en konventionel behandling, eller det kan være en alternativ behandling. Det vigtigste for det medlem, der henvender sig, er ofte, at der bliver lyttet til vedkommendes erfaringer. Nogle gange er der tale om gode erfaringer med en bestemt behandling, og nogle gange er der tale om dårlige erfaringer.

Er patienternes erfaringer videnskabelige?

Generelt er der inden for sundhedsforskning ikke tradition for at indsamle patienternes erfaringer, da de er subjektive og derfor anses for at være mindre videnskabelige end den viden, der kan indsamles gennem kliniske forsøg. Men de senere år er der inden for den internationale forskning kommet øget fokus på den vigtige viden, som patienterne har. Den viden, der kan sige noget om hvordan behandlinger virker, når de bliver brugt i et hverdagsliv.

Den store nordiske kortlægning Det viste sig på et møde i Nordisk MS Råd i 2009, at alle fem nordiske MS-forbund var interesserede i en viden om, hvilke behandlinger deres medlemmer med MS bruger og hvilke erfaringer, de har med disse behandlinger. Derfor satte man et forskningsprojekt i gang med det formål at indsamle en sådan viden i alle fem nordiske lande.

Hvem planlægger undersøgelsen?

Der er nedsat en gruppe med administrative og faglige kontakter fra hvert nordisk land.

Denne projektgruppe har i fællesskab planlagt, hvordan undersøgelsen skal udføres og taget sig af alle de praktiske opgaver, bl.a. at udforme et spørgeskema, så det passer til alle de nordiske lande, teste spørgeskemaet og oversætte det. I gruppen sidder en neurolog fra hvert nordisk land, der er med til at sikre den faglige kvalitet af undersøgelsen.

12

Hvad spørger vi om?

De konkrete spørgsmål, undersøgelsen skal give viden om, er: • Hvilke typer af behandlinger bruger medlemmer med MS i de nordiske lande?

• Hvor mange medlemmer med MS bruger hvilke behandlinger?

• Hvilke mål har medlemmerne med at bruge forskellige typer af behandlinger?

• Hvilke erfarede virkninger og bivirkninger har medlemmerne oplevet efter brug af de forskellige behandlinger?

• Hvilke mål opnåes/opnåes ikke hos medlemmerne ved brug af de forskellige behandlinger?

• Hvilke kombinationer af behandlinger bruger medlemmerne?

Hvordan skal spørgeskemaet besvares?

Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskemaundersøgelse, der skal besvares på internettet.

Omkring 1. april fik ca. 7000 mennesker med MS i de nordiske lande tilsendt et brev med en kode, som skulle bruges til at besvare spørgeskemaet. Grunden til, at spørgeskemaet skal besvares på internettet er, at det giver mulighed for at stille nogle typer af spørgsmål, der ikke kan stilles, hvis spørgeskemaet er i papir-form.

Samtidig er spørgeskemaet konstrueret, så det er nemt at besvare. På denne måde vil undersøgelsen bidrage med en helt ny viden, der forhåbentlig kan være til gavn for alle mennesker med MS i de nordiske lande.

Din viden er vigtig!

Vi håber meget, at mange af de 3500 medlemmer med MS fra Scleroseforeningen i Danmark, der har modtaget et brev, har haft lyst til at udfylde spørgeskemaet.

I projektgruppen for Projekt Nordisk Kortlægning synes vi, det er ærgerligt, hvis de mange erfaringer, som mennesker med MS har mærket på deres egen krop, ikke bliver taget alvorligt. Derfor synes vi også, det er på tide, at medlemmernes viden bliver indsamlet.

Aftenmøder for pårørende Scleroseforeningen tilbyder alle pårørende at komme til møde. Vi holder disse møder fordi mange har glæde af, at bruge en aften sammen med foreningens psykolog og andre pårørende til, at vende de spørgsmål og særlige udfordringer man har som pårørende.

Alle møder er fra kl. 18.30 til kl. 21.30.

12. maj 17. maj 16. maj 12. maj 16. maj 18. maj 18. maj 18. maj 11. maj

Syddanmark Syddanmark Sjælland Sjælland Hovedstaden Hovedstaden Nordjylland Midtjylland Midtjylland

18.30 - 20.15 - psykologen fortæller om de reaktioner der typisk kommer i en familie der rammes af alvorlig kronisk sygdom.

20.30 - 21.30 - hvilken hjælp kan du få i foreningen? konsulenten fortæller hvilken hjælp foreningen tilbyder og hvordan du kan gøre brug af den. I pausen serveres sandwich :-)

Midtfyns Fritidscenter, Søvej 14, 5750 Ringe Haderslev Idrætscenter, Stadionvej 5, 6100 Haderslev Holbæk Vandrehjem, Ahlgade 1b, 4300 Holbæk Fælleshuset, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Rønne Hospital, Ullasvej 8, 3700 Rønne Aalborg Vandrehjem, Skydebanevej 50, 9000 Aalborg Marcelisborgcenteret, P P Ørumsgade 11, bygn. 8, 8000 Århus Haderup idrætscenter, Nygade 9, 7540 Haderup

Hvem kan melde sig til? Blot du er pårørende til et medlem med sclerose kan du deltage i møderne. Du melder dig til på telefon 3646 3646 eller skriv til info@scleroseforeningen.dk og husk at skriv hvor mange I er og i hvilken by du deltager. Tilmelding senest en uge inden

En opfordring til alle piger

Mandag 30. maj kl. 18.30

DISTANCER

12 KM

7 KM

Vis din særlige støtte til Scleroseforeningen Tilmeld et hold på mindst 11 personer og få Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres T-shirts.

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/kvinder eller kontakt Irene Koch Pedersen senest 26. april på tlf. 36 130 130.

Ladywalk støtter sygdomsramte kvinder - i år:

k l a w y Lad

Information og tilmelding på www.ladywalk.dk KØBENHAVN AARHUS AALBORG FREDERIKSHAVN RØNNE NAKSKOV ODENSE AGGER SØNDERBORG SKÆLSKØR

13

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Grønt lys til første sclerosetablet i Europa Medicinalvirksomheden Novartis fik i januar ja til at markedsføre deres sclerosetablet i Europa, mens to andre tabletter fik nej. Flere andre tabletter er under udvikling

Efter megen snak står det nu klart, at den første sclerosetablet formentlig rammer det danske marked til sommer.

Det europæiske lægemiddelagentur EMA gav nemlig i januar grønt lys til tabletten, som vil blive solgt i Europa under navnet Gilenya. Tabletten er også kendt under navnet Fingolimod.

Gilenya er til attakvise patienter og tages dagligt.

Forsøg viser, at tabletten kan reducere antallet af attakker med 54-60 procent.

Tabletten er blevet godkendt som en andenvalgsbehandling, så den vil kun blive tilbudt patienter, der oplever mindst ét attak indenfor 12 måneder, selvom de får Interferon eller Copaxone. I særlige tilfælde kan patienter med en ekstraordinært aggressiv sclerose blive tilbudt tabletten som førstevalgsbehandling.

I samme ombæring som EMA gav Gilenya et ja, sagde lægemiddelagenturet endeligt nej til en anden sclerosetablet, Merck-Seronos Cladribin eller Movectro, som er handelsnavnet. Det var anden gang Cladribin fik det røde kort. EMA mener ikke, at dens effekt står mål med riskoen ved bivirkninger.

Samme skæbne led Fampyra, Biogen Idecs pille mod gangbesvær, som blev omtalt i sidste nummer af Magasinet. Selvom pillen blev godkendt i USA sidste år, var EMA ikke overbevist om effekten.

Flere tabletter på vej Men der er andre sclerosetabletter under udvikling.

Teva Pharmaceuticals arbejder på tabletten Laquinimod til attakvise patienter. Den tages én gang dagligt, og mekanismen er endnu ikke fuldt forstået. Laquinimod er ved at blive undersøgt i to globale fase 3-studier, og resultaterne ventes offentliggjort på en amerikansk kongres ved påsketid. Laquinimod har i fase 2-studier kunnet reducere antallet af nye MR-læsioner med 50 procent og nedsætte attakraten med 33 procent.

14

Det svarer til behandlingseffekten af Interferon og Copaxone. Fordelen ved tabletten er så, at man slipper for at skulle stikke sig.

Sanofi-Aventis er også med i tablet-kapløbet med Teriflunomid, et betændelseshæmmende stof, der bruges i gigtbehandling. Der er rapporteret resultater fra et to-årigt fase 3-studie, hvor Teriflunomid reducerede antallet af attakker over to år med 30 procent og antallet af nye MR-læsioner med 67 og 39 procent afhængig af, om patienterne fik en tablet på 14 eller syv milligram. Igen er effekten meget sammenlignelig med effekten af Interferon og Copaxone.

Endelig tester Biogen Idec tabletten BG-12 eller dimethyl fumarat i fase 3. BG-12 skal tages flere gange om dagen, og i fase 2 så man en reduktion af læsioner i hjernen på 69 procent og en reduktion i antallet af attakker på 32 procent.

Mere skræddersyet behandling Der tager dog tid, inden de tre ovennævnte tabletter eventuelt vil komme på markedet.

“Der vil gå nogle år, inden tabletterne kan markedsføres. De skal jo lige færdigtestes og godkendes først. Men det er positivt med flere præparater. Det giver os mulighed for i højere grad at skræddersy behandlingen til den enkelte. Vi skal naturligvis lære de nye produkter ordentligt at kende, men når der er flere produkter at vælge imellem, får vi flere muligheder at spille med, hvilket er til patienternes fordel,” siger neurolog Finn Sellebjerg, formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg og overlæge på Rigshospitalet.

Læs mere om tabletten Gilenya på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/da/Service/ 2011/Ny-sclerosetablet-bliver-ikke-til-alle-ifoersteomgang.aspx

Forskningsnoter

CCSVI-UNDERSØGELSE FORSINKET Den CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer, er forsinket. Det skyldes, at det har været sværere at få udstyret til MR-scanningen på plads end først beregnet. Alle medvirkende ventes nu færdigscannet i slutningen af april, og resultaterne fra forsøget ventes en gang i løbet af sommeren.

Ph.d.-afhandling giver ny viden om progressiv sclerose Modsat hvad man troede, så sker der stadig en demyelisering hos de progressive patienter.

Det har Stephan Bramow fra Rigshospitalet fundet ud af i sin ph.d.-afhandling. “Vi skal simpelthen have sat flere projekter i søen med antiinflammatorisk medicin til de progressive patienter,” siger Stephan Bramow.

PROTEIN KAN HOLDE IMMUNFORSVARET I SKAK

Rygning og risiko-gener er en dårlig kombination Hvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, øges risikoen for, at sygdommen bryder ud markant. Det viser en svensk undersøgelse. For eksempel er der 13,5 gange så stor sandsynlighed for at få sclerose, hvis man har to specielle genetiske risikofaktorer og samtidig ryger, som hvis man ikke har risikofaktorerne og ikke ryger.

Skandinaviske og tyske forskere har fundet et protein kaldet kp7, som kan fungere som vaccine, så immunforsvaret ikke angriber kroppens egne celler.

Og når man kender strukturen på kroppens egen vaccine, har man måske mulighed for at efterligne proteinet og dermed udvikle en ny behandling, som kan holde immunforsvaret i skak.

Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under Forskningsnyt: www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Forskningsnyt/2011.aspx 15

Af Louise Wendt Jensen, journalist

FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE På Glostrup Hospital er man kommet endnu et skridt nærmere til at forstå, hvordan sclerose udvikler sig. Betændelsen i nerverne indtræffer, før nerverne begynder at svinde ind Hvad kommer først? Betændelse i form af en demyelisering af nerverne eller nervefibertab, der giver anledning til blandt andet svind af hjernen?

Det er et af de helt store spørgsmål i forbindelse med sclerose, og det giver en ny dansk ph.d.-afhandling nogle svar på.

Det er læge og nu ph.d. Klaus Kallenbach, der under ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig leder af scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står bag afhandlingen.

20 procent af alle sclerosepatienter debuterer med synsnervebetændelse, hvilket så regnes som det første attak. Derfor kan man ved at undersøge patienter med synsnervebetændelse fange sclerosepatienterne i den helt tidlige fase.

Ved hjælp af en teknik, som hedder OCT (optical koherenstomografi) kan man måle nervefiberlagets tykkelse i synsnerven meget nøjagtigt og uden gene for patienten.

Sammenhæng mellem øjet og hjernen Disse målinger har Klaus Kallenbach foretaget på en række patienter med synsnervebetændelse samtidig med, at han har målt patienternes hjernevolumen med MR-scanner for at se, om der er en sammenhæng mellem de to ting.

“Ved det første akutte attak kunne vi ikke se tegn på tab af nervefibre i hverken nethinden eller hjernen. Det siger os, at selvom sygdommen er i gang, så manifesterer den sig ikke i form af tab af nervetråde i den helt tidlige fase.”

Til gengæld fandt Klaus Kallenbach ved at undersøge patienterne et halvt år efter deres første besøg, at der på det tidspunkt var et tab af nethindens nervefibre på næsten 20 procent i øjne ramt af synsnervebetændelse. Han fandt desuden, at et tab af nethindens nervefibre og celler i området ansvarligt for centralsynet muligvis kunne fortælle om tab af hjernevæv.

16

Der er altså en sammenhæng mellem tabet af nervefibre i øjet og hjernen hos de sclerosepatienter, der starter deres sygdom med synsnervebetændelse.

Og nervefibertab er ikke det første, der sker ved sygdommens opståen. Det er betændelsen i form af demyeliseringen af nervefibrene. Nervefibertabet følger dog hurtigt efter, da det kan detekteres allerede efter et halvt år.

Hønen og ægget “Det er en vigtig viden, for vi vil gerne kunne diagnosticere sygdommen tidligt, så vi kan behandle så hurtigt som muligt. Men for overhovedet at kunne behandle, er man nødt til at vide, hvordan sygdommen opstår, og hvad der sker i den tidlige fase. Det hjælper Klaus´ arbejde os til at forstå,” forklarer Jette Frederiksen.

Klaus Kallenbach har også fundet, at der er en klar sammenhæng mellem, hvor meget nervetrådene i øjet svulmer op i den første akutte fase og længden af læsionen på synsnerven.

“Tidligere har man troet, at hævelsen havde noget at gøre med, om læsionen lå tæt på øjeæblet eller langt tilbage på synsnerven, men nu ser det ud til, at der er en sammenhæng mellem størrelsen af læsionen og påvirkningen af patienten. Det giver os mere viden om sygdommen. Måske kan man bruge øjenmålingerne til at måle størrelsen af læsionen på synsnerven og til tidligt at sige noget om, hvor alvorligt angrebet patienten er. Det kan der nu forskes videre i,” siger Klaus Kallenbach.

“Det giver håb, at betændelsen er det første trin i sygdommen, for det kan man rent faktisk behandle. Man kan dog ikke nødvendigvis dæmpe hjernesvindet, fordi man standser betændelsen. Vi ved endnu ikke, hvordan de to ting hænger sammen, men det er vigtigt for videre forskning at vise, hvad der er hønen, og hvad der er ægget,” siger Jette Frederiksen.

INFORMATIONSMØDE OM MULTIPEL SCLEROSE & GRAVIDITET

Onsdag d. 25. maj 2011, Kursuscenter Østerport station, København og Onsdag d. 14. september 2011, Atletion, Århus Merck Serono vil gerne invitere dig og din familie til et informationsmøde om det at blive gravid og få børn når man lever med multipel sclerose. Der bliver mulighed for at høre hvordan behandlingen af MS gribes an under og efter en graviditet. Dertil kommer forskellige dilemmaer omkring det at få børn, når man lever med en kronisk sygdom som MS. Kan jeg klare en graviditet? Magter jeg hverdagen med et spædbarn? Det er blot nogle af de overvejelser du måske selv har gjort dig?

Fordragsholderne denne aften er neurolog Morten Bjørn Blinkenberg (overlæge på Rigshospitalet og rådgiver i Scleroseforeningen), samt jordemoder Joanna Bjørklund Rasmussen (Gentofte Hospital, og rådgiver i Scleroseforeningen). De vil fra forskellige vinkler dele deres viden og erfaringer om det at blive gravid og få barn når man lever med MS.

Program 17.00-18.00 Ankomst, registrering, sandwich 18.00-18.15 Velkomst, præsentation af case stories v.overlæge Morten Blinkenberg 18.15-18.45 Jordemoderens møde med den gravide MS kvinde/familie v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen 18.45-19.00 Pause 19.00-19.30 Lægens møde med den gravide MS kvinde/familie v. overlæge Morten Blinkenberg 19.30-20.15 Panel diskussion v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen, overlæge Morten Blinkenberg & to mødre med MS 20.15-20.30 Afrunding Møderne er arrangeret og sponsoreret af Merck Serono

Herudover har vi inviteret to mødre med MS. De vil deltage i den efterfølgende paneldiskussionen, hvor du kan spørge til deres erfaringer med graviditet, fødsel og småbørnslivet når MS er med på sidelinien.

Se markedets største udvalg af el-scootere!

Tilmelding sker på www.sclerosebehandling.nu

Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning T: 70 10 17 55 F: 97 18 88 35 info@medema.com www.medema.com

Hos os køber du den rigtige Mini Crosser!

Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55!

Scootere fra 8.995 kr.

medemagruppen

17

Testet i MagaSinet i februar udgaven.

Ungdommelig scooter som giver frihed og velvære, samt en lettere hverdag.

Scooterne kan købes fra kr. 9995,- inkl. Moms Eloped kommer gerne ud og demonstrerer scooteren personligt, ring blot på telefon 31 600 700 eller send en mail på salg@eloped-danmark.dk For flere modeller og mere info se på

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

www.eloped-danmark.dk Telefon: +45 31 600 700

Styrk muskulatur og blodomløb i ben og fødder med Cirkulationstræneren (Circulation Booster®)

✔ Mindsker uro i benen ✔ Styrker muskulaturen ✔ Reducerer hævelser i fødder og ankler ✔ Lindrer led- & muskelsmerter ✔ Nem at bruge ✔ Godkendt medicinsk udstyr klasse II ✔ 30 dages fuld returret Metoden har været brugt af fysioterapeuter i årevis.

Cirkulationstræneren behandler dig hjemme, er nem at tilslutte og giver hurtige resultater.

Tilfredshedsgaranti: Skulle du efter 30 dage ikke have opnået den forventede effekt, returnerer du produktet og får pengene tilbage. Pris: 1.595,- kr inkl. ekspedition og levering (normalpris 1.795,00 kr)

Medl. af Scleroseforeningen Spar DKK 200,Læs mere og bestil på www.hjemmetest.dk Skriv forår i rabatfeltet Kajerødgade 38 • 3460 Birkerød • 45765425 • info@medigroup.dk

18

www.beierholm.dk

Anmeldelse af Michael Nissen, psykolog i Scleroseforeningen

NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES Slørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoffer

Birgitta Brunes har haft stor betydning for mange mennesker med multipel sclerose (MS) i Norden. Hendes teorier om sclerose og hendes behandlingsform har givet inspiration og håb til mange sygdomsramte. Hun har gennem snart 25 år behandlet ca. 1000 mennesker med sine metoder, der indbefatter regulering af signalstoffer (neurotransmittere), orthomolekylær medicin (behandling med kropskendte stoffer som f.eks. vitaminer), afgiftning af tungmetaller og kropsorienteret psykoterapi.

Hun er ikke nem at placere: Hun er læge, hun har selv sclerose, nogle af hendes behandlingsformer kunne høre til under den konventionelle medicin og psykologi, mens andre mere hører under komplementær og alternativ medicin. Jeg mødte Birgitta Brunes sidste forår, efter at hun havde været til møde i den danske Birgitta Brunesforening. Her mødte jeg et meget sødt, indlevende og engageret menneske, der også selv har haft stor glæde af de metoder, hun arbejder med.

Det var med stor spænding, at jeg gik i gang med Birgitta og Christian Brunes’ nye bog: “Slørede signaler.

En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoffer” (Borgens Forlag). Jeg har læst Birgitta Brunes og Ellen Adima Berglis bog “Et andet syn på sclerose” og kan konstatere, at den nye bog er anderledes og supplerer den første bog fint. Hvor den første bog mere bar præg af casebeskrivelser og mere enkle forklaringer af Birgitta Brunes arbejde, går Birgitta og Christian Brunes i den nye bog dybere i forklaringerne af teorierne bag deres behandlingsmodel. Den psykoneuroimmunologiske (PNI) model, der gennemgås i bogen, er en af de bedste forklaringer, jeg har læst på dette rimelig svære og forholdsvis nye begreb.

Derudover føjes toksikologien (læren om giftstoffer og behandlingsmuligheder i forbindelse med forgiftning) til deres model, som derved bliver til en PNIT-model.

To sider af historien Samtidig med, at utrolig mange mennesker med sclerose har prøvet Birgitta Brunes’ behandlingsform, har hendes arbejde mødt stor modstand gennem årene.

Hovedkritikken har gået på, at hendes arbejde ikke er videnskabeligt bevist. Dette er en historie med to sider: På den ene side er det vigtigt at fastholde, at hendes teorier

og behandlingsformer ikke er bevist med dobbeltblindforsøg. På den anden side er det dog lige så vigtigt at pointere, at dette ville koste mange millioner kroner på grund af kompleksiteten, og fordi hun arbejder med flere forskellige metoder. Man kunne således have ønsket sig, at der gennem årene havde været mere dialog mellem Birgitta Brunes og den etablerede medicin. Man kan undre sig over, at der ikke fra det etablerede systems side har været interesse for at undersøge Birgitta Brunes’ behandlingsmodel nærmere. Det kan der være mange grunde til, men det er mit håb, at der fremover vil blive forsket i nogle af de hypoteser og modeller, som Birgitta Brunes arbejder ud fra, og at der vil blive valgt forskningsdesign, der er i stand til at rumme kompleksiteten i hendes behandlingsform.

Udmatning i nervesystemet Birgitta Brunes teori om MS er, at der er sket en udmatning af flere af signalstofferne i nervesystemet. Hun har bl.a. bygget sin teori om sygdommen op omkring en reichiansk psykosomatisk sygdomsforståelse. Wilhelm Reich var en østrigsk psykoanalytiker, der allerede i 1930’erne begyndte at inddrage kroppen i det psykoterapeutiske arbejde. Inden for de senere år har undersøgelser vist, at psykosociale forhold kan spille en rolle for sygdomsudviklingen ved MS. Dette får stor betydning for, om psykoterapi kan have en indflydelse på sygdomsudviklingen ved MS. Kropsorienteret psykoterapi er en vigtig del af Birgitta Brunes behandlingsmodel, og hun er en af de eneste, der har beskrevet kropsorienteret psykoterapi i forbindelse med MS. Det er mit håb, at Birgitta og Christian Brunes’ nye bog vil blive læst og diskuteret af mange, både mennesker med MS og fagpersoner. Deres nye bog er meget veldokumenteret og rummer en meget lang og spændende litteraturliste. Birgitta Brunes har i mange år udvist et stort mod i forhold til at kæmpe for sin forståelse af MS. Det er ikke min opgave i denne anmeldelse at vurdere rigtighed og virkning af hendes behandlingsmetode, men derimod at opfordre til åbenhed overfor alle mulige forklaringsmodeller og behandlingsformer.

19

Af Louise Wendt Jensen

SPØRGSMÅLENE OM KVINDER OG SCLEROSE STÅR I KØ Forskerne fokuserer nu i høj grad på kønsforskellene for at opklare, hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose. Og Danmark er et unikt land at udføre den slags forskning i, fordi vi har store udførlige registre, og i meget høj grad alle sammen lever efter det samme mønster Har kvinder med sclerose flere børn eller færre børn?

Er de blevet gravide i en sen alder? Har de haft flere aborter? Eller haft sværere ved at blive gravide? Har de mere tendens til også at have andre sygdomme? Bor de anderledes eller andre steder end andre? Arbejder de i specielle erhverv, har længere uddannelser eller ryger de?

Spørgsmålene omkring hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd i dag får sclerose hober sig op, og forskerne arbejder intensivt på at finde svar.

Et af de helt store projekter, som Scleroseforeningen støtter, er den ph.d.-afhandling, som læge Melinda Magyari fra Rigshospitalet arbejder på under ledelse af overlæge Nils Koch-Henriksen fra Aalborg Sygehus og Scleroseregistret.

Hun tager fat i rigtig mange af spørgsmålene i løbet af sin treårige ph.d.-afhandling ved at sammenligne leveforholdene før sygdommen hos 1.250 sclerosepatienter med 31.250 raske kontrolpersoner.

“Det er unik forskning, vi kan lave her i Danmark, fordi vi har rigtig mange gode registre med meget pålidelige og udførlige data. Først og fremmest Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret, som kan sammenkøres med diverse registre fra Danmarks Statistik og CPR-registret, men også andre databaser som for eksempel Fertilitetsdatabasen, Receptdatabasen, Landspatientregistret, Elevdatabasen og Beskæftigelsesdatabasen,” fortæller Melinda Magyari.

Samtidig er den danske befolkning meget ensartet. Vi lever stort set alle efter det samme mønster.

Næsten alle kvinder er ude på arbejdsmarkedet, og de fleste af os sætter vores børn i daginstitution.

“Eftersom danskerne lever så ens, er det ideelt at lave den slags forskning her i landet, fordi vi er relativt lette at sammenligne. Anderledes forholder det sig for eksempel med canadierne, som også har en høj forekomst af mennesker med sclerose. I Canada er der en høj indvandring, og det er svært at sammenligne folks 20

baggrund. Derfor har vi også kun danskere, der er født her i landet med i vores forsøg,” siger Melinda Magyari.

Gener og miljø Melinda skal udover registerforskning i sin ph.d. også kigge på, hvordan sclerose starter hos kvinder, og om kvinder reagerer anderledes på den medicinske behandling end mænd. Det sker i samarbejde med hendes kollega overlæge Annette Oturai, som også er tilknyttet Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet.

“Vi ved, at visse gener spiller en rolle for sygdommen, men vi ved ikke, om der er forskel på sammensætningen af generne hos mænd og kvinder. Aktiviteten i vores gener kan variere. De kan være enten tændte eller slukkede og kan måske påvirkes af miljøet. Derfor vil vi også kigge på, om kvinder reagerer anderledes end mænd på visse miljøfaktorer, og om de reagerer anderledes på forskellig medicin,” fortæller Annette Oturai.

Det er specielt miljøfaktorer som rygning og D-vitamin-niveauet hos mennesker med sclerose, som Annette Oturai interesserer sig for.

“Vi ved, at der er forskel på at være ryger eller ikke-ryger i forhold til at få sclerose. Hvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, har man en langt højere risiko for at få sygdommen. Spørgsmålet er så, hvad køn betyder her,” siger Annette Otturai, der har gang i en stor spørgeskemaundersøgelse blandt 1000 sclerosepatienter for at se på sammenhængen mellem miljøfaktorerne og køn.

Kyssesyge og graviditet Udover Melindas og Annettes forskning støtter Scleroseforeningen også flere andre forskningsprojekter indenfor kvinder og sclerose. På Aarhus Universitet kigger professor Per Höllsberg på miljøfaktorer som D-vitamin og

Epstein-Barr virus (EBV). EBV er det virus, der kan udløse “kyssesyge”. De fleste danskere er inficeret med EBV, også uden at have haft kyssesyge. Per Höllsberg skal undersøge, om disse miljøfaktorer påvirker immunsystemet forskelligt hos mænd og kvinder.

Samtidig er Helle Bach Søndergaard fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet netop gået i gang med et et-årigt projekt, hvor hun kigger på graviditetens indvirkning på sclerose. Man ved, at sygdomsaktiviteten hos kvinder med sclerose reduceres med helt op til 70 procent i tredje trimester for så at stige igen, når barnet er født.

“Vi kigger på, hvordan signalerings- og reguleringsmekanismerne i kroppen ændres under graviditeten.

Hvis vi kan finde ud af, hvilke molekyler der er involveret i at regulere cellernes funktion under graviditeten, øges vores viden om sygdommens mekanismer, og det håber vi i sidste ende kan føre til lægemidler baseret på disse molekyler,” fortæller Helle Bach Søndergaard.

Vigtigt værktøj Det er nu andet år i træk, at Scleroseforeningen vælger at dedikere sin fokusmåned til kvinder og sclerose. Og det sker, fordi stigningen i sclerose hos kvinder har været så markant, som den har.

“Forskningen i kvinder og kønsforskelle er et af de mest konkrete håndtag, vi har at gribe i, når det gælder om at finde nogle svar på sclerosens gåde. Al den her forskning i kvinder og sclerose er meget vigtig, for hvis vi kan identificere, hvad de udløsende årsager er, til at forekomsten blandt kvinder stiger, så er der også mulighed for forebyggelse,” siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.

Han understreger, at hver indsamlet krone til forskning i sygdommen er vigtig.

“Sclerose er ved at udvikle sig til en hyppig sygdom. Vi nærmer os at en halv procent af alle danskere, der før eller siden vil få sclerose, så der er efterhånden tale om en mindre folkesygdom. Derfor skal vi have stoppet den stigende risiko, og der er der stor sandsynlighed for, at forskningen i kvinder og sclerose kan give os nogle brugbare værktøjer. Men forskning tager tid.

Vi ser ikke mirakler hver dag, så der er tale om et langt sejt træk,”siger Finn Sellebjerg.

KVINDER OG SCLEROSE Det er gennem Scleroseregistret blevet påvist, at risikoen for sclerose hos kvinder i Danmark er næsten fordoblet siden 1970’erne, mens den har været stort set konstant for mænd. Man kan ikke forklare så pludselige ændringer i sygdomsrisiko genetisk. Man mener i stedet, at der må være tale om ydre påvirkninger, som har ændret sig for kvinderne i perioden, og som på en eller anden måde påvirker generne eller kroppens funktion.

21

MØD KVINDERNE DER TRÆKKER I ARBEJDSTØJET Den 25. maj er det World MS Day, som i år sætter fokus på mennesker med scleroses forhold på arbejdsmarkedet.

I vores fokusmåned i maj sætter vi igen fulde sejl og gør, hvad vi kan for at samle ind til forskning i, hvorfor flere kvinder end mænd får sclerose. MagaSinet tankede bilen op og kørte ud i det danske land for at møde 7 meget forskellige kvinder, som har det til fælles, at de alle har sclerose og er aktive på arbejdsmarkedet. kv Af Mathilde Louise Brejner. Foto Søren Østerlund

MANJA HEMMINGSEN 34 ÅR, DIREKTØR, LEV VEL, NAKSKOV. Sclerosen: Startede med attaker. Diagnose i 2008. I dag får Manja attakker nogle gange om året, og hun har dage, hvor hun er meget træt. Hun bruger ikke medicin. Hun har en BPA-hjælper 14 timer om ugen. Manja har ingen hjælpemidler på arbejdspladsen.

Timer: Fordi Manja er direktør, kan hun selv bestemme sine arbejdstimer, der svinger mellem 8-12 og 8-16 – sclerosetrætheden sætter rammerne.

Ved dine kollegaerne, du har sclerose? Ja. Hvad siger dine kollegaer til din sygdom? Manjas kollegaer reagerede med at tænke på skrækscenarier, da hun fortalte om sclerosen. Da de er ansat som hjemmehjælpere, kender de hovedsageligt til sclerose hos nogle af de mennesker, der har det værst. “Neeeej, skal du så i

22

kørestol?” sagde én af kollegaerne, da Manja fortalte om sclerosen. Det er vigtigt for hende at fortælle, at sådan behøver det ikke at gå.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet?

“Det betyder, at jeg ikke bliver deprimeret,” svarer Manja.

“Hvis jeg ikke kan komme på arbejde, sidder jeg hjemme og får ondt af mig selv”. Manja fortæller, at hun tidligere var en arbejdshest: “Jeg brænder virkelig for Lev Vel. Jeg vil det. Før jeg fik sclerose, arbejdede jeg 16-18 timer i døgnet.”

Hvilket råd vil du give til en ny-diagnosticeret, der frygter at miste sit arbejde? “For mig hjalp det at være åben sammen med familien, vennerne og kollegaerne,” siger Manja. Hun fortæller, at det var godt at tale med en psykolog om de begrænsninger, sygdommen sætter i perioder. “Og så er det vigtigt at søge en masse informationer,” siger hun: “Brug scleroseforeningen hjemmeside, og læs alt hvad du kan om sygdommen.”

RIKKE ALBRET 50 ÅR, NARKOSEOVERLÆGE PÅ HERLEV SYGEHUS. Sclerosen: Diagnosen blev stillet i 2001. Forud lå en række attakker, hvor Rikke specielt fremhæver det at miste synet midlertidigt som voldsomt. Rikke får Tysabri.

Timer: 37 timer om ugen. Rikke kan ikke længere tage døgnvagter.

Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja. Hvad siger dine kollegaer til din sclerose? Rikke bevæger sig med hurtige, lange trin fra afdeling til afdeling, og hun fylder præcist og målrettet sprøjte på sprøjte i sit arbejde som narkoseoverlæge. “Man skal lede længe efter en kollega, der kompenserer så godt for sin sygdom som dig,” siger én af Rikkes kollegaer. Rikke fremhæver, at sclerosen fylder meget lidt blandt kollegaerne, selvom det ikke er en hemmelighed.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet? “Det er meningen med livet. Man skal udrette noget og lave noget fornuftigt, mens man er her,” siger Rikke, som synes, det er sjovt at gå på arbejde. Ja, faktisk betegner hun det som en leg, selvom hun hver dag tager ansvar for menneskeliv. Rikke fremhæver også, at det er vigtigt for familielivet, at parterne har noget at stå op til hver for sig.

Hvordan ville du have det, hvis du ikke havde mulighed for at arbejde? Rikke mistede sit syn i forbindelse med et attak for nogle år siden. Tabet var meget hårdt for hende, og hun valgte at opsøge en psykiater, som hun kunne tale den nye situation igennem. “Hvis jeg ikke kunne arbejde, ville jeg opleve det som et tab og en sorg. Det ville blive en konfrontation med dødeligheden og forfaldet i en for tidlig alder,” siger Rikke.

Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder

23

PERNILLE RAVNSBÆK 27 ÅR, MASKININGENIØR, RADIOMETER MEDICAL, BALLERUP. Sclerosen: Startede med at Pernille mistede synet på det ene øje. Diagnosen blev stillet i 2004. Idag har hun genvundet 60 procent af synet. Pernille har snurrende arme, hænder og et slapt underben. Pernille får Tysabri.

Timer: Pernille er ansat 37 timer om ugen, men hun vil og kan arbejde 40-50 timer per uge. Pernille kan køre hjem og arbejde eller hvile sig på arbejdspladsen.

Ved kollegaerne, du har sclerose? Ja. Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet?

“Alt,” siger Pernille insisterende. Pernille elsker sit arbejde, og under interviewet bliver ord som “gnist,” “sjovt at gå på arbejde,” “kampgejst” og “at ville det” sagt med

energi og entusiasme. Hun fortæller, arbejdet er kilden til livsglæde: “Jeg vil gerne arbejde så meget som muligt, udvikle ting og løse udfordringerne på min arbejdsplads.

Det er en fuld pakke. Jeg skal være tilfreds, før jeg stopper,” siger Pernille.

Hvilke specielle hensyn tager dine kollegaer til dig?

Til ansættelsessamtalen fortalte Pernille om sclerosen: “Det er vigtigt for mig at vide, at hvis jeg er træt, kan jeg køre hjem og sove. Det betyder, jeg faktisk aldrig har brug for det,” siger hun.

Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde?

“Jeg er typen, som bliver nødt til at have noget at kæmpe for,” siger Pernille. Hvis hun ikke kunne have sit nuværende job, ville hun åbne et hestested, hvor mennesker med sclerose kunne få glæde af hestene: “Hvis jeg ikke kunne arbejde, ville jeg sove hele tiden og blive ligeglad med det hele, tror jeg.”

SE FLERE FILM PÅ SCLEROSEFORENINGENS HJEMMESIDE. www.scleroseforeningen.dk/kvinder

24

Mød også Dorte Mørkeberg, …

Se videoer på scleroseforeningen.dk/kvinder

MARIA JENSEN 35 ÅR, BØRNEHAVEPÆDAGOG, ESBJERG KOMMUNE. Sclerosen: Startede med attakker i form af synsforstyrrelser. Diagnosen blev stillet i 1997. I dag får Maria medicin. Hun går dårligt, har nedsat finmotorik i fingrene, og hun bliver let udmattet. Maria går med stok.

jeg hellere vil stå for at skifte de små,” siger Maria. Den manglende finmotorik i fingrene gør, at hun ikke altid kan lyne og knappe børnenes tøj i det tempo, som de andre pædagoger kan. “Så må en af de andre lige træde til og hjælpe mig lidt,” siger hun.

Ved kollegaerne, at du har sclerose: Ja.

Hvad giver det dig at være aktiv på arbejdsmarkedet?

“Det er rart at føle, der er brug for mig. Når jeg er på arbejde, giver det mine kollegaer et pusterum,” siger Maria.

Hun mener, at hendes situation bidrager til at give børnene en god form for nærvær og ro, fordi hun ikke springer i det samme tempo som de andre voksne. Hun sætter sig med børnene og taler med dem eller læser en historie.

Hvilke specielle hensyn viser dine kollegaer dig?

Maria fortæller, at hendes kollegaer er gode til at opdage af sig selv, hvis hun ser træt ud. “De spørger mig, om jeg helst vil være ude eller inde med børnene. Eller om

Hvordan ville du have det, hvis du ikke kunne arbejde?

Maria tror, ugen ville flyde ud, og at hendes liv ville mangle struktur, hvis hun ikke havde mulighed for at gå på arbejde: “Det er jo ikke fedt at have fri hver dag,” siger hun.

Timer: Maria er ansat i et skånejob som pædagog 3 timer om ugen. Hun er førtidspensionist.

… Jette Kragh Kruse, …

… og Kristine Rasmussen

25

Af Lotte Bach Hansen. Foto Søren Østerlund

EN FANTASTISK DAG Tips om hårpleje, makeup og tøjvalg. Maibritt Vingborg fra Nordjylland fik det hele, da hun var til makeover i Magasin på Kgs. Nytorv i København

Maibritt, 41 år, har sclerose.

En fredag morgen i marts trådte Maibritt Vingborg, 41, ud af flyveren fra Jylland i Kastrup Lufthavn. Da hun en lang dag senere steg ind i flyet for at rejse hjem, var det med et nyt look i bagagen.

Maibritt havde indvilliget i, at Magasin på Kgs. Nytorv måtte gøre, lige hvad de ville med hende i makeoverens hellige navn. Altså næsten.

“Jeg håber virkelig ikke, at de farver mit hår blåt og laver en hanekam på mig. Jeg skal faktisk snart til guldbryllup ved mine forældre,” sagde en lettere nervøs Maibritt udenfor Magasin, inden dagens forvandling gik i gang.

Hun havde nu ikke behøvet at være nervøs. Frisøren mente bestemt, at Maibritts hår kunne trænge til en kærlig hånd. Men 26

det skulle hverken være rødt, blåt eller sort.

“Det første, jeg tænker, når jeg ser dit hår, er, at det er meget mat. Jeg synes, at det er super fint, at det kan ses, når man begynder at få gråt hår. Men der skal være noget glans i håret, selvom det er gråt,” mente frisøren i Stuhrs frisørsalon i et hjørne af Magasin.

Lettet kunne Maibritt så læne sig tilbage i stolen og lade de to frisører gå i gang. Flere timer og en halv rulle sølvpapir senere lå der en god bunke hår på gulvet, og Maibrits hår var blevet lettere og mere glansfuldt.

De lange linjer Maibritt, som var blevet serviceret med friskpresset juice og sandvich, mens hun sad i frisørstolen, var nu

klar til næste skridt. At få input til tøjvalget.

Efter de første tre sæt tøj var Maibritt ved at overgive sig til stylistens råd: “Hun siger: ‘Fremhæv taljen!’

Men den er jeg jo vant til at gemme væk. Jeg kan godt se, at det ser pænt ud, når jeg får det tøj på, hun vælger, men det kræver godt nok lidt overvindelse at trække i det, fordi det er så stramt,” indrømmer Maibritt.

Hun fortæller, at hun har været gennem en operation for at tabe sig, og det har resulteret i, at hun har smidt 45 kilo. Men når hun ser sig selv i spejlet, er det stadig den gamle Maibritt, hun ser. Og hun klæder sig bedst i stort, sort tøj, der skjuler og gemmer.

Makeover-artiklen er blevet til med hjælp fra Magasin og frisørsalonen Stuhr, som ganske gratis har stillet makeupartist, frisører og stylist til rådighed for Scleroseforeningen en hel dag.

Men alle, der har lyst til at få råd og vejledning om tøj, kan kvit og frit booke en tid hos en af Magasins personal shoppers. Der findes tre forskellige muligheder for at gøre brug af Zennie Bonde og hendes kollegers gode råd – to af dem er helt gratis. Muligheden findes i Magasin i både København, Lyngby, Odense og Århus. Læs mere på Magasins hjemmeside.

FØR

EFTER

Sort er flot og elegant, men lidt mere farve ville være rigtig flot til Majbritt.

“Det er helt nyt for mig at kunne vise kroppen i stedet for altid at bruge tøj som en form for telt. Det har været svært at vænne sig til,” siger Maibritt. Men den går ikke længere.

Stylist i Magasin, Zennie Bonde, prædiker lange linjer og tøj i lysere farver, der skal sidde til om Maibritts nu slanke talje.

Opfriskende makeup Og mens Maibritt langsomt men sikkert overgiver sig til stylistens råd og synet af sit eget spejlbillede, venter makeup-artisten fra Bobby Brown allerede i Magasins stueetage.

I en halv times tid tager hun sig af Maibritt og viser trin for trin, hvad hun laver af tryllerier med makeup’en.

“Jeg fokuserer på, hvad der vil give det lille ekstra. Nu har hun fået flot

Vi fremhæver Majbritts flotte talje og skaber slanke linjer med lange kæder og lang cardigan.

hår og tøj i fine, sarte farver. Så skal hendes hud og ansigt fremhæve det.

Hun skal have noget glød, og vi skal have øjnene til at træde frem bag hendes briller. Det gør jeg med klare, levende farver, som frisker Maibritt op,” lyder forklaringen.

“Den nye Maibritt” Da Maibritt er færdig med makeupundervisningen, starter det helt store modeshow. Mens Maibritt trækker i det ene sæt tøj efter det andet, vimser stylisten om hende, retter lidt hist, ordner en fold pist og kommer med gode råd om positurer. Midt i det hele står fotografen klar med det store kamera for at forevige “den nye Maibritt.”

Først sidst på eftermiddagen er Maibritt igen ude af Magasin og klar til turen til lufthavnen.

Majbritt får lange slanke ben i stramme bukser og en lille hæl.

Den korte jakke giver en fin talje og trods en sort basisgarderobe får vi nogle flotte forårsfarve ind i Majbritts garderobe.

“Det har været en fantastisk dag. Jeg er blevet taget godt imod og er virkelig blev forkælet,” lyder Maibritts dom.

Siden makeover-dagen Efter hun kom hjem har folk været vildt begejstrede for Maibritts nye hår. Og så har hun været på shoppingtur for at bruge noget af sin nye viden: “Jeg har været ude at købe nyt tøj. Både til guldbrylluppet, jeg snart skal til, men også til hverdag.

Og der har jeg virkelig forsøgt at huske, hvad Zennie sagde om lange kæder, tørklæder og smalle bukser.

Jeg må sige, at jeg har fået mange komplimenter for mit nye tøj siden, så det er jo dejligt,” fortæller en glad Maibritt.

27

IGE INDSAMLING OG ØVR TIL JUNI AKTIVITETER I APRIL

Dato 4. april24. juni

tto, Indsamlingsbøsser i Ne e, nd Rema1000, Kop&Ka inde lokale Inspiration og flere tus r, ske kio e, ger ba , butikker re. værtshuse og mange fle dten af mi fra ker tik I alle Tiger bu i. jun .

24 maj til

29. april4. juni

tteMulighed for køb af stø i Arnold og za stregkoder i La Sen ker Busck butik

29. april

centret i Forsker event i Sønder -20 14 Kl. Skive.

30. april

Forsker event i Aalborg Storcenter. Kl. 10-16

Hele maj

LADYWALK GÅ FOR EN GOD SAG maj i en af de 10 Gå med i Ladywalk mandag d. 30.

Nakskov, Rønne, byer – København, Århus, Aalborg, derborg og Frederikshavn, Agger, Odense, Søn km.

12 r Skælskør. Du kan gå 7 elle rskud til Ladywalk donerer en del af deres ove sclerose. forskning i, hvorfor flere kvinder får

-line Kvinder og sclerose on cebook /Fa .dk gen nin sclerosefore inder scleroseforeningen.dk/kv

6. maj

i Vejle.

Forsker event i Bryggen Kl. 10-18

7. maj

Storcenter Forsker event i Esbjerg Kl. 10-16

13. maj

Forsker event i Svendbo Kl. 13-18

14. maj

Forsker event på RO’S Kl. 10-16

rg Bycenterr

o samar er og sorrer nso spon lle spo alle til a k til En stor tak om Scleroseforeningens kampagne

Torv i Roskilde

World MS Day

27. maj

Forsker event I Frederiks Kl. 13-19

E Netto, RNE ERN ÆDE KÆD IKSK UTIKS BUT A AK TIL BU TAK T

25. maj

30. maj

28

Aktivitet

på 25 år. fordoblet n te s æ n r clerose se e t få sclero vinder og s a k r å p fo s o u ik k s fo ed nders ri Kvin indelse m foreningen s ind i forb r Sclerose e le tt m rose. æ a s s le r r c o e s r Derf nge, d er får e d p in e v k d e re ll e fl ed. A g i, hvorfor i maj mån til forsknin r å g , n e n kampag

berg Centret

Århus, Ladywalk i København, e, Agger, nn Aalborg, Nakskov, Rø se, en Od Frederikshavn, ør Sønderborg og Skælsk

r 0, Kop&Kande, Inspiration, Tige 000, a100 Rem Rema1 re, g flere tusinde lokale butikker, bage og r, værtshuse, og mange flere, der ker, oske kios kio ens ar valgt at have Scleroseforening har ha nde. ståe r er øsse bøss ngsb lings amli dsam inds ind

rett i S ntre cent erce nder Sønd TAK TIL Sø

jl Vejl n i Ve gen Brygge er,, Bryg nter cent Storce Stor e yce Byc B rg Byce borg Svenbo er,, Sven nter cent Storce Stor err der rede Fre F e og Fred lde ilde kild oski Ros R Torv i Rosk Torv til g til ng ing aknin akni opbakn for opb rett for Centre Cent s’.’.. oks’ bok b er i boks ker sker orsk ’For ’F n ’Fors ten evente even

WORLD M S

DAY – 2

5. MAJ Over to m illioner me nnesker i v Målet med erden har World MS sclerose.

Day er at s hed om sy kabe opm gdommen ærksomog rejse m Emnet er idler til fors i år beskæ kning. ftigelse. V men med i har kæde vores foku t d e t sams p å kvinder o bladet og g sclerose på scleros .

Her i e foreningen læ æse om, h .dk/kvinde vordan fors r k an du kellige kvin ta akler job o der med s g sclerose clerose . Worldms day.org

KVINDER OG -LINE SCLEROSE ON

ære d for att væ er får du mulighe H . ok bo ce Fa om Find os på sprede budskab micks, der skal m gi e ov sj i ed m . inder og sclerose vores fokus på kv en.dk/Facebook scleroseforening e information e med og få mer lg fø så og n ka u D r ningen.dk/kvinde på sclerosefore e ne kan du komm Har du smartpho ed Facebookside m direkte til vores denne QR kode.

bejdspartnere, der støtter m kvinder og sclerose

rg org borg albo Aal Aalb e, A Skive, Skiv rg erg jerg sbje Esb Esbj e, E lle, S O’S RO’ RO’S r, R ter, ente en rg erg berg ksbe ks iiksb e gne pagne pagn kampa l kam

E La Senza TAK TIL BUTIKSKÆDERNE

er og Arnold Busck, der i maj sælg der egko e-str støtt ens ning fore Sclerose

en TAK TIL LADYWALK, der donerer del af overskuddet fra deres kvindevandringer i 10 byer d. 30. maj.

FORSKER EVENT F

Vi forsker, så længe de

r er penge

ntre ks” i et af de syv butiksce M d vores “forsker i bo Mø nstku g event, hvor en trylle andet rundt. Børnevenli la lan tter et sjovt touch, når du pu n r vil give forskningen ne mlingsbøsse. penge i forskerens indsa p

INDSAMLING TIL FORSKN I HVORFOR FLERE KVINDEING R FÅR SCLEROSE VI SAMLER IND I HELE LA NDET • Vi V kommer langt for dine byt tepenge I flere tusinde butikker landet rundt vil der væ v re opstillet indsamlingsbø sser, hvor du kan don d ere dine byttepenge.

• Str S egkoder giver også pen ge Du kan donere 25 kroner via stregkode i Arnold Busck og La Senza butikker i hele landet.

• Sta S rt din egen indsamling Bliv B din egen indsamlingsch ef, og start din ind indssam amling til fordel for kvinder med sclerose.

Se S mere på indsamling.scler oseforeningen.dk

29

SCLEROSELINJEN Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNING Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf.

3646 3646 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Scleroseforeningens 9 socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne.

Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev.

Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E--mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

30

Tlf. 3646 3646 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf. 3646 3646, fax 3646 3677 Telefontid: Kan fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Vakant Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: Formidler også kontakt til psykologen

PSYKOLOGER Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev.

Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@ scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Katrine Bonnevie, Barselsvikar for Catrhine Frahm fra 1. 2.11 – til 31.12.11. e-mail: kbo@ scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød og Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Ann-Mette Munch Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.

Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen H. Duelund Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, RingkøbingSkjern, Struer, Skive, Viborg.

Testpanel Testobjekt: Reck MOTOmed Viva 2 Testperson: Knud Brint Samlet bedømmelse:

Vejledning og instruktion: Den er rigtig god. Det er let at sætte sig nogle mål, fordi man kan se resultaterne af træningen på skærmen, når man er færdig.

Hvordan fungerer den? Den fungerer, så man opbygger musklerne. Derfor er den værdifuld, for den giver mig styrke i benene, selvom jeg er kørestolsbruger.

Har den mangler? Nej. Hvordan er designet? Den er let at bruge for mennesker i kørestol. Og træningscomputeren giver mange brugbare informationer.

Hvad er din overordnede vurdering? Jeg er meget godt tilfreds med den. Jeg bruger den hos min fysioterapeut, som jeg har overbevist om, vi skulle have sådan én. Den har betydet, at jeg har gået fra 13 procent styrke i højre ben til 40 procent.

Så på en god dag er styrken i mine ben næsten fifty-fifty.

= Elendig

= Dårlig

= Under middel

= Over middel

= Rigtig god

= Perfekt

Opslagstavlen Reck motomed VIVA 1 aktiv/passiv træner for træning siddende i kørestol (computerstyret aktiv/passiv træning for ben) sælges inkl. fodskåle, benfiksering, støttehåndtag og selvbetjente fodholdere. Udstyret er købt i august 2008 og ser ud og fungerer som nyt (har kun været brugt nogle få gange det sidste år).

Sættet koster som nyt 29.400,00 Sælges for kr. 15.000. Henvendelse: Birte og Poul Erik Brønd, 4045 8381 / peb@nypost.dk Autocamper (hvide plader) sælges.

• Indrettet til kørestolsbruger automatgear / lift / håndkontrol / toilet m.v.

• Mercedes Benz Sprinter 312 D / Rimor 670 alcove-model / årgang 1999 / 81.000 km.

• Velholdt / veludstyret / een-ejer / ikke udlejningsbil / 4 sele- og sovepladser.

• Sælges for 295.000 kr af ejer.

Henvendelse og yderligere informationer: Teis Brochmann/ 41411530 / wheelchair. autocamper@gmail.com Hvem har en lemco træningscykel?

Til at sidde i stol eller som jeg i kørestol. Hører gerne, hvad man synes om den. Jeg tænker selv på at købe eller leje en hos Lemco.

Skriv til kmn11@klarupnet.dk Elscooter – KARMA 737 Har kun kørt 1 tur. Nypris 25.000, lad os tale om prisen? Stadig med garanti. Henvendelse: Tove Larsen2485 3617.

Elcykel, Demiton TWE20Z TRIO, Sølvmetallic, Super lækker kvalitets elcykel købt som ny i maj 2010 til 12.000 kr. Sælges kun pga. handicap. Alt tilbehør er incl. Stel Aluminium 6061T6 Dæk 18 for, 16 bag Fælge Aluminium dobbeltvæg og CNC fælgkanter Forbremse Vbremse Bagbremse Skivebremse Gear 5 gears Shimano Motor 200W/36V High speed DC hub Sensor Intelligent belastning Batteri 36/10 lion Oplader 220/110v, 5060Hz, 2 Amp Ladetid 46 timer Hastighed 16 km/t Distance Pedal/motor 5565 km. Belastning 200 kg Batterivægt 2,8 kg Cykelvægt 32 kg S Annoncetype: Sælges, pris: 7500,-, Kontakt Bodil Pedersen Telefon: 59435343 31

8bk`m ]\i`\ ` \e XkkiXbk`m eXkli Æ ]fi Yµie f^ mfbje\ =\i`\ l[\e ]fi_`e[i`e^\i¿ ;ifee`e^\ej =\i`\YpËj ++ ]\i`\_lj\ f^ ]´cc\j_lj \i b i\k jfd \k X] ;XedXibj d\jk k`c^´e^\c`^\ ]\i`\k`cYl[% 8ck \i `e[i\kk\k j [\k c\kk\i fg_fc[\k ]fi _\c\ ]Xd`c`\e% =\i`\_lj\e\ [Xee\i [\ g\i]\bk\ iXdd\i ]fi ]\i`\e d\[ dXe^\ Xbk`m`k\kjdlc`^_\[\i ]fi Yµie f^ mfbje\% @ Yfi k´k g jbfm f^ Yp Æ c`^\ m\[ \e X] ;XedXibj Y\[jk\ YX[\jkiXe[\ f^ ` \k Z_Xid\i\e[\ fdi [\ d\[ dXjj\i X] fgc\m\cj\i f^ Xbk`m`k\kjk`cYl[%

Gi`j\i )'(( J´jfe

G\i`f[\

(% eXk

=c^% [µ^e

L^\]\i`\

Gi`j\ie\ \i Xe^`m\k gi% _lj

P[\ij´jfe1

L^\ ($() " (+$(- " +( " +*$,)

Bi% 0),#$

Bi% *(,#$

Bi% )%/(+#$

fg k`c , g\ijfe\i%

CXmj´jfe1

L^\ (* " (.$)( " *.$+' " +)

Bi% 0),#$

Bi% +.,#$

Bi% *%-0-#$

D\cc\dj´jfe1

L^\ ))$), " **$*-

$

$

Bi% ,%),'#$

]fi _a´cg\d`[c\i# jg`je`e^# cfbXc\c\a\#

?µaj´jfe1

L^\ )-$*)

$

$

Bi% -%,,)#$

jg\Z`Xck`cYl[ f^ XiiXe^\d\ek\i%

I`e^ f^ _µi e´id\i\ fd dlc`^_\[\i

D`e`]\i`\

L^\]\i`\

@ p[\ij´jfe\e k`cYp[\i m` d`e`]\i`\ ]iX dXe[X^ k`c kfij[X^ \cc\i ]iX

Cµi[X^ k`c cµi[X^% ?fc[ \e l^\j ]\i`\ ` \^\k _lj Æ i\k ile[k%

kfij[X^ k`c jµe[X^% Bfd d\[ [`e ]Xd`c`\ \cc\i m\ee\i Æ @ bXe m´i\

BfdY`e\i Xbk`m`k\k f^ X]jcXge`e^ gi´Z`j jfd @ m`c% <k m´c[ X]

]\d ` _m\ik _lj Æ f^ fgc\m [\ giX^k]lc[\ eXklifdi [\i# =\i`\Yp\e

XkkiXbk`fe\i f^ \k d\^\k jkfik l[Yl[ X] ]fijb\cc`^\ blcklik`cYl[ f^

c`^^\i `% KX^ g l[Õl^k k`c [\ dXe^\ XkkiXbk`fe\i g ;alijcXe[ \cc\i g

fgc\m\cj\i m\ek\i g a\i%

jkiµ^kli ` >i\eXXËj jkfi\ clbb\[\ ^ ^X[\d`caµ d\[ `[pcc`jb\ jki´[\i

Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i ]iX bi% )%/(+#$

f^ kfim\ d\[ dXe^\ jg\Z`XcYlk`bb\i% Gi`j gi% _lj fg k`c , g\ijfe\i bi% (%+,,#$

<eb\ckfm\ieXke`e^\i @ p[\i$ f^ cXmj´jfe\ie\ \i [\i dlc`^_\[ ]fi \eb\ckfm\ieXke`e^\i

(&) gi`j ]fi d\[c\dd\i jfd _Xi jZc\ifj\

f^ ]fi Xk Y\jk`cc\ \]k\i]µc^\e[\ [µ^e%

D\[c\dd\i X] JZc\ifj\]fi\e`e^\e# jfd _Xi DJ# bXe ] \k c\^Xk k`c l^\$ f^ d`e`]\i`\fg_fc[ ` =\i`\Yp\e%

>\e\i\ck

C\^Xk\k \i `bb\ X]_´e^`^ X] `e[k´^kj$ f^ ]fidl\]fi_fc[ f^ [´bb\i

Gi`j\ie\ `ebcl[\i\i KM# `ek\ie\k# fgmXjb\dXjb`e\# mXjb\dXjb`e\ f^

_Xcm[\c\e X] gi`j\e ]fi \k _lj g [\k k`[jglebk X] i\k ]\i`\e X]_fc[\j%

jclki\e^µi`e^% <e\i^` Y\kXc\j \]k\i d c\i#

<e X] [\ckX^\ie\ g ]\i`\fg_fc[\k jbXc _Xm\ jZc\ifj\%

gi% \e_\[ bi% )#), Æ C`ee\[gXbb\ gi% jkb% bi% (',#''%

K`cjmXi\e[\ c\^Xkdlc`^_\[ m\[ n\\b\e[fg_fc[# [f^ bi% .),#''%

BfekXbk fj

E9 =\i`\Ypc\^Xk\k ^`m\j `e[k`c c\^XkY\m`cc`e^\ej dXbj`dld \i e \k%

I`e^ g k\c\]fe /. ,/ *- ,' \]k\i l[]µic`^\ gif^iXdd\i ]fi [\

M\ek [\i]fi `bb\ ]fi c´e^\ d\[ Xk Y\jk`cc\ [`e ]\i`\

\eb\ck\ g\i`f[\i \cc\i j\ d\i\ g nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b

;ifee`e^\ej =\i`\Yp × Bpjkm\a × /,'' >i\eXX × K\c\]fe /. ,/ *- ,' × gfjk7[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b × nnn%[ifee`e^\ej]\i`\Yp%[b

Mfi\j 8bk`m`k\kj>l`[\ \i gXiXk k`c Xk `ejg`i\i\ a\i f^ _a´cg\ d\[ Xk jXdd\ej´kk\ \k gif^iXd X] Xbk`m`k\k\i f^ fgc\m\cj\i# [\i dXkZ_\i a\i\j Y\_fm f^ `ek\i\jj\i% 8bk`m`k\kj>l`[\e ki´]]\j ` g\i`f[\e ]iX (% Xgi`c k`c *'% j\gk\dY\i%

=

= `ejg`iXk`fe X] \e 8bk`m`k\kj>l`[\ iX jg` `e

k`fe¿

=\i`\ ]pc[k d\[ Xbk`m`k\k\i¿ =fi Yµie\]Xd`c`\i

=fi mfbje\

Jfdd\i]\i`\ l^\ )/ f^ *'

ÈJfdd\i_µajbfc\É l^\ ), Æ Fgc\m ;alijcXe[

BXe [l jkpi\ \e bXef6 ;\k ] i [l Z_XeZ\e ]fi Xk giµm\ g

C´i giX^k]lc[\ ;alijcXe[ Y\[i\ Xk b\e[\1 EXkli\e# blckli\e f^

bXefkli\e g >i\eXX\e Æ gXj g # [l `bb\ ip^\i ` mXe[\k

ef^c\ X] [\ cfbXc\ `c[ja´c\% M` Y\jµ^\i Dfcj 9a\i^\ EXk`feXcgXib#

M` Yp^^\i _\dd\c`^\ _lc\i ` jbfm\e f^ cXm\i Õfkk\ blejkm´ib\i X]

Jk\emX[ Dfj\Yil^# ] i \e ^l`[\[ kli g _\[\e f^ j\i jfce\[^Xe^\e

jg´e[\e[\ k`e^ f^ jX^\i m` Ôe[\i g jkiXe[\e f^ ` GcXekX^\e%

]iX YX[\Yif\e% M` j\e[\i _\bj\e k`c 9cfbjYa\i^ f^ [\ckX^\i `

Dfe ]fik´cc\ki´\k bXe ]fik´cc\ jafm\ _`jkfi`\i6

?Xme\[X^ g [\e Xlk\ek`jb\ Ôjb\i`_Xme ` >i\eXX% M` ep[\i \k jle[k

M` [pjk\i ` d`e`$FC f^ cXm\i jXdd\e jle[ dX[ ` Yµie\_µa[\% ;l

dfi^\eYfi[ f^ m` k`cY\i\[\i ]´cc\j \e c´bb\i ^flid\k d`[[X^%

dµ[\i ep\ ]\i`\m\ee\i g mfi\j Yµie\ki´] f^ @ bXe _´e^\ l[ f^

Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% ,%),'#$

jg`cc\ jg`c g :X] Dµ[\jk\[\k% D jb\ [\ mfbje\ f^j dµ[\i ep\ m\ee\i k`c [\e ]´cc\j ^i`ccX]k\e6

Jfdd\i]\i`\ l^\ ). f^ *)

Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% -%,,)#$

<e l^\ d\[ X]jcXge`e^# ep[\cj\ f^ Xbk`m`k\k d`[k ` eXkli\e% JkiXe[\e \i ble ^Xejb\ ] d`elkk\i m´b f^ [l bXe kX^\ g \e

Jfdd\i]\i`\ l^\ )0 f^ *(

^l`[\[ kli ` [\ jkfi\ giX^k]lc[\ jbfm$ f^ _\[\cXe[jbXY\i# [\i

;\k mi`dc\i d\[ biXYY\i f^ jd i\a\i m\[ dfc\ie\ g CpjkY [\$

c`^^\i c`^\ fg X] =\i`\Yp\e% M` XiiXe^\i\i ]´cc\j Ôjb\kli#

_Xme\e% Kifi [l# [l bXe ]Xe^\ ef^c\ X] [\d6 Giµm [`^ j\cm X] d\[

bX]]\$ f^ Z_fbfcX[\jdX^e`e^ f^ Y\jµ^\i ;alij 9ip^_lj%

bfik f^ bfdgXj ` GcXekX^\e# e i m` cXm\i fi`\ek\i`e^jcµY ]fi [\ c`[k

Dµ[ Xe[i\ ^´jk\i g :X] Dµ[\jk\[\k# k`c [\e ]´cc\j

jkµii\ Yµie% BXe ´Yc\i kipcc\j fd k`c blejk6 ;\ckX^ ` =\i`\Yp\ej jkfi\

^i`ccX]k\e \cc\i g l[Õl^k\e k`c \e cfbXc j\m´i[`^_\[%

p # g g^ % @ =Xd`c`\[pjk# _mfi @ jXdd\e jbXc cµj\ \e dXjj\ jg´e[\e[\ fg^Xm\i

Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% -%,,)#$

bXe _p^^\ m`[\i\ g :X] Dµ[\jk\[\k f^ k`c [\e ]´cc\j ^i`ccX]k\e% Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% -%,,)#$

N\\b\e[fg_fc[ *'% j\g% $ )% fbk% =fib´c a\i j\cm f^ ep[ eXkli\e f^ _`eXe[\e% BX]]\&bX^\ m\[

G jb\]\i`\ (-% $ )*% Xgi`c

Xebfdjk# ) i\kk\ij d\el f^ bX]]\ ]i\[X^ X]k\e% Dfi^\eYl]]\k cµi[X^

<e _p^^\c`^ l^\ bip[i\k d\[ c\^# jb´^ f^ YXccX[\# d\[ Y [\

f^ jµe[X^% * i\kk\ij d\el# bX]]\ f^ c\m\e[\ dlj`b cµi[X^ X]k\e%

kiX[`k`fe\cc\ g jb\Xbk`m`k\k\i f^ ep\ jg´e[\e[\ `e[jcX^%

Gi`j gi% g\ijfe m&) g\ij% ` k _lj bi% (%,+,#$

9c%X% ^´k \k ^´bb\Yi\m# ]Xd`c`\ki´]# jkfi\ ´^^\[X^ d\[

Gi`j gi% \bjkiX g\ijfe ` _lj\k bi% 0.,#$

bfeblii\eZ\i f^ ´^^\dXc`e^# g jb\bc`g# ]´cc\j g jb\]ifbfjk# Ôcd g jkfijb´id# jbXkk\aX^k d\[ g jb\_Xi\e f^ \mk%

Alc\n\\b\e[ )% $ +% [\Z\dY\i

l[Õl^k k`c \e cfbXc j\m´i[`^_\[%

@ Yc`m\i dµ[k d\[ bX]]\ f^ _a\dd\YX^k alc\bX^\ ]i\[X^# _mfi m`

Gi`j gi% _lj gi% l^\ fg k`c , g\ijfe\i bi% )%/(+#$

f^j ep[\i \e ) i\kk\ij m`ek\id\el d\[ \]k\i]µc^\e[\ alc\_p^^\ m\[ g\aj\e d\[ alc\bc`g f^ ki´gpeke`e^% Cµi[X^ \]k\i dfi^\eYl]]\k\e cXm\i m` alc\^f[k\i f^ jd bX^\i% ) i\kk\ij alc\d\el f^ [Xej fd ki´\k% Jµe[X^ dfi^\eYl]]\k%

E9 <^\eY\kXc`e^ d ]fim\ek\j g

Gi`j gi% g\ijfe m&) g\ij% ` k _lj bi% (%-0,#$

ef^c\ Xbk`m`k\k\i ` l^\ ), f^ ).$*)%

Gi`j gi% \bjkiX g\ijfe ` _lj\k bi% 0.,#$

=\i`\ l[\e ]fi_`e[i`e^\i¿

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL

TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

34

35

REDAKTIONEN ANBEFALER TEMASITE OM KVINDER – NU MED VIDEO

MAGA SINET

Scleroseforeningens fokusmåned sætter spot på “kvinder og sclerose”. Byttepengeindsamlingen i hele landet går til forskning i, hvorfor kvinder får sclerose, og som du har kunnet læse i dette MagaSin, sætter foreningen fokus på kvinder. Den internationale paraplyorganisation for scleroseforeninger MSIF sætter fokus på sclerose og beskæftigelse – og på Scleroseforeningens temasite om kvinder kan du møde syv kvinder, der har sclerose, og som er i beskæftigelse. Du kan læse deres historier og se videoer, hvor de fortæller om livet med sclerose på arbejde.

Vi har samlet alle aspekter af fokusmåneden på et samlet site: www.scleroseforeningen.dk/kvinder

BEHANDLING PÅ TVÆRS Fem etablerede behandlere satte sig sammen med fem alternative behandlere. I fællesskab planlagde de behandlingen af 121 mennesker med sclerose. Det skete i det seksårige forskningsprojekt Behandlerteam. Oven i den traditionelle behandling fik patienterne to eller tre forskellige alternative behandlinger. I bogen Behandling på Tværs fortæller patienter og behandlere om deres spændende oplevelser med kombination af behandlinger.

Bogen er på 138 sider, illustreret, og skrevet af journalist Erik Jensen. Pris: 195,- Ekspedition og porto: 32,-.

Køb den: www.scleroseforeningen.dk eller telefon 3646 3646

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

41

WORLD MS DAY ER 25 MAJ 2011 ATTAKS NYE UNIVERS Bliv klogere på, hvad der sker i den store verden. The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) giver dig overblikket på deres side: www.Worldmsday.org

Er du under 40 år og har du sclerose – så kan du tjekke ATTAKs nye hjemmeside ud på www.scleroseforeningen.dk/attak Eller bare www.attak.dk Du må også gerne tjekke det ud, hvis du er over 40 eller ikke har sclerose…