Magasinet December 2010

ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen december-januar 2010-2011

Med kroppen til psykolog Franciska Vesterholm kan selv regulere dele af sine symptomer

Kejserens nye konvention?

MagaSinet afslutter serien om FN’s Handicapkonvention

Stamceller, der virker Svenskerne er kommet langt med blodstamcellebehandling

CCSVI-operation i Indien MagaSinet har fulgt det første danske hold, der har været af sted

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Nytårsønsket Selv om der er et par uger til nytårsaften, skal årets sidste udgave af MagaSinet ikke mangle et nytårsønske: Scleroseforeningens ønske er meget enkelt, nemlig, at politikerne i 2011 omsider tager FNs Handicapkonvention alvorligt og sikrer mennesker med handicap den hjælp og behandling, som er vedtaget gennem denne konvention.

Hvor selvfølgeligt det end lyder, så er det et fromt ønske. Champagnen og raketterne ændrer næppe den helt forkerte retning, som samfundets hjælp til de svageste har taget.

Her i bladet har vi gennem året dokumenteret, hvad der sker ude i kommunerne. Konkrete eksempler på drastiske beskæringer i hjælpen til mennesker med sclerose. Og konkrete tilsidesættelser af den konvention, som politikerne ratificerede i 2009, og som skulle forbedre forholdene for mennesker med handicap.

I april skrev vi om 34-årige Jeppe Mortensen, som sad isoleret i sin lejlighed på første sal. Uden den hjælp, der kunne give ham mulighed for at deltage i livet omkring ham.

I juni mødte læserne 46-årige Karina Bentzen, der løb panden mod muren, da hun skulle i gang på Folkeuniversitetet. Den manglende tilgængelighed gjorde det umuligt for hende at deltage.

I august fortalte 33-årige Jack Mikkelsen om, hvordan kommunen ikke ville hjælpe ham med en elcrosser. Resultatet var, at han måtte blive inden døre i en to måneders vinterperiode.

I oktober mødte læserne 40-årige Anja Birk, alenemor til en to-årig pige og hårdt angrebet af sclerose, som søgte 40 timers hjælp om måneden. Kommunen ville kun give 40 timers hjælp – om året.

Alle eksemplerne viser, hvordan kommunerne ikke lever op til handicapkonventionen. Men heller ikke

landets love overholdes ude i kommunerne, når det gælder hjælpen til handicappede. Trods ratificeringen af handicapkonventionen tyder intet desværre på, at den dårlige udvikling vender. Et flertal af kommunalpolitikerne imødeser en fortsat faldende kommunal service. Med det sidste års erfaringer i baghovedet, er det svært at tro på, at det ikke fortsat vil ramme de svageste og dermed mange mennesker med sclerose.

I dagens tema om Handicapkonventionen forklarer kommunalforsker Roger Buch, at samfundet har nået det maksimale skattetryk. Uanset hvor meget kommunerne råber på penge, så kan den offentlige sektor ikke vokse. Kommunerne skal fortsat skære ned, konstaterer forskeren, som samtidig forklarer, at kommunerne ikke har anden udvej end at flytte rundt på pengene.

Her er vi måske ved det centrale spørgsmål. Lovgiverne ændrede den kommunale struktur og flyttede rundt på opgaverne, blandt andet overtog kommunerne opgaver fra amterne i relation til mennesker med handicap. Det har betydet store problemer med sagsbehandlingen, og det har medført en klar økonomisk omfordeling, så kommunerne i dag er voldsomt klemt økonomisk.

Politikerne er nødt til at tage fat på fordelingsspørgsmålet. Det danske samfund har stadig råd til at hjælpe mennesker med handicap, så de ikke skal ligge i sengen hele dagen, fordi der ikke er råd til en hjælper.

Eller til en el-crosser, så den unge mand med sclerose ikke skal sidde isoleret i sin lejlighed i to vintermåneder.

De danske politikeres tilslutning til FNs handicapkonvention er et politisk stunt, hvis de ikke snart får øjnene op for, at der er noget rivende galt i den udvikling, vi oplever.

Og gør noget ved det. At de gør det, må være vores ønske for det nye år. Rigtig glædelig jul og godt nytår.

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar 2011. Forsidebillede Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar 2010.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen.

Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt.

2

Indhold

4 KORT NYT

5 KORT NYT OG DELEGERETMØDE 2010

9 KEJSERENS NYE KONVENTION

MagaSinet afslutter 2010-serien om FN’s Handicapkonvention

15 DET SYGE IMMUNFORSVAR KAN NULSTILLES

I Sverige er der blevet foretaget blodstammecellebehandlinger med gode resultater

17 PILLE MOD GANGBESVÆR

19 MED DRØMMEN OM AT BLIVE LIBERATED I INDIEN

20

FAMILIEFERIE PÅ HOTEL MAR-Y-SOL, TENERIFE

21 MED KROPPEN TIL PSYKOLOG

Kropsorienteret psykoterapi handler om, at man ikke kan skille psyke fra krop

24 KURSUS: KROPSBEVIDSTHED

25

ÅRSMØDE 2011

27 TESTPANEL OG OPSLAGSTAVLE

Kort Nyt Scleroseforeningen sætter CCSVI-undersøgelse i gang

Fulde huse til CCSVI-høring Eksisterer CCSVI, eller gør det ikke?

Det er det helt centrale spørgsmål for de danske neurologer, og før det er sat på plads, vil neurologerne ikke CCSVI-operere mennesker med sclerose i Danmark.

Det står klart efter den høring om CCSVI, som Scleroseforeningen havde arrangeret på Crown Plaza hotel i Ørestaden i København d. 3. november.

Høringen, der blev transmitteret live på Scleroseforeningens hjemmeside blev fulgt af godt 150 mennesker på nettet, mens cirka 300 mennesker – primært mennesker med sclerose med pårørende - havde fundet vej til hotellets store konferencesal. Heriblandt flere, der har været i udlandet for at blive opereret for CCSVI (forsnævrede halsvener).

Læs mere om – og se - høringen på www. scleroseforeningen.dk

4

Scleroseforeningens hovedbestyrelse har besluttet at give penge til en undersøgelse af forekomsten af CCSVI blandt sclerosepatienter. Undersøgelsen er den første af sin art i Danmark. Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet med professor Per Soelberg Sørensen i spidsen vil stå for undersøgelsen, hvor 24 sclerosepatienter og 16 raske kontrolpersoner skal sammenlignes for at se, om der er forskel på de to grupper, når det gælder forsnævringer i venerne på halsen. Dette forsøg har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet at sponsorere med 575.000 kroner. ”Vi synes, det er meget positivt, at danske læger nu vil kigge på det her, så vi kan få en fornemmelse af, om CCSVI er unikt for sclerosepatienter eller ej. Derfor vil vi gerne stå for udgifterne,” siger Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen Planen er, at de 24 patienter og 16 kontrolpersoner alle undersøges ved hjælp af en såkaldt intrakranial Doppler ultralydsundersøgelse og med MR-scanning. Ved ultralydsundersøgelsen, der skal gennemføres på Rigshospitalets karkirurgiske afdeling, vil man undersøge blodets tilbageløb i halsvenerne(jugularis venerne) og i de dybe blodårer i hjernen (de cerebrale vener). Desuden vil man lave en højopløsningsscanning af halsvenerne for at se, om der er forsnævringer, undersøge blodgennemstrømningen i halsvenerne og måle størrelsen af dem i siddende og liggende stilling.

Ved MR-scanningerne, som skal udføres på Hvidovre Hospital, vil man tage billeder af venerne i hjernen og de øverste rygmarvsvener på halsen og bestemme blodcirkulationen i de store halsvener. Alle MR-undersøgelser vil blive anonymiserede og vurderet blindet, så lægerne ikke ved, om de kigger på en sclerosepatient eller en rask kontrol. Patienterne udvælges blandt patienter i Dansk Multipel Sclerose Center. De vil være i aldersgruppen 18-55 år, skal alle have attakvis sclerose og have bevaret deres gangfunktion, eventuelt med støtte. Undersøgelsen planlægges at finde sted fra november til januar, og resultatet af undersøgelsen ventes derfor at kunne ligge klar en gang i februar.

Delegeretmøde 2010 Scleroseprisen til Kurt Simonsen Kurt Simonsen, formand for Scleroseforeningens lokalafdeling i Fåborg-Midtfyn og Nyborg, er blevet hædret med Scleroseprisen, der gives for en ganske særlig indsats i foreningen. Kurt Simonsen blev hædret i forbindelse med Scleroseforeningens delegeretmøde i Dronningens Ferieby og fik prisen for mange års stor indsats i organisationsarbejdet. Han er netop trådt ud af netværksudvalget, men fortsætter sit arbejde i lokalafdelingen.

Det var Scleroseforeningens formand Christian Bardenfleth, som overrakte prisen, og han begrundede hæderen til Kurt Simonsen blandt andet med disse ord: ”Du får den for et utrætteligt arbejde ikke mindst i netværksudvalget – som jo det meste af tiden har heddet foreningsudvalget. Jeg er helt sikker på, at alle de mange medlemmer og pårørende, du har mødt gennem årene, bakker op om at hædre dig med Sclerose­prisen. Du er et positivt menneske, og du arbejder altid konstruktivt og fremadrettet. Du er skarp og god til at skære igennem, men det er altid sagen det drejer sig om.

Du går efter bolden. Hver gang.”

Scleroseprisen gives i form af en skulptur af kunstneren Lise Honoré.

Farvel til præsidenten Scleroseforeningen sagde ved sit delegeretmøde i Grenå i november farvel til præsidentembedet.

Det blev nemlig besluttet at ændre organisationen, så præsidiet bestående af en præsident og en vicepræsident afløses af et ambassadørkorps.

Formanden for Scleroseforeningen, Christian L. Bardenfleth, betegnede det som en modernisering af organisationen, hvor der er behov for flere profiler til at udbrede kendskabet til foreningen.

Foreningens hidtidige præsident Ib Henrik Rønje anbefalede også ændringen, og han blev selv den første ambassadør i foreningen. Der er ikke truffet beslutning om, hvor mange deltagere, ambassadørkorpset skal omfatte.

I forbindelse med delegeretmødet valgtes to nye medlemmer til hovedbestyrelsen, nemlig Jacob Monies, der er repræsentant for Region Hovedstaden, og Tharben Hansen, der repræsenterer Region Syddanmark. En anden markant begivenhed ved dele­geret­mødet var beslutningen om at erstatte præsidiet med et ambassadørkorps. Foreningen

håber at kunne engagere en håndfuld markante personligheder til at profilere og arbejde for foreningens sag. Beslutningen betød afsked med den hidtidige præsident og vicepræsident, Ib Henrik Rønje og Niels Eilschou Holm, men Rønje fortsætter som ambassadør.

De 132 delegerede besluttede i øvrigt at sende en appel til samtlige Folketingets medlemmer om at stoppe de kraftige nedskæringer i hjælpen til mennesker med handicap.

Foreningens formand Christian L. Bardenfleth understregede i sin beretning, at kampen mod nedskæringer må have første prioritet i det kommende arbejde.

Desuden besluttede delegeretforsamlingen at ændre ordlyden i foreningens vedtægter, så ”scleroseramte” ændres til ”mennesker med sclerose”, som er en mere tidssvarende terminologi.

5

Delegeretmøde 2010 Hvad er den vigtigste sag for Scleroseforeningen i 2011? – og Hvorfor?

Citater skrevet direkte på Delegeretmøde i “presse-værkstedet”.

“Et vigtigt fokusområde er, at foreningen råber politikerne op om den åbenlyse undergravning af handicappedes rettigheder til sociale ydelser og hjælpemidler.”

Jan Winther Jensen “Det moralske forfald blandt embedsmænd er nøgleord i situationen. Deres rolle som befolkningens garanter for lovlig sagsbehandling er under pres, og vi ser embedsmænd, der aktivt går ud og påviser mulighed for at spare ved at undlade at give borgere det, de har ret til.”

Lars Køster Svendsen, Politisk Udvalg “Det er vigtigt, at foreningen fortsat har fokus på yngre mennesker med sclerose. I ATTAK-udvalget arbejder vi med at etablere en hjemmeside, der appellerer til yngre mennesker. Vi skal have mulighed for at mødes og for at debattere. Og det er også gavnligt at kunne mødes virtuelt.”

Susanne Dyrhoff Nyegaard “At få fundet ud af, hvorfor de unge ikke søger foreningen – og hvad de ønsker i stedet for en forening.”

Tharben Hansen – nyvalgt medlem af HB

Kort Nyt

Scleroseforeningen holder lukket mellem jul og nytår, men…

Julevagtordning vedr. rådgivning hos social­rådgiverne Får du et akut socialt problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning.

Socialrådgiverne har en særlig telefonvagtordning i ugen mellem jul og nytår 2010.

Uanset hvor man bor i landet vil der være mulighed for i akutte situationer at kontakte en socialrådgiver på de 4 nævnte hverdage, på de tidspunkter og telefonnumre som er nævnt: Mandag d. 27. 12.: kl. 10 - 12 på telefon 75 65 76 27 n Tirsdag d. 28.12.: kl. 10 - 12 på telefon 55 44 53 69 n Onsdag d. 29.12.: kl. 10 - 12 på telefon 21 83 37 27 n Torsdag d. 30.12.: kl. 10 –12 på telefon 29 60 66 89 n

Julevagtordning vedr. kontakt til psykologerne Får du akut behov for at snakke med en psykolog mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagt­ ordning. Psykologerne har en særlig telefonvagtordning i ugen mellem jul og nytår 2010.

Du kan ringe mellem 11 og 12 på hovednummeret 36 46 36 46 og lægge navn og telefonummer. Så vil du blive ringet op umiddelbart efter kl. 12 af den psykolog, der har vagt.

Ingen sponsoraftaler med medicinalindustrien Scleroseforeningen har valgt at sige nej tak til sponsorpenge fra medicinalfirmaer fremover. Når de nuværende sponsoraftaler udløber, bliver de ikke forlænget. Det har hovedbestyrelsen vedtaget. Baggrunden for beslutningen er, at Scleroseforeningen ønsker at være fuldstændig uafhængig af medicinalindustrien. ”Vi har oplevet, at det er svært at skabe det rette samarbejde, og derfor har vi følt os nødsaget til at stoppe samarbejdet. Vi vil gerne gøre det, der er bedst for vores medlemmer, og så nytter det ikke noget, at medicinal­ industrien forsøger at styre os i en bestemt retning,” siger direktøren i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind.

Scleroseforeningen er også blevet skudt i skoene af pressen, at foreningen skulle være i lommen på medicinalindustrien. Det selv om alle etiske retningslinjer er blevet fulgt til punkt og prikke, og de sponsorerede penge fra industrien er et lille beløb i det samlede regnskab. ”Det er selvfølgelig ærgerligt, at vi går glip af den støtte. Men i forhold til de ekstra omkostninger vi bruger på at forsvare, hvorfor vi gør, som vi gør, er det dyrt indsamlede midler,” siger Mette Bryde Lind.

De nuværende aftaler med industrien udløber ved årets udgang.

6

DK.COP.10.11.01

sanofi-aventis vil gerne gøre forløbet af din MS langsommere.

Ny brochure!OG MS

MOTIOhNos din MS-sygeplejerske. tis

Få den gra

8

FN’s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose?

MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010.

Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund

Kejserens nye konvention?

FN’s Handicapkonvention blev underskrevet i Danmark sidste år. Gennem hele 2010 har MagaSinet haft den med ude i virkeligheden for at se, hvordan den virker. Eller ikke virker.

Her afsluttes årets tema om konventionen – uden happy end.

I en alder af 40 år har sclerosen taget Jens’ førlighed, men takket være hans personlige hjælpere kommer han stadig til koncerter, på udflugter, til frisøren og tandlægen.

Indtil den dag kommunen beslutter, at han ikke har brug for hjælpere. Nu ligger han på 5. måned i sin seng og kan end ikke skifte kanal på fjernsynet uden hjælp fra sin mor.

Jack er 33 år og ude af stand til at gå mere end 3 meter, fordi han har fået sclerose. Men han har stærke arme, som gør ham i stand til at komme rundt i sin manuelle kørestol. Indtil den dag sneen falder. Kommunen vil ikke give ham en el-crosser, så nu er han spærret inde i sin lejlighed hele vinteren. Langsomt ser han sin vennekreds forsvinde, mens han må drikke gammel mælk i kaffen, fordi kommunens leverandør kun kommer en gang om ugen.

Eksemplerne er ikke hentet i en af de gamle øststater, men er virkeligheden for to borgere i dagens danske samfund. Deres historier er blot to blandt mange, som du har kunnet læse om her i bladet gennem det seneste år, hvor MagaSinet har sat fokus på FN’s Handicapkonvention. Scleroseforeningens socialrådgivere har i første halvdel af 2010 modtaget 1840 henvendelser fra fortvivlede medlemmer, som føler, at de løber panden mod den kommunale mur, når de henvender sig for at få hjælp til de mest basale behov. Det er en stigning på næsten 23 procent fra året før.

“Vi tror ikke, at kommunerne er onde og gør det med vilje, men de er i økonomisk panik og ved ikke, hvad de skal gøre. Det går ud over alle. Det er dyrt at være fattig, men er vi virkelig så fattige i Danmark, at de svageste skuldre skal bære byrden,” spørger Bente Röttig, der er ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

Danske Patienter fortæller om tilsvarende udmeldinger fra andre foreninger.

“Vi ved fra patientforeningerne, at der bliver skåret i kommunerne. Det begynder at gøre rigtig ondt, at kommunerne kører med så stramme tøjler. Lovgivningen er ikke klar nok, og der er ingen sanktioner,” siger formanden for Danske Patienter, Lars Engberg.

Skøn under regel Ledende socialrådgiver Bente Röttig langer ud efter kommunernes kvalitetsstandarder som en af årsagerne til, at det er kommet så vidt. Kommunerne skal hvert år udarbejde en kvalitetsstandard for praktisk og personlig hjælp, men den må ikke komme før en individuel, konkret vurdering, når det gælder mennesker med handicap.

Alligevel sker det i mange kommuner.

“Det er i strid med lovgivningen, hvis kvalitetsstandarden bliver skrevet på en måde, så den sætter skøn under regel. Men det er det, der sker. Det største problem er, at kvalitetsstandarderne bliver opfattet som lov og maksimum for kommunens hjælp, og dermed sætter den individuelle, konkrete vurdering ud af kraft.

Det er provokerende, fordi den sag er afgjort i Ankestyrelsen og Byretten i København helt tilbage i 1999. Kvalitetsstandarder må ikke bruges som individuel maksimal standard. Men i dag er det reglen, ikke undtagelsen,” siger hun.

Kun lidt ulovligt ScleroseTour’10 satte i år fokus på problematikken om el-crossere. Både her i MagaSinet og på Sclerose­ 9

foreningens hjemmeside har du kunnet læse om, hvordan kommunerne konsekvent har bevilget el-crosseren som forbrugsgode med egenbetaling i stedet for – som loven siger – at bevilge den som hjælpemiddel, når den fungerer som sådan. Det har medført et stort antal sager i Ankestyrelsen, hvoraf borgeren har fået medhold i langt de fleste.

Anne Baastrup, der er handicapordfører for SF, lovede under Tourens afsluttende debatmøde på Københavns Rådhus at kæmpe for at få el-crosseren tilbage til hjælpemiddelparagraffen. SF forsøger samtidig at få kvalitetsstandarderne på dagsordenen.

“Det er i strid med Serviceloven, når kommunerne laver en individuel, konkret begrundet beskrivelse af, hvad den enkelte har brug for inden for kvalitetsstandarden.

Derfor har vi stillet spørgsmål til både indenrigsministeren og socialministeren. Vi har indtil videre fået det svar, at det ikke er særlig meget i strid med loven. Det svarer jo til at sige, at man ikke må stjæle særlig meget,” fortæller hun.

Politisk asyl FN’s Handicapkonvention blev godkendt af den danske regering i 2009. Næsten samtidig besluttede de økonomisk trængte kommuner, at der bliver brugt alt for mange penge på handicapområdet, hvor udgifterne gennem flere år er steget.

“Den konsensus, der har været omkring, at man skal støtte op om at sikre de svageste borgeres retssikkerhed, er væk. I dag er der mange, som ikke engang tør klage af frygt for at den hjælp, de allerede får, bliver taget fra dem. Det er undertrykkende. Det er lige før, man skal have et krisecenter, hvor mennesker med handicap kan søge politisk asyl,” siger formanden for Danske Handicap­ organisationer, Stig Langvad, som ikke mener, konventionen bliver taget alvorligt af andre end dem, den skulle beskytte.

“Jeg er frustreret over, at udviklingen er vendt på en tallerken, så vi som handicappede bliver gøgeungerne og kendt for ikke at have en værdi, men derimod for at koste kassen,” siger han.

Dårligere service næste år Selvom Danmark har godkendt konventionen, som skulle sikre bedre forhold, ser fremtiden ikke lys ud. En undersøgelse foretaget af TNS Gallup for LO viser, at seks ud af ti byrådsmedlemmer mener, at den kommunale service vil falde næste år og blive dårligere eller meget dårligere. Det vil efter al sandsynlighed også ramme mennesker med handicap.

Det undrer ikke kommunalforsker ved Danmarks Medie- og Journalisthøjskole, Roger Buch. Det maksimale skattetryk på halvtreds procent er nået, så uanset hvor meget kommunerne råber på flere penge, kan den offentlige sektor ikke vokse sig større, konkluderer han.

“Jeg er helt sikker på, at uanset hvilken regering vi har efter valget næste år, så vil kommunerne på en lang række områder få lov til at skære ned på servicen.

10

Det kan godt være, at SF og Socialdemokraterne vil være lidt mere positivt indstillet over for det her område, men hvem skal så betale? Er det skolerne? Vejene?

Miljøet? Kommunerne står i den permanente situation, at de bare skal flytte rundt på pengene,” siger han.

Det nikker Anny Winther, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Lands­ forening, genkendende til.

“Det er rigtigt, at vi skal rokere om på nogle beløb.

Vi har lavet en aftale med regeringen om nulvækst, som betyder, at vi ikke nådesløst kan blive ved med at flytte penge fra normalområdet over til det specialiserede område. Så må nogen af dem, der kan klare sig på anden vis, nøjes med mindre,” siger hun og oplyser samtidig, at kommunernes nettoudgifter til voksne med handicap stiger med 0,8 procent i 2011.

Til det siger Bente Röttig: “Mennesker med handicap er et mindretal, som ikke selv kan stemme sig til deres rettigheder. De vil altid være afhængige af den øvrige befolknings beskyttelse, forståelse og økonomiske medvirken. Er det den, der også er ved at smuldre politisk?”

4 ud af 5 sager vindes MagaSinet har forsøgt at få socialminister Benedikte Kiær (K) til at stille op til interview for at få svar på, hvordan regeringen vil sikre, at FN’s Handicapkonvention bliver overholdt på trods af det økonomiske pres, kommunerne oplever under regeringens skattestop, kommunalreformen og finanskrise. Hun har ikke kunnet afse tid til et interview, men hendes pressechef har via mail sendt os følgende: “Jeg kan forsikre om, at regeringen tager konventionen alvorligt. Kommunen har pligt til at give borgere med handicap et tilbud, der matcher borgerens behov.

En afgørelse om hjælp skal altid træffes på grundlag af en konkret og individuel vurdering af den enkelte borgers behov for hjælp. Kommunen må selvfølgelig ikke sætte skøn under regel. Kommunalbestyrelsen fastsætter et serviceniveau, som for eksempel kommer til udtryk i en kvalitetsstandard på handicapområdet, og den kan danne udgangspunkt for, hvad borgeren kan forvente af hjælp. Men kommunen skal gå længere end den kvalitetsstandard, når borgerens behov gør det nødvendigt.

Det vil sige, at der vil være borgere, der får mere, end hvad kvalitetsstandarden udtrykker, og borgere der får mindre, end hvad kvalitetsstandarden udtrykker. Jeg må dog understrege, at kommunalbestyrelsen også har en forpligtigelse til at overveje økonomien i rækken af tilbud, som alle matcher borgerens behov.”

Kun tiden kan vise, hvordan fremtiden ser ud for mennesker med handicap i det danske samfund.

I mellemtiden kæmper Scleroseforeningens socialrådgivere videre på vegne af medlemmerne i Statsforvaltningen og Ankestyrelsen. Medlemmerne har indtil videre fået medhold i 80 procent af de afgjorte ankesager i år.

“De har ødelagt mit liv” Malene Svenningsen var alene med sine to små drenge indtil for halvandet år siden. Malene sidder i kørestol og havde hjælpere 37 timer om ugen, som hjalp Malene med de praktiske gøremål. En dag kom fire medarbejdere fra kommunen hjem til hende. De kom uanmeldt for at fyre Malenes hjælpere, men havde ikke lavet en handleplan for, hvem der så skulle hjælpe Malene.

Malenes to drenge måtte flytte hen til deres far. Uden hjælp var Malene ikke i stand til at passe på dem, og der skulle gå et halvt år, før hun så dem igen. Hun oplevede flere gange at falde ud af sin kørestol og ligge på gulvet i timevis, indtil nogen kom forbi. Det nødkald, kommunen fik installeret efter flere uger, virkede ikke.

Til sidst måtte Malene opgive tanken om, at drengene kunne flytte hjem igen, og i dag bor de permanent hos deres far.

“Jeg har grædt og grædt og grædt. Det er så frygteligt, at de kunne gøre det. De har ødelagt mit liv,” fortæller Malene, som nu – halvandet år senere – stadig venter på en endelig afgørelse fra kommunen.

Artikel 8 Bevidstgørelse 1. Deltagerstaterne forpligter sig til at vedtage umiddelbare, effektive og passende foranstaltninger til: a) at øge bevidstheden i hele samfundet, herunder i familien, om personer med handicap, og at skabe respekt for de rettigheder og den værdighed, der tilkommer personer med handicap, b) at bekæmpe stereotyper, fordomme og skadelig praksis i forhold til personer med handicap, herunder stereotyper, fordomme og skadelig praksis på grund af køn og alder, på alle livsområder, c) at fremme bevidstheden om evner hos og bidrag fra personer med handicap.

2. Foranstaltninger med henblik herpå omfatter: a) iværksættelse og opretholdelse af effektive offentlige bevidstgørende kampagner, der er beregnet til: i) at skabe forståelse for de rettigheder, der tilkommer personer med handicap, ii) at fremme en positiv holdning til og større samfundsmæssig bevidsthed om personer med handicap, iii) at fremme anerkendelsen af færdigheder, fortrin og evner hos personer med handicap samt deres bidrag til arbejdspladsen og arbejdsmarkedet, b) fremme – på alle niveauer i uddannelsessystemet, herunder hos alle børn fra en tidlig alder – af en holdning af respekt i forhold til de rettigheder, der tilkommer personer med handicap, c) tilskyndelse til alle medier om at fremstille personer med handicap på en måde, der er i overensstemmelse med denne konventions formål, d) fremme af uddannelsesordninger, der skal øge bevidstheden om personer med handicap og deres rettigheder.

11

En syg mand og en gammel kone Jens Martin Hansen fik sclerose i 1997. I dag, 41 år gammel, har han praktisk talt ingen førlighed og er afhængig af hjælp fra andre mennesker, når han ikke sover. Indtil februar i år havde Jens tre hjælpere, som på skift var hos ham fra klokken 10.00 til 23.00.

Det betød, at Jens kunne komme ud at handle, tage til koncerter og på ture ud i det sydfynske øhav.

Men fra den ene dag til den anden var det slut. Kommunen ville have Jens på plejehjem, så alle tre hjælpere blev sagt op. Men Jens vil ikke på plejehjem. Han vil have sit gamle liv tilbage, og mens

kampen med kommunen står på, er Jens bundet til sengen. Der har han ligget i 5 måneder nu. Der kommer en hjemmehjælper tre gange om dagen i sammenlagt to en halv time, resten af tiden sidder hans mor på 78 hos ham, for Jens kan ikke være alene. Sammen vil de blive ved med at kæmpe for, at Jens kan få sin livskvalitet tilbage.

“En syg mand og en gammel kone. Kommunen tror måske, vi bare lystrer, og at det er en nem sag.

Men vi er enige om at kæmpe videre, selvom vi indimellem mister modet,” siger Jens’ mor, Inger.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. det er dog vigtigt at være på skrive testamente. det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. forkant med ændringer i dit liv.

Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men dubør børskrive skrive testamente fulde fordele.

Samdu testamente forfor at at få få dede fulde fordele.

Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige tidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige havestyr styr atathave på.på.

ADVODAN hjælper dig med dine muligheder.

Hvad ADVODAN hjælper dig med dine muligheder.

Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og og minebørn børneller eller ingen børn? hvad hvis ønsker mine ingen børn?

OgOg hvad hvis du du ønsker at at testamentere til andre formål? testamentere til andre formål?

Finddin dinnærmeste nærmeste advokat www.advodan.dk eller Find advokat påpå www.advodan.dk eller ringtiltilosospåpå ring 4646 1414 6060 00.00.

Hvem skal skal arve efter efter dig?

12

www.advodan.dk www.advodan.dk

13

14

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Det syge immunforsvar kan nulstilles I Sverige er der blevet foretaget flere blodstamcellebehandlinger af sclerose med gode resultater. Herhjemme overvejer man nu også at gå i gang, men behandlingen er absolut ikke ufarlig, og det er kun få specielle patienter, der kan få den tilbudt.

Den etablerede teori om sclerose er, at der er tale om en autoimmun sygdom. Det vil sige en sygdom, hvor kroppens immunforsvar, altså de hvide blodlegemer, angriber kroppens egne celler.

Så hvad nu hvis man byttede blodlegemerne ud?

Det er teorien bag blodstamcellebehandling, som forskere i Sydeuropa og USA begyndte at interesse sig for i midten af 1990’erne.

“Jeg vil tro, at behandlingen er blevet udført på mellem 300 og 500 patienter i verden på nuværende tidspunkt. Der er ikke noget præcist tal, men for tre år siden var der offentliggjort resultater for 225 patienter,” fortæller Jan Fagius, neurolog og overlæge på den Neurologiske Klinik på Akademiska Sjukhuset ved Uppsala i Sverige.

Han er den læge, der står bag flest blodstam­ cellebehandlinger af sclerosepatienter i Nordeuropa.

I alt 15 patienter er det blevet til, og nr. 16 og 17 er i øjeblikket i behandling i Uppsala. I hele Sverige har omkring 30 patienter gennemgået behandlingen.

Immunforsvaret nulstilles Princippet bag blodstamcellebehandlingen er, at man simpelthen bytter de syge hvide blodlegemer – dem der kaldes lymfocytter - i knoglemarven ud med ens egne raske. Hvert organ i den voksne krop har sine egne stamceller, der er ansvarlige for dannelsen af nye celler, og de blodstamceller, der findes i vores knoglemarv, er de livligste, når det gælder om at dele sig og producere nye celler. På nogle minutter producerer vi millioner nye celler. Ved blodstamcellebehandling gør man det, at man giver patienten forskellige substanser, så knoglemarven sender flere stamceller ud i cirkulation i kroppen end normalt. Efter ti dage ”høstes” de så fra patienten ved at man, ligesom ved en blodtransfusion, tager blodet ud. Det føres hen til en maskine, der ved hjælp af en magnetmekanisme skiller stamcellerne fra resten af blodet, som derefter sendes tilbage i patienten. Efter flere timer har man en pose fuld af stamceller.

Derefter indlægges patienten og får cellegift, der slår hele knoglemarven ihjel, hvor de syge lymfocytter

befinder sig. Det er præcis det samme som hæmatologerne – blodlægerne – gør, når de behandler patienter, der lider af leukæmi. Når hele knoglemarven er slået ihjel, får patienten efter et par dage så sine egne friske, raske blodstamceller tilbage. De svømmer tilbage til knoglemarven, hvor de opbygger et nyt immunforsvar, som synes at være uden den programfejl, som er skyld i sclerose. På den måde nulstiller man i princippet immunforsvaret.

“Nogle kalder det en transplantation, men da der er tale om patientens egne celler, vil jeg hellere kalde det en reinfusion eller en tilbagegivning af blod,” siger Jan Fagius.

Syg af behandlingen Når knoglemarven slås ihjel, har man ikke noget fungerende immunforsvar, og derfor isoleres patienterne i ti dage. Ikke i total isolation. Det er tilladt at få besøg af familie og venner. Man skal bare ikke omgås syge mennesker.

“Det er en teknisk speciel behandling, men den er enkel at udføre, og det er noget hæmatologerne gør flere gange om ugen. Besværet ligger hos patienterne, for de bliver syge. Og i visse tilfælde meget syge. De taber håret og får problemer med alle de celler, der hele tiden dannes på ny i kroppen. For eksempel dem i slimhinderne i munden. Det betyder, at de får sår i munden og kan få problemer med maven og tarmene. De har feber og smerter mange steder,” fortæller Jan Fagius, der dog påpeger, at der ikke er tale om permanente problemer hos patienterne. Kun forbigående i forbindelse med behandlingen.

Jan Fagius havde som alle andre neurologer hørt og læst om blodstamcellebehandlingen til sclerosepatienter i 90’ erne, og i 2003 fik han så den første patient, som han mente kunne få gavn af behandlingen. Det var en 30-årig kvinde, som i efteråret 2003 fik sit første attak. Efter tre attakker var hun så syg, at hun ikke kunne stå ud af sengen.

“Hun havde en skrækkelig aggressiv sclerose. Alligevel blev hun lidt bedre igen efter hvert attak. Nerve15

systemet havde altså stadig en evne til at regenerere i et vist omfang, og det er et meget vigtigt kriterium for at få behandlingen. Hvis nervesystemet har mistet den evne, vil behandlingen ikke virke,” siger Jan Fagius.

Da kvinden gennemgik behandlingen i maj 2004, var hendes EDSS-score otte. Et halvt år efter operationen var den nede på tre og efter et år på halvandet.

Der er den stadig.

“Hun kan ikke hoppe på et ben, har en lidt overaktiv blære og kan ikke løbe helt som før, men hun fungerer stort set som en rask person, og hun får ingen medicin. Og så har hun født et barn helt naturligt, selvom der er risiko for, at behandlingen gør patienten steril. Vi kan selvfølgelig først sige, at hun blev helbredt af behandlingen den dag hun dør, så vi ved, at sygdommen ikke kom igen, men indtil nu ser det virkelig godt ud,” siger Jan Fagius.

Gode resultater Ud af de 15 patienter, Jan Fagius har henvist til blodstamcellebehandling siden 2004, er syv andre på højde med den 30-årige kvinde. Heraf blandt andre en ni-årig dreng, en 13-årig pige og en 16-årig pige, der er rask på femte år. Fire har ikke haft optimal udnyttelse af behandlingen, fordi den kom for sent i gang og tre har lettere balanceproblemer, men fungerer ellers fint.

“Det svære er, hvornår patienten skal i behandling. Der skal være tale om en tidlig sclerose, så nerve16

systemet stadig har en mulighed for at genopbygge sig selv, når det får ro til det, efter at de syge blodceller er fjernet. Og så skal sclerosen være højaggressiv, for at det er risikoen værd. I værste fald kan man jo dø af den her behandling,” siger Jan Fagius.

Der er ganske vist ikke rapporteret nogle dødsfald på verdensplan efter år 2000, men i 2002 blev der publiceret et studie over dem, der blev opereret i 90´erne, og ud af 85 patienter var seks døde.

“Jeg er overbevist om, at det er den bedste behandling, der er mod sclerose, men for at få glæde af den, skal man være så uheldig, at man har en forfærdelig sclerose. Det er virkelig paradoksalt,” siger Jan Fagius.

På Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center, har man taget de indledende skridt til at prøve blodstamcellebehandlingen. ”Vi har talt med vores hæmatologer om muligheden for den her behandling, og de er positive. Men vi skal have den helt rigtige patient, inden vi går i gang, og selvom Jan Fagius har gode erfaringer med sine patienter, skal man stadig huske på, at der er tale om en procedure, hvor vores hæmatologer vurderer, at dødeligheden er omkring 1-2 procent. Det vil sige, at en eller to patienter ud af 100 dør. Det er en meget høj risiko, og på et eller andet tidspunkt vil det ske. Derfor er vi meget påpasselige med, hvem vi vil henvise.” siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.

Af Louise Wendt Jensen, journalist

Pille mod gangbesvær En ny pille, der står til at komme på markedet til foråret, vil kunne hjælpe nogle sclerosepatienter til at gå bedre Patientundersøgelser har vist, at sclerosepatienter vurderer nedsat gangfunktion som en af de største ulemper ved deres sygdom. Men nu er der udsigt til en ny tablet, som kan hjælpe i hvert fald nogle sclerosepatienter til at gå lidt bedre, hvis de har problemer.

Det aktive stof i tabletten hedder 4-amino-pyridine eller det lidt mere mundrette Fampridine. Stoffet har egentlig været kendt i 30 år og har også været forsøgt brugt ved gangbesvær hos sclerosepatienter, men når Fampridine frigives for hurtigt i kroppen, kan det udløse kramper. Derfor har det været lagt lidt på is.

Nu har det amerikanske medicinalselskab Acorda Therapeutics imidlertid udviklet en formel for en tablet, så stoffet frigives langsommere, og krampeanfald derfor undgås.

Genopretter nervesignalet Fampridine virker ved, at stoffet påvirker udvekslingen af natrium og kalium i nervecellerne. Hos raske mennesker formidles et elektrisk signal i nervecellerne ved, at der sker en ændring i den elektriske spænding, der normalt er i nerven. Dette sker ved, at elektrisk ladede natriumioner passerer ind i cellen, så nerveimpulsen dannes, og den afsluttes ved, at elektrisk ladede kalium-ioner passerer ud af cellen, så den normale spænding i nervecellen genoprettes.

Hos visse sclerosepatienter er myelinet omkring nervefibrene imidlertid beskadiget, så kalium hele tiden siver ud af nervecellerne. Det gør, at udvekslingen af natrium og kalium ikke virker korrekt, så nervesignalet blokeres og bliver svagere. Derfor får man blandt andet sværere ved at gå.

Fampridine blokerer delvist kaliumkanalerne, så kalium-ionerne ikke passerer ud af nervecellerne i normal mængde, når en nerveimpuls løber igennem nervefiberen. Dermed forlænges impulsens varighed, og man kommer til at gå bedre.

Ikke for alle I de to undersøgelser, medicinalfirmaet har lavet af Fampridine, har man set, at henholdsvis 35 procent og 43 procent af de medvirkende patienter har haft glæde af at tage Fampridine.

Tabletterne virker ikke på alle, fordi det ikke er alle sclerosepatienter, der har den demyelisering af nervecellerne, som Fampridine hjælper på.

Men hos dem, der har effekt af tabletterne, forbedres ganghastigheden i gennemsnit med 25 procent.

Og for en gang skyld er der ikke kun tale om et produkt til patienter med attakvis sclerose.

Alle sclerosetyper kan påvirkes af Fampridine – hvis man da vel at mærke hører til blandt de 35-40 procent, der oplever en effekt. Men det finder man ud af efter et par uger.

Ventes i april Generelt tåles tabletterne godt af de patienter, de er blevet afprøvet på, men nogle oplever bivirkninger som for eksempel svimmelhed, hovedpine, kvalme, søvnløshed og rygsmerter.

Fampridine blev godkendt i USA i april måned, og der er nu 22.000 patienter i behandling med tabletterne.

I øjeblikket søges der om godkendelse af tabletten i Europa.

Det er medicinalvirksomheden Biogen Idec, der står bag salg og markedsføring af Fampridine uden for USA, og virksomheden satser på en endelig europæisk godkendelse i marts næste år, så tabletterne kan markedsføres fra april. I så fald vil tabletten blive solgt under navnet ”Fampyra”.

Modelfoto

17

Book en informatør til et gratis foredrag om livet med sclerose Du kender sclerose… men gør dine omgivelser også?

”Man kan ikke se, at min kollega har sclerose, og jeg kan derfor glemme det i dagligdagen.

Det gav mig en meget bedre forståelse for hendes udfordringer at høre informatøren fortælle sin historie og forklare symptomerne” Kollega til medarbejder med sclerose

”Vi giver jordnære eksempler på, hvordan dagligdagsting opleves for mennesker med sclerose” Informatør

Hvordan får et menneske med sclerose hverdagen til at

Det er gratis at bestille en informatør. Ring til

hænge sammen? Hvordan påvirkes familieliv, karriere og

Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 eller

parforhold? Scleroseforeningens informatører har selv sclerose. De kan sætte ord på sygdommen og tager

find din lokale informatør på hjemmesiden

gerne fat på emner, som kan være svære at tale om,

www.scleroseforeningen.dk/informatoerer

når man selv har sclerose.

Du kan få en informatør til at holde oplæg om livet med sclerose for arbejdspladsen, familien eller børnenes klassekammerater. Informatørerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale i bl.a. plejesektoren.

Af Claus Leick , freelancejournalist / Foto: Thomas Søndergaard

Med drømmen om at blive “liberated” i Indien Seks hold danskere med sclerose tager til Indien for at blive opereret mod CCSVI. forundersøgelser: På andendagen bliver de opereret, på tredje- og fjerdedagen er der undersøgelser, samtaler og besøg hos fysioterapeuten. Alle de danske patienter er blevet bedt om at medbringe en samlet beskrivelse af deres sygdomsforløb på engelsk, som det indiske team af læger kan studere, før og mens de behandler.

Ved afrejsen modtog de alle en CD fra hospitalet.

Den indeholder scanningsbilleder og andre fakta fra behandlingen hos Medanta, som patienterne eventuelt kan bruge, når de kommer tilbage til Danmark.

Ulla Skov Hansen

De første ti danske sclerosepatienter landede i begyndelsen af november i Delhi lufthavn. De næste par måneder ankommer yderligere fem hold af danskere, som alle betaler 30.000 kr. for en veneudvidende operation i den indiske hovedstad.

De var trætte – meget trætte – da Finair-flyvet med to timers forsinkelse landede i Delhis internationale lufthavn den første søndag i november. Nogle kunne gå selv, flere kom i kørestole, men alle blev de mødt af et meget stort banner med påskriften ”Welcome to the danish group”.

Det var ansatte fra Medanta, som stod klar til at modtage de ti danske sclerosepatienter og deres medhjælpere, og kørte dem den direkte vej til det enorme og helt nye Medanta privathospital med adresse i en forstad til Delhi.

Ulla Skov Hansen (55) fra Odense havde taget sin søn, Mads, med som hjælper. Efter at været indlogeret med de øvrige danskere på 7. sal, blev hun mindre end to timer efter ankomsten til hospitalet kørt til scanning på 1. sal, som den første på sit hold.

De har alle betalt 30.000 kr. for behandlingen, plus omkostninger til rejse, ophold og ledsager. For den pris får de følgende program efter den første dag med

Forsigtige udmeldinger De indiske læger, som behandler de danske patienter, pointerer, at de giver sig rigtig god tid til at informere hver enkel patient om, hvad der skal ske, og hvilke chancer der er for forbedringer. ”Vi kan ikke fjerne sygdommen, men måske give patienterne et løft i forhold til det stadie, som de befinder sig på nu. Et løft der kan føre til at en patient fx bliver bedre til at gå eller bevæge sine lemmer”, forklarer Dr. Sumit Singh.

Han forklarer, at det derfor er de patienter, der endnu ikke er så hårdt påvirket af sygdommen, der som udgangspunkt vil komme til at få størst fordel af behandlingen. ”Måske kan de begynde at gå igen eller få bedre kontrol over en del af kroppen, som ellers var begyndt at være vanskelig at styre”.

Tilsvarende vil de patienter, der er meget hårdt ramt, måske opleve en forbedring i form af, at de kan begynde at vippe med foden igen. ”Men vi kan ikke udrette mirakler for de meget syge patienter”, understreger de to læger.

De vurderer, at ca. to ud af tre vil berette om fysiske forbedringer umiddelbart efter behandlingen. ”Der vil dog kun være tale om reelle forbedringer hos ca. 35 procent. På længere sigt vil flere opleve forbedringer, men der vil også være nogle patienter, der oplever det modsatte”, pointerer Dr. Sumit Singh.

Læs hvad deltagerne oplevede i en længere reportage på www.scleroseforeningen.dk 19

Familieferie på Hotel Mar-Y-Sol, Tenerife 00 pris 1.0lie! i pr. fam

Scleroseforeningen har modtaget en gave fra Brdr. Rønje Holding A/S som gør det muligt at arrangere to rejser i henholdsvis 2011 og 2012 for børnefamilier til solrige Tenerife– nærmere bestemt Hotel Mar-Y-Sol. Tag en pause fra den danske vinterkulde og kom ned til solens varme og slap af med familien.

Hver rejse bliver med ca. 30 deltagere: 7 børnefamilier hvor mor eller far har sclerose. Desuden deltager 5 - 6 hjælpere fra Scleroseforeningen på hele rejsen.

Prisen for rejsen er 1.000 kr. pr. familie – uanset om I er 2 eller 5 i familien!

Det er også muligt at komme med på rejsen, selv om barnet/børnene ikke bor fast hos mor eller far med sclerose f.eks. hvis du har samvær med barnet/børnene i weekender og ferier.

Rejsen i 2011: Afg. Den 8. februar 2011 fra Kastrup – med Thomas Cook Airlines – hjemkomst den 15. februar 2011.

Der er telefon i lejlighederne og alle lejligheder har terrasse. Swimmingpoolen har opvarmet vand – ca.

32 gr. og lift ned i vandet. Du kan gå ind på dette link: www.marysol.org og læse om Mar-Y-Sols forskellige aktiviteter for børn og voksne.

Lige ved siden af hotellet ligger firmaet LeRo, som udlejer kørestole, minicrossere og andre hjælpemidler – se www.lero.net Hvis du er interesseret: Indsend et ansøgningsskema, som du kan finde på www.scleroseforeningen.dk/ tenerife. Du kan også kontakte sclerose­foreningen på 36 46 36 46 og få tilsendt skemaet eller skrive til iaa@ scleroseforeningen.dk og få tilsendt ansøgningsskema pr. mail.

Flyvetid ca. 5 timer.

Rejsen inkluderer fly frem og tilbage, mad på flyet, transfer bus til og fra hotellet, halvpension (morgen og aftensmad), samt rejseforsikring.

Om hotellet: Mar-Y-Sol er kendt for sin store handicaptilgængelighed, med kørestolsvenlige ramper og nedkørsler overalt. Alle lejlighederne har brede døre, toilet og bruseniche med plads til kørestol.

Det udfyldte skema returneres til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, att. Inge Aarslev eller til iaa@scleroseforeningen.dk senest den 5. januar 2011.

(Der vil i oktober nummeret af MagaSinet blive annonceret for 2012 rejsen, som vil blive med afgang fra Billund).

Hvis der kommer flere ansøgninger end der er pladser, trækker vi lod. De heldige familier får besked i løbet af uge 3, hvor de også får tilsendt et girokort på 1.000 kr.

Af Peter P. Christensen

Med kroppen til psykolog

Kropsorienteret psykoterapi handler om, at man ikke skiller psyke fra krop. At man ikke behandler et symptom, men behandler og forstår mennesket som krop, psyke og… sclerose Hvis man kan påvirke kroppen ved at bearbejde psyken, kan man så ikke gå den anden vej? Kan man ikke påvirke psyken ved at arbejde med kroppen? Det mener Michael Nissen, der er psykolog i Scleroseforeningen og kropsorienteret psykoterapeut. MagaSinet har interviewet Michael Nissen om grundtankerne i kropsorienteret psykoterapi, der forenklet går ud på at integrere krop og psyke i terapi og anskue sygdomme ud fra et psykosomatisk syn.

Forestil dig dette: En løve jagter en antilope på savannen. Antilopen har nu tre muligheder: den kan gå til modangreb, den kan flygte, eller den kan spille død.

Antilopen kan ikke løbe fra løven, og den kan ikke klare løven i kamp. Derfor spiller den død – hvis ikke løven æder den med det samme.

Den slukker for følelsessystemet, men er hele tiden hyperopmærksom – hele kroppen er i alarmberedskab - på, hvornår den kan flygte. Når løven – der tror, den har en død antilope i køleskabet - er lidt væk, flygter antilopen, og så gemmer den sig i sikkerhed og ryster i hele kroppen. Traumet skal ud. ”I den vestlige kultur kan vi ikke spille døde.

Vi skal yde og være aktive. Allerede fra barndommen traumatiseres vi i mere eller mindre grad og kommer ikke af med spændingerne. Børn kan i starten af deres liv godt reagere følelsesmæssigt, men denne evne mister mange gennem livet på grund af opdragelse og socialisering. Langsomt mister vi evnen til at komme af med følelsesmæssige spændingstilstande”, siger Michael Nissen og forklarer, at spændingerne sætter sig i kroppen som blokeringer, og for ham er det naturligt at disse påvirker nervesystemet og virker ”tilbage” på psyken.

Wilhelm Reichs værk Der findes mange retninger inden for kropsorienteret psykoterapi, men de udspringer alle fra den østrigske læge og psykoanalytiker Wilhelm Reich, som i 1920’erne var elev af psykoanalysens far, Sigmund Freud. Psykoanalysen er ren samtale. Den kan arbejde med det kropslige, men altid gennem samtalen.

Wilhelm Reich arbejdede med psykoanalysen, men blev utålmodig og mente ikke, der skete nok. Han kunne se, at klienterne havde kropslige reaktioner, når de blev analyseret. Derfor udviklede han en terapiform, der gik fra kroppen til psyken, den såkaldte vegetoterapi.

Reich havde en klient, der fik meget voldsomme kropslige reaktioner på hans analyse, og på den baggrund udviklede Reich begrebet ”muskelpanser”.

Meget forenklet går det ud på, at kroppen reagerer på traumatiserende oplevelser ved at skabe spændte muskler og reduceret åndedræt. Muskelpanser er kroppens forsvar overfor overvældende følelser. ”Det kan for eksempel være en person, der har svært ved at blive vred, græde eller blive ked af det. Det ses typisk som psykisk, men Reich nåede frem til, at følelserne også lå i kroppen som spændinger og som reduceret åndedræt. Personens historie ligger som spændingsmønster i kroppen,” forklarer Michael Nissen.

Traumer sidder i kroppen Reich lod klienterne ligge på en briks og trække vejret dybt, og det medførte stærke reaktioner. De begyndte at sparke, græde og andre fysiske og følelsesmæssige reaktioner. Reich konkluderede: Traumatiske oplevelser i livet sætter sig som kroniske spændinger i kroppen.

Ifølge Michael Nissen giver det god mening at indtænke den vestlige kultur, når man ser på tankerne bag. ”Vores kulturs værdisæt handler om at være stærk, om at kunne yde og kunne klare sig alene. Så barnet lærer gennem livet at gøre sig stærk. Som en af Reichs elever, Alexander Lowen, har formuleret det: ’Vores kulturs livsvilje er en del af et forsvar mod at mærke dybereliggende følelsesmæssige temaer’.

I princippet er vi alle blevet mere eller mindre traumatiserede i vores barndom, fordi vi her bliver rettet til og får at vide, at vi skal kontrollere vores følelser.

I den vestlige kultur holder vi op med at reagere følelsesmæssigt,” siger Michael Nissen.

21

Sclerose, kroppen og psyken Og hvad har det så alt sammen at gøre med sclerose? ”Vores evne til at reagere på stress, traumer og chok er blevet hæmmet. Vi går rundt med følelsesmæssige spændinger, som vi ikke kan udleve, og det betyder noget for sclerose. Er der en psykosomatisk del af det? Det er ikke bevist hverken for eller imod, og jeg mener, at der burde forskes mere i det,” siger Michael Nissen og fortsætter: ”Et andet element er, hvad det betyder for måden at håndtere sygdom på – hvis vi tager som udgangspunkt, at kroppen er påvirket af blokeringer og spændinger. Jeg mener, det har en betydning for, hvordan man håndterer sygdommen,” siger han.

Chok og stress Når man får en diagnose som sclerose, får man et chok.

Der er traumatiske aspekter som krise, stress og traumereaktioner. De spændinger og blokeringer, som disse følelsesmæssige reaktioner medvirker, kan have betydning for, hvordan man håndterer sygdommen. Og de kan have betydning for, hvordan sygdommen udvikler sig. For eksempel kan reaktionen for nogle være: “Jeg skal være stærk, ikke være bange og fortsætte som før”, men de reaktioner kan skabe flere spændinger og mere stress.

Flere mennesker med sclerose oplever, at eksempelvis stress påvirker deres sygdom, og ifølge Michael Nissen er det vigtigt at pointere, at både spændinger, blokeringer og sclerose påvirker nervesystemet. ”Når man går ind og arbejder med lag, der er forbundet til for eksempel traumatiske oplevelser, går man ind i nervesystemet, og så skal man passe på, fordi sclerose også er en neurologisk sygdom. For mig er det ikke utænkeligt, at der er en sammenhæng mellem kroppens tilstand og sygdommens udvikling, og jeg har oplevet flere klienter, der siger, de kan regulere deres symptomer ved at benytte sig af teknikker fra den kropsorienterede psykoterapi. Når klienten har haft en følelsesmæssig reaktion, og kroppen har rystet, er det vigtigt at slutte af med afspænding,” siger han.

Og så ender det igen med antilopen på savannen. ”For mange handler det om at genfinde evnen til at ryste og til at reagere følelsesmæssigt. Til at aflade traumerne, der har sat sig i kroppen. Det er ligesom antilopen. Det er de evner, vi kan genfinde. Det er ikke nogen mirakelkur, men for mange har det betydet, at de kan regulere kroppen og dermed påvirke deres sygdomstilstand,” siger Michael Nissen.

Kursus: KROPSBEVIDSTHED – en weekend med fokus på krop og psyke For mennesker med sclerose. 1. – 3. april 2011 i Grenå.

22

Af Peter P. Christensen / Foto: Søren Østerlund

Ryst det af dig Franciska Vesterholm kan selv regulere dele af sine symptomer. Hun kan træne sine smerter væk og samtidig påvirke humør og træthed. For hende er nøglen til selvregulering kropsorienteret psykoterapi.

Franciska Vesterholm er 38 år og mor til to piger på henholdsvis 7 og 10 år. I februar 2007 fik hun stillet diagnosen sclerose. I flere år havde hun gået og været træt, men havde skudt det hen som ”sådan er det med små børn”. Familien boede dengang på 4. sal på Frederiksberg, og trapperne var meget hårde at komme op ad, og hun oplevede også, at hun ikke huskede så godt og ikke kunne regne. Familien flyttede til Roskilde i 2007, og her besluttede Franciska sig for at blive undersøgt. ”Min far har sclerose, og jeg begyndte at genkende symptomerne. Jeg havde en underlig fornemmelse i den ene side, og en dag stod Thomas (Franciskas mand, red.) på min fod, men jeg kunne ikke mærke det. Samtidig rådede min fysioterapeut mig til at blive undersøgt, og efter scanninger og undersøgelser fik jeg diagnosen, og fik at vide, at jeg havde et mildt tilfælde af sclerose,” siger hun.

Hun fik forklaring på trætheden og synsforstyrrelserne, og scanningen viste, at hun havde haft ni attakker. Efter diagnosen lagde hun sin kost om og begyndte at motionere mere, og en dag hørte hun om kropsorienteret psykoterapi. ”Jeg har aldrig været til alternativ medicin eller sådan noget. Jeg søgte information om alt og stødte på det, og så tænkte jeg: Det kan jeg da godt prøve. Jeg troede virkelig ikke på det inden,” siger hun.

Ryster spændingerne af Franciska forklarer, at teorien er, at kroppen lagrer angst og stress, der sætter sig som spændinger og blokeringer, der kan påvirke psyken. En hjørnesten i teorien er, at man – ligesom dyrene – skal kunne ryste angst og

stress ud af kroppen. Første gang Franciska prøvede en session, var en af øvelserne, at hun skulle ”ryste”. ”Min første tanke var: Det her er jo grotesk. Jeg kan da ikke stå her og ryste på kommando, men jeg havde lært, at mange med sclerose spænder meget op i kroppen, og jeg prøvede, og det virkede. Jeg slap spændingerne ud og spændte af,” siger hun.

Til sessionerne laver Franciska forskellige øvelser, og hun træner også hjemme. ”Jeg laver mange øvelser. For eksempel en, hvor jeg står som en stol op ad væggen og spænder, indtil jeg ryster. Jeg laver også en, hvor jeg står foroverbøjet, hvilket får kroppen til at ryste,” siger hun og forklarer, at vejrtrækningen er en meget central del af øvelserne. ”I starten glemte jeg at lave øvelserne, men jeg har lært, at jeg skal lave dem 2-3 gange om ugen. Jeg kan mærke spændingerne samle sig sammen, og jeg er nået dertil nu, hvor jeg kan regulere mig selv. Jeg kan for eksempel regulere smerter – faktisk så meget, at jeg kan tage mindre smertestillende medicin,” siger hun og forklarer, at selvfølgelig spiller medicinen en rolle, men hun har ikke haft attakker, siden hun begyndte terapien. ”Jeg er overbevist om, at tilbageholdt vrede, stress, sorg og tristhed sætter sig som spændinger, som vi ikke kommer af med.

For mig er det en fantastisk fornemmelse at kunne regulere det selv. Det giver mig en selvbestemmelse i forhold til sygdommen.

Egentlig kunne alle have godt af det, men for os med sclerose har det en særlig virkning, fordi vi er mere påvirkelige overfor stress og spændinger,” siger hun.

23

KROPSBEVIDSTHED

– en weekend med fokus på krop og psyke Kurset henvender sig til dig, som har sclerose. Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående.

Formål Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til éns krop og éns psyke. Kropsfunktioner, som før fungerede uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse.

Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstrer, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændnings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

Indhold Vi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, nye traumeterapeutiske teknikker, afspænding

og mindfulness-baserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion af områderne og til de forskellige øvelser.

Undervejs vil der være rig mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har.

Hvem kan deltage Max. 15 personer med sclerose. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

1. – 3. april fra fredag kl. 17.00 til søndag kl. 13.00 Sted: Dr. Ferieby i Grenaa Pris: 250 kr. pr. deltager for ophold og logi. Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Underviser: Psykologerne Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen Ansøgningsfrist: 24. januar 2011. Ansøgningsskema sendes til Michelle Charlton

Kursusansøgning Kropsbevidsthed

– en weekend med fokus på krop og psyke Navn:

Bruger du kørestol? Ja Nej Ind imellem

Tlf.: E-mail:

Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galg Lift Badestol Toiletstol Hospitalsseng

Adresse:

Andet:

Post.nr. & by:

Har du egen hjælper med?

Hjælpers navn:

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost

Specielle ønsker: Jeg ønsker vegetarkost? Ja (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk)

(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt)

Indsendes til Scleroseforeningen, Michelle Charlton, Mosedalvej 15, 2500 Valby inden d. 24 januar 2011.

Årsmøder 2011 Hermed datoer for de fleste årsmøder i 2011- enkelte af årsmøderne i marts måned bliver først annonceret i næste MagaSinet.

Region Sjælland Lejre og Ringsted 27/jan, 18.00-19.30 Knud Lavard Centret, Café Ingeborg, Eksercerpladsen 3, 4100 Ringsted Køge og Roskilde 02/feb, 18.00 Ældrecenteret, Ølby Center 86, 4600 Køge Holbæk, Kalundborg og Odsherred 10/feb, 18 .00 Mørkøv hallen,Skamstrupvej 5, 4440 Mørkøv Guldborgsund og Lolland 17/feb, 19.00 Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Greve og Solrød 10/mar 18.30 Aktivitetscentret i Solrød, Solrød center 85, 2680 Solrød Faxe og Stevns 21/mar, 18.00 Stevnshøj, Bjælkerupvej 52, 4660 St. Heddinge Næstved og Vordingborg 30/mar, 18.00 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved Region Midtjylland Favrskov 02/mar, 19.00 Kulturhuset Sløjfen, Evald Tangs Alle 45, 8370 Hadsten

Ikast og Brande 01/mar, 18.00 Frisenborgcentret, Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Norddjurs og Syddjurs 15/mar, 18.00 Dr. Ferieby, Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø 07/mar, 19.00 Kirkecenteret i Odder, Kirkestien, 8300 Odder Randers Xxxxx Xxxxxxxx Xxxxxxxxx Ringkøbing og Skjern 24/feb, 18.00 Højmark forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem st.

Silkeborg 30/mar, 18.00 Rosengårds Centret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Skanderborg 08/mar, 19.00 Sclerosecentret i Ry, Klostervej 136, 8680 Ry Viborg 23/mar, 19.00 Den Gamle Brandstation Li, Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Skive 17/mar, 19.00 Aktivitetscentret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A 7800 Skive

Hedensted 14/mar, 18.30 Ørum-Daugaard Multihal, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugård

Holstebro, Lemvig og Struer 09/feb, 18.30 Laden, Brogårdsvej 4, 7500 Holstebro

Herning 23/feb, 18.00 Hotel Lynggården, Nr. Lindevej 2, Lind, 7400 Herning

Århus Kommune 22/mar, 18.00 Marselisborg centret bygning 8, P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C.

Horsens 29/mar, 19.00 Ceres Centret, Nørrtorv 1, 8700 Horsens

Region Hovedstaden Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, LyngbyTaarbææk og Rudersdal 07/feb, 19.00 Ordrup Gymnasium, Biogeolokale, Kirkevej 5, 2920 Charlottenlund

Albertslund, Ballerup, Glostrup, Herlev, Høje Taastrup og Rødovre 09/feb, 19.00-21.00 Taastrup Kultur Center, Poppel Allé 12, 2630 Taastrup

Region Syddanmark

Allerød, Furesø, Egedal, Frederikssund og Halsnæs 01/mar, 18.30 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund

Tønder, Haderslev og Åbenrå 22/mar, 17.00 Plejehjemmet Mølle Mærsk, Møllemærsk 24, 6200 Aabenraa

Brøndby, Hvidovre, Ishøj og Vallensbæk 07/mar, 19.00 Kulturhuset Brønden, Lok. 2, Brøndby Strand Centrum, 2660 Brøndby Strand

Varde 17/mar, 17.30 Væksthuset, Storegade 12, st,th, 6800 Varde

Fredensborg, Gribskov Helsingør og Hillerød 23/mar, 18.30 Lindehuset, Jernbanegade 28B, 3480 Fredensborg Frederiksberg og København 23/mar, 18.00-21.00 Caféen på Mosedalvej 15, 2500 Valby Region Nordjylland Mariagerfjord, Rebild og Vesthimmerland 08/feb, 19.00 Hadsund Kulturcenter, Kirkegade 4, 9560 Hadsund Brønderselv og Hjørring 01/mar, 18.00 Forsamlingsbygninge, Østergade 9, 9800 Hjørring

Sønderborg 18/jan, 19.00 Dagcenter Skrænten, Skrænten 25, 6400 Sønderborg

Vejen 10/mar, 18.00 Brørup Bowlingcenter, Stadionvej 11, 6650 Brørup Fredericia og Kolding 22/feb, 18.00 Munkensdam Plejecenter, Tøndervej 102, 6000 Kolding Assens og Middelfart 17/feb, 18.30 Fænøsund Plejecenter, Vestre Hougvej, 5550 Middelfart Kerteminde, Nordfyn og odense 08/mar, 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5000 Odense V Fåborg-Midtfyn og Nyborg 02/mar, 18.00 Ældrecenter Tingager, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe

Aalborg 03/mar, 19:00 Trekanten, Sebbersundsvej 2, 9000 Aalborg

Langeland, Svendborg og Ærø 24/mar, 18.00 Multihuset, boldklubben Stjernen, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg

Jammerbugt 14/mar, 17.30 Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9460 Brovst

Vejle 08/feb, 18.00 Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 A, 7100 Vejle

Morsø og Thisted 17/mar, 17.30 Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2, Vildsund

Esbjerg og Fanø 16/mar, 19.00 Esbjerg Bibliotek, Nørregade 19, 6700 Esbjerg

Frederikshavn og Læsø 28/mar, 18.00 Dagcentret Ingeborgvej, Ingeborgvej 2, 9900 Frederikshavn

Bemærk at oplysninger om eventuel tilmelding og spisning vil være at finde på jeres lokale hjemmeside eller i regionskalenderen.

Danmarks største udvalg af dagligvarer til discountpriser!

Meget mere discount 26

Testpanel Testobjekt: Knæskinne Testperson: Anne Grethe Weiss Samlet bedømmelse:

Hvad betyder den for din hverdag?

Benskinnen er uundværlig i dagligdagen. Da den let kan bruges både med lang nederdel og lange bukser uden at den ses for meget, kan den bruges både på arbejde og i festligt samvær.

Beskriv forskellen på med og uden genstanden.

Uden skinnen kan jeg ikke gå særlig langt, før mit knæ overstrækker, trættes og gør ondt. Benskinnen støtter og styrer mit knæ, hvilket gør, at jeg går mere sikkert og kan gå meget længere, før jeg skal holde pause.

Hvordan er instruktionen – beskriv hvor svær/nem den er at forstå?

Den er utrolig enkel i konstruktionen, og derfor kræver den ikke anden instruktion end den, man får ved bestillingen. Da skinnen konstrueres efter en gipsafstøbning, passer den perfekt til lige netop den person, der skal bruge den.

Hvordan er genstanden at bruge?

Benskinnen sidder helt tæt til benet, og kan nemt tages af og på samt reguleres, da den fastgøres med velcro.

= Elendig

= Dårlig

= Under middel

Hvad fungerer ikke ved genstanden?

Da skinnen sidder helt tæt til benet, kan den irritere bag knæet på en varm sommerdag Hvad synes du om designet?

Designet er meget diskret - der blev også spurgt om evt. farveønske ved bestillingen.

Hvad er din overordnede vurdering af testobjektet?

Det kan nok ikke blive meget bedre, især ikke når man sammenligner med alternativet, jeg havde inden.

= Over middel

Opslagstavlen Sælges: Loftlift (Likorall 242) med køremotor, loftskinne og segl sælges! Købt for kr.

20.215,00 hos A. P. Botved.

Sælges for kr. 10.000,00 Købes: Brugt ”Spasma­ knuser” som har samme konstruktion som LEMCO Activ Plus købes.Henvendelse Mogens på mail adressen hemo@kristensen.mail.dk Salg af Farstrupstol Farstrup stol af læder med elryg og forhviler sælges.

Den er købt i april 2009 af min mor, som ikke er mere.

Henvendelse til Conny Holst tlf.: 28 21 85 24 mail: connyholst@mail.dk Er du den jeg tænker på?

Jeg er en kvinde på 43 år, der søger en ven/ evt. kæreste. Jeg har været syg i meget lang tid, men ser stadig lyst på livet. Jeg sid-

= Rigtig god

= Perfekt

Legat til bestemt formål der i kørestol og kan derfor ikke løbe som jeg gjorde før jeg blev syg. Jeg er dog stadig aktiv med bl.a. ridning og svømning og jeg er glad for café ture og god mad.

Af natur er jeg en glad og udadvendt person, der altid har et smil på læben. Skriv til: Redaktionen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, mrk: 2010 december 1 Veninde Søges: Er det netop dig, som skal gøre mig ved selskab ved forskellige arrangementer? Jeg er 34 år, bor i Himmerland, tidligere været meget aktiv, og ønsker dette igen.Savner en til at dele diverse oplevelser med, alt fra udflugter til Theater. Har dette vagt din interesse, så smid et par ord om dig selv. Skriv til: Redaktionen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, mrk: 2010 december 2

Bestyrelsen for ”Familien Ravnsteds Fond til fordel for scleroseramte” udmelder legatportioner til fordeling. Ansøgningsfrist 1. marts 2011. Ansøgningen sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C. En ansøgning til et bestemt formål skal ledsages af redegørelse for: 1. A nsøgerens adresse, alder og evt. antal mindreårige børn.

2. A nsøgningens formål.

3. En erklæring fra ansøgerens egen læge om, at ansøgeren lider af dissemineret sclerose.

4. En redegørelse for ansøgerens primærkommune om indtægtsforhold.

Lever ansøgeren i ægteskab eller parforhold bedes vedlagt redegørelse for ægtefællens indtægtsforhold.

5. En redegørelse for, om ansøgeren inden for de sidste to år har modtaget legater med angivelse af legatets størrelse og formål.

27

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14.

Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Lars Storr ringer dig op torsdag mellem kl. 15.30 og 18. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Socialrådgivere Scleroseforeningens ni socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Vi kan kontaktes på telefonen, eller du kan sende spørgsmål pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar på e-mail eller brev. I ferieperioder kan der gå længere tid. Socialrådgiverne er tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du skal kontakte den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i.

OBS: Fra 1. august 2010 er der ansat en socialrådgiver mere i Jylland, hvorfor kommunefordelingen er ændret i forhold til tidligere. Vær derfor særlig opmærksom på hvilken socialrådgiver der dækker dit område.

Du kan også kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Tlf.: 3646 3646 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive Tlf.: 3646 3646 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Sclerose­ foreningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg Tlf. og fax: 9737 2118 Telefontid: Mandag kl. 19-21, onsdag kl. 9-11 E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. og fax: 9753 3100 Telefontid: Mandage 13-17 E-mail: mma@scleroseforeningen.dk 28

Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg - Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf.: 7565 7627 Telefontid: Onsdag kl. 14-18 E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf.: 3646 3646 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Sclerose­ foreningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns Tlf. og fax: 5544 5369 Telefontid: Mandag kl. 16-18 og onsdag kl. 8-9 E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf.: 36 46 36 46, fax 3646 3677 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Sclerose­ foreningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte Tlf.: 3646 3646, fax 3646 3677 Tid til telefonrådgivning kan fås ved henvendelse i Sclerose­ foreningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Berit Unn Petersen Dækker: Færøerne Tlf. 3646 3646, fax: 3646 3677 E-mail: bpe@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

SCLEROSEFORENINGEN Protektor Hendes Majestæt Dronningen.

Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk.

Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind.

Sekretariatet Mosedalvej 15, 2500 Valby, tlf. 3646 3646. e-mail info@scleroseforeningen.dk, fax 3646 3677.

Gironummer 300 04 27.

Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk . Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)

Psykologer Scleroseforeningens 11 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog, e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen, e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen, e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen, e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm, e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Ann-Mette Munch Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø, Tønder, Aabenrå, Sønderborg, Haderslev.

Kirsten Hvidtfeldt Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen H. Duelund Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for scleroseramte og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag - fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

29

Støt forskningen på scleroseforeningen.dk/shop Køb gaver på Scleroseforeningens webshop. Find bøger, smykker, tehætter, paraplyer mm.

Overskuddet fra salget går til forskning og Scleroseforeningens arbejde.

Kogebog til Laura Mad behøver ikke at være kedelig, selv om man er tvunget til at følge en diæt.

Det besluttede Laura Bertram sig for at bevise, da hun som 28-årig fik konstateret sclerose. Derfor kontaktede hun nogle af Danmarks bedste kokke for at få dem til at skabe nogle retter, der signalerede sundhed og livsglæde.

Kokkene tog udfordringen op, og resultatet blev Kogebog til Laura. De mange lækre og inspirerende opskrifter følger de kostråd, der anbefales til mennesker med sclerose – og andre, der ønsker at spise sundt og varieret.

Bogens fotografier er taget af Lauras veninde, fotografen Ditte Isager.

10 DANSKE STJERNEKOKKE

BECH MARTINUSSEN HARDER HAIG TOFTE E KLINKEN É REDZEPI RISTA REWERS EJLERSEN LAUS MEYER US GRIGO

Lækre og inspirerende opskrifter som følger de kostråd, der anbefales til mennesker med sclerose.

Udsalgspris: 95,-

OPSKRIFTER FRA 10 DANSKE STJERNEKOKKE

Kogebog til Laura

Kogebog tilLaura

Smykker Mette Scherning har kreeret flere smykkeserier af håndlavet sortgrå/ hvid porcelæn med ren eller forgyldt sterling sølv.

kere er ramt af sclerose. Sygdommen rammer i flæng og angriber et. Der findes p.t. ingen helbredende behandling. Scleroseforeningen ehandlingsmetoder og arbejder for at gøre det lettere at leve med sygse mere om sygdommen og foreningen på www.scleroseforeningen.dk

015-3 015-3

Øreringe Pris pr. par fra kr. 275,- til kr. 375,-

Thaning & Appel

5 53 3

1/21/08 3:13:20 PM

Der er altid 14 dages returret på webshoppen. Men varer købt i december kan byttes frem til d. 15. januar 2011, eller pengene kan føres retur til køberen. Når du indtaster din ordre på webshoppen, fremgår beløbet for porto og ekspedition. Varerne sendes med Post Danmark. Alle ordrer behandles inden for max. 5 dage.

30

31

Aktiv ferie i en attraktiv natur – for børn og voksne Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud.

Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Priser 2011 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Priserne er angivet pr. hus

Ydersæson:

Uge 1-12 + 14-16 + 41 + 43-52

Kr. 925,-

Kr. 315,-

Kr. 2.814,-

op til 5 personer.

Lavsæson:

Uge 13 + 17-21 + 37-40 + 42

Kr. 925,-

Kr. 475,-

Kr. 3.696,-

Mellemsæson:

Uge 22-25 + 33-36

-

-

Kr. 5.250,-

for hjælpemidler, spisning, lokaleleje,

Højsæson:

Uge 26-32

-

-

Kr. 6.552,-

specialtilbud og arrangementer.

Ring og hør nærmere om muligheder

Miniferie

Ugeferie

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra

Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.

torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være

Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af

fem i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen

attraktioner og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og

ligger i. Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller på

oplevelser venter på jer.

strøgtur i Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer fra kr. 2.814,-

og torve med mange specialbutikker.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.455,-

Enkeltovernatninger I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkeltovernatninger

1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til

og for at bestille efterfølgende døgn.

uge- og miniferieophold i Feriebyen.

Generelt

Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker

Priserne inkluderer TV, internet, opvaskemaskine, vaskemaskine og

halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes.

slutrengøring. Energi betales efter måler,

En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

pr. enhed kr. 2,25 – Linnedpakke pr. stk. kr. 105,00.

Tilsvarende legatmulighed ved weekendophold, dog kr. 725,00.

Kontakt os

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået.

Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de

Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk

Vores AktivitetsGuide er parat til at inspirere jer og hjælpe med at sammensætte et program af aktiviteter og oplevelser, der matcher jeres behov og interesser. AktivitetsGuiden træffes i perioden fra 1. april til 30. september.

Få

Få inspiration af en AktivitetsGuide ra spi in

tion…

Ferie fyldt med aktiviteter…

For børnefamilier

For voksne

Sommerferie uge 28 og 30

“Sommerhøjskole” uge 25 – Oplev Djursland!

Kan du styre en kano? Det får du chancen for at prøve på

Lær pragtfulde Djursland bedre at kende: Naturen, kulturen og

kanoturen på Grenaaen – pas på, du ikke ryger i vandet!

nogle af de lokale ildsjæle. Vi besøger Mols Bjerge Nationalpark,

Vi bygger hemmelige huler i skoven og laver flotte kunstværker af

Stenvad Mosebrug, får en guided tur på heden og ser solnedgangen

spændende ting og sager vi finder på stranden og i Plantagen.

fra badebroen. Vi sender heksen til Bloksbjerg og deltager i

Mon fortælletræet kan fortælle sjove historier?

Havnedag på den autentiske fiskerihavn i Grenaa. Vi nyder et sundt

Vi dyster i mini-OL og laver sammen sund mad i børnehøjde. Du

morgenbord og vi tilbereder fælles en lækker gourmet middag.

møder nye ferievenner på vores børnetræf og I kan hænge ud og

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.250,-

spille spil på Café Mødestedet. Måske de voksne også møder nye venner til den fælles grillaften?

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.552,-

Sommerferie uge 29 og 31

Sommerferie uge 27 og 32 En uge med afslapning, nydelse og aktivitet midt i naturen.

Stranden er kun ganske få minutter væk og du kan tage på en guided tur i de store pragtfulde skov- og hedelandskaber, der

Det vrimler med krabber og små rejer ved molerne på Lystbåde-

ligger lige op af Feriebyen. Vi arrangerer fælles fisketur,

havnen. Tror du, du kan fange nogle af dem? Prøv dig selv af med

kaffe- og chokoladesmagning og besøger Djurs Bryghus.

kort og kompas i Plantagen, når vi laver orienteringsløb for de lidt

Mød andre gæster på Café Mødestedet, til den fælles

større børn. Kan æbler trylles om til kunst? Deltag i Feriebyens store

grillaften eller på udflugten til en lokal seværdighed.

Familiedyst, hvor I sammen skal løse en masse spændende opgaver. I

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.552,-

kan hygge videre på Café Mødestedet og til den fælles grillaften.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.552,-

Påskeferie 16. - 23. april

Weekendophold 11. - 13. marts + 30. sep. - 2. okt.

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag

En hyggelig uge krydret med leg, skæg og ballade, med både

og søndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften.

traditionelle påskeaktiviteter og nye spændende indslag.

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.545,-

Bl.a. gæt et gækkebrev, familietræf, store æggedag med

Pris pr. ekstra person i huset kr. 975,-

konkurrencer og æggemaling, påskeklip, fælles påskefrokost, film på storskærm, skattejagt med påskeharen og evt.

Juleweekend 2. - 4. december

udflugt til en lokal seværdighed.

I bliver mødt med kaffe og hjemmebagt julekage fredag, hvor vi

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 2.814,-

også nyder en 2 retters vintermenu med efterfølgende julehygge ved pejsen med juleklip og træpyntning.

Lørdag efter morgenbuffeten laver vi julegodter og småkager.

2 retters julemenu og dans om træet. Søndag morgenbuffet.

NB! Egenbetaling må forventes på

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.695,-

nogle aktiviteter i uge 25 og 27-32.

Pris pr. ekstra person i huset kr. 975,-

Ferie uden forhindringer…

34

35

Redaktionen anbefaler

MAGA SINET

MS betyder Mest Stærk “Ordet ’fiasko’ er bare en anden måde at sige ’Prøv igen!’ på. Jeg plejer at sige, at MS betyder ’Mest Stærk’. Mennesker med sclerose som mig selv er måske ikke altid stærke – men vi er det for det meste.”

Sådan siger Lori Schneider, amerikansk kvindelig bjergbestiger med sclerose. Hun er 54 år og i 2009 plantede hun et ”World MS Day”-flag på toppen af verdens højeste bjerg Mount Everest på World MS Day. Det var kronen på værket, efter hun tidligere havde været på toppen af de seks andre verdensdeles højeste bjerge. Nu har hun været på ”the seven summits”.

I november var hun på besøg i Danmark, hvor hun holdt foredrag ved Scleroseforeningens delegeretforsamling, på Sclerosecentrene i Haslev og Ry og på en efterskole på Sjælland.

Fik du ikke set hende, kan du læse en artikel og se hendes oplæg på video på www.scleroseforeningen.dk.

Fornem omtale til Scleroseforeningens kampagne “Flere kvinder får sclerose” Et beskedent kampagnebudget og et kompliceret budskab behøver ikke være forhindringer for at skabe kreative kampagner. Det er Scleroseforeningens kampagne “Flere kvinder får sclerose” et levende bevis på. I midten af november modtog kampagnen hædrende omtale ved International Advertising Associations (IAA) prisuddeling.

Læs mere her: www.iaa.dk/t2w_606.asp

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

41

Smart stol 4 studerende fra Københavns Erhvervsakademi har som et projekt udviklet en løftestol, der fungerer som hjælpemiddel til bevægelsessvækkede. Stolen er nytænkning, da den er den første spisebordsstol med integreret løftesystem, der indebærer lille skjult motor og en læderrem. Er du interesseret og vil vide mere, kontakt Simovation@hotmail.com

Til tiden med VBT? Den lokalpolitiske gruppe i København-Frederiksberg undersøger pt. forholdene ved handicapkørsel med firmaet VBT i Region Hovedstaden. Regionens opgørelser viser, at det kun er 3 procent af alle kørsler, der når for sent frem til bestemmelsesstedet. Det tal kan ikke passe, vurderer den lokalpolitiske gruppe, og gruppen hører gerne fra alle, der har oplevet at komme for sent med VBT. Skriv til: red@scleroseforeningen.dk