Magasinet Februar 2010

MAGA SINET ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen februar-MARTS 2010

Scleroseforeningens nye direktør Mette Bryde Lind Mennesker med handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere

Forskningsnyt ved Finn Sellebjerg Italiensk læge skaber debat. Hvad er op og ned i sagen?

15 år, der forandrede Scleroseforeningen Farvel til direktør Peter Kauffeldt

udapest, Mallorca, Dronningens ferieby B eller forældrekursus?

8 sider med rejser og spændende kurser

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Store skiftedag Indgangen til 2010 betyder forandringer i Scleroseforeningen. Mette Bryde Lind er tiltrådt som ny direktør for foreningen, og nu kommer så MagaSinet i ny skikkelse og med ny redaktør ved roret.

Mette Bryde Lind kommer fra en stilling som direktør for Job, Social og Sundhed i Hillerød kommune. Hendes baggrund er en flot karriere inden for sundhedsvæsenet. Valget af Scleroseforeningens nye direktør er dermed et klart signal om, at foreningen ønsker stærk fokus på de mennesker, der uforskyldt er tvunget til at leve med sygdommen sclerose.

Desværre er vi kommet i den situation, at nedskæringer i hjælpen til de svage – og herunder mange mennesker med sclerose – er blevet dagens orden.

Såvel her i bladet som på foreningens hjemmeside – www.scleroseforeningen.dk – har vi gang på gang påvist, hvordan det går den forkerte vej i vores såkaldte velfærdssamfund. Hele tiden kommer der eksempler på, hvordan hjælpen til mennesker med sclerose skæres drastisk ned. Politikerne bruger fine ord og begreber i deres forsvar for nedskæringerne, men virkeligheden kan ikke skjules – samfundet sparer kraftigt på hjælpen til handicappede mennesker.

I Scleroseforeningen vil vi kæmpe for vores medlemmer, for mennesker med sclerose og deres pårørende. Denne kamp ledes bedst af mennesker med indsigt i såvel sundhedsverdenen som i den sociale lovgivning. Med kendskab til og indsigt i det politiske liv, hvor lovgivningen sker, og med stor erfaring fra den verden, der administrerer lovgivningen.

Mette Bryde Lind har denne indsigt og erfaring.

Derfor er jeg sikker på, at vi med Mette har fået en stærk anfører til det hold, som i fremtiden skal arbejde

for at hjælpe mennesker med sclerose og sikre dem deres rettigheder.

Et vigtigt redskab i foreningens arbejde er nærværende blad. Jeg ved fra forskellige undersøgelser, at MagaSinet er værdsat, ikke mindst af de medlemmer, som har sclerosen tæt ind på livet. Foreningen har nu valgt at øge antallet af årlige udgivelser fra fire til seks, så MagaSinet fremover kommer hver anden måned.

Hermed imødekommes et klart ønske fra medlemmerne. På sidste års delegeretmøde blev det understreget, at lokalafdelingerne gerne vil bruge bladet mere aktivt i forbindelse med deres forskellige aktiviteter. Derfor ser regionale kalendere nu dagens lys. Det giver lokalafdelingerne mulighed for en bedre og mere aktuel markedsføring af deres aktiviteter.

Arbejdet i lokalafdelingerne er et vigtigt fundament for Scleroseforeningens virke, så det øgede antal udgivelser af bladet er i høj grad en målrettet investering.

Ud over nyskabelsen i form af de regionale kalendere har MagaSinet fået et nyt design, hvor hensynet til mennesker med for eksempel et synshandicap har været helt afgørende. Også det redaktionelle koncept justeres. Blandt andet vil der fremover komme mere omtale af, hvad der sker inden for forskningen i sclerose – det emne, som måske optager vores læsere allermest.

Samtidig med de mange ændringer tiltræder Peter Palitzsch Christensen som ny redaktør af bladet.

Det nye årti er således begyndt med en stor skiftedag i Scleroseforeningen, men det ændrer ikke ved det afgørende, nemlig at alle gode kræfter forenes i en målrettet indsats for mennesker med sclerose og for at fortsætte kampen mod sygdommen.

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Mette Rinddal Madsen, prk@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ Magasinet Næste nummer udkommer medio april 2010.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. marts 2010.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen.

Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 220 kr. årligt. Familiemedlemskab 330 kr. årligt.

2

Indhold

4

15 år der forandrede Scleroseforeningen Den 12. januar havde Scleroseforeningens direktør Peter Kauffeldt sin sidste dag.

5 Kort Nyt

6 Forskningsnyt: Beskeden effekt af doktor Zambonis operationer

Overlæge Finn Sellebjerg perspektiverer debatten.

10

Støtte fra Scleroseforeningen 2010 Overblik over de forskningsprojekter, Scleroseforeningen støtter.

12

Noter

14 Årsmøder

16

“ Mennesker med handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere” Stort interview med Scleroseforeningens nye direktør, Mette Bryde Lind

20 Hjælpen til mennesker med sclerose bliver skåret ned på lovløst grundlag

Fokus på den kommunale sagsbehandling

22

Sclerosekurser 2010 Årsoversigt over kurser og tilmeldingsskema

26 Det behøver ikke koste en formue at gøre en forskel

Der er mange virksomheder, der støtter Scleroseforeningen. Det gavner alle

29 Rejsetilbud 2010

Masser af muligheder for at komme på Scleroseforeningens rejser

32 Opslagstavlen

34 Dronningens Ferieby: aktiv ferie i en attraktiv natur

Af: Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk Foto Søren Hytting

15 år der forandrede Scleroseforeningen Den 12. januar havde Scleroseforeningens direktør Peter Kauffeldt sin sidste arbejdsdag efter mere end 15 år i foreningen ”Det er eksploderet!”

Svaret kommer prompte og kontant, når man spørger Peter Kauffeldt om, hvordan den medicinske behandling af mennesker med sclerose har udviklet sig i de 15 år, han har været vidne til som direktør i Scleroseforeningen.

“Da jeg begyndte i foreningen, var der reelt ingen mulighed for at behandle mennesker med sclerose. Derfor er det et vældigt gennembrud, der er sket siden da.

Udviklingen er gået stærkt takket være forskningen, og i dag er der en række gode behandlingsmuligheder - blandt andet Tysabri. Og snart kommer der nye, effektive behand­ linger i tabletform.”

En stærk forening økonomisk Den 12. januar takkede Peter Kauffeldt af. Den dag fyldte han 65 år og gik på pension efter mere end 15 travle år i Scleroseforeningen.

I den tid stod han i spidsen for en markant udvikling af foreningen, der i dag er kendt som en professionel og dynamisk patientforening.

“Vi er i dag en stærkere forening økonomisk, end vi var tilbage i midten af halvfemserne. Det er vigtigt, fordi en styrket økonomi resulterer i øget støtte til vores medlemmer. Vi har simpelthen kunnet ansætte flere psykologer og socialrådgivere,” forklarer Peter Kauffeldt.

4

Peter Kauffeldt og hans hustru Marianne til den velbesøgte afskedsreception, der blandt andet indeholdt en kavalkade over begivenheder fra de sidste 15 år.

Den stærkere økonomi hænger ifølge Peter Kauffeldt blandt andet sammen med nye fundraisingmetoder og en satsning på at tegne faste bidragsydere, der støtter foreningen, som supplement til de almindeligt kontingentbetalende medlemmer.

Menneskerne med sclerose tæller I sine 15 år som direktør tog Peter Kauffeldt en lang række initiativer og indførte mange nye metoder. Det var da også en ambitiøs direktør med ballast fra så forskellige steder som A. P. Møller, Kræftens Bekæmpelse og ÆldreSagen, der satte sig i direktørstolen på Mosedalvej i 1994. Og han lagde ikke skjul på, at der skulle ske noget forretningsmæssigt:

“En af vores vigtigste opgaver er at skaffe penge. Og for at gøre det, skal man være kendt som forening. Kendt for noget godt.”

Selv om den afgørende forudsætning for en god patient­ forening i Peter Kauffeldts optik altså er en god økonomi, så er det ikke det, der fylder mest, når Peter Kauffeldt ser tilbage på sine 15 år i Scleroseforeningen. Det er de mennesker, der er ramt af sclerose.

Samt de muligheder, som foreningen kan være med til at fremme, og når det gælder forskning, behandling og patientstøtte.

Når Peter Kauffeldt i fremtiden får lidt mere tid til morgenavisen hjemme i Lyngby, vil han studere den grundigt og vente på nyheden om en vaccine, der for alvor kan sætte sclerosen ud af spil.

Kort Nyt Penge på finansloven til sclerosecentrene

Parkeringspladser til handicappede dumper

De økonomisk trængte sclerosecentre er blevet tilgodeset under finanslovsforhandlingerne, hvor de som en del af en sammenslutning har fået bevilliget 125 millioner kroner.

Sammenslutningen af foreningsejede ikkekommercielle specialsygehuse tæller blandt andet Gigtforeningens behandlingssteder, Sclerosecentrene og Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadedes Rehabiliteringscenter.

Igennem længere tid har sammenslutningen kæmpet for at få politikernes øjne op for, at de foreningsejede specialsygehuse sakker bagefter de offentlige sygehuse, fordi taksterne ikke levner plads til vedligeholdelse eller nyt udstyr. Derfor forfalder specialsygehusene, og der er ikke plads i økonomien til fornyelse af faciliteterne. Dette opråb er nu blevet hørt, og der er blevet afsat 125 millioner kroner til specialsygehusene på finans­loven.

Kun én ud af ti p-pladser til handicappede ved Region Hovedstadens hospitaler og institutioner lever op til myndighedernes krav. Det betyder, at handicappede patienter eller pårørende kan have svært ved at parkere eller komme fra bilen og hen til den afdeling eller det ambulatorium, hvor de skal til behandling eller besøge en patient. Det er Region Hovedstaden selv, der har foretaget dette serviceeftersyn, som viser, at 91 procent af samtlige handicap-p-pladser på regionens hospitaler, psykiatriske centre og handicapinstitutioner i princippet ikke kan anvendes af handicappede. ”Det er positivt, at regionen selv har foretaget dette serviceeftersyn, for første skridt til at forbedre forholdene er at anerkende, at der er et problem,” siger formand for Dansk Handicap Forbunds Bygge- og Trafikpolitisk Udvalg Claus Bjarne Christensen, der opfordrer landets øvrige regioner til at foretage samme serviceeftersyn.

5

Forskningsnyt

Af: Overlæge Finn Sellebjerg, Lægelig konsulent i Scleroseforeningen Illustration: Christian Anthony

Beskeden effekt af doktor Zambonis operationer Ved starten af 2010 kan vi se tilbage på et årti, der har ført til bemærkelsesværdige fremskridt i vores forståelse af sygdomsårsager og betydelige fremskridt i behandlingsmulighederne, særlig hvad angår attakvis sclerose. I det kommende årti kan vi forvente, at disse fremskridt vil fortsætte. Forskningen i samspillet mellem arvelige faktorer og miljøforhold tager nu sin begyndelse, og en række store internationale samarbejder giver os store mængder ny viden om disse forhold. Samtidig er et meget stort antal nye behandlinger i forskellige faser af klinisk afprøvning, og vi kan forvente, at antallet af sclerosebehandlinger vil blive ved med at stige i de kommende år. Endelig giver ny viden om forskellene i sygdomsmekanismerne ved attakvis og progressiv sclerose håb om, at vi i fremtiden i højere grad vil kunne tilbyde behandlinger, der også har effekt ved primær og sekundær progressive sygdomsforløb.

I slutningen af 2009 fik en italiensk forsker, Paolo Zamboni fra Ferrara i Italien, stor opmærksomhed, da han præsenterede resultater af en ny behandling, hvor man ved en operation bedrer afløbet af blod fra hjernen og rygmarven. Zamboni og hans kolleger havde tidligere offentliggjort en undersøgelse i tidsskriftet Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, hvor de fandt en meget høj forekomst af forsnævringer i venerne fra hjernen og rygmarven. Venerne fører blodet væk fra hjernen og rygmarven, og hvis venerne tilstoppes, vil det føre til, at blodet ”ophobes” i hjernen og rygmarven.

Zamboni og hans kolleger mener, at dette fører til, at blodet passerer ud i hjernen og rygmarven, hvor det forårsager en ophobning af jern, som er med til at udløse sygdomsaktiviteten ved sclerose.

6

I den artikel, der blev offentliggjort i slutningen af 2009, har Zamboni og hans kolleger behandlet 65 patienter med sclerose ved at udvide de forsnævrede blodårer med et kateder af samme type, som man bruger til at behandle tilstoppede pulsårer i f.eks. hjertet. I artiklen, som blev trykt i tidsskriftet Journal of Vascular Surgery, skriver Zamboni, at de finder en effekt af behandlingen ved attakvis sclerose, mens effekten ved primær og sekundær progressiv sclerose er mere tvivlsom. Effekten af attakvis sclerose er dog særdeles beskeden. Før behandlingen havde patienterne i gennemsnit 0,9 attak pr. år, og de første 18 måneder efter behandlingen havde de i gennemsnit 0,7 attak pr. år. Denne ændring er særdeles beskeden – faktisk ser man i mange behandlingsforsøg et tilsvarende fald i sygdomsaktiviteten hos ubehandlede patienter. Til sammenligning kan også nævnes, at behandling med beta-interferon eller Copaxone hos danske patienter i gennemsnit fører til et fald i attakhyppigheden fra ca. 1,1 attak pr. år før behandling til ca. 0,4 attak pr. år under behandling. Effekten af operationen var i øvrigt i mange tilfælde kortvarig, da der kom nye forsnævringer på venerne i løbet af de 18 måneders observationstid i studiet.

Der foregår rundt omkring i verden en række undersøgelser, der søger at bekræfte dr. Zamboni’s fund. Da effekten af behandlingen trods alt ser ud til at være meget begrænset, og da man på nogle centre har haft meget alvorlige komplikationer, herunder dødsfald, efter operationerne, må det indtil videre frarådes at gennemføre denne type indgreb, med mindre de gennemføres som led i regelrette behandlingsforsøg.

Annonce

7

8

Kort Nyt

Sjælden hæder til direktøren “Du får ikke Scleroseprisen, fordi du har passet dit job. Det skulle da bare lige mangle. Du får den for dit personlige engagement og den fightervilje, som har gjort en stor forskel for mange mennesker med sclerose gennem de sidste 15 år.”

Med disse afsluttende bemærkninger overrakte Scleroseforeningens præsident, Ib Henrik Rønje, Scleroseprisen til foreningens afgående direktør Peter Kauffeldt.

Det skete på foreningens delegeret­ forsamling i november, og Kauffeldt var den første ansatte i foreningen, der fik den sjældne hæder. Der går normalt flere år imellem, at Scleroseprisen i form af en skulptur udført af kunstneren Lise Honore uddeles. Sidst skete det i 2007, da Rønjes forgænger på præsidentposten, forlægger Ole A. Busck blev hædret.

Ved delegeretforsamlingen kunne foreningens formand, Christian L. Bardenfleth, i øvrigt konstatere uændret og god økonomisk opbakning til foreningens arbejde fra godt 50.000 medlemmer og faste bidragsydere.

Den er der også brug for. Ikke mindst i lyset af de nedskæringer, der sker. ”Aldrig før har presset på foreningens gratis rådgivning været større. Vores internetrådgivning, vores psykologer og vores socialrådgivere har alle haft behov for budgetudvidelser til næste år for at imødekomme den stigende efterspørgsel”, sagde Christian Bardenfleth.

Lovende tablet-forsøg Det ser nu ud til, at antallet af attakker kan reduceres, og risikoen for en forværring af sygdommen nedsættes for patienter med attakvis sclerose.

Det er resultaterne fra tre nye forsøg offentliggjort i tidsskriftet ”New England Journal of Medicine”.

Forsøgene omhandler stofferne Cladibrin og Fingolimod, som er udviklet af henholdsvis Merck Serono og Novartis. Begge stoffer gives som tabletter i modsætning til de eksisterende behandlinger, der gives som injektioner.

Forsøget med Cladibrin er gennemført med 1326 patienter over en toårig periode.

Forsøget viste, at patienterne, der fik to forskellige doser af Cladibrin, fik henholdsvis 58 procent og 55 procent færre attaker end placebo-gruppen. Samtidig var der næsten 80 procent af dem, der fik medicin, der slet ikke fik nogle attaker, mens det kun gjaldt for 60 procent af dem, der ikke fik medicin.

Stoffet Fingolimod blev afprøvet i to forsøg. Det ene forsøg blev gennemført med 1292 patienter over et år, det andet med 1272 patienter over to år. I det første forsøg var antallet af attakker 38-52 procent lavere hos patienter, der tog Fingolimod end hos patienter, der blev behandlet med interferon-beta. I det to-årige forsøg med Fingolimod var antallet af attakker 54-60 procent lavere i de to grupper, der tog forskellige doser af Fingolimod end i placebo-gruppen. I begge forsøg kunne man på MR-scanninger se, at de, der tog tabletterne, også havde færre læsioner i hjernen.

Behandlingen med Cladibrin og Fingolimod virker rimeligt sikker, men det understreges, at forsøgene er relativt små og kortvarige i forhold til virkelig at kunne kortlægge eventuelle bivirkninger

Af: Overlæge Finn Sellebjerg, Lægelig konsulent i Scleroseforeningen

Støtte fra Scleroseforeningen 2010 Baseret på Forskningsudvalgets bedømmelse af de indkomne ansøgninger støtter Scleroseforeningen i 2010 følgende forskningsprojekter Indvoldsorm De seneste års forskning har påvist, at infektion med for eksempel indvoldsorm muligvis kan beskytte mod udvikling af sclerose. To projekter, der på forskellig vis belyser effekten af sådanne infektioner, bliver støttet i 2010. Professor Per Soelberg Sørensen og medarbejdere, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet får kr. 650.000 til at gennemføre forsøg med behandling af sclerose ved infektion med svinets piskeorm (Trichuris suis). Cand. scient., ph.d. Helene Kringel fra Institut for Veterinær Sygdomsbekæmpelse, Det Biovidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet og kolleger får endvidere kr. 240.000 til projektet ”Behandling af eksperimentelt induceret dissemineret sclerose med parasitten Trichuris suis”. Dette projekt vil belyse, hvordan infektion med en indvoldsorm kan dæmpe sygdomsfremkaldende betændelsesreaktioner ved scleroselignende sygdom hos dyr.

Cellers rolle Professor Trevor Owens, Medicinsk Bioteknologisk Center, Syddansk Universitet får kr. 589.449 til projektet “CD8 T cells in CNS inflammation”. En lang række undersøgelser har påvist, at en særlig form for betændelsesceller, de såkaldte CD4 T celler, er af betydning for de sygdomsfremkaldende betændelsesreaktioner ved sclerose. Det er sandsynligt, at de såkaldte CD8 T celler har en lige så fremtrædende rolle, men denne celletypes rolle er dårligere belyst. Det aktuelle projekt belyser, hvordan CD8 T celler udløser scleroselignende sygdom hos dyr.

Myelindannelse Professor Bente Finsen og medarbejdere fra Medicinsk Bioteknologisk Center, ligeledes fra Syddansk Universitet i Odense, får kr. 650.000 til at fortsætte sine undersøgelser af de mekanismer, der gør, at det under nogen omstændigheder er muligt at gendanne ødelagt myelin i hjernen og rygmarven. De igangværende undersøgelser vil dels undersøge helt grundlæggende mekanismer ved 10

dannelsen af myelin, dels hvordan behandling med betainterferon påvirker myelindannelsen. Undersøgelserne vil give ny viden af betydning for forståelsen af, hvordan fremtidig behandling vil kunne fremme gendannelsen af ødelagt myelin ved sclerose.

Nedarvet virus Forskere fra Århus Universitet har i en årrække forsket i endogen retrovirus, som er en særlig form for virus, der nedarves hos alle mennesker. To projekter, der undersøger endogen retrovirus modtager støtte i 2010. Lektor Bjørn Andersen Nexø, Institut for Medicinsk Genetik, Århus Universitet og kolleger får kr. 100.000 til projektet “En specifik endogen retrovirus, lokaliseret på det humane X-kromosom, er associeret med multipel sclerose.

Videre genetiske studier”. Projektet er baseret på, at ansøgeren i tidligere undersøgelser har fundet en mulig sammenhæng mellem forekomst af en særlig form for nedarvet retrovirus og øget risiko for scleroseudvikling.

Disse fund vil blive udforsket yderligere og vil give ny viden om, hvorvidt denne særlige virusform kan være af betydning for de arvelige forhold ved sclerose. Desuden får ph.d. Magdalena Janina Laska, Neurologisk Afdeling F, Århus Sygehus og kolleger kr. 200.000 til at undersøge, om der er tegn på aktiv infektion med et andet endogent retrovirus hos patienter med sclerose.

Epstein-Barr virus, antistoffer og målemetoder Man har også på Århus Universitet forsket i det såkaldte Epstein-Barr virus’ mulige rolle ved scleroseudvikling.

Overlæge Thor Petersen, Neurologisk Afdeling, Århus Sygehus og kolleger får kr. 480.00 til at undersøge, om der hos sclerosepatienter i højere grad forekommer aktiv infektion med dette virus, om der ved sclerose er nedsat immunkontrol med Epstein-Barr virus, og om infektion med Epstein-Barr virus fører til udvikling af autoantistoffer ved sclerose. Undersøgelserne vil give ny viden om Epstein-Barr virus’ rolle ved udvikling af sclerose. Thor Petersen får også kr. 50.000 til at udvikle en ny metode til undersøgelse af antistoffer mod

molekylet aquaporin 4. Antistoffer mod aquaporin 4 forekommer ved en særlig scleroseform, neuromyelitis optica, der har et anderledes forløb og kræver anden behandling end almindelig sclerose. Antistofferne er vanskelige at måle, og kun få laboratorier råder over pålidelige analysemetoder. Udvikling af nye og bedre målemetoder har derfor stor praktisk betydning, og professor Henrik Bo Wiberg Larsson, enhed for funktionel billeddannelse, Glostrup Universitetshospital får derfor kr. 50.000 som støtte til at gennemføre en europæisk undersøgelse af forandringerne ved neuromyelitis optica.

B celler De såkaldte B celler er centrale for, at der kan dannes antistoffer i immunsystemet, og B celler spiller en vigtig rolle ved scleroseudvikling. Seniorforsker Bjarke Endel Hansen, Institut for Inflammationsforskning, Rigshospitalet og kolleger får kr. 100.000 til at undersøge særlige forhold vedrørende B cellernes funktion ved sclerose. Undersøgelserne vil give ny indsigt i de grundlæggende sydomsmekanismer ved sclerose.

En anden faktor af betydning for immunsystemets funktion er det såkaldte mikro-RNA, som er betegnelsen for en familie af nyopdagede molekyler, der regulerer en lang række overordnede funktioner i organismen. Cand. scient., ph.d. Helle Bach Søndergaard, Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet og kolleger får i 2010 kr. 264.519 til en række undersøgelser af mikro-RNA’s mulige rolle ved udvikling af sclerose og dets rolle ved behandling af sclerose.

Spasticitet Udpræget muskelstivhed – spasticitet – er et fremtrædende symptom hos mange med sclerose.

Spasticitet er ofte vanskelig at behandle, blandt andet fordi årsagen til spasticiteten stadig forstås dårligt.

Lektor Nicolas Caesar Pedersen, Institut for Idræt, Københavns Universitet og kolleger får kr. 100.000 til at undersøge helt grundlæggende mekanismer ved udvikling af spasticitet. Professor Hans Holtborn, Institut for Neurovidenskab og farmakologi, Københavns Universitet forsker ligeledes i, hvordan spasticitet udvikles. Han får i 2010 kr. 260.000 til at undersøge, hvilke ændringer i nervecellernes kommunikation, der ledsager udviklingen af spasticitet.

D-vitamin Et betydeligt antal undersøgelser tyder efterhånden på, at mangel på D-vitamin kan øge risikoen for at udvikle sclerose. Årsagen hertil er imidlertid usikker.

To forskningsprojekter, der støttes i 2010, belyser D-vitamins mulige effekter ved scleroseudvikling.

Professor Per Höllsberg, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet får kr. 463.000 til at undersøge D-vitamins effekter på immunsystemets aktivering. Overlæge Annette Bang Oturai fra Dansk Multipel Sklerose Center, Rigshospitalet

og kolleger får kr. 400.000 til undersøgelse af samspillet mellem D-vitamin, rygning og Epstein-Barr virus infektion og dettes betydning for sygdomsaktiviteten ved sclerose. Disse undersøgelser vil give ny viden om, hvorfor D-vitamin kan have betydning for scleroseudvikling, og om behandling med D-vitamin kan nedsætte sygdomsaktiviteten ved sclerose.

Progressiv sclerose Scleroseforeningen støtter også i 2010 forskningen i progressiv MS. Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet og Lars Fugger fra Universitetet i Oxford modtager i år kr. 2.000.000, som stammer fra 25-øre indsamlingen i 2008 til deres forskning i sygdomsmekanismer og behandling af progressiv MS. MR-scanningsmetoder Der forskes fortsat i udvikling af bedre MR-scannings­ metoder, da de metoder, der rutinemæssigt anvendes, ikke i tilstrækkelig grad afspejler sygdommens udvikling. Cand. polyt., ph.d. Tim Bjørn Dyrby fra Dansk Center for Magnetisk Resonans, Hvidovre Hospital og kolleger får kr. 350.000 til at udvikle MR metoder til at analysere, hvordan nervecellernes kommunikation forstyrres ved sclerose, og hvilken betydning det kan have for sygdomsudviklingen. Professor Hartwig Siebner, ligeledes fra Hvidovre Hospital, får kr. 370.000 til udvikling af andre, nye metoder til at belyse nervecellernes kommunikation ved sclerose. Endelig får læge Klaus Kallenbach, Forskerpark Glostrup, Glostrup Hospital kr.

144.000 til undersøgelser af en særlig scanningsmetode kaldet optisk kohærens tomografi, som muliggør måling af antallet af nervefibre i øjet og synsnerven. Klaus Kallenbachs projekt belyser, i hvilken grad måling af disse forhold kan supplere de oplysninger, der fås ved andre undersøgelsesmetoder, blandt andet MR-scanning.

Kvinder Overlæge Niels Koch-Henriksen fra Neurologisk afdeling på Aalborg Sygehus og Scleroseregistret får kr. 879.632 til et projekt om kvinder og sclerose, som gennemføres i samarbejde med professor Per Höllsberg, Institut for Medicinsk Mikrobiologi og Immunologi, Århus Universitet og professor Per Soelberg Sørensen fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

Projektet skal undersøge forskellige muligheder, der kan forklare den stigende forekomst af sclerose blandt kvinder i Danmark.

Styrketræning Endelig får cand. scient., ph.d. Ulrik Dalgas, Institut for Idræt, Århus Universitet, som allerede har gennemført flere undersøgelser, der har dokumenteret effekten af styrketræning ved sclerose, kr. 109.900 til at fortsætte sine undersøgelser. I de nye undersøgelser vil effekten af styretræning blive undersøgt hos patienter med sclerose, der døjer med temperaturfølsomhed.

Dette er en patientgruppe, der normalt vil have store vanskeligheder med at gennemføre fysisk træning.

11

Noter Jens Holst indstillet til Kulturministeriets handicapidrætspris I efteråret 2009 var Jens Holst frontfigur i ScleroseTour 09. Det medførte i januar, at han blev indstillet til kulturministerens nyindstiftede handicapidrætspris, som blev uddelt i forbindelse med DR1’s ”Sport 09”. Det blev dog ved indstillingen, da prisen gik til svømmeren John Petersson.

Musik og film bliver lettere tilgængeligt for handicappede Personer med nedsat funktionsevne har nu ret til at få hjælp til at kopiere deres musik og film over på mediecentre. Det er nemlig blevet tilladt at bede andre om at hjælpe sig. Det giver personer med handicap samme mulighed som alle andre for at kopiere musik og film til eget brug - også selv om de ikke selv kan betjene et mediecenter eller tilsvarende handicapvenligt AV-udstyr.

Robotdragt kan styrke førligheden Japansk robotdragt kan give folk hele eller dele af deres førlighed tilbage. Dragten skal nu afprøves på et genoptræningscenter i Odense i et pilotprojekt. Dragten ligner et ekstra sæt knogler uden på tøjet. Og sådan fungerer den på sin vis også. Ved hjælp af målere på huden kan dragten registrere, hvis man sender et nervesignal til sit ben. Herefter sender målerne et signal til en computer, der får dragten – og dermed benet - til at bevæge sig.

International pris på 100.000 Euro til dansk forsker Den danske scleroseforsker Lars Fugger, der arbejder ved Oxford University i England og Aarhus Universitet, har netop modtaget den tyske Sobek Research Prize på 100.000 Euro (cirka 750.000 kroner).

Lars Fugger er professor i neurologi og forsker i, hvilke gener der spiller en rolle i sclerose. Han påviste i 2006 med banebrydende forskning, hvordan to gener fører til sklerose.

161.800 kroner fra RoseLiv RoseLiv afleverede i november en check på 161.800 kr. til Scleroseforeningen. Det var overskuddet fra RoseLivs kunstauktion og velgørenhedskoncert, som fandt sted i Odense i marts 2009. Overskuddet, som netop er opgjort, tilfalder Scleroseforeningen, som bruger pengene på forskning. En lille del af pengene sendes videre til de lokalafdelinger, der har været involveret i arrangementet.

Marinol-bruger får fornyet sit kørekort Scleroseramte skal ikke affinde sig med at få inddraget deres kørekort alene med den begrundelse, at de tager marinol. Det viser en sag fra Silkeborg. Efter otte måneders venten og syv midlertidige kørekort har Carsten Bech, der er marinol-bruger, endelig fået fornyet sit kørekort. Han har nemlig bestået den vejledende helbredsmæssig køretest, som Sundhedsstyrelsen havde forlangt, for at han kunne beholde kørekortet.

12

Manglende “asfaltpølser” efterlyses Asfalterede ramper – eller i folkemunde ”pølser” – ved fodgængerfelter og fortove er en mangelvare i København. Nu samler Politikgruppen i Scleroseforeningens lokalafdeling i København/Frederiksberg dokumentation for problemet. Indrapporteringer om manglende asfaltramper på kommunale veje i Københavns kommune kan ske til Jan Hansen 3871 2392 eller Flemming Johansen 3871 8059.

Ideen kan også bruges i andre kommuner, siger gruppen.

13

14

Årsmøder 2010 Spørg hvad din lokalafdeling kan gøre for dig… og hvad vi kan lave sammen? Ønsker du flere arrangementer for pårørende? Skal vi have flere aktiviteter for unge? Mere om forskning? Flere udflugter? Måske vil du gerne selv bidrage med lidt af din fritid? Kom og deltag i årsmøderne – din lokalafdeling vil gerne se dig. Her lægges nemlig grunden for det næste års arbejde og dermed de tilbud, der kommer til dig som medlem af Scleroseforeningen i dit lokalområde.

Region Nordjylland Brønderslev og Hjørring Tirsdag 2.3, kl. 18.00 Forsamlingsbygningen, Østergade 9, 9800 Hjørring Aalborg Mandag 8.3, kl. 18.00 Fyensgade centeret, Fyens­ gade 25, 9000 Aalborg

Ikast - Brande Kommune Onsdag 24.2, kl. 18.00 Frisenborgcentret, Frisenborgparken 26, 7430 Ikast Norddjurs og Syddjurs Kommuner Tirsdag 16.3, kl. 18.00 Dr. Ferieby, Kystvejen, 8500 Grenå

Jammerbugt Tirsdag 9.3, kl. 17.30 Mølleparkcentret, Elmevej 1, 9560 Brovst

Odder og Samsø Kommuner Tirsdag 2.3, kl. 19.00 Kirkecenteret i Odder, Kirkestien, 8300 Odder

Thisted Onsdag 17.3, kl.18.30 Hotel Vildsundstrand, Ved Stranden 2, 7700 Thisted

Randers Kommune Torsdag 25.3, kl. 19.00 Frivilligværket, Vestervold 4, 8900 Randers

Frederikshavn Mandag 22.3, kl. 18.00 Dagcenteret Ingeborgvej, Ingeborgvej 2, 9900 Frederikshavn

Ringkøbing - Skjern Kommune Torsdag 4.3, kl. 19.00 Højmark Forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem st.

Region Midtjylland Favrskov Kommune Onsdag 3.3, kl. 19.00 Hadsten idræts- og kulturhus Sløjfen, Ecvald Tangs Allé 45, 8370 Hadsten Hedensted Kommune Mandag 8.3, kl. 19.00 Ørum-Daugaard Multihal, Gl. Vejlevej 47, 8721 Daugård Herning Kommune Tirsdag 9.3, kl. 18.00 Snejbjerghallens Cafeteria, Nørretanderupvej 28, 7400 Herning Horsens Kommune Tirsdag 23.3, kl. 19.00 Ceres Centret, Nørretorv 1, 8700 Horsens

Silkeborg Kommune Mandag 22.2, kl. 18.30 Rosengårds Centret, Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune Onsdag 17.3, kl. 19.00 Sclerosecentret i Ry, Klostervej 136, 8680 Ry Viborg Kommune Onsdag 10.3, kl. 19.00 Den Gamle Brandstation Li, Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Skive Kommune Torsdag 18.3, kl. 19.00 Aktivitetscentret Ny Skivehus, Odgårdsvej 15 A 7800 Skive

Region Syddanmark Kolding Tirsdag 16.2, kl. 19.00 Kolding Uddannelsescenter , Ågade 27, 6000 Kolding Vejle Onsdag 17.2, kl. 18.30 Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 a, Vejle Assens, Fredericia og Middelfart Torsdag 25.2, kl. 18.00 Skovgades Plejehjem, Skovgade, 5500 Middelfart Svendborg Tirsdag 2.3, kl. 19.00 Multihuset, gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Fåborg, Midtfyn Onsdag 3.3, kl. 19.00 Ringe Bibliotek, Ahlgade 40, 5750 Ringe Kerteminde, Nordfyn og Odense Tirsdag 9.3, kl. 18.30 Bolbro ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense V Varde Onsdag 10.3, kl. 19.00 Væksthuset, Storegade 12, 6800 Varde Billund Onsdag 17.3, kl. 19.00 Lindegården, Lindevej 1, Billund Esbjerg og Fanø Torsdag 18.3, kl. 19.00 Esbjerg Bibliotek, Nørregade 19.

6760 Esbjerg

Vejen Mandag 22.3, kl. 18.00 Brørup Bowlingcenter, Stadionvej 7-11, 6650 Brørup

Køge og Roskilde Torsdag 25.3, kl. 18.00 Lyngbo, Ølby Center 86, 4600 Køge

Haderslev, Tønder, Åbenrå Tirsdag 23.3, kl. 19.00 Mølle Mærsk ældrecenter, Møllemærsk 24, 6200 Åbenrå

Region Hovedstaden

Region Sjælland Guldborgsund og Lolland Onsdag 17.2, kl. 19.0022.00 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo Faxe og Stevns Torsdag 4.3, kl. 18.00 Stevnshøj i kantinen, Stevnshøjvej 50, 4660 Store Heddinge Greve og Solrød Mandag 8.3, kl. 18.00 Borgerhuset, Greveager 9, 2670 Greve Lejre og Ringsted Onsdag 10.3, kl. 18.00-21.00 Foreningshuset, Østergade 1, 4330 Hvalsø Slagelse og Sorø Torsdag 18.3, kl. 19.00 Korsør Medborgerhus, Skolegade 1, 4220 Korsør Næstved og Vordingborg Mandag 22.3, kl. 18.00 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved

Allerød, Furesø, Egedal, Frederikssund og Halsnæs Torsdag 11.2, kl. 19.00 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Bornholm Tirsdag 9.3, kl. 18.00-21.00 Aakirkebyhallerne, Grønningen 10, 3720 Aakirkeby Dragør og Tårnby Mandag 8.3, kl. 19.00- 21.00 Skelgårdskirken ved Vestamagercentret, Ugandavej, 2770 Kastrup.

Fredensborg, Hillerød, Gribskov og Helsingør Mandag 3.3, kl. 18.30 Lindehuset, Jernbanegade 18b, 3480 Fredensborg Gentofte, Gladsaxe, Hørsholm, LyngbyTaarbæk og Rudersdal Torsdag 25.2, kl. 18.30-21 Lyngby kulturhus, Christian Wintersalen, Klampenborgvej 215B, 2800 Lyngby Færøerne Søndag 21.3, kl. 15.00 MBF huset, Íslands­vegi 10c, Torshavn.

Tjek jeres lokale hjemmeside for oplysninger om tilmelding til eventuel spisning

Kom og vær med – nu er der årsmøder!

Bemærk! Der er foretaget ændringer i sammensætningen af kommuner i flere af lokalafdelingerne i Region Hovedstaden.

Nye kommuner i en afdeling er fremhævet med kursiveret skrift.

3646 3646 · info@scleroseforeningen.dk · www.scleroseforeningen.dk

Af: Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk Foto: Søren Hytting

Mennesker med handicap rammes, fordi politikerne ikke tør prioritere Den ændrede opgavefordeling i forbindelse med strukturreformen har haft enorme konsekvenser for den sagsbehandling, som mennesker med sclerose oplever i kommunerne. Scleroseforeningens nye direktør Mette Bryde Lind, som kommer fra en stilling som direktør i Hillerød Kommune, langer ud efter politikernes manglende mod, når det gælder prioriteringer

Scleroseforeningens nye direktør Mette Bryde Lind er ikke en kvinde, der er bange for at sige, hvad hun mener.

Og hun mener en hel del om den sagsbehandling, som Scleroseforeningens medlemmer for tiden møder rundt omkring i deres respektive kommuner.

Før Mette Bryde Lind den 12. januar 2010 overtog direktørstolen i Scleroseforeningen, var hun i en række år direktør for job, social og sundhed i Hillerød Kommune.

Efter på den måde at have siddet på den anden side af bordet har hun en stor viden om den sagsbehandling, som kommunerne tilbyder deres borgere. Der er sket noget med både selve sagsbehandlingen, ventetiden og de ydelser, som kommunerne tilbyder, i de senere år, mener Mette Bryde Lind. Mere præcist siden strukturreformen (også kaldet kommunalreformen) i 2007. Det er efter hendes mening ikke en udvikling i den rigtige retning. Selvom Mette Bryde Lind på ingen måde smækkede med døren, da hun forlod sit job i den kommunale verden, er hun nu villig til at se tilbage og sætte nogle ord på den udvikling, som hun så – og som hun ikke brød sig om.

16

“Jeg kunne ikke blive ved med at forsvare de besparelser, der skulle ske i kommunen. Da jeg rejste fra Hillerød Kommune, var jeg glad for, at jeg ikke skulle være ansvarlig for det mere,” forklarer hun fra sit nye kontor på 1. salen af Scleroseforeningens sekretariat i Valby.

Gode intentioner, men…

Men hvorfor står kommunerne i en situation, hvor de byder deres borgere uendelige ventetider, sagsbehandling der halter, ulovlige nedskæringer i hjælp og socialrådgivere, der er fortravlede og ikke har nok viden om de problemstillinger, som blandt andet mennesker med sclerose oplever? Det gør de ifølge Mette Bryde Lind til dels på grund af den strukturreform, som blev gennemført i 2007.

“Jeg mener bestemt, at der lå gode intentioner bag strukturreformen, men man har undervurderet, hvor store de økonomiske konsekvenser af den ville være, og hvor lang tid, der ville gå, inden man så de gode effekter af den. Og reformen er helt tydelig stadig ikke landet ordentligt her i 2010,” konstaterer Mette Bryde Lind.

Pengene bliver skævt fordelt Udover at landets kommuner blev lagt sammen i forbindelse med strukturreformen, så der kom færre men større kommuner i Danmark, skete der en del med de økonomiske rammer, som kommunerne arbejder under.

Før strukturreformen betalte kommunerne en grundtakst på cirka 500.000 kroner om året til amterne per borger, som havde behov for hjælp og støtte på grund af for eksempel handicap. Resten blev dækket af amterne. I dag skal kommunerne betale alle udgifterne for deres handicappede og syge borgere – herefter kompenserer staten via et bloktilskud med en bestemt procentsats. Problemet er blot, at denne procentsats er den samme for alle landets kommuner. Hvis for

eksempel Rødovre Kommune har flere handicappede borgere end andre kommuner, får de stadig kun samme procentsats refunderet, som alle andre kommuner.

“Det giver regeringen mulighed for at sige ’Jamen, vi har regnet ud, at så og så mange procent af landets befolkning er handicappede, og det kompenserer vi da kommunerne for.’ Men pengene bliver jo skævt fordelt, når de ikke går til de kommuner, hvor de handicappede rent faktisk bor. Og det går ud over de kommuner, der har store udgifter på handicap-området,” siger Mette Bryde Lind.

“Samtidig besluttede man i en overgangsfase i forbindelse med reformen at støtte kommuner med mange ’særligt dyre enkeltsager’, som det bliver kaldt.

Det afsatte man 500 millioner kroner til, frem til at

overgangsordningen skulle udfases i 2011. Men allerede i 2007, som var det første år, søgte kommunerne om 1 milliard kroner. De tal siger lidt om, hvor store udgifter kommunerne har på handicapområdet, og om hvordan man har undervurderet de udgifter,” konstaterer Scleroseforeningens nye direktør, og det skyldes ikke øget serviceniveau men ændret finansiering af hjælpen, understreger hun.

Ingen i kommunen kæmper mennesker med Scleroses sag Samtidig er Mette Bryde Lind ikke bange for at angribe Strukturreformens slogan ’én indgang til det offentlige’, som Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttig også er ude efter i en anden artikel her i bladet på side 20.

“Tanken med strukturreformen var, at tilgangen til borgerne skulle være mere helheds­orienteret, men det er gået stik modsat. Den sammenhængende sagsbehandling er forsvundet, og borgeren skal nu til jobcenteret for at få hjælp til beskæftigelsesspørgsmål, til handicaprådgiveren for at få bevilliget hjælpemidler og til…”

“Den frygtelige konsekvens er, at mennesker med sclerose – og alle andre, der står i samme situation – oplever, at der kun er én, der kæmper deres sag nu. Og det er dem selv. De har ingen tovholder, der kan guide dem gennem systemet og hjælpe dem. For den slags koster penge. Og det er der hverken tid eller råd til i de økonomisk pressede kommuner. Det ville måske være billigere på lang sigt. Ligesom mange andre tiltag. Men sådan har kommunerne slet ikke råd til at tænke pt. Det skal være billigt nu.”

Prioriteringer nu Oveni strukturreformen er finanskrisen kommet. Det rummelige arbejdsmarked, som før buldrede derud af og sørgede for job til flere og flere ledige, har ramt muren.

Det betyder, at udgifterne til dagpenge og kontanthjælp er steget voldsomt. Og når udgifterne på nogle områder stiger, skal der spares på andre.

“Alle kigger i handicappengekassen, når der skal spares. Dels fordi der har været store udgifter på området hidtil, og man derfor tænker, at her må der kunne spares. Men også fordi det ikke giver så meget negativ medieomtale, som når man sparer på vuggestuer og skoler,” konstaterer Mette Bryde Lind og går videre med et emne, der tydeligvis er en kæphest for hende: Prioriteringer.

“Politikerne – og det gælder i alle partierne – har været bange for at tage fat i de ømme punkter. Ingen har villet sige: ’Skal det her virkelig være en velfærdsydelse i fremtiden? og ’Hvor kan vi egentlig spare, når vi bruger flere og flere penge på nogle områder?’ Nu begynder der så småt at komme gang i en diskussion om efterløn, dagpenge, folkepension og så videre, men det er alt, alt for sent. Holdningen har været: ’Vi kan klare det hele!’

18

Mette Bryde Lind privat Mette er 46 år gammel og bor i Bagsværd med sin mand og 2 børn. Familien har også to pudler. I sin fritid nyder Mette at gå rundt om Bagsværd Sø, ligesom hun ofte har spinning og yoga på programmet.

Men det kan man ikke – ikke engang i Danmark. Vi er nødt til at prioritere,” mener Mette Bryde Lind.

Ifølge hende har konsekvensen af politikernes manglende lyst til at tale om prioriteringer og risikere at miste stemmer været klar:”Når enorme mængder penge har været fastlagt politisk til at skulle bruges til blandt andet dagpenge, så har der ikke været mange penge, der ikke allerede var bundet, når man endelig nåede til at se på ydelserne til for eksempel de handicappede borgere.”

Yderligere angriber Mette Bryde Lind også skattestoppet, fordi det rammer skævt og netop går udover blandt andet mennesker med sclerose.

“Tanken bag skattestoppet har været, at pengene ligger bedst i borgernes lomme, for på den måde får de øget købekraft og mere frit valg. På den måde kan man vælge at gå til et privathospital og få ordnet sit knæ.

Men mennesker med Sclerose får jo ikke øget købekraft, når det gælder deres sygdom, for der findes ikke et privat marked inden for sclerose. Frit valg er meget godt, men det findes jo ikke for alle,” konstaterer hun.

Fremtiden Mette Bryde Lind er, hvad hun selv kalder”skrigende bekymret” på mennesker med scleroses vegne.

“Det her bliver kun værre. I Hillerød Kommune, hvor jeg kommer fra, begyndte besparelserne umiddelbart efter kommunalreformen i 2007. Men

i nogle af landets kommuner, er de først rigtigt ved at begynde nu. Og samtidig tages der ingen steder i budgetterne højde for, at der bliver flere og flere mennesker med sclerose. Det vil jo indlysende give længere sagsbehandling og færre ydelser, hvis ikke der følger penge med.”

“Allerede mens jeg var i den kommunale verden, kunne jeg se, at tankegangen gik fra at være ’Hvordan hjælper vi borgeren bedst?’ til ’Hvordan kan vi opfylde mindstekravene billigst muligt?’ Og det bliver kun værre i fremtiden. Men grænsen for hvilken kvalitet man kan byde borgere med sclerose er nået nu.”

Mette Bryde Lind er ikke i tvivl om, at der er mange ting, Scleroseforeningen skal kæmpe for i fremtiden.

“Du skal, som borger med sclerose, have ét sted at henvende dig, og så sikrer tovholderen, at de forskellige instanser koordinerer tilbuddet. Derudover skal vi selvfølgelig arbejde på, at vores medlemmer har samme servicetilbud over hele landet, og at ydelserne lever op til FN’s handicapkonvention. Vi bør også have for øje, at der er nogle voldsomme ventetider både i kommunerne og til rehabilitering på Sclerosecentrene, som vi skal kæmpe for at få bragt ned,” slår direktøren fast og slutter: “Som det vigtigste af alt, så skal vi stå fast på, at når der ikke kommer flere offentlige midler til, så skal de eksisterende midler prioriteres til de mennesker, som ikke har andre muligheder.”

19

Af Helle Thilo, Journalist

Hjælpen til mennesker med sclerose bliver skåret ned på lovløst grundlag Siden kommunalreformen i 2007 overholder kommunerne ikke de mest almindelige spilleregler, når det gælder hjælpen til mennesker med handicap. Mange får skåret i hjælpen på et ulovligt grundlag Udviklingen er mildest talt foruroligende, når det gælder hjælpen til mennesker med handicap. Mange af landets kommuner opfylder ikke helt basale krav til sagsbehandlingen, og retssikkerheden hænger derfor mange steder i en tynd tråd. Sådan oplever Scleroseforeningens socialrådgivere situationen i kølvandet på kommunalreformen. ”Da de nye sammenlagte kommuner skulle gennemføre en ny administrativ struktur, var der ingen, som tænkte på kravene om, at der skal være en sammenhæng i indsatsen på det sociale område,” siger Bente Röttig, Sclerose­foreningens ledende socialrådgiver.

Før kommunalreformen talte man meget om, at handicappede burde have en handicapkyndig tovholder, som kunne koordinere indsatsen og sikre, at den enkelte blev behandlet ud fra en helhedsvurdering af både funktionsniveau og livssituation. Men det er kun sket meget få steder. De fleste er i dag stadig nødt til at være i kontakt med fem-seks forskellige sagsbehandlere.

Desuden oplever mange, at de ikke længere bliver inddraget i og får indflydelse på deres egen sag. ”Et af problemerne er, at mange sagsbehandlere mangler kendskab til handicappedes muligheder inden for det område, som de administrerer. Det betyder, at vores medlemmer ikke altid får bevilget den hjælp og støtte, som de har krav på. Desuden er kommunerne presset på økonomien, så vores oplevelse er, at mange afgørelser bliver truffet på et sporadisk grundlag,” siger Bente Röttig.

Stigende pres på rådgivningen Situationen betyder, at Scleroseforeningen oplever et stigende behov for konkret støtte til medlemmer, som har fået forværret deres vilkår, og hvor sagerne er gået i hårdknude. Tidligere kunne foreningens socialrådgivere ofte nøjes med at rådgive medlemmerne, men oftere og oftere er det nødvendigt, at de tager kontakt til medlemmernes sagsbehandlere og holder møder med de forskellige aktører i sagerne. ”Nogle af vores medlemmer bliver blot orienteret om, at deres timer nu bliver skåret ned eller helt fjernet, uden at en sagsbehandler har undersøgt deres aktuelle funktionsniveau,” fortæller Bente Röttig.

I mange tilfælde undlader sagsbehandlerne både at dokumentere borgerens funktionsevne og udarbejde handlingsplaner, som de skal ifølge Serviceloven, når de ændrer tilbuddet til den enkelte borger.

Et konkret eksempel er en kvinde med sclerose, som fik bevilget 20 timers hjælp om ugen, men seks måneder efter blev frataget samtlige timer på ulovligt grundlag. Da Scleroseforeningens socialrådgiver gik ind i sagen og krævede en lovlig sagsbehandling, viste det sig, at kvinden blev tiltagende dårligere, og efter en revurdering blev hun visiteret til 30 timers hjælp om ugen. ”I Scleroseforeningen stiller vi oftere og oftere os selv det spørgsmål, om den lovgivning, som Folketinget har vedtaget, rent faktisk bliver overholdt i kommunerne på nuværende tidspunkt. Det virker, som om nogle kommuner har en tro på, at de kan bruge den del af lovgivningen, som de vil, og så lade resten ligge,” siger Bente Röttig.

Hvordan ser handicapområdet ud i din kommune?

Borgere med handicap risikerer at blive ramt af nedskæringer og ulovlig behandling. Scleroseforeningen vil gerne arbejde for, at det ikke kommer til at ske ved at sætte fokus på nogle konkrete nedskæringer på handicap-området.

Henvend dig til Scleroseforeningen med eksempler på sager fra handicap-området i din kommune.

Scleroseforeningen vil samle eksemplerne for at få et overblik over, hvordan det står til i kommunerne og sætter fokus på problemerne i MagaSinet i 2010.

Skriv til Scleroseforeningen: red@scleroseforeningen.dk Eller ring til redaktionen på: 36 130 113 20

21

Sclerosekurser 2010 Sclerosekurser 2010 – årsoversigt Scleroseforeningen tilbyder i 2010 fire kurser for vores medlemmer med sclerose og deres pårørende. På disse kurser vil underviserne være enten psykologer eller socialrådgivere ansat i Scleroseforeningen. På alle disse kurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. voksen og 200,- kr. barn. Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv. Til kurserne der afholdes i foråret vil der være et ansøgningsskema i dette nummer af Magasinet. Til kurserne der afholdes i efteråret vil der være et ansøgningsskema i Magasinet i juni måned. Du vil få svar om du er optaget på kurset ca. 14 dage efter ansøgningsfristen.

Forældrekursus

Pårørendekursus

Børnefamilier med sclerose oplever ofte manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sclerosens symptomer.

Det handler også om os! Et kursus for pårørende.

På kurset tilbyder vi de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer man som børnefamilie har lige nu. Vi vil på baggrund af viden og erfaring arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation.

Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa 16-18 april.

Send ansøgningsskema s. 24. Ansøgningsfrist d. 10 marts

Kropsbevidsthedskursus En weekend med fokus på krop og psyke.

Det at få en kronisk sygdom påvirker både forholdet til ens krop og ens psyke. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet mellem disse. Vi vil benytte metoder fra bioenergetik og forskellige afspændingsteknikker. Det kræver ingen forkundskaber at deltage, men du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

Kurset afholdes 10-12 september i Dr. Ferieby i Grenaa.

Ansøgningsskema kommer i Magasinets juni nummer og ansøgningsfrist er d.12. juli.

22

På dette kursus vil vi arbejde med temaer som: Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv? Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler.

Kurset afholdes på Houens Odde Kursuscenter i Kolding d.10-12 september.

Ansøgningsskema kommer i Magasinets juni nummer og ansøgningsfrist er d.12. juli.

Børnefamilien i trivsel Hvordan påvirker det dine børn og din familie at du har sclerose?

På kurset får I som familie mulighed for at sætte fokus på de problemer det giver i jeres familie.

Du kommer til at tale med andre familier og hører om deres problemer. Og Børnene får en masse sjove fællesoplevelser med leg og opgaver sammen med andre børn. Børn som også kender til at være barn i en familie med sclerose. Vi vil som psykologer komme med oplæg, igangsætte øvelser og diskussioner som gør at I får viden og overvejelser om ovenstående.

Kurset afholdes på Hou Søsportscenter i Odder d. 8-10 oktober.

Ansøgningsskema kommer i Magasinets juni nummer og ansøgningsfrist er d.16 august.

Forældrekursus 2010 Scleroseforeningens medlemsundersøgelse fra 2008 viser at ca. 50 % af de familier med hjemmeboende børn, hvor den ene voksne har sklerose, synes at sklerosen påvirker dagligdagen og familielivet negativt.

Børnefamilier med sklerose oplever hyppigere end andre børnefamilier manglende overskud til den krævende forældrerolle, fordi den ene forælder har svingende ressourcer på grund af sklerosens symptomer.

På dette kursus vil vi tilbyde de voksne i familien sammen med andre forældre i samme situation at kunne drøfte og arbejde med de vanskeligheder og udfordringer man som børnefamilie har lige nu. Vi vil arbejde med at styrke familiens egne ressourcer og samtidig se på, om der er brug for ressourcer udefra, f.eks. i form af praktisk og/ eller økonomisk kompensation.

På kurset vil vi især fokusere på n viden og erfaringer om familiers påvirkning af en kronisk sygdom – herunder om børns aldersbetingede reaktioner n egne muligheder for at støtte familiens trivsel, n måder at tackle udfordringerne på og n viden og redskaber til at kunne bruge de muligheder som lovgivningen giver for handicapkompensation til forældre med en nedsat funktionsevne på grund af sklerose Kursusform: Kurset vil veksle mellem oplæg, dialoggrupper og arbejde i grupper.

Undervisere: Psykolog Marianne Nabe Nielsen Socialrådgiver Bente Röttig Kurset afholdes I Dr. Ferieby i Grenaa fra d. 16 april kl.17 til d.18 april kl. 13. Send ansøgningsskema nedenfor til Scleroseforeningen, Att. Michelle Charlton, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Ansøgningsfrist d. 10 marts

Kursusansøgning til Forældrekursus d. 16-18 april Navn: Ægtefælde / samlevers navn: Adresse: Tlf.:

Post.nr. & by:

Mobil:

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol? Ja

Nej

Ind imellem

Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge

Lift

Badestol

Toiletstol

Hospitalsseng

Andet:

Har du egen hjælper med?

Hjælpers navn

Kost Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Indsendes senest d. 10 marts 2010 til Scleroseforeningen, Att. Michelle Charlton, Mosedalvej 15, 2500 Valby

Organisatoriske kurser 2010 Scleroseforeningen tilbyder 3 organisatoriske kurser i 2010. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet. Tilmeldingen sker via din lokalafdeling.

Her ud over tilbyder Scleroseforeningen fem e-learningskurser, nemlig: grundkursus, politikkursus, pressekursus, eventkursus og et web-master kursus. Kurserne giver et godt indblik i at være frivillig i foreningen, så alle opfordres til at tilmelde sig som kursist på vores frivilligskole. Du kan tilmelde dig på hjemmeside: www.frivilligskolen.dk

Kursus for lokalafdelingernes Frivilligansvarlige Hvordan rekrutterer vi nye frivillige til lokalafdelingerne? Hvilken rolle har de frivilligansvarlige i bestyrelserne og hvordan tager vi i mod nye frivillige?

På dette kursus samler vi frivilligansvarlige fra hele landet og vil arbejde med rekrutteringsstrategier samt fastholdelse af frivillige. Vi vil veksle mellem teori, erfaringsudveksling samt praktiske øvelser, så du får nogle konkrete værktøjer med hjem.

Afholdes d. 24-26 september i Dr. Ferieby Tilmeldingsfrist d. 15 juni

Basiskursus Et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne.

Temakursus om coaching Et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne.

Hvad er coaching? Og hvordan kan coaching bruges i det frivillige arbejde? På dette kursus vil du få en introduktion til coaching-begrebet, kommunikationsfærdigheder og spørgeteknikker.

Undervisningen veksler mellem oplæg, plenum og øvelser. Der vil være en stor grad af deltagerinvolvering, så du skal være parat til at deltage aktivt i øvelser.

Afholdes d. 24-26 september i Dr. Ferieby.

Tilmeldingsfrist d. 15 juni

24

På dette kursus vil du som er frivillig i en af lokalafdelingerne blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive og som medlemmer af netværks- og info & pr grupperne.

Her ud over vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet.

Afholdes d. 7-9 maj i Dr. Ferieby i Grenaa.

Tilmeldingsfrist d. 15 marts.

Mere forskningsstof Alle undersøgelser viser, at forskningsstoffet har topprioritet hos såvel MagaSinets læsere som hos brugerne af foreningens hjemmeside.

Med det nye MagaSinet satser Scleroseforeningen også på en bredere dækning af forskningen i sclerose. Derfor er journalist og cand scient. i kemi, Louise Wendt Jensen, blevet tilknyttet MagaSinet. Louise Wendt Jensen har såvel forskerbaggrund som en journalistisk karriere med i bagagen, og hun vil fremover bruge en dag om ugen til at formidle forskningsstof til læserne.

Ny redaktør Den 35-årige journalist og cand. mag. i dansk og historie, Peter Palitzsch Christensen, er tiltrådt som redaktør af MagaSinet.

Den nye redaktør kommer til Scleroseforeningen med solid viden om og erfaring fra patientforenings-verdenen. Siden 2005 har Peter P. Christensen været redaktør af Parkinsonforeningens blad, som har gennemgået en gennemgribende udvikling og relancering i hans redaktørtid. Scleroseforeningens nye redaktør får også det daglige ansvar for nyhedsdelen på foreningens hjemmeside.

25

Af: Mette Rinddal Madsen, prk@scleroseforeningen.dk

Det behøver ikke koste en formue at gøre en forskel Der er mange virksomheder, der støtter Scleroseforeningen.

Nogle i form af rede penge, andre i form af arbejdskraft.

Hver eneste donation og hver eneste hjælpende hånd gør en forskel. Ikke kun for Scleroseforeningen, men også for virksomhederne, der støtter Ville virksomheder støtte velgørende organisationer, hvis ikke de selv fik noget ud af det? Svaret er nej.

I hvert fald hvis man spørger en af Danmarks mest erfarne fundraisere. Han hedder Stig Fog, er selvstændig konsulent og tidligere formand for Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation. ”Tiden er nok løbet fra den rene donation.

Virksomhederne har fået øjnene op for, at der også er en pointe i det for dem, når de støtter et velgørende formål.

For når de gør det, kan de opnå goodwill og adgang til den velgørende organisations medlemmer. Derudover kan det være med til at skabe et godt image overfor medarbejdere og kunder,” siger Stig Fog. Han fortæller, at der inden for de sidste 10 – 15 år er sket en markant stigning, når det handler om virksomheder, der donerer penge, arbejdskraft eller ekspertise til velgørende formål.

Du får både gaven og geden Hos det relativt nystartede firma mangebaekke.dk er velgørenhed selve konceptet. Her kan man købe kvalitetsvarer indenfor gaveartikler og brugskunst. Priserne er de samme som hos andre forhandlere, men hos mangebaekke.dk sendes 20 procent af salgsprisen videre til en velgørende organisation. Kunderne vælger selv, hvilken af de ni organisationer – heriblandt Sclerose­foreningen, – der er med i ordningen, som de vil støtte. ”Fordelen ved at handle hos os er, at man både får gaven og geden, uden at det koster kunden så meget som én krone ekstra,” siger Inge-Lene Ebdrup med henvisning til, at det for et par år siden var enormt populært at give en ged til en familie i Afrika.

26

”Vi håber, at vores setup kan ramme folk, der normalt ikke støtter velgørenhed, og at vi samtidig kan udnytte, at folk får øjnene op for, at de lige så godt kan handle hos os i stedet for at gå i Kop og Kande,” siger Inge-Lene Ebdrup, der driver netbutikken sammen med Kim Gerner.

Den første pose penge er på vej Når 20 procent af salget sendes videre, betyder det alt andet lige, at ejerne får en mindre avance, så hvad er deres incitament for at drive forretningen på den måde? ”Vi vil gerne kombinere salg med et højere formål og dermed gøre en forskel. Samtidig har vi ikke en stor husleje, vi skal betale, så vi håber, at det kan udligne den mindre avance. Men selvfølgelig betyder det noget, at vi kan få løn, for hvis vi ikke kan det, kan vi jo ikke drive firmaet. Så tingene går hånd i hånd,” siger Inge-Lene Ebdrup.

Mangebaekke.dk gik i luften den 26. september 2009, og i disse dage er den første portion penge til de velgørende organisationer på vej. I alt er der på de første tre måneder indsamlet omkring 70.000 kr.

Virksomheden er stadig så ny, at den endnu ikke kan fremvise et overskud, men Inge-Lene Ebdrup er overbevist om, at det nok skal komme i 2010 i takt med at folk får kendskab til mangebaekke.dk.

Begge parter har gavn af samarbejdet Når Falck støtter Scleroseforeningen, er det ikke i form af rede penge. De stiller i stedet op til arrangementer som Roselivkoncerten og Rap om Kap med deres kompetencer og ekspertise. For eksempel er det lidt

mange måder at støtte på n

SPAR købmænd over hele Danmark støtter

Scleroseforeningen ved salg af særlige plastikposer og ved at give kunderne mulighed for at donere deres flaskeboner til foreningen. n

Egmont Serieforlaget sponserer gevinster

i form af årsabonnementer på Anders And & Co. ved Scleroseforeningens RAP om KAP events n

Sclerosecenter Haslev stillede materialer

til rådighed. PBS ”donerede” medarbejdernes flittige hænder. Sclerosecentret fik en sanse­have og PBS fik et anderledes team­ buildingarrangement, som vil komme scleroseramte til gode de næste mange år. n

Mette Scherning har siden 2007 designet

unika smykkeserier til Scleroseforeningen.

Smykkerne sælges via foreningens webshop og overskuddet går direkte til forskning. n

Hos firmaet By Fribert har tekstildesigneren

Kirsten Fribert ladet sig inspireret af Scleroseforeningens logo og fremstillet te- og kaffehætter til foreningens webshop. n

Advokatkæden ADVODAN har i en årrække

arbejdet sammen med Scleroseforeningen og afholdt informationsmøder om Arveloven. ADVODAN giver rabat til Sclerose­ foreningens medlemmer. n

Designbureauet Engel støtter Sclerose­

foreningen med kreative timer på foreningens kampagner og indsamlinger til reduceret pris. n

Udover alle de små lokale butikker, opstillede

følgende kæder Scleroseforeningens indsamlings­-bøsse under vores lands­ dækkende indsamling i foråret 2009:

- Rema 1000 - Spar - Sportigan - Apotekerne - Skoringen - imerco - Stark - Novasol - Advodan

27

fotovagn.dk

nemmere at søsætte 6000 badeænder med en Falck kranbil end at skulle gøre det manuelt. ”Vi betragter ikke velgørenhed som aflad. Vi ser i stedet på, hvordan Falck og Scleroseforeningen får mest muligt ud af samarbejdet, og det mener vi, at begge parter gør ved, at vi stiller op med udstyr og mandskab. Det letter arbejdet for Scleroseforeningen, samtidig med at vi aktiverer vores medarbejdere, som får nogle gode oplevelser og fortæller det videre til andre. Samtidig viser vi, at vi tager et samfunds­ mæssigt ansvar,” siger Louis Illum Honoré, som er kommunikationsdirektør hos Falck.

Leg med kranbilen er bare en bonus I sin tid var det stationslederen for Falck i Odense, Jørgen Friis-Pedersen, som fik hele organisationen til at gå ind i samarbejdet. Siden 1999, hvor hans nabo fik konstateret sclerose, har Jørgen Friis-Pedersen givet en hånd med ved utallige arrangementer i Scleroseforeningens lokalafdeling på Fyn.

”At arbejde ved Falck giver et stort kendskab til handicapområdet, og derfor ved jeg også, hvor svært det kan være for handicappede at have overskud.

Jeg er så imponeret over den figtherånd, som mange scleroseramte udviser. De kunne sætte sig på hænderne, men vælger i stedet at give sig selv 100 procent, og det giver mig en stor tilfredsstillelse. Derfor stiller jeg hellere end gerne op, når der er brug for nogle raske arme og ben,” siger Jørgen Friis-Pedersen og indrømmer med et grin, at det også er en bonus for ham at komme ud og lege med kranbiler. ”Jeg hygger mig virkelig til de her Rap om Kap arrangementer. Både med kranen og alt det praktiske arbejde med at speake og råbe vinderne op. Og det slår mig lige, at der altid er solskinsvejr. Det er da lidt tankevækkende,” siger han og lover, at han nok skal blive ved med at give en hånd med fremover.

Velgørenhed bliver til samarbejde At virksomheder involverer sig i velgørende arbejde på den ene eller anden måde er noget, vi ifølge Stig Fog kommer til at se mere til fremover, i takt med at der kommer krav fra myndighedernes side om, at de største virksomheder skal fremlægge CSR regnskab.

CSR står for Corporate Social Responsibility og betyder oversat til dansk, at virksomhederne frivilligt bidrager til at løse nationale og globale samfundsmæssige udfordringer. Med et CSR regnskab skal virksomhederne dokumentere deres indsatser. ”Der er en masse tegn i tiden, der peger på, at vi kommer til at se mere til virksomhedsstøtte på den ene eller den anden måde. Men jeg vil tro, at det i mindre grad kommer til at handle om ren donation, men at det derimod bliver et mere eller mindre ligeværdigt samarbejde mellem virksomhederne og de velgørende organisationer,” siger Stig Fog.

Vil din virksomhed samarbejde med Scleroseforeningen?

I er velkomne til at kontakte Scleroseforeningen, hvis I er interesseret i en eller anden form for virksomhedssamarbejde. Det kan være enkeltstående events, sponsorater eller længerevarende projekter.

For nærmere information kontakt Indsamlingsleder Helle Ousted på tlf. 36130124.

28

Scleroseforeningens

Rejsetilbud 2010 Scleroseforeningen har for 2010 sammensat nogle rejsetilbud, som giver dig mulighed for at rejse under trygge forhold med professionel hjælperstab og til hoteller, hvor adgangsforholdene er velegnede for mennesker med handicaps.

Igen i år har vi derfor forsøgt at finde rejsemål, som har været efterspurgte, og med en blanding af kultur, afslapning, badeferie og storbyoplevelser.

Især busrejsen i år skiller sig ud fra tidligere år. Vi har lyttet til vore rejsedeltageres gentagne anmodninger om en 10 dages bustur, og turen går til charmerende Budapest i Ungarn.

Som sædvanlig har vi valgt at sammensætte turen fra start til slut, men der er selvfølgelig mulighed for tid på egen hånd undervejs. Det er i år særligt vigtigt med hurtig tilmelding (senest 15. marts), da turen kun kan gennemføres, såfremt vi får tilstrækkeligt med tilmeldinger. Så skynd dig at melde dig til turen!

Tilmelding: Tilmeldingsskema kan enten rekvireres telefonisk på 36 46 36 46, eller ved at sende en email på info@scleroseforeningen.dk. Endelig kan man via Scleroseforeningens hjemmeside downloade ansøgnings­ skemaet og sende det til os.

Rejsen inkluderer Læs her under de enkelte rejsers beskrivelser på de følgende sider. Eller gå ind på www. scleroseforeningen.dk/ferie.aspx Betaling: Rejsen betales fire uger før afrejse (girokort tilsendes).

Afbestilling: Tilmeldingen er bindende undtagen ved akut sygdom. Ved bestilling af rejsen betales et depositum på 1.000 kr. pr. person. Ved afbestilling kræves lægeerklæring. Ved eventuel tilbagebetaling modregnes det indbetalte depositum.

Pårørende og private hjælpere: Samme pris som rejsedeltageren med sclerose.

På bagsiden af ansøgnings­skemaet bedes medrejsende udfylde alle rubrikker.

Venteliste: Nogle rejser bliver meget hurtigt overtegnede. Vi opretter så en venteliste og giver hver enkelt skriftligt besked herom.

Hoteller: De hoteller, vi benytter er almindelige turisthoteller, og dermed ikke specielt bygget til handicappede gæster. Dog er de særligt udvalgt med henblik på at vore medlemmer kan få den bedst mulige ferieoplevelse på trods af et eller flere handicaps. Vi forsøger således altid at finde de mest velegnede hoteller.

Hjælperstab: På alle rejser medfølger der en hjælperstab bestående af mandlige og kvindelige hjælpere samt en rejseleder og en sygeplejerske.

Hjælperstaben vil gøre alt for at hjælpe dig og træde til, hvor der måtte opstå problemer. Det kan f.eks. være hjælp til bad, toilet, hjælp til at komme til og fra seng,

påklædning, kørsel med din kørestol, til bagagen m.m. Hvis der deltager pårørende eller privat hjælper, vil de i samarbejde med hjælperstaben sørge for, at du får den rette hjælp.

For at sikre dig den hjælp, du har behov for, samt af hensyn til både hjælpernes og din egen sikkerhed, er det vigtigt, at du er meget realistisk om, hvilken hjælp du har behov for.

Hjælperstaben er ulønnet, og deres rejseudgifter betales helt af Scleroseforeningen.

Kørestole: Det er en god idé at medtage en kørestol med henblik på lange afstande og udflugter.

Har du ingen, kan du låne fra din hjælpemiddelcentral. Kørestolen skal være helt sammenklappelig – eller let at skille ad uden brug af værktøj – af hensyn til pladsen i fly, transfer- og udflugtsbusser.

El-kørestole kan ikke medbringes på Scleroseforeningens rejser.

Rygning: Er ikke tilladt på fly og busser.

GOD REJSE. REJSEGRUPPEN

Rejsemål & Hoteller

Alcudia, Mallorca, det spanske ferieparadis Rejse 1: afgang fra København den 14. september 2010.

Rejse 2: afgang fra Billund den 7. september 2010. Årets to første rejser går til solrige Alcudia på ferieøen Mallorcas nordkyst, med Alcudiabugtens lange og finkornede sandstrand. I alt 14 km sandstrand! På Mallorca kan man opleve både forrevne bjergtoppe, frugtbare sletter, badebugter og stille landsbyer. Hvis man selv vil tage turen til hovedstaden Palma, kan man også opleve pulserende storbyliv..

Hotellet: Vi skal bo på det nyrenoverede 4 stjernede, miljøvenlige hotel: SunGarden Viva Tropic med tre poolområder, buffet restaurant, a la carte restaurant og bar. For de kræsne er der mulighed for total afslapning i hotellets særlige wellnesområde, hvor man for lidt ekstra betaling kan få ægte forkælelse og wellnes en hel dag.

Endvidere er der et minimarked på hotellet.

Hotellet er renoveret indenfor de seneste 4 år og fremstår meget velholdt. 300 m til strand og 500 m til centrum med et væld af restauranter, caféer og shopping muligheder inden for rimelig gåafstand.

Budapest, Ungarn – 10 dage i kulturens mekka Rejse 3: Afgang fra Langeskov på Fyn den 12. september - hjemkomst den 21. september 2010.

Pris i alt for 9 overnatninger: 10.660,- kr. Årets helt store nyhed bliver turen til den smukke og kulturelt spændende storby, Budapest. Oplev nogle af storbyens mange kulturattraktioner, eller få en speciel oplevelse i et af Budapests populære thermalbade, hvor de varme kilder siges at have en helsebringende effekt. Udenfor er gennemsnitstemperaturen ca. 22 gr. i september.

Vi skal bo på det 3 + stjernede hotel Tulip Inn, som er fuldt ud handicapindrettet og har restaurant, bar, fitness lokaler og skønhedssalon.

Afgang fra Langeskov kl. 06.00 med Bergholdt Liftbusser søndag den 12.9.2010 – ank. til hotel i Dresden, Tyskland samme aften. Afgang den 13.9. – ank. Budapest samme aften, indkvartering og aftensmad på hotellet. Hjemtransport fra Budapest den 20.9. via Dresden og hjemkomst den 21.9. om aftenen.

Prisen for en uge er: 6.955,-. I prisen er inkluderet: Egen bus til og fra lufthavn, ophold i handicapvenlig 2 værelses lejlighed med terrasse. Morgenmad i hotellets morgenmads­ restaurant, Rejseforsikring samt 1 udflugt i løbet af ugen.

Herudover stiller Scleroseforeningen hjælpere til rådighed.

I prisen er inkluderet: n Byrundtur i Budapest n Heldagsudflugt til Balatonsøen, herunder vinsmagning og besøg i vinkælder. Middag på restaurant med udsigt over søen. n Besøg i Parlamentet n Tur til den lille provinsby Szentendre (ca. 20 km fra Budapest) med besøg på det lokale Friluftsmuseum. n Puszta program - hesteshow, besøg i staldene på traditionel gård. Frokost og ungarsk folkemusik. n Besøg i Markedshallen, samt shopping i indkøbscenter. n Under hele turen er der inkluderet morgenbuffet på hotellet, samt et hovedmåltid (aftensmad på hotellet inkl. et glas vin, øl, vand) samt frokost på udflugtsdagene. n Helpension på ud- og hjemrejsen/ Kørsel i moderne liftbus/ Rejseforsikring n Frivillige hjælpere er tilknyttet på hele turen, samt undervejs dansktalende guide.

Tilmelding: Hurtigst muligt – men senest den 31. marts 2010. Ansøgningsskema på www.scleroseforeningen.dk/ ferie.aspx

Tilmelding: Hurtigst muligt – men senest den 15. marts 2010! Ansøgningsskema på www. scleroseforeningen.dk/ferie.aspx

Lejlighederne: Hotellet er udstyret med handicaplejligheder med god plads på badeværelset og med terrasse ud mod poolområdet. Endvidere er der TV samt selvstændig køkkenniche med køleskab i alle lejlighederne.

Generelle oplysninger: Vi rejser med My Travel.

Flyvetid ca. 3 timer – kørsel fra lufthavnen i Palma til Alcudia ca. 1 time. Gennemsnitstemperatur ca. 25 grader,

del af Spies populære Sunwing Resort, Kallithea. Det store resort består af hele 5 hotelområder med hver sit poolområde, restauranter og barer. Helio er et meget hyggeligt lejlighedskompleks med handicapvenlige lejligheder lige ud til poolområdet. Og stranden ligger kun 100 m væk!

Lejlighederne: De handicapvenlige lejligheder er udstyret med god plads på badeværelset og med terrasse ud mod poolområdet. Endvidere er der TV samt selvstændig køkkenniche med køleskab.

Kallithea, Rhodos – 8 dage i den græske sol!

Rejse 4: afgang fra København den 19. september 2010.

Rejse 5: afgang fra Billund den 3. oktober 2010.

Det græske ferieparadis, Rhodos, er et af de rejsemål, som altid er populært - kendt som den er for sit solrige klima, sin gæstfrie befolkning, den spændende kultur og mytologi og de dejlige badestrande. Vi har i år fundet et meget velegnet hotel, der ligger i et naturskønt område, og har bekvem afstand til selve Rhodos by.

Hotellet: Vi skal bo på det nyrenoverede 4 stjernede, handicapvenlige hotel: Sunwing Resort Helio, som er en

Generelle oplysninger: Vi rejser med My Travel. Flyvetid ca. 4 timer – kørsel fra lufthavnen til hotellet ca. 1/2 time.

Gennemsnitstemperatur omkring 26 grader.

Prisen for en uge er: 6.692,-. I prisen er inkluderet: Egen bus til og fra lufthavn, ophold i handicapvenlig lejlighed med terrasse. Morgenmad i hotellets morgenmadsrestaurant, Rejseforsikring samt 1 udflugt i løbet af ugen. Herudover stiller Scleroseforeningen hjælpere til rådighed.

Tilmelding: Hurtigst muligt – men senest den 31. marts 2010. Ansøgningsskema på www.scleroseforeningen.dk/ ferie.aspx

Scleroseforeningens ferierejser 2010 Rejse nr. Destination

Periode

Pension

Hotel

Fly/bus

Startsted

Rejseleder

Rejsebureau

Pris

Tilmeldingsfrist

1

Alcudia, Mallorca

14/9 - 21/9 2010

1/4

SunGarden, Viva Tropic

Fly

Kastrup

Jan Deebmann tlf. 54 75 79 97

My Travel

6.955,-

31. marts 2010

2

Alcudia, Mallorca

7/9 - 14/9 2010

1/4

SunGarden, Viva Tropic

Fly

Billund

Preben Poulsen tlf. 98 15 83 00

My Travel

6.955,-

31. marts 2010

3

Budapest, Ungarn *

12/9 - 21/9 2010

1/2

Hotel Tulip Inn

Bus

Odense

Erik Lynge tlf. 65 31 64 29

Handi Tours 10.660,-

15. marts 2010

4

Kallithea, Rhodos

19/9 - 26/9 2010

1/4

Sunwing Resort, Helio

Fly

Kastrup

Bjarne Christoffersen tlf. 74 84 25 73

My Travel

6.692,-

31. marts 2010

5

Kallithea, Rhodos

3/10 - 10/10 2010

1/4

Sunwing Resort, Helio

Fly

Billund

Orla Andreasen tlf. 87 52 11 19

My Travel

6.692,-

31. marts 2010

Bemærk! Du skal selv sørge for transport til og fra lufthavne og busafgangssted I Danmark. *NB! Busrejsen er på 10 dage!

Oplysning: Foreningens rejseledere står for feriernes tilrettelæggelse og afvikling. Har du spørgsmål, kan du derfor altid rette henvendelse til disse.

Bestilling: Tilmeldingsskema kan rekvireres på tlf. 36 13 01 07 eller 36 46 36 46, eller ved at sende en email til: info@scleroseforeningen. dk. Endelig kan man via: www.scleroseforeningen.dk downloade skemaet og sende det til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

OBS: Der gives først besked om deltagelse efter tilmeldingsfristens udløb.

Opslagstavlen Himmerland kalder

El-scooter sælges

Jeg er: Singlemand, 33 år, tidligere brandmand, vagt, DJ, nu kørestolsbruger, meget loyal (forventer det samme af dig).

Du er: Singlepige, max 38 år, børn ingen hindring, da jeg selv har en søn på næsten 9 år.

Billetmærke: 2010 februar1 (Sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller red@scleroseforeningen.dk)

Brugt Pro-Home el-scooter sort og rød (4 hjul) sælges for 16.000 kr. (nypris 20.000 kr.)

Halli, hallo – er du den jeg tænker på?

Ring for en fremvisning og nærmere beskrivelse: Ellen telefon 22 76 14 62.

Jeg er en aktiv og rimelig smuk kvinde på 43 år. Jeg er scleroseramt og har siddet i kørestol i en del år, men humøret fejler ikke noget, og jeg lever et aktivt liv med svømning, maling, cafébesøg og gode venner. Jeg søger en ven og måske en, der med tiden kan blive en kæreste.

Skriv og lad os se hvad der sker.

Billetmærke: 2010 februar2 (Sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller red@scleroseforeningen.dk)

Scooteren er købt sommeren 2008, men kun brugt få gange. Hastighed 10 km og rækkevidde 35 km.

Ekstraudstyr: åben kørepose, punkter­ hæmmende væske i dæk, spejl, presenning, kædelås og stokkeholder.

Passiv træner søges Et træningsapparat, kaldet VIVA 1, fra firmaet Proterapi ønskes til købs.

Henvendelse til Doris Behrendt / Vadum Kirkevej 15 9430 Vadum / 98271452

massagebælte Lillian Stubbe har gjort redaktionen opmærksom, at hun har haft gavn af at bruge et massagebælte.

Hendes er af mærket ”Maxfit”, men der findes mange forskellige mærker. En søgning med ordet ”massagebælte” giver mange muligheder på Google. ”Det er dejligt at blive masseret lidt, når jeg står op

om morgenen og har en dum vattet og stikkende fornemmelse over hele ryggen. Jeg kan også sætte fødderne op i båndet og give dem en rystetur, inden mine stræk- og udspændingsøvelser.” fortæller Lillian Stubbe og siger kort og godt: “Prøv det!”

FRØKEN THORA STORGAARDS MINDELEGAT FOR SCLEROSERAMTE Der uddeles legater på stifterens fødselsdag den 3. maj. Ansøgningsskemaer kan fås ved indsendelse af frankeret svarkuvert til advokat Steen Borre, Fisketorvet 3, 1, 5000 Odense C

Ansøgningsskema kan også hentes fra hjemmesiden www.ms-kno.dk. Ansøgningsfristen er 1. april.

Scleroseramte bosat i Odense har under lige vilkår fortrinsret. Ansøgere bosat uden for Fyn kan ikke forventes at komme i betragtning.

eller til lokalafdelingsformand John Boldreel Larsen, Pederstrupvej 7E, 5210 Odense NV.

32

Ansøgere, der ikke har modtaget svar inden 1. juni, er ikke kommet i betragtning.

33

Aktiv ferie i en attraktiv natur – for børn og voksne Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Priser 2010 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Priserne er angivet pr. hus

Ydersæson:

Uge 1-12 + 14-16 + 41 + 43-52

Kr. 925,-

Kr. 305,-

Kr. 2.750,-

op til 5 personer.

Lavsæson:

Uge 13 + 17-21 + 37-40 + 42

Kr. 925,-

Kr. 460,-

Kr. 3.695,-

Mellemsæson:

Uge 22-26 + 33-36

-

-

Kr. 5.130,-

for hjælpemidler, spisning, lokaleleje,

Højsæson:

Uge 27-32

-

-

Kr. 6.410,-

specialtilbud og arrangementer.

Ring og hør nærmere om muligheder

Miniferie

Ugeferie

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra

Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.

torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være

Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af at-

fem i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen

traktioner og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og

ligger i. Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller

oplevelser venter på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og

på strøgtur i Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske

aktiviteter kan bruges.

stræder og torve med mange specialbutikker.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 2.750,- *)

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- *)

Enkelte overnatninger I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkeltovernatninger

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

og for at bestille efterfølgende døgn.

Generelt Priserne inkluderer TV, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler, pr. enhed kr. 2,20 – Linnedpakke pr. stk. kr. 95,00

Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

34

Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk

Få inspiration af en AktivitetsGuide

Få

Vores AktivitetsGuide er parat til at inspirere jer og hjælpe med at sammensætte et program af aktiviteter og oplevelser, der matcher jeres behov og interesser. Her kan I også få gode råd og vejledning til andre aktiviteter og tion… pira udflugter, som I kan gøre på egen hånd. AktivitetsGuiden træffes efter aftale i løbet af ugen og ins kommer gerne ned i jeres hus med gode idéer til jeres ferie.

Ferie fyldt med aktiviteter…

For børnefamilier

For voksne

Sommerferie uge 28 og 30

Sommerhøjskole uge 26 – Smag på Djursland

Her har du chancen for at være den heldige, der får øje på et rådyr,

Lær Djursland at kende – oplev, se og smag på alle herlighederne.

et pindsvin eller måske en snog. Ta’ med på badetur i det klareste

Smag på nogle af Djurslands udsøgte specialiteter bl.a. Shii-take

badevand og mærk krabberne bide på linen, når vi går på krab-

svampe, Djursøl og æblemost. Der er mulighed for at besøge et

bejagt ved lystbådehavnen. Vi laver fælles grillaften og børnetræf,

kaffebrænderi, ismejeri og økologiske gårdbutikker, som forhandler

hvor I kan møde nye feriekammerater. Vi kreerer kunstværker af

gedekød, gedemælk, frugt og grønt. Vi tilbereder et fælles måltid

sjove ting og sager vi finder i naturen. Udflugt til en af Djurslands

og en lokal vinkender introducerer os for udsøgte vine. Vi nyder en

mange attraktioner. Vi laver motionsløb for både store og små,

tur på heden, en aften på badebroen og hvis vejret tillader det et

kom og vær med og vind et diplom.

sankthansbål. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.130,- *)

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.410,- *)

Sommerferie uge 27 og 32 Sommerferie uge 29 og 31

Afslapning nydelse og aktivitet for voksne. Om det er først eller sidst på sommeren, har I naturen lige uden for feriehuset. Nyd en

Vær aktiv med hele familien, hvor vi bygger huler i naturen til leg

kort gåtur til den skønneste badestrand og se marsvinene rulle i

og hygge. Kom og mød andre gæster til fælles grillaften og i Café

vandet eller tag på en længere guidet tur i plantagen og på den

Mødestedet. Prøv et boldspil, kør et sejt mooncar ræs, lær at jon-

åbne hede. Du kan møde andre feriegæster til en fælles grillaften.

glere og gå på stylter. Vi laver orienteringsopgaver i plantagen for

Tag med på udflugt til Nord-djurslands kalkklinter, vi ser på kalk-

hele familien. Vi lytter til historier under Fortælletræet. Vi padler i

malerierne i Gjerrild kirke, går tur ved Sostrup Slot og drikker kaffe

kano til Enslevgård, hvor vi griller vores medbragte mad. Ta’ med

på Gjerrild Kro. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.410,- *)

på udflugt til Munkholm Zoo til oplevelser i børnehøjde og se de vilde dyr blive fodret.

Weekendophold 12.-14. marts + 1.-3. oktober

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.410,- *)

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag

Påskeferie 27. marts-3. april

aften. Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.495,- / Pris pr. ekstra

Ugen er krydret med leg, skæg og ballade, hvor vi både har

person i huset kr. 950,-

traditionelle påskeaktiviteter og nye spændende indslag. Programmet byder bl.a. på gæt et gækkebrev, børnetræf, store æggedag,

Juleweekend 3.-5. december

påskeklip, fælles påskemiddag, spille- /legedag, film på storskærm,

I bliver mødt med kaffe og hjemmebagt julekage fredag, hvor vi

skattejagt med påskeharen og udflugt til en lokal seværdighed.

også nyder en 2 retters vintermenu med efterfølgende julehygge

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 3.695,- *)

ved pejsen med juleklip og træpyntning. Lørdag efter morgenbuffeten laver vi julegodter og småkager. 2 retters julemenu og dans om træet. Søndag morgenbuffet.

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.695,-

NB! Egenbetaling må forventes på nogle aktiviteter i uge 26-32.

Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-

Ferie uden forhindringer…35

Testpanel Den faste side med “tips og tricks” i MagaSinet udgår.

I stedet vil der fremover være en fast rubrik med test af hjælpemidler eller andet, der tidligere blev omtalt i “tips og tricks”.

Testpanelet vil bestå af personer med sclerose, der kommer med en bedømmelse hjælpemidler og andet.

Første udgave af testpanelet kommer i MagaSinet i april.

Samtidig ser bagsiden anderledes ud allerede i dette nummer.

Bagsiden er fremover tænkt som en side, der indeholder anbefalinger til at finde mere information ud fra devisen: her slutter MagaSinet for denne gang, men der er en hel verden fuld af informationer, der bare venter på at blive fordøjet. Se hvad vi anbefaler...

Legat til bestemt formål Bestyrelsen for ”Familien Ravnsteds Fond til fordel for scleroseramte” udmelder legatportioner til fordeling. Ansøgningsfrist 1. marts 2010. Ansøgningen sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C. En ansøgning til et bestemt formål skal ledsages af redegørelse for: 1. A nsøgerens adresse, alder og evt. antal mindreårige børn.

2. Ansøgningens formål.

3. En erklæring fra ansøgerens egen læge om, at ansøgeren lider af dissemineret sclerose.

4. En redegørelse for ansøgerens primærkommune om indtægtsforhold.

Lever ansøgeren i ægteskab eller parforhold bedes vedlagt redegørelse for ægtefællens indtægtsforhold.

5. E n redegørelse for, om ansøgeren inden for de sidste to år har modtaget legater med angivelse af legatets størrelse og formål.

36

37

38

39

Redaktionen anbefaler

Hjemmesiden www.patientslikeme.com er et verdensomspændende netværk, hvor scleroseramte kan møde andre med sclerose fra hele verden. Gad vide, hvordan andre scleroseramte træner – måske skulle jeg prøve træning i varmtvandsbassin eller ridefysioterapi?

Og hvad gør andre mennesker med sclerose egentlig for at behandle deres sclerosetræthed? Du kan møde andre scleroseramte i et stort verdensomspændende netværk og høre nærmere om deres erfaringer og oplevelser med symptomer, behandling, hjælpemidler og medicin på hjemmesiden www.patientslikeme.com (“patienter som mig”).

MAGA SINET

Patienter som mig

Bog sætter fokus på parforhold og sygdom Sygdom kan ramme os alle. Ofte er det ikke kun en kamp, der skal kæmpes mod sygdommen.

Det er også en kamp for at opretholde parforholdet. Det ved Susan og Alan Binau alt om.

Det har de skrevet en spændende bog om med gode råd og en masse tanker.

Til sygdom os skiller af Susan og Alan Binau, 199 kr. Gads Forlag

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

Sclerosens mange ansigter Der er masser af personlige beretninger om livet med sclerose på youtube. Sclerosen har mange ansigter. Søg på “kelli ms” i søgefeltet og se Kellis ansigt. www.youtube.com

76

Nyheder fra hele verden På denne side kan du læse sidste nyheder fra den amerikanske, den engelske, den canadiske, den europæiske og den internationale scleroseforening. Den er hele tiden opdateret.

www.scleroseforeningen.dk/ internationale-nyheder.aspx