Magasinet Juni 2012

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2012

HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID. SIDE 20 Mette Ellermann om at mestre livet med sclerose

TRO, HÅB OG KÆRLIGHED….. SIDE 12 og en kroniske sygdom – ny dokumentarfilm om sclerose

SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS. SIDE 8 Klar til dialog med politikerne ved årets Folkemøde

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Det kognitive i fokus »Hvorfor har det været så svært at tage hul på diskussionen og skabe tilbud til scleroseramte med kognitive problemer? Eksperter forklarer, at det skyldes traditioner og tabu. Det tror vi på, men Scleroseforeningen er nået dertil, hvor vi mener, det er på tide at bryde tabuet.« Sådan skrev jeg på denne plads for fem år siden.

Som temaartiklerne om kognitive problemer i dette nummer af MagaSinet illustrerer, så er det lykkes for foreningen at bryde tabuet. De kognitive problemer for mennesker med sclerose kommer i dag langt mere frem i lyset. Vi tør tale åbent om det. Efter den fælles erkendelse af behovet for åbenhed og handling er der sat tiltrængt fokus på området. Foreningen holdt en række regionale medlemsmøder om kognitive problemer for personer med sclerose, og tilslutningen var overvældende. Det blev et meget synligt startskud på foreningens indsats på området.

Forklaringen på, at der gik så lang tid, inden foreningen og behandlerne – ja endda patienterne selv og deres pårørende – tog konkret fat på spørgsmålet om det kognitive, skal også hentes i det forhold, at det er lettere at behandle det, vi kan måle og se. De kognitive problemer med f.eks. at huske, koncentrere sig, få overblik og løse problemer hen ad vejen er sværere at håndtere behandlingsmæssigt – især fordi den nødvendige neuropsykologiske undersøgelse ikke har været anvendt i nævneværdig grad som en naturlig del af behandlingen.

I dag er behovet og vigtigheden af den neuropsykologiske undersøgelse anerkendt bredt, men blandt andet på grund af manglede kapacitet blandt neuropsykologer, der kan varetage denne undersøgelse, er der stadig behov for forbedringer på området.

Scleroseforeningen er kommet godt af sted med at skabe åbenhed om de kognitive forhold. De første kurser for at udbrede kendskabet til redskaber og metoder, som den enkelte med kognitive problemer kan arbejde med, er gennemført, ligesom sclerosehospitalerne i langt højere 2

grad end tidligere har fokus på det kognitive og arbejder med at hjælpe patienterne med at kompensere for de ramte funktioner.

Det er godt, vi er nået så langt, men vi skal fortsætte med skærpet opmærksomhed på det kognitive.

Over halvdelen af alle mennesker med sclerose må på et eller andet tidspunkt trækkes med kognitive problemer.

Desuden vurderer forskerne, at omkring en fjerdedel af sclerosepatienterne allerede på diagnosetidspunktet er ramt kognitivt.

Derfor skal diagnosticering og behandling af de kognitive problemer hos mennesker med sclerose være lige så højt prioriteret og naturligt som enhver anden behandling af mennesker med sclerose.

Vi er på vej, og jeg kan forsikre, at vi vil fortsætte målrettet.

Indhold

4 kort nyt

6

DEN DANSKE CCSVI-UNDERSØGELSE Der blev ikke funder bevis for Zamboni-teori

8

SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde

12

NY DOKUMENTARFILM OM LIVET MED SCLEROSE Fire unge kvinder fortæller om deres liv

14

BØRN SKAL I BEHANDLING HURTIGTS MULIGT Interview med en af verdens førende specialister

16

KURSUS I KROPSBEVIDSTHED

20

HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID Tema om de kognitive funktioner og sclerose

28

SELVHØJTIDELIGHEDEN SKAL PÅ HYLDEN Interview med DRs tilgængelighedsredaktør

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2012. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli 2012. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

Foto: KC McGinnis

Ladywalk slog egen rekord igen Flot hæder til Irene Jensen Irene Jensen er sej og utrættelig i sin kamp for mennesker, der har det svært.

Kampen drejer sig især om mennesker med sclerose, en sygdom hun selv lever med. Som formand for Scleroseforeningen i Slagelse Kommune, som hovedbestyrelsesmedlem, informatør og meget andet hører hun til blandt de mest aktive frivillige.

Men ildsjælen stopper ikke her. Hendes frivillige arbejde omfatter også tillidshverv i paraplyorganisationen Danske Handicaporganisationer og i De Vanføres Boligselskab. Ja, selv i Sct. Georgs Gilderne er Irene med i det frivillige arbejde til glæde for andre mennesker.

Nu har hun fået et stort skulderklap for sine mange års frivillige arbejde for andre mennesker. Nemlig Vanførefondens Opmuntringspris på 25.000 kroner. Prisen uddeles hvert år til en person, som har gjort en uegennyttig og bemærkelsesværdig indsats for at lette dagligdagen for mennesker med fysisk handicap.

4

Mandag den 21. maj gik 38.334 kvinder landet over en rask tur på enten 7 eller 12 kilometer og støttede dermed Scleroseforeningen og Osteoporoseforeningen. Det er det største deltagerantal nogensinde.

En af deltagerne i Ladywalk var for tredje år i træk Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, som i år havde samlet et hold på 23 kvinder. »Det er altid en skøn oplevelse at deltage i Ladywalk. Det er en hyggelig aften, hvor man virkelig kan få talt sammen – samtidig med at man går for en god sag.

Hele stemningen af, at det er kvinder, der går for kvinder, er dejlig,« fortæller Mette Bryde Lind.

Det afsløres først til august, når Ladywalks regnskab gøres op, hvor stort et beløb Scleroseforeningen vil modtage i år.

Læge vil bevise kostens betydning Den amerikanske læge Terry Wahls er ramt på egen krop af progressiv sclerose, men har rejst sig fra kørestolen.

Hun mener, det er et resultat af hendes kostomlægning og træning, og forsøger nu at bevise sin teori i et videnskabeligt klinisk forsøg. I sine yngre dage besteg hun bjerge i Nepal, løb marathons og tog det sorte bælte i Tae Kwon Do. Men i år 2000 i en alder af 44 år bemærkede hendes kone, at hun slæbte lidt på den ene fod, og det blev gradvist sværere at tage jogging-turene. Og da hun endelig gik til læge, lød diagnosen på Multipel Sclerose. I dag har hun ved hjælp af kost og træning rejst sig fra kørestolen. Hun har lavet sin egen diæt og skrevet en bog om det. Nu har hun bestemt sig for at bevise sin teori i et videnskabeligt forsøg. »Problemet med det, jeg har gjort, er, at jeg har ændret mange parametre på en gang, og det er ikke sådan, man traditionelt laver forskning. Der ændrer man kun en lille ting ad gangen, for at vise hvad det betyder. Den slags har man bare ikke tid til at vente på, når det gælder ens eget helbred.« • Læs et længere interview med Terry Wahls og se video­ interview på scleroseforeningen.dk • Se også et foredrag med Terry Wahls på youtube.com

bruger - Hjælper Formidlingen

Vi tilbyder: • • • •

Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger

• • • •

Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

København

Århus

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

CCSVI-undersøgelsen finder ikke bevis for Zambonis teori Den danske CCSVI-undersøgelse konkluderer, at det ikke er muligt at påvise CCSVI hos en gruppe danske sclerose-patienter

Resultaterne af den danske CCSVIundersøgelse er nu offentliggjort, og konklusionen lyder, at det ikke har været muligt at påvise forsnævrede halsvener hos en gruppe danske sclerosepatienter.

På Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet har man undersøgt 24 mennesker med sclerose og 15 raske kontrolpersoner.

Alle medvirkende i undersøgelsen er blevet undersøgt med ultralydskannning, som er den metode, CCSVI-teoriens fader Paolo Zamboni, bruger til at konstatere de fem CCSVIkriterier, han har defineret. To ud af de fem kriterier skal være opfyldt, for at man lider af CCSVI. Patienterne og de raske kontroller i CCSVI-forsøget er desuden blevet undersøgt med MR-skanning, og resultaterne fra de to skanningsmetoder er blevet sammenlignet for at se, om de gav sammenfaldende resultater.

Uoverensstemmelse mellem scanningsmetoder Ultralydsundersøgelserne var normale hos alle MS-patienter 6

med undtagelse af én patient, hvor den venstre halsvene (jugularis) ikke kunne findes, og et enkelt CCSVI-­kriterium dermed var opfyldt.

To raske kontroller opfyldte hver ét CCSVI-kriterium.

MR-undersøgelserne viste en ubetydelig forsnævring af en halsvene hos to MS-patienter og en mere betydende forsnævring hos to raske kontrolpersoner. Der var ikke sammenfald mellem forandringer set på ultralyd og MR-skanning, det vil sige, at det ikke var de samme personer, man fandt forsnævringer hos med de to forskellige metoder.

Forskerne konkluderer derfor, at det ikke kan bekræftes, at der findes sygdomsforandringer i halsens vener hos mennesker med MS, og at det således heller kan ikke bekræftes, at CCSVI skulle være årsag til MS eller have anden sammenhæng med sygdommen.

Ikke yderligere undersøgelser De danske neurologer ønsker derfor ikke at gå videre med yderligere CCSVI-undersøgelser eller anbefaling af CCSVI-operationer.

»Undersøgelsen kan ikke bekræfte, at der foreligger noget sygeligt i sclerosepatienters vener eller blodkar, og hvis vi ikke har en defineret sygdomstilstand, så kan vi ikke anbefale, at man går videre med forsøg med indgreb,« siger Morten Blinkenberg, overlæge på DMSC, der har været tovholder på den danske undersøgelse.

Hvordan forklarer I så, at rigtigt mange sclerosepatienter har fået det bedre af et CCSVI-indgreb? »Det er svært for mig at give en fysiologisk forklaring på det fænomen. Folk kan godt få det bedre med deres sclerose, uden at vi kan forklare hvorfor. Sygdommen kan bedres spontant, og en række ting kan påvirke sygdommen, uden at vi nødvendigvis kan forklare hvorfor. Men det vil i sidste ende bero på en subjektiv opfattelse, hvad der gør den enkelte godt. Jeg vil ikke tage det her fra nogen, der føler, de får det bedre af det, men fra lægelig side kan vi bare ikke anbefale at gå ind i et karsystem med et kateter og lave ændringer,

hvis der ikke er en sygelig tilstand, der kan behandles,« siger Morten Blinkenberg.

Operatørafhængig metode Han understreger, at man i princippet ikke kan bruge MR-scanning til at fastslå CCSVI, fordi CCSVI-kriterierne er beskrevet ud fra, at patienterne både skal kunne ligge ned og sidde op under undersøgelsen. Det er ikke muligt ved en MR-scanning, hvor man kun kan ligge ned, og derfor er det nødvendigt også at bruge ultralydsscanning.

Problemet ved en ultralydsscanning er dog, at metoden i høj grad er operatørafhængig. »Det der er ved en MR-skanning, er, at den i langt mindre grad er operatørafhængig, så den giver et mere objektivt billede af, hvordan venerne ser ud, når patienten ligger ned. Og venerne er større, når man ligger ned, så hvis der var forsnævringer hos patienten, ville de også kunne ses på en MR-scanning,« forklarer Morten Blinkenberg.

I det tilfælde, hvor man ikke kunne finde den venstre halsvene hos en patient, var der dog ingen problemer med at se den på MR-scanningen, selvom blodgennemstrømningen var nedsat. »Det siger mig, at selv en meget erfaren ultralydsscanner kan fejlfortolke de her ting, og når man ikke var i stand til at påvise venen, selvom den var der, så viser det, at en ultralydsundersøgelse af venerne ikke kan stå alene,« siger Morten Blinkenberg.

Det har været kritiseret, at man fra Rigshospitalets side ikke har forsøgt at få folk med mere erfaring i at ultralydsscanne for CCSVI til landet for at vise, hvordan de gør. »Vurderingen var, at det ikke er nødvendigt. Hvis noget skal være holdbart videnskabeligt, skal man være i stand til at beskrive sin metode, så alle kan reproducere resultaterne, hvis de har ekspertise inden for feltet. Det duer ikke at anbefale en behandling på baggrund af resultater, som kun kan findes

af få i verden,« siger Morten Blinkenberg til kritikken.

Vigtig brik I Scleroseforeningen er direktør Mette Bryde Lind glad for, at der endelig foreligger resultater fra undersøgelsen. »Vi har ventet spændt på de her resultater, og det er selvfølgelig skuffende, at undersøgelsen ikke kan fastslå CCSVI som fænomen hos mennesker med sclerose. Det ville jo være fantastisk, hvis det var tilfældet, så vi var et skridt nærmere en forklaring og en effektiv behandlingsmulighed,« siger Mette Bryde Lind.

Hun vil derfor stadig ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget en CCSVI-operation på en privat klinik i udlandet, og gør opmærksom på, at mange klinikker netop kun benytter sig af ultralyds-

skanning. Derfor vil der være stor risiko for, at man risikerer at få foretaget en operation, der ikke er belæg for. »Den danske CCSVIundersøgelse er en vigtig brik i det store spil. Nu afventer vi de syv store undersøgelser, som den amerikanske og canadiske scleroseforening har sponsoreret, som afsluttes til sommer.

Med videnskab er det jo sådan, at resultater kun er gyldige, hvis flere af hinanden uafhængige forskningsgrupper når frem til det samme. Men vi må nok desværre berede os på, at CCSVI ikke ser ud til at være den forklaring, vi havde håbet på.«

Læs mere om CCSVI på vores særlige tema-site på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ Forskning/Zamboni.aspx 7

Scleroseforeningen står til søs

Den tomastede galease Mester, som stævner ud for Scleroseforeningen.

Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm Over 700 arrangementer og events bliver gennemført ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm.

Scleroseforeningen står bag de 10.

Folkemødet begynder torsdag den 14. juni, og det er tredoblet i omfang i forhold til sidste år, hvor det første Folkemøde blev arrangeret efter svensk forbillede.

Scleroseforeningen besluttede at deltage i Folkemødet, fordi der her bliver gode muligheder for at komme i dialog med politikerne og fremføre foreningens holdninger, især til den handicappolitiske dagsorden. Langt over 100 folketingspolitikere vil være med i Allinge, og 20 af 22 ministre har bebudet deres deltagelse.

Samtidig bliver begivenheden dækket massivt af medierne, og det giver god baggrund for at skabe synlighed om foreningen og arbejdet for mennesker med sclerose.

Netop for at skabe synlighed og opmærksomhed har Scleroseforeningen valgt at gå utraditionelt til værks og chartret den gamle Rønnegalease »Mester«, som vil lægge til kaj lige ved siden af Scleroseforeningens telt på havnen i Allinge. Fem gange i løbet af torsdag og fredag vil det gamle træskib så stævne ud fra Allinge med politikere og Folkemødegæster ombord. Det sker under overskriften Politik med Udsigt, og ideen er at give deltagerne en god og spændende oplevelse, samtidig med, at foreningens repræsentanter får lejlighed til en god dialog med politikerne om de emner, der er vigtige for Scleroseforeningens medlemmer.

En anden aktivitet er tre dialogmøder i det store telt på

Direktør Mette Bryde Lind og formand for den bornholmske lokalafdeling Gitte Drejer besigtigede Mester, inden det går løs ved Folkemødet. Foto: Allan Rieck 8

havnen. Her vil inviterede politikere og organisationsfolk blive udfordret til en konstruktiv dialog inden for de tre emner: Arbejdsmarked, social- og sundhedsmæssig ressourcefordeling samt retssikkerhed på det sociale område. Foruden en række politikere med relation til social- og sundhedsområdet har repræsentanter fra Danske Arbejdsgiverforening og LO givet tilsagn om at deltage. Også en af foreningens ambassadører, professor Henrik Holt Larsen fra Copenhagen Business School, vil medvirke ved dialogmøderne.

Foreningens telt på havnen vil være åbent med udstilling, information samt lidt sjov og ballade fra kl. 9 til 19. Undervejs vil der også være besøg af et halvt hundrede skoleelever fra den lokale Kongeskærskolen, som skal høre om, hvordan det er at være ung med sclerose.

Foruden medarbejdere fra sekretariatet deltager foreningens formand Christian L. Bardenfleth, næstformand Ulla Wæber, formand for politisk udvalg, Lars Køster Rasmussen, samt informatørerne Lisbeth Jensen og Jesper Juul Mosbæk i Folkemødet.

NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD Teva Denmark har opdateret og givet vores 3 informationsfoldere et nyt udseende.

I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

VEJLEDNING OG GODE RÅD

UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE

NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED

COPAXONE® GLATIRAMERACETAT

SUND HUD UNDER BEHANDLINGEN

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

For dig som lever med sklerose

For dig som lever med

Nr 2 | 2012 FORSKNING OG BEHANDLING

Myter og fakta

om at følge sin behandling FAKTA OM MS

Hvorfor tager det

tid at stille en diagnose?

MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds.

Bestil et gratis MS Magasin på www.multipelsklerose.dk

Eventyr på elknallert for at mindske fordomme

Pia-Nina skaber positiv opmærksomhed

til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen.

Hvilke rettigheder har jeg?

Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient

side 6

Other-DEN-30092

På www.multipelsklerose.dk finder du mange informationer og fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål

Motivation sætter livet i bevægelse Hvad er motivation, og hvordan kan man øge den? side 22

www.multipelsklerose.dk

Livskvalitet gennem uafhængighed®

Lændestøtte

Møbler efter mål Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen – også efter mange års brug. Vi tilpasser stolen til dine behov. Kom ind og prøv – du mærker straks forskellen.

Dansk k 10 års st valitet elgarant i

Model Alpha

Nakkestøtte

Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde

Ring efter stolebussen...

Det forpligter ikke.

Vælg mellem 10 træfarver

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 eller Tlf. 46 32 32 48

10

Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88 eller Tlf. 75 34 33 88

www.farstrup.dk

dlem afen e m m o S foreningp til e s o r e l c S u stille soter i n u d n a k nge po en af magens ledelse forenin

Engagement der giver indflydelse Scleroseforeningen holder delegeretforsamling i weekenden den 17. – 18. november 2012 i Dronningens Ferieby i Grenå. Her skal de delegerede vælge en række repræsentanter til foreningens ledelse.

Alle foreningens medlemmer kan stille op ved valgene, og det er meget enkelt at blive opstillet.

Delegeretforsamlingen skal vælge medlemmer til følgende poster • Hovedbestyrelsens formand, næstformand og kasserer, • 1 hovedbestyrelsesrepræsentant fra hver af landets 5 regioner, samt • 4 medlemmer til Info- og PR-udvalget, • 4 medlemmer til Netværksudvalget, • 4 medlemmer til Politisk udvalg og • 2 medlemmer til Sundhedsudvalget Alle vælges for en periode på to år. Du kan læse meget mere om de emner og opgaver, der arbejdes med i hovedbestyrelsen og udvalgene på foreningens hjemmeside, www.scleroseforeningen.dk Her kan du også se foreningens vedtægter.

Scleroseforeningen er kendt som en dynamisk og spændende patientforening, og det er bl.a. opnået i kraft

af dygtige og engagerede frivillige, og der er altid brug for nye, friske kræfter. Vi håber mange af jer har lyst til at gå i gang med den spændende udfordring, det er at være med i foreningens ledelse. Vil du stille op til en af de nævnte poster, skal du udfylde en enkel opstillingsformular og indsende den til sekretariatet. Du kan hente den på hjemmesiden eller du kan ringe på telefon 3646 3646, så sender vi den til dig.

Du skal sende din opstillingsformular til sekretariatet, så vi har den senest lørdag den 27. oktober. Derved overholder vi vedtægternes frist for opstilling af kandidater, og vi præsenterer alle kandidater på hjemmesiden fra tirsdag den 30. oktober.

Alle kandidater vil blive inviteret til delegeretforsamlingen, hvor de får mulighed for ganske kort at præsentere sig selv i forbindelse med valgene.

Både medlemmer med sclerose og medlemmer, der ikke har sygdommen, kan kandidere. For at sikre at mennesker med sclerose er repræsenteret i ledelser, skal enten formand eller næstformand samt 2 af de 5 regionale repræsentanter i hovedbestyrelsen være medlemmer med sclerose.

11

SE FILMEN HER:

tensen Af Peter Palitzsch Chris

g o b å h , Tro … d e h g li r kæ k is n o r k og en sygdom

Sine Munksbøl Frederikssund være med?

Hvorfor valgte du at e et normalt høre om nogle, der leved »Jeg havde behov for at nu har jeg g jeg fik diagnosen. Og liv med sclerose, dengan siger hun. v at fortælle den historie,« haft muligheden for sel periode og en i tre minutter hver aften Hun har filmet sig selv foreningen. ose ler af et filmhold fra Sc er desuden blevet filmet ilien blev filmet.

Fx en dag, hvor hele fam at være med?

Hvad har det betydet nen med v større fokus på situatio ga r de , »Det var en proces lse at være r det været en erkende sygdommen. For mig ha skal forholde r som en følgesvend, jeg med. Sygdommen er de g. Bare det at gelsen i filmen givet mi mig til, og det har delta t har været proces i gang i mig. De italesætte det har sat en er hun. viklende at deltage,« sig både spændende og ud

12

Scleroseforeningen.dk/ trohåbogkærlighed

katie rice odense være med?

Hvorfor valgte du at er sygdommen mit liv, hvor jeg accepter »Jeg er nået et punkt i om en har fået en masse vid som en del af mit liv. Jeg kan jeg Nu .

Scleroseforeningen sygdommen, primært fra en. Selv film i n hun om deltagelse give lidt tilbage…,« siger n søgte hu da , gt en lignende film kunne hun godt have bru information. at være med?

Hvad har det betydet e er færdigt, vigtigt at vise, at livet ikk »For mig har det været gerne være gnose. Samtidig vil jeg fordi man har fået en dia be mere ska elsen for sclerose og med til at fremme forstå gelsen lta de at , Katie og forklarer opmærksomhed,« siger nger, tni slu be de nde i, at nogle af i filmen har bekræftet he tige. rig de ret væ r til sin karriere, ha hun har truffet i forhold der ikke er har bekræftet mig i, at »At være med i denne film forhold til det.« noget, jeg har fortrudt i

tarfilm n e m u k o d e y n s n e g in Scleroseforen se, som o r le c s d e m t e v li f a e giver unikt billede kvinder i 2012 det opleves af fir irkfinder ud af, at der er biv Nete skal giftes, Louise rnalist jou var in, Katie, der før ninger ved hendes medic er, e ændre planer, og Sin føl og arbejdsnarkoman, må al sk bedste mor«, fordi hun hun skal være »verdens niske sygdom. kompensere for sin kro får stillet diagnosen nå Hvad sker der, r man er svaret – set fra fire kvind sclerose? Ny film giver mellem 27 og 31 år. gennem de sidste tre Scleroseforeningen har

Louise Sundgaard Christensen ålborg lle op til filmen?

Hvad fik dig til at sti fortælle min det var en super måde at at »Min første tanke var, til at forstå, en den ver re svært at få om væ tit kan t De på. ie tor his re tror på ens ppen, og jeg tror, de bed hvad der sker inde i kro en film. s sted, hvis de ser det på ord og kan sætte sig i en der es, syn elig virk jeg En helt anden ting er, at ikel om en, art en er r de r nå . Tit og ofte, mangler sådan en film a hat« på. Fx det altid en med en »hurr der har sclerose, så er elig, jeg ville og har MS. Jeg synes virk se jeg er bjergbestiger at leve med listisk film omkring det have haft gavn af en rea v fik diagnosen.« sygdommen, da jeg sel for dig at være med?

Hvad har det betydet ting, og jeg har fået sat ord på nogle »Det har betydet, at jeg rdan det er hvo r hvordan mit liv var, og har fået tænkt mere ove sygdom, n mi d laret 100 procent me nu. Jeg er stadig ikke afk langt, så t me erfaring. Jeg er kom selv om jeg har over 6 års ikke så n de så , MS ve at tage hensyn til at jeg er begyndt at prø andre er r de , elig virk kken. Jeg håber ofte får mig ned med na « dt. on og dt go på , og det både der kan bruge denne film

deres er mellem 27 og 31 år i måneder fulgt fire kvind er blevet De har filmet sig selv og hverdag med sclerose. e af sultatet er et unikt billed filmet til interviews. Re rørende et og lerose anno 2012 livet som kvinde med sc nderne kvi følelser og drømme, indblik i de udfordringer, en, da e har fået stillet diagnos lever med. Alle kvindern de var i 20’erne.

Filmen kan ses på : d n.dk/trohåbogkærlighe www.scleroseforeninge

Nete Damsgaard Mæhlisen århus lle op i filmen?

Hvad fik dig til at sti måde til at få gerrighed. Og måske en »Jeg tror det var min nys kan lade sig e andre høre at det godt min historie ud på, og lad liv, selvom man et nogenlunde normalt gøre at få børn og have er ramt af sclerose.« i filmen? for dig at være med Hvad har det betydet i filmen. get for mig at være med »Det har betydet rigtig me få det ud. Ud få fortalt sin historie og Det har været dejligt at get igennem til at få det tænkt rigtig me over det har jeg haft tid aldrig jeg ere det lidt mere selvom og måske lært at accept ydet, at bet å ogs det helt. Men det har kommer til at acceptere e børn tisk tas fan to r heldig jeg er med jeg har fundet ud af, hvo .« e er helt fantastisk og en mand, der også bar

13

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Børn med sclerose skal i behandling hurtigst muligt Jo tidligere jo bedre, lyder det fra en verdensførende ekspert, når man spørger til, hvor vigtigt det er at få børn i behandling.

Hun mener også, at vi langt fra fanger alle børn med sclerose i Danmark Det er meget vigtigt, at børn med sclerose kommer i behandling hurtigst muligt.

Sådan lyder det fra en af de fremmeste kapaciteter i verden indenfor børn og sclerose, Brenda Banwell, der er børneneurolog og leder af en scleroseklinik for børn på »The Hospital for Sick Children« i Toronto.

Brenda Banwell er afsender af meget af den litteratur og de videnskabelige publikationer, der findes på området, og hun mener, at det er vigtigt at få diagnosticeret børn med sclerose så hurtigt som muligt. »At få en aktiv inflammation i hjernen, mens den stadig er under udvikling, som den jo er hos børn, er særligt skadeligt,« siger Brenda Banwell over telefonen fra USA. Danske børn overses Ifølge Brenda Banwell er mellem tre og ti procent af alle, der får sclerose, under 18 år, men hun kan ikke give et mere eksakt tal. »Der er ikke lavet noget egentlig forekomststudie for børn i noget land, og det er vanskeligt at lave sådan et studie, fordi børn behandles mange forskellige steder.

Både hos almindelige børnelæger, hos børneneurologer og på scleroseklinikker for voksne, så det er meget svært at få hold på gruppen. Derfor har vi kun et bud på, hvor mange, der debuterer under 18 år.« I Danmark blev der ifølge Scleroseregistret registreret 58 børn under 15 år med sclerose i årene 1978-2009. Og det indikerer ifølge Brenda Banwell, at vi langt fra finder alle børn med sygdommen. »I har helt sikkert ikke fundet alle. Men indtil for ti år siden var der en tendens til at sige, at børn med et enkelt attak nok havde ADEM (anden neurologisk sygdom), eller at der var tale om et forbigående fænomen. Derfor er der mange, der ikke er blevet opdaget.« Tallet burde være ti gange højere I dag er der omkring 15 børn i behandling for sclerose på 14

scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Århus Sygehus, som er de afdelinger, der ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning fra 2009 skal behandle børn og unge under 18 år med sclerose. Der kan dog meget vel være børn i behandling rundt omkring på landets børneafdelinger, som endnu ikke er blevet henvist til de tre klinikker. »I Toronto har vi en befolkning på næsten fire millioner indbyggere, og der har vi omkring 100-120 børn med sclerose, så jeres tal burde nærmere ligge på 150,« mener Brenda Banwell.

Spørgsmålet er så, om der virkelig er flere og flere børn, der får sclerose, eller om man bare er blevet mere opmærksom på sygdommen hos børn. »Det er næsten umuligt at svare på. Der er ingen tvivl om, at vi bliver mere og mere opmærksomme på den her sygdom hos børn, men der er stadig mange børnelæger, som ikke har speciel erfaring med sclerose, der siger, at de simpelthen ikke tænker på sygdommen, når de ser børnene. Så jeg tror, der vil gå endnu ti år, før vi kan se, om der reelt sker en stigning i antallet af sclerosetilfælde hos børn, for før vi ved, om vi fanger alle, hvordan kan vi så reelt se, om der sker en stigning?«

på nettet: Læs en udvidet version af interviewet med Brenda Banwell på scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/brendabanwell Se også vores særlige site på hjemmesiden om børn og unge med sclerose: www.scleroseforeningen.dk/Service/unge.aspx

Kort Nyt

Regeringen reformerer på baggrund af myter

– ikke fakta!

14 handicaporganisationer mener, at regeringen sælger førtids- og fleksjobreformen på baggrund af en række urigtige myter og påstande. Læs mere på reformfakta. dk. Regeringens plan om en reform af førtidspension og fleksjob vil få alvorlige konsekvenser for mennesker med funktionsnedsættelser og det rummelige arbejdsmarked. Organisationerne har samlet informationer på en hjemmeside, der afliver myterne. På hjemmesiden kan du kan læse de reelle fakta om reformens konsekvenser. www.reformfakta.dk Du kan også læse mere på Scleroseforeningens side om reformen: scleroseforeningen.dk/reformnyt

Fampyra-sagen er stadig åben Danske Regioner besluttede i maj at nedsætte et fagudvalg, der skal se på, hvor betalingen af både gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex skal ligge. Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) – en instans i Danske Regioner – besluttede i maj, at scleroseeksperter skal se på, hvor regningen skal sendes hen, når mennesker med sclerose får såkaldt symptomforbedrende behandling. Her tænker RADS specielt på gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex. Begge lægemidler kan i dag købes på apoteket med en recept. Her lægger patienterne selv pengene ud og kan derefter søge om tilskud til udgifterne. Men overvejelserne går på, om lægemidlerne i stedet kun skal kunne udleveres på hospitalerne. I så fald vil midlerne være gratis, men det kræver til gengæld, at man er tilknyttet et hospital, hvilket alle, der kan få gavn af midlerne, ikke er. Hvornår fagudvalget kan have en anbefaling klar vides ikke, men det vurderes tidligst at blive på den anden side af sommer.

Voksentræf

2012

Det årlige voksentræf afholdes i Dronningens Ferieby i weekenden den 14. - 16. september 2012 – se: www.facebook.com/groups/307010248039/ for et endeligt program i midten af juni måned.

Tilmelding kan ske ved email til: voksentraef.scleroseforeningen@gmail.com fra den 15.6.2012

15

KROPSBEVIDSTHED e n d a g m e d f o k u s på k r o p o g p s y k e

Kurset henvender sig til dig, som har sclerose. Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående

Formål Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til éns krop og psyke. Kropsfunktioner, som før fungerede uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse.

Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstrer, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændnings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

Indhold Vi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, nye traumeterapeutiske teknikker, afspænding og mindfulness-baserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser.

Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har.

16

Hvem kan deltage Max. 20 personer med sclerose på hvert kursus. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

Der vil i år blive afholdt 4 kursusdage på grund af sidste års store antal ansøgere til weekendkurset i kropsbevidsthed (de første to er afholdt i april måned). Tilmeldte fra 2011 vil få høj prioritet, men der vil også være åbent for deltagelse af nytilmeldte.

n Onsdag d. 12. september kl. 10.00 til kl. 17.30 Sted: Sclerosehospitalet i Haslev

n Onsdag d. 19 september kl. 10.00 til 17.30 Sted: Sclerosehospitalet i Ry

Pris: 125 kr. pr. deltager for kursus og forplejning. Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Underviser: Psykologerne: Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen Ansøgningsfrist: 6 august 2012.

Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk

Kursusansøgningsskema:

Navn:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................................................................................ . . . . .

Tlf.:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ......................................................................................... . . . .

E-mail:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .......................................................................................... . . . .

Adresse: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ......................................................................................... . . . .

Post.nr. & by:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ......................................................................................... . . . . .

Ansøger om deltagelse på følgende kursus: Sæt kryds.

Kropsbevidsthed i Haslev d. 12/9: . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kropsbevidsthed i Ry d. 19/9: ..................

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol?

Ja ❏

Nej ❏

Ind imellem ❏

Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge ❏

Lift ❏

Badestol ❏

Toiletstol ❏

Hospitalsseng ❏

Andet . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ........................................................................................ . . . . .

Har du egen hjælper med?

Ja ❏

Nej ❏ Hjælpers navn: ...................................................................... . . . .

Jeg ønsker vegetarkost? Ja ❏ Specielle ønsker: . . . . . ......................................................................................... . . . .

(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 6 august 2012 eller e-mail info@scleroseforeningen.dk Du kan forvente svar om du er optaget på kurset eller ej omkring 10 august.

Støtte til ferieophold Scleroseforeningen har modtaget et tilskud på 157.353 kr. fra Arbejdsmarkedets Feriefond. Pengene skal anvendes til ferieophold i sommeren 2012 for familier, hvor mor eller far har sclerose, fortrinsvis enlige forsørgere og børnefamilier med en indkomst på eller under kontanthjælpsniveau.

Læs mere om ansøgninger m.v. på www.scleroseforeningen.dk/feriefonden

17

Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere.

Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

18 320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

26-03-2012 14:13:23

ko g n i t i v e p r o bl e m e r

tema

19

De kognitive funktioner præger hverdagen for alle, da det er måden man tænker, husker, lærer og lagrer på. For mennesker med sclerose kan sygdommen påvirke funktionerne, så der opstår vanskeligheder ved eksempelvis at indlære eller at huske Af Kitt Kragelund

Ko g n i t i o n :

Hjernen adlyder ikke altid Hverdagen for mange med sclerose er præget af kognitive vanskeligheder, der kan gøre hverdagen svær at overskue. Forskning på området viser, at mellem 45% og 60% af personer med sclerose oplever en eller anden form for kognitive vanskeligheder. »Mange med sclerose oplever vanskeligheder i større eller mindre grad. Der kommer mere og mere fokus på det, og der er rigtig mange, der oplever det, så det bør ikke være et tabu,« siger specialist i neuropsykologi Mette Ellermann. »Mange kan leve med en ekstra huskeseddel og føler sig ellers ikke plaget af det. Andre kan ikke overskue eller strukturere hverdagen, og andre igen har svært ved at indlære, huske eller holde fokus.

Lige meget hvordan det påvirker én,

20

så er det vigtigt at huske, at der er rigtig, rigtig mange andre i samme båd. Det skyldes ikke mangel på intelligens eller noget andet – det er sygdommen, der påvirker hjernen, ligesom den også påvirker kroppen,« fortæller Mette Ellermann.

Hun er i dag privatpraktiserende specialist i neuropsykolog og har særligt fokus på gruppen af mennesker med sclerose i sin praksis. Tidligere var hun ledende neuropsykolog på Viborg Sygehus og var én af de første i Danmark til at sætte fokus på og tilbyde træning til mennesker med sclerose, der oplever kognitive vanskeligheder.

Hvad er kognitive vanskeligheder?

Kognitive vanskeligheder opleves individuelt, men kan deles op i

mere overordnede undergrupper.

Nogle oplever vanskeligheder på tværs af disse områder, mens andre oplever ændringer ved enkelte af funktionerne. Der ses oftest vanskeligheder ved: • Indlæring og hukommelse • Opmærksomhed og koncentration • Mentalt tempo • Planlægning af opgaver og problemløsning • At finde de rette ord og udtryk Mette Ellermann forklarer: »Det er ikke fordi, disse mennesker ikke kan huske. I hjernen sker der det, at informationer godt kan gemmes og lagres, men det er, når de skal hentes frem igen, at problemerne opstår. Der er ikke kontakt direkte til harddisken, hvis man kan forklare det sådan.«

tema

opgaver som at have gæster til middag kan betyde, at man mister overblikket.

Problemerne ligger i at kunne gennemføre rengøring, få idéen til sammensætning af menuen, huske alle ingredienser under indkøb, planlægge rækkefølgen og holde fokus på madlavningen. Hun siger: »Dette eksempel betyder, at personen bruger så mange kræfter på at få det hele til at gå op, at der er chance for, at de går i stå halvvejs, bliver trætte og udkørte så der ikke er energi til at have gæster, eller at det er så uoverskueligt, at de slet ikke kommer i gang og bare aflyser. Og det er trist.«

Mange af funktionerne påvirker også hinanden, og det kan eksempelvis være svært at finde de rette ord, hvis koncentrationen og fokus pludselig ændres. Desuden forringes mange af funktionerne af træthed, hvilket ofte er at finde hos mennesker med sclerose.

At mestre livet »Rigtigt mange har mistet grebet om livet. De føler sig utilstrækkelige og magtesløse, og det gør dem kede af det og frustrerede. Dertil er der mange gode tilbud og teknikker, som kan hjælpe dem til at mestre livet igen. Rehabiliterings- og gen­optræningstilbud kan give færdigheder til at kompensere for de vanskeligheder, man oplever,« forklarer Mette Ellermann.

Hun fortæller, at hverdags-

Kompensation er nødvendig Rehabiliterings- og genoptræningstilbud er baseret på at få hverdagen til at fungere ved at kompensere for de vanskeligheder, den enkelte oplever. »Vi bruger højre hjernehalvdel til alt det kreative, danner billeder og lignende og venstre hjernehalvdel til sproglig hukommelse osv. Hjernen samarbejder som helhed, men denne grove opdeling gør, at det måske kan være svært at skrive noter og huskesedler, men er lettere at huske billedet af barnet, der er på udflugt, og derfor har brug for at have gummistøvler og regntøj med i børnehaven,« fortæller neuropsykologen.

Hun understreger, at ikke alle vil få gavn af kognitiv træning og rehabilitering, men for mange giver det løsninger i hverdagen, der gør, at overskuddet og overblikket kommer tilbage.

Ingen tilbud til mennesker med sclerose »Professionelt mødte jeg mennesker med sclerose, der

havde kognitive vanskeligheder, da jeg blev ledende neuropsykolog på Viborg sygehus. Da jeg startede, var der ikke tradition for at tilbyde neuro-rehabilitering eller genoptræning til denne gruppe,« fortæller Mette Ellermann.

Med en fortid på Vejlefjord, hvor der blandt andet arbejdes med kognitiv genoptræning af yngre senhjerneskadede patienter, ville hun gerne tage de lærte teknikker på området med i forhold til de sclerosepatienter, der oplevede kognitive vanskeligheder.

Hun siger: »Jeg gik til min ledelse, om det kunne lade sig gøre. Der var ingen i landet, der arbejdede med de kognitive problemer indenfor gruppen af mennesker med sclerose på det tidspunkt, og det var en gruppe, der var meget overset. Fra 2003 fik jeg lov til at arbejde med denne gruppe, selvom man ikke så det andre steder. For mig at se var det en meget overset gruppe.« Svært at måle effekt hos sclerosepatienter Mette Ellermann forklarer, at den lægelige verden gerne vil have bevis for virkningen af behandling, hvilket er svært med gruppen af patienter med sclerose. Sygdommen er oftest i en eller anden form for udvikling, og det er derfor svært at forske i det og måle en præcis effekt. »Spørgsmålet er, hvad man skal måle. Det handler ikke kun om, at tænkningen bliver bedre, men lige så meget om hvor gode patienterne bliver til at mestre deres livssituation, hvor meget de føler sig i kontrol og som en del af livet igen. Det er svært at måle.

Der er heldigvis kommet meget fokus på området indenfor de sidste fem år, og det er godt. Men det kan altid blive bedre – og det skal det også,« slutter neuropsykologen.

21

På Sclerosehospitalerne tilbydes der ikke kun rehabiliteringstræning med fokus på de fysiske problematikker, sclerose kan forårsage – der er stort fokus på rehabilitering af kognitive funktioner Af Kitt Kragelund

Sclerosehospitalerne tilbyder kognitiv træning »Træning og kompensation for kognitive vanskeligheder skal i sidste ende give sclerosepatienterne en mere overskuelig og struktureret hverdag,« siger neuropsykolog ved Sclerosehospitalet i Ry, Jannie Engelbrecht. »Det enkelte forløb hos os bliver planlagt sammen med patienten. Programmet bliver tilrettelagt individuelt, men der er også tilbud for alle.

På de kognitive hold har vi fokus på de vanskeligheder, mange oplever,« forklarer Jannie Engelbrecht om behandlingstilbuddene på Sclerosehospitalet i Ry. Hun er neuropsykolog og underviser hver dag sclerosepatienter i kognitiv træning, og målet er,a at deltagerne oparbejder nogle værktøjer, de kan bruge i hverdagen, når de kommer

tema

22

hjem. Der er forskellige tilbud til patienterne, hvor der arbejdes med den enkeltes kognitive funktion.

Om tilbuddene forklarer Jannie Engelbrecht: »Vi har altid tilbud til patienter med kognitive vanskeligheder. Vi ser typisk vanskeligheder med koncentration, tempo, hukommelse og overblik. Vi har altid undervisningstilbud ved neuropsykolog to gange ugentligt.

Den ene gang er omkring kognitive vanskeligheder, og den anden gang er om personlighedsmæssige forandringer. Disse tilbud er for alle. Herudover er der kognitive gruppeforløb og individuelle forløb.« Nyt på programmet I 2009 fastansatte sclerosehospitalerne i både Ry og Haslev en neuropsykolog og en klinisk psykolog.

Tidligere havde hospitalerne en psykolog tilknyttet, der dels havde timer i Scleroseforeningen og dels havde timer på hospitalerne. »Den stilling blev opnor-

meret til to faste stillinger hvert sted. Denne udvikling skete i takt med, at der kom øget fokus på kognitive vanskeligheder i forbindelse med mennesker med sclerose,« fortæller neuropsykologen i Ry. Hun forklarer, at der er forskellige aspekter og tilgange til kognitive vanskeligheder. Der er det brede undervisende aspekt til alle brugerne men også tilbud om et kognitiv forløb, man skal visiteres til. Der bliver de kognitive funktioner gennemgået og forklaret, erfaringer udvekslet i grupper og generelt set på den enkeltes vanskeligheder i samspil med andre mennesker, øvelser og opgaver til at styrke og kompensere for vanskelighederne.

Forskellige former for hjælp er nødvendigt Mennesker med kognitive vanskeligheder har brug for hjælp på et individuelt niveau. I Ry er det eksempelvis også muligt at blive udredt hos neuropsykologen. Dette vil oftest være i spørgsmål om

Sclerose har gjort Lones hukommelse meget dårligere.

Hun har fundet en måde at håndtere problemet på, der både virker hjemme og på arbejde: Gule sedler. Selvom systemet fungerer for Lone, sidder hun stadig tilbage med en følelse af afmagt og frustration over sclerosens påvirkning på hukommelsen Af Kitt Kragelund

Lone husker med gule sedler »I min dagligdag er de gule sedler en stor hjælp. De ligger for enden af spisebordet, for ellers kan jeg ikke huske, hvor jeg har lagt dem.

Det er meget frustrerende at have det sådan og at føle, at hukommelsen bliver dårligere,« fortæller Lone Christensen om sit system.

Sclerosen har givet hende kognitive vanskeligheder i form af en mærkbart dårligere hukommelse. For Lone virker systemet med de gule sedler både i hjemmet og på arbejdet.

Som social- og sundhedshjælper i nattevagten på et plejehjem er der mange ting, der skal huskes og føres i journal. Lone fortæller: »Jeg skriver alt ned, for ellers kan jeg virkelig ikke huske det. Hvis jeg ikke skriver ting ned med det samme, så ender jeg med at bruge alt for mange kræfter på at huske, hvad det var, jeg skulle huske.«

Det er en forfærdelig følelse. Jeg bliver meget træt, fordi jeg sætter gang i mange nye ting. Nogle ting bliver jeg aldrig færdig med, fordi jeg simpelthen ikke har mere energi,« fortæller Lone.

Kognitive vanskeligheder har for Lone været svært at erkende. Hun troede, at det måske var alderens tegn, men oplysning om kognitive vanskeligheder fra sclerosehospitalet lærte Lone, at det var sclerosen. Hendes mand og børn har været forstående og en støtte i hele forløbet. Hun har dog også mødt mangel på accept og forståelse fra andre, da Lone ikke sidder i kørestol eller har svære fysiske problemer. »Det er svært for mange at forstå. De kan ikke se sygdommen eller de kognitive problemer. Det gjorde det bestemt ikke lettere for mig selv at erkende, når andre har så svært ved at forstå det,« siger Lone.

Det er hårdt at huske »Kognitive vanskeligheder betyder jo rent ud sagt, at jeg løber i ring.

En dagligdag i billeder Lone har været på rehabiliteringsophold på Sclerosehospitalet i

hjælp fra hjemkommunen. Jannie Engelbrecht siger: »Det mest naturlige er at modtage hjælp, hvis man har fysiske problemer. Ikke alle forstår væsentligheden af kognitive vanskeligheder. Det kan eksempelvis være at den enkelte har behov for en støtteperson nogle timer om morgenen til at

hjælpe med at strukturere dagen.

Det kræver nogle gange en større udredning, og det bliver lettere at få igennem, hvis en professionel forklarer vanskelighederne.« Forløbene på sclerosehospitalerne har også fokus på det individuelle menneske. Der er således nogle, der trives bedst med ugeskemaer, andre bruger

Ry én gang. Det gav hende nogle konkrete værktøjer til at tackle hverdagen med en dårligere hukommelse. Det er svært for hende at forklare, hvordan hun glemmer ting. »Hvis jeg for eksempel skal hente vasketøj i soveværelset, men undervejs går gennem stuen og køkkenet, så finder jeg måske et blad, der skal i skraldespanden.

Pludselig har jeg glemt mit mål, som jo var vasketøjet,« forklarer Lone om sin dagligdag.

På sclerosehospitalet har hun lært at sætte billeder på de ting, der skal gøres. Ved hele tiden at have et billede af sig selv ordne vasketøjet i tankerne, glemmer man ikke målet. Derudover er afslapning også vigtigt. »Opholdet har lært mig rigtig meget, jeg kan tage med og bruge i hverdagen. Mine gule sedler virker, og det system kommer jeg ikke helt fra. Men jeg håber, at de værktøjer jeg har fået her, vil gøre nogle ting lettere,« slutter Lone.

en kalender eller et dagsprogram, nogle har fokus på at have fokus, andre har fokus på at huske eller at finde de rette ord frem. »Fordi vanskelighederne fremtræder så individuelt, er det også vigtigt, at hjælpen bliver tilrettelagt den enkelte,« afslutter Jannie Engelbrecht.

23

Tage Marquardsen har svært ved at huske og at holde fokus. Disse problemer skyldes sclerose. Han har fået redskaber til at gøre hverdagen lettere for sig selv, men erkendelsen af at have kognitive vanskeligheder har ikke været let

Af Kitt Kragelund

Hukommelsen er utæt som et dørslag 54-årige Tage Marquardsen har flere gange tidligere været på rehabiliteringsophold på Sclerosehospitalet i Ry. Det er dog første gang, at det er de kognitive vanskeligheder, han oplever, der er i centrum. Tage er blevet kørestolsbruger, men derudover har han svært ved at huske og holde fokus. »Min hukommelse er utæt som et dørslag i stedet for en si – for et dørslag er der større huller i,« fortæller Tage smilende.

Forløbet i Ry har lært ham at strukturere sin hverdag og opbygge dagen i små kasser. Han har en ugekalender, der hele tiden viser ham, hvad næste mål på dagen er. Derudover har han lavet forskellige øvelser til at styrke og kompensere for de vanskeligheder, han oplever.

En tidlig følgesvend I år 2000 fik Tage det første attak, og året efter blev han diagnosticeret. Han har ikke tidligere haft problemer med at huske, men med sygdommen blev hans hverdag også påvirket af de kognitive problemer. Han forklarer: »De kognitive problemer kom ret hurtigt, efter jeg blev syg.

Det er irriterende, at man ikke kan huske, hvad man skal, gør eller vil.

Jeg kan ikke få noget at vide lang

24

tid i forvejen. Det skal skrives ned med det samme, for ellers har jeg glemt det. Så hurtigt går det.« Hvor han tidligere kunne huske alle dagens gøremål og gå vilkårligt til dem, er Tages hverdag nu ikke slut, før han har sat flueben ved hver enkel handling.

Mange andre i samme båd »Det var meget svært at erkende, at jeg havde kognitive vanskeligheder, indtil jeg fandt ud af, at der faktisk var mange med de problemer. Jeg blev sur, irriteret og ked af, at jeg ikke kunne gøre det, jeg plejede,« siger Tage.

Tidligere var han eksportchauffør, men sygdommen medførte, at han blev førtidspensioneret. Med en kone og to knægte på hjemmefronten blev situationen vendt op og ned for dem alle. »De var jo slet ikke vant til, at jeg var så meget hjemme. Og når mange ting så også glipper på grund af hukommelsen, så var det lidt svært i starten. Men de har været rigtigt gode til at støtte mig,« husker Tage.

Når lystavlen ikke fungerer Selvom Tage har været åben omkring sygdommen og de kognitive vanskeligheder, han har, så føler han stadig det er svært for andre helt at forstå.

»De prøver at sætte sig ind i det og forstå det. Og de forstår det også – til dels. Men ved denne sygdom er der meget, man ikke bare kan forstå. Alle kan se, jeg ikke kan gå, men ingen forstår det smertehelvede, jeg er i. Og de forstår heller aldrig helt, når lystavlen ikke fungerer,« fortæller Tage.

Med de nye tilegnede værktøjer til at strukturere dagen og kompensere for de kognitive vanskeligheder, håber Tage, at hverdagen ikke bliver så frustrerende, og at han kan bruge kræfterne på noget andet end at huske.

tema

Scleroseforeningen anbefaler:

Hvad kan du selv gøre Scleroseforeningens sundhedsudvalg har en arbejdsgruppe, der fokuserer på kognitive problemer – og hvad du selv kan gøre ved det. Her er deres anbefalinger Hvad kan du gøre hvis du oplever at have kognitive problemer?

Hvis du oplever gentagne problemer med f.eks. at huske eller koncentrere dig, er det en god ide at snakke med din scleroselæge/sygeplejerske om det. Dine symptomer kan være forbigående og skyldes nogle af de ovennævnte årsager, der ikke er en følge af selve sclerosen, og som skal håndteres på anden måde.

Hvis der er tale om kognitive problemer ved sclerosen, kan det være en god ide at få lavet en neuropsykologisk undersøgelse for at få mere præcis viden om éns svage og stærke funktionsområder. Resultatet vil være baggrund, for hvilken hjælp der er mest hensigtsmæssig.

En neuropsykologisk undersøgelse indeholder dels et interview om formålet med undersøgelsen og baggrundsoplysninger om personens tidligere og nuværende psykosociale funktionsniveau og dels et antal tests – både mundtlige og papir/blyant opgaver, som måler de forskellige kognitive funktioner.

Undersøgelsen afsluttes med en samtale om testresultatet. Selve den neuropsykologisk undersøgelse tager nogle timer og derefter den efterfølgende samtale om resultatet.

Hvad kan du selv gøre?

• Tal med dine nærmeste om de problemer, du oplever, bl.a. for at forhindre misforståelser og i stedet skabe en forståelse for dine problemer.

• Fortsæt dine sociale aktiviteter – vedligehold dit sociale netværk, det er også en slags kognitiv træning at være ude blandt andre mennesker.

• Vær fysisk aktiv – det har en positiv virkning på det mentale energiniveau og de kognitive funktioner som vågenhedsog parathedsniveau og koncentration.

• Vær bevidst om at økonomisere med din energi – lær dine træthedstegn at kende og indlæg hvilepauser i hverdagen, hvis det er nødvendigt.

• Strukturer din hverdag – brug en kalender (elektronisk eller papir), så du ikke skal huske unødigt, og tjek den løbende.

• Træn de kognitive funktioner med computerbaserede programmer, f.eks. CogMed, der kan findes på nettet.

• Væn dig til at koncentrere dig om en ting ad gangen i stedet for at dele din opmærksomhed mellem flere ting på engang.

• Brug memoteknikker (huskemetoder: rim, visualisering, associationer osv.) til at huske ting.

• Bliv mere organiseret, hav f.eks. bestemte steder til nøgler, pung, briller, taske osv.

• Reducer det, der kan distrahere dig, f.eks. sluk for radio eller tv, hvis du snakker i telefon eller gå ind i et andet rum.

• Planlæg din dag med hensyntagen til din energi, f.eks. det

mest krævende først eller efter en hvilepause.

• Sæt tempoet ned. Fortæl andre at tingene tager længere tid for dig, så du ikke bliver stresset.

• Prøv at planlægge så meget som muligt på forhånd, så du ikke skal træffe beslutninger eller tage stilling til ting på stående fod.

Oplysning til pårørende Når en person med sclerose har kognitive problemer, vil det også påvirke de nærmeste pårørende.

Man kan blive vred, frustreret, bekymret eller bange for fremtiden.

Information om og accept og erkendelse af situationen giver de bedste muligheder for at få dagligdagen til at fungere. Åbenhed om situationen er nødvendig, og både de pårørende og personen med sclerose skal turde tale om det. Det er det, der ikke bliver sagt, der er det sværeste.

Spørg, hvis der er noget, du som pårørende savner at vide, eller ikke kan forstå. Det kan være en fordel, hvis en pårørende kan deltage i f.eks. samtaler med læge og neuropsykolog.

Scleroseforeningens pjecer om: »Kognitive funktioner og multipel sclerose« og »Personlighed, væremåde og multipel sclerose« kan bestilles på hjemmesiden.

25

Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Kontakt os Få mere at vide om tilbudene på www.dronningensferieby.dk eller ring på telefon 87 58 36 50.

Ferie uden forhindringer…

UNIKKE EFTERÅRS TIlbUd For medlemmer med sclerose og pårørende

5 feriedage for 745,- pr. hus!

Billedkunst og Flettekunst

Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.

Uge 44, lør-lør 27/10 - 3/11 2012.

Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby

Er du kreativ eller har du et ønske om at blive det? Så grib chancen

også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig

nu! Du skal flette smukke tasker af genbrugspapir, gavepapir, gamle

ferie: Besøg f.eks.

Kattegatcentret *),

Museum Østjylland, Glasmuseet

magasiner og aviser. Lave Popart som selveste Andy Warhol – vælg

Ebeltoft, Fregatten Jylland *), Graceland Randers eller Aros Aarhus

et billede af et familiemedlem, idol, hund, kat eller måske dig selv,

Kunstmuseum *) ikke åbent alle uger. Hurtig booking tilrådes!

“popart” det og ta’ det med hjem. Du bliver overrasket over, hvad du

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**)

er i stand til at producere på kort tid. Rigtig god fornøjelse.

Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

Ny energi og overskud

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 38-

Uge 45, lør-lør 3/11 - 10/11 2012.

51 (dog excl. uge 42).

Rekreationsophold med fokus på sund kost og afslapning.

Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,-

Hverdagen, som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom,

**) Pris efter feriebylegat.

er tit og ofte fyldt med ønsket om at kunne hjælpe, at kunne gøre noget mere. Alt det kræver overskud! Vi finder i fællesskab måder, hvorpå vi kan lade hinanden op. Så kom og vær med sammen med andre pårørende.

Bliv bedre til IT 5 dage for 350,- incl. måltider!

Uge 38, man-tors 17/9 - 20/9 2012.

To mennesker på en strand!

Uge 46, lør-lør 10/11 - 17/11 2012.

Sol, blæst, sand og vand er temaet i dette ophold.

Parferieuge, hvor I med naturvejleder skal ud og opleve en masse spændende i den ekstremt afvekslende natur. Vi har en bid af hele

Lær sikker brug af Internet og bedre søgeteknikker og udnyt dine

landets natur omkring os, så der bliver rig mulighed for at dyrke

muligheder som borger på Internet (Nem ID, Netbank, kommunikation

tosomheden både indendørs og udenfor.

med det offentlige, f.eks. Skat, fornyelse af recept mm.).

I skal mærke naturens kræfter på kroppen og nyde den buldrende

Få den optimale indstilling af PC’en til netop dit behov – f.eks. oplæsning

ild i pejsen, når dagen er ovre. Kom og nyd varmen i feriebyen i den

af hjemmesider. Lær sikker brug af de sociale medier, f.eks. Facebook,

kolde tid.

Twitter og YouTube.

Bliv dus med billedbehandling – hvordan får du dem fra mobil eller

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.439,- **)

kamera over på PC’en og gemt det rigtige sted.

inkl. deltagelse i temaprogram for én person

Pris pr. person kr. 350,-

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

(Obs!! i uge 45 er prisen for én pårørende som ikke har sclerose.)

Det med småt: Kurset er for medlemmer af Scleroseforeningen med

Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr.

sclerose. Prisen dækker indkvartering og bespisning men excl. drik-

Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer.

kevarer til aftenmåltider.

**) Pris efter feriebylegat.

Dronningens Ferieby · Kystvej 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

A f M athilde Louise Stenild Brejner

Selvhøjtideligheden skal på hylden Heidi Sivebæk skal sikre, at Danmarks Radios programmer er for alle. Som ny tilgængelighedsredaktør er en af udfordringerne at skabe enkle løsninger, som bliver til glæde for mange Forestil dig en vandrer på vej op ad en stejl bjergskråning.

På ryggen har vandreren en stor, tætpakket rygsæk.

I rygsækken ligger der en journalistisk profession, en chefstilling på P4, programudvikler, studievært, ægteskab, moderskab, en tyrkertro på, at de bredeste skuldre skal bære det tungeste læs, en gangdistance på 500 meter, humor, og så en sclerosediagnose, ikke at forglemme. På trods af bagagens vægt sætter vandreren viljefast en fod foran den anden på vej op ad bjerget. Mød arbejdshesten Heidi Sivebæk, som fremover er pilespidsen inden for at lave innovative løsninger til glæde for DRs mange seere og lyttere med handicap.

Jeg booker kalenderen Heidi Sivebæk har fundet ud af, at en effektiv måde at sørge for, at hun kan styre sin arbejdsuge, er ved at hun selv sætter de krydser, der skal sættes i kalenderen. At booke sine møder selv er blevet en metode, så hun ikke bliver forstyrret i utide. Med 18 timer per uge i et fleksjob kræver det både disciplin og erfaring at nå målene. »DR udnytter den bagage, jeg har med. Det er fantastisk for mig, at jeg stadig har jobindhold, som jeg synes er enormt fedt,« siger Heidi Sivebæk.

Efter Heidi fik sclerose, måtte hun igennem en hård erkendelsesproces, hvor hun måtte sande, at et fleksjob var vejen frem for at få balance i behovet for træning, restitution, familieliv og det arbejde, som for Heidi Sivebæk er alfa omega. Nu arbejder Heidi Sivebæk 4.5 time per dag fire dage om ugen og holder fri om onsdagen, hvor hun træner sin krop intensivt i kampen for at holde sclerosen stangen. Indtil videre synes Heidi Sivebæk, at hun balancerer på knivsæggen ved hjælp af disciplin - samtidig med at hun betegner sig selv som et anarkistisk rodehoved.

Ikke bange for nyt Heidi Sivebæk fortæller, at hun ikke er blevet tilgængelighedsredaktør, fordi hun har et handicap. Det er hun blevet, 28

• Danmarks Radio arbejder ud fra Public-Service kontrakten med Kulturministeriet. I den står der, at DR er forpligtiget til at tage hensyn til handicappede, når de udvikler programmer.

• Du kan læse mere om DRs arbejde med at være tilgængelige på dr.dk/ omdr/tilgængelighed/

fordi hun netop har de kompetencer, som det kræver at være redaktør for et innovativt område, hvor man hele tiden arbejder på at udvikle nye metoder til at gøre DRs programmer mere tilgængelige. »Jeg elsker at lave forsøg og at have kontakt med brugerne, så vi kan få noget nyt til at ske. Og så er jeg god til at få de rigtige mennesker til at tale sammen,« fortæller Heidi Sivebæk.

Heidi Sivebæk er også temmelig klar i spyttet. »Jeg har en gangdistance på 500 meter,« svarer hun uden dikkedarer, da fotografen vil vide, hvor langt han kan trække Heidi Sivebæk med for at få taget billeder.

Hun fortæller, at hun sætter en ære i ikke at tage sig selv for højtideligt, og selv når Heidi Sivebæk fortæller om de alvorlige sider af hendes liv, er smilet og grinet ikke særlig langt væk. Selvom Heidi Sivebæk karakteriserer sig selv som modig, så er hun alligevel glad for, at hun ikke er hjernekirurg eller har et tilsvarende erhverv, hvor man står med menneskeliv i hænderne hver dag. »Som journalist kan man altid rette sine fejl, og derfor er der ingen grund til at tage sig selv alt for højtideligt,« siger Heidi Sivebæk.

Vi må ikke overse de små målgrupper Det er vigtigt for Heidi Sivebæk, at når lyset slukkes og dagen gøres op, skal den efterlade hende med en følelse af, at hun har gjort en forskel. Det er en grundfæstet værdi hos Heidi Sivebæk, at det er de bredeste skuldre, som skal bære den tungeste byrde. Og Heidi vil gerne sætte sig selv og sine erfaringer i spil. Både dem hun har tilegnet sig i sit professionelle arbejdsliv og dem, hun har tilegnet sig igennem at tale med handicaporganisationer og brugere, som har ønsker til DRs medieplatforme. »Den lille løsning som bare kan så enormt meget.

Den er så fed! Jeg elsker, når man udvikler løsninger, som glæder rigtig mange, inden for den stramme økonomiske ramme vi har,« siger Heidi Sivebæk.

Som et eksempel fremhæver Heidi Sivebæk de tekster, som bliver lagt på nogle af DRs dramaproduktioner til glæde for døve, faktisk også styrker nydanskere i deres læsefærdigheder. Eller at hvis man bare tænker på tilgængelighed helt fra starten, når man udvikler nyt, så kan man spare mange ressourcer, ved at man ikke skal til at rydde op i nogle løsninger, som ikke fungerer. Samtidig er Heidi Sivebæk journalist helt ind til benet, så hun vil aldrig gå på kompromis med den gode histories dramaturgi, som ikke må mangle, fordi man sætter fokus på tilgængelighed.

Heidi Sivebæk fortæller, at hun gør sig umage for at tænke på alle grupper i udviklingsarbejdet, så det på den måde forhåbentligt ikke kun bliver de grupper, der råber højest, som får deres behov tilgodeset. »Det er en målsætning i mit arbejde som tilgængelighedsredaktør, at producenter og udviklere af

programmer tænker på tilgængelighed på en integreret måde, så det ikke længere er noget påduttet noget, som man skal, fordi det står i public service kontrakten,« siger Heidi Sivebæk.

Min stoks signalværdi er vældig praktisk Heidi Sivebæk har en åben og utvungen måde at tale om sin sygdom på. Hun gennemfører et interview om sin sygdom i et køkken, hvor kollegaer går fordi og lytter, og hun vælger at svare ærligt på kollegaernes spørgsmål om hendes sclerose. »Det er noget pis, at jeg har fået en kronisk sygdom, andet vil jeg ikke påstå,« siger Heidi Sivebæk.

Hun vil ikke foregøgle, at det har været en let proces at gå fra at være en stærk og hårdtarbejdende karrierekvinde med den identitet, som hører til det, til dér hvor hun er i dag, hvor hun altid skal lytte til sin krops signaler. Og hvor hun pludselig har været i kontakt med det sociale system, fordi hun skulle ansøge om fleksjob og handicapbil.

Heidi Sivebæk fortæller, at også hendes mor havde progressiv sclerose, så derfor havde hun i lang tid en mistanke om, at de krumspring hendes krop gjorde i en årrække inden diagnosetidspunktet, var tegn på sclerose.

Det tog imidlertid noget tid for hende at sige højt, hvordan hun havde det, fordi hun ikke var klar til at blive mødt med verdens medlidenhed. I sidste ende blev det Heidi Sivebæks mand, som bestilte en lægekonsultation til Heidi.

Da Heidi fik diagnosen sclerose i 2009, var hun derfor egentlig ikke så overrasket, men hun husker det som barskt at skulle acceptere den nye del af hendes identitet. »Jeg tog kontakt til mine kollegaer og de mennesker, vi har i vores tætte omgangskreds og fortalte om sclerosen med det samme. Jeg skrev åbent i mailen om, hvordan jeg havde det,« fortæller Heidi Sivebæk.

Hun kan huske, at tv-lægen Peter Qvortrup Geisling kom og tog en læge-faglig snak med hende den første dag, hun var tilbage på arbejde, efter at hun havde fået diagnosen. Det husker Heidi Sivebæk som meget positivt.

Hun har i det hele taget mange rosende ord til sine søde og støttende kollegaer, der gerne henter en kop kaffe, holder en dør eller tager imod gæster for Heidi. »Min stok er faktisk vældig praktisk. Den signalerer, at jeg har brug for omsorg, men ikke medlidenhed,« siger Heidi Sivebæk.

• Heidi Sivebæk er 48 år • Hun er uddannet journalist fra Danmarks Journalisthøjskole i 1987 • Hun har arbejdet hos DR i 25 år • Hun fik diagnosen progressiv sclerose i 2009 • Heidi Sivebæk er mor til to. Bonusmor til to mere og gift med Klaus Sivebæk, som er redaktionssekretær på Fyens Stiftstidende.

29

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Husk, at du kan får fat i Socialrådgivere ved at ringe til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale.

Scleroseforeningens ni socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne.

Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt til den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46 E-mail: bro@scleroseforeningen.dk Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

30

Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen (10 t.) e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Ny psykolog Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

GAVE IDÉER Studentergilde Værtindegave

UDSALG -20% På alle sorte smykker

- eller forkæl dig selv

på scleroseforeningen.dk/shop Bestil påBestil www.scleroseforeningen.dk/shop

Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker.

Vidste du? · Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du ikke skriver testamente. · Har du kun fjerne arvinger, kan du reducere boafgiften betydeligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode. · Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie. · Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

31

Støt Scleroseforeningen hver gang du bruger strøm Køb ForeningsEl hos Energi Nord, så får Scleroseforeningen 2 øre pr. kwh du bruger

Alle kan støtte Du skal bare tilmelde dig ForeningsEl hos Energi Nord A/S og ellers bruge strøm, som du plejer

Se mere og tilmeld dig på: www.foreningsel.dk eller ring på tlf.nr.: 70 15 16 70

Du kan også tilmelde dig foreningsEl og støtte Scleroseforeningen, selvom du ikke er medlem af Scleroseforeningen

Du kan tilmelde dig ForeningsEl uanset, hvor i landet du bor

Energi Nord A/S varetager al administration i forbindelse med skiftet til ForeningsEl

Testpanel

Akva ProActive vandseng Firmaet Akva Waterbeds laver blandt andet vandsenge. Akva ProActive vandseng er et fleksibelt madrassystem med vandkerne. Sengen giver mulighed for trykaflastning og varme. Lige nu står der en vandseng fra Akva Waterbeds på Sclerosehospitalet i Ry. 44-årige Dorthe Nielsen fra Nordjylland, der selv er sygeplejerske, har prøvet sengen under sit ophold på Ry. Hun har haft sclerosediagnosen siden 2006, men husker selv symptomer siden 2001. Hun siger om sengen: »Når man ligger i sengen, ligger man godt. Den

er lidt svær at manøvrere rundt i, og den minder mig om en luftskiftemadras, som jeg kender fra mit virke som sygeplejerske. Når man ligger i sengen, føler man lidt, at man ligger fast, men man ligger godt. Jeg vil mene, at den er god, hvis man er ret mobil, men det er nok noget andet, hvis man ikke er så mobil,« siger hun.

Dorthe Nielsen har haft sengen indstillet på standard­ indstillinger, og hun siger, at den formentlig ville kunne mere for hende, hvis den var specialindstillet til hende.

Sengen har blandt andet massagefunktion, er allergivenlig og hygiejnisk.

Læs mere om sengen på www.akva.com Hvis du vil prøve madrassystemet helt gratis – kan du kontakte Berit Quelle, 87 88 22 89 eller bq@akva.com

Opslagstavlen Mariager Fjord – Sommerhus Scleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt naturområde øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale.

Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, 2 værelser med hver 2 senge samt bad/toilet.

Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicapegnet.

Det er ikke tilladt at medbringe husdyr.

Sommerhuset udlejes fra lørdag til lørdag. Udlejningsperioden starter lørdag den 16. juni (uge 25) og sidste uge er i efterårsferien i uge 42.

Pris kr. 2.500 i højsæson (uge 26 – 32 samt uge 42) og kr. 1.750 i lavsæsonen.

El-forbrug afregnes efter måler.

Reservation og yderligere oplysninger hos Scleroseforeningen telefon 36 46 36 46.

Udlejning af sommerhus på Reersø Vi udlejer vores dejlige sommerhus på Reersø (mellem Slagelse og Kalundborg). Arkitekttegnet velholdt sommerhus, som bl.a. er meget handicapvenligt. Huset er på 110 m2 og indeholder 3 soveværelser, dvs. 6 sengepladser, 2 store badeværelser (gulvvarme i det største badeværelse) Pris: alt efter sæson = 2500-3500 Booking: Kontakt Susanne Lillholm tlf. 20 66 17 07 mail: stokkebye@live.dk Hold ferie i Skovhuset Handicapvenlig helårsbolig - 10 km syd for Aalborg i attraktive omgivelser.

6 sovepladser i 3 værelser. Hospitalsseng, stort badeværelse Leje: 2.500 kr/uge + forbrug Kontakt Kirsten Nielsen Tlf 23 462 847 kirstenogegon@mail.dk www.123hjemmeside.dk/ skovhusferie

Comet-scooter sælges Firehjulet, der kan køre 15 km/t.

Scooteren kan klare en del vægt.

Købt i 2009 som ny.

Sælges for 15.000 kr.

Kontakt: Anders Valentin avalentin@ishoejby.dk Sælges: Brugt elektrisk bagagerumskran Model carolift 90 – løfter max 90 kg – arm 90 cm Betjenes stående ved bagagerum Pris: 500,- kr.

Kontakt Karen Seiling 29456112 El-Scooter: Amigo RDW sælges.

Den har kun været brugt ganske lidt, så den fremstår som ny.

Ny-prisen er 18.750 kr. + moms = 23.437,50 kr.

El-Scooteren er fra 1997 og er altså nogle år gammel, men virkelig pæn og velholdt.

Kan nogen være interesseret, så lad mig høre fra dig/jer hurtigst muligt med et bud på en pris, tak.

Kontakt Eva Breuning – 21906817

33

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL

www.scleroseforeningen.dk 34

TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

Brug for en hjælpende hånd...

HandicapAssistance tilbyder en bred vifte af serviceydelser inden for handicapområdet. Vi yder personlig og professionel hjælp til:

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

∑

BPA-hjælpeordning

∑

Aflastnings- og støttetimer

∑

Ledsageordning

∑

Vikardækning

Læs mere på: www.handicapassistance.dk

Kontakt os på telefon 70 22 16 48 og hør nærmere.

Vi kommer også gerne til en uforpligtende samtale.

HandicapAssistance ApS

www.beierholm.dk

v/Charlotte Møller & Malene Lindahl Humlebakken 13, 3670 Veksø

Tlf. 70 22 16 48 – også akut info@handicapassistance www.handicapassistance.dk

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

REVISIONSPARTNERSELSKAB

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

PP Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

At bygge handicapbiler er en tillidssag Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker Husk at du frit kan vælge din opbygger.

Vi leverer over hele landet.

Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

35

Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region?

Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose? » Få seneste nyt fra forskningen « Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu?

Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet. » Få seneste nyt fra Scleroseforeningen « Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til