Magasinet Juni 2010

ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen JUNI-Juli 2010

Monas rejse mod frigørelse Mona rejste til Polen med kufferten fuld af drømme og tanker om CCSVI

Ny behandling på alles læber Hvad er op, hvad er ned? MagaSinet sætter fokus på CCSVI

Kan FN’s handicapkonvention skabe tilgængelighed?

Folkeuniversitetet i Århus byder velkommen med en lukket dør

2009 blev et godt år for Scleroseforeningen Det skete i 2009. 12 siders årsrapport inde i MagaSinet

Leder

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Alle taler om forsnævrede vener I Canada samlede grupper af mennesker med sclerose sig for nylig i fem store byer og protesterede mod det offentlige sundhedssystems tøven. I Polen, Tyskland og USA er ventelisterne til private klinikker flere år lange, og internettet bugner af ophedede debatter, links og personlige beretninger.

Det skyldes tilstanden CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency), der har sat scleroseverdenen på den anden ende. Kort fortalt – og forenklet – er forhistorien, at en italiensk læge ved navn Paolo Zamboni for tre år siden lavede et indgreb på sin kone, der havde haft sclerose i årevis. Han mente, at forsnævringer på halsvenerne gjorde, at blodet ikke løb ordentligt tilbage fra hjernen til hjertet, og at der derfor blev ophobet blod og jern i hjernen. Ved en relativt simpel ballonudvidelse kunne forsnævringen fjernes, blodet kunne løbe tilbage og mange af symptomerne ved sclerose kunne måske forsvinde.

Zambonis kone fik det bedre, og efterfølgende undersøgte Zamboni flere med sclerose. Hans resultater viser, at stort set alle mennesker med sclerose i hans undersøgelser har forsnævringer på halsvenerne.

Efterfølgende har professor i neurologi ved Buffalo Universitet Robert Zivadinov lavet en undersøgelse af 500 personer både med og uden sclerose. Han fandt, at 56 procent af mennesker med sclerose havde forsnævringen, men at 22 procent af de raske kontroller også havde forsnævringer.

Uanset om resultaterne viser næsten 100 eller 56 procent eller et tredje tal, er det spændende resultater.

Scleroseforeningen hilser alle nye opdagelser og tiltag velkomne. Alle de små brikker, der kan være med til at forklare og uddybe grunden til og sideeffekterne ved sclerose i det store puslespil. Og de brikker, der forhåbentlig kan være med til at finde en kur mod sygdommen.

Zamboni har en helt ny tilgang til emnet, og det kan ofte være det, der skal til for at finde nye svar. Derfor følger Scleroseforeningen tæt, hvad der kommer af resultater på området. Vi mandsopdækker alle nye resultater og alle vinkler af den nye viden. Den amerikanske og canadiske scleroseforening er gået sammen om at støtte forskningsprojekter i CCSVI og sætte dem i gang allerede fra juli. En ekstraordinært hurtig indsats, som vi naturligvis følger.

I dette nummer af MagaSinet sættes der fokus på CCSVI. Samtidig er der mulighed for løbende at blive opdateret på det site om CCSVI, foreningen har oprettet på hjemmesiden. MagaSinet fortæller historien om en ung kvinde, der selv er rejst til en privat klinik i Polen og har fået lavet indgrebet. Desuden er der flere personlige beretninger fra danskere, der har fået indgrebet, på foreningens hjemmeside.

Scleroseforeningen har valgt at formidle disse historier, selvom der ikke foreligger dokumentation for virkningen af indgrebet, fordi foreningen er åben for og vil afspejle virkeligheden.

Scleroseforeningen og de danske scleroseforskere er af den overbevisning – som Paolo Zamboni også selv understreger – at det kræver langt mere forskning, før man med sikkerhed kan sige, om der er en forbindelse mellem CCSVI og sclerose. Der skal også forskes mere i, hvordan CCSVI-indgrebet udføres sikkert, og om et indgreb har en effekt på længere sigt.

Scleroseforeningen respekterer, at nogle vælger selv at drage til udlandet og få foretaget indgrebet, men på nuværende tidspunkt og på baggrund af den foreliggende viden kan Scleroseforeningen ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget indgrebet på private klinikker i udlandet.

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”.

Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ Magasinet Næste nummer udkommer medio august 2010.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli 2010.

Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen.

Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt.

2

Indhold

4

KORT NYT

5 NOTER

6

FOKUSMÅNED

9 CCSVI PÅ ALLES LÆBER

Tema om ny behandling

11

LIBERATED MONA MagaSinet har fulgt en dansk kvinde, der fik indgreb i Polen

13 ÅRSrapport 2009

12 siders beretning – lige til at tage ud

26

FOLKEUNIVERSITETET ER FOR ALLE – UDEN HANDICAP Tema om FN’s handicapkonvention. MagaSinet sæter fokus i 2010

30

SCLEROSEKURSER 2010

32 TESTPANEL & OPSLAGSTAVLEN

Kort Nyt Sclerosepatienter afsluttes på Hillerød Sygehus

Borger i Greve fik medhold i Ankestyrelsen

Der er mangel på speciallæger i Danmark. Det mærker de på Scleroseklinikken på Hillerød Hospital, hvor de har set sig nødsaget til at afslutte omkring 90 patienter med primær og sekundær progressiv sclerose. De patienter skal nu fremover henvende sig hos egen praktiserende læge, hvis de har brug for hjælp eller råd angående sclerose, selvom undersøgelser viser, at en praktiserende læge typisk kun har en eller to med sclerose i deres patientgruppe og derfor ikke kan forventes at have tilbundsgående viden om sclerose.

Overlæge i Hillerød Michael Broksgaard forklarer, at klinikken kun har halvdelen af sine speciallægestillinger besat. Der er simpelthen ikke speciallæger nok i Danmark.

“Jeg synes, det er meget ubehageligt at afslutte de patienter, men vi har simpelthen ikke tid nok til alle, og derfor må vi prioritere tiden til dem, der har størst behov og som for eksempel kun kan få deres behandling på scleroseklinikken. Problemet er ikke penge, men lægemangel, og vi løber så stærkt, vi kan.

Vi forsøger at profilere os selv og skabe et attraktivt miljø, så vi kan tiltrække både danske og udenlandske speciallæger. Men vi er stadig ikke nok, og derfor bliver vi nødt til at prioritere de patienter, som har størst behov,” siger Michael Broksgaard.

Scleroseforeningen har været til møde på klinikken i Hillerød for i fællesskab med lægerne at forsøge at finde en løsning på den nye situation.

Scleroseforeningen vil gerne høre din historie, hvis det har givet dig problemer, at du er blevet afsluttet på en scleroseklinik et sted i Danmark. Vi har brug for at vide noget om omfanget, og hvad det betyder for netop dig.

Du kan skrive din historie til red@ scleroseforeningen.dk eller ringe på telefon: 3646 3646

Det hele startede, da en borger ansøgte Greve Kommune om et nyt fartregulerings-greb til sin el-crosser. I stedet for at bevilge grebet – en udgift på under 1000 kroner – valgte Greve Kommune at revurdere borgerens behov for el-crosseren og fandt, at den nu skulle betragtes som et forbrugsgode i stedet for et hjælpemiddel. Det betød en udgift på cirka 25.000, som skulle deles mellem borgeren og Greve Kommune. Borgeren klagede til Det Sociale Nævn, som gav Greve Kommune ret.

Borgeren henvendte sig efterfølgende til Scleroseforeningens socialrådgivere, der ankede sagen til Ankestyrelsen på vegne af borgeren.

Ankestyrelsen har behandlet sagen meget hurtigt, og den underkender både Greve Kommune og Det Sociale Nævn. Ankestyrelsen slår i afgørelsen fast, at Greve Kommune ikke var berettiget til at lave en ny bevilling på baggrund af borgerens ansøgning om et nyt greb. Borgeren er desuden berettiget til et nyt styregreb.

Ankestyrelsen lægger blandt andet vægt på, at borgeren fik bevilget sin el-crosser som hjælpemiddel i 2008, og at der ikke ses ændringer i borgerens helbredstilstand, som kan begrunde en ny vurdering af behovet for el-crosseren. Endvidere lægger Ankestyrelsen vægt på, at et behov for en ændret indretning af en bevilget el-crosser ikke kan berettige til en ny vurdering af el- crosseren som forbrugsgode.

Afgørelsen overrasker ikke ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Röttig, da Ankestyrelsen i en af de seneste principafgørelser på området har afgjort, at et behov for reparation af en tidligere bevilget el-crosser ikke var grund til en ny vurdering af hele hjælpemidlet. Ankestyrelsen har også tidligere slået fast, at sagsbehandleren fortsat ved nybevillinger i hvert enkelt tilfælde skal vurdere, hvorvidt el-crosseren skal bevilges som et hjælpemiddel eller som et forbrugsgode og ikke bare som fast procedure bevilge den som forbrugsgode.

Mariager Fjord – Sommerhus Scleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt natur­ område øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale. Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, to værelser med hver to senge samt bad/toilet. Elopvarmning. Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicapegnet.

Prisen for leje af huset er pr. uge i skolesommerferien kr. 1.750 og for resten af året kr. 1.250. Desuden betales for el-forbrug efter måler. Reservation og yderligere oplysninger hos Scleroseforeningen, tlf. 3646 3646.

Noter Outdoorweekend med Attak Attak arrangerer outdoorweekend 3. – 5. sep. 2010. Tag med på naturtur med sjov og udfordringer på Friluftscenter Sletten ved Ry. Weekenden er for medlemmer under 40 år, som ikke bruger kørerstol. Pris 350 kr.

Tilmeld dig og læs mere på www.attak.dk

Evaluering af psykologordning Scleroseforeningen er ved at evaluere psykolog­ ordningen i foreningen. Dette gøres for at få vurderet effekten af psykologernes arbejde, og for at psykologerne kan få indarbejdet nogle metoder til at videreudvikle deres arbejde. Evalueringen er delt op i tre faser, i den første har psykologerne beskrevet deres arbejde og den effekt, de mente, at dette arbejde har. I anden fase interviewede to eksterne konsulenter 18, der har brugt psykologtilbuddet. Nu er det 3. fase af evalueringen, hvor 210, der har brugt psykologtilbuddet, har fået tilsendt et spørgeskema. Psykologerne håber på en høj svarprocent. Resultatet af hele evalueringen vil blive offentliggjort til efteråret.

Udbredelsen af Tysabri Scleroseforeningen kæmper videre i sagen om udbredelse af Tysabri. Det resulterede i, at P4 i maj måned satte fokus på problematikken. De bragte flere indslag og historier om Christian Mortensen, som bor i Hjerting ved Esbjerg og hver eneste måned de sidste tre år har kørt til Århus for at blive behandlet med Tysabri. En behandling, han lige så godt kunne få i Esbjerg.

Formanden for Folketingets Sundheds­ udvalg har bragt sagen op over for Sundheds­ ministeren. Scleroseforeningen følger sagen.

Ny formand for forskningsudvalget For fremtiden bliver det Finn Sellebjerg, dr. med., forskningslektor og overlæge ved Neurologisk Klinik og Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet i København, der skal rådgive Scleroseforeningen i forsknings- og behandlingsrelaterede sclerosespørgsmål. Det besluttede Hovedbestyrelsen 12. april. Finn Sellebjerg afløser dr. med., professor og overlæge Per Soelberg Sørensen, ligeledes fra Rigshospitalet.

5

Ladywalk

40.000 kvinder gik Ladywalk d. 31. maj i 10 byer landet over. 12 hold gik med Scleroseforeningens logo på ryggen. Ladywalk støttede i år forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose.

Se film: scleroseforeningen.dk/film

Foto: Søren Østerlund

Einer og Chano fra Tossetryl.dk underholdt både børn og voksne.

Foto: Oliver Folkmann

6

7.000 butikker landet over har opstillet indsamlingsbøsser til de handlendes byttepenge.

Indsamlingen fortsætter frem 3. juli. Der har under hele byttepengeindsamlingen været stor opbakning fra et hav af frivillige – og butikkerne har været meget positive overfor indsamlingen.

Event, hvor en “forsker” har siddet i en gennemsigtig boks og først har bevæget sig, når der blev kastet penge i boksen. Eventen har fået massiv medieomtale over hele landet.

Se film: scleroseforeningen.dk/film

I slutningen af maj var der gratis postkort på 400 caféer og biografer landet over.

Desuden var der i Sund Nu, Søndag, Hendes Verden og Alt for Damerne foldere, der satte fokus på kvinder og sclerose.

Mænd, der løb om kap i stiletter 23. maj i København. Ideen var at lade mænd “være i kvinders sted” og på den måde sætte fokus på, at flere kvinder får sclerose.

Se film: scleroseforeningen.dk/film

Byttepengeindsamling

Forsker-event

GoCards og foldere i blade

Stilet-stafet for mænd

Foto: Jeppe Stig Hansen

Foto: Søren Østerlund

“ Flere kvinder får sclerose” var i fokus i hele maj måned

World MS Day 26. maj var det World MS Day. I Danmark blev dagen markeret med forskerevent i Nyhavn i København.

en Støt med

sms

øt med 100 til 1414 og st r” e d n takst. vi “k s Sm + alm. smsr e n ro k 0 0 1 dalvej kroner. Pris: ningen, Mose re fo se ro e Udbyder: Scl alby, tlf 36 46 36 46 15, 2500 V

7

8

Af Louise Wendt Jensen, lje@scleroseforeningen.dk

CCSVI er på alles læber Den italienske doktor Paolo Zambonis teorier om, at sclerose er relateret til forsnævrede blodårer, er det absolut hotteste indenfor scleroseforskning lige nu Næsten alle, der enten privat eller fagligt er berørt af sclerose, følger i øjeblikket med i den italienske læge Paolo Zambonis forskning og arbejde, for han står for en af tidens mest opsigtsvækkende og nytænkende teorier om sygdommen.

Zamboni viste i slutningen af 2008 i et studie, hvor han sammenlignede 65 sclerosepatienter med 235 kontrolpersoner, at stort set alle sclerosepatienterne led af forsnævringer af venerne fra hjernen til hjertet, mens fænomenet ikke fandtes hos kontrolpersonerne. Tilstanden med de forsnævrede blodårer kalder han CCSVI (Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency), og Zambonis teori er, at det hæmmede afløb af blod fører til ophobning af jern i hjerne og rygmarv, hvilket forårsager de nervebetændelser, der giver sygdomsaktivitet ved sclerose.

65 opererede patienter I december sidste år publicerede Zamboni så en artikel om hans operation af 65 sclerosepatienter, hvor han med ballonudvidelse har udvidet patienternes forsnævrede blodårer på halsen – en operation han kalder “liberation procedure”. Af de 65 patienter led 35 af attakvis sclerose, 20 af sekundær progressiv sclerose og 10 af primær progressiv sclerose.

Den overordnede konklusion i artiklen er, at CCSVI-operationen er sikker at udføre. Hos de progressive patienter ses kun begrænset mental og fysisk forbedring seks måneder efter operationen, og efter 18 måneder er der ingen forbedring at spore hos den gruppe.

Hos de attakvise er 50 procent af patienterne attakfrie halvandet år efter operationen, hvor det kun gjaldt for 27 procent et år inden operationen. I snit faldt attak-raten

fra 0,9 attak om året i året før operationen til 0,7 attak om året i det halvandet år, der gik efter operationen.

Attakerne hos Zambonis patienter sås kun hos dem, hvor de udvidede vener klappede sammen igen, hvilket skete for næsten halvdelen af de opererede patienter.

De attakvise patienter i Zambonis forsøg følte, at deres livskvalitet blev forbedret både fysisk og mentalt.

Måske placeboeffekt Zamboni understreger dog selv i artiklen, at der er tale om et forsøg uden kontrolgruppe, hvor patienterne også samtidig fortsatte med at tage deres immunmodulerende behandling. Derfor er der stor sandsynlighed for, at der kan være tale om placebo-effekt, fordi de medvirkende patienter selvfølgelig håber på at finde en behandling for sclerose.

De eneste andre resultater, der er publiceret omkring CCSVI og sclerose kommer fra USA fra universitetet i Buffalo i staten New York. Her har neurologen Robert Zivadinov undersøgt 500 personer for CCSVI. Ud af de 500 var de 280 sclerosepatienter, 161 var raske personer, mens resten havde andre neurologiske sygdomme. Resultatet var, at 56 procent af sclerosepatienterne led af CCSVI, mens 22 procent af de raske patienter også gjorde.

Altså et noget andet resultat end Zambonis.

Både den amerikanske og canadiske scleroseforening har nu valgt at støtte forskningsprojekter omkring CCSVI og sætte dem i gang ekstraordinært hurtigt. Forskere fra hele verden kunne inden 9. februar søge støtte til forskningsprojekter i CCSVI, og i juli vil de første udvalgte projekter gå i gang.

Viljen er stærkere end frygten I marts i år rejste Marie Louise Mygdal til New York til Dr. Sclafanis klinik og fik en ballonudvidelse i begge halsvener. Bag beslutningen ligger en fast tro på, at hun kan blive rask. Helt rask.

Læs Marie Louise Mygdals historie på www.scleroseforeningen.dk/CCSVI

TEMA 9

Af Louise Wendt Jensen, lje@scleroseforeningen.dk

LÆS MERE PÅ: WWW.SCLEROSE FOREN

INGEN.DK/CCSV

I

Danske læger er afventende omkring CCSVI Neurologerne herhjemme kræver mere dokumentation, før de vil gå i gang med scanninger og operationer for CCSVI ”Det vil være pragtfuldt, hvis det er rigtigt. Og jeg håber, der hurtigt vil blive gennemført nogle forsøg, der kan vise, at operationerne rent faktisk har en effekt. Men med det materiale, der foreligger i øjeblikket, har jeg svært ved at være meget optimistisk.”

Sådan lyder det fra Finn Sellebjerg om Paolo Zambonis teorier om sammenhængen mellem CCSVI og sclerose.

Finn Sellebjerg er neurolog og overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center og tillige formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg.

“Det er ikke en utænkelig teori. Måske kan det, at man lider af CCSVI være en medvirkende faktor til, at man får sygdommen. Det kan bestemt ikke udelukkes, og hvis det er rigtigt, er der tale om et gennembrud. Men det er ikke bevist endnu. Det kræver, at andre kan finde det samme som Zamboni, og det har vi endnu ikke set,” siger Finn Sellebjerg.

Mangler ekspertise I Danmark er der p.t. ikke nogle forskningsprojekter om CCSVI på tegnebrættet.

“Vi har ikke ordentlig erfaring med den type ultralydsundersøgelser, der skal til for at konstatere CCSVI,” siger Finn Sellebjerg, der derfor hellere vente på resultaterne fra de udenlandske grupper.

“Det er meget bedre at få de steder i udlandet, der allerede har viden, til at udføre forsøgene, så vi hurtigt kan få en afklaring af, om der er noget om det her eller ej. Hvis vi gik i gang, ville vi være så langt bagud, at der vil komme resultater udlandet, længe inden vi overhovedet blev færdige,” siger Finn Sellebjerg, der erklærer sig klar til at tage ultralydsundersøgelse og efterfølgende operation til sig, hvis det viser sig, at den har en effekt.

“Men så vil man på det tidspunkt også vide, hvad der vil være den optimale metode. Det kræver dog, at vi ser nogle kontrollerede behandlingsforsøg, der viser, at det rent faktisk er noget, der hjælper. Det er ikke nok at vise, at sclerosepatienter har tillukkede blodårer. Vi skal også se, at det hjælper på sygdommen at lukke dem op igen. Det er noget, der er meget ressourcekrævende.

Derfor kan man ikke bare indføre det som standardbehandling uden at have dokumentation for, at det hjælper,” siger Finn Sellebjerg og påpeger, at Zamboni selv har 10 TEMA

vist, at selvom de forsnævrede blodårer åbnes, så lukker de ofte til igen, og spørgsmålet er så, om operationen reelt er noget værd.

Risiko for sammenklapning Samme synspunkt har Jørgen Nepper-Rasmussen, neuroradiolog og overlæge på Odense Universitets­ hospital, hvor man er eksperter i at foretage vaskulære indgreb i hjernen, og i de blodårer, som løber mellem hjernen og resten af kroppen.

Jørgen Nepper-Rasmussen mener ikke, der er en særligt stor risiko ved et indgreb mod CCSVI, men han tvivler på om det holder særligt længe og har derfor svært ved at se, hvorfor det skulle have nogen effekt.

“Vener er sådan nogle underligt slatne kar. De har ikke en fast væg som en arterie. Så hvis man udvider dem, vil de bare klappe sammen igen,” mener Jørgen Nepper-Rasmussen, der ikke er ubekendt med forsnævrede vener i halsen.

“Vi ser af og til hos patienter, at der kun er gennemstrømning på den ene side, men det er ikke noget, vi gør noget ved, for der er så mange andre veje, blodet kan løbe væk fra hjernen. Man har mange vener, så blodet vil bare tage nogle af dem i stedet. Så det betyder ikke noget, hvis en af venerne er forsnævret eller ligefrem helt lukket,” mener Jørgen Nepper-Rasmussen, der derfor har svært ved at tro, at der skulle være en sammenhæng mellem CCSVI og sclerose.

Men det er professor Salvatore Scalfani uenig i. Han leder den radiologiske afdeling på Kings County Hospital Center i Brooklyn i New York og er blandt de få, der har udført CCSVI-operationen på indtil nu 20 sclerosepatienter.

Sclafani medgiver, at blodet vil finde andre veje mellem hjernen og hjertet, hvis venerne er forsnævrede.

“Det er rigtig nok, at det er det, der sker. Men hvis blodet ikke kan komme gennem halsvenerne skal det igennem venerne ved rygsøjlen eller de mindre hjernevener. 25 procent af kroppens blodomløb pumpes ind i hjernen og skal ud igen hvert eneste sekund i hele ens liv, og det er en meget høj belastning for de mindre vener.

Teorien er, at den belastning kan være en medvirkende årsag til, at man får sclerose. Det er ikke bevist endnu, men hvis der kommer mindre blod ud, kommer der også mindre blod ind og det betyder noget for blodgennemstrømningen i hjernen,” mener Sclafani.

Chat

Af Peter P. Christensen Foto: Søren Østerlund

med

Fin

Torsd n Sellebj www.s ag d. 17. jun erg om CC cleros i SVI eforen kl. 20.00 ingen.d k/chat

“Liberated Mona”

MagaSinet har fulgt Mona Alahverdi, siden hun besluttede sig for at tage til Polen og bliver opereret for CCSVI ”Har du sclerose?” Mona Alahverdi læner sig tilbage i stolen og smiler lidt. Det er det sidste spørgsmål, hun får i et halvanden time langt interview. Hun sidder i en lænestol i huset i Skødstrup og har fortalt om den sidste måneds oplevelser.

“Nej…, det har jeg ikke mere. Det tror jeg ikke. Jeg har haft det, men nu er det ude. Nu skal jeg til at træne kroppen op igen”.

Denne artikel er baseret på flere interviews med Mona. Oplevelserne og konklusionerne er hendes egne.

Forhistorien I september 2008 besluttede Mona sig for at tage til sit fødeland Iran for at se om, hun kunne få det bedre der.

På det tidspunkt havde hun levet seks år med diagnosen sclerose. Hun havde prøvet betainterferon-behandling, der ikke havde nogen virkning, og hun ville prøve noget andet. I Teheran er der et stort Sclerosecenter, der tilbød hende intensiv fysisk træning fem dage om ugen.

Efter tre måneder i Iran udløb hendes opholdstilladelse og med hendes egne ord tog hun “til Iran i kørestol og hjem med stok”. Hun rejste hjem med en fornemmelse af, at hun kunne gøre noget for at få det bedre, at hun selv kunne have indflydelse på sygdommen.

Tilbage i Danmark gik det bedre i begyndelsen, men fra foråret 2009 begyndte det at gå dårligere. I sommeren var hun på Sclerosecenter Ry, hvor hun trænede og blev bedre, men hun følte ikke, at det var nok, og i det store billede gik det stadig ned ad bakke. December 2009 brugte Mona på internettet. Her læste hun om Paolo Zamboni og om tilstanden CCSVI. I begyndelsen troede hun ikke på det, men jo mere hun læste, jo mere mening begyndte det at give for hende.

Hun forsøgte først at få tid til scanning hos nogle fra Zambonis forskerhold, men ventetiderne var for lange.

Hun fandt frem til flere steder i Polen, hvor indgrebet foretages, men her var ventetiderne også lange. Mona ringede 3-4 gange hver dag til Dr. Kostecki fra et privathospital i Tychy nær Katowice i Polen, og samtidig snakkede hun med sin danske læge, der fortalte hende om risiko og usikkerhed omkring indgrebet i Polen. Mona overvejede længe, men besluttede, at hun ville scannes. Hvis scanningen viste forsnævringen, ville hun være parat til et indgreb.

Her kommer MagaSinet i kontakt med Mona.

Om Mona Alahverdi

Mona er 30 år. Hun er født i Iran, men kom til Danmark som 9-årig. n Hun har en uddannelse fra Århus Købmandsskole n Hun fik stillet diagnosen Sclerose som 23-årig, n Efter uddannelsen arbejdede hun i TDC, siden i et softwarefirma, og efter det fik hun en NLP-uddannelse, men som 26-årig blev hun førtidspensioneret.

1. marts 2010 – Mona får tid i Polen Mona snakker med Dr. Jacek Kostecki. Med hendes ord er han bukket under for hendes mange telefonopkald.

Han har hul i kalenderen. Hun får tid til scanning d. 23. marts. Hvis hun har forsnævringen, kan hun få indgrebet.

TEMA 11

12. marts 2010 – første interview – 11 dage til Polen Mona forklarer over telefonen, at hun skal af sted til Polen, og at hun ikke synes, hun har tid til at vente på “dokumentation for indgrebet”.

“Udgangspunktet er, at det kun kan blive bedre.

Jeg har sclerose. Jeg har ikke så mange muligheder.

Hvis jeg bare kan få én times frihed, så er det det værd.

Jeg er villig til at tage chancen,” siger hun.

19. marts 2010 – 4 dage til Polen Mona fortæller fra Århus, at hun er klar til afgang. På spørgsmålet om hvorvidt hun er nervøs for risikoen ved et indgreb, der ikke anbefales af danske eksperter, svarer hun: “Jeg ved godt, at der er rapporteret et dødsfald, men jeg tror på skæbnen. Hvis jeg dør, så var det sådan, det skulle være” 23. marts – afgang til Katowice, Polen.

Mona rejser til Polen med sin mor, Sally. I lufthavnen bliver de hentet af en tolk, der samtidig fungerer som chauffør. De har købt en pakkeløsning til ca. 32.000 kroner, der indeholder scanning, evt. indgreb, hotel og transport. De indlogeres på et hotel i Tychy, og Mona er urolig. Hun har ikke sovet i to dage og hendes eneste tanke er “Lad mig have forsnævringen!” Allerede om aftenen bliver Mona scannet. Hun har forsnævringen. Endda en stor en, forklarer lægen. Hun får tid til indgreb fire dage senere – og begynder med det samme på blodfortyndende medicin.

“Jeg var meget træt – og begejstret. Jeg faldt næsten om af udmattelse, men også af glæde”.

24. marts – Polen Scanning for at dobbelttjekke og udfyldning af diverse skemaer. De næste dage bruges på shopping i Katowice med Sally, Monas mor.

27. marts.

Mona husker dagen klart: Hun var blevet indlagt på hospitalet om morgenen. Der var fire, der skulle opereres, og Mona kom ind som nummer tre. Indgrebet kan laves med ballonudvidelse eller med stents.

“Jeg ville ikke have stents. Inden mig havde den ene fået stents, så jeg blev nervøs for, at de ville give mig stents. Da jeg kom ind, tog jeg min ipod på. Jeg kunne alligevel ikke forstå et ord af, hvad de sagde. Jeg blev lokalbedøvet (ballonudvidelsen foregår via lysken, red.). Jeg mærkede to gange en varm fornemmelse gennem kroppen”, siger Mona og forklarer, at indgrebet tog 50 minutter.

28. marts. Dag 1 som “Liberated Mona” “Jeg vågnede frisk og veludhvilet. Jeg fik tjekket blodtryk og snakkede med lægen. Ved middagstid tog vi tilbage til hotellet. Søndag eftermiddag opdagede jeg en lille blodplet på dynen. Min mor ringede efter lægen, der stod hos os ti minutter senere. Blodet skyldtes den blodfortyndende medicin, og han skiftede forbindingen,” siger Mona. Indgrebet mod CCSVI kaldes af mange 12 TEMA

“liberation procedure” (frigørelses procedure, red.) Efter indgrebet underskriver Mona sig med “Liberated Mona”.

Mona og hendes mor venter bevidst nogle dage i Polen, inden de flyver hjem, fordi hun lige er blevet opereret. Dagene bruges til sightseeing. Fire dage efter indgrebet flyver de hjem.

Forandringer efter Polen “Det første, jeg mærkede, var varme fingre og tæer. Det har jeg ikke oplevet i flere år. Mine fingre fik farven tilbage.

Derefter stoppede min håndrysten. Jeg fik en plastickop fyldt med te, og jeg drak af den. Førhen skulle jeg have et stort krus kun halvt fyldt, fordi jeg rystede. Jeg tænkte ikke over det, men min mor så det og var helt paf forklarer Mona, og siger, at hendes spasmer er nede på en tiendedel af, hvad de var før. Balancen er også blevet bedre.

4. maj – mere end 1 måned efter Polen Mona sidder i huset i Skødstrup uden for Århus. Hun forklarer om forandringerne, hun har registreret.

“Min balance er meget bedre. Min krop er ikke så tung mere. Nu kan jeg træne i lang tid. Før kunne jeg kun træne i 20 minutter. Nu kan jeg træne i en time og ti minutter. Jeg er blevet mere frisk og sover mindre om natten. Min blære virker bedre. Jeg havde tre attaker i efteråret 2009.

Jeg har ikke haft noget siden indgrebet”, siger hun.

Mona forklarer, at hun tror på, at meget ligger i psyken. At det at tro på noget har stor betydning for udfaldet. Hun smiler, da næste spørgsmål er, om hendes forbedringer nu ikke også skyldes psyken.

“Jo, noget af det. Men nogle af de ting, jeg har oplevet, kan altså ikke forklares med psyken”, siger hun.

At Paolo Zamboni ikke taler om indgrebet som en kur mod sclerose, påvirker ikke Mona.

“Sclerose er en individuel sygdom. For nogle vil det ikke virke, men det har virket for mig,” siger hun.

20. maj – halvanden måned efter indgrebet Mona træner stadig intensivt. Forbedringerne er stadig de samme, forklarer hun. Nu cykler hun i andet gear – ugen inden var det uden gear.

Fremtiden Mona er i dag nervøs for, at forsnævringen kommer tilbage. Det vil være en evig uro i hende. I det hele taget er hun nervøs for langtidsvirkningen. Hverdagen går med intensiv træning.

“Jeg ved det ikke”, svarer hun på spørgsmålet, hvad fremtiden bringer. Men hun mener, at man burde få tilbudt scanningen i Danmark, at alle med sclerose burde kunne få scanningen i det danske sundhedssystem. Om selve indgrebet siger hun: “Det er ikke sikkert, det virker for alle, men det virker for mig”.

MagaSinet følger Mona Alahverdi løbende for at se, hvordan hendes tilstand udvikler sig. Du kan selv følge Monas liv på hendes blog: worldballons.blogspot.com

ÅRSrapport ET TILLÆG til MAGASINET FRA Scleroseforeningen JUNI-juli 2010

Hjælp til speget lovgivning

Frivillige på skolebænken

9.000 nye støttemedlemmer

Øget pres på socialrådgiverne

Ledelsesberetning i form af socialrådgivning. Presset på rådgivningen er Forskning, patientstøtte, information. vokset markant.

Det er de tre nøgleord for Scleroseforeningen. De Udpegningen af foreningens nye administrerende tre pinde i vores formålsparagraf. Og de tre hovedområder, direktør, som har stor erfaring og kompetencer inden for det der var omdrejningspunktet for foreningens virke i 2009. kommunale og socialpolitiske område, blev også et klart Foreningens valgte ledelse lægger retningslinjerne signal om, at kampen for mennesker med sclerose er i fokus. for, hvordan vi skal arbejde med de tre områder i fokus.

Vi har stor tiltro til, at vi kan finde opbakning i samHeldigvis har der heller ikke i 2009 været tvivl om fundet til denne kamp. Scleroseforeningen fik således 9000 kursen. De tre indsatsområder hænger uløseligt sammen: nye støttemedlemmer i 2009, som alle svarede ja til at give Uden forskning ingen fremskridt i behandling og et månedligt bidrag til foreningens arbejde. Det giver grundpatientstøtte, og uden information og kendskab ingen lag for optimisme med hensyn til økonomien fremover. opbakning og penge til forskning og patientstøtte.

I betragtning af at foreningen selv skal skaffe 90 Vi oplevede i 2009 en overvældende interesse procent af de samlede indtægter på omkring 45 mio. kroner for forskningen blandt medlemmer og pårørende, og er befolkningens opbakning livsvigtig for os. Penge fra arv foreningen har et stort ansvar for at støtte forskningen og fonde er en betydelig del af vores indtægter, men med økonomisk, men også holde medlemmerne godt orientedalende renteindtægter og faldende huspriser kan det blive ret om de mange ting, der sker på området. svært at opretholde det flotte niveau fra 2009-regnskabet.

I 2009 tog foreningen for eksempel fat på probleHer satte arveindtægterne på næsten 20 mio. kr. en fin matikken om de kognitive problemer, som sclerose ofte rekord og var med til at sikre et overskud på 2,5 mio. kr. medfører. Her er et klart behov for information og dialog.

Forudsætningen for at opretholde den store Det viste tilstrømningen til temamøderne om emnet. opbakning til foreningens arbejde er, at danskerne har et Med de mange nye resultater af forskningen er der positivt kendskab til Scleroseforeningen. I 2008 var 25også stort behov for at informere sagligt om tingene. Desøre indsamlingen med til at højne det positive kendskab. værre er det ikke nok, at sclerosens gåde bliver løst i avisens I 2009 var det ScleroseTour, som gav omfattende og overskrift, når der ikke er dækning i virkeligheden. Det åbenpositiv medieomtale. En af foreningens energiske frivilbare behov for mere omfattende formidling af, hvad der sker lige kørte fra Skagen til København i kørestol og satte i scleroseforskningen, betød, at foreningen i 2009 tog skridt med turen fokus på tilgængeligheden. til at engagere en videnskabsjournalist, der mere kontinuerSådan skal information og patientstøtte gå op i en ligt skal formidle information om scleroseforskningen. højere enhed, og det positive kendskab skal igen skaffe Her som i de andre opgaver, foreningen varetager, penge til forskning. skal medlemmerne altid kunne stole på, at deres forening 2009 var for Scleroseforeningen et år med masser er seriøs og ordentlig. Både når det gælder informationen, af udfordringer, men også et år med mange positive forhold og også når det drejer sig om samarbejde med f.eks. me– såvel når det gælder forskning, behandling som økonomi. dicinalvirksomheder. Her strammede vi i 2009 op på retDet var også et travlt år for foreningens mange ningslinjerne. Ingen skal kunne sige, at vi på nogen måde frivillige. Der blev slidt og slæbt for den gode sag. Alle er afhængige af medicinalindustrien. Vi vil kendes på at bidrager til fællesskabet, og foreningen når ud i alle arbejde og handle ordentligt på medlemmernes vegne. hjørner af landet. Uden det store frivillige arbejde ville Vi tør tale etik og moral. Foreningens værdier udtrykt i vi ikke have en aktiv og synlig forening. ordene åbenhed, samspil, håb, kvalitet og handling er ikke Tak til de aktive medlemmer, til vore gode støtte­ blot pæne ord. Det er virkelighed i vores arbejde. medlemmer og til fonde og legater, som i fællesskab På den baggrund var 2009 året, hvor det blev helt har skabt mulighed for, at vi igen i 2009 kunne hjælpe åbenbart, at vi skal indstille os på en hårdere fight på mennesker med sclerose. vegne af vores medlemmer. Ved siden af en dagsorden med finanskrise og med en hidtil ukendt grådighed og skandaler inden for finanssektoren og erhvervslivet, begyndte et helt tydeligt angreb på hjælpen til de svage i vores samfund. Økonomisk pressede kommuner glemte alt om vedtagne politikker på området og om intentionerne bag de sociale love. For mange kommuner drejede budgetlægningen sig nu om, hvor meget der kunne skæres i hjælpen til borgeren med sclerose.

Derfor var der også fuld opbakning i foreningens Christian L. Bardenfleth Mette Bryde Lind Formand Adm. direktør hovedbestyrelse til at øge ressourcerne til patientstøtte 14

9000 nye støttemedlemmer Scleroseforeningen samarbejdede i 2009 med fundraisingfirmaet Finnbjoern Consult, og det gav pote. 9000 nye støttemedlemmer blev resultatet af samarbejdet.

“Godaften, jeg ringer på vegne af Scleroseforeningen. Jeg ringer, fordi Scleroseforeningen har brug for støtte. Kender du noget til vores arbejde?”

“Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de 10.000 danskere med sclerose og deres familier. Sygdommen slår jo helt tilfældigt ned og er indtil videre uhelbredelig.”

“Ja, det er en meget skræmmende sygdom. Det er skræmmende, at det rammer så pludseligt og uforudsigeligt. Da jeg var barn, havde min mor en masse plader med den verdensberømte cellist Jacqueline du Pré. Hun udgav mange plader og holdt koncerter over alt, men pludselig hørte man ikke mere til hende. Det viste sig at være på grund af sclerose.”

“Et stort problem er den usikkerhed, som mange kastes ud i. Både på grund af sygdommens karakter, men også fordi nogle kommuner svigter i forhold til hjælp og økonomisk støtte. Det er her, Scleroseforeningen gør et kæmpe stykke arbejde.

Foreningen giver mulighed for hjælp fra psykologer og socialrådgivere. Desuden har vi behandlings-

Frivillige på skolebænken De frivillige i lokalafdelingerne udfører et uvurderligt stykke arbejde. De arrangerer aktiviteter for mennesker med sclerose og deres pårørende.

De laver PR og informationsarbejde, indsamlingsaktiviteter som Rap om Kap og de blander sig i lokale handicap-politiske spørgsmål. De er med til at skabe synlighed og er uundværlige.

Scleroseforeningen afholdt i 2009 de første basiskurser for frivillige. Kurserne skal klæde de frivillige bedre på til deres opgaver i lokalafdelingerne, og undervisningen er derfor opdelt i forskellige fagområder, for eksempel lokalpolitisk arbejde og pr/info. Scleroseforeningen er taknemmelig for hver eneste frivillige hånd, der hjælper foreningen med at skabe et bedre liv for mennesker med sclerose.

Foto: Søren Østerlund

“Jeg kender ikke så meget til sclerose, men jeg ved, at der er en masse forskning i gang – dog uden at nogen har ramt kernen. Jeg har læst, at det mest rammer kvinder i min egen aldersgruppe”

Dorte Vestergaard-Poulsen, koncertsanger

tilbud på vores to sclerosecentre – og så støtter vi selvfølgelig forskningen. Det er vigtigt med en bred folkelig forankring, og derfor har vi brug for din hjælp. Kunne du tænke dig at støtte Scleroseforeningen med et fast beløb hver måned?”

“Ja, det vil jeg gerne, for det er en forfærdelig sygdom. “ “Fantastisk. Tusind tak for din hjælp.”

Tak til alle, der støttede Scleroseforeningen i 2009 Bidrag fra private personer, virksomheder og fonde udgør 90 procent af Scleroseforeningens indtægter og er derfor afgørende for, at foreningen fortsat kan arbejde med at forbedre forholdene for mennesker med sclerose og deres pårørende. Vi er taknemmelige for hver eneste bidrag, vi har modtaget i 2009. Også en stor tak til alle de frivillige, der har ydet en stor indsats.

15

Finanskrise påvirker arveindtægter Scleroseforeningen er taknemmelig for, at mange stadig vælger at testamentere hele eller dele af deres formue til foreningen. I 2009 var antallet af arvesager stort set uændret. Arveindtægterne er – sammen med de faste bidrag fra private bidragsydere – foreningens største indtægtskilde. Finanskrisen kan dog mærkes i foreningens arvesager, idet fast ejendom og værdipapirer er faldet i værdi.

Pårørendeaftener blev til selvhjælpsgrupper

Pårørendeaftener var et nyt tiltag fra foreningens psykologer i 2009. Her kunne de pårørende møde andre i samme situation, og det var så populært, at mange pårørende rundt om i landet stadig mødes som selvhjælpsgrupper.

Derfor fortsætter pårørendeaftener i 2010, så endnu flere får muligheden for at være med.

Advodan fortsætter samarbejdet med Scleroseforeningen Scleroseforeningen fortsatte i 2009 med at holde informationsmøder rundt om i landet i samarbejde med Advodan, hvor man kunne blive klogere på reglerne angående arv og testamente.

Advodan tilbyder desuden foreningens medlemmer 600 kroner i rabat, hvis de får lavet deres testamente hos Advodan.

Nyhedsbrev og donation til Attak Scleroseforeningens ungdomsdel Attak fik i 2009 deres eget nyhedsbrev, hvor blandt andet emner som net-dating og uddannelse som ung med sclerose blev behandlet. Attak var desuden så heldig at få en stor donation fra Dæhnfeldt Fonden, der gjorde det muligt at sende fire unge på tur med skibet Lord Nelson, mens andre fik opfyldt en livsdrøm og sprang i faldskærm.

Fra Skagen til København i kørestol ScleroseTour 2009 satte fokus på tilgængelighed. Jens Holst, der har sclerose og er medlem af foreningens hovedbestyrelse, kørte i kørestol fra Skagen til København, og det gav massiv medieomtale i 137 medier fra Ugebladet Næstved over Ekstra Bladet til Go’Morgen Danmark.

Turens fokus på tilgængelighed kom ikke kun foreningens egne medlemmer, men alle med handicap til gavn.

Tak til fonde og legater

Stor succes med kognitive møder Scleroseforeningen afholdt i 2009 de første kognitive møder, hvor deltagere med sclerose og deres pårørende fik mulighed for at blive klogere på de kognitive vanskeligheder, sclerose kan medføre. Hvert møde tiltrak 80-130 deltagere og var så stor en succes, at møderne fortsatte i 2010.

Tak til de mange private fonde og legater, som har valgt at støtte Scleroseforeningens arbejde med større eller mindre beløb, og dermed gjort en forskel inden for forskning, patientstøtte og information. Tak for værdifuld opbakning.

Socialrådgiverne i Scleroseforeningen løber stærkt. Og i 2009 løb de endnu stærkere end sædvanligt. Ifølge ledende socialrådgiver Bente Röttig voksede presset på socialrådgiverne på grund af følger efter kommunalreformen og kommunernes stramme økonomi, der har skabt store problemer for foreningens medlemmer med sclerose. Socialrådgiverne må i højere grad end tidligere forberede og gå med til møder med kommunale sagsbehandlere for at skabe et ordentligt grundlag for sagsbehandlingen.

Scleroseforeningens socialrådgivere analyserede situationen i 2009 og kunne konstatere, at der er behov for flere rådgivertimer for at kunne følge med. Det resulterede i forhøjet bevilling til socialrådgivningen på budgettet for 2010.

Vigtig afgørelse i Ankestyrelsen Socialrådgiverne i Scleroseforeningen gjorde i 2009 livet en lille smule nemmere for medlemmer med kognitive vanskeligheder. Rådgiverne kæmpede en indædt kamp for at få anerkendt kognitive problemer som handicap på lige fod med fysisk handicap i forhold til §100 i serviceloven, som siger, at mennesker med handicap skal have dækket de merudgifter, de har som følge af handicap.

Rådgiverne fik Ankestyrelsen til at behandle en principiel ankesag – og fik medhold.

Ledende socialrådgiver Bente Röttig kalder det en “vigtig afgørelse,” som har betydning for mange af foreningens medlemmer med sclerose.

Hjælp til speget lovgivning

Foto: Søren Østerlund

Presset vokser på socialrådgiverne

”Det er rigtig godt, at Scleroseforeningen har socialrådgivere, man kan bede om hjælp. Man skal bare tage kontakt, ellers er man på herrens mark, når man forsøger at gennemskue paragrafferne.”

Sådan siger Marianne Henriksen. Da Marianne og hendes mand, Tom, henvendte sig til foreningens socialrådgivere i 2009 for at få hjælp, fik de ikke det, de havde bedt om, men noget endnu bedre.

Egentlig havde familien ansøgt deres kommune om dækning af merudgifter som følge af Mariannes sygdom. Da de fik afslag, blev Scleroseforeningens socialrådgiver involveret, og familiens samlede situation blev gennemgået. Marianne og Tom har en autistisk søn, og da Marianne lider af udtalt sclerosetræthed, har Tom nok at se til ved siden af sit fuldtidsarbejde. Derfor opfordrede socialrådgiveren Marianne til at søge om en ledsageordning.

“Nu skal Tom ikke køre mig alle steder hen mere. Han kan være sammen med vores søn, mens jeg tager på loppemarked med veninderne. Det kunne ikke lade sig gøre før, og det er en kæmpe lettelse for os begge to. Men det havde vi slet ikke tænkt på. Lovgivningen er

meget speget, men med socialrådgiverens hjælp fandt vi ud af, hvad vi skulle søge om,” fortæller Marianne.

Socialrådgiveren indkaldte til møde med kommunen, og alle gik glade og lettede derfra. Marianne og Tom fik ikke dækket udgifter til færdigretter og havemand, som de troede var merudgifter. Til gengæld fik de dækket driftsomkostninger til handicapbilen og fik den ledsageordning, som Marianne er blevet så glad for.

“Mit humør er blevet meget bedre. Det føles som om, jeg har slæbt rundt på en stor sten, der nu er væk. Vi følte os så magtesløse, før vi fik hjælp. Det virkede også som om, de blev glade på kommunen, men det er sikkert også en lettelse for dem, at det hele er gået i orden. Og økonomisk endte det med at blive det samme. Jeg kan kun opfordre andre til at bede foreningens socialrådgivere om hjælp,” siger Marianne og smiler kærligt til Tom. “Sagen er et fint eksempel på, at man i fællesskab med medlem og kommune kan finde en løsning, som er til glæde for alle parter, uden at det hver gang skal ende med sager i klagesystemet,” siger Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttig.

17

Forskning koster millioner Hvorfor er det lige, at det er så dyrt at forske? Er det bare fede lønninger til læger, der render rundt i kitler og ser vigtige ud? “Ja,” svarer professor Per Soelberg Sørensen med et glimt i øjet. “Det er det også. Når vi går i gang med et forskningsprojekt og skal ansætte en Ph.d., så skal vedkommende have 450.000 koner om året. Så skal vi betale Ph.d. afgift til universitetet på 60.000 kroner. Og så er vi ikke engang startet endnu,” siger Per Soelberg.

Men spøg til side. Per Soelberg Sørensen er til daglig leder af Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, og han var i 2009 også formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Udvalget er ansvarlig for at fordele de penge, Scleroseforeningen indsamler til scleroseforskningen.

Og der er hårdt brug for pengene.

Per Soelberg Sørensen forklarer, at forsøg, der involverer patienter, koster mange millioner kroner. Et forskningsprojekt gennemgår altid flere faser, hvor alle tal og resultater skal gennemtjekkes og kontrolleres grundigt, før det overhovedet kan afprøves på mennesker.

Og så skal det igen afprøves og gennemtjekkes og sammenlignes med kendte produkter – flere gange.

Men det er ikke kun lønninger, patenter og tilladelser, der koster mange penge. De maskiner og reagenser (kemiske eller naturlige stoffer), forskerne bruger, er også dyre.

For eksempel koster en maskine, der kan måle et bestemt lysspektrum og genkende forskellige molekyler ikke mindre end 2 millioner kroner.

10 millioner til forskningen Scleroseforeningen støttede i 2009 over 20 forskningsprojekter med rundt regnet 10 millioner kroner. Hver for sig bidrager de til at komme løsningen på sclerosens gåde lidt nærmere. Blandt andet gik pengene fra 25-ørekampagnen til forskning i behandling af progressiv sclerose, og byttepengeindsamlingen gik til forskning i kvinder og sclerose. Desuden fik Scleroseregistret en million kroner. Data fra registret bruges til forskning.

Projekt Behandlerteam Kan læger arbejde sammen med alternative behandlere for at forbedre behandlingsresultaterne for mennesker med sclerose? Det forsøger Projekt Behandlerteam at finde ud af, og 2009 gik med at få gennemgået og sorteret det store og komplekse datamateriale, der er kommet ud af de sidste tre års forskning. Resultatet af det store arbejde vil blive offentliggjort i efteråret 2010.

18

24.000 ænder – rundt regnet – rappede om kap i danske byer i 2009. Ni lokalafdelinger arrangerede Rap om Kap til fordel for Scleroseforeningen.

Hver gang et forsøg afsluttes, rejser det ifølge Per Soelberg Sørensen endnu flere spørgsmål. Forskerne bevarer blod på tanden ved hele tiden at konkurrere om, hvem der kommer først med en ny opdagelse.

Og så selvfølgelig hjælpe mennesker med sclerose over hele verden.

Netrådgivningen Netrådgivningen slog i 2009 endnu en gang rekorden med 1647 spørgsmål til panelet af eksperter. De fleste spørgsmål var til socialrådgiverne og lægerne, men ifølge brevkassens redaktør er spørgsmålene til forskerne eksploderet. Unge mennesker med sclerose vil vide alt om den nyeste forskning og holder redaktøren travlt beskæftiget. Rådgivningen har 22 tilknyttede eksperter, der svarer på spørgsmål om alt mellem himmel og jord i forbindelse med sclerose.

Kurser til mennesker med sclerose To psykologer fra Scleroseforeningen gav i 2009 børnefamilier mulighed for at komme på kursus og lære mere om, hvordan man får familien til at hænge sammen, når far eller mor har sclerose.

Psykologerne lavede også et gruppeforløb for teenagere og ny­ diagnosticerede, så de fik mulighed for at lære mere om sclerose.

Desuden afholdt foreningen blandt andet kurser om krops­ bevidsthed, forældrerollen med sclerose og kurser for pårørende.

Dronningens Ferieby holdt for 12. gang efterårsferie for 44 familier, hvor far eller mor har sclerose. Ferien blev en kæmpe succes, og alle var involveret i ugens tætpakkede program. Deltagerne var så begejstrede, at de den sidste dag arrangerede en overraskelse til personalet som tak for en god ferie.

Som noget nyt lancerede feriebyen i 2010 aktivitetsuger i sommerferien for børn og voksne, og alle husene fik installeret trådløst internet.

527 henvendelser til psykologerne Ifølge ledende psykolog Bente Østerberg har psykologerne mærket en kraftig stigning i antallet af henvendelser de sidste 5 år. Bente Østerberg mener, det hænger sammen med foreningens øgede synlighed og hjemmesidens voksende antal besøgende. I 2009 fik psykologerne 527 henvendelser på landsplan.

Hæder til scleroseforeningen Scleroseforeningen fik i 2009 to priser for sidste års kampagne “Vi kommer langt for dine 25-ører,”da årets Rambukpriser blev uddelt. Kampagnen blev lavet i samarbejde med bureauet Mediaedge:cia. Desuden vandt bureauet og Scleroseforeningen ved samme lejlighed den prestigefyldte Grand Prix-pris.

Foreningens hjemmeside blev også hædret, da den vandt titlen som “Site of the Year” i kategorien Bedste Non-Profit Site i en konkurrence lavet af IT-firmaet Sitecore.

The Nielsen Company undersøger hvert år organisationers og foreningers image i offentligheden, det såkaldte “Nielsen”-image. I 2009 fik Scleroseforeningen en andenplads, kun overgået af Kræftens Bekæmpelse, blandt dem, der kender organisationerne. En stor tak til alle, frivillige som ansatte, for den flotte placering.

Natasha Jacobsen, 28, er en af de brugere, som havde glæde af Sclerosecenter Haslev i 2009. Natasha havde gennem længere tid oplevet, at det gik ned ad bakke med balancen og finmotorikken i hænderne. Benene ville heller ikke længere lystre, så Natasha var afhængig af sin kørestol. Derfor fik hun en henvisning til Sclerosecenter Haslev, hvor hun opholdt sig i fire uger henover sommeren.

“På centret træner vi intensivt, og det er motiverende at have nogen at gøre det sammen med. Personalet er fagligt dygtige og kompetente, og de har mere erfaring med sclerosepatienter end almindelige fysioterapeuter, så de har flere og bedre bud på øvelser, som jeg kan tage med hjem og bruge i hverdagen,” siger Natasha, som godt tør lægge hovedet på blokken for, at mange brugere også sætter meget pris på det sociale samvær med andre i samme båd.

Før Natasha kom til genoptræning på Haslev, var det at luge ukrudt en by i Rusland. Nu går hun med fornøjelse i haven og kan gå kortere distancer.

“Har du nogen anelse om, hvor dejligt det er, at kunne gå igen efter at have siddet fast i en kørestol? Om det så bare er 100 meter? På Sclerosecentrene får vi mulighed for at lægge hverdagens problemer bag os og får det legendariske los bagi, der nogle gange skal til. Jeg får friheden tilbage hver gang,” siger Natasha, som har været til genoptræning flere gange gennem årene, både i Ry og Haslev.

I 2009 fik Sclerosecenter Ry nye træningsfaciliteter, der bedre kan tilpasses den enkelte. Medarbejdere fra PBS afholdt teambuildingsdag i Haslev, og det resulterede i vandbassin og blomsterhaver til sansehaven.

Centrene er populære på grund af deres højspecialiserede, individuelle og målrettede behandling og rehabilitering af sclerosepatienter. I 2009 fik 1.068 brugere glæde af Sclerosecentrene i Ry og Haslev.

Foto: Søren Østerlund

Aktivitet i Dronningens Ferieby

Det legendariske los bagi

19

5 års hoved- og nøgletal 2009

2008

2007

2006

Nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed

33.376

Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål

37.358

2005

42.812

38.548

38.235

26.435

42.611

38.020

36.991

29.730

Årets anvendelse efter formålet Forskning Patienthjælp Information I alt Resultat, anvendes i efterfølgende år/ anvendt af resultat i tidligere år Egenkapital ultimo regnskabsåret

7.604

13.854

6.732

7.028

8.027

19.711 7.520

17.396 7.410

16.268 7.214

15.460 7.787

13.754 7.721

34.835

38.660

30.214

30.275

29.502

2.523

3.951

7.806

6.716

228

68.821

66.298

62.347

54.541

47.825

ANVENDELSE EFTER FORMÅLET BELØB I TUSIND KR.

25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0

2008 Forskning

2008 Patienthjælp

2007

2006

2005

Information

Sikkerhedsfaktor (Egenkapital ultimo/årets udgifter) Soliditetsgrad (Egenkapital ultimo i forhold til aktiver)

1,29 77%

1,30 78%

1,54 81%

1,27 80%

1,15 76%

48 2

47 4

42 3

45 6

47 9

Medlemmer, helårs kontingentbetalende Medlemmer, registrerede Bidragydere uden medlemskab

33.061 35.333 19.288

34.441 36.615 13.055

35.922 38.651 11.722

36.027 38.954 11.746

36.638 42.095 10.816

Fordeling af årets udgifter Forskning Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter Afskrivninger

14,3% 36,9% 14,0% 21,0% 13,8% 0,0%

27,1% 34,0% 14,5% 10,8% 13,6% 0,0%

16,7% 40,2% 17,8% 9,3% 16,0% 0,0%

16,4% 36,1% 18,2% 14,2% 15,1% 0,0%

19,5% 33,5% 18,8% 13,4% 14,8% 0,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

100,0%

Medarbejdere, gennemsnitligt helårsansatte Heraf projektansatte

I alt

FORDELING AF ÅRETS UDGIFTER 2009 14,3% Forskning 36,9% 13,8%

Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter

21%

20

14%

Resultatopgørelse Note

1.000 kr.

Indtægtsskabende virksomhed Indsamlede offentlige midler Indsamlede private midler

2009

2008

3.571 41.010

4.027 44.306

1

Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt

44.581

48.333

2

Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Resultat af indtægtsskabende virksomhed

-11.205 33.376

-5.521 42.812

Øvrige indtægter Resultat af udlejning af ejendomme m.v.

Finansielle indtægter Finansielle udgifter Nettoindtægter i alt

5.753 5.633 -66 44.696

5.359 3.080 -1.671 49.580

Forenings- og fælles administrationsudgifter Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål

-7.338 37.358

-6.969 42.611

-7.604 -19.711 -7.520 -34.835

-13.854 -17.396 -7.410 -38.660

2.523

3.951

3

4

5 6 7

Anvendt til Forskning Patienthjælp Information Anvendelse i alt Årets resultat Resultatdisponering Årets resultat

2.523

3.951

I alt

2.523

3.951

Overføres til/fra overført resultat Overføres til/fra kursreguleringsfond

-381 2.904

5.526 -1.575

Disponeret i alt

2.523

3.951

Balance 31. december Note

1.000 kr.

2009

2008

8

AKTIVER Grunde og bygninger Laboratorieudstyr til forskning, kontorinventar og EDB-udstyr

14.891 0

14.891 0

14.891

14.891

900 900

0 0

15.791

14.891

1.258 67.362 4.813

1.967 60.670 7.538

Materielle anlægsaktiver i alt 9

Lån ydet til Dronningens Ferieby i Grenå Finansielle anlægsaktiver i alt Anlægsaktiver i alt Tilgodehavender, forudbetalinger og udlæg Værdipapirer, nom. 63.166 t.kr.

Likvide beholdninger

10 11 11 12

13 14

Omsætningsaktiver i alt

73.433

70.175

Aktiver i alt

89.224

85.066

PASSIVER Henlæggelser Kursreguleringsfond Overført resultat

39.165 8.771 20.885

39.165 5.867 21.266

Egenkapital i alt

68.821

66.298

Prioritetsgæld i ejendomme

901

1.776

Langfristede gældsforpligtelser i alt

901

1.776

875 10.181 8.045

850 7.473 8.619

Kortfristet del af prioritetsgæld Leverandører af varer og tjenesteydelser m.v.

Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål m.v.

Mellemregning med Sclerosecentrene i Danmark og Dronningens Ferieby i Grenå

401

50

Kortfristede gældsforpligtelser i alt

19.502

16.992

Gældsforpligtelser i alt

20.403

18.768

Passiver i alt

89.224

85.066

Eventualforpligtelser Pantsætninger og sikkerhedsstillelser m.v.

21

Noter Note

1.000 kr.

1

Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed Offentlige midler Tips- og lottomidler Kommuner Offentlige midler i alt Private midler Medlemskontingenter Arvebeløb Bidrag Indsamlinger Salgsindtægter m.v.

2009

2008

Bruttoindt.

Direkte udg.

Resultat

Resultat

3.571 0 3.571

0 0 0

3.571 0 3.571

4.027

6.805 19.266 17.975 2.685 1.878 48.609

279 28 1.734 1.023 233 3.297

6.526 19.238 16.241 1.662 1.645 45.312

6.443 16.216 18.398 4.563 826 46.446

-1.883

-1.424

Overført til Dronningens Ferieby i Grenå og Sclerosecentrene i Danmark Hensættelse af klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål, jf. note 10 Private midler i alt

-2.419 44.307

3.297

-2.419 41.010

-716 44.306

Indtægter ved indtægtsskabende virksomhed i alt

47.878

3.297

44.581

48.333

8.074 3.131

2.545 2.976

11.205

5.521

Resultat af udlejning af ejendomme m.v.

Huslejeindtægter og udgifter ved driften Øvrige andre indtægter Resultat af udlejning af ejendomme m.v.

4.627 1.126

4.303 1.056

i alt

5.753

5.359

59 1 275 27 46 144 38 115 26 14 210 5.316 453 89 44 51 200 89 31 110

47 1 168 26 44 106 26 60 40 43 176 5.192 514 85 65 51 200 13 24 88

7.338

6.969

-1.883

Tilskud fra Tips- og lottopuljen for 2009 på 3.571 t.kr. er anvendt i overensstemmelse med foreningens formål og til arbejde på det sociale område i form af generel interessevaretagelse og konkret støtte.

2

3

4

Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed Kampagneudgifter Personale beskæftiget med indsamlingsopgaver Udgifter ved indtægtsskabende virksomhed i alt

Forenings- og fælles administrationsudgifter Abonnementer, annoncer og kontingenter m.v.

Diverse EDB-udgifter Elektricitet Forsikringer Forvaltnings- og depotgebyrer Inventaranskaffelser, vedligeholdelse m.v.

Juridisk assistance Kontorartikler, tryksager m.v.

Kurser og efteruddannelse Kørsel, mødeudgifter og rejser Lønninger Mødeomkostninger i øvrigt Personaleomkostninger Porto og fragt Rengøring, vask og polering Revision og regnskabsassistance Revision foregående år Telefon Øvrig assistance I alt

22

Noter Note

1.000 kr.

2009

2008

5

Forskning Forskningsprojekter m.v.

Scleroseregisteret Øvrige udgifter

8.979 1.044 296

6.524 555 199

10.319

7.278

Overført fra tidligere hensættelser til bestemte formål, jf. note 12 Hensættelse til forskning, modtaget ved 25-øre indsamlingen

-2.715 0

-128 6.704

I alt

7.604

13.854

Patienthjælp Direkte hjælp Anden hjælp m.v.

Ferieophold for patienter Socialkonsulentordning Psykologkonsulentordning Lægekonsultation Rådgivningspanel Konsulentbesøg, kurser m.v.

Tilskud til lokalafdelinger – aktivitetspulje Tilskud til lokalafdelinger Forsikring af frivillige Tilskud til drift af scleroseklinik i Århus Bidrag til DH (De Samvirkende Invalideorganisationer) Personale beskæftiget med rådgivning og frivilligt arbejde Udgifter vedrørende dansk og internationalt sam- og udviklingsarbejde Informatører, drift og kurser Mødeudgifter i øvrigt Formands – og regionsmøder Bofællesskab, Skørping Dokumentation ATTAK Udbetalt bidrag modtaget til lokalforening Øvrige udgifter Andel af administrationsomkostninger Overført fra tidligere hensættelser til bestemte formål, jf. note 12

1.356 0 613 2.741 3.054 62 803 1.250 230 500 25 285 0 4.905 676 0 207 161 27 2 436 25 4 2.627 -278

1.040 1 1.018 2.639 2.455 58 605 842 293 537 32 262 0 4.483 547 159 251 66 160 14 259 0 11 2.171 -507

19.711

17.396

2.550 1.256 3.523 69 122

2.227 1.631 3.492 70 0

7.520

7.420

6

I alt 7

Information Personale beskæftiget med informationsopgaver ’MagaSinet’ Andet informationsarbejde m.v.

Mødeudgifter Informatører

Overført fra tidligere hensættelser til bestemte formål, jf. note 12 I alt

8

Grunde og bygninger

0

-10

7.520

7.410

Sclerosecentrene

Mosedalvej i Valby

Helberskov

I alt 2009

I alt 2008

Kostpris ved årets begyndelse Årets tilgang Kostpris ved årets slutning

33.151 0 33.151

9.636 0 9.636

310 0 310

43.097 0 43.097

43.097 0 43.097

Afskrivninger ved årets begyndelse Årets afskrivninger Afskrivninger ved årets slutning

23.446 0 23.446

4.760 0 4.760

0 0 0

28.206 0 28.206

28.206 0 28.206

9.705

4.876

310

14.891

14.891

110.000

13.500

600

124.100

124.100

Regnskabsmæssig værdi Ejendomsværdi 1/10 2008

23

Noter Note

1.000 kr.

9

Lån ydet til Dronningens Ferieby i Grenå Lånet er rente- og afdragsfrit indtil 1. september 2012 med vilkår som ansvarligt lån, der træder tilbage for alle kreditorer.

10

Egenkapital Henlæggelser til Forskning Patienthjælp Information Ejendommens vedligeholdelse I alt henlæggelser Kursreguleringsfond Overført resultat I alt egenkapital

11

12

Ved årets Årets begyndelse bevægelser

2008

Ved årets slutning

2008

21.000 10.915 6.800 450 39.165

0 0 0 0 0

21.000 10.915 6.800 450 39.165

21.000 10.915 6.800 450 39.165

5.867 21.266

2.904 -381

8.771 20.885

5.867 21.266

66.298

2.523

68.821

66.298

875 901 1.776

850 1.776 2.626

8.619 0 2.419

1.844 6.704 716

Prioritetsgæld Prioritetsgælden forfalder således: 0-1 år 1-4 år

Klausulerede bidrag og arvebeløb til bestemte formål m.v.

Saldo ved årets begyndelse Hensættelse til forskning modtaget ved 25-øre indsamlingen Hensættelse af øvrige beløb modtaget i regnskabsåret til bestemte formål

11.038

9.264

Overført fra tidligere hensættelser Til Forskning Til patienthjælp Til information

-2.715 -278 0

-128 -507 -10

Saldo ved årets slutning

8.045

8.619

3.325 5.263 1.224 11.327 3.922

3.593 4.995 1.067 10.171 3.777

25.061

23.603

48

47

13

Eventualforpligtelser Ingen.

14

Pantsætninger og sikkerhedsstillelser m.v.

Af likvide beholdninger er 1 t.kr. båndlagt til rentenydelse.

Af værdipapirbeholdningen er nom. 222 t.kr. båndlagt til rentenydelse.

Udover den anførte prioritetsgæld er i ejendommen matr.nr. 14 e Haslev tinglyst ejerpantebreve på i alt 2.110 t.kr., der beror hos foreningen. I ejendommen matr.nr. 2 h Siim by, Dover er tinglyst ejerpantebrev på 10.870 t.kr. til sikkerhed for lån.

15

Lønninger og vederlag m.v.

Lønninger og vederlag m.v. fordeler sig således: Indsamling m.v.

Fælles forenings- og administrationsudgifter Forskning Patienthjælp Information I alt Gennemsnitligt antal heltidsbeskæftigede

24

2009

25

FN’s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose?

MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010.

Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund

Folkeuniversitetet er for alle – uden handicap Karina Bentzen har drønet ned ad sorte pister i 3.000 meters højde på dual-ski i Schweiz, men da hun skulle starte på Folkeuniversitet i Århus – som reklamerer med, at det er for alle – mødte hun en lukket dør.

Det hele var så godt. Karina Bentzen havde anskaffet sig en bil med plads til sin el-scooter, og med rollatoren bag på el-scooteren var hun klar til at indtage Folke­ universitetet, som har lokaler på Aarhus Universitet.

“Jeg mødte en lukket dør. Jeg havde glædet mig meget til at komme i gang, og så sad jeg der og blomstrede, til der kom en venlig sjæl og lukkede mig ind,” fortæller Karina om den dag sidste efterår, hvor hun skulle starte til spansk.

Lukkede døre Karina Bentzen er 46 år gammel. Hun lider af gangbesvær som følge af sclerose og er derfor afhængig af sin el-scooter og rollator, når hun skal rundt både indenfor og udenfor. Men selvom Nobelparken – den del af Aarhus Universitet, der huser Folkeuniversitetet – først stod færdig i 2004, er bygningerne ikke indrettet til mennesker med handicap. De store dobbeltdøre, der leder ind til universitetet, åbner ikke automatisk, der er ingen snore at trække i eller klokke at ringe på.

Derfor sidder Karina, hver gang hun skal til undervisning, uden for dørene, indtil en medstuderende eller lærer opdager hende.

“Jeg er heldigvis rapkæftet nok til at råbe efter en eller anden forbipasserende for at få hjælp, men tænk, hvis jeg var en lille, genert person, så var jeg måske kørt igen.

Det er ydmygende at kigge ind på en kantine fyldt med folk og forsøge at få øjenkontakt eller råbe de forbipasserende op. Det kunne jeg godt være foruden,” fortæller Karina.

Ydmygende og irriterende Men problemerne stopper ikke, når Karina først er blevet lukket ind. De lange gange indenfor adskilles af dobbelte 26 TEMA

trædøre – som heller ikke åbner automatisk. Igen er Karina nødt til at vente på hjælp.

“Sådan en situation er bare så ydmygende og irriterende. Jeg har ikke, som du og andre, lov til at være anonym, når jeg skal ind i en offentlig bygning. Jeg skal involvere alle mulige mennesker. Folk siger, at det er der da ingen, der hæfter sig ved. Men det gør jeg altså. Jeg foretrækker at være anonym og vil gerne klare mig selv.

Men alternativet er, at jeg ikke kommer nogen steder,” siger Karina, der også kritiserer universitetets toiletter, som hun kun kan benytte med stort besvær.

“Det er en misforståelse at sætte det traditionelle blå handicapskilt på døren og tro, at nu er det et handicaptoilet. Der er altså stor forskel på, om det er forbeholdt handicappede eller handicap-venligt. Og det er det sidste, vi kan bruge til noget,” siger Karina.

Hensat til Illum og Magasin Karina Bentzen har altid været handlingsorienteret og opsøgende, og den natur førte hende til gletsjerne i Schweiz, hvor hun stod på dual-ski – specielle ski til mennesker med handicap – og her mødte hun ingen forhindringer.

“Jeg følte mig på fuldstændig lige fod med alle andre. Når der er taget hensyn og tingene fungerer, lægger jeg faktisk ikke mærke til det. Det er måske utaknemmeligt?,” spørger Karina og svarer selv: “Nej, så er vi jo bare ligestillede. Og det må vel være målet,” reflekterer Karina.

Men det, de kan i Schweiz, kan vi ikke herhjemme.

For nylig var Karina i København med nogle veninder, og her stødte hun ind i den ene forhindring efter den anden.

Selvom hun havde tjekket hjemmefra, at hotellet havde

elevator og troede, at alt ville være i orden, viste det sig, at hotellet havde svingdøre, så el-scooteren kunne ikke komme med ind.

På strøget ville Karina købe et par sko til sin søn, men måtte på grund af trin pænt vente udenfor butikken, mens hendes veninder klarede indkøbet for hende. Og ifølge Karina var den oplevelse ikke enestående.

“Jeg er faktisk hensat til kun at handle i Illum og Magasin og lignende steder, hvor jeg kan komme rundt.

Men her er varerne meget mainstream og jo heller ikke af de billigste. Jeg kunne godt tænke mig at kunne ose rundt i små specialbutikker på lige fod med alle andre,” siger Karina.

En restaurant i Nyhavn havde så få trin, at Karina Bentzen lige var i stand til at klare dem. Blot for at opdage at der indenfor var 20 trin op til toilettet.

Sygehus uden adgang Det er ikke kun på Folkeuniversitetet og i København, Karina Bentzen møder lukkede døre. Da hun for nylig skulle til MR-scanning på et privathospital tæt ved Skejby Sygehus, kunne hun ikke komme ind.

“Heldigvis stod der en dame udenfor og røg. Hun lukkede mig ind. Men hospitalet er spritnyt, og det undrer mig, at de ikke har tænkt på tilgængelighed,” siger Karina.

Ingen spontane fornøjelser Karina lever et aktivt liv med mange bolde i luften.

Men spontane fornøjelser bliver det ikke til mange af.

“Jeg tænker altid på det, inden jeg tager hjemmefra. Selvom jeg planlægger tingene nøje, oplever jeg alligevel uforudsete problemer. Jeg er ikke mere hæmmet, end at jeg kan åbne munden, men det er irriterende, at jeg hele tiden skal være forudseende, planlægge og bede om hjælp. Der bliver for lidt plads til spontanitet. Jeg blev glad, da jeg fik scooter og købte en stor bil. Nu var der ingen grænser, tænkte jeg.

Men det er der altså alligevel, når man støder på noget så banalt som lukkede døre og andre forhindringer hele tiden.”

Kontorchef i Teknisk Forvaltning på Aarhus Universitet, Ingelise Hosszu, svarer: “Det er klart, at vi ikke kan have, at folk i kørestol ikke kan komme ind i vores bygninger. Dørene er også tunge, fordi det er branddøre, så folk med svage arme eller hænder kan også have problemer. Derfor har vi sat automatiske åbnere på, men jeg kan forstå, at de ikke virker. Jeg vil hurtigst muligt få nogen til at kigge på det, og så bliver det lavet.

Derudover er folk, som oplever problemer med tilgængelighed, mere end velkomne til at henvende sig til os her i Teknisk Forvaltning, for vi vil gerne have et fuldt tilgængeligt universitet. Vi kan jo ikke gøre noget ved problemer, vi ikke er opmærksomme på, så det er bare med at tage kontakt. Vi tager alle henvendelser om tilgængelighed meget seriøst.”

TEMA 27

Af Kira Madsen, journalist

Ingen revolution i FN’s Handicapkonvention Tilgængelighed er et spørgsmål om fortolkning, og der er lang vej endnu, før der er fuld tilgængelighed i Danmark, mener eksperterne.

For Folketinget besluttede, da Danmark underskrev konventionen, at det nuværende bygningsreglement kun behøver få justeringer.

Hos Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) gør de, hvad de kan for at få uddannelsesinstitutionerne til at skabe bedre tilgængelighed. Det gør de med “Projekt Handicappolitikker på Uddannelsesinstitutionerne.”

“Vi kontakter uddannelsesstederne og tilbyder vores hjælp til at lave en handicappolitik. Vi opfordrer dem til at lave en handlingsplan, men endnu vigtigere er det, at de bliver opmærksomme på tilgængeligheden og tager stilling. Vi giver dem en “værktøjskasse,” og i den ligger konventionen også. De fleste er positive over for projektet, men på grund af krise og travlhed kan det godt være op ad bakke,” siger projektmedarbejder i SUMH Sidsel Munkebo Hansen.

EU-direktiv flytter hegnspæle Karina Bentzens historie viser med al tydelighed, at det er alt andet end nemt at komme rundt, hvis man er afhængig af kørestol eller el-scooter. Men FN’s Handicapkonvention artikel 9 om tilgængelighed (se boks) skulle jo netop sikre fuld tilgængelighed.

Når en bygning bliver bygget, eller en eksisterende bliver bygget om, er det bygherren, der skal overholde de bestemmelser, der står i bygningsreglementet. Bygningsreglementet indeholder nogle grundregler for tilgængelighed, for eksempel skal dørene have en vis bredde, og der skal være niveauadgang fra gaden. Bygningsreglementets sbi-anvisning 216 indeholder tre niveauer for tilgængelighed, hvor niveau A er lovkrav, mens niveau B og C – som blandt andet indeholder automatiske døre – er vejledende anvisninger for yderligere tilgængelighed, som bygherren ikke er forpligtet til at overholde.

På Statens Byggeforskningsinstitut sidder civilingeniør Søren Ginnerup og rådgiver om tilgængelighed.

Han forventer ikke, at konventionen her og nu vil skabe en revolution, når det gælder tilgængelighed.

“Oprindelig troede jeg, at konventionen hurtigt ville betyde skærpelse af kravene, men jeg blev klogere.

Hvert land må lægge sit eget niveau, og i Danmark har man altså besluttet, at bygningsreglementet og ombygningsreglerne stort set er gode nok,” siger han. Søren 28 TEMA

Ginnerup har mere tiltro til et EU-direktiv, der efterhånden er arbejdet på en del år. Direktivet går endnu videre end konventionen og skal sikre fuld ligestilling – ikke kun for mennesker med handicap, men også uafhængigt af tro, alder, seksuel orientering og køn.

“Direktivet bliver – hvis det går igennem – forpligtende for alle medlemsstater i EU. Direktivet ser ud til at blive den konkretisering af konventionen, mange forventede, og vil medføre forpligtende handlingsplaner og investeringer. Men der er et stykke vej endnu, for økonomien driller, og landene i EU mangler stadig at blive enige om niveauet. Men direktivvejen er utrolig interessant, når det gælder tilgængelighed, og det vil virkelig flytte hegnspæle,” mener Søren Ginnerup.

Tilgængelighed på mange niveauer Når det gælder tilgængelighed i gamle bygninger er reglerne sådan, at butikken først skal sikre tilgængelighed, hvis den laver noget om, som kræver en byggetilladelse. Hvis for eksempel en bogbutik bliver solgt og laves til legetøjsforretning, træder reglerne ikke i kraft. Men i det øjeblik butikken bygger om og for eksempel får ny facade eller skifter formål og bliver til en café, så skal ejeren sørge for niveauadgang fra gaden og handicaptoilet. Men alle har ret til at søge kommunen om dispensation ud fra forskellige kriterier.

Hvordan hænger det sammen med konventionen, som jo ellers skulle sikre fuld tilgængelighed?

“Konventionen er et retskrav på linje med dansk lovgivning, men tilgængelighed kan forstås på mange niveauer. Vi så gerne et højere niveau, og vi håber på, at niveauet i praksis bliver højere med årene. For da man valgte at følge konventionen, valgte man også at følge tankerne bag. Det kan de lokale handicapråd ude kommunerne være med til at sikre. Og så kan man gøre de ansvarlige opmærksomme på konventionen og tankerne bag denne og på den måde forsøge at hæve niveauet for tilgængelighed” siger Lene Maj Pedersen, der er jurist i Center for Ligebehandling af Handicappede, hvor hun er ansvarlig for tilgængelighedsområdet.

Artikel 9 Tilgængelighed 1. Med henblik på at gøre det muligt for personer med handicap at få et selvstændigt liv og deltage fuldt ud i alle livets forhold skal deltagerstaterne træffe passende foranstaltninger til at sikre, at personer med handicap på lige fod med andre har adgang til de fysiske omgivelser og transportmuligheder, den information og kommunikation, herunder informations- og kommunikationsteknologi og -systemer, og de øvrige faciliteter og tilbud, der er åbne for eller gives offentligheden, både i byområder og i landdistrikter. Disse foranstaltninger, som omfatter identifikation og afskaffelse af hindringer og barrierer for tilgængelighed, gælder bl.a. for: a) bygninger, veje, transportmuligheder og andre indendørs og udendørs faciliteter, herunder skoler, boliger, sygehuse og andre sundheds­ faciliteter og arbejdspladser,

b) informations- og kommunikationstjenester samt andre tjenester, herunder elektroniske tjenester og nødberedskab.

b) at sikre, at private udbydere af faciliteter og tilbud, som er åbne for eller gives til offentlig­ heden, tager hensyn til alle aspekter af tilgængelighed for personer med handicap, c) at sørge for, at involverede aktører undervises i de problemer med tilgængelighed, som personer med handicap står overfor, d) at sørge for, at offentligt tilgængelige bygninger og andre faciliteter har skiltning med punktskrift og i letlæselige og letforståelige former, e) at sørge for forskellige former for bistands- og formidlingspersoner, herunder hjælpere, oplæsere og professionelle tegnsprogstolke, for at lette tilgængeligheden til offentligt tilgængelige bygninger og andre faciliteter, f) at fremme andre passende former for bistand og støtte til personer med handicap for at sikre, at de har adgang til information,

2. Deltagerstaterne skal ligeledes træffe passende foranstaltninger til:

g) at fremme adgangen for personer med handicap til ny teknologi og nye systemer på informationsog kommunikationsområdet, herunder internettet,

a) at udvikle, udbrede kendskabet til og overvåge gennemførelsen af minimumsstandarder og vejledninger for tilgængeligheden af faciliteter og tilbud, der er åbne for eller gives til offentligheden,

h) at fremme udformning, udvikling, produktion og distribution af tilgængelig teknologi og tilgængelige systemer på informations- og kommunikationsområdet på et

Hvordan skal FN’s handicapkonvention bruges?

“Den skal bruges, og den skal bruges, når det er muligt at bruge den. Men den åbner ikke for et tag-selv bord. Så snart det er relevant, så henvis til konventionen, på linje med henvisning til dansk lovgivning.”

“Vi har fået et stærkt redskab, som vi skal lære at bruge effektivt til at fremme og beskytte menneskerettigheder for personer med handicap. Det bliver en forvirrende proces på grund af ny viden og erfaring, men det er den eneste vej frem.”

Lars Køster Svendsen, formand for politisk udvalg i Scleroseforeningen

Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer

Læs hele Scleroseforeningens og Danske Handicap­organisationers holdninger på Scleroseforeningens temaside om FN’s handicapkoncvention: www.scleroseforeningen.dk/handikapkonvention

TEMA 29

Sclerosekurser 2010 Det handler også om os! – et kursus for pårørende Gennem oplæg, dialog og god tid til samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende.

Temaer: •H vordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte?

•H vordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende?

• Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv?

Fra fredag d.10 september kl. 17 til søndag d. 12 september kl. 14 Sted: Houens Odde Kursuscenter i Kolding. Pris: 250,- kr. pr. deltager. Undervisere: Psykologerne: Erik de Place Andersen og Dorte Larsen. Ansøgningsfrist: 12 juli 2010.

Ansøgningsskema på s. 31 sendes til Michelle Charlton

Børnefamilien i trivsel – når far eller mor har sclerose.

KROPSBEVIDSTHED – en weekend med fokus på krop og psyke

Børn af forældre med sclerose skal også lære at give livet fuldt gas. Med en kronisk sygdom i familien er det ekstra vigtigt at være opmærksom på børns udfoldelse, udadvendthed og trivsel.

Kurset henvender sig til dig, som har sclerose.

Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående.

Formål At støtte og udfordre familien med særligt fokus på børnene: Hvordan kan de beskyttes og understøttes, så de kan udvikle sig uden at blive fanget i for megen bekymring og voksentænkning?

Indhold På kurset vil vi arbejde med oplæg/opgaver, spil, lege og udfordringer for både børn, forældre og hele familier. Der vil blive arbejdet i grupper efter børnenes aldre, raske forældre og scleroseramte forældre samt i forældreteams som skal arbejde med udvalgte opgaver og temaer igennem kurset. I børnegrupperne vil der bl.a. være tegneopgaver om nuværende barne- og familieliv, om bekymringer, sorg og glæde, håb og ønsker.

Underviserne vil bl.a. give oplæg om: •Børns afhængighed af kommunikation i familien •Udviklingsstøttende dialoger med vores børn •Mestringsstrategier.

Hvem kan deltage?

10 børnefamilier, dvs. familier med en eller to forældre og små og/eller store børn, fra 0-18 år.

HOU Søsportscenter, 8300 Odder.

8-9-10 oktober 2010 Pris: 250,- kr. pr. voksen og 100,- kr. pr. barn.

Undervisere: Psykologerne Anna Marie Buur og Yvonne Damm Mønsted. Ansøgningsfrist: 16 august 2010. Ansøgningsskema på s. 31 sendes til Michelle Charlton.

Formål Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til éns krop og éns psyke.

Kropsfunktioner, som før fungerede uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse.

Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, afspænding, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Fx ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændnings- og meditationsøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

Indhold Vi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, afspænding og meditationer. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion af områderne og til de forskellige øvelser.

Hvem kan deltage Max. 15 personer med sclerose. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

10. – 12. september fra fredag kl. 17.00 til søndag kl. 13.00 Sted: Dr. Ferieby i Grenaa. Pris: 250 kr. pr. deltager.

Undervisere: Psykologerne: Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen. Ansøgningsfrist: 12 juli 2010.

Ansøgningsskema på s. 31 sendes til Michelle Charlton

Organisatoriske kurser 2010 Scleroseforeningen tilbyder endnu to organisatoriske kurser i 2010. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet. Tilmeldingen sker via din lokalafdeling. Herudover tilbyder Scleroseforeningen fem e-learningskurser, nemlig: grundkursus, politikkursus, pressekursus, eventkursus og et web-master kursus. Kurserne giver et godt indblik i at være frivillig i foreningen, så alle opfordres til at tilmelde sig som kursist på vores frivilligskole. Du kan tilmelde dig på hjemmeside: www.frivilligskolen.dk

Temakursus om coaching – et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne.

Hvad er coaching? Og hvordan kan coaching bruges i det frivillige arbejde? På dette kursus vil du få en introduktion til coaching-begrebet, kommunikationsfærdigheder og spørgeteknikker. Undervisningen veksler mellem oplæg, plenum og øvelser. Der vil være en stor grad af deltagerinvolvering, så du skal være parat til at deltage aktivt i øvelser.

Kursus for lokalafdelingernes Frivilligansvarlige Hvordan rekrutterer vi nye frivillige til lokalafdelingerne? Hvilken rolle har de frivilligansvarlige i bestyrelserne og hvordan tager vi i mod nye frivillige? På dette kursus samler vi frivilligansvarlige fra hele landet og vil arbejde med “den gode samtale”, rekrutteringsstrategier samt fastholdelse af frivillige. Vi vil veksle mellem teori, erfaringsudveksling samt praktiske øvelser, så du får nogle konkrete værktøjer med hjem.

Undervisere: Dorte Jensen, Attractor Afholdes:. 24-26 september i Dr. Ferieby. Uddybende invitation samt ansøgningsskema fås af formanden for din lokalafdeling. Ansøgningsfrist: 12 juli

Undervisere: John Møldrup Pedersen, Attractor og Michelle Charlton, Scleroseforeningen. Afholdes: 24-26 september i Dr. Ferieby. Uddybende invitation samt ansøgningsskema fås af formanden for din lokalafdeling.

Ansøgningsfrist: 12 juli

Kursusansøgning 2010 Navn: Tlf.:

E-mail.:

Adresse: Ansøger om deltagelse i følgende kursus: Kropsbevidsthed: Børnefamilien i trivsel:

Post.nr. & by:

Pårørendekursus:

Udfyldes kun ved ansøgning til kursus Børnefamilien i trivsel. Ægtefælle / samlevers navn: Børns navn og alder:

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt) Bruger du kørestol?

Ja Nej Ind imellem Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge Lift Badestol Toiletstol

Hospitalsseng

Andet: Har du egen hjælper med? Hjælpers navn: Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Ansøgningsfrist til Pårørende + kropsbevidsthedskursus er 12 juli 2010 og 16 august til Børnefamilien i trivsels.

Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby

31

Testpanel Testobjekt: Flexbrace – dropfod skinne Testperson: Per Møller Kristensen, Roskilde, 43 år.

Samlet bedømmelse:

Hvordan fungerer den?

Flexbracen er meget nem at bruge, den skal blot sættes ned i skoen og velcro-remmen spændes fast rundt om skinnebenet. Min gangfunktion er klart bedre, og min gangdistance er blevet længere, og så bruger jeg væsentlig mindre energi på at gå, når jeg har Flexbracen på. Den hjælper på min dropfod.

Mangler?

Alt fungere som det skal ved brugen af Flexbracen Designet?

Designet er okay, men en dropfod skinne er ikke specielt køn. Denne model er dog ikke særligt stor og, hvis man har lange bukser på, så kan den ikke ses.

Vejledning og instruktion?

Instruktionen af Flexbracen er meget nem at forstå.

Der er kun en vecro-rem, der skal spændes. = Elendig

Overordnet vurdering Det er den eneste dropfod skinne, jeg har prøvet, hvor mit ankelled kan bevæge sig, så det føles meget tæt på min almindelige gang – og så føler jeg mig klart mere sikker, når jeg går, og jeg bruger væsentlig mindre energi på at gå.

= Dårlig = Under middel = Rigtig god

= Over middel = Perfekt

Opslagstavlen Scleroseforeningens lokalafdeling i Aalborg søger ny formand.

Afdelingen står for alt lige fra netværks-arrangementer til fundraising og lokalpolitisk arbejde og deltager i landsdækkende indsamlinger, der støtter scleroseforskning og har pt. tre stående arbejdsgrupper. En ny formand kan selv have sclerose, være pårørende eller aldrig have mødt et menneske med sclerose.

Interesserede kan kontakte frivilligansvarlig Dan Knudsen 1403dan@gvdnet.dk / 2673 3681 eller konsulent i Scleroseforeningen Irene Damkjær ida@scleroseforeningen.dk / 2013 1944.

du kan tale med om udfordringer og muligheder i livet med sclerose?

Eller er du allerede i en gruppe, der kan optage flere medlemmer?

Kontakt Hanne Dhole, der koordinerer og matcher personer og grupper, så alle får det bedste resultat. Alle er velkomne. hannedhole@yahoo.com eller mobil 5099 3081

Mød andre med sclerose i Storkøbenhavn Har du lyst til at være med i en selvhjælpsgruppe og møde andre,

Lejlighed sælges Solrig Andelslejlighed på Fredeiksberg sælges 102 m2, meget lys, lydtætte vinduer, ingen

Sondekost sælges Fresubin Energy fibre.

Fem kasser af 15x500 ml.

Holdbar til oktober 2010 Sælges til halv pris Telefon 9826 2055 – telefon 23716259

generende støj fra omgivelserne, elevator, solrig gård. Nymalede lofter, vægge, flotte afhøvlede gulve. Huslejen 3.360 Sælges til bedste bud over 1,6 mill. Kontakt: Henrik Schwærter, Peter Bangs Vej 20 3 tv. 2000 Frederiksberg, Tlf. 22 28 2433 Handicapbil købes: Med lift til kørestol/el-crosser.

Må max have kørt ca. 80.000 km.

Pris?.

Henvendelse: Tage Christiansen, tlf. 56313478 Sengeborg på hjul, model 1092, sælges Står som ny, kun brugt et halvt år og sælges på grund af dødsfald.

Nypris ca. kr. 5.000,00 Sælges for kr. 2.000,00 Kontakt Stig Knudsen på mobil 20328381

Aktiv ferie i en attraktiv natur Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud.

Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Priser 2010 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Priserne er angivet pr. hus

Ydersæson:

Uge 1-12 + 14-16 + 41 + 43-52

Kr. 925,-

Kr. 305,-

Kr. 2.750,-

op til 5 personer.

Lavsæson:

Uge 13 + 17-21 + 37-40 + 42

Kr. 925,-

Kr. 460,-

Kr. 3.695,-

Mellemsæson:

Uge 22-26 + 33-36

-

-

Kr. 5.130,-

Højsæson:

Uge 27-32

-

-

Kr. 6.410,-

Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.

Miniferie

Sommerferie uge 27 og 32 (stadig ledige pladser)

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra

Afslapning nydelse og aktivitet for voksne. Om det er først eller sidst på

torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem

sommeren, har I naturen lige uden for feriehuset. Nyd en kort gåtur til

i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i.

den skønneste badestrand og se marsvinene rulle i vandet eller tag på

Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller på strøgtur i

en længere guidet tur i plantagen og på den åbne hede. Du kan møde

Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve med

andre feriegæster til en fælles grillaften. Tag med på udflugt til Nord-

mange specialbutikker.

djurslands kalkklinter, vi ser på kalkmalerierne i Gjerrild kirke, går tur ved

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- *)

Sostrup Slot og drikker kaffe på Gjerrild Kro. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 6.410,- *)

Ugeferie Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.

Weekendophold 1.-3. oktober

Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst,

og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter

2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag.

på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges.

3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 2.750,- *)

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.495,Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-

Enkeltovernatninger I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkeltovernatninger og for at bestille efterfølgende døgn.

Generelt Priserne inkluderer TV, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler, pr. enhed kr. 2,20 – Linnedpakke

Kontakt os

pr. stk. kr. 95,00

Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen.

Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

33 Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk

34

www.scleroseforeningen.dk

35

Redaktionen anbefaler

Den italienske læge Paolo Zamboni har sat gang i debatten i scleroseverdenen med sine teorier. Som du kan læse i temaet i dette nummer af MagaSinet, er der masser af vinkler, tilgange, teori og holdninger.

Foreningen samler den nyeste viden om emnet og udbygger løbende et temasite på nettet med interviews, beretninger og nye tilgange. www.scleroseforeningen.dk/CCSVI

MAGA SINET

Kampagnesite: CCSVI

Handicappsykologi Den første danske introduktion til handicappsykologi. Handicappsykologien ser handicappet som et sammenspil mellem den biologiske skade og det omgivende samfund. Den sammenbinder dermed de forskellige biologiske, samspilsmæssige, familiære, institutionelle og samfundsmæssige muligheder og begrænsninger, som den handicappede oplever i sin hverdag.

“Handicappsykologi – en grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser” Af Jesper Dammeyer og Louise Bøttcher 264 sider – 248 kr. Samfundslitteratur

Gruppe vil forbedre forholdene for handicappede Tonen er ikke altid fin, når politikere og andre taler om støtten til mennesker med handicap. En gruppe på facebook arbejder for at forbedre forholdene. Der er pt. næsten 16.000 medlemmer.

Du kan også være med.

Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet

Lyd på computeren

www.facebook.com

Hør podcast 39 med Kenneth Bovbjerg og hans kæreste Lene Jensen.

Kenneth er netop vendt hjem fra Polen, hvor han har modtaget The Liberation Treatment (CCSVI)

Søg på: “forbedre forhold for handicappede”.

Rix pod. Podcast om at leve med sclerose (lyt fra din PC). www.rixpod.dk

46