Lev med sclerose by Scleroseforeningen

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

”Jeg følte, at mit liv var slut” SIDE 16-18

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Det kan være benhårdt at være ”usynligt syg” og altid skulle forklare sine valg og fravalg. LÆS MEGET MERE OM DET EMNE INDE I MAGASINET PÅ SIDE 6-11.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med sclerose Nummer 1 · 2019 Januar-marts 2019

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lotte Skou Hansen, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2019 Forsidefoto: Sara Galbiati

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 22. februar 2019 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 45.000 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 SMÅT OG GODT OM SCLEROSE 6 TEMA: DEN USYNLIGE SCLEROSE 14 FUNDRAISING: DET SKER I 2019 16 D A URETFÆRDIGHEDEN RAMTE ENHEDSLISTENS ROSA LUND 20 F REMTIDENS SCANNINGSMETODER SKABER UNIKKE MULIGHEDER 22 I EN HVERDAG MED SCLEROSE KAN WEARABLES VÆRE DET NYE SORT 24 MØD EN FORSKER

Kan du gætte, hvem der har sclerose?

TEMA:

Den usynlige sclerose side

27 M OGENS CYKLER FOR AT STØTTE DEN FORSKNING, SOM HJÆLPER HANS SØN 30 EN FRIVILLIG STJERNE 32 VI KÆMPER FOR ... HURTIG ADGANG TIL NY MEDICIN 34 OPSKRIFTER 37 FIK DU LÆST? 38 S CLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 39 S ÅDAN HJALP SCLEROSE FORENINGEN MIG 40 NETRÅDGIVNINGEN 42 MIN SCLEROSE

FASTE SKRIBENTER

Lotte Skou Hansen

Cæcilie Dohn Christensen

Peter P. Christensen

Gitte Rudbeck

Stine Røpke Lindrup

Sara Bangsbo

Jeg mødtes med hjerneforsker og ingeniør Henrik Lundell for at blive klogere på det projekt, som han har fået 11 millioner kroner i støtte til fra EU. Han er et af de mennesker, der har så stærk en passion for sit arbejde, at man ikke kan andet end at inspireres. Journalist Sara Bangsbo om artiklen på side 20.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 3

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

Vil du låne et sommerhus ganske gratis? Odd Fellow Ordenen udlåner et handi capvenligt sommerhus ved Roskilde Fjord fra uge 16 til uge 42 i 2019. Ansøgningsfrist: 17. februar 2019. Læs mere her: www.scleroseforeningen.dk/ gratissommerhus

Få OK til at støtte OK har endnu en gang sendt en afregning til Scleroseforeningen med de godt 12.000 kroner, som danskerne har valgt, at OK skulle donere til foreningen i løbet af det sidste halve år. Vil du også få OK til at støtte, hver gang du tanker? Uden at det koster dig en krone …

Sclerosecamp på Club La Santa

VIL DU MED?

Club La Santa på Lanzarote dannede i december rammerne om endnu en velbesøgt Sclerosecamp. Her kunne deltagerne nyde godt af målrettet træning og masser af øvelser tilrettelagt særligt til mennesker med sclerose. Mange deltagere havde taget familien med, så de sammen kunne nyde en uges sol og træning i de lækre omgivelser.

Regionale medlemsmøder:

w Så læs mere her: scleroseforeningen.dk/ okbenzin

””Vi vil gerne hjælpe med at sikre endnu mere empatisk og forstående sundhedspersonale i fremtiden. Forskningschef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard

Du kan læse mere om projektet "Mennesker først" på: www.scleroseforeningen.dk/menneskerfoerst

4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Kom og hør om resultaterne fra Scleroseforeningens forskningsprojekter om kost, akupunktur, yoga, TRE, apps til at træne hjernen, digitale løsninger i hverdagen og om forskning i livsglæde. Og giv os dine input til forskning, vi skal gennemføre i fremtiden! Læs mere her: www.scleroseforeningen.dk/regionale-medlemsmøder

En aften om Sclerose foreningens tilbud i foråret: Er du nyt medlem, eller har du brug for viden om, hvilken hjælp du kan få af Scleroseforeningen? Så er disse møder noget for dig, hvadenten du har sclerose eller er pårørende. Møderne er gratis og holdes som aftenmøder på hverdage – i år to steder i landet. Læs mere i kalenderindstikket her i bladet eller online på www.scleroseforeningen.dk/ tilbud-til-medlemmer

Årsmøder 2019: Mød andre medlemmer i dit lokalområde til lokalafdelingens årsmøde. Flere steder indeholder aftenen mere end det formelle. Det kan være spisning eller foredrag. Nogle steder kræves tilmelding. Læs mere om din lokalafdelings årsmøde i indstikskalenderen i dette blad eller på din lokalafdelings hjemmeside.

Legat Familien Ravnsteds Fond uddeler igen i år legater til mennesker med sclerose. Legaterne er i størrelsesordenen 2.500-5.000 kroner. Ansøgningsfrist: 15. marts 2019.

Læs mere her: www.scleroseforeningen.dk/legater

SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

VÆRD AT VIDE

Rejser med Scleroseforeningen Igen i år tilbyder Scleroseforeningen to rejser. Første rejse går til Dronningens Ferieby – med et program, du ikke vil gå glip af. Anden rejse foregår med fly fra Billund til Sydens sol og varme – den kanariske ø Tenerife. Vores rejseguider og hjælpere har stor erfaring, og rejserne er skræddersyet specielt til jer med sclerose i familien. Vi bestræber os på at skabe tryghed, fællesskab, oplevelser og hygge fra start til slut. Bestillingsfrist for begge rejser er 1. april 2019.

Læs mere om begge rejser og tilmeld jer på www.scleroseforeningen.dk/rejser

Ergoterapeutens hjørne

Der findes et hav af småhjælpemidler, som kan gøre hverdagen nemmere for mennesker med sclerose. Især hvis man slås med hænder, som ikke kan gøre det, man gerne vil have dem til at gøre. Eller hvis kræfterne til at holde på grøntsagerne, der skal skæres, ikke lige er der.

GODE RÅD

1. Du kan finde mange småhjælpemidler på Seniorshops hjemmeside:

www.seniorshop.dk Du kan bestille direkte i Seniorshops webshop eller besøge den fysiske butik i Søborg. Her kan du for eksempel finde "knappeknapperen". Det helt store overblik findes i hjælpemiddelbasen: www.hmi-basen.dk. Her kan du søge på produktkategorier og produktnavne. Hvis man søger på for eksempel ”skærebræt”, kommer der flere resultater med forskellige greb og pigge til at holde madvarer fast med. Typisk er småhjælpemidler noget, man selv betaler for, og det er vores erfaring, at kvalitet og pris ofte hænger sammen.

2. Du kan bede om et hjemmebesøg af en af din kommunes ergoterapeuter

De kan rådgive og vejlede dig i, hvilke småhjælpemidler du måske ville kunne have gavn af. Det kan for eksempel være greb på badeværelset, særligt bestik eller små hjælpemidler til at åbne dåser, flasker og glas med.

Heidi Visby, ergoterapeut på Sclerosehospitalet i Haslev.

Opsøg Rehab-messen i København Messen afholdes hvert andet år. Her kan du se og afprøve alt det nyeste inden for hjælpemidler. Der er gratis adgang.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 5

TEMA

DEN USYNLIGE SCLEROSE Nogle mennesker med sclerose sidder i kørestol, mens andre lider af usynlige symptomer som træthed, svim melhed, inkontinens og føleforstyrrelser. Læs mere om det at være usynligt syg i temaet på de følgende sider ...

6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: René Kongsgaard

TEMA

Kan du gætte, hvem der har sclerose? Nogle af de mest hyppige symptomer ved sclerose kan ikke ses med det blotte øje. Og det kan der være både fordele og ulemper ved, forklarer psykolog.

år man brækker et ben, får man gips på, og folk ser den hvide forbinding og tager helt naturligt hensyn. Hvis man har influenza, ser dem omkring én den røde næse, de

feberblanke øjne og bunken af lommetørklæder og forstår hurtigt, at man ikke har det store overskud. Men hvad sker der, når ens skavanker ikke er synlige for omverdenen? Ifølge den

Hyppige usynlige symptomer ved sclerose KILDE: Diverse undersøgelser foretaget af Scleroseforeningen

29 %

43 %

Seksuelle problemer

Inkontinens

Smerter

Kognitive udfordringer:

59 %

62 %

Spasmer

Træthed/ fatique

63 %

85 %

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 7

TEMA

De er utroligt bange for, at nogen skal tænke, at de er dovne, eller at de trækker sig, fordi de ikke har lyst til at være med. Jytte Haugaard, psykolog

nyeste Livsvilkårundersøgelse fra Scleroseforeningen lider 85 procent af mennesker med sclerose af sclerosetræthed – også kaldet fatigue – og det er bare ét af de mange usynlige symptomer, som ofte følger med sygdommen.

Medlemmernes oplevelser Derfor spurgte Scleroseforeningen sine følgere på Facebook, hvordan det føles for dem at have symptomer fra sclerose, som man ikke kan se. Der var stor aktivitet på opslaget, der i skrivende stund har tæt på 100 kommentarer. Og rigtig mange nævner udfordringen i, at de udelukkende selv kan mærke tyngden af symptomerne. ”Min sygdom er usynlig med det blotte øje, men den har alligevel frarøvet mig evnen til at arbejde. Det svære er at mærke ændringerne indeni, når ens omgangs-

8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

kreds ikke kan se dem,” skriver en kvinde i kommentarsporet.

Alt det, du ikke ser Jytte Haugaard er psykolog ved Sclerosehospitalet i Ry og arbejder til daglig med mennesker med sclerose. Hun oplever også, at nogle klienter føler sig magtesløse, fordi de skjulte symptomer er så uhåndgribelige for omverdenen. ”De er ofte frustrerede over, at folk ikke til fulde forstår, hvorfor de er nødt til eksempelvis at gå tidligt hjem, har kort lunte, trækker sig socialt eller er utroligt trætte. Og det kan give dem en følelse af at stå alene med deres udfordringer,” siger Jytte Haugaard. Hun fortæller, at det selv for den nære omgangskreds kan være en udfordring at få en ordentlig forståelse af, hvordan de usynlige symptomer påvirker en kær. Det er derfor en af de ting, de ofte arbejder

med på Sclerosehospitalerne – og som giver positivt udbytte for både patienter og pårørende.

Frygten for misforståelser Smerter, spasmer, inkontinens, seksuelle problemer og kognitive udfordringer såsom koncentrationsbesvær og hukommelsesproblemer er bare nogle af de ikkesynlige udfordringer, som mennesker med sclerose kan opleve. Men den tidligere nævnte sclerosetræthed er den hyppigste. Og netop den går da også igen og igen i kommentarfeltet på Facebook. ”Trætheden er det værste. Ingen forstår den, som vi med sclerose gør. Når man ikke ser ud til at fejle noget, forstår folk omkring én ikke de kampe, man kæmper indvendigt,” skriver en kvinde eksempelvis. Den manglende forståelse kan også resultere i, at usynligt syge sommetider oplever en skepsis fra

TEMA

Du kan læse resten af Facebooktråden på vores Facebookside ”Scleroseforeningen”.

især den perifere omgangskreds, forklarer Jytte Haugaard. Hun fortæller, at hendes klienter ofte frygter, at folk omkring dem misforstår symptomerne. ”De er utroligt bange for, at nogen skal tænke, at de er dovne, eller at de trækker sig, fordi de ikke har lyst til at være med. Nogle gange foregår det mest i klienternes eget hoved. Men lige meget hvad er det anstrengende at føle, at man er nødt til at forklare eller forsvare, at man har det, som man har det,” siger hun.

Mødet med kommunen

at få den hjælp, de har brug for,” siger hun.

På den lyse side

TEMA

Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: René Kongsgaard

TEMA

Kan du gætte, hvem der har sclerose? Nogle af de mest hyppige symptomer ved sclerose kan ikke ses med det blotte øje. Og det kan der være både fordele og ulemper ved, forklarer psykolog.

TEMA

DEN USYNLIGE SCLEROSE

KILDE: Diverse undersøgelser foretaget af Scleroseforeningen

29 % Seksuelle problemer

Inkontinens

Smerter

Kognitive udfordringer:

43 %

Spasmer

59 %

Træthed/ fatique

6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

feberblanke øjne og bunken af lommetørklæder og forstår hurtigt, at man ikke har det store overskud. Men hvad sker der, når ens skavanker ikke er synlige for omverdenen? Ifølge den

Hyppige usynlige symptomer ved sclerose

62 %

Nogle mennesker med sclerose sidder i kørestol, mens andre lider af usynlige symptomer som træthed, svimmelhed, inkontinens og føleforstyrrelser. Læs mere om det at være usynligt syg i temaet på de følgende sider ...

år man brækker et ben, får man gips på, og folk ser den hvide forbinding og tager helt naturligt hensyn. Hvis man har influenza, ser dem omkring én den røde næse, de

63 %

Kampe med kommunen, skepsis og manglende hensyn er gennemgående udfordringer ved usynlige symptomer. Men det kan også være positivt, at man ved første øjekast ikke kan se sclerosen og dens følger. Det betyder nemlig, at man selv er herre over, hvornår man vil inddrage folk i detaljer om sin sygdom, fortæller Jytte Haugaard. ”Når sclerosen er usynlig, bliver man ikke på samme måde konfronteret med sin sygdom i mødet med perifere mennesker. Det kan være en lettelse, at man ikke behøver at inddrage alle i sin sygdomssituation. Nogle dage er det bare helt andre ting, man har mest lyst til at tale om,” afslutter hun.

85 %

Det er dog ikke kun i sociale sammenhænge, at usynligheden er en udfordring. Også i mødet med kommunen kan den manglende håndgribelighed komplicere forløbet. ”Det var noget rigtig skidt, at min sygdom var usynlig, da jeg skulle have udredt min arbejdsevne. Min sagsbehandler troede, at jeg løj og prøvede at snyde. Til sidst kom min sag dog for et rehabiliteringsteam, som ikke var i tvivl om, at jeg skulle indstilles til førtidspension,” skriver en kvinde på Facebook. Ovenstående historie er desværre ikke enkeltstående. Det er en helt generel problemstilling, som Scleroseforeningens socialrådgivere ofte ser i forbindelse med usynlig sygdom. Det forklarer Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. ”Det er svært at få kommunerne til at forstå, hvor meget sclerose kan påvirke folk – uden at man kan se det. De her mennesker kommer ikke nødvendigvis ind ad døren med et fysisk handicap – deres udfordringer er usynlige. Men det gør dem ikke mindre berettiget til

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 7

INDEN DU BLADRER! Tænk lige tilbage på åbnings fotoet fra forrige side. Der er én af de fem personer på billedet, der har sclerose. Har du et bud på, hvem af dem det er? Svaret får du, når du bladrer.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 9

TEMA Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Frank Hansen og René Kongsgaard

DU KAN IKKE

Sclerosens usynlige symptomer kommer i mange forskellige indpakninger. Kimie og Charlotte oplever begge symptomer fra sygdommen, som i høj grad påvirker deres hverdag. Men det er ikke til at se udefra – for deres kampe foregår indeni.

synligheden er en gave, når jeg er i kontakt med mennesker, som ikke behøver at vide, at jeg – ud over at være alt muligt andet og væsentligere – også er sclerosepatient. Altså når jeg ”holder fri” fra sygdommen og ikke ønsker, at den skal definere mig i nogens øjne. Men usynligheden er en fjende, når jeg har behov for hensyntagen og forståelse fra omverdenen. Når jeg ikke ønsker at minde andre om min sygdom, men inderligt håber, at de selv husker den. Og når jeg finder det ydmygende at gentage over for mine nærmeste, at jeg forfærdeligt gerne vil være med til at feste, være social eller arbejde lidt ekstra, men at jeg bare ikke kan. Som da en veninde engang i timevis tæppebombede mig med løbende beskeder fra en fest, jeg havde måttet takke nej til – mens jeg bare lå hjemme på sofaen og drømte om at kunne sende hende et foto af et brækket ben. Bare så hun kunne se og mærke, at jeg ikke blev væk for sjov. Og så bliver jeg om muligt endnu mere træt, når jeg efter at have redegjort for, hvad sclerosetræthed er, får en velmenende bemærkning

10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Navn: Charlotte Studtmund, 47 år, sclerose siden 2013. Gift med Ole. Mor til Johanne på 25 år, Jakob på 21 år og Jeppe på 20 år. Bopæl: Ry. Job: Lærer på Hvinningdalsko len og medlem af kredsstyrel sen i Silkeborg Lærerforening. Symptomer: Slem træthed, balanceproblemer, svingende hukommelse, tunge og trætte ben, nedsat orgasmeevne, smerter, bliver hurtigt udtrættet, overvældes nemt af sanseind tryk, tilbagevendende synsner vebetændelse og sløret syn på venstre øje.

om, at ”vi jo alle kender til at være trætte og energiløse”. Men mest af alt er usynligheden en fjende, når jeg forsøger at træffe svære afgørelser om min nære og fjerne fremtid, og jeg næsten er i stand til at bilde mig selv ind, at jeg nærmest ikke er syg. At jeg bare er meget træt lige for tiden. Og for en måned og et år og for fem år siden.

Usynligheden er en fjende, når jeg har behov for hensyntagen og forståelse fra omverdenen.

DET

TEMA

PÅ MIG Mine børn har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke altid kan de samme ting som de andre forældre. For man kan jo ikke se på mig, hvor dårligt jeg har det indvendigt.

Navn: Kimie Bomin, 34 år, sclerose siden 2013. Kæreste med Kennett. Mor til Adrian på 12 år og Kechia på 7 år. Bopæl: Faxe. Job: På nedsat tid i fleksjob som altmulig kvinde hos Fair Fitness i Faxe. Symptomer: Overvæl dende træthed, tunge ben, problemer med balancen, svimmelhed, snurren i fødderne, humørsvingninger, svært ved at holde fokus i samtaler i stø jende omgivelser og hukommelsesbesvær.

et positive ved at have ”usynlig” sclerose må være, at folk ikke kan se på mig, at jeg er kronisk syg. Det betyder, at der ikke bliver taget overdrevne hensyn – og det kan jeg godt lide. Nogle gange kan jeg endda kort selv glemme, at jeg har sclerose. Men det kan også være en belastning. Jeg ender ofte med at skulle fortælle og forklare om sygdommen, og om hvorfor jeg ikke arbejder i flere timer, end jeg gør. Det skyldes jo min sclerose. Men det er der bare ikke nogen, der kan se på mig – og så er det svært at forstå. Derhjemme kan det også være en udfordring, at sclerosen er ”usynlig”, fordi min familie sommetider glemmer, at jeg er syg.

Mine børn har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke altid kan de samme ting som de andre forældre. For man kan jo ikke se på mig, hvor dårligt jeg har det indvendigt. Og så føler jeg sommetider, at min kæreste tænker: ”Hvorfor har du nu ikke gjort det her,” når han kommer hjem. Han siger det ikke, så det foregår måske mest i mit hoved, fordi jeg bare rigtig gerne vil have overskud til alle de huslige pligter. Men det er hårdt at være træt hele tiden. Især når ens hoved er i fuld sving med at gøre hovedrent i huset, mens kroppen ligger halvdød på sofaen og bare gerne vil slappe af. Når man er ”usynligt” syg, er det vigtigt at lære at sige det højt, når sygdommen raser i en. Når sclerosen ikke kan ses, er det nemlig det eneste, der kan give folk et indblik i, hvordan man egentlig har det. Det er jeg blevet god til at gøre – og så forstår hjemmefronten det meget bedre.

Læs mere Vi har tidligere skrevet en artikel om Trine, som også lever med usynlige symptomer.

Du kan læse hendes historie her: www.scleroseforeningen.dk/ trine

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 11

TEMA Af Cæcilie Dohn Christensen

4 RÅD

r me to mp sy ge li yn us til at leve med

Der kan følge forskellige udfordringer med at have usynlige symptomer. Herunder kommer fire forskellige fagpersoner med deres bedste råd. PSYKOLOGENS RÅD:

Jytte Haugaard, psykolog ved Sclerosehospitalet i Ry

FORKLAR SYMPTOMERNE

”Jeg har sagt til dem, at jeg bliver udmattet. Men de forstår det stadig ikke rigtigt.” Det er en sætning, jeg ofte hører fra mine klienter. Den manglende forståelse fra omverdenen kan ofte bunde i, at beskrivelserne ikke bli ver konkrete nok. Det er ikke altid tilstrækkeligt at fortælle, at det gør dig træt at deltage i for eksempel støjende arrangementer. Forklar i stedet, at sådan et arrangement koster dig en hel dag i sengen efterfølgende – eller hvordan det nu end påvirker lige netop dig. På den måde bliver de uhåndgribelige symptomer i højere grad til at tage og føle på for dine pårørende. I det hele taget er det vigtigt at fortælle om, hvordan man har det, når det drejer sig om usynlige symp tomer. Det er den eneste måde, hvorpå dem omkring dig kan få en indsigt i de ting, som sker inden i dig.

ADVOKATENS RÅD:

Jakob Fink, advokat ved Kroer\Fink Advokater

HUSK AT DOKUMENTERE

Det er sværere at bevise en skade, når man ikke kan se den. Derfor er det vigtigt at dokumentere dine symptomer ordentligt. Sørg for at sætte din læge godt ind i, hvordan du har det. Det er vigtigt, at også de usynlige symptomer bliver skrevet ind i din journal. På den måde synliggør du de ellers ikke synlige udfordringer. Det kan blive nyttigt i sager om for eksempel tabt erhvervsevne, da dokumentationen gør det muligt at bevise, hvordan din tilstand er, eller hvordan den har udviklet sig. Det kan være en god idé en gang imellem at gennemlæse din journal. På den måde kan du sikre dig, at beskrivelserne her matcher virkeligheden. Du kan finde din journal på sundhed.dk.

SOCIALRÅDGIVERENS RÅD:

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen

FÅ PERSONLIG RÅDGIVNING

Det er altid en god idé at ringe og vende din sag med en af Sclerose foreningens socialrådgivere, hvis du er i tvivl om noget eller har brug for støtte i mødet med kommunen. På den måde kan vi vejlede dig bedst med udgangspunkt i netop den situation, du står i. Du kan ringe på vores hovednummer 36 46 36 46 eller læse mere om foreningens socialrådgivere på: www.scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver.

ERGOTERAPEUTENS RÅD:

Charlotte Seistrup Krogh, ergoterapeut ved Sclerosehospitalet i Ry

OPLYS DINE NÆRMESTE

Det er ikke alle, der kender til sclerose og dens sympto mer. Derfor er det et stort skridt på vejen til forståelse, at dine pårørende bliver oplyst om de usynlige sympto mer. På den måde kan du undgå mange misforståelser. Når dem omkring dig har viden om sclerose, får de også en bedre indsigt i, hvordan I bedst tilrettelægger hverdagen sammen. Hvis de for eksempel har viden om fatigue, har de også en større forståelse af, hvor indgri

12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

bende den kan være i din hverdag. Og hvorfor du har brug for et hvil til at lade energibatteriet op igen. På sclerosehospitalerne har vi undervisning for pårø rende ved førstegangsindlæggelser. Men det kan også være en god idé at vise dine pårørende nogle af Sclero seforeningens forskellige pjecer om usynlige sympto mer. Dem kan du finde her: www.issuu.com/sclerosefor eningen/stacks/073ff37abdd548248e0cf0ca41680c67.

ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.

FUNDRAISING

Byttepenge bliver til forskningsmidler Hver en krone tæller, når vi igen til foråret sætter grønne indsamlingsbøtter op i hundredvis af butikker over hele landet. Her forvandles danskernes byttepenge nemlig til vigtige forskningskroner. Vores fantastiske frivillige yder en kæmpe indsats for at få de mange indsamlingsbøtter ud i butikkerne og hjem igen – alt sammen til fordel for en verden uden sclerose. Meld dig som frivillig i din by!

www.scleroseforeningen.dk/butik19

Fra København til Skagen i jagten på forskningsmidler Første weekend i maj lyder startskuddet til tredje udgave af MS Bike. Skal du være med, når vi sender en stribe seje cykelhold ud på de 743 kilometer tværs gennem Danmark? MS Bike sætter fokus på sclerose i hele Danmark og samler penge ind til forskning.

www.mschallenge.dk

Sammen mod sclerose Søndag den 8. september går vi igen sammen mod sclerose. Her banker vi på hjemme hos danskerne og beder dem om at støtte forskning. For første gang samler vi ind i hele landet, og vi har brug for så mange indsamlere som muligt. For jo flere vi er, des flere døre kan vi nå at banke på. Vi håber, at du har lyst til at være med! Vi ved fra tidligere år, at hver indsamler får godt 1.000 kroner i indsamlingsbøtten – så hver eneste indsamler gør virkelig en kæmpe forskel. Sammen er vi "Venner og familie mod sclerose".

www.sammenmodsclerose.dk

14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Diverse

FUNDRAISING

DET SKER I 2019 Vær med i kampen for en verden uden sclerose. Sammen samler vi penge ind til forskning igen i 2019.

MS Run løber penge ind til forskning Aarhus og København danner til marts ramme om MS Run, hvor en stribe dedikerede løbehold skal tilbagelægge enten 50 eller 100 kilometer for en verden uden sclerose. Hver eneste deltager samler penge ind til forskning og gør et stort stykke arbejde for at sætte sclerose på landkortet. Skal du ikke også danne et hold og løbe med?

www.mschallenge.dk

16.000 skridt for en verden uden sclerose

300 ryttere cykler Tour de France-bjerge Midt i juni cykler 300 cykelentusiaster sig igen til tops på de mest afgørende Tour de France-bjerge. Forud for turen har de alle kæmpet i månedsvis for at samle penge ind til forskning og skabe opmærksomhed om sclerose i hele landet. Mange er pårørende, nogle har selv sclerose, mens andre igen bare elsker at cykle. Alle har det til fælles, at de cykler for en verden uden sclerose og gør en kæmpe stor forskel. I 2018 indsamlede Cykelnervens ryttere mere end 5,4 millioner kroner.

You Go Girl er en helt ny event, som sætter fokus på kvinder og sclerose. Her inviterer vi kvinder og mænd i hele landet til at være med til at gå 16.000 skridt: Et skridt for hver dansker med sclerose. Sammen skal vi skabe opmærksomhed om alle dem, der lever med sclerose hver eneste dag, og ikke mindst samle penge ind for at stoppe sygdommen en gang for alle. Vi håber, du har lyst til at gå med!

www.yougogirl.dk

www.cykelnerven.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 15

MENNESKER Af Sara Bangsbo • Foto: Sara Galbiati

MIG OG MIN

KARRIERE Hvem? Hvad? Hvor? Rosa Lund, 32 år

Folketingspolitiker for Enhedslisten

16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Christiansborg, november 2018

MENNESKER

Da uretfærdigheden ramte Enhedslistens Rosa Lund I syv år har politiker Rosa Lund holdt sin sclerose skjult for offentligheden. For sygdommen skulle ikke være det, der blev kendemærket. Men nu har hun begge fødder plantet i Folketinget og et budskab, som hun vil dele med andre unge, der i en tidlig alder rammes af sygdom, som ikke forsvinder.

”D

et var vist lige efter 11. september. Anders Fogh var statsminister. Moses Hansen ville gå et korstog igennem Nørrebro, hvor jeg er født og opvokset. Han ville have alle indvandrere, homoseksuelle, autonome og andre, han ikke kunne lide, ud af landet. Der var jeg som 14-årig med til at klistre plakater op i protest, for jeg havde en grundfølelse af, at det skulle han sgu ikke have lov til.” Det var den følelse af uretfærdighed, der drev Rosa Lund ind i politik. En uretfærdighed, som hun oplevede i klasseværelset, på gaden og i fjernsynet, og som hun ikke ville acceptere. Men som 24-årig blev hun selv indhentet af en uretfærdighed, som hun pludselig ikke kunne handle på.

”Jeg fik diagnosen sclerose, et halvt år inden jeg blev valgt ind i Folketinget. Det smadrede mig fuldstændigt. Jeg følte, at mit liv var slut. Jeg kunne ikke blive politiker. Jeg kunne ikke blive mor. Jeg kunne aldrig igen komme til at gå i alle mine åndssvage høje sko. Jeg så faktisk kun begrænsninger,” beretter Rosa Lund og ryster på hovedet, så de røde krøller svirper til begge sider.

Stilhed omkransede sygdommen Trodsigt fortsatte hun alligevel sit målrettede politiske arbejde, selvom sclerose hang som en ny og tung udfordring i hverdagen. ”Jeg oplevede diagnosen som sindssygt frustrerende og uretfærdig. Hvorfor var sclerose inde i min

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 17

MENNESKER

Rosa Lund i et sjældent roligt øjeblik på Christiansborg.

betyder, at jeg selv kan bestemme, hvornår jeg vil tale om og fokusere på det,” erklærer Rosa Lund og uddyber: ”Men det, der gør det muligt for mig at have sådan et krævende arbejde, er, at jeg ved, jeg har et sikkerhedsnet i min folketingsgruppe herinde. Hvis jeg en sjælden gang har brug for at holde fri, fordi sclerosen påvirker mig, er det ikke til diskussion. Og så er der min træning. Den prioriterer jeg lige så højt som et vigtigt møde.” Men det er svært for Rosa Lund at sige fra på trods af sikkerhedsnet og prioriterede træninger.

Livet er slet ikke slut

krop? Den skulle bare UD. Men jeg kan jo ikke få den til at forsvinde. Så det, jeg kunne gøre, var at tage min medicin og fortsætte med mit arbejde imod de uretfærdigheder i vores samfund, som jeg rent faktisk kunne handle på. Så det drev mig til at fortsætte mine politiske ambitioner,” forklarer hun. Den politiske karriere var også først for alvor ved at gå i gang for den 24-årige indignerede socialist. For kun seks måneder efter dia gnosen blev hun valgt til Folketinget som repræsentant for Enhedslisten. Men sygdommen gik ikke i spænd med den nye position, som Rosa Lund trådte ind i. ”Jeg ønskede virkelig ikke at blive kendt som politikeren med sclerose. Jeg ville have, at folk

18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

dannede deres indtryk af mig ud fra de holdninger, jeg havde, og de resultater, jeg skabte som politiker. Og derfor har det indtil nu kun været min folketingsgruppe, der har vidst, at jeg har en kronisk sygdom,” fortæller hun.

Det kan godt lade sig gøre En besked tikker ind på telefonen, og Rosa Lund skimmer den hurtigt. Fem minutter tidligere opremsede hun en kalender, som ville få de fleste i alarmberedskab. Der er ikke ét minut, der står stille i Enhedslisterens hverdag. ”Min sygdom får ikke lov til at fylde ret meget i mit arbejdsliv. På både godt og ondt. Man kan ikke se på mig, at jeg har sclerose, for jeg er ikke så hårdt ramt, og det

Hun spejler sig alt for ofte i kollegaer på Christiansborg, der ikke bokser med en kronisk sygdom. Og på de tidspunkter slår trodsigheden ind. ”Hvis de kan, så kan jeg fandeme også!” Og det kan hun for det meste. Men ikke altid. Noget, hun øver sig i at acceptere, og som hun nu efter syv år med sclerose vil dele med andre unge, der i en tidlig alder må affinde sig med en kronisk sygdom. ”Jeg vil gerne vise andre, der får en diagnose, når de er unge, at man stadig kan en masse, selvom man har en kronisk sygdom. At livet slet ikke er slut. Men samtidig at det er okay ikke at kunne præstere konstant. Jeg tror, at den her præstationskultur er et generelt samfundsproblem, men med en sygdom som sclerose bliver det bare endnu mere udfordrende at leve op til.”

Vi tilbyder forskellige temaferier og aktiviteter

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er ”indbygget” i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen. Djursland har det hele: Flot natur, smukke strande og et væld at attraktioner.

Vinterferie - uge 7 eller 8 Vinterferien er en oplagt mulighed for samvær med hele familien. 4 overnatninger for op til 5 personer ................ kr. 2.460,-/1.230,-* 1 uge for op til 5 personer ......................................... kr. 3.599,-/1.800,-* *når feriebylegat er fratrukket.

Weekend med forplejning En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning. 29. - 31. marts 2019 4. - 6. oktober 2019 2 overnatninger kr. 1.650,-

Yoga & kreativ kursus

Rideferie

Sommerhøjskole

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst. Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag. Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

Vi holder fast i traditionerne som bl.a. solskinsøl på den måske allersmukkest beliggende badebro i Danmark, fællesspisning og masser af social hygge krydret med udflugter på Djursland.

26. - 28. april 2019

4. - 7. april 2019 19. - 22. september 2019

Uge 26: 21. - 28. juni 2019

2 overnatninger fra kr. 995,-

3 overnatninger fra kr. 2.405,-

Uge 26 kr. 6.785,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER

FORSKNING Af Sara Bangsbo • Foto: Hvidovre Hospital

Fremtidens scanningsmetoder skaber unikke muligheder I fremtiden skal nye scanningsmetoder vise os, hvordan hver enkelt sclerosepatients sygdomsforløb kommer til at se ud. På den måde bliver det muligt at behandle sclerose endnu mere effektivt, fortæller hjernen bag det store forskningsprojekt.

[ORDBOG] [Neuronerne] kaldes også nerveceller og har ansvaret for nervesystemets funktion. Det er dem, der danner de nervebaner, som sender signaler rundt i kroppen. Neuroner består af en cellekerne, dendritter og et såkaldt axon. Axonet er omringet af myelin, et slags fedtlag, som er det, sclerose angriber og ødelægger. Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/ordbog

nde i et hvidt værelse på Hvidovre Hospital står én af de halvfjerds ultra-højfelt 7 tesla MR-scannere, der findes i verden. Den har hjerneforsker Henrik Lundell fået lov til at bruge i sin forskning efter mere effektive scanningsmetoder, der kan åbne op for helt nye muligheder.

”Vi vil udvikle metoder, der kan give os en langt bedre forståelse af sygdommen, så læger kan bruge den viden til at forudsige sygdomsforløbet og finde den helt korrekte behandling.” Henrik Lundell

20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Muligheder for, at læger fremover kan bruge metoderne til at opdage og kortlægge, hvordan hver enkelt sclerosepatients sygdom kommer til at udvikle sig på sigt – noget, som vi slet ikke kan i dag. ”Vi vil udvikle tekniske metoder, der kan give os en langt bedre forståelse af sygdommen, så læger kan bruge den viden til at forudsige sygdomsforløbet og finde den helt korrekte behandling hurtigt,” røber Henrik Lundell.

Helt tæt på levende menneskers hjerneceller Indtil nu er det kun igennem biopsi eller en vævsprøve fra hjernen hos en død, at man kan undersøge hjernens celler på så tæt hold. ”Med de nye scanningsmetoder kan vi se, hvordan cellerne i hjernens krinkelkroge ændrer form,

og hvordan de spiller sammen. Vi håber altså at kunne adskille forandringerne i både neuroner, som er de celler, der sender signaler på tværs af hjernen, og gliaceller, som understøtter neuronernes funktion. Begge celletyper og deres samspil har stor betydning for sygdomsforløb i multipel sclerose. Det er helt unikt, for vi kommer til at se en masse, vi aldrig har kunnet se på levende mennesker før,” forklarer hjerneforskeren. ”Vi vil over en længere periode følge patienter med attakvis og sekundær progressiv sclerose og forsøge at kortlægge cellernes aktivitet i levende menneskehjerner. På den måde får vi en bedre forståelse af, hvad der sker blandt hjernens celler, når man har sclerose,” uddyber han.

FORSKNING

Mere end blot viden Det er ikke til at tage fejl af ambitionsniveauet, når den unge hjerneforsker fortæller om projektet. Men det er ikke kun Henrik Lundell og hans team, der har skruet højt op for troen på, at nye scanningsmetoder er fremtidens svar på hurtigere diagnosticering og muligheden for at finde frem til konkrete fingeraftryk af hver enkelt patients sygdom. I september sidste år valgte Det Europæiske Forskningsråd, at projektet skal støttes med, hvad der svarer til 11 millioner danske kroner. Et beløb, der får projektets potentiale til at vokse, når det blandes med de vigtige kompetencer, der skydes i forskningen. For ud over titlen som hjerneforsker er Henrik Lundell også

millioner danske kroner har Det Europæiske Forskningsråd uddelt til Henrik Lundells forskningsprojekt. Projektet skal ende ud i nye scanningsmetoder, der fører os tættere på hjernens celler og gør os klogere på sygdomme som blandt andet sclerose.

ingeniør. Og det har han tænkt sig at udnytte. ”Det er ikke kun den basale viden, vi vil have ud af det her projekt. Vi har også intentioner om at udvikle scanningsmetoder, der skal være skræddersyet de behov, som klinikkerne har. For hvis de ikke kan bruge den viden, vi finder frem til i praksis, er den jo ikke meget værd,” uddyber han.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 21

FORSKNING Af Sara Bangsbo

I en hverdag med sclerose kan

WEARABLES være det nye sort

Trætheden. Søvnen. Aktivitetsniveauet. Der er meget, som sygdommen påvirker, oplever mennesker med sclerose. Men kan man spore sig til en bedre forståelse af sin sygdom, og kan den opsamlede data bruges i dialog med de sundhedsprofessionelle? Det har Scleroseforeningen undersøgt i et netop afsluttet forskningsprojekt.

[ORDBOG] En [wearable] er et stykke avanceret teknologi, som du "tager på". Det kan være et aktivitetsur, en pulsmåler eller virtual reality-briller. De har forskellige funktioner, men kan blandt andet spore og indsamle data om din sundhed og livsstil. Se hele vores ordbog på www.sclerose foreningen.dk/ordbog

eltagerne i Scleroseforeningens netop afsluttede forskningprojekt om wearables har i tre måneder sporet deres aktivitets-, puls- og søvnniveau ved hjælp af aktivitetsure. ”De 61 deltagere fik ét af fire forskellige ure, som passede til den enkeltes funktionsniveau, alt efter om de var kørestolsbrugere eller ej. De fleste af deltagerne håbede på, at de ville få et større indblik i, hvor meget de bevægede sig i hverdagen, og hvordan deres søvn var,” fortæller projektleder i Scleroseforeningen Sofie Olsgaard Bergien.

Aktivitetsuret hjælper på kontrol over symptomer

Vil du blive endnu klogere på forskningsprojektet, kan du finde mere her: www. scleroseforeningen.dk/ lifelogging

22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Og det er netop ét af tre spor, som siden projektets start i 2017 har været under luppen. ”Mange af deltagerne har efterfølgende fortalt, at uret har været et redskab, der hjælper dem med at økonomisere med deres tid og energiniveau. Det har givet dem en vis kontrol over symptomerne i hverdagen. 71 procent af deltagerne svarede også, at dataene gav dem en bedre forståelse af, hvorfor de nogle dage er mere ramt af træt-

hed end andre,” konstaterer Sofie Olsgaard Bergien.

Dataene og de sundhedsprofessionelle I projektets andet spor blev der zoomet ind på, om de registrerede data fra wearables kan være relevante i dialogen med sundhedsprofessionelle. ”Mange af deltagerne meldte, at det ville give mening for dem at benytte dataene fra deres wear ables, når de møder sundhedsprofessionelle. Det kunne for eksempel være, når de bliver spurgt ind til søvnkvalitet og gangdistance. Der kan dataene blive en hjælp til at huske og dokumentere det,” forklarer hun og uddyber: ”De sundhedsprofessionelle, som vi har talt med i forbindelse med projektet, er også umiddelbart positivt stemt over for, at patienten inddrager de data, de har sporet.” Men aktivitetsurene har muligvis potentiale til endnu mere. I det sidste spor undersøges det nemlig, om det giver mening at anvende wearabledata i yderligere klinisk forskning.

Foto: Lotte Skou Hansen

FORSKNING

Mange af deltagerne fortæller, at uret har været et redskab, der hjælper dem med at økonomisere med deres tid og energiniveau, og som giver dem en vis kontrol over symptomerne i hverdagen. Projektleder Sofie Olsgaard Bergien

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 23

MENNESKER Af Cæcilie Dohn Christensen

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen over 10 millioner kroner til forskning.

[ORDBOG] Sclerose nedbryder dele af nerve cellerne i centralnervesystemet – altså hjernen og rygmarven. En [kortikal læsion] er en skade i hjernebarken, som er det yderste lag af stor- og lillehjernen. Se hele vores ordbog online på: www.scleroseforeningen.dk/ ordbog

Mads Alexander Just Madsen

Cand.scient. i human fysiologi, ph.d.-studerende på Hvidovre Hospital på forskningsafdelingen for magnetisk resonansbilleddannelse.

HURTIGE Pipette eller PC? MR-scannere er svære at betjene med en pipette.

Mads kan se ind i din hjerne Hvad er formålet med projektet? Vores formål er at udvikle nye metoder til at kigge på bestemte typer af skader i hjernen, som kaldes kortikale læsioner. Derudover vil vi undersøge, hvad sådan en skade gør for symptomerne hos patienten.

Hvordan kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn? Helt kort kan projektet komme mennesker med sclerose til gavn, fordi det bidrager til en tidligere diagnose. Projektet gør, at vi bedre kan finde skaderne, hvilket betyder, at vi kan diagnosticere bedre og tidligere. Desuden vil resul-

24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

taterne også kunne bruges til at udvikle et værktøj, som lægerne kan bruge til at forudsige den enkelte patients prognose og dermed give en bedre ide om, hvordan sygdommen vil udvikle sig.

Madpakke eller kantine? Jeg er berygtet for mit "store kolde bord" til frokost. Skiferie eller badeferie? Jeg har svært ved at ligge stille i mere end 20 minutter. Salat eller stegt flæsk? Salat. På pizza. Med kebab. Biograf eller teater? Jeg elsker at hade dårlige film.

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Det har betydet, at vi som nogle af de første i verden har været i stand til at udvikle de her hjernescanninger, så vi bedre kan finde de kortikale læsioner i hjernen. Derudover har vi haft mulighed for at afprøve og teste de nyudviklede metoder hos de mennesker, som har brug for dem – nemlig patienterne.

Mads fortæller om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ mads

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

ANNONCE

Brain health

: a guide fo

r people w

Hjernesund hed En guide til m

ennesker me d multipel

Læs mere om, hvordan du styrker din hjerne i brochuren: Hjernesundhed En guide til mennesker med multipel sclerose

George Pep per Helmut Butz kueven Suhayl Dhib -Jalbut Gavin Giova nnoni Eva Havrdov á Jeremy Hob art Gisela Kobel t Maria Pia So rmani Christoph Th alheim Anthony Trab oulsee Timothy Vollm er

Hent brochuren gratis på din MS-klinik!

MSguiden.dk

Aktivitetern e og Actelion Phar støttematerialerne til M S Brain Health maceuticals og Sanofi G er finansiered F. Hoffmannenzyme og e af tilskud fr La Roche, M af uddannels erck Serono a Ab b Den danske estilskud fra og Novartis, oversættelse Biogen, som ikke ha er sponsere r haft indflyd t af Sanofi G else på indh enzyme.

For mere viden omkring multipel sclerose, følg os

GZDK.MS.18.06.0103a/30.11.18

facebook.com/MSguiden.dk

Foto: Søren Skarby

INDSAMLING

MS BIKE er blevet en fælles hjertesag for os. Vi cyklede for sagen, for Thomas og for oplevelsen.” Læs hele Mogens Larsens historie på næste opslag.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 27

DET SKER

Jeg cykler for at støtte den forskning, som hjælper min søn

Mogens og Hanne ved målstregen i Skagen maj 2018.

28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Privatfoto og Søren Skarby DET SKER

Hvad gør man, når ens voksne søn pludselig får en kronisk sygdom? Hvordan hjælper man bedst? Og hvad kan man egentlig bidrage med? Det var spørgsmål som disse, der meldte sig hos 77-årige Mogens Larsen fra Svendborg, da hans søn Thomas pludselig fik konstateret sclerose i slutningen af 2017. For Mogens var svaret enkelt: Jeg må gøre noget!

ilbage i 2017 oplevede Mogens’ søn Thomas pludselig symptomer som tale- og gangbesvær. På Glostrup Hospital kunne lægerne hurtigt konstatere, at han havde sclerose. For Mogens og hans hustru, Hanne, kom beskeden som et chok, men den nye virkelighed fik dem straks til at handle. ”Vi meldte os ind i Scleroseforeningen, da Thomas fik sin diagnose. Kort tid efter læste jeg om MS Bike i medlemsbladet, og den chance for at støtte forskning kunne jeg ikke lade fare. Som ung kørte jeg konkurrencecykling. De sidste 20 år har jeg kørt motionscykling og er stadig i god form, så det var en udfordring, jeg måtte være en del af. Samtidig ser det ud til, at den behandling, min søn er startet på, har en positiv effekt. Behandlingen er stadig ny i Danmark og et godt bevis på, hvor vigtigt det er, at der fortsat forskes i sygdommen. Så det ville jeg gerne være med til at støtte,” fortæller Mogens om baggrunden for sin deltagelse i MS Bike 2018. Hanne bakkede op om beslutningen, og sammen gik de i gang med at samle et hold og skaffe sponsorer.

For en verden uden sclerose MS Bike er på få år blevet en af Scleroseforeningens største succeser. Her kører mere end 170 dedikerede cykelryttere hvert år i maj fra København til Skagen for en verden uden sclerose. Mogens og Hanne lykkedes med at samle et fantastisk storhold, kaldet Team T, på 18 deltagere. De delte etaperne imellem sig og samlede mere end 115.000 kroner ind – det største beløb blandt alle holdene, der deltog. For Mogens har indsamlingen til forskning været et lyspunkt midt i bekymringerne om sønnens sygdom. ”Jeg er virkelig rørt over den store opbakning, jeg har oplevet fra hele mit netværk. Både venner, bekendte og mine relationer i forskellige lokale virksomheder i Svendborg og omegn, men også så langt væk som på Manhattan i New York, har støttet Team T’s indsamling. Desværre viser det sig, at vi næsten alle sammen kender en, der har sclerose. Det er en sag, der står rigtig mange mennesker nær, og det har de virkelig vist med deres flotte bidrag til vores indsamling,” fortæller Mogens Larsen.

MS BIKE CYKLER FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE Startskuddet til MS Bike lyder 4. maj på Amager Strand i København med målstreg i Skagen. Deltagerne har 30 timer til at tilbagelægge de 743 kilometer. Deltagerne i MS Bike samlede sidste år mere end 600.000 kroner ind. Hvem cykler med? MS Bike er både for ekstrem cykelryttere og helt almindelige cykelentusiaster. Blandt deltagerne er der hvert år mange pårørende til mennesker med sclerose. Andre ryttere har selv sygdommen og kører med, så langt benene rækker. Det er antallet af ryttere på holdet, der afgør, hvor mange kilometer hver deltager skal tilbagelægge. Jo flere man er på holdet, des færre kilometer skal man kunne kæmpe sig igennem. Vil du med? Scleroseforeningen samler for første gang i år et hold af delta gere med sclerose. Har du lyst til at køre med? Så skriv til projekt leder for MS Bike Anders Hald på aha@scleroseforeningen.dk.

Læs mere på www. mschallenge.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 29

MENNESKER

Der er ingen tvivl om, at min søster er den største fighter af os to. Det kan godt være, at jeg bliver ved med at udfordre mig selv fysisk, men hun kæmper en kamp hver dag, som hun ikke selv har valgt. Lars Hendriksen, som løber for sin søster og de 16.000 andre, der har sclerose

30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Sara Galbiati

MENNESKER

LARS HENDRIKSEN Alder: 44 år. Relation: Lars' søster Rikke har sclerose. Hvorfor: Lars løber meget, og han løber langt. For tre år siden besluttede han sig for at dedikere hver en kilometer til sin storesøster Rikke, der har sclerose. Siden da har han – takket være 70 donationer fra både privatpersoner og virksomheder – samlet mere end 93.000 kroner ind i kampen for en verden uden sclerose.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 31

MÆRKESAG Af Peter P. Christensen • Foto: All Over Press

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER

PROBLEMET?

For præcis ét år siden – den 14. januar 2018 – godkendte det europæiske lægemiddelagentur EMA den første medicin nogensinde til behandling af primær progressiv sclerose. Medicinen vil have virkning for en mindre undergruppe af patienterne – og studier viser, at den især har virkning for yngre patienter under 55 år med høj sygdomsaktivitet. Men medicinen er ikke kommet danske patienter til gode endnu. Sagen er røget frem og tilbage i det danske Medicinråd siden. Medicinrådet blev etableret 1. januar 2017 og skal vurdere, om nye lægemidler kan anbefales til behandling, og om midlerne er prisen værd. Diskussionen i Medicinrådet går på, om medicinen har en såkaldt ”klinisk merværdi”. Altså om den virker bedre end andre midler og bedre end ingenting.

g n a g d a g i t r hu ny m edicin til

2. HVAD MENER VI? Når der er tale om en gruppe af patienter, som der i dag slet ikke findes nogen behandling til, så er en diskussion om lille eller stor ”klinisk merværdi” ligegyldig. Så kan det kun gå for langsomt med at få godkendt behandlingen, så patienterne kan få gavn af den. Når medicinen er godkendt af EMA, når medicinen har en dokumenteret virkning og klinisk merværdi, så er det uacceptabelt, at patienterne skal vente mere end et år på at få behandlingen.

3. HVAD GØR VI? Vi går på barrikaderne for at få medicinen godkendt, jo hurtigere, jo bedre. Vi har klaget til Medicinrådet og har appelleret til producenten om at sænke prisen. Vi har rejst sagen i medierne og for politikerne. Vi har ikke nogen formel magt til at ændre sagen, men vi kæmper og råber op, så højt vi kan. Det her er en sag, hvor vi vil gøre alt for at være patienternes vagthund.

32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk

ANNONCER

Støt Scleroseforeningens medlemsblad ”Lev med sclerose” og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

Hou Søsportcenter

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

BYGGERÅDGIVNING OG ARKITEKTARBEJDE for medlemmer af Scleroseforeningen

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

Arkitekt/bygningskonstruktør Troels Meyer tilbyder byggerådgivning og arkitektarbejde til medlemmer af Scleroseforeningen. De første konsultationer på tlf. og mail er gratis. Send en mail til troelsmeyer@stofanet.dk eller ring. Åbent hver tirsdag 14:00-16:00 på tlf. 23 69 18 90.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 33

OPSKRIFT Af Kristina Marckmann • Foto: Carina Krüger

Torsk med grønkål (2 pers.) 350 g torsk 1 tsk. salt 1 knsp. peber 1 rødløg ½ dl eddike 2 spsk. sukker 500 g frisk grønkål Ca. 1 spsk. olie 2 fed hvidløg 1 spsk. mandelflager 1 spsk. citronsaft 1 tsk. salt 1 knsp. peber

Skær torsken i to stykker, og krydr med salt og peber. Skær rødløget i både. Kog eddiken op med sukkeret, og lad rødløget trække deri i 15 min. Befri grønkålen for de grove ribber, skyl den grundigt, og hak den. Steg torskestykkerne i olien ved middelhøj varme i 3 min. på hver side. Hak hvidløgsfeddene, og svits dem i olien sammen med grønkålen i et par minutter. Tilsæt mandelflager, smag til med citronsaft, salt og peber og servér.

34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Af Kristina Marckmann • Foto: Carina Krüger

OPSKRIFT

Skindstegt torsk med æbler og sellericreme (4 pers.) 1 knoldselleri 2 kartofler 5 dl mælk 2 fed hvidløg 25 g smør Salt og peber 2 æbler 1 rødløg 100 g bacontern 3 stilke timian 4 stk. torsk med skind 1 spsk. smør

Skræl selleri og kartofler, og skær dem i mindre stykker. Kog selleri og kartofler møre i mælken sammen med hvidløg, og hæld mælken fra. Blend rodfrugterne til en glat puré med smør, og smag til med salt og peber. Skær æbler og rødløg i tern, og rist baconternene i smørret. Tilsæt æble, løg og timian, og giv dem et par min. Steg torsken i smørret på skindsiden, til den er netop gennemstegt, og krydr med salt og peber. Servér torsken på selleripuréen med æblebacon over.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 35

SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

”

Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var. Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose, sclerose siden 2017

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • h jælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom. • e n hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen. • h jælp med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørns familier til energimanagement og fysisk træning. • a t forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt. • e t rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.

GENBRUGSGULD

Fik du læst temaet om: Sclerose og alternativ behandling Mange mennesker med sclerose bruger alternativ behandling. Det kan dække over alt fra naturmedicin til yoga, hypnose og zoneterapi. Vi har samlet et kæmpe tema om emnet.

Læs hele temaet på www.scleroseforeningen.dk/ alternativ

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 37

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her!

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w scleroseforeningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning. Læs mere her:

w scleroseforeningen.dk/ kursus

PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

SOCIALRÅDGIVER

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w scleroseforeningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w scleroseforeningen.dk/ aktivitet

w scleroseforeningen.dk/ informatør

scleroseforeningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

FERIE OG REJSER

Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:

Søg et af Sclerose foreningens legater.

Tag med på rejser til passet mennesker med sclerose.

w scleroseforeningen.dk/ nyheder

w scleroseforeningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Få gratis advokatbistand i sager relateret til scle rose.

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

www.sclerose foreningen.dk/ advokat

scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver

w scleroseforeningen.dk/ blad

36 46 36 46

w scleroseforeningen.dk/ rejser

DRONNINGENS FERIEBY Som medlem har du mulighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w scleroseforeningen.dk/ ferieby

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

LÆS MERE ONLINE

Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Vi udvider løbende vores palet af medlemstilbud. Hold dig opdateret og læs meget mere om alt fra gratis psykologbistand til camps, kurser og rejser her:

w scleroseforeningen.dk/ linjen

w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning

38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

scleroseforeningen.dk/medlemstilbud

SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Da jeg fik afslag på at få et fleksjob, gav jeg næsten op. Men en af socialrådgiverne i foreningen kunne sætte kommunen ind i min sygdom og situation, så jeg søgte igen og fik bevilliget mit fleksjob. Dorthe Pihl

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 39

BREVKASSE

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud til mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Nyt tekst kommer.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Må jeg drikke alkohol? SPØRGSMÅL: På grund af store bivirkninger på Aubagio og nu aktive plaks ved min kontrol-MR-scanning har min neurolog tilbudt mig det nye Ocrevus. Det lyder godt, når man læser om det, både i forhold til måden, det bliver givet på, og den forventede virkning. Men nu et måske lidt ungedumt spørgsmål: Jeg er 29 år og går stadigvæk i byen med mine veninder og venner. Alkohol har aldrig været godt for kroppen, men er nu en del af de få fester, man tager til i løbet af året. Jeg kan ikke læse mig frem til nogen forsigtighedsregler omkring alkohol og Ocrevus.

På Aubagio fik jeg at vide, at de sagtens kunne skelne mellem, om det var alkoholpåvirkning eller medicin i blodprøverne, hvis det kom dertil – men der har aldrig været noget, der har givet udslag. Kan I fortælle, om der er restriktioner i forhold til alkohol, når man får Ocrevus. SVAR: Ved Aubagio-behandling skal man holde øje med blodprøver for blandt andet leverfunktion hver 14. dag de første 6 måneder efter

behandlingsstart, fordi omsætning af medicinen kan påvirke leverfunktionen. Men det er heldigvis ikke sket hos dig. Ved Ocrevus er der ikke grund til så hyppige blodprøver. Selv om en læge jo ikke vil anbefale, at man drikker meget (man skal holde sig til maksimumgrænser i det af Sundhedsstyrelsen anbefalede forbrug), burde der ikke ske noget ved, at du koncentrerer de tilladte ugentlige genstande til weekenden. Jeg synes, du skal tage imod tilbuddet om at begynde på Ocrevus.

Jette Frederiksen er professor på Københavns Universitet, overlæge i neurologi på Rigshospitalet Glostrup og leder af Klinikken for Synsnervebetændelse.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på

www.scleroseforeningen.dk

ANNONCER

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

BREVKASSE

Hvilken medicin bør jeg vælge, når jeg gerne vil være gravid? SPØRGSMÅL: Jeg har for nylig fået diagnosen. Derfor er min speciallæge og jeg i gang med at vælge, hvilken medicin jeg skal begynde på. Jeg er stoppet på p-piller i håb om at få barn med min mand. Dette kort inden jeg fik diagnosen. Lægen foreslår Rebif, da det ikke er skadeligt, såfremt man går hen og bliver gravid. Men når jeg læser om det på nettet, så fraråder de jo, at man tager det. Så nu er jeg lidt bekymret for at starte på det. Hvad tænker I? Er der en anden medicin, jeg bør vende med min læge?

SVAR: Man kan godt bruge betainterferon mod sclerose, mens man prøver at blive gravid, da tilgængelige undersøgelser ikke kan vise, at der er øget risiko for fostermisdannelser. Dokumentationen er dog bedre

for glatirameracetat (Copaxone), som man kan tage, både mens man forsøger at blive gravid og under hele graviditeten, uden at det skader fostret. På den baggrund vil jeg anbefale Copaxone frem for Rebif, mens du prøver at blive gravid.

Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. og overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019 · 41

MENNESKER Af Cæcilie Dohn Christensen • Foto: Cæcilie Dohn Christensen

MIN SCLEROSE Cirka 16.000 mennesker i Danmark lever med sclerose. I hvert blad kan du møde en af dem her.

an ti is Chr o, Helb 38 år Christian Helbo har haft attakvis sclerose siden 2004. I hver dagen er trætheden det symptom, han mærker mest til. Christian bor i Nordjylland og arbejder til daglig som altmulig-mand ved Lyd og Billede Specialisten i Frederikshavn. Gid jeg havde vidst noget før ... at hele min verden og mit liv ikke falder sammen, bare fordi jeg har fået sclerose. Det kan godt være, at rigtig mange døre lukkede, men der var også nye, der åbnede sig. Blandt andet weekenderne i Dronningens Ferieby i Grenaa har givet mig mange positive oplevelser.

at sygdommen rammer en, når man er forholdsvis ung. For mit eget vedkommende stod jeg som 24-årig og var i gang med at uddanne mig og finde fodfæste på arbejdsmarkedet. Men jeg er glad for, at det var muligt at bremse sclerosen gennem medicinering, så jeg i dag kun har små mén af sygdommen.

Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg ...

Det, der har hjulpet mig mest, er ...

nok været medarbejder i et supermarked eller sælger i en radio/ tv-butik. Eller også havde jeg stresset rundt på en eller anden arbejdsplads i håbet om at blive multimillionær.

at dyrke yoga og have en hverdag uden alt for meget stress.

Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi ... der på nuværende tidspunkt ikke findes nogen kur. Det er ærgerligt,

42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2019

Jeg havde aldrig klaret mig uden ... mit skånejob. Jeg har nogle flinke kollegaer, som har forståelse for de begrænsninger, sclerosen giver mig.

Se billeder fra Christians hverdag på: www.scleroseforeningen.dk/ christianhelbo

S I T A R G T INE S A G A M S BESTIL M MA GA SIN ET

ANNONCER

NR . 2- 20 17

KOGNITIVE HEDER VANSKELIG RSTE ER DET VÆ

film ndlingen i en ge med i ha rt ved at føl abet. Jacob har svæ d der mangler i kølesk hva , ske hu eller PORTRÆT KORT NYT I

SKNING I N I NY FOR

TEMA: KOGNITIO

MA GA SIN ET

NR . 1- 20 18

KE MEGET VI TÆNKTEYGIKDOM, PÅ MIN S GTE AT FÅ BØRN DA VI VAL e multipel

i-Britt lod ikk

Martin og Ma

PLANLÆGNING

TEMA: FAMILIE

sklerose bre

en om børn. mse drømm

T I PORTRÆT G I KORT NY I NY FORSKNIN

På multipelsklerose.dk kan du blandt andet følge vores bloggere, få ekspertråd, lytte til podcasts og se videoer, hvor mennesker med sklerose har samtaler om, hvordan de lever med sygdommen. Bestil også seneste udgave af MS Magasinet gratis på:

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Biogen-01395

multipelsklerose.dk

B Handicap ingen hindring

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

Trods gangbesvær og dropfod har Erik Kolmos besluttet at nå et vildt mål inden udgangen af 2019.

”Jeg følte, at mit liv var slut”

SIDE 32-33

SIDE 16-18

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

JANUAR-MARTS 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

VÆLGmit liv var slut” A ELLER”Jeg B, følte, at HVIS DU HAR SCLEROSE SIDE 16-18

SIDE 32-33

vildt mål inden udgangen af 2019. har Erik Kolmos besluttet at nå et Trods gangbesvær og dropfod

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

hindring ingen Handicap

HVAD VIL DU LÆSE? VI UDGIVER FIRE BLADE FREMOVER MIT LIV MED SCLEROSE: Til dig, hvor sclerose fylder i hverdagen LEV MED SCLEROSE: Til dig, der ikke har haft sclerose så længe og ikke mærker så meget til sygdommen TÆT PÅ SCLEROSE: Til dig, der er pårørende SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!

LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

TEMA OM ARBEJDSLIV SOM PÅRØRENDE:

Velfærdsstatens usynlige hær SIDE 6-10

Handicap ingen hindring

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

Trods gangbesvær og dropfod har Erik Kolmos besluttet at nå et vildt mål inden udgangen af 2019.

FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE:

”Jeg følte, at mit liv var slut”

SIDE 32-33

Lars dedikerer hver eneste kilometer til sin søster

SIDE 16-18

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

JANUAR-MARTS 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

mit liv var slut” ”Jeg følte, at SIDE 16-18

SIDE 32-33

vildt mål inden udgangen af 2019. har Erik Kolmos besluttet at nå et Trods gangbesvær og dropfod

hindring ingen Handicap

SIDE 8-9

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

POLITIKER ROSA LUND HAR SCLEROSE:

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2019

JANUAR-MARTS 2019 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

kilometer til sin søster Lars dedikerer hver eneste SIDE 8-9

FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE: