Sammen mod sclerose - november 2021 by Scleroseforeningen

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN NOVEMBER 2021 – JANUAR 2022

”Jeg beundrer, at Emma tumler med de her ting og klarer det så sindssygt flot” Et tæt cykelfællesskab gør, at Mette tør spørge sin veninde, 25-årige Emma, om alle de svære ting ved sclerose. SIDE 6-8

INDHOLD

Emma og Mette har et særligt bånd til hinanden og resten af de 11 veninder, de cykler sammen med på Team Vejveninder. Og at opleve, hvordan de bakker hinanden op i tykt og tyndt, også da Emma fik sclerose, er fantastisk livsbekræftende – det må være sådan, venner for livet opstår.

Vi kan ikke takke dig nok for din fortsatte støtte til livsvigtig forskning i sclerose. Det er afgørende for kampen for en verden uden sclerose. Tusind tak!

Journalist Camilla Hansen Gjedde om at møde veninderne Emma og Mette

FASTE SKRIBENTER

Lea Pagh

Gitte Rudbeck

Kathrine Sylvester

Sara Bangsbo

Camilla Hansen Gjedde

Matilde Nørgaard Larsen

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Sammen mod sclerose Nummer 4 · 2021 November 2021 – januar 2022

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

Christian L. Bardenfleth, formand for Sclerose foreningen

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio februar 2022 Forsidefoto: Carsten Bundgaard

ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. januar 2022 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 22.201 Tryk: Stibo Graphic

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

Unbranded PPMS ann_A4.indd 1

18/06/2018 14.05

VÆRD AT VIDE

Cykelnerven gjorde det igen! 5.900.000 kroner samlede Danmarks sejeste ryttere ind til kampen mod sclerose på deres tur med Cykelnerven. Her kørte de nogle af de afgørende Tour de France-bjerge i Pyrenæerne alt sammen for en verden uden sclerose. Af hjertet tak til alle, der har støttet, cyklet, heppet og sendt masser af god energi til rytterne hjemmefra. Tak!

Læs mere på www.cykelnerven.dk

Gode råd til et bedre liv med sclerose

En fantastisk MS Middag-måned MS Middag-måneden er ved at være ved vejs ende, og over hele landet har folk spist og samlet ind for en verden uden sclerose. Tusinde tak til alle, der har været med til at sætte sclerose på Danmarkskortet i løbet af hele november – vi håber, at vi ses igen til februar, hvor MS Middag igen er på programmet.

Tak til vores samarbejdspartnere for at støtte udviklingen af vores livsstilsunivers OKMS, hvor vi sætter fokus på evidensbaseret træning, mental sundhed og kost. På OKMS kan mennesker med sclerose finde inspiration og viden, som kan gøre hverdagen med karriere, familieliv og sclerose en smule lettere.

Læs mere her: www.okms.dk

Læs mere om MS Middag på: www.scleroseforeningen.dk/ ms-middag

5.900.000 kroner. Så meget samlede Cykelnerven ind til sclerose. Tak! 4 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

””Vi er så rørte og taknemmelige over den imponerende store indsats, som indsamlerne ved Sclerose indsamlingen og Cykelnervens ryttere har lagt i kampen for en verden uden sclerose. Tak er et fattigt ord! Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen

ANNONCE

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig . Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021

Af Camilla H. Gjedde • Foto: Carsten Bundgaard

Gad vide, om hun har ondt lige nu – skal jeg mon høre hende ad? Som pårørende kan det indimellem være svært at spørge ind til sygdommen. Mette er tæt veninde med 25-årige Emma, som har sclerose, og for dem er cykling et fælles frirum. På cykelturene er det lidt nemmere at sige: ”Det er noget værre lort”, ”det har jeg ikke lyst til at snakke om” og ”tak, fordi du spørger”.

6 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

å Hareskovvej ved Kirkemosen og Utterslev Mose måtte Mette Grout og Emma Matzen stå af deres cykler. De fandt Google Maps frem på deres telefoner, for de to jyske tilflyttere måtte erkende, at de var faret vild på de storkøbenhavnske landeveje. ”Det var ikke vores første cykeltur sammen, men det var den første cykeltur, hvor vi virkelig fik

MENNESKER

åbnet op for hinanden. Kortene blev lagt på bordet, og Emma fortalte mig, at hun i et halvt år havde gået med visheden om, at hun havde sclerose,” siger Mette og tænker tilbage på den dengang 22-årige nydiagnosticerede Emma. Mette og Emma mødtes som instruktører på Oure Sommerhøjskole, da de begge var i starten af 20’erne. Her begyndte de to piger at cykle sammen, og siden da har

Hvem?

Hvad?

HvOR?

25-årige Emma Matzen (til venstre) og 27-årige Mette Grout (til højre).

Tætte cykelveninder, der kan tale om alt – også det svære – på den tohjulede.

På deres cykelhold, Vejveninder, og rundtomkring på de danske landeveje.

de sammen med 11 andre piger startet cykelfællesskabet Vejveninder – en gruppe tætte veninder, der cykler en masse og deler stort som småt på deres cykler. Især da de 11 veninder tilmeldte sig Scleroseforeningens cykelløb, MS Bike, blev de ekstra tætte, for når man træner op til et ekstremt event, som MS Bike er, må de kort nemlig på bordet, hvor styrker såvel som svagheder bliver nævnt. Sclerose eller ej.

Ikke ”kun” hende med sygdommen Selvom Emmas sclerose ikke fylder mere end nogle af de andre veninders hverdagsudfordringer, var det chokerende, men også tillidsfuldt at få overbragt nyheden om Emmas diagnose. ”Jeg blev virkelig ked af det og chokeret, da Emma åbnede op om sin sclerose. Det er jo nok det, der gør, at man hurtigt kan trække

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 7

MENNESKER

Emma (til højre) sætter stor pris på, at hendes nære veninder tør stille også de svære spørgsmål om sclerose.

følehornene lidt til sig som veninde, fordi du får medlidenhed med den person, der står dig så nært. Du vil derfor ikke sige noget, der gør din veninde yderligere ked af det,” fortæller Mette, hvortil Emma fortsætter: ”For mig har det da også været svært at åbne op om min sygdom. Selvom det ikke er folks intention, kommer det hurtigt og ret naturligt til at handle om mig, og hvordan det går med sygdommen. Sådan vil jeg ikke have, det skal være,” siger hun og forklarer endvidere: ”Jeg skal jo bare behandles som alle andre. En af de ting, der fik mig til at åbne mere op om sygdommen, var kendsgerningen, at alle har et eller andet, de bakser med. En sygdom, kærestesorger, en knæskade eller en dumpet eksamen. Selvfølgelig er noget mere livsændrende end andet, men alle ting fylder i hver vores liv. Og i min optik er min sclerose ikke vigtigere at snakke om end nogle af de andres udfordringer.” Ikke desto mindre gav det Mette en klump i halsen at høre, at Emma havde fået sclerose. For hvordan reagerer man så som veninde? Hvordan føles det? Hvad betyder det for, hvordan Emma har det nu og i fremtiden – og hvad egentlig med fremtiden, hvordan ser den ud? Sådanne spørgsmål opstår helt automatisk, fortæller Mette:

8 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

”En dag sagde jeg til dig: ‘Nu må du altså sige, hvis jeg spørger for meget. Men når du siger, at din krop ikke rigtig virker i dag, hvordan føles det så? Og er det ikke bare pissetræls?’ Men det er, som om disse spørgsmål bare er lettere for os at snakke om, når vi er ude på vores cykler.”

Plads til alles udfordringer På cyklerne har både Emma og Mette nemlig et frirum. Hver for sig, sammen de to, men også når de er sammen med hele den cyklende Vejveninde-gruppe. ”Når vi cykler sammen, er der altid plads til at komme ud med det, man bakser med hver især. For vi bakser alle med noget. Også os, der ikke har en kronisk sygdom. Det tror jeg også, der er vigtigt for Emma at vide; at vi ikke kun er der for at give hende mulighed for at komme ud med ting om sin sygdom. Sådan er det nemlig slet ikke. Det er et trygt rum, hvor hun kan læsse af på os, hvis hun har brug for det, men der er generelt bare plads til, at vi alle kan læsse af på hinanden,” siger Mette. På de dage, hvor overskuddet er begrænset, kan en cykeltur med Vejveninderne løfte humøret og sørge for, at Emma får tankerne et andet sted hen. For når lysten ikke er der til at snakke om det, der driller Emma eller de andre

veninder, er alle indforstået med, at det er okay at sige fra. Emmas store smil til Mette fortæller dog, at hun sætter stor pris på, at Mette og de andre veninder tør stille spørgsmål om hendes sclerose. Svære som lette. Men også at de accepterer, hvis ikke hun har overskuddet til at snakke om sygdommen den pågældende dag – og har Emma ikke overskuddet, siger hun blot: ”Men tak, fordi du spørger.” ”Det er sindssygt beundringsværdigt og modigt, at Emma går og tumler med de her ting og bare klarer det så sindssygt flot. Som veninde er det rart også at kunne være der og stille de mere personlige spørgsmål,” fortæller Mette og siger afsluttende, at dét netop er med til at gøre dem stærkere sammen: ”I så fald har vi meget lettere ved at forstå og sætte os ind i Emmas og generelt hinandens udfordringer. Både når noget lykkes, når noget bare ruller, når det er svært, når det gør ondt, og når hun har brug for hjælp ude på cyklen,” siger Mette, mens hun og Emma synkront læner sig ind mod hinanden i Emmas sofa. Skulder mod skulder.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til cgj@scleroseforeningen.dk

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts. 18024605 Biogen podcast annonce v3.indd 1

25/11/2019 13.12

MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Foto: Mostphotos

VI KÆMPER FOR retten til at være en familie – også når sygdom rammer

Hvad er problemet?

Det er alt, alt for svært at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle eller partner – selv for en borger med en alvorlig og uhelbredelig sygdom som sclerose. Til trods for at vi i Danmark har valgt at gøre det såkaldte kompensationsprincip grundlæggende for vores handicappolitik. Altså princippet om, at man har ret til hjælp til det, man ikke længere selv kan, så mennesker med handicap kan leve et liv og deres børn få en opvækst så tæt på normale vilkår som muligt. En ny landsdækkende repræsentativ undersøgelse i 2021 viser, at 49 % af alle danskere med sclerose er afhængige af andres hjælp i hverdagen, og at en langt større andel af disse får den nødvendige hjælp fra deres ægtefælle og børn i forhold til tidligere. Fra 2012 til 2021 er andelen, som er afhængig af hjælp fra deres ægtefælle, steget fra 41 til 57 %, mens andelen, der får den nødvendige hjælp af deres børn, er steget fra 13 til 31 %. I samme periode er der sket et tilsvarende fald i hjælpen fra den kommunale hjemmepleje. Den manglende hjælp betyder risiko for nedslidning af raske ægtefæller, og det gør, at børnene kan komme til at tage et ansvar i familien, der er større, end de har godt af.

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk

10 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

Hvad mener vi?

Det skal ikke være en kamp at få nødvendig hjælp! Det har både menneskeligt og økonomisk store omkostninger, hvis vi som samfund ikke giver den rette hjælp i rette tid. Mennesker med sclerose skal ikke være mere afhængige af deres ægtefælle og børn, end raske mennesker er. De skal have den nødvendige hjælp fra kommunen. Så også de kan spille en aktiv rolle og tage ansvar for en passende del af de fælles opgaver. Der er intet i lovgivningen, der forhindrer kommunen i at yde tidlig og helhedsorienteret hjælp i familier med en voksen med sclerose. Det er mangel på rettidig omhu, når det alt for ofte ikke sker. For det er win-win for alle parter, når familierne med den rigtige hjælp undgår nedslidning, stress, mistrivsel og sammenbrud og kan blive ved med at være hele og velfungerende familier.

Hvad gør vi?

Retten til at være en familie, også når sygdom rammer, er en af Scleroseforeningens vigtigste mærkesager, som vores landsdækkende stab af rådgivere kæmper for dag ud og dag ind, når de hjælper mennesker med sclerose med at få den rette hjælp fra kommunen. Og som Scleroseforeningen sammen med sine lidt over 80 lokalpolitisk aktive har haft særlig fokus på til kommunalvalget i november 2021. I november har Scleroseforeningen desuden udviklet og afholdt to gratis onlineforløb for kommunalt ansatte sagsbehandlere om sclerose og de lovgivningsmæssige muligheder for at understøtte familier med sclerose på en helhedsorienteret og sammenhængende måde på tværs af forvaltninger.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

ANNONCE

Kig efter

for et sundere valg REMA 1000 Sandwichbrød 500 g

7.-

REMA 1000 Økologiske kernestykker

14.00 pr. kg

370 g

1650 44.59 pr. kg

REMA 1000 Crunch

15.-

1550

40.00 pr. kg

375 g

34.44 pr. kg

REMA 1000 Knækbrød 450 g

Gram Slot Økologisk skyr

1525

Naturel, 450 g

33.89 pr. kg

REMA 1000 ost Mellemlagret, 150 g

Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt • Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn

1595 106.33 pr. kg

Ramt af det FALSKE ATTAK Det minder om et attak, men er det ikke. Et såkaldt pseudoattak efterlader ikke nye skader i din krop, selvom symptomerne ofte er nogle, som du har oplevet ved tidligere rigtige attakker. Men hvorfor kan du få dem, og hvordan skelner du mellem de ægte og de falske attakker?

h nej! Du har feber, og de samme symptomer, som du har oplevet ved et af dine tidligere attakker, blusser op. Er det virkelig et nyt attak? Det er ikke sikkert. De fleste med attakvis sclerose oplever nemlig også at få falske attakker – de såkaldte pseudoattakker. ”Det kommer kun, hvis du har feber, og som dug for solen forsvinder symptomerne igen, når

feberen er væk,” forklarer professor Finn Sellebjerg.

Ingen skader De falske attakker kan føles som de ægte af slagsen, men oftest er symptomerne mildere og forløbet meget kortere. De kan opstå, når din krop er ramt af en infektion, og er altså ikke en betændelsestilstand, som man ser ved ægte attakker.

”Pseudoattakker angriber ikke din krop, som tilfældet er ved rigtige attakker. Men det kan alligevel føles ubehageligt, og oftest er det de samme slags symptomer, som du har været ramt af ved et tidligere ægte attak.” Professor Finn Sellebjerg

12 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

[Pseudoattak] er et falsk attak, som mange med sclerose oplever. Det kan føles ligesom et ægte attak, men er ufarligt og kortvarigt. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

Svært at skelne Fordi symptomerne ofte er de samme, kan det være svært selv at skelne mellem et ægte og et falsk attak. Men, siger Finn Sellebjerg: ”Symptomerne går i sig selv hurtigt efter infektionen, hvis det er et pseudoattak. Nogle kan også opleve at have et rigtigt attak og et pseudoattak på samme tid, men lige meget hvilken type det er, vil man altid behandle infektionen, før man starter en eventuel attakbehandling.” Han forklarer, at Panodil eller anden almindelig smertelindrende medicin er det, man kan forsøge at dulme symptomerne fra det falske attak med, indtil det går i sig selv.

FORSKNING

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 13

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

14 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

MENNESKER

MIG OG MIN

STEMMEKONTROL Hvem? Hvad? Hvor? 65-årige Birgitte Kristensen

Birgitte styrer sin iPad ved hjælp af stemmen

I huset i Charlottenlund

Birgitte Kristensen har haft sclerose siden 1997. I dag har hun meget lidt bevægelighed tilbage i kroppen, men ved hjælp af stemmen kan hun styre og bruge sin iPad. Det giver Birgitte en ny form for frihed.

irgitte Kristensens iPad ligger på en pude i hendes skød i en perfekt vinkel, så hun kan se alt på skærmen uden selv at holde den. ”Show numbers,” siger Birgitte tydeligt til sin iPad, og tal toner frem ved hver app. ”Open thirtyfive,” lyder den næste kommando fra Birgitte, og pludselig åbner Politikens nyhedsapp.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 15

MENNESKER

Det lyder måske ikke særlig vigtigt at kunne bruge sin iPad, men det er det for Birgitte. Hun har meget lidt bevægelighed i armene, sidder i en elektrisk kørestol og har brug for hjælp til stort set alt fra toiletbesøg til at klø sig bag øret. Derfor giver det Birgitte en selvstændighed, at hun kan styre sin iPad ved hjælp af stemmen: ”Efterhånden nærmer jeg mig et liv, der minder om alle andres. Jeg skal ikke bede nogen om hjælp til at bruge min iPad, jeg kan selv gå ind og bruge den.”

Spasmer og begrænsninger Før Birgitte opdagede stemmekontrollen på sin iPad, var hun afhængig af andres hjælp, hver gang hun ville åbne en app: ”Jeg følte mig begrænset og skulle bede om hjælp hele tiden.

Efterhånden nærmer jeg mig et liv, der minder om alle andres. Jeg skal ikke bede nogen om hjælp til at bruge min iPad, jeg kan selv gå ind og bruge den. Birgitte Kristensen

Nogle gange prøvede jeg selv og kæmpede for at ramme det, jeg nu skulle ramme. Men så fik jeg med det samme spasmer, og jeg følte mig ude af stand til at kunne noget selv.” Selvom stemmekontrollen giver Birgitte frirum og gør hende uafhængig af andres hjælp, er det ikke altid en dans på roser:

”Jeg bliver da frustreret en gang imellem over ikke at kunne selv. Til tider bliver det for meget altid at skulle bede om hjælp. Ting er ikke kun rosenrødt, bare fordi jeg er uafhængig, når jeg bruger min iPad, men der er ingen tvivl om, at stemmekontrollen skaber et rum, hvor jeg kan klare tingene selv.” Birgitte kan også åbne hoveddøren med stemmekontrollen, og hun håber på, at det en dag også bliver muligt at styre sin elektriske kørestol med stemmen.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til mnl@scleroseforeningen.dk Du kan læse mere om Birgitte Kristensen her: www.scleroseforeningen.dk/ birgittekristensen

ANNONCE

EN PERSONLIG FORTÆLLING OM AT LEVE MED SKLEROSE I 30 ÅR TRO, HÅB OG KÆRLIGHED I SKLEROSENS TEGN er en modig, humoristisk og åbenhjertig fortælling uden filter. Fortæl lingen er bygget kronologisk op fra 1990, hvor Bernhard Nordentoft som 24årig får sin diagnose, og frem til 2021. ”En barsk, rørende og livsbekræftende bog om at leve med sklerose. Om kærlighedens styrke, om fortvivlelse og glæde og om frygten for det uafvendelige i en frem ad skridende syg[1] dom, fortalt uden omsvøb. Den fortjener et stort publikum.” KLAUS HØM, DIREKTØR FOR SCLEROSEFORENINGEN

ANNONCE

Dit apotek – lige ved hånden

Bruger du receptpligtig medicin? Med den nye app ”apoteket” kan du: • Få adgang til at forny dine recepter • Bestille din medicin hjem til dig • Få hjælp til at huske din medicin i dagligdagen • Se lagerstatus for din medicin på nærmeste apotek Download ”apoteket” i dag eller læs mere på apoteket.dk/app

Godt vi har apoteket

MENNESKER

Kl. 08.17 Hotelværelset er fyldt med cykeludstyr, og en astmaspray står på bordet. Over stoleryggen hænger en cykeltrøje med guldærmer. Guldærmerne viser, hvem der cykler med sclerose, og det gør Sara. En sms på Saras telefon fortæller, at dagens etape er udsat til kl. 10.30, eftersom regnen siler ned, og lyn og torden bryder himlen over Pyrenæerne. ”Jeg er klar til i dag, men jeg er da noget spændt på, om benene virker, som de skal,” fortæller Sara, mens hun tager cykeltrøjen på. Ud over at cykle til toppen af Luz-Ardiden er det muligt for Sara at cykle en tur til Hautacam, hvis hun kan nå det, og det er Saras plan. Det betyder nemlig meget for Sara at cykle, også før hun fik sclerose. Det giver træning og overskud, når trætheden presser på.

En dag i Saras kliksko CYKELNERVEN 2021 5.900.000 kroner til forskning. Så meget blev der samlet ind ved Cykelnerven, da 250 ryttere fra den 15. til den 18. september cyklede de helt afgørende Tour de France-bjerge.

Tilbage i 2015 fik den nu 39-årige Sara Ritchie sclerose. I dag er det fatigue, det kognitive og træthed, der plager hende. Alligevel inviterer Sara os med på Cykelnervens sidste dag. Man skal gøre ting, mens man kan, som hun siger.

Læs mere på www.cykelnerven.dk

Kl. 10.30 Ved siden af Luz-Saint-Sauveurs turistinformation møder Sara op sammen med 249 andre ryttere. Selvom det ikke længere tordner og lyner, falder regnen stadig tæt. Lyden af Saras kliksko mod de våde brosten blander sig med lyden af snak og cykelgear, der tikker. Sara stiller sig klar ved sit hold, 3B: ”Jeg er så klar, som jeg kan blive. Det er bare ét tråd i pedalerne ad gangen. Men mine ben har det ikke så godt med at være våde og kolde samtidig,” forklarer Sara, som har en dropfod, der gør, at hun træder mindre hårdt med sit højre ben. De første hold bliver sendt af sted, og Sara klikker skoene fast i pedalerne.

18 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig

Kl. 12.42 Toppen af Luz-Ardiden er omsluttet af regnfyldte skyer, der lukker for udsigten til dalen. Sara stopper op på en lille holdeplads få meter fra toppen. Hun er kold og drivvåd af regn, men turen op har været overraskende god: ”Jeg er lidt overrasket over, at der ikke var længere herop,” griner hun, inden hun fortsætter: ”Det er så dejligt at nå toppen, nu skal jeg bare ned og feste med de andre. Det bliver for presset tidsmæssigt også at cykle til Hautacam.” Hun cykler ud fra holdepladsen og forsvinder om det første hårnålesving.

Kl. 15.50 Sara trækker sin cykel hen til lastbilen, der skal køre den hjem til Fyn. Hun har fået varmen, fået hverdagstøj på, og lige under højre knæ sidder en skinne, der hjælper mod hendes dropfod. Sara nåede ikke Hautacam, det må blive en anden gang, for hun bliver ved med at cykle med på Cykelnerven, så længe kroppen tillader det: ”Jeg kan jo aldrig vide, hvornår jeg får et attak. Derfor lever jeg ud fra, at hvis der er noget, jeg vil, så skal jeg gøre det nu,” fortæller Sara. Selvom de sidste fire dage på cyklen har været hårde, så ser Sara alligevel tilbage på dem med glæde, og særligt et minde betyder mere end de andre. ”Da vi nåede toppen af Tourmalet. Det var ret hårdt, og alle stod på toppen og heppede, og jeg kunne mærke sammenholdet i det. Det var et stort øjeblik,” fortæller Sara, mens hun tørrer en tåre væk fra kinden. Sara afleverer sin cykel og går tilbage mod hotellet, hvor hele holdet sidder og venter på hende med en øl.

Kl. 13.38 Sara står i bygningen, hvor der er mad, kaffe og champagne til rytterne, når de er færdige med dagens etape. Selvom Sara ryster af kulde, har der ingen problemer været med benene, og hun lader sig ikke slå ud af vejret: ”Det betyder meget, at vi har samlet penge ind til forskningen i sclerose. Det er jo det, vi kæmper for. Jeg har allerede meldt mig til næste år,” fortæller Sara.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 19

ANNONCE

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose.

Jens Holms Vej 51, DK 6000 Kolding, Tel: +45 79 33 79 33, smurfitkappa.dk

Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk

20 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

Af Sara Bangsbo • Foto: Matilde Nørgaard Andersen

MARIA SCANNER OG SKABER VIDEN OM HJERNEN OG SCLEROSE

MØD EN FORSKER

16 millioner kroner. Så

meget gav Sclerose foreningen i støtte til forskning i 2020.

[Hjernevæv] er det, som hjernen primært består af. Det er en substans af nerveceller og støttevæv, som kaldes den grå og hvide substans.

Maria Højberg Knudsen, læge og ph.d.-studerende

MIN FORSKNING HANDLER OM ... hvordan hjernens iltforbrug og stofskifte hænger sammen – både utætheden af den barriere, vi har mellem blodet og hjernen, og med tabet af hjernevæv, som vi ser hos mennesker med sclerose. Jeg kigger på hele hjernen og undersøger på tværs af grupper og over tid, hvordan udviklingen ser ud. Den viden kan blandt andet bruges til at udvikle nye slags behandlinger mod sclerose.

JEG FINDER UD AF DET VED ... at bruge en MR-scanner og scanne personer, som er i høj risiko for at

udvikle sclerose, eller som allerede har attakvis eller primær progressiv sclerose.

STØTTEN FRA SCLEROSEFORENINGEN BETYDER, AT ...

den her forskning kan blive til. Støtten gør, at jeg har kunnet prioritere at bruge min tid på at skabe den her forskning i min ph.d. i stedet for at gøre det ved siden af turnus som læge.

Pipette eller computer ? Altid computer! Jeg har prøvet pipetterne, og det er ikke mig.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Bil eller cykel? Jeg cykler altid. Også til og fra arbejde hver dag.

HURTIGE

Teater eller biograf ? Live er bedst, så det bliver teater!

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 21

Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos

Trætheden, som ikke kan soves væk – hvad gør jeg? Det mest almindelige – og for nogle det allerværste symptom fra sclerose – er den kroniske træthed. Flere end 8 ud af 10 med sclerose er ramt af overvældende træthed, som ikke bare kan soves væk. Vi ser nærmere på, om der er noget at gøre mod sclerosetrætheden.

[Fatigue] er en særlig type af træthed, der er kronisk og kan føles altovervældende. Fatigue kan opleves både kropsligt og mentalt og kan påvirke andre symptomer. Det kan ikke sammenlignes med almindelig træthed.

Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

vad kan jeg gøre, når træt heden forfølger mig? Det spørgsmål tikker ofte ind hos Scleroseforeningens netrådgivere. Hele 85 procent af alle med sclerose i Danmark lever et liv med den særlige, kroniske træt hed, som ofte hæmmer hverdagens muligheder og gøremål. Der findes enkelte medicinske

I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Ulrik Dalgas, lektor og idrætsforsker

22 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

behandlinger, som måske kan dæmpe træthed. Men intet af det opkvikkende medicin er bevist og godkendt til at kunne dysse ned for den kroniske træthed, som mange med sclerose oplever. Alligevel er rådet fra flere overlæger, heriblandt netrådgiv ningens Morten Blinkenberg og Jette Frederiksen, at man bør tage problemet op med sin neurolog, hvis trætheden er hæmmende. For der kan faktisk være noget at gøre.

Træning tæmmer træthed På de to danske sclerosehospi taler arbejder man med energi management. Strategier og metoder, som mest af alt handler om, hvordan du kan styre og prioritere den mængde energi, du har til rådighed, og mindre om, hvordan du mindsker den særlige

FORSKNING

procent af alle med sclerose i Danmark lever med den kroniske træthed, fatigue. Det gør fatigue til det hyppigste symptom blandt danskere med sclerose. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

træthed. Dét er der noget andet, som ser ud til at kunne – men det kræver din indsats. “I løbet af de seneste ti år har forskning bevist, at forskellige træningsformer nedsætter den kroniske træthed for en del med sclerose. Nogle oplever en større effekt end andre, og vi har også fundet ud af, at nogle med sclerose oplever, at en type træning hjælper mod trætheden, mens andre med sclerose oplever større gavn af en anden type træning,” forklarer lektor og idrætsforsker Ulrik Dalgas. “Hvorfor det er sådan, ved vi ikke endnu. Men det kan have noget at gøre med, hvad der udløser sclerosetrætheden,” spår han og hentyder til to slags årsager, man plejer at opdele trætheden efter.

Tager tid at skrue trætheden

ned Der kan være flere og meget forskellige grunde til, at du oplever den konstant tilbagevendende, drænende træthed. Eksperter inddeler grundene i primære og sekundære årsager. “De primære årsager til sclerosetræthed er dem, som er forårsaget direkte af sygdommen, såsom inflammation eller skader i hjernen. De sekundære er årsager som medicinbivirkning, dårlig søvn, inaktivitet og andet udefra, som jo hænger sammen med, at man har sclerose. Vi ved, at træning er effektivt, hvis trætheden skyldes sekundære årsager, men vi er ikke helt så sikre på, at det samme gælder, hvis årsagerne er primære,” oplyser Ulrik Dalgas. Og det er på med de lange briller, hvis du vil påvirke den kroniske træthed gennem træning,

lyder det fra idrætsforskeren. “Hvis man kæmper med kronisk træthed, må man prøve sig frem for at finde ud af, hvilken træningsform der virker bedst. Og så handler det om at holde ved, fortsætte en hel måned og se, hvordan det påvirker trætheden. I starten er det helt normalt at føle, at man er udtrættet efter at have trænet, men efter nogle uger mærker man normalt de positive effekter på trætheden.” Størstedelen af den forskning, som har undersøgt, hvordan træning kan ændre på trætheden, har fokuseret på konditions- og styrketræning. Men nyere, mindre studier peger på, at også yoga, balance og andre træningstyper kan skrue ned for den kroniske træthed.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 23

Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag

´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design

Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv. Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem. Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse. Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.

Designed for you

Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Jakob Helbig

SVEND HANSEN TARP Alder: 61 år. Relation: Har cyklet med på Cykelnerven siden 2017 og kender flere med sclerose.

. .

EN FRIVILLIG STJERNE

Det er vigtigt at huske, at vi cykler for at samle forskningsmidler ind. Det handler om dem, der har sclerose, og om at få samlet penge ind, så vi kan få den sygdom ud af verden.

Hvorfor: Svend Hansen Tarp har cyklet med på Cykelnerven siden 2017 og blev i 2018 kaptajn for Team Sønderjylland. Han har altid godt kunnet lide at se ting udvikle sig, og holdet, som han kæmper med i kampen mod sclerose, er ingen undtagelse. For Svend er sammenholdet og den fysiske udfordring ved Cykelnerven vigtig, men mindst lige så vigtigt er det, at der bliver samlet penge ind til forskningen i sclerose. Til årets Cykelnerven samlede Svend hele 87.840 kroner ind for en verden uden sclerose. For Svend giver det mening at samle penge ind på en måde, hvor han kan dyrke sin cykelhobby og samtidig kan mærke betydningen for de mennesker, som hver dag lever med sclerose, når han møder dem i sit lokalmiljø. Du kan læse meget mere om Svend her: www. scleroseforeningen.dk/svend

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

Svend Hansen Tarp

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021 · 25

MIN SCLEROSE

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Matilde Nørgaard Larsen

”Jeg accepterer aldrig, at det er mig, der skal have sclerose, men jeg har lært at leve med det”

17.200 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her. Læs mere om Kirstine på: scleroseforeningen.dk/ Kirstine

Kirstine Brinkmann Fuglsang på 39 år bor sammen med sin mand og deres tre døtre i Aalborg. I 2005 fik Kirstine sclerose, og i dag har hun kateter og overvejer hele tiden sin gangdistance. Kirstine har med tiden lært at leve med sin sclerose, og det har været godt for selvbilledet. Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg …

Sclerose gør mig ked af det, fordi …

Min ene datter spurgte mig den anden dag om det samme, og jeg svarede, at jeg havde arbejdet meget mere, for jeg elsker at arbejde. Hun sagde så, at hun var glad for, at mine ben ikke helt duede, så jeg ville være mere hjemme hos hende og hendes søskende. Det betyder jo alverden at høre, og jeg finder virkelig lykke i, at mine børn er glade for, at jeg er hjemme.

Tanken om, at en af pigerne skulle arve sclerose, er ubærlig. Det ville jeg blive ked af, for jeg ved, hvad de så ville være oppe imod. Jeg har heller ikke længere samme bevægelsesfrihed, så jeg skal hele tiden tænke over, hvordan jeg får samme bevægelsesfrihed, når jeg bevæger mig rundt.

Gid jeg havde vidst før … Jeg vil ikke kunne forestille mig et liv uden min yngste datter, men

26 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 4 · 2021

graviditeten tog virkelig hårdt på mig og min sclerose. Så jeg ville gerne have tænkt mig noget mere om. Jeg ville også gerne have lært at lægge kateter tidligere, for det er virkelig befriende at have en tømt blære.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … At du ikke skal sammenligne dig selv med andre, og hvad de kan. Man er ikke mindre værd, bare fordi man ikke kan det samme. Samtidig skal man lære at leve med den sten, der hedder sclerose.

ANNONCE

e erim Til dem med svage muskler i benene! Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster. Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.

For mer informasjon

erimed

Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se

Dine sympt

omer

Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk

Problemer med Smerter Vanskelighede

r ved at gribe

MIN MS

Problemer med

Følelsesløshed Ukontrollabel

eller snurrend

lse

gnen om natte

Problemer med Muskelspasmer

balancen eller

behov for hjælp

emidler til at

ltation

tager du lige nu

for din MS?

har du tidligere

fået for din MS?

Husker du at tage

din medicin som

foreskrevet?

År:

Måned:

Alder? Hvilken type MS

gå

eller muskelsva

ghed

Læg mærke til, hvo PDFrdan din MS som har ændret Tal med din sig over tid. læge om, hvo rvidt din MS har ændre t sig.

smål

Indledende spørg sidst været til konsu

lse

eller forstoppe

ken. aftaler på klinik Andre(SPMS ). r, se symptome ler sig mellem dine som er nye essiv multipel sclero eller forværrede • Om din MS udvik til sekundær progr : ved at ændre sig • Om din MS er skal tale du når med, d og tag det hver 6.-12. måne ca. de, løben Udfyld skemaet ke. lejers sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du pårørende med god ide at tage en Det kan være en Hent skema

Hvilken medicin

eller pen)

eller fokus

e fornemme

vandladning

Hyppig opvå

udvikler sig. MS, og om den holde øje med din med lægen Det er vigtig t at , når du skal tale tænk t som en hjælp Dette skema er dig overblik over: ken. Skemaet giver eller sygeplejers

Hvilken medicin

en kaffekop

koncentration

osetræthed

ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej

Hvornår har du hos lægen?

om ting (fx

hukommelse,

Fatique / scler

har du?

Diagnose år?

DK2011304776

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

synet

Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

Nej

måneder? Sæt

kryds ved de

LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • Hvorfor mig? • Skal jeg fortælle andre om min sygdom? • Hvad er MS? • Kan jeg forblive, den jeg er?

• • • •

Hvad er der af behandlingsmuligheder? Kan jeg dyrke sport? Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på? Hvor kan jeg finde mere information?

Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:

livetmedsklerose.dk Kan også downloades som pjece

07 12 2020_MSDK2011934-01

ANNONCE