10 minute read
TEMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
OM PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
Pårørende, der er på arbejdsmarkedet, er ofte også dem, der står for mange opgaver i hjemmet. Alligevel er der ingen rettigheder til de pårørende på arbejdsmarkedet, som selv skal sørge for at indgå aftaler med deres arbejdsplads, hvis der er brug for ekstra fleksibilitet.
Pårørende skal klare sig selv
Pårørende, der er på arbejdsmarkedet, oplever ofte, at det er dem, der står med mange opgaver i hjemmet samtidig med et fuldtidsarbejde. Alligevel er der ingen rettigheder for dig, der er pårørende, og det kan have store konsekvenser for mange familier.
Støvsugeren skal svinges, børnene skal hentes, og arbejdet skal passes. Når man er tæt på et menneske med sclerose, skal man jonglere med mange ting for at få hverdagen til at fungere, og det er ikke altid lige nemt at få puslespillet til at passe. Faktisk vælger nogle pårørende at skrue ned for deres eget arbejdsliv for at varetage flere opgaver i hjemmet, viser en undersøgelse af VIVE fra 2020 om mennesker med sclerose og arbejdsmarkedet.
Men hvad skal der til, for at pårørende både kan holde fast i et godt arbejdsliv og klare de ekstra opgaver, der er i hjemmet? Er det rettigheder til omsorgsdage og mere lovgivning
Janni Jensen, socialrådgiver i Scleroseforeningen.
på området, eller kan de muligheder, der allerede nu eksisterer, være løsningen? ”Når man er pårørende, kunne man godt have brug for mere fleksibilitet på arbejdsmarkedet. Det er ofte den pårørende, der skal sørge for forældremødet og for at få dagligdagen til at hænge sammen. Men der er som sådan ingen rettigheder til den pårørende,” fortæller Scleroseforeningens rådgivningschef, Nadia Buchard.
Janni Jensen, der er socialrådgiver i Scleroseforeningen, stemmer i. ”Vi oplever, at det er aftaler med arbejdsgiveren om mere frihed, der virker, når man er pårørende. Det kan være frihed i arbejdstilrettelæggelsen, mulighed for at møde senere eller for at gå tidligere hjem, når der er brug for det,” fortæller Janni Jensen.
Det kan tilsammen give den pårørende mulighed for at være med til for eksempel lægesamtaler, at hente børnene eller at arbejde hjemme, så man er tæt på, hvis der er behov for hjælp.
Hvad er løsningen?
Lige nu findes der ingen rettigheder til for eksempel omsorgsdage eller mere fleksibilitet for pårørende på arbejdsmarkedet. Derfor er det op til dig selv at finde en løsning, så du på den bedst mulige måde både kan være på arbejdsmarkedet og have et familieliv. Men det betyder ikke, at der slet ikke er hjælp at hente. ”I Scleroseforeningen kæmper vi for, at kommunerne skal gøre brug af de lovmuligheder, der er for at kompensere, så den, der har sclerose, har mulighed for at bidrage aktivt til familielivet. Det kan for eksempel være personlig og praktisk hjælp i hjemmet, som indirekte kan tage noget af presset fra den pårørende,” forklarer Nadia Buchard.
I 2019 vedtog EU en gruppe, der blandt andet skulle samarbejde med landene i EU om at give pårørende ret til fem årlige omsorgsdage, men forslaget er ikke med på regeringens lovpakke for 2021. Det bliver derfor ikke en rettighed for de pårørende i Danmark. ”Det ville være bedre end ingenting. Men det at være pårørende er mange ting, og det er meget forskelligt, hvad behovet for de pårørende er. De begrænsninger, der følger med sclerose, er meget varierende, og kommunernes forståelse for det behov
have styr på både derhjemme og på arbejdet.
Næsten 60 procent af ægtefæller eller partnere til mennesker med sclerose føler sig i nogen eller høj grad stresset af de udfordringer, de har som pårørende til et menneske med sclerose, viser Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse fra 2020. Det kan være udfordringer som mere arbejde i hjemmet, bekymringer for sin pårørende og en ændret relation på grund af sclerose. ”Hvis først den pårørende går ned, så påvirker det hele familien, og det bliver svært af få en dagligdag til at fungere. Derfor er det vigtigt, at den pårørende passer på sig selv, og at man er opmærksom på at henvende sig til kommunen og søge om den hjælp, man måske kan være berettiget til,” siger Janni Jensen.
ville kunne gøre en stor forskel for de pårørende,” fortæller Nadia Buchard. Hun mener, at mere fleksibilitet og fokus på hjælp i familierne er det, der vil gøre den største forskel for de pårørende.
Det er den samlede pakke, der presser
Det store pres, der ligger på skuldrene, når man er tæt på et menneske med sclerose, handler ofte om alle de ting, man skal
Mere om livet som pårørende
w Du kan læse flere gode råd til livet som pårørende her:
www.scleroseforeningen.dk/ det-gode-liv/paaroerende
For seks år siden blev Lasses hverdag og arbejdsliv vendt på hovedet, da hans hustru, Louise, fik diagnosen sclerose. Pludselig havde Louise en overvældende træthed, og Lasse skulle finde ud af, hvordan han kunne få både familieliv og arbejdsliv til at spille sammen.
”Jeg tror på, at man kommer længst ved at sige tingene, som de er, til sin arbejdsgiver. Så er der bedre forståelse for, hvis der er nogle dage, hvor man ikke er der så meget, eller hvis man har brug for at gå tidligere en dag,” fortæller 35-årige Lasse.
Han har sammen med sin arbejdsgiver fundet en måde at få deres samarbejde til at fungere på, så han samtidig har god tid til at passe familielivet. Og selvom hans arbejde er fleksibelt, så er det rart at vide, at der ikke bliver set skævt til ham, hvis han en dag møder senere, fordi der var brug for ham derhjemme. ”Jeg tog et møde med min nærmeste leder, hvor jeg fortalte om vores situation, og hvilke konsekvenser det muligvis kan have for mit arbejdsliv. De spurgte, hvad de kunne gøre, men det eneste, jeg har brug for, det er forståelse for, hvis jeg i en periode har brug for at prioritere mit privatliv frem for arbejdslivet,” forklarer Lasse.
En ny hverdag
Lasse og Louise havde netop fejret etårsfødselsdag for deres ældste søn, da den nu 31-årige Louise fik sclerose i 2013. Det vendte op og ned på Louises liv, da hun skulle acceptere, at hun havde fået en
Lasse har kun oplevet forståelse fra sine arbejdsgivere. Lasses hustru, Louise, fik sclerose kun 11 måneder efter, at deres ældste søn blev født.
kronisk sygdom. Men for Lasse blev hverdagen også forandret. ”Der var nogle ting, vi skulle tænke igennem og overveje. Der var mange praktiske ting i dagligdagen, jeg stod for, fordi Louise ikke var i stand til det. Og med et barn var der også nogle hensyn, der skulle tages. For eksempel havde jeg alt natteroderiet, så der var nogle dage, hvor jeg ikke var særlig velfungerende på arbejdet,” husker Lasse.
På det tidspunkt arbejdede Lasse som håndværker. Han tog fat i sin arbejdsgiver og fortalte om situationen, og han blev kun mødt med forståelse og frirum til at klare de svære dage. Den samme oplevelse har han haft på sit nuværende arbejde som projektleder, og det giver ro på i hverdagen. ”Det bedste råd. jeg kan give andre. er at være ærlig, få revet plastret af og fortælle deres arbejdsgiver om sclerosen. Arbejdsgivere er jo også mennesker, så hvis man sætter sig ned og snakker ærligt med dem, så er jeg sikker på, at de også har forståelse for situationen,” siger han.
Fleksjob gav overskud
Efter et stykke tid begyndte Louise at acceptere sin sclerose, men det blev også klart, at et fuldtidsarbejde tog meget af energien fra familien. Derfor var det en lettelse, da Louise for cirka et år siden kom i fleksjob som sygeplejerske på et plejecenter. Det gav ny ro og plads i den lille familie fra Frederikssund, der var blevet udvidet med endnu en lille dreng. ”Det har fået kæmpe betydning for vores familie. Det giver luft og rum til os, og nu er der også noget, der hedder familietid for Louise efter arbejde, for nu har hun tid til at hvile, når hun kommer hjem,” fortæller Lasse og fortsætter: ”Det trak meget på mig tidligere. Nu har jeg mere tid til at passe mit arbejde inden for normal arbejdstid.”
gode råd til dig, der er på arbejdsmarkedet
Der findes ingen rettigheder til dig som pårørende, men der kan være muligheder for hjælp – både i hjemmet og til, hvordan du kan passe på dig selv. Tre af Scleroseforeningens rådgivere giver her deres bedste råd.
RÅD 1:
Vær åben
Fortæl din arbejdsgiver om sygdommen og om de udfordringer, det kan give i dit arbejde. Janni Jensen, der er socialrådgiver i Scleroseforeningen, fortæller, at hun ofte oplever, at pårørende, der går til deres arbejdsgiver, får positiv respons. ”Vær åben om situationen, og fortæl det, som det er. Og fortæl om sygdommen, for det er langtfra alle, der kender til sclerose og de udfordringer, der er, når man har en syg ægtefælle eller partner,” fortæller Janni Jensen og fortsætter: ”Jeg får ofte gode tilbagemeldinger om, at arbejdsgiveren viser omsorg for medarbejderen. Tit vil det være sådan, at man møder meget mere forståelse, end man aner.”
RÅD 2:
Undersøg rettighederne
Selvom der ikke findes rettigheder til pårørende på arbejdsmarkedet, så kan der være muligheder for hjælp til den, der har sclerose – og det kan være med til at lette hverdagen for hele familien. Det kan være hjælp til at få vasket tøj, skiftet sengetøj eller til at vaske gulvet. Scleroseforeningens rådgivningschef, Nadia Buchard, fortæller, at det kan være en hjælp for den pårørende. ”Der er lovgivning om hjælp til den, der har sclerose. Hvis man aflaster omkring den syge gennem hjælp i hjemmet, så hjælper det indirekte den pårørende, fordi der bliver fjernet nogle opgaver,” forklarer Nadia Buchard. Hun råder derfor familier, der har sclerose tæt inde på livet, til at søge den hjælp, de kan.
RÅD 3:
Tag plads til dig selv
Det er ofte den, der ikke har sclerose, der skal have det store overblik over familiens planer, og det er også oftest de pårørende, der står for de praktiske opgaver i hjemmet. Det kan presse den pårørende og gøre, at man kan komme til at glemme sig selv. ”Det er vigtigt at gøre plads til at se en ven eller gå alene ud en aften. Hvis det er muligt, så hold fast i en fritidsaktivitet, sport eller hobby, så man kan holde fast i sig selv og ikke kun være den, der altid skal have fokus på, at andre har det godt,” fortæller Karin Jaspers, der er psykolog i Scleroseforeningen.
RÅD 4:
Ræk ud efter hjælpen
Janni Jensen mener, at en af de vigtigste ting er at bede om hjælpen, også selvom det kan være svært. Derfor opfordrer hun til at tage fat i Scleroseforeningens rådgivning, så de kan være med til at finde ud af, hvordan de kan hjælpe, og hvilke rettigheder, der kan lette hverdagen. ”Det er vigtigt for de pårørende at huske, at de også kan ringe til foreningens rådgivning. Som pårørende kan man være presset på mange måder, og derfor kan det være en kæmpe lettelse at finde ud af, at vi også har fokus på dem,” fortæller Janni Jensen.
Rådgivningen kan være med til at hjælpe med at få overblik over de muligheder, der findes. Og selvom der i lovgivningen ikke er muligheder på arbejdsmarkedet, findes der andre muligheder. ”Det at være enemand med ansvar for familie og dagligdag kan betyde, at man som pårørende ender med at bliver overbelastet. Hvis der kunne gives den nødvendige hjælp fra kommunen til de almindelige daglige gøremål, ville det være en stor aflastning,” fortæller Nadia Buchard.
