ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKTOBER-DECEMBER 2020
TEMA
Når dit voksne barn får sclerose SIDE 10-16
Jakobs far har sclerose
"Nu kan vi tale sammen om hans sygdom" SIDE 18-20
FANTASTISK SCLEROSEINDSAMLING
NY FORSKNING I GRAVIDITET
MØD ILDSJÆLEN JOHN
LEJ ET FERIEHUS I DRONNINGENS FERIEBY I 2020/21* MODERNE FERIEHUSE FOR ALLE Lej et moderne feriehus i skole eller helligdagsferie, eller book et ophold udenfor højsæsonen. Besøg et af vores 34 fritliggende feriehuse og 10 dobbelthuse beliggende i et charmerende naturområde tæt på skov, hede og Grenaa by – og kun et stenkast fra en af Danmarks bedste badestrande.
*FERIEBY-LEGAT Scleroseforeningen giver tilskud på 50% af huslejen for medlemmer med sclerose.
Se meget mere på
www.dronningensferieby.dk Eller ring 87
58 36 50
PRISER 2021*
JUL/ NYTÅR
DATO: 4/1 - 26/3 27/3 - 7/5 8/5 - 24/6 25/6 - 14/8 15/8 - 1/10 2/10 - 15/10 16/10 - 23/10 24/10 - 17/12 18/12 - 2/1 (2022)
PRIS PR. UGE: kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 7.200,kr. 8.975,kr. 7.200,kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 3.975,kr. 4.975,-
F.eks. 3 nætter
kr. 2.465,-*
Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk
PRIS PR. DAG: kr. 730,kr. 850,kr. 1.090,kr. 1.090,kr. 730,kr. 850,kr. 730,kr. 850,-
INDHOLD
Det er en meget modig og kærlig gerning, at Jakob stiller sig frem og fortæller om, hvordan han har lært at tale med sin far om farens sclerose. Jakob håber, at også andre pårørende vil finde modet til at være mere åbne omkring sygdommen.
Takket være en kæmpe indsats fra alle vores trofaste støtter, alle vores fantastiske indsamlere og indsamlingsledere til Scleroseindsamlingen og fra de ekstremt engagerede og topseje ryttere på Cykelnerven kan vi fortsat støtte den vigtige forskning i sclerose. Af hjertet tak! Læs mere om Scleroseindsamlingen 2020 på side 18.
Redaktør Lea Pagh om at interviewe Jakob. Du kan læse mere på side 6.
FASTE SKRIBENTER
Kathrine Sylvester
Gitte Rudbeck
Sascha Kael Rasmussen
Sara Bangsbo
Lea Pagh
Peter P. Christensen
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Tæt På Sclerose Nummer 4 · 2020 Oktober-december 2020
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Forsidefoto: Cathrine Ertmann
ANNONCESALG Scleroseforeningen - Hans Tiedemann Tlf. 28 92 67 73 hti@scleroseforeningen.dk Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.277 Tryk: Stibo Graphic
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 3
VÆRD AT VIDE
717
KM FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE I weekenden 5.-6. september kørte 146 seje ryttere hele 717 kilometer fra Skagen til Valby igennem et helt døgn for en verden uden sclerose. Tilsammen har de 37 hold indsamlet imponerende 641.523 kroner til forskning i sclerose. Tilsammen kørte deltagerne mere end 52.000 kilometer på under 30 timer, hvilket svarer til mere end én gang rundt om jorden for en verden uden sclerose.
Forsøgsordningen med medicinsk cannabis er mislykket! Der er simpelthen for mange barrierer for, at den virker: Egenbetalingen er for høj, og lægerne medtager ikke patienterne i ordningen. Der er færre end 100 mennesker med sclerose, der har været med, selv om en tidligere undersøgelse har vist, at 2.500 potentielt var i målgruppen. Forsøget må gentænkes. Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen
Valg til Hovedbestyrelsen og udvalg Til Delegeretforsamlingen den xx. oktober, som afholdes digitalt på grund af Covid-19- situationen, skal de delegerede stemme ved valget til Hovedbestyrelsen og de tre udvalg i Scleroseforeningen. Læs mere om valg 2020 på: www.scleroseforeningen.dk/ valg20
w
641.523 kr.
REMA 1000 støtter forskning i sclerose REMA 1000 Danmark har igen valgt at støtte kampen for en verden uden sclerose ved at gøre det nemt at donere til forskningen med et mindre beløb, når du alligevel er ude for at handle. Derfor kan du i REMA 1000-butikker landet over nu finde støttestregkoder og læbepomader ved alle kasserne.
Så meget indsamlede de 37 cykelhold på MS Bike til forskning i sclerose. 4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
ANNONCE
“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”
DK/NONNI/0618/0004
Følg M S Sage n på Face book og de
l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag
MERCK støtter MS sagen
• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende. TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 5
SCLEROSEINDSAMLING 2020
Gitte Bøgvad Bisgaard, Ans Hendes mand har sclerose ”Flere i vores by ved godt, at min mand har sclerose. Så da vi gik rundt for at samle ind, støttede stort set alle op om indsamlingen, og vores lokale kørelærer stoppede os i sin bil for at donere penge.”
Vi kunne ikke have gjort 5.000 fantastiske mennesker gik på gaden i hele landet for en verden uden sclerose den 13. september. Tusind tak til alle jer, der samlede ind. Tusind tak til alle jer indsamlingsledere. Og tusind tak til alle jer, som har været så søde og gerne vil hjælpe forskningen i sclerose. Sammen opnåede vi det flotte resultat: 5,2 millioner kroner.
Finn Gregersen, Aabenraa Hans svoger har sclerose ”Mit håb er bestemt, at I denne gang får knækket koden. Det er enormt vigtigt for at give de ramte håb og ikke mindst dem, der får diagnosen, lidt trøst. Det var en god oplevelse at hjælpe. Også selv om enkelte direkte smækkede døren i, men så brugte min kone og jeg det til et lille grin.”
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Af Sara Bangsbo • Foto: Privatfotos
Mikkel Tribler Nielsen, København Har barn med kronisk sygdom ”Jeg samlede ind sammen med min kæreste Kia, vores datter Lilje på 2 år og vores nyfødte søn Felix. For os som familie er det vigtigt at hjælpe, hvor der er brug for det, og vi har derfor gjort det til en tradition at være med til at indsamle penge til forskellige godgørende formål. Vores datter har selv cystisk fibrose, og børnenes farfar er for nylig afgået ved døden som følge af ALS, så vi mærker selv, hvor afgørende det er for forskningen i forskellige sygdomme, at man hjælper der, hvor man kan.”
det uden jer Nathalie Sørup Knutson,Svendborg Har veninde med sclerose ”Det var vigtigt for mig at samle ind, fordi jeg ikke kan donere det vilde selv. For at kunne gøre en forskel for min veninde og alle andre med sclerose meldte jeg mig til indsamlingen. På min rute blev jeg mødt af mennesker, der ikke havde særlig meget, og som nærmest undskyldte, men hvor jeg måtte fortælle, at bare det at man giver måske 5 kroner, gør, at vi samlet set skraber en masse sammen. Så de fik en lige så stor tak som alle andre.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 7
SCLEROSEINDSAMLING 2020
David, Natasha, Lou og Nikolai, Tølløse Lous mor har sclerose ”Til indsamlingen havde vi fire unge valgt at spille og synge musik for de forbipasserende i Tølløse foran SuperBrugsen. Den glade musik fik humøret op og et smil på læben – og så er det svært at sige nej til at joine kampen mod sclerose.”
Britta Møller, Silkeborg Har selv sclerose ”Jeg selv og en nær ven har sclerose. Derfor var jeg ude at samle ind, og sikke mange positive mennesker, jeg mødte, der gav et bidrag! Jeg var helt lykkelig over at opleve den opbakning.”
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Maria Loldrup Madsen, Roskilde Har selv sclerose, og hendes mormor har sclerose ”Jeg samlede ind med min kone Line og vores to drenge Milo på 5 år og Hjalte på 2 år. Drengene havde sådan et gåpåmod og gjorde en kæmpe indsats for at få samlet penge ind. De fik charmeret alle, der åbnede deres dør, og deres ivrighed fik mange til at smide en ekstra mønt i indsamlingsbøssen. Vi samlede ind for deres oldemor, Sonja, og for mig, som fik diagnosen for 4 uger siden.”
Camilla og Lone Skovmose, Vejle Camilla har sclerose ”Det er fjerde gang, vi er med til Scleroseindsamlingen. Jeg samler ind til mig selv, men selvfølgelig også for alle andre med sclerose. Det er vigtigt for mig at samle ind, da jeg har energien til at kunne gå ruten, og det giver noget ekstra, når man står foran hoveddøren til indsamlingen og fortæller, at man også selv har sygdommen. Det har mange stor respekt for.”
MERE OM INDSAMLINGEN w
Læs på: www.sammenmodsclerose.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 9
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Anne Bundgaard
TEMA
OM AT HAVE VOKSNE BØRN MED SCLEROSE Alle forældre kender til bekymring. De, der bekymrer sig mest af alle grupper pårørende til mennesker med sclerose, er forældre. Det fremgår af en ny undersøgelse foretaget af Sclerosefore ningen. Det kan være svært at finde den rette balance. For hvad gør det ved jeres forhold, at dit voksne barn får sclerose? Og hvordan passer du bedst på dig selv, dit barn og jeres relation?
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
TEMA: VOKSNE BØRN MED SCLEROSE
"Jeg ville ønske, at det var mig, der havde fået sygdommen" Forældre er noget, man er på livstid, og det sidder dybt i os, at vi skal passe godt på vores børn og være der for dem, når de er syge. Det kan være svært, når de er fløjet fra reden og måske selv har stiftet familie. Magtesløshed er en af de følelser, der kan følge med.
H
vordan påvirker det forældre, når deres børn får sclerose? Og hvad betyder det for forholdet til deres voksne børn? Det har 72 forældre svaret på i en ny pårørendeunder søgelse fra Scleroseforeningen. Forældrene er ikke i tvivl. Uanset om deres barn har haft sclerose i få eller mange år, lyder svaret fra 90 procent af forældrene: Den allerstørste udfordring er bekymringerne om fremtiden for deres barn med sclerose. Det gør for ældrene til de pårørende, der er mest bekymrede. Flere forældre i undersøgelsen sætter ord på, at de er bekymrede for, hvordan det skal gå, når de ikke selv er der længere: ”Jeg elsker min søn over alt på jorden og er bekymret næsten dagligt. Da han fik diagnosen, sagde jeg, at jeg ville ønske, jeg kunne blive hundrede år, så jeg kunne passe på ham,” siger en mor til en voksen søn. En anden ville ønske, hun kunne påtage sig sygdommen for sin datter: ”Jeg ville ønske, at det
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 11
De tre største udfordringer for forældre: 1. Bekymring om fremtiden for mit barn med sclerose (90 %). 2. At skulle kæmpe med offentlige myndigheder, for eksempel kommunen (35 %).
3. Ændret relation mellem mig og mit barn med sclerose (33 %).
var mig, der havde fået sygdommen. Jeg ville bedre kunne klare det.” I Scleroseforeningen nikker psykolog Dorte Larsen genkendende til forældrenes bekymring: ”Bekymringen går hele vejen rundt om det voksne barns liv. Hvordan kommer det til at gå det voksne barn? Hvordan kommer det til at gå med børnebørnene og med parforholdet?” tilføjer hun. Det er spørgsmål, som kan føles umulige at trænge i baggrunden, forklarer en mor i undersøgelsen, og som næres af, at hun ikke længere er der til at se og vide alt: ”Jeg vil så gerne, at han ikke tror, at jeg 'kun' ser sygdom og kun tænker
sygdom, når vi ses. Men det fylder meget, frygten og uvisheden om, hvordan det skal gå … Jeg er imponeret over, at han og hans kæreste er så positive, men samtidig ved jeg jo, at jeg ikke ser og ved alt om, hvordan han egentlig har det.” Det er noget af det allersværeste for os at være vidne til, at vores barn har det svært eller er sygt, og det er det, ligegyldigt hvilken alder barnet har, forklarer psykologen: ”For forældrene er det stadig deres lille pige eller deres lille dreng, der er blevet syg, uanset om barnet er 25, 30, 40 eller 50 år, når det får sclerose.”
Magtesløshed For nogle forældre kan det ikke længere at være tæt på og kunne hjælpe, lige så meget som de gerne vil, derfor være svært og give dem en følelse af magtesløshed. ”Det er svært som mor at se på og ikke kunne gøre noget, der hjælper,” som en mor siger i undersøgelsen. ”Vi har været så vant til, at vi har skullet passe på vores børn, når de var syge. Det sidder så dybt
i os. Så nogle af de forældre, som vi ser her i psykologordningen, kommer med en magtesløshed, fordi det nu er et voksent barn, som passer på sig selv og har sine nære til det. De kan ikke få tilfredsstillet det behov, de har for gerne at ville passe på og gerne at ville hjælpe mest muligt,” forklarer Dorte Larsen. Magtesløsheden forsvinder ikke bare, men det kan lette at dele den og bekymringerne med andre, fortæller psykologen: ”Det er vigtigt at tillade sig selv at være ked af, at ens barn har fået sclerose, men samtidig er man også nødt til at stole på, at man har opdraget sit barn til at være en selvstændig voksen, og lade det håndtere tingene, som det synes, at de skal håndteres. Og hvis barnet ikke ønsker så meget hjælp, som man gerne vil give, så må man som forælder respektere det,” siger psykologen. Det gør det ikke altid nemmere at finde den rette balance, at det voksne barn med sclerose måske nogle gange ønsker mere hjælp end andre gange:
PÅRØRENDE I UNDERSØGELSEN:
Min datter er alene med sin søn på knap 4 år og har tit brug for hjælp i forhold til at få hverdagen til at hænge sammen. Det er svært at være passiv i forhold til, at min datter mangler overblik, og jeg ikke bare kan “tage over”, uden at hun føler sig umyndiggjort.
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
TEMA: VOKSNE BØRN MED SCLEROSE
”Det er jo ikke altid kun forælderen, der kommer til at se det voksne barn som et barn igen i forhold til gerne at ville passe på det, for den voksne med sclerose kan måske også indimellem blive lidt barn igen og gerne ville tage imod hjælpen, samtidig med at han eller hun jo er voksen og til andre tider kan afvise hjælpen,” siger psykologen. På den måde kan der indimellem komme en ambivalens i
forholdet, der kan sende minderne tilbage til forholdet i teenageårene: ”Min datter har brug for en del hjælp fra sine forældre til fx transport, besøg på sygehus og praktiske opgaver som indkøb. Det giver indimellem nogle konflikter om, hvor meget man skal blande sig, og hvor meget man skal holde sig på afstand. Det er hverken nemt at tage imod hjælp eller give hjælp mellem et voksent barn og forældre,” erfarer en mor.
”Dialog!” lyder psykologens råd til, hvordan forventningerne til, hvor meget og hvilken hjælp der er ønske om at få, kan blive afstemt. Og det kan være en snak, som ofte skal tages som en følge af sygdommens svingende natur. Du kan læse flere af psykologens gode råd til, hvordan du bedst passer på dit voksne barn, jeres forhold og dig selv, på side 14.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 13
Af Gitte Rudbeck • Illustration: Anne Bundgaard
Sådan passer du på dit voksne barn
– og dig selv og jeres forhold Bekymring er alle forældres mellemnavn, og sorgerne bliver ikke færre, når sygdom rammer vores børn i voksenalderen. Her får du nogle af Scleroseforeningens psykologers råd til, hvordan du kan drage omsorg for dit barn og dig selv og bevare et godt og sundt forhold.
RÅD NR. 1
HUSK DIG SELV Du har hørt den til bevidstløshed, men det gør ikke metaforen mindre sand: Anbring først iltmasken på dig selv, før du prøver at redde dit barn. Derfor lyder psykologernes første råd til alle pårørende og til forældre ikke mindst: Husk at drage omsorg for dig selv! Ingen er en uudtømmelig ressource, heller ikke forældre. Forældre har også grænser for, hvad de kan klare. Derfor er det ifølge Scleroseforeningens psykolog Anette Refsgaard Olsen utrolig vigtigt, at du – uanset dit voksne barns hjælpebehov – har fokus på, hvordan du selv lader op og sørger for at få det gjort: ”Snak med dine nærmeste om situationen og det, du bekymrer dig om, så du ikke skal bære det hele alene. Og find de små lyspunkter og åndehuller, som du lader op ved i hverdagen,” siger Anette Refsgaard Olsen og giver et par eksempler: ”Det kan være en gåtur med en veninde eller et socialt arrangement med kollegerne. Det kan også være at sørge for at sætte tid af til at komme ud at cykle, tage på fisketur eller bare slappe af med en god bog eller et blad og så videre.”
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
TEMA: VOKSNE BØRN MED SCLEROSE
RÅD NR. 2 VÆR ÅBEN, OG JUSTER FORVENT NINGERNE At tage imod hjælp og omsorg fra sine forældre er ikke altid lige let, når først man er voksen og måske selv har stiftet familie. Hjørnestenen i relationen til dit voksne barn er respekt for hans eller hendes livsvalg og tilgange til livsstil, job, uddannelse, børneopdragelse, rengøringsniveau med videre. Derfor lyder råd nummer 2: Vær åben, og få talt om og afstemt jeres forventninger til hinanden. Gå forrest og spørg: ”Hvad kunne være en hjælp for dig lige nu?” råder Anette Refsgaard Olsen og lægger tryk på ordene ”lige nu”. Er svaret, at der ikke er brug for hjælp lige nu, eller at man ikke behøver at ringe hver dag eller kigge forbi hver weekend, så skal man naturligvis respektere det, men omvendt skal man ikke vente fem år med at spørge igen. For behovet kan ændre sig. Nogle forældre kan være så bange for, at det vil blive opfattet, som om de blander sig, at de ikke tør spørge. Til dem er rådet: Tænk over, hvordan du selv kunne have lyst til at hjælpe, og vær konkret. Spørg for eksempel: ”Ville det være okay for dig, hvis jeg hentede lille Niklas i vuggestuen eller børnehaven en fast dag om ugen?" Svaret kan du ikke kende, før du har spurgt.
RÅD NR. 3 PRIORITÉR BØRNEBØRNENE Selv om sygdom følges med sorger, kan det også få familier til at rykke tættere sammen og blive mere sammentømrede på tværs af generationer. Er du bedsteforælder, er der en gylden mulighed for at få et helt særligt forhold til dine børnebørn. Det gælder også bedsteforældre og børnebørn, der bor i hver deres del af landet: ”Jeg har i perioder været hos min datter for hygge og hjælp. Der er vi kommet dejlig tæt på hinanden, så vi har et særligt bånd”; ” Jeg har meget tæt kontakt til mit barnebarn, da hans mor kan blive meget træt”; ”Vi har et meget tæt forhold. Mit barnebarn ved, at jeg altid er der for hende. Vi er en naturlig del af hendes liv”, lyder nogle af de positive tilkendegivelser fra bedsteforældre i Scleroseforeningens undersøgelse. ”Bedsteforældre kan være guld værd for børn, der vokser op i et hjem med en syg mor eller far. Det hører vi tit fra de voksne børn af forældre med sclerose, som vi ser. Som én sagde: ”Jeg vidste bare, at jeg altid kunne komme og være hos farmor, hvis jeg havde brug for det.” Derfor lyder psykologens sidste råd: Kast noget af den hjælp og kærlighed, du har at give af, på børnebørnene. Det kan være en stor aflastning for den voksne søn eller datter med sclerose, og samtidig kan det være en form for hjælp, der er nemmere at tage imod fra sine forældre end hjælp til sig selv.
PÅRØRENDE I UNDERSØGELSEN:
Min søn bor cirka 60 kilometer fra mig, så vi ser ikke hinanden så tit. Jeg bekymrer mig hele tiden om, hvordan det mon går ham.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 15
MÆRKESAG
Af Peter Palitzsch Christensen • Illustration: Lotte Andkilde
VI KÆMPER FOR at styrke dialogen om alternativ medicin mellem læger og patienter
1.
3.
Hvad er problemet? 85 procent af alle danskere med sclerose bruger alternativ medicin, og 76 procent gør det, samtidig med at de anvender konventionel sclerosemedicin. Fra andre patientgrupper er det kendt, at hvis man bruger alternativ medicin samtidig med almindelig medicin, kan det medføre uhensigtsmæssige virkninger, der faktisk kan udgøre en risiko for patientsikkerheden. De alternative medicinprodukter, der oftest bliver brugt samtidig med konventionel sclerosemedicin, er vitaminer, mineraler og fedtsyrer. En forholdsvis stor andel af mennesker med sclerose bruger forskellige former for urter og planteprodukter, heriblandt ikkereceptpligtig cannabis, ingefær, tranebær og ginkgo biloba. Det er der i og for sig ikke noget problem i, men lidt over 60 procent af patienterne svarer, at de ikke har talt med en behandler om den alternative medicin, de bruger. Og netop dialog er meget vigtig, fordi de to typer medicin kan have indvirkning på hinanden. Resultaterne stammer fra et forskningsprojekt, som Scleroseforeningen har gennemført, der undersøger mennesker med scleroses brug af alternativ medicin.
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
2.
Hvad mener vi? Resultaterne fra undersøgelsen understreger, at der er et stort behov for at styrke dialogen mellem behandlere og patienter. Samtidig viser resultaterne, at mennesker med sclerose også bør oplyses om den risiko, der kan være ved at kombinere alternativ medicin og konventionel sclerosemedicin. Der kan være mange årsager til, at dialogen ikke allerede eksisterer i dag, og det er et tabu, der skal brydes. Men det er helt centralt, at både patienter og behandlere ser bort fra alt det, der kan fraholde dem fra dialogen – og simpelthen taler om det med hinanden. Risikoen ved at lade være er for stor og kan få alvorlige konsekvenser.
Hvad gør vi?
Med afsæt i projektets resultater har vi udviklet informations- og kampagnemateriale, der skal gøre mennesker med sclerose og behandlere klogere på risikoen ved samtidig brug af konventionel sclerosemedicin og alternativ medicin – og som kraftigt opfordrer til at tage dialogen. Kampagnen fokuserer desuden på at give behandlere og patienter redskaber, der kan lette samtalen om netop brugen af alternativ medicin. På den måde håber vi, at det kan mindske risikoen for, at der kommer uhensigtsmæssige virkninger blandt mennesker med sclerose. Desuden er vi i dialog med Lægeforeningen, og vi støtter deres synspunkt om, at der bør etableres et nationalt videncenter for alternativ og komplementær behandling.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ naturmedicininfo
w
ANNONCE
SÆSON 2 UDKOMMET
Ramt af livet – og sclerose Sæson 2: “Når mor har sclerose“
Scan QRkoden og lyt
“Hvo intet vover intet vinder“ “En uge på sclerosehospitalet“ “Hvem er jeg?“
M-DK-00000082 Marts 2020
“Frygten for døden“
SCLEROSE Roche A/S, Industriholmen 59, 2650 Hvidovre, tlf.TÆT 36PÅ39 99 99· NR. 4 · 2020 · 17
MIG OG MIN
Jakob og hans fars relation er blevet tættere, fordi de nu kan tale mere åbent sammen om farens sclerose.
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Af Lea Pagh • Foto: Cathrine Ertmann
MIG OG MIN FARS SNAKKE OM SCLEROSE
HVEM?
HVAD?
HVOR?
Jakob Valsted Larsen, 32 år, kaptajn i forsvaret.
Jakob og familien har fået en bedre forståelse for Jakobs fars sclerose.
Aars Golfklub, hvor Jakob er begyndt at spille golf med sin far, Svend.
I mange år talte familien ikke om Jakobs fars diagnose. Det var nemmest at pakke væk, for modet svigtede, og sygdommen var oftest usynlig for familien. Et særligt ophold blev vendepunktet. I dag er Jakob klædt på til at tale med sin far om sclerose og støtte ham.
I
ngen i familien kendte til sclerose, da Jakob Valsted Larsens far, Svend, mærkede de første symptomer i 2007. Jakob var selv flyttet hjemmefra, og da det værste chok over farens diagnose lagde sig, glemte han for det meste, at hans far havde sclerose med dertilhørende føleforstyrrelser og fatigue. ”Det var en usynlig sygdom, så vi italesatte det ikke derhjemme. Vi voksne børn oplevede det ikke i hverdagen ligesom min mor, så det røg desværre lidt i glemmebogen, kan jeg godt se nu,” fortæller Jakob, der i dag er kaptajn i forsvaret og bor sammen med sin for-
lovede i Nibe tæt på sine forældre i Aars. Jakob beskriver sig selv og familien som ”nogle rigtige nordjyder, der ikke taler så meget om følelser”, men han ville ønske, at han havde vidst mere om sclerose dengang. At han havde talt mere med sin far omkring sygdommen. ”I stedet for at det lå og ulmede som noget, der kun var tydeligt, hvis min far havde en dårlig dag og gik tidligt i seng, så skulle vi have talt mere aktivt om hans sygdom. Så vi bedre kunne have støttet ham.” Jakob erkender, at emnet føltes tabuiseret, og han manglede det rigtige ”sprog” til at tale med sin far om sclerose.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 19
MIG OG MIN
Jakob og hans far, Svend, er begyndt at spille golf sammen. Svend, der har meget fatigue, oplever, at han tanker en masse energi af golfspillet.
”Min far har gerne villet tale om det før, men det har vi ikke gjort. Jeg har ikke haft modet til det. Og det betød, at jeg ikke så, hvordan han var påvirket af sygdommen,” fortæller Jakob. Han nævner som eksempel en jul, hvor de oplevede, at hans far var i dårligt humør, men hverken Jakob eller hans søster var klar over, at julevirvaret tog enormt meget af deres fars energi. September 2019 blev et vendepunkt for hele familien. I forbindelse med Svends første ophold på Sclerosehospitalet i Ry deltog Jakob og hans mor i et seminar for pårørende, som Jakob beskriver som en øjenåbner, der ændrede hele familiens tilgang til farens sygdom. På seminaret blev Jakob skubbet til at tage den samtale med sin far, der hidtil havde føltes svær, men nu føltes nødvendig – og faktisk helt nem.
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
”Vi kunne efterfølgende spørge min far om ting, vi ikke ellers ville have spurgt om, og som min far måske heller ikke har kunnet sætte ord på. Når han sagde, han var træt, tænkte vi, at det er vi andre da også indimellem. Her var sprogbilledet med batteriet rigtig godt,” siger Jakob og nævner, at det har været rigtig godt for hele familien, at de har fået en fælles forståelse for hans fars udfordringer. Om det er en dårlig eller en god dag. ”Det har især gjort, at vi har taget hul på at få talt om styrker og svagheder på en mere anerkendende og forstående måde. På en dag, hvor hans kognitive batteri ikke er så holdbart, så planlægger vi, at det bliver en halv dag i stedet for en hel dags familiebesøg.” For nylig er Jakob begyndt at spille golf sammen med sin far. Golfspillet er et frirum for Svend, hvor han tanker energi, og det er
blevet en hyggelig sport, som far og søn kan dele sammen. Siden pårørendeseminaret har Jakob også engageret sig som bestyrelsesmedlem i Scleroseforeningens lokalafdeling i Aalborg, og han deltog også som indsamlingsleder ved Scleroseindsamlingen 2020. Berøringsangsten er væk. Og Jakob har i dag et vigtigt budskab til andre pårørende: ”Du skal engagere dig i sygdommen i stedet for at frygte den. Det er ikke et tabu at have sclerose, og livet med sclerose i familien bliver nemmere, hvis man kan tale om det.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk Du kan læse mere om Jakob Valsted Larsen her: www.scleroseforeningen.dk/ JakobValsted
w
ANNONCE
NYT fra MSguiden.dk
Vi har delt podcast episoderne op i de kapitler, der er på MSguiden.dk, så hver episode i gennemsnit varer 15 minutter. Artiklerne på MSguiden.dk er tilgængelige som podcasts via iTunes, Spotify og SoundCloud.
God lyttelyst!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 21
MAT-DK-2000021(v.1.0)/15.06.2020
Lyt til MSguiden.dk som PODCAST
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Malthe Wandall-Holm
Malthe skaber viden om, hvordan livet med sclerose påvirker din økonomi
Hvert år uddeler Scleroseforeningen
15
millioner kroner til forskning.
[Socioøkonomi] er en samfundsvidenskab, hvor man blandt andet undersøger, hvordan økonomisk aktivitet påvirker eller bliver påvirket af forskellige samfundsmæssige processer eller faktorer.
Navn: Malthe Wandall-Holm Stilling: Læge og ph.d. studerende FORMÅLET MED MIN FORSKNING ER … at afdække de socioøkonomiske følger af sclerose. Størstedelen af den eksisterende forskning har haft et klinisk fokus, mens de socioøkonomiske aspekter af at leve med sclerose er relativt uudforskede. Vi vil derfor kortlægge, hvordan effekten af behandling, sameksisterende kroniske sygdomme og typen af sclerose påvirker livstidsindkomst, langtidssygefravær og tid til invalidepension. Det er viden, som kan komme både klinikeren, beslutningstagere og patienten til gode.
1900-tallet. Samtidig har vi adgang til mange nationale befolkningsregistre via CPR-nummeret. Vi har altså en unik mulighed for at kæde klinik og samfundsparametre sammen. Derefter går vi i krig med et enormt bjerg af databehandling, der udmønter sig i de endelige resultater.
SCLEROSEFORENINGENS ØKONOMISKE STØTTE BETYDER ...
VI UNDERSØGER DET VED ...
at uvildig forskning som dette kan finde sted, og det muliggør, at jeg kan dedikere tre år til at afklare vigtige spørgsmål, så vi kan fremme viden om livet med sclerose.
at udvælge data fra Det Danske Scleroseregister, der indeholder data på samtlige MS-patienter i hele landet siden midten af
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til journalist Sara Bangsbo på sba@scleroseforeningen.dk
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
3
HURTIGE Pipette eller pc? Pc! Som dreng troede jeg (naivt), at min karriere ville ligge i e-sportens verden og ikke indebære kittel, patienter og data. Selvfølgelig sejrede ”fornuften” til sidst, men det ville være synd ikke at bruge mine speedy keyboardfingre. Bil eller cykel? Hvor indgår rulleski og elløbehjul i ligningen? … Jeg vil sige, at det afhænger af vejret og dagsformen. Biograf eller teater ? Jeg fik mit første barn for lidt over et år siden. Dét, i kombination med corona, har reduceret den månedlige kulturkonto til sendefladen på streamingtjenesterne og Ramasjang om morgenen med den lille.
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
FORSKNING
DATA gør os klogere på graviditet og sclerose Mange kvinder får sclerose i den periode, hvor de overvejer at stifte familie. Derfor fylder graviditet og behandling meget for mange. Ph.d.-studerende Johanna B. Andersen og neurolog Melinda Magyari giver her et overblik over den seneste forskning på området.
H
ver dag bliver der indsamlet oplysninger om graviditet hos kvinder med sclerose i hele verden. Den data er nødvendig for at skabe ny viden gennem forskning, og derfor bliver man hele tiden klogere på området. Eksempelvis har forskere fra Californien igennem mere end otte år samlet data for mor og barn fra journaler hos kvinder, der har været i behandling med Rituximab under graviditeten. Det nye studie tyder ikke på, at behandlingen øger sandsynligheden for tidlig fødsel eller giver komplikationer under
graviditeten eller fødslen. Selvom studiet viser positive resultater, så tror neurolog på Rigshospitalet Melinda Magyari ikke, at det vil ændre på den nuværende anbefaling om, at sidste behandling med Rituximab skal være 12 måneder før planlagt graviditet. ”Men resultaterne forstærker vores opfattelse af, at hvis man skulle blive uplanlagt gravid under behandling med Rituximab, er der ikke noget, der tyder på, at man skal være bekymret for selve graviditeten, misdannelser eller fødselskomplikationer,” fortæller Melinda Magyari.
Men det er ikke kun behandling under graviditet, vi bliver klogere på. Vi får også langsomt mere viden generelt om graviditet, når man har sclerose.
Hvor langt er forskningen?
"Det vigtigste er at tale med sin neurolog om, hvornår man gerne vil være gravid, så man kan sørge for at holde sygdommen i ro og undgå unødvendigt medicinskift." Melinda Magyari, forskningslektor og neurolog
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Forskningen i graviditet og sclerose bliver foretaget på baggrund af data, der gradvist udvides. ”Der er store registre, der observerer og registrerer, hver gang der er en ny graviditet. Det er den data, man langsomt bygger op og foretager undersøgelser med, men det går langsomt med indsamlingen,” forklarer Johanna B. Andersen, der er kandidat i folke-
Af Sascha Kael Rasmussen • Fotos: Mostphotos
Behandling under graviditet Når du har sclerose og gerne vil være gravid, er der flere ting, der spiller ind, i forhold til hvordan og hvornår du bør gennemføre graviditeten. Det handler ifølge Melinda Magyari blandt andet om, hvor gammel du er, om du har børn i forvejen, og om hvor aktiv din sygdom er. ”Det vigtigste er at tale med sin neurolog om, hvornår man gerne vil være gravid, så man kan sørge for at holde sygdommen i ro og undgå unødvendigt medicinskift. Derudover anbefaler vi, at man så vidt [Kliniske forsøg] muligt er attakfri i året op er en undersøgelse, hvor man tester til graviditeten, for så er et bestemt lægemiddel eller en bestemt behandling på patienter og risikoen for at få et attak raske mennesker. Det kliniske forsøg efter fødslen mindre,” har som regel til formål at få behandsiger Melinda Mag yari, lingen godkendt af myndighederne. der dog slår fast, at hvis Se hele vores ordbog på det ikke er muligt at være w www.scleroseforeningen.dk/ uden attakker i et år, så scleroseordbog kan man i samarbejde med sin neurolog finde en behandling, der kan hjælpe med at holde sygdommen i ro.
Hvad med fremtiden?
sundhedsvidenskab og i gang med sin ph.d., der netop omhandler kvinder med sclerose og graviditet. Man gennemfører altså ikke kliniske forsøg, hvor man tester forskellige behandlinger på kvinder med sclerose, der gerne vil være eller er gravide. Det er der en helt særlig grund til. ”Problemet med medicin og gravide er, at det er svært at undersøge, for det er ikke etisk i orden. Derfor kommer vores evidens fra studier, hvor man bliver uplanlagt gravid under behandling,” forklarer neurolog Melinda Magyari. Men udfordringen betyder ikke, at der ikke bliver forsket. Johanna B.
Andersen har som en del af sin ph.d. undersøgt, om der er forskel på komplikationer under graviditet og fødsler blandt kvinder med og uden sclerose. Resultatet tegner positivt: ”Der er intet, der indikerer, at kvinder med sclerose generelt har flere eller andre graviditetsgener end kvinder uden sclerose. Den største forskel, vi har fundet, er, at der er væsentligt flere kvinder med sclerose, der selv vælger at få kejsersnit, end i resten af befolkningen. Vi formoder, det er, fordi man forsøger at undgå eventuelle stressfaktorer under fødslen,” fortæller Johanna B. Andersen.
De store mængder data, der bliver samlet, giver håb for meget mere viden om graviditet og behandling i fremtiden. Det fortæller neurolog Melinda Magyari: ”Vi forestiller os, at vi i fremtiden kan anbefale behandlinger, som man kan fortsætte med under graviditet, eller langtidsbehandlinger, som man kan få inden graviditeten, så man ikke skal bekymre sig over, hvornår man skal stoppe og starte på medicin.”
Læs mere om Johanna Balslev Andersens forskningsprojekt her:
w
www.scleroseforeningen. dk/graviditet-og-behandling
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 25
CYKELNERVEN
”Et cykelfællesskab, man ikke kan få nok af” 250 fantastiske Cykelnerven-ryttere har i over et år trænet op til at cykle i hælene på Tour de France-holdene i de franske alper. Rytterne gør en kæmpe indsats for en verden uden sclerose, for alene i år har de indsamlet mere end 4,3 millioner kroner til scleroseforskning. Her kan du møde Cykelnervens 11 engagerede og seje frivillige kaptajner, der står for at arrangere de lokale træninger og indsamlinger. Et kæmpestort tak til alle ryttere og kaptajner for jeres stor indsats!
Martin Meik, 45 år Team Storkøbenhavn, har været med siden 2016. Kendte meget lidt til sclerose inden Cykelnerven. ”Cykelnerven er en stor personlig udfordring, og vi har et sindssygt stærkt sammenhold på tværs af alle holdene. Men Cykelnerven har også lært mig, at man er nødt til at tale om sclerose, så der kan komme større fokus på sygdommen,” fortæller Martin Meik.
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Privatfotos
Anders Rosenkilde, 54 år Team Trekantsområdet, har været med siden 2016. Kendte ikke til sclerose inden Cykelnerven.
Jørgen Kurt Jensen, 61 år Team Storkøbenhavn, har været med helt fra starten. Har en kusine, der har sclerose.
”Jeg kom med ved et tilfælde, men det er blevet vanedannende. Der er tre ting, der er vigtige for mig ved Cykelnerven – vi samler penge ind til en sygdom, der ofte bliver glemt blandt andre, vi får cyklet, og så er der det store sociale sammenhold.”
”Jeg er med på Cykelnerven, fordi det er en god sag, og fordi det er et fedt event. Det er Danmarks hårdeste velgørenhedscykelløb. På Cykelnerven har vi to fælles mål – vi skal cykle i bjerge, og vi skal samle penge ind. Og uanset om man hedder Eskild Ebbesen eller Jørgen, så er det samme store oplevelse at komme op på toppen af bjerget.”
Søren Reis, 49 år Team Vestjylland, har været med siden 2015. Har en svigerinde med sclerose. ”I Team Vestjylland har vi et stort sammenhold og et godt kammeratskab. Vi har det først og fremmest sjovt sammen, og så får vi sammen nogle store cykeloplevelser, og vi samler ind til et godt formål.”
26 MILLIONER KRONER TIL FORSKNING I SCLEROSE • Cykelnerven har sendt ryttere ud på vejene i 7 år. • I år har 250 ryttere trænet sig op til de vilde stigninger i Frankrig. • I år har rytterne samlet over 4,3 millioner kroner ind til forskning i sclerose. • Siden 2014 har Cykelnervens ryttere samlet over i alt 26 millioner kroner ind.
w
Du kan læse mere her: www.cykelnerven.dk
Jann Schärfe, 53 år Team Fyn, har været med på Cykelnerven siden 2018. Kendte ikke til sclerose inden Cykelnerven. ”Det fynske hold er min anden familie, uden at det skal lyde alt for sukkersødt. Det er alle sammen mennesker, der vil give af sig selv og har overskud. Det driver mig. En af de største oplevelser er glæden, når det lykkes nogle af rytterne med sclerose at komme op ad et bjerg. Det giver mere tårer i øjnene, end når jeg selv kommer op.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 27
CYKELNERVEN
I ÅR HAR RYTTERNE SAMLET OVER 4,3 MILLIONER KRONER IND TIL FORSKNING I SCLEROSE. Gunni Østergaard Pedersen, 71 år Team Midtjylland, har været med siden 2015. Kendte ikke til sclerose inden Cykelnerven. ”I begyndelsen var jeg med for udfordringen. Nu har jeg mødt mennesker med sclerose, og jeg har fået gode venner med sclerose, så i dag er det vigtigste for mig at være med til at samle penge ind til forskningen. Og så har Cykelnerven en enorm social gevinst.”
Tore Winther, 44 år Team Storkøbenhavn, har været med siden 2019. Har en svigermor med sclerose.
Helena Ibsen, 49 år
”Det fede ved Cykelnerven er at gøre noget for sig selv, samtidig med at gøre noget godt for andre. Og så er det en god udfordring at cykle i bjerge, og vi får et stort sammenhold af de mange timers træning, vi har sammen.”
Team Midtsjælland, har været med siden 2018. Har en veninde, der har sclerose.
Allan Fribo-Hansen, 42 år Team Fyn, har været med siden 2015. ”Det er et cykelfællesskab, man ikke kan få nok af. Sammenholdet gør, at man pludselig har en ny omgangskreds og familie. Det er nogle fantastiske mennesker, og vi kan se, at det gør en forskel. At se mennesker med sclerose med tårer i øjnene på toppen af bjergene i Frankrig og opleve deres glæde og taknemmelighed – det er det hele værd.”
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
”Det betyder rigtig meget for mig at cykle for en verden uden sclerose. Jeg kunne vildt godt tænke mig at få flere kvinder til at søge om optagelse på denne fantastiske velgørenhedsevent. Kvinder kan sagtens cykle i bjerge, da de som regel er lidt lettere end de stærke mænd, der også gør det fantastisk. Og så er det bedste ved Cykelnerven venskaberne og de gode oplevelser, vi får sammen.”
w
Du kan læse mere her: www.cykelnerven.dk
ANNONCE UBC Korset
Er det ok, at du er generet af din dropfod?
Energy AFO
Handyflex
Handyflex
Sensotex
STARband
Sensotex UBC Korset
Energy AFO Protesekosmetik
Støtte korset
Handyflex
Fiberflex
Focus AFO
Proprio
Sensotex Aktivskinne AFO
Fiberflex
Focus AFO
Springer AFO
Handyflex
Dropfodmdialock Fiberflex
Focus AFO
Proprio
Dropfodmdialock
Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES. Springerlite AFO
Peter Amtorp Burchardt, 54 år Team Midtsjælland, har været med siden 2014. Kendte ikke til sclerose inden Cykelnerven. ”Det er det bedste event. Udfordringen og oplevelsen er helt unik. Sammenholdet er godt og forankret, og Cykelnerven er i blodet på os alle. Og så er oplevelsen i Frankrig noget helt særligt. Vi bliver taget godt imod af de lokale, og vi har flere gange oplevet, at vi er blevet budt velkommen af byens borgmester.”
Dropfodmdialock
Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!
Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk
Dropfodmdialock
Svend Hansen Tarp, 60 år Team Sønderjylland, har været med siden 2017. Kendte mennesker med sclerose, men kendte ikke til sygdommen inden Cykelnerven. ”Det er vigtigt at binde interessen for cyklingen sammen med en forståelse for, at man indsamler penge til forskningen. Men ud over at samle ind til mennesker med sclerose, så har man nogle fantastiske oplevelser på cyklen – specielt med at cykle bjerge i Frankrig.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 29
Dropfod
EN FRIVILLIG STJERNE
JOHN LARSEN Alder: 62 år. Relation: Har haft sclerose siden 1996. Hvorfor: John Larsen er en af hovedkræfterne bag, at 6.000 ænder for 23. gang svømmer om kap ned gennem Odense Å til årets RAP om KAP. Tilskuerne køber ANDelsbeviser, der byttes om til en and. Personen med nummeret på den and, der kommer først i mål, vinder hovedpræmien. Overskuddet går til forskning i sclerose. John Larsen har været med til at arrangere RAP om KAP i Odense siden år 2000, men har deltaget alle 23 år, siden ræset begyndte i 1998. Du kan læse meget mere om John her: www.scleroseforeningen.dk/ JohnLarsen
w
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Carsten Bundgaard
RAP om KAP er mit hjertebarn. Min motivation og mål er at gøre det større og bedre for hvert år.” John Larsen
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
ANNONCE
Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose
Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.
DK1911772306 Nov.2019
GIL 495
Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!
Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk
GIL 4095 DK1911772306 Annonce_Sclerosebladet_Nov2019 210x148+5.indd 1
27/11/2019 09.34
Få hjælp i dagligdagen med en Farstrup lænestol. Tidens tendenser med fokus på kropsbevidsthed og livskvalitet stille store krav til vores hverdag, og det er vigtigt, at det føles rigtigt, når vi sidder. Derfor kan du få din helt egen individuelle Farstrupstol, der bliver 100% tilpasset til dine ønsker og behov. Stolen fås med regulerbar sæde og ryg, mulighed for lænde- og nakkestøtte, elektrisk sædeløft, indbygget eller separat fodhviler og meget mere.
Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Holbæk • Farstrup Comfort Center Horsens • Møblér Horsens København K • Vestergaard Møbler Lyngby • Vestergaard Møbler Nakskov • Møblér Ullerslev Næstved • ILVA Odense • Farstrup Comfort Center Århus C • Farstrup Comfort Center WWW.FARSTRUP.DK
Tlf. 6444 1049 Tlf. 2056 4403 Tlf. 7564 3666 Tlf. 3257 2814 Tlf. 4587 5404 Tlf. 5476 1001 Tlf. 5572 2075 Tlf. 6615 9510 Tlf. 8613 3588 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 31 MultiPlus Design: Hans J.Frydendal, MMD
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
DET FÅR DU KURSER OG MØDER
Hvad får du egentlig for dine medlems kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
LÆGE
PSYKOLOG
INFORMATØRER
CAMPS
FERIE OG REJSER
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
Tag med på rejser til passet mennesker med sclerose.
w
w
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w scleroseforeningen.dk/ læge
w
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom- men og seneste forsk ning.
w scleroseforeningen.dk/ camps
w
scleroseforeningen.dk/ psykolog
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
LOKALE AKTIVITETER
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
SCLEROSELINJEN
NETRÅDGIVNING
Tal med et andet men neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ linjen
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
scleroseforeningen.dk/ rejser
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
ANNONCE
STØT SCLEROSEFORENINGEN Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose. Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
Let livet for Danmarks sclerosepatienter
Følg MS sagen på facebook
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 33
MIN SCLEROSE
Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt
"Jeg har lært at prioritere det, der er vigtigt i livet"
16.542 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
Læs mere om Johanna på: scleroseforeningen.dk/ JohannaSteimel
w
Johanna Christine Steimels mor og papfar har sclerose. Hun har kendt sygdommen, siden hun var 10 år, da hendes mor fik den. I dag er sygdommen gået ud over deres kræfter. Men selvom det er svært, griner de stadig meget sammen.
Havde mine forældre ikke fået sclerose, havde vi … kunnet flere ting end nu. Min mor har altid været meget aktiv, og jeg tror, vi ville have haft mere kvalitetstid sammen. Lige inden hun blev syg, havde vi planlagt en cykelferie sammen, bare hun og jeg. Det er en af de ting, jeg er ked af ikke kunne lade sig gøre.
Jeg gør noget godt for mig selv … når jeg passer på mig selv og lytter til mine følelser. For eksempel hvis
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020
jeg er ked af noget i forhold til sygdommen. Så skriver jeg det måske ned eller ringer til en veninde. Jeg har bare lært, at jeg ikke skal gemme det væk, for det gør mere skade end gavn.
Jeg glæder mig over … at selvom sygdommen er så pokkers dum, så har den lært mig at prioritere det, der er vigtigt i livet, og det har jeg lært, fordi min mor og papfar har gjort netop det. Jeg tænker meget over, hvad jeg synes er det gode liv, og hvis jeg en dag
skulle blive syg, hvad jeg så gerne ville nå inden. På den måde har det gjort mig modig.
Det, der har hjulpet mig mest, er … at lære egenomsorg og at anerkende min egen sorg. Det kan være svært at have en syg forælder, og jeg tror, det er meget almindeligt at påtage sig for meget ansvar, især når man er barn. Det kan være nødvendigt at kigge på, så man ikke glemmer sig selv.
ANNONCE
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 4 · 2020 · 35
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Sammen samlede vi 5.200.000 kroner ind til forskning i sclerose.
TAK Lad os gøre det igen den 12. september 2021!