Lev med Sclerose Februar 2014

Et magasin fra Scleroseforeningen Februar-april 2014

SCLEROSE

LÆS OGSÅ …

TEMA: Når hjernen ikke lystrer · 14 Guldfireren cykler for sclerose · 34 Tid til at kysse sclerose farvel igen · 38

@ KORT NYT s.6 x FORSKNING s.26 > RÅDGIVNINGEN s.44

Venindernes støtte der voksede s. 8

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

» Velkommen ­indenfor i det nye medlemsblad«

D

u sidder nu med Scleroseforeningens nye medlemsblad i hånden. Jeg håber, du kan lide det nye design – og det nye navn. I syv år har vi vænnet os til, at bladet hed Magasinet, men der er faktisk ikke ret mange hverken i eller uden for vores verden, der har fanget ordspillet MagaSinet med MS for Multipel Sclerose.

Nu skifter bladet navn til »Lev med SCLEROSE«. Tanken har været: Lad os kalde bladet det, det handler om. Lad os få sclerose med i titlen. Tanken med »lev med« er, at nogen lever med sygdommen, og nogen lever med nogen, der lever med sygdommen.

Der er 10.000 mennesker med sclerose, der læser bladet, og der er 40.000 pårørende, støttemedlemmer mfl., der læser med – fælles for alle er, at de på en eller anden måde lever med Sclerose.

Der kommer 4 medlemsblade ud til alle 50.000 i 2014. Det er to færre end i 2013. Men det er ikke for at snyde nogen for artikler, forskning, portrætter og nyheder. Det er for at følge med den udvikling, informations-strømmene tager i disse år. 90 procent af alle danskere brugere nettet løbende, og i dag har 75 procent af alle danskere en smartphone, hvor de kan læse nyheder mm.

Vi lancerer i foråret et nyt elektronisk nyhedsbrev fra Sclerose­ foreningen. Her kan du få nyheder, portrætter og forskning hver måned pr email. Vi laver også fx videoOverordnet for Scle­ interviews, der af gode grunde ikke kan ses i et medrose­foreningen er lemsblad. det vigtigt at pointere: Der er mange gode grunde til at modtage nyhedsder kommer mindst lige breve fra Scleroseforeningen og følge foreningen på så mange nyheder og nettet. Og tænk i øvrigt på, hvor meget du selv ordner/ artikler og videoer som tjekker på din mobiltelefon i dag? En ny undersøgelse før. De kommer bare på viser, at mange danskere i dag tjekker deres telefon andre måder. Den eneste op imod 150 gange om dagen. Det gør jeg ikke, men ændring er distributions­ jeg må erkende, at det i dag er ufatteligt så meget, der leddet – mængden af foregår digitalt og via telefonen i forhold til for bare indhold er mindst lige så 3-5 år siden. høj som i dag.« Overordnet for Scleroseforeningen er det vigtigt at pointere: der kommer mindst lige så mange nyheder og artikler og videoer som før. De kommer bare på andre måder. Den eneste ændring er distributionsleddet – mængden af indhold er mindst lige så høj som i dag.

Samlet set vil vi gerne tilbyde en stor, samlet værktøjskasse, der giver muligheder og informationer på forskellige måder. Om det er på telefonen, på den efterhånden meget udbyggede hjemmeside – eller det er pakket ind i papir og sendt med postbuddet – som dette første medlemsblad i ny indpakning: God fornøjelse med det.

SAGT AF DELTAGERE VED FOKUSGRUPPE OM SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD:

»Jeg synes bladet er hurtigt.

Man skimmer uden at gå i detaljen med det« »Bladet har en særlig rolle, når man som nyt medlem træder ind i Scleroseforeningen. Det er bladet, der bliver den første kontakt med foreningen og sygdommen« »Nogle vælger bladet fra. Det kommer for tæt på dem og minder dem om deres sygdom. Andre gennemtygger bladet for at finde informationer«

U

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

3

INDHOLD

Vi kysser sclerose farvel

6

Kort nyt

8

2.200 kroner blev til knap 60.000 kroner Sanne Stenia Andersen er kvinden bag en indsamling, der på fire måneder har samlet ind til at støtte forskning i sclerose

14 Kognitive problemer: Når hjernen ikke lystrer

Mere end to tredjedele af alle med sclerose er kvinder. Mød nogle af dem. side 38

24 Særligt legat som uddeles i foråret 2014 26 Forskning: Har tarmbakterier betydning for sclerose?

30 Opskrifter: Sund og nem mad til årstiden 34 Guldfireren cykler med i Scleroseforeningens

cykelevent: Cykelnerven.

46 Kursusoversigt Spændende kurser hele året. Få et overblik – og meld dig til.

FORSKNING

Forhøjet forsknings­ budget i 2014 Scleroseforeningen støtter forskningen med knap 12 millioner kroner. side 28

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD ”LEV MED SCLEROSE”

PRODUKTION

HOVEDBESTYRELSE

Nummer 1 – 2014. Februar-april 2014 Forsidefoto: Maria Tuxen Hedegaard

Layout: Datagraf Oplag: 50.000 Tryk: Stibo Graphic

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, chb@plesner.com Politisk næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst.

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Telefon: 3646 3646 – mail: info@scleroseforeningen.dk Gironummer: 300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, mli@scleroseforeningen.dk Peter Palitzsch Christensen, redaktør, pch@scleroseforeningen.dk Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio maj 2014

ANNONCESALG

Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­

Preben Schlichting 3678 3378/2562 8460 Annoncedeadline til næste blad: 15. april 2014 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 280 kr. årligt Familiemedlemskab 420 kr. årligt

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dk Dronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1000 frivillige.

Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

5

KORT NYT

Rigshospitalet søger igen patienter til stamcelleprojekt Forsøget med behandling af sclerosepatienter med såkaldte mesenkymale stamceller efterlyser igen del­tagere, og nu tager man patienter ind fra hele landet. Der er dog visse kriterier, du skal opfylde for at være med. Er du interesseret, så læs mere på vores hjemmeside: scleroseforeningen.dk/nyhed/rigshospitaletsøger-igen-patienter-til-stamcelleprojekt

u

15 mio. til sclerose­ hospitalernes ventelister

D

e politiske forhandlinger om de såkaldte satspulje er faldet på plads, og aftalen omfatter bl.a. 15 millioner kroner i 2014 til sclerosehospitalerne i Haslev og Ry. Pengene skal bruges til at nedbringe de lange ventelister. I dag står omkring 1.000 mennesker på venteliste til hospitalerne, og den gennemsnitlige ventetid i 2012 var 21 måneder.

Når de 15 mio. til sclerosehospitalerne kom med i aftalen, skyldes det i høj grad sundhedsordfører Sophie Løhde fra Venstre. Hun blev opmærksom på de lange ventetider i forbindelse med Folkemødet på Bornholm, og siden har hun været på besøg på Sclerosehospitalet i Haslev. »Det har været helt afgørende

for Venstre, at vi fik gjort noget ved de alt for lange ventetider for scleroseramte patienter.

Lange ventetider har store menneskelige omkostninger,« siger Sophie Løhde.

I Scleroseforeningen er der stor glæde over, at en lang og sej indsats for at få gjort noget ved ventelisterne nu lykkes. »Den positive og konstruktive dialog med Sophie Løhde om ventelisterne er et godt eksempel på, hvordan vi i foreningen opnår resultater gennem den personlige kontakt. Vi skal give politikerne indsigt i vores verden, og det er i høj grad lykkedes gennem vores deltagelse i Folkemødet,« siger direktør Mette Bryde Lind, Scleroseforeningen.

Kys og konkurrence – Sammen med medlemsbladet har du fået tre kort med kys på. Vi håber, du vil give kortene videre til venner, familie, naboer eller bekendte, så de kan hjælpe os med at samle penge ind til forskning i sclerose.

På bagsiden af kortet opfordrer vi til at give 20 kroner til det vigtige forskningsarbejde for at finde kuren, som forhåbentlig en dag kan sætte en stopper for sclerose. Hvis man donerer 20 kroner, får man

chancen for at deltage i en konkurrence om en iPad og andre spændende præmier samtidig med, at man støtter Scleroseforeningens arbejde.

Forhåbentlig kan sclerose en dag både forebygges og kureres. Men allerede nu gør hver 20-krone, der bliver doneret, en forskel i den rigtige retning.

På forhånd tak for din hjælp med at give kortene videre, så vi forhåbentlig får samlet en masse penge ind til forskning i sclerose.

M HVORNÅR FÅR DU MEDLEMSBLAD FRA

B HOLD FERIE I SKOVHUSET

Kig efter medlemsbladet i din postkasse ca. 15. maj, 15. august og 15. november. Husk at du kan finde alle de spændende aktiviteter i dit område på scleroseforeningen.dk.

Og husk, at der er 20 nyheder om måneden på scleroseforneingen.dk.

Handicapvenlig helårsbolig ved Aalborg.

6 sovepladser i 3 værelser.

Hospitalsseng. Stort badeværelse.

Leje: 2.500 kr/uge + forbrug.

Kirsten Nielsen – kirstenogegon@mail.dk www.123hjemmeside.dk/skovhusferie

SCLEROSEFORENINGEN I 2014?

6

3 postkort til 50.000 modtagere = 150.000 postkort i omløb

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Bestil Dansk Handicap Årbog Dansk Handicap Årbog udkommer for 17 år i træk og er en samlet guide til oplevelser og hjælpemidler. Årbogen indeholder oplysninger om en lang række emner, som mennesker med handicap kan have glæde af i hverdagen eller i forbindelse med for eksempel anskaffelse af hjælpemidler, en tur på museum eller i teatret. Bogen er gratis for mennesker med handicap. Bogen er gratis Dansk Handicap Årbog udgives af foreningen »Dansk Handicap Årbogs Forening«. Bogen er gratis for mennesker med handicap på nær et forsendelsesgebyr på 39,50 kroner. For mennesker uden handicap er prisen på bogen 69 kroner plus forsendelse.

Du kan bestille årbogen for 2014 ved at sende en mail til vardal@postkasse.net Eller ringe på telefon 4576 2046 og bestille den.

5 bloggere og flere på vej Midt i december 2013 gik scleroseforeningens blogunivers i luften. Det er startet med 5 bloggere, der blogger om livet med sclerose.

Hvis du ikke allerede har læst deres blogs, så gør det nu.

Find dem på scleroseforeningen.dk/blog

u

Sclerose­foreningen har 9863 medlemmer med sclerose.

23% Af dem er til og med 40 år 2242 op til og med 40 år.

2 TILTILBUD DEM UNDER 40 UNGETRÆF 2014 Så er der endnu engang ungdomstræf for unge medlemmer med MS mellem 19-40 år. Her har du mulighed for at opleve et fantastisk fællesskab og udfordrende workshops i tantra, yoga og Qi gong sammen med 70 andre unge fra hele landet. Du kan se programmet og tilmelde dig på Scleroseforeningens hjemmeside scleroseforeningen.dk/ungdom2014 Tid og sted: 28.-30. marts 2014 · Dronningens ferieby · Kystvej, Grenå Pris: 350,- pr. person.

Tilmelding og ansøgningsfrist: Sidste mulighed for tilmelding er mandag den 3. marts 2014. Tilmeldingerne sker efter først til mølle princippet.

Du kan tilmelde dig på hjemmesiden og din tilmelding er gældende når du har betalt for din deltagelse.

Spørgsmål og svar: Har du spørgsmål vedr. kurset kan du kontakte Eva Kylov på e-mail eky@scleroseforeningen.dk

u

TRÆNING – DET VIRKER I april 2014 holder Ungepanelet et temamøde i hver region for yngre medlemmer mellem 19 – 40 år.

Er du mellem 19 og 40 år, og vil du gerne gøre mere ud af din træning?

Så er der rig mulighed for inspiration, når sclerosefysioterapeut Andre Christensen giver en engageret pep-talk på en række temamøder til foråret. Bag temamøderne står Scleroseforeningens ungeudvalg, Ungepanelet, som står for regionale og nationale aktiviteter for medlemmer mellem 19 og 40 år.

Foredraget inddrager den sidste nye forskning om træning og tager afsæt i Andres store erfaring med træning af mennesker med sclerose.

Med sin ærlige og uhøjtidelige tilgang giver Andre Christensen deltagerne indblik i de mange fordele, som sclerosepatienter kan få ved træning og fysisk aktivitet. Desuden kommer Andre Christensen kort ind på de regler og bestemmelser, der gælder for den vederlagsfrie fysioterapi, som tilbydes alle med sclerose.

Region Nordjylland: Ålborg 1. april · Region Midtjylland: Silkeborg 2. april Region Syddanmark: Fredericia 3. april · Region Hovedstaden: Hvidovre 8. april Region Sjælland: Ringsted 10. april

Pris og deltagerantal: 50 kr. pr. person. Du har mulighed for at tilmelde to personer inkl. dig selv.

Hvem kan deltage? Medlemmer mellem 19 – 40 år samt en pårørende.

Tilmelding og ansøgningsfrist: Læs mere og tilmeld dig. Sidste mulighed for tilmelding er mandag den 17. marts 2014. Tilmeldingen sker efter først til mølle princippet. Du kan tilmelde dig på Scleroseforeningens hjemmeside scleroseforeningen.dk/træningdetvirker

u

' FRØKEN THORA STORGAARDS MINDELEGAT FOR SCLEROSERAMTE Der uddeles legater på stifterens fødselsdag den 3. maj. Ansøgnings-skemaer kan fås ved indsendelse af frankeret svarkuvert til advokat Steen Borre, Fisketorvet 3, 1, 5000 Odense C eller til lokalafdelingsformand John Boldreel

Larsen, Pederstrupvej 7E, 5210 Odense NV. Ansøgningsskema kan også hentes fra hjemmesiden www.ms-nordfyn.dk.

Ansøgningsfristen er 1. april.

Scleroseramte bosat i Odense har under lige vilkår fortrinsret. Ansøgere

bosat uden for Fyn kan ikke forventes at komme i betragtning.

Ansøgere, der ikke har modtaget svar inden 1. juni, er ikke kommet i betragtning.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

7

INDSAMLING

Af Johanne Duelund Kramer Foto: Maria Tuxen Hedegaard

2.200 kroner blev til knap 60.000 kroner Sanne Stenia Andersen er kvinden bag en indsamling, som på bare fire måneder har samlet 58.931 kroner ind til Scleroseforeningen.

Sanne fik konstateret sclerose i juni 2013, og det gav hende en klar plan: Hun ville samle penge ind til at støtte forskning i sclerose.

A

lt fra hæklede hagesmække, hjemmelavede nøgleringe, malede bordskånere, bingoaften og spil på oddset er blevet prøvet af blandt de 22 kvinder, som igennem fire måneder har arbejdet for at samle penge ind til forskning i sclerose.

8

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Fælles for dem alle er, at de kender 34-årige Sanne Stenia Andersen fra Vejle. Hun blev ramt af et attak, da hun i juni 2013 var på weekendtur til Malmø med sin kæreste og datter. Efterfølgende blev hun indlagt på neurologisk afdeling på Vejle Sygehus, og ti-

den i hospitalssengen satte gang i en masse tanker. »Jeg havde en uge, hvor jeg bare lå og ventede på at blive scannet, så jeg havde en masse tid til at ligge og tænke. Jeg følte egentlig, at jeg havde det godt, men samtidig var jeg bange for,

@ SÅDAN FUNGEREDE INDSAMLINGEN Sanne hævede 2.200 kroner fra sit eget budget, som hun delte ud til 22 kvinder i sit netværk.

De 22 kvinder fik hver en kuvert med 100 kroner.

I kuverten var en invitation til en fest, som Sanne ville holde fire måneder efter. Budskabet var enkelt: De skulle dyste i en god sags tjeneste og få de 100 kroner til at yngle – alle kneb gjaldt.

@ STAFETTEN GÅR VIDERE Allerede samme dag, som Sanne Stenia Andersens indsamling stoppede den 11. januar gik indsamlingen videre til en ny gruppe kvinder.

Bag den nye indsamling står 41-årige Annette Søndergaard, som selv har sclerose og kender Sanne Stenia Andersen gennem Scleroseklinikken på Vejle Sygehus, hvor de begge kommer.

Annette Søndergaard har overtaget Sanne Stenia Andersens startpulje på 2.200 kroner, som hun har givet videre til 22 kvinder i sit netværk, der har fået 100 kroner hver, som skal yngle.

Den 11. maj afsluttes den indsamling, og Annette har allerede en aftale med en anden kvinde, der vil overtage stafetten.

hvad fremtiden skulle bringe,« siger Sanne Stenia Andersen. »Jeg er ikke i tvivl om, at det er forskere, der skal redde min røv.

Det er dem, der i sidste ende forhåbentlig finder en kur, som kan kurere sygdommen. Men jeg er også klar over, at der skal penge til forskningen.«

En indsamling tager form

Sanne fortæller, at hun i tiden i hospitalssengen overvejede, hvad hun selv kunne gøre for at samle penge ind til forskning, og langsomt formede der sig en ide. »Jeg kunne såmænd godt selv poste nogle penge i forskningen, men jeg har ikke så stort et økonomisk råderum, at det batter ret meget. Derfor blev jeg mere og mere klar over, at jeg måtte inddrage mit netværk, som jeg vidste, ville stå klar,« siger hun.

Sanne Stenia Andersen lavede derfor en liste over de kvinder fra hendes netværk, som hun kunne forestille sig, ville stå klar til at hjælpe. Blandt andet hendes søster, veninder og venners kærester var blandt de 22 kvinder, som kom med i indsamlingen.

Til hver af dem sendte hun en invitation til en fest fire måneder senere den 11. januar 2014 samt 100 kroner, som de skulle få til at yngle. »Efterfølgende har jeg set, at andre samler penge ind på lignende måder, men jeg havde aldrig hørt om det før. Jeg tænkte bare: Hvordan kan jeg få mine penge til at yngle?« Fortæller Sanne.

draget 22 kvinder, og hvis de hver især har inddraget bare 15 mennesker, så er der mange mennesker, der bliver opmærksomme på selve sygdommen,« siger hun. »Jeg synes, det er rigtig positivt, at der er mange mennesker, der, næste gang de møder Scleroseforeningens grønne logo, tænker: Hov, det kender jeg da godt. Opmærksomheden omkring syg-

Jeg har aldrig i min vildeste fantasi fore­ stillet mig, at vi ville nå at samle så meget ind.«

U

Udbreder budskabet om sclerose

I de efterfølgende måneder måtte kvinderne finde deres kreative side frem, og ifølge Sanne gik der en del intern konkurrence i, hvem der kunne samle mest ind.

Mange af kvinderne inddrog også deres eget netværk, og kærester og mænd blev sat i sving med at lave perleplader og pokeraften.

Derfor fortæller Sanne Stenia Andersen også, at der udover de indsamlede penge, er kommet en anden positiv effekt ud af indsamlingen: »Der er rigtig mange mennesker, der får øjnene op for sygdommen sclerose. Jeg har ind-

@ SANNE STENIA ANDERSEN, 34 ÅR Kæreste med Johannes, som hun har datteren Anna med. Familiekonsulent. Bor i Vejle.

Fik konstateret attakvis sclerose i juni 2013

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

9

INDSAMLING

Det har været virkelig sjovt at lave den her indsam­ ling. Jeg er ikke i tvivl om, at det har fjernet mit fokus fra det negative ved sclerose. Jeg har ikke haft nedture, som jeg forestiller mig, at man sagtens kan have, når man får sådan en diagnose.«

U

10

dommen er også værd at tage med.«

Overraskende gavmildhed

Sanne Stenia Andersen siger selv, at det igennem indsamlingen har overrasket hende, hvor gavmilde folk er. Hun fortæller, at ved flere af de arrangementer, som de 22 kvinder har afholdt, har folk givet penge, selvom de ikke kunne komme. »Mit netværk, der har samlet ind, er også er overraskede over, hvor positivt indsamlingen er blevet modtaget,« siger Sanne Stenia Andersen, der fortæller at hun også selv er blevet helt høj af at føle, at hun gør en forskel. »Det har været virkelig sjovt at lave den her indsamling. Jeg er ikke i tvivl om, at det har fjernet mit fokus fra det negative ved sclerose. Jeg har ikke haft nedture, som jeg forestiller mig, at man sagtens kan have, når man får sådan en diagnose.« Derfor er hun også helt klar over, hvilket budskab hun vil give videre til andre, der overvejer at gå i gang med en indsamling: »Jeg har aldrig i min vildeste

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

fantasi forestillet mig, at vi ville nå at samle så meget ind. Derfor vil jeg gerne vise andre, at det ikke behøver være særlig svært at samle penge ind. Folk er gavmilde og indstillet på at hjælpe, hvis man spørger om det.« En enkelt af de 22 kvinder, Anita Ernst, nåede ikke indsamlingens deadline den 11. januar.

Hun er nemlig i fuld gang med

at arrangere en stor foredragsaften, hvor en ekspert i personlighedsudvikling har sagt ja til at tale gratis, og hvor indtjeningen fra billetsalget skal gå til indsamlingen. Anita Ernst håber på, at aftenen vil kunne indbringe omkring 30.000 kroner, der så skal lægges oven i de 58.931 kroner, som Sanne Stenia Andersens netværk i øvrigt allerede har samlet ind.

HVORDAN HAR DE 22 KVINDER SAMLET PENGE IND? • En har lavet nøgleringe og solgt • En har afholdt bankoaften, hvor deltagelse gik til indsamlingen • En har hæklet hagesmække og solgt • En har holdt fødselsdag, hvor hun ønskede sig penge til indsamlingen i gave • En har lavet uroer af perleplader og solgt • En har malet bordskånere og solgt • En har fået sin svigerfar til at spille på oddset Og mange andre kreative ting.

TIPS OG TRICKS

Tips fra læser til læser I de kommende numre bringer vi læsernes bedste tips og tricks indenfor forskellige områder.

Til dette nummer har vi spurgt lidt bredt om »gode tips og råd til hverdagen med sclerose«.

Her kan du se nogle af svarene. Fremover vil vi spørge til mere præcise emner, og vi vil spørge efter gode emner også.

Hvis du ikke allerede følger Scleroseforeningen på facebook, kan du gøre det på

12

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

u www.facebook.com/scleroseforeningen

TEMA

Af Johanne Duelund Kramer Foto: Søren Østerlund

Ergoterapeut Sara Winther bruger en pyramide på gulvet lavet af malertape til at forklare patienterne på Sclerose­ hospitalet i Haslev om de kognitive funktioners sammenhæng.

Kognitive

problemer

– når hjernen ikke lystrer 14

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Mange mennesker med sclerose oplever forandringer i deres kognitive funktioner, som blandt andet styrer hjernens evner til at plan­ lægge, fokusere og huske. Forandringerne skyldes – ligesom andre symptomer på sclerose – betændelse omkring nervebaner i hjernen.

For nogle betyder det, at hverdagen påvirkes negativt, fordi man for eksempel glemmer aftaler eller har svært ved at føre med i samtaler.

Når hverdagen påvirkes negativt er der tale om et kognitivt problem, og forskning på området viser, at mellem 45 og 60 procent af mennesker med sclerose oplever kognitive problemer.

På de følgende sider kan du blive klogere på, hvad kognitive problemer er, og hvad du selv kan gøre, hvis du oplever kognitive problemer.

Du kan også læse mere på: www.scleroseforeningen.dk/ kognitiveproblemer

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

15

TEMA

@ KOGNITIV TRÆNING Hvis man som menneske med sclerose gerne vil prøve at træne sine kognitive funktioner og for eksempel blive bedre til at huske og have et større overblik, peger forskning på, at kognitiv træning kan være nyttig.

Kognitiv træning kan både være det at holde hjernen i gang for eksempel ved at løse kryds og tværs, læse bøger eller hjælpe sine børn med lektierne. Inden for neuropsykologien bruger man, ligesom når man skal træne hjerneskadede eller mennesker med Parkinson’s, desuden computerprogrammer

@ HVORDAN TESTER MAN, OM FOLK HAR KOGNITIVE PROBLEMER?

specielt lavet til at træne de kognitive funktioner.

Der findes nogle internetbaserede hjemmetræningsprogrammer (på engelsk), hvor man gratis kan få adgang til dele af programmet og træne forskellige kognitive færdigheder, for eksempel: www.cognifit.com www.lumosity.com Det er dog vigtigt at påpege, at det kræver koordinering og vejledning af en fagperson for at få det mest optimale udbytte af online træningsprogrammer.

Neuropsykologer laver det, der hedder en neuropsykologisk undersøgelse, når de skal teste, i hvilken grad folk har kognitive problemer.

Ifølge neuropsykolog Jannie Engelbrecht består en god neuropsykologisk undersøgelse af en grundig udspørgen af en række af de kognitive funktioner. Man spørger for eksempel: Kan du koncentrere dig igennem af at se en hel film? Er du bedre til at huske det, du ser i fjernsynet, end det du hører i radioen?

Desuden spørger neuropsykologen ind til personens baggrund: Hvor lang tid har du gået i skole? Hvad var du

god og dårlig til? Havde du klæbehjerne?

Desuden omfatter en neuro­psykologisk under­søgelse en række psykologiske tests, som vurderer opmærk­som­heds­ funktionerne. Man skal for eksempel sige nogle tal bagfra eller genfortælle en historie, som man får læst op.

Undersøgelsen tager imellem tre og fem timer i alt og bruges typisk, når man har brug for en kognitiv udredning for at vurdere, om en person skal tildeles for eksempel pension eller fleksjob.

Kognitive ­problemer og sclerose Hvad er kognitive problemer, og hvordan viser de sig hos mennesker med sclerose? Lev med SCLEROSE har spurgt Jannie Engelbrecht, som er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry.

K

ender du det: Du er på vej ud af døren, du har din jakke på, tasken over skulderen og nøglerne i hånden. Så får du øje på en liter mælk, som står fremme på køkkenbordet.

Du lægger nøglerne fra dig og går hen og stiller mælkekartonen ind

16

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

i køleskabet. Du vender dig om for at gå ud af døren. Men hvor lagde du nøglen?

Langt de fleste mennesker har prøvet at glemme, hvor de lagde nøglerne. Det skyldes påvirkning af de kognitive funktioner, som kontrollerer ens evner til at foku-

sere og holde styr på flere ting på én gang. Særligt når man er træt eller stresset, kan man fungere dårligere kognitivt, og så er det, at mange oplever, at de glemmer for eksempel nøglerne.

Men for mange mennesker med sclerose er det ikke bare det

@ HVOR HENVENDER MAN SIG? Hvis man oplever, at ens kognitive problemer er så store, at man har svært ved at få hverdagen i hjemmet til at hænge sammen, kan man henvende sig i Handicap­af­de­lin­gen i sin kommune. De har tilknyttet en støtteperson, som kan hjælpe med at planlægge hverdagen.

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry har, som en del af rehabiliteringstilbuddet, et træningsforløb om kognitive færdigheder. Formålet med træningsforløbet er at øge indsigten i, hvad de kognitive funktioner er, give strategier til bedre at håndtere hverdagen og at dele erfaringer og oplevelser med andre.

For at høre mere om muligheden for at blive henvist til et rehabiliteringsforløb, kan man tale med sin egen læge eller lægen

at huske, hvor de lagde nøglerne, der kan volde problemer. Også det at holde styr på aftaler og følge med i samtaler kan være svært for de mennesker med scle­rose, der døjer med kognitive problemer.

Hvornår er det et problem?

Et kognitivt problem defineres ved, at personen i forhold til tidligere oplever forandringer, som påvirker hverdagen negativt. Og det er der mange mennesker med sclerose, som døjer med, fortæller Jannie Engelbrecht, neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry: »Det kan for eksempel være, at man før kunne planlægge madlavning en uge frem i tiden, men ikke kan det længere. Eller hvis man før betalte sine regninger på netbank, men ikke kan finde ud af det længere. Det er et problem, når det påvirker hverdagens funktioner i forhold til det niveau, man var på tidligere,« siger Jannie Engelbrecht, der fortæller, at det ofte er familien, der opdager de ændringer, som kognitive problemer medfører. »Familien kan ofte finde på at sige: Det har du sagt, eller det har du gjort. De opdager, at man gen-

på den scleroseklinik, man er tilknyttet.

Udover træningsforløbet på de to sclerosehospitaler er der ikke nogen specifikke tilbud om kognitiv træning til mennesker med sclerose.

Fagligt er de kognitive vanskeligheder, som mennesker med sclerose får, ikke defineret som en hjerneskade, men mange af de kognitive funktionsnedsættelser, som sygdommen ofte medfører, kan sidestilles med det.

I kommunerne findes ofte tilbud til for eksempel senhjerneskadede, og hjerneskadekoordinatorerne i kommunerne må derfor formodes at have et overblik over, hvilke tilbud der er tilgængelige i den pågældende kommune.

Det har været svært for mig at erkende, at jeg havde svært ved dagligdags ting som for ek­ sempel at købe ind. Jeg troede, at jeg godt kunne huske, hvad jeg skulle købe, men så gik der fem minutter, og så havde jeg glemt det og var på herrens mark.

Jeg har også svært ved at hu­ ske folks navne.

Jeg kan godt kende deres ansigter, men jeg har svært ved at placere folk og tænker: Hvor er det nu, jeg kender dem fra?«

U

tager sig selv,« siger hun. film, så kan de ikke følge »Mange oplever også, at med. Så er problemet i de begynder at isolere sig virkeligheden ikke, at de mere. De skyder det hen ikke kan huske, men at på træthed, og det er ofte hjernen ikke når at open del af det, men ofte fange underteksterne og skyldes det i virkeligheforstå, hvad der sker,« den kognitive problemer. siger hun. »Hos menMan kan måske godt Jannie Engelnesker med sclerose, ser komme ud af døren, men brecht, som er man ofte, at de har et at overskue at følge med neuropsykolog lidt langsommere tempo. i en samtale blandt 3-4 på Sclerose­ Det hænger blandt anpersoner, det orker man hospitalet i Ry. det sammen med, at hvis ikke. Man kan ikke kogde har plaks, som har nitivt rumme og bearbejde de ind- ødelagt nervebanerne i hjernen, tryk, der er, når man er sammen så skal signalerne til hjernen ud i med mange mennesker.« nogle omveje, og det tager jo længere tid.« Ikke hukommelsen der Derfor fortæller Jannie Engelfejler noget brecht også, at hvis man vil arIfølge Jannie Engelbrecht be­ bejde med at fungere bedre kogskriver mange mennesker med nitivt, så må man gå ind og analyscle­rose og kognitive problemer, sere den enkeltes problemer. at de har svært ved at huske, men »Når vi har kognitiv træning på det er ikke altid hukommelsen, Sclerosehospitalet i Ry, arbejder vi den er gal med. med at finde den indlæringsstra»Nogle kommer og siger: Jeg tegi, der passer til den enkelte. Det, gider ikke se film i fjernsynet læn- der vil virke for den ene, vil ikke gere, for jeg kan ikke huske, hvad virke for den anden. Derfor er det der sker i filmen. Når man så rigtig svært at lave en opskrift på, spørger lidt ind, viser det sig, at hvad man skal gøre, fordi det vigde ikke kan nå at læse undertektige er at finde ud af, præcis hvor sterne, og hvis det er udenlandsk den enkeltes kæde hopper af.«

Søren Rieks, 38 år, førtidspensionist

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

17

TEMA

Lene husker med whiteboard og opgaver på blå ark I en stilling som projektkoordinator i stålfirmaet Lemvigh-Müller går de fleste af Lene Jørgensens arbejdsopgaver ud på at løse problemer og have et overblik. Derfor har det været nødvendigt for hende at finde nye måder at arbejde på. Lene Jørgensen har nemlig, siden hun fik sclerose i 2001, døjet med kognitive problemer, der især påvirker hendes arbejdsliv.

Når man er vant til at være den, der har over­ blikket, er det frustrerende.

Derfor har jeg måttet lære at acceptere, at jeg ikke kan det samme længere. Og så har jeg skullet lære, hvordan jeg i stedet kan gøre nu.«

U

J »

eg kan mærke forskel på, hvordan jeg havde det før og nu. Før kunne folk bare sige noget hurtigt, og så kunne jeg straks se alle sammenhænge og finde en løsning. Nu går det ikke lige så hurtigt,« fortæller 41-årige Lene Jørgensen fra Køge. »Når man er vant til at være den, der har overblikket, er det frustrerende. Derfor har jeg måttet lære at acceptere, at jeg ikke kan det samme længere. Og så har jeg skullet lære, hvordan jeg i stedet kan gøre tingene nu.« Heldigvis har Lene fået meget hjælp fra sin arbejdsplads. Hun arbejder i et fleksjob og har fået frataget nogle af de opgaver, hvor andre var afhængige af, at hun blev færdig samme dag. Det fungerer nemlig bedst for hende med de opgaver, som hun kan løse i sit eget tempo. »Tidligere frustrerede det mig meget, når jeg ikke nåede de ting, jeg skulle. Det stressede

@ LENE JØRGENSEN, 41 ÅR Gift, ingen børn Arbejder som projektkoordinator i stålfirmaet Lemvigh-Müller i fleksjob Har haft attakvis sclerose siden 2001

18

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

mig, hvilket bare gjorde det hele endnu værre,« siger hun.

Træthed påvirker ­koncentrationen

Siden Lene Jørgensen havde en synsnervebetændelse i 2001, har hun haft problemer med dobbeltsyn på venstre øje, og det påvirker hende også i forhold til arbejdet. »Det tapper mig rigtig meget for energi, at jeg ser dobbelt på mit ene øje,« siger hun. »Jeg har fået nogle hjælpemidler, som hjælper. Blandt andet har jeg fået en større computerskærm, og så har jeg fået et læseapparatet COBRA, som kan forstørre et stykke papir og køre det op på min computerskærm, så jeg ikke skal sidder og dreje hovedet, når jeg skal læse.« Lene Jørgensen beskriver, at den træthed, som hun også oplever i forbindelse med sin sclerose, påvirker hende kognitivt. »Når jeg bliver træt, har jeg sværere ved at koncentrere mig.

Tingene tager længere tid end før,« siger hun.»Hvis jeg er ved at sige noget og bliver afbrudt, så mister jeg tråden. Det kan godt være et problem, for i en almindelig samtale, afbryder man ofte hinanden for at skyde noget ind.

Hvis jeg er meget træt, taler jeg

bare højere og højere, fordi jeg vil holde koncentrationen og undgå at blive afbrudt. Heldigvis er mine kollegaer gode til at sige, at så skal vi måske bare tage det på et andet tidspunkt.«

Skriver alting ned

Lene Jørgensen fortæller, at hun på arbejdet desuden gør sig meget umage med at få skrevet arbejdsopgaver og ting, hun skal huske, ned. »Jeg har ikke før været en, der skrev ting ned. Men nu bruger jeg kalender, og jeg har et blåt ark papir til at skrive mine opgaver ned på. Det er blåt, simpelthen fordi det er lettere at finde på skrivebordet. Jeg bruger det til at få et overblik over, hvad der er med de forskellige sager. Det har virkelig gjort en forskel, fordi jeg kan bruge mine noter til at få overblik, i stedet for at skulle huske tilbage på hver enkelt ting,« siger hun. »Jeg har også et whiteboard, hvor jeg for eksempel skriver ideer op til ting, der kan løses ude i fremtiden. Det kan jeg ikke bare have inde i mit hoved.« Metoderne har gjort, at Lene i dag kan blive i det job, som hun er rigtig glad for, trods at det nogen gang kan være udfordrende med kognitive problemer.

Lene Jørgensen og hunden Asge fremviser det whiteboard, som hun bruger til at skrive ideer og ting, hun skal huske, på. »Jeg har ikke jordens letteste job i forhold til mine kognitive problemer, men jeg er jo glad for det. Det er spændende, og jeg vil stadig gerne have udfordringer i mit job, så jeg er glad for, at jeg ikke kun har rutine­ opgaver.« Derfor er hun også klar over, hvad hun vil råde andre med kognitive problemer til at gøre: »Skriv de ting, du skal huske, ned med det samme i stedet for at gå med dem i længere tid,« siger hun. »Og så må man acceptere, at man har en svaghed, og at man ikke længere kan være ligeså impulsiv som før. Med kognitive problemer bliver man nødt til at planlægge det meste, så man ved, at man har energi, for uden den kan det være svært at holde koncentrationen.«

På sit kontor har Lene Jørgensen flere hjælpemidler, som hun bruger i jobbet som projekt­ koordinator. Her ses et blåt ark papir til at skrive arbejdsopgaver på og læseapparatet COBRA.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

19

TEMA

Patienterne har 30 sekunder til at kigge og huske så mange af de 22 genstande, der ligger under tæppet, som muligt.

Skal du huske at købe en gave til tante Odas fødselsdag?

– så læg en appelsin under dynen

På sclerosehospitalerne i Haslev og Ry tilbydes der undervisning i kognitive problemer for de patienter, der ønsker at arbejde med at forbedre deres evner til for eksempel at huske og få et bedre overblik.

P

å Sclerosehospitalet i Haslev er malertape klistret fast til gulvet, så de lysegule tapestreger danner en stor pyramide opdelt i seks trin. På hvert trin i pyramiden ligger papirer med tekster som »Mental energi« og »Koncentration« . »I dag skal vi starte med at komme ud på gulvet og se hvor i pyramiden, vi er kommet til,« siger ergoterapeut Sara Winther til

20

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

de fire deltagere til dagens holdundervisning.

Tre kvinder og en mand iklædt afslappet træningstøj og med en spredt aldersfordeling fra slut 30’erne til midten af 60’erne kommer hen til tapepyramiden.

Sammen med de to undervisere Sara Winther og Mette Sloth, som begge er ergoterapeuter på sclerosehospitalet, repeteres de forskellige trin i pyramiden. I un-

dervisningen i dag er gruppen kommet til det næstøverste trin i pyramiden: »Hukommelse og indlæring« .

Visuelt overblik og konkrete tips

Ergoterapeut Mette Sloth fortæller, at pyramiden bruges, fordi den giver patienterne et visuelt overblik over, hvordan de kognitive evner hænger sammen. På

nederste trin i pyramiden ligger således papirerne med teksten »Mental energi« og »Motivation«, fordi det som minimum er nødvendigt at have energi og motivation, for at hjernen er i stand til at bruge funktioner på højere trin i pyramiden som for eksempel evnen til at danne sig et overblik og at planlægge.

Udover den visuelle tapepyramide, bruger ergoterapeuterne powerpoint til at forklare forskellen på kort- og langtidshukommelsen. De spørger gruppen, hvordan de selv oplever problemer med at huske og kommer med konkrete tips til, hvad de kan gøre i hverdagen selv. »Hvis man for eksempel gerne vil huske sig selv på, at man skal købe en gave til tante Odas fødselsdag, så kan man gøre noget uventet som at vende spisebordsstolen på hovedet eller at lægge en appelsin under dynen i sengen. Når man så får øje på stolen eller appelsinen, tænker man: Hov. Hvad var det nu, jeg skulle huske?« Siger ergoterapeut Mette Sloth.

Genstande gemt under tæppe

Til dagens næste øvelse bevæger de fire deltagere sig hen til et bord i hjørnet af lokalet, hvor der ligger et tæppe henover. »Under det her tæppe ligger der 22 ting. Nu får I 30 sekunder til at kigge på tingene, og så skal I bagefter gå tilbage til jeres pladser og skrive så mange ting ned, som I kan huske,« siger ergoterapeut Sara Winther, inden hun løfter tæppet, som afslører genstande som et viskestykke, en kaffekop, en plastikrose, en rulle toiletpapir og en lommeregner.

De fire patienter kigger i koncentreret stilhed på tingene, og sætter sig igen hen på deres pladser. Da alle har noteret de ting, de kunne huske, gennemgår de fælles resultaterne. En kvinde kan huske to ting, mens en anden kommer op på ti ting. »Jeg prøvede at affotografere bordet i mit hoved, så jeg kunne placere tingene i forhold til hinanden og se dem for mig,« siger Monika Meyer, som er kvinden, der kunne huske hele ti ting.

Strategier hjælper til at huske Ifølge ergoterapeut Mette Sloth

er det netop det, at man bruger metoder som at affotografere det, man vil huske, der virker, hvis man har kognitive problemer og svært ved indlæring og at huske.

En anden metode kunne være at kategorisere tingene, så man for eksempel huskede en kaffekop og et viskestykke sammen, fordi de begge hører til i køkkenet. »Formålet med dagens undervisning er, at patienterne bliver opmærksomme på hvilke strategier, de kan bruge for at blive bedre til at lære nye ting og at huske. Hvis man skulle overføre øvelsen til virkeligheden, kunne det være, at man ved kategorisering bedre ville kunne huske, hvad man skal købe ind,« siger Mette Sloth.

Efter huskelegen gennemgår ergoterapeuterne en visualiseringsøvelse, hvor deltagerne på holdet skal forestille sig, at forskellige genstande findes i tre værelser i deres barndomshjem.

Til denne øvelse går det bedre for patienterne med at huske genstandene, og det skyldes Mette Sloth, at mennesker videnskabeligt set er gode til at huske steder og fysiske placeringer.

Det har taget lang tid at accep­ tere, at jeg har kognitive pro­ blemer. Jeg har følt mig dum og været bange for, hvad der skete, og om jeg blev dement. Derfor har det taget lang tid for mig at forholde mig konkret til mine proble­ mer og blive klar over, hvor­ dan jeg kunne kompensere.«

U

Monika Meyer, 58 år, indstillet til fleksjob:

Konkrete råd til hverdagen

Ifølge Mette Sloth vil de forskellige øvelser, som gennemgås til holdundervisningen, sammenlagt med resten af opholdet på Sclerosehospitalet i Haslev, forhåbentligt være med til at gøre hverdagen for patienterne med kognitive problemer lidt lettere. »Vi håber, at patienterne går herfra med mere viden om deres kognitive problemer. Udover holdundervisningen har de også individuelle samtaler med en ergoterapeut, hvor de får lavet strategier og skemaer, så de har noget helt konkret at tage med hjem og bruge i hverdagen.« Og spørger man Lise Olsen, som er med til dagens undervisning, virker det: »Jeg har lært, hvordan jeg lettere kan huske, så det ikke er så besværligt. Jeg har fundet ud af, at jeg kan mere, end jeg troede, jeg skal bare finde en strategi og finde ud af hvordan, for det kan godt lade sig gøre. Og så har det været rart at møde andre, der har det på samme måde som mig.«

Apps til kognitive problemer Har du kognitive problemer, og har du en smartphone eller tablet kan følgende apps måske gøre livet lidt lettere: Mobilplan for alle Hjælper med at huske aftaler Rejseplanen Guider en igennem rejser med offentlig transport Husketavlen Minder om aktiviteter i løbet af dagen og kan fjernstyres af pårørende

Jeg har oplevet, at selvom jeg havde en op­ skrift liggende fremme, så kom jeg stadig til at glemme ingredienser, da jeg bagte kage. Den op­ levelse gjorde, at jeg ikke har haft lyst til at bage kage siden, og det var jeg ellers meget glad for tidligere.«

U

Lise Olsen, 65 år, pensionist

Google Maps Kort med GPS, som kan bruges til at finde vej Google kalender Kalender som kan synkroniseres med resten af familiens Indkøbsapps F.eks. Føtex eller Kvickly: Kan bruges til at skrive indkøbsseddel, som synkroniseres med familien. I flere indkøbsapps lægger varerne på indkøbssedlen automatisk i den rækkefølge, man møder dem i butikken

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

21

TEMA

Regionale medlemsmøder Forår 2014

Sclerose og kognitive problemer TEMA: Hvad er kognitive problemer og hvordan kan man gøre noget ved dem?

Mange mennesker med MS oplever kognitive problemer. Det kan f.eks. være, at man har svært ved at overskue flere ting på én gang, ved at holde fast i en opgave man er begyndt på, eller ved at huske aftaler og beskeder. Opgaver, der før var lette, bliver krævende.

Kognition handler om alle de processer, der går i gang når vi skal tænke, dvs. vores koncentra-

tion, vores mentale tempo, vores indlæringsstrategier, vores hukommelse og problemløsningsevne. Disse processer kan blive ændret og besværliggjort, når man har MS. Møderne vil sigte på at give en enkel fremstilling af vores kognitive funktion, eksempler på vanskeligheder – gerne suppleret med eksempler fra deltagerne

– samt eksempler på strategier og øvelser, man kan bruge for at kompensere for vanskelighederne.

Oplægsholder på møderne er neuropsykolog på Sclerosehospitalet i Ry Jannie Engelbrecht, der har mange års erfaring omkring kognitive problemer ved MS og er en af de største kapaciteter i Danmark på området.

Tirsdag 1. april Aarhus

Vejlby-Risskov Hallen, Vejlby Centervej 51, 8240 Risskov

PROGRAM 18.30-19.30 Oplæg og spørgsmål 19.30-20.00 Pause med sandwich 20.00-21.00 Oplæg og spørgsmål Deltagerbetaling 50 kr. som betales kontant (ikke dankort) ved indgangen.

Vi serverer kaffe/the og sandwich

Tirsdag 22. april Ringsted

Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 Ringsted

Onsdag 23. april Nykøbing Falster

Hotel Falster, Stubbekøbingvej 150, 4800 Nykøbing Falster

Tirsdag 6. maj

Ålborg

Onsdag 7. maj

Odense

Scandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220, Aalborg Ø

Mødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C

Mandag 12. maj Fredericia

Trinity Konferencecenter, Gl. Færgevej 30, 7000 Fredericia Tilmelding: Senest 8 dage før.

Tilmelding via email: info@scleroseforeningen.dk Eller på telefon 3646 3646 Ved tilmelding oplyses navn, adresse og telefonnummer eller medlemsnummer.

Onsdag 14. maj Herning

Herning Kongrescenter, Østergade 37, DK-7400 Herning

Mandag 19. maj Bornholm

Radisson Blu Fredensborg Hotel, Strandvejen 116, 3700 Rønne

Tirsdag 20. maj København Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre

22

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

LEGATER

Særligt legat som uddeles i foråret 2014 Scleroseforeningen har igen i år væ­ ret heldig at modtage et større beløb fra en velgørende fond. Det betyder, at Scleroseforeningen også i år ud­ deler et antal legater på hver 10.000 kr. i foråret 2014 til nogle af vores medlemmer med sclerose.

Til forårets uddeling kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien, en rejse med nødvendig hjælper, så pårørende kan holde ferie sammen med ansøgeren, eller til en forkælelsestur, f.eks. et wellnessophold o.m.m..

Særligt ansøgningsskema kan hentes fra 10. februar 2014 – enten ved at indsende nedenstående kupon, eller ved at downloade og indsende ansøgningsskemaet på: www.scleroseforeningen.dk/legater.

Du kan også vælge at sende en mail til Inge Aarslev på iaa@scleroseforeningen.dk Ansøgningsskemaet skal være os i hænde ­senest 6. marts 2014.

Generelle kriterier for ansøgerne:

Obs: Hvis man har modtaget det særlige legat i 2013, kan man ikke søge igen i 2014!

n Legatet kan tildeles Scleroseforeningens medlemmer med sclerose, der har betalt deres årlige kontingent til Scleroseforeningen n Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation n Der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud n Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter et offentligt tilskud er trukket fra n Til formål, som koster meget mere end legatet på 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for supplerende egenbetaling n Der gives ikke legat til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet n Lægelig dokumentation for sygdommen skal medsendes.

Ja tak – send mig et ansøgningsskema Kupon til fremsendelse af ansøgningsskema vedr. legat fra forårspuljen »Det er mit store ønske« Her kan f.eks. søges om en oplevelse for dig og familien, en rejse med nødvendig hjælper, så din evt. ­pårørende kan holde ferie sammen med dig, eller til en forkælelsestur, f.eks. et wellnessophold o.m.m.

Legatet er på 10.000 kr. – ansøgningsskemaet skal være os i hænde senest den 6. marts 2014.

Navn: __________________________________________________________________________________________________________________

Sendes til:

Adresse: _______________________________________________________________________________________________________________

Scleroseforeningen

Postnr./By: ____________________________________________________________________________________________________________

Mosedalvej 15

E-mail: __________________________________________________________________ Medlemsnr.: _____________________________

2500 Valby

24

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

bejde med det kinesiske Beijing Genomics Institute (BGI), en af verdens førende organisationer indenfor aflæsningen af gener, har det været muligt at kortlægge de mange bakteriegener, der findes i menneskets tyktarm, fordi instituttet, der har eksisteret siden 2008, er i besiddelse af den nødvendige teknologi og kan behandle de enorme datamængder, der er grundlaget for en sådan kortlægning.

Oluf Borbye Pedersen arbejder tæt sammen med BGI, og derigennem vil de danske forskere nu undersøge, om der er forskel på 200 sclerosepatienters og 300 raske kontrollers tarmflora. »I praksis kommer patienterne ind til mig, hvor vi gennemgår deres sygehistorie, foretager en neurologisk undersøgelse, og de udfylder kost- og livsstilsskemaer. Derefter får de instrukEr vores tarmindhold en af de brikker, der mangler, for tion i, hvordan de opsamler en at forstå det store sclerosepuslespil? Det har en gruppe afføringsprøve derhjemme. På danske forskere bestemt sig for at kigge nærmere på. samme måde, som hvis man Nydiagnosticerede patienter søges til forsøget. skulle aflevere en afføringsprøve hos sin egen læge. Næste gang de kommer, har de så prøven med.

De afgiver desuden en spytprøve og en urinprøve, bliver målt og vejet, får taget blodprøver og fortæller, hvad de har spist det sidDer er mere end 3,3 millioner der er en ubalance mellem dem, ste døgn. Derefter bliver deres bakterier i vores tyktarm. I alt så kan det være, at det er med til afføringsprøve analyseret,« forgodt og vel halvandet kilo. Fakat fejlprogrammere vores immun- klarer Annette Oturai. tisk har vi ti gange så mange system,« siger Annette Oturai, Dermed får forskerne et øjebakterieceller i kroppen som anoverlæge og forskningslektor fra bliksbillede af patienternes tarmAf Louise tallet af menneskeceller. TilsamDansk Multipel Sclerose Center flora, som så kan sammenlignes Wendt Jensen men har bakterierne mere end på Rigshospitalet. Hun og henmed de raske kontrollers tarmfem millioner gener. Tarmen er des kollega scleroseprofessor Per flora, som Oluf Borbye Pedersen altså et helt selvstændigt, komSoel­berg Sørensen arbejder samallerede har indsamlet data på. plekst sammensat organ, og flere men med professor Oluf Borbye »Det vil vise os, om scleroseog flere undersøgelser viser, at Pedersen og forskningslektor Hen- patienterne har en anden samsammensætningen af vores tarm- rik Vester­gaard fra Novo Nordisk mensætning af tarmfloraen end flora har stor betydning for vores Foundation Center for Metabolic raske, og hvor den adskiller sig. sundhed og sygdomsudvikling.

Research (NNF CBMR) på Køben- Om det så er tarmfloraen, der har Man har set, at tarmindholdet havns Universitet om projektet. været med til at give patienterne er vigtigt for eksempelvis udviksclerose, eller om tarmfloraen er ling af fedme, diabetes, åreforKinesisk databehandling anderledes, fordi de har sclerose, kalkning og visse typer af kræft, Oluf Borbye Pedersen og hans det kan vi ikke sige, men det kan og der er flere og flere beviser på, forskningsgrupper har allerede vi gå videre med bagefter,« siger at tarmfloraen kommunikerer påvist en sammenhæng mellem Annette Oturai. med vores nervesystem og dertype 2-diabetes og tarmbakteriemed kan påvirke vores hjerne. gener ved at lave en kortlægning En manglende brik?

Derfor har en gruppe danske af alle gener i tarmen. Et arbejde, Sammensætningen af vores tarmforskere nu sat sig for at underder for ti år siden ville have væflora afhænger af mange ting. søge, om der er en sammenhæng ret umuligt, fordi mange af tarm- Dels genetik. Vores tarmflora mellem sclerose og sammensætbakterierne lever anaerobt, det vil ligner altså til en vis grad vores ningen af tarmbakterier. sige uden at få ilt. Derfor er det forældres. Men miljøpåvirknin»Vi har både gode og dårlige ikke muligt at dyrke dem i et labo- ger spiller også ind. For eksempel bakterier i vores tarme, og hvis ratorium. Men via et stort samar- ved man, at det har betydning,

FORSKNING

Har tarmbakterier betydning for sclerose?

26

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Ingen påvirkning af hjernen

Hjerne-tarm-akse

Sund tarmflora

om man er født ved kejsersnit eller naturligt. Ved kejsersnit får man nemlig ikke tarmbakterier fra sin mor på samme måde, som hvis man kommer ud gennem den naturlige fødselskanal. Det har også betydning, om man har spist meget penicillin, fordi antibiotika slår mange tarmbakterier ihjel.

Og i det hele taget har vores kost betydning for tarmfloraen. »Man snakker om, at vi har en hjerne-tarm-akse, så tarmindholdet kan påvirke hjernen og omvendt. Hvis bakteriesammensætningen i tarmen er usund, kan den for eksempel direkte påvirke immunsystemet ugunstigt, så signalmolekyler fra tarmen kommer ud i blodbanen og derfra når hjernen,« siger Annette Oturai.

Dermed kan tarmbakterier være en vigtig brik i sclerosepuslespillet. Nemlig brikken, der forbinder immunsystemets funktion med miljøpåvirkninger. »Risikoen for at få sclerose handler jo om gener og miljøfaktorer og interaktionen mellem de

Negativ påvirkning af hjernen

Hjerne-tarm-akse

Usund tarmflora ved sygdom, fx sclerose

to ting. At kigge på tarmindholdet er en helt ny måde at undersøge den forbindelse på, og jeg ser rigtigt mange spændende perspektiver i det her. Specielt fordi man har fundet en sammenhæng ved andre sygdomme,« siger Annette Oturai.

For de fleste af os er det også relativt indlysende, at der må være en sammenhæng mellem det, vi propper i munden, og vores helbredstilstand. »I nyere tid har vores kost jo forandret sig en del, og vi har i mange år haft et relativt højt forbrug af antibiotika. Så det giver god mening at lede efter nogle svar på udviklingen og forværringen af sygdommen i tyktarmen,« siger Annette Oturai, der regner med at være færdig med at tage prøver fra alle patienter omkring sommer i år. Derefter vil der gå en rum tid, inden de endelige resultater kan kommunikeres. Blandt andet fordi dataundersøgelserne er så omfattende.

Ubehandlede patienter søges TIL TARMBAKTERIEFORSØGET

Der skal bruges i alt 200 sclerosepatienter med attakvis sclerose til tarmbakterieforsøget. Heraf skal 50 være ubehandlede patienter. Det vil sige, man ikke må være i sclerose- forebyggende behandling med for eksempel Avonex, Copaxone, Gilenya eller Tysabri. Så der er tale om relativt nydiagnosticerede. Den slags patienter søges nu til forsøget. Som beskrevet i artiklen kræver deltagelse i forsøget to besøg på Rigshospitalet af cirka en times og to en halv times varighed.

Af hensyn til journalarbejdet skal du være tilknyttet en neurologisk afdeling/scleroseklinik i Region Hovedstaden. Du skal i øvrigt være rask, vægtstabil og ikke gravid. Og så skal du være etnisk dansk for at kunne matche kontrolgruppen.

Din deltagelse bliver anonymiseret, og du får ikke en individuel feedback, men informationer om de samlede resultater af undersøgelsen vil blive formidlet, i forbindelse med at resultaterne bliver offentliggjort.

Har du lyst til at deltage, skal du kontakte projektsygeplejerskerne på Rigshospitalets scleroseklinik på telefon: 35 45 46 91, 35 45 22 80, 35 45 27 34 eller 35 45 22 84.

Alternativt kan du skrive et brev direkte til Annette Oturai på adressen: Dansk Multipel Sclerose Center, neurologisk afdeling, afsnit 2082, Rigshospitalet, 2100 København Ø.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

27

FORSKNING Forhøjet forsknings­budget i 2014 Her i 2014 støtter Scleroseforeningen i alt 16 nye forskningsprojekter. Forskningsudvalget udvalgte sidst på året sidste år de 16 projekter ud af 32 indkomne ansøgninger. I alt har projekterne fået 7,6 millioner kroner. Det er en forhøjelse på fem procent i forhold til 2013.

Dermed er Scleroseforeningens samlede budget til forskning i 2014 oppe på næsten tolv millioner kroner. Udover de 16 nye forskningsprojekter er der nemlig allerede øremærket penge til andre projekter, for eksempel det store internationale projekt »Progressiv MS Alliance«. Derudover er der også afsat penge til Scleroseregistret, som også bidrager til dansk scleroseforskning.

Vi vil i løbet af foråret skrive artikler, der nærmere beskriver, hvad projekterne går ud på. Artiklerne vil blive bragt på vores hjemmeside løbende, så følg med der. Indtil da er her en liste over forskningsprojekterne.

28

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Lisbeth Schmidt Laursen fra In-

stitut for Molekylærbiologi og Genetik på Aarhus Universitet har fået 193.742 kroner til projektet »Molecular Mechanisms of myelination and remyelination in the CNS«, som handler om at forstå de processer, der sker, når myelin dannes og gendannes.

Jette Lautrup Frederiksen fra

­ cleroseklinikken på Glostrup UniverS sitetshospital har fået 193.742 kroner til projektet »Sammensætning af ideelt synstestbatteri ved Opticus neuritis: Diagnostisk, prognostisk og behandlingsmæssig betydning«, hvor hun vil finde de bedste metoder til at fastslå synsnervebetændelse, der ofte er et forstadie til sclerose.

Jette Lautrup Frederiksen har desuden fået

472.261 kroner til projektet »Prognostisk værdi af biomarkører ved opticus neuritis med fokus på udvikling og alvorlighed af MS«, som handler om at kunne forudse, hvorledes det går folk, der har oplevet et første symptom på, at immunsystemet angriber fedtet om hjernens nerveceller.

Zsolt Laszlo Illes fra Neurologisk

afd. på Odense Universitetshospital har fået 150.000 kroner til projektet »Endothelial dysfunction in demyelinating diseases of the Central Nervous System«, som blandt andet undersøger, om man ved hjælp af særlige stoffer kan forudsige sygdomsudviklingen af attakvis og sekundær progressiv sclerose.

Helle Bach Søndergaard fra

Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet har fået 363.260 kroner til projektet »Cirkulerende mikroRNA som diagnostisk og prognostisk biomakører ved MS«, hvor hun undersøger, om nogle særlige stoffer i blodet kan bruges til at diagnosticere sclerose gennem en blodprøve.

Thomas Vorup-Jensen fra Institut

for Biomedicin på Aarhus Universitet har fået 276.000 kroner til projektet »Antiinflammatoriske effekter af antimikrobielle peptider: perspektiver I glatiramer acetat (Copaxone)-behandling«, som blandt andet handler om at få en bedre forståelse af Copaxones virkningsmekanisme.

Annette Bang Oturai fra Dansk

Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet har fået 520.120 kroner til projektet »Betydning af vitamin D ved MS«, hvor hun undersøger, hvilken rolle vitamin D spiller for sygdoms­ aktiviteten ved sclerose.

Per Soelberg Sørensen fra Dansk

Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet har fået 624.000 kroner til projektet »Co-morbiditet ved MS«, hvor der skal kigges på, hvordan andre sygdomme hos sclerosepatienter indvirker på deres sclerose og livsforhold.

Per Soelberg Sørensen har også fået 480.000 kroner til projektet »Livsforløb for unge mellem 12 og 20 år, som er pårørende til en forælder med MS«, som skal undersøge, hvordan det påvirker ­unges liv at vokse op med en kronisk syg forælder.

Per Höllsberg fra Insitut for Biome-

dicin på Aarhus Universitet har fået 798.000 kroner til projektet »Virusmedieret inflammation ved MS«, som handler om at undersøge, om virus, man ved er koblet til sclerose, kan omprogrammere naturlige processer i hjernen, så der udvikles betændelse.

Finn Sellebjerg fra Dansk Multipel

Sclerose Center på Rigshospitalet har fået 691.000 kroner til projektet »Miljøfaktorer, systemisk inflammation og sygdomsudvikling ved progressiv multipel sclerose«, hvor han vil undersøge, i hvilken grad rygning udløser betændelsesreaktioner, og om det har en sammenhæng med sygdomsaktiviteten ved progressiv sclerose.

Hartwig Siebner fra Center for

Magnetisk Resonans på Hvidovre Hospital har fået 443.000 kroner til projektet »Understanding central motor fatigue in patients with MS«, som blandt andet skal give en bedre forståelse af de mekanismer, som forårsager central motorisk træthed hos sclerosepatienter.

Lars Börnsen fra Dansk Multipel

Sclerose Center på Rigshospitalet har fået 375.000 kroner til projektet »Immunologiske og neuroprotektive effekter ved behandling med mesenkymale stamceller ved MS«, hvor han kigger på, hvad der sker på celleniveau, når sclerosepatienter er i behandling med mesenkymale stamceller.

Shohreh Issazadeh-Navikas fra

Biotech Research og Innovation Center på Københavns Universitet har fået 800.000 kroner til projektet »Charac­ terization of an epigenetic factor important for a novel regulatory T cell fate and its central role in controlling MS«, hvor hun vil kortlægge gener og signaleringsveje, der regulerer de såkaldte Treg-celler og de kroniske betændelsestilstande i sclerose.

Trevor Owens fra Institut for Mole-

kylær Medicin på Syddansk Universitet har fået 581.875 kroner til projektet »Immune mechanisms underlying induction of demyelinating pathology in MS«, hvor han vil kigge på de sygdomsmekanismer, der gør sig gældende, når antistoffer laver skade på myelin og nervefibre.

Bente Finsen fra Institut for Mole-

kylær Medicin på Syddansk Universitet har fået 638.000 kroner til projektet »Functional characterization of genes with presumed relevance to Myelin Repair in MS«, som handler om at opnå ny viden om mekanismer, der er ansvarlige for reparation af beskadigede myelinskeder.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

29

SUND MAD

Vintersalat Lun vintersalat med saft og kraft Til 4 personer

Rodfrugter

1 kg skorzonerrødder 1 spsk. olie Salt 2 tsk. sukker 2 kviste frisk rosmarin

Salat

Appelsinsirup

½ l appelsinjuice 1 dl sukker ½ dl æbleeddike

Pynt

150 g serranoskinke i skiver Frisk koriander

2 løg 3 tsk. karry 100 g rosiner 2 tsk. spidskommen 1 tsk. anis eller fennikelfrø 100 g kogte hvedekerner (se opskrift på lun pæresalat) ¼ hokkaido eller butternut-græskar Saften af 2 citroner Salt og peber

30

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

• Skræl skorzonerrødderne, flæk dem, og bag dem med salt, sukker og rosmarin og olie i cirka 20 minutter ved 190 grader. Læg serranoskinken på en bageplade med bagepapir, og bag den ved 190 grader i 6-7 minutter, eller til skiverne er sprøde. Skær imens græskarret i mindre tern.

Svits løgene, til de er klare, og vend dem med karry, rosiner og krydderier.

• Vend de kogte hvedekerner i sammen med græskar, og smag til med salt og citronsaft. Svits videre, til græskarret er akkurat mørt. Appelsinsirup: Kog alle ingredienserne til sirup ind til passende konsistens.

• Anret græskarret med de bagte skorzonerrødder og den sprøde serranoskinke, og pynt med frisk koriander og appelsinsirup.

Lun pæresalat med gedeost og hele hvedekerner Til 4 personer

Salat

½ stok grønkål 2 pærer 1 dl hvedekerner 100 g gedeost i olie, i små tern

Dressing

3 spsk. akaciehonning 6 spsk. æbleeddike 2 spsk. friskhøvlet peberrod Salt og peber

6 RÅD TIL EN GOD VINTERSALAT

Sprødt

50 g valnøddekerner 1½ spsk. frisk rosmarin, finthakket

• Kog hvedekernerne ved svag varme i rigeligt letsaltet vand i ca. 60 minutter, til de er møre og spændstige (det er hurtigere og bedre, hvis du lægger dem i blød natten over).

• Afriv grønkål for grove stilke og riv den i mindre stykker.

•Blancher kålen 2 minutter i kogende vand, og lad kålen dryppe kort af i et klæde.

• Skær pærerne i både, og vend dem i den lune kål sammen med hvedekerner, dressing og gedeosten.

• Rist valnødderne let på en pande, vend den friske rosmarin i, og drys det over salaten til sidst. Server, mens retten er lun, evt. med et stykke ristet rugbrød.

n Da råvarerne er grove, har de brug for en ­kraftigere dressing end sommergrøntsager. n Overdriv både det søde og det syrlige præg – hellere for meget end for lidt. n Et sprødt islæt er altid lækkert for en ret, og en let ristning af frø og krydderier bidrager både med smag og knas. n Da vi i Danmark næsten har glemt, hvor­ dan vi anvender kål og rodfrugter til salater, kan det være en god idé at lade sig inspirere af andre lande med grove køkkentraditioner. n Hav altid udblødte ­eller kogte korn og bælg­ frugter liggende parat i fryseren. n Brug vinterens gode sæsonvarer fra udlandet, som eksempelvis appel­ siner og citroner, til at sætte smag på salaterne.

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed.

Foto: Carsten Lundager

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

31

NIELS LAULUND:

Af Erik Jensen Foto: Jakob Helbig

Guldfireren cykler for sclerose De fire deltagere i den berømte Guldfirer, som vandt OL-guld i Atlanta i 1996, genoptager den fælles træning, inden de deltager i Scleroseforeningens cykelevent i Pyrenæerne.

»Som roer i Guldfireren er du superegoist, og nu vil jeg da gerne betale lidt tilbage. Og hvis vi kan bruge Guldfirerens brand på en god sag som den her, så er jeg med.« ESKILD EBBESEN:

»Vi har støttet forskellige projekter og patientforeninger, og sclerose er en særlig sygdom, hvor der i høj grad er brug for hjælp og støtte.« THOMAS POULSEN:

»Jeg har været med til at vinde meget inden for roningen, og der ligger en stor indsats bag de sejre.

Nu kan jeg måske – ved en forholdsvis lille indsats – være med til at blive brugt i en god sags tjeneste. Så det synes jeg er fint.« VICTOR FEDDERSEN:

»Jeg har ikke selv haft sclerose tæt på, men jeg har en nabo, som har sygdommen, og jeg er meget glad for, at vi på den her måde kan hjælpe – særligt fordi vi kan gøre det som det gamle Guldfirer-hold.«

Giver tip og tricks

D

e glæder sig til at skulle træne sammen igen. Og de glæder sig over at kunne støtte en god sag.

Eskild Ebbesen, Niels Laulund, Victor Feddersen og Thomas Poulsen indskrev sig i den danske idrætshistorie, da de i 1996 vandt olympisk guld i roning.

Nu samles de igen til træning.

De fire topidrætsfolk, som har roet et hav af OL- og VM-medaljer hjem til Danmark, vil nemlig deltage i Cykelnerven – Scleroseforeningens nye event, hvor deltagerne skal cykle over seks bjerge i de franske Pyrenæer i løbet af tre dage i juni. Tre uger senere skal Tour de France-feltet over tre af de samme bjerge.

De fire OL-vindere er stadig alle i fin form, så udfordringen for dem bliver ikke at kunne klare turen over bjergene. Men de har altid trænet intensivt, så den gode form holdes ved lige ved kortere, men meget hårde træningsseancer. Derfor bliver det den forholdsvis lange tid i sadlen, som bliver udfordringen for Guldfireren. Skuldre og bagdel skal vænnes til fem-seks timer på cyklen.

Vil gerne betale tilbage

Der er flere årsager til, at Guld­ fireren har meldt sig på banen som deltager i Scleroseforeningens cykelevent:

5 VIL DU CYKLE MED GULDFIREREN I FRANKRIG?

Få en helt unik cykeloplevelse. Afrejse med fly onsdag den 25. juni fra København. Hjemkomst igen søndag den 30 juni.

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/cykelnerven

34

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

De fire roere flyver til Frankrig med de øvrige deltagere i Cykelnerven den 25. juni og deltager så i tre dages cykling, hvor de cykler over bl.a. det berømte Tour de France-bjerg Tourmalet, hvor årets Tour meget vel kan blive afgjort.

Deltagerne i Cykelnerven vil komme til bjergene med vidt forskellig baggrund – fra den almindelige motionist, som beslutter sig for at træne sig op til det eventyrlige togt over seks bjerge, til den erfarne cykelrytter og motionist, som har tusindvis af højdekilometer.

De fire fra Guldfireren glæder sig til at deltage og møde de andre deltagere, som også holder af udfordringer – som f.eks. at cykle små 6.000 højdemeter i Pyrenæerne på tre dage. Skulle der være en deltager, som får brug for et godt tip eller tricks, når der for alvor skal præsteres op ad bakken, så findes der ikke mange andre, som er mere velegnede til det, end de fire fra Guldfireren. Og det vil de meget gerne stille op til, når det går løs i Pyrenæerne i juni.

DE FIRE FRA GULDFIREREN Thomas Poulsen, 42 år, uddannet sølvsmed samt uddannelse på Idrættens Træner Akademi. Var med i Guldfireren indtil kort før OL i 2000, hvor han måtte trække sig på grund af en skade. Har i en årrække været landstræner i roning og blev i 2007 kåret til årets elitetræner inden for idrætten i Danmark.

Sluttede sidste år og vendte tilbage til sit fag som sølvsmed hos ­Georg Jensen.

Eskild Ebbesen, 41 år, cand.scient. i idrætsfysiologi, foredragsholder og ejer af Eskild Consult ApS. Var med i Guldfireren helt frem til og med OL i London 2012. Er den mest vindende dansker i olympisk historie og er som eneste dansker blevet tildelt international rosports allerstørste pris, Thomas Keller Medal, der er den ultimative hæder for en lang og glorværdig karriere og sportmanship.

HISTORIEN OM GULDFIREREN I 1994 udpegede Dansk Forening for Rosport de unge roere Eskild, Niels, Thomas og Victor til at danne letvægtsfireren, som var ny OLdisciplin.

De fire satte sig sammen ved køkkenbordet og lagde deres plan: Foreningens ambition var at kvalificere båden til OL i Atlanta i 1996, men de fire unge roeres ambition var at vinde OL-guld i Atlanta,

Niels Laulund, 47 år, cand.merc. og direktør i Netværk Danmark og ejer af Laulund & Co. Som den ældste af de fire trak han sig efter OL i 1996. Har de seneste 15 år arbejdet i krydsfeltet mellem ledelse, strategi og teamudvikling. Har skrevet bogen »Guldet vindes i hverdagen«, som bl.a. lå ni uger på Saxo.com’s top-10 over de mest solgte erhvervsbøger på dansk. Tager ofte ud som foredragsholder.

og ikke nok med det. De ville arbejde langsigtet, og »Guldfireren« skulle spille en vedvarende synlig og positiv rolle i dansk idrætsliv.

Takket være et ekstremt fokuseret og detaljeret forberedelses- og træningsarbejde lykkedes det de fire at opfylde målet fra 1994. De indførte en helt ny standard for eliteidrætten i Danmark, og »Guldfireren« er i dag præcis det brand, som blev planlagt dengang.

Når »Guldfireren« holder julefrokost, er der

Victor Feddersen, 45 år, nytiltrådt adm. direktør for Charlottenlund Travbane.

Med i Guldfireren til og med 2000. Siden uddannet på AVT-Business School i København og Columbia Business School i New York.

Har fungeret som coach, foredrags- og procesholder og været direktør i topledernetværket »IS«. Har på det idrætspolitiske felt varetaget flere tillidsposter, ikke mindst som formand for DIF og Team Danmarks fælles Aktivkomité.

12 deltagere. De har alle vundet OL- og VMmedaljer i letvægtsfireren, men ingen kommer dog i nærheden af Eskild Ebbesen, som har tre OL-guld-, to OL-bronze-, seks VM-guldog to VM-sølvmedaljer.

Da Team Danmark fejrede 25-års jubilæum, blev »Guldfireren«s præstationer udpeget til at være den næststørste idrætspræstation i Danmark gennem de 25 år, kun overgået af fodboldlandsholdets europamesterskab.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

35

Rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Skal jeg presse mig selv?

Jeg er så forfærdelig træt i min krop. Mit hoved vil en masse, men kroppen »orker« ikke mere.

Skal jeg blive ved med at tvinge mig selv til at lave noget, eller skal jeg lytte mere til min krop? Kan jeg blive mere syg af at presse mig selv hele tiden?

Jeg fik diagnosen sclerose i 2011. Jeg har i mange, mange år døjet meget med smerter forskellige steder i kroppen. I starten var det en arm eller et sted på benet. En smerte, som kom pludseligt, men blev i to til tre dage, og så kunne der gå måneder, inden jeg oplevede noget igen. Nu er det der hele tiden, og smerten er taget til. Jeg bliver meget træt, af ingenting. Nogle dage kan jeg mere, men pludselig får jeg flere dage i træk, hvor jeg intet magter. Og så sidder jeg jo her og bliver gal på mig selv. For skal jeg ikke bare tage mig sammen? Både min læge og neurolog er nu nået til den overbevisning, at der ikke findes et præparat, der kan smertebehandle mig. Vil lige understrege, at jeg ikke klager. Jeg har både en fantastisk læge og neurolog. Jeg har prøvet mange forskellige præparater, men uden held. Det er jeg klar til at leve med, men jeg skal igen, igen ud i virksomhedspraktik i næste uge og er allerede så ked af det,

9 Morten Blinken­ berg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neuro­ logisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet.

da jeg jo ved, at jeg kommer til at skuffe de mennesker, jeg skal arbejde sammen med, fordi jeg er ustabil på grund af min træthed og mine smerter. Jeg er tilknyttet smertecenter, hvor jeg går til psykolog og fysioterapi cirka en gang om ugen. Men syntes ikke, de kommer med noget brugbart.

Skal jeg presse mig selv, skal jeg lytte til min krop eller bare tage mig »sammen«?

Både smerter og træthed er typiske sclerosesymptomer, der kan være meget svære at behandle og derfor ofte er invaliderende. I relation til privat- og arbejdsliv vil vi jo alle gerne gøre vores bedste, men med en sygdom som sclerose, der sætter grænser for funktionsevnen og dermed også for ens muligheder, kan man nå den erkendelse, at ens kapacitet ikke står mål med ønsker og forventninger. Hvis du har nået en grænse i arbejdslivet, hvor du føler, du ikke har erhvervsevne og ikke kan presse dig selv mere, må du snakke med din sagsbehandler om en eventuel pensionssag. I den forbindelse skal man selvfølgelig lave de nødvendige tiltag, men at presse dig ud i situationer, hvor dine symptomer unødigt provokeres, giver ikke mening.

@

Barn, der reagerer på fars sclerose Jeg skriver til jer, da jeg har en dreng på snart 4, der reagerer på, at hans far er syg.

Han er irritabel, kan ikke finde ud af at tage tøj af og på, kommer ind til os hver nat, har svært ved at blive korrigeret, tisser i bukserne for at komme indenfor, når de er ude i børnehaven, osv.

Vi vil gerne have nogle råd og vejledning, der kan Helle Gry Peder­sen hjælpe ham og os til, hvad vi kan snakke med ham er psykolog fra om. Han ved, hans far får medicin, og det er det.

Københavns UniverHans børnehave vil gerne støtte os, hvis der er sitet i 1990. Specialist særlige forhold eller redskaber, de kan bruge. i psykoterapi, børne­psykologi og special­ Vi ved ikke, hvor meget vi skal fortælle, hvad vi psykolog i børneskal fortælle, og i det hele taget hvad vi skal gøre.

9

ungdomspsykiatri.

Har siden 2012 været deltidsansat i Scleroseforeningen og er derudover privatpraktiserende psykolog.

36

Jeg kan godt forstå jeres bekymring og ønske om at hjælpe jeres søn bedst muligt.

Min erfaring med børn i 3-4-årsalderen er, at jeres søns reaktion stammer fra, at han mærker jeres sorg og bekymring. Han har svært ved at forstå, hvad det konkret betyder at være syg og tage medicin. Børn reagerer oftest på det, de ser og oplever –

@

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

her og nu. Generelt reagerer børn på forældres følelser, og når forældrene har det svært.

Det er min erfaring, at børn i småbørnsalderen i perioder kan reagere, som du beskriver, uden at man kan finde en konkret årsag. Mit bedste råd vil være at give ham ekstra opmærksomhed og overbærenhed i den kommende periode. Fortsætte med at korrigere ham, når det er nødvendigt, lade ham sove hos jer og hjælpe ham med at tage tøj på og af. Det er min erfaring, at det efter en periode går »i sig selv igen«.

Det er en rigtig god ide at være i tæt dialog med personalet i børnehaven, så I sammen kan støtte bedst muligt op om jeres søn. I forhold til, hvad I kan sige til ham, er det min erfaring, at børn i den alder er meget konkrete. Hvis han selv kommer ind på noget omkring sygdom og medicinering, ville jeg snakke med ham. Du skriver, at han ved, at hans far tager medicin. I kunne, hvis han ser det, sige: »Far tager medicin, fordi han har en sygdom, og medicinen hjælper ham, så han får det bedre.« Ikke sige mere, medmindre han selv spørger.

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Smertesans ved lammelse Jeg studerer til daglig til SOSU-assistent. I weekenderne arbejder jeg i en hjemmepleje. I dag, da jeg var på arbejde, var jeg oppe at diskutere med en anden ansat om en borger med sklerose. Den ansatte mente ikke, at borgeren kan føle smerte, hertil skal lige siges, borgeren er komplet lammet og kan kun bruge sit hoved. Jeg mener jo, at da det er centralnervesystemet, der bliver ramt, Jette Frederiksen er professor på Kø­ er det ikke ensbetydende med, at det perifere nerbenhavns Universi­tet vesystem bliver ramt, og borgeren derfor stadig og overlæge i neu­ro­ kan føle smerte, selvom hun ikke kan bevæge arme logi på Glostrup Uni­ versitets­hospital, hvor og ben. Har jeg ret i dette? Min kollega mener, det hun er daglig leder af hele er i hendes hoved, og det, hun føler, er fantomsclerose­klinikken. smerter. Dette virker helt forkert i min verden. Jeg har brug for at vide, om jeg har ret eller ej.

9

Selv om man er lam, er det i visse tilfælde muligt at føle smerte. Det kommer an på, hvad baggrunden er for, at man er lam, og hvilke nervebaner der er ramt og hvor. Du har ret i, at scle­ rose er lokaliseret til centralnervesystemet, og hos den pågældende patient kunne det være en læsion i øverste del af rygmaven. Her løber banerne til musklerne fortil, men smertebanerne længere tilbage. Men det kan jo komme an på en prøve hos den konkrete patient, om hun kan føle smerte, f.eks. dybt, hårdt tryk, massage på brystbenet og prik med en nål. Det er selvfølgelig vigtigt, at patienten er med på, at man undersøger smertesansen.

@

Bekymring om demens og generalfuldmagt Min hustru fik i 1999 konstateret sklerose.

Hun har ikke de store fysiske problemer, men har til gengæld en del kognitive vanskeligheder.

Min frygt er, at det kan udvikle sig til demens-lignende symptomer, og skrækscenariet er, at hun dårligt ved, hvem hun selv er. Vi har to børn på henholdsvis 9 og 15 år. Mit spørgsmål er, om vi har brug for at sikre mig juridisk, mens hun stadig er »ved sine fulde fem«. Både i forhold til børnene og i forhold til økonomiske forhold allerede nu.

9

Mette Ellermann er specialist i neuropsykologi, og hun har desuden den 2-årige videreuddannelse i kognitiv terapi og andre kognitive behandlingsformer.

Jeg oplever i mit arbejde som neuropsykolog, at de kognitive følger af MS vækker langt større bekymringer hos de pårørende end de fysiske følger. Problemer med tænkningen er et usynligt handicap, og ofte er de svære at begribe for andre, som ikke har dem tæt inde på livet som dig. Nogle mennesker med sclerose får mange kognitive vanskeligheder. Du beskriver, at din kone er en af dem. Der er kognitive vanskeligheder, som vi hyppigt ser som følge af sclerose, og så er der dem, som vi meget sjældent ser. De hyppigste vanskeligheder er nedsat mentalt tempo, reducerede opmærksomhedsfunktioner, herunder nedsat koncentration og eksekutive vanskeligheder (kognitive styringsvanskeligheder).

Som følger heraf får man også ofte problemer med at nyindlære og dermed også problemer med at huske det nyindlærte. Disse hukommelsesproblemer er først og fremmest problemer med at genkalde sig

@

ting, som man burde kunne husket. Det er meget sjældent, at der er problemer med at genkende. De demenssymptomer, som man ofte ser ved f.eks. Alzheimers Sygdom, som f.eks. at genkende, ser man sjældent ved MS. Formentlig vil dit skrækscenarie, at din kone ikke ved, hvem hun er, forblive et scenarie og ikke en del af jeres virkelighed.

Mette Ellermann Specialist i neuropsykologi Det er min vurdering, at I bør overveje allerede nu at få oprettet en generalfuldmagt, som giver dig mulighed for at handle på vegne af din ægtefælle. Det er vigtigt, at denne fuldmagt kommer på plads, inden din ægtefælle eventuelt måtte blive så dårlig, at hun ikke længere er i stand til at oprette en fuldmagt. Med en fuldmagt vil du kunne handle på vegne af din ægtefælle i f.eks. økonomiske forhold, men også i forhold til jeres børn.

Rikke Frødstrup Advokat

@

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

37

KYS

Af Johanne Duelund Kramer

Vi kysser sclerose farvel Mere end to tredjedele af alle mennesker med sclerose i Danmark er kvinder.

Siden 70’erne er sygdommen eksploderet blandt kvinder, og det er først og fremmest helt almindelige unge og raske kvinder i alderen 20 til 40 år, der står for skud. Derfor sætter Scleroseforeningen med kampagnen ”Kys sclerose farvel” igen fokus på at samle penge ind til forskning, der skal gøre os klogere på sygdommen og vende udviklingen.

På de følgende sider kan du læse interviews med Scleroseforeningens ambassadører Ellie Jokar og Camilla Wilson – begge kvinder under 40 år, som lever med sygdommen sclerose.

E

Ellie tænker altid positivt Ellie Jokar, som er kendt fra DR2’s satireprogram »Det slører stadig«, fik konstateret sclerose som 18-årig i 1998.

Hun har brugt mange år på at lære at tackle den sygdom, som er en del af hendes liv, men langtfra dominerende.

Min scle­ rose har gjort, at jeg lever hver dag, som var det min sidste.

Jeg ved ikke, om jeg vågner og for eksem­ pel ikke kan se eller mærke min arm eller mit ben. Der­ for er det me­ get vigtigt for mig, at scle­ rosen ikke er alt­afgørende i mit liv.«

U

Foto: Thomas Fryd

38

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

llie Jokar er lige kommet ind ad døren, da hun tager imod i sin nye lejlighed i centrum af København. Hun er netop kommet hjem fra en audition til Susanne Biers nye film, som hun håber at få en rolle i.

Desuden laver hun musik og er i gang med at planlægge anden sæson af satireprogrammet »Det slører stadig«.

Midt i det hektiske program har hun sagt ja til at være ambassadør for Scleroseforeningen og tage del i kampagnen »Kys scle­rose farvel« for andet år i træk. Lev med SCLEROSE har mødt Ellie for at høre hende om, hvordan hun tackler sin sygdom, og hvordan det har været at stå frem som offentlig person med sclerose.

Hvordan har det været at stå frem offentligt og fortælle om din sclerose?

Jeg synes, det har været rigtig fedt at få lov til at stå frem og fortælle om sygdommen og om, at der også er nogen med sclerose, der lever ligesom alle andre, så folk ikke altid har det her skræmmescenarie oppe i hovedet.

Da jeg sagde ja til at stå frem, var der mange, der sagde, at det ville kunne have negative konsekvenser for mig at stå frem med min diagnose, fordi jeg bevæger mig i underholdningsbranchen.

Det synes jeg var virkelig plat.

I udlandet ser man jo tit, at hvis en kendt skuespiller har kræft eller Parkinsons eller en anden sygdom, så står de frem og taler om det for at skabe bevidsthed om den sygdom. Derfor synes jeg, det er noget mærkeligt noget at holde det hemmeligt. Jeg ved ikke, om det bare er her i Danmark, at folk synes, at man skal holde det hemmeligt, fordi det kan komme til at koste noget i forhold til ens arbejde.

Jeg har levet med sclerose, siden jeg var 18 år, det er næsten 16 år siden. Derfor ville det være helt åndssvagt at begynde at sige, at jeg ikke har sclerose eller ikke vil forholde mig til det.

Hvordan tackler du selv din ­sclerose?

Sclerose er en del af mit liv, men

Da Belinda Frank Jensen som 21-årig fik konstateret sclerose, gav det hende en forklaring på, hvorfor hun ofte var træt og havde problemer med synet.

Sclerosen har præget hendes liv i høj grad. Med et sygdomsforløb med mange og hyppige a ­ ttakker er hun blevet førtidspensionist, og hun har også taget en stor beslutning om sit liv: Hun skal ikke have børn.

Læs hele historien: www.kyssclerosefarvel.dk/belinda

@

Jeg besluttede i en meget tidlig

@ BELINDA FRANK JENSEN, 30 ÅR

Førtidspensionist. Bor i Brøns­ høj, København. Kæreste med Rasmus, som også har sclerose. Fik konstateret attakvis sclerose som 21-årig.

Kilde: Scleroseregistret

Er der noget, du har måttet undvære på grund af din scle­rose?

Over en tredjedel af alle nydiagno­ sticerede i 2011 var kvinder mellem 20 og 40 år

­Belinda har ­ fravalgt børn

69% af danskere med sclerose er kvinder

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Kilde: Scleroseregistret 2013

alder, at jeg ikke skal have børn.

Jeg traf i en tidlig alder nogle beslutninger, som mange først træffer, når de kommer op i midt 30’erne.

Det kan godt være, jeg ombestemmer mig, hvis den rette mand kommer, men det skal være med den rette indgangsvinkel.

Mærker du noget til din Min største frygt omkring det at sygdom i hverdagen? få børn er, at jeg så skulle stoppe Det er meget forskelligt. Jeg tror, med at tage medicin i lang tid. det handler om, hvordan jeg har Hvad ville der så ske? Hvad nu, det psykisk. Om jeg er glad, ked af hvis jeg fik det dårligt? Hvad så det eller stresset. Hvis jeg er meget med barnet? Jeg ville jo give barstresset, så begynder jeg at kunne net uendelig kærlighed, men jeg mærke nogle andre ting i kroppen ville være bange for konsekvenend normalt. Men det er over to år serne for barnet. siden, jeg har haft et stort attak.

Desuden har min sclerose Min læge har skældt mig lidt gjort, at jeg lever hver dag, som ud og mener, at hver gang der er var det min sidste. Jeg ved ikke, ­noget, så skal jeg komme ind på om jeg vågner og for eksempel hospitalet, men det gider jeg ikke. ikke kan se eller mærke min arm Jeg har prøvet at have følelsesløse eller mit ben. Derfor er det meget tæer eller ben, hvor jeg nærmest vigtigt for mig, at sclerosen ikke har nægtet at tage ind på hospitaer altafgørende i mit liv. let. Jeg har tænkt, at det nok skulle gå over igen. Det var bare mig, der Læs mere om, hvordan det har var stresset eller ked af det. været for Ellie Jokar at være ambassadør for Scleroseforeningen, Hvordan tacklede du selv og hvilke reaktioner hun har fået at få stillet diagnosen sclerose fra andre med sclerose, på hjemsom 18-årig? mesiden på adressen: Jeg troede, at jeg skulle dø lige www.kyssclerosefarvel.dk/ellie om lidt. Jeg besluttede mig for, at jeg ville dø med et smil på læben, så derfor tog jeg ud at rejse i ELLIE JOKAR, 34 ÅR verden i fire år. Jeg boede blandt andet i USA, Grækenland, Norge Single, ingen børn. Skue­ og Australien. Jeg var nok stadig spiller, rapper og ambassadør i benægtelse, og jeg fik skibumser for Scleroseforeningen. og andre, jeg mødte, til at give mig Bor i København. Fik kon­ min medicin. stateret attakvis sclerose i Jeg brugte de år, jeg var i 1998 som 18-årig.

20’erne, til at bearbejde sygdommen. Det er jo et kæmpe chok at få diagnosen sclerose. Min mor og jeg taler ofte om, at jeg ikke har haft mine 20’ere, som alle andre har, hvor de kunne drikke sig i hegnet og gøre nærmest lige, hvad de har lyst til. Den tid brugte jeg i stedet på at anerkende, at jeg har denne her sygdom, og finde ud af, hvordan jeg skulle tackle den fremadrettet.

Foto: Søren Østerlund

det er ikke det dominerende. Jeg tænker: Ligesom du spiser vitaminpiller, ligesådan er det, når du tager din sclerosemedicin.

Jeg tror, det er, fordi jeg fik scle­rose i så tidlig en alder. Jeg har altid tænkt: Det er bare mig. Det er noget, jeg har med i bagagen.

39

KYS

» Vi har jo altid tænkt, at vi skulle have børn« I dag er Camilla og Daniel forældre til to børn og bor i et hus i Voldby uden for Aarhus. Det lå ellers ikke i kortene for parret, der i flere år holdt fast i beslutningen om, at de ikke skulle have børn på grund af Camillas s­ clerose. Den sclerose, der fortsat spiller ind i familiens hverdag.

V

»

Foto: Maria Tuxen Hedegaard

40

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

i talte meget om det, og der blev grædt mange tårer. Jeg sagde til Daniel: Så lægger jeg mit liv i dine hænder. For hvis det kokser fuldstændig for mig, så er der kun dig.

Både fysisk, følelsesmæssigt og økonomisk, det hele ville ligge på ham. Og det var han med på.« Sådan fortæller 38-årige Camil­la Malene Madsen Wilson om den tid, der lå forud for hende og manden, Daniels, beslutning om, at de gerne ville være forældre. Egentlig havde parret helt fravalgt det at få børn, men som årene gik, blev trangen til at skabe en familie større og større, og til sidst overvandt den frygten

Ungdomskærester

Camilla og Daniel mødte hinanden, da de gik i gymnasiet sammen på Aarhus Katedralskole, og i sommeren 95, hvor de blev studenter, blev de kærester. De flyttede sammen til København for at studere, Camilla på Konservatorskolen og Daniel på lærer­ seminariet.

Camilla var midt i det tidskrævende studie, da hun i sommeren 2000 fik konstateret sclerose efter en synsnervebetændelse og længere tids undersøgelser. »I bagklogskabens klare lys kunne vi se, at det havde været svært i et godt stykke tid, fordi jeg altid var så træt. Ofte når jeg kom hjem om eftermiddagen eller aftenen, så var jeg jævnet med jorden. Så det var hårdt for vores forhold,« siger hun. »Selvom det var drønfrustrerende at få en diagnose, var det også fedt, fordi Daniel havde en forklaring på, hvorfor jeg var så træt og ikke orkede ting. For ham var det rart at få en forklaring på hvorfor.«

Sclerosen påvirker forholdet

Ikke ret lang tid efter at Camilla fik stillet diagnosen, friede Daniel til hende. De blev gift i sommeren 2001 og begyndte så småt at lægge planer for fremtiden. »Vi har altid gerne villet have børn, og vi har altid snakket om, at det skulle vi,« siger Camilla Malene Madsen Wilson.

De følgende år gik med overvejelser frem og tilbage, men parret tog ikke en endelig beslutning.

Efter både sygemelding, arbejdsprøvning og længere tids sagsbehandling blev Camilla tilkendt sin førtidspension i 2004, og der ville hun gerne have afklaring omkring børn og fremtiden. »Jeg spurgte min neurolog, om han syntes, det var en god ide, at jeg fik børn. Han svarede, at hvis han skulle være helt ærlig, så sagde han nej,« fortæller hun. »Jeg var egentlig ikke ked af svaret, jeg var bare glad for, at der endelig var nogen, der kunne sige sin ærlige mening, for det var der ikke nogen,

der havde gjort før. Det var altid den der: Hvad synes du selv?« Neurologens svar gav Camilla videre til Daniel, og sammen lod de beskeden synke ned i maven. »Det tog noget tid, inden vi tog beslutningen, at vi ikke ville have børn. På et eller andet tidspunkt var vi blevet så trætte af, at folk spurgte til, om vi ikke skulle have børn, at vi følte, vi var nødt til at tage en beslutning. Derfor beslut­ tede vi, at vi ikke skulle have børn.«

Vendepunktet

Derefter levede parret med beslutningen om ikke at få børn, men som tiden gik, blev det sværere og sværere at holde fast.

Daniel havde brug for en tænkepause og tog til Norge i tre uger med sine forældre, hvor han fik snakket tingene igennem. »Jeg kunne godt forstå, at han var i tvivl og overvejede, om han kunne opgive at få børn for at være sammen med mig,« siger Camilla. »Men det var sindssygt svært.« Til sidst besluttede parret at trodse tidligere råd: »I december 2007 besluttede vi, at nu skulle vi have barn. Det var en kombination af, at vi havde talt med andre med sclerose om, at det godt kunne lade sig gøre, og at de turde vove det. Og så følte jeg også selv, at jeg var mere ovenpå helbredsmæssigt, end jeg havde været før.« Allerede samme jul blev Camilla gravid med datteren Augusta, som i dag er fem år. Tre år efter blev Camilla og Daniel forældre til Arthur, som i dag er to år.

at gå med. Også det at planlægge kan være svært for hende, fordi hun aldrig helt ved, hvordan sygdommen vil påvirke hendes fysik. »Jeg synes, det er svært at sætte mig ned og planlægge et eller andet stort, for ofte kommer der noget ind og ændrer, hvordan jeg har det. Hvis jeg inviterer folk til for eksempel børnefødselsdag, så har jeg den altid i baghovedet, at hvad nu hvis …« siger Camilla, der fortæller, at det at leve op til sine egne og familiens forventninger også kan være svært for hende. »Jeg synes hele tiden, der er noget, jeg på grund af min situation ikke kan leve op til. Både mine egne forventninger og forhåbninger, men også Daniels ønsker. Og nu er der også kommet mine børns ønsker oveni. Det er drønsvært. En ting er, hvad man selv vil, men når man heller ikke kan leve op til ønsker fra dem, man elsker, er det svært.« Alligevel har Camilla aldrig fortrudt, at hun fik børn, for som hun selv siger, så har det altid været parrets drøm. I sidste ende gjorde scle­rosen bare, at de fik dem nogle år senere, end de ellers ville have gjort.

Jeg spurgte min neurolog, om han syn­ tes, det var en god ide, at jeg fik børn.

Han svarede, at hvis han skulle være helt ærlig, så sagde han nej.«

U

@ CAMILLA MALENE

MADSEN WILSON, 38 ÅR Førtidspensionist. Bor i Voldby uden for Aarhus.

Gift med Daniel, 38 år, som læser pædagogisk psykologi på Aarhus Universitet. Har sammen børnene Augusta på 5 år og Arthur på 2 år. Fik konstateret attakvis sclerose i 2000 som 24-årig.

En faktor i hverdagen

Selvom Camilla efter begge fødsler fik attakker, er hun dog kommet ovenpå igen. I dag lever hun et liv som førtidspensionist, hvor hun står for husholdningen i ­parrets hjem i Voldby uden for Aarhus. Parret flyttede ind i huset, da de skulle have datteren Augusta, og Camillas forældre bor nu to huse henne ad vejen.

I hverdagen mærker Camilla blandt andet sin sclerose ved, at hun ikke kan gå så langt. Når hun er udendørs, bruger hun minicrosser, og indendørs har hun en stok

I 2011 fik over 200 kvinder mellem 20 og 40 år stillet diagnosen sclerose.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Kilde: Scleroseregistret 2011

for, hvordan en fremtid med børn og sclerose ville blive.

41

Rådgivningen Telefon og mail PSYKOLOGER

>36 46 36 46

z

Dagligt 11-12

x

c

g h

j l

k

Ring 3646 3646 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev.

I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog mhn@scleroseforeningen.dk g Marianne Nabe-Nielsen mnn@scleroseforeningen.dk g Michael Nissen min@scleroseforeningen.dk g Dorte Larsen dla@scleroseforeningen.dk g Cathrine Frahm cfr@scleroseforeningen.dk g Helle Gry Pedersen hpe@scleroseforeningen.dk h Yvonne Damm Mønsted j Helle Gry Pedersen k Mette Sloth Huus l Birgit Nilsson z Margrethe Jungersen x Anna Marie Buur c Karen Nielsen

SOCIALRÅDGIVERE

>36 46 36 46

h

Man-tor 8-16 · Fre 8-14

k c g

z

j l

x

v

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev.

I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver nbu@scleroseforeningen.dk h Suzanne Bæk Holland sho@scleroseforeningen.dk j Inger Johnsen ijo@scleroseforeningen.dk k Mette Mathiasen mma@scleroseforeningen.dk l Dorrit Due due@scleroseforeningen.dk z Lotte Rørstrøm lro@scleroseforeningen.dk b x Annette Køhler ako@scleroseforeningen.dk c Camilla Beyer-Nielsen cbe@scleroseforeningen.dk v Janni Jensen jje@scleroseforeningen.dk b Joan Vang jva@scleroseforeningen.dk · Formidler også kontakt til psykologen

SCLEROSELINJEN

>70 20 36 46 Man-fre 17-20

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid.

Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17-20 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNING

>36 46 36 46 Man-tor 8-16 · Fre 8-14

44

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Kursusoversigt 2014 scleroseforeningen.dk/kurser

Sclerosekurser Scleroseforeningen tilbyder i 2014 tre weekendkurser samt tre dagskurser. Emnerne på weekendkurserne er »Parkursus«, »Børne­ familien i trivsel« samt et kursus om »Kognitive vanskeligheder«. Endvidere arrangeres der to kropsbevidsthedskurser for gående, to kurser for pårørende og to arbejdsmarkedskurser. Alle disse kurser afholdes som dagskurser, et på Sjælland og et i Jylland.

På alle weekendkurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager, og på endagskurser på 125,- kr. pr. deltager. Transportudgiften til kursusstedet afholder man selv.

Til kurserne vil der være et ansøgningsskema samt yderligere information i Magasinet i februar, maj og august måned.

BØRNEFAMILIEN I TRIVSEL

PÅRØRENDEKURSUS

Det påvirker børnene og familien som en helhed, når en af forældrene har sclerose. På dette kursus får I som familie mulighed for at sætte fokus på de udfordringer, det giver i jeres hverdag. I kommer til at tale med andre familier, som er i samme situation som jer. Børnene vil få en masse sjove fællesoplevelser med leg og opgaver sammen med andre børn. Børn, som også kender til det at være barn i en familie med sclerose.

Der vil være oplæg, øvelser og diskussioner, så I kan få nogle nye perspektiver, ideer og værktøjer til at forholde jer til den situation, I står i som familie

Det handler også om os! Et kursus for pårørende.

Deltagere: Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose.

På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte? Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan kan jeg arbejde med balancen mellem omsorg for andre og for mig selv?

Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler.

­­­­­­­­­­­­­­­­­Undervisere: Psykologerne Mette Huus & Mette Harpsøe Nielsen

B Kurset afholdes i Dr. Ferieby i Grenaa 5.-7. september

Ansøgningsskema til kurset kommer i Lev med SCLEROSE majnr. sammen med en uddybning af kursets indhold.

Ansøgningsfristen er 19. juni.

Undervisere: Psykologerne Dorte Larsen & Anna Marie Buur Kurset afholdes både i Øst- og Vestdanmark som endagskurser.

B I Jylland 4. oktober 2014 på Fredericia Vandrehjem B På Sjælland 15. november 2014 på Bellahøj Vandrehjem Ansøgningsskema til kurset kommer i Lev med SCLEROSE augustnr. sammen med en uddybning af kursets indhold. Ansøgningsfristen til kurset i Jylland er 8. september og til kurset på Sjælland 26. september.

Organisatoriske kurser Scleroseforeningen tilbyder to organisatoriske kurser i 2014. Kurserne er for foreningens frivillige, der har en aktiv rolle i vores lokalafdelinger. Kurserne er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kursusstedet.

TEMAKURSUS – for dig, der har været på basiskursus!

Dette kursus er et overbygningskursus til Basiskurset. På kurset undervises der i tre forskellige temaer.

Inden kursusstart vælger du et tema af de tre følgende temaer, som du ønsker at deltage i: 1 »Optimering af bestyrelsesarbejdet« – sætter vi det rigtige hold, hvad skal vores lokalafdeling være kendt for, og hvordan laver vi langsigtede mål?

2 »Projektledelse« – hvordan skaber vi de mest optimale rammer for vores mindre eller mellemstore projekter?

Herunder organisering, økonomi, motivering af deltagere m.m. Hvordan udfylder jeg min rolle som projektleder?

3 »Konflikthåndtering« – hvad er en konflikt, hvordan forbygger vi konflikter, og hvordan håndterer vi dem, når de er der?

På kurset vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet.

B Kurset afholdes 19.-21. september i Dr. Ferieby i Grenaa Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne. Tilmeldingsfrist 25. juni.

46

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

KROPSBEVIDSTHED En dag med fokus på krop og psyke Mere bevidsthed om krop og psyke og samspillet mellem disse

ARBEJDSMARKEDSKURSUS Deltagere: Dette kursus er for unge mellem 20 og 40 år, som har sclerose og er på vej ind på arbejdsmarkedet eller er i arbejde. I Scleroseforeningen er det vores erfaring, at man på trods af sin sygdom gerne vil arbejde. Det er vigtigt at slå fast – at mulighederne er der!

At få sclerose griber naturligvis ind i de planer og fore­ stillinger, man som ung har gjort sig vedrørende sine fremtidige muligheder på arbejdsmarked. Derfor tilbyder vi et kursus, der skal give dig indblik i, hvilke muligheder der er for, hvordan du kan komme ind eller forblive på arbejdsmarkedet. På kurset vil du få den nyeste viden om de muligheder, der er i lovgivningen.

Kurset vil veksle mellem oplæg, dialog og arbejde i grupper.

Undervisere: Scleroseforeningens socialrådgivere Kurset afholdes både i Øst- og Vestdanmark som endagskurser.

B I Jylland 1. november 2014 på Hotel Scandic i Silkeborg B På Sjælland 2. november 2014 på Hotel Scandic i Ringsted Unge medlemmer mellem 20-40 år vil modtage en invitation med posten, og tilmeldingsfristen til dette kursus er 17. september.

Formål: Det at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til ens krop og ens psyke.

Kropsfunktioner, som før fungerede, uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse.

Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstre, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspændings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

Indhold Vi vil på kurset veksle imellem bioenergetiske øvelser (Alexander Lowen), nye traume- og stressreducerende teknikker (David Berceli og Peter Levine), afspænding og mindfulnessbaserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser.

Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har.

Derudover vil der være kortere teoretiske oplæg.

Hvem kan deltage Maks. 25 personer med sclerose på hvert kursus. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

BASISKURSUS – et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne.

På dette kursus vil du få en overordnet introduktion til Scleroseforeningen og dens tilbud. Herudover vil du, som er frivillig i en af lokalafdelingerne, blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive og når I arbejder med netværks- og info & pr-aktiviteter.

Basiskurset er for dig, der ikke har været på kurset før – medmindre du har skiftet funktion i dit frivillige arbejde. På kurset vil der også være rig mulighed for erfaringsudveksling samt socialt samvær med frivillige fra hele landet.

B Kurset afholdes 20.- 22. juni i Dr. Ferieby i Grenaa

Invitation med ansøgningsskema sendes til lokalafdelingerne.

Tilmeldingsfrist 22. april.

Onsdag 30. april kl. 10.00 til kl. 17.30 B Hotel Scandic Hvidovre Onsdag 7. maj kl. 10.00 til 17.30 B Trinity i Fredericia Pris: 125 kr. pr. deltager for kursus og forplejning.

Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Undervisere: Psykologerne Marianne K. Nielsen & Michael Nissen Ansøgningsfrist: 13. marts 2014. Ansøgningsskema på s. 48 sendes Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk Man kan også tilmelde sig på hjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurser

u

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

47

Kursusansøgningsskema PARKURSUS Formål: Sclerose er en kronisk sygdom, som ikke blot påvirker den, der har sygdommen, men hele familien og ikke mindst ægtefælle/kæreste.

At få diagnosen er en omvæltning for mange, også for parforholdet. Efterfølgende bliver man som par udfordret i forståelse af hinanden, i accepten af de ændringer, der sker, i enighed/uenighed om praktiske ting og i det hele taget at kunne forholde sig til den måde, sclerose påvirker livet på.

Formålet med kurset er at give jer mulighed for sammen at undersøge, hvordan jeres forhold trives eller mistrives. I vil få mulighed for sammen at finde nye handlemåder, så I fremover bliver bedre til at kunne tage vare på hinanden og jeres forhold.

Indhold Kommunikation. Det er vores erfaring, at det ofte kniber med en klar kommunikation mellem parterne.

Der kan være misforståelser, fordi den ene part hører, hvad han/hun tror, den anden siger. Det er svært at lytte, når man er irriteret, træt af gentagelser osv.

Vi vil på kurset arbejde med: • »Aktiv lytning« hvad bliver sagt, lytning og opmærksomhed.

• At leve med sclerose som par.

Her ser vi på de erfaringer, parrene har med og fra dagliglivet. I vil komme til at tale alene med jeres partner og med andre par, enkeltvis og/eller parvis.

Når det synes relevant, vil vi lave fælles opsamling og lægge op til diskussion.

Vi vil udover faste temaer, lægge vægt på, at der er tid til, at deltagerne får mulighed for, at udveksle erfaringer og snakke sammen. Vi vil undervejs lave nogle afspændingsøvelser, for at give kroppen plads i forløbet.

Hvem kan deltage?

Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i et parforhold, og hvor den ene har sclerose.

B Kurset afholdes i Dr. Ferieby fra fredag 2. maj kl. 17 til søndag 4. maj kl. 14 Pris 500,- kr. pr. par Undervisere: Psykologerne Yvonne Damm Mønsted & Helle Gry Pedersen Ansøgningsfrist er 13. marts 2014.

Ansøgningsskema til højre sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk Man kan også tilmelde sig på hjemmesiden scleroseforeningen.dk/kurser

u

48

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

Navn:­­­­­­­­­­­­­­................................................................................................................................................

Tlf.:....................................................................................................................................................

E-mail:.............................................................................................................................................

Adresse:.......................................................................................................................................... ...........................................................................................................................................................

Post.nr. & by:.................................................................................................................................

Ansøger om deltagelse på følgende kursus: Sæt kryds.

Kropsbevidsthed i Hvidovre 30. april Kropsbevidsthed i Fredericia 7. maj Parkursus i Grenaa 2.-4. maj Udfyldes kun ved ansøgning til kropsbevidsthedskurset: Skriv 3 linjer om, hvordan du har det fysisk: ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Udfyldes kun ved ansøgning til parkurset: Ægtefælle / samlevers navn: ���������������������������������������������������������������������������������������� Den, der har sclerose, bedes oplyse følgende: Alder: ................ Køn: ..................... Hvor længe har I været par? ����������������������������� Uddannelse: ....................................... Arbejde / flex / pension: �������������������������������������� Diagnose år: ................... Hvor længe tror du, du har haft sclerose? ���������������������� Har du tidligere været på kurser i Scleroseforeningen?

Ja

Nej

Hvis Ja – hvilke? ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Udfyldes af alle: Har du behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost?

(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt).

Bruger du kørestol?

Ja

Nej

Indimellem

Jeg ønsker at låne følgende hjælpemidler på kursusstedet: Galge

Lift

Badestol

Toiletstol

Hospitalsseng

Andet: ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Har du egen hjælper med? Hjælpers navn: ��������������������������������������������������������������������� Jeg ønsker vegetarkost? Ja Specielle ønsker: ���������������������������������������������������� (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk).

Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e mail info@scleroseforeningen.dk inden 13. marts 2014.

Man kan også tilmelde sig på hjemmesiden: scleroseforeningen.dk/kurser

LÅN GRATIS HANDICAPVENLIGT SOMMERHUS VED ROSKILDE FJORD Medlemmer af Scleroseforeningen kan gratis låne handicapvenligt sommerhus af Odd Fellow Ordenen, Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe Roskilde.

Sommerhuset er beliggende i Gershøj ved Roskilde Fjord.

Det udlånes fra lørdag den 12. april 2014 til og med uge 42 i oktober. Det er kun muligt at låne sommerhuset en hel uge ad gangen. For at komme i betragtning skal du indsende din ansøgning senest fredag den 21. februar 2014. Ansøgningen skal indeholde oplysninger om: Hvilken uge huset ønskes – Ansøgerens navn og adresse – Ansøgerens telefonnummer Ansøgningen må gerne indeholde ønske om alternative uger i prioriteret rækkefølge.

Ansøgning fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert, dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.

Ansøgning bedes fremsendt til: MARGRETHEHUSET, v/Mona Sørensen, Bogøvej 2, Vor Frue, 4000 Roskilde, Tlf.: 46 36 11 17. E-mail: mona@bogoevej2.

Køb og salg af brugte handicapbiler 26 29 30 14 www.henningholland.dk

BAGSIDEN · KLUMMEN

Vi skal have mændene frem J Nils Freitag Jeg er mand, 63 år gammel og førtidspensioneret … dog ikke på grund af sclerosen.

Jeg er progressivt ramt og var gennem en frygtelig lang udredning op til diagnosen i 2010.

Tidligere har jeg været alt fra grafiker til annoncesælger, videoproducer, bedemand, skade­ dyrsbekæmper og taxachauffør.

Er i dag med i Radio MS og bruger i det hele taget en del tid på at beskæftige mig med den generelle side af det at være sclerosepatient.

eg er blevet bedt om at skrive en klumme. Den første klumme, og det er jeg stolt af.

Den skal naturligvis omhandle Scle­ ro­se­foreningen. Vores forening. Nok noget af det, der først dukker op i ens bevidsthed, efter at man lige har vænnet sig til at være diagnosticeret.

Som mand – voksen mand endda – er det lidt en udfordring at være medlem. Især er det en udfordring, når man så også har progressiv sclerose.

Jeg har ved flere lejligheder talt om, at mændene drukner i »kvindesygdommen sclerose«. Billederne og fortællingerne svarer ikke altid til den verden, man som mand kan opleve. Der er mange blomster og mange kaffeborde.

Ikke ret mange værksteder, elektriske håndværktøjer eller fodboldkampe på billederne. Mændene er oftest ægtemænd, der smiler med. Det er, som om vi ikke må vise de grimme ting. Vi viser gerne lækre cremer, men ikke sorte negle. Gerne kager og duftlys, men ikke daggammelt brød og overalls.

Vi må have mændene frem i billederne. Vi må lade være med at omtale sclerose som en »kvindesygdom«.

I hvert fald, når vi selv taler sclerose.

Scle­rose er en menneske-sygdom.

På samme måde må vi – bare en gang imellem – se forbi attakkerne. Jo, vi må. Og stille skarpt på »lillebroderen« – den progressive sclerose. Som de allerfleste af sclerosepatienterne enten starter med eller ender med. Det kan ikke nytte noget, at vi ikke viser det

mindre pæne. Kørestolene, de elektriske kørestole, det tunge plejebehov. Konsekvensen, når den er værst. Vi opleves generelt som en »pæn« sygdom. En ting er, at vi ikke dør af den, men hvis vi fortsætter med at vise udelukkende glansbilleder af de »seje kvinder«, så er det ikke så underligt, at folk måske ikke kan forestille sig, hvor besværlig, hvor kompromisløs og hvor – ja – ulækker, sclerose er. Det er ikke – og bliver aldrig – sejt at have vandladningsproblemer eller det, der er værre, men det er også en del af sclerosen.

For mange mænd er den progressive sclerose også ensbetydende med, at det seksuelle »udstyr« ikke fungerer på grund af føleforstyrrelser. Jeg tror, at mange mænd (og også mange kvinder) vil kunne forstå de mentale problemer bedre, hvis vi fortalte dem den slags kendsgerninger. Man dør ikke af det, men det er alligevel død-frustrerende.

Ikke pænt – men sandhed.

Kort sagt: Vi skal også have mændene frem, og vi skal turde vise det grimme ved sclerosen. De to ting er ikke de samme, men de er begge blevet gemt væk i en kokon af feminin pænhed.

Du kan læse flere indlæg af Nils og af andre bloggere på

u scleroseforeningen.dk/blog