Tæt på en med sclerose

TÆT PÅ EN MED SCLEROSE

Gode råd til dig, der er pårørende

Livet som pårørende

Når du er pårørende til et menneske med sclerose, er det naturligt, at du bliver usikker på, hvordan du skal forholde dig. Skal du tale om det? Hvad kommer der til at ske? Hvordan påvirker det jeres relation? Der er mange spørgsmål i luften – og alle har forskellige måder at reagere på, når en kronisk sygdom rammer.

Alt efter hvilken relation du har til den med sclerose – om du er barn, forældre, partner eller ven, så vil sclerosen fylde i mere eller mindre grad i din hverdag. Det er helt almindeligt, at du kan føle dig lidt tilsidesat, fordi alt handler om personen med sclerose, og du

må tilsidesætte dine egne behov, og måske påtager du dig også flere roller i jeres relation, end du plejer. Men du har selvfølgelig også brug for at mærke omsorg, interesse og har al ret til også at bekymre dig om dig selv og de nye situationer, som du pludselig står i.

Selvom der er en række bekymringer ved at være pårørende, så kan du også opleve, at du og din nærtstående får et mere tæt og meningsfuldt forhold.

Hvad får du som pårørende fra foreningen?

Scleroseforeningen kæmper for alle, der mærker sclerosen – også dig som pårørende.

Sclerose påvirker hele familien; derfor er Scleroseforeningen for alle, der er påvirket af sygdommen, uanset om man er pårørende eller selv har sygdommen. Hos os er du aldrig bare et nummer eller en sag, for vi tager hver eneste henvendelse personligt.

Derfor har Scleroseforeningen en række tilbud, som er til lige præcis dig som pårørende.

Det gælder blandt andet indsigt og viden om livet som pårørende gennem camps for både børn og vokse, kurser og webinarer. Derudover er der en række tilbud til børn og unge, der har en forælder med sclerose. Har du brug for at snakke om sclerosen og dit liv som pårørende, kan du tage fat i en af

Scleroseforeningens psykologer, hvor du alene, som familie eller par kan tale om sygdommen og dens udfordringer.

Kontakt os og hør meget mere om, hvad foreningen kan gøre for dig som pårørende på telefon 3646 3646.

”Da Cindy fik sit første attak og

diagnosen, så tænkte jeg straks over, hvordan vi kunne få hende ”rask” igen, så hun ikke havde mén fra attakket. Men med sclerose bliver hele hverdagen, som vi kender den, kastet op i luften. Derfor skal vi fejre livet, for ellers ville vi blive sindssyge, hvis vi skulle have fokus på, hvor galt det kan gå med sclerosen.”

Kenneth Kryger Sørensen, pårørende til sin hustru Cindy.

Gode råd til dig som pårørende

Som pårørende er det okay at føle sig afmægtig, og det er vigtigt, at du passer på dig selv. Ligesom i flyet skal du giver dig selv iltmasken på først. Derfor får du her et par råd til dig som pårørende:

Erkend at sclerose er en del af ligningen. Sclerose kan vende op og ned på ting, derfor er det vigtigt, at både du og din nærtstående accepterer, at sclerose kan gribe ind i livet.

Lav en langsigtet og realistisk plan. Hvis sclerosen påvirker jer som familie i sådan en grad, at I bliver nødt til at ændre noget derhjemme, så er det en god idé at tænke i langsigtede løsninger.

Tag dig tid til dig selv. Måske har du mindre tid til dig selv, fordi der er flere opgaver i hjemmet, eller du tager et større ansvar. Men det er vigtigt, at du tager dig tiden til at passe på dig selv.

Hvis du bor sammen med et menneske med sclerose, er det en god idé at overveje, hvad I gerne vil prioritere at bruge energien på som familie.

Det er vigtigt, at du har en god kommunikation med din nærtstående om de problemer og udfordringer, der kan være - også for dig som pårørende.

Hav andre i dit netværk, som du kan dele dine tanker og følelser med. Det kan nogle gange være rart at tale med nogle udefra.

Bed om hjælp, hvis du har brug for det, selvom det kan virke grænseoverskridende.

Det kan være en god idé at tale med andre pårørende, så du har nogle at spejle dig i.

Du har måske hørt om sclerose før, men hvad er det egentligt?

Sclerose er en kronisk, autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret

angriber nervecellerne i centralnervesystemet. Når nervecellerne bliver angrebet, kan de ikke længere sende signaler uforstyrret frem og tilbage i kroppen. Kroppen reagerer derfor ikke længere, som den plejer.

Der findes ikke to ens udgaver af sclerose. Det er nemlig forskelligt fra person til person, hvor i centralnervesystemet sclerosen angriber. Alt efter hvor sclerosen angriber nerverne, så giver det forskellige symptomer.

Ofte er symptomerne på sclerose fatigue, nedsat kraft i kroppen, føleforstyrrelser i dele af kroppen, usikkerhed i balancen eller kognitive forstyrrelser. Men fordi sclerosen er så forskellig fra person til person, er det ikke sikkert, at alle symptomer er til stede.

Der findes overordnet set to typer af sclerose. Den attakvise, hvor sclerose kommer i angreb og pludselig giver nye symptomer eller forværring af de gamle. Efter angrebet vil symptomerne forsvinde helt eller delvist igen. Den progressive sclerose viser sig i stedet for ved, at symptomerne gradvist kommer til eller bliver værre med tiden.

Hvordan er fremtiden med sclerose?

Sclerose er en kronisk sygdom, og desværre er der ingen kur mod sclerose endnu. Til gengæld findes der forskellige typer af medicin, som kan dæmpe immunsystemet og symptomerne. Det betyder også, at ved sclerose er fremtiden altid uvis. Man ved aldrig, hvordan sclerosen udvikler sig, og hvilke symptomer, der kan komme til at definere hverdagen.

Det kan også påvirke dig som pårørende, at du ikke ved, hvordan fremtiden ser ud for din nærtstående, eller hvilke forhold I måske skal til at tage stilling til som familie.

For en verden uden sclerose

Sclerose er en uhelbredelig, fremadskridende og invaliderende sygdom, som rammer flere og flere danskere, men der er håb, når vi samler ind til patienthjælp og støtter forskning.

Scleroseforeningen er Danmarks største bidragsyder til uafhængig forskning i sclerose. Mere end halvdelen af al dansk forskning er finansieret af foreningens bidrag. Målet er et godt liv med sygdommen og ultimativt en verden uden sclerose.

Indtil det sker, arbejder Scleroseforeningen for at skabe de bedst mulige livsvilkår for de mere end 100.000 mennesker, der har sclerose helt inde på livet som enten patient eller pårørende. Det gør vi ved blandt andet at tilbyde gratis psykolog- og socialrådgivning, samtidig med at vi kæmper for den bedst mulige behandling, retten til et godt familieliv og inspirerer til en sund livsstil.

Scleroseforeningen lever af egne indsamlede midler. Det kræver en høj grad af folkelig opbakning. Det sikrer vi ved at oplyse om sygdommen, så politikerne og det omkringliggende samfund er opmærksomme på den livsomvæltende sygdom og de mange konsekvenser, den kan have for både patienter og pårørende. Vi er der for alle med sclerose og alle, som er berørt af sygdommen.