Roberta Cuozzo
La scelta
SocietĂ
Editrice Fiorentina
I diritti di autore di questa pubblicazione saranno devoluti al Centro per lo studio e la cura delle amiloidosi sistemiche (www.amiloidosi.it).
© 2009 Società Editrice Fiorentina via Aretina, 298 - 50136 Firenze tel. 055 5532924 fax 055 5532085 info@sefeditrice.it www.sefeditrice.it blog www.seflog.net/blog facebook account www.facebook.com/sefeditrice twitter account www.twitter.com/sefeditrice isbn 978-88-6032-117-6 Proprietà letteraria riservata Riproduzione, in qualsiasi forma, intera o parziale, vietata Copertina a cura di Andrea Tasso
Ai Giuseppe
La scelta
6 marzo 2006, ore 15.00. brutte notizie
«Salve, si ricorda di me?». «Certo che mi ricordo di lei». Lo sguardo che la dottoressa Cerini mi rivolge, mentre proferisce queste parole, non lascia adito ad alcun dubbio. La mia vista produce nell’espressione del suo volto dei segni inequivocabili: un repentino cambio di colorito, causato dall’imbarazzo per la mia presenza imprevista, ma soprattutto quegli occhi… occhi che non dimenticherò mai, da cui trapela senza alcuna possibilità di contenerlo un profondo sentimento di dispiacere e di compassione. Nessuno mi ha mai guardato così! Sento un’improvvisa vampata di calore che mi attraversa la schiena, le pareti del corridoio del reparto sembrano oscillare, le mie gambe vacillano per il significato che quello sguardo comporta. Ho avuto la risposta che volevo, eppure una parte di me si ostina a chiedere quello che ho già chiaramente intuito. Ma, prima ancora che io possa parlare, la dottoressa entra in un ufficio segnalandomi con un gesto di attendere qualche minuto. La porta è semiaperta e dietro alla scrivania riesco a scorgere la sagoma del prof. Milone che parla animatamente a telefono. Inevitabilmente, data la breve distanza, riesco distintamente ad ascoltare il dialogo. «Sì Sergio, ne può uscire un ottimo lavoro che possiamo pianificare di pubblicare entro l’anno… va bene, possiamo anche pensare di farne una presentazione al prossimo congresso… sì, abbiamo anche terminato lo screening sui discendenti diretti». A questo punto la dottoressa chiude completamente la porta; il che avvalora i miei presentimenti. Non mi resta che attendere con pazienza mentre la mia mente si affolla di pensieri. 3
Dopo un po’ la porta dell’ufficio si riapre e compaiono le figure della dottoressa Cerini e del prof. Milone: gli vado incontro sull’uscio. «Buonasera professore, sono la moglie di Fabrizio Forte. Sono qui perché non abbiamo avuto più notizie e non riusciamo a metterci in contatto con l’Istituto telefonicamente. È trascorso circa un mese dal prelievo di sangue e vorremmo sapere i tempi d’attesa per i risultati del test genetico eseguiti su mio marito e mia cognata». Non posso non notare che il professore cerca di eludere in ogni modo il mio sguardo rivolgendosi alla dottoressa e fingendo di cercare qualche informazione sul plico di carte che reca con sé. «Signora, a livello informale abbiamo ricevuto comunicazione telefonica degli esiti dell’elettroforesi eseguita sui campioni, che, come ben sa, non è stata eseguita qui in ospedale, ma a Siena presso un laboratorio esterno. Siamo ancora in attesa dell’invio tramite posta cartacea dei documenti ufficiali per cui di ufficiale non posso dirle nulla». La risposta è frettolosa e poco convincente. «Mi scusi ma approssimativamente quando è prevista la comunicazione ufficiale dei risultati agli interessati? Sappiamo che la malattia ha il 50% di possibilità di trasmissione ai figli. Non vorrei sembrarle insistente, ma mio suocero, a cui l’avete diagnosticata, è in attesa di un trapianto di fegato e la speranza di riceverne uno da un donatore è molto bassa perché ha un gruppo sanguigno poco diffuso: lei comprende che sapere se i figli abbiano la mutazione del gene responsabile della malattia risulta cruciale per poter valutare l’opportunità di una donazione da parente vivente». «Guardi, non so cosa risponderle, non conosco i tempi delle Poste; non appena avremo i risultati sarà nostra cura contattarvi telefonicamente e convocarvi in ospedale per comunicarveli. Adesso mi scusi, devo salutarla perché ho una serie di impegni». 4
Rapidamente, dopo una stretta di mano, si volta e insieme alla dottoressa ritorna nell’ufficio richiudendo dietro di sé la porta. Per qualche secondo rimango lì, davanti a quella porta chiusa. Sono esterrefatta. L’indifferenza nel parlare di esami diagnostici dal cui esito dipenderà la vita futura di un essere umano mi lascia senza parole. Lentamente mi avvio verso l’uscita ripensando alle parole, agli atteggiamenti e ai toni nei miei confronti, cercando disperatamente di cogliere segnali positivi e incoraggianti. Ma tutto lascia intendere un’unica cosa: mio marito ha una malattia genetica rara che ha come sola cura il trapianto di fegato non essendo stato finora scoperto alcun rimedio farmacologico. Mi sforzo di ricordare tutte le informazioni su questa rara malattia ereditaria che nei mesi precedenti ho raccolto navigando in internet su richiesta di Francesco, mio suocero. Tutto quello che la memoria mi riporta alla mente mi provoca un senso di nausea e dei giramenti di testa. Cerco immediatamente di distogliere la mente da questi pensieri; mi interrogo su mille domande e su una in particolare: potremo avere figli? La situazione è già così complicata allo stato attuale e pensare anche al futuro è davvero improponibile. Guardando al passato, in particolare al passato prossimo, non provo alcun sollievo, anzi sono vinta da un senso di sconforto e d’impotenza. Sono intanto giunta all’auto, apro la portiera e mi siedo al posto di guida. Mi sorprendo mio malgrado a piangere a dirotto. Che devo fare? Cosa dirò a Fabrizio quando mi chiederà se sono riuscita a rintracciare il prof. Milone o la dottoressa Cerini? Non devo pensare a nulla. Devo soltanto cercare di stare serena e non turbare Fabrizio. In fin dei conti la mia è solo una sensazione, nulla è certo. Provo a ripetermi in continuazione queste parole ma, in cuor mio, so che le notizie non sono buone altrimenti le rea5
zioni dei medici sarebbero state ben diverse. Il pianto è stato liberatorio; sono riuscita in parte a distendere i nervi dalla tensione accumulata. È difficile capire come comportarmi con Fabrizio. Ma so che se mi trovassi al suo posto, una notizia del genere preferirei averla da chi mi vuole bene e non da un estraneo. E lui stesso sostiene sempre che bisogna dire la verità e che le cose non dette equivalgono a bugie. Mi sto quasi riprendendo, il mio viso comincia e distendersi. Mi trattengo ancora un po’ in auto prima di accendere il motore e ritornare a casa. Mi rendo conto che sono molto stressata non solo per quest’ultima notizia ma per l’intero periodo trascorso in cui è capitato davvero di tutto. Vorrei provare a non pensare a niente, ma non ci riesco proprio. La mia mente rifugge il presente e ancor di più il futuro rifugiandosi nel passato e mi ritrovo a ripercorrere gli eventi che hanno costellato la mia vita in questi ultimi anni.
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indice
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6 marzo 2006, ore 15.00. Brutte notizie
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25 settembre 2003, ore 7.45. Primo giorno di scuola
10
25 novembre 2003, ore 19.00. Primo bacio
14
8 dicembre 2003, ore 09.30. Reazione degli amici
16
15 gennaio 2004, ore 09.30. Incontro con i genitori
22
30 gennaio 2004, ore 10.00. Casa e preparativi del matrimonio
28
18 giugno 2004, ore 17.00. Matrimonio
30
Dicembre 2004. Primi sintomi di Francesco
35
Marzo 2005. Vita di coppia
37
30 maggio 2005. Altre preoccupazioni
39
Giugno 2005. Papilledema
43
Luglio 2005. Claustrofobia
46
Settembre 2005. La malattia
49
13 dicembre 2005. Compleanno: ventinove anni!
55
7 gennaio 2006. Comunicazione del trapianto
60
25 gennaio 2006. Risvolti
66
13 marzo 2006. Comunicazione ufficiale dei risultati
69
Da aprile a giugno 2006. DignitĂ nel dolore
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Settembre 2007. La scelta
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Ottobre 2008
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Conclusioni
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Ringraziamenti