La forza della vita

uesto libro parla di vita, di quella vissuta, dove gli incontri non sono una casualità. Particolari che, se visti in maniera superficiale, possono non dire nulla, ma basta guardare “l’insieme” ed ecco che si scopre un quadro completo, bello, incredibilmente complesso ma caratterizzato da una precisa logicità. Pennellate che, nella vita reale, sono la traduzione di cambiamenti molto spesso radicali.

Storie di persone comuni che si sono trovate improvvisamente di fronte a un percorso pieno di ostacoli: il coma, il post-coma, lo stato vegetativo, la riabilitazione. La voce di chi ha toccato il fondo e ha trovato la voglia di rialzarsi, perché improvvisamente si è accorto di non essere solo.

In questo libro, dietro ogni parola, scoprirete la forza della vita.

Luca Speziale, laureato in Scienze Politiche, giornalista, da sempre lavora nel mondo della comunicazione; collabora con l’Associazione Risveglio onlus, per la quale è anche cofondatore e direttore responsabile del periodico «Vis Vitae».

euro 12,00 www.sefeditrice.it

La forza della vita Luca Speziale

Q

Luca Speziale

La forza della vita quando è lo “stato vegetativo” ad aver paura!

Luca Speziale

La forza della vita

quando è lo “stato vegetativo” ad aver paura! presentazione di

Francesco Napolitano

Società

Editrice Fiorentina

Volume realizzato con la collaborazione dell’Associazione Risveglio onlus www.associazionerisveglio.net

© 2012 Società Editrice Fiorentina via Aretina, 298 - 50136 Firenze tel. 055 5532924 info@sefeditrice.it www.sefeditrice.it blog www.seflog.net/blog facebook account www.facebook.com/sefeditrice twitter account www.twitter.com/sefeditrice isbn: 978-88-6032-210-4 Proprietà letteraria riservata Riproduzione, in qualsiasi forma, intera o parziale, vietata Copertina a cura di Studio Grafico Norfini (foto © Mike Haufe - fotolia.com)

dopo questa esperienza penso che la vita possa essere comunque vissuta, anche in quelle che sono, apparentemente, le sue pi첫 insignificanti sfaccettature (Luca Speziale)

Indice

9 Presentazione di Francesco Napolitano 13 Prefazione di Luca Speziale

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Di cosa parliamo?

Pronti, partenza, via!

Come padre e figlio Casa Iride, l’arcobaleno Marta, l’amaranto Emanuele, il verde Francesco, il giallo e il rosso Un nuovo confronto Gianfranco, il blu Alessandro, il verde e Angela, il viola Edoardo, il celeste Ada, il lilla Juan, il bianco e il nero Oscar, l’arancione Paolo, l’azzurro Roberta, il nero Jury, il bordeaux Laura, il verde Gianluca, il rosso Maria Teresa, l’azzurro Lavinia, il mio Angelo Speciale

appendice 127 Lo stato vegetativo. Questo sconosciuto?

137 L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente 145 Bibliografia

Presentazione

Ciao Luca, sono molto contento che tu abbia accettato di fare con me un viaggio che si preannuncia più forte delle nostre deboli forze. So bene però che tu, anche per esperienze personali che hanno inciso indelebilmente sulla tua vita, sei ben preparato e che il tuo zainetto, fisico e soprattutto spirituale, contiene tutte le cose che ti servono.

Esploreremo insieme i confini della vita, percorreremo le più tortuose e imprevedibili strade dell’anima, capiremo le ragioni della stessa anima, contempleremo il mistero della sofferenza e la magia della speranza, ci stupiremo dell’immensità dell’amore e dell’inestimabile valore degli affetti, faremo nostro il sacrificio di una vita a beneficio e aiuto di un’altra.

Ho conosciuto la meravigliosa esuberanza della tua adolescenza, ti ho visto maturare, ho seguito la tua amicizia con mio figlio Edoardo, ho letto nei tuoi occhi la tua incredula impotenza di fronte al “crac” che ha cambiato la vita del tuo amico, ho poi accompagnato il tuo cuore incenerito e la tua anima sperduta ma forte di fede, che sola ha potuto confortarti quando il Signore ha chiamato al Cielo, giovanissima, tua sorella Lavinia. Ho ammirato la tua forza nel non mollare e nell’aggrapparti ai valori che non tradiscono mai; ho esultato al tuo impegno, ho gioito ai tuoi amori, al

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tuo matrimonio, alla tua straordinaria maturazione. Abbiamo poi cominciato insieme l’avventura di Vis Vitae, che non è un periodico di un’associazione, perché in essa è racchiusa proprio la “forza della vita”.

Allora seguimi in questo viaggio proprio con la “forza della vita” perché vedi, Luca, tu sei un giornalista e sai dunque bene che una notizia, per fare breccia nell’attenzione di un lettore, deve dare un messaggio che colpisce, o nella ragione o nei sentimenti o ancora nelle idee.

Ecco, in questo viaggio non sarà così. Tu ti accosterai al mondo di familiari di persone che per un improvviso danno cerebrale gravissimo si trovano in una situazione di attuale non consapevolezza di sé e dell’ambiente e di perdurante estrema disabilità, che implica una loro impossibilità, per un tempo non preventivabile, di rapportarsi con il mondo circostante; molti definiscono ancora questa situazione con il termine di “stato vegetativo”, ma francamente questa definizione ha ormai fatto il suo tempo; un alto consesso internazionale di medici esperti del settore ha proposto di definire questa situazione quale “sindrome di veglia arelazionale”, che certamente rende molto meglio l’idea di dove la ricerca e la scienza sono arrivate. Ma in questo viaggio gli aspetti clinici e scientifici li vedremo da lontano; perciò preferirei chiamare la persone che incontreremo semplicemente con i loro nomi, i nomi di nostri fratelli, sorelle, figli, figlie, madri, padri, amici, amiche con i quali dobbiamo trovare un modo di comunicare e dobbiamo “semplicemente” condividere la nostra stessa esistenza.

Ebbene, Luca, durante questo viaggio e lungo un cammino senza tempo e senza spazio, tu sentirai parlare e leggerai di un mondo ancora sconosciuto e inesplorato, dove, proprio per questo, ciascuno può dire la sua in termini di etica, di scienza, di politica, di morale, di sociologia, di sanità, di economia, addirittura di fede e di teologia.

Prima di cominciare il cammino, devo allora dirti una cosa molto importante, forse la più importante che ci sia, una

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cosa senza la conoscenza della quale questo viaggio sarebbe ben poca cosa, perché sarebbe un viaggio senza avventura e soprattutto senza speranza. Voglio dunque dirti che il centro di ogni cosa, il centro di ogni verità, di ogni pensiero, il centro della fede, il centro della ragione dell’uomo e della sua anima è la “vita” stessa dell’uomo. La vita, Luca, viene prima di tutto, viene prima della scienza, prima dell’etica, prima della religione, prima del pensiero, prima della politica. La vita, Luca, è un “prima” che ci è stato straordinariamente donato. Tutto il resto, credimi, è in funzione di questo bene primario, tutto il resto viene dunque “dopo” e guai a pensare che esista qualcosa o qualche ragione che possa antecedere la vita per coglierne il suo significato; ogni cosa, ogni pensiero, ogni ragione sono dell’uomo; la vita di ogni uomo, invece, è soprannaturale e precede l’uomo stesso. Se non fosse così, vana sarebbe ogni esistenza, vana sarebbe ogni speranza, vana ogni fede, anche quella circoscritta all’uomo e al suo pensiero.

Ti prego, Luca, non dimenticarti “mai”, durante il viaggio, di questo che ti ho detto. D’altra parte sono più che certo che, tappa dopo tappa, tutto questo ti sarà svelato in un modo che ti apparirà sempre più comprensibile e più gioioso e tutto questo aiuterà anche te ad ammirare il valore dell’umiltà.

E allora non tanto farai breccia nell’attenzione del lettore, quanto lo inviterai a godere di un cammino di umile stupore e di speranza infinita.

Avv. Francesco Napolitano Presidente dell’Associazione Risveglio onlus

Prefazione

Un’idea lanciata lì quasi per caso, quella di scrivere un libro, che ho accettato senza pensarci due volte. D’altronde, chi mi conosce bene, sa che sono un impulsivo e un’entusiasta di natura. Se c’è da lanciarsi o rimanere sul posto, io scelgo sempre la prima opzione, anche perché preferisco avere un rimorso per aver osato, che un rimpianto per non averci mai provato. Quel che succede, succede. Una volta presa coscienza di questa nuova avventura, la prima “in solitaria” per me, mi sono detto che da qualche parte dovevo pur cominciare.

Così, prima di poggiare le mani sulla tastiera in cerca di chissà quale ispirazione, mi sono tornate in mente le parole di un famoso autore, lette non molto tempo fa in una recensione: «Per essere uno scrittore occorrere essere ciò che si è». Questa si che è una buona base!

E allora inizio con un mio personalissimo pensiero, in cui credo davvero molto e che ripeto ogni volta che mi si presenta l’occasione giusta: la vita è fatta d’incontri; di alcuni non si ricorda nulla, di altri è meglio non ricordare, altri ancora entrano di diritto nella nostra esistenza, rendendola migliore. Questo libro parla proprio di ciò. Di vita, di quella vissuta, quella dove gli incontri non sono una casualità ma una concatenazione di perfetti incastri. Dove nulla è lì per caso, ma perché doveva esserci, perché così doveva andare.

Particolari che, se visti in maniera superficiale, possono non

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dire nulla, ma basta allontanarsi un po’ e guardare l’insieme ed ecco che si scopre un quadro completo, bello, incredibilmente complesso ma caratterizzato da una precisa logicità.

Pennellate che, nella vita reale, sono la traduzione di cambiamenti, molto spesso radicali. Eventi tanto forti quanto devastanti, situazioni che devono far riflettere. Un percorso nel quale si tratterà un argomento non facile. Di quelli che, per comprensibile timore, è meglio tenere a debita distanza perché, purtroppo, non si conosce in profondità.

Il coma, il post-coma, lo stato vegetativo, la riabilitazione, fanno paura solo a nominarli. Ma è anche vero che se non si conosce il problema, non ci s’informa, non si sa di che cosa si stia parlando, è facile cadere nell’indifferenza, nel classico “vabbè, ma alla fine non è toccato a me”. Con quest’atteggiamento però, è inevitabile, si alimenta l’ignoranza che alberga in ognuno di noi. E si sa, “lei” è veramente una brutta bestia.

Non intendo dire “ignoranza = maleducazione”, ma la grettezza di rimanere al di là delle proprie convinzioni, il limite e la supponenza di credere di sapere. Proprio per questo va saputa combattere. Il “non conoscere” non deve essere un alibi, ma deve essere visto come una grossa lacuna, uno stimolo per aprire la nostra mente, uno strumento con il quale si possono affrontare i problemi e trovare le giuste soluzioni o dare esaurienti risposte ai nostri interrogativi.

Dunque, che cos’è la vita? Quali sono i suoi confini? Chi ha l’autorità per definirla? Domande per le quali non voglio arrogarmi il diritto di dare una risposta, per quello ci sono gli esperti, i politici e i loro infiniti dibattiti con annesso strascico di strumentalizzazioni e, troppo spesso, sterili polemiche.

Semplicemente mi sono permesso di fare un viaggio dentro situazioni estreme, questo il giusto aggettivo perché così sono realmente, per cercare di comprendere i contorni e i contenuti di una precisa realtà. Un cammino che spesso mi ha messo in crisi, spaventato, mi ha fatto riflettere molto, durante il quale mi sono messo in discussione e ho pensato: “E se fossi io, cosa farei o vorrei?”. Domande che spero vi facciate anche

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voi. Ho più volte riveduto le mie posizioni, smontato alcune mie convinzioni rafforzandone invece altre.

Ho scritto quanto andrete a leggere, sicuramente non con l’idea di produrre un best seller né tantomeno un racconto da Premio Pulitzer, ma semplicemente un diario nel quale annotare incontri e sensazioni. Con la voglia di dare tutti gli strumenti affinché ognuno possa farsi un’idea lucida e consapevole “di questo sconosciuto mondo”, per poi prendere o fare le proprie scelte e considerazioni. Parole semplici e poco impegnative perché devono arrivare a tutti, perché sono di tutti, ma soprattutto perché, alla fine, le cose più genuine sono quelle che rimangono. Quindi niente auliche dissertazioni o trattati scientifici, ma semplicemente emozioni toccate con mano, testimonianze di chi vive una nuova vita. Storie di persone comuni che si sono trovate improvvisamente di fronte a un percorso pieno di ostacoli, difficile, nel quale poche sono le certezze e molte sono le parti in ombra. Dove è facile farsi travolgere dagli eventi perdendo tutti i punti di riferimento. La voce di chi ha toccato il fondo, di chi ha trovato la voglia di lottare, di chi ha gettato la spugna ma allo stesso tempo è stato in grado di rialzarsi, perché improvvisamente si è accorto di non essere solo.

Ogni pagina di questo libro è legata da un sottile ma fortissimo filo. Esperienze di chi ha saputo inizialmente scendere a patti con un problema davvero grande, per poi saperlo affrontare senza timore. Ognuna delle persone incontrate, pur avendo la comprensibile reazione di mollare o di fermarsi, ha trovato invece sempre la voglia di non arrendersi, di guardare il futuro con speranza, di trovare un modo e un motivo per andare avanti con entusiasmo. Perché, in fondo, c’è sempre un domani e per questo la vita va comunque vissuta. Di questo sono pienamente convinto. In tutte le pagine esce, prepotentemente, un sano spirito di sopravvivenza prima, di voglia di vivere dopo. Questa è la Vis Vitae. Già la forza della vita che, anche in situazioni apparentemente morte, germoglia e si fa largo, emerge ed è trascinante. Capace di colorare il buio

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più impenetrabile. Una linfa alla quale dobbiamo imparare ad attingere e alla quale, per nulla al mondo, dobbiamo rinunciare. Uno strumento indispensabile per allontanare la disperazione, utile in ogni situazione per far sì che la lucidità non venga mai a mancare, sostegno nei momenti più cupi.

Storie vere, viste da una diversa prospettiva. Ho voluto cambiare il punto di osservazione dal quale analizzare lo stato vegetativo e tutto ciò che comporta. L’ho voluto fare con gli occhi di chi ci sta dentro. Senza sentenziare, semplicemente ascoltando. Mi sono fatto accompagnare, guidare da chi conosce questa vita. Anch’io ho voluto prima di tutto capire. Ho voluto mettermi al fianco di chi ogni giorno si confronta, direttamente o indirettamente, con questa realtà, “respirando” le loro esperienze. Un libro fatto da chi vive una durissima realtà non rinunciando al sorriso, per chi si trova nelle medesime condizioni e ha bisogno di trovare il modo di risalire e per chi non conosce questo mondo ed è “conveniente” che lo faccia. Uno strumento insomma. Può darsi che vi fermerete alla prima pagina, che non vi piaceranno contenuti e stile o che invece vi ritroverete a leggerlo in un solo fiato.

Questo non lo so e non lo posso immaginare. Per tutti, però, un solo avvertimento: qui dentro, dietro ogni parola, c’è la forza della vita ed è molto contagiosa. Una volta infettati non vi lascerà più!