Woon Initiatief Nuenen (WIN)

De WIN-Route zoveel ouders, zoveel WINners

Inspraak werkt!

Woord vooraf

Sinds april 2011 wonen de kinderen in het WINhuis. Als ik nu de verhalen hoor over het WINhuis dan overvalt me telkens weer een gevoel van opluchting en bewondering. Opluchting dat het gelukt is om het gebouw neer te zetten waar iedereen zo naar heeft verlangd. Bewondering voor de ouders die hier zich jaren voor hebben ingezet. Het zijn ouders met liefde en doorzettingsvermogen, maar ook met visie, strijdvaardigheid en zakelijk vermogen die zijn blijven geloven in hun droom. De ouders vonden elkaar doordat zij in de reguliere instellingen niet de gewenste woonvorm en zorg konden vinden voor hun kinderen. Inspraak was de gezamenlijke wens.

Voor Helpt Elkander past inspraak precies in het uitgangs­­­­­­­­­punt om huurders meer te betrekken in de ontwikkeling van woningen en woonvormen. We willen immers graag dat onze woningen aansluiten bij de wensen van onze huurders.

Het WINhuis is een inspirerend voorbeeld wat bouwen voor een bijzondere doelgroep met inspraak kan betekenen. In het gehele gebouw zijn eindeloos veel details en aanpassingen te vinden die speciaal voor de bewoners zijn bedacht en ontwikkeld. Geen appartement is hetzelfde, al is de basisstructuur qua privacy bij allen aanwezig: een eigen badkamer en toilet, een keuken, slaapkamer en woonkamer. Elk appartement kent diverse domoticatoepassingen om voor de bewoner het wonen makkelijker te maken en de zelfstandigheid te bevor­ deren. Als je nu door het WINhuis loopt zie je dat alle bewoners in korte tijd hun woning eigen hebben gemaakt en er iets unieks van hebben gecreëerd. Tegelijk voel je het gezamenlijke van de ‘WINners’ terug in de gezellige huiskamers en de open ruimten.

Vanzelf ging de ontwikkeling van een complex project als het WIN niet. De WIN woningen maken deel uit van het ‘Jo van Dijkhof’ met een gasterij, dagbesteding en 72 seniorenapparte­

menten. Dat betekende dat tijdens het ontwerp en de bouw er veel afgestemd moest worden tussen diverse partijen. De realisatie van het WINhuis was voor alle partijen een zoektocht met vallen en opstaan. Gelukkig mag het resultaat er zijn!

Alle betrokkenen zijn het er over eens dat er met het WINhuis iets groots en bijzonders is neergezet. Niet voor niets valt het WINhuis al diverse malen in de prijzen. Het belangrijkste is natuurlijk dat de ouders een nieuw thuis hebben gemaakt waar de kinderen gelukkig kunnen zijn en beroep kunnen doen op professionele zorg op maat.

Kortom, inspraak werkt! Het levert voor iedereen meerwaarde op. Voor Helpt Elkander een uniek gebouw dat volledig aansluit bij de wensen van de bewoners. Voor de ouders een plek die zekerheid geeft dat hun kind zich in de toekomst in goede handen bevindt in een ondersteunende woon- en zorgomgeving.

En voor de kinderen een nieuw thuis waar ze niet alleen zijn, maar wel alleen kunnen zijn als ze dat zelf willen. Zij hebben de mogelijkheid tot privacy en gelijktijdig het huiselijke van samenwonen met anderen. Het is een plek geworden waar de kinderen (en ouders) zich thuis voelen.

Helpt Elkander wil de verhalen van de WINouders vastleggen in de vorm van een boek en een film. Als dank voor een succes足 project in het woningbezit van Helpt Elkander. Een cadeau voor de niet aflatende wil om het initiatief van 11 jaar geleden te realiseren, waarmee Helpt Elkander haar maatschappelijke taak in de gemeente Nuenen heeft kunnen invullen.

Woningbouwvereniging Helpt Elkander Peter van Stipdonk, Voorzitter Henri Smits, Directeur

Tijdslijn 2000

• Initiatiefnemers gaan op zoek ­­naar andere ouders

2001

2005

2006

• 2 Maart: Publicatie ­bouwplan • Mei: Planning aanbesteding

• 26 Oktober: Convenant tekenen het WIN, Gemeente Nuenen en Helpt Elkander

• 10 Juli: Officiële start­ datum van het initiatief • Oktober: 9 leden • December: 15 leden • Januari: 18 leden

2002

• Januari: Oprichting van de Vereniging het W.I.N. • 17 Februari: Themaavond over woonwensen • 20 Maart: Programma van Eisen bij Helpt Elkander ingeleverd • Augustus: Besluit Helpt Elkander tot combiproject met ­seniorenwoningen

2004

Selectie zorgaanbieder

• December: Afbreken ­Basisschool “De Rietpluim”

• 5 januari: Start be­wo­ners­ bijeenkomst over samenwonen in het WINhuis • 19 september: Eerste bezichtiging WINhuis

2009

• 22 Oktober: Rode loper.

Toekomstige woners ‘ervaren’ ­­­het appartement

• 5 juni: Eerste paal ­de grond in, betonstorten

2011

• 4 maart: Sleutel­uitreiking

2010

• 3 Oktober: Verdeling ­appartementen

• Zorgplan op papier • Eind 2002: Zicht op grond ­Bosgorsstraat

2003

2007

• Voorjaar: Aanvraag ­bouwvergunning • Voorjaar: Diverse over­ leggen met Helpt Elkander en Prisma over de bouw­ begro­ting en huur gemeen­ schappelijke ruimten • Najaar: Actie en overleg met de twee bezwaarmakers; ­intrekken bezwaren

• 5 januari: Nieuwjaar vieren, DAF ­Museum, Eindhoven • 22 januari: Bouw­­­­­­ver­ gunning/start Bosgorstraat • 21 maart: Start ­bouw ­WINhuis, kunstwerk aan het hek

• 9 april: Verhuizen • 23 september: Erica Terpstra opent het WINhuis

Feiten rondom het Winhuis

Leeswijzer

Het Woon Initiatief Nuenen (WIN) bestaat uit een groep ouders en hun verstandelijk of meervoudig gehandicapte kind uit Nuenen en directe omgeving. De vereniging is in januari 2003 opgericht met het doel om voor de kinderen permanente adequate huisvesting en zorg tot stand te brengen. De ouders ontwikkel­den het WINhuis in samenwerking met woningbouw­­ vereniging Helpt Elkander en gemeente Nuenen met steun van vrijwilligers, sponsoren en fondsen. Ze zijn begonnen met vergaderen in 2000 en de oplevering van het gebouw vond plaats in het voorjaar van 2011.

Elke ouder laat in dit boekje een stukje zien van de weg die ze in het WINtraject heeft doorlopen. Lange jaren waarin een ieder veel van zichzelf heeft gegeven. Persoonlijke verhalen en beelden komen in het boekje voorbij over hun kinderen, hun gezinsituatie vroeger en nu, hun ervaringen tijdens het traject en de impact van het WIN in hun leven. Soms vertelt één ouder het verhaal van het gezin, soms komen beiden ouders aan het woord. De fragmenten samen leiden tot een compleet beeld van de totstandkoming van het WINhuis. Elke ouder heeft een unieke bijdrage geleverd aan het WIN en juist daarom is het WINhuis een bijzondere plek geworden. Het steekt wonderwel mooi in elkaar. Ouderliefde is krachtiger dan wat dan ook.

Er wonen 18 bewoners in het WINhuis. Het is een diverse groep bewoners qua leeftijd, aard en ernst van hun beper­kingen.

Elke bewoner kent zijn of haar eigen zorgvraag. Er is 24-uur zorg die geleverd wordt door zorgaanbieder Prisma met in­ spraak van de ouders.

Helpt Elkander is eigenaar en verhuurder van het WINhuis.

Het complex Jo van Dijkhof met 72 seniorenappartementen en een gasterij is gelijktijdig ontwikkeld en gebouwd en vormt samen met het WINhuis een geheel. Het WINhuis bevindt zich volledig op de begane grond. De appartementen van de WIN­ bewoners verschillen qua grootte en de indeling is afgestemd op de individuele behoefte van de bewoner. Allemaal hebben ze een eigen woonkamer, slaapkamer, badkamer, toilet en keuken.

Er zijn 3 gezamenlijke groepsruimten waar de bewoners samen eten en hun vrije tijd kunnen besteden. In de appartementen is domotica aanwezig om de bewoners zo zelfstandig mogelijk te laten wonen. www.hetwin.nl

Sera Koolmees, december 2011, Diemen

Het enige wat telt is het slagen van het WIN

Laatst zaten we in een restaurant samen te eten. Moest de kok weg, om­dat hij bij de brandweer werkt en er brandalarm was bij het WINhuis. Gelukkig bleek het vals alarm te zijn en kwam hij al snel terug. Voor David was het spannend dat de kok vertelde over zijn huis. Bij zijn thuiskomst wist hij dus alwat er aan de hand was en kon hij met zijn medebewoners erover meepraten. Fijn dat andere Nuenenaren de WINbewoners kennen. Een gevoel van veiligheid geeft dat. David zegt steeds dat hij zo gelukkig is in het WINhuis. Eindelijk, zegt hij dan tegen ons.

Hij was ook al 35 jaar en er echt aan toe. De privébad­kamer vindt hij geweldig.

Rustig de tijd nemen en niemand die hem op zijn huid zit. Mensen met een beper­ king zijn vaak niet zo flexibel merkt Ria op. Een vast dagritme in een veilige zorgzame omgeving is dan ook ­erg belangrijk.

Houd altijd het belang van de groep in het oog en pas in de tweede plaats het individuele belang om zo de groep bij elkaar te houden.

Samen sta je sterk en kun je meer voor elkaar krijgen.

De weg duurde heel wat langer door problemen rond financiën en vergunningen.

Rond 2008 liep alles vast. Het werd spannend of de groep het vol ging houden.

Als ouderinitiatief krijg je soms het idee dat je geen macht hebt, toch heb je dat wel, je moet alleen continu voortgang af dwingen. We wisten dat de kans van slagen geheel afhing van de druk die wij opvoerden. Een cruciaal moment in die periode was op het kantoor van Helpt Elkander. Het ontwerp was klaar. Hier hadden we hard aan gewerkt met de werkgroep Wonen. We misten alleen nog ruim een ton.

Als bestuur konden we echt niet meer terug naar de WINouders zonder duidelijkheid. Op die dag zei ik tegen Henri, ik ga niet meer weg totdat er een oplossing is. En zo gingen de uren voorbij en werd er heen en weer gebeld. Uiteindelijk stelde ik voor dat we ieder 1/3 voor onze rekening zouden nemen. Met dat beslissende voor­stel ging zowel de gemeente als Helpt Elkander akkoord. Het tekort bleek €171.000,- te zijn. Vlak voor de kerst wisten we een subsidie van de provincie binnen te halen. Ons deel was daarmee geregeld. Het bouwen kon gaan beginnen!

01

Familie van Elswijk­

Piet en Ria van Elswijk, zoon David In 2000 onderzochten we of het voor ouders mogelijk zou zijn om een woon­ zorgvoorziening met verzorging op maat te ontwikkelen in Nuenen. Bij allerlei activiteiten kwamen we een groepje ouders steeds tegen en spraken we over ­­de toekomst van onze kinderen. We merkten dat er behoefte was aan een woon­zorg­ voorziening waar ouders inspraak hadden over wat er met hun kinderen gebeurden. De eerste stap richting Het WIN was daarmee gezet. Uitgangspunt voor de realisatie van het beginnende initiatief was het persoonsgebonden budget (PGB) dat toen net tot stand was gekomen. Middels het PGB van de kinderen konden we als ouders zelf op maat gesneden zorg inkopen. Het lukte vrij snel ouderparen bij elkaar te krijgen die echt geloofden in het initiatief. De gezamenlijke wens om een mooi en veilig Thuis te geven aan onze kinderen was zogezegd groter dan de onderlinge verschillen. In 2001 groeide het initiatief uit tot 18 ouder­­­­­­­­­­­­­­­paren.

Een ouder riep tijdens een vergadering: “Tot hoever gaan we? We zouden toch een kleinschalige woonvorm ontwikkelen!”. Na onderzoek bleek dat we bij 18 bewoners een bestendig budget tot onze beschikking zouden hebben om de zorg in te kopen en we besloten daar de grens te leggen. Helpt Elkander en de gemeente Nuenen zagen het project gelukkig helemaal zitten. Er werd in­geschat dat het alles bij elkaar 5 jaar zou duren voordat de kinderen er konden wonen.

In het WIN kunnen alle kinderen uitdrukking geven aan hun eigen individualiteit, bijvoorbeeld door de inrichting van hun huis, en tegelijk ook onderdeel zijn van een groep, waardoor ze zich niet alleen voelen. Haar broers wonen ver weg en hebben een druk leven. Het is een fijne gedachte dat Saskia er een familie bij heeft.

Dat ze in een gemeenschap leeft waar alle ouders zich verantwoordelijk voelen voor alle kinderen. Als ouder geeft dat rust en zorgt er voor dat je wat meer afstand kunt nemen. Het blijft natuurlijk lastig om een balans te vinden tussen je kind zelfstandig laten zijn en de zorg niet uit handen geven. Als ouder weet je immers waar je kind zich goed bij voelt. Voor de begeleiders is het soms nog inschatten wat er in Saskia omgaat. Ze slikt veel medicijnen en huilt als ze uit haar doen is.

Daar spreken we dan over met haar persoonlijke begeleider, zodat er meer begrip is voor hoe Saskia is en wat zij nodig heeft. In haar appartement staan haar eerste schoentjes en een speelgoedeendje. Toen ze nog baby was heeft ze 3 weken in coma gelegen. We piepten toen steeds met dat eendje in de hoop dat ze wakker zou worden. Alles in het gezin draaide om haar gezondheid. De verantwoorde­ lijkheid die je als ouder voelt voor een kind met een beperking is zo enorm dat je nooit echt kunt loslaten. We blijven met haar bezig, regelmatig brengen we haar naar activiteiten en specialisten. Het fijne van het WIN is dat andere ouders dat begrijpen, omdat ze vergelijkbare dingen doormaken.

Als ouders vragen of ‘die ouder met dat kind’ wel in de groep past, kaats de bal terug. Die ouders moeten dan zichzelf afvragen of ze nog door willen gaan in het ouderinitiatief.

Altijd blijven geloven in het WIN

In de werkgroep Matching bedachten we activiteiten om de kinderen en de ouders aan elkaar te laten wennen en om verwachtingen rondom het WIN uit te spreken.

Telkens als er iets te vieren was maakten we er een bijzonder moment van. Dit deden we om de energie bij iedereen hoog te houden. We richtten ook het WINpunt op. Dit was een groep vrijwilligers die elke 6 weken met de kinderen op pad ging.

Ook organiseerden we diverse thema-avonden. Ik denk dat we door al die jaren vergaderen en gezamenlijke activiteiten een hechte groep zijn geworden. Een paar keer heeft het initiatief op springen gestaan, maar dan was er altijd wel iemand die de ander weer moed insprak om door te gaan. Ik bleef vertrouwen houden in ons bestuur en ook in Helpt Elkander en de gemeente.

02

Familie Raaymakers

Josy en Hans Raaymakers, dochter Saskia Het WIN betekende voor ons de kans dat we Saskia een eigen plek konden geven waar ze zich zelf kon zijn. Ze wilde ook het huis uit net als haar broers. Voordat het WINhuis er was ging Saskia naar een reguliere woonzorgvoorziening. Daar werd ze panisch. Er woonden 4 mensen bij elkaar met weinig privacy. Als het dan niet klikt onderling werkt het ontzettend benauwend. We besloten haar weer in huis te nemen. Het WIN was al die jaren ons vooruitzicht.

Familie Jakobs

Loes en Harrie Jakobs, zoon Harald Moet je voorstellen, in 2002 hadden we al een zorgvisie op papier staan met alle voorwaarden die we voor ogen hadden en toen duurde het nog bijna 10 jaar!

Oh, wat heb ik de partners een boel verweten, vertelt Loes. Ik schopte overal tegenaan. Duidelijke afspraken en van aanpakken, daar hou ik van. Het moeilijkste vond ik dat ik het proces niet kon versnellen. Het wachten zonder dat je weet of het wat wordt. Zolang de situatie van Harald niet op orde was, kon ik niet doodgaan.

Die gedachte heb ik jarenlang bij me gehad. Stoppen was geen optie. Ik wist dat er niets beters zou komen dan het WIN.

03

Vooruit­­ zienende blik

De urgentie voor snelheid was voor mij hoog, omdat Harald achteruit ging in zijn vorige woonvoorziening. Ik wist dat hij daar weg moest. Pas toen de bouw begon heb ik hem terug in huis genomen, want toen wist ik dat het niet lang meer kon duren voordat ik hem iets beters kon bieden. Ik heb altijd de situatie voor me gezien van een neef (een generatie ouder dan Harald) die woonde bij zijn ouders totdat die stierven en er geen zus of broer meer was die voor hem kon zorgen. Daarna was het wegkwijnen in een zorginstelling. Toen onze Harald nog klein was had ik al sterk voor ogen dat dat nooit mocht gebeuren. Ik was altijd bezig met zijn volgende stap, als hij maar kan lopen, als hij maar kan praten dacht ik dan. Nu heb ik eindelijk het gevoel dat het wonen op orde is. Dat geeft rust. Ik blijf nadenken over de toekomst. Wie neemt onze taak straks over? Mijn andere zoon woont in Duitsland. En er zijn wel dingen rond de zorg die nog beter kunnen, maar dat komt wel. Ik gun de begeleiding de tijd om te wennen. Harald zelf ook. Hij is een beetje gaan puberen nadat hij is verhuisd naar het WINhuis. Zet zich van ons af. Bang wellicht dat we hem weer meenemen naar huis en hij zijn opgedane vrijheid kwijt is. Ook speelt denk ik een rol dat hij minder structuur en duidelijkheid heeft in zijn nieuwe thuissituatie. Keuzes maken bijvoorbeeld is lastig voor hem. Daar raakt hij de kluts van kwijt. Hoe dan ook ben ik heel blij dat ik onze oude Harald weer terug zie. Nu straalt hij als vanouds. Hij heeft voor ieder een lach en loopt rond als de burgemeester in huis.

Ga op bezoek bij veel locaties en ouderinitiatieven om te weten wat je wel en niet wilt.

Visie op zorg: Binnen het W.I.N. bestaat een uniformiteit over onderstaande punten: • Mensen met een verstandelijke handicap zijn gewone mensen met mogelijkheden.

Ze hebben wel ondersteuning nodig. Deze mensen hebben ook een eigen mening en moeten zoveel mogelijk betrokken worden in de samenleving • Het is belangrijk dat bewoners zich thuis en veilig voelen in het W.I.N. • Ouders willen zeggen­­schap en inspraak in het geheel • Invulling van behoefte op korte en lange termijn op fysieke, psychische en maatschappelijk terrein dat voldoet aan de individuele zorgvraag van de deelnemer • Het personeel moet vooral deskundig zijn, betrokkenheid tonen en affiniteit hebben met (meervoudige) handicap • De communicatie tussen ouders en begeleiders/zorgaanbieder moet goed en duidelijk zijn • De begeleiders/zorgaanbieder moet zijn verantwoordelijkheid nakomen en het vertrouwen geven dat de zorg goed ingevuld wordt • Er moet continuïteit zijn in begeleiding • De bewoners zoveel mogelijk laten doen wat zij zelf kunnen, zodat zij zich persoonlijk kunnen ontwikkelen en dingen kunnen leren. Indien nodig wel met behulp van goede begeleiding • Bewoners hebben inspraak (bijvoorbeeld vrije tijd activiteiten, inrichting appartement, huis­ houden) • Naast begeleiding wordt er ook personeel aangetrokken in de vorm van een kok/keukenhulp, huishoudelijke hulp/interieurverzorgster en een klusjesman • Er moet afstemming zijn tussen thuis, werken en wonen.

Familie Holthausen

Leo en Diny Holthausen, dochter Ilse Via via hoorden we bij Club SAM dat het ouderinitiatief WIN was gestart.

Wij wilden graag meedoen. Ilse was er aan toe om op kamers te gaan. In het weekend logeerde ze al bij Eckerdal en dat vond ze fantastisch. We hebben eerder naar een andere woning gekeken, maar daar kregen we echt het gevoel alsof ze in een hondenhok terecht zou komen. Bovendien waren er veel trappen en dat is niets voor onze Ilse. Ze heeft een heftige vorm van epilepsie met dagelijkse aanvallen.

Een veilige woonomgeving is dus enorm belangrijk.

04

Domotica stimuleert veiligheid en

zelfstandigheid

In 2004 al gingen we halsoverkop het PGB aanvragen, omdat we dachten dat de bouw snel zou gaan beginnen. Het plaatsen van de paaltjes op de bouw­grond en de openslaande deur was een bijzondere dag. Helaas viel het stil daarna. Het lastigste was dat er data werden genoemd die dan weer uitgesteld werden. Op een gegeven moment durfde niemand meer iets tegen de kinderen te zeggen om teleurstelling te voorkomen. Ilse werd er opstandig van. Hier in Son is niet veel voor haar te beleven. Haar zus woont in Groningen en de wijk is verouderd. Het logeren bij Eckerdal in het weekend was voor ons een uitkomst. Nu ze eenmaal woont in het WINhuis is het heerlijk. Je merkt aan alles dat het geen instelling is. Je loopt zo binnen om op bezoek te gaan en het voelt open en huiselijk aan. Wij vinden het fijn als ouders dat we kunnen mee beslissen over zaken die wij belangrijk vinden, zoals nu het geval is met de wakkere of slapende wacht.

Niet weten hoe lang het traject zal duren is soms maar beter ook om het vol te houden. Houd ondertussen steeds het einddoel voor ogen.

Een betere optie voor wonen met begeleiding en inspraak is er vaak niet.

Leo ging in de werkgroep Zorg en heeft zich verdiept in domotica om het WINhuis zo goed mogelijk in te richten op de divers mogelijkheden van thuistechnologie.

Sinds de bouw zijn er talloze gesprekken geweest met leveranciers samen met Helpt Elkander. Het resultaat mag er zeker zijn. Onlangs heeft het WINhuis de prijs voor ‘smart homes’gewonnen, omdat de technologische mogelijkheden zo goed zijn benut. In elk appartement is domotica aanwezig, zoals een scherm om de deuren mee open te maken en om met bewoners en begeleiding te kunnen bellen. Ook het thuisfront kan gebeld worden mocht dat nodig is. Elke bewoner heeft zijn eigen ‘domotica’behoeften en daar is in het gebouw rekening mee gehouden. Sommige WINners hebben electronica waar ze de gordijnen mee kunnen bedienen of een bijzonder toilet waardoor er geen begeleiding nodig is bij toiletbezoek. Ilse’s appartement kan Leo vanuit zijn eigen woonhuis bekijken middels een soort van ‘telefoon met camera’. Ilse voelt zich daardoor veiliger. In verband met haar epilepsie is er in het WINhuis gekozen voor een wakkere wacht s’nachts. Dit kost ontzettend veel geld. Om de kosten zo laag mogelijk te krijgen, onderzoeken de ouders nu of er gebruik gemaakt kan worden van bedrijven die geavanceerde automatiseringssystemen hanteren waarbij in geval van nood een signaal naar een slapende wacht wordt gestuurd.

Familie

Trines

Ties en Mieke Trines, dochter Suzanne Jarenlang wisten we niet wat er precies met Suzanne aan de hand was. Pas toen ze 13 jaar was, kwamen we erachter dat ze het Rett Syndroom heeft. We zijn op bezoek geweest bij de professor in Wenen die de ziekte ontdekt en onderkend heeft.

Suzanne is de enige onder de WINbewoners die niet kan praten. Op andere manieren merken we aan haar hoe ze zich voelt. We zien het aan haar ogen. Als ze blij is dan straalt ze en als ze teveel indrukken krijgt dan sluit ze haar ogen. Dan slaapt ze niet, maar sluit ze zich even af, zoals ze deed tijdens de opening van het WIN tijdens de speeches.

Stralen door het WIN

05

Waar we moeite mee hadden, was dat Lia—de verzorgster van Suuz—niet mee kon naar het WINhuis. Er werden sollicitatiegesprekken gehouden door Prisma en leden van de werkgroep Zorg, en op de een of andere manier is Lia er niet doorheen gekomen. Zo werkt een ouderinitiatief nu eenmaal ook, dat je soms moet slikken en je zin niet kan doordrijven. Nu merken we gelukkig aan Suzanne dat ze graag woont in het WINhuis. We gingen laatst met de familie naar een vakantie­ huisje en toen we haar na die week terugbrachten naar het WIN heeft ze drie dagen gelachen. Op die manier weten we dat ze zich goed voelt in het WIN. Elke dag lopen we met Suuz en haar meewalk—een speciale stoel—de 350 meter lange gang in het WINhuis door. Zo traint ze haar spieren. Komt het toch goed uit dat we zoveel extra ruimte kregen.

Plan altijd een vergadering, ook al is er niets nieuws gebeurd bij de professionals. Als ouders geen druk meer uitoefenen dan kan je het vergeten als ouderinitiatief.

Ergens vonden we het niet erg dat het ontwikkelen van het WIN lang duurde, omdat Suzanne zo nog bij ons kon wonen en aan onze zorg was toevertrouwd. Verzorgster Lia kwam ons 3 dagen in de week helpen met Suuz. We hadden het goed samen thuis. Toch weet je dat ze afhankelijk van ons is en dat we ook ouder worden. Soms verloor Ties bijna de moed om door te gaan met het WIN, omdat het zo vastliep.

Mieke hield hem erbij, ze had sterk voor ogen dat het voor Suzan goed zou zijn.

4 april werd Suzan 35 jaar en 9 april verhuisde ze. Voor ons betekende het dat in een keer al haar spullen overgingen. Ze heeft een speciaal bed, dus toen dat verhuisd was, was er zogezegd geen weg terug. Dat was even slikken. Toch weten we dat er geen idealere situatie is dan het WINhuis. Ze is omringd door mensen, zorg en gezelligheid. Ze houdt ervan als er dingen om haar heen gebeuren. Zus Simone woont vlakbij en haar zwager Frank staat altijd voor haar klaar. Elke week gaat hij met haar zwemmen. Zo ontspant ze en kan ze zich makkelijker bewegen. De andere bewoners kennen Frank ondertussen ook al. Hij is zelfs naar PSV gegaan met een aantal WINners.

Familie Straathof

Wim en Jeanne Straathof, zoon John Het is beter voor John dat we zijn verhuisd. Het grappige was dat we een week na elkaar de sleutel kregen. We hebben gewacht totdat hij gesetteld was in het WIN­ huis. Ons oude huis staat tegenover het WINhuis. Vanuit onze slaapkamer kon je zo naar John’s appartement kijken. Hij kwam telkens bij ons op bezoek. Door­ deweeks werkt hij bij de Kruidvat en Albert Hein en alleen woensdag is hij vrij.

Vaak zei hij dat hij ons wil blijven zien, ook al heeft hij nu een nieuwe woning.

Hij voelt de noodzaak om dat te bevestigen. Nu na een half jaar is het voor het eerst geweest dat hij ons een week niet heeft gezien. ‘s Avonds in het donker kan hij ook niet meer komen. In de schemer is het al moeilijk voor hem om nog iets te zien. John ziet maar 10% en is autistisch. Als moeder had ik altijd door dat het een kwestie was van binnenhouden of laten leven. En ik koos voor het laatste.

Dat betekende wel een keer dat hij een auto niet zag. Maar toch, een andere optie is er niet. In het WINhuis worden er nu lichtsensoren in de gangen geplaatst zodat er ’s avonds voldoende licht is.

06

Een sleutel voor de voordeur

John heeft al veel huizen versleten. Toen dit initiatief begon en Josy ons vroeg of we mee wilden doen, zijn we direct ingestapt. We hadden al eens eerder geprobeerd om een ouderinitiatief op te starten, maar toen wisten we niet hoe we dat van de grond moesten krijgen. Door onze ervaringen was het voor ons duidelijk dat we invloed wilden op hoe onze zoon zou wonen en begeleiding kon krijgen. Je houdt het niet voor mogelijk hoe benauwend zijn eerdere woonplek werd. Luistermuurtjes waren er daar. Dat gebrek aan privacy werd steeds problematischer. Bij het WIN hadden we dat voor ogen: een plek met voorzieningen voor zichzelf, waar hij zichzelf mag zijn, waar hij zich kan terugtrekken als hij wilt en tegelijk het huiselijke met de anderen, het dingen samen doen. We willen immers niet dat hij vereenzaamt. Er moet hem activiteiten worden aangeboden, zodat hij zich verbindt aan de anderen. Uit zichzelf kan hij dat niet. Hij vertelt me wel hoe de dingen gaan in het WINhuis en dan denk ik wel eens dat hij iets meer aandacht nodig heeft.

Al is het maar 10 minuten een praatje maken per dag. Nu kunnen we dat tenminste aangeven bij de leiding. Als er iets wringt dan kan er over gesproken worden. Een sleutel voor de voordeur vindt John belangrijk, terwijl er eerder is afgesproken dat de kinderen geen eigen sleutel krijgen. Nu zijn we dit onderwerp met de ouders aan het bespreken. Soms duurt het dan wel lang, maar het is tenminste mogelijk om er over te spreken.

Probeer zoveel mogelijk en zo snel mogelijk afspraken op papier te krijgen met professionals. Zorg dat het een project voor ze wordt waar ze niet meer onderuit komen. Laat telkens van je horen.

Een bijzonder mooi moment in al die jaren vond ik dat de eerste paal gezet werd.

Zijn zus Desiree heeft altijd meegedaan in al die jaren. Ze zat in de werkgroep PR en haar man Bob beheert de website. Voor ons is het fijn dat ze zo betrokken is.

Zij gaat hem toch volgen later als wij er niet meer zijn. John is de oudste van het hele stel. We proberen hem te leren dat hij die positie ook mag innemen, dat hij voor zichzelf op komt. Hij trekt zich terug als iemand iets fels tegen hem zegt.

Andere ouders zeggen ons ook vaak dat hij zo’n lieverd is. Ik denk wel eens dat het meer is dan wat ik hem heb pro­beren te leren, hij mag wat meer van zich afbijten als het nodig is.

Familie Keeren

Ad en Mieke Keeren, dochter Nicole Nicole paste goed bij de andere kinderen in de WINgroep. Vandaar dat dit ouder­ initiatief ons het meeste aansprak. In de beginperiode zat Ad in het bestuur en Mieke in de werkgroep Wonen. Een paar jaar lang zijn we zo intensief met het WIN bezig geweest dat het soms bijna te veel was. Naast het gewone werk en de verzorging van Nicole. Ons leven was ingericht op het ritme van Nicole. Altijd bezig met het invullen van haar dag. Als ouder van een gezond kind dan weet je dat het van fouten leert. Bij haar is dat niet zo. De volgende keer maakt ze dezelfde fout, dus het beschermingsgevoel is groter. Het tekenen van het convenant was in het begin een schriftelijk mijlpunt. Eindelijk stonden intenties op papier. Daarna was het mooiste moment dat die deuren in het niets stonden. Die leegte met die deur erin en alle WINners die er doorheen liepen.

Liever krassen op de muur

07

Onze zoon ging mee voor het uitkiezen van de inrichting van de woning van Nicole.

We wilden niet dat wij zouden kiezen voor Nicole en dat het dan een ouderwets gebeuren zou zijn. Toen Nicole erin kon hadden we een dubbel gevoel. Het loslaten is moeilijk, tegelijk krijgen wij als ouders meer vrijheid. Voor het eerst sinds 38 jaar hoeven we niet na te denken hoe haar dag eruit ziet. Straks zal onze zoon de taak overnemen. Ik denk dat een ouderinitiatief ervoor zorgt dat je vanzelf betrokken wordt. Juist doordat je in een werkgroep participeert ga je je verantwoordelijk voelen voor de kwaliteit van het WIN. We zijn er trots op dat we het voor elkaar hebben gekregen met 18 ouderparen zonder aanvaringen.

Vier alle successen! Het geduld van alle betrokkenen wordt steeds op de proef gesteld, elke mijlpaal geeft weer energie om door te gaan.

Elke woensdag na het zwemmen hadden Mieke en Nicole het ritueel om langs de bouwlocatie te gaan om foto’s te maken. Alles kwam in het boek terecht.

Door elke week de verschillen te zien werd het voor Nicole begrij­pelijker en leek het wachten minder lang. Mieke hield zich bezig met het in­terieur in de werkgroep Wonen. We wilden leren van andere initiatieven. Zo zagen we bij een ander huis dat 2 verdiepingen ervoor zorgden dat er een scheiding ontstond tussen kinderen die het meeste zorg nodig hadden (benedenverdieping) en kinderen die zelfstan­ diger waren. Dat wilden we absoluut niet. Aan het WINhuis kun je nu goed zien dat het een huiselijke sfeer heeft. Alle kamers zien er ruim en uniek uit. We wilden bijvoorbeeld per se geen lambrisering, omdat instellingen dat altijd hebben.

Liever krijgen we dan krassen op alle muren! Het enige wat ik niet goed vind aan het gebouw is de grootte van de gezamenlijke ruimten. We kregen 500 m2 extra, maar wat be­tekent dat voor de exploitatiekosten?

Familie van Tien

Jan en Iet van Tien, dochter Bianca De WINjaren waren behoorlijk heftig voor ons. Jan werd steeds zieker. Ik zag hem voor mijn ogen verslechteren. Woedend ben ik uiteindelijk geworden in het ziekenhuis totdat ze ons hielpen. Twee dagen later en hij was er niet meer geweest zei de arts tegen me. Ondertussen moest ik op zoek naar een nieuwe baan. Oma overleed ook in die periode. De kast waar Bianca nu haar verzameling olifanten bewaart, had oma speciaal bestemd voor het nieuwe huis van Bianca. Hoe hield ik het vol al die jaren? Het gaat nu eenmaal zo, en dan doe je wat je kunt. Ik denk wel eens dat ouders van kinderen met een beperking vechters zijn, meer nog dan andere ouders. Dingen gaan namelijk niet zo vanzelfsprekend in vergelijking met andere kinderen. Alle WINouders merken dat. De ontwikkeling en gezondheid van je kind staat centraal. Met Christa, het zusje van Bianca, ging alles vanzelf.

Meteen na haar geboorte in het ziekenhuis riep ik dat het anders voelde dan bij Bianca. De eerste jaren wist ik nog niet precies wat er aan de hand was. Ik merkte dat ze anders was dan anderen in haar ontwikkeling. Vervolgens geef je dat als ouder een plekje en groei je mee met je kind. Ik ben daar niet anders in dan andere WINouders.

Vechters zijn WINouders

Eigenlijk ging het vanaf het begin goed in het WINhuis. Bianca houdt van drukte en gezelligheid. Bij het theedrinken s’middags na het werk praat ze met iedereen.

Ze werkt aan de lopende band bij Maxi Cosi en dat vindt ze leuk. In het begin kookte ik in het WINhuis 2 dagen in de week. We merkten namelijk dat het voor de begeleiders lastig was om voor de groep te koken, terwijl iedereen thuiskomt van werk of dagbesteding. De maaltijden vonden de ouders niet echt gezond en gevarieerd genoeg. Als oplossing hebben de ouders een kok aangesteld. Gelukkig paste dat nog in het budget.

08

Ik vond het moeilijk me voor te stellen hoe groot het appartement van Bianca zou worden aan de hand van de plattegronden, vertelt Iet. Ik dacht dat de kamers klein waren. Mijn schoonzoon Johnie bedacht toen om in het weiland achter ons huis met linten en paaltjes aan mij te laten zien hoe het appartement in het echt zou worden. Toen eenmaal alles in het veld was geïnstalleerd, met luchtbed, plastic stoelen en al, merkte ik juist dat het heel groot zou worden. We vonden het zo leuk om ons een voorstelling te maken van het appartement, dat we de andere ouders uitnodigden om langs te komen, zodat ook zij meer gevoel bij de woning konden krijgen. Bijna iedereen is komen kijken. Later hebben we het opnieuw gedaan op het bouwterrein waar het WINhuis zou komen. Liepen alle kinderen door de deur.

Prachtig.

Stem de thuistechnologie af op de individuele bewoner met als doel dat de bewoner zo zelfstandig mogelijk kan wonen.

In de werkgroep Matching praatten we wel eens een vergadering geheel voorbij aan alles wat ons bezighield in ons dagelijkse leven. Dan planden we vervolgens snel weer een nieuwe vergadering om iets leuks te verzinnen voor de groep. We wilden graag de band versterken tussen de kinderen en ook bij de ouders onderling. We organiseerden thema-avonden en bewonersbijeenkomsten om te praten over het toekomstige huis en hoe zij wilden gaan samenwonen. We hebben zo steeds naar elkaar toe onze verwachtingen over het wonen in het WINhuis kunnen uitwisselen.

Familie van den Heuvel

Nel van den Heuvel, dochter Lieke, oom Jan van Nunen Lieke ging vaak naar oma in Nuenen, vertelt Nel. Zelf wonen we in Heeze. Haar vader is overleden toen ze nog klein was en ze is enigst kind. Gelukkig hebben we een grote familie. Doordat Lieke zo vaak in Nuenen kwam, kende ze iedereen en voelde ze zich hier gebonden. Zelf begon ze erover dat ze op de wachtlijst voor het WINhuis wilde, samen met Fleur. Lieke werkt in het Brouwershuis en daar kende ze al veel WINners. We zijn op gesprek gegaan. De eerste keer kwam Piet ons vertellen dat ze niet was uitgekozen, omdat iemand anders al langer op de wachtlijst stond en bovendien in Nuenen woonde. Een tijd later stond Piet opnieuw voor de deur en zei dat hij niet nog een keer met slecht nieuws kwam. “Ben ik aange­ nomen?” riep Lieke, “oh mijn wens is in vervulling gegaan” en haar handen gingen de lucht in.

Handen in de lucht voor het WIN

09

Via de werkgroep Matching bereiden we de kinderen voor op het wonen in het WINhuis. Dit deden we via bewonersavonden over onderwerpen als samenwonen, privacy en regels in huis. De ouders hadden eigenlijk ook een vorm van voorbereiding nodig op de naderende verhuizing. Prisma heeft ons daar goed in begeleid tijdens een speciale dag waarin we spraken over afscheid nemen. Toch had ik geen haast, merkt Nel op. Nu is ze nog fijn bij mij dacht ik vaak. We zijn samen langs alle winkels gegaan om meubels uit te zoeken. Ze wist precies welke gordijnen ze wilde. Lieke was zo zenuwachtig voor de opening dat ze een week niet had gegeten.

Tranen met tuiten huilde ze die week voor de verhuizing. Zaterdagmorgen was het zover. Maar daarna ging het prima en wilde ze niet meer thuis slapen. Het WINhuis is nu echt haar thuis en zoveel meer dan alleen een woning.

Denk ook aan je PR. Bekendheid levert extra fondsen en vrijwilligers op en uiteindelijk meer betrokkenheid bij de professionals.

In het bedrijfsleven ga je heel gericht te werk, vertelt Jan. Je maakt een plan en dat voer je dan uit. Hier kwam ik binnen in het bestuur als penningmeester precies in de bouwperiode en was alles zo anders. Reacties en beslissingen verliepen trager.

Ik heb veel zelf uitgezocht. We hebben een fonds eigen bijdrage ingesteld van € 100,- per maand. Daarom hebben we nu een buffer voor als er tegenvallers zijn.

Er is nu nog een stukje onzekerheid rond de exploitatiekosten, met name rond de gas/energie. Piet heeft nu het idee om zonnepanelen aan te schaffen, zodat de kosten in de toekomst voor de kinderen omlaag kunnen.

Familie de Vries

Rob en Dilian de Vries, dochter Fleur Fleur ging op vakantie met mensen van een ouderinitiatief in Eindhoven.

Toch zagen we dat niet als een goede optie voor Fleur. Zij is opgegroeid in het kleine dorp Leende. Dan is Eindhoven toch een stap te groot. Fleur kende al een aantal WINners, zoals Lieke, Rob, Maarten en David van het werk en van het dansen en playbacken. Ze kwam op de wachtlijst terecht. Net toen de vergunningen rond waren vertelde Piet ons dat ‘een ander Vrieske’ aan de beurt was, want de jongen die uit het initiatief stapte had dezelfde achternaam. Er kwamen veel indrukken op ons af. Iedereen was al zo lang intensief met het WIN bezig. Een ouder zei dat we snel het PGB moesten aanvragen, want dat was belangrijk in verband met de uren zorgbegeleiding die mogelijk was voor de groep.

10

Plaats voor een niewe WINner, ruimte voor de ouders

Het klussen aan het appartement was gezellig met alle WINners die appartement in en uit liepen. Zus Puk had geholpen met het uitzoeken van het interieur. Nu Fleur in het WINhuis woont, zie je dat ze na haar dagbesteding vaak op bezoek gaat bij Rob. Ze neemt haar kleurplaten en stiften mee en gaat dan gezellig naast hem op de bank zitten. Voor ons is het wennen dat we in ons dagelijkse leven minder rekening met Fleur hoeven te houden. Jarenlang wilden we een reis naar Barcelona maken. We deden het nooit, want met ons eigen zeefdrukbedrijf en met Fleur in huis kwam het er niet van. Toen ze eenmaal in het WINhuis woonde, hadden we nog een zetje nodig, niet meer gewend om het initiatief te nemen. Mijn broer woont in Canada en zijn vrouw is Spaanse. Het voorstel was om elkaar daar te ontmoeten.

Het was fantastisch. Nu denken we soms al aan een volgende reis... Madrid?

Leuke activiteiten organiseren voor ouders en kinderen is net zo belang­ rijk voor de groepsvorming en de spirit als het regelen van alle zakelijk­ heden. De werkgroep Matching helpt ouders en kinderen om sneller een band met elkaar te krijgen en te wennen aan de nieuwe thuissituatie.

Dilian met haar achtergrond als verpleegkundige ging in de werkgroep Zorg.

Hier hielden we ons bezig met het aannemen van het personeel samen met Prisma.

Het bijzondere dan is dat je merkt dat professionals kijken naar diploma’s en competenties van de kandidaten, terwijl ouders meer beslissen op gevoel door het zien van het enthousiasme en de bejegendheid van de kandidaat. Rob ging in de werkgroep Wonen. Daar spraken we over alle indi­viduele aanpassingen in de woning.

In het geval van Fleur betekende dat een lager toilet en aanrecht. Alle WINkinderen hadden aparte wensen en behoeften. De kinderen maakten in die periode een collage met wat ze verwachten van het huis en hoe hun interieur eruit zou zien.

Dit hingen ze op aan het hek bij de bouwgrond. Fleur ging samen met haar vriend Rob op de foto. Hartstikke blij dat ze hier samen zouden gaan wonen. Hij woont nu op nr. 29 en Fleur op nr. 40. Helaas waren de collages er een dag later al afgetrokken.

Familie de Greef

Marinus en Angelie de Greef, zoon Rob Ik ben reuze tevreden dat we voor het WIN hebben gekozen, vertelt Marinus, mijn vrouw zit daar iets anders in. Zij zag het ouderinitiatief in Eindhoven ook wel zitten, het is kleiner en ook sneller gerealiseerd. Maar ik ben ervan overtuigd dat het WINhuis mooier is dan welk huis dan ook. Hier kun je echt zien dat we er jaren aan hebben gewerkt. Wat ik wel merkte is dat een ouderinitiatief veel vergt van iedereen. Het is alleen vol te houden als iedereen zijn schouders eronder zet.

Gelukkig hebben we niet de minsten in huis. In die 10 jaren zijn de kinderen naar elkaar toegegroeid. De ouders ook. We weten precies van elkaar wat we allemaal meemaakten. De klusdagen vlak voordat de WINners gingen verhuizen vond ik leuk. Nu konden we lekker aan de slag en elkaar concreet helpen.

Alle schouders samen eronder

Nadat we voor het eerst afscheid namen van de kinderen gingen we met alle ouders samen eten. Toen merkte ik heel goed dat we allemaal hetzelfde doormaakten.

Iedereen vond het heftig dat hun zoon of dochter die avond voor het eerst in het WINhuis bleef overnachten. We waren van plan om te gaan wandelen. Uiteindelijk gingen we meteen aan de borrel. Hadden we echt even nodig!

11

Nu merken we dat Rob moeite heeft met het vinden van een dag- en nachtritme sinds hij hier woont. Thuis mocht hij altijd laat naar bed. Hier kan dat natuurlijk minder, omdat hij dan geholpen wordt door de leiding met tanden poetsen en zo.

Ik zeg tegen hem dat hij daarna echt nog televisie kan kijken, maar dat begrijpt hij niet goed. Er zijn ook verrassende momenten. Laatst gleed zijn begeleider Mark uit in de douche terwijl Rob daar zelf altijd bang voor is. Ik dacht bij mezelf, hij wil nooit meer die douche in. Begint hij toch onbedaarlijk te lachen. Verder komt zijn vriend Maarten en zijn vriendin Fleur vaak op bezoek in zijn appartement en hebben ze het hartstikke gezellig.

Bekijk per kind hoeverre te betrekken in het proces. Voor de een betekent dat elke week de bouwlocatie bezoeken en foto’s maken, voor de ander begint het pas als vrienden zeggen dat ze samen gaan wonen. Maar in het algemeen lijkt de stellingname: voorkom teleurstelling door er niet te vroeg en niet te vaak over te praten.

Rob is een van de weinige WINkinderen die in het weekend thuis wil komen, zegt Angelie. Ik denk weleens als het nu allemaal wat minder lang had geduurd dan had het nu wellicht minder zwaar geweest om elkaar los te laten. We waren zo op elkaar aangewezen. Zijn angsten zijn de laatste jaren groter geworden. Ik weet niet of het lange wachten en de spanning die dat met zich meedroeg hiervan op invloed is geweest. Hij durft nu bijvoorbeeld niet hellingen op of af te lopen. Dat is ontzettend ingrijpend in ons leven. Zo ging ik laatst met hem naar het PSV Stadion en konden we hem niet overtuigen om van een trappetje af te gaan. Ook zijn vriendin Fleur krijgt hem op dergelijke momenten niet mee. Een van onze voorwaarden in het ontwerp was dat het allemaal op de begane grond moest zijn, anders had Rob hier nooit willen wonen.

Familie Vesters

Jo Vesters, dochter Martinelle, partner Maarten Saarloos Als ouder zit je best in tweestrijd soms. Martinelle zei in het begin tegen me ‘mam wil je me het huis uit hebben?’. Natuurlijk niet! De vader van Martinelle was net overleden, ik wilde haar graag bij me houden. Toch ben ik mee gaan doen. Je wilt wat goed is voor je kind. Met kerst gingen we telkens met zijn tweeën op vakantie en na een paar jaar stimuleerde Martinelle mij om een nieuwe partner te zoeken. Eigenlijk bracht Martinelle hem naar me toe, omdat zij tijdens onze vakan­tie Maarten steeds uitnodigde om aan ons tafeltje te gaan zitten.

Wat neem je mee in de boot?

12

Bijzonder was de bijeenkomst over afscheid nemen. Het ging over het loslatings­ proces die we met zijn allen doormaakten. De dag werd geleid door Ronnie Dierendonk die op verzoek van Prisma ons voorbereidde op het moment van de verhuizing. Het was een emotionele dag. Hij vroeg aan de kinderen wat ze graag wilden meenemen van hun ouderlijke huis naar hun nieuwe huis. Heel symbolisch deed hij dat aan de hand van een bootje. Wat neem je mee en wat blijft thuis?

Wat ga je het meest missen? De nachtzoen was Martinelle’s antwoord. Wat neem je mee? De gedachte aan mijn vader. Ze heeft veel foto’s van haar vader staan in haar appartement, zodat ze tegen hem kan praten als ze wilt. Pas de laatste week begreep Martinelle echt wat de verhuizing ging betekenen. ‘Dan moet ik daar blijven slapen? En met je verjaardag ook? En de dag erna weer?’. We hebben haar kamer thuis hetzelfde gelaten en soms komt ze nog een nachtje thuis slapen.

Ze kan zelf naar huis lopen. Toch vindt ze het hier in het WINhuis gezelliger.

Verlies tijdens het ontwerpen niet uit het oog waar het om was begonnen als de financiën nijpend worden. Ga niet inleveren op de privé voorzieningen en ruimten voor de bewoners. Kies zoveel mogelijk voor kwaliteit en duurzaamheid.

In de werkgroep Wonen hielden Jo en de twee Miekes zich bezig met de inrichting van het WINhuis. Het interieur bepaalt immers de sfeer en uitstraling in huis.

Samen bezochten ze andere wooninitiatieven om te ‘proeven’ hoe andere huizen eruit zagen. Het huiselijke stond bovenaan de prioriteitenlijst. De kwaliteit van de spullen was ook belangrijk en dat de kinderen het leuk vinden natuurlijk.

We hebben samen met een interieurontwerper voor eenduidige meubels gekozen in de openbare ruimten om een rustige sfeer te creëren. De huiskamers zijn warmer aangekleed en daar hebben we gekozen voor 3 gradaties in ‘drukte’.

Sommige kinderen willen immers gezelligheid en felle kleuren. Anderen houden van rust en eenvoud. Het kantoor van de begeleiders is bewust van glas gemaakt, zodat het een open karakter heeft. Er is ook een snoezelkamer door de sponsor (Rabobank) mogelijk gemaakt. Hier kunnen de kinderen zich echt ontspannen.

Zoek sponsoren en vrienden van het initiatief, schrijf fondsen aan om financiële tekorten te dichten.

Ouders bij het WIN houden

Rob wilde in eerste instantie niets weten van het WIN, herinnert Margriet zich.

Hij voelde zich voor ons verantwoordelijk en wilde voor ons zorgen. Als Piet naar Meinhart belde en Rob nam op, dan zei hij gewoon dat zijn vader er niet was ook al zat hij naast hem. Op een gegeven moment zei ik tegen Rob dat zijn vader aan het werk in de garage was in plaats van dat hij bij de WINvergaderingen was. Pas toen het gebouw zichtbaar werd konden we Rob er beter in betrekken.

Het belangrijkste voor mij aan het WIN was het huiselijke karakter. Het moest net voelen als bij ons thuis. We dachten altijd we beginnen wel met logeren en dan zien we hoe het loopt. Maar eigenlijk ging het meteen goed. Nu vindt hij het fijn in zijn appartement. Achter zijn computer gaat hij lekker verhalen tikken en hij kijkt graag naar Goede tijden, slechte tijden. Rob werkt 2,5 dag per week bij een theatergroep. Dat is begonnen na een advies die hij kreeg tijdens een therapie voor rouw­verwerking. Hij vindt het theater heerlijk. Zelf kwam hij met het idee om een theaterstuk te maken over zijn zus. Het was zo’n goed stuk dat ze het nu ook gaan verfilmen. Tijdens de opening heeft hij een stukje opgevoerd voor Erica Terpstra.

13

Familie Krikke

Meinhart en Margriet Krikke, zoon Rob De mix van mensen is belangrijk om zo’n lang traject te trekken, constateert Meinhart. Voor mij was het duidelijk, we mogen de koppen niet laten zakken hoe moeilijk het ook wordt. Door mijn ervaring in zakendoen, wist ik dat het met de financiën goed zou komen. De wegen er naartoe duren alleen lang. Ik nam bewust de tijd om met ouders te spreken die het niet meer zagen zitten. Dan zocht ik ze op en zeiden ze tegen me‘Geloof jij nog dat het gaat lukken met het WIN?’. Ik nam ze dan weer mee naar het beginidee van het WIN: het veiligstellen van de toekomst van onze kinderen. Het enige dat telt is een goede thuisplek voor hen creëren. Ik bleef altijd geloven dat we er met vasthoudendheid zouden komen. Ergens anders opnieuw beginnen zou bovendien weer lang duren. Er werden wel alternatieven gezocht. Enkele ouders gingen bijvoorbeeld in gesprek met een bank om koopconstructies te bedenken, maar ik wist dat dit ingewikkeld zou worden. Bovendien begreep ik als zakenman dat de toezeggingen van Helpt Elkander en de gemeente uiteindelijk wel omge­zet zouden worden in daden. Ook al stond het dan niet altijd op papier. Een professional roept niet zomaar iets als je niet weet of je het waar kan maken. 2006 was voor de werkgroep wonen een druk jaar. Er waren veel bespre­ kingen over de bouwtekeningen. Afgezien van de verschillende algemene wensen van het WIN werd ook afgesproken dat de bewoners zelf keuzes konden maken wat betreft de indeling van de badkamers en de uitvoering van de tussen­wand tussen de kamer en slaapkamer. Zo rond 2008 – 2009 waren de vergunningen rond.

Dat betekende de ommekeer voor het initiatief.

Familie Loonen

Piet en Maria Loonen, zoon Noël, zus Hanneke Vanaf dat Noël klein was hadden we de wens om hem zoveel mogelijk in het ‘normale’ schoolcircuit te laten ontwikkelen. Toch komt er dan een moment dat je je afvraagt of dat het beste is voor je kind. Rond zijn 20e ging hij van school en stapten we in het ouderinitiatief. Piet en Ben waren net een jaar bezig. Nu is Noël 31 jaar en woont hij er. Wat zijn er veel verhitte discussies aan vooraf gegaan!

En veel schrijverij, lacht Maria, ik heb allerlei fondsen aangeschreven om geld in te zamelen. De afgelopen jaren heb ik in het bestuur plaatsgenomen. Absolute prioriteit kreeg het WIN steeds. Ook al werkte ik er gewoon naast en had ik mijn gezin.

Uitgepraat zijn de WINners niet

De hamvraag is nu, stelt Maria, wie heeft het voor het zeggen in het WINhuis?

Ligt het zwaartepunt bij de kinderen, de leiding of de ouders? Hoe vertaal je dat wat wij als ouders denken dat het ook past bij de bewoners en bij de verzorgers?

Ik denk ook na over hoe we kunnen zorgen dat het betaalbaar blijft in de toekomst?

En dat we een hechte groep blijven met de neuzen dezelfde richting op. Het WIN blijft me bezig houden. We zijn nog lang niet met elkaar uitgepraat!

14

Nu hangt het schilderij op de muur in het appartement die Noël zo mooi vond in de galerie. Het heeft de titel ‘gaat ‘t een beetje?’. Zus Hanneke vertelt dat het goed is voor zijn eigenwaarde dat Noël nu op zichzelf woont. Noël gaat helemaal voor het WIN. Ik weet dat hij zich hier goed voelt. Zelf gebruikt hij steeds het woord ‘super!’ als hij over het WIN praat.

Probeer niet alles van te voren te bepalen en vast te leggen rondom het samenwonen van de bewoners. Sommige regels in huis vormen zich vanzelf als ze er eenmaal wonen.

Mijn man Piet en ik zijn allebei werkzaam in de gehandicaptenzorg. We kennen ook goede voorbeelden van zorginstellingen die hun stinkende best doen voor hun cliënten. Het wordt alleen gemoduleerd naar de mogelijkheden van de instelling.

Dat is bij ons anders. Wij voeren pittige gesprekken onderling. De centrale vraag was al die jaren ‘hoe zorg je ervoor dat alle 18 de zorg krijgen die ze nodig hebben’.

En dan proberen er uit te komen, lacht Maria, met 18 verschillende ouderparen die allen de belangen van hun kind willen behartigen. Het blijft bijzonder dat we in dat hele proces bij elkaar zijn gebleven als oudergroep. De meesten althans, in totaal zijn er in die jaren ongeveer 5 ouderstellen uitgestapt. Sommigen stopten, omdat het te lang duurde en ze het niet meer zagen zitten, anderen hadden een alternatief gevonden, een enkeling vond het loslaten van hun kind toch te moeilijk.

De groep bleef bij elkaar denk ik, omdat ouders erin geloofden dat het WIN de beste optie zou zijn voor de kinderen. Als je al zo ver bent kun je ook niet meer terug. De kinderen kwamen elkaar bij al hun activiteiten steeds tegen. Rob en Noël zeiden telkens tegen elkaar ‘hé buurman’, omdat ze wisten dat ze naast elkaar zouden komen te wonen in het WIN. Dan blijf je je als ouder wel inzetten om tot resultaten te komen.

Warm onthaal in het WIN

Gun de bewoners en de begeleiding na de verhuizing de tijd om te wennen. Zorgmedewerkers moeten elkaars werkwijze leren kennen en tegelijk omgangsvormen vinden met de bewoners en met de ouders.

Vanaf het steunpunt liepen we voor de eerste keer naar het WINhuis. We waren allemaal onder de indruk van de grootte van het gebouw. Het ruime appartement van Ester is prachtig. Als er ruzie is tussen bewoners dan is er de mogelijkheid om je terug te trekken. Doordat er 18 bewoners zijn kun je bovendien optrekken met wie je wilt. Toch merken we dat Ester snel naar de leiding toetrekt als ze van haar dagbesteding thuiskomt, meer nog dan dat ze omgaat met haar medebewoners.

Ze voelt zich veiliger bij hen. Marion komt bijna elke dag in het WINhuis. Ester heeft vrijwel elke avond een activiteit waar ze heen gebracht moet worden. Ze danst en zit in een rimboband. Uit zichzelf doet Ester niet zo veel. Activiteiten moeten haar aangeboden worden. Vroeger gingen we altijd voor de ijsjes naar Nuenen toe en nu woont onze dochter hier. Grappig hoe het kan lopen.

15

Familie van der Linden

Rini en Marion van der Linden, dochter Ester Wij zijn pas de laatste anderhalf jaar voor de verhuizing ingestapt in het WIN, vertelt Marion. Er kwam een plaatsje vrij doordat iemand uit het WIN stapte die het uiteindelijk toch te moeilijk vond om zijn kind zelfstandig te laten wonen.

Wij wilden dolgraag meedoen. Ester woonde toendertijd in een gezinsvervangend huis. 5 jaar heeft ze daar gewoond en aan het eind mocht ik amper langs komen.

Dan kun je je voorstellen dat de inspraak van ouders nul is. Het was een moeilijke periode. De kinderen waren net uit huis en we stopten met ons tuindersbedrijf.

Een deel van de grond werd verkocht en op het overgebleven deel gingen we met planten aan de slag. Opeens hoefden we dus minder hard te werken, en ook minder te zorgen voor Ester. Een flinke verandering dus en ik wist niet wat ik met mijn tijd aan moest. Ik was niet meer gewend om zelf te bedenken wat ik wilde. Dat maakte het extra lastig die situatie in dat vorige huis van Ester. Het gevoel afge足 sneden te zijn van je eigen dochter. Rini vult aan: Ester heeft een ontwikkeling van een kind van ongeveer 2 tot 4 jaar, dus ondersteuning van ons is geen overbodigheid. Het voelde als een warm bad toen we opgenomen werden in het WIN. We waren meteen welkom. Dat was een enorme opluchting. Het is heerlijk als je kunt meedenken en meebeslissen hoe je dochter gaat wonen en samenleven. De WIN足 ouders zijn allemaal betrokken mensen en ik ben ervan overtuigd dat een ouderinitiatief als deze het meest ideaal is.

Wat brengt de toekomst?

Een grote plus aan een ouderinitiatief vind ik dat je zelf het hele groeiproces kunt inrichten en kunt helpen meesturen, zegt Peter. Wat mij verwonderde toen ik de WINgroep instapte, is dat het gebouw zo groot zou worden. De appartementen zijn gemiddeld qua grootte zo rond de 60 m2, maar de gang en de huiskamers zijn enorm. Dit betekent dat de exploitatiekosten ook flink zullen zijn. Daar denk ik over na. Kunnen we dit in de toekomst blijven continueren? Maar ook de vraag: blijft Paul het leuk vinden? Hij is natuurlijk nog jong, in april wordt hij 23 jaar.

De kans bestaat dat hij op een gegeven moment iets anders wilt. Maar dat kunnen we toch nog niet voorzien. Zijn broer zegt wel dat als het toch niet werkt hij altijd bij hem mag wonen. Gelukkig heeft Paul het nu in ieder geval naar zijn zin.

Achteraf gezien is het een goede keuze geweest om in te stappen in het WIN. Het is toch een voordeel dat hij in Nuenen woont en niet in de stad. Nu kan hij naar ons fietsen en ook zijn werk blijven doen.

Denk van tevoren niet alleen na over de zorgbehoeften van het kind, maar ook aan het organiseren van een activiteitenprogramma, zodat eventuele vereenzaming bij bewoners minder snel kan optreden.

Nog steeds vind ik het onvoorstelbaar eigenlijk, merkt Marian op, dat het bij iedereen zo gemakkelijk is gegaan na de verhuizing. Paul zat meteen op zijn plek. In het begin kwam ik er elke avond en was ik aan het opruimen enzo, totdat ik merkte dat hij het eigenlijk liever niet wilde. Hij vindt het leuk als we op bezoek komen voor een kop koffie, maar na een uurtje wil hij weer naar de huiskamer om niets te hoeven missen. Hij wil alles in de gaten houden en houdt van de gezelligheid. Met het eten bijvoorbeeld merk ik ook een groot verschil. Bij ons kon er geen aardappel in zijn buurt komen, terwijl hij in het WIN gewoon met alles mee eet. Laatst vertelde hij me dat hij de aardappelpuree van de kok zo lekker vond. Ik wist niet wat ik hoorde. Zaterdags gaat hij altijd naar de boerderij van de familie. Daar is hij heel trouw in. Hij is helemaal gek van tractoren. Gisteren was hij met zijn vader nog naar een tentoonstelling over minitractors. Toen zijn ‘buit’ binnen was, een nieuwe tractor, vond hij het weer genoeg en wilde hij terug naar het WINhuis.

16

Familie Rooijakkers

Peter en Marian Rooijakkers, zoon Paul Onze Paul was een jaar of dertien toen we beseften dat we op zoek moesten naar een plek waar hij later zou kunnen wonen, vertelt Peter. Paul heeft niet veel zorg nodig, maar wel veel begeleiding. Alleen zitten is niet goed voor hem, dan vereenzaamt hij snel. We zijn toen ingestapt in een ouderinitiatief in Eindhoven. Een jaar of zes draaiden we daarin mee toen Paul thuiskwam van het zwemmen met de opmerking dat Bianca vertelde dat er een plekje vrij kwam in het WIN. Marian had ook van Els gehoord dat er plaats was voor Paul. We hebben hard nagedacht of we zouden instappen. Paul was de jongste van het stel en we vroegen ons af of hij wel tot zijn recht zou komen in de groep. Hij en Bianca zijn de enige die betaald werk hebben. Het initiatief in Eindhoven was qua insteek vergelijkbaar met het ouderinitiatief in Nuenen. Het ging daar alleen om een kleinere groep bewoners.

Ook was de groep wat jonger en homogener. Uiteindelijk besloten we om ervoor te gaan. Paul wilde zelf graag en wij vonden het ook fijn dat het in Nuenen was. We zijn direct aan de slag gegaan in meerdere werkgroepen. We konden nog net het leggen van de eerste steen meemaken.

Familie Cox

Ton en Nel Cox, zoon Bram Ik weet nog, herinnert Ton zich, dat ze in het begin vroegen of we ons wilden aan­ sluiten bij het initiatief en dat ik uitriep ‘ga weg, onze Bram is nog veel te jong’.

Hij was 15 jaar, een broekie nog. We twijfelden. Iemand zei dat het vast nog wel even kon duren voordat het WINhuis er zou staan. Gelijk kreeg hij. Er zijn 4 wet­houders voorbijgekomen in de periode van het WIN. Dat zegt genoeg. Elke keer opnieuw het gesprek voeren en steeds weer over de financiën. Er was wel een moment dat ik eruit wilde stappen. Moe van alles. Iemand zei toen tegen me: Bram is verkeersveilig, hij kan bij jullie op bezoek wanneer hij wilt en pendelen tussen jullie huis en het WIN. Je kunt dan altijd nog terug­komen op je besluit als het niet blijkt te werken. We bleven. Drie jaar ben ik nu voorzitter van het bestuur. Er moesten veel beslissingen gemaakt worden in de bouwperiode. We hebben eindeloos onderhandeld met Prisma, Helpt Elkander en de gemeente. In de vereniging moesten we afspraken maken over differentiatie in huur en servicekosten, domotica toepassingen, bestedingen van het PGB, beheertaken, huishoudelijk reglement en ga zo maar verder. Het moment van het verdelen van de appartementen zal ik nooit vergeten.

Ik dacht van te voren, dat zal discussie opleveren. Iedereen benoemde van te voren 3 woonwensen en op basis daarvan gingen we in groepjes aan de slag. Binnen no time had iedereen vrijwel dezelfde indeling gemaakt. Geheel probleemloos ontstond de indeling.

17

Van uniek en divers tot blijven leren

Prisma gaf de ouders trouwens een eyeopener mee, merkt Ton op, toen we met het huishoudelijke reglement bezig waren. Wie zijn jullie om te bepalen hoe de bewoners samenleven? Nu zetten we een bewonersraad op. Zo blijven we leren van elkaar. Om de organisatie in het WIN simpel te houden, heeft elke bewoner een persoonlijke begeleider. Met diegene ga je als ouders in gesprek als er iets speelt rond je kind. Dit om te voorkomen dat de leiding overstelpt wordt met individuele zorgvragen. Onderwerpen die ons allen aangaan bespreken we nog steeds in de vergaderingen. Nu het WINhuis op volle toeren draait, vind ik het prachtig om te zien hoe de WINners met elkaar omgaan. Harald bijvoorbeeld die gaat geweldig goed om met Suuske, je ziet haar dan opleven. Het is een unieke groep bewoners.

De ouders trouwens ook, wat een divers stel bij elkaar zeg, haha. We hebben het toch maar mooi voor elkaar gekregen!

Organiseer je formeel als ouderinitiatief in de vorm van een vereni­ ging en maak werkgroepen om de taken te verdelen. Wij verdeelden onze krachten over de werkgroepen Oprichting, Wonen, Zorg, Matching, Financiën en Public Relations.

Bram moet wennen aan het wonen in het WINhuis, vertelt Nel. Hij voelt zich wel eens alleen. De meeste WINners zitten op een andere dag­besteding dan hij. Ze verstaan hem niet altijd goed. Bovendien is hij een echt denkertje en een stuk jonger dan de meesten. Toch geloof ik dat hij beter kan doorzetten nu, dan dat hij telkens hier gaat slapen. Hij houdt ervan als zijn zus bij hem langs komt. Vrijdagavond vindt hij het gezellig om bij zijn ouders op bezoek te gaan en wij natuurlijk ook.

Probeer alle ouders erin te betrekken. Elke ouder heeft zijn eigen kennis en vaardigheden die van nut zijn voor het geheel.

Veel schouders samen verlichten de druk op enkelen.

Het huis uit!

Fragmenten uit een brief van Ben: Onze zoon gaat het huis uit. Nou, het zou tijd worden ook. Hij is verdorie al bijna dertig. En nog steeds bij mammie en pappie. Maar nu gaat hij ‘samenwonen’, zegt hij zelf. In een nieuw huis dat overigens nog gebouwd moet worden. Hier ergens in de buurt, vlak bij een winkelcentrum. En dat huis wordt iets héél bijzonders, iets unieks. …

We hebben hem vaak genoeg gevraagd of het niet eens tijd werd om zelfstandig te gaan wonen. Net zoals sommigen van z’n vriendjes. Maar tot voor kort was dat onbespreekbaar. Gewoon ON-BE-SPREEK-BAAR! Maar onlangs gebeurde er iets ongelooflijks. We zitten bij vrienden op een camping koffie te drinken. Plotseling zegt onze zoon tegen een van hen: ‘Ik heb groot nieuws. Ik ga samenwonen.’ Tot onze grote blije verbazing want wij zelf hadden er met hem niet echt over gesproken. Kennelijk had het enthousiasme van anderen uit de club van achttien op hem zo aanstekelijk gewerkt dat het idee niet alleen bespreekbaar maar zelfs een heel goed plan is geworden. …

Met onze eigen woonvorm krijgen al die jonge volwassenen het beste wat er in de wijde omtrek van Nuenen voor hun PGB te koop is. Een plek en een begeleiding die voor allen een zeer goed, om niet te zeggen een fantastisch, alternatief is voor thuis wonen.

Het is daarom eigenlijk geen wonder dat die zoon van ons sinds kort zo enthousiast is om uit huis te gaan. Om net zoals miljoenen andere jongeren als zelfstandig mens de maatschappij in te stappen of, zoals bij onze zoon, in te rijden. …

Omdat we in de afgelopen dertig jaar zeer ervaren zorgverleners zijn geworden zullen we natuurlijk ontzettend kritisch zijn op de professionals waaraan we onze zoon gaan toevertrouwen. Want ze mogen er dan voor hebben doorgeleerd en goed zijn gemotiveerd, ze hebben natuurlijk wel hun eigen opvattingen en normen. En die zullen niet in alle gevallen gelijk zijn aan die van ons. Dat zal dus wel eens botsen. Dan zullen we natuurlijk wel eens merken dat ook wij de wijsheid niet in pacht hebben. …

18

Familie Nicolasen

Els en Ben Nicolasen, zoon Maarten Ons vriendengroepje van ouders met kinderen met een beperking in Nuenen noemden we lachend de kneuzengroep. Ben stopte in 2002 met werken en zette zich volledig in voor het WIN in de rol van secretaris binnen het bestuur. Ik ging in de werkgroep Zorg. We hielden ons bezig met het maken van een zorgvisie en het vinden van een goede zorgverlener. Na een zorgvuldig analyse van de presentaties en offertes van zorgverleners, gaf de werkgroep de voorkeur aan Prisma. Dit was de aanbieder die het meeste ervaring had met inspraak van ouders. Ze stelden zich bovendien flexibeler op dan de anderen. We hadden een speciaal groepje ouders dat zich bezig hield met het toelaten van nieuwe WINbewoners. Als er een plekje vrijkwam, omdat iemand uit het initiatief stapte, keken we naar de wachtlijst van mensen die mee wilden doen aan ons initiatief. We vonden het belangrijk dat het kind goed zou kunnen meedoen in de groep, dus rustige bewoners die geen gevaar voor een ander konden vormen. We wilden beslist geen homogene groep bewoners, maar juist een diversiteit aan bewoners, net zoals ze in de samenleving ‘buiten’ tegen­komen. Ben werd plots ziek en heeft de opening van het WINhuis niet meegemaakt. Voor hij overleed in september 2009 was het duidelijk dat het WINhuis gerealiseerd zou worden.

Net zoals miljoenen andere ouders zullen we af en toe tegen elkaar zeggen dat het thuis minder gezellig is geworden, zo zonder hem. En zullen we uitgelaten zijn als hij eens een keertje thuis komt of wij bij hem voor een bezoekje worden uitgenodigd.

En dan leggen we hem natuurlijk in de watten, dat spreekt van zelf. Want die bezoekjes zullen steeds minder vaak voorkomen, en op de duur ook korter worden.

Zo gaat dat als je kinderen volwassen worden en een eigen leven gaan leiden.

Ook als ze gehandicapt zijn.

Ben Nicolasen Een ouder, maar ook een WIN-ner Maarten zei vaak tegen me ‘het duurt wel lang he’. Op allerlei manieren probeerden we de WINners voor te bereiden op de verhuizing. Tijdens bewonersbijeenkomsten spraken de kinderen hun verwachtingen uit. Ik vond het knap dat ze zo goed naar elkaar luisterden. Een mooi moment was de eerste keer slapen in zijn kamer. Ik denk dat hij sindsdien maar 2x thuis geslapen heeft. Ik merk dat ik de zorg steeds beter kan overlaten aan de begeleiders. Rondom medicijnen hebben we een waterdicht systeem met een dubbele check. Als Maarten nu over het WINhuis praat, noemt hij het steeds zijn paleis. Hij wilde per se een bar in zijn appartement en die is er gekomen. Het staat echt prachtig.

Colofon Het boek en de film zijn gemaakt door Sera Koolmees, Atrivé, in opdracht van Woningbouwvereniging Helpt Elkander, Peter van Stipdonk (voorzitter) en Henri Smits (directeur).

Met dank aan alle ouders die hun verhalen en hun foto’s hebben gedeeld.

De meeste foto’s van de middenpagina’s en de oude portretten zijn gemaakt door Rinie de Greef. Ook andere ouders hebben hun foto’s beschikbaar gesteld.

Het grafische ontwerp is gemaakt door Glamcultstudio te Amsterdam.

Nuenen, 2012