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Thème > La surdité et la santé

Mars 2017

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Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS

> Une chercheuse clinicienne sourde: Dr. Tatjana Binggeli > En cas d’urgence: ce que vivent les personnes sourdes > Histoire à succès: «Nicola, un combat silencieux»

Thema > La surdité et la santé

> Éditorial

«Un manque de commun

Les personnes sourdes désavantagées dans nos systèmes d’éduca Harry Witzthum Directeur général, SGB-FSS

Chères donatrices, chers donateurs, Nous apprécions votre fidélité et vous sommes infiniment reconnaissants pour votre soutien. La cause des personnes sourdes a certes avancé au cours de ces dernières années, mais il subsiste encore de nombreux obstacles à surmonter avant qu’elles ne cessent d’être désavantagées.

Une situation particulièrement délicate, voire parfois grave, est celle que vivent les personnes sourdes et malentendantes dans le domaine de la santé. Pouvez-vous imaginer que les personnes sourdes sont en moins bonne santé que les personnes entendantes? Et que cela ne dépend pas uniquement de notre système de santé, mais aussi de notre système d’éducation? La présidente ad intérim de la Fédération Suisse des Sourds est sourde, elle a étudié la médecine dentaire, les sciences naturelles et les sciences médicales et effectué sa thèse de doctorat sur l’accès des personnes sourdes à la santé. Dans notre interview le Dr. Tatjana Binggeli nous expose les problèmes qui subsistent.

Nous vous prions de soutenir notre lutte en faveur de la santé des personnes sourdes et malentendantes.

Avec nos sincères remerciements!

Harry Witzthum Directeur général

«Les spécialiste mis les bâtons d en raison des pré personnes

nication peut être fatal aux personnes

ation et de formation Tatjana Binggeli, ce constat peut surprendre les personnes entendantes: les personnes sourdes ne disposent-elles

es m’ont souvent dans les roues, éjugés envers les sourdes.»

> Le Dr. Tatjana Binggeli lutte en tant que scientifique et au sein du comité directeur de la Fédération Suisse des Sourds en faveur d’un meilleur accès des personnes sourdes au système de santé. Car «les personnes sourdes sont souvent en moins bonne santé que les personnes entendantes. Et elles reçoivent fréquemment des traitements erronés.»

Dr. Tatjana Binggeli Elle siège au comité directeur de la SGB-FSS en tant que membre depuis 2012 et actuellement en tant que présidente ad intérim. Elle devrait être officiellement nommée présidente en mai 2017.

Mariée et mère de deux enfants, elle vit en Argovie. Elle a grandi au sein d’une famille entendante et son mari est sourd.

Dr. Tatjana Binggeli travaille depuis près de 20 ans dans le domaine de la santé, elle est actuellement médecin scientifique dans la recherche clinique.

pas exactement du même système de santé que les autres?

Le thème de la santé est lié à celui de l’éducation et de la communication. En comparaison au reste de la population, les personnes sourdes ont souvent, en dépit d’un degré d’intelligence analogue, un statut socioéconomique inférieur et un niveau de formation plus bas. Ceci provient des barrières qui subsistent dans notre système d’éducation. L’accès à des informations en langue des signes ou à des vidéos didactiques sous-titrées est limité.

En tant que minorité linguistique et culturelle, les personnes sourdes subissent une forte inégalité dans ce domaine.

Quelles en sont les conséquences sur leur santé?

Les personnes sourdes sont souvent en moins bonne santé que les personnes entendantes. Et elles reçoivent souvent des traitements erronés en raison d’un dysfonctionnement de la communication avec les médecins. En partie d’ailleurs avec de graves conséquences. Un manque de communication peut en effet s’avérer fatal. Sans compter qu’il est souvent difficile, même pour les entendants, de comprendre des explications médicales. Celui qui n’entend pas ou très peu tente de lire sur les lèvres et saisit ainsi environ 30 % de ce qui est dit. Nombreuses sont les personnes concernées qui font semblant de comprendre, peut-être par honte ou par manque d’alternative. Force est de constater que les spécialistes du domaine médi-

cal en Suisse ont une connaissance limitée du handicap auditif et de la surdité; ils ne connaissent ni les besoins spécifiques ni les dispositions légales. Mais les soins de santé sont tout sauf exempts de barrières.

Que voulez-vous dire?

Nous savons que les personnes sourdes sont mal informées – en raison des barrières qui subsistent. Alors que 90% de la population connaît les symptômes d’un infarctus, 50% seulement des personnes sourdes en ont connaissance. Comparativement, celles-ci sont aussi plus souvent concernées par des troubles psychosociaux; or, les éléments diagnostiques et thérapeutiques essentiels reposent sur la langue parlée. Un besoin important en soins psychosociaux spécialisés pour les personnes sourdes est donc avéré. Dans de nombreux domaines, il manque également la base scientifique pour des diag­ nostics qui prennent en compte leurs besoins spécifiques, notamment pour les patients souffrant de démence.

Comment peut-on y remédier?

Une compréhension mutuelle est nécessaire aux niveaux culturel, linguistique et visuel. Des services publics fondamentaux font défaut. Les bases légales en Suisse sont bonnes, mais leur mise en pratique est encore tout à fait insuffisante. De nombreux pays disposent d’un représentant des personnes handicapées dans le secteur de la santé. Il faut donc exhorter les prestataires à ne pas simplement accepter les désavantages, mais à s’adresser directement aux organisations de personnes handicapées. On devrait trouver dans chaque

> Signer

sourdes»

La langue des signes est fascinante. Et le lexique de la langue des signes cons­ titue, pour les entendants aussi, une mine de découvertes. Les termes sont expliqués sous la forme d’une vidéo, définis par écrit et complétés par un

hôpital un centre d’écoute neutre géré par des représentants des personnes handicapées. Il faut aussi davantage d’interprètes en langue des signes qui soient financés par les pouvoirs publics. La langue des signes a fait l’objet de recherches, elle est reconnue au niveau linguistique; c’est une langue à part entière et à valeur égale.

Elle continue cependant d’être considérée comme une sorte de moyen auxiliaire à la communication. Là aussi, il y a encore beaucoup à expliquer. Et les personnes concernées doivent trouver le courage de s’engager pour elles-mêmes, faute de quoi les problèmes récurrents de communication ne seront pas résolus, entraînant de graves conséquences. Par ailleurs, il est urgent d’engager davantage de personnes concernées dans les domaines de la médecine et de la psychiatrie ambulatoire et de disposer de cliniques, institutions et ambulances sans barrières.

Comment voulez-vous agir?

Nous devons développer des réseaux locaux et promouvoir la collaboration suprarégionale. Dans ce cadre, il est essentiel que les spécialistes sourds soient impliqués sur un pied d’égalité.

Comment en êtes-vous arrivée à étu-

exemple. Une illustration est disponible

dier la médecine et rédiger une thèse

pour certains d’entre eux. Nous vous

de doctorat?

souhaitons beaucoup de plaisir dans

Avec énormément d’engagement et le soutien moral de mes parents. J’ai su très tôt que je voulais étudier la médecine. Mon parcours professionnel n’a pas été de tout repos. Les spécialistes m’ont souvent mis les bâtons dans les roues, en raison des préjugés envers les personnes sourdes.

J’ai décidé de devenir une experte afin de combattre ces préjugés. Cela ne va toujours pas de soi que des personnes sourdes font de hautes études. En Suisse, l’accès aux formations supérieures pour les personnes sourdes comporte des obstacles.

Mon travail à la Fédération Suisse des Sourds consiste à faire tomber définitivement les barrières. À l’époque, j’étais seule; aujourd’hui je peux lutter pour tous au sein de la Fédération. J’ai rédigé ma thèse de doctorat pour les personnes sourdes et malentendantes, en leur nom. Il s’agit d’une preuve scientifique afin que nous soyons enfin pris au sérieux. <

cette découverte ! > signsuisse.sgb-fss.ch

Hôpital

Comment aider Vos contributions aident la Fédération

Médecin

Suisse des Sourds à améliorer pas à pas Avez-vous aussi rencontré ces obsta­

les conditions des personnes sourdes et

cles vous-même en tant que patiente?

malentendantes en situation de maladie

Bien sûr! Par exemple lorsque j’étais à l’hôpital pour la naissance de mes enfants, la question de la communication survenait à chaque changement d’équipe du personnel soignant. Mais j’ai aussi connaissance de rapports de personnes concernées même sur des situations discriminatoires et méprisantes.

ou d’accident. Nous soutenons déjà actuellement un service d’urgence de mise à disposition d’interprètes en langue des signes. Nous concevons et encourageons des programmes de sensibilisation dans les hôpitaux, informons l’opinion publi­ que et luttons du côté juridique pour un accès sans barrières aux soins de santé.

Urgence

Salomé: «Je me sentais comme si la fin était proche» Quand les personnes sourdes doivent se rendre chez le médecin: trois femmes témoignent > Nombreuses sont les personnes sourdes qui vivent des expériences difficiles lorsqu’elles ou leurs enfants ont besoin d’un traitement médical. Le facteur décisif est la communication. Fabienne, Salomé et Lise nous parlent de ce qu’elles ont vécu chez le pédiatre, le cardiologue et aux urgences.

La petite Yenja a deux ans. Elle a souffert d’une otite. Ses parents sont sourds.

Fabienne Lang, 33 ans, de WangenDübendorf raconte.

«Ma petite avait souvent de la fièvre.

Les médecins ne prenaient pas le temps de donner des détails et parlaient souvent beaucoup trop vite. La langue des signes m’a vraiment manqué!» Pour finir, Fabienne Lang ne se rendait en consultation médicale qu’accompagnée de sa belle-mère entendante. Maintenant, elle en a assez et aimerait trouver un médecin qui a davantage d’expérience avec les personnes sourdes. «Nous avons besoin d’une communication claire» déclare Fabienne Lang. «Les médecins ne devraient pas seulement expliquer superficiellement ce qu’il manque à nos enfants! Nous voulons des informations aussi détaillées que celles que l’on donne aux entendants.»

Lise Léchot, 66 ans, de Malleray, Jura bernois, a vécu la même expérience. Elle est sourde, retraitée, mariée, mère de deux enfants et deux fois grand-mère.

Elle a dû notamment suivre un traitement pour des problèmes cardiaques. Après de nombreuses expériences négatives, elle a trouvé un cardiologue qui s’y prend bien:

Fabienne, Yenja et Michael Lang: «La langue des signes nous manque chez le médecin.»

«Il parle lentement, articule bien et s’exprime de manière très claire. Par ailleurs, il m’a montré les radiographies sur écran en me donnant la possibilité de lui poser des questions. Cela m’a beaucoup soulagée. Maintenant, j’ai vraiment confiance en lui. Mais je dois dire que c’est très rare de trouver un médecin comme lui.»

Salomé Gerber, 25 ans, de Bienne n’a pas eu autant de chance. Elle s’est rendue chez le médecin pour des maux de gorge.

Il lui a donné des médicaments et l’a renvoyée chez elle. «Nous, les sourds, avons besoin d’informations détaillées. Je n’ai jamais eu l’impression que mon médecin ait été vraiment attentif à moi», explique Salomé Gerber. Parfois, elle essaie de communiquer par écrit avec son médecin. Les consultations sont la plupart du

temps très brèves et les dialogues trop superficiels. Comme les maux de gorge de Salomé persistaient au bout de quelques jours, elle est retournée chez le médecin qui lui a donné d’autres médicaments.

«Mais, je me sentais de plus en plus mal et j’ai dit à ma mère que j’irais volontiers à l’hôpital. Elle m’a tranquillisée car le médecin avait indiqué que ce n’était rien de grave.» Le lendemain, elle était couchée sur le sofa, apathique. Salomé: «Je me sentais comme si la fin était proche.

Heureusement que mon frère est intervenu. Il a insisté pour qu’on m’emmène aux urgences!» C’est ce qui a sauvé la vie de Salomé. C’était une question de minutes. Immédiatement prise en charge aux soins intensifs, elle a pu être sauvée.

Elle aurait pu mourir d’une amygdalite.

«Ce fut un choc pour nous tous.» <

Le Conseil fédéral a décidé d’inclure Videocom, le service de relais par vidéophone pour les personnes sourdes et malentendantes dès 2018 dans le service universel. Le projet Videocom a ainsi atteint son objectif et prouvé la nécessité d’un service de relais vidéo. Par l’entrée de Videocom dans le service universel, le service de relais vidéo sera pris en charge par les entreprises de télécommunications dès 2018. Les usagers paieront le tarif téléphonique normal. Les dix ans de planification de Videocom, sa mise

«

Photo: procom

Une bonne nouvelle: le vidéophone dans le service universel en œuvre et les investissements importants ont ainsi été couronnés de succès.

Auparavant, les personnes sourdes ne pouvaient téléphoner que par le biais du téléscrit qui transmet des messages écrits.

Grâce à Videocom, une conversation en langue des signes et en temps réel est désormais possible. L’intervention des interprètes en langue des signes permet un dialogue simultané entre des personnes sourdes et entendantes. Son fonctionnement est simple et rapide. < www.procom-deaf.ch

Je soutiens la Fédération Suisse des Sourds, parce que c’est une organisation dynamique qui fait du bon travail. Et il reste encore beaucoup à faire pour l’inclusion des personnes sourdes et malentendantes.» Dominique Naegeli, Zurich

Photo: privée

Histoire à succès: Nicola Sciboz-O’Keeffe, auteur de «Nicola, un combat silencieux» Écrire l’histoire de sa vie, c’était son rêve depuis toute petite. Nicola Sciboz-O’Keeffe (à droite): «On m’avait dit que c’était possible et je l’ai fait.» «Nicola, un combat silencieux» c’est le titre du livre que Nicola, sourde, a écrit en collaboration avec l’interprète en langue des signes Catherine Tena (à gauche). Les deux femmes ont construit une passerelle entre leurs mondes. C’est ainsi qu’est née

Impressum Adresse de contact: Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS, Av. de Provence 16, 1007 Lausanne Responsable: Edina Duss, T 021 625 65 76, dons@sgb-fss.ch, www.sgb-fss.ch Rédaction: Christine Loriol Traduction: Daisy Maglia Photos: Benjamin Hofer Graphique: www.designport.ch Paraît 4 fois par an, tirage total de 33 619 ex. en allemand et français.

Compte pour dons: CP 80-26467-1

l’histoire d’une personne sourde et d’une interprète devenue recueilleuse qui se rencontrent et cheminent au gré d’entretiens qui vont déboucher sur ce récit. «Le moteur du projet a été de partager des idées, de relater le parcours d’une vie et de dire au public qu’être sourd et avoir des ambitions «c’est possible si on le veut». < livre.cestunsigne.ch