DIAGNOSTIC ET SUIVI DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE GUIDE À L’USAGE DES FAMILLES TABLE DES MATIÈRES
Page LIMITE DE RESPONSABILITÉ
1
1.
INTRODUCTION
2
2.
COMMENT UTILISER CE DOCUMENT
3
3.
DIAGNOSTIC
7
4.
SUIVI NEUROMUSCULAIRE – évaluation de la fonction neuromusculaire
11
5.
SUIVI DE LA RÉÉDUCATION - kinésithérapie et ergothérapie
18
6.
SUIVI ORTHOPÉDIQUE – pathologies traumatiques et articulaires
20
7.
SUIVI PULMONAIRE – suivi respiratoire, évaluation de la fonction des muscles respiratoires
22
8.
SUIVI CARDIAQUE – évaluation de la fonction du muscle cardiaque
24
9.
SUIVI GASTRO-INTESTINAL - nutrition, déglutition et autres problèmes de nature gastro-intestinale
25
10.
SUIVI PSYCHOSOCIAL – comportement et apprentissage
27
11.
CONSIDÉRATIONS RELATIVES À LA CHIRURGIE
30
12.
CONSIDÉRATIONS RELATIVES AUX SOINS D’URGENCE
31
ABRÉVIATIONS
33
GLOSSAIRE
34
LIMITE DE RESPONSABILITÉ Les informations et les avis publiée ou mises à disposition dans ce guide ne sont pas destinées à remplacer les consultations médicales et ne constituent pas une relation médecin-patient. Pour tout problème relatif à la santé de votre enfant, notamment certains symptômes ,qui nécessitent un diagnostic et une prise en charge thérapeutique particulière, vous devez consulter votre médecin et tenir compte à la fois de son avis et des informations fournies par ce guide. C’est de votre plein gré que vous adopterez certaines dispositions suite à la lecture des informations contenues dans cet ouvrage. Bien que tout ait été mis en œuvre pour que les informations contenues dans ce présent guide soient correctes et complètes, nous ne pouvons pas en garantir l’exactitude et le suivi thérapeutique doit être, pour chaque patient, individualisé.
DIAGNOSTIC ET SUIVI DE LA DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE - GUIDE À L’USAGE DES FAMILLES
1