Jahresbericht 2013

Jahresbericht 2013

SMCCV SCHWEIZERISCHE MORBUS CROHN UND COLITIS ULCEROSA VEREINIGUNG CH-5000 AARAU WWW.SMCCV.CH

041 670 04 87

SMCCV MAI 2014

Inhaltsverzeichnis

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Wer ist die SMCCV?

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Veranstaltungen und Ă–ffentlichkeitsarbeit

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Danke

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Kontakt

Wer ist die SMCCV? Die Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) ist eine Schweizer Patientenvereinigung.

Sitz der Organisation ist Aarau.

HINTERGRUND Der Verein wurde am 5. April 1986 von 20 Mitgliedern gegründet und zählt 2014 rund 2100 Mitglieder. Es ist ein gemeinnütziger Verein sowie politisch und konfessionell neutral. Mit den übrigen europäischen Crohn- und ColitisOrganisationen ist die SMCCV in der EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) verbunden. In dieser Struktur haben sich 28 nationale Morbus Crohn und Colitis ulcerosa-Vereinigungen aus Europa mit insgesamt über einer Million Mitgliedern zusammengeschlossen, die versuchen, durch verschiedene gemeinsame Projekte ihre Mitglieder zu informieren und ihnen zu helfen. Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

VORGEHEN UND ZIELE Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, die beiden Krankheiten bekannt zu machen. Er wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen. In verschiedenen Regionen der Schweiz bietet der Verein öffentliche Informationsveranstaltungen an. Des Weiteren wird eine telefonische Beratung durch eine Vertrauensperson der SMCCV angeboten. Dreimal jährlich erscheint das SMCCV-Magazin mit Erfahrungsberichten von Betroffenen

sowie medizinischen Artikeln von renommierten Gastroenterologen, die zudem auch Fragen von Patienten beantworten. Die SMCCV fördert das Zusammentreffen von Patienten, die das gleiche Schicksal tragen. Durch diesen Erfahrungsaustausch lernt man, mit diesen Krankheiten besser umzugehen und fühlt sich nicht alleine gelassen.

Dieser Austausch wird sowohl für Erkrankte selbst als auch für Angehörige (z.B. Eltern betroffener Kinder) gefördert.

FORSCHUNG Die SMCCV beteiligt sich aktiv an der seit 2005 vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) finanzierten IBD-Kohortenstudie. Der SNF unterstützt das Forschungsprojekt für weitere zwei Jahre (2014 bis 2015) mit rund 3,8 Millionen Schweizer Franken. Ziel der IBD-Kohortenstudie ist es, über einen langen Zeitraum die Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten zu erfassen sowie zu untersuchen, welche psychischen Faktoren Entzündungsschübe begünstigen und ob es Umweltfaktoren gibt, die sich auf diese Erkrankungen ungünstig auswirken. Mit den gewonnenen Erkenntnissen können langfristig die Versorgung und die Therapie von Betroffenen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen verbessert werden.

Des Weiteren vergibt die SMCCV regelmässig Beiträge an relevante Projekte, die sich mit der Erforschung der beiden Krankheiten beschäftigen.

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Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit ÖFFENTLICHE VERANSTALTUNGEN Zu den Aufgaben gemäss Statuten gehört die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über die beiden Krankheiten.

Dies nicht nur um der Information willen, sondern auch um: • neu Erkrankte zu informieren; • Arbeitgeber, Lehrerschaft, Ärzte und Pflegepersonal über die neusten Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten; • Verständnis in der Öffentlichkeit über die Situation der CED-Erkrankten zu fördern.

Dieses Ziel wurde mit vier Veranstaltungen im Jahr 2013 erreicht. Mit den Gastroenterologen am «runden Tisch» haben wir einen neuen Weg ausprobiert. An dieser Veranstaltung wurden Fragen zu bestimmten Themen in Gruppen von ungefähr 15 Personen direkt von Spezialisten beantwortet (keine Referate). Die Veranstaltung war ein Erfolg und wir planen, dies auch in weiteren Städten anzubieten.

Folgende öffentlichen Informationsveranstaltungen wurden organisiert und erfolgreich durchgeführt.

06.06.2013

Aarau (Kantonsspital) mit Prof. Dr. H. Köhler, Dr. R. Furlano, Dr. A. Schoepfer

18.06.2013

Bern (Hotel Ador) mit Prof. Dr. F. Seibold, Dr. P. Juillerat, Dr. St. Birrer

31.10.2013

Luzern (Bahnhof) mit Dr. D. Criblez, Dr. Chr. Knoblauch, Prof. Dr. U. Marbet

14.01.2014

« Runder Tisch» mit Gastroenterologen in Zürich (Triemlispital) mit PD Dr. St. Vavricka, Dr. L. Biedermann Dr. P. Frei, Prof. Dr. Dr. G. Rogler

23.01.2014

Neuchâtel (Hôpital neuchâtelois) mit Dr. Chr. Mottet, E. Di Paolo, Dr. M. Maillard

27.03.2014

Zürich (UniSpital) mit Prof. Dr. Dr. G. Rogler, Prof. Dr. B. Sauter, PD Dr. St. Vavricka, Dr. L. Biedermann

von l. nach r: Waltraut Seidl, Bruno Raffa, Marga Ratzlaff, Rudi Breitenberger, Ella Wassink, Hanna Reder, Michael Harnisch beim Dreiländertreffen

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SOZIALE VERANSTALTUNGEN Auch eine wichtige Aufgabe gemäss Statuten ist es, Selbsthilfegruppen zu fördern und zu unterstützen. Dazu gehören auch Gruppen von Angehörigen oder Eltern von Betroffenen. Zum ersten Mal hat die SMCCV ein Wochenende für junge Betroffene angeboten (Altersbegrenzung 18 bis 30). Besonders hervorzuheben ist hierbei, dass die Veranstaltung völlig unabhängig von zwei SMCCV-Mitgliedern organisiert wurde. Der Vorstand hat wo nötig unterstützt und der Event war ein toller Erfolg für die jungen Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Ein grosses Dankeschön an dieser Stelle den Organisatorinnen (die unerkannt bleiben möchten).

22.06.2013

PACE Race, Charity-Velofahrt organisiert von AbbVie

13.07.2013

Facebook-Treffen in Zürich, organisiert von Adéla Fanta

31.08.2013

Eltern-Kinder-Treffen in Niederbüren, organisiert von Andrea C. Mülhaupt und Nicole Bucher

06.– 08.09.2013

Jugend-Treffen von 18 – bis 30-Jährigen in Magglingen, organisiert von zwei SMCCV-Mitgliedern

Ganzes Jahr

Besuch von Selbsthilfegruppen in der Schweiz

ÖFFENTLICHKEITSARBEIT UND MITARBEIT IN ANDEREN GREMIEN Die Resultate aus unserer Öffentlichkeitsarbeit, der Austausch und die Mitarbeit mit anderen Gremien sind für die Mitglieder der SMCCV (und auch Nicht-Mitglieder) konkret nicht sofort spürbar. Es ist aber ganz klar, dass diese Aufgabe eminent wichtig ist. Nur wenn wir diese Aufgabe stetig und hartnäckig weiterführen, werden zum Beispiel immer mehr Patienten korrekt behandelt. Die Krankheiten sind – immer noch – ein Tabuthema und oft trauen sich heute noch Patienten nicht, offen mit ihrem Arzt darüber zu sprechen bzw. auch die Medikation mit ihm zu diskutieren.

04.06.2013

Workshop der SVEP in Bern (Schweiz. Vereinigung für Endoskopie-Personal), Bruno Raffa

06.06.2013

Workshop der SVEP in Zürich (Schweiz. Vereinigung für Endoskopie-Personal), Jacqueline Blunschi und Isabelle Prynn

05.07.2013

Treffen mit anderen Patientenorganisationen in Kappel a/A, Michael Harnisch und Bruno Raffa

13. / 14.07.2013

3-Länder-Treffen mit Delegierten der Nachbarorganisationen Deutschland (DCCV) und Österreich (ÖMCCV), Michael Harnisch und Bruno Raffa

12. / 13.09.2013

SGG-Kongress (Schweiz. Gesellschaft für Gastroenterologie) in Basel, Michael Harnisch und Bruno Raffa

20.– 29.09.2013

Messe «GsundZüri» (Züspa) in Zürich, Adéla Fanta und weitere Vorstandsmitglieder

01.10.2013

Advisory Board von UCB-Pharma zum Thema «Familienplanung und Schwangerschaft mit CED» (Bern), Fabienne Strassburger und Bruno Raffa

17.10.2013

«Welt-CED-Tag» am EU-Parlament in Brüssel mit anderen europäischen Vertretern, Adéla Fanta

21.10.2013

Advisory Board von AbbVie AG zum Thema «Biosimilars» in Bern, Bruno Raffa

22.10.2013

Workshop der SVEP in Lugano (Schweiz. Vereinigung für Endoskopie-Personal), Bruno Raffa

05.11.2013

Workshop der SVEP in Bern (Schweiz. Vereinigung für Endoskopie-Personal), Bruno Raffa

07.11.2013

Workshop der SVEP in Zürich (Schweiz. Vereinigung für Endoskopie-Personal), Jacqueline Blunschi

20.01.2014

Runder Tisch mit Swissmedic und anderen Patientenorganisationen in Bern, Bruno Raffa

24.01.2014

Workshop von AbbVie mit anderen Patientenorganisationen zum Thema Fundraising in Zürich, Bruno Raffa

30.01.2014

Symposium der «Vereinigung Zürcher Internisten» in Zürich, Adéla Fanta

19./ 20.02.2014

«Welt-CED-Tag» in Kopenhagen, Michael Harnisch, Adéla Fanta, Bruno Raffa und weitere SMCCV-Mitglieder

29.03.2014

Ausflug der «Groupe Romandie», rund 30 SMCCV-Mitglieder der französischen Schweiz

04.– 06.03.2014 Generalversammlung der EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) in Graz, Michael Harnisch vor Ort und Adéla Fanta via Livestream 09.04.2014

Runder Tisch von MSD zum Thema «Elektronisches Patientendossier – was bringt es den Patientinnen und Patienten?», Adéla Fanta

02.05.2014

Kick-Off-Meeting der Swissmedic-Arbeitsgruppe mit Patienten- und Konsumentenorganisationen (Bern), Bruno Raffa

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27. Generalversammlung im Kloster Fischingen

ONLINE UND PRINT Die SMCCV bzw. die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen waren wieder in einigen Medien präsent. So zum Beispiel in der Hausarztzeitschrift «Ars Medici» oder «Medical Tribune». Ganz besonders aber ist der Auftritt im Migros Magazin zu erwähnen. Der Artikel rund um unser Vorstandsmitglied Adéla Fanta war sehr prominent platziert und hat viele Reaktionen ausgelöst (Auflage über 1,5 Mio!).

Wie überall wächst die Aktivität auch auf unseren OnlineKanälen. Immer mehr SMCCV-Mitglieder stellen ihre Fragen per E-Mail oder diskutieren in unseren Foren. Die SMCCV moderiert diese Foren und greift bei Problemen wie kommerzieller Werbung, beleidigenden Inhalten usw. ein. Die Pflege der Online-Kanäle ist ein grosser, aber auch wichtiger Aufwand der Vorstandsarbeit.

VORSTANDSSITZUNGEN Die laufenden Geschäfte wurden an ungefähr 12 Sitzungen an verschiedenen Orten in der Schweiz behandelt.

Alle Vorstandsmitglieder der SMCCV engagieren sich ehrenamtlich, sie werden nicht bezahlt und sie stellen dem Verein ihre Freizeit zur Verfügung. Die Mehrzahl der Vorstandsmitglieder ist berufstätig und ist selbst an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt.

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27. GENERALVERSAMMLUNG IM KLOSTER FISCHINGEN An der 27. Generalversammlung (04.05.2013) im Kloster Fischingen wurde allen Anträgen des Vorstandes zugestimmt. Jahresbericht, Jahresrechnung und Voranschlag wurden genehmigt und dem Vorstand Decharge erteilt.

Anschliessend hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, sich einer Führung durch das Kloster anzuschliessen. Auch das Orgelkonzert zum Abschluss wurde sehr genossen. Danke unserem Vorstandsmitglied Andrea Mülhaupt für die Organisation.

Finanzen GESAMTERGEBNIS Die Finanzen der SMCCV bewegen sich auf stabilem Niveau.

Das Gesamtergebnis zeigt im Vergleich zum Vorjahr, dass die Ein- und Ausgaben etwa gleich geblieben sind (rund Fr. 170000.–). Der Verlust per 31.12.2013 beträgt Fr. 3631.82 und ist vertretbar (die SMCCV muss keine Gewinne machen und budgetiert war ein Verlust von Fr. 6000.–).

MITGLIEDERBEWEGUNG Seit der letzten Mitgliederversammlung haben uns 6 Mitglieder für immer verlassen: Andreas Baumgartner, Andrea Furrer, Brigitte Högger, Niels Staubli, Maya Schäfer, Jürg Dellagiacoma. Den Angehörigen entbieten wir uns herzliches Beileid.

Aufgrund der Einnahmen zählen wir per Ende Jahr 2081 Mitglieder. Dies bedeutet eine Zunahme von 66 Mitgliedern.

Zur Erinnerung: Leider geben uns viele Mitglieder bei Wohnortswechsel die neue Adresse nicht bekannt. Einige dieser Mitglieder verlieren wir, weil wir nicht die Ressourcen haben, die neuen Adressen ausfindig zu machen.

Der Mitgliederbeitrag beträgt zur Zeit (nur) Fr. 40.–. Leider gibt es auch Mitglieder, die austreten mit der Begründung, es gehe ihnen nun besser und sie bräuchten die SMCCV nicht mehr. An dieser Stelle danke allen Mitgliedern, die uns trotz ihrer schubfreien Zeit weiterhin unterstützen. Nur so kann unsere Stimme in der Öffentlichkeitsarbeit gehört werden. Je mehr Mitglieder wir sind, umso mehr werden wir gehört, sei dies nun bei der Allgemeinheit, bei Ihrem Arbeitgeber oder vielleicht bei der Krankenkasse. Dank unserer Mitgliederzahl von über 2000 werden wir ja jetzt schon wahrgenommen, wir sind also nicht eine unbedeutende Gruppe im Hintergrund… Es könnte ja auch sein, dass wir irgendwann einmal Ihre Unterschrift benötigen, sei dies, weil ein für uns wichtiges Medikament nicht mehr von den Kassen bezahlt wird oder weil die Arbeitsbedingungen von chronisch erkrankten Menschen verschlechtert werden.

Je mehr Mitglieder wir also sind, umso eher sind wir in der Lage, die Entscheidungsträger von für uns wichtigen Änderungen zu beeinflussen.

SPONSORENBEITRÄGE Die Sponsorenbeiträge bleiben praktisch auf gleicher Höhe wie im Vorjahr. Die Gesamtunterstützung von Fr. 65 150.– entspricht rund 39% unserer Einnahmen. Der Beitrag ist relativ hoch, doch unsere Unabhängigkeit bleibt dank der verschiedenen Sponsoren gewahrt. Es besteht also kein sogenanntes Monosponsoring, sondern es sind viele Firmen beteiligt (siehe unten).

SPENDEN Die Spendenerträge sind im Vergleich zu den Vorjahren gesunken (rund Fr. 5000.–). Dies ist sicher eine Auswirkung der heutigen Wirtschaftslage. Spenden kommen jedoch nicht einfach von selbst – es braucht auch hier aktive Arbeit von Seiten des Vorstandes und natürlich von den Mitgliedern selbst. Fundraising ist eine aufwendige aber lohnende Aufgabe. Der Vorstand wird sich in Zukunft vermehrt mit diesem Thema beschäftigen.

MAGAZIN Ende 2012 / Anfang 2013 wurde das Layout des Magazins neu gestaltet. Die Kosten dazu sind im Jahr 2013 angefallen (gemäss Budget). Das neue Design kommt sehr gut an und wir erhalten immer wieder Anfragen von Spitälern und Ärzten für ein «Abonnement». Dies ist natürlich beste Öffentlichkeitsarbeit im oben genannten Sinne. ÜBRIGE AUSLAGEN Die übrigen Auslagen belaufen sich ziemlich genau ihm Rahmen unseres Budgets; dies trotz neuer Ausgaben wie z.B. für das Jugendweekend oder Broschüren.

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Danke Es ist mir persönlich ein grosses Anliegen, zu danken!

Ich danke als Erstes Ihnen, liebe Mitglieder – Sie sind der wichtigste Teil unserer Gemeinschaft und somit gehört der grösste Dank Ihnen!

Denn ohne Ihre Mitgliedschaft – ohne Ihren Mitgliederbeitrag oder Ihre Spende – wäre die SMCCV niemals in der Lage, den vielen Betroffenen zu helfen und sie über die Krankheitsformen zu informieren.

Danke auch all jenen, die mich immer mit Rat und Tat, mit konstruktiven und kritischen Anregungen und nicht zuletzt mit konkreter Arbeitsleistung unterstützen.

Ein grosser Dank geht auch an unsere Referentinnen und Referenten (siehe oben, Veranstaltungen) für die vielen vorzüglichen und für uns Patienten verständlichen Vorträge.

Einige von ihnen verzichten ganz auf ihr Honorar, andere lassen uns von einem reduzierten Satz profitieren.

Die SMCCV dankt den Sponsoren für die grosszügigen finanziellen Unterstützungen: AbbVie AG, MediService AG, Norgine AG, MSD, Takeda AG, Tillotts AG, UCB-Pharma AG, Vifor SA. Wir danken auch ganz besonders für spezielle Konditionen, schnelle und professionelle Arbeiten: • agentur mehrwert, Baden (Magazin, Broschüren, Homepage und weitere Designarbeiten) • Franziska Landolt (Deutsch-Korrektorat) • Celestina Kuhl (Mithilfe bei der Organisation von Veranstaltungen) • IBDnet (den Gastroenterologen für die Beantwortung der «Arztfragen») • Sophie Neuberg, Wortlabor, Berlin (für die Übersetzungen auf Französisch) • Tanja Rüfenacht, Revimag AG (für die Führung der Buchhaltung und Mitgliederverwaltung) • Gerardo Raffa (für den Unterhalt unserer Homepage) • und viele mehr.

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Es gibt noch viele andere freiwillige Helferinnen und Helfer, ich danke ihnen allen – auch wenn sie nicht namentlich aufgeführt werden. Jeder noch so kleine Beitrag hilft, die Probleme der CED-Patienten zu lösen.

Die SMCCV dankt besonders den privaten Spenderinnen­ und Spendern. Dies ist eine ganz wertvolle, wichtige Unterstützung. Ihre persönliche Spende geht im Übrigen genau an den Ort, den Sie persönlich kennen. Sie können uns auch jederzeit mitteilen, für welchen Zweck Ihre Spende eingesetzt werden soll. Die SMCCV ist – wie oben erwähnt – besonders aus Gründen der Unabhängigkeit auf Ihre persönliche Spende angewiesen. Die SMCCV ist eine gemeinnützige, steuerbefreite Organisation. Infolgedessen können Sie Ihre Spende sowohl bei der direkten Bundessteuer als auch bei den Kantons- und Gemeindesteuern in Abzug bringen.

UND LAST BUT NOT LEAST: Ich danke ganz herzlich meinen Vorstandskolleginnen und -kollegen, die sich das ganze Jahr über unermüdlich für die SMCCV und somit für die Crohn- und Colitis-Erkrankten einsetzen. In diesem Jahr ganz besonders unserem Werner Schulze: er feiert das 20-jährige Jubiläum im Vorstand der SMCCV!

Der Präsident Bruno Raffa St. Ursanne, 3. Mai 2014

Kontakt

Bruno Raffa, Präsident

Michael Harnisch, Vize-Präsident und Aktuar

bruno.raffa@smccv.ch

michael.harnisch@smccv.ch

Adéla Fanta, Sekretariat

Bernhard Laim, Kassier

adela.fanta@smccv.ch

bernhard.laim@smccv.ch

Andrea C. Mülhaupt, Beisitzerin

Nicole Bucher, Beisitzerin

andrea.muelhaupt@smccv.ch

nicole.bucher@smccv.ch

Werner Schulze, Beisitzer

041 670 04 87 041 670 04 87 SMCCV, 5000 Aarau

werner.schulze@smccv.ch

welcome@smccv.ch

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Jetzt Mitglied werden und die SMCCV dauerhaft unterstützen!

Anmeldeformular I ch leide an Morbus Crohn und trete der SMCCV bei (Jahresbeitrag Fr. 40.-).

I ch leide an Colitis ulcerosa und trete der SMCCV bei (Jahresbeitrag Fr. 40.-).

I ch möchte die SMCCV fördern (Jahresbeitrag Fr. 40.–) Ich schone die Umwelt und erhalte alle Unterlagen nur per E-Mail.

Ausschneiden und einsenden an SMCCV, 5000 Aarau oder per Mail an welcome@smccv.ch Die Anmeldung ist auch auf unserer Homepage möglich: www.smccv.ch

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