FSK 2 2023

OKTOBER 2023 FSK

43. ÅRGANG

FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

ISSN: 1603-5712

FOKUS PÅ

KRÆFTOGSYGEPLEJE

Familiesygepleje

2

2

NR. 2 | 2023

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

INDHOLD NR. 2

4

40

Formanden har ordet..................................................................................................

4

Redaktionen har ordet................................................................................................

6

TEMA Hvad er familiesygepleje? ..........................................................................................

8

Fra forskningsprojekt til implementering af familie-fokuserede samtaler ........

10

En familiefokuseret strategisk prioritet i Onkologisk Afdeling R, OUH: FamO-Us projektet .....................................................................................................

14

Samtaler med familier/netværk til døende .............................................................

17

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET Forskningsnyt fra DFSK ............................................................................................

22

NYT TIL KLINIKKEN PRO Sarkom ...............................................................................................................

26

Systematisk afdækning af behov hos patienter i palliativ strålebehandling – et forbedringsprojekt der giver mening ...............................................................

30

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE Nyt fra Specialuddannelsen i kræftsygepleje – Aarhus ........................................

38

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER Enhver patient med kræft har brug for understøttende behandling ..................

40

Ulighed i kræft 1. juni 2023 i Middelfart ................................................................

44

Danske Kræftforskningsdage 2023 ..........................................................................

45

FSK LANDSKURSUS 2023 Program for FSK Landskursus 2023 ........................................................................

48

Generalforsamling 2023.............................................................................................

50

Valg til bestyrelsen 2023-2025 ..................................................................................

51

NR. 2 | 2023

48

US 2023 LANDSKURS

2023 K Landskursus Program for FS Hotel Legoland, Billund 3.- 4. november

2023 på

geplejersker b for Kræftsy Fagligt Selska n i fokus! kræftsygepleje

merne for et par

sætter igen ram

dage med

nde og velndende, inspirere deres en række spæ vil hver især give Vi har inviteret gsholdere. De kvalificerede oplæ tema. s året perspektiv på men kan sus, hvor vi sam skarpt r og skursus stilles til årets Landskur ring, senfølge På dette land Mød derfor op sætte rehabilite ation. debattere og senfølger og palli blive klogere, akt nen. kont i orde vi er palliation på dags kræftområdet nfor sygvil inde s r vi rske ier i dere ærk, hvor Som sygepleje , forskellige stad iration og netv rehabilitering r og borgere i gensidig insp nesker med og håndterer med patiente Der er fokus på glæde for men efter hvor vi oplever, opsporer en til gavn og ge måder, alt domsforløb. Vi styrke faglighed ation på forskelli og tilgangen t. senfølger og palli vidt forskellige kræf være le kan oriel sekt atserne arbejder. Inds gfoldige. Det tvær borgere er man ndingsfelt. til patienter og rdres i dette spæ samarbejde udfo

palliation – , senfølger og Rehabilitering r går vi hen? bilitering, hvor er vi og hvo på netop reha

48

2023 3. NOVEMBER r.

FREDAG D. kaffe/rundstykke audstilling og istrering, firm 9.00-10.00 Reg jersker samt set for Kræftsygeple en til Landskur ab omm Selsk igt Velk ce. for Fagl 10.00-10.15 Hotel og Konferen son. Forperson ator. Legoland v. Helle Mathias om; omsorg, ference Koordin med en kræftsygd Kon . r leve efeld er, der v. Malene Bon nge til mennesk tilga nelle essio folkesundhed, rienterede prof for edso tut Helh Insti ns 10.15-11.00 essor. State og palliation videnskab. Prof rehabilitering ph.d i sundheds Kultursociolog, v. Helle Timm. liv dags hver et. ersit ressourcer og Syddansk Univ ation: aktivitet, bilitering og palli et. ordning af reha ansk Universit 11.00-11.45 Sam r. Professor. Sydd v. Karen La Cou ost ation.

11.45-12.30 Frok poster præsent audstilling og 12.30-13.30 Firm p – SIG-grupper ksho Wor .00 13.30-14 per kshop – SIG-grup patient?

14.15-14.45 Wor træthed med din med din patient SIG-Fatigue: svært at tale om ingsfyldt samtale , at det kan være at have en men ”Synes du også bedre i stand til lyst til at føle dig

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende

Læs og hent guiden her:

LISTEN ON

Sanofi A/S | Vibenhuset | DK-2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk

MAT-DK-2200218, ver. 2.0, 01.09.2023

www.sanofi.dk/da/vores-sociale-ansvar-som-virksomhed/selvhjaelpsguide

4

NR. 2 | 2023

LEDEREN

FORMANDEN HAR ORDET

Helle Mathiasson Formand for FSK

Septembers himmel er så blå, dens skyer lyser hvide, og lydt vi hører lærken slå som før ved forårstide.

Den unge rug af mulden gror med grønne lyse klinger, men storken længst af lande fór med sol på sine vinger.

Alex Garff skrev sangen en søndag morgen på Ry Højskole. Digtet fanger meget nærværende farver, lyde og fraværet af travlhed og planer for dagen på en stille septemberdag. Komponisten Otto Mortensen har skrevet den smukke melodi.

Du sidder nu med sidste nye nummer af Fokus på Kræft og Sygepleje, jeg skrev denne leder præcis en søndag hvor himlen var smuk og blå.

Ligesom med sangen er meningen med dette blad at du skal finde ro og plads til en særlig opmærksomhed og refleksion inden for Kræftsygepleje.

Efteråret byder på flere demokratiske valg. Der skal vælges ny forperson til DSR C. Der bliver kampvalg om posten til at blive Dansk Sygeplejeråds næste politiske leder. Fem kandidater har meldt sig på banen og skal nu i valgkamp. Det er vigtigt at du bruger din medindflydelse og afgiver din stemme.

Derudover skal vælges en ny bestyrelse til Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, i bestyrelsen er der 4 på valg,

hvoraf en ikke genopstiller. Resten har valgt at genopstille. Du kan læse vores valgoplæg i bladet.

Der er desværre ikke indkommet nye kandidater udefra til bestyrelsen, så skulle du have glemt at skrive en ansøgning til FSK, så håber jeg at du får talt med din nærmeste leder om det vil være en mulighed at indgå i bestyrelsen. Vi mødes ca. 10 dage årligt. Vi vil meget gerne have nogle suppleanter i bestyrelsen da vi kun er 6 i bestyrelsen i den kommende periode. På årets generalforsamling som afholdes på Hotel Legoland den 3. november 2023, vil der være mulighed for at stille op til en etårig suppleantpost, men det er vigtigt at det er clearet med baglandet, så du har opbakning “hjemmefra”.

Jeg har endnu en bøn til dig og det er at gøre lidt reklame for os. Spørg din kollega om hun eller han er medlem af FSK, det er nemlig ikke alle som ved at de som medlem af DSR kan du vælge at blive en del af et fagligt selskab og udvikle sig fagligt med andre inden for sit

Lyt til sangen her: https://youtu.be/vwNYDao-Hnk

fagområde. Det koster kun 200,- kr. om året og for det lille beløb er man med i klubben hvor vi videns deler, kan komme billigere på temadage og landskurser, kan søge uddannelsesstøtte og får et særligt tilpasset fagblad om lige det som interesser os og formentlig også din kollega nemlig Kræftsygepleje. indmeldelse i FSK God sensommer og læselyst med Fokus på Kræft og Sygepleje Håber vi ses til Landskurset den 3. og 4. november 2023 på Hotel Legoland

Kærlig Hilsen Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Sygeplejersker.

Ernæringsbehandling kan hjælpe dine patienter ved cancer Vægttab og underernæring er to almindeligt forekommende komplikationer i forbindelse med cancer. Som regel opstår de pga. utilstrækkeligt fødeindtag og/eller et øget energi- og proteinbehov, som kan opstå i forbindelse med sygdommen.1 Flere af de almindelige bivirkninger ved kræftbehandling kan påvirke patientens spiseevne, appetit og smagspræferencer.

Nestlé Health Science er din foretrukne leverandør inden for medicinsk ernæring, og vi tilbyder videnskabeligt udviklede produkter, som kan hjælpe dine patienter med at opfylde deres behov. Vi har et produktsortiment bestående af både saftbaserede og mælkebaserede ernæringsdrikke, sondeernæring, fortykningsmiddel og væskeerstatning m.m. Tanken er, at der skal vare noget for enhver patients behov og smag.

1. Muscaritoli M et al. ESPEN practical guideline: Clinical Nutrition in cancer. Clinical Nutrition 40 2021: 2898-2913.

Vores ernæringsdrikke og sondeernæring er fødevarer til særlige medicinske formål.

Skal anvendes under lægelig overvågning. Beregnet til ernæringsmæssig håndtering af patienter med underernæring eller i ernæringsmæssig risiko, eller ved synkebesvær.

For sundhedsfagligt personale www.nestlehealthscience.dk

6

NR. 2 | 2023

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

REDAKTIONEN HAR ORDET Efteråret er over os. Naturens farvepalet ændres og snart er det tid til at fremtrylle små kastanjedyr. Det er også nu vi alle begynder at trække indenfor, for selvom vejret i skrivende stund er skønt, så lurer regn, rusk og tunge skyer lige rundt om hjørnet.

Men netop som aftenerne for alvor bliver korte, så lander ”Fokus på Kræft og Sygepleje” i din mail.

I denne udgave af bladet har vi familiesygepleje i fokus. Hvis en enkelt skulle få tanken, at det tidligere har været tema i bladet, så det det ganske korrekt.

Men eftersom det ligger tilbage til maj 2017, så har vi i redaktionen skønnet at det er tid til at tage emnet op igen.

Vi har været så heldige, at bestyrelsen for Dansk Selskab for Familiesygepleje har skrevet en indledende artiklen til os, der beskriver familiesygeplejens ”væsen”.

Efter denne følger en række temaartikler, der hver beskriver hvordan der arbejdes med emnet ude i praksis.

Næste udgave af ”Fokus på Kræft og Sygepleje” sendes ud i midten af januar.

Bladet har omdrejningspunkt i Landskurset. Deadline for indlæg er 1/12-23.

Rigtig god læselyst!

Redaktionen

Om Fokus på kræft og sygepleje Fokus på Kræft og Sygepleje er medlemsblad for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, FSK. Bladet bringer artikler og andre indlæg af interesse og betydning for sygeplejersker, der arbejder med kræftpatienter. Bladet ønsker at afspejle den viden og dagligdag, som findes blandt medlemmer af FSK samt formidle den udvikling, som hele tiden finder sted inden for kræftsygeplejen. Indholdet i bladet er ikke udsat

for videnskabelig eller journalistisk gennemgang inden trykning, men er produceret af kræftsygeplejersker for andre kræftsygeplejersker og giver et indtryk af, hvad der rører sig i den kliniske hverdag.

Redaktionsgruppen planlægger et tema for hvert nummer. Deadline og tema for næste nummer fremgår af hvert blad.

Vi modtager meget gerne artikler, kommentarer, oplæg, omtale af

arrangementer og boganmeldelser.

Materiale kan altid indsendes til redaktionen, som dog ikke påtager sig noget ansvar for materiale, der indsendes uopfordret. Redaktionen forbeholder sig retten til at nægte optagelse i bladet. Holdninger, der tilkendegives i artikler og andre indlæg, udtrykker ikke nødvendigvis FSKs synspunkter.

Redaktionsgruppen består af:

Louise Frohn Thomsen Projektsygeplejerske Herlev og Gentofte Hospital Afdeling for Kræftbehandling Center for Kræftforskning Klinisk ­Forskningsenhed louise.frohn.thomsen@regionh.dk

Jeanette Pedersen Specialuddannet Kræftsygeplejerske Afsnit for kvindesygdomme Aarhus Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Mona Gundlach Specialuddannet Kræftsygeplejerske Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet Mona.gundlach@regionh.dk

Dine patienter får 4 gratis ernæringsdrikke Vi tilbyder alle nye kunder, med en grøn ordination, en GRATIS smagspakke sammen med første bestilling af ernæring.*

Hos Mediq: • håndterer vi den grønne ordination og giver 60 % i tilskud • giver vi produktvejledning hos diætist ved køb af ernæringsprodukter • leverer vi lige til døren Kontakt kundeservice på 3637 9130 eller skriv til ernaering@mediqdanmark.dk *Kampagnen gælder kun nye kunder, som har en grøn ordination. De 4 gratis ernæringsdrikke fås udelukkende sammen med første bestilling af klinisk ernæring foretaget senest d. 31/12 2023.

Oplys koden ”Smagspakke”.

8

NR. 2 | 2023

TEMA

Hvad er familiesygepleje?

Hovedforfattere:

Anne Møller Clausen Bestyrelsesmedlem Dansk Selskab for Familiesygepleje, Klinisk Sygeplejespecialist, Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital.

Mail: anne.moller.clausen@rsyd.dk

Pernille Friis Rønne Klinisk sygeplejespecialist, ph.d., Afdeling for bedøvelse, smerter og respiationsstøtte, Rigshospitalet

Med bidrag fra hele bestyrelsen for Dansk Selskab for Familiesygepleje: Karin B. Dieperink, Jette Marcussen, Hanne Agerskav, Barbara Voltelen, Stine Marie Rosenstroem, Anne Brødsgaard Madsen, Anne Dichmann Sorknæs, Anne Juul Busch, Charlotte Anker, Karen Funderskov og Laila Mohrsen Busted.

I en verden, hvor sundhed og omsorg er i konstant udvikling, står familiesygepleje som en afgørende søjle inden for sygeplejefaget. I denne artikel udforsker vi, hvad familiesygepleje er, og hvorfor det spiller en central rolle i arbejdet med patienter og deres familier inden for kræftområdet.

Hvad forstås ved familie?

Inden for familiesygepleje er der en bred forståelse af familie som en gruppe individer, der er knyttet sammen af stærke følelsesmæssige bånd, en følelse af tilhørsforhold og en stærk interesse for at være involveret i hinandens liv: ”The family is who they say they are” (1), side 54-55. Denne forståelse rækker ud over den traditionelle kernefamilie og omfatter alle former for nære relationer og familieformer. Det fordrer, at sygeplejersken har blik for den enkelte patients familie-sammensætning og de særlige omstændigheder, der kan være knyttet til forskellige måder at være familie på (2).

I familiesygepleje betragtes familien som et sammenhængende system Familie-involvering kan forgå ud fra to principielt forskellige tilgange. I den ene betragtes patient og familie som to selvstændige enheder, hvor det primære fokus kan være på enten patient eller familie. Sidstnævnte er typisk anvendt på børneafdelinger. Den anden tilgang adskiller sig ved at betragte patient og familie som et sammenhængende system, hvor hver enkelt i familien påvirker og påvirkes af de andre (3, 4). Når en person konfronteres med sygdom, vil det række langt ud over personen selv og berøre hele familiens sundhed og trivsel (5). Det er denne tilgang, der danner grundlag for familiesygepleje og indebærer, at sygeplejerskens fokus skal være rettet mod hele familien.

Kernen af familiesygepleje Kernen i familiesygepleje er relationen og samspillet mellem patient, familie og sygeplejerske. Familiesygepleje er en paraply, der rummer forskellige teorier og metoder, som kan anvendes til at integrere familiens perspektiver og lindre deres lidelse. Systemisk kommunikation medvirker til at styrke familiens relationer og gensidige omsorg. I korte kontakter kan familiesygepleje praktiseres gennem så simpelt et spørgsmål som ”Hvilke relationer er vigtige for dig? Ved længere forløb kan forskellige værktøjer anvendes til at få indsigt i den enkelte familie. Ved at tegne et stamtræ over familiens interne og eksterne strukturer, også kaldet genogram og ecomap, synliggøres betydningsfulde relationer og ressourcer, som familien kan have til rådighed. Det giver sygeplejersken en vigtig forståelse for familiens dynamik og skaber et fælles grundlag for en samtale, hvor sygeplejersken kan gøre brug af forskellige interventioner for at støtte familien i at finde nye veje til at håndtere livet med sygdom (1, 3, 4).

Involvering af familien handler om sygeplejerskens tilgang Forskning har vist, at sygeplejerskers holdning til at familie-involvering spiller en afgørende rolle for, om sygeplejersken tilbyder familie støtte (1,6). En holdning om, at familieinvolvering er værdifuldt, vil understøtte anvendelsen af familiesygepleje. At have et åbent og positivt syn på familiernes engagement kan bidrage til en mere helhedsorienteret og gavnlig plejeoplevelse og påvirke familiens samlede trivsel og sundhed.

Alle kan bidrage Familiesygepleje kan foregå som en planlagt indsats, hvor sygeplejersken vil have behov for efteruddannelse for at kunne facilitere familiesamtalen (7). Men

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

familiesygepleje kan også opstå mere spontant, som den lille anerkendelse og omsorg til patients familiemedlemmer (4). På den måde er familiesygepleje et ”mindset” og en måde at være sygeplejerske på, som fordrer indsigt i familiesygeplejens teorier og metoder, men ikke er forbeholdt specialister. Alle sygeplejersker kan inkorporere familiesygepleje i deres praksis. Familiesygepleje handler om at indgå i dialog. Det kræver engagement og vilje at forstå og engagere sig i familiens verden.

Mulighed for at lære familiesygepleje Der udbydes forskellige kurser i familiesygepleje i Danmark. Kurserne er på forskellige niveauer og af varierende varighed. Dansk Selskab for Familiesygeplejes hjemmeside ”Familiesygepleje. dk” tilbyder et overblik over kursustilbud i Danmark. Selskabet kan kontaktes ved uddybende spørgsmål omkring uddannelsesmuligheder.

Familiesygeplejes potentiale Familiesygepleje handler ikke kun om dialog, pleje og omsorg; det er også en

REFERENCER

chance for både patienter og deres familier til at spille en aktiv rolle i sundhedssystemet. Når de engagerer sig, bliver patienter og familier med-skabere af de sundhedstjenester, de modtager (8).

Denne sammenhæng styrker patientsikkerheden ved at bidrage til et mere trygt behandlingsforløb (9). Familiernes involvering kan ligeledes have en positiv indvirkning på behandlingsforløbet, idet det bliver familierne selv der finder ud af hvordan de vil håndtere livet med sygdom. Familierne spiller en nøglerolle, idet de kender patienten bedst, kan bidrage til at huske vigtige informationer og deltage i beslutningsprocesser sammen med patient, sygeplejerske og læge (8). Denne vidensdeling og beslutningstagning styrker hele behandlingsprocessen og forbedrer den overordnede kvalitet af plejen.

Familiesygepleje har endvidere potentiale til at strække sig ud over den kliniske ramme. Når familiemedlemmer deler deres overbevisninger, bekymringer og følelser med hinanden, kan det fremme familiens trivsel under sygdomsforløb (10) og forebygge mentale

9

konsekvenser som angst, depression eller andre posttraumatiske reaktioner.

Den åbne dialog fremmer kommunikation og samarbejde inden for familien, hvilket mindsker risikoen for at føle sig isoleret – en følelse, der kan opstå i alvorlige sygdomsforløb, som ved kræft, hvis familiemedlemmer ikke deler deres bekymringer (3, 11).

Afslutning Familiesygepleje har fokus på hele familien og familiens dynamik og interaktioner. Familiesygepleje udvider vores forståelse af, hvad sygeplejerskers omsorg skal rettes mod. En familiesygepleje tilgang anerkender det sammenhængende netværk af relationer omkring patienten og bidrager til at bygge bro mellem patientens og familiens styrker. Familiesygepleje kan blive en integreret del af sygepleje praksis hos både nyuddannede og erfarne sygeplejersker og bidrage til en mere holistisk og gavnlig pleje for patienter og deres familier.

1. Wright LM, Leahey M. A Guide to Family Assesment and Intervention. 6 ed: F.A. Davis Company; 2013. ISBN: 978-0-8036-2739-0.

2. Marcussen J, Hounsgaard L, Bruun P, Laursen MG, Thuen F, Wilson R. The Divorced Family-Focused Care Model: A Nursing Model to Enhance Child and Family Mental Health and Well-Being of Doubly Bereaved Children Following Parental Divorce and Subsequent Parental Cancer and Death. J Fam Nurs. 2019;25(3):419-46. https://doi.org/10.1177/1074840719863918.

3. Voltelen B, Bjerre J. Familiedialog og refleksion ved alvorlig sygdom: Samfundslitteratur; 2018.

4. Voltelen B. Familiedialog og pårørendeinddragelse i det korte møde. In: Hundborg S, editor. Medicinske sygdomme og evidensbaseret sygepleje. København: FADL; 2022. p. 488-507.

5. Østergaard B, Konradsen H. Familiesygepleje. In: Østergaard B, Konradsen H, editors. København: Munksgaard; 2016.

8762816144;9788762816145;.

6. Østergaard B, Clausen AM, Agerskov H, Brødsgaard A, Dieperink KB, Funderskov KF, et al. Nurses' attitudes regarding the importance of families in nursing care: A cross-sectional study. J Clin Nurs. 2020;29(7-8):1290-301. https://doi.org/10.1111/jocn.15196.

7. Rønne PF, Esbensen BA, Brødsgaard A, Rosenstrøm SM, Voltelen B, Hansen CA. Barriers and Facilitators Influencing Nurses’ Confidence in Managing Family Nursing Conversations in the Treatment of Chronic Noncancer Pain: A Longitudinal Qualitative Study. Journal of Family Nursing. 2023. https://doi.org/10.1177/10748407221145963.

8. Vrangbaek K. Patient involvement in Danish health care. Journal of health organization and management. 2015;29(5):611-24. https://doi. org/10.1108/JHOM-01-2015-0002.

9. National Academies of Sciences E, Medicine, Medicine Io, Services BoHC, Care CoDEiH, Ball JR, et al. Improving diagnosis in health care.

Bryan TM, Erin PB, John RB, editors. Washington, District of Columbia: The National Academies Press; 2015. 0309377706;9780309377706;9 780309377690;0309377692;.

10. Wright LM, Bell JM. Beliefs and illness: a model for healing. Calgary: 4th Floor Press; 2009. xii, 384 s. p. 1897530099, 9781897530092.

11. Rothausen CS, Clausen AM, Voltelen B, Dieperink KB. Protective Buffering: Nurses Facilitating Communication Between Adults With Cancer and Their Adult Family Caregivers Who Overprotect One Another—An Integrative Review. Journal of family nursing.

2023:107484072311564-10748407231156454. https://doi.org/10.1177/10748407231156454.

10

NR. 2 | 2023

TEMA

Fra forskningsprojekt til implementering af familie-fokuserede samtaler

Karin Piil Sygeplejerske, Seniorforsker på Afdeling for Kræftbehandling, Center for Kræft og Organsygdomme, Rigshospitalet & lektor på Institut for Mennesker og Teknologi, Roskilde Universitet, 4000 Roskilde.

Karin.Piil@regionh.dk.

Resume Der ses en stigning i interventioner, der sigter mod at støtte både patienten og de pårørende under et sygdomsforløb, og dermed anerkendes behovet for en familiefokuseret tilgang inden for sygeplejen. Denne artikel handler om, hvordan et forskningsprojekt med familie- og netværkssamtaler til patienter med hjernekræft, er værdifulde både for familien og for sygeplejerskerne, der har lært at facilitere familie-samtaler. Det er dog afgørende, at familie-fokuseret sygepleje er baseret på et personcentreret ønske og behov, der forventningsafstemmes og tilpasses den enkelte familie og livssituation.

Studiet hører under forskningsprogrammet Models of Cancer Care og er støttet økonomisk af Novo Nordisk Foundation (NNF16OC0022338).

At leve med hjernekræft At blive diagnosticeret med en livstruende primær og ondartet hjernesvulst skaber en frygtindgydende situation for patienter og deres familier. Inden for neuro-onkologisk pårørende-forskning har der været betydelige fremskridt i løbet af det seneste årti. Vi ved fra dansk forskning, at sygdoms- og behandlingsforløbet er forbundet med fluktuerende og komplekse symptomer og symptomklynger samt en række psykosociale udfordringer. Familier står over for at skulle foretage nye prioriteter i deres hverdagsliv og må finde hensigtsmæssige mestringsstrategier til at håndtere de fysiske, følelsesmæssige og logistiske udfordringer på. Derfor er det hele familien eller netværket omkring patienten som bliver påvirket af den ændrede livssituation1. Livskvaliteten påvirkes negativt og det er udfordrende at finde de gode individuelle strategier til at håndtere symptomer og bekymringer, der også ændres over tid. Familier, eksempelvis ægtefæller og børn får ikke altid talt med patienten om det, som bekymrer dem. En undersøgelse af livskvaliteten blandt denne patientpopulation viste, at gode sociale relationer og

familiefunktion medførte positive oplevelser, der øgede det følelsesmæssige velbefindende og dermed livskvaliten2.

Sygeplejersker kan hjælpe familier med at finde ud af, hvordan familiemedlemmer bedst muligt kan støtte hinanden til at leve i en hverdag trods en livstruende situation.

Etablering af kvantitativ evidens for familiens funktion under sygdom Et sygdoms- og behandlingsforløb med hjernekræft har en enorm indvirkning på familien, hvilket anerkendes i en stigning i interventioner der søger at støtte familiemedlemmer og netværk til at være pårørende så de kan yde værdifuld støtte og omsorg for dem, der er berørt. Det hører dels sammen med at man er blevet opmærksom på at, at niveauet for de pårørendes mestring fungerer som en forudsigende faktor for overlevelsen hos patienter med en hjernetumor3. De pårørendes eget helbred er truet, og flere er i risiko for at udvikle stres, og fysiske symptomer.4 Flere neuro-onkologiske centre verden over, tilbyder nu sundhedsydelser målrettet familier og til de pårørende. I Australien afprøves særligt digitale in-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

terventioner med god effekt.5 6 Men en udfordring som alle forskere møder når de søger at etablere evidens for familiesygepleje og pårørende interventioner, er at identificere det rette måleredskab til at vurdere den kvantitative effekt.7 En international gruppe: ’International Neuro-oncology Caregiver Consortium’ (INNC) har problematiseret denne mangel på validerede spørgeskemaer, og kommer med anbefalinger for neuro-onkologisk pårørende- og familieforskning.8 Indtil disse anbefalinger er afprøvet, anbefaler forskere at benytte et valideret spørgeskema: Iceland-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ) til at måle familiefunktion.7 9 Forud for et interventionsstudie om familiesamtaler, gennemførte vi derfor et kohortestudie med fire måletidspunkter blandt patienter og deres pårørende. Dette studie gav os kvantitativ evidens for livskvalitet, pårørende byrde, symptombillede, og familie-støtte og -funktion i 1 år efter diagnosen hjernekræft. Vi fandt en negativ påvirket familiefunktion, hvor familiemedlemmer havde svært ved at tale om følelser og udtrykke sig klart og ærligt, når de talte med hinanden, hvilket skabte nye bekymringer. Samtidig udtrykte familierne at de i højere grad ønskede at sygeplejersker var med til at give dem bedre støtte og normalisere deres følelsesmæssige reaktioner.10 Intervention med familiesamtaler Seks sygeplejersker blev uddannet og trænet til at facilitere familiesygepleje dels under Dansk Selskab for familiesygepleje og ved Linne Universitetet i Kalmar, Sverige11. Formålet med samtalerne var, at familien fik mulighed for 1) at lytte til hinanden og tale sammen om det, som kan være svært, 2) at kunne fortælle sine nære om sine bekymringer og forventninger, og om hvordan man oplever situationen, 3) at indgå aftaler om, hvordan man bedst muligt kan støtte og hjælpe hinanden og 4) at afklare, om der er behov eller udfordringer, som familierne skal have yderligere hjælp til at håndtere. Hver familie blev tilbudt 3 samtaler over en periode

på 6 måneder og samtidig målte vi med præcis de samme parametre som ved kohorte-studiet.10 Kvalitative interviews med familier og med sygeplejersker blev udført. Redskaber (Figur 1) der understøttede sygeplejerskerne i samtalerne var: • Opgave-oversigt over før, under og efter samtalerne • Eksempler på lineære, strategiske og cirkulære spørgsmål • En skabelon til genogram og ecogram med tilhørende symboler til inspiration • Ark til resume og eventuelle aftaler Resultater fra interventionsforskning Samtalerne handlede om det, som er vigtigt for patienten og dennes familie og netværk med en bred variation på 144 forskellige emner som blev drøftet i de knap 40 samtaler12. Vi fandt ingen signifikante ændringer post-interventionen. Patienterne rapporterede fortsat en negativ familiefunktion, og et stabilt niveau af ængstelse. I modsætning til de kvantitative resultater, fortalte patienterne ved interviewene at samtalerne forbedrede kommunikationen internt i familien, hvilket øgede deres velbefindende. De pårørende rapporterede en let stigende (positiv) familiefunktion og mindre grad af ængstelse. Over tid, blev de bedre til at snakke om de vanskelige emner og at håndtere problemer sammen med familien. Dermed så vi også en tendens til bedring i de pårørendes oplevelse af deres belastningsgrad over tid. Patienter og de pårørende beskrev samlet hvordan samtalerne fungerede som dialogfremmende om de svære og følsomme emner, og at der opstod en stærk følelse af relationel samhørighed, som styrkede dem. De satte pris på den empatiske og familie-fokuserede tilgang som sygeplejerskerne anvendte.

Sygeplejerskerne fandt at deres arbejdsglæde og professionel sygeplejeidentitet blev styrket ved at facilitere samtalerne, og oplevede at få positivt og meningsfuld feedback fra deltagerne. De understregede dog, at det kræver en lang læreproces at kunne tilbyde familiesygepleje, og at selv erfarne sygeplejersker

11

behøver træning og uddannelse i familiesygepleje.

Implementering af familiesamtaler og pårørende samtaler De emner, der kom frem under samtalerne, viste, at det, der var vigtigt ud fra familiernes perspektiv, ikke nødvendigvis var det samme som sygeplejersken tidligere ville havde forventet og betragtet som vigtigt. Et interessant fund var, at samtalerne gav familierne vadesten og mod til selv at fortsætte private samtaler om følsomme emner.

De kvantitative resultater afspejlede ikke de kvalitative fund, hvilket kan skyldes flere forhold. For det første kan det tænkes at interventionen ikke var tilstrækkelig effektfuld til at afspejle en objektiv kvantitativ ændring over tid, hvilket lyder sandsynligt taget den alvorlige kontekst og barske realitet i betragtning. En anden tidligere rejst bekymring er, om vi måler med de rette spørgeskemaer på sådanne interventioner, hvilket bringer os til spørgsmålet og diskussionen om hvorvidt familiesygepleje behøver et kvantitativt effektmål for at begrunde sin berettigelse og vise sit værd. I stedet for udelukkende at søge efter spørgeskemaer der kan måle familiefunktion med præcise grænseværdi, der adskiller optimal og utilstrækkelig familiemæssig funktion, angiver en mixed-methods tilgang en nuanceret indblik og forståelse af effekten og værdien af familiesygepleje. Den viden kan hjælpe sygeplejen videre til at kvalificere og evidensbasere sundhedsfremmende tilbud til familier.

Vi fandt, at en oprigtig motivation og vilje til at deltage i en familiesamtale er afgørende for et godt fælles resultat for familien. Hvis familien ikke deler samme ønske og forventning til en samtale, kan der være en risiko for at man som deltager kan opleve at svære områder ”problematiseres, overtænkes og dramatiseres” – i stedet for at samtalerne hjælper ved at fokusere på familiens styrker og ressourcer for at kunne håndtere den svære situation sammen.

Vi observerede en faldende deltagelsesrate over tid, hvilket antyder, at nogle

12

NR. 2 | 2023

TEMA

Genogram/ familienetværk Dato: Navn:

Vil du starte med at fortælle mig om din familie og netværk: • • • • • •

Hvem er din familie/netværk?

Alder Relation Civilstand Arbejde/uddannelse Status for eget helbred

Genogram & ecogram

Tilbud til personer med hjernetumor og familien & netværket Samtale om livet med hjernetumor

Er det relevant for vores familie?

Sygeplejerske:

Definition af familie: Familien er hvem de siger de er og har et gensidigt ønske om at være involveret i hinandens liv

Når livet er udfordret af diagnosen hjernetumor, oplever man mange ændringer i hverdagen. Det er rart at dele sine tanker, bekymringer og forventninger med de personer der betyder mest for en. Det kan give afklaring at få mulighed for at lytte til hinanden og tale sammen om det som kan være svært. At føle sig hørt og værdsat af sine nære er med til give håb og livskvalitet.

Hvem kan jeg invitere med? ’Samtale om livet med hjernetumor’ er en samtale med hele eller dele af din familie og/eller netværk. Det er dig som patient, der bestemmer hvem der skal inviteres til familiesamtalerne. Vigtigt er dog at alle har lyst til at deltage. For at alle kan få noget ud af samtalerne anbefaler vi at I ikke er mere end fire-seks personer. Samtalerne foregår som en dialog mellem dig og dem du har inviteret med. Samtalerne bliver faciliteret af en sygeplejerske som er specialuddannet til at varetage familiesamtaler.

Hvad handler samtalerne om?

Spørgsmål til inspiration til Familiesamtaler

Vi taler om det som er vigtigt for dig som patient eller dine pårørende. Sygeplejersken stiller åbne spørgsmål og vil sørge for at alle får mulighed for at blive hørt. Som familie/pårørende vil I:

Indledning Hvad vil I gerne tale om? Hvad er vigtigt for jer at få talt om?

• •

Hvilke forventninger har I til samtalen?

Hvis I havde et spørgsmål som I gerne ville have besvaret i dag, hvad ville det så være?

Spørgsmål Hvad er jeres største bekymring? Hvilken følelse er den mest gennemgribende/ stærkeste?

Hvad giver dit/jeres liv mening i denne tid?

• • •

Få mulighed for at lytte til hinanden og tale sammen om det som kan være svært Kunne fortælle sine nære om sine bekymringer, forventninger og hvordan man oplever situationen Opleve at blive støttet som familie Indgå aftaler om hvordan man bedst muligt kan støtte og hjælpe hinanden Afklare om der er behov eller udfordringer som I skal have yderligere hjælp til at håndtere

Hvordan oplever du/I at jeres familie er påvirket af sygdommen?

Praktisk information

Hvilke tanker/forestillinger har I (om fremtiden)? Hvad håber du/I på? Hvad forventer du/I?

Samtalerne planlægges sammen med jer. Samtaler foregår på ambulatorium for hjernekræft. Hver samtale varer max. 1 – 1,5 time. Antal af samtaler kan variere afhængigt af dit/jeres behov.

Hvordan er dit helbred? (hvilke muligheder/ressourcer eksisterer) Hvordan har det påvirket jeres familie/netværk at X er blevet syg?

Snak med din læge eller sygeplejerske hvis I ønsker en samtale eller vil høre mere.

Er der ændrede roller, og hvordan opleves det?

Hvem i familien er mest påvirket af situationen? Hvordan opleves det for dig, når én i familien udtrykker følelser/tanker om et bestemt emne eller en situation.

Hvad har hjulpet dig/jer mest i denne tid? Er der nogle spørgsmål som ofte dukker op i dine tanker?

Afslutning I har delt meget i dag, og jeg har nogle få ideer/råd/vejledning som I kan tage med jer, er I interesserede i at høre dem?

Hvad kan I tage med fra samtalen? Hvordan har det været for Jer?

Relation

Tips • Vær tilstede og aktiv lyttende og tillad pauser. Lad familien tale sammen.

• Anerkend familiens ressourcer og robusthed • Ros tiltag og styrker. GenfortælSymboler evt. de ting til de genogram/familietræ har gjort for at understøtte deres styrker • Du kan forberede en person på, at du gerne vil stille et svært spørgsmål ved at sige: Jeg vil gerne Fornavn kan nu skrives i symbolerne. Skriv også på hvis det er børn. stille dig et lidt følsomt/måske svært spørgsmål • Genogram kan skrives på en tavle, så styrker/muligheder synliggøres for familien Målet med samtalen er: Mand • At deltagerne lytter og taler sammen • At de fortæller om deres bekymringer og forventninger • Alle skal have mulighed for at blive hørt

Tæt relation Konfliktfuld relation Afbrudt relation

Non binær/Transkønnet

Kvinde K. Piil

Mand gift med kvinde

Separation

Skilsmisse

Mand gift med mand

Kvinde gift med kvinde Gravid

Samlevere

Kryds hen over person = dødsfald. Årstal kan tilføjes

Abort

Kæledyr

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

13

REFERENCER

Tilbud til pårørende til en person med hjernetumor Hverdagen som pårørende

Er det relevant for mig/os?

Som pårørende til en person med en hjernetumor er der mange ting at tænke over.

Det er almindeligt at føle sig alene med det nye ansvar der kommer med andre roller og opgaver. Pårørende har en afgørende rolle, og vi ved at det kan være hårdt både fysisk og følelsesmæssigt at være pårørende. Vi vil gerne hjælpe dig/jer med at tale om hvordan I bedst håndterer situationen.

Hvem kan jeg invitere med? ’Hverdagen som pårørende’ er en samtale for dig som er pårørende. Du kan enten deltage alene eller I kan deltage flere pårørende i en samtale – så længe I er pårørende til den samme person, som har accepteret at vi taler sammen.

Hvad handler samtalerne om?

Vi taler om det som er vigtigt for dig som pårørende. Vi har stor erfaring og viden om situationen som pårørende men tager altid udgangspunkt i netop din situation, dine tanker og behov. Som pårørende vil du: • • • •

Få mulighed for at tale om det som kan være svært for dig som pårørende Få talt om hvordan du passer på dig selv eller får hjælp fra andre Høre om eksisterende tilbud til pårørende og drøfte hvad der passer til din situation Afklare om der er behov eller udfordringer som du skal have hjælp til at håndtere

Praktisk information Samtalerne planlægges sammen med dig/jer når personen med hjernetumor har accepteret at vi taler sammen. Samtalerne foregår som en dialog mellem os og kan foregå enten på afdelingen eller over telefon. Samtaler foregår på ambulatorium for hjernekræft og faciliteres af sygeplejersker som er specialuddannet til at varetage pårørendesamtaler. Hver samtale varer 1-1,5 time. Antal af samtaler kan variere afhængigt af dit/jeres behov.

Snak med din læge eller sygeplejerske hvis du ønsker en samtale eller høre mere.

familier havde gavn af flere samtaler, mens andre blot havde brug for eller ønskede én.

Derfor har vi i Afdeling for Kræftbehandling implementeret et fleksibelt tilbud om samtaler ud fra familiens behov og ønsker. En gang om ugen tilbydes et ambulatoriespor hvor familier kan henvises (af sygeplejersker eller læger) til en eller flere samtaler med hele familien eller de pårørende kan (efter accept fra patienten) henvises til en pårørende samtale uden patientens deltagelse. Samtalerne faciliteres af en seniorforsker med neuro-onkologisk erfaring (KP) og et trin i implementeringsstrategien er at oplære og uddanne flere sygeplejersker til at varetage samtalerne. Samtalerne er implementeret i klinisk praksis i foråret 2023 og bliver evalueret med et selvudviklet spørgeskema om tilfredshed.

Perspektiver for neuro-onkologisk familiesygepleje Det er afgørende, at familie-fokuseret sygepleje er baseret på et personcentreret ønske og behov, der tilpasses den enkelte familie og situation. Det indebærer at der skabes et individuelt tilpasset og respektfuldt miljø, hvor familien kan være i centrum. Ved at forstå og anerkende familiens behov kan sygeplejerskerne bedre imødekomme familier og tilbyde støtte på en meningsfuld måde. Vi skal stræbe efter at udvikle og implementere en sygeplejepraksis, der fremmer en dybere forståelse af familien som helhed. Det kræver uddannelse og opdatering af sygeplejerskernes færdigheder inden for kommunikation og familiesamarbejde. Denne udvikling af familiesygepleje kan have positive resultater både for patienten, familien og for sygeplejerskernes arbejdsglæde og den professionelle udvikling.

1. Piil K, Jakobsen J, Christensen KB, et al. Needs and preferences among patients with high-grade glioma and their caregivers – A longitudinal mixed methods study. European Journal of Cancer Care (Engl) 2018;27(2):e12806. doi: 10.1111/ ecc.12806 [published Online First: 2018/01/10] 2. Piil K, Jakobsen J, Christensen KB, et al. Healthrelated quality of life in patients with high-grade gliomas: a quantitative longitudinal study. Journal of neuro-oncology 2015;124(2):185-95. doi: 10.1007/s11060-015-1821-2 3. Boele FW, Given CW, Given BA, et al. Family caregivers' level of mastery predicts survival of patients with glioblastoma: a preliminary report. Cancer 2017;123(5):832-40. doi: 10.1002/ cncr.30428 [published Online First: 2016/10/28] 4. Sherwood PR, Price TJ, Weimer J, et al. Neurooncology family caregivers are at risk for systemic inflammation. J Neurooncol 2016;128(1):109-18. doi: 10.1007/s11060-016-2083-3 [published Online First: 2016/02/26] 5. Haydon HM, Blackler A, Nowak AK, et al. Exploratory Multi-Methods Evaluation of an Online Intervention for Carers of People with High Grade Glioma. Neuro-Oncology Practice 2023 doi: 10.1093/nop/npad032 6. Halkett GKB, Lobb EA, Phillips JL, et al. Carer preparedness improved by providing a supportive educational intervention for carers of patients with high-grade glioma: RCT results. J Neurooncol 2023;161(3):501-13. doi: 10.1007/s11060-02304239-0 [published Online First: 20230119] 7. Zimansky M, Stasielowicz L, Franke I, et al. Effects of Implementing a Brief Family Nursing Intervention With Hospitalized Oncology Patients and Their Families in Germany: A Quasi-Experimental Study. J Fam Nurs 2020;26(4):346-57. doi: 10.1177/1074840720967022 8. Boele F, Hertler C, Dirven L, et al. Family caregiver constructs and outcome measures in neurooncology: A systematic review. Neurooncol Pract 2022;9(6):465-74. doi: 10.1093/nop/npac058 [published Online First: 20220720] 9. Sveinbjarnardottir EK, Svavarsdottir EK, Hrafnkelsson B. Psychometric development of the Iceland-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ). Journal of Family Nursing 2012;18(3):353-77. doi: 10.1177/1074840712449204 [published Online First: 2012/07/04] 10. Piil K, Laegaard Skovhus S, Tolver A, et al.

Neuro-Oncological Symptoms: A Longitudinal Quantitative Study of Family Function, Perceived Support, and Caregiver Burden.

Journal of Family Nursing 2022;28(1):43-56. doi: 10.1177/10748407211029986 11. Shajani ZS, D. Nurses and Families. A guide to family assessment and interventions. 7 ed: F.A.Davis Company 2019.

12. Piil K; Locatelli GT, A.; Laegaard, S.; Jarden, M. A shifting paradigm towards family-centred care in neuro-oncology: a longitudinal quasi-experimental mixed methods feasibility study. Acceptet manus. Journal of Family Nursing 2023

14

NR. 2 | 2023

TEMA

En familiefokuseret strategisk prioritet i Onkologisk Afdeling R, OUH: FamO-Us projektet Patient- og familieinvolvering bliver stadig mere vigtigt for at kræftforløb bliver sammenhængende, uden at det belaster patienten, familien eller personalet unødigt. FamO-Us projektet er et treårigt initiativ, som vil udvikle praksis igennem en række systematiske familieorienterede indsatser samt systematisk evaluering samt forene udvikling og forskning i afdelingen.

En nødvendig indsats I Onkologisk Afdeling R på OUH har vi identificeret et strategisk prioriteringsområde med fokus på familiecentrerede tiltag, som vi har kaldt FamO-Us. I denne introduktion vil vi belyse vigtigheden af patient- og familieinvolvering i kræftbehandlingen, samt hvordan dette kan bidrage til sammenhængende patientforløb. FamO-Us, et treårigt initiativ, der har til formål at udvikle praksis gennem en systematisk tilgang til familieorienteret pleje- og behandling samt en omfattende evaluering af disse indsatser.

Familieorienteret tilgang Klinisk har vi brug for de pårørende som samarbejdspartnere for at patientforløbet lykkes. Patientforløb på hospitalet bliver kortere og mere flyttes til hjemmet, ergo belastes de pårørende endnu mere. Personalet er presset på opgaver og afdækning af pårørendes ressourcer og relevant involveringsgrad synes at være en opgave som ikke løftes systematisk.

Forskning viser: 1.

Pårørendes velbefindende hænger sammen med patientens velbefindende. Med andre ord er det en familie som er ramt [1] 2. Pårørende oplever ikke at få så meget støtte og oplever at deres familier fungerer dårligere end patienten oplever [2] 3.

Pårørende har brug for samtaler alene med personalet (pga kærlighedens Skjold) – det har patienten i øvrigt også – men de har også brug for at vi faciliterer deres samtale sam-

men, især om de svære ting fx end of life [3, 4] 4. Pårørende har brug for at møde ligesindede [5, 6] 5. Pårørende har brug for eksakte anvisninger på hvordan de kan være ”gode pårørende” [3] 6. Pårørende har brug for at få viden om hvordan de kan passe på deres ”personlige rum” så de undgår selv at blive patienter [3] 7. Sårbare pårørende (børn, unge, folk som selv er syge, ældre familier, indvandrerfamilier) overses i det nuværende system [7, 8] 8. Sygeplejersker i onkologisk afdeling efterspørger et ”redskab” til at vurdere familier [9] Når forløbene er komplekse, skal der en anden tilgang til I en familieorienteret tilgang er det ikke kun den enkelte patient der inkluderes, men også de relationer, roller og dynamikker, der eksisterer inden for

Korresponderende forfatter

Medforfattere

Rasmus Skøtt

Trine B. Zachariassen

Karin B. Dieperink

Nina I. Andersen

Udviklingssygeplejerske Cand.Cur, MPO Onkologisk Afdeling R, OUH Rasmus.skott@rsyd.dk

Chefsygeplejerske, MPG

Professor i kræft- og familiesygepleje, Sygeplejerske, PhD, Viceinstitutleder

Klinisk sygeplejespecialist, Cand.cur

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

familien, som afgørende for patientens sundhed og velbefindende.

Nogle centrale aspekter af familieorienteret tilgang er: 1. Familiecentreret pleje: Familieorienteret tilgang prioriterer familien som en enhed og inddrager familiemedlemmer i beslutningsprocessen og plejeplanlægningen. Det sigter mod at støtte og styrke familier i at håndtere sundhedsproblemer sammen.

2. Kommunikation: En vigtig del af familieorienteret tilgang er at fremme åben og effektiv kommunikation mellem familiemedlemmer og sundhedspersonale. Dette kan hjælpe med at forstå familiens bekymringer, behov og ressourcer.

3. Familiedynamikker: Familieorienteret tilgang involverer ofte en vurdering af familiens dynamik og roller.

Dette kan bidrage til at identificere potentielle stressfaktorer eller konflikter, der kan påvirke patientens behandling og bedring.

4. Uddannelse: Familieorienteret tilgang kan omfatte uddannelse af familiemedlemmer om patientens tilstand, behandlingsmuligheder og forebyggelse. Dette hjælper med at styrke familiens evne til at støtte patienten.

5. Kontinuitet: Familieorienteret tilgang stræber efter at opbygge en kontinuerlig og tillidsfuld relation mellem sundhedspersonale og familien. Dette kan bidrage til at forbedre behandlingsresultaterne.

Familieorienteret tilgang er især relevant i situationer, hvor en patients tilstand er kronisk eller kompleks, og hvor familiens støtte og involvering er afgørende. Det kan også være nyttigt i pædiatrisk pleje, ældrepleje og psykiatrisk pleje, hvor familien ofte spiller en vigtig rolle i patientens liv. Familieorienteret tilgang hjælper med at skabe en helhedsorienteret tilgang til pleje, der tager hensyn til både den fysiske og psykosociale sundhed hos patienten og familien som helhed.

En foranderlig proces mod en kulturændring For at realisere vores mål har vi etableret en styregruppe bestående af Chefsygeplejerske Trine B. Zachariassen, Professor i familieorienteret tilgang Karin B. Dieperink, Udviklingssygeplejerske Rasmus Skøtt samt Klinisk sygeplejespecialist Nina I. Andersen. Dette har vi gjort for at sikre aktiv og konkret ledelsesforandring.

Vi indledte processen med en vurdering af personalets holdninger til familieorienteret tilgang ved hjælp af FINC-NA spørgeskemaet gennemførte en kvalitativ evaluering med sundhedsprofessionelle i afdelingen. Dette gav os indblik i eksisterende holdninger og udfordringer i forhold til familieorienteret pleje. Vi udviklede også et uddannelsesprogram for personalet, herunder et 3-dages kursus for udvalgte nøglepersoner, der fungerer som lokale ambassadører (n=17) for projektet.

Disse ambassadører vil undervise andre personalegrupper med patientkontakt i familieorienteret tilgang på 1-dages kurser. Vi gennemfører kursus en gang om måneden med 20 deltagere, indtil alle personaler i afdelingen som har patientkontakt, er undervist. Dette er sideløbende med forsknings og udviklings aktiviteter.

De foreløbige resultater De tidlige resultater fra vores målinger og evalueringer indikerer, at der er positive holdninger til arbejdet med familier i afdelingen. Dog viser det sig, at der mangler en systematisk tilgang til familiecentreret pleje- og behandling.

Personalet rapporterer udfordringer såsom tidsmangel, konflikter inden for familier og kulturelle barrierer. Dette har ført til behovet for uddannelse og støttemuligheder for familier samt strategier for at inddrage pårørende som en aktiv ressource i patientforløbet. Ambassadørerne har identificeret fokusområder, herunder voksne pårørende, børn som pårørende, familier med forskellige kulturelle baggrunde, familier i sorg og krise, fælles beslutningstagning og familiesamtaler.

15

Ved at implementere uddannelsesprogrammet og inddrage lokale ambassadører, stræber vi efter at skabe en kulturændring i afdelingen igennem de af klinikken valgte indsatser inden for de identificerede områder.

Vores initiativ, FamO-Us studiet, er afgørende for at imødekomme behovet for familiecentrerede patientforløb i Onkologisk Afdeling.

Vi vil løbende evaluere og tilpasse vores indsatser for at opnå bedre resultater og sikre, at patienter og deres pårørende modtager den bedst mulige pleje og støtte i deres kræftforløb. FamO-Us studiet er en dynamisk proces, der tilpasses efter klinikkens behov og udvikling over de tre år som initiativet løber.

Er det overhovedet vigtigt?

Samlet set er en familieorienteret tilgang til sundhedspleje afgørende for at sikre, at patienten og deres pårørende får den mest omfattende og holistiske pleje og støtte, der er nødvendig for at håndtere en sygdom og opnå de bedst mulige behandlingsresultater og livskvalitet.

1. Helhedsorienteret pleje: Mange patienters helbred og trivsel er tæt knyttet til deres familie og det sociale miljø, de er en del af. En familieorienteret tilgang anerkender dette og betragter ikke kun patienten som en individuel enhed, men også som en del af en større familieenhed. Dette giver mulighed for at tage højde for alle de faktorer, der kan påvirke patientens sundhed og trivsel.

2. Støtte til pårørende: Når en person bliver syg, påvirker det ikke kun patienten selv, men også deres pårørende. Pårørende spiller ofte en afgørende rolle i at støtte patienten både praktisk og følelsesmæssigt. En familieorienteret tilgang tager hensyn til behovene hos disse pårørende og giver dem den nødvendige støtte og ressourcer.

3. Forbedring af kommunikationen: En sådan tilgang fremmer åben og effektiv kommunikation mellem patienten, pårørende og sundhedsper-

16

NR. 2 | 2023

TEMA

sonale. Dette kan hjælpe med at identificere bekymringer, forventninger og behov på en systematisk måde og sikre, at alle relevante oplysninger deles og forstås.

4. Beslutningsprocessen: Når det kommer til beslutninger om behandling, pleje og livskvalitet, er det vigtigt at inddrage både patienten og deres pårørende. En familieorienteret tilgang fremmer fælles beslutningstagning, hvor patienten og familien er aktive deltagere i beslutningsprocessen og har en stemme i valget af behandlingsmuligheder.

5. Styrkelse af støttesystemet: Pårørende kan fungere som en stærk støttemekanisme for patienten. Ved at inddrage og støtte pårørende styrkes patientens samlede støttesystem, hvilket kan bidrage til bedre behandlingsresultater og øget livskvalitet.

6. Forebyggelse af belastning: En familieorienteret tilgang hjælper med at identificere og tackle eventuelle udfordringer eller belastninger, som pårørende kan opleve som følge af patientens sygdom. Dette kan forhindre, at pårørende bliver overbelastede eller udtømt.

7. Inklusion af sårbare grupper: Nogle grupper af pårørende, såsom børn, ældre eller personer med begrænsede ressourcer, kan være særligt sårbare.

En familieorienteret tilgang søger at inkludere og støtte disse grupper for at sikre, at ingen bliver overset eller marginaliseret.

I henhold til fagbladets tekniske retningslinjer; for yderligere litteratur brugt i artiklen kontakt venligst korresponderende forfatter.

REFERENCER

1. Coyne, E., N. Heynsbergh, and K.B. Dieperink, Acknowledging cancer as a family disease: A systematic review of family care in the cancer setting. Eur J Oncol Nurs, 2020. 49: p. 101841.

2. Dieperink, K.B., et al., Family functioning and perceived support from nurses during cancer treatment among Danish and Australian patients and their families. J Clin Nurs, 2018. 27(1-2): p. e154-e161.

3. Andersen, N.I., et al., Caregivers' Need for Support in an Outpatient Cancer Setting. Oncol Nurs Forum, 2019. 46(6): p. 757-767.

4. Ikander, T., et al., Nurses' involvement in end-of-life discussions with incurable cancer patients and family caregivers: An integrative review.

Palliat Support Care, 2021: p. 1-12.

5. Nordentoft, S., et al., Evaluation of a multimodal rehabilitative palliative care programme for patients with high-grade glioma and their family caregivers. Scand J Caring Sci, 2021.

6. Rossau, H.K., et al., Daily living and rehabilitation needs in patients and caregivers affected by myeloproliferative neoplasms (MPN): A qualitative study. J Clin Nurs, 2021.

7. Kjer Møller JJ; Dieperink KB; Rottmann N; Mikkelsen TB, Pårørendestøtte – Kortlægning af støtte til pårørende til borgere/patienter med fem udvalgte livstruende sygdomme i kommuner og på hospitaler. 2020: REHPA, Denmark. p. 1-74.

8. Konradsen, H., et al., Health practices in Europe towards families of older patients with cancer: a scoping review. Scand J Caring Sci, 2020.

9. Coyne, E. and K.B. Dieperink, A qualitative exploration of oncology nurses' family assessment practices in Denmark and Australia. Support Care Cancer, 2017. 25(2): p. 559-566.

Scoping review om sygeplejerskers forståelse af og arbejde med tab og sorg Rikke Madsen et.all, har undersøgt hvad vi ved om hvordan sygeplejersker forstår og arbejder med sorg og tab. Det har de gjort ved at lave et scoping review.

De har inddraget 22 artikler og ud fra dem fundet 9 kategorier, der beskriver det undersøgte emne.

Der er ikke plads til at beskrive alle emner her, men det kan kort fortælles at reviewet kan anbefales at læse, hvis man ønsker inspiration til arbejdet med at udvikle sygeplejen i forhold til sorg og tab i forbindelse med kræftsygdomsforløb. Der er artikler med fokus på familien, forskellige typer af omsorg og pleje fx åndelig omsorg. I reviewet finder man også en oversigt over hvilke interventioner, der er afprøvet, hvoraf de fleste omhandler kommunikation. Af andre typer af intervention kan nævnes brugen af kunst og brugen af forskellige modeller for sorgarbejdet.

Find det i sin helhed her: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1462388922001685

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

17

Samtaler med familier/netværk til døende Hos Hospice Søndergård har vi kliniske retningslinjer til de forskellige typer af samtaler vi har med de pårørende. Fundamentet for disse retningslinjer er primært bygget op omkring de nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge fra Sundhedsstyrelsen og DMCG-Pal.

Nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, SST: https://www.sst.dk/~/media/F6CCABEE93BA4600B47B44C45510D79F. ashx Kliniske retningslinjer – kræft, dmcgpal.dk: http://www.dmcgpal.dk/files/kliniske-retningslinjer/paaroeende/dmcgpal_ voksne-paro rende_adm_godk_260819.pdf Lea Mikkelsen Klinisk sygeplejespecialist Hospice Søndergård Tueholmen 6 2760 Måløv Mail: lmi@ok-fonden.dk Tlf. 44 20 86 40

Samtaler med familier/netværk til døende afholdes efter behov.

Det kan være efter ønske fra den syge eller dennes familie. Samtalerne kan også afholdes på opfordring fra kontaktsygeplejersken eller på baggrund af en tværfaglig konference.

Formålet med en pårørendesamtale er som regel klar på forhånd.

Men lige så ofte som de er planlagt, opstår der samtaler spontant. Vores mål er at være fleksible i forhold til behovene.

Samtalerne kan hver og en indeholde brikker, der samlet set giver et billede af familiens situation og bidrager til, hvordan vi bedst kan støtte den syge og dennes familie/netværk.

Allerede under visitationsprocessen til hospice, har vi fokus på de nærmeste pårørende til en kommende beboer.

Ansøgningen til hospice kan fx indeholde en beskrivelse af familien omkring den syge, som “belastet” og “stresset”.

Det kan også være en ægtefælle som græder af lettelse, når de bliver ringet op om en ledig hospiceplads.

Sygeplejersken, som skal modtage den syge, er opmærksom på særlige vilkår eller behov omkring de pårørende, allerede inden de ankommer.

I lighed med den syge, er familien også på flere måder belastet eller i krise, når de ankommer til hospice.

Selvom det langt fra altid er informationer som vi har på forhånd, så er det meget ofte, at vi ser de pårørende komme ind ad døren med skuldrene langt oppe om ørene. De beretter om en hverdag, hvor sygdom og behandling har sat dagsordenen for familien. Ofte har de pårørende følt, at de har stået alene med et meget stort ansvar for den syge. Dette er et alment kendt problem.

Pårørende retningslinjer, dmcgpal.dk: http://www.dmcgpal.dk/files/ kliniske-retningslinjer/paaroeende/ dmcgpal_voksne-paro rende_adm_ godk_260819.pdf De pårørende til syge på hospice, er fx ofte meget vidende i forhold til den syges fysiske lidelser, medicin og kan

måske give et grundigt referat af komplekse behandlingsforløb for den syge – hvilket vel-udfyldte notesbøger vidner om.

Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken afsætter den nødvendige tid til familien. Et af de første mål i forhold til nærmeste pårørende er at løsne det store ansvar, som de har båret rundt på.

Det kan tage alt fra timer til dage.

Her er de fysiske omgivelser på et hospice af stor betydning.

Når familierne træder inden for dørene på et hospice, møder de først og fremmest ro og nærvær. Roen og nærheden kommer til udtryk på rigtig mange måder, som tilsammen er med til at sænke puls og kortisolniveau hos både syge og deres familie.

De fysiske omgivelser gør en forskel i sig selv. Parketgulve, varme farver, ild i brændeovnen, duft af nybagt kage og udsigten til en lille sø.

Tempoet er et andet når familierne ankommer.

Nogle pårørende går straks i gang med at pakke ud, stiller mange spørgsmål omkring de praktiske forhold osv.

Nogle forlader hurtigt den syge, for at ordne andre ærinder som de måske

18

NR. 2 | 2023

TEMA

igennem lang tid har forsømt. Andre holder næsten vagt ved den syges side.

De er ikke vant til at blive tilbudt og få serveret en kop kaffe. De er ikke vant til at blive tilbudt en plads i sofaen og blive spurgt ind til deres velbefindende.

Men den omsorg og ro de møder, giver dem plads til igen at indtage rollen som pårørende. Stille og roligt falder deres tempo.

Vi investerer i de nærmeste pårørende ved at spørge ind til deres viden og erfaring, og dermed anerkende den vigtige rolle som de har spillet, og fortsat har, for den syge. Derudover inddrager vi dem i vores vurderinger og handlinger.

Nogle har brug for mange samtaler, andre har ikke.

Ofte handler nogle af de første samtaler vi har, om at anerkende det pres og ansvar, de pårørende har stået med.

I nedenstående vil følge flere historier fra hverdagen. Navnene er fiktive: Jørgen skulle miste sin ægtefælle gennem næsten et helt menneskeliv.

Hans hustru Grethe var blevet indlagt på hospice. Da hun havde været der en nat, oplevede vi en stor uro hos hende i nattetimerne. Men det var først da vi spurgte Jørgen dagen efter, hvordan han havde kunnet klare at passe sin hustru hele døgnet, at han fortalte om hendes urolige nætter. Han fortalte, at han ikke havde sovet igennem længere tid.

Han havde passet sin hustru om dagen og våget over hende om natten.

De fleste mennesker kender godt historien fra flyet, om at man skal tage sin egen iltmaske på, før man hjælper andre med deres – men alligevel er det vigtigt for de pårørende, at vi som fagprofesionelle italesætter højt, at vi anerkender vigtigheden i, at de passer på sig selv, især også i tiden op til døden.

Vi italesætter fx, at det er i orden og måske endda en god idé at tage hjem og sove om natten.

Et tilbagevendende samtaleemne handler om den syges tilstand.

Som sygeplejersker er vi ofte i stand til at vurdere, når en beboers tilstand er nedadgående, før de pårørende opda-

ger det. Ikke sjældent forudser vi, hvornår et forløb nærmer sig sin afslutning.

Det er i disse situationer, at en af vores fornemmeste opgaver er, at nænsomt informere de nærmeste pårørende om tilstanden.

Nogle bliver bekræftet i deres fornemmelser og er taknemmelige for, at vi italesætter det. Andre kan have rigtig svært ved at tale om det, og i disse tilfælde presser vi ikke yderligere på.

En god indgang til sådan en samtale er at spørge de pårørende, hvad de selv tænker om den syges tilstand. Det er en god pejling i forhold til samtalens karakter.

Når de syge har fået plads på hospice, kan det være en lettelse for dem, at de ikke længere behøver at kæmpe sig igennem en dag med fokus på at træne og spise i håbet om at kunne modtage onkologisk behandling. De kan tillade sig at give mere efter for deres fatigue og manglende madlyst.

Af hensyn til deres nærmeste kan det dog være et emne, de syge ikke selv har italesat.

Det kan nogle gange for de pårørende opleves, som om den syge giver op på livet. Når en misforståelse omkring mad kommer imellem de syge og deres pårørende, tager vi gerne en snak med dem om det.

Grethes søn, Robert, kom gerne på besøg omkring frokosttid.

Han spiste sammen med sin mor og italesatte ofte, hvor vigtigt det var for hende at spise for at bevare energien bl.a. til når børnebørnene kom på besøg.

Grethe spiste det han serverede for hende og forstod hans ønske.

Efter hun havde talt med sygeplejersken en aften, inviterede vi næste dag Robert til en samtale sammen med moderen.

Robert fik forklaret, hvordan appetitten var lille og at hans mor forsøgte at spise for hans skyld. I virkeligheden havde hun ikke lyst mere. Robert kiggede på sin mor.

Hun nikkede til ham.

Robert havde brug for tid til at forstå, at det var hans stærke og livsglade mor,

der talte. Det var svært for ham, at hans mor blev svagere.

Dagen efter havde Robert læst vores brochure om mad og drikke i den sidste fase af livet: Han spiste fortsat frokost sammen med sin mor. Men nu bestod hendes måltid ofte af en lille dessert og et glas portvin – som hun var kommet til at holde af. De grinede mere og deres tætte forhold fandt sin plads igen.

Vi tager udgangspunkt i de enkelte syge og pårørendes livssituationer.

Samtalerne former sig som regel efter, hvad der fylder hos dem.

Men de afholdes også ud fra vores faglige observationer og vurderinger.

Mikkel skulle miste sin hustru Camilla. Vi oplevede, hvordan han pendlede mellem hjem og hospice, for både at være hos sin hustru og sine to mindreårige børn derhjemme.

Samtalerne med Mikkel handlede om den utilstrækkelighedsfølelse han gik med. Han fortalte, at han aldrig følte sig rigtig nærværende – at han savnede sin kone, når han var derhjemme og tænkte på sine børn, når han var på hospice. Da han fik at vide, at det er ret normalt at have det sådan, kom der et andet blik i Mikkels øjne. Herefter kiggede vi sammen på mulighederne for at inddrage flere familiemedlemmer.

Mikkel fik talt med Camillas forældre og søster om at prioritere besøg, når Mikkel var derhjemme med børnene.

Så vidste han, at hendes begrænsede tid i livet blev prioriteret med vigtige relationer.

Omvendt trådte Mikkels mor og et tæt vennepar til for at passe børnene på andre tider. Alle var personer som børnene havde tætte relationer til. Hermed kunne Mikkel være hos Camilla flere aftener og nætter, hvor de to oplevede en nærhed i at sove og vågne op sammen.

Samtidig med at de nærmeste pårørende stille og roligt falder til og vi får opbygget en tillid til hinanden – får samtalerne ofte en anden karakter. Især når døden nærmer sig. De pårørende bliver snart til de efterladte.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Den sidste tid uden mad og drikke

tthiesen HN & N

sustaning linical MEDICINE

ørende, at ens

døden nærmer mvær omkring ring den syge. personalet, der

til personalet.

gler appetit og ppen har ikke ere. Den syge e. Tilføres det . kvalme eller

agelse af mad , at dette ikke

d, som hedder se af velvære endog virke

ellers kan give

Vi ved, at det kan være svært at opleve, som pårørende, at ens nærmeste ikke længere spiser og drikker.

Det kan retmæssigt opfattes som et tegn på, at døden nærmer sig. Man kan opleve et tab af det sociale samvær omkring måltidet eller en opgave man har varetaget omkring den syge.

Det kan være godt at dele tanker og følelser med personalet, der har erfaring med lignende situationer.

Du er derfor altid velkommen til at henvende dig til personalet.

Nutrition or 220-224

med eventuelle

19

Denne pjece er skrevet som en hjælp til dig som pårørende. Vi håber, at denne information kan hjælpe dig med at håndtere eventuel usikkerhed eller afmagt over for et familiemedlem eller en ven, der er livstruende syg og ikke, eller næsten ikke længere indtager mad og drikke.

Hvad kan man gør • • • • •

Sult og tørst hos livstruende syge

•

Det er normalt, at alvorligt syge og døende mangler appetit og har svært ved at indtage mad og drikke. Kroppen har ikke længere de samme behov, som den havde tidligere. Den syge krop mister evnen til at optage næring og væske. Tilføres det alligevel, kan det medføre ubehag i form af f.eks. kvalme eller væske ophobninger.

Der er i de seneste år forsket i, om ophør af indtagelse af mad og væske medfører lidelse, men erfaringen viser, at dette ikke er tilfældet. Blot skal vi lindre på anden vis.

•

Når man ikke spiser og drikker •

•

Når man ikke spiser, opstår der en tilstand, som hedder ketose. Denne tilstand kan give en følelse af velvære (eufori) og mindske ubehag. Det kan endog virke smertestillende.

Der dannes mindre slim i luftvejene, der ellers kan give hoste.

Tør mund og is.

Der kan gives lysten er der.

Der kan med rensende og f Opretholde de Der kan brug til at lindre m Hvis den syg lindre den tør Læberne kan med fordel be

Mundpleje, som oven døgn. Som udgangsp varetager, men man pårørende. Man kan vejledning.

Man bør ikke prøve at han/hun ikke har lys tanke kan det opleves kærlighed på andre m

Du har talt med: _____

Hospice Søndergård revideret Novembe

Hvad kan man gøre for at lindre • • • • • • •

Tør mund og den lille tørst kan lindres med små stykker is.

Der kan gives smagsoplevelser i form af is, frugt e.l. hvis lysten er der.

Der kan med fordel anvendes danskvand, som virker rensende og forfriskende.

Opretholde den syges rutine med tandbørstning.

Der kan bruges mundgel, kokosolie eller tyggetabletter til at lindre mundtørhed.

Hvis den syge ikke selv kan indtage noget kan man lindre den tørre mund med våde swaps eller mundspray.

Læberne kan også nemt blive tørre og læbepomade kan med fordel benyttes.

Mundpleje, som ovenstående, kan udføres mange gange på et døgn. Som udgangspunkt er dette en opgave sygeplejerskerne varetager, men man er velkommen til at gøre det som pårørende. Man kan altid spørge sygeplejersken om råd og vejledning.

Man bør ikke prøve at nøde den syge til at spise eller drikke, hvis han/hun ikke har lyst eller føler sult. Trods den velmenende tanke kan det opleves som et pres for den syge. Vis omsorg og kærlighed på andre måder i stedet for.

Du har talt med: ________________________________________ Hospice Søndergård revideret November 2020.

Den sidst

Denne Pjece er udarbejdet efter inspiration fra: • Sullivan RJ Jr: Accepting Death without Artificial Nutrition or Hydration. J GEN INTERN MED 1993; 8 (april) : 220-224 •

Matthiesen HN & Husted J: Symptomlindring. Matthiesen HN & Brøndum L (red.) DEN PALLIATIVE INDSATS – EN PATIENTCENTRERET TILGANG 1. udg 2016

•

Faber-Langendoen K: Withdrawing intensive life-sustaning treatment recommendations for compassionate clinical management. THE NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE 1997; 9 : 652-657

Du er meget velkommen til at bidrage til vores arbejde med eventuelle kommentarer til pjecen. Revideret Maj 2020.

Vejledning til pårørende på Hospice Søndergård:

Denne pjece er skreve at denne information usikkerhed eller afmag livstruende syg og ikk drikke.

20

NR. 2 | 2023

TEMA

Samtalerne kan handle om, hvad der kommer til at ske i tiden op til døden.

De pårørende vil ofte gerne være forberedt på, hvad de kan forvente.

Mira og Josephine skulle miste deres mor Anja. De to unge kvinder takkede hurtigt ja til en samtale “om den sidste tid” med sygeplejersken.

Efter aftale med Anja, blev samtalen først holdt med døtrene alene.

Sygeplejersken fortalte dem, om de fysiske og psykiske forandringer, de måske kunne opleve hos deres mor. Flere af dem kunne de allerede genkende, bl.a. at deres mor hurtigt blev træt, når de talte sammen.

Den information førte til, at de to døtre fik åbnet op for nogle svære tanker. De havde begge to uafhængigt af hinanden tænkt på, om de havde gjort deres mor ked af det eller på en eller anden måde var skyld i, at moren ikke længere var så nærværende, når de var sammen.

Mira og Josephine fik også talt med hinanden om deres ønsker hver især – bl.a. om alenetid med moderen.

Vi gik herefter ind til moderen og fortsatte samtalen.

Familien fik sammen lavet en besøgsplan for Anja, som tilgodeså hendes og døtrenes ønsker om tid sammen. Sygeplejersken støttede dem i processen og at det var ok at begrænse besøgende til nu kun at omfatte de nærmeste pårørende.

Senere i forløbet var der endnu en samtale med døtrene.

Her fik de rum og mod til at spørge om det man ofte ikke spørger om, men som de fleste tænker på.

“Hvor lang tid er der tilbage?” Til sådan et spørgsmål kan vi sommetider komme med et bud på et tidsperspektiv.

Men vigtigst af alt, fortæller vi, at det er et helt normalt spørgsmål.

Ofte følger vi det op med at tale om nogle flere “forbudte” følelser.

Det er ofte en meget stor lettelse for de pårørende at få lov til at italesætte, at de ser frem til at døden er overstået.

Det er jo ikke ensbetydende med, at de ikke har elsket deres mor uendelig højt.

Det er et udtryk for den massive belastning, sygdommen har været for dem. De ser frem til en hverdag uden de mange bekymringer og den uvished, som har fyldt deres hverdag, måske i mange år.

Ofte er disse samtaler første gang de pårørende har givet sig selv lov til at tænke tanken højt.

Flere undersøgelser viser, at det kan være sværere at leve som pårørende end at miste.

Op mod hver tredje oplever det vi i dag kalder ventesorg.

Artikel Kristligt Dagblad, ventesorg: https://www.kristeligt-dagblad.dk/ debat/ny-type-sorg-er-fuldstaendigoverset-flere-en d-nogensinde-leverlaenge-med-alvorlig-sygdom-og Når de syge mærker lettelsen, roen og trygheden hos deres nærmeste efter sådan en samtale, så ser vi ofte en direkte positiv effekt på deres forløb på hospice.

På Hospice Søndergård er samtaler med en rask forælder til mindreårige børn højt prioriteret. Ligeledes samtaler med børn og unge af syge forældre.

Disse samtaler har efter anbefaling fra Kræftplan III en særlig opmærksomhed.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge: https://www.sst.dk/da/udgivelser/2012/anbefalinger-til-sundhedspersoners-moede-m ed-paaroerende-til-alvorligt-syge Mange familier med unge og børn som pårørende fortæller, at børnene og de unge har undgået at besøge den syge, hvis vedkommende har været indlagt på hospitalet. Vi hører fra dem, at de ikke bryder sig om at være på hospitalet. At der er “koldt” og at der ikke er “plads” til dem.

Vores første opgave i forhold til børn og unge ligger derfor ofte i, at vise dem at de er velkomne. De skal mærke, at vi også er der for dem.

Mange børn og unge er forsigtige og holder sig i baggrunden når de kommer – de skal have lov til stille og roligt at finde tillid og tryghed i huset. Øjenkontakt og et smil viser, at "jeg ser dig” og “du er velkommen”. Vi siger måske hej og vinker, eller spørger til det spil de er i gang med på deres telefon.

Is fra vores fryser, plejer at være en god “ice-breaker”.

Når vi viser rundt i huset, oplyser vi at børn gerne må høres og ses. Ligesom der grædes, er der også plads til børnestemmer, smil og grin.

Hvis børnene og de unge vil, må de gerne bruge vores faciliteter. Der er legerum, tegnegrej og vi har en legeplads ude foran huset. Alt sammen en invitation til, at de også har en plads i vores hus.

Tidligere havde vi gaming udstyr til de unge, men det blev hurtigt forældet og uinteressant. I dag sørger vi for, at der er gode rammer for hygge, og taler om muligheden for filmaften, at invitere bedstevennen ud osv.

Det er en af vores opgaver som sygeplejersker, at hjælpe den raske forælder (eller anden primær omsorgsperson) til at støtte sine børn bedst muligt. Vi vil jo kun være i familiernes liv kortvarigt – forældrene skal klædes bedst muligt på, til tiden efter hospices trygge rammer.

Derfor har vi ofte samtaler med den raske forælder.

Med udgangspunkt i folderne fra Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte: “info til forældre med et pårørende barn” tager vi gerne en snak med den raske forælder/primære omsorgsperson.

Eksempel på folder: https://www.regionh.dk/naarmorellerfarbliversyg/Sider/default.aspx Der er fire foldere, opdelt efter alderstrin. Det som folderne indeholder og som de pårørende tit har behov for at tale om, er børnenes reaktioner og behov i forhold til sygdom og død.

Jævnligt taler vi om, hvad det er som er på spil for børnene.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Alt efter hvilken alder børnene/de unge har, er det tit konkrete tanker om fremtiden, der fylder for dem. Det kan være “hvem kører mig til sport når mor ikke er her mere” eller “hvem skal nu hjælpe mig når knallerten går i stykker”.

Vi havde en ung pige på 14 år – Sara.

Hendes mor Camilla havde været syg gennem flere år.

Sara kom nødigt og besøgte sin mor – kun når far sagde at hun skulle.

Når hun endelig kom, sad hun i sofaen med blikket fæstnet til mobilens display. En gang sagde hun højt, at hun ikke forstod, hvorfor hun skulle være der.

Moderens sygdom medførte, at hun var meget passiv og sjældent kommunikerede.

Faren var frustreret og ked af det – han forstod ikke hvorfor datteren var så vred og ikke ville besøge sin mor.

Han mærkede morens sorg over den manglende kontakt og han var bange for, om Sara egentlig var klar over, at hendes mor snart døde.

Vi havde samtaler løbende med ham om hans bekymringer.

Faren og sygeplejersken aftalte en dag, at vi tog en samtale med Saras moster Tina, som også var tæt på familien.

Vi talte om relationen mellem moren og Sara. Hun fortalte bl.a. at de havde været meget tæt knyttet, og hun fortalte om nogle af de interesser og stunder mor og datter delte.

I tiden efter kom sygeplejersken, helt bevidst, ofte ind til Camilla, når Sara var der og begyndte at spørge Sara om hendes mor.

Hvad hun f.eks. kunne lide at spise og hvad de lavede sammen.

Sara fortalte først modvilligt, men da hun opdagede sin mors reaktioner med smil og grin, når hun fortalte, så skete der noget.

Sara kom oftere og oftere – og sad nu helt tæt op ad sin mor, når hun var på besøg. En dag fortalte sygeplejersken Sara, at hendes mor havde talt om en parfume, hun var glad for, men hun kunne ikke sige navnet. Sara vidste præcis hvilken en det var, og spurgte sin

mor om hun skulle tage den med næste gang hun kom. Efter en uge var Saras mor den mest velduftende kvinde. Der var også kommet neglelak på hænder og fødder og håret sad perfekt.

Faren så nu med egne øjne, hvilket tab Sara stod overfor og hvorfor hun havde været så vred.

Fælles for de syge og deres børn er, at præmissen for deres relation er forandret. De syge har ikke længere mulighed for at være en aktiv forælder som tidligere, og de bliver ofte mere og mere en tilskuer til børnenes liv.

Børnene er ved at miste hele deres fundament. Deres mor eller far er pludselig ikke den, der giver omsorg og nærvær i samme grad som de plejer.

Samtaler med den raske forælder handler tit om, hvordan vi på hospice har mulighed for at give dem nogle værdifulde stunder sammen. Værdifulde og nære stunder på trods af sygdom og funktionstab – stunder som bliver til rare minder som de efterladte kan tage med sig.

Noget som mange børn er glade for på Hospice Søndergård, er at komme ned i vores SPA. Jakob blev kørt i sin seng ned til SPAén hvor han nød sine to børn, sidde i sæbeboblerne og lege fredag aften. Vi sørgede for en bakke med saft og frugt.

“Tju Bang Chokolademand” strømmede ud af højtaleren og stearinlysene var tændte.

Farmor hjalp til med børnene.

Det blev en hyggestund for familien, hvor de kunne være sammen på trods af sygdom. De grinede og legede.

Vi taler med de pårørende om at bevidne disse stunder hvis de har overskud. De kan være meget værdifulde for børnene/de unge i årene frem.

Jeg har været ansat på Hospice Søndergård nu i 10 år.

Igennem årene har jeg naturligvis udviklet mine kommunikative evner gennem både erfaring og uddannelse.

Den narrative tilgang i samtalerne synes jeg personligt har bidraget med mange positive indsigter, hos både beboere, pårørende og mig selv.

21

“Narrativ grunduddannelse” hos Dispuk har i høj grad skærpet min opmærksomhed på ordets værdi. (https://www.dispuk.dk/narrativgrunduddannelse/) Samtaler med pårørende fylder meget i løbet af en arbejdsdag, og derfor har jeg opnået en del viden om, hvad der fylder for de pårørende til svært syge og uafvendeligt døende.

Min motivation er nysgerrighed for andre mennesker.

Det har til tider krævet mod, at turde at samtale med mennesker som i forvejen er sårbare. Mit bedste råd hvis du er uerfaren – prøv.

Et enkelt spørgsmål som “hvordan har du det?”, kan være en god start. Et andet godt råd er at spørge, om man må spørge de pårørende om noget personligt.

Så har de mulighed for at tage stilling til om de kan/vil det på daværende tidspunkt. Du vil hurtigt opleve at møde mennesker der gerne vil fortælle om, hvordan det er at være dem.

22

NR. 2 | 2023

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET

Forskningsnyt fra DFSK Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK)/ Danish Cancer Nursing Research er et nationalt netværk som blev oprettet i 2016 med det formål at: ∫ Synliggøre dansk forskning udført af sygeplejersker rettet mod kræftpatienter og deres familier nationalt og internationalt ∫ Samarbejde om gennemførelse af konkrete forskningsprojekter blandt netværkets medlemmer ∫ Søge indflydelse og bidrage til forbedring af den kliniske sygeplejepraksis til kræftpatienter og deres familie.

DFSK har pt. 46 medlemmer som alle er sygeplejersker, heraf har 36 en forskeruddannelse (Phd) og 10 er Phd studerende.

Netværket mødes flere gange årligt. Denne faste klumme skrives af netværkets medlemmer, så der kan synliggøres hvilken mangfoldighed der er i kræftforskningen blandt sygeplejersker.

Elizabeth Rosted Lektor, Ph.d. og Leder af den sygeplejefaglige forskning i Klinisk Onkologisk afdeling og ­Palliative Enheder på Sjællands Universitets­ hospital og ansat i Institut for Regional Sundhedsforskning SDU med tilknytning til Kandidat uddannelsen for Klinisk Sygepleje.

I Klinisk Onkologisk afdeling og Palliative Enheder på Sjællands Universitetshospital (SUH) behandler vi alvorligt syge patienter med komplekse symptomer og problemer. Vi lægger vægt på at behandle, støtte, palliere og pleje patienter, således at de bliver raske eller i stand til at leve med og håndtere deres sygdom på bedst mulig måde.

Plejen, behandlingen og det tværfaglige samarbejde bygger på en personcentreret tilgang, som er konstrueret af fire grundlæggende elementer: sundhedspersonalets forudsætninger, den organisatoriske ramme, relationelle personcentrerede processer, og patienter og sundhedsprofessionelles oplevelser (1).

Dette er også grundlaget for det sygeplejefaglige forskningsprogram ”Komplekse interventioner og patient oplevelser”, hvor en overordnede værdi er, at forskningen skal understøtte en personcentreret tilgang. Programmet består af flere studier bl.a. Personcentreret Praksisudvikling, SMILE og Specialiseret Palliative pleje og behandling – En sammenligning, og af forskningssamarbejder regionalt, nationalt og internationalt.

Personcentreret Praksisudvikling Når patienter mødes med respekt og nærhed og inddrages i deres eget sygdomsforløb, oplever de større tilfredshed med behandlingen, de opnår mere viden om og forståelse af deres sygdom,

og de bliver mere motiverede for at følge deres behandlingsplaner. Desuden kan inddragelse give de pårørende en oplevelse af at blive støttet og mindre belastet. Projektet Personcentreret Praksisudvikling er et aktionsforskningsprojekt, som udføres i samarbejde mellem Klinisk Onkologisk afdeling og Palliative Enheder og Hæmatologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Det har til formål at udvikle plejepersonalets kompetencer i forhold til personcentreret praksis, og målet er at patienter og plejepersonale oplever, at der er en sundhedsskabende kultur til stede i afdelingerne. Vi arbejder målrettet med at implementere en mere personcentreret kultur, som bygger på et relations-baseret partnerskab, hvor patienten er i centrum, når beslutninger træffes, og hvor systemets delelementer indpasses omkring patienten, fremfor omvendt. Derudover anvendes modellen i processen med at skabe en generisk personcentreret kultur, hvor sundhedspersonale trives. Dette har stor betydning for personaleomsætningen, og fordi de sundhedsprofessionelles indstilling og kompetencer er positivt korelleret til kvaliteten af patientplejen og behandlingen. For at dokumentere forskningsprocessen og effekten indsamles en lang række data, som er spørgsmålsbaserede, tekst- og etnografibaserede og erfaringsbaserede.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Som inspirator, facilitator og vejleder har de to afdelinger, tilknyttet Professor Brendan McCormack, som har gjort individualisering af patientforløb til genstand for sin forskning gennem de sidste 20 år. Han har på denne baggrund udarbejdet en personcentreret teori samt praksis- model, som anvendes indenfor behandlings- og omsorgs fag. Modellen beskriver et holistisk perspektiv på personcentrering og personcentreret praksis, og angiver at: ”Person-centredness implies recognition of the broad biological, social, psychological, cultural and spiritual dimensions of each person, their families and communities” (2).

Senest har Klinisk Onkologisk afdeling og Palliative Enheder, Hæmatologisk afdeling og Professionsskolen Absalon indgået et aktionsforskningssamarbejde om implementering af PCP. Det har til formål at udvikle interventioner, der bygger bro mellem uddannelse, forskning og praksis både på det præ- og postgraduate niveau med henblik på at rekruttere og fastholde studerende og sygeplejersker i faget. Dette ved at skabe meningsfulde praksisfællesskaber og lærende organisationer. Forberedelsesprojektet har modtaget midler fra ”Forskningsfremmende puljen for forskning inden for mellemlange videregående uddannelser” i 2023.

SMILE I studiet SMILE undersøger vi effekten af Guidet Egen-Beslutning (GEB), som er en model for et relations-baseret partnerskab mellem sygeplejersker og patienter, og en metode til refleksion, samarbejde og forandring, hvor patienter involveres i mestring af deres egne sundhedsudfordringer (3). Med udgangspunkt i forskellige hjælpe redskaber, f.eks. reflektionsark og ufuldendte sætninger inviteres patienterne til støttende samtaler, med henblik på at finde løsninger på de sværeste af deres problemer. GEB er afprøvet af patienter med forskellige kroniske sygdomme og enkelte kræftsygdomme. I SMILE studiet afprøves GEB til patienter med ik-

ke-småcellet lungekræft (NSCLC) stadium III, som støttende foranstaltning under deres kemo/stråle behandlingsforløb. Patienter med NSCLC stadium III er en sårbar gruppe, da de er inoperable og behandles med både kemo- og stråleterapi, hvilket øger forekomsten af bivirkninger. Formålet med SMILE er 1) at undersøge patienters oplevelse af støttende samtaler og håndtering af egen sygdom i forbindelse med konkomitant kemo-stråleterapi; 2) at undersøge udviklingen af livskvalitet og symptomer fra behandlingsstart til 12 uger efter første strålebehandling og 3) at undersøge hvordan sygeplejerskerne oplever at anvende GEB metoden i samarbejde med lungekræft patienter – Hvad er deres behov for støtte under implementeringen af den nye arbejdsform? Og hvad betyder GEB for deres relation til patienterne? Projektet er prospektivt deskriptivt og erfaringsbaserede data indsamles med spørgeskema og interview.

Præliminære resultater viser, at både kliniske sygeplejersker og ledere oplever GEB som meningsfuld, men svær at implementere i en travl teknisk afdeling, hvilket skaber et dilemma og dermed en risiko for moralsk stress.

Det er vores forhåbning at patienterne vil opleve, at deres situation afklares, de motiveres og får nye idéer til at ændre netop dét, hver enkelt ønsker at ændre.

Derudover håber vi at patienterne vil få lettere ved at løse problemstillinger, som de hidtil har haft svært ved og at de får en højere livskvalitet samtidig med, at det afspejler sig i færre fysiske symptomer.

Specialiseret Palliative pleje og behandling – En sammenligning Til trods for at der er stor tilfredshed med den specialiserede palliative indsats set fra patienter og pårørendes perspektiv, er forskningen ikke entydig.

Det ser ud til, at yngre og enlige patienter i mindre grad oplever, at deres behov imødekommes, og at den professionelle praksis ikke altid lever op til pårørendes og patienters forventninger.

Samtidig tyder noget på at patienters

23

tilfredshed afhænger af, om de opholder sig hjemme, på hospitalet eller på hospice. Vi kan derfor ikke antage, at samme overordnede ramme passer alle, og formålet med studiet Specialiseret Palliative pleje og behandling – En sammenligning var at opnå ny viden om, hvad der har betydning for patienter og deres pårørende, når de modtager ambulant specialiseret palliativ behandling. I studiet sammenlignedes patienters symptomforekomst og livskvalitet, pårørendes livskvalitet samt patienter og pårørendes oplevelse af to forskellige modeller for ambulant specialiseret palliation. Den ene model tilbyder primært ambulante konsultationer på hospitalet, mens den anden tilbyder hjemmebesøg. Det brugercentrerede perspektiv er interessant, da forskning tyder på, at medinddragelse af patienter har betydning for symptom lindring, patienternes tilfredshed og giver en mere personcentreret løsning, og da det ikke tidligere er undersøgt specifikt for patienter og pårørende i Region Sjælland.

Data blev indsamlet gennem patientjournaler, spørgeskemaer, Patient Reported Outcome (PRO), semistruktureret interview af patienter og pårørende, fokusgruppeinterview med fag professionelle, patient journaler og Den Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats’ database.

I den patientrelaterede del af studiet inkluderede vi i alt 190 patienter, hvoraf 102 besvarede det første spørgeskema.

Vi fandt ingen forskel på patienternes tilfredshed i de to grupper i forhold til pleje og behandling, kommunikation eller livskvalitet. Dette kan tyde på at adgang til specialiseret palliation er vigtigere end hvordan palliationen tilrettelægges, og at en personcentreret tilgang sammen med tid har større betydning end context (4). Databearbejdning af den pårørende rettede del af studiet er stadig undervejs.

Forskningssamarbejde på SUH I forskningsprogrammet indgår også forskningssamarbejder på tværs af SUH, hvor vi er 17 seniorforskere, 1

24

NR. 2 | 2023

NYT FRA FORSKNINGSNETVÆRKET

professor og 2 tilknyttede professorer.

Under COVID-pandemien indgik jeg i projektet FRONTLINE, som udgik fra Forskningsstøtteenheden. Det havde til formål at undersøge sundhedsprofessionelles oplevelser og perspektiver på at opholde sig i frontlinjen under pandemien og på den baggrund udvikle specifikke anbefalinger målrettet en

lignende fremtidig situation. I en af undersøgelserne fandt vi, at fælles for de sundhedsprofessionelle var, arbejdet på hospitalet under COVID-pandemien, en oplevelse af pendulering mellem meningsfuldhed og mental overbelastning. Denne pendulering kom til udtryk hos den enkelte, og bevægede sig mellem polerne: Frivillighed versus

Tvang, Pionerånd versus Arbejdskraft, Tryghed versus Utryghed, Stolthed versus Skam, Samfundssind versus Uretfærdighed (5).

Netværk og forskningssamarbejde på tværs af hele SUH betyder støtte, mulighed for udviklende samarbejde med nære kollegaer og det er højt værdsat.

LITTERATUR

1. McCormack B, McCance TV. Development of a framework for person-centred nursing. J Adv Nurs. 2006;56(5):472-9.

2. McCormack BEvD, S. (Editor); Eide, H. (Editor); Skovdahl, K. (Editor); Eide, T. (Editor). Person-Centred Healthcare Research: Wiley Blackwell; 2017 September 2017. 240 p.

3. Zoffmann V. Guided Self-determination. A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes. University of Aarhus: Faculty of Health Sciences, University of Aarhus; 2004.

4. Rosted E, Aabom B, Holge-Hazelton B, Raunkiaer M. Comparing two models of outpatient specialised palliative care. BMC palliative care.

2021;20(1):33.

5. Rosted E, Thomsen TG, Krogsgaard M, Busk H, Geisler A, Thestrup Hansen S, et al. On the frontline treating COVID-19: A pendulum experience-from meaningful to overwhelming-for Danish healthcare professionals. Journal of clinical nursing. 2021;30(23-24):3448-55.

Kontingent 2023-2024 Som I alle er blevet orienteret om pr. mail, så er der for det igangværende regnskabsår indkrævet for meget i kontingent. Det beklager vi selvfølgelig.

DSR har oplysninger om, hvem der har betalt for meget og de har lovet os at refundere for meget indbetalt kontingent til jer. I behøver ikke give os besked. Hvis du ikke allerede har fået penge retur, så er de lige på trapperne.

Det er DSR, der står for udsendelse af opkrævninger. Derfor har vi i FSK ikke mulighed for at hjælpe med manglende opkrævninger, tilbagebetaling eller andet. Vi henviser til, at du kontakter DSR med din forespørgsel.

Kontakt DSR Bestyrelsen Foto: Colourbox.dk

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

25

Sæt kryds i kalenderen!

Temadag 2024 Fagligt Selskab for Kræftsygeplejerske holder temadag d. 22/5 – 2024 På Hotel Koldingfjord Bestyrelsen arbejder på højtryk for at få emne og oplægsholdere på plads.

Følg med på hjemmesiden!

Temadag 2024

26

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

PRO Sarkom – livskvalitet hos patienter med bløddelssarkom i pallierende behandling med gemcitabin og dacarbazin

Stine Kirchhoff Christensen Stilling/uddannelse: Sygeplejerske Arbejdssted: Sarkomenheden, Klinik 6, Herlev Hospital E-mail: stine.kirchhoff.christensen.01@ regionh.dk

I sarkomenheden på Herlev Hospital indsamles løbende siden 2021 data om sarkompatienternes livskvalitet (QoL) under kemoterapi. Gemcitabin og dacarbazin (DTIC) bruges til symptomlindrende og livsforlængende behandling af patienter med bløddelskræft.

Denne artikel bygger på et feasibility studie, der opgør de første data for tegn på hvorvidt behandlingen med gemcitabin og DTIC forringer sarkompatienternes livskvalitet i behandlingsperioden.

PRO Sarkom Sarkomer er sjældne solide tumorer, som udgår fra bindevæv eller bløddelsvæv og udgør cirka 1-2 procent af alle solide tumorer hos voksne (1). Der diagnosticeres cirka 300 nye sarkomer årligt i Danmark. Af disse er cirka 80 procent bløddelssarkomer og cirka 20 procent er knoglesarkomer. Cirka 14 procent af sarkompatienterne i Danmark har spredt sygdom på diagnosetidspunktet og kan dermed ikke helbredes (2). Derudover vil 50 procent af de patienter, der diagnosticeres med en high grade tumor med tiden udvikle uhelbredelig sygdom. Fem års overlevelsen for højmaligne bløddelssarkomer er 50-60 procent (3).

Sarkomer ses hos patienter i alle aldre og kan opstå alle steder i kroppen. Der findes over 100 undertyper af sarkomer (4).

I Danmark foregår behandlingen af sarkomer på to centre med landsdelsfunktion. I Vestdanmark foregår behandlingen på Aarhus Universitetshospital i Skejby, mens behandlingen i Østdanmark er opdelt således at den kirurgiske behandling varetages på Rigshospitalet, mens den onkologiske behandling varetages på Herlev Hospital.

I sarkomenheden på Herlev Hospital indsamles løbende siden maj 2021 data om sarkompatienternes livskvalitet under kemoterapibehandling i form af patientrapporterede oplysninger (PRO).

Der findes ikke et valideret sarkomspecifikt PRO spørgeskema, men EORTC QLQ-C30 er brugt i større sarkomstudier og er derfor udvalgt som PRO instrument på Herlev Hospital (5).

Patienterne på Herlev Hospital besvarer PRO spørgeskemaet ved baseline og igen ved hver evalueringsskanning, det vil sige hver 12. uge. I dette studie opgøres den patientrapporterede score for overordnet livskvalitet (score 1-100) i henhold til EORTCs scoring manual (6). Denne score udregnes ud fra besvarelsen af to spørgsmål i spørgeskemaet: –H vordan vil du vurdere dit samlede helbred i den forløbne uge?

–H vordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge?

Spørgsmålene besvares med et tal fra 1 til 7 (jo højre, jo bedre) og ud fra de to besvarelser udregnes en score for den overordnede livskvalitet (”global health score”) i intervallet 1-100 (igen jo højere, jo bedre).

PRO Sarkom blev implementeret i sarkomenheden på Herlev Hospital 1. maj 2021 og data i nærværende studie er selvrapporteret livskvalitetsdata under behandling med gemcitabin og DTIC i perioden 1.maj 2021 til 28.marts 2023.

Data til dette studie er hentet fra opstartsfasen af PRO Sarkom, hvilket betyder at patienter med allerede påbegyndte behandlingsforløb også er blevet inkluderet, for at tilbyde alle patienter lige mulighed for at bidrage til

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

27

dialogen forud for den kliniske beslutningstagen. Der er foreligger derfor i data for dette studie ikke baseline besvarelser fra de inkluderede patienter.

Tabel 1: Demografiske data og kliniske karakteristika for patientgruppen med PRO og patientgruppen uden PRO. Med PRO Uden PRO

Resultater I alt har 29 patienter i perioden 1.maj 2021 til 28.marts 2023 modtaget pallierende behandling med gemcitabin og DTIC på Herlev Hospital. Gennemgangen af de 29 journaler viste, at 15 patienter havde besvaret et eller flere PRO spørgeskemaer. (Tabel 1) Medianbilledet for overordnet QoL ser ud som følger. For de 15 patienter, der har besvaret PRO første gang, ligger median QoL på 58,33 (range 31-100). For de 7 patienter, der har besvaret PRO anden gang, ligger median QoL på 66,67 (range 44-83,33). For de fire patienter, der har besvaret PRO tredje gang, ligger median QoL på 75 (range 50-91,67). For de to patienter, der har besvaret PRO fjerde gang, ligger median QoL på 70,835 (range 66,67-75).

Medianen for den overordnede QoL stiger altså fra første til anden besvarelse og igen fra anden til tredje besvarelse, hvorefter scoren falder fra tredje til fjerde besvarelse som illustreret i Graf 1.

Ud af de inkluderede 15 patienter besvarer 7 patienter PRO mere end én gang. Disse 7 patienter kan opdeles i 3 grupper ud fra antallet af PRO besvarelser i behandlingsperioden.

Patient 4, 6 og 9 besvarer PRO to gange i behandlingsperioden. Af disse opretholder 2/3 deres QoL score fra første til anden besvarelse, mens 1/3 har en stigende score fra første til anden besvarelse. Disse tre patienter får ved sidste besvarelse overvejende positive skanningssvar hhv. partiel respons, stabil sygdom og stabil sygdom, og de er alle tre fortsat i live da data til dette studie blev trukket.

Disse tre patienter har alle modtaget behandling med gemcitabin og DTIC igennem cirka 2 måneder forud for deres første PRO besvarelse.

Patient 7 og 8 besvarer PRO tre gange i behandlingsperioden. Den ene af disse to patienter har en stigende QoL score fra første til anden besvarelse og denne score opretholdes fra anden til tredje besvarelse. Den anden af disse to patienter har en faldende QoL score fra første til anden besvarelse og

Køn:

Graf 1: Median for QoL ved de fire PRO besvarelser

15 patienter 14 patienter

Kvinde: Mand:

11 4

9 5

Median: Range:

67 41-84

66,5 38-83

9 6

8 6

1 6 8

2 3 9

14 1

13 1

14 1

14 0

0 7 8

0 10 4

6 1 1 7

2 2 4 6

1 2 12 0 0

3 2 6 2 1

3 4 5 3

6 3 2 3

2 1 4 7 1

1 0 7 4 2

3 12

3 11

2 13

3 11

Alder (år):

I live: Ja: Nej: År for diagnose: 2014-2016: 2017-2019: 2020-2022: Histologisk diagnose: Leiomyosarkom: Solitær fibrøs tumor: Spredning: Metastaserende: Lokalavanceret: Histologisk grad: Lav: Høj: Ukendt: Primær tumors placering: Uterint: Retroperitonealt: Ekstremiteter: Andet: Behandlingslinje: 1 2 3 4 7 Antal serier: 1-3: 4-6: 7-9: ≥10: Bedste respons under GEM/DTIC: Progression: Mixed respons: Stabil sygdom: Partiel respons/Regression: Ikke skannet under GEM/DTIC: RT efter OP: Ja: Nej: Pallierende RT under GEM/DTIC: Ja: Nej:

28

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

Skanningssvar ved sidste besvarelse:

Status

50

Stabil sygdom

Levende

7

50

Progressiv sygdom

Død

7

Stabil sygdom

Levende

21

Partiel respons

Levende

6

Progressiv sygdom

Død

1

Stabil sygdom

Levende

6

66,67

Progressiv sygdom

Levende

8

91,67

Progressiv sygdom

Levende

4

Stabil sygdom

Levende

14

31

Stabil sygdom

Død

8

100

Mixed respons

Død

4

Besvarelse:

1

2

Patient 1 Patient 2 Patient 3

35

83,33

Patient 4

83,33

83,33

Patient 5

70

Patient 6

50

50

Patient 7

58,33

66,67

Patient 8

100

83,33

Patient 9

39

66,67

Patient 10 Patient 11

3

83,33

4

66,67

Antal serier

Patient 12

60

Regression

Død

3

Patient 13

66,67

Mixed respons

Levende

2

Patient 14

43

Progressiv sygdom

Levende

35

Patient 15

59

Progressiv sygdom

Død

8

44

en stigende score fra anden til tredje besvarelse.

Disse to patienter afslutter begge behandlingsforløbet med et skanningssvar, der viser progression i sygdommen samtidig med deres tredje og sidste PRO-svar, og begge patienter skifter i den forbindelse behandling.

Begge patienter er fortsat i live da data til nærværende studie blev trukket.

De to patienter har begge modtaget behandling med gemcitabin og DTIC igennem cirka 3 måneder forud for deres første PRO besvarelse.

Patient 3 og 14 besvarer PRO fire gange i behandlingsperioden. Den ene af disse to patienter har en stigende QoL score fra første til anden besvarelse og denne score opretholdes fra anden til tredje besvarelse, hvorefter der sker et fald fra tredje til fjerde besvarelse.

Den anden af disse to patienter har en stigende QoL score fra første til anden besvarelse, en yderligere stigende score fra anden til tredje besvarelse og igen en yderligere stigning i scoren fra tredje til fjerde besvarelse.

Disse to patienter modtager i forbindelse med deres fjerde og sidste PROsvar et skanningssvar, der viser hhv.

50

75

Graf 2: Udvikling i QoL-score for patienter med mere end én PRO besvarelse.

stabil sygdom og progression i sygdommen. Patient 3 fortsætter herefter behandlingen med gemcitabin og DTIC. Patient 14 fortsætter ligeledes behandlingen på trods af PD, da der er tale om vækst af et enkelt target, mens patienten har meget god livskvalitet under behandlingen. Der opstartes dialog med patienten om eventuel stråleterapi mod

det voksende target. Begge patienter er fortsat i live, da data til nærværende studie blev trukket.

De to patienter har modtaget behandling med gemcitabin og DTIC igennem hhv. cirka 6 måneder og cirka 1,5 måned forud for deres første PRO besvarelse.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Samlet set observeres to fald i overordnet QoL hos den gruppe, der har besvaret PRO mere end en gang under pallierende behandling med gemcitabin og DTIC. Det ene fald observeres hos patient 8, der besvarer PRO tre gange i alt. Faldet sker fra første til anden besvarelse (et fald i score fra 100 til 83,33). Herefter stiger scoren igen fra anden til tredje besvarelse (en stigning i score fra 83,33 til 91,67).

Det andet fald observeres hos patient 3, der besvarer PRO fire gange i alt. Faldet sker fra tredje til fjerde besvarelse (et fald i score fra 83,33 til 66,67). Det bemærkes, at patient 3 på trods af dette fald i QoL score angiver at have en højere overordnet QoL end ved opstart af behandlingen med gemcitabin/DTIC (QoL score ved første besvarelse var 35).

Konklusion Den enkelte patients livskvalitets score over tid kan give et billede af, hvorvidt behandlingen med gemcitabin og DTIC tillader en opretholdelse af livskvalitet mens behandlingen pågår. Median QoL-score ved første besvarelse var 58,33. Dette er betydeligt lavere end den QoL-score som er identificeret som klinisk betydende, som ligger mellem 71 og 76 (7, 8). I Announce studiet, der

REFERENCER

afrapporterer livskvalitet fra over 400 patienter med bløddelssarkom i første linje behandling med doxorubicinbaseret kemoterapi, er gennemsnitsscoren ved baseline 66.8 (5), hvilket vil sige at disse patienter har en bedre selvrapporteret livskvalitet. En årsag til dette kan være at Announce studiet omhandler 1. linje behandling, hvilket betyder at patienterne i nærværende studie har fået flere forskellige behandlingstyper (gemcitabin og DTIC er typisk tredje linje behandling). En anden årsag kan være, at patienter i Announce opfylder inklusionskriterier for at indgå i kliniske forsøg og dermed kan der være bias i form af deltagere med generelt bedre performance status, mens der i nærværende studie er tale om ”real life data” fra alle patienter i et bestemt behandlingsregime.

Patienternes QoL-score er, som beskrevet under resultater, opretholdt eller stigende gennem behandlingen fraset to identificerede fald i scoren.

Samlet set har 4/7 en højere QoL-score ved sidste besvarelse sammenlignet med første besvarelse, 2/7 har samme QoL-score ved sidste besvarelse som ved første besvarelse, og 1/7 har en lavere QoL-score ved sidste besvarelse sammenlignet med første besvarelse.

Det skal her bemærkes, at samtlige inkluderede patienter har modtaget

29

behandling med gemcitabin og DTIC gennem måneder forud for deres første PRO besvarelse. Behandlingen og eventuelle bivirkninger til denne har således ramt patienterne ved første besvarelse.

I Announce studiet rapporteres der en faldende livskvalitet under behandling, og der findes en sammenhæng mellem lav livskvalitet i starten af behandlingen, og hvor længe behandlingen fortsætter (5). Denne sammenhæng viser nærværende data ikke, tværtimod virker det som om behandlingen med gemcitabin og DTIC, for de patienter der besvarer PRO flere gange, faktisk fungerer som en symptomlindrende og dermed ægte pallierende behandling og at sarkompatienters livskvalitet under behandlingen med gemcitabin og DTIC ikke forringes væsentligt over tid.

1. Burningham Z, Hashibe M, Spector L, Schiffman JD. The Epidemiology of Sarcoma. Clin Sarcoma Res. 2012;2(1):14.

2. Dansk Sarkom Database (DSD) Årsrapport 2016. Available at: http://dsg.ortopaedi.dk/wp-content/uploads/2017/02/Arsrapport-2015-forSarkom.pdf 3. Baili P, Di Salvo F, Marcos-Gragera R, Siesling S, Mallone S, Santaquilani M, Micheli A, Lillini R, Francisci S, The EUROCARE-5 Working Group. Age and case mix-standardised survival for all cancer patients in Europe 1999–2007: Results of EUROCARE-5, a population-based study. European Journal of Cancer. 2015;51(15):2120–2129 4. WHO Classification of Tumours, 5th edition 2020, Soft tissue and Bone Tumours ISBN-13 9789283245025 5. A Van Tine B, Krarup-Hansen A, MD, M Hess L, R Abdul Razak A, Soldatenkova V, Wright J, Hoon Park S. Quality of life of patients with soft tissue sarcoma treated with doxorubicin in the ANNOUNCE phase III clinical trial. Rare Tumors 2022; Volume 14: 1–9 6. EORTC QLQ-C30 Scoring Manual. Quality of Life Unit, EORTC Data Center. Available at: (https://www.eortc.org/app/uploads/sites/2/2018/02/SCmanual.pdf 7. Snyder C F, Blackford A L, Okuyama T, Akechi T, Yamashita H, Toyama T, Carducci M A, WU A W. Using the EORTC QLQ-C30 in Clinical Practice for Patient Management: Identifying Scores Requiring a Clinician’s Attention. Qual Life Research. 2013 December ; 22(10): 8. Lidinton E, Glesinger J M, Janssen S H M, Tang S, Beardsworth S, Darlington A-S, van der Graaf W T A, Husson O. Identifying health‑related quality of life cut‑off scores that indicate the need for supportive care in young adults with cancer. Quality of Life Research (2022) 31:2717–2727

30

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

Systematisk afdækning af behov hos patienter i palliativ strålebehandling – et forbedringsprojekt der giver mening Resumé I stråleklinik Herning har vi indført et spørgeskema, som forberedelse og dialogstøtte-redskab ved første samtale med patienter, der skal have palliativ strålebehandling. De sundhedsprofessionelle er nu, i højere grad, opmærksomme på patienternes psykiske, sociale, eksistentielle og fysiske behov og at få behovene italesat. Vores undersøgelse viser også, at patienterne i højere grad føler sig set og hørt under samtalen.

Mette Jensen Specialeansvarlig sygeplejerske/stråleterapeut Stråleklinik Vest, Kræftafdelingen Aarhus Universitetshospital Hospitalsparken 15 7400 Herning Mail: mettjeen@rm.dk

Pernille C. Skovlund Klinisk specialist, Ph.d.

Kræftafdelingen Aarhus Universitets Hospital, Indgang C, Plan 1, Krydspunkt C106 Palle Juul-Jensens Boulevard 99 DK-8200 Aarhus N, Danmark

Baggrund I stråleklinik Herning behandler vi årligt omkring 900 patienter, hvoraf ca. halvdelen er patienter der skal have en palliativ strålebehandling (1). Ifølge tal fra Kræftens Bekæmpelse vil antallet af patienter med uhelbredelig kræft, der skal have behandling, stige de næste år, derfor er det en vigtig gruppe af patienter at have fokus på (2).

De patienter, der skal have en palliativ strålebehandling, kommer til samtale i stråleklinik Herning i forskellige stadier af deres sygdom. De kan komme i den tidlige palliative fase, hvor den lindrende indsats understøtter den livsforlængende behandling. Eller patienterne kan komme i den sene palliative fase, hvor den lindrende behandling fortsættes, men den aktive sygdomsbehandling vil ofte være indstillet. Vi ser også patienter i den terminale fase, hvor patienten er døende, behandlingen er så kun af lindrende karakter (3).

Patienten kan være udfordret af træthed, fysiske og sociale begrænsninger, bekymringer og fysiske såvel som psykiske smerter, men der kan også være håb om sygdomskontrol, livsforlængelse og det at vinde tid til at udfolde livet (4).

Patienter med palliative behov kan have forskellige forudsætninger for at

få hjælp og støtte til at håndtere disse behov og følelser i deres sygdomsforløb. Patienterne har derfor brug for at blive set og hørt som individer, der har forskellige fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov, præcis der hvor de er i deres behandling og oplevelse af egen situation (5).

I stråleterapien møder vi patienter med palliative behov, der er tilknyttet specialiserede enheder, som enhed for lindrende behandling, eller basale enheder, som patientens stamafdeling, hvor der er meget støtte og hjælp. Imidlertid møder vi også mange patienter med palliative behov, der ikke har nogen professionel kontakt og ikke ved hvor de kan få støtte og hjælp (3).

Sundhedsprofessionelle, der arbejder med patienter med palliative behov, skal være bevidste om, at patienterne kan udgøre en sårbar gruppe. Patienterne kan opleve en opbremsning i livet, hvor de skal til eller er i gang med at revurdere livet. Patienten skal indstille sig på et liv, hvor døden er et fremtidsperspektiv (4). Ydermere skal vi som sundhedsprofessionelle forholde os til diverse lokale retningslinjer, kræftplaner og Sundhedsstyrelsens anbefalinger for palliation. Vi skal prioritere at yde omsorg for patienten og afhjælpe dennes individuelle pallia-

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

tive behov (6). Dette kompliceres blandt andet af, at strålebehandling gives i en højteknologisk afdeling, hvor der også skal være tid til at informere om den forestående behandling, bivirkninger, mulige komplikationer og de teknikaliteter behandlingen medfører. De sundhedsprofessionelle, der er med til første samtale med patienter, der har behov for palliativ strålebehandling, kommer med forskellige uddannelser, erfaringer og holdninger til, hvad der er den vigtigste opgave i forhold til patienten.

Da palliativ strålebehandling ofte gives over korte patientforløb af 1 til 10 dages varighed, kan der også være forskellige meninger om, hvor meget tid, der skal bruges på den enkelte patients behov.

Vi har oplevet, at disse udfordringer kan bevirke, at vi ikke altid får levet op til retningslinjer og anbefalinger for palliation, hvilket kan give patienterne en oplevelse af, at de sundhedsprofessionelle ikke har tid, ressourcerne eller evnen til at hjælpe dem, hvilket kan påvirke deres muligheder for en god livskvalitet (5).

Ovenstående falder i god tråd med, at professor Mogens Grønvold og specialeansvarlig overlæge Anette Hygum i et webinar (7) satte fokus på rigsrevisionens kritik fra 2020 om, at der generelt er manglende erkendelse af patienternes palliative behov på landets sygehuse.

Grønvold og Hygum pointerede, at det er nødvendigt med en systematisk afdækning af behovene for en palliativ indsats, for at finde ud af, om der er et behov for den enkelte patient. Hvis dette ikke gøres, vil kun en mindre del af patientens palliative behov blive anerkendt af personalet, hvilket igen kan have betydning for patientens livskvalitet (7).

Til en sådan systematisk behovsafdækning anbefaler Sundhedsstyrelsen screeningsredskabet "European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C15-PAL)". Det er et valideret værktøj, der er oversat til over 70 sprog inkl. dansk og kan anvendes systematisk på tværs af sektorer (Herefter omtales dette som EORTCpal) (5). Et sådant spørgeskema kaldes

31

Billedet hedder 'Ensom mand græder' fra pixabay.com.

"patient-reported outcome" (PRO), idet patienten selv udfylder skemaet.

Således er det deres egne udsagn der ligger til grund for behovsafdækningen (8). En temarapport fra Kræftens Bekæmpelse viser, at systematisk brug af PRO-skemaer som dialogstøtte i klinisk praksis kan have en række positive effekter. Rapporten viste øget patienttilfredshed, forbedret kommunikation mellem de sundhedsprofessionelle og patient, forbedret symptom monitorering og opsporing af symptomer på tilbagefald, senfølger og bivirkninger af behandlingen samt øget opmærksomhed på fysiske og psykiske behandlings- eller støttebehov hos patienten (9).

Desuden er der på kræftafdelingen lavet et klinisk forsøg i brugen af PRO skemaer (10), hvilket har givet mange positive erfaringer i forhold til anvendelse af sådanne skemaer.

Formål At afprøve om PRO skemaet EORTCpal kan bruges som et forberedelses- og dialogstøtte redskab til at afdække patienters individuelle palliative behov i stråleklinik Herning.

Metode Vi kunne ikke umiddelbart finde noget underbyggende litteratur om brugen af EORTC-pal som forberedelses- og dia-

logstøtte redskab i en stråleterapi i Danmark, vi besluttede derfor at afprøve det som et forbedringsprojekt.

Projektet blev igangsat i april 2022, hvor afprøvningen foregik ved hjælp af forbedringsmodellen Plan, Do, Study, Act (PDSA-cirklen). PDSA-cirklen er en strukturel forbedringsmodel, man kan bruge til at skabe løbende forbedringer i sundhedsvæsenet (11). Der blev valgt en projektleder samt yderligere tre projektsygeplejersker til en understøttende projektgruppe (herefter projektsygeplejerskerne).

Patienterne skulle alle kunne tale dansk, have brug for palliativ strålebehandling og være villige til at besvare PRO forud for samtaler.

Da både patienterne og vores sundhedsprofessionelle kollegaer ville komme til at bruge EORTC-pal, var det nødvendigt at undersøge udbyttet for begge grupper. Undersøgelsen blev derfor delt op i en patientdel og en personaledel. De indeholdt begge en baseline og en interventionsperiode, hvor vi har brugt spørgeskemaer kombineret med logbog til at evaluere på EORTC-pal og dets anvendelighed (se Figur 1). For patientandelen kunne vi derved undersøge patienternes tilfredshed med samtalen inden og efter vi påbegyndte brugen af EORTC-pal som forberedelses- og dialogstøtte redskab.

32

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

For personaledelen undersøgte vi de sundhedsprofessionelles mening om EORTC- pal som samtaleredskab til den første samtale, med patienter der havde palliative problematikker, i stråleklinik Herning.

Design for undersøgelse af patientens udbytte Patientgruppen bestod af 40 patienter, der alle skulle til første samtale om strålebehandling for deres uhelbredelige kræftsygdom. Som illustreret på fig. 1 øverst var der 20 patienter i baseline gruppen og 20 patienter i interventionsgruppen.

For at undersøge patienternes egen vurdering af patientinddragelse, anvendte vi de 5 udvalgte generiske indikator-spørgsmål på patientinddragelse, udviklet af Defactum. Indikatorspørgsmålene er samlet i et spørgeskema, som er valideret og kan give os oplysninger omkring patientens oplevelse af inddragelse i samtalen (12). Vi fandt at spørgsmålene B, C og D var de mest relevante for, at få svar på anvendeligheden af EORTC-pal i stråleklinik Herning, derfor vil analysen tage udgangspunkt i disse (se fig. 2).

For at få en ide om patientens forventninger til sundhedspersonalet tilføjede vi et baggrundsspørgsmål, der bad patienterne tage stilling til, om ovenstående var noget de forventede at blive spurgt ind til ved samtalen. Desuden var der baggrundsspørgsmål der spurgte ind til, hvordan patienten gerne ville tage beslutninger om behandlingen og deres syn på eget helbred. (Se Fig. 2)

Fig. 1. Illustration af metoden både for patienter og personale.

– Baseline Baseline undersøgelsen foregik i april til maj 2022. (fig.1 øverst). 20 forskellige patienter der havde behov for palliativ indsats, fik udleveret patientinvolveringsspørgeskemaet (fig. 2) umiddelbart efter deres første samtale.

– Intervention Patientdelens intervention foregik fra maj til juli 2022. 20 forskellige patienter udfyldte EORTC-pal inden første samtale. Sundhedspersonalet (en læge

Fig. 2. Patientdelens spørgeskema der blev givet både til baselien og intervention.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

og en projektsygeplejerske) brugte herefter besvarelsen af skemaet aktivt under samtalen, så der kom fokus på patientens palliative behov. Umiddelbart efter samtalen blev patienten bedt om at udfylde patientinvolveringsspørgeskemaet (fig. 2).

De indsamlede patientinvolveringsskemaer fra baseline og interventionsperioden blev derefter sammenlignet.

Ingen patienter deltog uden forudgående skriftlig og mundtlig information og samtykke til deltagelse.

Design for undersøgelse af de sundhedsprofessionelles udbytte – Baseline Baselineundersøgelsen for de sundhedsprofessionelle foregik i maj til juni 2022. (fig.1 nederst). De implicerede sundhedsprofessionelle blev informeret både skriftligt og mundtligt om projektet inden samtalens start. I alt 11 læger, 14 sygeplejersker og 2 radiografer med specialisering i stråleterapi (S. radiografer), der modtog nye palliative patienter i perioden fik udleveret et spørgeskema, de skulle besvare inden samtalen med patienten. Ud af de 27 sundhedsprofessionelle der deltog i undersøgelsen var der ca. 50% der kendte til EORTC-pal skemaet inden projektet startede.

Da vi ikke umiddelbart kunne finde validerede spørgeskemaer, der under-

Fig. 3. Baseline spørgeskema Personaledelen.

søgte personalets holdning til brug af EORTC-pal som dialogstøtte redskab i en konsultation med patienter i palliativ strålebehandling, udfærdigede vi selv et spørgeskema. I spørgeskemaet bad vi de sundhedsprofessionelle forholde sig til det at skulle bruge EORTCpal i deres forberedelse og derefter som dialogstøtte redskab (se Fig. 3).

– Første interventionsperiode Som illustreret i fig. 1 nederst foregik 1. interventionsperiode fra juni til september 2022. I denne periode var det kun når projektsygeplejerskerne var med, at patienterne skulle udfylde EORTC-pal skemaet, så det kunne bruges aktivt i samtalerne.

Projektsygeplejerskerne fik i denne periode undervisning om EORTC-pal af personale fra enhed for lindrende behandling Aarhus Universitetshospital (AUH). De lavede logbog og for at tilpasse og justere måden at bruge og informere patienterne om EORTC-pal, blev der løbende lavet nye PDSA-cirkler – Anden interventionsperiode 2. interventionsperiode foregik fra september 2022 til januar 2023. Projektsygeplejerskerne sørgede gennem skriftlig og mundtlig undervisning for, at de sundhedsprofessionelle der ikke var med i første intervention, også blev

33

”klædt på” til at bruge EORTC-pal aktivt i forbindelse med nye patienter med palliative behov. Herefter skulle alle patienter, der havde brug for en palliativ indsats udfylde EORTC-pal, inden første samtale i stråleklinikken.

De sundhedsprofessionelle, der modtog patienten til første samtale, brugte skemaet som forberedelse og aktivt i samtalen. Det varierede lidt, hvor mange patienter personalet, hver især nåede at modtage i perioden.

2. Intervention for personalet afsluttedes i februar 2023 med et spørgeskema (se fig. 4).

Skemaet havde samme spørgsmål som baseline spørgeskemaet, men fokus var på brugen og udbytte af EORTC-pal. Herved blev vi mere specifikke på de forskellige behov, så personalet nemmere kunne nuancere deres svar. Der blev ligeledes tilføjet nogle tillægsspørgsmål, vi ikke havde fået med i baseline spørgeskemaet (se Fig. 4) Spørgeskemaerne fra baseline og interventionsperioden blev derefter sammenlignet.

Resultater af udbyttet for patientdelen – Baseline for patientdelen Til de 3 spørgsmål i patientinvolvering spørgeskemaet som vi fandt relevante for vores projekt, viste resultaterne af baseline (figur 5), at der allerede var høj tilfredshed blandt patienterne med palliative behov inden brug af EORTC-pal.

Til alle 3 spørgsmål var der 80%, der i høj eller meget høj grad følte de blev taget med på råd, blev opfordret til at stille spørgsmål og fik talt om bekymringer.

De 3 baggrundsspørgsmål viste, at der i baseline var 75% af patienterne, der forventede at blive talt med om bekymringer i forhold til sygdommen, og at 90% ville inddrages og tages med på råd. Der var 83% af patienterne, der ønskede at tage beslutninger om behandlingen sammen med en læge. 50% af patienterne havde det godt, da de blev bedt om at tage stilling til eget helbred.

34

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

kymringer. 56% af patienterne ønskede at tage beslutninger om behandlingen sammen med en læge. 55% af patienterne, i interventionsgruppen, havde det mindre godt da de skulle tage stilling til eget helbred.

– Logbog for patientdelen Projektsygeplejerskerne har i interventionsperioden skrevet egne oplevelser og udsagn fra patienter og pårørende om det at bruge EORTC-pal skemaet ned i logbogen.

Fig. 4. Interventions spørgeskema personaledelen.

– Intervention for patientdelen Resultaterne fra interventionen er illustreret i figur 5. Af alle patienterne i interventionen var 85 % i høj eller meget høj grad blevet talt med om deres bekymringer og blevet opfordret til at stil-

le spørgsmål. 90% af patienterne blev taget med på råd om deres behandling.

Interventionens baggrundsspørgsmål viste, at der var 90% af patienterne, der forventede at blive taget med på råd, blive inddraget og talt med om be-

Her stod der blandt andet: • Patienterne reflekterer mere over, hvordan de egentlig har det.

• Patienterne har tillid til, at de sundhedsprofessionelle tager dem alvorligt og vil høre på dem.

• Patienterne er glade for, at vi interesserer os for dem.

• Patienterne har tillid til sundhedssystemet.

• Pårørende bliver mere opmærksomme på, hvordan patienten egentlig har det.

• Nogle patienter syntes, det var svært at udfylde EORTC-pal.

• Få patienter havde ikke lyst til at udfylde EORTC-pal selvom de kunne få hjælp.

Fig. 5. Resultater for patientdelens spørgeskema (fig. 3). Baseline og interventionen kan her sammenlignes direkte i samme skema.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Resultater af udbyttet for de sundhedsprofessionelle – Baseline for de sundhedsprofessionelle Resultaterne fra baseline spørgeskemaet omhandlede de sundhedsprofessionelles forventninger til anvendeligheden af EORTC-pal og er illustreret i figur 6. Dette skema udfyldte de sundhedsprofessionelle, inden de begyndte at bruge EORTC-pal. Resultaterne viste, at der var 81 % af de sundhedsprofessionelle, der i høj eller meget høj grad fandt det naturligt at spørge ind til patientens behov, uden et dialogstøtte redskab. Ud af disse var der flere, der havde nuanceret deres svar, hvor det især var den psykiske og eksistentielle del, de ikke fik spurgt så meget ind til.

70,3 % af de sundhedsprofessionelle mente, at det i høj eller meget høj grad vil blive nemmere at sikre, at patientens relevante behov bliver italesat ved at bruge EORTC-pal. 40,7% af de sundhedsprofessionelle mente, at det i høj eller meget høj grad gav mening at tilrettelægge samtalen ud fra EORTCpal. 55% af de sundhedsprofessionelle vurderede, at EORTC-pal i høj eller meget høj grad vil være med til at sikre patientens mulighed for fælles beslutningstagen. 37 % af de sundhedsprofessionelle vurderede, at man i mindre grad sparede tid i sin forberedelse af samtalen. 22% mente at man i nogen grad ville spare tid.

35

baseline og efter interventionerne. 4 af de oprindelige 11 læger var stoppet i afdelingen, eller ikke til stede i perioden.

Pga. tidspres nåede vi kun at få 2 andre læger, der ikke havde besvaret spørgeskemaet i baseline, men havde brugt EORTC-pal skemaet aktivt i samtaler, til at udfylde spørgeskemaet. 1 sygeplejerske var stoppet, så der var 13 sygeplejersker 2 s. Radiografer og 9 læger der besvarede spørgeskemaet efter 2. interventionsperiode.

Resultaterne fra 2. interventionens spørgeskema, hvor de sundhedsprofessionelle tog stilling til oplevelsen af at bruge EORTC-pal, er ligeledes illustreret i fig. 6. Interventionen viser blandt andet, at 12,5% af de sundhedsprofessionelle fandt det i høj eller meget høj grad mere naturligt at spørge ind til fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle behov end før. 37% af de sundhedsprofessionelle fandt det i nogen grad mere naturligt og ca. 50 % af de sundhedsprofessionelle mente, de fik spurgt ind til patientens fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale behov som før skemaet blev taget i brug. 54% af de sundhedsprofessionelle mente, at det i høj grad eller meget høj grad var blevet nemmere at italesætte patientens relevante behov, hvor 45,8% af de sundhedsprofessionelle mente det i nogen grad var blevet nemmere efter opstart af EORTC-pal. 58,3% af de sundhedsprofessionelle mente, at det i høj eller meget høj grad gav mening, at tilrettelægge samtalen ud fra EORTC-pal, og 21% af de sundhedsprofessionelle synes, det i nogen grad gav mening.

45,8 % af de sundhedsprofessionelle satte kryds ved, at EORTC-pal i høj el-

– Interventionerne for de sundheds­ professionelle Da der har været udskiftning i personalegruppen, har det ikke været muligt, at de samme sundhedsprofessionelle kunne besvare spørgeskemaet både

ler meget høj grad kunne være med til at sikre fælles beslutningstagen, og 33% af de sundhedsprofessionelle mente det i nogen grad gav mening i forhold til fælles beslutningstagen. 45,8% af de sundhedsprofessionelle mente, at tidsforbruget var det samme som før. 25% af de sundhedsprofessionelle mente de i nogen grad sparede tid og 3 ud af 24 (12,5%) mente de i mindre grad sparede tid.

I forhold til tillægsspørgsmålene mente 58,3 % af de sundhedsprofessionelle, at det i høj eller meget høj grad gav værdi til første samtale, at vi brugte EORTC-pal, 21 % af de sundhedsprofessionelle mente, at det i nogen grad gav værdi. 41,3 % af de sundhedsprofessionelle mente det i høj eller meget høj grad styrkede det tværfaglige samarbejde, at bruge skemaet under forberedelsen og som samtaleredskab, 37,5% af de sundhedsprofessionelle mener det i nogen grad styrkede samarbejdet. 16% af de sundhedsprofessionelle manglede i høj eller meget høj grad skemaet hvis det ikke var udfyldt. 50% af de sundhedsprofessionelle mente, at de i nogen grad manglede skemaet hvis patienten ikke havde fået det udfyldt.

– Logbog for de sundhedsprofessionelle Der er også lavet logbog i interventionsperioderne, hvor de sundhedsprofessionelle angiver at EORTC- pal: • Giver et godt overblik over, hvordan patienten har det lige nu.

• Giver et godt overblik over, hvad det er vigtigt at tage sig af.

• Giver alle patienter samme mulighed for at udtrykke sig.

Personale intervention

Personale baseline 30

slet ikke

ved ikke

1

2

6 3

14

10

5 2 2

8

11

5 3 1

9

Ej relevant

Fig. 6. Resultater fra personaledelens spørgeskemaer (fig. 4 og 5).

In mindre grad

i høj/meget høj grad

12 2 3

Ti l læ

gs sp ø

rg sm ål

C

B

A

rg sm ål gs sp ø

rg sm ål

ved ikke

1 2 4

21

Ti l læ

gs sp ø Ti l læ

gs sp ø

ål

E

rg sm ål

D ål

i nogen grad

ør gs m

ål

ål

C

B

4 Aål

Aål

ål

nej det samme som før

21

Sp

Spørgsmål E

3

0

ør gs m

Spørgsmål D

4

1

Sp

3

Spørgsmål C

2 11

ør gs m

11

1 14

Sp

12

ør gs m

2

Spørgsmål B

I høj/meget høj grad

12

Sp

3

I nogen grad

12

ør gs m

2

i mindre grad

13

2

9

13

Ti l læ

Spørgsmål A

8

6

3 1

8 1

Sp

0

3

8 1

ål

5

10

5

3

8 1

A-

10

10

3

ør gs m

6

3 6 2

A1

15

11

15

ør gs m

19

20

Sp

23

2 2

ør gs m

15

25

1

5

20

Sp

25

Sp

30

ej relevant

36

NR. 2 | 2023

NYT TIL KLINIKKEN

• Giver de sundhedsprofessionelle et godt redskab til at forberede sig ud fra.

• Giver et godt samarbejde mellem de sundhedsprofessionelle.

• Giver de sundhedsprofessionelle noget konkret at spørge pt. ind til.

• Giver de sundhedsprofessionelle mulighed for at finde relevant materiale klar inden samtalen.

• Giver af og til forskel mellem journal og patientens eget udsagn.

• Giver af og til lidt forvirring for patienten, hvis de også skal tage stilling til evt. deltagelse i behandlingsprotokoller.

• Giver af og til tidsmæssige problemer hvis patienten er den første på programmet og de skal udfylde papirudgaven.

• Giver ikke mening ved alle patienter.

Evaluering af resultater Patientdelen I baselinedelen af undersøgelsen fandt vi, at de patienter der kom til første samtale i stråleklinikken pga. palliative problematikker, gav udtryk for en høj tilfredshed med samtalen allerede uden brug af et forberedelses- og dialogstøtte redskab. Dette kan sige noget om, at de sundhedsprofessionelle var fagligt dygtige og gode til at komme omkring det hele menneske, også uden brug af EORTC-pal skemaet. Vi kunne dog også se, at der alligevel var en højere grad af tilfredshed med samtalerne i interventionsgruppen, selvom denne gruppe af patienter følte sig mere syge og også forventede, at lægen skulle mere ind over beslutningerne end i baseline gruppen. Ud fra noterne i logbogen var patienternes udsagn hovedsageligt positive i forhold til brugen af EORTC-pal. Negative kommentarer handlede om udfyldelse af skemaet, at det var svært, eller at patienterne ikke ønskede, at udfylde trods hjælp.

Personaledelen I og med, at kun ca. 50 % af personalet kendte EORTC-pal skemaet, inden vi gik i gang med projektet, scorede de højt på formodet anvendelighed af

EORTC-pal i baseline-spørgeskemaerne. Spørgeskemaer viste, at størstedelen af personalet fik noget ud af at bruge EORTC-pal. Om det var i nogen grad eller i meget høj grad, så havde de fleste svaret, at de på en eller anden måde kunne bruge EORTC-pal positivt i deres samtaler med patienterne. De sundhedsprofessionelle, der afprøvede skemaet, tilkendegav hovedsageligt meget positive svar til logbogen. De få negative kommentarer gik f.eks. på tidsmæssige ulemper og, at ikke alle patienter egnede sig til at samtale ud fra skemaet.

Diskussion I vores projekt sammenligner vi patienterne i en baseline-del og en interventions-del. Det er dog ikke de samme patienter, der spørges i begge dele, og projektet strækker sig over mange måneder. Vi kan derfor ikke udelukke, at der kan være omstændigheder i projektperioden, der kan have påvirket vores resultater. Dette ses som en svaghed ved projektet. En styrke er, at vi har indhentet data fra både patienter og sundhedsprofessionelle, samt at vi har indhentet både kvantitativ evaluering og de kvalitative svar i logbogen.

Det kan diskuteres om spørgeskemaer er den mest valide metode til at indsamle data, da der kan være risiko for fejlfortolkning og dårligt udformede spørgsmål. Vi vurderer dog, at den kvantitative del suppleret med de kvalitative svar i logbogen giver et validt resultat for projektet.

I og med at Herning er en forholdsvis lille klinik, hvor den projektansvarlige har kunnet håndholde projektet, kunne det være spændende at undersøge om svarene fra patienter og personale der deltog i undersøgelsen er repræsentative for andre stråleklinikker med flere patienter og ansatte end i Herning, eller om det er stedet og det meget engagerede personale, der har påvirket projektet positivt.

Man kan argumentere for, at det nuværende EORTC-pal skema ikke er fyldestgørende nok som samtaleredskab, da der ikke bliver spurgt direkte ind til psykiske, eksistentielle og sociale behov.

Repha – videncenter for rehabilitering og palliation – er dog ved at udvikle 9 tillægsspørgsmål om netop disse områder, så skemaet bliver mere egnet til den mere basale palliation. Hvorvidt spørgsmålene kommer med i skemaet, skal tages op i løbet af 2023 i den Nationale PRO-Styregruppe (13). Det vil være interessant at inkludere eventuelle tillægsspørgsmål i vores spørgsmål til patienterne.

Konklusion Gennem vores empiri har vi vist, at både patienter og personalet mener, at det er en forbedring at bruge EORTCpal til systematisk identificering af den palliative patients behov ved første samtale i stråleklinik Herning. Samtidig følger vi i højere grad kræftplan 4, Sundhedsstyrelsens anbefalinger og kræftafdelingens retningslinjer for palliation, samt imødekommer Rigsrevisionens kritik på manglende erkendelse af palliative behov.

Perspektivering EORTC-pal er i gang med at blive implementeret rutinemæssigt i afdelingen.

Vi har fra den 7. september 2022 udleveret EORTC- pal skemaet i papirform, når de patienter, der skal have palliativ strålebehandling, kommer til deres første samtale.

Fra oktober 2022 har vi, som den første basale ambulante afdeling i Region Midt, fået mulighed for at sende skemaet til patienterne i digital form via Ambuflex, som er Region Midt`s IT Løsning til PRO-skemaer. Dette betyder, at personalet nu kan se patientens tidstro besvarelse i patientens elektroniske patientjournal.

Det har båret frugt, at afdelingens oversygeplejerske og den projektansvarlige sygeplejerske kontinuerligt holder personalet og strålebookingen opdateret og minder om formålet med EORTC-pal. I skrivende stund er det ca. 3/4 af patienterne der indkaldes med Ambuflex, og stort set alle der har udfyldt skemaet bliver spurgt ind til det de har skrevet.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Vi har en høj besvarelsesprocent.

65,5% af patienterne der er indkaldt med Ambuflex har besvaret skemaet, hvilket vi er godt tilfredse med, da vi har valgt at sammenligne os med Enhed for lindrende behandlings elektroniske svarprocent på ca. 60%.

I og med vi bruger Ambuflex forventer vi, at vi i langt højere grad kan styrke det tværfaglige samarbejde og optimere sektorovergange for de palliative patienter, da flere parter kan tage udgangspunkt i samme PRO besvarelse fra patienten.

Vi håber, at projektet vil inspirere andre onkologiske ambulatorier og klinikker til at indføre EORTC-Pal til systematisk at få italesat den palliative patients behov, da både teorien og vores resultater viser, at det giver mening for både patienter og sundhedsprofessionelle. Andre ambulante afdelinger kan med mindre justeringer i klinisk praksis direkte anvende EORTC-pal skemaet som forberedelse og dialogstøtte redskab til patienter med palliative behov – både på stråleterapiafsnit,

37

partikelterapiafsnit og på medicinske kræftafdelinger.

Afdelingslæge, Emma Helledie, fra Enhed for lindrende behandling AUH, er i skrivende stund i gang med at implementere en sådan systematisk brug af EORTC-pal på alle relevante sengeafsnit AUH. Et samarbejde, hvor erfaringerne herfra kunne bruges til at implementere EORTC-pal som forberedelses- og dialogstøtte redskab, på diverse relevante ambulatorier, kunne være spændende at arbejde videre med.

REFERENCER

1. ARIA. Trukket fra kræftadelingen AUH`s kliniske onkologiske informationssystem Aria af ledende fysiker Mette Skovhus. 01. 07 2022.

2. Kræftens bekæmpelse. Kraeft i Danmark 2021. s.l. : Kræftens Bekæmpelse, 2021.

3. Bøjen, A & Grau, C. Mennesker med kræft i strålebehandling. [forfatter] I A. Prip & K Wittrup. Kræftsygepleje i et forløbsperspektiv. Københav : Munksgaard, 2014, s. 1185-199.

4. Dalgaard, K. M. Uhelbredelig syge har brug for sundhedsprofessionelle som følgeskab. Klinisk sygepleje. 2010, s. 47-57.

5. Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. København : Sundhedsstyrelsen, 2017.

6. Nielsen, Ritta. Den svære samtale med den alvorligt syge og døende menneske. [forfatter] Irene., Maira, Carolina Magdelena Christiansen.

Patientstøtte- før, under og efter sygdom. København : Hans Reitzels forlag, 2013, s. kap. 10 side 175-190.

7. Mogens Grønvold, Anette Hygum,. https://www.dccc.dk/nyheder/webinar-om-palliation/. DCCC.DK. [Online] 29. 04 2021. https://www. dccc.dk/.

8. Patienter, Danske. Danske Patienter. [Online] https://danskepatienter.dk/vibis/inddragelse-i-eget-forloeb/pro-data.

9. Kræftens Bekæmpelse. K. Bekæmpelse, "Et PRO-indblik: Erfaringer med PRO-data i kvalitetsarbejdet på kræftområdet i Danmark. s.l. : Kræftens Bekæmpelse, 2022.

10. Skovlund PC, Vind Thaysen H, Schmidt H, Alsner J, Hjollund NH, Lomborg K, Nielsen BK. Effect of patient-reported outcomes as a dialogue-based tool in cancer consultations on patient self-management and health-related quality of life,. Acta Oncol. Dec 12, 2021, pp.

1668-1677.

11. Dansk selskab for patientsikkerhed. https://patientsikkerhed.dk/viden/forbedringsmetoder/forbedringsmodellen/. https://patientsikkerhed. dk/. [Online] 17. 04 2023. https://patientsikkerhed.dk/.

12. Defactum. https://www.defactum.dk/om-DEFACTUM/projektsite/indikatorer-for-patientinddragelse/malign-af-patientinddragelse2-Test/ oversigt-over-redskaber-til-maling-af-patientinddragelse/sporgeskemaer/. https://www.defactum.dk/om-DEFACTUM/projektsite/indikatorerfor-patientinddragelse/malign-af-patientinddragelse2-Test/oversigt-over-redskaber-til-maling-af-patientinddragelse/. [Online] 17. 04 2023. https://www.defactum.dk/om-DEFACTUM/projektsite/indikatorer-for-patientinddragelse/malign-af-patientinddragelse2-Test/oversigtover-redskaber-til-maling-af-patientinddragelse/.

13. Rehpa. https://www.rehpa.dk/. https://www.rehpa.dk/. [Online] 19. 04 2023. https://www.rehpa.dk/.

Er en kræftplan uden fokus på kompetenceudvikling god nok?

Det stiller Københavns Professionshøjskole, KP, spørgsmålstegn ved og de har bedt formand for FSK Helle Mathiasson forholde sig det udkast til en ny kræftplan, er der kommet.

Den helt store udfordring er, at vi mangler sygeplejersker og Helle Mathiasson siger blandt andet, at kompetenceudvikling er et vigtigt element i fastholdelse af både nye og erfarne sygeplejersker.

Kompetenceudvikling er også en essentiel del af udviklingen. Behandlingen af kræft bliver bedre og bedre, så giver det behov for flere kompetencer indenfor fx efterbehandling og rehabilitering.

Læs hele interviewet her: https://www.kp.dk/videreuddannelser/er-en-kraeftplan-5-uden-fokus-paakompetenceudvikling-god-nok/

38

NR. 2 | 2023

NYT FRA SPECIALUDDANNELSEN I KRÆFTSYGEPLEJE

Nyt fra Specialuddannelsen i kræftsygepleje – Aarhus Randi Dahl Kristensen Uddannelsesleder for Specialuddannelsen i kræftsygepleje i Aarhus randi.dahl@stab.rm.dk Tlf. 21 39 50 82

Som noget nyt har Specialuddannelsen i kræftsygepleje i Aarhus indgået et samarbejde med Nord Universitet i Bodø, som ligger i Norge. Specialuddannelserne i Norge er tilknyttet universitetet, men har samme struktur som Danmark, hvor uddannelsen veksler teoretiske perioder og klinisk uddannelse.

Formålet med samarbejdet er både at have et undervisningsfælleskab samt muligheden for praktikudveksling i de kliniske uddannelsesperioder til de nordiske lande og erfaringsudveksling mellem de studerende.

Vi påbegyndte samarbejdet sidste år og er stadig i den indledende fase, men der er lavet aftaler om hvilke emner, der i fællesskab kan undervises i og det er planlagt, hvornår det er muligt at komme i praktik, i henholdsvis Norge og Danmark, hvis de studerende ønsker det.

Måden hvorpå den fælles undervisning bliver afviklet, er via webinar, hvor der veksles mellem oplæg, gruppedrøfteles og plenumdrøftelse. Det første webinar blev afholdt i marts, og omhandlede "Kritiske perspektiver på brugen af screenings- og screeningsværktøjer i kræftsygeplejen". Der er planlagt endnu to webinarer her i september, hvor der her er fokus på "Fænomenerne lidelse og værdighed" samt "Personcentreret sygepleje".

Tilbagemeldingerne på denne form for undervisning har været god. Det har været godt, at undervisningen starter med et fælles oplæg og når det efterføl-

gende diskuteres i grupper, giver det en god erfaringsudveksling, hvor de studerende bliver opmærksomme på de forskelligheder, der er i de to lande, men også hvor der er mange lighedspunkter.

Når undervisningen er digital giver det også en øget fleksibilitet og de studerende sparer noget transport.

I maj 2024 starter der et nyt hold op i Aarhus og her vil den fælles undervisning med Nord Universitet fortsætte.

Ligeledes håber vi, at flere af de studerende vil have lyst til at planlægge deres udvekslingspraktik med et besøg i Bodø. Sygeplejen til kræftpatienter foregår lidt på en anden måde i Bodø end i Danmark, hvilket bl.a. skyldes det store afstande der er i Bodø og som måske kan give noget inspiration til sygeplejen i Danmark.

Er der spørgsmål eller andet til ovenstående, er I meget velkomne til at kontakte mig.

Sygepleje på enestuer Gør det en forskel for sygeplejerskers arbejdssituation, at alle patienter får enestue?

Det har forskningssygeplejerske Susanne Friis Søndergård et. all. undersøgt.

Hun har undersøgt arbejdsmiljø på en hospitalsafdeling inden den skulle flytte ud på at nybygget hospital med enestuer.

Sygeplejerskerne i afdelingen fik bl.a. skridttæller på, blev observeret i deres arbejde og deltog i interviews. Samme undersøgelse blev udført i den nye afdeling og data sammenlignet.

De kvantitative data – antal skridt pr vagt, viser at sygeplejerskerne går væsentlig længere pr vagt, når patienterne har enestue. De kvalitative data som er fremkommet ved observationer og interviews, viser at sygeplejerskerne, på det nye hospital, bliver udsat for mere sensorisk stimuli fra telefoner og alarmering fra patientstuerne, der både blev indikeret med kraftigt lys og lyd.

Sygeplejerskerne giver udtryk for at acceptere rammerne som de er og oplever at give en bedre sygepleje i kraft af enestuerne – meget kort fortalt.

Læs artiklen i sin helhed her: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/nin.12585

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Nyt hold på Specialuddannelse i kræftsygepleje i 2024 – Aarhus Specialuddannelsen i kræftsygepleje er en 1½-årig kompetencegivende

videreuddannelse for sygeplejersker.

Uddannelsen begynder 13.05.2024 og afsluttes i uge 49, 2025.

Tilmeldingsfrist 01.03.2024.

Uddannelsesforløbet er svarende til 60 ECTS-points.

Yderligere information om forløbet, se www.rm.plan2learn.dk – Skriv ”Kræftsygepleje” i søgefeltet.

Uddannelsen udbydes af Koncern HR, Center for Kompetenceudvikling, Region Midtjylland, Olof Palmes Allé 26, 8200 Aarhus N. Kontakt Uddannelsesleder Randi Dahl Kristensen – Mobil 2139 5082 e-mail: randi.dahl@stab.rm.dk

Koncern HR, Center for Kompetenceudvikling, Region Midtjylland Olof Palmes Allé 26, 8200 Aarhus N, Tlf.: +7841 0880

39

40

NR. 2 | 2023

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Enhver patient med kræft har brug for understøttende behandling

Birgitte Espersen Klinisksygeplejespecialist e-mail: Birgitte.Espersen@auh.rm.dk

Marianne Taarnborg EPJ Koordinator Sygeplejerske e-mail: marianne.taarnborg@auh.rm.dk Kræftafdelingen Aarhus Universitetshospital www.kraeftafdelingen.auh.dk

MASCC = Multinational Association of Supportive Care in Cancer Understøttende behandling (supportive care) ved kræft er forebyggelse og håndtering af de negative virkninger af kræft og dens behandling. Dette omfatter håndtering af fysiske, følelsesmæssige og funktionelle problemer.

Ud over dette også bivirkninger ved kræftbehandlingen. Disse bivirkninger kan være kortsigtede, langsigtede eller endda livslange.

Understøttende behandling foregår fra diagnose over behandling til efterbehandling.

nderstøttende pleje har til ” Uformål at forbedre kvaliteten af ​​rehabilitering, sekundær kræftforebyggelse, overlevelse og pleje ved livets afslutning.

Følgende er blot nogle få eksempler på understøttende behandling: • Lindring af symptomer og komplikationer ved kræft

• Forebyggelse eller reduktion af behandlingstoksicitet • Forbedret kommunikation mellem kræftramte og pårørende om sygdom og prognose • Lempelse af den følelsesmæssige byrde for kræftpatienter og pårørende • Psykosocial støtte til kræftoverlevere MASCC har for øjeblikket 70 medlemslande og er repræsenteret ved 30 faggrupper.

MASCC har sit eget tidsskrift "Supportive care in Cancer", og en hjemmeside, hvor man kan finde: • Guidelines • Webinarer • Assessement tools • Publikationer • Patient materialer • Studiegrupper MASCC afholder en årlig konference og i år var den i Nara i Japan i juni måned.

Det overordnede tema var: "Interdisciplinary Nature of Supportive Cancer Care"

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Herunder: • Robotics and Digital Medicine • Disparities in the Availability of Supportive Care • When Evidence-Based Medicine meets Traditional Medicine Der var selvfølgelig også plads til mange andre emner om understøttende behandling ift. områder som: • Immunterapi – toxicitet • TKI – toxicitet • Kakeksi • Ældre patienter • Børn og unge • Fatique • Kvalme og opkastning • Ernæring • Seksuel rehabilitering • Fysisk rehabilitering • Stråleinduceret hudtoxicitet • Neuropatiske smerter • Kardiotoxicitet • Opioid-rotation • Kølehætter

Videoer/slides af de enkelte sessioner kan ses på MASCC's hjemmeside: www.mascc.org Vi har udvalgt følgende 4 emner: • Antiemetika – de nye guidelines for fagpersoner – og som noget nyt: Guidelines for patienter • Robot og digital teknologi i den understøttende behandling og pleje • Når evidens-baseret medicin møder traditionel medicin • Hudgener ved strålebehandling og medicinsk kræftbehandling Antiemetika – de nye guidelines for fagpersoner De nye antiemetiske guidelines har været ventet med spænding. Jørn Herrstedt, professor ved Sjællands Universitetshospital i Roskilde er formand for en gruppe internationale eksperter, der varetager opdateringen – inkl. Christina Ruhlmann, som er onkolog i Odense. Begge med på fotoet fra konferencen sammen med artiklens forfattere.

Der er rigtig mange spændende emner, der præsenteres både som oplæg i plenum, paneldiskussioner, E-posters, studiegruppemøder, "Meet the Expert" sessioner, industri præsentationer af relevante emner.

Guidelines forventedes at besvare spørgsmål som: • Olanzepine – forebyggende eller pn? Timing?

– 5 eller 10 mg?

– hvor mange dage?

• Steroid (mindre steroid?)

– kun 1 dag for alle behandlingsregimer – inkl. AC? – flere dage ved Cisplatin?

– hvilken 5HT3-antagonist, hvis kun 1 dags steroid?

• MEC (Moderat emetogen kemo­ terapi) – carboplatin – dosisafhængig anbefaling?

41

– oxaliplatin – afhængig af risikofaktorer? Fx kvinder yngre end 50 år – mindre kvalme med tilføjelse af aprepitant Svarene på disse spørgsmål mfl. kan have stor indflydelse på, hvordan vi giver antiemetika i Danmark.

Men – en teknikalitet gjorde, at vi ikke kunne få svarene til konferencen.

Guidelines skal først publiceres i ESMO's tidsskrift, før de må præsenteres på en konference. Publicering er ikke sket endnu, så offentliggørelse af de nye guidelines forventes først at ske i løbet af efteråret 2023. Vi undskylder på MASCC’s vegne.

Antiemetika – guidelines for patienter Som et nyt tiltag bliver guidelines ”oversat” til patient guidelines – inkl. data fra en undersøgelse blandt patienter.

Formålet med disse er at give patienterne øget opmærksomhed og større viden om kvalmeforebyggende – og kvalmestillende medicin, så de får et redskab/ressourcer til at bedre kommunikation, evaluere/monitorere og derved mindre kvalme og opkastning og bedre livskvalitet.

At forebygge og evt. behandle kvalme og opkastning kræver et teamwork, hvor både fagprofessionelle, men i særlig grad patienter og pårørende deltager.

Patient guidelines er under udarbejdelse og vil være at finde på MASCC hjemmeside i løbet af efteråret 2023. De skal oversættes til alle medlemslandes sprog. I Danmark varetager Birgitte T. Espersen denne opgave.

Robot og digital teknologi i den understøttende behandling og pleje Flere oplæg handlede om AI (artificial intelligence) og robot teknologi.

Fremtiden byder måske på mere teknologi for at skåne medarbejdere eller fordi der mangler personale fx: • Robot der kan hjælpe med påklædning, give medicin og hjælpe med madning

42

NR. 2 | 2023

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

• Skærm/computer der motiverer til gangtræning • Støtte ved fysiske begrænsninger fx benskinner • Støtte til arbejde i statiske stillinger eller hårdt belastende stillinger. Fx OP personale der står op længe eller står med armene i en fastlåst stilling længe • Robot der giver fysisk kontakt fx med at berøre folk på ryggen

Når evidens-baseret medicin møder traditionel medicin Traditionel medicin er det vi i Danmark kalder alternativ behandling/komplementær medicin. Den anvendes af patienter i hele verden (WHO siger 80 %) – og i særlig udstrækning i asiatiske lande som Japan og Kina.

Evidens-baseret medicin er baseret på videnskabelig viden fra forskning.

Der er sket store fremskridt på dette område især ift. behandling. Dog er der huller i evidens-baseret medicin ift. understøttende behandling.

Derfor er et samspil mellem traditionel og evidens-baseret medicin vigtigt.

Traditionel medicin omfatter bl.a.

• Akupunktur • Massage • Meditation • Cannabinoider • Akupressur • Yoga • Tai Chi • Ingefær • Vitamin- og kosttilskud

Anbefalingerne lyder: Vi må praktisere medicinsk pluralisme – og ikke medicinsk paternalisme.

Traditionel medicin er fundamentalt foreneligt med evidens-baseret medicin.

• Spørg ind til • Vær nysgerrig • Anbefal ikke • Undgå at dømme

Vi kender allerede flere af disse i Danmark. Dog vist ikke berøringsrobotten…

Men vi kender til bamser o.l. som bl.a. anvendes til demente og psykiatriske patienter, samt diverse træningsudstyr ved fysiske begrænsninger.

Traditionel medicin anvendes af kræftpatienter af mange forskellige årsager, og mange patienter fortæller ikke deres behandlere på hospitalet om dette. Så rigtig mange patienter, der får evidensbaseret medicin – også patienter, der får behandling i protokol, tager traditionel medicin.

Hudgener ved strålebehandling og medicinsk kræftbehandling Der findes rundt i verden mange forskellige vurderingsredskaber og guidelines til hud toksicitet. Man har forsøgt at blive enige om en fælles international guideline. Eksperter er blevet spurgt, men der kunne ikke opnås enighed.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Man blev enige om 3 søjler opdelt under Forebyggende og Behandlende overskrift.

Forebyggende: • Creme, vitaminer, anti-inflamatoriske produkter og healing Anvendelsesmuligheder: • Handsker, huer osv.

• Akupunktur, CAM (complementær og alternativ medicin) Medicinsk behandling: • Understøttende (smertestillende, for­ skellige præparater, som evt. kan lindre) • Behandlende (steroider, antibiotika osv.)

Familiesundhed tydeliggjort i et spørgeskema Når et familiemedlem bliver syg, påvirker det ofte hele familien.

Sygeplejerske Sharifa Alawi har, i forbindelse med sit kandidatspeciale, oversat The Family Health Scale til dansk. Derudover har hun undersøgt spørgeskemaets anvendelighed i dansk kontekst.

Det er der kommet en publiceret artikel ud af, som kan læses her: https://doi.org/10.1016/j.soncn.2023.151480 Spørgeskemaet kan hjælpe sundhedspersonalet med at identificere sårbare familier og familier der er udfordret af kronisk og/eller kritisk sygdom. Det kan også bruges til at finde de interventioner, den enkelte familie har brug for, for at kunne håndtere den situation de står i bedst muligt.

43

44

NR. 2 | 2023

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Ulighed i kræft 1. juni 2023 i Middelfart

Helle Mathiasson Sygeplejerske og Formand for FSK, Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker stråleterapien Herlev Hospital

Mona Gundlach og Helle Mathiasson deltog på vegne af bestyrelsen på konferencen om Ulighed i kræft.

På dagen blev der sat fokus på det, vi sammen kan forbedre for udsatte kræftpatienter allerede nu. Herunder kommer blot lidt overskrifter på nogle af de forskellige oplæg: Der var fokus på sektorovergange, det informerede valg. Kommunikation – “som du spørger, får du svar”, på den måde vil der være social ulighed i kommunikationen om kræft.

Hvad kan fælles beslutningstagning være med til at løfte og forbedre? Hvordan kan vi støtte patienterne med lavsocial status i den svære beslutning om behandlingsvalg, når der også er store geografiske afstande på spil fx hos patienter som skal have strålebehandling?

Hvorfor har vi 7 sider lange informationer til vores patienter? Vi skal kigge på sundhedskompetencerne for ulig-

hed i kræftforløbet og i kræftbehandlingen ude i organisationerne.

Morten Sodemann havde et indlæg med titlen Hvorfor bliver man sårbar, når man træder ind i et forløb som patient og hvad det kan betyde i mødet med sundhedsvæsenet for behandlingsforløbet.

Endnu engang holder Morten et super oplæg hvor han slår hoved på sømmet: Er det os eller patienterne som er problemet?!

Tak for en utrolig spændende dag med Henrik Frederiksen DCCC Danish Comprehensive Cancer Center, Susanne Dalton COMPAS Dansk Forskningscenter for Lighed i kræft og Maja Halgren Olsen fra KB Kræftens Bekæmpelse ved roret.

Tak til alle oplægsholderne for gode, tankevækkende og informative oplæg.

Der var meget at tænke over og tale om – tak for inspirationen.

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

45

Danske Kræftforskningsdage 2023

Helle Mathiasson Sygeplejerske og Formand for FSK, Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker stråleterapien Herlev Hospital

Hvordan går det med kræft i Danmark?

“Det går helt enormt godt” – lød det korte svar fra Henrik Møller, RKKP’s faglige epidemiologiske leder, Professor, dr. Med. fra Dansk Center for klinisk Sundhedstjenesteforskning i Aalborg.

Det vakte jubel blandt de 500 tilhører i salen på Odeon i Odense. Flere patienter overlever deres kræftdiagnoser.

Kræftdødeligheden er faldet med 25 procent over de sidste 80 år. Det vil sige at kræftdødeligheden i Danmark falder med næsten 2 % per år.

Charlotte, Malika, Mona og jeg repræsenterer bestyrelsen i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker under årets største tværfaglige kræftkonference: Danske Kræftforskningsdage 2023.

To dage med fokus på Kræftforskning, og hvordan vi gennem nationale

og tværfaglige projekter skaber og forbedrer fremtidens behandling – til gavn for patienterne.

Første dag var der fokus på forebyggelse af kræft, aktuel dansk kræftforskning, hurtig diagnose giver mere effektiv kræftbehandling.

Efter åbningstalen fra Indenrigs- og Sundhedsminister Sophie Løhde, som blandt andet omhandlede de lovende resultaterne ved brug af kunstig intelligens i planlægning og behandling af kræft, lovforslag om sundhedsdata og unge og alkohol, startede konferencen med fokus på forebyggelse. Dette både den primære, sekundære og tertiære.

Herunder hvordan de nye nikotinpræparater spiller ind i forhold til at afholde unge fra at begynde at ryge.

Vi var også omkring problematikkerne omkring fedme og overvægt og hvor meget insulinniveauet i blodet spiller ind. Overlæge fra Center for Kræftforskning, hos Kræftens Bekæmpelse Anne Tjønneland sluttede sit oplæg af med følgende: ” Hvis jeg som afslutning skal give jer et råd, så lad være med at spise noget, jeres oldemor ikke havde genkendt som mad!” – dette suppleret af et billede fra et amerikansk supermarked af præproduceret mad.

Et imponerende arbejde fra Region Hovedstaden om implementering af kunstig intelligens til hjælp ved mammografi screening.

Hvordan vi kan forbedre vores screeningstilbud og hvor forskning i kræftvacciner målrettet patienterne bevæger sig hen.

Derefter kom aktuel dansk kræftforskning i rampelyset. Du kan se en kort video-præsentation af alle 7 modtagere af exceptional young scientist abstract her: https://Inkd.in/e7K3PeVi på LinkedIn under DCCC – Danish Comprehensive Cancer Center.

46

NR. 2 | 2023

NYT FRA KONFERENCER OG MØDER

Dagen sluttede af med når forskning og kvalitetsarbejde går hånd i hånd.

Hvordan sikrer man at den forskning, der laves i DMCG’erne kommer patienterne mest muligt og hurtigst muligt til gavn. DMCG Danske Multidiciplinære Cancer Grupper er en sammenslutning af 25 Danske multidiciplinære Cancer Grupper, som hver dækker et eller flere specifikke kræftområder. Sammenslutningen har til hovedopgave at fremme kræftbehandlingen på tværs af Danmark ved at skabe konsensus samt ved at bringe lægefaglig ekspertviden, klinisk indsigt og indgående kendskab til kræftpatienternes forløb og behandling i spil.

Jeg har spurgt mine tre kollegaer fra bestyrelsen hvad de synes det vigtigste var at formidle videre til jer læsere fra denne konference:

Dagen sluttede af med en session om hurtig diagnose til effektiv kræftbehandling indenfor cirkulerende tumor DNA og aktivering af immunrespons, fulgt op af immunterapi før og under operationer, samt en rejse mod bedre overlevelse og en bedre fremtid indenfor børnekræft.

Kræftens Bekæmpelses Juniorforskerpris gik i år til: • Troels Holz Borch, cand. Med., ph.d., Nationalt Center for Cancer Immunterapi på Herlev Gentofte hospital, for hans medvirken til T-celleterapi til patienter med modermærkekræft,

som har ført til indførelsen af en ny kræftbehandling i Danmark.

• Naiara Santana Codina, gruppeleder og adjunkt, ph.d., Institut for biomedicin, Aarhus Universitet, for hendes udpegning af to signalveje, der spiller en rolle for hvordan bugspytkirtelkræft-celler udnytter næring, og hvilke stoffer som blokerer dem.

Dag nummer 2 Dagen startede med opfølgning og senfølger, her blev vi som tilhører også bedt om at forholde os til en række spørgsmål, inden det stod på en konstruktiv paneldebat mellem Jesper Fisker, adm.

Direktør i Kræftens Bekæmpelse, Erik Jylling sundhedspolitisk direktør i Region hovedstaden, Steen Dalsgård Jespersen vicedirektør i Sundhedsstyrelsen og Bolette Friderichsen praktiserende læge fra Dansk Selskab for Almen Medicin.

Anden session denne formiddag handlede om brugen af kunstig intelligens.

Charlotte: At kunstig intelligens udpeger de raske områder inden strålebehandling hvilket reducerer patientens senfølger og dermed øger livskvaliteten. Når man snakker om og forsker i kræft, er der nu meget fokus på senfølger. Dog mangler der stadig ensartethed i hvordan det skal tilgås nationalt. Og hvor patienterne og egen læge skal henvende sig.

Skuffende der ikke var nogen oplæg fra sygeplejeforskere.

Mona: Der er fokus på et sundhedsvæsen i forandring med flere kræftoverlevere og færre til at behandle og yde omsorg.

En tværfaglig konference der desværre mangler tværfaglighed. Jeg vil foreslå bestyrelsen i FSK at arbejde på, at få en repræsentant fra FSK i arrangementskomitéen.

Malika: Jeg synes, at noget af det, Bobby Zachariae fremlagde i forhold til vigtigheden af sociale relationer er væsentligt for vores sygepleje. Det er vigtigt at vi fortsat forsøger at finde de patienter, som ikke har noget netværk og bruger lidt mere energi på dem end de patienter, som

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

har et godt netværk. Desuden er det også værd at dele at kræftdødeligheden er faldet med 2 % om året de sidste 20 år og at dette fald vil fortsætte.

Som Formand for FSK syntes jeg det var dejligt at se så mange kendte ansigter og medlemmer af FSK fra hele landet blandt de 500 tværfaglige deltagere.

Tak for to fantastiske dage med meget inspirerende oplæg. Man bliver glad og stolt over de resultater vi kan fremvise i Dansk kræftbehandling. Selvfølgelig skal være have fokus på senfølger og det skal gøres klart og tydeligt for patienterne hvad de kan forvente ved at indgå i en behandling og hvor de kan søge hjælp hvis de på et tidspunkt får brug for det. Jeg tror at apps kan blive vejen frem, da mange patienter bliver

47

bedre til digitale løsninger. Derudover skal der arbejdes videre med PRO (patient rapporterede oplysninger). Dette gerne i et samarbejde med patienter og fagpersoner. Spørgeskemaer skal ikke være længere end man som patient kan overskue at svare på dem, de skal give os som sundhedsprofessionelle den fornødne viden til at vi kan reagere hvis patienten får brug for hjælp.

Hvis man skal lave en opsummering på årets hotte emner, må det blive: • Det forestående arbejde med Kræftplan 5 hos sundhedsstyrelsen.

• Udvikling med Kunstig intelligens (AI) indenfor kræftområdet.

• De nye tendenser inden for Patient Rapporterede Oplysninger (PRO).

• Udvikling indenfor differentieret bæredygtig kræftbehandling og opfølg-

ning (vi skal passe på CO2 aftrykket, det danske sundhedsvæsen er skyld i 10 % af danskernes aftryk).

• Ulighed i kræftbehandling.

• Nye behandlingsmetoder indenfor diagnostik og immunterapi.

• Det store arbejde der foregår i DMCG’erne.

Vi ser frem til Danske Kræftforskningsdage 2024 gerne med nogle sygeplejersker på podiet og i arrangementskomitéen.

DR WARMING CRITICAL CARE

Hudpleje til meget følsom, skadet og strålebehandlet hud samt intimgener.

Produceret i Danmark gennem mere end 20 år

INDEHOLDER KUN 4 INGREDIENSER

drwarming.dk Dr, Warming Critical Care kan købes på apoteket, førende webshops og udvalgte helsekostbutikker.

Læs mere på drwarming.dk NORDIC CONSUMER HEALTH DANMARK, CONSUMERHEALTH.DK

48

NR. 2 | 2023

LANDSKURSUS 2023

Program for FSK Landskursus 2023 3.-4. november 2023 på Hotel Legoland, Billund Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker sætter igen rammerne for et par dage med kræftsygeplejen i fokus!

Rehabilitering, senfølger og palliation – hvor er vi og hvor går vi hen?

På dette landskursus stilles skarpt på netop rehabilitering, senfølger og palliation.

Som sygeplejersker indenfor kræftområdet er vi i kontakt med patienter og borgere i forskellige stadier i deres sygdomsforløb. Vi oplever, opsporer og håndterer rehabilitering, senfølger og palliation på forskellige måder, alt efter hvor vi arbejder. Indsatserne kan være vidt forskellige og tilgangen til patienter og borgere er mangfoldige. Det tværsektorielle samarbejde udfordres i dette spændingsfelt.

Vi har inviteret en række spændende, inspirerende og velkvalificerede oplægsholdere. De vil hver især give deres perspektiv på årets tema.

Mød derfor op til årets Landskursus, hvor vi sammen kan blive klogere, debattere og sætte rehabilitering, senfølger og palliation på dagsordenen.

Der er fokus på gensidig inspiration og netværk, hvor vi vil styrke fagligheden til gavn og glæde for mennesker med kræft.

FREDAG D. 3. NOVEMBER 2023 9.00-10.00

Registrering, firmaudstilling og kaffe/rundstykker.

10.00-10.15 Velkommen til Landskurset v. Helle Mathiasson. Forperson for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker samt v. Malene Bonefeld. Konference Koordinator. Legoland Hotel og Konference.

10.15-11.00 Helhedsorienterede professionelle tilgange til mennesker, der lever med en kræftsygdom; omsorg, rehabilitering og palliation v. Helle Timm. Kultursociolog, ph.d i sundhedsvidenskab. Professor. Statens Institut for folkesundhed, Syddansk Universitet.

11.00-11.45 Samordning af rehabilitering og palliation: aktivitet, ressourcer og hverdagsliv v. Karen La Cour. Professor. Syddansk Universitet.

11.45-12.30 Frokost 12.30-13.30 Firmaudstilling og poster præsentation.

13.30-14.00 Workshop – SIG-grupper 14.15-14.45 Workshop – SIG-grupper SIG-Fatigue: ”Synes du også, at det kan være svært at tale om træthed med din patient?

Kan du have lyst til at føle dig bedre i stand til at have en meningsfyldt samtale med din patient om træthed?

Så kom til SIG Træthed/Fatigue´s workshop og bliv inspireret til, hvordan du kan gøre en forskel for din patient.”

SIG-Senfølger: Hvordan kan du hjælpe patienter/borger med senfølger?

Undervisningsmateriale to go

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

SIG-Emesis: Lotte har kvalme og hva’ så?

SIG-Seksualitet: Kom til workshop i SIG-seksualitet. Her får du mulighed for at lære med dine hænder, dele erfaringer og reflektere med dine kolleger rundt om i landet og dermed få ny viden med dig hjem til din praksis.

14.45-15.30 Pause med kaffe og besøg ved firmaudstillingerne 15.30-16.20 Musikterapeutens tværfaglige indsats ved palliation v. Annette Majlund. Musikterapeut. Hospice Sydvestjylland.

16.30-17.30 Generalforsamling Ca. 17.30-

Vidensdeling, Indtjekning og motion

19.00-

Middag og live musik med bandet PLAY

LØRDAG D. 5. NOVEMBER 2022 8.00-8.30

Morgensang

8.30-8.50

Præsentation af ny bestyrelse

8.50-9.30

Patientfortælling om livet med senfølger.

Hør min personlige beretning om inkontinens, at gå med ble og impotens v. Svend Erik Bodi. Forperson for Sundhedsudvalget i PROPA

9.30-10.15

Pause og besøg hos firmaudstillerne

10.15-11.00 Basal og specialiseret sygeplejer til patienter med senfølger – erfaringer fra Region Sjælland v. Lise Bjerrum Thisted, Klinisk Sygeplejespecialist, SD, MKS. Klinik for Senfølger efter Kræft. Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliativ Enheder. Sjællands Universitetshospital – Roskilde 11.00-11.30 Senfølger v. Charlotte Hammer. Næstforperson for Senfølgeforeningen 11.30-12.15 Frokost 12.15-12.45 Besøg hos firmaudstillerne 12.45-13.30 Sexologiske senfølger til kræftbehandling v. Lea Skov Florczak. Sygeplejerske og sexolog.

13.35-14.15 Kræftrehabilitering og senfølger set fra et kommunalt perspektiv. v. Vibse Bjerrum. Kræftrehabiliteringssygeplejerske. Esbjerg Kommune 14.15-14.30

Uddeling af diverse præmier

14.30-14.45 Afslutning og på gensyn i 2024 14.45-15.00 Kaffe To-Go med tilbehør

49

50

NR. 2 | 2023

LANDSKURSUS 2023

GENERALFORSAMLING 2023 Årets generalforsamling afholdes

Fredag d. 3. november 2023 kl. 16.30 på Hotel Legoland i Billund Indkaldelse, beretning og regnskab uploades på hjemmesiden mindst 14 dage før afholdelse.

Du vil modtage en mail når dokumenterne kan tilgås.

Bestyrelsen

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

Valg til bestyrelsen 2023-2025 HELLE MATHIASSON Jeg ønsker at genopstille til bestyrelsen. At være formand for denne gruppe dedikerede sygeplejersker, er helt fantastisk. Jeg kan slet ikke lade være med diskutere kræftsygeplejen og tale dens sag. Jeg har lyst til at repræsentere kræftsygeplejerskerne til møder, på konferencer og temadage. Jeg er stolt af at være kræftsygeplejerske, jeg er stolt af jer mine kollegaer som hverdag knokler for vores patienter og deres pårørende, med en faglig stolthed og masser af kærlighed til vores fag og profession.

Jeg har siden november 2018 fungeret som web – og SoME-ansvarlig og SIG-gruppe ansvarlig i FSK. Siden november 2019 været jeg været formand i fagligt selskab for kræftsygeplejersker. Jeg er uddannet sygeplejerske fra Hillerød sygeplejeskole i maj 1996.

Siden 2001 har jeg arbejdet i afdelingen for kræftbehandling, Stråleterapien på Herlev Hospital, hvor jeg har taget en specialuddannelse i stråleterapi som stråleterapeut. I 20172019 har jeg læst en Master i Professionel Kommunikation på RUC.

CARSTEN RYE GREGERSEN – Kasserer og nordisk og europæisk ansvarlig – Er på valg i år og modtager gerne genvalg En lille præsentation af mig selv – Jeg hedder Carsten Rye Gregersen og er 65 år gammel, og arbejder i det daglige på onkologisk sengeafsnit på Aalborg Universitetshospital, hvor jeg har været siden 2019. Før det var jeg på onkologisk sengeafsnit på Herlev Hospital fra 2011. Før det har jeg arbejdet på forskellige hospitaler og i forskellige specialer. Har været dialysesygeplejerske i 10 år, hvor jeg også sad i bestyrelsen for FS Nefro i nogen år. Har også arbejdet en del år i Norge, og været en tur i Grønland for at arbejde.

Jeg blev valgt til FSK’s bestyrelse i 2012 og blev sponsoransvarlig. Jeg har også været medlemssekretær og nordisk ansvarlig, og er nu nordisk og europæisk ansvarlig, samtidig med at jeg bestrider posten som kasserer.

Arbejdet i FSK’s bestyrelse er spændende, og jeg ønsker at give den gas i de næste 2 år i bestyrelsen. Så lover jeg også at gå på pension.

MALIKA UTH Jeg har allerede siddet i bestyrelsen for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker i 4 år. Jeg har været sponsoransvarlig i bestyrelsen. Det har været sjovt at have den opgave og få etableret kontakt til de mange firmaer, som gerne vil støtte vores arbejde enten med annoncer i bladet eller ved at deltage med stande på vores Landskursus.

Jeg oversygeplejerske i Stråleklinik Vest, som er en del af Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Udover at være leder, bruger jeg også mine kompetencer som stråleterapeut og deltager ofte i patientbehandlingerne. Lysten til at arbejde med at udvikle kræftsygeplejen har været min drivkraft og den er stadig stor.

Jeg er slet ikke færdig med bestyrelsesarbejdet og har stor lyst til at fortsætte og genopstiller med glæde og stort engagement.

51

52

NR. 2 | 2023

LANDSKURSUS 2023

Valg til bestyrelsen 2023-2025 METTE MUNK Genopstilling til bestyrelse Jeg er i år på valg som bestyrelsesmedlem i FSK. Jeg ønsker at genopstille som medlem.

Min bevæggrund for dette er, at jeg nu i to år har haft mulighed for at være med til at sætte kræftsygeplejen på dagsorden på flere punkter.

Dels de meget berigende bestyrelsesmøder, som vi holder i løbet af året, og dels ved deltagelse i Temadage og Landskursus, hvor jeg har været medarrangør af begge – sammen med de andre medlemmer.

Jeg har i kraft af min post som bestyrelsesmedlem i FSK også været så heldig at være med til at revidere et kræftpakkeforløb i SST – regi, hvilket har været nogle interessante møder.

Desuden siddet i Medicinråd for MPN-sygdomme.

Samarbejdet med de øvrige bestyrelsesmedlemmer giver mig stor indsigt i, hvad der rører sig i hele Danmark. Vi har gode og interessante diskussioner, og der er høj professionel tilgang til de emner, som vi drøfter.

Derudover er der også plads til det sociale rum, som i min optik styrker det professionelle arbejde. Vi lærer hinandens styrker og svagheder at kende, og det får det til at glide nemmere i drøftelserne. Kendskab til hinanden skal man ikke forklejne. Det er vigtigt at bestyrelsesmøderne også er effektive, og at vi leverer en høj kvalitet – i respekt for medlemmerne, som vi repræsenterer.

Jeg har været glad for at være medlemssekretær, og har også hjulpet til med at finde foredragsholdere til Landskurset. Jeg føler, at jeg efterhånden er godt inde i Selskabets ånd og de traditioner der også er.

Jeg har tidligere problematiseret, at det har været svært at være ny i en fasttømret gruppe, men det er der blevet lyttet til.

Jeg ser frem til yderlige to år i Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

M.v.h. Mette Munk Sygeplejerske på Hæmatologisk afdeling X, Odense Universitetshospital.at udvikle og synliggøre sygeplejens betydning inden for kræftområdet. FSK arbejder for faglig og politisk indflydelse.

Er linket til “Fokus på Kræft og Sygepleje” ikke længere tilgængeligt?

Så se her...

Efter opdateringen af DSR’s hjemmeside har vi nu mulighed for at uploade større filer end tidligere. Du kan derfor finde tidligere elektroniske udgaver af ”Fokus på Kræft og Sygepleje” på hjemmesiden.

Find bladet her

FSK’s bestyrelse 2022/2023 Formand og webansvarlig

Helle Mathiasson Afdelingen for Kræftbehandling Stråleterapi, Herlev Hospital E-mail: helle.mathiasson@regionh.dk

Næstformand, webansvarlig og redaktør

Mona Gundlach Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for Kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet E-mail: mona.gundlach@regionh.dk

Kasserer, Europæisk og Nordisk ansvarlig

Carsten Gregersen Onkologisk afdeling i Aalborg E-mail: carsten.fsk@gmail.com

Kursussekretær

Pernille Tandrup Nielsen Hospice Sydvestjylland, Esbjerg E-mail: pernilletandrupnielsen@gmail.com

Medlemssekretær

Mette Munk Hæmatologisk amb X4, Odense E-mail: mette.munk@rsyd.dk

SIG-ansvarlig

Charlotte Petersen Urinvejskirurgisk afd. L, OUH Mail: cep@live.dk

Sponsoransvarlig

Malika Uth Stråleklinik Herning, Kræftafdelingen AUH E-mail: maluth@rm.dk