Energy4All Magazine - editie 14 (2023)

Jinte (4) heeft weinig energie en veel spierpijn. Haar toekomst is onzeker.

Volop energie, steun en liefde is gegeven tijdens Forza4Energy4All en de MITO Estafette

Professor Smeitink: “Prachtige mijlpaal voor het medicijnonderzoek”

Colofon

Uitgave nr. 14 - 2023

Het Energy4All Magazine wordt jaarlijks uitgebracht door Stichting Energy4All. Het is tot stand gekomen door de inzet van vrijwilligers en sponsoren.

Redactie Paulien Vogelzang

Margreet Vogelzang

Martine van der Linden

Medewerkers Wietske Meijer

Jolanda Haven

Mireille Vaal

Coverfoto Jinte van den Dool

Fotografen Dennis Vloedmans

Colinda Jansen

de verBeelding

Mensenmens Fotografie

StarStyle Fotografie

Vormgeving Eko Kooistra & Paulien Vogelzang

Drukker Drukkerij Roelofs www.drukkerij-roelofs.nl

De druk van het Energy4All Magazine is mede mogelijk gemaakt door Lammerink Installatiegroep

Drukkerij Roelofs en 2 anonieme sponsoren

Het Energy4All Magazine is een uitgave van Stichting Energy4All

Postbus 197

6640 AD Beuningen

E-Mail info@energy4all.nl

Telefoon 024 - 32 49 272

ING NL96 INGB 000 000 4403

Rabobank NL12 RABO 011 704 1203

www.energy4all.nl

© 2023 Stichting Energy4All

Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden overgenomen zonder bronvermelding en voorafgaande toestemming van Stichting Energy4All. De uitgever kan niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele zet- en/of drukfouten.

Voorwoord

Energiecrisis en -management zijn de laatste tijd normale termen geworden in elk huishouden door de hoge tarieven voor gas en elektriciteit. Voor ons zijn dat al jaren normale termen omdat de energiestofwisselingziekte in het lichaam van de patiënten altijd zorgt voor een energiecrisis. Veel te weinig energie omdat die energiefabrieken in de cellen niet goed en steeds minder goed werken. We wensen dat dit voor ons allemaal verleden tijd wordt, geen oorlog meer in Oekraïne en een medicijn voor energiestofwisselingsziekten.

Aan dat laatste doel werken wij als Stichting Energy4All hard mee. In deze 14e editie van ons Energy4All Magazine leest u over de vele acties die zijn georganiseerd om zoveel mogelijk geld op te halen voor het onderzoek naar het broodnodige medicijn voor al die kinderen en volwassenen die een energiestofwisselingsziekte hebben. En om de ziekte bekender te maken.

De verhalen van patiënten en hun familie zijn weer zo indrukwekkend. Hoe ziet hun leven eruit en hoe gaan ze om met deze genadeloze ziekte. Probeer maar eens voor te stellen hoe dat is. Dat is haast onmogelijk als je zelf niet zo ziek bent. Ik heb enorme bewondering voor deze patiënten omdat zij ondanks alles enorm proberen te genieten van wat het leven hen nog wél brengt. Ze hebben het heel zwaar maar zetten door en klagen zelden. Zij halen eruit wat erin zit ondanks hun beperkingen. Daarnaast is er ook een aantal die meewerkt aan het onderzoek naar het medicijn. Dit is voor hen enorm zwaar, maar ze doen het met liefde voor alle anderen die deze ziekte ook hebben. Alleen daarvoor verdienen ze wat mij betreft al een lintje.

Het medicijnonderzoek van professor dr. Jan Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc blijft stappen vooruitmaken naar die eindstreep. De gunstige uitslagen van de Khenerext studie geven hoop. Maar ze zijn er nog niet. Er moet nog veel gebeuren om de laatste fasen te doorlopen. Stichting Energy4All heeft in 2022 weer een mooi bedrag van € 223.806,- bijgedragen en ook de komende fasen zullen we alles in het werk stellen om zoveel mogelijk geld in te zamelen om dit onderzoek te blijven ondersteunen.

Help ook mee! Steun Stichting Energy4All en laten we er samen voor zorgen dat er zo snel mogelijk een medicijn op de plank ligt. Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten, want ieder kind heeft recht op energie.

Paul in den Bosch

directeur van Stichting Energy4All paul.indenbosch@energy4all.nl

Persoonlijke verhalen

5 Sverre

13 Freek - 4 jaar later

Forza4Energy4All

Op de fiets, hardlopend en/of wandelend beklommen de deelnemers drie beruchte bergen in de Italiaanse Alpen voor Energy4All.

Special over het onderzoek

Professor dr. Jan Smeitink en zijn team over het medicijnonderzoek. Verschillende volwassen patiënten hebben het medicijn sonlicromanol getest. Monique deelt haar ervaring.

Familie Acronius

Eén kind verliezen is al een onbeschrijflijk groot verdriet. Weten dat je afscheid moet nemen van nóg een dochter, is niet te bevatten. Voor Gerben en Ryanna Acronius uit het Friese Holwerd is dit echter de realiteit. “Het is heel beangstigend.”

Wensboom

Voor ons 15-jarig bestaan mochten kinderen met een energiestofwisselingsziekte een wens insturen, die wij probeerden te vervullen. Mooi om zo bij onze mitokanjers een lach op het gezicht te kunnen toveren.

22 Familie Acronius - Fardau en Ylse

31 Nick

34 Jinte en moeder Lianne

Special over het onderzoek

14 Update van professor dr. Jan Smeitink

16 Vervolgtraject van het onderzoek

17 Vervolgstudie volwassenen succesvol

18 Monique test het medicijn

Acties en evenementen

6 Spinningmarathons

8 Forza4Energy4All

12 Sponsorloop het Kompas

25 Forza4Jenske dag - Jeu de boules toernooi

25 Energy4All Loterij

26 MITO Estafette

30 Wandelchallenge

32 Yoast United basketbal VIP dag

32 MFVN Goede doelenweek

33 Wensboom

36 Inzamelingsacties

37 Kaarten van Maaike

37 Op de markt voor Energy4All

38 KoalaRide4Energy4All

38 Donaties vol liefde bij huwelijksjubilea

39 Boek Neslihan ‘Zonder hoop kan ik niet leven’

39 Stofwisseltour

40 Spreekbeurt Jesse

40 Opa en oma lopen Nijmeegse Vierdaagse

40 Antwerp 10 Miles

40 Pannenkoekendag

Ambassadeurs en vrijwillligers

12 Raad van Toezicht

20 Vrijwilliger Colinda Jansen

21 Column ambassadeur Jochem van Gelder

30 Ambassadeur Remco van Gaal

41 Column hoofdredacteur Paulien

En verder…

4 Uitleg over energiestofwisselingsziekten

7 Over Stichting Energy4All

20 Opbrengst en bestedingen

43 Ook jij kunt helpen!

Energiestofwisselingsziekte

Bij een energiestofwisselingsziekte, ook wel mitochondriële ziekte of kortweg mito genoemd, gaat er iets mis in de energiehuishouding van de cel. De omzetting van suikers, vetten en eiwitten naar energie vindt plaats in onze cellen door mitochondriën. Dat zijn de energiecentrales van ons lichaam die deze voedingstoffen omzetten naar energie. Bij een energiestofwisselingsziekte is de energiehuishouding verstoord en werken de mitochondriën niet goed. Er wordt minder energie gemaakt en er komen schadelijke stoffen vrij. Vanwege het energietekort en de ontstane scha delijke stoffen ontstaan verschillende klachten met vaak ingrijpende gevolgen.

Klachten

Bij energiestofwisselingsziekten zijn er verschillende soorten en gradaties van klachten die patiënten ervaren. De verschijnselen kunnen al kort na de geboorte ontstaan, maar ook in de jaren erna of zelfs pas op volwassen leeftijd. De klachten variëren van relatief mild tot zeer ernstig; van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps, zowel lichamelijk als geestelijk. De patiënten kunnen meestal niet of niet lang meer lopen, waardoor zij zijn aangewezen op een rolstoel. Door de spierzwakte zijn er problemen met slikken en krijgen ze al snel sondevoeding. De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben, zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren, worden het zwaarst getroffen. Als ook de hersenen en hartspier aangetast zijn, kan dit bijvoorbeeld leiden tot een geestelijke

Een energiestofwisselingsziekte? Wat is dat nou eigenlijk?

Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Bij de ernstige vormen van de ziekte overlijdt een deel van deze kinderen al voor hun tiende levensjaar en haalt slechts één op de drie kinderen de volwassen leeftijd. Naar schatting worden 1 op de 5.000 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte, waar nog geen enkel medicijn voor is. Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang voor alle kinderen en volwassenen die deze ziekte hebben of in de toekomst deze vreselijke diagnose krijgen.

handicap, epilepsie en hartproblemen. Dit is slechts een greep uit de verschillende klachten die zich voordoen bij deze ziekte. Het aantal klachten neemt meestal toe naarmate patiënten ouder worden. De ziekte is progressief.

Twee hoofdgroepen

Fouten in het DNA van de celkern geven vaak in de eerste levensjaren al ernstige klachten. Daarnaast kan de fout ook zitten in het eigen DNA van de mitochondriën. Hier gaat het vaak om jongeren en volwassenen die langzamerhand steeds zieker worden.

Nog geen medicijn

Professor Jan Smeitink heeft er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen. Samen met specialisten van Khondrion, het Radboudumc, internationale ziekenhuizen en onderzoekscentra, werkt hij onvermoeibaar door om deze genadeloze ziekte te stoppen. De afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet in het onderzoek, en de resultaten zijn hoopgevend. Het potentiële geneesmiddel sonlicromanol is al getest op volwassenen en kinderen met de ziekte.

Nu krijgt men bij de diagnose nog het vreselijke bericht dat er geen enkel medicijn is tegen de ziekte. Dat moet veranderen!

Daarom levert Stichting Energy4All al 17 jaar financiële bijdragen voor de continuering en waar mogelijk versnelling van het onderzoek. Dat blijven we doen tot het medicijn er is.

SVERRE

Peter en Sandra Masselink verloren in 2005 hun dochter Imre. Zij heeft ruim vijf maanden geleefd. Vorig jaar verloren zij en dochter Juliet hun zoon en broertje Sverre.

“In steeds meer landen kun je een ‘Sverretje’ tegenkomen”, vertelt Peter. “Een steen met daarop Sverre zijn blauwe tuimelpop met de madelief van zijn zus in de hand. Het geeft zoveel energie als familie, vrienden en bekenden hun verhalen delen en laten weten dat het allermooiste plekje niet goed genoeg is om een ‘Sverretje’ achter te laten. Het tekent de betekenis die Sverre had voor zoveel mensen, gewoon door er te zijn.

Sverre werd op 13 augustus 2009 geboren. Vlak voor de geboorte leek er iets te zijn met zijn nieren. Ze bleken goed, een opluchting tot de tweede boodschap kwam. Een boodschap die we 4 jaar daarvoor ook al eens kregen, een veel te hoog melkzuurgehalte in zijn bloed, dat voorspelde een energiestofwisselingsziekte. Het scenario van onze dochter Imre schoot door ons hoofd en we dachten Sverre na 5 maanden ook te moeten verliezen, maar Sverre

bleek een eigen pad te hebben. En wij volgden hem op zijn bijzondere weg.

Hij had alle problemen die je maar in een kind kwijt kunt en kon niks zelfstandig, maar hij was desondanks altijd vrolijk en tevreden. Hij speelde altijd en overal, als hij zich goed voelde. Op die manier wist hij veel mensen aan zich te verbinden. Wij speelden met hem mee en kwamen terecht in een bijzondere wereld met bijzondere mensen en verhalen. We hebben twaalf jaar geleefd alsof ieder moment zijn laatste kon zijn. We konden door Sverre ook de ziekte onder de aandacht brengen met voetbaltoernooien, spinningmarathons, buitenfilmfestivals en poppenhuizen. Sverre had gaandeweg steeds meer zorg nodig, ook in de nacht. Dat gaven we veel zelf met hulp van zorgverleners die thuis over de vloer kwamen. Ze waren verweven met ons leven.

Storm Dudley kwam op 16 februari 2022 in ons land met code geel, maar een dag eerder was er al een vreselijke storm in Sverre zijn hoofd. Een zware epileptische aanval bleek een slechte voorbode voor wat nog komen zou. Hij kwam weer bij en zijn zus Juliet maakte hem voor het laatst aan het lachen, maar dat wisten we toen nog niet. In het Radboudumc probeerden ze met hoge doses noodmedicatie de epilepsie te beteugelen.

“Het zal nooit meer hetzelfde worden, maar het helpt dat zijn naam genoemd blijft”

Twee relatief rustige dagen volgden, ze bleken de stilte voor de volgende storm. Storm Eunice was op weg naar ons land, code rood. Eunice kwam en er volgden op 18 februari twee zware aanvallen in Sverres hoofd. Hij werd meegenomen met de wind en wij moesten hem loslaten. Op 19 februari werd het windstil.

Op 25 februari, een dag na de geboortedag van zus Imre, werd Sverre tegenover haar begraven. En de hemel huilde, zoals het ook deed bij Imre haar begrafenis. Bij zijn afscheid lieten we zijn boodschap klinken ‘Blijf kind in je hart, zoek de verbinding en speel’. Zijn verhaal gaat door in de ‘Sverretjes’. Ze zorgen voor nieuwe ontmoetingen, openen deuren en helpen bij de verwerking.”

Zwart wit foto door Mensenmens Fotografie

SPINNINGMARATHONS VOOR ENERGY4ALL

dat ze op deze manier een groot deel van hun sponsorgeld voor de Forza4Energy4All uitdaging konden ophalen.

Er is weer veel energie gegeven bij verschillende spinningmarathons waaraan Stichting Energy4All als goede doel was gekoppeld.

SPINNING VOOR FORZA4STERRE

Op 26 juni hebben Jacob de Boer, Fabian Weimar en Tom Stender een spinningmarathon georganiseerd in het Radboud Sportcentrum in Nijmegen.

Er werd door de deelnemers 1 of 2 keer anderhalf uur gespind en ze hebben zich behoorlijk in het zweet gewerkt. Zo mooi

De drie mannen deden zelf uiteraard ook mee en waren goed moe. Ruim € 2.000,is er opgehaald voor hun deelname in het team Forza4Sterre. In september bereikten ze de finish op de drie toppen van de Faorza4Energy4All bergen!

KERSTRIDE

Op 21 december was het volle bak bij het spinningevent bij SHK Sportcentrum in Arnhem. Fons Visser, Bas van As en Hemant Baboelal wisten als presenters samen met de muziek van Dj Dr Beat de deelnemers goed op te zwepen. Zij gaven al hun energie. Na afloop waren er lekkere oliebollen en ook nog een loterij.

Fons: “De enthousiaste en fanatieke deelnemers zorgden voor een topprestatie.

De extra donaties voor, tijdens en na het event zorgden voor de bekende kers op de taart.” De avond werd afgesloten met het bekendmaken van de opbrengst; maar liefst € 1.025,- is er opgehaald.

STICHTING 4 ALL

Steun

Wij steunen structureel het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc.

WAT IS HET DOEL?

Inzamelen van geld om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten te ondersteunen en te versnellen.

Daarnaast zorgt Energy4All voor het onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten en het organiseren van activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.

Vrijwilligers

Stichting Energy4All wordt gedragen door vele vrijwilligers; zonder vrijwilligers geen Stichting Energy4All. Door het hele land geven mensen energie om geld op te halen voor het onderzoek, mee te helpen in de organisatie en bekendheid te geven aan de ziekte. Door de vrijwillige inzet van velen blijven de kosten laag. Hierdoor komt zoveel mogelijk van het ingezamelde geld ten goede aan het onderzoek. Wij prijzen ons erg gelukkig met al deze vrijwilligers!

Geschiedenis

Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen.

Omdat de farmaceutische industrie het onderzoek toen niet wilde steunen en energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de stichting op te richten. Dit om goede vriend professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn missie om het medicijn te ontwikkelen.

Mascotte

In het logo van Energy4All zie je onze koala staan. Een koala is vaak moe en slaapt veel, wat overeenkomt met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Je kunt onze koala ook tegenkomen bij onze evenementen.

www.energy4all.nl info@energy4all.nl

Stichting Energy4All energy4all_nl

stichtingenergy4all

stichting-energy4all

Fietsend,

hardlopend en/of wandelend drie prachtige bergen beklimmen voor het medicijnonderzoek om

energiestofwisselingsziekten te stoppen.

Forza4Energy4All is een 3-daagse sportieve uitdaging in de Italiaanse Alpen. Op woensdag 7, donderdag 8 en vrijdag 9 september 2022 was de 9e editie en hebben de deelnemers de drie indrukwekkende bergen GAVIA, BORMIO 2000 en STELVIO beklommen. Dit op de fiets, hardlopend en/of wandelend. Alle energie werd gegeven voor kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte! Een terugblik op 2022.

De in totaal 103 ‘Forzanen’ kwamen in de dagen voor de start aan in Bormio, Italië. Vanaf zondag 4 september begon ons vaste hotel Larice Bianco steeds voller te stromen. De deelnemers maakten van de gelegenheid gebruik om alvast een wandeling, hardlooprondje of fietstocht te doen om het lichaam te laten wennen aan het klimmen en de hoogte.

Dag 1 – GAVIA

Toen we vroeg de gordijnen openden bleek het stralend mooi weer te zijn. Geweldig voor de start van Forza4Energy4All 2022. Bij het ontbijt was wel wat spanning te voelen maar de deelnemers hadden vooral heel veel zin om te beginnen aan hun uitdaging.

Elke dag vertrokken de wandelaars als eerste in busjes naar de startplek van hun off-road tocht naar de top. Gevolgd door de hardlopers die zich af lieten zetten op hun eigen gekozen afstand tot de top en soms startten ze bij het hotel. De fietsers vertrokken daarna in twee groepen. De tweede snelle ervaren groep begon wat later.

Een grote groep wandelaars dit jaar, oud en jong ging de uitdaging aan. Ze klommen over rotsblokken, gingen langs watervallen en kwamen op plekken met een waanzinnig mooi uitzicht. Klaas wandelde met zijn anderhalf jaar oude zoon Liam in een zit-rugzak en Melle (toen nog 6 jaar) wandelde net als Juliet (15) voor het eerst mee.

De hardlopers gingen voor de afstanden 14, 10 en 5 kilometer. Een heel pittige klim maar ze gingen als een speer! Esther heeft altijd flinke steken onderweg maar bikkelde gewoon door. Hardloopster Paula: “Indrukwekkende tocht naar boven langs borden met aanmoedigingen van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Ik liep net langs Noa zijn bord toen zijn moeder Mike daar ook even stilstond. Deze dag was de geboortedag van Noa, die zo gemist wordt. Fijn dat ik haar een knuffel kon geven.”

Het was meteen een uitdagende start voor de fietsers omdat de weg vlak voor de klim werd geasfalteerd. Ze ploeterden erdoorheen en bleven bijna helemaal vastplakken. Na het schoonmaken van de banden en een versnapering bij de verzorgingspost gingen ze vol goede moed verder. Op eigen tempo fietsten ze naar de top langs deze prachtige weg. Marcel Corts heeft hem vandaag zelfs 1,5 keer beklommen ter nagedachtenis aan zijn dochter Karlijn. Heel mooi was het dat de deelnemers al van verre de stem van Hein en de muziek hoorden. Dat gaf extra energie en dan weet je dat je er bijna bent. Langs het mooie bergmeer op naar de finish.

Film van dag 1

Dag 2 - BORMIO 2000

Donderwolken pakten zich gisteravond en vannacht samen, de regen kwam met bakken uit de hemel en de voorspellingen bleven slecht. De organisatie besloot in verband met de veiligheid de extreem steile Mortirolo te vervangen voor de Bormio 2000 beklimming. De wolken drapeerden zich over de bergen maar het regende niet toen de eerste groep wandelaars vanaf het hotel begon aan hun tocht van ongeveer 10 km over de weg naar de top. De tweede groep wandelaars werd verderop afgezet om hun tocht van 7 km te starten. De hardlopers en fietsers volgden een uur later. Een mooie groep van 10 hardlopers hadden het tempo er goed in. Vanuit Bormio ging het snel omhoog met een prachtig uitzicht op de stad.

Toen begon het weer te regenen. De fietsjackjes gingen aan, net als truien en poncho’s. Gelukkig bleef het bij deze bui. Op de top werden de donkere wolken ingeruild voor een blauwe lucht en ging de zon zelfs weer schijnen.

Wandelaar Rianne: “Het was een prachtige wandeling met geweldig uitzicht. We hebben bewolking, regen en zonneschijn gehad. En we kwamen met gemak boven aan bij de finish! Het onthaal was echt geweldig! Het gevoel is niet te omschrijven, de saamhorigheid en de humor afgewisseld met een traan voor mijn zus en haar lotgenootjes waar we het allemaal voor doen. Zo dankbaar dat ik hier voor de eerste keer deel van uit mag maken.”

Elke deelnemer werd bij de kabelbaan van Bormio 2000 weer feestelijk onthaald bij de finishboog en werd vervolgens zelf supporter voor de volgende deelnemers die binnen kwamen. De erehaag werd steeds langer, zo mooi! Het werd een mooi feest daar bovenop de berg.

Een grote groep wandelaars besloot om de tocht terug naar het hotel wandelend te doen, nog eens bijna 10 km erbij. Dit was volgens de wandelaars nog zwaarder dan bergopwaarts.

Film van dag 2

Deelnemende teams van 2022

Forza4Jenske - Forza4Jesse* - Forza4Karlijn*

- Cycling4Luca&Brent - Forza4Max&Jip - Forza4Mees*

- Forza4Neia - Forza4Noa* - Forza4Paulien - Forza4Raily

- Forza4Research - Forza4Sterre - Forza4Sverre*&Imre*

- Forza4Wietske - Forza4Willem

Mede mogelijk gemaakt door sponsoren:

Network4Cars - Drukkerij de Kleijn - Drukkerij

Kampert-Nauta - Kleyn Vans - Stichting Parousie -

Ringelberg Autoverhuur - Bouwbedrijf Van Dorst -

Kompas Veiligheidsgroep - Audio Traject - Mini Beachflag

- Tijssen versspecialist - GSA Groep - PePe Interim

Management - FuturumShop

Foto’s gemaakt door Colinda Jansen, deelnemers en supporters.

Dag 3 - STELVIO

De dag ervoor werd voorspeld dat de regen ’s nachts zou stoppen; helaas kwam ‘s ochtends de regen nog met bakken uit de hemel. Wandelen leek nog een optie dus de eerste groep wandelaars ging alvast op pad met het busje om bij het startpunt afgezet te worden. Al snel kwamen ze in de sneeuw terecht en besloot de gids dat het niet verantwoord was. Veiligheid boven alles. Er was weer een flinke uitdaging voor de organisatie om te kijken wat wel veilig zou zijn voor alle deelnemers. De tocht werd in overleg met de coaches ingekort met de finish bij onze vaste verzorgingspost op ongeveer de helft van de beklimming. Geen boog, geen muziek en niet naar de top. Dat was even schakelen maar de deelnemers hadden er alle begrip voor en gingen voor hun nieuwe uitdaging die gelukkig nog wel op de Stelvio zou zijn.

De hardlopers vertrokken vanaf ons hotel Larice Bianco aan hun tocht. De fietsers volgden wat later. De wandelaars werden in busjes ook op dezelfde weg afgezet op hun startpunt, voor de veiligheid net na de tunnels. Het was inmiddels gestopt met regenen en de wolken trokken zowaar met elke bocht wat verder weg. De wandelaars liepen in een lint langs de weg, ze hadden een goed humeur. Al snel doemde de muur met haarspeldbochten voor hun op, daar moesten ze naar boven. De hardlopers gingen weer als een speer! De aanmoedigingen van supporter Paula Heijne werden tussen de rotswanden weerkaatst en waren al van verre te horen.

De zon was inmiddels doorgebroken en het werd steeds warmer, de warme kleding ging uit. Dat hadden we echt niet verwacht. Niks zo veranderlijk als het weer in de bergen, nu in ons voordeel! De eerste fietsers kwamen ook al voorbij. Nog een paar pittige bochten om op de foto gezet te worden door onze fotograaf Colinda en daarna onthaald te worden door supporters en deelnemers die al waren gefinisht. De zon had de weg in korte tijd verwarmd en de sneeuw was verdwenen.

De deelnemers kregen de kans om toch verder te gaan naar de top. Wow daar had een groot deel van de groep wel oren naar. Het was even schakelen maar al snel gingen ze verder.

Op de lange weg langs de alpenweide ontstond een mooi lint van oranje Forza4Energy4All kanjers. Onderweg werden bergmarmotten gespot. Rianne en Rikst beloofden te doneren voor elke bergmarmot die ze nog zouden zien en anderen volgden. Dat hebben ze vast gehoord want er kwamen hele families bergmarmotten voorbij en ze hielden hun woord.

Fietser Gert Jan van ’t Hof: “Toen ik redelijk leeg gestreden aankwam bij de rustplek (vandaag dus finishplek) hoorde ik dat als je wilde je door kon rijden naar de top. Samen met Marcel ging ik door. We zochten naar marmotten en hebben er ook nog een paar gespot. Langzaam reed Marcel bij me weg. Ik voelde een hongerklop opkomen. Na twee gelletjes toch weer doorgestampt. Ik haalde een Belg in die me zei dat we nog 330 hoogtemeters moesten in 1,5 kilometer. De benen deden zeer, mijn longen schreeuwden om zuurstof. Met tranen in mijn ogen kwam ik boven met mijn zoontje Jesse in gedachten.”

Op de top was het niet meer wit van de sneeuw maar kleurde het langzaam maar zeker oranje door de verzamelde Forzanen. Er stond dan wel geen boog maar wel een heel mooie erehaag waardoor de finishers hun top feestelijk bereikten en hun medaille kregen omgehangen. Het was onverwacht nog een heel mooi feest op de top in de zon. Echt een geweldige finish van Forza4Energy4All 2022!

Film van dag 3

Feestelijke afsluiting

Die avond was de afsluitende briefing en werd de voorlopige opbrengst bekendgemaakt. Dat is later nog opgelopen tot € 190.000 ,- !!!

Forza4Energy4All 2022 is afgesloten met een leuk feest. De dagen daarna reisden de deelnemers met een lading vol ervaringen en mooie herinneringen terug naar huis.

In

2023

is de 10e editie!

Een jubileum om te vieren met een mooie groep deelnemers. Met dit jaar extra uitdagingen voor fanatieke fietsers.

Doe ook mee! Kijk voor alle informatie op www.forza4energy4all.nl

Sponsorloop CBS Het Kompas

De basisschool van Raily in Vuren zorgde voor een extra mooi afscheidsjaar voor hem door de jaarlijkse sponsorloop te organiseren voor zijn goede doel Stichting Energy4All. Alle energie werd gegeven en zelfs Raily deed mee, samen met zijn moeder Elles.

De leden van de leerlingenraad kozen Stichting Energy4All als goede doel van hun sponsorloop. Ze wilden zich hier graag voor inzetten omdat ze door schoolgenootje Raily konden zien hoe zwaar het is om een energiestofwisselingsziekte te hebben. Ze willen dat er snel een medicijn komt.

Alle 110 kinderen van de basisschool hebben zich ingezet door zoveel mogelijk rondjes te rennen en geld in te zamelen. De lagere klassen eerst en de hogere klassen volgden later. Raily was vastberaden om zelf ook mee te doen, zo stoer! Hij vond alle aandacht stiekem wel een beetje spannend, maar hij heeft alles gegeven om mee te lopen. Bert Jan van der Beek van de plaatselijke SPAR daagde Raily zijn moeder Elles uit om samen, net als Raily, mee te gaan doen en geld in te zamelen. Ook voor hen was het nog een hele uitdaging.

Na de sponsorloop waren alle kinderen helemaal blij en ze werden ook nog verrast met een ijsje van de ouderraad. De opbrengst van de sponsorloop was ruim € 3.600,-! Raily: “Ik vond het erg bijzonder dat ze zoveel moeite voor mij hebben gedaan en Energy4All uitgekozen hebben als goed doel. Ik heb daarna wel een aantal dagen op bed gelegen, maar deze overwinning en ervaring pakken ze me niet meer af.”

“De Raad van Toezicht (RvT) doet wat de naam al zegt: toezicht houden”, aldus Arjan Deutekom. “Directeur Paul in den Bosch is degene die met alle vrijwilligers het belangrijke werk van Stichting Energy4All doet, en wij houden daar op gepaste afstand toezicht op. Verder proberen wij hem met raad en daad bij te staan en kritisch te volgen. Het belangrijkste werk van de Raad van Toezicht is om de organisatie te helpen in het realiseren van haar doelstellingen. Het mooie van dit werk zit wat mij betreft niet in het toezichthouden zelf maar in het werk dat de stichting doet voor patiënten en hun familie, het steunen van het medicijnonderzoek en het vergroten van de bekendheid van de ziekte en ook de stichting.”

De Raad van Toezicht bestaat uit vier leden die zich belangeloos inzetten, te weten:

Eric Oomen uit Beuningen: “Ik ben advocaat, met het contracten- en ondernemingsrecht als speciale aandachtsgebieden. In 2006 heb ik Stichting Energy4All opgericht om het onderzoek van Jan Smeitink te kunnen ondersteunen.”

Geert Vogelzang uit Leeuwarden: “Ik ben jarenlang werkzaam geweest als manager bij een grote bank en inmiddels met pensioen. Ik ben betrokken geraakt bij Stichting Energy4All omdat mijn oudste dochter Paulien een energiestofwisselingsziekte heeft.”

Marianne van den Bosch uit ’s-Hertogenbosch: “Ik werk op de Radboud Universiteit in Nijmegen, bij het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs (CPO). In 2019 deed ik met een team van CPO mee aan Forza4Energy4All. Een onvergetelijke ervaring die mij sindsdien heeft verbonden aan Stichting Energy4All.”

Arjan Deutekom uit Beuningen. “Ik ben directeur van een woningcorporatie. Steeds vaker huisvesten wij de meest kwetsbaren van onze samenleving. Sinds 2019 ben ik lid van de RvT. Ik kijk met veel plezier en ontzag terug op het gesprek met Jan Smeitink. Deskundig, gedreven en volhardend stappen zetten om een oplossing te vinden om energiestofwisselingsziekten te stoppen, dat vind ik erg mooi.”

FREEK 4 jaar later

Freek is een echte doorzetter. Hij heeft mitochondriële myopathie en ziet zijn ziekte nog steeds niet echt als een ‘probleem’ omdat hij altijd kijkt naar wat nog wél kan. Vier jaar geleden stond er een kort artikel over hem in het Energy4All Magazine, hij is inmiddels 14 jaar. Freek (F) en zijn moeder Esmaralda (E) vertellen hoe het nu met hem is.

Hoe gaat het?

E: “Het is lichamelijk wel iets minder gegaan met Freek. Hierdoor hebben we in 2021 de keuze moeten maken om een grote operatie aan beide benen te doen zodat hij kan blijven lopen.”

F: “Na de operatie had ik twee benen in het gips die ik niet mocht belasten. Daarna mocht ik met loopgips lopen en uiteindelijk toen het gips er na 12 weken af mocht met spalken lopen.”

E: “Vijf keer per week fysiotherapie en hard trainen hebben ervoor gezorgd dat Freek na een half jaar alweer super goed liep. Hij heeft nooit geklaagd en is keihard aan het werk geweest om zijn doel te bereiken. Als ouders zijn we super trots op hem. Freek ziet zijn ziekte nog steeds niet als een ‘probleem’ maar het niet meer kunnen lopen was iets wat hij niet leuk vond. Verder doen we eigenlijk nog steeds de dingen die we graag doen. We kijken altijd naar wat wel kan.“

Hoe heb je de coronatijd ervaren?

F: “Tijdens de lockdowns kregen we online les, maar dat was voor mij niet nieuw omdat ik daarvoor al vaak met KPN Klasgenoot vanuit huis meekeek in de klas. Ook deed ik al vaker thuis sommige schoolopdrachten. Bij één lockdown was ik op enig moment de enige leerling op school met wel alle leraren, dat was wel gek. Wel echt heel jammer vond ik dat ik niet kon tennissen of met vriendjes af kon spreken. Gelukkig kan dat nu wel weer!”

Hoe gaat het nu op school?

F: “Ik zit inmiddels in het tweede jaar van de middelbare school ‘Het Segment’ in Gouda. Dit is een praktijkschool waar ik gemiddeld vier uur per dag aanwezig ben. Hier leer ik veel nieuwe leuke dingen, zoals koken, dieren verzorgen, techniek of hoe ik een winkel draaiende moet houden. De overstap van de vertrouwde basisschool naar de middelbare school was wel even spannend. Ook zelf met de taxi naar school gaan was even wennen. Maar ik heb het er nu erg naar mijn zin.”

Hou je nog steeds genoeg energie over voor leuke dingen?

F: “Ja, het is erg belangrijk dat ik naast school ook nog energie over heb om leuke dingen te doen. Lekker varen, rolstoeltennis, knutselen, met vrienden afspreken, naar de dierentuin gaan en een stukje fietsen. Ook bak ik graag een lekkere appeltaart. En in 2020 kwam mijn grote droom uit! Max Verstappen zien rijden in de Formule 1 op Circuit Zandvoort. Ik heb samen met mijn vader enorm genoten.”

Je bent erg betrokken bij Stichting Energy4All, wat heb je zoal gedaan?

F: ”Ik vind het belangrijk en ook leuk om met mijn familie iets te kunnen doen voor het medicijnonderzoek. Zo hebben we onder meer oude mobieltjes ingezameld, statiegeldacties gehad bij diverse supermarkten, mooie prijzen verzameld en loten verkocht voor de Energy4All Loterij. Papa heeft met vrienden de Dam tot Damloop gelopen en mijn huis was een MITO Hart Punt bij de MITO Estafette, erg leuk!”

Al tientallen jaren, waarvan de laatste 10 jaar met het Khondrion-team, werkt professor Jan Smeitink aan het onderzoek voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Zijn gedrevenheid is nog net zo groot als in het begin en hoopgevende testresultaten geven een extra boost om door te gaan. Eén van de hoogtepunten van 2022 was voor Smeitink dan ook het positieve signaal van het fase 2b studieprogramma voor volwassenen.

Het fase 2b studieprogramma bestaat uit de KHENERGYZE en de KHENEREXT studie.

Patiënten die hebben deelgenomen aan de KHENERGYZE studie, kregen de mogelijkheid om een extra 12 maanden deel te nemen aan een verlenging van het onderzoek, de KHENEREXT studie. Er was voldoende animo voor deze zogeheten extensiestudie. Smeitink: “Die extra 12 maanden onderzoek is van belang om inzicht te krijgen in de veiligheid van sonlicromanol bij langduriger gebruik. Uit de interim analyse blijkt dat ook 12 maanden voldoende veilig is. Een

tweede doel is te beoordelen of bij langduriger gebruik de positieve effecten van uitkomstmaten blijven en of er op andere, niet eerder geteste onderdelen, positieve resultaten worden gezien. Overigens vindt dit vervolgonderzoek ook in Duitsland, Denemarken en Engeland plaats.”

Hoopgevende resultaten

Er zijn in 2022 belangrijke stappen gezet in het programma fase 2b voor volwassenen. Het eerste deel over een periode van 28 dagen, met

twee verschillende doseringen sonlicromanol en een placebo, is inmiddels afgerond. Van deze korte studie was het effect op cognitie in eerste instantie onvoldoende. Nadere (zogenaamde post-hoc) analyse toonde positieve effecten van sonlicromanol op zowel de stemming als cognitie. De vervolgstudie van 12 maanden, geanalyseerd in de eerste patiënten die deze termijn inmiddels hebben bereikt, toonde op het gebied van cognitie en stemming, pijn, vermoeidheid en evenwichtscontrole gunstige effecten van sonlicromanol. Daarnaast werden er duidelijke verbeteringen

“Prachtige mijlpaal voor medicijnonderzoek”

qua algehele gezondheid en kwaliteit van leven gerapporteerd.

Het medicijn heeft volgens professor Jan Smeitink een unieke werking: “Het haalt schadelijke verbindingen weg en verbetert het functioneren van de cellen. Op basis van preklinisch onderzoek verwachten wij dat sonlicromanol een brede toepassing zal hebben.”

Voorbereidingen fase 3 gestart

De resultaten van de fase 2b studie en de interim resultaten van de extensiestudie zijn zodanig hoopgevend dat Smeitink hoopt dat eind 2023 de fase 3-studie bij volwassenen kan worden gestart.

De voorbereidingen voor de fase 3-studie zijn inmiddels al gestart bij Khondrion. “De eerstvolgende stap is het overleg met de regulatoire autoriteiten in Europa (EMA) en Amerika (FDA) over de resultaten van het fase 2b-programma en over het protocol van de fase 3”, vertelt Smeitink. “Voordat fase 3 kan starten, moet overleg plaatsvinden met de autoriteiten, waarvan we ook toestemming moeten krijgen. Het studieprogramma, het schrijven van alle studieprotocollen, het contracteren van de

deelnemende klinische studie-sites, contracteren van vele ondersteunende providers zijn slechts enkele voorbeelden van alles wat verder nog moet gebeuren voordat de eerste patiënt in de fase 3-studie kan. Het is nu nog te vroeg om met zekerheid te zeggen wanneer we deze fase kunnen starten. Zeker is al wel dat de fase 3 een voor zeldzame ziekten grote internationale studie wordt, die wordt uitgevoerd binnen Europa. En mogelijk ook in Amerika.”

Fase 2-studie voor kinderen

In 2021 kreeg Khondrion van de EMA goedkeuring om het medicijn sonlicromanol te testen in kinderen. Het deel van de fase 2-studie voor kinderen die in Nijmegen is uitgevoerd, is inmiddels afgerond; er waren helaas onvoldoende kinderen om deze studie volledig in Nijmegen uit te kunnen voeren. De fase 2-studie moet daarom in het buitenland een vervolg krijgen en Smeitink hoopt dat dit eind 2023 kan starten. Het is volgens Smeitink nog niet te zeggen wanneer de resultaten bekend zijn.

“Dit is afhankelijk van vele factoren waardoor een reële inschatting nog niet te geven is.”

Professor Jan Smeitink is CEO van Khondrion, Emeritus Hoogleraar Mitochondriële Geneeskunde en promotor van meerdere onderzoekers aan de Radboud Universiteit.

Medewerkers van Khondrion v.l.n.r.: Svetlana Pecheritsyna, Bas Pennings, Herma Renkema, Emina Podhumljak en Jan Smeitink Foto’s door Dennis Vloedmans

Lees verder >>

Nieuwe locatie

Tussen alle onderzoekswerkzaamheden door, heeft in 2021 ook nog een verhuizing plaatsgehad. Khondrion is tegenwoordig te vinden op de NovioTech Campus in Nijmegen. En dat bevalt Smeitink uitstekend, “het nieuw ingerichte laboratorium en de vergaderfaciliteiten voldoen aan al onze verwachtingen. En hoewel we niet meer in het Radboudumc zijn gevestigd, is de samenwerking met het Radboudumc onveranderd goed. Het toenemende gebruik van middelen als Zoom en Teams heeft overleg alleen maar makkelijker gemaakt. Congressen kunnen trouwens wel weer ‘in het echt’ plaatsvinden en dat maakt het belangrijke ‘wandelgangen-overleg’ weer mogelijk. Dat is toch echt van toegevoegde waarde voor ons werk.”

Smeitink en zijn team kunnen dus terugkijken op een goed jaar. En dat is voor hem een waardevolle opsteker. “De tot op heden positieve resultaten die we hebben bereikt, de samenwerking met het geweldige Khondrion-team, het Radboudumc en de steun van allerlei partijen houden me gemotiveerd!” En dus gaat hij met volle moed 2023 en 2024 tegemoet. “We willen alles in het werk zetten om in eind 2023 te kunnen starten met de fase 3-studie.”

Door Martine van der Linden

Foto’s door Dennis Vloedmans

Vervolgtraject onderzoek

FASE 2b open label extensie-studie

Bij een kleine groep volwassenen

Dit onderzoek is van belang om de veiligheid en effectiviteit bij langdurig medicijngebruik te beoordelen. Uitvoering van 2021 tot en met 2023.

FASE 2

Bij een kleine groep kinderen met de ziekte

Studie bij kinderen naar de veiligheid, werkzaamheid, bijwerkingen en de voor verschillende leeftijdsgroepen geschikte dosering. Uitvoering van 2021 tot en met 2024.

FASE 3

Bij een grotere groep volwassen patiënten

Tijdens de laatste klinische fase wordt op grotere schaal en over een langere periode sonlicromanol op werkzaamheid getest. Tijdens deze fase wordt ook gekeken naar de bijwerkingen. Start: mogelijk eind 2023.

FASE 4

De post-marketing fase

Hierbij mogen artsen het middel voorschrijven. In deze fase is het medicijn verkrijgbaar, en worden de effecten en bijwerkingen constant gemonitord.

Bij een gunstig resultaat kan het middel na fase 3 op de markt komen. Eerst controleren de European Medicines Agency (EMA), de Food and Drug Administration (FDA) van de Verenigde Staten en het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) de resultaten van het onderzoek. Het College voor Zorgverzekeringen zal het middel ook beoordelen. Na toestemming volgt in Nederland en andere landen nog een discussie met verzekeraars over vergoedingen.

Wat

is de mogelijke doorlooptijd?

De fase 3-studie duurt in totaal gemiddeld 2 à 3 jaar. De beoordeling van de autoriteiten duurt gemiddeld 15 maanden. Aanpassingen in duur en studie-opzet zijn mogelijk en zullen afhankelijk van de verkregen resultaten, besproken worden met onder andere de EMA.

Wanneer beschikbaar?

Het traject vanaf de start van fase 3 tot de beschikbaarheid in de apotheek, duurt tenminste nog ruim 3 jaar. Het middel zou in 2027 beschikbaar kunnen komen. Betrokkenen houden hierbij wel een slag om de arm. Elke fase kost namelijk tientallen miljoenen, en het organiseren van het onderzoek en het werven van deelnemers kost veel tijd.

Vervolgstudie bij volwassenen succesvol

Na afronding van de fase 2b-studie bij volwassen patiënten kregen de deelnemers de gelegenheid mee te doen aan de vervolgstudie voor een jaar. In september 2021 is de studie, die KHENEREXT wordt genoemd, gestart voor deze groep. “Het is voor ons fijn om te zien dat de patiënten blij zijn met het effect dat ze merken in hun dagelijks leven”, vertellen hoofdonderzoeker Mirian Janssen en onderzoeksarts Evertine Abbink.

In de vorige testen van fase 2b - de KHENERGYZE studie - werd het medicijn sonlicromanol ook al getest op veiligheid en werkzaamheid. Bij deze vervolgstudie wordt gekeken naar de werking op langere termijn. Wat zijn de effecten op de ziekteverschijnselen en hoe zijn de bijwerkingen als de patiënten het middel gedurende langere tijd gebruiken. In fase 2b kreeg men gedurende 4 weken afwisselend een placebo, een halve dosis en een volledige dosis van het medicijn, met steeds twee weken pauze ertussenin. Nu kreeg men gedurende een jaar de volledige dosis.

“De patiënten die mee hebben gedaan aan de fase 2b-studie werden opnieuw gescreend als ze wilden deelnemen aan de studie”, vertelt Mirian Janssen. “Na deze screening kwamen ze elke 13 weken naar het Radboudumc voor controles en metingen.”

In totaal nemen in Nijmegen zeven patiënten deel aan de vervolgstudie. Deze was in eerste instantie gepland voor een jaar. In het derde kwartaal van 2022 is goedkeuring verkregen om de studie met zes maanden te verlengen. De KHENEREXT in Nijmegen loopt nu door tot april 2023.

”Om aan te kunnen tonen dat het medicijn een gunstig effect heeft op de deelnemers én dat het veilig is, worden allerlei onderzoeken verricht”, vertelt Evertine Abbink. “Er worden bloedonderzoek, gehooronderzoek en cognitieve testen gedaan. Verder vullen de deelnemers vragenlijsten in over diverse onderwerpen.

We houden nauwkeurig in de gaten of er bijwerkingen ontstaan.”

Beiden zijn erg tevreden over de voortgang en het proces van de studie. “Wij maken ons niet echt zorgen over de veiligheid van sonlicromanol en hopen dat het medicijn snel beschikbaar komt voor de deelnemende patiënten. En daarna natuurlijk ook voor andere patiënten. Het is voor ons fijn om te zien dat de patiënten blij zijn met het effect dat ze merken in hun dagelijks leven. Dat is voor ons echt het hoogtepunt van de studie.” Zij kennen de deelnemers inmiddels heel goed en hebben veel waardering en respect voor de wijze waarop ze zo goed meewerken aan dit onderzoek.

“Wij vinden het belangrijk en ontzettend plezierig om bij te kunnen dragen aan een betere kwaliteit van leven voor deze patiënten.”

Door Margreet Vogelzang Foto’s door Dennis Vloedmans

Het Radboudumc draagt zorg voor de praktische uitvoering van de studies van het medicijnonderzoek.

Hoofdonderzoeker Mirian Janssen is internist en gespecialiseerd in erfelijke stofwisselingsziekten.

Het team bestaat verder uit onderzoeksarts interne geneeskunde Evertine Abbink, research-verpleegkundigen Anja Rasing en Susan Nguyen en verpleegkundig specialist Elke Buit.

Ook zijn enkele studenten betrokken voor de invoer van gegevens en een aantal praktische zaken.

Op de foto v.l.n.r.: Elke Buit, Susan Nguyen, Mirian Janssen, Evertine Abbink en Anja Rasing

Monique test het medicijn “Ik heb meer energie!”

Eén van de deelnemers aan de vervolgstudie is Monique Geersing. Zij heeft de energiestofwisselingsziekte Melas. Elke keer als zij voor controle bij dr. Janssen kwam, vertelde zij dat ze graag mee wilde doen aan het medicijnonderzoek. Omdat zij eerder leukemie heeft gehad, mocht zij niet deelnemen aan het eerste onderzoek. Toen Monique in januari 2020 werd gebeld dat zij mee mocht doen aan de fase 2b-studie, sprong ze letterlijk een gat in de lucht van blijdschap. In oktober 2021 is ze gestart met de vervolgstudie KHENEREXT.

Monique (41) had de eerste jaren na haar diagnose in 2005 nog geen klachten (zie kader). Ze is afgestudeerd als socioloog en heeft na haar studie nog tweeëneenhalf jaar kunnen werken. Pas in 2009 werd ze ziek en enkele jaren later werd ze volledig afgekeurd.

Wat zijn je klachten en waar heb je het meeste last van?

“Mijn grootste klacht is mijn gebrek aan energie, waardoor ik echt goed moet bekijken wat ik kan doen op een dag en wat ik dan de rest van de week nog kan doen. Daarnaast heb ik diabetes door mijn energiestofwisselingsziekte en heb ik her en der zwakkere spieren. Ook merk ik dat ik dingen minder goed begrijp als ik moe word en dan begin ik ook wat meer te slingeren met lopen.”

Hoe vaak moet je sonlicromanol innemen?

“Ik neem ’s ochtends en ’s avonds het medicijn in. Per keer moet ik wat water in twee kleine flesjes met poeder doen en goed schudden. Het mengsel drink ik dan op. Lekker smaakt het nog steeds niet, maar dat maakt niets uit, zolang het maar werkt.”

Wat voor effecten heb je ervaren tijdens het gebruik van het medicijn?

“Ik merk echt verschil nu ik sonlicromanol neem. Ik heb meer energie en ik herstel sneller als ik toch een keer over mijn grenzen ben gegaan. Volgens mijn vrienden straal ik weer, dat is natuurlijk heel leuk om te horen. Ik heb in september 2022 meegedaan aan de MITO Estafette. Mijn route was van Deventer naar Terwolde. Ik heb de afstand op de fiets kunnen

afleggen, heen en terug in totaal 24 kilometer. Ik ging meteen voor een mega uitdaging en was na afloop wel compleet afgedraaid en ik had ruim twee weken nodig om bij te komen. Maar dat was het waard, het was echt een geweldige ervaring.

Een ander effect van sonlicromanol is dat ik geen insuline meer hoef te spuiten. In 2019 was ik begonnen met insuline. Ik spoot nog niet heel veel, maar ik kan nu zonder insuline. En mijn gemiddelde suikerwaardes blijven netjes laag. Ik merk ook dat ik minder vaak hoofdpijn heb en als ik dan een keer hoofdpijn heb is het minder heftig.”

Hoe vaak ga je naar het ziekenhuis voor controle?

“Voor het onderzoek ga ik elke drie maanden naar het Radboudumc. De korte dagen duren ongeveer vier uren, de langere ongeveer zes uren. Tussen twee bezoeken in word ik nog een keer gebeld door de verpleegkundige of er bijzonderheden geweest zijn.”

Wat moet je bij deze bezoeken doen?

“Tijdens de bezoeken moet ik allerlei testen doen, zoals gehoortesten, een geurtest, verschillende testen op de computer, een balanstest en een test waarbij ik moet aankruisen of een bepaalde zin wel of niet klopt. De dag voordat ik naar Nijmegen ga vul ik alvast vragenlijsten in, onder andere over pijn en mijn stemming.”

Melas in de familie van Monique

In 2005 is bij Monique haar oudste oom Teun de ziekte Melas vastgesteld. Toen hij als derde in een gezin van vijf kinderen een herseninfarct kreeg vond zijn behandelend neuroloog dat dit geen toeval kon zijn. Hiervoor hadden haar moeder en haar jongste oom Theo namelijk al twee keer een herseninfarct gehad. Na de diagnose kregen ook haar ooms Dirk en Jan herseninfarcten en andere klachten.

Wat zijn je ervaringen met de deelname aan het onderzoek?

“Mijn ervaringen zijn eigenlijk bijna allemaal positief, het onderzoeksteam bestaat uit aardige mensen, die van alles proberen om het mij zo makkelijk mogelijk te maken. De testdagen zijn soms wel zwaar, maar het is de moeite wel waard. Ik moet vaak het weekend na een controle bijkomen. De effecten van het medicijn merk ik natuurlijk continu.”

Wat zijn voor jou de lichtpuntjes tijdens de testperiode?

“Dat het medicijn werkt is natuurlijk een hoogtepunt op zich! En dat ik daardoor mee heb kunnen doen aan de MITO Estafette vind ik zo bijzonder.”

Toen Monique 21 jaar was overleed haar moeder op 52-jarige leeftijd. Zij heeft nooit de diagnose Melas gehad, maar al haar klachten werden verklaard door de energiestofwisselingsziekte. Ze was slechthorend, had diabetes en cardiomyopathie, en ze heeft twee keer een herseninfarct gehad. Ook haar ooms hadden soortgelijke klachten, en inmiddels zijn zij allemaal overleden aan de ziekte.

Aangezien zij ook risico liep heeft Monique zich na de diagnose van haar oom laten testen. Uit bloedonderzoek is toen gebleken dat de mutatie in 30% van haar mitochondriën terug te vinden was.

“De effecten van het medicijn merk ik natuurlijk continu”

Door Margreet Vogelzang Foto’s door Dennis Vloedmans

Vrijwilliger

Colinda Jansen uit Harderwijk

Colinda Jansen kwam in 2016 in aanraking met Stichting Energy4All. Ze is inmiddels onze vaste fotograaf bij Forza4Energy4All en maakt ook de mooiste foto’s bij andere acties.

“Een vriend van mij was fietscoach bij Forza4Energy4All en vroeg of ik het leuk zou vinden mee te gaan naar Italië als vrijwilliger. Samen met mijn moeder Alie zijn we ervoor gegaan. We werden meteen opgenomen in een warme groep vol positieve energie, dat was heel bijzonder. Ik ontmoette ook patiënten en hun ouders, dat raakte me enorm.”

Een jaar later ging Colinda een nog grotere uitdaging aan. “Ik nam me voor om op de fiets de Stelvio te beklimmen en ook team Forza4Paulien op te richten. Hoewel ik heel

lang geleden wel wielrenwedstrijden heb gereden, was dit een mega uitdaging na jaren van strijd met chronische depressiviteit. En wat was het ontiegelijk zwaar. Ik heb niet opgegeven, heb al mijn energie gegeven en het is me gelukt die top te bereiken!”

Haar fiets hangt voorlopig weer aan de wilgen en Colinda is inmiddels vaste vrijwilliger als fotograaf om alle deelnemers vast te leggen tijdens hun uitdaging. Haar moeder Alie zorgt dat iedereen bij de verzorgingspost wat te eten en drinken krijgt. “Het gaat me enorm aan het hart dat patiënten die ik heb leren kennen achteruit blijven gaan en zelfs overlijden. Dat moet stoppen en daarom blijf ik mijn energie inzetten voor dat medicijnonderzoek voor al die kanjers.”

Opbrengsten en bestedingen aan het onderzoek

Stichting Energy4All is opgericht om het onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten financieel te ondersteunen. De bijdragen zijn specifiek gericht op het onderzoek dat in Nijmegen wordt uitgevoerd door Khondrion in samenwerking met het Radboudumc

De bijdragen van Energy4All zorgen voor continuïteit en versnelling van het onderzoek, waar dit met andere middelen en subsidies soms niet mogelijk is. Vanaf 2006 heeft Stichting Energy4All het medicijnonderzoek gesteund met een totaalbedrag van:

€ 5.223.890

Dit bedrag is als volgt besteed:

Fase 2b en vervolgstudies bij kinderen

Opbrengsten

In 2022 was het totaalbedrag aan opbrengsten:

€ 392.683

Waaronder € 52.228,- aan bijdragen van deelnemers van Forza4Energy4All voor kosten van hotel, kleding, etc..

Bestedingen

De totale financiële bijdrage aan het onderzoek bedroeg in 2022:

€ 223.806

Er is een bedrag toegevoegd aan de reserve voor komende donaties.

Om de veiligheid van de kinderen en volwassenen in de klinische studies te bewaken worden gedurende de studies frequente ECG’s (hartfilmpjes) gemaakt. Voor de beoordeling en rapportage daarvan heeft Khondrion een gespecialiseerd bedrijf gecontracteerd. De studie wordt extern regulatoir gecontroleerd door een internationale Data Safety Monitoring Board (DSMB). Hiertoe worden maan- delijks uit het electronische databestand tabellen opgesteld en analyses verricht door een externe partij. Deze gegevens worden vervolgens door Khondrion en haar medical monitor verwerkt in een document, medical monitor report, welke periodiek wordt besproken met de leden van de DSMB. De DSMB bepaalt vervol- gens, aan de hand van een zogenaamde risk/benefit analyse, of een studie door mag gaan of niet.

Donatie € 73.806,-

KHENERGYZE studie

Bijdrage in de kosten benodigd voor statistische data-analyse, rapportage en het schrijven van het klinische studierapport van de fase 2b-studie.

Donatie € 50.000,-

Extensie studie volgend op de KHENERGYZE studie

Patiënten die hebben deelgenomen aan de KHENERGYZE studie is de mo- gelijkheid geboden om deel te nemen aan een extensie studie van 12 maanden. De bijdrage is beschikbaar gesteld voor de opzet en uitvoering van deze studie: opzetten database, kosten CRO (Contract Research Organisatie), studiemedicatie en statistisch analyseplan.

Donatie € 100.000,-

Potverdikkeme, en dan is het alweer 2023. Kropen de dagen ooit voorbij tijdens mijn schooltijd, zo snel gaan ze nu. Ik ben de tel soms kwijt. Hoelang maak ik al TV-programma’s? Hoelang ben ik samen met mijn vrouw? Hoelang ben ik verbonden aan Energy4All? De antwoorden zijn confronterend. De tijd begint te dringen. Mochten er nog ambities zijn, en die heb ik nog vele, dan moet ik daar vooral niet te lang mee wachten.

Een van de ambities is om het momentum mee te mogen maken waarop we de glazen heffen en kunnen toasten op het medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Iets waar team Smeitink keihard voor aan het werk is. Ik ga het cliché niet meer gebruiken dat de finish in zicht is en dat we bezig zijn met een eindsprint, al is dat wel zo. Het is zinniger om te kijken hoe we ook dit jaar het belang van het onderzoek naar een medicijn onder de aandacht kunnen brengen.

Ik zal ook dit jaar m’n best doen om bij welke gelegenheid dan ook te vertellen over energiestofwisselingsziekten. De oorzaak, de gevolgen, de impact op familie en op de kinderen of volwassenen met de ziekte en natuurlijk de zoektocht naar een medicijn. De keiharde cijfers

Jochem van Gelder

ondersteunen mijn verhaal en de noodzaak voor acute steun. Dat lukt, maar ik ben natuurlijk geen ervaringsdeskundige. Ik kan de uitspraken van de ouders citeren maar hoe het werkelijk voelt om je kind achteruit te zien gaan, en soms zelfs te verliezen is voor mij slechts ten dele in te voelen en in woorden te vatten.

waardelijke band met Sverre. Haar verhaal is hartverscheurend mooi.

Onlangs las ik het verhaal van Juliet. Ze is 15 jaar en verloor al een zus en een broertje. Zus Imre heeft ze niet gekend maar broertje Sverre des te meer. Hij overleed op 12-jarige leeftijd, net als Imre aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte (op pagina 5-6 lees je meer over Sverre). Juliet schreef, net als 17 andere jongeren die een broer of zus hebben verloren, haar verhaal. De verhalen zijn gebundeld in het boek ’Onze band is nooit voorbij’. Haar persoonlijke verhaal gaat veel verder dan cijfers en citaten. Het is een verhaal uit haar hart. Ze schrijft dat ze niets meer vreest na het overlijden van haar broertje. “Wat kan er immers erger zijn?” Ze schrijft over haar schuldgevoel, haar onmacht en haar onvoor-

Het verlies lijkt Juliet in rap tempo volwassen te hebben gemaakt. Ze is niet meer bang voor de dood. Ze is vastberaden om haar ervaring zoveel mogelijk te delen. Om er zo voor te zorgen dat haar broertje én zus niet vergeten zullen worden. Om haar ervaring te kunnen delen met lotgenoten. Maar Juliet is zonder dat ze het zelf wil ook een ambassadeur. Een voorvechter in de strijd tegen energiestofwisselingsziekten. Ik hoop dan ook dat het boek in grote getalen verkocht en gelezen gaat worden. Maar vooral hoop ik dat het goed met haar gaat.

Het is misschien gek om te zeggen maar ik benijd haar ook een beetje. Niet vanwege alles wat ze mee heeft moeten maken, maar vanwege haar volwassenheid op 15-jarige leeftijd. Het feit dat ze niet meer bang is voor de dood. Over ambities gesproken.

Jochem is TV-presentator en sinds 2008 een betrokken ambassadeur van Stichting Energy4All.

“Ze schrijft dat ze niets meer vreest na het overlijden van Sverre”

Foto door de verBeelding

Familie Acronius

“We maken zoveel mogelijk mooie herinneringen”

Eén kind verliezen is al een onbeschrijflijk groot verdriet. Weten dat je afscheid moet nemen van nóg een dochter, is niet te bevatten. Voor Gerben en Ryanna Acronius uit het Friese Holwerd is dit echter de realiteit. Ze praten er rustig over en proberen zoveel mogelijk genietmomentjes te creëren, maar het is verre van makkelijk. “Het is heel beangstigend.”

De vlag gaat uit bij het gezin Acronius op 14 juli 2021. Gerben en Ryanna worden deze dag ouders van Ylse, het jongste zusje van Fardau en Marryth. De roze wolk spat echter snel uiteen. Zes weken na de geboorte van Ylse overlijdt Fardau op tweejarige leeftijd aan het syndroom van Alpers. Dat ze ongeneeslijk ziek was, weten haar ouders op dat moment nog maar een paar weken. Er ging een tijd vol onzekerheid en bezorgdheid aan vooraf, die begon toen Fardau nog maar anderhalf jaar oud was.

Achter in ontwikkeling

“Fardau is geboren als een heel gezonde meid, een heel lief en mooi meisje”, vertelt Ryanna. “Op een gegeven moment viel het ons op dat ze achterbleef in het praten en lopen, zeker als we dat vergeleken met haar zus Marryth. We dachten eerst nog: dat trekt wel bij. Maar toen ze anderhalf jaar oud was, kon ze nog steeds niet lopen, kruipen en praten. Met haar vinger maakte ze duidelijk wat ze wilde. We konden zo met haar communiceren, maar het klopte niet.”

Het ongeruste gevoel nam toe toen Fardau soms schokte met haar lichaam waarbij ze weg leek te vallen. Ook moest ze vaak huilen. “Ze was

heel gefrustreerd en zat niet lekker in haar vel”, zegt Ryanna. De huisarts in het dorp zag ook dat er iets niet in de haak was. “Daar zijn we in oktober 2020 naartoe gegaan en in januari 2021 waren we voor het eerst in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Ze werd onderzocht, maar daar kwam niks uit. Daardoor kregen we hoop dat het niets ernstigs was.”

Vage diagnose

Maar in mei van dat jaar ging het ineens hard achteruit. Fardau was vaak ziek, moest regelmatig overgeven, kon niet meer spelen. Ryanna: “In juni ben ik weer naar de huisarts geweest. Die zei: ik zet hier spoed achter, en diezelfde week konden we terecht in Groningen.” Opnieuw volgden onderzoeken en daar kwam wél wat uit, al was het geen concrete diagnose. “Ze zeiden: ze heeft symptomen van een ernstige ziekte, maar ze konden niet zeggen wat. Ze hebben toen gelijk bloed afgenomen om te zoeken naar een erfelijke ziekte.”

Dit was een week voordat Ylse werd geboren. Het was na haar geboorte feest in huis, maar als Gerben en Ryanna nu de foto’s terugzien, zien ze een ernstig zieke Fardau. “Ze was slap en haar

hoofd hing altijd scheef”, vertelt Gerben. Maar er waren ook betere dagen, zoals toen er in de bouwvak een feestje was op Gerbens werk. Hij nam Fardau en Marryth er mee naartoe. Fardau, die aanvankelijk fit genoeg leek, werd snel moe en toen Gerben haar naar huis bracht, ging het weer helemaal mis. Overgeven, niet aanspreekbaar. Thuis legde hij haar op het kraambed. Ryanna zag gelijk: dit is niet goed.

Verwoestend bericht

Ze belden 1-1-2 en al snel stond de ambulance voor de deur. De verpleegkundigen namen haar mee naar het MCL ter observatie.

Gerben reisde mee en was er getuige van toen Fardau een hevige epileptische aanval kreeg. Zodra artsen in het MCL erin waren geslaagd haar stabiel te krijgen, werd ze met spoed doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daar lag ze op de intensive care (IC) aan de beademing. Ryanna: “En ondertussen zat ik thuis te wachten, helemaal in paniek. Mijn vader was er gelukkig wel, maar het was echt vreselijk.”

De volgende dag kwam Ryanna ook naar het UMCG, waar Gerben die nacht was gebleven. Het was zondag en een arts ging met hen in gesprek. Gerben: “Toen kwam dat verwoestende bericht. Ze had het syndroom van Alpers, een zeer ernstige energiestofwisselingsziekte. Ze zou nog hooguit een jaar leven. En de ziekte was erfelijk. Ja, dan zakt je hele wereld in elkaar.”

Dierbare fotoshoot

Ryanna en Gerben probeerden het beste ervan te maken. Het was niet zeker hoe lang Fardau nog bij hen zou zijn, maar het moest een zo fijn mogelijke tijd zijn. In principe had hun dochter in het ziekenhuis moeten blijven, maar artsen zagen in hoe belangrijk het was dat Fardau gewoon thuis kon zijn. “We kregen van alles mee om haar te verzorgen”, zegt Gerben. “En we konden altijd bellen als er wat was. Dat was gewoon super.”

Eén van de dingen die ze nog graag wilden doen, was een fotoshoot met het gezin. Dat was op een vrijdag. De dag erna kreeg Fardau een lichte aanval. Ze sloeg met haar rechterhand. Medicatie hielp niet, dus Gerben bracht haar naar het UMCG. “Ik zei tegen Ryanna: vanavond zijn we er weer. Fardau zat mooi bij me voorin de auto, ze heeft nog gezwaaid. Maar ze is nooit meer thuis gekomen.”

Ze lag drie weken op de IC en takelde verder af. Ze kon niet meer zitten, niks meer vasthouden, lag constant aan de beademing. Ze kreeg opnieuw een epileptische aanval, waar ze niet meer uit kwam. Ryanna: “Toen is alles heel snel gegaan. Onze dochters en familie hebben afscheid genomen en de volgende dag is ze overleden.”

Schreeuwen

Dat was op 27 augustus 2021. En alsof dit verdriet al niet groot genoeg is, kregen ze een paar maanden later, in januari 2022, nog eens hetzelfde slechte nieuws: uit bloedonderzoek

bleek dat hun jongste dochter Ylse exact dezelfde ziekte heeft met exact dezelfde prognose. Ryanna: “Het kamertje in het ziekenhuis was even te klein. We hebben geschreeuwd.” Gerben: “Je bent nog aan het rouwen en dan krijg je te horen: je gaat nóg een dochter verliezen. Daar kun je gewoon niet bij.”

Nog meer dan met Fardau hebben Ryanna en Gerben het gevoel dat een tijdbom aan het wegtikken is. Ryanna: “Alles gaat precies hetzelfde

en in hetzelfde tempo. Niet kunnen lopen, niet kunnen praten, alles met dat vingertje duidelijk maken. Ze heeft ook al twee aanvallen gehad waarbij ze haar spierkracht kwijt was en veel moest huilen. Ylse is nu veertien maanden, dus komt straks ook in diezelfde slechte periode als die Fardau had. Het is heel beangstigend. De meeste gezinnen maken allemaal plannen en wij denken constant: hoeveel tijd hebben we nog?”

Enorme steun

Het verhaal gaat door merg en been. Toen Gerben en Ryanna in de zomer van 2022 meededen aan de MITO Estafette voor Stichting Energy4All, werd hen duidelijk hoezeer mensen door hun verhaal geraakt zijn en hoe erg met hen wordt meegeleefd. Gerben: “Dan zet je op internet dat je aan de MITO Estafette gaat meedoen en binnen twee uur hadden we aan donaties al € 1.000,-.” Dat bedrag werd al snel € 10.000,- en het eindbedrag was maar liefst € 36.000,-. “Zóveel mensen steunden ons. Het hele dorp heeft meegeholpen en we kregen zoveel lieve berichtjes. Dat voelt gewoon zó goed”, zegt Gerben.

Voor Fardau en Ylse komt een medicijn te laat, maar Gerben en Ryanna willen vooral dat anderen het verdriet wordt bespaard. Ondertussen zitten ze zelf in de wachtstand. De tijd tikt door en daarmee komt het overlijden van Ylse steeds dichterbij. Een onvermijdelijkheid die bij voorbaat al zoveel pijn doet. Toch proberen Gerben en Ryanna te genieten van quality time met Marryth en Ylse. “Dat zijn echt de genietmomentjes”, zegt Ryanna. “En we doen nu heel vaak een fotoshoot. Bij alles wat we doen is de achterliggende gedachte: we maken er een mooie herinnering van.”

Door Martine van der Linden

“Je bent nog aan het rouwen en hoort dat je nog een dochter gaat verliezen”

Voor het tweede jaar op rij vond in 2022 de Energy4All Loterij plaats. Het was weer een succes. Er zijn heel veel loten gekocht wat goed was voor een opbrengst van € 4.500,-.

Net als in 2021 waren er tal van mooie, originele prijzen te winnen. Van Tol Retail uit Bodegraven had een surfclinic onder leiding van olympisch atleet en drievoudig wereldkampioen Lilian de Geus beschikbaar gesteld en beeldhouwer Patrick Olthof een beeldhouwworkshop. Het Rijksmuseum had als prijs twee toegangskaartjes geschonken en het Zaans Museum legde 2x een set van twee Zaanse Schans Cards in het spel.

En dan konden deelnemers ook nog kans maken op een Tacx Booster Hometrainer, een Nespresso Magimix, een Wijnpakket Chateau de Berne, een Rituals-cadeaupakket, een BBQ Barrel; kortom, te veel om op te noemen. Alles bij elkaar opgeteld hadden de prijzen een waarde

FORZA4JENSKE DAG

Jeu de boules voor het goede doel

Een gezellige drukte was het op de jeu de boules-baan in Rosmalen. Maar liefst 48 deelnemers deden mee aan het jeu de boules toernooi, dat plaatsvond in het kader van de Forza4Jenske Dag 2022.

De broers Mitch en Jerry van Dorst organiseerden deze dag. Zij deden dit jaar samen mee aan Forza4Energy4All en wilden hiervoor zoveel mogelijk geld inzamelen. Op deze manier steunden ze hun plaatsgenootje Jenske, die een energiestofwisselingsziekte heeft.

Alle deelnemers aan het jeu de boules toernooi betaalden € 2,- inschrijfgeld. Het idee was om elke euro inschrijfgeld te schenken aan Stichting Energy4All. Wat uiteindelijk op de bankrekening van de stichting werd bijgeschreven, was echter een prachtig bedrag van ongeveer € 900,-. Het moge helder zijn dat onder de deelnemers een flink aantal extra gulle gevers aanwezig waren!

Ook los van de opbrengst was het een succesvolle dag. Jong en oud, mensen die nog nooit jeu de boules hadden gespeeld en de meer ervaren rotten binnen deze sport deden mee. Ook Jenske zelf kwam nog even meespelen en had er veel plezier in. Een mooi gemengd gezelschap en de dag verliep uiterst gezellig. Erg goed georganiseerd door de broers van Dorst.

van ruim € 3.000,-! Alle 45 prijzen zijn geheel belangeloos beschikbaar gesteld door bedrijven en personen die Stichting Energy4All een warm hart toedragen.

Op 10 december was de trekking door Neia onder toezicht van notaris Klaas-Albert Veerbeek. Al snel daarna kregen de prijswinnaars bericht. Maar in feite zijn alle deelnemers winnaars. Met hun lot(en) dragen ze bij aan het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

Ook in 2023 vindt de Energy4All Loterij plaats. Stel ook een mooie prijs ter beschikking en koop loten. Houd www.energy4all.nl (onder ACTIES) en onze social media in de gaten!

Door Martine van der Linden

Door Martine van der Linden Foto’s door Colinda Jansen

Route West

Route Zuid

Route Midden

Route oost

MIT estafette

voor stichting energy4all

Het wordt een traditie in de wereldwijde Mitochondrial Disease Week, kortweg mitoweek genoemd: de MITO Estafette. Een verbindingstocht die aandacht vraagt voor energiestofwisselingsziekten en zorgt voor mooie ontmoetingen tussen patiënten en families die te maken hebben met deze ziekte. Bij deze derde editie is sprake van een mooie samenwerking van Stichting Energy4All met de Stichting Join4Energy, die zich ook inzet voor het medicijnonderzoek.

Van 17 tot en met 25 september 2022 reizen vier estafettestokjes uit Noord, Zuid, Oost en West door het hele land. Het eindpunt van de estafette is in Nijmegen.

De ‘estafettestokjes’, in de vorm van een groen mito-hart, worden doorgegeven door maar liefst 60 families. Honderden mensen zijn betrokken bij de MITO Estafette. Zij overbruggen de afstanden met vervoer naar eigen keuze. Dat kan op de fiets, hardlopend, op rolschaatsen, met een vrachtwagen, brandweerwagen of gewoon met de auto. Alles is prima. Het belangrijkste is het brengen van verbinding en mooie ontmoetingen. Daarnaast is er aandacht voor het geven van meer bekendheid aan de ziekte en wordt er geld ingezameld voor het medicijnonderzoek.

Route West

Deze route start in Julianadorp. Gerrit en Roos verloren hun zoontje Dominic* vlak voor zijn derde verjaardag. Zij brengen het mito-hart naar Torre in Uitgeest. Hier is het feest want zijn broertje Vigo is jarig. De volgende dag brengt mama Anouk het hartje hardlopend naar Sterre in Assendelft. “Wind in de rug, zonnetje op mijn kop en Torre in gedachten, hij gaat als een speer”, meldt Anouk onderweg. Een groep vrienden en familie volgt op de fiets. Sterre fietst met haar vader in de rolstoelfiets naar Fleur in Amsterdam en zij brengt het mito-hart verder naar Uithoorn, naar Dennis en Rianne. Zij verloren hun dochtertje Bibi* aan een energiestofwisselingsziekte. Afwisselend hardlopend en fietsend, gelukkig met mooi weer, gaan Rianne en Dennis naar Alphen aan de Rijn. Een afstand van ruim 21 kilometer.

In Alphen aan de Rijn is er een bijzondere ontmoeting tussen ouders die beide hun dochter hebben verloren aan deze genadeloze ziekte. Marcel en Joyce hun dochter Karlijn* overleed in 2021. Marcel brengt het mito-hart op de fiets verder naar Freek in Bodegraven (zie pagina 13) en vervolgens naar Utrecht, waar Lola woont. Haar vader Ron brengt het hartje namens Lola verder naar Gert Jan en Annemarie in Tricht. Zij verloren hun zoontje Jesse* na anderhalf jaar aan een energiestofwisselingsziekte. Vandaar verder op de fiets naar Esmé. Onderweg gaat Gert Jan nog even langs het graf van Jesse*. Esmé woont op de Bloemfonteijn in Heeselt. Hier is het prachtig versierd met groene ballonnen. Samen met haar moeder Jolanda vergezelt zij Gert Jan nog een stukje richting Tiel. Hier woont Milan die het hartje zondag met de brandweerwagen naar de finish brengt.

Route Zuid

Het mito-hart start in Hoogvliet bij broers Luca en Brent. Eerst is er op hun school volop aandacht voor energiestofwisselingsziekten. Daarna stappen de broers in een brandweerwagen en met loeiende sirenes komen ze aan bij Jinte (zie pagina 34) in Dordrecht. Met de tandem gaat zij met haar ouders, Maarten en Lianne, op pad naar Rosmalen. Na een lange fietstocht van 62 kilometer en een grote plensbui komen ze aan bij Jenske. Haar moeder Saskia en zus Lola brengen het hartje lopend verder naar Rob, die zijn zoon Joris* is verloren aan de ziekte. In de regen gaat een groep fietsers van Forza4Jenske op pad om het mito-hart aan Finn in Reussel door te geven. Na 4 lekke banden en noodweer komen ze helemaal verkleumd aan.

Finn heeft een energiestofwisselingsziekte maar dat weerhoudt hem er niet van om het volgende traject mee te fietsen, voorop een speciale tandem waarmee hij ook de Mont Ventoux op wil. In de stromende regen fietsen ze naar de familie van Stijn* in Steensel. Stijn overleed in 2011. Zijn pony Pascal brengt het mito-hart maandag naar Milou in Riethoven. Milou en haar zusje Biënne vinden het prachtig en ontvangen het hartje van Julie, de zus van Stijn. Met de auto gaat het verder naar Roy en Jerney in Steyl. Hun dochtertje Jade* is in 2018 overleden. Met een grote groep fietsers brengen zij het mito-hart naar Roel* in Grubbenvorst. De fietsers zijn van verre te herkennen aan de vele groene en oranje ballonnen. Na aankomst bij de familie van Roel* laten ze de ballonnen opstijgen. Een prachtig gezicht en een bijzondere ontmoeting van families die hun kind op jonge leeftijd hebben verloren.

Met ronkende motoren komt het hartje de volgende dag aan bij Fenne in Veghel. Zij gaat in een politiewagen verder, met loeiende sirenes en zwaailicht komt Fenne geboeid aan bij Siem in Wilbertoord. Hier blijkt dat het mito-hart vast zit in de handboeien van Fenne en de politieagente. Gelukkig… Siem heeft de sleutel om hen los te maken.

Daarna mag hij zelf op pad in een mooi versierde vrachtwagen naar de familie van Mees* in Ravenstein. Met flitsende lampen komen ze aan en Siem draagt het hartje over aan Melle, het broertje van Mees*. “Ik ga het morgen samen met papa en mama op de fiets naar Marina in Batenburg brengen”, vertelt Melle. Onderweg sluit zijn vriendje Sil ook nog aan. Zaterdag gaat het hartje naar Robin in Nijmegen en is er nog één traject voor de finish.

Route Midden

In Holwerd worden Gerben, Ryanna, Marryth en Ylse (zie pagina 22) ’s morgens uitgeluid door de fanfare. Met een groep familieleden en vrienden fietsen ze naar Paulien in Leeuwarden. Het is slecht weer en onderweg zien ze nog een regenboog, ”Onze Fardau* is er ook bij.” Via Paulien en de familie van Zoë* in Leeuwarden gaat het hartje naar Jaldert in Heerenveen. Met de rolstoelfiets brengt hij het met zijn vader verder naar Klaske en Benthe in Oudehaske. Deze dames hebben een prachtige paardenkoets geregeld met begeleiding door een grote groep fietsers. De stoet brengt het mito-hart naar Wietske in Sint Nicolaasga. Het contact met Friese lotgenoten geeft volop positieve energie. Daarna gaat het hartje door naar Ynte en Sierd in Lemmer. De broers zijn gek op vrachtwagens. Zij hebben geregeld dat zij het mitohart met twee vrachtwagens verder brengen. Eerst halen ze Maaike op in Balk en samen gaan ze in konvooi naar Willem in Rutten. Samen sluiten ze het traject met Renate en de zussen van Willem gezellig af met koffie en koeken. “Wat een geweldige dag”, zegt Maaike. “Gezellig, vermoeiend, confronterend, maar zo hartverwarmend.”

Via Julian in Grafhorst gaat het hartje daarna naar Diderick in Hattemerbroek. Hij test het medicijn sonlicromanol al bijna een jaar en is daar erg blij mee. Samen met zijn vrouw Ina brengt hij het mito-hart lopend naar Wezep waar Gert, de vader van Matthias* woont. Een trotse Diderick bij aankomst: “Vorig jaar op de scootmobiel en nu kan ik het lopend door de

sonlicromanol, heen en terug bijna zes kilometer.” Onvoorstelbaar mooi dat dit nu kan. Gert gaat samen met vriend Hajo naar Rick in Zeewolde en vandaar gaat het hartje de volgende dag verder naar Nathan in Ermelo. Hij studeert Bedrijfskundige Informatica aan het HBO, een pittige uitdaging met zijn ziekte. Hij gaat met het mito-hart naar Renswoude, waar Lien, de moeder van Ronald* woont. Een mooie ontmoeting. “Nathan, jij mag bijzonder trots zijn op wie je bent en wat je doet”, zegt Lien met bewondering voor zijn doorzettingsvermogen.

Op vrijdag gaat Lien op een prachtige kanariegele trike, samen met de opa van Ronald* naar Gwen in Leersum. Zij is onder de indruk van de trike en mag er ook even in zitten. Daarna gaat het mito-hart verder naar Jan in Veenendaal. Hij zit samen met zijn familie al klaar met iets lekkers. Gwen heeft een mooie tekening voor hem gemaakt. Jan zijn zus en broer brengen het hartje naar Eline in Rhenen. Hier worden cadeaus en verhalen uitgewisseld. ’s Avonds brengen Eline en haar moeder Barbara het groene mito-hart naar Amit in Bennekom. Hij doet de studie Kunst en Economie en dat maakt indruk op Barbara. “Het was fijn om Amit en zijn ouders te ontmoeten. En wat een doorzetter ben je Amit, daar mag je trots op zijn”, zegt ze. De volgende dag gaat het hartje door naar Maartje in Arnhem. Zij brengt het samen met haar ouders naar het laatste punt voor de finish: Casper in Nijmegen.

FINISH

Het is gezellig druk op het finishterrein. Dj Dr Beat zorgt voor een feestelijke sfeer en de finishboog staat klaar. Vanuit alle hoeken van het land zijn supporters naar Nijmegen gekomen om de laatste deelnemers van de MITO Estafette te onthalen en het samen feestelijk af te sluiten.

Robin komt als eerste aan in zijn rolstoel met zijn hondje op schoot. Zijn vriendin en moeder vergezellen hem. Hij woont in Nijmegen, net als Casper. Die doet het laatste stuk op zijn handbike. Maar eerst wacht hij samen met zijn ouders op Maartje, die hen het laatste stuk naar de finish vergezelt in haar rolstoel. Vanuit Silvolde komt Marc met het mito-hart van route Oost lopend over de finish. Heeft hij die hele route écht lopend afgelegd? Tenslotte komt Milan spectaculair aan in een brandweerauto,

Route oost

In Appingedam staat Nathalie zaterdag al vroeg klaar. In een prachtig versierde auto vertrekt zij samen met Johan naar Assen. “Wij hebben enorm genoten en kregen een warm onthaal bij Stefan en zijn dochter Lara.” Stefan stapt op de fiets en helemaal natgeregend komt hij enkele uren later aan in Nieuw-Weerdinge. Hier wonen Jason en Chloë. Met hun hele gezin brengen ze het mito-hart in de rolstoelbus verder naar de familie van Angela* in Langeveen. Hier gaat Jason zelfs gezellig even aan de ‘borrel’. Angela* haar neefje Sven brengt samen met zijn vader en opa het hartje verder naar Rhodé in Vriezenveen. Via Sharon in Hengelo gaat het naar de familie Meersma die ruim 15 jaar geleden hun dochter Eline* hebben verloren aan de ziekte. In een mooie vrachtwagen brengen zij het mito-hart naar Max en Marit. De drankjes en hapjes staan al klaar als warm welkom. Marit en moeder Angela stappen de volgende dag in de auto om het hartje naar Monique (zie pagina 18) te brengen.

Monique: “Ik heb het geluk dat ik het medicijn nu mag testen. Daarom durf ik het aan om met familie en vrienden een afstand van 24 kilometer (heen en terug) af te leggen naar Terwolde op de elektrische fiets.” Hier woont Astrid. Hun zoon en broertje Thijs* kreeg klachten toen hij 13 was. “Dat deze ziekte zo slopend is dat een ‘gezonde jongen’ in zo’n medische achtbaan terecht komt en na 2½ jaar overlijdt is niet te bevatten.” Samen met familie fietst zij met het mito-hart naar Fiona in Deventer. Deze week heeft zij schoolkamp maar het lukt haar toch op zaterdag samen met haar vader naar Eerbeek te reizen. Hier volgt een hartelijk welkom van Irma en Arno, de ouders van Rens. Met fietsmaatje Ron van Join4Energy stapt Arno op de fiets om het mito-hart naar Terwolde te brengen. Met de woorden “Alles voor onze kinderen” geeft hij het door aan Marc, de vader van Bram. Zondag verzorgt hij de laatste etappe naar de finish in Nijmegen.

met zwaailichten en loeiende sirenes. Mascotte Kootje Koala helpt hem bij het uitstappen en neemt het laatste groene mito-hartje van hem in ontvangst.

Bij de toespraken geeft projectleider Remco natuurlijk ook het woord aan Gert Gerritsen, voorzitter van Join4Energy. “Ik vind het een geweldig evenement”, vertelt Gert. “Een mooie samenwerking. Het brengt verbinding en dat hebben we allemaal hartstikke nodig.”

Als afsluiting wordt Mirian Janssen, specialist bij het Radboudumc, naar voren geroepen. Zij krijgt de cheque overhandigd. Er is tijdens de MITO Estafette een ongelofelijk mooi bedrag van € 55.406,- ingezameld voor het medicijnonderzoek. Een kers op de taart na een fantastische week vol hartverwarmende ontmoetingen.

Georganiseerd door vrijwillgers Remco van Gaal, Margreet Vogelzang, Gert Jan van ‘t Hof, Paula Heijne, Paulien Vogelzang, Gert Gerritsen en Maaike te Rietmole. Montage video’s door Franka Wijnbergen en Geert Vogelzang.

Bekijk de dagfilms:

Ambassadeur

Remco van Gaal uit Wijchen

Remco van Gaal woont samen met Miranda en dochter Ella in het Gelderse Wijchen. Hun nichtje Neia heeft een energiestofwisselingsziekte. Om Neia en haar lotgenoten te steunen organiseerde de familie in 2015 een sprookjesloterij.

“Hierdoor kwamen wij in aanraking met Stichting Energy4All. De verhalen van ook andere patiënten maakten diepe indruk op ons. We hebben dan ook geen moment getwijfeld toen we in 2017 werden gevraagd om mee te doen met Forza4Energy4All.” De eerste keer Forza4Energy4All werd als een warm bad ervaren en maakte dat Remco zich nog meer in wilde gaan zetten voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. “Iedereen heeft wel eens een mindere periode, maar bedenk dat we zelfs dan nog onze energie kunnen geven aan hen die die energie niet hebben.”

Naast zijn vele hobby’s, heeft Remco nog één grote passie: hardlopen. Vanuit Energy4All kwam al snel de vraag of hij de taak van hardloopcoach bij Forza4Energy4All op zich zou willen nemen. “Het hele jaar door ben ik het aanspreekpunt voor de hardlopers. Ik probeer ze zo goed mogelijk te motiveren zodat ze in Italië allemaal hun eigen gestelde doel kunnen behalen. De verbondenheid en het onderlinge respect voor alle prestaties vind ik zo mooi, dat gaat nooit vervelen.”

Met Paulien Vogelzang organiseerde Remco in 2020 de eerste MITO Estafette. Remco nam hierbij het deel van de 24 uurs hardloop challenge voor zijn rekening. In estafettevorm 240 km hardlopen binnen 24 uur. Sinds de editie van 2022 heeft Remco de projectleiding overgenomen van Paulien.

Door Wietske Meijer

WANDELCHALLENGE

‘Nederland wat ben je

Martijn en Lydia verkennen met hun wandeltochten heel Nederland en komen op de mooiste plekjes. Via het platform

‘Nederland wat ben je mooi’ delen ze hun ervaringen om anderen te inspireren er ook op uit te trekken in eigen land. In het Hemelvaartweekend hadden ze een wandelchallenge van drie dagen uitgestippeld en ze koppelden Stichting Energy4All als goed doel aan deze mooie uitdaging.

“Steeds vaker beseffen wij hoeveel geluk wij hebben dat wij dit kunnen doen. Ook beseffen wij dat dit niet voor iedereen is weggelegd. De indrukwekkende verhalen over kinderen met een energiestofwisselingsziekte raakten ons diep”, vertellen de fanatieke wandelaars. “Om deze kinderen en hun ouders een hart onder de riem te steken wandelden wij in het Hemelvaartweekend ruim 30 kilometer per dag om daarmee geld op te halen voor Energy4All.”

mooi’

Op Hemelvaartsdag zijn Lydia en Martijn gestart in Zwolle. Na een prachtige wandeling kwamen ze ’s middags aan in het mooie Elburg, een prachtige vestingstad. De volgende dag waaide het erg hard, ze besloten verder te wandelen langs het Veluwemeer. Met de fietspont staken ze over naar Nunspeet en vandaar gingen ze naar Ermelo. De laatste dag was het slecht weer, vooral in de ochtend was er hevige regenval. De route door het Speulderbos en het Sprielderbos was be hoorlijk nat. Moe, maar voldaan, kwamen ze aan bij het eindpunt in Barneveld.

Met hun mooie uitdaging wandelden ze ruim 100 kilometer en hebben ze € 1.100,opgehaald. Via diverse media gaven ze ook meer bekendheid aan de impact van energiestofwisselingsziekten. Na afloop overhandigden ze met trots een mooie cheque aan Energy4All ambassadeur Jochem van Gelder. Een prachtig initiatief.

Na een vreselijke zwangerschap van 42 weken wordt Nick geboren met een veel te laag geboortegewicht. Lian heeft er geen goed gevoel over en na vier weken uit zij haar zorgen. “Nick richtte zijn blik op het licht, niet op mijn gezicht en hij maakte geen contact.”

Als Nick drie maanden is volgt de diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Direct is al duidelijk dat er sprake is van een progressief karakter.

Nick is veel ziek en de intensieve zorg voor hem vraagt erg veel van het gezin, zowel fysiek als mentaal. “Het zette ons leven helemaal op zijn kop. Langzaam kwam het besef dat dit ‘overleven’ eigenlijk geen leven is. Niet voor ons en ook niet voor Nick zijn zes jaar oudere zus. Het accepteren van de ziekte was erg lastig.” Na een moeilijke periode herpakken ze zich en kiezen ze voor een koers die gericht is op leven, hernieuwde doelen en kansen op ontwikkeling.

Ze willen graag nog een kind en in 1996 blijkt uit onderzoek dat de ziekte bij Nick door een spontane mutatie is ontstaan. Ze durven het aan en vier jaar na de geboorte van Nick krijgen ze nog een zoon. “Tot onze grote schrik blijkt dat ook Nick zijn broertje Kaj een verhoogd lactaat heeft; gelukkig is het niet aantoonbaar dezelfde ziekte. Inmiddels weet ik trouwens wel dat bijna alle energiestofwisselingsziekten erfelijk zijn.”

Nick ontwikkelt zich langzaam. Hij leert in een statafel rechtop staan, ook opdat zijn pezen niet verder verkorten. Zijn conditie verbetert iets en de oogspieren worden sterker waardoor de

NICK

Nick van Rijckevorsel (28) woont begeleid zelfstandig in een aanleunwoning. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte, genaamd PDHC (pyruvaat dehydrogense complex), en een verstandelijke beperking. “Zijn ontwikkeling is vergelijkbaar met een baby van negen maanden”, vertelt moeder Lian. “Praten kan hij niet, maar hij stoot wel klanken uit waarbij wij op kunnen maken hoe het met hem gaat. Met ondersteuning kan hij een paar passen lopen en hij kruipt en tijgert om zich te verplaatsen.”

trilling van zijn oogbol minder wordt. Als Nick vier jaar is kan hij naar een school voor slechtziende kinderen met een verstandelijke beperking.

De weg om een geschikte woonomgeving te vinden voor Nick is een zoektocht met veel hobbels. Na een aantal mislukte woonavonturen bouwen ze in 2009 zelf een aanleunwoning naast hun huis en richten dit speciaal voor hem in. Hier kan hij begeleid zelfstandig wonen. “Nick en wij zijn gezegend met de één op één begeleiding en zorg van zijn team, bestaande uit: Cor, Lathoya, Manon, Sietske en Paul met inhoudelijke ondersteuning van orthopedagoog Marloes. Als Nick zijn conditie het toelaat trekken ze eropuit. Ondanks dat de levensverwachting van Nick kort en belabberd was, is hij nu 28 en heeft hij kwaliteit van leven. Hij geniet van de geluksmomentjes die worden geboden.”

Over de toekomst zegt Lian: “Nick kent geen morgen en geen gisteren. Hij heeft alleen het nu. Het nu is goed. Voor de toekomst wens ik ‘nooit meer Nicky’s’. Ik weet dat het vreselijk klinkt, maar het is een genadeloze ziekte die ik niemand toewens. Als ik denk aan hoe hij zich moet voelen: continu vermoeid, verkrampt, slap en niet kunnen slapen van pijn. Dat is afschuwelijk.” Ze hoopt op een eerlijke discussie over kwaliteit van leven en volwaardig burgerschap. Die brede maatschappelijke discussie mist ze. “Maar ook hoop ik op meer onderzoek. Dat de medicijnstudie voor de patiënten succesvol afgerond kan worden en de ziekte kan worden gestopt.”

Door Jolanda Haven

“Hij kent geen morgen en geen gisteren, hij heeft alleen het nu”

VIP GASTEN BIJ SPANNENDE WEDSTRIJD

BASKETBALCLUB YOAST UNITED

Wat een mooie uitnodiging van Yoast United, patiënten en hun familie konden als VIP gast een basketbalwedstrijd bijwonen. Het was een fantastische middag voor de genodigden met als afsluiting een ‘meet and greet’ met de spelers.

Basketbalclub Yoast United is maatschappelijk partner van Energy4All. Zij besteden aandacht aan energiestofwisselingsziekten en organiseren acties om geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek. Bij de wedstrijd tegen BAL - Basketbal Academie Limburg - nodigden zij patiënten en hun families uit om deze wedstrijd als VIP gasten mee te maken. Het was spannend tot de laatste seconde en de winst bleef in Bemmel.

Yoast United won met 74-70, dat was natuurlijk helemaal prachtig.

Tijdens de rust mocht directeur Paul in den Bosch, samen met enkele patiënten, een mooie cheque in ontvangst nemen van € 3.308,-. Dit was de opbrengst voor Energy4All van een speciale veiling tijdens het eerste business event van United Basketbal ‘A night on the court’.

Na afloop was er een leuke ‘meet and greet’ met de spelers. Er werden handtekeningen uitgedeeld en natuurlijk nog even samen op de foto. “We hebben echt genoten”, zei Klaske. “Het was super om hier als VIP gast bij te zijn

De Goede doelenweek werd afgetrapt met de Rainbowrun en een spectaculair kleurenpoedergevecht. Daarna volgde een traject met twintig verschillende obstakels: van een omgekeerd luchtkasteel beklimmen tot glijden over een waterbaan. Na afloop was er een kleurrijke afsluiting met een mooie feestavond.

Maar er was meer! Het bestuur stelde zich beschikbaar voor de vuurmuur, waarbij afgedankte tomaten tegen vergoeding werden gegooid naar de bestuursleden. En later was er ook nog

bij Matthijs.

is een groot basketbalfan en als verrassing kreeg hij een prachtige gesigneerde basketbal mee naar huis.

Medische Faculteitsvereniging Nijmegen

De studenten van de MFVN organiseren jaarlijks een actieweek voor een goed doel. Deze keer was het Stichting Energy4All. De hele week waren er diverse evenementen om geld in te zamelen en om bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten.

een watergevecht waarbij de leden elkaar met waterpistooltjes te lijf gingen.

Tijdens de jaarvergadering mocht Energy4All directeur Paul in den Bosch van Kevin van der Vlist, Praeses h.t. der MFVN, een mooie cheque met de opbrengst in ontvangst nemen van € 1.622,-.

Al met al een fantastische week. We hopen dat studenten die zich nu hebben ingezet voor het onderzoek naar sonlicromanol, het medicijn later voor gaan schrijven aan hun patiënten.

Hij

Sam is een groot voetbalfan. Helaas kan hij zelf niet meer voetballen, maar hij volgt zijn favoriete club Ajax op de voet. Zijn wens was om een keer een wedstrijd van Ajax te bezoeken in de Johan

WENSBOOM

Voor het 15-jarig jubileum van Stichting Energy4All hebben wij de Energy4All wensboom in het leven geroepen. Kinderen met een energiestofwisselingsziekte mochten een wens insturen, die wij probeerden te vervullen. Helaas liep alles door de coronapandemie enige vertraging op, maar gelukkig hebben we alsnog mooie wensen in vervulling laten gaan. Mooi om zo bij onze mitokanjers een lach op het gezicht te kunnen toveren.

Amy en Thomas stuurden beide dezelfde wens in. Zij houden van musicals en vinden het heerlijk om te zingen, dansen en acteren. Hun grootste wens was om eens achter de schermen te kijken bij een grote Nederlandse musical. Dankzij Medialane kwam hun wens uit en mochten ze naar de musical Diana en Zonen. Na de voorstelling kregen ze een rondleiding achter de schermen en hadden ze een meet and greet met de sterrencast. Een dag om nooit te vergeten.

Cruijff Arena. Geweldig dat Ajax meewerkte aan zijn droom en hem samen met zijn vader uitnodigde voor de wedstrijd Ajax – Go Ahead Eagles. Wat

Maartje maakt graag foto’s, haar wens was om nog mooiere foto’s te leren maken. Fotograaf Danny van Emmerik nam haar mee om een middagje samen in de natuur te fotograferen. Danny gaf Maartje tips over het gebruik van het fototoestel en hoe je de mooiste en scherpste foto’s kunt maken. Het leverde prachtige foto’s op. Zodra haar energieniveau het toelaat gaat ze er het

Rick is een enorme Tesla fan. Hij weet alles van deze auto’s. Tesla model X is zijn favoriet en zijn wens was dan ook om eens mee te rijden in deze mooie auto. Samen met Stichting Teslawensrit konden we zijn wens in vervulling laten gaan. Rick stond te trappelen van ongeduld toen er vier prachtige Tesla’s zijn straat in reden. De sportieve auto’s werden volop bewonderd. Na heel veel “wauw’s”, was het tijd om een ritje te maken. In optocht gingen de Tesla’s met hem op weg naar een mooie locatie om foto’s van Rick en de auto’s te maken en iets lekkers te eten. Teslawensrit had tot slot nog een geweldig cadeau voor Rick, een miniatuur Tesla model X. “Het was een super gave dag, ik heb nog nooit zoveel Tesla’s bij elkaar gezien” glundert Rick na.

Door Wietske Meijer

Jinte & Lianne

Wandelen door het bos, samen een filmpje kijken onder een plaid; het zijn zorgeloze genietmomenten voor Jinte (4), Lieke, Jesse en hun ouders Lianne en Maarten van den Dool. Als zo’n moment dan weer voorbij is, is daar weer de realiteit: Jinte heeft mitochondriële myopathie. Net als Lianne, die dit ontdekte nadat bij Jinte de diagnose was gesteld. “Wat dit precies voor de toekomst betekent, is onzeker.”

Toen Lianne 16 jaar was, merkte ze dat ze in het donker niets meer zag. Na onderzoek bleek ze de oogziekte Retinitis Pigmentosa te hebben. Haar zicht verslechterde de jaren daarna en nu heeft ze een zicht van 10 graden - normaal is dit 180 graden. Dat deze oogziekte een klacht is die hoort bij een mitochondriële ziekte, ontdekte ze op een manier die je als ouder niet wilt ontdekken.

Lange tijd onzekerheid

Lianne: “Al in de kraamweek na Jinte’s geboorte voelde ik dat er iets niet klopte. Ze verslikte zich vaak. Na tweeënhalve maand belandde ze in het ziekenhuis door het RS-virus, toen ze vier maanden was ook en toen ze een half jaar oud was werd ze opgenomen vanwege een luchtweginfectie. Na 24 uur in het ziekenhuis moest

ze plots aan de beademing met spoedtransport naar het Sophia Kinderziekenhuis. Hier lag ze een week op de IC.”

Elke keer wanneer Jinte in het ziekenhuis lag, vroeg Lianne om een kinderarts. “Maar niemand nam ons serieus. Pas nadat ze op de IC had gelegen, kregen we een verwijzing.” De kinderarts stelde astma vast en stuurde het gezin door naar een neuroloog. “Deze vond het allemaal wel meevallen.”

Lianne en Maarten vertrouwden het niet en vroegen een second opinion aan in het Sophia Kinderziekenhuis. Na verschillende onderzoeken, Jinte was toen al ruim tweeënhalf jaar oud, kwam de diagnose: mitochondriële myopathie. Na bloedonderzoek bleek Lianne dit ook te

hebben, wat de oogziekte verklaarde en andere klachten die ze had. Lianne: “Wat dit alles precies voor de toekomst betekent, is onzeker.”

Veel spierpijn

Jinte heeft weinig energie en spierkracht en veel spierpijn. Ze vindt rennen en spelen fantastisch, maar houdt dit minder lang vol en heeft daarna veel spierpijn. Als ze dan rustig gaat zitten of liggen, krijgt ze schokken over haar hele lichaam. “Ikzelf heb minder kracht in mijn handen en benen”, vertelt Lianne. Na een stukje lopen heb ik spierpijn en na een was ophangen voel ik mijn armen ook heel goed.”

Inmiddels zijn er hulpmiddelen in huis gekomen: een rolstoel, een aangepaste kinderstoel en een hoog laag bed voor Jinte. Voor Jinte en Lianne

wordt een driepersoons-tandem met trapondersteuning gemaakt. “Zo kunnen we als gezin toch fietsen. Ik heb nu alleen mijn blindenstok.” Tot slot wacht het gezin op vergunningen voor een zorgunit bij huis.

Leven aanpassen

Sinds een tijdje zit Lianne thuis. Ze heeft gewerkt in de gehandicaptenzorg, maar door haar verslechterde zicht is ze afgekeurd. Daarna werkte ze als receptioniste, maar in combinatie met de zorg voor haar gezin werd dit te veel en kreeg ze een burn-out. “Tijdens een revalidatietraject van negen maanden kwam ik tot de conclusie dat ik te veel van mezelf vroeg. Met hulp van de bedrijfsarts en de UWV-arts ben ik afgekeurd en kon ik een WIA-uitkering aanvragen.”

Momenteel gaat Jinte vier ochtenden in de week naar groep 1 op Kiem, een school voor kinderen met een verstandelijke, lichamelijke en/of meervoudige beperking en kinderen die langdurig ziek zijn. De andere dagen rust ze uit. Lianne: “Twee dagdelen per week komen twee lieve PGB-ers die de zorg van ons overnemen.”

Moeilijke keuzes

Ver vooruit plannen is lastig, alles hangt af van

het energie- en pijnniveau bij Jinte. Het gezin leeft met de dag. “Het moeilijkst vinden we het om ervoor te kiezen om dingen niet of anders te doen. Dat zijn keuzes die je voor je kind moet maken, maar die voor haar niet leuk zijn. En voor Lieke en Jesse is het soms ook vervelend.”

We leven metdagde

Het gezin haalt steun uit het geloof. “We mogen geloven maar ook ervaren dat er een God is die voor ons zorgt. Hij weet wat we nodig hebben. Hier mogen we veel steun uit halen, ook al is het niet altijd makkelijk. Daarnaast genieten we ook van de mooie momenten met elkaar. Gelukkig zijn er naast de ziekte nog zoveel goede en fijne momenten; belangrijk om die niet te vergeten!”

Ondanks alles is Jinte geen meisje dat bij de pakken neerzit. “Ze is een echte doorzetter en

lief, gezellig en pittig. Wel merken we dat ze steeds meer moeite heeft met het feit dat andere kinderen soms meer kunnen dan zij, en dat ze meer in haar rolstoel moet zitten. Maar door af en toe wat te stunten met haar rolstoel weet ze daar ook weer leuke momenten van te maken.”

Waardevolle dagen

In 2022 was een hoogtepunt de deelname aan de MITO Estafette. “Twee heel mooie en indrukwekkende dagen. Jinte vond de brandweerwagen het mooist, maar dat is logisch als je brandweervrouw wilt worden. De dag waarop wij het mito-hart weg brachten was heel intensief, maar het was wel de moeite waard!” De opbrengst: ruim € 2.700,-. “We werden soms stil van wat sommige mensen gaven. Echt geweldig!”

Dit jaar gaat het gezin weer tot het uiterste voor Energy4All: ze doen mee aan Forza4Energy4All. Jinte en Lianne gaan supporten, maar Maarten is al maanden volop aan het trainen. “We kijken ernaar uit om hier samen een mooi en geslaagd evenement van te maken!”

Door Martine van der Linden Foto’s door Dennis Vloedmans

“

INZAMELINGSACTIES

Het is de moeite waard om spullen in te zamelen en daarmee geld op te halen voor Stichting Energy4All. Lege flessen, oude mobiele telefoons, lege cartridges, oud ijzer of blikjes brengen geld op. En zo worden ze ook nog gerecycled. Win-win-win want jij bent het op een duurzame manier kwijt en je steunt er nog een goed doel mee ook!

Oude mobiele telefoons en lege printer cartridges

Tjarco Luykx werkt bij Ergo Service en zij verzamelen oude mobiele telefoons, andere apparatuur, inktcartridges en toners voor Stichting Energy4All. Zij doen dit graag omdat zijn zoontje een energiestofwisselingsziekte heeft.

Denise Berendsen uit Silvolde zamelt al jaren oude mobiele telefoons in. Met elke oproep via social media worden er weer volop telefoons gebracht bij hun huis in

Statiegeldbonnetjes voor lege flessen

Bij heel veel supermarkten kun je een emballage actie houden voor het goede doel. Gert Jan van ’t Hof regelde bij meerdere supermarkten dat er statiegeldbonnen konden worden ingeleverd.

Jinte en haar familie vroegen in de buurt van Dordrecht of mensen lege flessen bij hun in wilden leveren. Dat werd echt volop gedaan. Vuilniszakken en karren vol leverden ze in bij de supermarkt. Met heel veel bonnetjes haalden ze een prachtig bedrag van € 250,- op.

En van de organisatie van de Nijmeegse Vierdaagse mochten we verzamelpunten langs de route inrichten voor de lege flesjes van de deelnemers. Onze vrijwilliger Jeannette heeft het er heel druk mee gehad en een prachtig bedrag ingezameld.

Doe ook mee en vraag de bedrijfsleider van je supermarkt of het mogelijk is een statiegeldactie voor Energy4All te starten. Wil je een voorbeeldbrief of tips? Of wil je helpen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse om nog veel meer flesjes in te zamelen? Mail dan naar info@energy4all.nl

Silvolde. Maar ook oude tablets, beeldschermen en andere apparatuur.

Verzamel ook mee! Kijk op www.we-collect.nl wat je kunt inleveren. Lever je wat in, geef dan aan dat je dit voor Stichting Energy4All doet. Kun je wat hulp gebruiken met het inleveren? Mail dan naar info@energy4all.nl en we helpen je verder.

Oud ijzer en tweedehands spullen

Het gaat niet alleen om groot oud ijzer, zoals kapotte wasmachines. Nee, ook blikjes van frisdrank of groente en ijzeren doppen worden ingezameld. Deze doppen zitten op de glazen frisdrank- en bierflesjes. Met hulp van de horeca en sportverenigingen zijn er al honderden kilo’s metalen doppen ingezameld. Meerdere vrachten oud ijzer zijn dit jaar weer weggebracht voor Stichting Energy4All door familie de Rijk, opa Tikkie Tikkie, onze directeur Paul en vele anderen.

Heb je spullen die je niet meer gebruikt? Verkoop ze bijvoorbeeld via marktplaats of op een rommelmarkt en doneer de opbrengst aan Energy4All. Je kan het ook brengen bij Opa Tikkie Tikkie en Oma Willem in Ravenstein, zij verkopen de gedoneerde tweedehands spullen en zamelen daarmee veel geld in voor Energy4All. Zoek op Marktplaats ‘Theo Ravenstein’ en je vindt ‘Opa Tikkie Tikkie’ Theo zijn handel.

Er zijn al heel veel mensen die inzamelen. Doe ook mee en laat ons via de website of social media weten hoe je in actie komt voor Energy4All!

MAAIKE’S KUNSTKAARTEN

Maaike schildert vanuit haar hart. Ze is dol op de natuur en haalt haar inspiratie uit vogels, bloemen en varen over het Friese water. Maar ze kent ook donkere tijden. Ze heeft zelf een energiestofwisselingsziekte waardoor haar leven steeds meer beperkt wordt. En in 2016 verloor ze haar jongere broer Niek aan deze genadeloze ziekte. Maaike: “Schilderen is een fijne uitlaatklep. Als ik blij ben kan ik mijn inspiratie erin kwijt maar ook mijn emoties als ik het even moeilijk heb.

Ik wilde iets doen om geld in te zamelen en zo ontstond het idee om mijn gemaakte werk als

kunstkaarten te gaan verkopen. Het was nog moeilijk om te kiezen uit mijn vele schilderijen, maar met wat hulp heb ik acht werken uitgekozen.” Dat resulteerde in twee mooie luxe postkaarten sets van vier A5 kaarten. Maaike vroeg € 12,50 voor één setje en € 20,- voor twee.

“Drukkerij de Grood heeft mijn werken prachtig gedrukt en ze hebben ook nog eens alle kaarten gesponsord! De kaarten waren ongelofelijk snel uitverkocht. Hierdoor kon ik met veel trots de gehele opbrengst van € 994,50 doneren aan Stichting Energy4All.”

Op de markt voor Energy4All

Het afgelopen jaar stonden door het hele land diverse vrijwilligers voor Stichting Energy4All op verschillende markten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek.

Team Geef energie voor Energy4All was te vinden op meerdere markten in en om Nieuwleusen en Dedemsvaart. Zij verkochten hier prachtige zelfgemaakte creaties, waaronder gehaakte knuffels, rammelaars, babydoekjes en andere leuke cadeautjes. Natuurlijk kon je ook hun heerlijke eigen biertje of likeurtje kopen. Onze mascotte Kootje Koala was ook van de partij, vele kinderen kwamen even langs om hem een knuffel of een handje te geven.

Liesbeth Schonewille van team Forza4Sterre organiseerde op de markt in Haarlem een altijd prijs loterij. De winkeliers in Haarlem hadden mooie prijzen beschikbaar gesteld zodat de loterij een groot succes werd.

Bezoekers van de markt kochten volop om zo het goede doel te steunen en een mooie prijs te winnen.

Team Forza4Wietske stond op de jaarmarkt in Sint Nicolaasga met mooie zelfgemaakte armbandjes, gehaakte Koala rammelaars, haar scrunchies en nog veel meer. De door Marije en Fenna gemaakte armbandjes waren erg in trek en werden volop verkocht. Ook was er een grote verloting met mooie prijzen, gesponsord door lokale ondernemers. Menig dorpsgenoot kwam bij de kraam langs om een lot te kopen en zo Energy4All te steunen. Vol spanning werd er vervolgens onder toeziend oog van Kootje Koala gekeken of ze met één van de prachtige prijzen naar huis gingen. Aan het eind van de dag waren alle loten verkocht en kon het team terugkijken op een zeer geslaagde actie.

Door Wietske Meijer

KoalaRide4Energy4All

Sportievelingen rijden rondje ‘koala’

Een route in de vorm van een koala fietsen: het kan! Op zondag 25 september vond de bijzondere Strava-Art fietstocht plaats met de naam KoalaRide4Energy4All. Deelnemers die de finish haalden, hadden niet alleen 85 kilometer afgelegd, maar ook een route volbracht die letterlijk de vorm had van een koala-kop, uitgezet door Johan van der Molen.

Het was voor het eerst dat de KoalaRide4Energy4All plaatsvond en meteen kon dit sportieve evenement al rekenen op 22 deelnemers. Ze hebben de fietstocht, die door Nijmegen en omgeving ging, onder zonnige omstandigheden volbracht. De finish was eind van de middag bij het Radboud Sportcentrum, waar ook de vier routes van de MITO Estafette eindigden. De sfeer zat er lekker in en Dj Dr Beat zorgde ervoor dat de vermoeide voetjes nog even van de vloer gingen.

De opbrengst van deze fonkelnieuwe

KoalaRide4Energy4All was € 475,-, én een groep enthousiaste deelnemers. Het was al snel duidelijk: deze ride krijgt een vervolg in 2023!

Donaties vol liefde

Erwin en Irma Joosten gaven een groot feest om te vieren dat ze 30 jaar getrouwd waren en hun bedrijf Verjo Dakservice ook 30 jaar bestond. Hun tuin en schuur in Westbeemster stonden helemaal vol. Het feest liep door tot in de late uurtjes. Als cadeau vroegen ze donaties voor Stichting Energy4All om vriendin Paulien te steunen. Ze hebben maar liefst € 2.240,- ontvangen!

Fons en Thea Visser vierden hun 50-jarig huwelijk. Een dag vol liefde. Van elk kleinkind kregen ze een donatie van € 50,- voor Stichting Energy4All. Dit omdat ze zich al jaren met liefde inzetten voor dit goede doel. Met trots overhandigde Fons een prachtige cheque van € 250,aan onze directeur Paul voor het medicijnonderzoek.

Door Martine van der Linden

BOEK NESLIHAN ÜRE

Neslihan Üre is de trotse moeder van dochters Elif Lina en Asel. Al op heel jonge leeftijd ziet ze dat Elif Lina achterblijft in haar ontwikkeling en aangeleerde vaardigheden verliest. Na een lange zoektocht komt in 2019 de heftige diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Het leven van het gezin stort in, dromen en toekomstverwachtingen glippen door hun vingers.

Neslihan begint een blog om haar gevoelens van zich af te schrijven. Hierin vertelt ze over het leven met Elif Lina. De verhalen worden op sociale media aandachtig gelezen waarop haar directe omgeving adviseert om een boek te schrijven. Neslihan begint er zelf ook in te geloven dat ze dit kan. “In mijn boek neem ik de mensen mee in ons verhaal, het verhaal van een gezin met een ongeneeslijk zieke dochter. Dat je door diepe dalen gaat met veel verdriet en angst, maar dat je ondanks alle verdriet toch mooie lichtpuntjes kunt ervaren.” Ze hoopt dat mensen die hetzelfde meemaken steun kunnen vinden in het boek. “Hoe donker het leven ook is, er is altijd iets om dankbaar voor te zijn.”

In het boek staan emotionele brieven aan Elif Lina. Hierin schrijft Neslihan dat de wereld een stuk mooier is door de komst van Elif Lina, want ook al hebben ze soms zware momenten, voor Neslihan staat haar dochter voor pure liefde. “Elif Lina heeft mij geleerd dat je zonder hoop niet kan leven, vandaar de titel van mijn boek.”

Door Wietske Meijer

‘Zonder hoop kan ik niet leven’ is te bestellen op: www.neslihanergunure.nl en Bol.com

Tijdens de 11e editie van de Stofwisseltour in 2022 deden meer dan 225 fietsers en wandelaars mee. Verschillende stichtingen en patiënten kregen een team op de been om mee te gaan doen. Voor de fietsers de keuze uit vier routes/lussen van tussen de 42 en 52 km. Voor de wandelaars waren er drie routes: 5 km, 10 km en 17 km. Ze konden er eentje voltooien maar ook twee of allemaal.

Team Energy4All stond aan de start met 11 deelnemers op de fiets. Gert Jan van ’t Hof, Aldo Klomp, Eric van Griensven, Hans Kuijpers, Hans Strik, Harm Janssen, Hilco Janssen, Jeroen Spaan, Nick Derks, Sander van den Brink en Johan van der Molen kregen na hun eerste ronde hun eerste stofwisselpoppetje. Deze poppetjes werden uitgereikt aan elke deelnemer

die een ronde had voltooid. Een aantal kozen voor een paar lussen maar de meesten zijn gegaan voor de volledige tour van vier. Na bijna 6,5 uur fietsen heeft team Energy4All de Stofwisseltour erop zitten.

Het was een mooie dag met een stralende zon, veel sportiviteit en verbinding tussen alle deelnemende stichtingen en teams die met elkaar zijn verbonden door stofwisselingsziekten. En met een geweldige totaalopbrengst van € 89.588,- werd de dag afgesloten.

Wil je in de komende edities ook meedoen met team Energy4All, kijk voor meer informatie op www.stofwisseltour.nl En mail ons zodat we je aan het team kunnen toevoegen info@energy4all.nl

Spreekbeurt Jesse

Jesse is 9 jaar en zit in groep 6. Hij heeft zijn spreekbeurt op school gehouden over Stichting Energy4All. Dat met een heel goede reden, want zijn zusje Jinte en moeder hebben een energiestofwisselingsziekte (zie pagina 34). Jesse had zich heel goed voorbereid. Met behulp van een PowerPoint presentatie, promotiemateriaal en kleding van de stichting zag het er perfect uit. En dat werd gewaardeerd. Hij deed het fantastisch en kreeg daarom een 9,5 voor zijn spreekbeurt. Wat een topper!

Opa en oma van Jenske lopen

Nijmeegse Vierdaagse

“Als opa en oma van Jenske weten we wat een energiestofwisselingsziekte voor impact kan hebben op het kind, maar ook op het hele gezin”, vertellen Hans en Antoinette. “We zijn blij dat wij op deze manier ook onze bijdrage kunnen leveren. Wij passen regelmatig op Jenske en doen dat met veel plezier, want Jenske is een heerlijk kind, maar de zorgen zijn ook groot.”

“Elk jaar lopen we de Vierdaagse in Nijmegen, dat kost ons ook veel energie, maar dat hebben we er graag voor over.” Ze maakten een sponsorpagina aan op actie.energy4all.nl en vroegen of familie en vrienden ook wilden sponsoren. Een mooi bedrag haalden ze op van € 336,- voor Stichting Energy4All en de finish op de Via Gladiola hebben ze weer bereikt.

Antwerp 10 Miles

Peter Bouman werd verrast door de uitdaging die zijn vrienden Klaas en Willem hem voorlegden: de Antwerp 10 Miles (16,1 km) hardlopen. Niet zomaar voor de prestatie maar voor Stichting Energy4All, de stichting die een plek in Peter zijn hart heeft. Al lange tijd is hij ambassadeur, ter nagedachtenis aan zijn zoontje Jules. Tegen dat voorstel kon hij natuurlijk geen ‘nee’ zeggen. Samen met zijn vrienden is hij ervoor gegaan. Ze lieten mooie shirts maken en vroegen hun omgeving om te sponsoren.

Peter: “We hebben het gehaald! Wat een topdag! Door jullie overweldigende steun mochten wij de stichting een cheque overhandigen van maar liefst € 7.300,-!”

PANNENKOEKEN ACTIE

FAMILIE IN DEN BOSCH

Vanuit verschillende hoeken van het land kwamen mensen naar Beuningen om een pannenkoek of kom soep te komen eten. En ook meteen directeur Paul in den Bosch te feliciteren met zijn verjaardag. Hij organiseerde deze mooie actie samen met zijn familie. Ze moesten flink aan de bak want het werd al snel erg gezellig. Ze hebben voor hun Forza4Energy4All uitdaging een mooi bedrag van € 1.900,- opgehaald. Hartverwarmend dat er zoveel mensen langskwamen. Het is nu al zeker, deze actie krijgt een tweede editie.

Paulien Vogelzang is 40 jaar en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom. Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.

“Oh nee, wat worden we oud. Kon ik maar voor altijd 25 blijven. Ik ga echt niet vieren dat ik 40 word.” Om maar een paar van de reacties te noemen die ik hoorde van mijn leeftijdsgenoten toen ik zei dat we dit jaar 40 jaar oud worden. Ik sta er ‘iets’ anders in.

Vlak voor mijn 19e verjaardag kreeg ik de diagnose Kearns Sayre Syndroom, een energiestofwisselingsziekte. Een zeldzame ziekte waar ik met mijn ouders zoveel mogelijk informatie over probeerde te vinden. De arts vertelde dat de gemiddelde leeftijd voor patiënten met deze ziekte tussen de 30 en 40 jaar lag. Mijn toekomstbeeld kwam volledig te vervallen en werd één grijs gebied. Dat was wel even schakelen. Maar als niks zeker is, is er ook heel veel mogelijk.

Heel bewust heb ik mijn dromen opgeschreven. Lava zien stromen, HBO diploma halen, de big five zien tijdens een safari, met zeeschildpadden zwemmen en kleintjes uitzetten in zee, om maar een paar te noemen die inmiddels ook echt afgestreept zijn. Er staat nog op dat ik graag mee zou willen maken dat het medicijn beschikbaar is.

Nu word ik 40 jaar. Wauw, dat is echt een enorme mijlpaal. Daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor en heel erg blij mee. Deze leeftijd bereiken is echt niet vanzelfsprekend. Ik heb al te vaak afscheid moeten nemen van dierbare lotgenoten. Ik vind het fijn te geloven dat ze het daarboven met me meevieren. Ik ga het vieren met familie en vrienden die belangrijk zijn geweest in mijn 40-jarige leven. Tijdens de voorbereidingen kwamen de herinneringen aan het feest voor de 80e verjaardag van mijn pake (Fries voor opa) weer boven. Hij werd twee keer zo oud als ik nu word, maar ook ik kijk net als hij dankbaar terug op een mooi leven met pieken en dalen, omringd door zoveel lieve mensen om me heen. Ik voel me een rijk mens.

Een heel mooie zorgeloze jeugd heb ik gehad samen met mijn zusje Rianne. Lopend naar school en altijd vriendjes en vriendinnetjes om ons heen. Al van jongs af aan gingen we backpacken in Griekenland en daarna met de auto. Hele avonturen, bij Grieken een kamer huren of in tentjes slapen, het was voor ons allemaal leuk en ‘normaal’. Later maakten we nog prachtige reizen naar andere landen. Ik heb op verschillende sporten gezeten: atletiek, jazzdans en tennis. Maar echt lang in beweging zijn gebeurde later op stap tot diep in de nacht op de dansvloer. Ontzettend genoten van de mooie stapavonden. Veel leuke concerten meegemaakt. Ik kocht mijn huis (toen nog samenwonend) waar ik nog altijd zo blij mee ben en ik mijn rust vind. Mijn weg in vrijwilligerswerk vond ik bij Stichting Energy4All en kon zo op mijn manier bijdragen aan het onderzoek en daarmee ook contact leggen met lotgenoten. Samen met mijn ouders mooie reizen maken naar de zon. En samen met mijn vader geweldige AJAX voetbalreizen beleefd. Maar het allermooiste was tante worden, zelfs twee keer. Zoveel liefde voor Kian en Anna.

Die lieve vrienden die zo opkeken tegen 40 jaar worden draaiden snel om na mijn enthousiasme over het bereiken van deze leeftijd. Het is een voorrecht om ouder te worden, omarm de rimpels die langzaam komen als iets moois. Ik kan oprecht zeggen dat ik van mezelf heb leren houden en trots ben op waar ik nu sta. Dat kon ik nog niet toen ik 25 was. Nog steeds is mijn toekomst onzeker en merk ik dat mijn lichaam achteruitgaat. Reden te meer om het leven te blijven vieren.

40 jaar Paulien

Specialisten in installatietechniek

Al bijna zestig jaar is Lammerink Installatiegroep, met een hoofdvestiging in Ootmarsum, een betrouwbare partner voor opdrachtgevers in veel verschillende sectoren. We zijn een modern en compleet bedrijf, actief in heel Nederland en we voeren zeer uiteenlopende projecten uit. Van klein tot en met groot, van relatief eenvoudig tot en met razend complex.

Drukkerij Roelofs kleurt kwaliteit door een no-nonsense benadering en service. In ons pand te Enschede vormen twee achtkleurenpersen met LED-UV en één vijfkleurenpers met lak het kloppend hart van het bedrijf. Deze hypermoderne MAN Roland en Heidelberg persen verwerken 24 uur per dag de meest uiteenlopende drukwerkopdrachten.

Van brochures tot productfolders, van corporate jaarverslagen tot kleurkaarten en van magazines tot posters. Expressieve kleuren, gedrukt in de allerhoogste rastertechnologie. Roelofs is een groene drukker met het gecertificeerde FSC-keurmerk.

Drukkerij Roelofs steunt Stichting Energy4ALL.

HELP MEE!

Verschillende manieren om Energy4All te steunen

Voor ons zijn alle donaties en acties belangrijk, groot of klein. We zijn ontzettend blij met iedereen die Stichting Energy4All een warm hart toedraagt. Behalve de financiële opbrengsten voor het onderzoek is ook de bekendheid van energiestofwisselingsziekten van groot

WORD DONATEUR

Met een bedrag van bijvoorbeeld € 5,- per maand of meer help je Energy4All aan een vaste basis om het onderzoek te steunen.

MAAK ENERGY4ALL EN DE ZIEKTE BEKEND

Geef dit Energy4All Magazine door aan iemand anders. Draag Energy4All aan als goed doel bij een evenement waarbij de opbrengst wordt geschonken aan een goed doel, bijvoorbeeld een sponsorloop op school.

ORGANISEER EEN EVENEMENT OF ACTIE

In dit magazine en op onze website vind je vele voorbeelden van klein tot groot, laat je inspireren om iets te organiseren. Je kunt altijd contact opnemen voor inspiratie, hulp, promotiematerialen, vrijwilligers, enz..

belang. Dankzij de inzet van onze ambassadeurs, vrijwilligers en sponsoren kan Energy4All een belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoek naar een medicijn en de bekendheid van energiestofwisselingsziekten. Kijk op www.energy4all.nl voor meer informatie.

DONEER

Je kunt jouw donatie overmaken naar: ING: NL96 INGB 0000 0044 03

Rabobank: NL12 RABO 0117 0412 03

Doneer direct via deze QR code

COLLECTE LANGS DE DEUR EN ONLINE

Organiseer een collecte of collecteer tijdens een evenement. Vraag hiervoor wel een vergunning aan bij de gemeente of toestemming bij de organisatie. Je kunt nu ook een digitale collectebus aanmaken.

DOE MEE MET ÉÉN VAN ONZE EVENEMENTEN OF SPONSOR DE DEELNEMERS

Sponsor deelnemers van diverse evenementen die georganiseerd worden. Veel mooie initiatieven zijn te vinden in dit magazine of op onze website. Natuurlijk kun je hier zelf ook aan meedoen.

ACTIEPLATFORM: ACTIE.ENERGY4ALL.NL

Op ons actieplatform kun je heel makkelijk een eigen actie aanmaken om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Bekijk ook de mooie acties die er al op staan, die kun je daar ook steunen met een donatie. Ga naar actie.energy4all.nl.

SPONSOR ALS BEDRIJF

Word zakelijk donateur of koppel de opening van een nieuw pand van je bedrijf of een jubileum aan Energy4All. Ook kun je ons steunen in natura, van alles is mogelijk. Een goede manier om uiting te geven aan maatschappelijk verantwoord ondernemen.

Ieder kind heeft recht op energie

TEUN: “Ik moet vaak afhaken als mijn vrienden door kunnen gaan.”

Medicijnonderzoek is van levensbelang

Steun daarom Stichting Energy4All

# STOP ENERGIESTOFWISSELINGSZIEKTEN

www.energy4all.nl stichtingenergy4all

Doneer of kom in actie!