Ă…RSSKRIFT 2013
Anker Fjord Hospice
ÅRSSKRIFT 2013 Anker Fjord Hospice
Udgiver: Anker Fjord Hospice Fjordengen 25 · 6960 Hvide sande Tekst: Medarbejdere på Anker Fjord Hospice, bestyrelsen, patienter, pårørende, frivillige m.f. Fotografier: Anker Fjord Hospice og Ole Mortensen Layout og tryk: Strandbygaard Grafisk, Skjern Oplag: 1.400 stk.
Indholdsfortegnelse
4 I Indledning til årsskriftet 2013 v/ hospicechef Herdis Hansen 6 I Formandens beretning v/ Eva Naur 10 I Hospicechefens indlæg v/ Herdis Hansen 20 I » Hvad mon vi skal have at spise i aften?« Pårørende beretning v/ Laila Boel 26 I Mental robusthed – kunsten at finde balancen v/ filosof Kaare Meldgaard 30 I Undringsværksted v/ afdelingssygeplejerske Ina Lillevang 32 I Vi sad igen sammen i stilhed v/ sygeplejerske Tove Søe 38 I Vi har haft stjernestunder på Anker Fjord - Pårørende beretning v/ Vera Sønderbæk og sønner
43 I Til rådighed 365 dage om året v/ frivillig koordinator Annie Pihlmann 44 I Tider skal komme v/ frivillige Lis og John Larsen 48 I Taktil stimulering v/ sygeplejersker Susanne Graversen og Jonna Fæster 52 I Udsigten over Ringkøbing Fjord - Pårørende beretning v/ Flemming Nees 57 I De mageløse ord v/ psykolog Arne Skovgaard Juhl 58 I Kreativitet i Køkkenet v/ ernæringsassistent Dorit Hansen 60 I Støtteforeningens årsberetning v/ formand Vera Kristensen 66 I Årsstatistik
Indledning til Årsskriftet 2013 Engagement og kreativitet er de sidste 2 værdiord for Anker Fjord Hospice og de vil i år være temaet for årsskriftet 2013. Hvis man kun måtte vælge en enkelt tilstand at være i hele livet, ville det kloge valg måske være en tilstand af helhjertet engagement – altså en kombineret oplevelse af at leve og af at skulle nå noget. Engagement giver energi og glæde i arbejdet og på Anker Fjord Hospice kommer det til udtryk ved, at alle tager ansvar og er pligtopfyldende. At vi alle arbejder på at gøre ventetid til levetid for den enkelte patient og familie. I vort menneskesyn ser vi patient og de pårørende som unikke, og vores engagement i mødet er derfor et signal om, at vi gerne vil imødekomme deres individuelle behov og ønsker. Engagement, fælles refleksion og supervision udvikler os som medarbejdere, uanset om opgaven lykkes eller ej.
4
Vi betragter os som holdspillere, idet vi tror på, at holdspillere kommer længere end individualister, og vi har en bevidsthed om, »at det ikke altid er den som sår, der høster«. Derimod kan vi alle glædes over, at det lykkes for hinanden.
Af Herdis Hansen Hospicechef
Kreativitet hænger meget sammen med evnen til at kunne tænke utraditionelt. Vi er meget forskellige både menneskeligt og fagligt. Bevidstheden om at bringe denne forskellighed og tværfaglighed på spil er væsentligt for at kunne imødekomme nogle af de udfordringer, som hverdagen byder på, for at gøre det umulige muligt for patienten. Ved at bruge kreativiteten mono- og tværfagligt bliver synergieffekten meget større og skaber hermed andre muligheder for patienten og de pårørende.
I hverdagen handler det om at skabe en naturlig balance i indsatsen i forhold til Kreativitet og Engagement velvidende, at engagement kan tappe os. Det mulige er bl.a. afhængig af dagens ressourcer, ønsker og behov. Indholdet i dette årsskrift vil derfor være medarbejdernes og udvalgte samarbejdspartneres oplevelser og fortolkninger af disse værdiord i den dagligdag, de har mødt og oplevet på Anker fjord Hospice. Igen i år har 3 efterlevende sagt ja til at dele deres oplevelse af mødet med Anker Fjord Hospice. En stor TAK til Flemming, Vera og sønner og Laila for jeres bidrag til dette årsskrift. Medarbejderne vil igen i år krydre bogen med små vignetter – små stjernestunder, som har sat sig spor i deres hukommelse. Tak for hvert et bidrag.
Kaere Laeser
– god fornøjelse med årsskriftet.
5
Formandens årsberetning Ved nytår er der tradition for, at gøre status over året der svandt og se fremad mod det nye, som vi i skrivende stund er godt i gang med. Ser vi på årets belægningsprocent, som er vores måling for effektivitet, viser den 92,8 %, en stigning i forhold til 2012, hvor vi konstaterede, at 92,5 % var det bedste nogensinde og landets højeste. Ligeledes ser det ud med hensyn til antal opredninger til pårørende, som er steget fra 1.739 til 1.962 i det forløbne år. I 2013 har der været indlagt 206 patienter i kortere eller længere perioder, hvoraf 40 blev udskrevet igen til henholdsvis plejehjem og eget hjem. I alt blev der henvist 303 patienter, hvilket betyder, at der er et stort behov for hospicepladser, og at alle desværre ikke bliver tilgodeset. Disse tal vil jeg tillade mig at kalde imponerende og et tegn på, at Anker Fjord Hospice, har et utroligt effektivt personale og ledelse, som fortjener stor ros og tak for en enestående indsats.
6
Effektivitet er absolut ikke vores eneste målsætning, vigtigere er det, at registrere de mange positive tilbagemeldinger fra patienter og pårørende, som vi er meget taknemmelige for, og som bestyrker os i, at vi gør en forskel.
Af Eva Naur Bestyrelsesformand
Året 2013 er gået, og det blev et vendepunkt for mit vedkommende, idet jeg efter 8 spændende og lærerige år har valgt at stoppe som formand og medlem af bestyrelsen i Anker Fjord Hospice. Det har været år, som jeg vil se tilbage på med stor glæde og også en vis form for stolthed. Anker Fjord Hospice, der nu har eksisteret i 8 år, er overgået fra en opstartsfase til en i dag særdeles velkørende driftsfase med en fantastisk ledelse og et personale, som absolut heller ikke er novicer længere, men topprofessionelle. Udfordringerne ændrer sig hele tiden,
og for at følge med tiden, har bestyrelsen i årets løb fået en ny driftsoverenskomst med Region Midtjylland og endvidere udfærdiget nye tidssvarende vedtægter. Vedtægterne er bl.a. ændret i forhold til, hvem der udpeger bestyrelsesmedlemmerne, idet Kræftens Bekæmpelse efter 8 år har besluttet, at de alene ønsker at være repræsenteret med 1 medlem i stedet for 3. De 2 ledige pladser besættes i stedet med et medlem af personalet samt et medlem fra støtteforeningen.
Ogsa i dag blev der ringet til vores frivillige, Leif. ”Kan du k/-o re en tur til Herning for at hente blod?” ”Det vil jeg gerne. Skal jeg tage blodpr/over med ogsa ?” Sa mtidig saetter hans kone sig i receptionen og afl/o ser husets Gudrun Sygeplejerske vanlige sekretaer, mens et par andre voksne piger forsvinder ned i vaeksthuset for at pusle om planterne og saette nye ind. En anden kommer med sin bil for at hente en pa r/o rende ved toget i Ringk/o bing. Middagsbordet er ved at blive daekket – og sandelig om ikke de ogsa tager opvasken! Uden de frivilliges engagement og kreativitet ville huset ikke eje det sus af liv, som maerkes sa staerkt hver eneste dag – pa trods.
Det vil sige, at bestyrelsen fremadrettet sammensættes på følgende måde: - 1 udpeges af Bente og Ib Malgaard Lauridsens Fonde - 1 udpeges af Kræftens Bekæmpelse - 1 udpeges af Region Midtjylland - 1 udpeges af Det Palliative Team ved Hospitalsenhed Vest i Region Midtjylland
7
- 1 udpeges af PLO - De Praktiserende Læger, Midtjylland - 1 udpeges af Støtteforeningen for Anker Fjord Hospice - 1 udpeges af Bente Malgaard Lauridsen - 1 medlem vælges af og blandt de fastansatte medarbejdere på Anker Fjord Hospice - 2 udpeges med økonomisk/erhvervsmæssig erfaring af bestyrelsen
Bestyrelsesmedlemmer vælges for en 4-årig periode, og uheldigvis falder det således, at der sker udskiftning af 6 ud af 10 medlemmer inden for en 4 måneders periode, men jeg er overbevist om, at de nye medlemmer, som er nøje udvalgte, og som repræsenterer mange forskellige kompetencer, vil klare de fremtidige opgaver. Efter mange års succes står man overfor større og større udfordringer med fortsat at være den bedste. Dette kræver vedholdende engagement, kreativitet og ydmyghed overfor patienter og pårørende, og ikke mindst overfor arbejdsopgaver, som ikke kan laves om. Jeg
8
er sikker på, at I også vil klare dette i fremtiden, og at Anker Fjord fortsat vil være Danmarks bedste og mest effektive hospice. Jeg vil også i år takke vore samarbejdspartnere, Kræftens Bekæmpelse, Det Palliative Team, Region Midtjylland, støtteforeningen og alle frivillige hjælpere samt alle dem, som har givet bidrag til Anker Fjord Hospice, bidrag som gør en stor forskel. Afslutningsvist vil jeg i forbindelse med min afgang lade tankerne gå tilbage til initiativtageren og donatoren til Anker Fjord Hospice, Ib Malgaard Lauridsen, som desværre afgik ved døden inden Indvielsen. Hans intention var, at der udover patienter skulle være fysisk plads også til pårørende. Dette var årsagen til, at der blev opført lejligheder i stedet for værelser. Jeg er overbevist om, at han ville have glædet sig over, hvor stor en betydning denne beslutning har haft og over at se, hvor flot et resultat, vi står med i dag.
Farvel og tak
– Pas godt på Anker Fjord Hospice.
Hospicechefens indlæg Når man skriver og ad den vej henvender sig til læseren, skal man have noget på hjertet. Derfor vil mit indlæg i år være anderledes i forhold til tidligere indlæg. Den vil være en beskrivelse af det, jeg har været optaget af i 2013, og ikke så meget årets gang krydret med diverse tal og statistikker.
10
Temaet for dette årsskrift er som tidligere nævnt engagement og kreativitet – i dag kan jeg glæde mig over, at have medarbejdere, som for snart 8 år siden under deres introduktionsAf Herdis Hansen Hospicechef periode valgte, at netop disse 2 ord skulle være en del af værdigrundlaget for Anker Fjord Hospice. Var det fordi de arbejdsmæssigt stod foran noget ganske nyt, spændende og udfordrende – det at skulle være pioner og etablere en ny institution? I eftertiden har jeg tit tænkt, at det var kloge og velvalgte ord/værdier. Samtidig er det værdier, der giver ledelsesmæssige udfordringer – for hvordan kan jeg som leder sørge for, at der er balance mellem krav og forventninger. Stilles der for store krav til engagement og kreativitet kan det dræne og tappe medarbejderne for energi og arbejdsglæde og i værste fald føre til udbrændthed og mistrivsel. Derfor har mental robusthed været et centralt
begreb i mit lederskab for 2013. Forleden kom der en pressemeddelelse fra Center for mental robusthed hvori psykolog Eva Hertz kunne offentliggøre, at mental robusthedstræning viser lovende resultater hos soldater udsendt til Afghanistan. De oplever færre symptomer på mistrivsel, flere positive følelser, mere fleksibel tænkning, fokus på det man kan kontrollere og øget job tilfredshed. Og effekten er intakt selv 6 mdr. efter hjemkomst. Kan disse resultater bruges på medarbejdere ved Anker Fjord? Jeg mener afgjort, at resultaterne har interesse. Mine medarbejdere befinder sig også i et arbejdsfelt med megen død og lidelse, og i nogle tilfælde retter døden sig ikke efter den biologiske tidsalder. Det gør indtryk, at se en jævn aldrende dø. Mødet med patient og familie handler i høj grad om at have modet til at bringe sig selv i spil og bevæge sig ud i ukendt terræn. Der skal gøres mange vurderinger, træffes mange beslutninger og tænkes mange fleksible løsninger. Alt sammen noget der kræver engagerede, kreative og mentalt robuste medarbejdere. Nogle gange dukker der uventet hjælp op. Ved årets begyndelse blev vi kontaktet af Kåre Melgaard, netop færdiguddannet filosof, som ville undersøge muligheden for at komme i et løntilskuds job på Anker Fjord. Han havde i
Du var kommet til Danmark fra et /Osteuropaeisk land for at vaere landsbrugsmedhjaelper, og havde arbejdet som dette i nogle a r. Nu var du syg og pa hospice – dit korte liv skulle snart slutte. Du havde et staerkt /onske om at Lone komme hjem til din fa milie og Adm. medarbejder venner i dit hjemland og fa taget afsked. Det blev sa dan – alle bakkede dig op i din beslutning. Da du kom hen til mig for at sige farvel, blev jeg glad, r/ort, ra mt, ogsa lidt bekymret, men beundrede din beslutning og vilje, kunne godt forsta dit /onske, du havde alt at vinde. sit speciale skrevet om personer, der arbejder tæt på døden. Kåre blev kort efter ansat på en højskole, men ville gerne indgå et samarbejde med os sideløbende. Der blev arrangeret en temadag på Pallisbjerg, hvor Kåre kom med et oplæg om forskellige former for etik og at finde den gyldne middelvej. Herefter skulle medarbejderne forholde sig til spørgsmålene: hvad er mental robusthed for dig?, hvis der er dage hvor mental robusthed ikke er intakt, hvordan kommer det til udtryk?, hvilke redskaber ser du til at bibeholde / værne om mental robusthed? Kåre
11
12
har efterfølgende via en spørgeskemaundersøgelse kortlagt institutionens samlede mentale robusthed. Resultatet har han fremlagt i efteråret, hvor forskellige udsagn og dilemmaer er blevet drøftet i plenum – til stor glæde for medarbejderne. Se i øvrigt Kåres indlæg senere i dette årsskrift. Vi arbejder videre med begrebet i 2014, hvor medarbejderne skal have SUS (samarbejdsudviklings- samtale) med fokus på egen personlig udvikling og ny supervisionsmodel, som vil foregå med ekstern supervisor og hvor egenomsorgs teknikker også vil være på programmet. Et andet tema, som også fordrer øget opmærksomhed er udskrivelse af patienter fra hospice. Det kan være et dilemma både for patient, de pårørende og medarbejderne. Hospice har status som en specialafdeling og patienten skal opfylde en række visitationskriterier for at være berettiget til en hospiceplads. Patienten skal lide af en livstruende sygdom, hvor der ikke er mere helbredende behandling at tilbyde. Patienten skal have en kompleksitet i sine symptomer, som kræver en tværfaglig specialiseret lindrende indsats – dvs. i sådan et omfang at symptomerne ikke kan lindres i eget hjem, på plejehjem eller
Stemningen pa stuen er let, det er l/o rdag, barnebarnet pa 7 a r og datteren er pa bes/o g, hos den bra mfrie mormor. Der er d/o mt hygge med popcorn og film. Barnebarnet sp/o rger: B. “Mormor, hvorfor har du sa rynket Anette Sygeplejeske en r/ov? og hvorfor har du sa dan en pose under hagen?” Mormoderen griner h/ojt, og vi andre griner med.
sygehusafdeling med de tilstedeværende kompetencer. Visiterede patienter bliver altid ved indlæggelsen underrettet om, at hvis disse symptomer lindres og deres tilstand bliver stabil, så vil udskrivelse komme på tale. For en del patienter er det glædeligt, at kunne udskrives med håb om at få endnu en god tid hjemme. For andre giver det anledning til utryghed, frustration, vrede og en modløshed over at skulle forlade det sted og den ekspertise, der har været medvirkende til, at de har fået det bedre.
13
Det er ikke en let beslutning, men vi gør os meget umage, når situationen opstår. Patientens situation bliver vurderet og drøftet på vores tværfaglige konference. Der har i dagene forinden været drøftelser med patienten og de pårørende, således at deres perspektiver også medtages. På disse konferencer er det særlig vigtigt, at vi holder fast i fagligheden med en helhedsorienteret tilgang – hvilke symptomer blev patienten visiteret med? Er disse lindret? Er der opstået nye symptomer, der kræver en specialiseret indsats? Alle faggrupper har mulighed for at komme med sine observationer og vurderinger inden der foretages en samlet konklusion. Opfylder patienten ikke længere visitationskriterierne planlægges udskrivelse. I disse situationer kan det også kræve mental robusthed af medarbejderne at overbringe en sådan besked. Det er vigtigt, at vi som medarbejdere forbliver på det professionelle plan for at nå frem til en konklusion, men at beskeden overbringes fra det personlige plan i os. Dilemmaet opstår, når vi befinder os på det private plan, hvor empatien er skredet, og vi er blevet for overinvolverede så vi rammes følelsesmæssigt. Hjælpen findes ved at gøre brug af de øvrige 2 værdiord – åbenhed, at vi taler sammen om det, der er svært, og omsorg til de medarbejdere, der står midt i dilemmaet.
14
2013 har også budt på nye faglige udfordringer i form af nye patient kategorier. Vi får flere patienter med en kronisk lidelse, som har et andet sygdomsforløb end kræftpatienter.
Lungemodellen Funktionsevne
Palliation
Høj ACP ACP
ACP Lav
Rehabilitering Tid
Visitationskriterierne er de samme for disse patienter. Vores udfordring ligger i at finde ud af, hvor patienten befinder sig i sit sygdomsforløb. I efteråret blev der afholdt en temadag på Anker Fjord om palliation til KOL patienter, med gode indlæg, så mange perspektiver blev afdækket. Især 3 områder er væsentlige i mødet med disse patienter:
At finde »håblinger« – at hjælpe patienten med at finde små håb, frem for store og urealistiske ønsker. At tale om døden – på et tidspunkt vil patienten dø af sin sygdom, derfor har de også behov for at tale om døden, vejen dertil, troen mm. At få hjælp til mestrings strategier – hvordan kan jeg opdele hverdagens aktiviteter og gøremål, så jeg lykkes. Vi er godt på vej og glædes over, at vi i 2014 indgår i et samarbejde med Lungemedicinsk afdeling ved Hospitalsenheden Vest om netop palliation til KOL patienter. Hvordan kan vi øge samarbejdet og kompetencerne så vi skaber gode patientforløb for disse patienter?
En voksen s/o n pa 35 a r – pa r/o rende til en far for et par a r siden. Vidste at pedellen og hans s/o n var til en stor ha ndboldka mp. Christian Sendte denne sms: Pedellen ” Rigtig god ka mp og hils din dreng – dejligt med en god far/s/o n oplevelse. G/o r det mens I kan …”
15
16
”Det er sa dan en sygeplejerske jeg vil vaere, na r jeg bliver faerdig som sygeplejerske”, fortalte en sygeplejerske studerende en dag, da jeg m/odte hende efter nogle fridage. Hun havde fulgt en af Anette N. sygeplejerskerne og var blevet Sygeplejerske meget optaget af hendes viden, kunnen og ikke mindst omsorgsfulde vaerema de. Hvor er det herligt at vaere et sted, hvor de studerende f/oler de fa r gode rollemodeller de kan laere af og hvor sygeplejen blomstrer i fuld flor.
Ved årets afslutning har vi taget afsked med 5 bestyrelsesmedlemmer Jørgen Ulrich Raunskov, Torben Nørgaard, Vera Kristensen, Knud Munk Nielsen og Eva Naur – de tre sidstnævnte har været med helt fra start.
Tak for jeres store indsats, tak for et lærerigt samarbejde, tak for tilliden – også her har værdierne engagement og kreativitet været gældende for vort arbejdsfællesskab. Tak til Støtteforeningen, Bestyrelsen og øvrige samarbejdspartnere. En særlig tak til alle medarbejdere og Frivillige, det er til daglig glæde og inspiration at blive mødt med jeres engagement og kreativitet – med den rigtige balance kan det føre os langt.
17
18
19
» Hvad mon vi skal have at spise i aften?«
Af Leila Boel Pårørende beretning
jersker sagde at de også var blevet overraskede over hvor stærkt det gik. Vi vidste godt at min far skulle dø. Han havde fået konstateret uhelbredelig prostatacancer, med metastaser til knoglerne, to et halvt år før. Men lige nu var det meningen han og min mor skulle hjem i huset igen, for at få en god tid sammen der.
I dag er det nøjagtig 3 måneder siden min far døde på Anker Fjord. Det var den 3. december 2013, en kold dag med blæst og sol. Han døde pludselig, hurtigere end nogen af os havde forudset – én af hans kontaktsygeple-
20
2013 var et turbulent år for dem og os. Min far var mange gange ud og ind af sygehuset, på Anker Fjord tre gange og på gæsteophold på et plejehjem. Hver gang flyttede min mor, som er lettere dement, ind hos os eller med min far, hvor det var muligt. Endelig så det, i november, ud til at de kunne få en god tid derhjemme igen. Huset blev gjort klar med diverse hjælpemidler og mine forældre kom glade hjem, og min mor nåede at fejre rund fødselsdag dagen efter. Der gik dog kun få dage, så blev min far dårlig igen, kom på sygehuset og videre til Anker Fjord.
Min far holdt fanen højt hele vejen igennem sygdomsforløbet og forsøgte at bevare humøret. Vi var forbavsede over at det var muligt. Han valgte at se på alle de gode stunder, nu hvor livet var blevet rigtigt svært. For eksempel så han meget frem til alle måltiderne. »Hvad mon vi skal have at spise i aften?« sagde han til sygeplejersken, da han kom rullede ind på båren, til de sidste dages ophold på Anker Fjord. Det blev én af de få sætninger han fik sagt under det ophold.
At melde sig pa holdet af frivillige pa Anker Fjord Hospice er udtryk for AKT IVT engagement – og hold da op, hvor er vi heldige med, at de har valgt netop vores hus!
Annie P. Frivillig koordinator
21
22
Min far var benovet og begejstret over den kreativitet og engagement kokken på Anker Fjord altid lagde for dagen. Han fortalte tit: »Kokken har været her for at spørge hvad jeg gerne vil have at spise, er det ikke fantastisk at han går rundt og spørger os?« Det syntes vi jo det var, vi syntes i det hele taget at opholdene på Anker Fjord var fantastiske, den triste baggrund til trods. Kreativitet og engagement viste sig alle vegne på Anker Fjord, som eksempel også den dag hvor min far skulle til undersøgelse på sygehuset hele dagen og hvor personalet arrangerede hyggedag med spabad og gåtur for min mor i ventetiden. Og den dejlige sommerdag hvor kontaktsygeplejersken arrangerede frokost på terrassen til os. Og ikke at for glemme pedellens engagement i udvalg og ophængning af billeder. Min far var så glad for turene rundt på gangene, hvor der hang masser af billeder, og hvor han fik mulighed for at udvælge nogen, som pedellen så efterfølgende hængte op inde hos ham, på lige den væg min far valgte til hvert enkelt billede.
En mor beder mig om at forberede sin unge s/o n pa , at der vil ske forandringer, ”na r jeg nu skal hjem”. Efter en lang pause tilf/ojer hun: ”I huset”. ”Der skal ske noget med ha ndtagene”. Arne En mors fors/og pa indirekte at Psykolog fortaelle sin s/on, at der vil ske forandringer i hans liv og hun ikke kommer hjem.
lastning. Min mand og mine børn støttede det de kunne, men der var meget at se til med to forældre som ikke var raske. Jeg vil se tilbage på opholdene på Anker Fjord med stor taknemmelighed og beundring over et personale som formåede at gøre så trist en situation både god og hyggelig, og fuld af omsorg og empati.
Vi var altid trygge ved at overlade ansvaret til personalet på Anker Fjord. Det var en stor lettelse for mig som enebarn, at have den af-
23
24
Det er en stor glaede na r en pa r/orende har set pa vores infotavle, at jeg kan bruge grene til dekorering i huset. I m/odet med flere pa r/orende falder snakken omkring disse grene, den ene siger, han har nog- Helen Blomsterpigen le pilegrene, han vil bringe. Den anden siger, han har troldegrene. Naeste dag jeg m/oder, ligger de f/orste udenfor. Da maerker jeg en stor glaede og taknemlighed, at de har overskud til at taenke pa det.
25
Mental robusthed – Kunsten at finde balancen Af Kaare Filosof
Meldgaard
Er det ikke hårdt? Den umiddelbare reaktion når de fleste mennesker hører, at man arbejder på hospice er lige dele beundring og forundring – hvordan kan man rent mentalt holde til at arbejde på hospice? I et projekt vedrørende mental robusthed på Anker Fjord Hospice har personalet og undertegnede forsøgt at spørge og svare os frem til en forståelse af hvilke ting der udfordrer og styrker deres arbejde og mentale balanceevne i en hverdag hvor døden er til stede, men helst ikke må overskygge det liv der er tilbage. Vi har forsøgt at se på hvordan forskellige etiske synsvinkler kan bringes i spil og bruges til at få en forståelse af nogle af de problem og konflikt områder der kan være i forhold til at tage sig af dødeligt syge mennesker. Forholdet mellem det private, personlige og
26
det professionelle – og evnen til at balancere mellem at give noget af sig selv, uden at blive opslugt er for mange i deres arbejdsliv, eller liv generelt en central line der må balanceres på. Vi har i fællesskab forsøgt at spørge hinanden og os selv hvordan vi finder og forsøger at holde denne balance, ved at være opmærksom, søge hjælp og råd når der er brug for det, og være sig selv, for en af de store styrker ved Anker Fjord, ud over normeringer osv ligger i den tværfaglige samtale og kompetenceudvidelse som er til stede og dyrkes. Gennem spørgeundersøgelser og samtaler har vi forsøgt at finde frem til hvad der kan være med til at styrke eller svække de ansattes mentale robusthed – frem for alt står det klart at selv om det selvfølgelig er et specielt arbejdsområde, og der er visse ekstreme situationer, så adskiller de ting der kan styrke og svække os ikke så meget fra andre områder. Vi bliver stærkere når vi høres, når vi får støtte og føler at vi gør en forskel, vi bliver stærkere gennem ansvar, og gennem opmærksomhed – på den anden side kan uvished gøre os usikre, uvished om patientens fremtid, om ansvar og kompetencer, uvished om hvor meget eller hvor lidt man skal give af sig selv og hvordan man lægger det hele fra sig igen hjemme ved familien. Men det
Helt aerligt, det er virkelig kun sma ting, det ligger i hospicepraestens vaerkt/o jskasse. Mest en masse sma ord. Mange af dem ga mle ord og slidte ord. F loskler kunne man ma ske naesten sige. Men maerkeligt, hvad et lille Guds ord kan g/o re af forskel for et menneske, der lytter.
Daniel Præst
er aldrig noget der kan gives endelige svar på, livet lader sig ikke sætte ind i formler, og netop derfor er den åbne, spørgende tilgang nødvendig – for mig har det ikke været så vigtigt at byde ind med svar – det er personalet uendeligt mere kompetent til i forhold til deres område – men mere at forsøge at lære dem en måde at spørge på som ikke lader sig tilfredsstille, og som forhåbentligt også lever videre. For det kom meget tydeligt frem i vores timer sammen at der ikke er to ens mennesker som tager sig af de indlagte – men mange
27
forskellige, hver med deres styrker og følelser. Samtidig stod det også meget klart for mig den villighed der er til stede for at være vågen og ikke blot synke hen i en rutine – for selv om døden måske nok kan blive hverdag – må den ikke blive til rutine – og heller ikke det det handler om, for netop den måde man vælger sit fokus er centralt i forhold til hvordan man oplever verden – og der er stor bevidsthed om at fokus må være på livet, det liv som leves til ende, og ikke så meget enden selv.
28
Så når medarbejderne på Anker Fjord skal forsøge at svare på spørgsmålet – er svaret selvfølgelig ja, ja det er hårdt, og man kan føle sig udsat og frustreret – men også med den tilføjelse at det netop derfor også kan være desto mere givende, livgivende endda, både for den ansatte, men også for patienterne – for der er vel næppe noget mere givende som menneske end at blive mødt med både omsorg og omtanke – med både lindrende hænder, men også hoveder og hjerter der forsøger at skabe en værdig afslutning.
29
Undringsværksted Hvad betyder det nu – alene ordet leder én ud i undring Vi skal tilbage til 2011, hvor vi startede et længerevarende forsknings- og udviklingsarbejde i samarbejde med filosof og professor Finn Thorbjørn Hansen. Målet var at undersøge, om og hvordan vi kan kvalificere nogle undringsfællesskaber gennem filosofiske vejledninger og samtaler.
Vi har undervejs arbejdet med egne erfaringer fra hospice, som har gjort indtryk, og dernæst mødtes for at undre os sammen over nogle grundanAf Ina Lillevang tagelser og værdier, man Afdelingssygeplejerske synes at tage for givet i disse levede erfaringer. Dette undringsfællesskab ser ud til at kunne give os et andet sprog og nærvær over for det betydningsfulde i det palliative arbejde, som kan supplere de andre former for sygeplejefaglig, psykologisk, terapeutisk og åndelig omsorg, som allerede praktiseres. I oktober 2013 besluttede vi at åbne op for et undringsværksted i sanserummet hver torsdag over middag i en time, for at holde fast i dette undringsfællesskab, som vi sammen havde fundet betydningsfuldt.
30
Vi starter timen med et gearskifte. Forstået på den måde at alle har behov for at komme ned i gear, efter at være kommet fra forskellige travle gøremål. I gearskiftet lyttes til et dejligt musikstykke, i ca. 5 min, hvor hver enkelt finder ind i deres egen stilhed. Efter dette er der en facilitator /mødeleder som bekendtgør denne ugens ord/begreb, og alle deltager får et par minutter, til at tænke en egen levet erfaring ind vedrørende lige netop dette begreb. Derefter følger 3 runder. Først snakkes der ud fra et fænomenologisk moment, hvilket vil sige at man på beskrivende plan prøver at fortælle hvad der har gjort indtryk og berørt én, når man tænker på ugens ord/begreb. Næstefter kommer det hermeneutiske moment, hvor der forsøges at få et mere almenmenneskeligt indtryk, hvad er der på spil, hvad er det vi kan undre os over og hvad forstår vi ved begrebet. Til sidst prøver vi at komme ind på »landingsbanen« på Anker Fjord Hospice igen, i det phronesiske moment. I denne runde prøver vi at sætte ugens ord/begreb op på vores hverdag på Anker Fjord, og prøver at knytte det an til vores vision og vores værdiord. Hvor er begrebet relevant og hvor viser det sig.
Pa min runde traeffer jeg en ga mmel efterskole ka mmerat, som tidligere pa morgenen har mistet sin mor, vi snakker lidt og er enige om, at det er under lidt triste omstaendigheder, vi m/odes Dorit igen. Jeg slutter med at sige til fra køkkenet hende, at jeg ha ber de sa mmen kan komme videre i livet, hvortil hun svarer: “ja men solen skinner jo allerede i dag, sa det kan vi helt sikkert”.
De sidste 5 minutter af timen, er der en feedbackrunde, og her kommer nogle af de udsagn der er sagt igennem de sidste måneder med undringsværkstedet: - Vi får nye vinkler på et begreb - Sætter mange tanker i gang efterfølgende - Samtalen er spændende og bekræfter os i at netop samtalen og respekten for hinanden eksisterer og fungerer - Der er altid noget at tage med fra undringsværkstedet. - Dejligt med undringsværkstedet – jeg bliver klogere.
31
Vi sad igen sammen i stilhed Mandag eftermiddag mødte jeg ind i aftenvagt. I rapporten hørte jeg bl.a. om Chris, som havde været her i 3 dage, og at han sagde nej tak til alle vore tilbud om hjælp. Chris var 72 år, og beskrev sig selv som en enspænder. Hans liv havde været fyldt med
mangeartede oplevelser, og nu, hvor han var meget syg, ønskede han stadig at klare livet selv på sin egen måde, og ikke tage imod vore mange tilbud, Af Tove Søe ideer og forslag til at »give Sygeplejerske liv« i hans nu meget begrænsede livsudfoldelse. Den 1. aften præsenterede jeg mig, og vi aftalte »spilleregler« for vort samvær – ex. kun at servere mad når han bad om det, ikke at snakke for meget, for han orkede det ikke pga. åndenød, ikke at komme med vore mange tilbud (køretur, spabad, caféhygge, film osv. osv.) Jeg grundede over, hvorfor han havde taget imod tilbuddet om at komme her på hospice, og hvad vores opgave kunne være, når han ikke ville/kunne/ønskede at tage imod vores hjælp. Tirsdag aften blev jeg mødt med et smil, og jeg blev af Chris bekræftet i, at jeg også i aften skulle sidde på mine hænder eller holde
32
dem i lommerne, indtil han bad om min hjælp. »Jeg kan selv endnu«, sagde han. Jeg brød dog i aftenens løb spillereglen, idet jeg knappede en øl op og tog en serviet over armen, som en tjener!! Jeg bankede på hans dør, fandt ham på terrassen og spurgte: »Ønsker herren en øl?« Jeg så et glimt i hans øjne. Chris takkede og inviterede mig til at sidde ved havebordet. Han kiggede ud over fjorden, og jeg placerede mig med blikket i samme retning, og der var stilhed i lang tid. Roen og freden blev afbrudt af min telefon i lommen – en patient havde brug for min hjælp. Øv – tænkte jeg, ikke nu – men Chris kiggede på mig og sagde tak for nu. »Du skal hjælpe en anden«. Onsdag aften mødte jeg igen i aftenvagt. Da jeg så ham, siger han: »Får jeg besøg af dig i aften?« »Med eller uden øl?«, spurgte jeg. »Uden«, svarede han. Jeg fandt ham igen på terrassen – vi sad igen sammen i stilhed og spejdede ud på fjorden. En kollega kiggede forbi og blev grebet af stemningen, og tændte 4 fyrfadslys omkring os. Tavsheden blev brudt af et suk fra Chris. »Jeg hørte et suk fra dig«, sagde jeg.
Else er lige ankommet til hospice i eftermiddag. Hun er for traet til at deltage i faellesma ltidet til aftensmaden i cafeen. Senere pa aftnen siger Else: ”Sikke dog en munter stemning jeg h/orte fra cafeen”. ”I morgen vil jeg med derhen”.
Elisabeth Sygeplejerske
C: »D et var så det liv ... et godt liv ... trods alt«. »Skal du nå mere? Er det levet færdigt?« C: » J eg skal vel tage det sidste med – det sidste ... af livet«. »Når man står tæt ved afslutningen, mon man så forbereder sig til det sidste ... på en måde pakker en kuffert ... før afrejsen?«, sagde jeg højt for mig selv, og kiggede stadig ud over fjorden. C: » Forberede« – lang pause – »Ja, det tror jeg«. » Jeg har fundet ro her til at tage afsked og dø nu«.
33
Stilhed mellem os – »Du skal også passe de andre« – jeg går, uden at se en reaktion ved Chris. Før vagten er slut vender jeg tilbage til Chris for at sige farvel, før 4 fridage som venter mig: »Tak for disse 3 aftner, Chris«. C: » Siger du dermed, at vi ikke ses mere?« »Nej, jeg siger blot tak for det, vi har delt sammen«. C: » Jamen, det gør vi ikke – nu er jeg klar – jeg er ikke her, når du kommer igen«. Med tårer i sine øjne, sagde han: »Tak for hjælpen – tak for vores gode snak« og trykkede fast og længe min hånd. Jeg blev berørt, da jeg forlod stuen, men af hvad? Jeg kom til ham, bare for at være til stede, uden bestemt ærinde og blev budt indenfor. Jeg stod i det »åbne landskab« og følte intet ansvar for en samtale. Fik Chris sin kuffert lukket for sidste gang? Var det her en god snak? – Hvad er en god snak? – Er ord nødvendige for en god snak? – Var det en indre dialog, vi fik hver for sig, ved
34
” Jeg kan sidde her to timer og kigge ud pa fjorden uden at taenke over min sygdom og d/od, men blot maerke mig selv som menneske”. Citat fra Bj/o rn, som var indlagt i 2 mdr.
Ina Afd. sygeplejerske
siden af hinanden? – Var vi mon samme sted og behøver vi være samme sted, for at få en god snak??? Jeg undredes – jeg blev forundret over hans tak – jeg mærkede en glæde i mig, da jeg forlod stuen. Chris var død, da jeg kom tilbage på arbejde efter 4 fridage.
- Tak for hjaelpen, filosofi -
36
37
Vi har haft stjernestunder på Anker Fjord Den 23. Maj 2013 modtog vi et opkald i hjemmet, som viste sig at gøre en stor forskel i en vanskelig tid. »Hej, det er Herdis«, sagde en blid stemme og jeg kunne hurtigt mærke en varme i kroppen. Der var blevet en plads ledig ude på Anker Fjord Hospice til min mand Svend, og vi var velkommen samme dag. Det var en mærkelig fornemmelse, for jeg vidste godt at sandsynligheden for at komme tilbage til vort hjem som ægtemand og hustru ikke var sandsynligt. Vi var på det tidspunkt fyldt med magtesløshed overfor min mands sygdom; kan vi gøre noget bedre eller anderledes? Vi følte i familien at vi gjorde hvad vi kunne, men der måtte være et bedre alternativ og det fandt vi på Anker Fjord Hospice. Vi blev mødt med stor varme og personalet udtrykte et oprigtig engagement i min mand som person. Da vi ankom på Anker Fjord var vi sårbare. Det var personalet opmærksom på og deres engagement i den enkelte
38
Af Vera og sønner Pårørende beretning
var altid personlig og ægte. De fandt hurtig ud af, at Svend havde en stor passion for musik og at vi i familien dyrkede musikken. Svend fik tilbudt klaverspil på værelset. Han fik masseret sine fødder mens der blev spillet blide toner på klaveret og det gav ham stor nydelse og ro. En af vores sønner, Martin blev opfordret til at spille guitar til morgenkaffe. Det gav os en fælles oplevelse, som især for Martin, aldrig vil blive glemt, da musikken var en fælles ting han havde med sin far. Jeg siger ofte at vi har haft stjernestunder på Anker Fjord. Vi kunne nyde hinandens selskab og få sagt farvel mens tid var, og det kunne vi, fordi plejen og det praktiske tog personalet sig af. Vi var bevidste om at Anker Fjord var vores hjem, så længe vi skulle være der, og det var også den følelse vi havde. En følelse som ikke er nem at skabe, men som Anker Fjord formåede på en anerkendende måde. Foruden pleje og omsorg skal der tænkes kreativt når man vil skabe livskvalitet i den
sidste tid. Man må erkende at patienterne på Anker Fjord ikke kan nyde livet som før, men Anker Fjord gør det muligt at leve livet som det er her og nu. Der er mange frivillige, der bidrager til dette og det har været fantastisk at se og mærke. En lille blomst om fredagen og en Baileys til kaffen, nødder og lidt frugt tilbød de frivillige.
En blomst fyldt med kreative kaerlighedserklaeringer, fra datter, svigers/on, og b/orneb/orn. Bl. a: ”Glad, sjov og h/ojt elsket af alle”. ”Kan tale med alle, store som sma, du er dejlig og empatisk”. ”Evnen til at lytte og forsta ”.
ae /
Ea Serviceassistent
Der bliver dækket pænt bord til måltiderne og der var flere arrangementer, mens vi opholdt os på Anker Fjord. Alle blev til med entusiasme og et smil på læberne. Vi mærkede, at der var åbenhed overfor nye tiltag, hvis man havde et kreativt forslag. Vi var aldrig i tvivl om at kreativiteten gerne måtte
39
blomstre, for at skabe så meget livskvalitet som muligt i den sidste tid for de syge og deres pårørende. Kunsten betød meget for os. Vi kunne vælge et maleri, som kunne få lov at hænge på væggen. Vi kunne tage min mand med rundt i huset i kørestol og se på mangfoldigheden i udsmykningen og snakke om den – ja, det var også livsbekræftende. Vores børn og børnebørn blev der også taget af. Der blev givet smil og der var altid plads til en snak og det var rart. Tak for jeres store engagement og for den livskvalitet i tilføjede vores familie i den sidste tid. Tak.
Varme tanker fra Vera og sønner
40
Der er d/o mt sofahygge i faellesrummet en aften i december. Klokken er 20, og der er europa mesterskab i kvindeha ndbold. F lere patienter, pa r/o rende og personale sa mles omkring fjernsynet med hver sit kendskab til og Grethe interesse for ka mpen. Stemningen Sygeplejerske var god. Sma snakken, lidt ra ben, skaelden ud pa dommerne og jublen over ma lene. Det ma tte fejres med en irish coffee, kager og dansk flag pa bordet. ”Hvor er det hyggeligt”, sagde en mandlig patient, ”men jeg har nu aldrig interesseret mig for sport”.
41
42
Til rådighed 365 dage om året Der er stille på gangene, men Solvognen ruller ... Indholdet på vognen består af små fristelser: nødder, lækre chokolader, portvin og Baileys – indbydende arrangeret og ment Af Annie Pihlmann Frivillig koordinator som en lille overraskelse til småtspisende patienter og eventuelt nære pårørende. Vognen bringer lykke! I caféområdet bliver der dækket et smukt bord med levende lys og blomster, og sagte musik fornemmes. Snart breder duften fra de lune retter sig rundt i huset – og patienter og deres gæster begynder så småt at ankomme. Maden bringes ind – den iagttages, beundres og måske lander en lille portion på tallerkenen. Stemningen er hjemlig – der tales om vind og vejr, børn og børnebørn, men i samvær med
Det var med vemod men ogsa med en vis lettelse for alle – ogsa for patienten, da den lille, viltre hund ma tte forlade sin afkraeftede ejer og sa mmen med den frivillige drage afsted mod internatet. Udfordringer kan vaere sa meget …!
Elly Sygeplejeske
et menneske, der har TID, kan der også blive plads til den gode samtale. Sygdom tales der ikke meget om – hvis overhovedet! Der tilbydes lidt mere mad – og en skøn dessert frister. Hvor er det godt at være en del af et måltidsfællesskab! Der er ingen, der har travlt – opvasken løber ingen steder. Først når den sidste patient forsvinder ind i lejligheden, rejser de frivillige sig. For det er dem, der 365 dage om året med stort engagement stiller sig til rådighed på Anker Fjord!
43
Tider skal komme
Af Lis og Frivillige
John Larsen
Tider skal komme tider skal henrulle slaegt skal fo/lger slaegters gang aldrig forstu mmer tonen fra himlen I sjaelens glade pilgrimssang. (B.S. Ingemann, 1850)
For patienter og pårørende, er juleaften på hospice, en meget speciel og anderledes jul, og det er det også for os frivillige. Vi har, som frivillige, fået lov at opleve det, og det var en rigtig dejlig oplevelse.
44
Da vi mødtes kl. halv fire, var det til et fint julepyntet hus både ude og inde. Der stod et rullebord med alt det, der skulle til for at dække et fint langt bord, hvor vi alle kunne sidde, både patienter, pårørende, ansatte og frivillige.
Vi var 35 denne juleaften i alderen et til 95 år. Vi fik traditionel julemiddag, andebryst med alverdens tilbehør, risalamande med kirsebærsovs og med fire mandler i og tilhørende mandelgave, alt rigtig lækkert tillavet!
Humor: En aegtefaelle sp/o rger dagen efter ankomsten, hvorfor der er lys i en lanterne udenfor en lejlighed. To dage senere er der igen ly s udenfor samme lejlighed. Manden kommer igen og siger, med glimt i /ojet, “er det ikke en hurtig lejlighed – godt det ikke var os, der fik den!”
Inger Serviceassistent
Vi hyggede os under julemiddagen, og der var selvfølgelig nogen, der havde bestemte salmer/sange, som de gerne ville have sunget. Det bliver ikke den jul man er vant til, men så er der så meget andet, man vil kunne huske fra sådan en juleaften Det, der var rigtig vigtigt, var at patienter og pårørende havde det hyggeligt, og det fornemmede man virkelig, alle bidrog, med det som man hver i sær kunne, og det skabte et hyggeligt og godt miljø. Det viste sig ved, at mennesker som ikke kendte hinanden på forhånd, hyggede sig med spil og hyggesnak. Der var også en familie, der havde julemanden på besøg med gaver, mens nogle fik vasket op efter julemiddagen. Enkelte havde brug for et hvil. Sidst på aftenen fik vi kaffe og lidt julegodter og en god juleaften var slut.
45
46
Den unge kvinde har vaeret en del i huset, og nu har hun lige mistet sin 59-a rige mor. Derhjemme er hendes mand og to sma b/o rn, og pa sp/o rgsma let om, hvordan de klarer hverdagen, siger hun: ”han klarer det hele”, og na r Hanne hun sp/o rger, hvordan de har det, Sygeplejeske sa svarer han: ”vi savner dig, og vi har det godt.” Videre siger hun: ”min mor har altid elsket sin svigers/o n”. Der sidder vi, den unge kvinde, som kunne vaere min datter og jeg med ta rer i /ojnene.
Taktil stimulering I efteråret 2013 var vi 2 sygeplejersker på efteruddannelse på VIA University i Holstebro, hvor vi, som berøringspædagoger lærte at give taktil stimulering. Taktil stimulering på hospice, skal ses som et af flere non-farmakologiske tilbud, (ikke medicinske) i behandlingen af symptomer. En sanselig oplevelse, hvor en behandling giver mulighed for at blive ét med kroppen, og for en stund nyde velvære og sætte sygdommen i baggrunden.
Oxytocin giver ro og afspænding – det medfører blandt andet:
Hvad er Taktil stimulering? Taktil stimulering blev i 1980erne udviklet af svenske Gunilla Birkestad, som da arbejdede med psykisk udviklingshæmmede. Hun har i mange år forsket på området – især på hormonet oxytocin. De nerve-ender vi har i huden som registrerer bl.a. berøring, kulde, varme og smerter kaldes taktiler. Når de bliver blidt stimuleret, udskilles i et center i hjernen, antistresshormonet oxytocin til blodbanen og gennem nervebanerne.
- Er smertelindrende og øger smertetærsklen - Får blodtryk og puls til at falde - Stresshormonet kortisol halveres - Optagelse af næringsstoffer fra kosten forbedres, og fordøjelsen fremmes. - Immunforsvaret styrkes - Angst og bekymringer dæmpes - Aggressivitet og vrede dæmpes - Afslapning, mere velvære og større glæde.
48
Af Susanne Graversen Sygeplejersker
og Jonna Fæster
Patienten la rolig og afslappet i sin seng. Hendes datter sad ved siden af sengen, holdt hende i ha nden, mens de sa mmen lyttede til at Lone spillede stille og blidt pa klaveret. Sa mtidig gav jeg patienten fodmassage. Dorte Fysioterapeut Der var en intens og dejlig stemning i lejligheden. Vi sluttede med at Lone, datteren og jeg sa mmen sang ”Dejlig er jorden” – til stor glaede for os alle…
En helkrops-taktil-stimulering tager ca. 45 min. og udføres som udgangspunkt på den bare hud med brug af koldpresset olie, og med brug af stille musik i baggrunden, hvorved afslapningseffekten øges. Taktil Stimulering udføres med varme hænder, med brug af hele håndfladen og forskellige former for strygninger, cirkelbevægelser og tryk. Strygningerne har en rolig og jævn rytme, og det giver tryghed, at der hele tiden, er mindst en hånd på kroppen.
Ved at denne metode er så struktureret og følger et fast system, øges genkendeligheden og trygheden, som mange patientgrupper kan have glæde af. Metoden tager udgangspunkt i menneskets naturlige egen bevægelser, det vil sige, den måde vi som mennesker berører vores egen krop, f.eks. som vi vasker os, smører creme på kroppen. Eller som når vi berører et sted på kroppen ved smerte eller træthed. Desuden understøttes metoden af praktiske erfaringer og med en del forskning omkring huden, taktilsansen og berøring.
49
Hvem har glæde af taktil stimulering? Især patienterne, der ofte har været igennem et forløb med behandling og stress inden de kom her. En 80 årig mand, der var urolig, sagde efter en behandling: »Jeg kan mærke velværen brede sig til hele kroppen«. Eller kvinden, der havde set trist ud hele aftenen; der blev tilbudt og modtog taktil. Hun nød ½ times velvære og kvitterede med et glad smil. Pårørende kan ligeledes, efter længere tids belastning i en svær situation, have brug opmærksomhed og for at slappe af. En pårørende som var særlig sårbar, med en syg mor her og et lille barn hjemme, fik for en stund lov til at mærke sig selv. Hun følte sig forkælet og mærkede at det nu var hendes tur til at »få«. Og endelig personalet. Alle har fået tilbud om at prøve en behandling, så de ved hvad vi tilbyder patienter og pårørende – det giver bedre mulighed for at formidle tilbuddet. Skulle en kollega have særlig brug for Taktilstimulering, kan de henvises til en af os gennem ledelsen.
50
En 68-a rig kvinde, der har levet et travlt liv i selvstaendigt erhverv, er efter laengere tids sygdom, indlagt til livets slutning. Hun siger i en stille stund: ”Ved du hvad jeg har fundet ud af, er det vigtigste for mig nu?” Jonna Sygeplejerske ”Bevidsthed, Vaerdighed, Indre glaede, Fredfyldthed” ”Jeg ved der er engle, der beskytter, tr/o ster og hjaelper”.
ÆAEgtepar nyder en hyggelig stund i spabadet. 51
Udsigten over Ringkøbing Fjord i bakspejlet Et levet liv har sat sig mange spor. Fysiske måske, men særligt erindringer og fortællinger, som lever videre. Ens forældre sætter sig naturligt rigtig mange spor og når begge dør inden for relativt kort tid opstår der et meget stort tomrum. Mens de er levende vælger man til og fra i erindringerne fra barndom og ungdom og efterhånden har man et nogenlunde fast billede af, hvem de er og hvad de tænker. Og sådan følger de med ind i ens eget voksenliv. Og så kan de alligevel overraske til det sidste, hvis de rette muligheder gives og hvis vi har muligheder for at være åbne over for de nye sider, på trods af de faste billeder, vi har skabt af dem. Vores far var fisker – også selv om det var mange år siden han sidst havde fisket, så var han stadig fisker. Ikke de store armbevægelser. Et jævnt og muntert virksomt liv, hverken mere eller mindre. En enkelt gang
52
Af Flemming Nees Pårørende beretning
en afstikker til udlandet, til grisefest o. lign. Ingen luksus i gængs forstand og en udtalt skepsis over for »moderne pjat«. Når man så oplever, at han dagen før han dør, kommer i boblebad og hører »plingplang« musik, som han kalder det, samtidig, så står man alligevel tilbage med et helt nyt billede af et menneske man troede man kendte fuldt og helt. Og må sande, at man er i live indtil man dør. Og at den sidste del af livet kan kaste et helt andet skær over et levet liv, måske endda et mere forklaret og forsonende skær, som giver fortællingerne om mennesket helt andre og nye muligheder. Vi mennesker er udstyret med en enestående evne til at kunne rationalisere, at skabe mening. Også selv om noget kan synes meningsløst kan vi efterrationalisere, skabe mening efterfølgende. Mister vi, skabes et tomrum, et hul, der aldrig bliver fyldt ud igen, men dog langsomt lukkes i kraft af de fortællinger der lever videre og som vi fortæller
videre på. Selvom døden er en ensom sag ønsker de fleste jo at have de mennesker omkring en, de holder af. Og man ønsker jo også selv, som pårørende at være tæt på, når døden lukker døren i, også selvom man ingenting kan gøre. I de sidste dages samvær skabes de første billeder af det, der bliver fortællingen om den/de afdøde. Hvad man lægger mærke til, er jo afgørende for stemningen og for smerten, der altid følger efter det, man sjældent kan forstå eller synes er retfærdigt.
Specielt bevaegende var det, da de to patienter Hans og Peter, knyttede et staerkt venskab. Da Hans er d/oende, sidder Peter og va ger ved hans side og siger ”Hvor kunne vi ha’ fa et meget ud af hinanden, hvis vi havde m/odt hinanden tidligere i vores liv”.
Liselotte Sygeplejerske
53
Efter en hård sygdomsperiode med angst, smerter og depressioner fandt vores far en ro på Anker Fjord, som vi nok aldrig har oplevet før. Selve det, at skulle på Anker Fjord var en voldsom proces at skulle igennem rent mentalt. Men efterfølgende endte han med at have en lykkelig tid sammen med vores mor. Det, der bekymrede ham allermest under hele sygdomsforløbet var nok, at vores mor også fik konstateret kræft. Kort tid efter at far var kommet i behandling fik mor store smerter i maven, hvilket viste sig at være ondartet. Det var nok
det, der slog far helt ud, og som han sagde, »kunne han bare få lov at dø før mor«. I den periode mistede livet sin betydning for ham, og det han frygtede allermest, var at blive alene. Men sammen fik de 6 uger på Anker Fjord, far blev tryg ved situationen og med psykologens og personalets hjælp fik de bygget deres liv op igen til en lykkelig sidste tid. Som børn, og uanset alder er man jo altid børn af nogen, så er det grotesk og svært at rumme, at begge ens forældre får konstateret kræft inden for tre måneder. Samtidig er det jo enormt stressende at få ens eget liv til at hænge sammen. Ikke at det på nogen måder er værre end at få kræft og være uhelbredelig syg. Men man må bare konstatere, at sådan er det, når man har sit eget liv, tit i geografisk afstand af de syge. Og det ved de syge godt. Især mor har aldrig villet være til besvær, har altid bare gerne servicere vi andre, så det fyldte også rigtig meget hos dem. Selvom vi jo hele tiden forsikrede dem om, at de bare skulle koncentrere sig om at blive raske. Så skulle vi sagtens få det andet til at hænge sammen. Også i forhold til det, gav Anker Fjord plads til at slappe af. Stedet gav dem plads til at være
54
En dejlig sommeraften, hvor aftensolen haenger r/od og rund over klitterne i vest, og sender det mest fantastiske orange ly s ind i vaekstrummet. Jeg henter Anna og k/o rer hende derud i sengen, Kirsten Sygeplejeske hendes mand f/olger med. De sidder der en stund. Holder hinanden i ha nden og nyder stille solnedgangen, som sa mange gange f/o r i deres liv, men denne er ma ske den sidste.
Anker Fjord sammen med far og var meget afklaret med sin egen situation, da hun selv kom på Hospice.
sammen, uden at skulle være det, de var vant til – overfor hinanden og overfor os. Mor fandt sin egen plads på stedet, fik enormt meget anerkendelse, ikke i kraft af alt det hun gjorde normalt, men i kraft af den person hun var. Hun fik kræfter til at fortsætte sin behandling og troen på, at hun nok skulle få et godt liv efter far var død. Hvor mærkeligt det end lyder, fik mor seks fantastiske uger på
Hun nåede desværre aldrig rigtig at komme på plads i sin nye lejlighed. Hendes sygdom var meget aggressiv og allerede i november, som far var død i februar, døde hun på Anker Fjord, efter godt 14 dage med udsigt over Ringkøbing Fjord. Hendes sidste tid var stille. Havde ikke brug for så meget snak, men blot hvile og tryghed i de omgivelser hun var blevet fortrolig med under fars sygdom, og som havde givet dem en enestående mulig-
55
hed for at få helt nye sider af livet med ind i døden. Hun var glad for at vi var der, hun var glad og taknemmelig for, at de sygeplejersker og andet personale, hun kendte så godt, var der. Hun var glad for at Arne kom forbi på sin runde. Ikke for at snakke, men blot for at give et lille, indforstået klap på hånden. Og så var hun træt. Måske var livet alt det, de havde sammen og som ikke var mere, da far døde. Måske var hun bare tilfreds med, at det havde fundet en lidt anden form på Anker Fjord. Det sidste døgns uro skyldtes et uformuleret ønske om, at dø med den barnetro hun nærmest var født med. Og sådan fik vi fat i præsten og
56
efter han havde lyst velsignelsen over hende og vi havde sunget »Lille guds barn«, lukkede hun øjnene og døde fredfyldt 3 timer senere. Vores forældre var ikke gamle. Og vi syntes nok, der var mere liv tilbage til dem. Vi syntes også, det var hårdt og mærkeligt, ja nærmest grotesk, at skulle miste begge forældre inden for så kort tid. Men det, der også var mærkeligt, var at vi savnede Anker Fjord. Huset gav os ro og tryghed og mulighed for at se andre sider af vore forældre. Det gav os helt nye muligheder for at tænke og fortælle – med udsigten over Ringkøbing Fjord – i bakspejlet.
De mageløse ord Hvordan sige farvel til dig når hjertet er bristefærdigt af længsel og lyst til livet?
“Tak for dejlig musik”, siger en pa r/o rende mens hun ga r forbi. F lyglets toner klinger i det offentlige rum. Jeg spiller a rstidens sange, improvisationer over kendte sange eller helt nye salmer. Lone L. Musik i huset Det kaldes ogsa milj/oterapi. Det blev til et enkelt m/ode i nuet, som ba de er flygtigt og blivende. Et vigtigt m/ode!
Af Arne Skovgaard Psykolog
Hvordan sige »goddag igen« til dig når ordene er gjort mageløse? Det er mærkeligt: Jeg kan ikke se og høre dig længere Alligevel ved jeg: Du er der, Arne Her.
57
Irsk stuvning og et krus øl – Kreativitet i køkkenet indbydende ud inden de frivillige går hen og serverer det for patienter og pårørende. For ikke altid bare at gøre som vi plejer, må vi nogen gange være kreative, finde på nye og anderledes måder at bruge vores rester på.
Ordet kreativitet dækker over meget i køkkenet. Vi bruger det når vi går rundt og snakker mad med patienterne, her er det tit vi må være kreative og iderige for, at finde frem til lige det patienten har lyst til. Når vi skal til at lave maden, skal vi have det til at se godt og
58
Af Dorit Hansen Ernæringsassistent
Vores kreativitet kommer også nogle gange på prøve, når der bliver kaldt pårørende ind til en patient, som er blevet dårlig, for så må vi få middagen til at række til flere end beregnet, ved at lave noget mere tilbehør, for det er ikke altid vi kan nå at tage mere kød op. Det er det der gør dagene så forskellige, men det er jo også det vi synes er sjovt og udfordrende. På et tidspunkt fik vi en udfordring, hvor vi fra en patient fik et ønske om at afholde en irsk aften omkring aftensmaden, med irsk musik og irsk stuvning og et krus øl, fra de lokale
bryghuse. Dette bryggede vi lidt videre på og har i årets løb afholdt flere små tema aftner omkring aftensmaden f.eks. Italiensk aften, spansk aften, asiatisk aften og selvfølgelig dansk julefrokost i december måned. I forbindelse med royal barnedåb, vigtige fodbold- og håndboldkampe har vi også nogle gange gjort lidt ekstra ud af eftermiddagskagen.
Efter nogle dage med influenza, er jeg tilbage pa arbejde. Da jeg kommer ind til en kvinde, for at sp/o rge til mad, siger hun: ”jeg har slet ikke ly st til mad”. Hurtigt svarede jeg: ”Det kan jeg godt forsta , hvis jeg har influenza, har jeg John heller ikke ly st til mad”. Ups, taenkte Fra køkkenet jeg, det var dumt sagt og forlegen fortsatte jeg: ”men det er en da rlig sa mmenligning”. Kvinden kikkede op pa mig med et stort smil og sagde: ”Nej, det er lige sa dan jeg har det”.
Årets gang i støtteforeningen Det pibler med forårsblomster og nye skud på træerne. Det er livsbekræftende og giver energi både fysisk og psykisk, nu når tankerne går tilbage til året 2013. Der blev afholdt generalforsamling på Beach Bowl i Søndervig den 22. maj. Vi havde fornøjelsen af at have besøg af lederen for
60
Kræftrådgivningen »Hjemdal« i Århus, Henrik Kruse, der fortalte om rådgivningens hverdag og om, hvordan ansatte og frivillige støtter og rådgiver mennesker, der har haft kræft tæt Af Vera Kristensen Formand for inde på livet. støtteforeningen Han kom ind på, at mænd er det store problem. Mænd kan være ufattelig svære at hjælpe. Henrik Kruse gav eksempel på, hvordan en mand kommer ind på rådgivningen, bliver mødt af en frivillig, får en snak over en kop kaffe, jo han vedgår, at han har kræft, men at han iøvrigt ingen problemer har. Derfor er der etableret en mandeforskergruppe. Der arbejdes med spørgsmålet om, hvorvidt mænd har brug for omsorg. Svaret er JA!! Man tager fejl, hvis man tror, at mænd og kvinder skal have samme hjælp. På den ene side er mænd kraftige og stærke, og på den anden side – når det har noget med følelser at
gøre – kan de godt blive ynkelige og nærmest handlingslammede. – Det er noget, de har det svært med. Henrik Kruse fortalte, at kvinder er mere åbne. Har kvinder problemer, kalder de nogle veninder sammen og snakker mere åbent om problemerne – også omkring de bløde værdier. Efter foredraget var der kaffe og kage. Brødet var sponseret af bagermester Martin Thygesen. Beach Bowl havde igen givet et godt tilbud på lokale og kaffe. Derefter generalforsamling. Iver Enevoldsen blev valgt som dirigent. Jeg fortalte om årets gang i Støtteforeningen. Det er utrolig så stærkt, tiden går, at Støtteforeningen er 8 år, men når vi ser tilbage, så er der opnået meget ved fælles hjælp. Det er stadig aktuelt, at være med til at gøre Anker Fjord synlig, at skaffe midler til patienter og pårørende, samt at afholde arrangementer både inde i og udenfor huset. Henning Lukassen og Grethe Bøje ønskede ikke genvalg til bestyrelsen. I stedet valgtes Poul Carlson og Anny Pedersen. Torben Nørregaard, Birgit Busk og Per Fjord blev valgt som suppleanter. Efter generalforsamlingen indlæg med hospiceleder Herdis Hansen, der sammen med Helle, nyuddannet fysioterapeut på Anker
Patienten fa r et glimt i /ojnene ved synet af mig, og udbryder: ”Jeg er begyndt at spise og drikke, glaeden og lysten til mad har jeg fa et tilbage, for her er jeg tryg og glad for at vaere.” Patienten fik kun sondemad, da hun blev indlagt pa Hospice.
Karen Fra køkkenet
Fjord, i ord og billeder fortalte om hverdagen på Anker Fjord. Herdis Hansen startede med at fortælle om de 3 nøgleord på Anker Fjord: Omsorg, livskvalitet og hjemmelighed. Herdis Hansen fortalte endvidere om ZMET-metoden, en tilfredshedsundersøgelse, der gennem ord og billeder er med til at synliggøre, hvad der er godt. Den enkelte patient får udleveret et kamera med opfordring til at tage billeder af det, der giver ham eller hende livskvalitet. Billederne afleveres, og efterfølgende tager personalet en snak med patienterne om, hvorfor netop disse ting betyder noget for dem. Det er tankevækkende, hvad der giver livskvalitet. Det viser også, at selv om man er alvorlig syg, så kan man stadig have humør.
61
Kasserer Søren Vejrup gennemgik regnskabet, som blev godkendt. Der blev foreslået og vedtaget uændrede kontingenter for 2013 med kr. 125,00 for enkelt personer, kr. 175,00 for familier og kr. 550,00 for firmaer og foreninger. Vi havde flere arrangementer i støbeskeen. Midsommerfest blev afholdt den 12. juni. Vi tror på, at det bliver ved med at være en tilbagevendende begivenhed. Som sædvanlig grillmad med tilbehør og kaffe med isvafler ved sædvanlig slagter og bager. Sidstnævnte gav brød og isvafler. Underholdning ved den 16-årige Anne Skareby. Hun gav den gas med sin gitar og sang. Vi tror, at Anne bider sig fast i musikkens verden. Der var amerikansk lotteri,
62
som Inge-Lise styrede med sikker hånd. Aftenen sluttede med bål og fællessang. Det er en aften, der skal opleves. Tingene kan lade sig gøre på en god og sjov måde, når der er hjælp nok. De frivillige kommer villigt og hjælper hvert år. De hjælper med alt lige fra bord- og stole opstilling, til parkeringsvagt og oprydning, ligesom Christian Pedel sørger for musikken til fællessangene omkring de små bål. Efter ønske fra Anker Fjord forsøger Støtteforeningen en søndag i hver måned at lave et lille arrangement for patienter og deres pårørende – på samme vis som på de 4 adventssønda-
ge. Et kort indslag på en halv times tid, som kan være med til at adsprede tiden, som kan føles uhyggelig lang på en stille søndag. Anker Fjord har fået en ny hjemmeside, som Støtteforeningen er en del af. Vi håber det er en god investering, der kommer alle tilgode, når den kommer helt op at køre. Anker Fjord havde inventar og andre effekter, der var i overskud. Så i stedet for at disse effekter skulle samle støv og fylde på lageret, afholdtes den 1. juni en lille auktion, hvor Søren Vejrup var aktionarius. Støtteforeningen har fået trykket en ny folder til uddeling for at skaffe nye medlemmer. Folderne er sponseret af Rasmussens Bogtrykkeri. Der er indkøbt kuglepenne og blokke med støtteforeningens navn og logo. Vi tror, det er en lille ting, som kan være med til at synliggøre Anker Fjord – Ren reklame. Der er indkøbt 3 små malerier herude fra. Herdis Hansen har udvalgt de malerier, hun fandt egnede til at patienterne kan tage med ind i lejlighederne. Der er endvidere købt hængekøjer, kamera til sanserum og et almindeligt kamera
En solrig fora rsdag, ligger en patient i sin seng omgivet af tre voksne b/o rn. D/o ren sta r a ben ud til altanen. Fra terrassen nedenunder lyder det sk/onneste trompetmusik. Det er pedellen der har fundet ud af, at patienten holder meget af musik og gerne vil give hende en lille koncert.
Mary Sygeplejeske
til huset. Der er indkøbt højskolesangbøger og mindebøger til børn, der har mistet. Støtteforeningen har betalt flisebelægning rundt om sanserum og væksthus, så der er stiforbindelse hele vejen rundt, hvilket er til hjælp for kørestolsbrugere. Der er endvidere købt bænke, så man kan holde en lille pause. Der er købt nye juleting til huset. Solvognen, som de frivillige betjener, kører stadig rundt til patienterne med fristende ting. De frivillige arrangerer hver fredag blomsterhilsner fra Bente Malgaard. Endvidere sørger støtteforeningen – som sædvanligt – for aviser og blade til huset, blomster til udendørs krukker og til jul for små og store juletræer. En dejlig tradition er den årlige Master Class koncert, som blev afholdt den 19. september.
63
oplevelse til personale og støtteforeningen. Så tak for det. Det gav meget. Vildbjerg-koret besøgte Anker Fjord. De var mange, og hovedpersonen i arrangementet havde mistet sin ægtefælle på Anker Fjord. Ville gerne sammen med koret kvittere for en god oplevelse, hvor hjælpen var nær.
Det var en flot strygekoncert, et rent overflødighedshorn med Anne Marie Hjelm som konferencier. Temamøde den 24. september over emnet »aktiv dødshjælp« (Eutanasi). Alle var inviteret. Målet med dagen var, at man afklares omkring egne personlige holdninger, således man er klædt på til at kunne svare på spørgsmål om lovgivning og Anker Fjords holdning, som er »Fokus på livet« !! Sponsor til dagen var Kræftens Bekæmpelse, Herning, der havde givet et beløb til en god
64
Støtteforeningen stod for 3 adventssøndagearrangementer og luciaoptog: - 1. søndag i advent. Holmslandkoret gav koncert. Efterfølgende var der gløgg og æbleskiver – Så er det advent. - 2. søndag i advent. Konfektværksted ved Karin Kjærsgaard. – En mere af de traditioner, vi holder ved. - 13. december, hvor der var pyntet i hele huset, luciaoptog med juniorkoret ved Anne Marie Hjelm og Birthe Marie Kristensen. Det er så højtidelig. - 3. søndag i advent. Julehygge en time med Andrea Øhlenschlæger. – Så følte man, at englene sang med. Der er sendt juledekoration og brev til hver lejlighed. Der er købt rød- og hvidvin til huset til jul og nytår.
Alt dette er kun muligt på grund af Jeres støtte. Planlagte arrangementer i 2014: - Onsdag den 9. april afholdes Jazzkoncert. - Søndag den 27. april er der forårskoncert med Holmslandkoret. - Mandag den 12. maj kl. 19.30 kommer Vostrup Musikefterskole og giver koncert. Det er livgivende med sådan en flok glade unge mennesker. - Mandag den 19. maj kl. 19.30 afholdes generalforsamling på Beach Bowl med dagsorden iflg. vedtægterne. Hospicepræst Daniel Kristiansen og hospiceleder Herdis Hansen vil fortælle om livet på hospice hver fra sin vinkel. - Fredag den 20. juni midsommerfest. Det er på forsøgsbasis, at midsommerfesten i år afholdes en fredag. - Torsdag den 11. september starter Master-Class med koncert på Anker Fjord.
For en stund sa mles opmaerksomheden omkring overblik og klarhed over de /o konomiske livsomstaendigheder. Patienten udtaler ” Nej, hvor bliver jeg traet og afkraeftet, af denne sa mtale. Jeg bliver mindet om alt det jeg ikke selv kan g/o re laengere, men hjaelpen giver mig en byrde mindre at baere.”
Tine Socialrådgiver
En positiv tanke – et sind uden frygt, en glæde over blot det at være, forplanter sig vid´re – så livet bli´r trygt, selv trængselstider bli´r til at bære. Vi former det selv – dette dejlige liv, de mennesketanker har dybt perspektiv.
Et digt, modtaget i 1991
Tak til Jer, der go/r disse ting mulige!
65
Statistik 2013 samt 2012 og 2011
66
1. Belægningsprocent År
2013
2012
2011
92,8%
92,6%
89,7%
Henviste
Indlagte
Afviste
På venteliste
2013
303
207
13
6
2012
287
205
7
0
2011
254
183
7
0
År
2013
2011
2011
Afgået ved døden
149
162
160
Udskrevet:
66
43
23
Heraf til eget hjem
40
30
17
Heraf til plejehjem
Indgår i tallet eget hjem
11
6
Heraf til sygehus
18
2
0
År
2013
2012
2011
Indlæggelsestid
19,8
18,8 dage
19,9
Procent
2. Patienter År
3. Afsluttet
4. Gennemsnitlig indlæggelsestid:
67
5. Indlæggelsestid / antal patienter: Indlagt antal dage:
01-07
08-14
15-21
22-28
29-56
Over 56
2013
76
40
29
21
38
5
2012
66
54
23
18
34
10
2011
58
36
29
16
31
13
6. Kønsfordeling: År
2013
2012
2011
Mænd:
107
102
89
Kvinder:
102
103
94
7. Aldersfordeling: Alder
30-39
40-49
50-59
60-69
70-79
80-89
90-102
2013
3
4
36
68
58
36
4
2012
1
10
20
72
64
32
6
2011
0
7
22
54
54
38
8
8. Gennemsnitsalder: År
2013
2012
2011
Alder
68 år
70 år
70 år
68
9. Blandt samtlige indlagte blev første kontakt etableret af: År
Sygehus
Egen læge
Palliativt team
2013
117
43
17
2012
113
66
26
2011
105
58
20
10. De indlagte patienter kom fra følgende regioner: År
2013
2012
2011
Midtjylland
199
197
179
Syddanmark
5
6
3
Sjælland
1
0
0
Nordjylland
2
1
0
Hovedstaden
0
1
1
11. Antal patienter med anden diagnose end cancer: År
KOL
ALS
Dissemineret sclerose
Andet
2013
10
0
0
0
2012
15
2
2
11
2011
1
3
2
11
69
12. Antal patienter fordelt på cancer hoveddiagnoser År
2013
2012
2011
Nyrer/Urinveje
9
10
12
Blod/Lymfe
7
4
5
Spiserør
7
6
11
Underliv
17
9
11
Brystkræft
13
15
14
Mave/Tarm
37
12
31
Lunger
44
57
36
Hjerne
7
11
7
Modermærke
5
2
6
Blærehalskirtel
16
14
11
Bugspytkirtel
9
8
8
Øre/Næse/Hals
5
4
3
Lever/Galde
6
7
6
Andet
20
14
5
År
2013
2012
2011
Antal pårørende
1962
1739
1994
13. Overnatninger af pårørende
70
14. Antal lægehenvisninger, hvor de henviste med uhelbredelig sygdom og med forventet kort levetid, ikke blev indlagt: År
2013
2012
2011
Død indenfor få døgn
60
38
43
Antal for dårlig til flytning
7
10
10
Antal afslag
13
7
7
Antal på venteliste
6
0
0
Antal kom på plejehjem
6
0
2
Indlagt på andet hospice
14
10
6
Ønskede ikke
3
6
3
71
72
Anker Fjord Hospice Fjordengen 25 DK-6960 Hvide Sande Tlf 9659 4900 www.ankerfjord.dk