Met het oog op autisme
bouwen & inrichten voor mensen met autisme Een praktische gids
Uitgave van Dr. Leo Kannerhuis, Expertise- en Behandelcentrum voor Autisme
Met het oog op autisme bouwen & inrichten voor mensen met autisme
Flip Schrameijer In opdracht van Dr. Leo Kannerhuis, Expertise- en Behandelcentrum voor Autisme
inhoudsopgave Voorwoord Inleiding & Leeswijzer Hoofdstuk 1 Speciaal bouwen voor mensen met autisme 1.1 Het uitzonderlijke belang van de gebouwde omgeving bij autisme 1.2 Architecten schudden elkaar wakker Hoofdstuk 2 Het autisme in Nederland in het kort 2.1 De diagnose en het stijgende aantal daarna 2.2 De aard van de stoornis 2.3 Levensloopbegeleiding 2.4 De woonsituatie van mensen met autisme in Nederland Hoofdstuk 3 Zintuiglijke prikkelverwerking en centrale coherentie 3.1 Problemen met perceptuele prikkelverwerking; enkele voorbeelden 3.2 Zintuiglijke modulatieproblemen 3.3 Afwijkende hersenontwikkeling 3.4 Zwakke centrale coherentie
8 10
15 16 17
21 22 23 25 26
29 31 35 37 39
Hoofdstuk 4 Bouwen inrichten voor mensen met autisme 45 4.1 Algemene ontwikkelingen in de architectuur: ‘universal’ en ‘evidence based design 46 4.2 Architectuur en autisme: buitenlandse voorbeelden 47 Hoofdstuk 5 Bouwen voor mensen met autisme 57 5.1 Een indeling van gebruikers van behuizingen 58 5.2 Een trapsgewijze indeling van behuizingen 61 Hoofdstuk 6 (Begeleid) zelfstandig wonen 6.1 Inleiding 6.2 Overzicht, voorspelbaarheid en ordening 6.3 Zintuiglijke gevoeligheid 6.4 De keuken 6.5 Tot slot
63 64 65 70 80 81
Hoofdstuk 7 Wonen in het ouderlijk huis 7.1 Inleiding 7.2 Overzicht, voorspelbaarheid en ordening 7.3 Zintuiglijke gevoeligheid 7.4 De keuken
83 84 85 90 94
inhoudsopgave Hoofdstuk 8 School 8.1 Inleiding 8.2 Overzicht, voorspelbaarheid en ordening 8.3 Zintuiglijke gevoeligheid 8.4 De kantine 8.5 Technologische ontwikkelingen
99 100 102 112 121 121
Hoofdstuk 9 Behandelhuizen 9.1 Inleiding 9.2 Overzicht, voorspelbaarheid en ordening 9.3 Zintuiglijke gevoeligheid 9.4 De keuken 9.5 Ondersteunende diensten
125 126 127 139 149 151
Hoofdstuk 10 Verblijfhuizen 10.1 Inleiding 10.2 Overzicht, voorspelbaarheid en ordening 10.3 Zintuiglijke gevoeligheid 10.4 De keuken 10.5 Ondersteunende diensten
155 156 157 166 169 171
Hoofdstuk 11 Samenvatting & checklist 11.1 Inleiding 11.2 Checklist bouwen en inrichten voor mensen met autisme, toelichting
173 174 182
Checklist
185
Literatuurlijst
220
Colofon
226
voorwoord Bouwen en inrichten voor mensen met autisme is niet alleen een kwestie van inzicht in de stoornis autisme. Het vraagt om inlevingsvermogen in wat autisme betekent in het dagelijks leven en wat er nodig is om tot groei en welbevinden te komen. Gebruikmaken van de ervaring en deskundigheid van de betrokkene - de gebruiker met autisme – zelf helpt hierbij. Hij/zij is vaak heel goed in staat om te verwoorden in welke omgeving hij/zij zich het meest op zijn of haar gemak voelt. Ook de directe omgeving zoals ouders, behandelaren en begeleiders kunnen waardevolle adviezen geven. Het Dr. Leo Kannerhuis heeft in zijn 40-jarig bestaan veel ervaring opgedaan met het bouwen en inrichten voor mensen met autisme. In de loop der jaren werden er verschillende locaties in gebruik genomen door gebruikers van alle leeftijden en met verschillende functies zoals wonen voor groepen en voor individueel gebruik, werken, scholing, training, logeren etc. Bouwen en inrichten voor mensen met autisme is sterk afhankelijk van de soort en de bestemming van de locatie. Het vraagt steeds opnieuw om een zorgvuldige afweging wat de specifieke gebruiker nodig heeft. Daarbij zijn er natuurlijk ook onderling veel verschillen tussen mensen met autisme: wat de een ervaart als hinderlijk kan voor de ander van geen betekenis zijn. Toch zijn er algemene richtlijnen te geven die voor een grote groep mensen met autisme gelden. In de loop der jaren werd het Dr. Leo Kannerhuis vaak door collega-instellingen en ouders om advies gevraagd bij de bouw en inrichting van locaties voor mensen met autisme. De eigen ervaringen en die van anderen, met name die van het College bouw zorginstellingen, leverden veel waardevolle
9 8
informatie op. Besloten is om die expertise te bundelen en op schrift te stellen zodat anderen daar hun voordeel mee kunnen doen. Bestaande situaties kunnen soms door eenvoudige ingrepen of aanpassingen de woon- werk of leeromgeving voor mensen met autisme aanzienlijk verbeteren en het welbevinden bevorderen. Als er sprake is van een nieuwe situatie biedt deze publicatie veel handvatten voor praktische zaken maar vooral ook zaken die met gevoel en beleving te maken hebben. Zaken die, als zij van de start van de planvorming worden meegenomen, kunnen voorkomen dat er onnodige onrust en frustratie ontstaat maar ook zorgen voor minder ingrijpende en kostbare oplossingen achteraf. Voor de totstandkoming van deze publicatie is dankbaar gebruikgemaakt van de expertise van DorothĂŠ Braam en Wim van den Thillart beiden werkzaam bij het Dr. Leo Kannerhuis. Zij hebben door de jaren heen een schat aan ervaring opgebouwd op dit terrein die nu is gebundeld in deze praktische gids. Flip Schrameijer die deze uitgave in opdracht van het Dr. Leo Kannerhuis schreef, maakte daarnaast gebruik van de adviezen van Jeroen van Rooij, architect die sinds jaren betrokken is bij alle bouw- en verbouwprojecten van het Dr. Leo Kannerhuis. Wij hopen met deze uitgave een bijdrage te leveren aan een woon- werk- of leerplek waar mensen met autisme zich thuis voelen en waar zij tot hun recht komen. Egbert Reijnen Voorzitter Raad van Bestuur Dr. Leo Kannerhuis, Expertise- en Behandelcentrum voor Autisme Doorwerth, november 2013
9
inleiding & leeswijzer Teneinde snel de weg te kunnen vinden, worden hier de hoofdstukken van deze brochure kort samengevat. Hoofdstuk 1, Speciaal bouwen voor mensen met autisme is een korte introductie van de stand van zaken wereldwijd. Dat autismekenmerken en zintuiglijke afwijkingen speciale eisen stellen aan de gebouwde omgeving is nog lang niet overal doorgedrongen; veel opdrachtgevers besteden daaraan weinig aandacht. Daar staat tegenover dat een voorhoede van enkele buitenlandse architecten hun collega’s oproepen om hen te volgen in hun specialisatie in bouwen en inrichten voor kinderen en volwassen met autisme. In hoofdstuk 2, Een schets van het autisme in Nederland wordt de aard van het autisme aan de hand van een aantal autisme-kenmerken geïllustreerd waaronder enkele die speciale aandacht van bouwers en inrichters vragen. In de behandeling streeft men naar aansluiting tussen de cliënt, inclusief diens eigenaardigheden, en de omgeving waar ook de fysieke omgeving bij hoort. Bij het Kannerhuis staat levensloopbegeleiding centraal; het achterliggende doel van maatschappelijke ‘normalisering’ vereist zowel algemeen begrip van de zwakke als van de sterke kanten van het autisme. Mede dankzij dit streven zullen steeds meer mensen met autisme buiten instellingen gaan of blijven wonen. Hoofdstuk 3, Zintuiglijke prikkelverwerking en centrale coherentie. Hoe ingrijpender het autisme, hoe groter de zin-
11 10
tuiglijke problematiek. Er bestaat een hypothese (1.1.2) dat zintuiglijke verwerkingsproblematiek aan de basis van het autisme ligt. Daarover zijn de geleerden het niet eens, maar zeker is wel dat problemen in de prikkelverwerking doorwerken naar andere autistische afwijkingen. Dit hoofdstuk geeft daarvan een impressie. In hoofdstuk 4 wordt het onderwerp van deze brochure Bouwen en inrichten voor mensen met autisme nader bepaald onder verwijzing naar de tamelijk recente opkomst van universal design en het begrip healing environment dat in Nederland in ziekenhuizen steeds meer in zwang komt. Materiaal- en kleurgebruik, indeling, uitzicht en daglichttoetreding helpen de genezing bevorderen. Dezelfde ideeën gelden bij bouwen en inrichten voor mensen met autisme. Zes buitenlandse deskundigen, merendeels architecten, hebben aanzetten gegeven tot ‘evidence based design’ rond autisme. Hieruit valt een checklist te destilleren van vijftien gedeelde uitgangspunten voor het bouwen en inrichten voor mensen met autisme. Hoofdstuk 5 bespreekt de Cliëntkenmerken waardoor bijvoorbeeld de een zelfstandig kan wonen (hst 6) en de ander beter af is in een behandelhuis (hst 9). Daartoe kan een matrix dienen waarvan de twee dimensies het niveau van autistisch functioneren en egosterkte zijn. Op die manier valt een reeks behuizingen te onderscheiden, oplopend in de mate van zorgafhankelijkheid van de autistische bewoners en gebruikers, die de volgorde van de volgende vijf hoofdstukken bepaalt. Deze zijn cumulatief van opzet: elk volgend hoofdstuk voegt nieuwe inzichten aan het vorige toe. De hoofdstukken 6 t/m 10 kunnen ook ‘horizontaal’ worden gelezen op steeds terugkerende thema’s als ‘oriëntatie’ of ‘licht’.
11
Hoofdstuk 6 over (Begeleid) zelfstandig wonen vormt zodoende het grondplan voor de volgende hoofdstukken die volgens een overeenkomstige paragraafindeling zijn opgebouwd. Hoofdstuk 7: Het ouderlijk huis Hoofdstuk 8: De school Hoofdstuk 9: Het behandelhuis en Hoofdstuk 10: Het verblijfhuis behandelen plaatsen waar de genoemde bouw- en inrichtingsexpertise kan worden toegepast. Hoofdstuk 11, Samenvatting: checklist, bevat een tamelijk uitgebreide en gedetailleerde checklist van aanbevelingen en maatregelen, onder verwijzing naar de paragrafen waarin ze worden gepresenteerd.
Kanttekening: Diagnostische termen Vooruitlopend op de DSM 5 (de laatste versie van het internationale psychiatrische handboek dat in mei 2013 is ingevoerd) wordt in deze uitgave bij voorkeur gesproken van ‘autisme’ dat het onderscheid in ‘autisme’, ‘aspergerautisme’ en ‘PDD-NOS’ vervangt en dus gelijk staat met autisme spectrumstoornissen (ASS). Waar ‘autisme’ wordt genoemd kan men desgewenst ASS lezen. Autisme in de originele zin van het woord wordt hier zo nodig gespecificeerd als ‘klassiek’, of ‘kannerautisme’; ook de termen ‘aspergerautisme’ en ‘PDDNOS’ zullen hier en daar nog onvermijdelijk blijken.
13 12
Toelichting: Time-outvarianten Er zijn veel benamingen voor afzonderen, separeren, besloten en gesloten en behandelen etc. De discussie rond de regelgeving en invulling van deze functies komen regelmatig terug, met name als het gaat over separeren. Het Dr. Leo Kannerhuis kent in principe geen gedwongen opnames binnen de reguliere klinische behandeling. Er wordt alleen gewerkt met niet afgesloten ruimtes waar de cliënt bij grote onrust of ontregeling tot rust kan komen. In augustus 2013 is het Dr. Leo Kannerhuis - gezien de grote interne en externe behoefte - gestart met CIBA, een speciale afdeling voor crisisinterventie en intensieve behandeling. Patiënten waarbij sprake is van een (dreigend) gevaar voor patiënt en directe omgeving worden hier voor een korte periode klinisch opgenomen. CIBA bestaat uit een gesloten en een besloten afdeling. Er wordt zorg op maat geboden door middel van high, medium en intensive care. De zorg die CIBA biedt vindt in principe plaats op vrijwillige basis, maar er kunnen ook patiënten worden opgenomen met een maatregel in het kader van de wet BOPZ. De inrichting van met name het gesloten deel is niet alleen aan strenge regels gebonden maar vraagt voor mensen met autisme om een doordachte invulling en aanpak. CIBA is in nauw contact met de Inspectie voor de Gezondheidzorg en andere aanbieders van dergelijke afdelingen in het land tot stand gekomen. CIBA hanteert de volgende benamingen: • Comfortroom om tot rust te komen • Intensive Care Unit / HIC waar 1-op-1 begeleiding wordt geboden ten behoeve van stabilisatie bij een dreigende escalatie. • Separeer, afzondering als er sprake is van gevaar voor de patiënt en zijn directe omgeving.
13
15 14
Hoofdstuk 1 Speciaal bouwen voor mensen met autisme
15
1.1 h et uitzonderlijke belang van de gebouwde omgeving bij autisme Iedereen, gezond of ziek, gehandicapt of niet, ondervindt een positieve uitwerking van een prettige en op zijn of haar behoeften afgestemde fysieke omgeving dan wel een negatieve van een omgeving die zijn of haar behoeften miskent. Voor mensen met autisme geldt zowel het een als het ander, maar sterker en vaak genoeg veel sterker. Alle kernsymptomen van het autisme kunnen door de ruimtelijke omgeving worden verminderd of juist vergroot. Veelvoorkomende zintuiglijke problemen stellen extra eisen aan gebouwen en hun inrichting. Hoe de ruimten waarin mensen met autisme wonen, werken, leren en recreëren worden gebouwd en ingericht is daarom van groot belang voor hun kwaliteit van leven en bepaalt mede de voorwaarden voor hun behandeling en begeleiding. 1.1.2 Zintuiglijke eigenaardigheden Bijna iedereen met autisme heeft zintuiglijke afwijkingen. Er zijn zelfs deskundigen die menen dat deze aan de basis liggen van alle andere autistische problematiek. Het neurologen-echtpaar Kamila en Henry Markram formuleerde bijvoorbeeld de intense wereld-hypothese volgens welke ‘alle verbijsterende en soms ongerijmde autistische kenmerken – sociale problemen, taalstoornissen en obsessief gedrag, dat soms tot duizelingwekkende begaafdheid aanleiding geeft – door één enkel neurologisch tekort worden verklaard: overactieve hersenen die gewone, alledaagse zintuiglijke ervaringen tot iets volkomen overweldigends maken.’1,2 .................................................................................................... 1 Markram, Rinaldi & Markram, 2007. 2 Citaat van Szalavitz, 2008. Deze en volgende Engelse citaten zijn door de auteur vertaald.
17 16
De Nederlandse kinderpsychiater Van der Gaag zegt dat de mechanismen die binnenkomende prikkels normaal gesproken ‘filteren’ bij mensen met autisme niet goed werken. Hij verwijst ter illustratie naar Het Hoofdkwartier ‘Stap in de wereld van ...’ dat met beeld en geluid overbrengt hoe intens en verwarrend mensen met autisme de wereld kunnen ervaren.3 1.1.3 Het streven naar een ‘fit’ tussen persoon en omgeving Autisme is in de kern ongeneeslijk. De behandeling komt vooral neer op het streven naar evenwicht, ofwel een fit tussen de eigenaardigheden van de persoon en diens omgeving. Men kan tot op zekere hoogte leren zich aan de omstandigheden aan te passen, maar er komt altijd een moment dat de omstandigheden aan hem of haar moeten worden aangepast. De variatie onder mensen met autisme is groot. Aan het ene uiterste is men slechts tot minimale aanpassing in staat, zodat er een maximale aanpassing van de omgeving nodig is; aan het andere zijn er heel weinig en soms slechts tijdelijke omgevingsaanpassingen nodig. Behandelaars, trainers en naasten dragen vooral bij aan de genoemde fit op sociaalpsychologisch terrein, architecten en bouwers kunnen datzelfde bewerkstelligen voor de ‘fysieke fit’.
1.2 a rchitecten schudden elkaar wakker Een groeiend aantal architecten uit binnen- en buitenland wil graag voor mensen met autisme ontwerpen en bouwen en vindt dat hun collega’s en opdrachtgevers hiervoor vaak on.................................................................................................... 3 Een educatieproject van het Kannerhuis, zie www.hoofdkwartier.org.
17
voldoende oog hebben. Zo schreef de Britse architect Christopher Beaver in 2006: Ik ben constant verbaasd over hoe primitief zelfs de meest hoogontwikkelde aanbieders zijn als het over het bouwen van voorzieningen gaat. (…) Mijn grootste schok kreeg ik in een gesprek met een landelijke aanbieder die op mijn vraag Hoe pakt u de selectie en de briefing van een architect aan? antwoordde: O, dat doen we niet, wij gaan naar een van onze erkende aannemers en laten hem er een zoeken. Rachna Khare en Abir Mullick4 stellen: …ondanks het gigantisch aantal mensen dat autisme heeft, is het over het algemeen door architecten en ontwerpers onopgemerkt gebleven als een aandoening die het bouwkundig ontwerp beïnvloedt. Dientengevolge wordt autisme uitgesloten uit alle bouwverordeningen en ontwerprichtlijnen. Beaver bepleit bij architecten die voor hen werken vergaand begrip voor de autistische belevingswereld, iets dat ‘alleen mettertijd kan komen uit geduldige observatie van de interacties tussen [in dit geval] kinderen en hun begeleiders.’
.................................................................................................... 4 Mw. Khare bezet de ‘Jamsetji Tata Universal Design Research’ leerstoel aan het National Institute of Design in Ahmedabad, India. De heer Mullick is directeur van het Industrial Design Program van het College of Architecture bij het Georgia Institute of Technology in Atlanta, VS. (Khare & Mullick, 2009).
19 18
19
21 20
Hoofdstuk 2 Het autisme in Nederland kort geschetst
21
2.1 d e diagnose en het stijgende aantal daarvan Autisme kent drie basiskenmerken: beperkingen in de sociale interactie en de communicatie, en beperkte zich herhalende stereotype patronen in het gedrag. Zijn de problemen op alle drie deze domeinen zeer ernstig, dan spreekt men van klassiek autisme, ook wel, naar de ontdekker, van ‘kannerautisme’. Voor PDD-NOS hoeven de stoornissen op de laatstgenoemde twee terreinen niet altijd ernstig te zijn. De stoornis van Asperger onderscheidt zich van beide andere doordat er voor het derde levensjaar geen grote achterstand is in de taal- en de cognitieve ontwikkeling. Naar schatting heeft van alle mensen met autisme iets meer dan een achtste kannerautisme, een kwart aspergerautisme en ruim twee derde PDD-NOS.5 Het totaal aantal mensen met autisme wordt geschat op tegen 1% van de bevolking; sommige buitenlandse schattingen komen hoger uit.6 Vóór 1994 had slechts een fractie van dat aantal autisme, vooral omdat toen nog alleen kannerautisme werd geteld. Het aantal mensen met autisme dat in de problemen komt is extra gestegen doordat de maatschappij steeds moeilijker wordt. Denk aan onderwijsvernieuwingen die meer zelfstandigheid, zelfwerkzaamheid en groepsprojecten vereisen, precies de dingen waarmee mensen met autisme de grootste moeite hebben.
.................................................................................................... 5 Zie voor de terminologie het eind van de inleiding. 6 Baron-Cohen, et al, 2009 (a).
23 22
2.2 de aard van de stoornis Beperkingen in de sociale interactie kunnen betekenen dat men zich afsluit voor contact met anderen en snel overprikkeld raakt wanneer de omgeving te dichtbij komt (aloof / afstandelijk). Ook kan men passief zijn in de interactie en niet spontaan contact maken, behalve vanuit eigen directe behoeften. ‘Actieve-maar-bizarre’ mensen maken wel spontaan contact maar op een vreemde, naïeve en vaak storende manier; er is weinig belangstelling of ruimte voor wederkerigheid. Communicatieproblemen hebben ook mensen die weliswaar goed kunnen praten, maar niet op een bij de situatie en de persoon passende manier. Vaak vinden ze het moeilijk om een gesprek te beginnen en te onderhouden. Zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten, zoals sterke preoccupaties, rigide niet-functionele routines of rituelen vormen de derde groep kenmerken. 2.2.1 Cognitieve stijlen, generalisatieproblemen en beperkingen in de verbeelding Belangrijk zijn de drie cognitieve stijlkenmerken. Mensen met een Zwakke Centrale Coherentie (ZCC) hebben veel moeite om losse elementen tot een betekenisvol geheel samen te voegen, iets dat bij anderen automatisch gaat. Men focust zich vaak (te) sterk op details en heeft hobby’s waaraan veel systematiek te pas komt, zoals verzamelen en dienstregelingen of jaartallen uit het hoofd leren. In het verlengde van de grote aandacht voor details en verwaarlozing van het totaal, ‘the big picture’, ligt een beperkt generalisatievermogen. Die beperking uit zich in een onvermogen om wat in de ene situatie is geleerd in een andere toe te passen. Een vrij ernstig voorbeeld zijn kinderen die met plaatjes van bijvoorbeeld leeuwen hebben leren rekenen: twee leeuwen plus drie leeu-
23
wen is vijf leeuwen. Dat betekent echter niet dat ze hetzelfde ook met olifanten kunnen. Dit voorbeeld verwijst ook naar een ander vrij algemeen kenmerk: beperkingen in de verbeelding. Men kan moeilijk fantaseren of zich bijvoorbeeld een voorstelling maken van de toekomst. Veel mensen met autisme kunnen zich niet in de gedachten en intenties van anderen verplaatsen wegens een gebrekkige Theory of Mind (ToM). In een test daarvoor vraagt men een proefpersoon wat er in een Smarties-doosje zit. Het antwoord is niet ‘smarties’, maar potloodjes. Indien gevraagd wat een ander zou denken dat erin zit, is het antwoord van mensen met een gebrekkige Theory of Mind ‘potloodjes’. Men kan zich de gedachten en intenties van de ander onvoldoende voorstellen. Mentale Schakelvaardigheid betreft het vermogen om een in gang gezette gedachtestroom los te laten en zich aan te passen aan nieuwe situatie-eisen van het moment. Problemen hiermee worden bijvoorbeeld gemeten met een kaartensorteertest waarbij de regels stiekem worden veranderd: wat eerst goed was, is even later fout. Hoe sneller men zich aan de nieuwe regels aanpast, hoe schakelvaardiger men is. Schakelvaardigheid maakt deel uit van de executieve functies waartoe ook het (korte termijn) geheugen, zelfregulatie en vaardigheden als planning en organisatie behoren. (Zie het tweede schema in 5.1, p. 60)
25 24
2.3 levensloopbegeleiding Een belangrijk middel om hulp in de eigen omgeving te bieden is levensloopbegeleiding, een omvangrijk programma dat de laatste twaalf jaar door het Dr. Leo Kannerhuis wordt ontwikkeld. Betrekkelijk veel mensen met autisme kunnen een poos lang – jaren soms – redelijk tot goed functioneren, maar ontsporen door een nieuwe levenstaak of veranderingen in hun omgeving. Bij levensloopbegeleiding worden zulke risico’s ingeschat opdat er tijdig maatregelen kunnen worden genomen.
25
2.4 d e woonsituatie van mensen met autisme in nederland Een enquête van de NVA waaraan 2275 leden deelnamen geeft de volgende indruk.7 Woonsituatie van deelnemers
% volwassenen % jeugdigen
NVA-enquête 2008
vanaf 23 jr.
Woont bij ouders
29,6
94,0
Woont met partner
18,0
-
Zelfstandig alleen wonend
17,5
-
verstandelijke beperking
7,4
2,1
Begeleid zelfstandig wonend
10,4
0,6
Psychiatrisch ziekenhuis
2,2
1,2
3,1
0,8
3,4
0,1
Beschermd Wonen (RIBW)
3,3
0,3
Zorgboerderij
0,5
0,1
1,2
0
0,5
0,1
(geen vaste woonplek)
0,1
0
Overig
2,7
0,6
Totaal
100% (733)
100% (1538)
tot 23 jr.
Instelling voor mensen met een
Gezinsvervangend tehuis (GVT) of Dependance Workhome voor mensen met autisme (WWA) Regionale Instelling voor
Woonvorm opgestart door ouders (ouderinitiatief) Justitiële (behandel)instelling of forensische kliniek Zwervend bestaan
27 26
Op kortere of langere termijn wenst 45% van de geĂŻnterviewden een andere woonplek. Naar schatting wil ongeveer de helft van deze hele groep begeleid zelfstandig, en tussen 15 en 20% geheel zelfstandig wonen. Al met al willen ca. 60.000 mensen met autisme gedeeltelijk of geheel zelfstandig gaan wonen.
.................................................................................................... 7 Deze enquĂŞte is het beste dat we hebben. Het is onbekend hoe representatief de respondenten van de enquĂŞte zijn t.o.v. alle Nederlanders met autisme.
27
29 28
Hoofdstuk 3 Zintuiglijke prikkelverwerking en centrale coherentie
29
Behalve zicht, gehoor en reuk beschikken wij over nog vier andere zintuigen die bij mensen met autisme vaak anders werken en zodoende eisen stellen aan het bouwen en inrichten. De volgende zeven zintuigen worden onderscheiden: 1 Het gezichtsvermogen: het vermogen om licht- en kleurprikkels waar te nemen en te interpreteren. 2 Het gehoor: het vermogen om geluid waar te nemen en te interpreteren. 3 Ruiken of olfactie: het vermogen om geuren te ruiken en te interpreteren. 4 Het vestibulaire systeem: structuren in het binnenoor die de positie en bewegingen van het hoofd waarnemen en interpreteren en waarmee men zich kan oriĂŤnteren in ruimte en tijd. 5 Het smaakvermogen dat in de mond de eigenschappen van voedings- en andere stoffen waarneemt en interpreteert. 6 De tastzin, het tactiele systeem waarmee via de huid o.a. aanraking, druk, pijn en temperatuur worden waargenomen en geĂŻnterpreteerd. 7 Het proprioceptieve systeem dat vooral de toestand van de spieren in het eigen lichaam waarneemt en interpreteert. Ondanks de verschillen tussen deze zintuigen verloopt de verwerking van zintuiglijke prikkels op dezelfde manier. Het begint altijd met een waarneming waarbij informatie voor verwerking door het zenuwstelsel wordt opgenomen. Elk zintuig kent een aantal verwerkingsniveaus. Prikkels lopen van receptoren (voelorgaantjes) naar een van de hersenkernen waar perceptuele prikkels worden geselecteerd en voor verdere verwerking worden doorgegeven aan diverse centra in de hersenschors. Deze informatieverwerking heeft vooral twee doelen. Ten eerste neemt het zenuwstelsel op deze wijze gevaar waar waarop moet worden gereageerd,
31 30
ten tweede worden er ‘kaarten’ (representaties van interne en externe situaties) samengesteld waarmee het zenuwstelsel kan organiseren en plannen.
3.1 problemen met perceptuele prikkelverwerking; enkele voorbeelden Veel mensen met autisme hebben problemen met de verwerking van zintuiglijke prikkels; de schattingen lopen uiteen van circa 70 tot 97%. Hoe ingrijpender het autisme, hoe groter de zintuiglijke problematiek. Het is nog niet mogelijk om deze objectief vast te stellen. In 1.1.2 (p.16) werd de hypothese genoemd dat zintuiglijke verwerkingsproblematiek aan de basis van het autisme ligt. Veel ervaringsdeskundigen denken dat ook, maar de geleerden zijn het hierover niet eens. Zeker is wel dat problemen in de prikkelverwerking doorwerken naar andere autistische afwijkingen; dit hoofdstuk geeft daarvan een impressie. Van Dalen Het artikel Autisme van binnenuit bekeken van de Nederlander J.G.T. van Dalen is een goede illustratie van het idee dat autistische symptomen het gevolg zijn van waarnemingsproblemen: Als er [bijvoorbeeld] een hamer op tafel ligt, dan zie ik in eerste instantie geen hamer. Maar ik zie uitsluitend ongerelateerde onderdelen: een vierkant blok ijzer met in de onmiddellijke nabijheid een toevallige houten staaf. Direct daarna vindt de perceptuele integratie plaats tot iets wat op een hamer lijkt, en even later schiet zelfs het woord me te binnen. (…) onmiskenbaar blijft een duidelijk spoor achter dat ‘er even flink gewerkt is op de achtergrond’. En deze voortdurende noodzakelijke denkactiviteiten maken voor een groot
31
gedeelte dat autisten hun wereld drastisch gaan beperken tot vertrouwde omgevingen waarin ze ongestoord hun gang kunnen gaan en waarin ze zichzelf kunnen zijn (…). Deze autistische gevoeligheid voor onderdelen in plaats van gehelen heet ‘overselectiviteit’ en heeft grote gevolgen. Ten eerste, autisten wennen moeilijk omdat alles steeds weer nieuw lijkt. Zij hebben eigenlijk geen behoefte om iets in hun omgeving te veranderen of willen dat zelfs niet (….). Zij komen uit zichzelf moeilijk tot afwisseling en kunnen langdurig met één en hetzelfde bezig blijven. Voor de ernstige autistische vormen zijn dat stereotiepe of repeterende gedragspatronen (…) Een tweede effect van overselectiviteit is dat voor mij de tijd zich anders lijkt voor te doen: hij loopt sneller. (…) Ten derde (…) lijkt de ruimte voor mij groter, uitgedijd. Ik denk dat ik de ruimte van een enkele kamer op dezelfde wijze ervaar als iemand anders een geheel huis. Vandaar dat ik mij gemakkelijk in kleine ruimtes kan ophouden en in grote omgevingen mij vaak verloren voel. Ten vierde heeft overselectiviteit als nadelig neveneffect (…) dat de waarneming voortdurend begeleid wordt door een diffuse angst. (…) Deze diffuse aspecifieke angst is bij mij altijd en overal aanwezig en ik heb ontdekt dat het gekoppeld is aan de initiële onzekerheid in de waarneming (het is een gevoel alsof er iets boven je hoofd hangt maar je weet niet wat). Ik ben de realiteit van de angst met zekerheid te weten gekomen toen ik eens lopende op straat even ‘uit mijn autisme schoot’ en gewoon normaal kon waarnemen. Het was een scherpe omslag: de angst was direct en volledig verdwenen en ik ervaarde een weldadige rust in de waarneming omdat het voortdurend achtergrond perceptie-denken even was verstomd. Tegelijkertijd moest ik de sterke neiging bedwin-
33 32
gen om niet met iedereen een praatje te maken, zo sociaal was ik geworden. ‘Overselectiviteit’ is een ander woord voor Zwakke Centrale Coherentie, een van de cognitieve stijlkenmerken. (2.2.1, p. 23) Het extra ‘werk’ dat zijn hersenen moeten doen om dit perceptieprobleem te overwinnen, zet hem aan tot sociale terugtrekking en stereotiepe gedragspatronen. Daarmee heeft hij twee van de drie kernsymptomen te pakken. Gebrek aan oriëntatie in ruimte en tijd (vestibulaire problemen) leidt bij hem tot terugtrekking in kleine ruimten. Overselectiviteit maakt hem ook onzeker en angstig, gevoelens die – en dat is heel bijzonder – tegelijk met de sociale en communicatieproblemen als bij toverslag verdwijnen zodra hij normaal kan waarnemen. Impressie uit de praktijk Omdat het onmogelijk is een korte, enigszins verantwoorde beschrijving van de veelomvattende zintuiglijke problemen te geven, volstaan we hier met een samenvattende impressie van de praktijkervaringen van een autisme-begeleidster en casemanager:8 Het geluid van een stofzuiger klinkt voor [veel mensen met autisme] als een straaljager. Hun hele lijf doet pijn als ze de winterkou in lopen, óf ze zien alleen aan de blaren op hun huid dat ze hun badwater blijkbaar weer eens te heet hebben gemaakt. Ze voelen elk steekje van het stiksel in hun spijkerbroek als pijnlijk, of ze kneuzen hun voet bij een val van de trap en zien dat pas na een dag werken als ze hun schoenen
.................................................................................................... 8 Bianca Ebeling, 2011.
33
uitdoen en merken dat de hele voet zwart is. Ze worden misselijk van vruchtenthee die in een doosje heeft gezeten met een ander smaakje thee, of ze eten wasabi met theelepels tegelijk z贸 op. Dit zijn allemaal echte voorbeelden. Ze doen kleding aan die pijnlijk snijdt om zo te kunnen voelen hoe hun lichaamshouding is. Ze voelen de hele dag hun bloed stromen in elk haarvat in hun lichaam. Het vervelende is dat mensen met autisme zichzelf vaak niet eens bewust zijn van hun zintuiglijke bijzonderheden. Onze werkelijkheid is wat onze hersenen maken van wat onze zintuigen binnenkrijgen. We weten niet hoe vleermuizen klinken. Sommige mensen met autisme weten dat wel maar in 贸nze wereld bestaat dat niet. Dus als zij klagen over hoge piepgeluiden zullen we eerder denken dat hun oren fluiten of dat ze hallucineren dan dat we denken aan vleermuizen die hoog in het donker over vliegen. Helemaal lastig is dat bij sommige mensen met autisme de schuifjes [als de knoppen van een geluidsinstallatie] als het ware los zitten. Ze blijven niet op 茅茅n volume staan, maar wiebelen heen en weer. Iemand beschrijft heel mooi hoe ze soms werkelijk niet hoorde dat iemand naast haar hard haar naam schreeuwde en op andere momenten kon horen dat iemand in een andere ruimte in huis fluisterde over ijsjes. Misschien hoorde hij gisteren al drie blokken verderop een auto aankomen en kan hij toch oprecht in een drukke klas niet horen dat de leraar hem aanspreekt. Veel probleem- gedrag is hierdoor te verklaren.
35 34
3.2 zintuiglijke modulatieproblemen Van alle prikkelverwerkingsproblemen zijn stoornissen in de modulatie (denk aan de volume- en hoog-laagknoppen van een geluidsinstallatie) een belangrijk subtype. Er worden meestal twee typen modulatieproblemen onderscheiden: • overresponsiviteit: overdreven, snel beginnende en/of langdurige reacties op sensorische prikkels (zoals paniek door hard geluid) • onderresponsiviteit: geen weet hebben van, of vertraagde reacties hebben op sensorische prikkels (zoals hard geluid negeren). In het eerste geval zijn de neurologische drempels te laag en heeft men weinig prikkels nodig voor veel effect, in het tweede te hoog. Mensen met autisme hebben over de hele linie opvallend vaker en ook sterkere modulatieproblemen dan anderen.9 Bij hen komen zowel over- als onderresponsiviteit voor, maar onderresponsiviteit overweegt enigszins. Zulke problemen zijn bij kannerautisme groter dan bij aspergerautisme en PDD-NOS en variÍren dan ook mee met de ernst van de stoornis. Modulatieproblemen zijn vaak extreem in de leeftijdsgroep tussen 6 en 9 jaar en betreft dan vooral onderresponsiviteit. Voor het dagelijks leven is niet alleen de hoogte van de drempels van belang, maar ook of en hoezeer men de gevolgen daarvan compenseert. Compenseert men een tekort aan prikkels met het zoeken naar meer prikkels, dan hanteert men een actieve strategie: sensatiezoeken. Mensen die ac-
.................................................................................................... 9 Ben-Sasson, 2009.
35
tief reageren op lage drempels kan men sensatievermijders noemen. Zij vertonen vaak ritueel gedrag waarbij ze zo veel mogelijk bekende, en zo weinig mogelijk onbekende prikkels toelaten. Wie passief reageert op te weinig prikkels en dus niet meer prikkels opzoekt, komt ongeĂŻnteresseerd en emotioneel vlak over en mist veel van wat er om hem heen gebeurt. Kinderen met lage drempels die een overvloed aan prikkels passief over zich heen laten komen, zijn vaak snel afgeleid en hyperactief.10
3.3 afwijkende hersenontwikkeling Tijdens de normale hersenontwikkeling van het embryo worden 200 miljard hersencellen gemaakt en duizend maal zoveel verbindingen aangelegd. Daarna sterft de helft van de hersencellen af wegens overtolligheid en worden ook de verbindingen drastisch ‘gesnoeid’. Een belangrijke visie op het ontstaan van autisme is dat dit afsterven en snoeien te weinig en te laat gebeurt, met een abnormale groei van de hersenen tot gevolg. Daardoor wordt de maximale hersenomvang al tussen het tweede en vierde jaar bereikt, waarna normale kinderen hen weer inhalen. Het tijdelijke teveel aan hersencellen en verbindingen doet zich juist voor in een periode dat belangrijke structuren en communicatiepatronen in de hersenen worden aangelegd en daarbij veel verkeerd gaat. Zo worden er op diverse plaatsen teveel cellen en verbindingen gevormd en op andere te weinig.11 .................................................................................................... 10 Dunn, 1998. 11 Voor meer hierover: Belmonte et al., 2004; Rippon et al. 2007 en Redcay & Courchesne, 2005.
37 36
Dit alles heeft twee belangrijke gevolgen voor de hersenen. Het ene is dat er schade ontstaat aan de executieve functies waarmee taken als planning en organisatie, concentratie, sociaal gedrag, geheugen en taal worden behartigd. Het andere gevolg is dat er over korte afstanden, en ook binnen bepaalde hersengebieden teveel verbindingen zijn en over langere te weinig. Zo komen er veel prikkels binnen die veel moeilijker te ordenen en te beheersen zijn en moeilijker of slechts gedeeltelijk op de plaats van bestemming aankomen.12 3.3.1 De voordelen van ‘andere hersenen’: autistische savants Mensen met laag functionerend kannerautisme hebben het meeste last van dit type problemen. Aan het andere uiteinde van dit continuüm staan de zogenoemde ‘autistische savants’.13 Temple Grandin, hoogleraar in diergedrag, heeft hoogfunctionerend autisme en is zo’n savant. Zij beschikt over uitzonderlijke gaven en is een vooraanstaand autismedeskundige. Tegelijkertijd lijdt ze aan een aantal uitgesproken sensorische afwijkingen, bijvoorbeeld:14 Mijn gehoor is alsof er een versterker op maximaal volume staat. Mijn oren zijn als microfoons die geluid waarnemen en versterken. Ik kan kiezen tussen twee dingen: 1) mijn oren aanzetten en worden overspoeld door geluid of 2) mijn oren uitzetten. Mijn moeder vertelde dat ik me soms als een dove gedroeg. Gehoortesten wezen uit dat mijn gehoor normaal .................................................................................................... 12 Zie voor een figuurtje hiervan: www.jneurosci.org/content/24/42/9228/F1.expansion.html 13 Daniel Tammet is een bekende savant die gemakkelijk op het Internet te vinden is. 14 Grandin, 2007-2008.
37
was. Ik kan binnenkomende auditieve prikkels niet moduleren. Ik ontdekte dat ik pijnlijke geluiden kon buitensluiten door me over te geven aan ritmisch, stereotiep autistisch gedrag. Het kernsymptoom, ‘stereotiep gedrag’ is bij Grandin dus, net als bij Van Dalen, een verdediging tegen een sensorische afwijking, een actieve strategie tegen overresponsiviteit. 3.3.2 Contrasterende visies op het aparte van het autisme Volgens Baron-Cohen en collega’s (2009) hebben alle mensen met autisme bijzondere gaven en zijn ook niet-savants expert in het herkennen van patronen. Mensen op allerlei plaatsen in het autistisch spectrum kunnen beter systematiseren dan anderen, zoals soorten stenen of hout onderscheiden of de werking van videorecorders of horloges doorgronden. Allerlei autistische beperkingen, waaronder smalle interesses, zich herhalend gedrag en verzet tegen verandering, verklaren Baron-Cohen c.s. uit een soort wetenschappelijke houding. De omstandigheden worden constant gehouden om beter te kunnen zien wat er verandert; door ‘herhaling kan men bevestigen dat elke keer hetzelfde patroon ontstaat, waardoor de wereld voorspelbaar wordt.’ Volgens hen berust het talent voor systematiseren op een voortreffelijke aandacht voor details die op zijn beurt berust op sensorische hypersensitiviteit; de positieve kant van zintuiglijke overgevoeligheid. Mensen met autisme beschikken b.v. vaker over een absoluut gehoor. Sommigen kunnen tientallen stofzuigermerken aan hun geluid herkennen. Ook hebben velen een bijzonder scherp gezichtsvermogen. Eén onderzoek laat zien dat mensen met hoogfunctionerend kannerautisme en asperger 2,8 maal zo scherp kunnen zien
39 38
als anderen, te vergelijken met de gezichtsscherpte van een adelaar.15 Deze zienswijze van Baron-Cohen c.s. en ook van anderen,16 staat tegenover de algemenere visie dat Zwakke Centrale Coherentie vooral een handicap is.
3.4 zwakke centrale coherentie Zwakke Centrale Coherentie (ZCC; 2.2.1, p. 23) draagt sterk bij aan de desoriëntatie die veel mensen met autisme ervaren. Wanneer iemand zonder zulke problemen voor het eerst de details van een nieuw object bekijkt, stelt hij daaruit een visueel schema samen, een prototype. Dat prototype wordt in volgende confrontaties met soortgelijke objecten verfijnd en vereenvoudigd tot een beperkt aantal strategische elementen. Zodoende kan iemand het object in één oogopslag identificeren. Dit systeem werkt snel en efficiënt, maar is ook foutengevoelig: objecten kunnen ten onrechte tot de categorie van het prototype worden gerekend. Mensen met ZCC maken zo’n vergissing niet omdat zij nauwelijks of niet over prototypes beschikken, maar objecten als het ware steeds opnieuw detail voor detail opbouwen. Zo kent Temple Grandin bijvoorbeeld geen prototypische kerktorens of katten:17 … Ik zie in mijn verbeelding een serie ‘video’s’ van verschillende kerken of katten die ik heb gezien of gekend. Veel ‘normale’ mensen zien een visueel beeld van een kat, maar dat is een soort veralgemeniseerd, generiek kattenbeeld. Zij zien .................................................................................................... 15 Ashwin et al., 2009. 16 De aanhangers van het Enhanced Perceptual Functioning model. Zie Ashwin et al., 2009; Mottron et al., 2006. 17 Grandin, 2007-2008.
39
doorgaans geen serie van levendige kat-, of kerkvideo’s (…) Mijn ‘kattenconcept’ bestaat uit een serie ‘video’s’ van katten die ik heb gekend. Er is geen gegeneraliseerde kat. Grandin is als savant met een fotografisch geheugen in staat zonder prototypes te generaliseren. De meeste mensen met autisme zijn echter sterk geneigd een geheel nieuw object of een geheel nieuwe situatie te ervaren wanneer slechts één element is veranderd. Als gezegd, zien Barron-Cohen en anderen hierin geen onvermogen. Ze menen zelfs dat mensen met autisme weldegelijk in staat zijn onder bepaalde omstandigheden the big picture te zien. De Kubus van Rubic bijvoorbeeld wordt volgens Baron-Cohen door veel mensen met autisme in zeer korte tijd heel goed opgelost. Volgens hem kan dat alleen als ze daarbij het einddoel, het grotere geheel dus, voor ogen hebben. Baron-Cohen meent zelfs dat de andere wijze van samenstellen een beter totaalbeeld oplevert dan dat van niet-autisten, want preciezer en vollediger zodat bijvoorbeeld optische illusies geen kans krijgen. Het nadeel is het enorme veelvoud aan prikkels dat men in tegenstelling tot normale mensen te verwerken krijgt. Zoals we zojuist bij Van Dalen zagen, is dat voor de meeste anderen met autisme zoveel werk dat het systeem overbelast raakt hetgeen bijdraagt aan autistisch gedrag. 3.4.1 Herziening van de Zwakke Centrale Coherentietheorie Het laatste woord over dit onderwerp is aan Uta Frith die het begrip Centrale Coherentie in 1989 introduceerde en er zeventien jaar later, samen met Francesca Happé, op terug kwam.18 Zij willen de oorspronkelijke ZCC-theorie op drie belangrijke punten bijstellen.
41 40
Zo staat Theory of Mind, de gedachten en intenties van anderen kunnen raden, bijna zeker los van zwakke coherentie. Mensen met autisme die slecht scoren op ToM-testen, scoren vaak goed op veel coherentietesten en omgekeerd. Veel sociale beperkingen hangen niet per se samen met een grote voorkeur voor details. Ouders die, net als hun autistische kinderen, veel ‘oog voor detail’ hebben, rapporteren geen noemenswaardige problemen in de omgang met anderen. Happé & Frith noemen als een van de weinige onderzoeken die nader uitsluitsel geven dat van Berger c.s., uitgevoerd bij het Dr. Leo Kannerhuis. Dat concludeerde dat Mentale Schakelvaardigheid wel en Centrale Coherentie niet samenhangt met toegenomen sociale vaardigheden.19 Een tweede punt is dat gebrekkige coherentie niet kan worden gereduceerd tot zwaktes in de executieve functies. Men zou verwachten dat de centrale instantie die allerlei gevoel, gedrag en denken reguleert ook losse impressies tot een geheel samenvoegt, maar zo is het hoogstwaarschijnlijk niet. Onder andere onderzoek van Teunisse en collega’s, eveneens in Kannerhuisverband uitgevoerd, laat zien dat Mentale Schakelvaardigheid (onderdeel van de executieve functies) los staat van ZCC.20 Tezamen genomen leidt het voorgaande tot de interessante hypothese dat autisme het resultaat is van stoornissen in drie kernprocessen: lokale-globale prikkelverwerking (o.m. ZCC), sociale cognitie (waaronder ToM) en executief functioneren. Hiermee is tevens een plaats gegeven aan de falende prik.................................................................................................... 18 Happé & Frith, 2006. 19 Berger et al., 1993 en Berger et al., 2003. 20 Teunisse et al., 2001.
41
kelgeleiding waarmee dit verhaal begon: het ontbreken van ‘snelwegen’ en de overvloed aan lokale verbindingen betreft vooral de zintuiglijke prikkelverwerking en centrale coherentie en niet of nauwelijks andere autistische handicaps. Het meningsverschil over de superioriteit van ‘autistische hersenen’ versus de gebrekkigheid daarvan is minder scherp geworden. H&F geven de superioriteit van prestaties op lokaal verwerkingsniveau nu voorrang boven het tekort op globaal niveau. Ook erkennen ze dat mensen met autisme vaak goed tot globale prikkelverwerking in staat zijn. Maar Happé & Frith gaan vervolgens zo ver in het afdingen op het autistische vermogen tot globale prikkelverwerking dat er niet veel van overblijft. Zo erkennen zij de argumenten die Baron-Cohen ontleent aan handigheid met de Kubus van Rubic niet: informatie op een smal domein kan huns inziens worden opgebouwd uit kleine onderdelen en vereist geen totaalbeeld. Ook voor grammatica, waar de meesten met autisme geen moeite mee hebben, is volgens Happé & Frith geen integratie nodig op hoog niveau: coherentie op laag niveau is voldoende. De wetenschappelijke discussie kan in kort bestek onmogelijk voldoende recht worden gedaan. Hopelijk houdt de lezer hieraan een indruk over van het idee van lokale versus globale prikkelverwerking en het verband daarvan met centrale coherentie en zintuiglijke problematiek, en het ontbreken van dat verband met andere autistische problematiek.
43 42
43
45 44
Hoofdstuk 4 Bouwen en inrichten voor mensen met autisme
45
De Nederlandse architectuur kent geen stroming die zich toelegt op het bouwen voor mensen met autisme. De kennis en ervaring op dit terrein ontwikkelt zich vanuit de praktijk en bevindt zich in de hoofden van de direct betrokkenen, zoals bijvoorbeeld de experts bij het Kannerhuis en de architecten met wie zij samenwerken. In het buitenland is men al wat verder. Daar heeft een ‘voorhoede’ van architecten en onderzoekers in reguliere tijdschriften en in congresverslagen over hun ideeën en werk gepubliceerd.
4.1 algemene ontwikkelingen in de architectuur: ‘universal’ en ‘evidence based design’ Volgens Hubert Froyen21 draaide het in de architectuur eeuwenlang om de gemiddelde bewoner of gebruiker. Pas halverwege de vorige eeuw kreeg men oog voor de speciale behoeften van een aantal gebruikersgroepen en werden aan gebouwen extra eisen gesteld zoals rolstoeltoegankelijkheid. Speciale gebruikersgroepen bleven echter speciaal en moesten het doen met aanpassingen aan algemene ontwerpen. Met de opkomst van het universal design komt daarin verandering. Daarin hebben ontwerpers ook oog voor wie handicaps en andere beperkingen heeft. Voor Nederlandse zorginstellingen draait het bij universal design steeds meer om het in opkomst zijnde begrip healing environment, dat wil zeggen: ruimten die zodanig zijn vormgegeven en ingericht dat ze de gezondheid en genezing bevorderen. Grootschaligheid en efficiëntie moeten het afleggen tegen veilige en comfortabele omgevingen waar het welbevinden van de gebruikers centraal staat. Het streven naar ‘evidence based’ werken begint nog aarzelend toepassing te vinden in evidence based design: het ontwerpen van
47 46
gebouwen zal uiteindelijk op onderzoek gebaseerd moeten zijn naar de belevingswaarde en de gezondheidswinst voor de gebruikers. In 2004 gaf het Bouwcollege hiertoe een aanzet met de publicatie van een evaluatie-instrument ter beoordeling van de kwaliteit van het ontwerp waarvan healing environment-aspecten deel uitmaken.22 Deze prille beweging in de somatische zorg ondersteunt het streven om ook voor mensen met autisme een helende omgeving te creëren.
4.2 architectuur en autisme: buitenlandse voorbeelden Nadere kennismaking met de ideeën van de genoemde ‘voorhoede’ geeft een indruk van de internationale stand van de ideeënvorming omtrent ‘bouwen voor autisme’. Magda Mostafa (2008) Magda Mostafa23 presenteert wat zij noemt het ‘zintuiglijke input ontwerpmodel’ dat ze aan de hand van een casestudy van de door haarzelf ontworpen ‘Advance School for Autism’ in Egypte nader uitwerkt. In de eerste fase is een grote groep ouders en leerkrachten gevraagd om een rangorde aan te brengen naar de invloed van zes architectonische kenmerken. Te weten: geluid (akoestiek), visueel (kleuren en patronen), .................................................................................................... 21 Froyen, 2008. (PHL Department of Architecture, ArcK Research. University Gent, Faculty of Engineering.) 22 ‘Qind’, een kwaliteitsindex. Zie College Bouw, 2004. 23 Een Canadees-Egyptische bouwkundig ingenieur die in 2003 op dit onderwerp promoveerde, thans assistent hoogleraar aan de Universiteit van Cairo en de Amerikaanse universiteit in Cairo.
47
visueel (verlichting), oppervlaktestructuur (textuur), geur en de ruimtelijke rangschikking van functies. De uitkomst was: 64% van de leerkrachten en 79% van de ouders vindt geluid de belangrijkste factor van invloed op het autistische gedrag van hun leerlingen en kinderen en 20% van de leerkrachten en 14% van de ouders de rangschikking van functies. In de tweede fase werden zulke bouwkundige maatregelen genomen, waarna het gedrag van de leerlingen werd vergeleken met dat van een controlegroep. Een ingreep bestond uit geluidsaanpassingen van een taal- en spraaktherapieruimte waarvan vloeren, muren en plafond geluiddicht werden gemaakt. Voor een betere rangschikking van functies werd een klaslokaal in afzonderlijke functionele zones verdeeld en werden binnen het klaslokaal zogenoemde afgeschermde ‘ontsnappingsruimten’ ingericht voor kinderen die zintuiglijk uit balans waren. Deze compartimentering ging ervan uit dat autistische kinderen baat hebben bij een vast patroon van voorspelbare activiteiten. Bovendien werden met deze indeling ook grenzen gesteld aan zintuiglijke impressies, zoals visuele afleiding. Vervolgens werd van de kinderen in de experimentele en controlegroepen bepaald hoe lang ze zich concentreerden, hoe snel ze reageerden en hoe ‘vreemd’ ze zich gedroegen.24 De resultaten waren spectaculair, temeer gezien de beperktheid van de maatregelen en de korte duur van het experiment. De groepen waren echter klein: 6 in de experimentele en 6 in de controlegroep. Dankzij de geluidsmaatregelen was de gemiddelde concentratieperiode na 12 weken drie maal langer geworden. De gemiddelde reactiesnelheid verbeterde zelfs nog meer en het gemiddelde vreemde gedrag kwam bijna drie maal minder voor. Het gebruik van een ontsnappingsruimte gaf overeenkomstige verbeteringen: een 2,4 maal langere concentratietijd, een 4,4 maal kortere reactie-
49 48
snelheid en een halvering van het vreemde gedrag. Iain Scott (2009) De Britse architect Scott analyseert de bouwkundige situatie van een aantal scholen voor kinderen met speciale onderwijsbehoeften waaronder die met autisme in Groot-BrittanniĂŤ. Hij stelt, net als Mostafa, de zintuiglijke problematiek voorop. Daaraan voegt hij uitgangspunten toe van de architect Simon Humphreys (zie hierna) die o.m. nadruk legt op de grotere ruimte die mensen met autisme om zich heen nodig hebben. Hij vond deze sleutelfactoren: 1 Een geordende en voorspelbare ruimtelijke structuur, overzichtelijk verkeer en ondersteuning met behulp van visualisaties. 2 Keuze tussen grote en kleine ruimten waar men zich naar behoefte kan terugtrekken en in rust individuele aandacht kan krijgen op een wijze dat men afstand van de hectiek kan nemen zonder van medeleerlingen te worden gescheiden. 3 Maak niet bij voorbaat prikkelarme ruimten (o.m. hoge ramen, neutrale kleuren), maar schep mogelijkheden opdat leerkrachten kunnen kiezen tussen stimulerend en prikkelarm. 4 CreĂŤer voorwaarden voor specifieke op autisme gerichte leermethoden, zoals bijvoorbeeld afkomstig uit TEACCH,25 waarin de ruimte wordt gebruikt als leerinstrument 5 De eindgebruikers moeten vanaf het begin bij het ontwerp.................................................................................................... 24 Dwangmatige handelingen die erop wijzen dat het kind zich ongemakkelijk voelt en/of zintuiglijk uit balans is. 25 Zie 6.4 en 8.2.
49
en bouwproces betrokken zijn. 6 Streef naar een goede balans tussen veiligheid en zelfstandigheid, contact met de buitenwereld en bescherming; zichtlijnen zijn hierbij van belang. 7 Houd de detaillering simpel, gebruik dezelfde materialen en een eenvoudig kleurschema. 8 Maak creatief gebruik van de grote mogelijkheden die ICT in de klas kan hebben. 9 Maak gebruik van een aantal bestaande richtlijnen en aanbevelingen toegesneden op bouwen voor jeugdigen met autisme (waaronder de aanbevelingen van Humphreys). Teresa Whitehurst (2006) Teresa Whitehurst van het Sunfield Research Institute van Sunfield, een Britse autisme-instelling, heeft tien op autisme gerichte bouwkundige principes voor Sunfield School geëvalueerd middels interviews met teamleiders en focusgroepen en uit reacties van bewoners.26 De les- en therapieruimten en de kamers van de 12 bewoners liggen gespiegeld ter weerszijde van een gemeenschappelijke binnenplaats, een speelplein met o.a. een zandbak. Kinderen kunnen daar zelfstandig spelen terwijl medewerkers hen van binnenuit kunnen observeren. Zowel de kinderen als de medewerkers zijn hierover erg enthousiast. Gebogen lijnen (curvilinear design) zijn kenmerkend voor veel wanden. Dat helpt tegen oriëntatieproblemen in de ruimte omdat de bewoners de contouren van de gang vaak met hun handen volgen. .................................................................................................... 26 Zie www.sunfield.org.uk. Er wordt steeds over ‘school’ gesproken, maar men denke eerder aan de LLA van het Kannerhuis (zie hst 10). Mw. Whitehurst is sindsdien als hoofd onderzoek bij Sunfield vertrokken.
51 50
Men ging ervan uit dat de stemming van kinderen door kleuren wordt beïnvloed. Zacht roze en zacht paars hebben een kalmerend effect. Grijs, dat is gebruikt voor plinten, deur- en raamkozijnen, draagt bij aan de kalmte van het gebouw. Met het oog op het geluid is een aantal plafonds o.m. voorzien van een geluidsabsorberende ondergrond waarop latten met tussennaden zijn aangebracht. Om dezelfde reden zijn de voegen van het metselwerk diep gehouden. Deze en andere geluidsabsorberende maatregelen dragen bij aan de rust die bewoners en medewerkers ervaren. In plaats van fluorescerend licht is zachte, niet-flikkerende verlichting aangebracht; er komt ruimschoots natuurlijk licht binnen door hooggeplaatste ramen. Een sensorische suite is aanwezig in elke vleugel. Deze kan als een kalmerende maar ook als stimulerende ruimte worden ingericht. In plaats van de gebruikelijke lino-achtige vloerbedekking is voor een speciale, zachte, tevens geluidsabsorberende vloerbedekking gekozen. De veilige, besloten slaapkamers konden de kinderen naar eigen inzicht inrichten. Omdat kinderen met autisme zich in grote ruimtes niet prettig voelen is het vloerplan klein gehouden en zijn de kamers hoog. Er zijn lage en hoge ramen, de laatste behalve voor de lichtinval ook voor extra ventilatie. De kamers zijn in een zizagpatroon gebouwd, zodat ieder wel uitzicht maar geen inkijk heeft. Alle kamers zijn voorzien van TV, DVD, video en een geluidsinstallatie. In plaats van een gang tussen de woon- en gebruiksruimten is er een soort inpandig dorpspleintje (‘circulation space’) gecreëerd waarin de bewoners zelf allerlei activiteiten hebben ontwikkeld: er wordt gespeeld en er is contact met de begeleiders die daar soms een verhaaltje vertellen voor het slapen gaan. Deze ruimte blijkt vaak sociaal gedrag te bevorderen. Men heeft gekozen voor vloerverwarming, hetgeen allerlei nadelen van radiatoren wegneemt (lelijk, plaats innemend, kunnen wor-
51
den vernield). De warmte kan bovendien per zone en ook per kamer worden gereguleerd. Christopher Beaver (2006, 2004) Beaver, de architect van de zojuist besproken Sunfield School, heeft twee hoofdboodschappen: het ontwerp dient uit te gaan van begrip van het autisme en van veel ervaring, die hij in elk project ‘terugploegt’. Na elk project volgt een feedbackstudie waarbij hij zeer hecht aan de ervaring en kennis van het onderhouds- en schoonmaakpersoneel. De andere boodschap is dat de omgeving prettig en warm moet zijn. Dit ondanks het feit dat deze bewoners ‘vluchtgevaarlijk’ zijn, veel vernielen, hun lakens vies maken, plassen in kasten, kotsen waar het uitkomt en voedsel tegen het plafond gooien. Hij verfoeit de standaardreactie: zwaar, duur en onbreekbaar materiaal en zo hard en glad mogelijke oppervlakten. Hij geeft de voorkeur aan prettige materialen die weliswaar tegen een stootje kunnen, maar goedkoper zijn en vaker kunnen worden vervangen. In Breaking the mould (2004), bepleit hij het breken van de institutionele ‘mal’ die gebruikelijk is voor dit soort instellingen en vaak een gevangenisachtig karakter heeft. Simon Humphreys (2008) De architect Humphreys streeft in zijn ontwerpen naar schoonheid, kalmte, orde en eenvoud. Bij de meeste van zijn thema’s verwijst hij naar autistische kenmerken. In dit geval citeert hij Temple Grandin: Handhaaf een stabiele, geordende en veilige omgeving. Het autistische kind kan gewoon niet functioneren als er teveel dagelijkse veranderingen zijn… Het autistische kind is niet in staat om orde in de wereld aan te brengen. Men moet die orde in zijn omgeving aanbrengen (...)
53 52
Orde en schoonheid bereikt Humphreys o.m. door in zijn ontwerpen de Gulden Snede toe te passen, iets dat zijns inziens resoneert met een natuurlijk gevoel van harmonie. De lay-out dient helder te zijn met een duidelijke organisatie van functies. Humphreys heeft in Newcastle een school ontworpen waarin de onder- en bovenbouw gescheiden zijn door de schoolkantoren, gesitueerd rond een gemeenschappelijke binnenplaats die vanuit alle gangen en klaslokalen zichtbaar is en als constant referentiepunt dient. Een goede balans tussen veiligheid en zelfstandigheid bereikt Humphreys door observatiemogelijkheden te bieden op een gemeenschappelijke binnenplaats. Maar ook met gemetselde muren in de buitenruimte die beslotenheid bieden zonder een opgesloten gevoel te geven. Buitenruimten dienen natuurlijk, veilig en vrij van rommel te zijn; men moet er een gevoel van openheid en vrijheid kunnen ervaren. Humphreys besteedt veel aandacht aan de behoefte aan extra persoonlijke ruimte. Hij maakt gebruik van proxemics, de studie van afstanden die mensen onderling aanhouden in verschillende culturen en situaties. In de Amerikaanse cultuur is de afstand tussen twee mensen die met elkaar in gesprek zijn b.v. bijna de helft van die tussen Japanners. Bij mensen met autisme is die afstand meestal relatief groot. Humphreys wil kinderen binnen hun kaslokaal een eigen, vertrouwde plek bieden. Aan de rand ervan is een terugtrekruimte. Maatregelen tegen teveel geluid zijn voor hem essentieel, evenals goede verlichting. Dat laatste vereist nauwkeurig denkwerk: ‘teveel variëteit kan doen schrikken, teveel schaduw kan herhaling oproepen in de vorm van visuele stimulatie.’ In het algemeen bepleit hij een minimaal prikkelniveau door een eenvoudig ontwerp en materiaalgebruik; meer prikkels kunnen desgewenst naar behoefte worden toegevoegd.
53
Rachna Khare & Abir Mullick (2009) Khare & Mullick (zie 1.2, p. 17) onderzoeken de wijze waarop de architectuur kan bijdragen aan een optimale leeromgeving voor jeugdigen met autisme. Zij keren zich tegen sociale uitsluiting: inclusieve leeromgevingen moeten uiteindelijk tot een inclusieve samenleving leiden. Zij gaan uit van de drie bekende autistische kernsymptomen waaraan zij ‘sensorische disfunctie’ toevoegen. Aan een groot aantal problemen op deze terreinen koppelen ze vervolgens omgevingsontwerp-overwegingen. Na toepassing op de onderwijspraktijk worden ze ontwerpparameters genoemd. Dit alles op basis van literatuurstudie en van een veldonderzoek naar toegepaste omgevingsinterventies in diverse landen. 4.2.1 Samenvatting: internationale overeenstemming We vatten het voorafgaande samen met een lijst van 15 ontwerpparameters die uit het onderzoek van Khare & Mullick als de belangrijkste naar voren komen en waarop minstens drie van de andere vijf auteurs ook nadruk leggen: 1 Bied fysieke structuur (allen) 2 Maximaliseer de visuele structuur (allen) 3 Bied visuele instructies (Mostafa, Scott, Whitehurst, Beaver) 4 Maximaliseer toekomstige zelfstandigheid (Mostafa, Scott, Humphreys) 5 Bied ruimhartige ruimtestandaarden (Mostafa, Whitehurst, Beaver, Humphreys) 6 Bied terugtrekruimten (allen) 7 Maximaliseer de veiligheid (Mostafa, Scott, Beaver, Humphreys) 8 Maximaliseer overzicht en inzicht (allen) 9 Maximaliseer de toegankelijkheid (allen)
55 54
10 Maak extra ruimten om leerlingen extra autisme-specifieke aandacht te geven (Mostafa, Scott, Whitehurst) 11 Maximaliseer de duurzaamheid en het onderhoud (Scott, Whitehurst, Beaver) 12 Minimaliseer zintuiglijke afleiding (allen) 13 Bied sensorische integratie (allen) 14 Bied flexibiliteit (Scott, Whitehurst, Beaver) 15 Bied ‘monitoring’ voor beoordeling (assessment) en planning (allen). Hier zijn alleen de meest in het oog springende overeenkomsten genoemd. Punt 9 spreekt van ‘toegankelijkheid’, waarmee Khare & Mullick hetzelfde bedoelen als ‘fit’ (zie 1.1.3, p. 17). Khare & Mullick leggen veel nadruk op ouderparticipatie, deelname aan buurtactiviteiten en op integratie van mensen met autisme in de bredere gemeenschap. Deze punten staan niet op de lijst omdat de andere auteurs er weinig of niets over zeggen. Voor het Dr. Leo Kannerhuis is dit een kernonderdeel van de instellingsfilosofie. 4.2.2 Op weg naar evidence based design voor autisme Het voorgaande laat zien dat er weinig één-op-één-relaties bestaan tussen autistische symptomen en bouwkundige maatregelen. Elke symptoomgroep of zintuiglijke afwijking leidt kennelijk tot uiteenlopende maatregelen en omgekeerd komen de meeste maatregelen aan meer dan een symptoomgroep en/of zintuiglijke eigenaardigheid tegemoet. Uit het voorgaande blijkt dat de bevindingen en ideeën van deze zeer diverse groep auteurs sterk overeenkomen. Daaronder is zeker ook de uitgesproken intentie om de effectiviteit van bouwkundige ingrepen te onderzoeken en dus rond autisme te streven naar evidence based design.
55
57 56
Hoofdstuk 5 Bouwen voor mensen met autisme
57
5.1 e en indeling van gebruikers van behuizingen Bij de aanpassing van een eenpersoons woning aan iemands autisme kan rekening worden gehouden met zijn of haar individuele beperkingen en mogelijkheden. In groepssituaties is dat veel lastiger en zijn compromissen noodzakelijk. Door homogene groepen te formeren, maakt men het zich een stuk gemakkelijker, maar dat is lang niet altijd mogelijk. Ten eerste zijn de verschillen tussen mensen met autisme daarvoor vaak te groot. Ten tweede zijn andere criteria van groepssamenstelling vaak belangrijker, zoals op scholen leeftijd en niveau. In de praktijk is het compromis om van de behoeften van de meerderheid uit te gaan, zonder dat de minderheid in het gedrang komt. Daarbij kunnen aanvullende individuele maatregelen worden getroffen, zoals een zonnebril of oordoppen voor mensen met extreme overgevoeligheden voor respectievelijk licht of geluid. Bij deze kwestie doet zich de gelukkige omstandigheid voor dat er al een matrix voor de selectie van homogene groepen voorhanden is die door het Dr. Leo Kannerhuis wordt gebruikt bij de toewijzing van cliÍnten aan milieutherapieprogramma’s.
59 58
Intensief Individueel Zeer gestructureerde groep (6 personen) wordt gebruikt als oefenruimte. In de groep is continue en hulpego aanwezig.
Functioneren op ASS sterker
Criteria voor toewijzing aan diverse milieutherapie-programma’s Intensief Groepsgericht Minder gestructureerde, meer therapeutische groep. Hulpego is nabij. Exploreren buiten de groep met ‘oproepbaar’ hulpego. Egosterkte sterker
Zeer Intensief Individueel Nadruk op individuele leefruimte. Zeer gestructureerde groepsmomenten (3 personen) om te leren in kleine groep te zijn.
Functioneren op ASS zwakker
Egosterkte zwakker
Zeer Intensief Groepsgericht Getructureerde groep wordt gebruikt als oefenruimte. Hulpego hoeft niet continu in groep te zijn, wel nabij.
De cliëntkenmerken zijn geordend langs twee dimensies: naar de ernst van de autistische symptomen versus de mate van egosterkte. Egosterkte hoort weliswaar bij autisme, maar kan sterker of zwakker zijn bij dezelfde autistische symptomen; ze kunnen voldoende onafhankelijk van elkaar variëren om van twee dimensies te kunnen spreken. De autistische problematiek kan dus mild zijn bij grote egozwakte en omgekeerd. De milieutherapie kent bijvoorbeeld een behandelprogramma dat ‘zeer intensief en individueel’ is: grote egozwakte, sterke autistische problematiek – links onder. Hoe meer men daarentegen rechtsboven scoort hoe meer men op iemand zonder autisme lijkt.
59
Oog voor detail!27, het centrale naslagwerk van het Dr. Leo Kannerhuis, noemt bij deze dimensies de volgende kenmerken: Autisme dimensie
Egosterkte
Beperkingen in: • De sociale interactie
• Executieve functies
- Mate van wederkerigheid
- Planning en organisatie
in relaties
- Schakelvaardigheid
• Begrip/interpretatie van non-verbaal gedrag
• Centrale Coherentie (ZCC) - Overzicht houden
- Houding & gezichtsuitdrukking • Regulatiemoeilijkheden: - Herkennen van emoties • Beperkingen in de
- Drift - Emoties
communicatie
- Gedrag
- Niveau van taalbegrip
• Reality testing
- Spelniveau
• Gewetensontwikkeling 28
- Theory of Mind (ToM)
• Integratiefunctie
En:
• Intelligentie
• Stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten - Preoccupaties - Rigiditeit • Zelfredzaamheid • Zintuiglijke over- en/of ondergevoeligheid29 .................................................................................................... 27 Timmer en Smits, 2008. 28 Theory of Mind wordt algemeen als probleem in de sociale cognitie beschouwd en is hier toegevoegd. 29 In afwijking van het handboek, waar staat ‘zintuiglijke gevoeligheid’.
61 60
Als het autisme ernstiger is en de egozwakte groter, neemt de intensiteit van de behandeling toe en gaan tegelijkertijd de eisen aan de gebouwde omgeving omhoog – en omgekeerd uiteraard. Het zojuist gegeven schema betreft varianten van één therapievorm en bestrijkt daarom maar een klein deel van alle mensen met autisme die huisvesting voor diverse doeleinden nodig hebben. Mensen die bijvoorbeeld (begeleid) zelfstandig kunnen wonen zullen meestal rechts en/of boven buiten dit schema vallen, terwijl mensen in chronische verblijfsafdelingen er links en/of onder buiten vallen. Als het over behuizingen gaat, dienen beide dimensies aan beide kanten dan ook te worden verlengd tot buiten dit schema.
5.2 e en trapsgewijze indeling van behuizingen De gebouwen waar mensen met autisme worden behandeld, wonen, werken, leren, recreëren zijn ongelooflijk gevarieerd en kunnen op allerlei manieren worden ingedeeld. De hier gekozen ordening is de benodigde mate van aanpassing van de omgeving. In het zojuist gegeven schema is rechtsboven de minste aanpassing nodig en linksonder de meeste. Dit is tevens de volgorde van de hier behandelde woningen en gebouwen: (begeleid) zelfstandig wonen, wonen in het ouderlijk huis, school, behandelhuizen en verblijfhuizen. Deze hoofdstukken zijn grotendeels cumulatief: maatregelen in woonhuizen voor mensen die zelfstandig wonen, gelden ook voor wonen in het ouderlijk huis, maar daar komen andere maatregelen bij. Hetzelfde geldt voor het ouderlijk huis ten opzichte van behandelhuizen en van behandelhuizen in verhouding tot verblijfhuizen en zo voort. Alleen de scholen staan buiten deze reeks omdat nagenoeg alle doelgroepen daar voorkomen.
61
63 62
Hoofdstuk 6 (Begeleid) zelfstandig wonen
63
6.1 inleiding Ruim 45% van de volwassenen met autisme woont zelfstandig buiten een instelling in een gewone woning in een gewone wijk. (2.4, p. 26) Vrijwel iedereen hecht sterk aan een veilige eigen plek waar men zichzelf kan zijn. Bij mensen met autisme zijn daarvoor speciale architectonische en bouwkundige aanpassingen nodig. De belangrijkste vereisten zijn enerzijds dat er overzicht, voorspelbaarheid en orde heersen en anderzijds dat rekening wordt gehouden met de bijzondere gevoeligheid van een of meer zintuigen. Langs deze tweedeling is dit en elk volgend hoofdstuk opgebouwd. Al dan niet begeleid zelfstandig wonenden bevinden zich buiten het schema van 5.1. De egosterkte dient voldoende te zijn om (semi-)zelfstandig te kunnen wonen, de eisen aan het autisme zijn minder stringent; dat kan nog tamelijk ernstig zijn. Sociale en communicatieve beperkingen kunnen ertoe leiden dat men weinig vrienden en geen liefdesrelatie heeft. De zelfredzaamheid zal voldoende moeten zijn en preoccupaties mogen er niet toe leiden dat bijvoorbeeld van eten of slapen te weinig terecht komt. Voldoet men op een enkel punt niet aan dit profiel, dan moet een lichte vorm van begeleiding daarin kunnen voorzien. De mate waarin men werkelijk zelfstandig woont is meestal betrekkelijk; vaak zijn er begeleiders bij betrokken. Zelfs waar alles lange tijd goed gaat, kunnen ingrijpende gebeurtenissen of overgangen in het leven tijdelijk professionele begeleiding nodig maken. Kant en klare recepten zijn onmogelijk; elke situatie en elk individu is anders en vraagt om eigen afwegingen. Hier worden bovendien belangrijke zaken terzijde gelaten, waaronder lichamelijke kwalen die ook eisen stellen aan de woning.30
65 64
Deze adviezen richten zich tot allen die bij bouwen voor mensen met autisme betrokken zijn, inclusief de cliënten zelf. Hoewel 40 tot 50% van de zelfstandig wonende mensen met autisme met een partner woont (2.4), beperkt dit hoofdstuk zich tot alleenwonenden. Zie voor het samenwonen met andere gezinsleden en partners het volgende hoofdstuk.
6.2 o verzicht, voorspelbaarheid en ordening De architect Jeroen van Rooij, met wie het Kannerhuis geregeld samenwerkt, vertelt: Op de film Autimatisch van Autisme Centraal is een jonge vrouw te zien die na een wandeling met de hond haar eigen woning binnenkomt. De camera laat zien welke ijkpunten ze met haar ogen na loopt: het Boeddhabeeld, die kleur kast, dat kussen, dat meubel enz. Na een aantal ijkpunten te hebben gezien komt ze tot de conclusie: Dit is mijn kamer, ik ben thuis. Oriëntatie in de ruimte is een van de eerste dingen waar men bij bouwen en inrichten voor mensen met autisme aan moet denken.31 Men denke aan dit citaat van Temple Grandin: Handhaaf een stabiele, geordende en veilige omgeving. Het autistische kind kan eenvoudigweg niet functioneren als er teveel dagelijkse veranderingen zijn… Het autistische kind is
.................................................................................................... 30 Zo bleken uit een onderzoekje onder autistische zelfstandig wonende 55-plussers 4 van de 10 ouderen ook een andere aandoening of handicap te hebben, zoals artrose, COPD en depressie. (Adelaar, 2008) 31 Het gaat hierbij vooral om centrale coherentie (2.2.1, 3.1 en 3.3.2).
65
niet in staat om orde in de wereld aan te brengen. Men moet die orde in zijn omgeving aanbrengen (...) Over het bieden van orde en oriëntatie zegt Van Rooij: Denk bij oriëntatie aan de leesbaarheid van een huis of gebouw. Wat zijn herkenbare begrippen? Een voordeur en achterdeur zijn over het algemeen zo’n herkenbaar begrip. Hier kun je als architect gebruik van maken. Materiaal en kleur kunnen helpen bij het verduidelijken van het kenmerk van een ruimte, bij het ordenen van een huis of gebouw. Het kunnen hulpmiddelen zijn voor mensen met autisme om functies van ruimtes van elkaar te onderscheiden en te duiden. Ook kun je denken aan een helder logisch grondplan zoals: je komt binnen in een hal waar je je jas op kunt hangen, je loopt door naar de keuken, vandaar loop je door naar de eettafel, daarna naar, enzovoort. De looprichting moet logisch zijn. 6.2.1 Situering Uit literatuurstudie en interviews concluderen Huisman & Visser (2008): Uit onderzoek naar de woonomgeving blijkt dat de meeste mensen met autisme een rustige, vriendelijke woonomgeving als prettig ervaren. Zij geven grotendeels de voorkeur aan een ‘groene’ woonomgeving met voorzieningen in de buurt, zoals winkels en openbaar vervoer. Wat de straat betreft, worden hoekhuizen en vrijstaande huizen erg gewaardeerd. Omdat er dan minder geluidsoverlast is van buren. Geluid van verkeer in de buurt wordt als storend ervaren. (…) Het geluid van klussen in de buurt is voor veel mensen met autisme een bron van stress. Bovendien is het in een samenhangende en overzichtelijke
67 66
omgeving makkelijker schakelen. Het genoemde openbaar vervoer mag niet te complex zijn, al geldt dat niet voor autistische experts in bus- en tramroutes. De situering van een woning bepaalt deels ook de mate van contact met buren en buurtbewoners; de onverwachtheid en onontkoombaarheid daarvan is een frequente klacht.32 6.2.2 Indeling Bij minder ernstig autisme hoeft men niet aan elke ruimte een specifieke functie te koppelen, maar een helder grondplan blijft een vereiste. Ook de looprichtingen dienen functioneel en logisch te zijn. De keuken dient bijvoorbeeld aan te sluiten op de eetkamer. Ondermeer wegens hun uiteenlopende functies verdient het aanbeveling om badkamer en toilet van elkaar te scheiden. In 4.2 (p. 47) bepleiten vier deskundigen ‘ruimhartige ruimtenormen’. Kannerhuis-medewerker Chantalle Lankveld legt dit zo uit: Als er sprake is van een te beperkte ruimte, dan zitten de prikkels meer in de nabijheid van de persoon met autisme. De sociale informatie per kubieke meter is dan hoog. Dit leidt tot overprikkeling en een verhoogd stressniveau. Daar waar er voldoende ruimte is, is de sociale informatie per kubieke meter lager, hetgeen leidt tot minder prikkels, een betere prikkelverwerking, meer succesvolle interacties, meer positieve feedback, een positiever zelfbeeld, enzovoorts. Bezoek kunnen ontvangen is een extra motief voor een royale ruimtenorm. Nauwe gangetjes, halletjes en zeker een binnentrap, vergroten het risico op onbedoeld lichame.................................................................................................... 32 Adelaar (2008) vond dat 7 van de 10 55-plussers het contact met buren niet waardeerden.
67
lijk contact waartegen veel mensen met autisme een grote aversie hebben. Ruimere afmetingen zijn ook gewenst voor ruimten waar men anderen ontvangt zoals de huiskamer en de keuken. Mensen met autisme geven overwegend de voorkeur aan een eigen vaste plaats in een kamer van waaruit ze goed overzicht hebben. Wegens een verminderd voorstellingsvermogen wordt de situatie snel onvoorspelbaar en onveilig door zaken die men niet kan zien, zoals een deur waardoor anderen ‘zomaar’ kunnen binnenkomen. Het advies is daarom om twee wanden van de kamer die haaks op elkaar staan vrij van deuren, ramen of andere openingen te houden. 6.2.3 Inrichting Bij veel mensen met autisme blijven door henzelf ingerichte woningen vaak kaal en beperkt tot het hoogst noodzakelijke. Neem Tim Landschip:33 Hij heeft geen koelkast, geen fornuis, geen wasmachine, geen echt bed. Hij slaapt in een slaapzak die hij elke morgen weer opbergt. Hij heeft geen enkele kast, maar wel vier rekjes waardoor hij naar de weinige dingen die hij heeft kan kijken, want anders vergeet hij ze domweg. Zijn kleren zitten in een reiskoffer. ‘s Morgens wast hij met de hand de kleren van de vorige dag; dat vindt hij een mooi ritueel. Zijn computer en TV staan gewoon op de grond; en hij heeft zulk soort dingen ook nog het liefst zo klein en compact mogelijk.
.................................................................................................... 33 Op 2/10 ’11 gevonden op over-boeken.blogspot.com/2011/07/ dubbelklik-landschip-loes-modderman.html, een blog naar aanleiding van Landschip & Modderman, 2004.
69 68
Landschip vermijdt zodoende dat de woning overvol raakt met allerhande prullaria, iets dat vaak voorkomt. Door een sterke gerichtheid op details verdwijnt daarmee al snel het overzicht. Voldoende kastruimte, hetzij ingebouwd, hetzij tegen wanden, is een belangrijk wapen in de strijd tegen dit type chaos. Gezelligheid vergemakkelijkt het ontvangen van bezoek en vermindert het risico op sociaal isolement. Planten, warme materialen en kleuren, zoals van de gordijnen, vloerkleden, wandversiering en meubelovertrekken helpen daarbij. De meeste mensen met autisme zijn daar – wegens een verminderd voorstellingsvermogen – vaak pas achteraf blij mee. Eenheid van stijl per kamer of aansluitende kamers, wat kleur, grootte en type meubilair aangaat, is aan te raden. Mede omdat mensen met autisme verandering van één element in een opstelling kunnen beleven als een geheel nieuwe situatie (3.4, p. 39), is het zaak om het interieur voorspelbaar en stabiel te houden en het meubilair een vaste plaats te geven. Visualisaties zijn visuele middelen die naar ruimten, spullen en dergelijke verwijzen om ze makkelijker te kunnen vinden of herkennen, zoals bewegwijzering of foto’s dan wel teksten op kasten ter indicatie van hun inhoud. (Zie verder 7.2.3, p. 87) Visualisaties bedienen zich echter niet altijd van teksten of symbolen. Men kan dagelijkse objecten in huis die rol ook zelf laten spelen. Over Tim Landschip wordt verteld: …dat hij geen enkele kast in huis heeft, maar alleen een paar rekjes met spullen. Als ik dingen in kasten zou opbergen, vergeet ik domweg dat ik ze heb (...) Tim Landschip denkt eraan nieuwe bananen te kopen als hij er nog één heeft liggen, maar als ze allemaal op zijn komt het concept banaan gewoon niet meer bij hem boven.
69
6.2.4 Rondom het huis Sommige woningen kijken uit op een voor- en/of achtertuin of op een gaanderij. Ook daar kan de ‘plotselinge’ verschijning van een ander onrust oproepen. Een goede afrastering rondom de tuin en een hek of poortje dat kan worden afgesloten of bijvoorbeeld een belletje doet rinkelen wanneer het wordt geopend, verdient daarom aanbeveling. Ook rond de voordeur kunnen maatregelen worden getroffen om zich op een ontmoeting voor te bereiden, b.v. door plaatsing van een spionnetje, een deurtelefoon of een camera; ook een halletje of andere ‘voorruimte’ helpt daarbij. Dergelijke voorbereidingen dienen de voorspelbaarheid en het gevoel van veiligheid en helpen ook tegen ToM-problematiek. (2.2.1, p. 23) Vooral in donkere winterdagen kan een verstoord voorstellings- of waarnemingsvermogen problemen geven. Zo durfde Walter (26) ‘s avonds niet alleen naar buiten omdat hij de schaduwen die door de buitenverlichting ontstonden niet kon duiden: Is die donkere vlek een schaduw of een gat in de grond? Aannemen dat dingen die men niet kan zien er weldegelijk zijn (zoals de autoweg ’s nachts), kost mensen met autisme soms grote moeite. Veelgebruikte routes zoals die naar een fietsenhok of de buitenbrievenbus dienen daarom uitgelicht te zijn, liefst door zachte, niet te felle verlichting. Lampen die werken op een bewegingssensor zijn taboe wegens hun schrikeffect.
6.3 zintuiglijke gevoeligheid Architectonische en bouwkundige maatregelen zijn niet éénop-één met afzonderlijke autistische zwakten verbonden. Bij de situering van een woning bijvoorbeeld (6.2.1) speelde geluidsoverlast zeker een rol, al lag het accent daar niet
71 70
zozeer op. Het komt vaker voor dat dezelfde kwesties vanuit verschillende perspectieven worden behandeld zoals in deze paragraaf vanuit de zintuigen. Soms wegen wel en niet zintuiglijke aspecten even zwaar, zoals bij de keuken, reden om daaraan de aparte paragraaf 6.4 te wijden. Onderresponsiviteit Over het algemeen staat het verminderen van prikkels voorop. Dat is ter wille van mensen met lage zintuiglijke drempels, al komen hoge drempels wat vaker voor. Voor iemand met hoge drempels kunnen prikkels worden toegevoegd aan een prikkelarme situatie, het omgekeerde kan niet. De problemen van mensen die juist meer prikkels nodig hebben worden niet uit het oog verloren. Daarbij moet men vooral denken aan wie passief reageert op hoge zintuiglijke drempels en daardoor veel mist van wat er gebeurt. ‘Sensatiezoekers’ reageren per definitie actief en zorgen op dit punt voor zichzelf. (Zie 3.2, p. 35) 6.3.1 Geluid en akoestiek Het gehoor wordt veelal als het meest problematische zintuig opgevat. Hedwich is een jonge vrouw die jaren naar zelfstandige huisvesting heeft gezocht:34 Het is hier heel erg gehorig: de auto’s door de straat, urenlange bladblazers, vogels in buitenvolière, van alles…..Ik hoor alles van de buren: gesprekken, toilet doortrekken, deuren open- en dichtdoen, binnenkomen, heen en weer lopen, telefoneren, of ze bezoek hebben, de wasmachine, de stofzuiger, de afzuigkap. Alles hoor ik en dat vind ik vreselijk. In haar huidige hoekhuis woont ze nu acht jaar. Daar hoorde .................................................................................................... 34 Visser, 2008.
71
ze bij de buren elke deur dichtslaan, iets dat haar fysiek pijn deed. Pas na drie jaar durfde ze hun te vragen viltjes op hun deurposten te zetten, wat ze ook deden. Onder mensen met autisme bestaan grote verschillen in geluidservaringen.35 Deze zijn niet altijd puur zintuiglijk, maar worden gekleurd door een verstoord voorstellingsvermogen. Walter (26) bijvoorbeeld, kan bepaalde geluiden niet thuisbrengen en ervoer geluiden van zijn bovenburen in eerste instantie als agressief en opzettelijk. Geluidservaringen zijn bovendien selectief. DorothĂŠ Braam vertelt dat ze een gesprek voerde met iemand met een extreme overgevoeligheid voor geluid. Tijdens deze conversatie realiseerde ze zich dat ze met knisperend cellofaan zat te spelen en bood ze daarvoor haar excuus aan. Dat was niet nodig want haar gesprekspartner had er niets van gemerkt. Buitengeluiden Buitengeluiden komen vooral binnen via deuren en ramen; deze dienen daarom goed geĂŻsoleerd te zijn. Bij deuren moet worden gelet op de aansluiting van deur en kozijn. Een hol kozijnprofiel werkt als een klankbord. Met de dichting van deuren kan geluidsoverlast van de ene naar de andere ruimte worden beperkt. Wat de ramen betreft is dubbel glas aan te raden of een voorzetruit op 10 cm om geluidstrillingen te kunnen opvangen. Bij een vrijstaand huis moet de spouw minimaal 20 cm zijn. Als men wegens geluidsoverlast de ramen niet openzet om te ventileren, zijn ventilatieroosters aan te raden met een .................................................................................................... 35 De waarneming van normaal onhoorbare hoge tonen werd recentelijk onderzocht. Baron-Cohen et al., 2009.
73 72
dempend geluidsslot dat frisse lucht wel binnen laat. Binnengeluiden Tegen geluiden van buren door gemeenschappelijke muren, kunnen bij oudbouw voorzetwanden worden geplaatst met steenwol ertussen. Gemeenschappelijke vloeren/plafonds kunnen bij nieuwbouw van een zwevende dekvloer worden voorzien tegen het contactgeluid. Op de funderingsmuur kan tevens een vilten band worden aangebracht waarop de vloer rust, in combinatie met een ankerloze spouwmuur met geluidsisolerend opvulmateriaal. Muurankers zijn geduchte geluidsbruggen, die bij nieuwbouw zoveel mogelijk dienen te worden vermeden en bij oudbouw waar nodig door andere constructies moeten worden vervangen. Ook kan de massa van de vloer worden verzwaard tegen geluid dat zich via de lucht voortplant. ‘Nagalm’ wil zeggen dat geluid weerkaatst en langer aanhoudt in ruimten die wel noise-spaces worden genoemd. Alfred Meijers, een voor deze brochure geraadpleegde architect: Een ruimte zou akoestisch niet ‘droog’ moeten zijn, dat is onaangenaam. Geluid kun je via plafond, muren en vloeren dempen met akoestisch materiaal. Ook materiaal van de inrichting draagt bij aan het absorberen van geluid; dikke gordijnen in plaats van luxaflex en stoffering van meubels. Behalve door dikke gordijnen kan galm ook worden bestreden door plafonds geluidsabsorberend te maken, zoals met latten die met 10 mm tussenruimte tegen een geluidswerende deken worden gemonteerd. Er bestaan zijn ook geluidsabsorberende plakplaten voor muren en plafonds. Daarnaast kan er ter bestrijding van akoestiek foam onder tafels en stoelen worden geplakt. Muren kunnen bijvoorbeeld
73
worden afgewerkt met structuurvlies dat geluidsabsorberend en stootvast is. Ruw metselwerk absorbeert eveneens, maar mag niet te scherp zijn waar aanraking mogelijk is. Mensen met autisme hebben vaak veel last van geluiden van apparaten en installaties in huis. Ewout (19) en Marcel (21) zijn jongeren die speciaal voor deze brochure werden geïnterviewd. De eerste ergert zich, vooral ’s nachts, dermate aan de ventilator van de verwarmingsketel in zijn woning dat hij er agressief van wordt. Marcel zegt: De CV moet niet zo tikken, het uitzetten en krimpen van leidingen zijn vooral op je eigen kamer heel vervelend. Leidingen moeten ook geen geluiden doorgeven. Zijn er geen rubberen tussenstukken voor verwarmingsbuizen? Dit laatste probleem heeft afgedaan dankzij nieuwe ophangtechnieken van CV-buizen en warmwaterleidingen. De bevestigingsklemmen moeten met een glijdend middel bekleed zijn tegen krimp- en uitzetgeluiden. Geluid van de ene naar de andere verdieping kan met behulp van Marcels suggestie worden onderbroken: de toepassing van kunststof of rubber. Last van druppende kranen wordt erg vaak genoemd. Kranen met een keramische schijf, dus zonder kraanleertje sluiten beter af. Het schurende geluid bij het verschuiven van meubels kan worden voorkomen door vilt onder de poten te plakken. Liever geen stoelleuningen of -poten van ijzer omdat deze bij stoten meer geluid maken en lichamelijk onhandige mensen zich er gemakkelijk aan bezeren. 6.3.2 Licht en zicht Overgevoeligheid voor licht betreft o.a. fel en flikkerend licht dat door auto’s wordt weerkaatst. Ook is het voor velen pijnlijk om langdurig te worden blootgesteld aan fel of laag
75 74
zonlicht dat door de ramen naar binnen schijnt, iets waarmee bij de situering van een woning rekening kan worden gehouden. Vitrage en gordijnen helpen uiteraard ook. Zonwering is een andere mogelijkheid, mits deze niet hinderlijk hoorbaar wappert; wel is zonwering nogal onderhoudsgevoelig. Sommigen kunnen zonder verduisteringsgordijnen niet slapen. Wat betreft kunstlicht, worden overzicht en veiligheid bevorderd door de gehele ruimte egaal en betrekkelijk zacht te verlichten. Sterk licht daarentegen geeft hinderlijke slagschaduwen van bijvoorbeeld meubelstukken. Donkere vlakken of schaduwen kunnen door sommigen met autisme niet vanzelfsprekend worden ingevuld. Daarom geven velen de voorkeur aan gedempt en zacht licht van spaarlampen en dimmers. Omdat wijziging van één element tot de ervaring van een geheel nieuwe situatie kan leiden (3.4, p. 39), herkent men ’s avonds vooral bij verkeerde verlichting de kamer van overdag niet meer. Wegens veelvuldig oriëntatieproblemen dienen stopcontacten op logische en overzichtelijke plaatsen te worden aangebracht, zoals bij het aanrecht en waar elektronische apparatuur en lampen staan. Liefst aan te brengen op één hoogte, evenals trouwens lichtknopjes die consequent in elke kamer op ‘dezelfde’ plaats te vinden moeten zijn. Fluorescerend, en TL-licht is af te raden. TL is in feite licht dat zeer snel knippert. Veel mensen met autisme ervaren dat als een stroboscopisch effect; een hoge pieptoon komt daar vaak nog bij. Tot slot: liever geen zware hanglampen boven de eettafel; wegens veel voorkomende motorische onhandigheid kan men het hoofd eraan stoten en kunnen ze ook gaan zwiepen. Plafond- en wandlampen zijn een goed alternatief.
75
Ramen Ramen zijn een erg kritische factor omdat hier veel wel en niet zintuiglijke autismekenmerken bij elkaar komen: lage drempels van diverse zintuigen, Centrale Coherentie, Schakelvaardigheid, Theory of Mind. (2.2.1, p. 23 en 3.4.1, p. 40) Grote vlakken glas zijn af te raden wegens een opeenstapeling van warmte, maar ook wegens ‘uitkijk’- en ‘inkijk’. Het uitzicht kan overprikkelend zijn of appelleren aan een fascinatie die men niet goed in de hand heeft, zoals met verkeer, bomen of vogels. Adèle (20) over inkijk: Geen raam in de keuken waar je staat af te wassen midden in het zicht van de woonwijk. Mijn buurman hoeft niet te zien hoe ik de afwas doe, of als ik ‘s avonds nog wat drinken wil pakken, hoeft niemand mij in weinig kleren te zien. Om deze redenen worden ramen vaak tot zithoogte (1,15– 1,20 m) of stahoogte (ca. 1,80 m) met folie afgeplakt. Berend (17) noemt de voordelen daarvan: De huiskamer is deels afgeplakt, zodat als je zit, niemand ons kan zien; dit geeft de zekerheid dat er achter me niets gebeurt. En als ik zit heb ik geen last van uitkijk, dit is rustiger. Er moet niemand van buiten naar binnen kunnen kijken. Tot slot: glas heeft diverse variabele eigenschappen die o.a. betrekking hebben op daglichttoetreding, zonlichttoetreding en de lichtreflectie van buiten.36 6.3.3 Kleur Hyperselectiviteit voor kleuren komt voor, zoals wanneer een bepaald geel ‘aanvoelt’ als nagels over een schoolbord of rood iemand misselijk en duizelig maakt als het naast groen staat. Rustige en neutrale kleuren worden vaak aangeraden, maar bij het Kannerhuis is men van mening dat kleurbele-
77 76
ving daarvoor te individueel is: er bestaan geen kleuren die voor alle mensen met autisme rustig en harmonieus zijn. Ook architect en kleurexpert Monique van Eeckhoud is deze opvatting toegedaan, maar bij het Sunfield Research Institute denkt men daar anders over; daar worden bepaalde kleuren rustgevend geacht. (Zie 4.2, p. 47) Van Eeckhoud kijkt niet zozeer naar afzonderlijke kleuren maar vooral naar de context waarin ze worden toegepast: de verhouding tot andere kleuren, tot de lichtinval, de afmetingen, de functie van de ruimte, de raam- en deurpartijen, de muren, de vloerbedekking en de meubels. Grote contrasten moeten daarbij worden vermeden, want deze werken als een omlijnd kader waardoor de beleving van de ruimte wordt aangetast. Bijvoorbeeld: is die donkere streep een spleet? Deurkozijnen moeten daarom bij voorkeur dezelfde kleur hebben als de muur. Een andere tip is grijs voor raamkozijnen, want neutraal wat betreft de vlakverdeling en niet reflecterend. Al met al komt het erop neer dat niet bepaalde, specifieke kleuren, maar een afgewogen kleurschema tot een rustig en harmonieus beeld leidt. 6.3.4 Geur en ventilatie De wetenschap weet nog weinig over reuk en autisme,37 maar in de behandelpraktijk is een individuele overgevoeligheid voor bepaalde, specifieke geuren een bekend gegeven. Een poli-cliĂŤnte van het Kannerhuis heeft bijvoorbeeld grote moeite daar te komen omdat de parfums en aftershaves van medewerkers en ook de etensluchten in het gebouw voor haar niet te harden zijn. Een andere cliĂŤnte is sociaal gehan.................................................................................................... 36 Van der Beek (2009) gaat hier vrij gedetailleerd op in. 37 Baron-Cohen et al. (2009) vermelden slechts 2 onderzoeken die methodologisch nog twijfelachtig zijn ook.
77
dicapt omdat ze geen kantoorgebouwen kan betreden wegens de daar heersende geur van de tapijten en apparaten. Architect Meijers wijst er op dat in nieuwbouw vaak een geur hangt van verf en tapijt, vooral afkomstig van de tapijtlijm. Indien problematisch, is uitvoerige ventilatie vooraf aan te raden. Het scheiden van badkamer en WC bevordert niet alleen de oriëntatie (6.2.2, p. 67) en behoedt niet alleen voor auditieve overgevoeligheden zoals kletterend en gorgelend water (7.2.2, p. 85), maar is ook vanuit een geur-oogpunt aan te raden. 6.3.5 De tastzin De tastzin, omvat wat via de huid aan druk, pijn, textuur en temperatuur wordt waargenomen plus wat men ‘tast in engere zin’ kan noemen: voelen met de huid, vooral met de handen. Tast in engere zin Een overgevoelige ‘engere tastzin’ kan last en plezier geven. Last bijvoorbeeld van ruwe muuroppervlakken, die weliswaar goed zijn voor geluidsdemping, maar waar men zich (vooral bij evenwichtsproblemen) aan kan schaven. Plezier als men zijn route aan de hand van een glad muuroppervlak kan volgen (‘curvilinear design’, zie 4.2, p. 47). Als deurknoppen zo worden gemaakt dat ze per kamer verschillend aanvoelen, kan een gevoelige tastzin goede oriëntatiediensten bewijzen. Tactiele ondergevoeligheid kan ertoe leiden dat men moeite heeft de grenzen van het eigen lichaam te bepalen.38 Kannerhuismedewerkster Chantalle Lankveld: Het ervaren van diepe druk kan focus geven op het eigen lichaam, zodat het onderscheid waar de persoon ophoudt en de wereld begint wordt ervaren. Dit kan bijvoorbeeld door een trampoline – bij elke afzet en neerkomst ervaren ze diepe druk –, een schommel; ook door een verzwaringsdeken,
79 78
een zwaar vest en strak instoppen bij het slapen creëer je diepe druk. Temperatuur Mensen met autisme kunnen zowel sterk over- als ondergevoelig zijn voor temperatuur zodat het lastig is op dit punt algemene aanbevelingen te doen. Wel is het belangrijk zich te realiseren dat het bewustzijn van een afwijkende temperatuurbeleving vaak zeer gering is. Zo worden cv’s soms gedurende het hele jaar heel hoog of heel laag afgesteld en merkt men oververhitting zoals door zonlicht via de ramen niet op. Een goed leesbare thermostaat en thermometers in alle relevante kamers kan dit tekort compenseren. 6.3.6 Proprioceptieve en vestibulaire problemen Vestibulaire problemen bemoeilijken de oriëntatie in ruimte en tijd. Proprioceptieve ondergevoeligheid betekent onvoldoende besef van de toestand in het eigen lichaam, zoals van de spieren en diverse organen. Als het om spieren gaat kent men zijn eigen kracht niet hetgeen er bijvoorbeeld toe leidt dat men druppende kranen kapot draait, een te sterke handdruk geeft, serviesgoed breekt bij de afwas, deuren te hard sluit en dergelijke. Hongersignalen kunnen ook verstoord of zelfs afwezig zijn. De eerder genoemde Tim Landschip bijvoorbeeld, bleef min of meer in leven door twee maal per week met een collega te eten, iets waartoe hij geen natuurlijke aandrang had. Hij heeft weleens een week niets gedronken.39 .................................................................................................... 38 Grandin (2006) ontwikkelde mede met het oog hierop de ‘squeezemachine’ die het lichaam stevig omklemt. 39 Kroef, 2005.
79
Motorische of lichamelijke onhandigheid komt zo vaak voor dat we het hier als autismekenmerk opvatten. Deze wordt mede veroorzaakt door proprioceptieve en vestibulaire problemen. (3) Meubels, kasten en dergelijke kunnen in die gevallen beter geen (scherpe) uitsteeksels of hoeken hebben. Bij de inrichting van het buitenterrein spelen vestibulaire problemen een rol; grindpaden b.v., worden afgeraden wegens hun instabiliteit; ook het geluid ervan vindt men vaak erg onaangenaam.
6.4 de keuken Soms verdient een open keuken de voorkeur (vooral als er met een kast of iets dergelijks toch een onderscheid kan worden gemaakt), soms een aparte, gesloten keuken. Dat laatste voor mensen die veel last hebben van geluiden, zoals van een afzuigkap of een mixer, en als men overgevoelig is voor etensgeuren. Voor mensen met veel ordeningsproblemen zijn twee spoelbakken aan te raden: één voor spoelen, één voor afwassen. Het beste is deze zo te plaatsen dat de meest voorkomende werkrichting van links naar rechts is.40 Dit vergemakkelijkt de planning en organisatie van de afwas, waarmee men veel moeite kan hebben. Hetzelfde geldt voor een overzichtelijk ingedeelde voorraadruimte. Wegens een mogelijke temperatuur-ongevoeligheid kan de warmwatervoorziening een probleem zijn. Kranen met een
.................................................................................................... 40 Een van de aanbevelingen uit het TEACCH-programma. Zie www.teacch.com en Schrameijer, 2003.
81 80
temperatuuraanduiding in cijfers voorzien hier meestal in. Veel mensen die zelfstandig wonen kunnen kiezen tussen elektrisch, op gas of inductie koken. Heeft men echter moeite met oorzaak-gevolgrelaties of heeft men visuele steun nodig bij het handelen, dan is koken op gas het meest aangewezen. De zichtbare gasvlam biedt dan het nodige houvast. (2.2.1, p. 23; 3.4, p. 39)
6.5 tot slot Wordt er voor een groep gebouwd en ingericht dan is het resultaat altijd een veilig gemiddelde. Gebeurt dat voor één persoon dan kan de ene woning extreem van de andere verschillen. Van Rooij heeft ervaring met deze grote variëteit: Een man wilde persé wonen in een appartement aan een druk verkeersplein. Het gaf hem het gevoel dat er wat te zien was, altijd wat te beleven. Het was zijn grootste wens, neigend naar fixatie. De vervulling van deze wens verminderde zijn frustratie zodat hij niet meer, zoals eerder geregeld gebeurde, zijn eigen meubilair vernielde. Een andere volwassen man woonde op het platteland, waar maar enkele huizen in zijn omgeving stonden, en nog vond hij het te druk en te lawaaierig. Hij hoorde de boiler van de buren, het piepje van de computer. Hij had zelf geen elektrische apparaten, en had technische installaties in zijn schuur geplaatst. Hij kon, door deze extreme last van geluid, niet werken. Tot op heden heeft hij geen oplossing gevonden.
81
83 82
Hoofdstuk 7 Wonen in het ouderlijk huis
83
7.1 inleiding Autisme wordt tegenwoordig het vaakst rond het begin van de basisschool ontdekt. Naar schatting woont 94% van de jeugdigen tot 23 jaar en 30% van hen die ouder zijn nog bij hun ouders. (2.4, p. 26) Hoewel het schema van 5.1 (p. 58) voor cliënten geldt die psychiatrisch zijn opgenomen, vallen er veel thuis wonende jeugdigen binnen als men bedenkt dat driekwart van degenen die later een opname-indicatie krijgen tot hun 23-ste thuis wonen. Van de volwassenen woont globaal de best functionerende helft en het minst functionerende kwart niet meer thuis. De onderlinge verschillen onder de thuiswoners, ofwel de ‘bandbreedte’ van hun autisme-symptomen is dan ook veel groter dan die in andere woon- of verblijfssettingen. Emotioneel en praktisch wordt er van de andere gezinsleden erg veel gevraagd.41 De draagkracht van deze gezinnen is o.a. minder door erfelijke belasting: in circa 45% van de gezinnen is er minstens nog een gezinslid met autisme, vooral ouders en broers.42
.................................................................................................... 41 Veertig procent van de ouders gaat minder of beneden zijn of haar niveau werken, of stopt er helemaal mee. Ongeveer een derde van de moeders heeft depressieve verschijnselen. (Schrameijer, 2011) 42 NVA, 2008. Ter wille van de leesbaarheid wordt in het vervolg niettemin steeds van ‘de persoon’ of ‘het gezinslid met autisme’ gesproken.
85 84
7.2 o verzicht, voorspelbaarheid en ordening De inleiding van 6.2 (p. 65) geldt ook hier; de overwegingen rond de situering van de woning (6.2.1, p. 66) zijn identiek. 7.2.2 Indeling De royale ruimtenorm (zie 4.2, p. 47 en 6.2.2, p. 67) komt zeker ook in een gezinswoning van pas. Het toekennen van specifieke functies aan afzonderlijke ruimtes eveneens. (6.2.2, p. 67) Zo is het raadzaam de wasmachine, de opbergruimten voor de vuile en de schone was en de plaats waar wordt gestreken en gevouwen zoveel mogelijk te onderscheiden en tegelijk in dezelfde of aansluitende kamers te concentreren. Zijn er verschillende verdiepingen, dan hoort de was- en linnenruimte op dezelfde verdieping als de bad- en slaapkamers. Eigen ruimte, eigen plek Een eigen ruimte is zeer gewenst tot absoluut noodzakelijk. De autistische jeugdige kan een kamer niet delen met een of meer broers of zussen. Twee eigen kamers verdienen de voorkeur: een slaapkamer en een hobbyruimte. Is dit niet haalbaar, denk dan aan een L-vormige kamer opdat jongere kinderen hun bouwsels, legpuzzels en wat dies meer zij dan niet elke avond hoeven af te breken. Activiteiten als slapen, spelen en huiswerk maken, kunnen gemakkelijk met behulp van een vloerkleed of tape worden afgebakend. Is er een ‘time-out-ruimte’ nodig dan hoeft dit niet altijd de eigen kamer te zijn; bij kinderen verdient een vaste plaats daarvoor, waarop ouders een oogje kunnen houden, de voorkeur. Een hoekje, gangetje of een alkoof waar de fat boy staat, de hometrainer, de stapel boeken, de ballenbak of iets zachts om tegen aan te slaan en waar met een koptelefoon naar muziek kan worden geluisterd. Een ‘time-out’ kan ook
85
buiten als daar ruimte is voor een schommel, een trampoline, of een muurtje om tegenaan te voetballen of te tennissen. Tevens zijn vaste plekken aan de keukentafel en in de huiskamer aan te raden. Het kan prettig of nodig zijn om in de nabijheid van anderen te verkeren, maar in de luwte, zonder volledig te hoeven deelnemen. Met minder directe prikkels lezen in een hoek van de kamer, op een kleed of stoel met leeslamp, achter een tafeltje met een lamp of achter een kamerscherm. Vanaf zo’n vaste plaats kan geleidelijk meer worden deelgenomen aan het groepsgebeuren. Zulke zogenoemde luwteplekken kunnen meer en minder flexibel zijn. Bij de voorbereiding op vormen van groepshuisvesting moet de rigiditeit van de vaste plaats worden versoepeld, bijvoorbeeld met behulp van eigen placemats of kussens die van plaats kunnen wisselen. Douche en toilet Het gemeenschappelijk gebruik van douche en toilet leidt vaak tot spanningen. Temeer als iemand een dwingende en rigide behoefte heeft aan voorspelbaarheid en structuur en bovendien – zoals veel mensen met autisme – zeer op hygiëne is gesteld. Dergelijke logistieke aspecten onderstrepen de in 6.2.2 (p. 67) gedane aanbeveling om douche en WC niet in dezelfde ruimte te plaatsen. Drie tips in dit verband: plaats boilers van voldoende capaciteit, gebruik een douchetimer of eierwekker als de hoeveelheid warm water beperkt is en zorg voor voldoende ophangmogelijkheden voor handdoeken, kleren, etc. Ruimte om spullen te ordenen Het gezinsverband levert een extra motief voor voldoende kast- en bergruimte (6.2.3), namelijk een goed onderscheid
87 86
tussen elkaars spullen. De garderobe mag geen chaos zijn. Bij haastig vertrek spullen bij elkaar zoeken die eerder nonchalant of haastig waren achtergelaten, zijn niet bevorderlijk voor de sfeer, zeker als zich meerdere mensen in een kleine ruimte bevinden. Daar komt bij dat het gaat om een schakelmoment, terwijl schakelen voor de meeste mensen met autisme al moeilijk genoeg is. Een goed geordende garderobe heeft per persoon een aantal klerenhaken en bijvoorbeeld bakken voor schoenen en laatjes of vakjes voor handschoenen, sleutels, sloten en de MP3-speler. Soms is er nog meer scheiding nodig. 7.2.3 Inrichting Een rustige, overzichtelijke inrichting kan veel spanning en problemen voorkómen. In de groepering van meubels en andere voorwerpen kunnen sommigen geen enkele wijziging verdragen en zijn anderen wat flexibeler (3.4, p. 39 en 6.2.3, p. 68) Een combinatie van tweezitsbanken en een luwte-fauteuil, kan goed werken, mede om te leren naast elkaar op een bank te zitten. Als dat laatste niet in één keer kan, kan markering van een eigen plek op een bank een goede tussenstap zijn, bijvoorbeeld met behulp van de zitelementen. De moeder van een autistische tweeling met constante ruzies over ‘mijn helft, nee mijn helft’ van de vouwwagen loste het probleem op door met een viltstift een streep op het laken te trekken. Om rommel te vermijden en te bestrijden is het raadzaam in de woonkamer zoveel mogelijk spullen achter gesloten kastdeuren op te bergen en uit het zicht te houden. Zorg ook dat laatjes en bakken ín de kasten labels en dergelijke hebben voor een overzichtelijke indeling. Ander opbergmateriaal zoals kratten en stevige dozen kunnen ook bijdragen aan een overzichtelijk, coherentie-bevorderend beeld van de ruimte.
87
Dichte kasten geven in het hele huis een rustig beeld, tenzij de zichtbaarheid van bijvoorbeeld speelgoed nodig is als geheugensteun; denk aan de banaan van Tim Landschip. (6.2.3, p. 68) Hetzelfde geldt voor de eigen kamer. Bij jongeren die naar school gaan of studeren is een ruim bureaublad voor boeken, werkschriften, pennenbak en computer nodig. Een moeder van twee autistische zoontjes, annex autisme-coach beveelt aan: Geef elke ruimte een functie en een afgesproken naam, die je eventueel visualiseert. Doe hetzelfde met hoeken in de kamer, kastjes, laden etc. Als je dan iemand verwijst naar de bestekla in de servieskast in de eethoek van de woonkamer krijg je een indeling van micro naar macro waardoor alles een logische plek krijgt. De hobbylijm kan alleen staan op de knutselplank in de materialenkast in de knutselruimte. De letterlijkheid van mensen met autisme noopt echter tot een correctie: ‘het moet van groot naar klein,’ zegt deze moeder, ‘als ik begin te zeggen dat mijn zoons beker boven in de kast in de keuken staat, is hij al op weg naar de trap.’ Visualisaties Met visuele middelen – afbeeldingen, foto’s, teksten – kan de oriëntatie in huis sterk worden verbeterd, vooral als deze beter aanslaan dan gesproken taal. Visualisaties vergemakkelijken zoekmomenten bij mensen met autisme43, niet te verwarren met ‘schakelmomenten’. .................................................................................................... 43 ‘Zoekmomenten’ komen dagelijks herhaaldelijk voor omdat het niet altijd logisch is waar dingen zich bevinden: achter welke kastdeur zitten mijn t-shirts, bij alles wat rood is of bij de dunne bovenkleding?
89 88
Foto’s op kasten die afbeelden wat erin zit, werken goed. Ook bij haken in de garderobe en de badkamer en bij bakken, dozen, laden en dergelijke, bevorderen letters, foto’s en ander beeldmateriaal de oriëntatie. Kamers en activiteiten kunnen aan elkaar worden gekoppeld met behulp van bordjes als ‘huiskamer’ of ‘badkamer’ op de deuren. Welke visualisatie het best werkt en bij wie, is afhankelijk van persoonlijke voorkeuren qua kleur, stijl, lettertypen e.d. Het is aan te raden zich in die voorkeuren te verdiepen. Daaruit kan bijvoorbeeld blijken dat ‘visualisatie’ niet al te letterlijk moet worden genomen, zoals wanneer de tast het voorkeurszintuig is. Men kan in dat geval deurknoppen, lichtknopjes, handgrepen van laden en dergelijke een eigen, tactiel karakter geven. Anderen oriënteren zich het best met kleur. De eerder genoemde moeder: Kleur is bij ons thuis een belangrijke structuur. Bij twijfel is alles van Rudolf blauw en van Alfred rood. Ze hebben hun lievelingskleur gekozen en hoeven zich nu maar één maal te oriënteren en maar één maal te onthouden wat van wie is, in plaats van van elk afzonderlijk voorwerp verschillende kenmerken te onthouden. Dat geldt voor schone kleding, rugzakken en plastic tasjes voor schoolkamp, tandenborstels, bekers, enzovoorts. Daarom ook hebben wij allemaal een mandje met een eigen kleur waarin sleutel, agenda, brood voor school e. d. klaar liggen. ‘s Morgens wil ik zeker níet twee kinderen die ruzie maken over wat van wie is. 7.2.4 Rondom het huis Hekken, spionnetjes en dergelijke als afscherming tegen ongewenst contact met de buitenwereld zijn goed voor alleenwoners (6.2.4, p. 70), maar in gezinsverband veel lastiger
89
toepasbaar, want erg hinderlijk voor de overige gezinsleden. Om te voorkomen dat de persoon met autisme onverwacht en daarom vaak pijnlijk oog in oog komt te staan met bezoekers van huisgenoten, kan een hal of garderobe dienst doen om bezoek geleidelijk binnen te sluizen. Bezoekers altijd aan hen voorstellen, verdient aanbeveling. Voor vast bezoek kan, wegens problemen met gezichtsherkenning, een ‘smoelenboek’ worden samengesteld. Een eigen bel met een kenmerkend geluid kan aangeven voor wie bezoekers komen. Vooral bij jongere kinderen is de begrenzing tussen de tuin en de openbare ruimte in beide richtingen kritisch: naar binnen voor wie prikkels en confrontaties uit de buitenwereld teveel zijn, naar buiten om te voorkomen dat iemand daar onverhoeds in terecht komt. Buiten schommelen en springen op een trampoline hebben een positieve uitwerking op een aantal zintuigen (zie 6.3.5, p. 78) en bieden autistische kinderen bovendien contactmogelijkheden met buurtkinderen die daar op af komen.
7.3 zintuiglijke gevoeligheid Zie de inleiding van 6.3 (p. 70). 7.3.1 Geluid en akoestiek Een vader vertelt over zijn zoon: Geluid dat voortkomt uit bijvoorbeeld de deurkastjes of van een harde vloer, een passerende trein, de koelkast die aanslaat, brommers, het zijn voor hem de verkeerde prikkels, opeens komt het geluid opzetten en hij kan de geluiden niet thuis brengen, niet verklaren waardoor er geluid is. Dit korte citaat bevat veel inzichten. Zo is plotseling geluid dat men bovendien niet kan verklaren extra problematisch.44
91 90
Naast uitleg is vermijding een goede oplossing: vooraf waarschuwen bij gebruik van bepaalde apparatuur of dat alleen doen bij afwezigheid van de betreffende. Het geluid van deurkastjes en vooral van een harde vloer, verwijst naar ‘akoestisch droge ruimtes’. (6.3.1, p. 71) Deze vader verwoordt goed dat autistische toehoorders vaak last hebben van overspoeling door geluiden uit verschillende bronnen en richtingen. Soms zit er sensorische hypersensitiviteit achter. (3.3.2, p. 38) Geluidsoverlast kan op diverse manieren bij de bron worden aangepakt, zoals met behulp van deurveren of deurrubbers tegen dichtslaande deuren, plastic nopjes en dergelijke in de sponning van kastdeuren, geluidsabsorberende vloerbedekking of vloerkleden in plaats van (of bovenop) hout, linoleum of ceramische tegels; viltjes onder tafel- en stoelpoten en laden-geleiders. Zelf vindt men allerlei creatieve oplossingen; van tikkende verwarmingsbuizen bijvoorbeeld hoeft niemand die de verwarming tijdig laag zet wakker te liggen. Huisgenoten zullen vaak moeten oppassen niet te lawaaiig te zijn (hard lachen, muziek spelen). Het toilet doortrekken is echter onvermijdelijk. Dat is een extra reden, net als de kletterende echo’s van spetterend water in de doucheruimte, om toilet en badkamer van elkaar te scheiden.
.................................................................................................... 44 Huisman & Visser (2008), aan wie ook de meeste direct volgende tips zijn ontleend.
91
7.3.2 Licht en zicht Omdat kinderen soms bang zijn in het donker, wordt goede verlichting op gang en trap aanbevolen en een nachtlampje in de slaapkamer. Let bij plaatsing van de lampen op donkere slagschaduwen die voor kinderen, en trouwens vaak genoeg ook voor jongeren en volwassenen, beangstigend kunnen zijn. Ter regulering van het kunstlicht zijn dimmers een goed idee, mits ruzies over de stand daarvan te vermijden zijn. De opa van Tim (4) vertelt het volgende over de waarneming of beleving van glas, iets dat bij mensen met autisme vaker voorkomt: Ik kwam altijd via de achtertuin het huis binnen. Tim werd verteld dat ik eraan kwam en dan stond hij in de keuken te wachten. Als ik de tuin binnenkwam, zag ik hem voor het raam staan. Ik zwaaide maar hij zwaaide niet terug. Als ik dan de keuken binnenkwam was hij altijd verbaasd om me te zien, terwijl hij me door het raam kon zien aankomen. Het was alsof hij niet verder dan de ruit kon kijken. Toen hij ouder werd kon hij wel verder dan de ruit kijken. 7.3.3 Kleur Aan het afgewogen kleurschema, genoemd in 6.3.3 (p. 76), zullen huisgenoten zich moeten aanpassen. Daarvoor geldt hetzelfde als voor een opgeruimd interieur en enkele andere maatregelen: dergelijke opofferingen kunnen ook prettig kanten hebben. 7.3.4 Geur Extreme, selectieve en negatieve geurbelevingen waarvan in 6.3.4 enkele voorbeelden werden gegeven, spelen in een gezin een grotere rol dan bij alleen wonen. Oplossingen voor geur-overgevoeligheid liggen vooral in de indeling (o.a. keukengeuren) en de ventilatie.
93 92
7.3.5 Tast Tast in engere zin Een overgevoelige tastzin uit zich op zulke verschillende manieren dat er geen algemene aanbevelingen te geven zijn, behalve dat gezinsleden dit moeten begrijpen en respecteren.45 Sommige kinderen willen bijvoorbeeld hun broers of zussen niet aanraken of zelf aangeraakt worden. Iets heel anders is een geregeld voorkomende overgevoeligheid voor wol waarvoor katoen meestal een goed alternatief is. Pijn Over pijn zegt Chantalle Lankveld: Het erger of verminderd waarnemen van pijnprikkels kan bijvoorbeeld leiden tot een verminderde waarneming van hitte (en van de pijn van de blaren) en van pijn als signaal van ziekte. Ook het niet kunnen herkennen van bepaalde pijn komt voor: Na een snoeiharde schaatspartij wordt de jongen wakker met veel pijn. Hij belt in paniek zijn ouders omdat hij denkt dat hij ernstig ziek is. Als een van de begeleiders doorvraagt ontdekt hij dat het spierpijn is. Ouders zijn geneigd de pijnervaring van hun autistische kinderen te onderschatten. Dat komt enerzijds doordat kinderen met een hoge pijndrempel deze niet of anders voelen en anderzijds doordat ze niet geneigd zijn troost bij anderen te zoeken.46 Voor het bouwen en inrichten volgt daaruit dat men zich enerzijds zo min mogelijk aan muren, meubels, speeltoestellen en dergelijke dient te kunnen bezeren en anderzijds dat er voldoende toezicht moet zijn – denk aan zichtlijnen – om kwetsuren te kunnen opmerken. (Zie ook 10.2.3, p. 164) .................................................................................................... 45 Huisman & Visser, 2008. 46 Rami et al., 2004; Tordjman et al., 2009.
93
Temperatuur In gezinsverband kan over- of ondergevoeligheid voor warmte of kou ertoe leiden dat het autistische gezinslid het stelselmatig warmer of kouder heeft dan de anderen. Conflicten hierover vermijden is speciaal met mensen met autisme een extra opgave. Het is verstandig er geen groot punt van te maken. Maak het niet te warm, zet de ramen af en toe tegen elkaar open, wissel van (slaap-)kamer, is een greep uit de mogelijkheden. 7.3.6 Proprioceptieve en vestibulaire problemen Hier is weinig toe te voegen aan 6.3.6 (p. 79): vermijd een inrichting waaraan men zich gemakkelijk kan bezeren en zorg voor speelgoed dat de beleving van het lichaam positief beïnvloedt, zoals schommels, een trampoline, en dergelijke.
7.4 de keuken De keuken staat heel vaak centraal in het gezinsleven. Het is onder meer een plek waar ouderen hun ervaring overdragen aan jongeren, en in die zin een leeromgeving. Tegelijk wordt in de keuken ‘de logistiek van alledag’ geregeld: wie wanneer thuis is, wie wat doet aan het huishouden, etcetera. Daarom hangen daar vaak kalenders en lijstjes met afspraken en regels, waaronder die rond de persoon met autisme. Oriëntatie en ordening Terwille van de oriëntatie en ordening dient het keukenproces overzichtelijk te worden ingericht: vaste plaatsen voor keukengerei, het afwasmiddel en voor blikjes en potten, versus verse producten. Bereidingsplaatsen zoals het keukenblad en een werkplank of -blok dienen logisch aan te slui-
95 94
ten op het fornuis. Praktisch geordende keukenkasten waar de pindakaas, de koffie, het voer voor de eventuele huisdieren, glazen, pannen en aardewerk gescheiden zijn. De spullen waarmee de tafel wordt gedekt liefst dichtbij de eettafel en daar waar ze worden afgewassen, enzovoorts. Wat in 7.2.3 (p. 87) over het ordelijke aanzicht van kasten en dergelijke werd gezegd, is evenals de daar besproken visualisaties, bij uitstek van belang voor de gezinskeuken. Akoestiek en geluid In de keuken ligt geluidsoverlast op de loer. Harde vloeren, betegelde wanden en het oppervlak van het keukenblad kunnen keukens tot noise-spaces maken. Materiaalkeuzes dienen tegelijk geluiddempend ĂŠn praktisch zijn. Neem het keukenblad dat enerzijds gemakkelijk schoon te houden moet zijn, maar anderzijds niet zo hard dat elk glas of stuk aardewerk bij het neerzetten een harde tik geeft. Roestvrij stalen aanrechten met een gewafelde print zijn een goed alternatief. De vloer kan, in plaats van bijvoorbeeld van ceramische tegels, beter van een goede kwaliteit zeil op een dempende onderlaag worden gemaakt. Het geluid van de afzuiger wordt vaak als storend ervaren. Dat geldt het meest als men zich moet concentreren op bijvoorbeeld huiswerk of een gesprek. Een oplossing is de motor, de bron van het geluid, buiten gehoorsafstand elders in het huis te plaatsen; ook de kanalen dienen dan geluids- geĂŻsoleerd te zijn. Voor andere keukenapparatuur, zoals mixers en koffiemolens, gelden de aanbevelingen in 7.3.1 (p. 90): verklaar de herkomst van het geluid, controleer het bij aanschaf op hoge tonen en gebruik het zo nodig en mogelijk als de persoon met autisme buiten gehoorsafstand is.
95
In 6.4 (p. 80) over de kooktechniek werd ervan uitgegaan dat de grote meerderheid van de zelfstandig op gas kookt, mede omdat het oorzaak-gevolgverband daar zo aanschouwelijk is. Indien de persoon met autisme in het ouderlijk huis moeite heeft op keukenterrein en ook wanneer hij of zij zelf kookt of dat wil leren, worden vragen over temperatuurbeleving, concentratie en begrip van oorzakelijkheid relevant. De veiligheid en de toekomstplannen geven vervolgens de doorslag bij de keuze tussen koken op gas, elektrisch of inductie koken.
97 96
97
99 98
Hoofdstuk 8 School
99
Circa 93% van de kinderen met autisme zitten minstens vanaf hun 5-de tot en met hun 16-de jaar op school. De fysieke schoolomgeving dient uiteraard ingesteld te zijn op de behoeften van de leerlingen en op de taak van scholen: onderwijzen en in bepaalde mate opvoeden.
8.1 inleiding Het begin van de basisschool valt meestal samen met de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Autistische kinderen leren vaak ‘moeilijker’ dan andere. Dat betekent overigens niet dat het probleem bij de leerling ligt, want het gaat hier opnieuw om de fit, in dit geval tussen de autistische beperkingen en mogelijkheden en de ‘inrichting’ van het onderwijs. De opdracht van het onderwijs – en van het Speciaal Onderwijs in het bijzonder – is om ervoor te zorgen dat leerlingen in hun eigen tempo een bij hen passend kennis- en vaardigheidsniveau bereiken. De onderwijsvernieuwingen die vanaf de jaren negentig zijn ingevoerd leggen echter veel nadruk op flexibiliteit en zelfstandigheid waar het hen nu juist zo vaak aan ontbreekt. Ook sociaal is de school een opgave. Kinderen met autisme worden op grote schaal gepest en buitengesloten.47,48 Speciale onderwijsvormen Het basisonderwijs kent het speciaal basisonderwijs (SBO; ernstige leerproblemen of moeilijk opvoedbaar) waar volgens de laatste NVA-enquête 23% van de kinderen met autisme op zit. .................................................................................................... 47 Little, 2002. 48 In een Amerikaans onderzoek in 73% van de gevallen twee of meer keren per week. Zie Wainscot et al, 2008.
101 100
Speciaal Onderwijs (SO) bestrijkt het basis- en voortgezet onderwijs en is ingedeeld in vier clusters waarvan voor autisme cluster 4 (kinderen met gedrags- en psychiatrische problematiek) het belangrijkst is. Met een SO-indicatie kan men naar een SO-school, maar ook naar een reguliere, of SBO-school met behulp van het zogenoemde ‘rugzakje’.49 De kwaliteit van de genoemde speciale scholen en maatregelen is zorgelijk. 26% van de ouders is ontevreden over de autismedeskundigheid op school en 19% over de afstemming van school op de manier waarop hun kind leert. (NVA-enquête) Het onderwijs is voor het Kannerhuis een belangrijk speerpunt. Zo startte het in 2007 het methodiek-ontwikkelingsproject KAIRO, dat ultrakort kan worden getypeerd als het samenbrengen van deeltijdbehandeling en MBO-onderwijs.50 In verblijfhuizen is het SO bij voorkeur op veilige loopafstand van het woon- en behandelgebouw gevestigd. Bij de LLA van het Kannerhuis ligt de school op hetzelfde terrein in een ideale balans tussen integratie en differentiatie van deze leefsferen. (Zie 10.1, p. 156)
.................................................................................................... 49 De onderwijsinspectie verklaarde in 2007 dat ongeveer de helft van de SBO-scholen en het cluster-4 basisonderwijs tekortschoot en vaak ernstig. 50 Kennisontwikkeling Autisme Integratie Regulier Onderwijs, Paquot & v. Dijk, 2007; www.projectkairo.org.
101
8.2 o verzicht, voorspelbaarheid en ordening Over de thema’s overzicht, voorspelbaarheid en ordening in het onderwijs is al veel gezegd door Mostafa, Scott en Khare & Mullick (4.2, p. 47). 8.2.1 Situering De door Khare & Mullick (4.2, p. 47) bepleite integratie van het autisme-onderwijs is in Nederland overheidsbeleid waarbij onderwijs aan ‘probleemkinderen’ in reguliere scholen plaatsvindt: Weer Samen naar School, Passend Onderwijs, integratie van het SO in het VMBO en het rugzakje. Dat beleid vereist autisme-deskundigheid in het regulier onderwijs. Louter liefde, aandacht en tijd is bij autisme niet effectief en soms zelfs contraproductief. Naar ruwe schatting zit tweederde van de autistische kinderen van die leeftijdsgroep op een reguliere basisschool; in het voortgezet onderwijs meer dan de helft van hen. De meeste scholen houden wat hun vestigingsplaats betreft rekening met de kwetsbaarheid van jeugdigen en goede aansluitingen met het openbaar vervoer. Voor thuiswonende leerlingen met (semi-)zelfstandige toekomstverwachtingen kan een gebouw in een drukke stad dienen als een veilige plek van waaruit ze kunnen leren omgaan met een prikkelrijke omgeving. Zit een zelfstandige toekomst er niet in, dan ligt een prikkelarme schoolomgeving van bos, duin of heide meer voor de hand. Voor SO-scholen kan zowel het een als het ander gelden, maar streeft men meestal een rustige, sociaal prettige omgeving na. 8.2.2 Indeling In scholen gelden dezelfde uitgangspunten als hiervoor ter sprake kwamen, met dit verschil dat de schaal en de diffe-
103 102
rentiatie onder de gebruikers veel groter zijn. Thuis kan men niet verdwalen, op school heel gemakkelijk, zegt Chantalle Lankveld: Verstoorde oriëntatie: het komt vaker voor dat met name op de middelbare scholen de jongeren met autisme de weg niet kunnen vinden, en soms elke dag opnieuw weer naar de conciërge gaan om de weg te vragen. De lay-out van een school dient uiteraard helder te zijn met een duidelijke organisatie van functies. In een door architect Humphreys ontworpen school zijn de onder- en bovenbouw gescheiden door de kantoren en gesitueerd rond een gemeenschappelijke binnenplaats: zichtbaar vanuit alle gangen en klaslokalen vormt deze een constant referentiepunt. Whitehurst beschrijft iets soortgelijks. De les- en therapieruimten en de kamers van Sunfield School’s 12 bewoners liggen gespiegeld ter weerszijde van een gemeenschappelijke binnenplaats, een speelplein met o.a. een zandbak. Gebogen lijnen (curvilinear design) en afgeronde hoeken zijn kenmerkend voor veel gangwanden, die sommige kinderen met de handen volgen. Het streven om tegemoet te komen aan oriëntatieproblemen heeft ook tot een ‘inpandige dorpspleintje’ geleid: centraal ten opzichte van de ruimten die erop uitkomen, inclusief de binnenplaats die ook in dit geval vanuit veel posities in school zichtbaar is. Humphreys heeft vóór elk klaslokaal kleine verzamelruimtes ontworpen waarin de leerkracht de kinderen op het binnengaan van het klaslokaal kan voorbereiden. Ook een terugtrekruimte en de natte cellen sluiten direct aan op het klaslokaal.51 .................................................................................................... 51 Humphreys (2008) bevat een aantal plattegronden, o.m. van dit laatste, naast fraaie foto’s.
103
Khare & Mullick benadrukken de ‘visuele structuur’ die overal in het gebouw helder moet zijn. Complexiteit, zo citeren zij Humphreys, is niet harmonieus en is stressverwekkend. Daaruit volgt ook de vermaning om het simpel te houden en af te zien van teveel detaillering. Voorts benadrukken deze auteurs dat de leermethoden voor autistische leerlingen elk jaar worden verbeterd, hetgeen een flexibel ontwerp vereist. Rangschikking van functies: een spectaculair effect Alle zes specialisten die in 4.2 (p. 47) aan het woord kwamen, stellen de fysieke en/of de visuele structuur voorop. Daartoe behoort ook de rangschikking van functies en activiteiten al naar gelang ze meer en minder prikkels bevatten en meer of minder concentratie vereisen. Mostafa’s vorm van zoning gaat niet zozeer uit van functies maar van zintuiglijke, en concentratie-eisen. Hoge stimulusfuncties zoals muziek- en kunstonderwijs en handenarbeid die veel alertheid vergen, worden bij elkaar geplaatst terwijl high focus-activiteiten zoals individueel onderricht een andere zone vormen. Keukens, stafruimten, en personeels-WC’s, zijn hoge stimulus-zones die beter kunnen worden gescheiden van de leerlingenzones. Tuinen zijn een voorbeeld van bufferzones waar hoge en lage stimulus-gebieden elkaar ontmoeten. Daarnaast bepleit Mostafa eenrichtingsverkeer ter wille van de oriëntatie. Een specifieke, kleinschalige toepassing van ‘zoning’, ook wel ‘spatial sequencing’ of ‘compartimentering’ genoemd, is die in het klaslokaal, waarvan Mostafa het effect heeft onderzocht. In het klaslokaal worden plekken, of ‘work stations’ afgeschermd met kamerschermen, grote kasten en dergelijke waarin een kind, als dat nodig is, enige tijd kan doorbrengen. De afgeschermde ruimte is consequent hetzelfde ingericht,
105 104
is ook geschikt voor één-op-één-onderwijs en is gekoppeld aan specifieke functies en activiteiten: hier doen we altijd dit. Door een stabiel ingerichte ruimte of plek te reserveren voor één activiteit ontstaat een situatie waarin een gehele set details met dezelfde activiteit verbonden is. Daarmee neemt de voorspelbaarheid toe; het kind krijgt de gelegenheid zich onder die condities te oefenen. Mostafa hoopt daarmee ook tegemoet te komen aan het zo lastige generalisatieprobleem. (2.2.1, p. 23; 3.4, p. 39) Al na twaalf weken bleek deze beperkte – want alleen in de klas toegepaste – rangschikking tot de spectaculaire resultaten te leiden die al in 4.2 (p. 47) werden vermeld. Terugtrekruimten Zoals o.a. in 7.2.2 (p. 85) besproken, dienen terugtrekruimten diverse doelen en zijn ze navenant gevarieerd. Dat geldt voor scholen niet minder. Humphreys citeert Grandin: Wij hebben allemaal een privéplek nodig. Autistische kinderen hebben ook hun geheime plekken nodig waar ze zich kunnen verstoppen en zich kunnen terugtrekken in hun eigen wereld. Uiteindelijk is autisme een ‘vanbinnen’ stoornis en hebben autistische kinderen de veiligheid van hun eigen verstopplekken nodig. Ik had de mijne waar ik kon denken en mezelf weer kon opladen. Zelf bepleit Humphreys naast zo’n geheime plek een eigen, vertrouwde terugtrekplek aan de rand van het klaslokaal. Whitehurst spreekt van een sensorische suite, een flexibele, geheel witte ruimte die met behulp van geluidsapparatuur tot een stimulerende of een kalmerende omgeving kan worden gemaakt. In haar school heeft elk van de twee vleugels er één, een stimulerende en een rustgevende. Daarnaast is er de activiteiten kamer, aan het eind van de verkeersruimte,
105
eveneens flexibel en geschikt voor alle rustige zowel als luidruchtige en schone zowel als ‘vieze’ activiteiten, zoals vingerverven. Khare & Mullick hebben het over terugtrekruimten waar kinderen kunnen ontsnappen aan sociaal veeleisende situaties, waar ze onnodige stress, angst, afleiding en prikkels kunnen vermijden en waar ze zich kunnen herpakken. Mostafa: Er dient in de klas een zeer essentiële ontsnappingsplek te zijn, daar waar de minste prikkels zijn, in feite een plekje waar het kan schuilen wanneer het overgestimuleerd of overspoeld is, intiem en gedeeltelijk afgesloten, inclusief sensorisch programma. Hier is een Nederlands begrip tot de Engelse vaktaal doorgedrongen, want het sensorisch programma wordt a small Snoezelen sensory curriculum genoemd:52 De hulpmiddelen kunnen kussens van verschillende textuur en gewicht zijn, kwasten, schuurpapier, kleine tenten, dekens, koptelefoons en misschien aromatische oliën. De ervaring leert dat enkel de aanwezigheid en niet noodzakelijkerwijs het geregeld gebruik van zo’n plek al voldoende is om woedeaanvallen en andere uitbarstingen van overgevoelige kinderen te verminderen en hun productiviteit in de klas te verhogen. Deze plek kan ook worden gebruikt aan het begin en het eind van de lessen om ze te helpen kalmeren en zich voor te bereiden op een grotere ontvankelijkheid voor de komende taken. .................................................................................................... 52 Voor ‘Snoezelen’ (snuffelen en soezen) verwijst zij naar J. Hulsegge & A. Verheul, Snoezelen, another world. A practical book of sensory experience environments for the mentally handicapped, Chesterfield, Rompa, 1987.
107 106
Scott voegt aan zijn terugtrekruimte (met een ‘kalmerende therapeutische sfeer’) een extra overweging toe met dit citaat van een hoofdonderwijzer: Op een bepaald moment hadden de architecten een terugtrekruimte of snoozelin voorgesteld waar een kind zich kon terugtrekken en kalmeren als het teveel werd. Wij hebben dat afgewezen omdat we vonden dat dat op zichzelf al een nederlaag was. Wij wilden dat de kinderen de gelegenheid kregen om zich terug te trekken maar tegelijk deel te blijven uitmaken van het sociale stelsel van de school... Men zal in dit laatste hetzelfde principe herkennen dat in 7.2.2 (p. 85) leidde tot de introductie van het woord ‘luwteplek’. Iedere auteur geeft dus een eigen invulling aan een plek waar een kind tot rust kan komen. Een verschil is dat die van Mostafa en ook Whitehurst’s sensorische suite tevens tegemoet komen aan sensorische onderresponsiviteit (3.2, p. 35 en 6.3, p. 70). Een overeenkomst is dat er altijd toezicht moet zijn, ook op de geheime plek van Humphreys. 8.2.3 Inrichting In scholen vereist de inrichting extra aandacht omdat er op twee fronten meer wordt gevraagd dan thuis. Ten eerste stelt de frequente aanwezigheid van veel niet-autistische medeleerlingen hogere sociale en communicatieve eisen, ten tweede moet er worden geleerd. Dorothé Braam vertelt over de tijd dat ze op een deeltijdafdeling van het Kannerhuis werkte: Alles was voorbereid. De mappen lagen op volgorde, de kopjes stonden klaar, het programma was tot op de minuut doorgesproken, alles was tot in de puntjes voorbereid. Het wachten was op de jongeren. En daar kwamen ze, rondkijkend – letterlijk rondkijkend, want het was een open ronde ruimte
107
– totdat al snel de collectieve reactie kwam: slopen…!’ Gedurende het volgende half jaar hadden de trainers de grootste moeite om de aandacht van de jongeren bij de trainingen te houden, aangezien ze voortdurend afgeleid waren. Ze pakten spullen uit de open kasten en renden rond. Ze waren niet te hanteren. Toen deze trainingsgroep een half jaar later nieuwe huisvesting betrok, verkeerden de trainers in gespannen afwachting, maar noemenswaardige problemen bleven uit. Het verschil was dat de ruimtes in het vorige pand onoverzichtelijk, kleurrijk en druk waren en in elkaar overliepen. De nieuwe behuizing bestond daarentegen uit duidelijk afgescheiden ruimtes en was bijna saai ingericht. De les uit deze ervaring is dat aan de indeling en inrichting van de ruimte duidelijk te zien moet zijn waartoe hij dient; meubels en hun opstelling en de kleuren moeten een eenheid van doel uitstralen waarin rust en stilte voorop staan. In klaslokalen in het Speciaal Onderwijs kan veel beter met dit soort voorwaarden rekening worden gehouden dan in het reguliere onderwijs. Het gaat steeds om de eerder besproken principes: overzichtelijkheid en helderheid van structuur, vaste plaatsen voor de meubels en de leerlingen, vaste zones in de klas voor specifieke activiteiten, voorkomen dat er mensen van achter de rug van de leerling kunnen opduiken. (6.2.2, p. 67) The Autism Toolbox, een gereedschapskist voor gebruik op reguliere scholen, betreft o.a. de organisatie van de klas.53 .................................................................................................... 53 Dunlop et al. (2009), uitgegeven door de Schotse regering die verspreiding ervan aanmoedigt: www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/266126/0079626.pdf
109 108
Het is belangrijk wie waar in de klas zit, mede wegens ruimtegebrek. Wordt dit kind afgeleid als het bij de deur of een raam zit? Raakt het van slag als het langs het gangpad zit? Wordt het oververhit als het naast een radiator wordt geplaatst of wordt het dermate door computers gefascineerd dat het zich, met zicht daarop, niet meer op iets anders kan concentreren? De gereedschapskist raadt verder aan om de indeling van de klas zo duidelijk mogelijk te maken met behulp van meubilair of zelfs tape op de vloer. Voorts is het advies aan elke plek vaste en heldere regels te verbinden. Net als in het KAIRO-project, wordt in de Toolbox extra aandacht besteed aan roosters, o.m. door – in verband met hun soms verstoorde tijdswaarneming – cues (attenderingen) af te spreken waarmee leerlingen het tijdsverloop en de wisseling van de lessen kunnen bijhouden. Ter ondersteuning van dit soort oriëntatie wordt een heel eenvoudig middel toegepast: het plaatsen van duidelijke, niet tikkende of zoemende klokken op strategische plaatsen in school. Visualisaties Zeker in de klas wordt afgeraden om al teveel op visualisaties te vertrouwen, aangezien een goede inrichting veel tekens overbodig maakt. Vooral voor jonge autistische kinderen hebben driedimensionale objecten vaak een grotere communicatieve waarde dan tweedimensionale plaatjes, pictogrammen en dergelijke, samen te vatten in het motto de ruimte spreekt.54
.................................................................................................... 54 Ontleend aan de workshop Hoe richten we een nieuwe klas of leefgroep in voor personen met autisme? door Annemie Mertens (Autisme Centraal, Gent), gehouden in Groningen, april 2008.
109
De visualisaties die dan, als aanvulling op een leesbaar grondplan, nog nodig zijn, zijn des te belangrijker, zoals deze extern schoolgaande Kannerhuisjongere laat weten: Als je ergens nog niet geweest bent en je moet zoeken naar een lokaal, hang genoeg bordjes op. Er hangt soms pas een bordje als je het lokaal al kunt zien. Dan ben ik al vaker fout gelopen. Of ze hangen op onopvallende plekjes, of ze houden ineens op. Je moet de dingen makkelijk kunnen vinden. Behalve aan bordjes, pijlen en dergelijke, valt ook te denken aan met kleur gemarkeerde routes, zoals in sommige ziekenhuizen. 8.2.4 Rondom school Gunilla Gerland schrijft: Tijdens het speelkwartier was alles één grote wirwar die pijn deed als ik alle zintuiglijke indrukken probeerde te ordenen. Ik trok me terug tegen het schoolgebouw, tegen de muur. Ik trok me terug in mezelf. En Daniel Tammet: Ik begreep niets van emoties (…) Ik wist alleen dat ik bij iemand in de buurt wilde zijn, en omdat ik niet begreep dat die nabijheid vooral emotioneel was, liep ik gewoon op iemand op het schoolplein af en ging dan heel dicht bij die persoon staan tot ik zijn lichaamswarmte op mijn huid voelde. Ik (…) besefte niet dat ik op die manier zorgde dat andere mensen zich slecht op hun gemak voelden in mijn buurt. In het algemeen is er éénderde van de schooltijd geen les, tijd die wordt doorgebracht in gangen, de kantine en op het schoolplein. In deze deels ongesuperviseerde tijd krijgen deze leerlingen vaak met vernederingen en buitensluiting te maken. Onderzoek van Wainscot et al. liet zien dat een derde
111 110
van de autistische leerlingen in de pauzes alleen is; nietautistische leerlingen waren dat nooit. Dertig procent van de autistische kinderen gebruikt hun lunch alleen, tegen 11% van de andere. Ook bleken autistische leerlingen hun lunch twee maal vaker dan niet autistische binnen te gebruiken: in de gangen, de kantine en vooral in het klaslokaal. De onderzoekers veronderstellen dat leerlingen met asperger en hoogfunctionerend autisme plaatsen vermijden waar ze met anderen moeten communiceren en ook dat ze liever op een plek zijn waar volwassenen kunnen voorkomen dat ze worden gepest. De jongens onder hen vermijden bovendien spelletjes als voetbal omdat daar veel non-verbale communicatie aan te pas komt en ze ook motorisch tekortschieten. Daarmee versterken ze hun buitenstaanderspositie en sociaal isolement. De uitspraken van twee Kannerhuisjongeren ondersteunen zo’n interpretatie: Speelplein: Geen plekken die buiten het zicht van leraren vallen. Op de scholen waar ik zat waren ze er wel en daar gebeurden geen leuke dingen. En: Rustig speelpleintje, bankje, pingpongtafel, basketbalveldje en dichtbij een voetbalveldje. Gescheiden van groepen die pesterig zijn en die ruzie oplossen met handen en voeten, met klappen. Dat gaat niet samen. Het buitenterrein is bij behandelinstellingen ingericht op toezichtmogelijkheden op het speelplein en daaromheen. Op een reguliere school is dat veel minder het geval terwijl de noodzaak daartoe misschien nog groter is. Een speciaal punt is de lay-out van het schoolplein waardoor leerlingen bijna gedwongen zijn zich hetzij bij een groep aan te sluiten, hetzij alleen te blijven. Er bestaan vrij simpele ingrepen, zoals de
111
plaatsing van extra objecten, om de inrichting wat rommeliger maken opdat de leerlingen zich meer spreiden en men zich bij een groep kan ophouden zonder er direct aan deel te nemen. Toezicht en privacy zijn soms tegenstrijdig. Veel hangt af van de ernst van de stoornis en de leeftijd van de leerlingen; bij het Kannerhuis trekt men graag een streep bij 14 jaar. Waar beide – toezicht en privéplek – evenzeer gewenst zijn is er in de praktijk altijd wel een mouw aan te passen. Behalve een buitenterrein dat toezicht bevordert, kunnen de hier geschetste problemen worden opgevangen met een plek in school waar autistische leerlingen op eigen initiatief naartoe kunnen. Zo’n vluchthaven is niet alleen gewenst in de vaak angstwekkende en stressvolle schoolpauzes, maar ook op andere momenten dat deze leerlingen in paniek zijn of dreigen te raken. Daarbij is het van groot belang dat die ruimte ook is gegarandeerd; een verwachte vluchthaven die geen vluchthaven blijkt (maar een plek waar bijvoorbeeld een leerkracht doende is proefwerken na te kijken), vergroot juist de paniek die men wilde vermijden.
8.3 zintuiglijke gevoeligheid Met het oog op het vervolg zijn de uitslagen van Mostafa’s enquête onder leerkrachten en ouders interessant. (4.2, p. 47) Het hoogst scoorde geluid met 64% (leerkrachten) en 79% (ouders). Vervolgens ruimtelijke indeling met respectievelijk 20 en 14%. Daarna kwam in volgorde van belang: licht, textuur, kleur en geur. 8.3.1 Geluid en akoestiek Van de taal- en spraaktherapieruimte werden in Mostafa’s
113 112
experiment vloeren, muren en plafond geluiddicht gemaakt. Daarnaast werden ze zodanig bewerkt dat binnenkomend geluid met een bepaald aantal decibellen werd teruggebracht en ook de echo aantoonbaar werd verminderd. Ook hier waren de effecten opvallend groot. (Zie 4.2, p. 47) Lawaai op school Alle leerlingen hebben te maken met drie geluidsbronnen: van buiten, van apparatuur zoals ventilatiesystemen en van leerlingen en leerkrachten zelf. Wat aan geluid van buiten binnenkomt hangt van het omgevingsgeluid af, de geluidsisolatie en de akoestiek.55 In het algemeen is het gecombineerde geluidsniveau op scholen verontrustend hoog. Representatief onderzoek onder Nederlandse basisscholen laat zien dat apparatuur (vooral ventilatiesystemen) in lege klassen in de helft van de gevallen de geluidsnorm overschrijdt.56 Het grootste probleem is het geluid van kinderen en leerkrachten zelf.57 Engels onderzoek komt bij een groot aantal klassen op een gemiddelde daarvan dat bijna het dubbele van de geluidsnorm van 35dB bedraagt (65dB).58 .................................................................................................... 55 Met geluidswerende en akoestische maatregelen is het zelfs mogelijk een muisstille situatie in de klas te bereiken. (Oberdörster & Tiesler, 2006) 56 Gezondheidsraad, 2010. 57 Oberdörster & Tiesler (2006) vermelden dat in Duitsland 81% van de leerkrachten het geheel of gedeeltelijk eens is met de uitspraak Ik word gestrest van het lawaai dat leerlingen maken. 58 Shield & Dockrell (2003). Dit is nog erger dan het lijkt, want decibellen verlopen niet lineair maar logaritmisch: een verhoging met 10 dB wordt waargenomen als een verdubbeling van het lawaai. ‘Decibel’ is hier de grofste maat voor geluidsterkte, aangeduid als dB(A).
113
De communicatie wordt zodoende ernstig bemoeilijkt. Jongere kinderen kunnen iemand pas verstaan als de stem 15 decibel boven het achtergrondgeluid uit komt. In datzelfde onderzoek worden vier activiteitenniveaus onderscheiden. Het meest lawaaiige is ‘groepswerk met beweging’ waar in de helft van de gevallen meer dan 72dB werd vastgesteld. Om in die laatste situaties nog iets te kunnen verstaan zou de leerkracht zijn stem dermate moeten verheffen dat het geluid harder is dan van een dieselvrachtwagen op 10 meter afstand. Niets duidt erop dat het in Nederland beter is dan in Groot-Brittannië. De Gezondheidsraad schrijft: Bij geluidsniveaus boven 35 dB(A) kan in klaslokalen een verminderde ‘spraakverstaanbaarheid’ optreden en daarmee een verstoring van de informatieoverdracht en -verwerking. Dat geldt in het bijzonder voor gevoelige groepen, zoals leerlingen en leerkrachten met gehoorproblemen en (anderstalige) leerlingen met taalproblemen. Veel leerlingen met autisme kunnen tot deze ‘gevoelige groepen’ worden gerekend. Vijf soorten maatregelen liggen voor de hand. Eén: houd er rekening mee bij de schoolkeuze; denk aan locatie en klassengrootte. Twee: een afdoende geluidsisolatie is technisch mogelijk, maar kostbaar. Drie: ‘de school’ zal iets moeten doen aan het geluidsniveau van apparatuur, vooral van ventilatiesystemen. Vier: zorg dat de kinderen zo goed mogelijk van de aard en herkomst van het lawaai op de hoogte zijn. Vijf: creëer mogelijkheden om aan hinderlijk of beangstigend geluid te kunnen ontsnappen, bij voorkeur door een geluidsarme terugtrekplek in te richten. Leerlingen met extra last van lawaai moet worden toegestaan dit met eigen muziek te overstemmen of oordoppen te gebruiken.
115 114
8.3.2 Licht en zicht Uit grootschalig onderzoek in de VS bleken leerlingen met het meeste daglicht in hun lokalen 20% sneller vooruit te gaan met wiskunde en 26% met lezen dan die met het minste daglicht. In Zweedse basisscholen bleek onvoldoende daglicht het concentratie- en samenwerkingsvermogen aan te tasten. In Canada, bleken basisschoolkinderen gezonder waar ze breedspectrum daglicht in de klas hadden dan waar dat niet het geval was.59 Veel daglicht en grote ramen zijn niet altijd ongunstig voor mensen met autisme (6.3.2, p. 74). Het gaat ook om de felheid daarvan. Humphreys laat voorbeelden zien van constructies die die felheid verminderen. Daaronder gezandstraald glas en een constructie waarbij in dat deel van een binnenmuur dat boven het dak uitsteekt ramen zijn aangebracht. Beaver (2006) bepleit aflopende plafonds voor optimale reflectie van het daglicht. Er is glas in de handel met variabele eigenschappen, van invloed op de daglichttoetreding, de zonlichttoetreding en de buitenlichtreflectie.60 Tenslotte is niet onbelangrijk dat het snel stijgend gebruik van beeldschermen en elektronische schoolborden nieuwe eisen stelt aan de verlichting. Meijer et al. noemen potentiĂŤle verblinding, te grote helderheidscontrasten of te weinig lichtopbrengst van projectieschermen. Onderzoek naar de effecten van dergelijke werkomgevingen op de gezondheid en leerprestatie staat nog in de kinderschoenen.
.................................................................................................... 59 Plympton et al., 2000. 60 Van der Beek (2009) gaat hier vrij gedetailleerd op in.
115
8.3.3 Kleur Wat het kleurgebruik op scholen betreft, valt hier niets aan het voorgaande toe te voegen. 8.3.4 Geur en ventilatie Het uitgangspunt voor de vaststelling van de luchtkwaliteit is de kooldioxide- ofwel de CO2-concentratie.61 Deze onschadelijke stof verdringt de zuurstof en geeft andere stoffen een kans. De norm voor de CO2-concentratie op scholen is 1200 ppm (deeltjes per miljoen), terwijl de gemiddelde concentratie in Nederlandse scholen 2000 ppm bedraagt; 80 tot 88% van de Nederlandse klaslokalen overschrijdt deze norm. Klachten als geurhinder, oogirritatie, hoofdpijn en vermoeidheid zijn het gevolg, hetgeen vervolgens tot verzuim en achteruitgang van de leerprestaties leidt. Bij een verhoogde CO2-concentratie hopen zich o.m. formaldehyde, weekmakers en organische stoffen op, afkomstig uit bouw- en inrichtingsmaterialen die schadelijk kunnen zijn voor de gezondheid, vooral van gevoelige leerlingen. Ook fijn stof wordt in klaslokalen aangetroffen en geregeld in hogere concentraties dan zelfs buiten is toegestaan. Hoewel er ook verontreinigde buitenlucht de school kan binnenkomen, wordt fijn stof vooral binnen scholen geproduceerd. Infectieuze micro-organismen worden eveneens aangetroffen; zij dragen ertoe bij dat scholen een belangrijke haard zijn voor virusinfecties, waaronder griep.62 Deze stand van zaken heeft het ministerie van OCW ertoe gebracht in 2010 â‚Ź 215 miljoen beschikbaar te stellen in het .................................................................................................... 61 Het navolgende is, tenzij anders vermeld, ontleend aan Gezondheidsraad, 2010. 62 RIVM, 2010.
117 116
kader van het Frisse Scholen project teneinde basisscholen tot beter isoleren en ventileren te bewegen.63 Geur De overschrijding van de CO2-norm is direct relevant voor geur: vooral lichaamsgeuren worden dan veel sterker waargenomen. De Gezondheidsraad beschouwt geurhinder als een gemis aan welbevinden van zowel leerlingen als leerkrachten. Volwassenen ervaren over het algemeen geen geurhinder bij een concentratie tot 1500 ppm; het gemiddelde in Nederlandse scholen ligt daar 500 ppm boven. Geur kan bij overgevoeligheid daarvoor al bij 600 ppm CO2 onacceptabel zijn, vond een Deense studie. Autistische leerlingen met een hypersensitiviteit voor geur behoren bijna per definitie tot de overgevoelige groepen waar ook de Raad op wijst. Er zijn twee remedies: scholen met autistische leerlingen dienen te zorgen voor voldoende ventilatie; waar dit (nog) onvoldoende het geval is kan men deze scholen beter mijden. 8.3.5 Tast Tast in engere zin Een hyper- of hypogevoeligheid geeft op school problemen wanneer er – al dan niet in de gymles - bijvoorbeeld spelletjes worden gespeeld waarbij men elkaar moet aanraken, al is het maar een hand vasthouden. De een (hyper) zal daar niet tegen kunnen, de ander (hypo) kan anderen te ruw aanraken en bijvoorbeeld onbedoeld knijpen of stompen. Omdat men zich zelf zelden bewust is van dit gedrag, is deskundige opmerkzaamheid van leerkrachten vereist. .................................................................................................... 63 Voor 8000 basisscholen en een geschatte ₏ 12.500 per klas, betekent dit gemiddeld 2 klassen per school.
117
Pijn Pijn speelt op school vooral bij lichamelijke oefeningen en op het speelplein. Normale kinderen stellen daar hun grenzen dankzij pijnsignalen die bij hypogevoelige autistische leerlingen niet of minder goed doorkomen, zodat zij gemakkelijk hun pijngrenzen overschrijden. Ook hier komt het omgekeerde wel voor: een overgevoeligheid voor pijn die vaak evenmin zal worden begrepen, vooral niet op een reguliere school.64 Tast en pijn Zowel een afwijkende tastzin als een afwijkende pijnreactie zullen vaak bijdragen aan een uitzonderingspositie van autistische leerlingen die vervolgens een belangrijke voorwaarde is voor uitsluiting en pesten. Sensorische over- of ondergevoeligheid van vaak veronachtzaamde zintuigen kan dus verstrekkende gevolgen hebben. In het verlengde van de suggesties die in 7.3.5 (p. 93) werden gegeven (meubels, speeltoestellen, loopruimte, het vermijden van ruwe muren), dient in scholen vooral ook te worden gelet op voldoende toezicht (zichtlijnen) en bewegingsruimte; dat wil zeggen: kleinere klassen en meer ruimte rond de plaats in de klas. Temperatuur Volgens de Gezondheidsraad heeft 45% van de leerkrachten het in de zomer ‘vaak’ te warm in het lokaal. Bovendien kan een hoge temperatuur leiden tot een onbehaaglijk gevoel, hoofdpijn en vermoeidheid. Omtrent het effect op de leer.................................................................................................... 64 Omdat ouders dat vaak doen (7.3.5.), kunnen leerkrachten pijn eveneens gemakkelijk onderschatten.
119 118
prestaties aarzelt de Gezondheidsraad. Volgens een publicatie van de TU Delft bestaat daarover echter brede overeenstemming.65 Algemene uitspraken over de temperatuur op school zijn zeer zeldzaam omdat deze ’s zomers en ’s winters en ook in de ochtend en de middag wisselt. Om desondanks een nadere indruk te krijgen is een secundaire analyse uitgevoerd op negen onderzoeken die in totaal onder 112 Nederlandse scholen werden uitgevoerd.66 Daaruit is een voorzichtige conclusie dat het op een bepaald moment gemiddeld in een kleine 40% van alle Nederlandse scholen te warm of (veel minder vaak) te koud is. Autistische leerlingen met een hypogevoeligheid voor temperatuur zullen die situaties niet bewust onaangenaam vinden, maar ze kunnen daardoor wel degelijk onwelbevinden ervaren. De minder voorkomende hypersensitiviteit voor warmte, kou of beide betekent dat de nadelige effecten van een te hoge of te lage temperatuur bij autistische jongeren extra hard aankomen. De remedies zijn identiek aan die tegen lawaai en verontreinigde lucht: voor ouders en begeleiders van de betreffende autistische leerlingen is het een overweging bij de schoolkeuze. Voor scholen bestaat er een keur aan technische maatregelen. De (hogere) kosten daarvan dienen te worden afgewogen tegen het risico op een ondraaglijke of traumatische .................................................................................................... 65 Meijer e.a., 2007. 66 Ondergetekende voerde deze analyse uit op een systematische samenvatting van onderzoeken over ‘thermisch comfort’: Boerstra e.a. (2006). Uit de 15 behandelde onderzoeken werden de negen meest recente gekozen; twee derde daarvan is van 2003 of later.
119
schoolperiode voor de betreffende autistische leerlingen. 8.3.6 Proprioceptieve en vestibulaire problemen Motorische onhandigheid De combinatie van proprioceptieve en vestibulaire problemen (hst 3) leidt tot motorische onhandigheid. Naar eigen zeggen zijn autistische leerlingen dan ook geregeld vrij lomp, maar dat wil niet zeggen dat deze leerlingen niet kunnen leren om voorzichtiger te zijn. Daaraan zit echter een grens; er blijft altijd minstens enig ‘lomp’ gedrag over dat men zal moeten accepteren als een aspect van het autisme. De sociaalpsychologische gevolgen komen overeen met die zojuist werden genoemd. (Denk ook aan de niet-voetballende jongens uit 8.2.4, p. 110) Gebouwen en hun inrichting moeten daarop berekend zijn, maar gevangenisachtige en vaak dure hufterproof–oplossingen zijn niet nodig. (Zie Beaver, 4.2, p. 47) In het Speciaal Onderwijs liggen zulke maatregelen meer voor de hand dan in het reguliere onderwijs waar het gemiddelde aantal autistische jeugdigen zich onder de 1% bevindt. Oriëntatie in de tijd Ook desoriëntatie in de tijd kan door vestibulaire problemen worden veroorzaakt. Twee suggesties werden al gegeven in 8.2.3 (p. 107): goed leesbare, niet zoemende of hoorbaar tikkende klokken op strategische plaatsen in school en het afspreken van cues die leerlingen attenderen op het tijdsverloop en de wisseling van de lessen. Proprioceptieve problematiek Een goede inrichting van het buitenterrein (8.2.4, p. 110) helpt niet alleen tegen eenzaamheids- en uitstotingsproblemen maar ook tegen proprioceptieve problemen. Speeltoestellen, zoals
121 120
pingpongtafels, maar ook schommels, trampolines en draaitoestellen bieden soelaas aan proprioceptieve en eventuele tastzin-problematiek. (7.3.6, p. 94; 6.3.5, p. 78)
8.4 de kantine Kantines of andere lunchruimtes kunnen voor autistische leerlingen angstwekkend of zintuiglijk onverdraaglijk zijn. In SO-scholen is het aantal autistische leerlingen groot genoeg voor maatregelen als genoemd in 7.4 (p. 94) rond de gemeenschappelijke maaltijd. Waar dat in reguliere scholen te kostbaar is, dient men autistische leerlingen vrij te laten om de kantine te mijden. Lunchen is zeker een van de functies van de speciale terugtrekruimte die in 8.2.4 (p. 110) werd voorgesteld.
8.5 technologische ontwikkelingen Het internet, smartphones, iPods, iPads en dergelijke zijn deel van het dagelijks leven. De meeste scholen zetten dan ook roosters, huiswerk en uitgevallen lessen op de schoolwebsite of sturen leerlingen sms-boodschappen. In het algemeen zijn deze ontwikkelingen gunstig voor leerlingen met autisme omdat veel van hen grote affiniteit hebben met dergelijke technologie. Bijzondere toepassingen kunnen echter ook nadelige kanten hebben. Dat geldt bijvoorbeeld voor het digitale schoolbord dat momenteel in opkomst is en waarin uitgebreid onderzoek van het Sunfield Research Department (4.2, p. 47) een gedetailleerd inzicht biedt.67
.................................................................................................... 67 Egerton et al., 2008.
121
Een andere schaduwzijde van de technologie is digitaal pesten. Volgens het Centrum voor Veiligheid en School zegt ruim een kwart van de middelbare schoolleerlingen wel eens slachtoffer te zijn geweest van digitaal pesten. Ruim 40 procent heeft ervaring met het digitaal pesten van medeleerlingen of personeel. Uit eerder genoemd onderzoek valt af te leiden dat autistische kinderen vaker worden gepest dan anderen, zodat algemene cijfers voor hen een onderschatting van het probleem inhouden.68 De digitale schoolcoach Bij het Dr. Leo Kannerhuis is ondermeer een ‘digitale schoolcoach’ ontwikkeld, een tablet- of smartphone-applicatie die leerlingen helpt bij problemen op school. Het is een programma dat twee mogelijke antwoorden geeft op de vraag ‘Waar ben je’: thuis; op school. Kiest men ‘school’ dan volgen er diverse lijsten waarop men kan aangeven waar het probleem zit (huiswerk, lesrooster, andere mensen, de les, de gymles, de pauze, ander onderwerp). Is dat bijvoorbeeld ‘de pauze’, dan volgt er opnieuw een lijstje. Als men daarin ‘problemen met anderen’ kiest, dan verschijnt de volgende tekst: Probeer rustig te blijven. Bedenk wat er is gebeurd en wie erbij betrokken is. Ga naar de toezichthouder. Die kan je helpen. Zeg dat je een probleem hebt en vertel wat er is. Luister naar de reactie. Als er regelmatig problemen zijn in de pauze, vertel dat dan aan je mentor. Door erover te praten zul je je misschien beter voelen. Jullie kunnen samen oplossingen bedenken. Succes!
.................................................................................................... 68 Zie ook Sumter & Valkenburg, 2011.
123 122
Bij problemen met het lesrooster kan men hulp krijgen. Bij het vinden van het juiste lokaal krijgt men desgewenst een tip of een plattegrond van de hele school. Zo worden er nog tal van thema’s behandeld, waaronder niet willen worden aangeraakt op de gymles, wat te doen in de pauze, wat te doen bij te laat komen, bij douchen rond de gymles et cetera. Deze ontwikkeling zal zich ongetwijfeld voortzetten.
123
125 124
Hoofdstuk 9 Behandelhuizen
125
9.1 inleiding Problematiek en behandelprogramma’s Dit is het enige hoofdstuk waarvan de cliënten voor wie wordt gebouwd en ingericht, allemaal in het schema van 5.1 vallen. Het percentage mensen met autisme dat in een Algemeen Psychiatrisch Ziekenhuis verblijft is slechts circa 2% en dekt ongeveer het aantal mensen in behandelhuizen. (2.4, p. 26) Zie hst. 10 voor de verblijfshuizen). Bij het Kannerhuis staat de milieutherapie centraal. De interactie tussen cliënten en hun milieu wordt daarin als therapeutisch middel gehanteerd.69 Informatie wordt gedoseerd aangeboden en verhelderd, de omgeving en de ervaringen van cliënten worden geïntegreerd en eerder opgedane ontwikkelingsachterstanden tracht men in te lopen. De milieu- therapie is een complex samenspel van groepsleiding, trainers en behandelaars. Samen vervullen zij de functies realiteitstoetsing, compensatie van zwakke kanten, stimulatie ter overwinning daarvan, positieve feedback op adequaat gedrag en ook orde scheppen in een als chaotisch beleefde wereld. Als men het voorgaande in materiele zin ‘vertaalt’ kan men het bijna lezen als een programma van eisen voor de bouw en inrichting van behandelhuizen. Idealiter fungeert ook de fysieke omgeving dan als therapeutisch middel, precies het idee van healing environment (4.1, p. 46). De ernst van de problematiek van deze bewoners vormt het spiegelbeeld van de groep thuisblijvers die in 7.1 werd omschreven. Hoe meer hulp in de eigen omgeving wordt geboden (2.3, p. 25), hoe hoger de concentratie van ernstiger autisme en grotere egozwakte in de kliniek. Hoe ver te gaan met aanpassing aan het autisme? .................................................................................................... 69 Zie Schrameijer, 2003 en 2011.
127 126
Intern is bij het Kannerhuis gediscussieerd over de vraag hoe ver men moet gaan met het aanpassen van de bouw en de inrichting van een behandelinstelling. Wie de nadruk legt op een noodzakelijke confrontatie met de samenleving wil minder aanpassen, wie cliënten wil behoeden voor te harde botsingen met de maatschappij juist meer. Architect van Rooij neemt een middenpositie in als hij zegt ‘de bouw zou heel gewoon moeten zijn. Een doodgewoon huis, zoals bij pa en ma thuis.’ Zolang men zich maar kan ontwikkelen onder de beschermende ‘paraplu van prettig en gezond.’ Er hangt veel af van de individuele cliënt en waarheen deze op weg is. Theo (12): Als je later ergens anders naartoe gaat, dan kom je ook weer in het normale leven, dus je moet normaal kunnen leven. Je moet er ook aan wennen. Een trainer benadert deze kwestie ‘technisch’ vanuit het generalisatieprobleem: als de trainingssituatie te ver af staat van de toekomstige werksituatie kan het geleerde niet worden toegepast; trainen heeft pas zin als beide situaties dicht genoeg bij elkaar liggen. De discussie leidt al met al tot een bij het individu en zijn toekomst passende middenweg.
9.2 o verzicht, voorspelbaarheid en ordening Van Rooij stelt vast dat de tijdgeest van invloed is: Nieuwe manieren van wonen zijn mede bepalend voor hoe er voor de zorg wordt gebouwd. Nu zijn ideeën over gezond bouwen, healing environment in zwang en zijn licht en lucht van invloed. Veel wordt ook door de levensfase van de bewoners bepaald.
127
In het algemeen staat bij het bouwen en inrichten voor kinderen veiligheid en uitdaging voorop, voor jongeren uitdagen, ondersteunen en voorbereiden, en voor volwassenen veiligheid. 9.2.1 Situering De levensfase werkt ook door in de situering. Voor kinderen: een rustige, veilige, prikkelarme omgeving. De uitdaging zit o.a. in fietspaden en voetbalveldjes in de buurt. Ook verdient een flinke tuin om te spelen aanbeveling. Op deze leeftijd ervaren ze veel stress en fysieke activiteit helpt om spanningen te verminderen. Voor jongeren: een woonwijk met goed openbaar vervoer, recreatie en winkels in de buurt. Uitdagingen vinden ze buiten de deur in een baantje, vrijetijdsbesteding, winkels en restaurants. De ondersteuning is ingebouwd in het programma en in de basishouding van de begeleiders. Voor volwassenen is vooral een veilige, prikkelarme omgeving aangewezen, met winkels en kleine uitgaansmogelijkheden in de buurt. (Zie vooral hst 10.) 9.2.2 De indeling van functies Groepsindeling, flexibiliteit70 Het Dr. Leo Kannerhuis bouwt binnen behandelhuizen voor groepen van zes die kunnen worden gedifferentieerd in twee groepen van drie, of drie van twee.71 Eenmaal opgenomen worden jeugdigen geconfronteerd met een grotere groep dan ze thuis gewend zijn: zes bewoners plus twee Ă drie bege.................................................................................................... 70 Zie voor de vestiging van leefgroepen op verschillende verdiepingen 10.2.2. 71 Dr. Leo Kannerhuis, 2008 (1), (2).
129 128
leiders. Wanneer dat voor hen te snel en te veel is kunnen ze beter in een kleine groep starten en doorgroeien naar een grotere. Het standaardaantal van zes kent veel flexibiliteit qua groepsgrootte die, zoals in het schema van 5.1 (p. 58) zichtbaar is, ten eerste afhangt van de betreffende variant van de milieu- therapie. Ten tweede worden groepen ook wel gesplitst wegens niet bij elkaar passende, soms ruziĂŤnde, bewoners. Ten derde speelt het zojuist genoemde doorgroeien naar een grotere groep. Tenslotte wordt tegen het eind van de opname vaak toegewerkt naar groepswonen opdat geleidelijk, met de tussenstap van een veilige kleine groep, naar de grotere van het groepswonen in de toekomst kan worden toegewerkt. Flexibiliteit van indeling hangt sterk samen met duurzaamheid. Doorgaans wordt er voor vijftien jaar gebouwd, een periode lang genoeg voor veranderende inzichten in ruimtelijke eisen en behandelingen. Om een leefeenheid in tweeĂŤn te kunnen splitsen wordt zo gebouwd dat vanuit de teamkamers toezicht kan worden gehouden op twee keukens en twee huiskamers tegelijk. Een eigen zit-slaapkamer Van Rooij duidde zojuist ook op de toenemende individualisering. Deze vereist o.m. kamers met een klein eigen keukentje, koffiezetter, koelkastje en magnetron. Joris (15) wil: Genoeg plaats voor: bureau of tekentafel, pc, bed, kasten, schappen, zitje met stoel of bankje om tv te kijken en te gameboyen, met overal ruimte omheen. Koelkastje om eigen drankjes en hapjes die je zelf betaalt in te zetten, zodat je ze niet in de algemene koelkast hoeft te zetten waar iedereen ervan kan snoepen.
129
Bepalende vragen naar de functie van een kamer zijn bij jongeren o.m.: ‘moet er rust zijn voor slapen en studie? Moet er bezoek kunnen worden ontvangen? Gaat het om gezelligheid en ontspanning?’ Voor ouderen denkt men vooral aan veiligheids- en mobiliteitsaspecten. Bij kinderen gaat het veeleer om een duidelijke scheiding tussen slapen, spelen en rust. Wat tapijt, gordijnen, meubels en het schilderwerk aangaat, is de inrichting min of meer standaard met het oog op de kosten van herinrichting: hoe korter men verblijft, hoe hoger die worden. Wel is er ruimte voor extra’s opdat bewoners zich thuis voelen in hun eigen kamer. Onlangs is er op verzoek van een bewoner een stapelbed in zijn kamer geplaatst, een enkeling neemt zijn bed van thuis mee, een ander eigen beddengoed of gordijnen. Wat de afmetingen betreft: groter is niet automatisch fijner. Hoewel vooral kinderen ruimte nodig hebben om op de grond te kunnen ‘bouwen’, wordt een te grote kamer bij geringe egosterkte vaak als onveilig ervaren en biedt een kleinere meer geborgenheid. Teveel slaapkamers al te dicht bij elkaar wordt afgeraden. Ook is het oppassen met de plaatsing van de slaapkamerdeuren: niet tegenover elkaar of in een hoek op elkaar uitkomend. Zo vermijdt men het risico dat men ongewild en onverwacht oog in oog komt te staan met een medebewoner, waarbij wegens een te korte verwerkingstijd spanningen kunnen ontstaan. Eén zo’n ervaring ’s morgens kan iemands hele dag bederven. Of zit-slaapkamers op een afzonderlijke verdieping gesitueerd moeten worden, dan wel gelijkvloers met huiskamer, kantoor en keuken, hangt af van de behandeling. Zeer intensieve individuele begeleiding (5.1) vraagt nabijheid en dus
131 130
één verdieping. Alle functies op één verdieping creëert tevens de mogelijkheid om op een natuurlijke manier de dagelijkse vaardigheden van de cliënten vanuit huiskamer, keuken en kantoor te observeren. Daarmee is zowel de behandeling als de veiligheid gediend. Hoe intensiever het behandelprogramma, hoe meer toezicht nodig is en hoe minder de privacy. Respect voor iemands persoonlijke levenssfeer komt er dan extra op aan. Zo kan vrije toegang van begeleiders tot een kamer nodig zijn, maar staat dat kloppen en wachten op toestemming meestal niet in de weg. Ook de inrichting is privacygevoelig. Bijvoorbeeld als de wastafel zo is geplaatst dat een zich wassende bewoner bij het openen van de deur in het zicht staat. Zit-slaapkamerdeuren dienen naar buiten te openen opdat bezoek niet pardoes in de privéruimte staat. Badkamer en toilet Het Kannerhuis kiest voor zit- slaapkamers met een privébadkamer wanneer een bewoner deze voldoende kan onderhouden en bij het gebruik ervan geen toezicht of hulp nodig heeft. In het omgekeerde geval en ook wanneer zoiets in een vervolgsituatie te verwachten is, wordt voor gemeenschappelijke voorzieningen gekozen. Begeleiding bij zelfverzorging kan o.m. nodig zijn bij een vertekende lichaamsbeleving. Heb ik ook een achterkant? is een werkelijk gestelde vraag. Ook heeft men geregeld moeite met wassen: hoe lang moet ik met de washand over mijn arm, wanneer is het schoon, hoeveel zeep moet ik gebruiken? zijn geen ongewone vragen. Tevens biedt een voor de begeleiding toegankelijke badkamer de kans om notoire viespeuken onnadrukkelijk bij te sturen: oh, ik had nog handdoeken voor je. Gedeelde voorzieningen vereisen aparte kleedruimten wegens onhandigheid en moeite met plannen en ordenen:
131
wanneer doe ik dit of dat uit, waar moet ik het laten? Eén kleedruimte per douche is ook aan te raden omdat jeugdigen met autisme vaak nogal preuts zijn. Scheiden van badkamer en toilet (6.3.1, p. 71; 6.3.4, p. 77), temperatuurweergave in cijfers (6.4, p. 80), bij elkaar plaatsen van linnenkast, wasgebeuren en slaapkamers (7.2.2, p. 85) en het nut van visualisaties in de badkamer (7.2.3, p. 87) spelen in behandelhuizen net zo goed als elders. Andere tips zijn meer specifiek voor behandelhuizen; Alfred Meijers over de badkamer: Zorg dat de watertoevoer vanaf de gang toegankelijk is. Dit biedt de mogelijkheid om afsluiters te plaatsen bij de doelgroep waarvoor dit wenselijk of noodzakelijk is, teneinde overstromingen te vermijden. Een bijkomende oplossing is om in de natte cel een opstand onder deur te maken ter voorkoming van het blank zetten van de ruimte. Tot slot, wellicht overbodig en al standaard: leg antisliptegels om vallen te voorkomen wegens onhandige motoriek en omdat mensen met autisme lang niet altijd weten dat een natte vloer glad is. Recreatieve voorzieningen Voor recreatie denke men o.m. aan informele plekken waar men alleen of gezamenlijk buiten het woongedeelte kan ontspannen en recreëren. Dit soort ‘hangplekken’ dient te worden aangewezen omdat bewoners daar niet spontaan aan denken. Meer dan alleen een plek aanwijzen is niet nodig; beschikbaarstelling van b.v. een oud bankstel is al gauw voldoende. De weg naar recreatieplekken moet prettig zijn, de psychologische afstand kort; vermijd zo mogelijk trappen in de route, want deze vormen vaak een onprettig ‘niemandsland’.
133 132
De prikkelarme ruimte (PAR) Een prikkelarme ruimte is geen verlegenheidsoplossing om de rust in de leefgroep te bewaren maar is - ook voor bewoners - antwoord op de vraag ‘wat kunnen we doen voor iemand die angstig is en/of overspoeld wordt door teveel prikkels?’ Vaak geven bewoners zelf te kennen er behoefte aan te hebben, net als aan een ‘eigen plek’ in het algemeen (zie 7.2.2, p. 85 en 8.2.2, p. 102). Ook formeel gezien is de PAR vrijwillig, in tegenstelling tot ‘separeerruimten’ die alleen voorkomen op gesloten afdelingen. Een prikkelarme ruimte (ook wel ‘relaxruimte’ of ‘totrust-kom-kamer’) gaat in het Kannerhuis niet op slot. Zie ook toelichting op p. 13. Veel jongere bewoners geven te kennen een PAR te beschouwen als laatste redmiddel; daarom dienen er zoveel mogelijk alternatieven te zijn, iets waarmee bij het Kannerhuis is geëxperimenteerd. Bijvoorbeeld buiten met een schop een gat graven of alle deuren openzetten om degene met ernstige onrust de ruimte te geven buiten stoom af te blazen. Soms is het alternatief voor een PAR op een specifieke individuele bewoner afgestemd. Met een van hen is b.v. afgesproken dat hij bij heel grote spanningen een ‘tegoedbon’ kan gebruiken om in een bekend restaurant een kop koffie te halen. Alfred Meijers bekijkt de PAR met de blik van een in autisme ingevoerde architect: In hoeverre plaats je deze zichtbaar en nabij het dagelijkse leven? Dichtbij heeft een leereffect: hoe je tot rust komt, wat je nodig hebt om spanning kwijt te raken, hoe werkt dat bij jou? Dat kan met muziek of met beelden of met zacht en warm materiaal of met een rustgevende geur. Te dicht bij
133
de leefruimtes kan ook te onveilig zijn voor de gebruiker die zich belemmerd kan voelen om vrijuit te schreeuwen of te schoppen. Meijers besluit met enkele tips, zoals zachte wanden tegen het zich bezeren en overmatig lawaai. Bij een voorruimte kan visueel en verbaal contact worden gehouden zonder dat anderen daar last van hebben. Men kan er bovendien licht-, geluids- en beeldinstallaties plaatsen. De verlichting moet egaal en warm zijn. De verwarming in de muur of de vloer. Een raam moet van dubbel glas zijn, liefst een uitbraakbestendig kiepraam. 9.2.3 Inrichting Min of meer specifiek voor behandelhuizen – in tegenstelling tot b.v. Tim Landschips woning (6.2.3, p. 68) – is dat de bewoners gezelligheid hoog aanslaan, zoals een zegt: HUISELIJK!! Huiselijk en warm is veilig. Hoe huiselijker en warmer je de situatie kunt creëren, hoe beter. Het trekt meer uit jezelf én het trekt je uit je eigen kamer! Een lelijke instellingskamer versterkt negatieve gevoelens, zelfs als een groepsleider wat naars zegt, wordt het door een lelijke inrichting sterker. Je wordt depressief van een klinisch kil ziekenhuis. Stevige bankstellen en fauteuils, liefst met zachte leuningen, grote slappe kussens en bijvoorbeeld poefs of zitzakken dragen bij aan die sfeer in de huiskamer. Een combinatie van tweezitsbanken, aangevuld met een luwte-fauteuil, werkt ook goed. Stevige tweezitsbanken helpen bovendien om te wennen aan het naast elkaar zitten, iets dat velen moeten leren, zeker als dat bij een vervolgsituatie hoort. Voor zitelementen en dergelijke worden afritsbare en wasbare hoezen aangeraden, voorzien van extra klittenband, tegen ‘afglijden’.
135 134
De ruimte dient verder sober maar vriendelijk en rustgevend te zijn door middel van egaal en warm licht en warm gekleurde muren. Ook rust wordt zeer hoog gewaardeerd. Velen met elkaar aan een tafel vormt dan ook een uitdaging: men praat vaak tegelijk en door elkaar, er is veel oogcontact, veel drukte om de tafel en zodoende komt men ook gemakkelijk in elkaars persoonlijke ruimte. Als een grote tafel uit twee kleinere bestaat, is het rustiger als ze uit elkaar worden gezet. Makkelijk leesmateriaal, waaronder stripboeken, maakt aanwezigheid ‘in de luwte’ gemakkelijker. (7.2.2, p. 85) Om een computer in de huiskamer kan het best een kamerscherm worden geplaatst om de visuele prikkels weg te houden van de gebruiker. Als deze dezelfde kleur heeft als de muren wordt het beeld rustig en vanzelfsprekend. Bij gangen is zowel wat te zeggen voor afgeronde hoeken – vriendelijk, wordt minder vuil, beschadigt minder en is minder hard – als voor scherpe: duidelijker omdat ze de grenzen visueel beter markeren. Zie voor het overige de andere paragrafen ‘inrichting’. Visualisaties Visualisaties worden hier niet anders toegepast dan reeds besproken. Magda Mostafa voegt daaraan nog toe dat de vaste opstelling van de meubels een visualiserende functie kan hebben wegens de ‘cues’ die er vanuit gaan. Ze kunnen volgens haar: een krachtig communicatief en associatief effect op de autistische waarneming hebben. (…) Patronen, kleuren of abstracties kunnen worden gebruikt om aan kinderen de aard van diverse zones en plekken over te brengen. Visueel onder-
135
scheiden herkenningspunten kunnen worden gebruikt om bij het hart van elke zone aan te geven wat deze inhoudt. Overeenkomstige visuele concepten kunnen worden uitgewerkt door een gehele autistische voorziening heen. Bedenk echter dat autistische beperkingen ook het gebruik van visualisaties beperkt. Daarom: een minimum aan boodschappen per visualisatie, liefst slechts één. Verder kort, eenduidig en zo congruent mogelijk met de werkelijkheid waarnaar hij verwijst. Hetzelfde is van toepassing op huisregels: beperk het tonen ervan tot een minimum aantal hoogst noodzakelijke. Voorts mogen ze niet tegelijk voor bewoners en personeel gelden. Architect Meijers voegt toe: Pictogrammen, foto’s of teksten op deurkasten moeten klein gehouden worden, zodat ze op wat grotere afstand geen aandacht vragen, maar pas als iemand bijvoorbeeld aan het werkblad van de keuken staat. Dit onopvallende kan wenselijk zijn voor de gebruiker met autisme. Bedenk ook dat mensen op dit punt verschillen: de een kan het echte voorwerp nodig hebben (bv een theedoek ten teken dat de afwas wacht) de ander heeft genoeg aan een foto ervan en weer een ander aan het geschreven woord (‘afwassen’). De agenda van dag, week of maand, staat doorgaans op een prikbord. Een algemeen geldend dagschema dient daar te worden opgehangen waar de meeste activiteiten starten of eindigen, op een plaats waar voldoende ruimte is. Niet onder of boven aan een trap, wegens mogelijke opstoppingen; bovendien kan tegelijk lopen en lezen van het dagschema teveel gevraagd zijn. 9.2.4 Het buitenterrein Er worden drie functies van een buitenterrein onderscheiden:
137 136
letterlijk ‘ont spanning’, ontmoeting en oefenen, annex leren. Enkele medewerkers ‘tuin en kas’: Ontwerp binnen en buiten zo dat ze direct de tuin in kunnen rennen, buiten dient in één oogopslag en ongehinderd te bereiken te zijn, door gebruik te maken van een duidelijk grondplan en brede gangen en deuropeningen. Ontwerp de tuin zo dat ze naar een beschutte wegloopplek kunnen gaan. Maak ook open plekken zodat ze ruimte ervaren doordat ze verder weg kunnen kijken. Een padenpatroon waarover men in een rondje kan lopen, kan helpen bij het kwijtraken van spanningen. Speeltoestellen werden eerder al aangeraden. (7.3.6, p. 94) De ontmoetingsfunctie kan bijvoorbeeld worden vervuld met de eerder genoemde ‘hangplek’ (9.2.2, p. 128), al dan niet rond speeltoestellen, waarvan een van de voordelen is dat ze vanzelfsprekende en veilige contactmogelijkheden bieden. De inrichting dient dat laatste te verduidelijken: dit is een plaats om te schommelen, een balletje te trappen of anderen te ontmoeten. Dezelfde medewerkers over de leerfunctie van de buitenruimte: Maak in de afgrenzing naar de straatkant of openbaar terrein openingen in de begrenzing, zodat de openbare wereld te zien en te ervaren is. Een groene begrenzing door middel van hagen is vriendelijk en ook duidelijk. Groenblijvende hagen zijn bovendien ‘seizoensonafhankelijk’ en blijven dus herkenbaar. Hagen op schouderhoogte geven de mogelijkheid tot afzondering met behoud van toezicht wanneer de zichtlijnen vanuit het gebouw daarmee rekening houden. Tuinen rond behandelhuizen kunnen door de bewoners zelf
137
worden ingericht, mits tevoren de kaders worden bepaald zoals de buiten-begrenzing, grasvelden en hoofdpaden. Rommelige stukken die zowel de groep als het individu mogelijkheden bieden om gaten te graven, hutten te bouwen of een stuk niemandsland te ervaren, zijn wenselijk. Zowel beplante als ‘wilde’ stukken liever op afstand van de looproutes omdat veel mensen met autisme zich geen raad weten met de wanorde van de natuur. Een pad door een bos kan ordelijk zijn, terwijl direct ernaast rommelig groeiende planten met uitlopers, scheutjes van verschillende grootte of grillige takken te zien zijn. Afhankelijk van de grootte van het terrein denke men aan meerdere brede paden, zodat men elkaar niet hóeft tegen te komen. Deze paden moeten duidelijk gemarkeerd en breder zijn dan normaal wegens afwijkende, te gedetailleerde waarneming in combinatie met een verstoord evenwicht. (3, 3.3.2, p. 38) Een alternatief zijn hoge heggen of struiken langs het pad; daarbij kunnen zich volgens deze trainer wel onverwachte complicaties voordoen: Ik heb waargenomen dat een meisje niet meer over een pad ging toen daar hoge palen langs gezet waren, het ontbrak haar aan inzicht in de ruimte. Ze zei: “Ik kan niet meer naar de training want daar zijn hekken geplaatst”. Terwijl er nog ruim voldoende toegang was, maar ze zag niet hoe ze kon lopen. Soms moet ik de route van de plantenkas naar het toilet wel drie keer uitleggen, de oriëntatie is bij mensen met autisme wel vaker verstoord. Alfred Meijers: Paden kun je schuin op het hoofdpad laten uitkomen, dan verleng je het zicht, goed voor de oriëntatie. Op een groot terrein zijn hoge herkenningspunten als een beeld of een klok een goed idee. Werken met hagen geeft een vriendelijke begrenzing. Als je hagen onderbreekt door bijvoorbeeld in
139 138
de lengte overlappende hagen aan weerszijden van een pad te maken, creĂŤer je een open en toch veilig contact met de buitenwereld. Dergelijke herkenningspunten dienen eveneens seizoensonafhankelijk te zijn; sommigen zijn in de herfst totaal de weg kwijtgeraakt omdat alles er anders uitzag dan in de zomer. Ruimte voor een ‘eigen plek’ is in het buitenterrein van een behandelhuis gemakkelijker te vinden dan rond school. (8.2.4, p. 110) Mario, sociotherapeut in de Jongerenkliniek van het Dr. Leo Kannerhuis: Laatst zag ik iemand stiekem de heesters in schieten toen ik naderde. Ik ben er stil aan voorbij gelopen met de gedachte dit is jouw veilige plekje, fijn dat jij een veilig plekje hebt.
9.3 zintuiglijke gevoeligheid Aangezien in behandelhuizen het autisme ernstiger is dan bij de meeste doelgroepen van eerdere hoofdstukken, geldt dat eveneens voor de zintuiglijke gevoeligheid. (Zie 5.1, p. 58) Ook hier moet met bewoners met hoogdrempelige zintuigen rekening worden gehouden. 9.3.1 Geluid en akoestiek In behandelhuizen bestaan, net als elders, in principe drie geluidsbronnen: van buiten, van apparatuur en van andere mensen binnen. Bouwgeluiden Gezien de locatie van autisme-behandelinstellingen spelen niet te vermijden buitengeluiden slechts een rol als er dichtbij wordt gebouwd. Het verhogen van de voorspelbaarheid door uitleg over aard en herkomst van het geluid, werkt goed.
139
Bewoners bij eigen (ver-)bouw betrekken, is een algemene aanbeveling. Een begeleider in de tuin en kas: Probeer alternatieven uit als uitleggen, gewenningstijd, meedenken. Momenteel wordt er flink gebouwd in de tuin bij de Jongerenkliniek, waar ook dagelijks training is van Tuin & Kas. Ik heb uitgelegd, elke dag weer, waar de geluiden vandaan komen, zoals gisteren: er worden stenen gezaagd, én er is een piepgeluid van de laserwaterpas, én er is een kraanmachine die stenen transporteert. Nu kunnen ze het plaatsen en gaat het goed. Apparaten en installaties Mechanische ventilatiesystemen vormen vaak een geduchte bron van achtergrondlawaai. (8.3.1, p. 112) De snelheid van de luchtverplaatsing door een interne schacht is en belangrijke factor voor het geluidsniveau en kan bij de uitgang worden vertraagd. Uiteraard dient bij de aanschaf met de geluidsoverlast van diverse systemen rekening te worden gehouden. Het verdient grote aanbeveling om overgevoelige bewoners bij de aanschaf van allerlei installaties te betrekken: TV’s (het stand-by-piepje!), afzuigsystemen, geluidsinstallaties en beamers tot en met dimmers en lampen. Behalve het aanpakken bij de bron, gaat het bij alle apparatuur om isolatie en het – letterlijk –afstand ervan kunnen nemen. Leefgeluiden Medebewoners kunnen ook veel geluidsoverlast veroorzaken. Zo leest Johan (22) elke avond op zijn kamer met zeer luide stem het krantennieuws. Zachter kan hij dat niet. Niettemin wordt in zulke situaties altijd geprobeerd de overlast bij de bewoners zelf aan te pakken, zeker als hun vervolgsituatie dat vereist. Daartoe worden huisregels en andere maatrege-
141 140
len ingezet, maar dat lukt lang niet altijd, waar bij komt dat nieuwe bewoners vaak nog niet zo ver zijn. Er bestaan allerlei aanbevelingen rond geluidsisolatie. Zo kunnen slaapkamerdeuren worden voorzien van valdorpels.72 Tegen het geluid van dichtvallende deuren zijn drangers op de deuren van de zit-slaapkamer echter geen goed idee. Deuren gaan dan met de snelheid van de dranger dicht, hetgeen voor velen te traag is, waardoor men toch gaat duwen of de dranger eraf haalt. Bij het verlaten van de kamer is men al op de gang terwijl de deur van de privĂŠruimte nog open staat. Het vertraagd sluiten van een deur kan, vooral bij kinderen, angst oproepen. Daar komt bij dat kinderen het vaak vertrouwd vinden als de begeleiders de kantoordeur op een kier houden; ook dat maakt drangers ongewenst. Isolatie van muren ligt voor de hand evenals systeemplafonds of alleen de tegels daarvan. Hierbij kan galm in het spel zijn waartegen een absorberend interieur veel kan uitrichten; liever (dikke) gordijnen dan luxaflex. Trappenlopen maakt ook lawaai, vooral bij losse constructies, holle treden en toepassing van hout of metaal. Een zware betonnen trap is het best. Indien niet haalbaar dienen trappen anderszins zo stabiel mogelijk te zijn, vooral op de aanhechtingspunten en bij voorkeur tegen een buitenmuur geplaatst. Tapijt op de treden verdient eveneens aanbeveling. Tot slot kan geluidsoverlast ook worden bestreden bij de ontvanger. Dat kan in psychologische zin (uitleg, betrekken .................................................................................................... 72 Een deurafsluiter die onzichtbaar in de onderzijde van een deur is aangebracht. Door een mechanisme zakt de valdorpel automatisch als de deur wordt gesloten en komt hij omhoog als de deur wordt geopend.
141
bij verandering) en in fysieke. Veelgebruikt en aanbevelenswaardig is de koptelefoon. 9.3.2 Licht en zicht Ramen Een van de bewoners van de Jongerenkliniek vat het onderwerp ‘licht en zicht’ goed samen: Voor veel mensen met autisme is het vervelend als ze langere tijd worden blootgesteld aan felle of laagstaande zon, terwijl ze binnen zitten. Daarom zou het handig zijn als de ramen strategisch in een gebouw worden geplaatst, met eventuele zonwering. Grote ramen op het zuiden zijn daarom niet erg handig, als daar lessen of bijeenkomsten worden gehouden. Een gebouw dat bestaat uit voornamelijk glas is daarom af te raden. Bovendien kan de omgeving hierdoor ook storend zijn: mensen met autisme kunnen te veel afgeleid worden door wat er buiten gebeurt. En ruiten hebben toch een mindere geluidsisolatiewaarde. Daarom is geluidwerend glas of dubbel glas zeker aan te raden. Kieren moeten ook goed worden gedicht, door bijvoorbeeld een tochtstrip. Andere tips kwamen hiervoor (ondermeer 6.3.2, p. 74 en 8.3.2, p. 115) aan de orde. In 7.3.2 (p. 92) bleken ramen soms als ondoorzichtig te worden beleefd. Een Kannerhuis-trainer: In de kas waar ik werk, hebben de jongeren buiten niet in de gaten dat ik ze zie. Ze zijn verbaasd als ik de kas uitkom en ze vertel dat ik zie wat ze aan het doen zijn: Hoe weet jij dat? Wat is dit? Hebben ze zichzelf zo opgevoed dat er voorbij het glas geen waarnemingen meer worden gedaan? De neiging om de gordijnen de hele dag gesloten te houden komt betrekkelijk veel voor en kan een uiting zijn van de vaker genoemde behoefte aan een veilige eigen plek. Alle
143 142
jeugdigen zullen wel dergelijke behoeften hebben, maar bij autistische jeugdigen gaan deze wegens hun sociale tekorten veel verder. (7.2.2, p. 85) Deze terugtrekneiging heeft een opgesloten gevoel als schaduwzijde. Eddy (18) daarover: Ramen die zo open mogelijk kunnen is belangrijk, vooral bij brand moet je er goed uit kunnen Ên het moet geen gevangenis lijken. Nu zit er een kinderslot op, dat geeft zo’n opgesloten gevoel. Bij kleine kinderen kan ik me dat wel voorstellen, ik haalde ook rare kapriolen uit toen ik klein was, dat zou ik nu niet meer doen. Ik vind dit een belangrijk punt, ik stoor me er wel eens aan. Het afplakken van ramen tot zit- of stahoogte (6.3.2, p. 74) biedt zowel soelaas tegen inkijk, uitkijk als tegen een opgesloten gevoel. Van Rooij is genuanceerd: Iets dat je je als behandelaar of begeleider bij het ontwerpen telkens dient af te vragen is: waar zit het leereffect, waar lukt het zonder afplakken en waar is het nodig? Denk ook aan het effect: ook raampjes in of naast deuren kunnen een ruimtelijker, minder opgesloten gevoel geven en bovendien helpen bij het schakelen. Kunstlicht Lampen en de eis van royale, egale verlichting met zo min mogelijk schaduw (6.3.2, p. 74 en 7.3.2, p. 92) is ook hier aangewezen. Dimmers kunnen mede worden toegepast bij de overgang van waken naar slapen: geleidelijke afzwakking van de verlichting is een beproefd middel om de slaap te stimuleren. De lichtsterkte kan in het Kannerhuis vanuit een teampost worden gereguleerd.
143
9.3.3 Kleur In de vorige paragrafen over kleur stond steeds de mogelijke overprikkeling voorop. In grote lijnen geldt: hoe ernstiger het autisme, hoe nauwer kleur luistert en hoe groter de kans op ingrijpende afwijkingen in de kleurwaarneming. De man van de verfwinkel vertelde: Wij hebben een klant die tien tinten witte muurverf kwam halen en vertelde dat hij ‘s avonds midden in zijn kamer gaat zitten en net zo lang verschillende combinaties van tinten wit naast elkaar op de muren zet tot de hoeken van zijn kamer helemaal wegvallen, ik bedoel: tot de tint links zonder schaduw perfect hetzelfde is als de tint rechts met schaduw. Anders hield hij het niet uit, vertelde hij. Zestien Kannerhuisjongeren hebben zich kort over kleuren in hun gebouw uitgelaten. Zeven noemden kleuren of een kleureigenschap. Niet goed: vaag crème, wit, knalgeel, te donker. Wel goed of rustgevend liepen uiteen van ‘groen’, via ‘helder en verduidelijkend lichtblauw’ en ‘fris lichtgroen’, tot ‘helder’. Vier noemden een combinatie van kleuren: ‘geen knallende kleurencombinaties (knaloranje naast knalblauw)’, ‘makkelijke kleuren, niet te fel en te bont (lichtblauw en lichtgroen wel)’, ‘niet te stressvol, geen felle kleuren door elkaar heen’, ‘ze moeten matchen, één geheel zijn’. Dertien van hen houden het graag rustig qua combinaties en felheid. Twee gingen daar tegenin: ‘leuk kleurtje is juist leuk’ en ‘ik heb er helemaal geen last van, al is het druk’. De laatste bekeek kleur louter functioneel: ‘gebruik kleur om het overzichtelijk te maken, bijvoorbeeld per verdieping. Het bakent af, het is een kenmerk van die verdieping’.
145 144
Waar mensen met autisme samen leven, is het zoeken naar een grootste gemene deler: geen ‘knalkleuren’ maar heldere, frisse. ‘Rustgevend’? Zeker, maar wat voor de één een rustgevend kleur is, is dat niet voor de ander. Een probleem? Niet volgens Van Eeckhoud (6.3.3, p. 76): Een prikkelarm kleurschema hoeft geen saai kleurenschema te zijn maar eerder een harmonieus kleurenschema, bestaande uit pastelkleuren en het gebruik van vloeiende lijnen. Hierdoor wordt het levendig en toch rustig, en krijgt het een warm karakter. Als je aan prikkelarm denkt, realiseer je dan dat licht-donker contrast een sterkere werking heeft dan verschil in kleurtoon, je dient dus vooral eerst het contrast te minimaliseren daar waar het nodig is. Een nog niet genoemd kernpunt betreft de menging van kleuren. Ongemengde kleuren komen agressiever over en bovendien: Hoe is de zonlicht-inval? Lichte, ongemengde kleuren zoals wit, geel, helder groen hebben een reflecterende werking. Opnieuw gaat het niet om de kleur op zichzelf, maar om andere eigenschappen, zoals hun reflectie of helderheid. Volgens Van Eeckhoud bedoelden de jongeren met heldere kleuren: Waarschijnlijk dat ze van schone kleuren houden, dus alleen met wit ‘verdund’. Gedekte kleuren (meer gemengd, minder verzadigd) zijn minder agressief. Alle zachte kleuren zijn rustgevend. Ondanks het genoemde verschil van inzicht tussen het Kannerhuis en Sunfield (6.3.3), komt men in de praktische uitwerking vaak tot hetzelfde. Zo heeft zacht roze en zacht paars vaak de voorkeur van de Britse collega’s terwijl men bij het Kannerhuis ook voor ‘zacht’ kiest. Grijs past men in het
145
Kannerhuis ook graag toe omdat het niet reflecteert en minder contrasteert met het aansluitende hout- en muurwerk. Enerzijds is het gebruik van kleur bij visualisaties effectiever als men gevoeliger is voor kleur, anderzijds stelt diezelfde overgevoeligheid ook extra eisen. Voor een kind dat een pictogrammensysteem gebruikt, staat groen bijvoorbeeld voor maandag en rood voor woensdag; zijn vakje bij de kapstok kan oranje zijn. Als het kind vervolgens met rode stift op het whiteboard ziet staan dat het op dinsdag naar logopedie moet of zijn spulletjes liggen ditmaal niet in het oranje maar in het gele kapstok-kastje, kan dat grote verwarring veroorzaken. 9.3.4 Geur De CO2-concentratie is een indicatie van de luchtkwaliteit en de aanwezigheid van schadelijke stoffen waarvan sommige stinken. (8.3.2, p. 115) Daaronder zijn bouwmaterialen zodat wordt aanbevolen dergelijke stoffen te vermijden of ervoor te zorgen dat ze zijn verdwenen wanneer het gebouw in gebruik wordt genomen. Wegens het verband tussen CO2concentratie en geur dient deze in behandelhuizen tenminste beneden de wettelijk vastgestelde norm te liggen. De beste remedie is een goed onderhouden ventilatiesysteem. De reukzin bij mensen met autisme trekt weinig wetenschappelijke en praktische aandacht. (6.3.4, p. 77; 8.3, p. 112) En dat terwijl men tegen overgevoeligheid voor geur geen verweer heeft. In behandelhuizen laten bewoners de ramen vaak gesloten, vooral ’s nachts, wegens wind of lawaai of uit angst voor insecten of inbrekers. Extra grote ventilatieroosters (Dauerlufter, in diverse maten te verkrijgen) kunnen in die gevallen frisse kamers bevorderen.
147 146
De toiletten worden in dit verband het vaakst genoemd. De aanbeveling toilet en badkamer te scheiden (6.3.4, p. 77) dient mede de bestrijding van geuroverlast. In behandelhuizen vragen kamers met een onaangename geur extra aandacht, vooral naarmate er meer aan een gang liggen. Als de (adolescente) bewoners onvoldoende tot hygiëne te bewegen zijn, dient de gang goed geventileerd te zijn, iets dat bij een inpandige gang overigens niet gemakkelijk is. 9.3.5 Tast Temperatuur In het Kannerhuis lopen jongeren ‘s winters soms in een T-shirt en in de zomer met een fleece trui. Menno heeft een verstoorde temperatuurbeleving en doet daarom zijn korte broek elk jaar volgens de kalender op 21 juni aan. Anderen functioneren zomer en winter volgens hetzelfde ritueel en in hetzelfde tempo in plaats van ’s zomers wat kalmer aan te doen. Vooral slaapkamers direct onder het dak kunnen erg heet worden. Architect Meijers: Warmte die het gebouw binnenkomt, kun je vroegtijdig weghalen door massa (beton, sedumdak), dakhelling en 2e daklijn (luchtlaag). Ook kun je aan vloerkoeling denken. Bij bestaande bouw: 2e plafond, 2e spouw, met UBO ventilatie op het hoogste punt de warmte wegzuigen, de ruimte dwars ventileren (bv. door een klein raampje). Vanwege de individuele verschillen in beleving van de temperatuur is het aan te raden deze door bewoners zelf te laten regelen. Bij Gerard (43) echter heeft de begeleiding de
147
verwarmingsknop op zijn kamer vastgezet omdat hij deze steeds uitzette, ook als het hard vroor. Ook in het algemeen staat de verwarming vaak permanent op het maximum. Speciale behoefte aan verkoeling, zoals Eddy (18), is zeldzamer: Ik denk vaker aan verkoeling. Die moet met de opwarming van de aarde steeds meer aandacht hebben. Van warmte kan ik zoveel last hebben dat ik het bijna niet meer trek. Het is soms extreem warm, bij een behaaglijke temperatuur kan ik alles langer uithouden. Voor Erik (20) kan het afwisselend te koud of te warm zijn: Te warm of te koud kan allebei irritant zijn, maar bij koud kan je ook snel een extra trui aan trekken. Te warm vind ik het ergst. Als ik ingespannen ben krijg ik klamme handen en lijf, dan wordt het extra koud. Het wordt snel te warm bij een raam op het zuiden. Zweten (door warmte) is een hĂŠĂŠl vervelend gevoel. Een aandachtspunt is om hotspots die ontstaan bij knooppunten van verwarmingsbuizen onder de slaapkamervloer te vermijden. Plaats, ten tweede, de thermostaat op een plek waar de meest gemiddelde temperatuur heerst. Ten derde valt in gemeenschappelijke ruimten van een groep bewoners waar veel gedragsproblematiek voorkomt, vloerverwarming aan te raden; deze kan niet worden vernield en men kan zich er niet aan bezeren. (4.2, p. 47) 9.3.6 Proprioceptieve en vestibulaire problemen De toespitsing van hetgeen eerder over dit onderwerp is gezegd op de situatie in een behandelhuis ligt meestal nogal voor de hand. Schommels, trampolines en zweefmolens zijn gemakkelijker te realiseren in een behandelhuis dan elders. Zo zijn dichtbij bij de woningen van de kliniek van Kanner-
149 148
huis Brabant stevige schommels geplaatst. Hiervan wordt in de leeftijd van 13 tot 21 jaar flink gebruikgemaakt. De lichamelijke onhandigheid van veel mensen met autisme (6.3.6, p. 79), is een van de vele argumenten voor een algemene ruimhartige ruimtenorm en vooral in een behandelhuis.
9.4 de keuken In ongeveer de helft van de woongroepen van de behandelhuizen van het Kannerhuis is koken door en met een gastvrouw mogelijk. Zij betrekt jongeren bij de menukeuze, soms bij onderdelen van het koken (het samen schillen van de aardappels bijvoorbeeld), maar begeleidt niet. Dat gebeurt wel in het weekeinde door de groepsleiding. Groepen die woontraining krijgen, koken in dat kader voor zichzelf en voor de groep. Zo kunnen de vele voordelen van de keukensituatie worden benut, waaronder leren plannen en organiseren, waartoe het keukengebeuren zich bij uitstek leent. Koken als een gemeenschappelijke activiteit met een zichtbare en directe functie haalt de realiteit van de samenleving in huis en vormt een belangrijk kader voor onderlinge interactie vanuit de beginselen van de milieutherapie. De bewoners zien de maaltijd stapsgewijs ontstaan, merken hoe het ruikt en wat er aan tijd en inspanning voor nodig is. Architect Alfred Meijers: De functie van de keuken is bepalend voor de inrichting. Bijvoorbeeld bij groepen waarvan de groepsleden in een ontwikkelingsfase zitten waar d贸贸r en m茅t de groep geleerd wordt en waar veelvuldig begeleidingsmomenten vormgegeven dienen te worden gedurende de dag, kun je denken aan een huiselijke keuken, mogelijk een woonkeuken. Een dichte keuken geeft minder auditieve en visuele prikkels. Nadenken over de ruimterelatie betekent nadenken over de
149
belevingswaarde (bv. huiselijkheid) en over de fysieke waarde (bv. sensorische prikkels). Tevens is een punt in welke mate de groep gebruikers van de keuken en de woonkamer toezicht nodig heeft. Afhankelijk daarvan dient te worden nagedacht over de zichtlijnen voor begeleiders. Type fornuis of kookplaat Na veel vijven en zessen is in de Jongerenkliniek besloten tot een gastoestel dat de meesten van thuis gewend zijn. Elektrisch of keramisch koken is af te raden omdat veel bewoners moeilijk kunnen schatten wanneer de warmte omhoog of omlaag moet. De traagheid van elektrische en keramische toestellen bemoeilijkt dat begrip, een van de redenen om voor het snellere en beter zichtbare gas te kiezen. Gas kan ook lastig zijn en niet iederéén is eraan gewend, zoals Daan (19): Geen gas, de vlam is gevaarlijk heet, er komt te veel hitte vanaf als ik er met mijn armen overheen moet om er een pan op te zetten. En ik ben thuis inductie of keramisch gewend, wat gemakkelijker schoon te houden is; inductie is een veilige manier van koken. Een automatische koppeling tussen de afzuiger en het fornuis moet voorkomen dat niet ontstoken gas vrijelijk de keuken in stroomt. Speciale maatregelen zijn soms nodig, zoals de installatie van een ‘gaslekventiel’ aan een fornuis voor wie niet kan leren het gas na gebruik uit te zetten. Een ruime kookplaat (vuurpunten ver uit elkaar) én een oven in een keuken waar voor meerdere mensen wordt gekookt, spaart veel tijd. Graag een magnetron erbij wegens de leerfunctie en zijn alomtegenwoordigheid, en ook omdat niet iedereen altijd op etenstijd thuis is.
151 150
Ordening en zintuigen In de groepskeuken komen veel dingen terug die voor het gehele gebouw gelden, zoals helderheid van functies en volgorden (kookhoek, snijhoek, twee spoelbakken) en een afbakening met het eetgedeelte als dat dichtbij ligt. (6.4, p. 80; 7.4, p. 94) Ook de afgeplakte ramen tegen de inkijk kwamen in dit verband naar voren (6.3.2, p. 74), evenals lawaai veroorzakende motoren en apparaten die, zo mogelijk, buiten de keuken dienen te worden gesitueerd. (7.4, p. 94) Galmdempende materialen en een limiet aan de watertemperatuur uit de kraan, kwamen, net als kookgeuren, reeds diverse malen te sprake.
9.5 ondersteunende diensten ‘Ondersteunende diensten’ zijn ‘stafdiensten’, ‘teamposten’ en een ‘slaapwachtkamer’. Stafdiensten (behandelcoördinator, maatschappelijk werk, secretariaat, manager, psychiater, technische dienst) dienen gescheiden van het wonen en werken van bewoners te worden geplaatst, in overeenstemming met de eerder genoemde rangschikkingen van functies en de verdeling high, en low focus-activiteiten (8.2.2, p. 102). Hoe groot die afstand moet zijn, hangt af van de ondersteuningsbehoeften van de begeleidingsteams en van de privacy-behoeften van de diverse behandelgroepen. De teamposten van waaruit de groepsleiding per leefgroep de begeleiding organiseert, dienen dicht bij die leefgroep te zijn. Hoe meer toezicht nodig is, hoe meer bij de bouw rekening moet worden gehouden met zichtlijnen: op de huiskamer, de woonkamer en zo mogelijke het buitenterrein. Zorg voor overzicht over twee kleinere (al dan niet gesplitste) leefgroepen vanuit één teampost.
151
Teamposten zijn een organisch onderdeel van een afdeling of leefgroep, maar staan ook los van de leefruimte van de behandelgroepen. Als er meerdere verdiepingen zijn, kan het personeel het best over een eigen trap beschikken om in geval van nood (ondermeer agressie) los van de bewoners hun collega’s kunnen bijstaan. Het is wettelijk verplicht dat een teampost over twee uitgangen beschikt; los daarvan is datzelfde raadzaam bij gedragsproblematiek, ter wille van de veiligheid van het personeel. Ook dienen teamposten elkaar gemakkelijk en snel te kunnen bereiken als er ondersteuning nodig is. Vanuit de teampost kan middels invloed op de stroomvoorziening en kabelsignalen worden ingegrepen in geluid en licht, zowel in de huiskamer als in individuele zit-slaapkamers. De verwarming van dezelfde ruimtes kan eveneens centraal worden geregeld.
153 152
153
155 154
Hoofdstuk 10 Verblijfhuizen
155
10.1 inleiding Het doel van verblijfhuizen is niet het niveau van functioneren te verhogen maar een zo volledig en bevredigend mogelijk leven voor hun bewoners. Het Dr. Leo Kannerhuis kent voor volwassenen het Workhome, ofwel een Woon- en Werkvoorziening voor Autisten (WWA; 32 plaatsen) waarvan Nederland er ongeveer tien kent. In 1987 opgericht voor de volwassen geworden, nietuitplaatsbare bewoners van de Jongerenkliniek heeft het in 2005-2007 een ingrijpende ‘vernieuwbouw’ ondergaan. Voor 14 tot 18-jarigen kent het Kannerhuis sinds 2010 de Leef- en Leervoorziening voor Autisten. Deze LLA (24 plaatsen) heeft dezelfde uitgangpunten als het Workhome, maar daar wordt wel behandeld omdat er op die leeftijd altijd van ontwikkelingskansen wordt uitgegaan. De bewoners van het Workhome hebben in het algemeen het vooruitzicht daar hun hele verdere leven te blijven. Cliënten van de LLA stromen vooral door naar een WWA of een intensieve RIBW. Deze gehele cliëntengroep bevindt zich links onder het schema van 5.1 (p. 58): het autistisch functioneren is ernstiger en de egosterkte minder dan die van alle andere cliënten. In de tabel van 2.4 (p. 26) staat dat 3,7% van de volwassen in een WWA verbleef. Bij de LLA gaat het landelijk om enkele honderden jongeren. Hoewel er relatief weinig cliënten in verblijven zijn verblijfhuizen erg belangrijk, mede omdat door meer hulp in het eigen milieu de mensen met complexere problematiek zich daar concentreren.74 De extra deskundigheid die daarvoor nodig is, strekt zich uit tot de gebouwde omgeving. Bij het Kannerhuis zijn veel inzichten
.................................................................................................... 74 Schrameijer, 2007.
157 156
juist daar ontwikkeld. Ook dit hoofdstuk richt zich tot een brede groep belanghebbenden en belangstellenden, zeker ook op beleidmakers en financiers die neigen verblijfhuizen onvoldoende serieus te nemen.
10.2 o verzicht, voorspelbaarheid en ordening Het eerder gegeven citaat van Temple Grandin (6.2, p. 65) geldt bij uitstek voor verblijfhuizen: Handhaaf een stabiele, geordende en veilige omgeving. Het autistische kind kan eenvoudigweg niet functioneren als er teveel dagelijkse veranderingen zijn… Het autistische kind is niet in staat om orde in de wereld aan te brengen. Men moet die orde in zijn omgeving aanbrengen (…) Het principe van verblijfhuizen is dat het gehele leven van de bewoners – wonen, werken en recreëren – zich in één sterk geïntegreerde omgeving afspeelt, die zo overzichtelijk, voorspelbaar en geordend mogelijk is. De materiële structuur is daarbij de ene kant van de medaille, de immateriële structuur de andere. Dat eerste wordt in het Programma van Eisen (PvE) van de LLA als volgt samengevat:74 De gebouwelijke inrichting op zowel micro- als macroniveau. Hierin komen vragen aan de orde zoals: Waar staat het gebouw in relatie tot de omgeving? Hoe is de verdeling van de ruimtes in het gebouw? Welke functie heeft een ruimte en op welke wijze is de inrichting en aankleding daarop aangepast? Hoe is de inrichting van de ruimtes aangepast aan de leeftijd .................................................................................................... 74 Dr. Leo Kannerhuis, 2007.
157
en ontwikkelingsfase van de cliënt? De immateriële structuur betreft volgens het PvE de ordening in tijd van activiteiten en afspraken. Denk aan planroosters, groeps- en individuele regels, activiteiten- en contactplanning zowel op groeps- als individueel niveau, 24 uurs ritme en weekritme. Beide ‘structuren’ zwaluwstaarten in elkaar. Al het personeel, van de persoonlijk begeleiders tot en met de werkmeesters op de werkplaats, weten alles van elke bewoner en dus ook wie (tijdelijk) extra aandacht of sturing nodig heeft. In beide voorzieningen is gemiddeld op elk moment ongeveer één bewoner ontspoord, wat geregeld agressie tegen anderen of zichzelf inhoudt (hoofdbonken bijvoorbeeld). De staf zoekt soms vele maanden naar een oplossing. 10.2.1 Situering Ook de situeringseisen kunnen nauwelijks beter worden verwoord dan in het PvE van de LLA: De nieuw te bouwen voorziening dient te worden gesitueerd in een rustige en veilige omgeving, waar sprake is van weinig prikkels. De voorkeur gaat uit naar een rustig gebied (groene omgeving), gelegen buiten, maar wel in de nabijheid van voldoende voorzieningen voor dagbesteding, ontspanningen en onderwijs. Een goede bereikbaarheid met het openbaar vervoer is van belang, evenals de bereikbaarheid met auto en voldoende parkeervoorzieningen voor ouders, bezoekers en begeleiders. Tuin en ruimte om de woningen vormen een belangrijk uitgangspunt. Onderwijs en dagbesteding bevinden zich op korte afstand, maar bij voorkeur niet aangrenzend aan de woningen.
159 158
Over de situering van een nieuwe WWA in Ermelo75 zegt het betreffende PvE:76 De nieuw te bouwen voorziening dient te worden gesitueerd in een rustige en veilige omgeving, waar sprake is van weinig prikkels. De voorkeur gaat uit naar een locatie aan de westzijde van het landgoed Veldwijk in de nabijheid van boerderij ‘De Heuvel’. Daardoor is het ook mogelijk de boerderij functioneel te betrekken in de werkgemeenschap en wat meer agrarisch gerichte activiteiten te faciliteren. 10.2.2 De indeling van functies De afdelingen van verblijfhuizen zijn mede overzichtelijk wegens hun kleinschaligheid. De zit-slaapkamers, woonkamers en multifunctionele ruimten zijn bij voorkeur zo geschakeld dat het visuele overzicht bínnen leefgroepen wordt gemaximaliseerd. Ramen – of in het geval van de LLA ‘doorkijkjes’ – tussen de gemeenschappelijke ruimten dragen daaraan bij. Anderzijds wordt het visuele, en het geluidscontact tússen leefgroepen juist weer tot een minimum beperkt. De groepen liggen zo geïsoleerd mogelijk ten opzichte van elkaar. Woonlagen en groepsindeling Een leefgroep vestigen op meerdere verdiepingen heeft duidelijke voordelen. Veel jeugdigen zijn dit van thuis gewend en hun vervolgsituatie kan ook zo zijn ingedeeld. Zit-slaapkamers op een andere verdieping biedt ook afstand van de dagelijkse hectiek. Het Dr. Leo Kannerhuis Brabant heeft bij .................................................................................................... 75 Dat het Kannerhuis doende is op te zetten in samenwerking met de verstandelijk gehandicapten-instelling Meerkanten (per januari 2011 gefuseerd met Symfora tot GGz Centraal). 76 SNH Partners, 2009.
159
zijn nieuwe kinder- en jongerenkliniek dan ook voor twee verdiepingen gekozen.77 Eerdere opmerkingen over trappen (9.2.2, p. 128; 9.3.1, p. 139) zijn in acht genomen. Bij verblijfhuizen overwegen echter de argumenten voor één verdieping. Zo speelt nabijheid een grote rol voor hun bewoners. De zichtbare beschikbaarheid van begeleiding biedt hun veiligheid en vergemakkelijkt hun observatie, opdat interventies tijdig kunnen worden ingezet, bijvoorbeeld bij angst- of gedragsproblematiek. Voor bewoners die zeer intensieve individuele begeleiding krijgen, heeft plaatsing van kantoor, woonkamer, keuken en slaapkamers op één verdieping daarom de voorkeur. Bij de LLA bevinden de hectische recreatieve ruimten zich op een andere verdieping dan de woon- en slaapruimten. (8.2.2, p. 102) De uitgangspunten van de milieutherapie gelden bij uitstek in verblijfhuizen. De altijd intensieve begeleiding kan meer en minder groepsgericht zijn. Bij het Workhome krijgen de meest zorgbehoeftige acht bewoners zeer intensieve, vooral individuele begeleiding. Zij zijn opgedeeld in twee groepen van vier. Zestien bewoners (2 groepen van 8) krijgen individuele begeleiding tijdens het groepswonen. De woning van de acht meest zelfstandige bewoners is ingericht op meer individueel wonen. Net als de andere groepen ontvangen zij 24-uurs begeleiding. Alleen deze laatste groep heeft zijn zitslaapkamers op de eerste verdieping, terwijl alle groepsruimten op de begane grond zijn. De LLA is ingedeeld in vier groepen van zes die elk kunnen worden opgedeeld in groepen van drie. Elke groep heeft haar .................................................................................................... 77 In samenwerking met verstandelijk gehandicaptencentrum Amarant. [Dr. Leo Kannerhuis, 2008 (1)]
161 160
eigen opgang, keuken, bijkeuken, huiskamer, multifunctionele ruimte. Bij splitsing van een groep doet - dankzij flexibele wanden - de multifunctionele ruimte voor de ene helft dienst als huiskamer, zodat elke groep een eigen huiskamer krijgt of houdt. Ze delen vervolgens de keuken en de teampost. Een eigen zit-slaapkamer Beide verblijfhuizen zijn voorzien van betrekkelijk ruime eigen kamers met een eigen douche en toilet. Bij extreem langdurig gebruik heeft men recht op een goede privéruimte. Daarnaast moeten mensen met autisme zich kunnen terugtrekken uit stressvolle sociale situaties. Er is nauwelijks risico op isolement omdat het dagprogramma gemeenschappelijke activiteiten omvat. Bij de verbouwing van het Workhome dacht men dat bewoners het meest in hun eigen kamer zouden blijven. Deze kreeg daarom extra vierkante meters ten koste van de gezamenlijke woonkamers. De bewoners waarderen hun grote kamers maar kiezen zo vaak voor de gezelligheid van de gezamenlijke woonkamer dat deze nu erg krap is. De bewoners van beide verblijfhuizen hebben veel vrijheid om hun kamer naar eigen voorkeur in te richten. Eén bewoner van het Workhome hecht er bijvoorbeeld sterk aan al haar spullen in dozen te hebben en heeft daarom geen kasten. Een medebewoner heeft altijd een hekel gehad aan de WC-bril die op zijn toilet dan ook ontbreekt. In het Workhome is achter de deur van elke zit-slaapkamer een voorportaal gebouwd waar de klerenkast staat, mede om te voorkomen dat kleding zich door de hele woonruimte verspreidt. Op weg van de droger naar de kamer stuit men als eerste op deze kast, zonder afleiding door wat zich ‘dieper’ in de kamer bevindt. Als de natte ruimte bovendien aan dat
161
voorportaal grenst, is de klerenkast ook na het baden bij de hand. Dit halletje wekte grote tevredenheid.78 De eigen kamers van de LLA zijn voorzien van een nis (4 m2) waar o.m. een boekenkast of een bureau met computer kan worden geplaatst. Badkamer en toilet Alle zit-slaapkamers hebben een eigen badkamer en toilet. In het Workhome had men v贸贸r de genoemde verbouwing (10.1, p. 156) gemeenschappelijke badruimten met als voordeel de toegankelijkheid voor de begeleiding, iets wat nu nog wel eens wordt gemist. (9.2.2, p. 128) De Time-Out Kamer (TOK) Wat in behandelhuizen een Prikkelarme Ruimte (PAR) is, is in verblijfhuizen een Time-Out Kamer (TOK). Het Programma van Eisen van de LLA over de TOK: In de ruimte is geen inrichting aanwezig behoudens een matras. De time-out ruimte moet zo gelegen zijn dat doorlopend toezicht mogelijk is. Vanuit de ruimte dient vrij zicht naar buiten te zijn. Bij de afwerking dient rekening gehouden te worden met een molestbestendige inrichting. De muren kunnen voorzien worden van gaasweefselbehang voorzien van een kunststof coating. In deze ruimte wordt extra aandacht gevraagd voor de afwerking. Losse randjes van bijvoorbeeld het behang dienen voorkomen te worden. Ook de akoestiek in deze ruimte vraagt extra aandacht. De deur van de time-out ruimte mag niet afsluitbaar zijn. De deur wordt tevens voorzien van twee .................................................................................................... 78 Blijkt uit een evaluatie van de bouwkundige aspecten van het Workhome. (Braam, 2009)
163 162
spionnetjes om de cliënt in de gaten te houden. De spionnetjes worden hoog en laag in de deur geplaatst zodat de hele ruimte gezien kan worden. De TOK is dus veel soberder ingericht dan de PAR (zie 9.2.2, p. 128) en er is constant een begeleider aanwezig. Enerzijds wil men de TOK qua situering graag onderdeel laten uitmaken van de gemeenschap; met visueel en verbaal contact wordt de betreffende niet buitengesloten. Anderzijds willen de medebewoners de TOK niet centraal in de leefgroep plaatsen. Wilke: Het is niet fijn om te horen hoe een ander te keer gaat. Het is wel belangrijk dat de TOK er is, maar hij moet niet midden in een gebouw zijn, waar iedereen elke keer langs loopt, het dendert door het hele gebouw heen. De herinnering eraan is gewoon geen fijn gevoel. Zie ook toelichting op p. 13. Creatieve ruimten en werkplaats Buiten schooltijd zijn de bewoners van de LLA in hun eigen kamer, de woonkamer of de multifunctionele ruimte naast de woonkamer, dan wel in diverse ‘crearuimten’ van wisselende grootte. Daar kan men ondermeer tafeltennissen, fitnessen, spelletjes doen en muziek maken. Voor het computeren zijn speciale nissen ingericht, opdat de aandacht gefocust blijft. In speciale ‘speel’- en ‘doe’-hoekjes kan de jeugd zich terugtrekken. Onder een afdak buiten is gelegenheid de fiets te onderhouden, het konijn te verzorgen of een werkbank te gebruiken. Het Workhome heeft vergelijkbare mogelijkheden, maar daar staat in plaats van de school, de werkplaats centraal, bestaande uit een wasserij, tuinderij, houtwerkplaats en een creatieve ruimte. In de meeste WWA’s bestaan overeenkomstige bezigheden waaronder bovendien inpakwerk en
163
eenvoudig assemblagewerk. Men kan zich in het Workhome uitstekend oriënteren en weet voortdurend waar men is; de materiële structuur gaat hand in hand met de immateriële. 10.2.3 Inrichting De vaker benadrukte stabiliteit van de inrichting luistert het meest nauw in verblijfhuizen. De persoonlijk begeleider van ‘Boris’ beschrijft een kenmerkend incident:79 In de werkplaats staat een pallet op een plaats waar die niet hoort, en Boris valt erover. Hij stoot zijn scheenbeen en dat bloedt en doet echt pijn. (…) Hij ontkent dat en loopt door of er niets aan de hand is. Hij kan dan wat later zichzelf slaan of iets van zichzelf kapot gaan maken om zichzelf te straffen. (…) Zoiets valt alleen te vermijden door heel goed op hem te letten en dus om te beginnen te zien dat hij zich aan die pallet heeft gestoten. We nemen dat hele incident stap voor stap met hem door (…) Hij moet serieus worden genomen in zijn lichaam. Dus ik bekijk zijn verwonding, we komen tot de conclusie dat er een pleister op moet, en dan gaan we die er ook daadwerkelijk op plakken. (…) Dit soort incidenten komt geregeld voor. Tevens wordt hiermee het belang van continue observatie en zichtlijnen geïllustreerd. 10.2.4 Het buitenterrein Wegens de lange verblijfsduur is het mogelijk in WWA’s contact met de natuur op te bouwen. Het aanleggen en onderhouden van een moestuin en het houden van kippen en .................................................................................................... 79 Schrameijer, 2007.
165 164
konijnen heeft bovendien een educatief aspect. Elke groep heeft een eigen tuin, afgegrensd van naburige tuinen. Wegens mogelijke allergieën kunnen dieren beter buiten worden gehouden. Al te direct contact met de buitenwereld in een woonhuis vermijden (6.2.4, p. 70), wordt in verblijfhuizen meer een dilemma bij de constructie van de buitenentree. Enerzijds moet deze de nodige privacy bieden, anderzijds moeten bijvoorbeeld leveranciers als vertegenwoordigers van de buitenwereld aan de deur kunnen komen. Voorts wordt gewaakt voor inkijk in de zit-slaapkamers, vooral ook als het buiten donker is. De Time-Out Ruimte dient eveneens vrij van inkijk te zijn, terwijl uitzicht mogelijk moet zijn. Langs alle paden zijn hagen geplant tegen onverwachte confrontaties met vreemden. Hagen scheiden ook de tuin van de ‘buitenwereld’ waartoe in dit geval ook bewoners van andere leefgroepen behoren. Goede terreinverlichting blijft van belang, evenals goede bewegwijzering naar het eigen gebouw en de aanwezigheid van schommels, klimtoestellen of trampolines en dergelijke. Eerder werd aangeraden om, ter wille van de oriëntatie in de tijd, klokken in een gebouw aan te brengen. In het Workhome hebben bewoners een grote klok in de tuin laten plaatsen.
165
10.3 zintuiglijke gevoeligheid Standaardmaatregelen in alle PvE’s waarmee het Kannerhuis de laatste jaren te maken had80 betreffen o.m. de breedte van de gangen (minstens 1.80 m), stootstrips in de gangen, de toepassing van geluiddempende materialen en het buiten de leefruimte plaatsen van apparatuur zoals ventilatiesystemen. 10.3.1 Geluid en akoestiek In alle verblijfhuizen is geluidsisolatie van belang. Ter wille van de akoestiek worden geluidsabsorberende materialen gebruikt. De geluidsoverdracht tussen de zit / slaapkamers onderling en vanuit de Time-Out Ruimte krijgt extra aandacht. Het ‘zoning’-principe (8.2.2, p. 102) wordt zo consequent mogelijk toegepast maar binnen zones is de belasting toch vaak nog te groot. In de werkplaats en bij de horecatraining (afzuiger, oven, mixer) stoppen cliënten hierom geregeld met de training. De houtwerkplaats bevat lawaaiige machines; oordoppen helpen niet altijd voldoende om de concentratie te bewaren. 10.3.2 Licht en zicht Vanuit de begeleiding gaat het om zichtlijnen ter observatie waarvan de noodzaak zojuist werd geïllustreerd: 10.2.3 (p. 164) In de wanden tussen de gang en de werkplekken in de werkplaats zijn op stahoogte ramen aangebracht waardoor begeleiders naar binnen kunnen kijken zonder dat die ramen veel afleiding veroorzaken. .................................................................................................... 80 Onder meer: Dr. Leo Kannerhuis, 2007, 2008 (1), (2), (3); SNH Partners, 2009.
167 166
Elke maatregel kent zijn specifieke context. Hiervoor werd herhaaldelijk gewaarschuwd tegen grote ramen: wegens de afleiding door het buitengebeuren (6.3.2, p. 74), het lage zonlicht en de temperatuur (6.3.5, p. 78) of beide (9.3.2, p. 142). In school had daglichttoetreding echter juist gunstige effecten (8.3.2, p. 115). Het Workhome heeft grote ramen van normaal glas tot op de vloer, zowel in de werkplaats als in een van de leefruimten. Dit omdat in de werkplaats het overzicht en het toezicht zwaarder wegen dan de afleiding. In de leefgroep zijn de grote ramen geen probleem omdat ze uitzien op een weinig afleidend bos dat ook laag zonlicht tegenhoudt. De bouwkundige evaluatie van het Workhome was zeer positief over beide raampartijen. 10.3.3 Kleur In alle PvE’s waar het Kannerhuis de laatste jaren bij betrokken was, zijn de eerder genoemde principes van kleurtoepassing te vinden; ze luisteren bij verblijfhuizen nog nauwer dan elders. Een van de redenen is dat deze categorie cliënten vaak verdergaande preoccupaties heeft die ook kleur kan betreffen. Een inmiddels overleden Workhome-bewoonster had een sterke voorliefde voor de kleur geel. Deze kleur overheerste haar kamer en in mindere mate ook haar afdeling en staat menigeen zes jaar na haar overlijden nog steeds voor ogen. ‘Kleuren op functie’ keert in elk van de genoemde PvE’s terug omdat kleuren als oriëntatiemiddel effectiever zijn naarmate men gevoeliger is voor kleur. Daarom is de consequente inzet van kleur in verblijfhuizen van extra belang. (9.3.3, p. 144)
167
10.3.4 Geur In tegenstelling tot kleur kan een instelling geur vooralsnog niet als oriëntatiemiddel inzetten; ‘geurbeleid’ bestaat vooral uit het voorkomen of wegnemen van onprettige geuren. ‘Onprettig’ betekent voor iedereen wat anders en onder mensen met autisme geldt dat nog sterker. Daarom is een derde strategie, overstemming door een ‘prettige’ geur (zoals toiletverfrisser) geen optie. In de praktijk wordt dan ook naar geurloosheid gestreefd, of naar ‘insluiting’, zoals in een eigen badkamer, overigens een voordeel van de eigen WC dat nog niet werd genoemd. Een ander verschil tussen kleur en geur is dat men het zintuig voor het eerste kan afwenden, terwijl geur onontkoombaar is. (9.3.4, p. 146) Bij het ontwerpen van verblijfhuizen is ‘geurneutraliteit’ dan ook het streven. Een overgevoelige neus kan door zijn bezitter als oriëntatiemiddel worden gebruikt, maar is niet altijd feilloos. Een hulpverlener was drie uur met een autistische cliënt in gesprek geweest die meende niet met haar maar met een collega te spreken die hetzelfde parfum droeg. 10.3.5 Tast Tast in engere zin Wegens een sterk overgevoelige tastzin kan men last hebben van de naden van een spijkerbroek. De structuur van toiletpapier kan de toiletgang bij vreemden onmogelijk maken. Een voorbeeld van ondergevoeligheid voor pijn is Sjors (21): hij lag te zonnen zonder zich om te draaien. De volgende dag zag de begeleiding natte plekken op zijn rug. De jongen zei niet te weten dat er iets aan de hand was. Zijn rug zat vol opengesprongen blaren. Een maatregel die in alle genoemde PvE’s voorkomt, is gan-
169 168
gen en eventuele trappen zo breed te maken dat men elkaar kan passeren zonder elkaar aan te raken. De ‘squeezmachine’ van Temple Grandin (zie noot bij 6.3.5, p. 78) zal vermoedelijk het grootste nut hebben bij mensen met een uitzonderlijk hoogdrempelige tastzin. Temperatuur In de genoemde PvE’s wordt vrij gedetailleerd ingegaan op de verwarming van diverse ruimten: o.m. thermostaatknoppen in de gemeenschappelijke ruimten, vloerverwarming in de Time-Out Ruimte. Wegens afwijkende temperatuurbelevingen worden alle wastafels, uitstortgootstenen, douches, baden en keukens uitgerust met mengkranen met een ingebouwde temperatuurbegrenzer. De uitstroomtemperatuur van het water van douches en wastafels moet onder 38 ° blijven. Wegens legionella is de minimale boilertemperatuur 70 ° en retour 60 °. 10.3.6 Proprioceptieve en vestibulaire problemen Met lichamelijke onhandigheid wordt bij de inrichting van behandelhuizen sterk rekening gehouden. De standaardformule in alle genoemde PvE’s luidt ongeveer: voor de afwerking van alle voor cliënten toegankelijke ruimten wordt gekozen voor een hoogwaardige stootvastheid. Dit principe dient tevens in acht te worden genomen bij de keuze voor de positie van meubels, apparatuur, fietsen, afvalcontainers en dergelijke.
10.4 de keuken Bijna elke leefgroep van beide verblijfhuizen beschikt over een eigen, volledig geoutilleerde open keuken. Alleen in het Workhome doen de twee meest zorgbehoeftige groepen samen met één ‘centrale’ keuken.
169
In de LLA worden alle warme en koude maaltijden in de groepskeuken bereid. De levensmiddelen worden door de groep zelf bij winkels ingekocht of betrokken van externe leveranciers die ze komen afleveren. Uit de eerder genoemde Workhome-evaluatie blijken de open keukens een groot succes. Ze scheppen overzicht voor iedereen. De begeleiders kunnen tijdens het koken contact houden met de bewoners, het educatieve aspect komt goed tot zijn recht evenals het ‘naar binnen halen van de realiteit’, ondermeer met het boodschappen doen. Kookluchten bleken geen probleem, maar creëren juist huiselijkheid. In verblijfhuizen heeft inductie koken de voorkeur.
10.5 ondersteunende diensten De ondersteunende diensten van behandelhuizen zijn in beginsel niet anders dan die van verblijfhuizen. Uit de bouwkundige evaluatie van het Workhome bleek de teamkamer van een van de groepen te ver van de leefruimte te liggen waardoor er onvoldoende zicht was op het dagelijks functioneren van de bewoners. Een teampost tussen de woonkamers en grenzend aan de woonkeuken had hiertoe meer gelegenheid geboden. In het algemeen werden de teamkamers te klein bevonden, mede omdat ze ook vaak als vergaderruimte moeten dienen. De geluidsisolatie van de teamkamers liet te wensen over: gesprekken waren voor het gewone oor (3.3.2) al vaak op de gang te verstaan.
171 170
171
173 172
Hoofdstuk 11 Samenvatting & checklist
173
11.1 inleiding Hier wordt – mede bij wijze van samenvatting - een checklist gepresenteerd met alle eerder gedane aanbevelingen. Sommige zijn bijna een must, andere niet meer dan suggesties. Ze berusten alle op ervaringskennis, vaak uit het Dr. Leo Kannerhuis, soms mede van elders, zoals het Britse Sunfield. Bijna altijd sluiten ze aan op de artikelen die in hoofdstuk 4 werden besproken. Alle tips en aanbevelingen zijn voor verbetering vatbaar, vooral omdat het onderzoek naar het onderwerp van deze brochure nog op gang moet komen. (hst 4.) Teneinde ieder die bij de huisvesting van deze cliëntengroep betrokken is concrete handvatten te verschaffen, zijn de aanbevelingen in de checklist geordend naar setting, beslissingskader, thema’s, overwegingen en autisme / egosterkte, hetgeen hierna wordt toegelicht. 11.1.1 De setting De settingen voor maatregelen corresponderen met de onderwerpen van de voorgaande vijf hoofdstukken. Tussen een kwart en de helft van alle maatregelen kunnen in alle settingen worden toegepast. Vaak komen de problemen sterk overeen, maar stelt de setting eigen eisen, zoals in het geval van terugtrekruimten. In het algemeen neemt de ernst van de stoornissen in grote lijnen per hoofdstuk toe. Daarop zijn echter zoveel uitzonderingen dat de maatregelen niet altijd per setting ‘zwaarder’ worden. Zo kunnen de zintuiglijke problemen van mensen die alleen wonen even groot of groter zijn dan die van mensen in verblijfhuizen en moeten scholen zijn ingesteld op leerlingen overal op het autismespectrum. De grootste verschillen tussen aanbevelingen in verschillende settingen vloeien ten eerste voort uit met wie men ruimten
175 174
deelt: thuis, al dan niet met andere gezinsleden, op school, meestal met niet-autistische medeleerlingen en in behandelen verblijfhuizen met anderen die eveneens ernstige stoornissen hebben. Ten tweede maakt het doel van de setting veel uit. Zich maatschappelijk kunnen handhaven zonder in een isolement te vervallen is het streven bij (semi-)zelfstandig wonen, het zo harmonieus mogelijk samenleven is dat voor wonen in gezinsverband. Op school gaat het mede om de beste condities voor het onderwijs, in behandelhuizen draait het om de behandeling en in verblijfhuizen om een zo bevredigend mogelijk bestaan. Al deze verschillen kunnen tot verschillende maatregelen of andere invullingen van dezelfde maatregelen leiden. Maatregelen die goed bij een bepaalde setting passen, kunnen wegens de genoemde variatie in problematiek ook nut hebben voor een aantal individuen in andere settingen. In dat geval is de setting in de checklist tussen haakjes geplaatst. 11.1.2 De aanbevelingen De aanbevelingen verschillen sterk qua aard en abstractieniveau. Concrete tips om muurankers te vermijden of te vervangen wegens contactgeluid zijn heel wat anders dan de afweging tussen een open en een gesloten keuken. Sommige aanbevelingen lijken triviaal zoals extreem ge誰soleerd wonen kan aangewezen zijn, evenals in veel drukte, die echter de uitersten weergeeft van het prikkelniveau op geschikte locaties. (Zie 6.5, p. 81) De aanbevelingen hebben voorts betrekking op verschillende stadia van het (ver)bouw- of inrichtingsproces: de ene komt pas aan de orde als het gebouw al lang in gebruik is, de andere speelt in het tekentafel-stadium. De aanbevelingen verschillen ook omdat ze niet theorie-
175
maar praktijkgestuurd zijn. Meestal zijn ze in een proces van trial and error gevonden. Zo trokken trainers van het Kannerhuis lering uit de chaos die ontstond door een verkeerd ingerichte trainingsruimte. (8.2.3, p. 107) Vloerverwarming is bij uitstek geschikt voor time-out-ruimten en op afdelingen met veel gedragsproblematiek. Theresa Whitehurst van Sunfield School (4.2, p. 47) vertelde dat deze toepassingen pas later bleken. Aanvankelijk was vloerverwarming louter een maatregel tegen vernieling van de radiatoren, vooral veroorzaakt door kinderen die erop klommen om naar buiten te kijken. Achteraf was die maatregel waarschijnlijk zelfs onnodig want de nieuwe behuizing bood een gemakkelijk uitzicht naar buiten. Directe en indirecte maatregelen De ene maatregel is veel directer op bepaalde autistische problematiek gericht dan de andere. Zo zijn geluidsisolatie en aangepaste verlichting rechtstreeks op specifieke zintuiglijke problemen gericht. Zichtlijnen daarentegen kunnen door ouders en begeleiders op een groot aantal manieren worden benut, zoals ten behoeve van de behandeling of tegen gevaar of pesten en zijn ze dus gericht op een heel scala van meer en minder autisme-specifieke problemen. Het onderscheid direct-indirect is niet simpel, mede omdat directe maatregelen vaak ook indirecte functies hebben. Zo is de installatie van een gaslekventiel in de keuken een directe, op de veiligheid gerichte maatregel waarvan de indirecte functie is om ook cliĂŤnten die stelselmatig vergeten het gas uit te zetten keukentraining te kunnen geven. Dezelfde aanbevelingen vanuit verschillende beslissingskaders Sommige aanbevelingen komen meerdere keren in bijna identieke bewoordingen voor. Het scheiden van douche en WC bijvoorbeeld (6.3.4, p. 77), wordt vijf keer aanbevolen:
177 176
drie maal bij Bouwen en indelen (thema’s zoning, badkamers & toiletten en geur) en twee maal bij Installaties en apparaten (thema’s water en ventilatie). Bij douche- en toiletruimten gaat het om plaatsing en afmetingen, de technische infrastructuur, keuze van installaties, maar ook om zelfstandigheid, moeite met ordenen, geur, lawaai en meer. Tegen slagschaduwen wordt zes keer gewaarschuwd: bij beslissingskaders Buitenterrein en Bouwen en indelen (thema trappen en gangen), twee keer bij Inrichten (thema licht en zicht) en twee maal bij Installaties en apparaten (thema verlichting). Nog vier andere aanbevelingen worden meer dan twee keer gedaan. Afraders Er zijn een kleine dertig afraders, waaronder géén drangers op slaapkamerdeuren, geen grindpaden, bewegingssensoren, Tl-buizen, luxaflex, spiegelende oppervlakten of akoestisch ‘droge’ ruimten. Een afrader is lang niet altijd het omgekeerde van een aanrader: hard, pulserend TL-licht met fluittoon vermijden is niet hetzelfde als zorgen voor constant, zacht en ‘stil’ licht. Voor sommige afraders is geen (specifiek) alternatief nodig. Bij drangers en grindpaden bijvoorbeeld is de boodschap eerst en vooral: niet doen. Afraders zijn meestal gemakkelijk toepasbaar omdat ze een extreem gunstige kosten-batenverhouding hebben. 11.1.3 De overwegingen De overwegingen zijn korte samenvattingen van hetgeen daarover in de betreffende paragrafen in deze brochure wordt gezegd. Ook hier is de variatie groot: de ene aanbeveling gaat uit van de ruimte, de andere van de percepties van de bewoner, een volgende van zijn of haar behandeling, voorgeschiedenis, toekomst enzovoorts - en combinaties daarvan.
177
Primaire en compenserende maatregelen De eigen zit-slaapkamer bijvoorbeeld is een groot goed dat primair voorziet in de essentiële behoefte aan een ‘eigen plek’ met alles wat dat inhoudt. (7.2.2, p. 85; 8.2.2, p. 102) Een privékamer roept echter nieuwe gevaren op waartegen compenserende maatregelen nodig zijn. Omkomen in de eigen chaos is zo’n gevaar waartegen een groot aantal maatregelen kunnen worden genomen. Het grondplan, de inrichting en markeringen op de vloer zijn voorbeelden van tegenmaatregelen waarmee acitiviteitenzones kunnen worden afgebakend als een van de remedies tegen chaos. Oververhitting en onderkoeling zijn andere gevaren van de eigen kamer waartegen o.m. extra ventilatie en het vastzetten van de thermostaat kunnen helpen. Bij elke primaire maatregel is de vraag welke nadelen daarvan moeten worden gecompenseerd en of dat de moeite waard is. De eigen kamer is belangrijk genoeg voor veel compenserende maatregelen, maar dat geldt voor lang niet alle primaire maatregelen. 11.1.4 Autisme- en egokenmerken In de overwegingen nemen autistisme-, en egokenmerken, zoals opgesomd in 5.1 (p. 58) uiteraard een centrale plaats in aangezien alle aanbevelingen daarmee direct of indirect van doen hebben. Vaak worden daarom in de overwegingen concrete autismesymptomen of egokenmerken genoemd die in de kolom ernaast in algemene termen terugkomen. De aanbeveling ‘niet teveel zit-slaapkamers op één gang’ is bijvoorbeeld gericht op geuroverlast wegens overgevoeligheid daarvoor, iets dat onder ‘overwegingen’ wordt genoemd, terwijl het bijbehorende algemene autismekenmerk in de kolom daarnaast wordt vermeld als zintuiglijke overgevoeligheid. Onder Bouwen en indelen, thema trappen en gangen, komt dezelfde aanbeveling letterlijk terug, maar ditmaal teneinde
179 178
onverwachte confrontaties tussen medebewoners te vermijden of te verminderen. De overweging daarbij is de samenvatting van een alinea uit 9.2.2 (p. 128), waarin hij wordt gemotiveerd . Deze aanbeveling komt tegemoet aan ToM-problemen (2.2.1, p. 23). Stoornissen in de verbeelding worden genoemd omdat het onbegrip vaak verder gaat dan de intenties van de ander. Stoornissen in de sociale interactie en communicatie zijn toegevoegd omdat de meeste niet-autistische mensen zulke pijnlijke situaties veel gemakkelijker oplossen. De hier genoemde autisme-, en egokenmerken komen niet voor in de betreffende alinea van hoofdstuk 9. Dat is omdat in de voorgaande tekst lang niet altijd alle relevante autisme- en egokenmerken worden genoemd, ondermeer omdat deze brochure daardoor onleesbaar zou worden. De checklist maakt dit verzuim enigszins goed. ‘Enigszins’ omdat deze vermeldingen eigenlijk hypothesen zijn die erom vragen door betere te worden vervangen. (Zie ook 4.2.2, p. 55) 11.1.5 Dilemma’s, afwegingen en compromissen >< Het toepassen van een bepaalde maatregel vereist veel afwegingen. Een daarvan is die tussen twee of meer alternatieven een andere tussen de maatregel en zijn ongunstige bijwerkingen. Die tussen primaire en compenserende maatregelen werd zojuist besproken. Hier volgt een aantal meer principiële afwegingen, waartoe ook dilemma’s in de behandeling aanleiding geven. De bewoner en de samenleving: confronteren en beschermen Een van die dilemma’s is ‘hoe ver te gaan met aanpassing aan het autisme?’ (Behandeld in 9.1, p. 126) Hoeveel confrontatie met de maatschappelijke realiteit en hoeveel bescherming daartegen is nodig en verantwoord? Dit vraagstuk speelt vaak, zoals bij de keuze van vestigingslocatie en bij
179
behandelcontexten waar tegelijk ‘veiligheid en holding’ als ‘uitdagen/contact met de samenleving’ moet worden geboden. Bij Afgrenzing binnenterrein moet de buitenentree tegelijk ‘veiligheid’ en ‘ontmoetingsmogelijkheden’ bieden. Of neem de aanbeveling om vanuit privacy-oogpunt enerzijds de inkijk in keukens te beperken, maar tegelijkertijd – letterlijk – een achterdeur open te houden voor leveranciers van levensmiddelen, onder het motto ‘de realiteit in huis halen’. De realiteit in huis halen is een algemeen compromis in de autismebehandeling, in samenhang met het generalisatieprobleem, om adequaat te leren omgaan met de eisen van de samenleving terwijl ze te kwetsbaar zijn om hen daar rechtstreeks aan bloot te stellen. (Zie 9.1, p. 126) Privacy en vrijheid, toezicht en ingrijpen Een ander spanningsveld betreft de autonomie, de vrijheid en de privacy van bewoners (vooral in behandel- en verblijfhuizen) tegenover de noodzaak van toezicht, ingrijpen, drang en soms ook dwang. Deels gaat het niet zozeer om vrijheid, maar om het gevoel van vrijheid. Onder Buitenterrein: zichtlijnen/inrichten wordt het speelterrein genoemd waar kinderen ongemerkt vanachter glas worden geobserveerd. Onder hetzelfde thema gaat het bij ‘eigen plek’ en zelfs ‘geheime plek’, om terugtrekmogelijkheden, waarop desondanks meestal toezicht noodzakelijk is. De inrichting van privébadkamers heeft ook twee kanten: zelfstandigheid en privacy staan daar tegenover risico’s die het afsluiten van de watertoevoer vereisen. (Zie thema Bouwen: badkamers en toiletten.) Botsende zintuiglijke vereisten Ruw afgewerkte muren absorberen geluid beter, dus minder geluidsoverlast. Gladde muren (4.2, p. 47) zijn goed voor het
181 180
gebruik van de tastzin om zich in de ruimte te oriĂŤnteren en ook voor lichamelijk onhandige mensen die er tegenaan vallen. (Bouwen: trappen en gangen). Maatregelen tegen geuren tegen geluidsoverlast kunnen ook met elkaar botsen: ventilatoren zijn het beste middel tegen geuroverlast en een van de grootste lawaaibronnen. (8.3.1, p. 112) Geen dogmatische toepassingen Een royale ruimtenorm staat steeds centraal, toch is groter niet altijd prettiger, vooral niet als het om privĂŠkamers gaat. (Inrichting, en ook Bouwen: zit-slaapkamers en het eerste thema van Inrichting.) De functies van royale ruimtenormen ter vermijding van ongewenst contact met anderen en ter voorkoming van de pijnlijke gevolgen van het zich stoten aan muren en meubels, lijken hier tegenover de geborgenheid en veiligheid van een kleine eigen kamer te staan. Maar dat is slecht schijn, want vermijding van ongewenst contact met anderen is heel goed te combineren met een kleine kamer waarin men de vaste plaats van de meubels en wanden voldoende kent om daarmee niet in botsing te komen. Deze schijnbare tegenstelling toont het gevaar van dogmatisch toepassingen als de specifieke motieven ervoor uit het oog worden verloren. Een ander voorbeeld is het advies om grote raampartijen te vermijden. Daarvan is de motivering dat grote ramen veel licht en vaak ook warmte binnenlaten en er buiten veel afleiding te zien is. Waar die nadelen ontbreken, zoals in het geval van het Workhome (10.3.2, p. 166), vervallen zulke bezwaren of verkeren ze zelfs in een voordeel; in dit voorbeeld extra toezichtmogelijkheden. (Zie Bouwen: licht en zicht.)
181
11.2 c hecklist bouwen en inrichten voor mensen met autisme Toelichting checklist Afkortingen en symbolen ##Setting Setting: de behuizing waarvoor de betreffende aanbeveling geldt. ZW: (begeleid) zelfstandig wonen THS: het ouderlijk huis SCHL: school, opleiding BH: behandelhuis VB: verblijfhuis ALLE: alle vijf settingen (generiek) Indien een setting tussen haakjes is geplaatst (SCHL) of (ZW) kan de betreffende aanbeveling daar in min of meer incidentele gevallen worden toegepast, afhankelijk van de problematiek van de bewoners/gebruikers. Aanbevelingen en overwegingen / (slash forward): en/of mbt.: m.b.t. (met betrekking tot); m.b.v. (met behulp van) en evenzo: nav, iha en bv / vb. Superscript-lettertjes. Vrijwel of geheel identieke aanbevelingen die vaker dan twee maal voorkomen zijn met een supescript-lettertje gemarkeerd. a Vermijd slagschaduwen komt zes maal voor, Scheid badkamer/douche van wcb vijf maal, c vier maal, d en e eveneens vier maal en f, Niet teveel slaapkamers op één gang – drie maal.
183 182
Afraders (zie 11.2.2, p. 175) zijn cursief gezet. >< : een maatregel die tegen een of meer andere dient te worden afgewogen. (11.2.5, p. 179) Zoning: uitwerking van de algemene aanbeveling om ruimten naar functie te onderscheiden, ook wel ‘compartimentering’ of ‘spacial sequencing’ genoemd, zie 4.2 (p. 47). Begeleider/begeleiding is een algemene term, van toepassing op ieder die zich al dan niet beroepshalve met het welzijn van mensen met autisme bezighoudt: het team, therapeuten, (woon-)begeleiders, coaches, casemanagers, leerkrachten, werkbegeleiders, ouders en andere familieleden. Autisme- en egosterkte ZCC: Zwakke Centrale Coherentie (3.4, p. 39) EF: Executieve Functies / Functioneren ToM: Theory of Mind ‘Motorische onhandigheid’ is een gelegenheidsterm: combinatie van proprioceptieve en vestibulaire problemen, zie 8.3.6 (p. 120). Schakelen: schakelvaardigheid. De termen ten aanzien van autisme- en egokenmerken uit 5.1 (p. 58) worden zoveel mogelijk gehanteerd, wel worden afzonderlijke zintuigen genoemd. (Zie 3.) Waar sprake is van louter zintuiglijke over- of ondergevoeligheid, wordt dit vermeld. Komen beide samen voor of wisselen ze elkaar af dan wordt ‘Zintuiglijke over- en/of ondergevoeligheid’ als samenvattende term gebruikt.
183
185 184
Checklist & Literatuurlijst
185
locatie SETTING
WOONVESTIGINGSLOCATIE
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ZW THS BH VH
Rustige, vriendelijke (groene) omgeving met voorzieningen in de buurt: openbaar vervoer, recreatie, winkels, kleine uitgaansmogelijkheden.
Algemeen: balans tussen beschermen / behandelen, veiligheid en holding enerzijds en uitdagen / contact met de samenleving anderzijds. ><*
Alle
9.1 6.2.1 10.2.1
THS ZW BH
Houd rekening met differentiatie naar leeftijd en vervolgsituatie.
Enerzijds differentiatie naar: • kinderen: speelruimte eigen terrein. • jongeren: buiten de deur oefenen / deelnemen. • volwassenen: beperkte deelname. Anderzijds naar de vervolgsituatie: hoe zelfstandiger, hoe meer prikkels, oefenen, deelnemen a/d samenleving. ><
Alle
9.2.1
VH
Wonen, werken, recreëren op één kleinschalige plaats en/ of loopafstand zelfde terrein. Aansluiting openbaar vervoer, parkeergelegenheid. Veilig buitenterrein, maar niet geheel (visueel) gescheiden van de buitenwereld.
Contact samenleving, incl. familie en begeleiders is essentieel.
Alle
10.2.1
VH / SCHL
School Speciaal Onderwijs op veilige loopafstand, liefst op hetzelfde terrein.
Intensieve samenwerking onderwijs en behandeling.
ZCC
8.1
ZW THS
Extreem geïsoleerd wonen kan aangewezen zijn, evenals in veel drukte.
Over- en ondergevoeligheid voor geluid.
Zintuiglijke over-/ onder gevoeligheid
6.3.1 6.6
187 186
buitenterrein/tuin SETTING
TUIN/BUITENTERREIN AFGRENZING
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Algemeen: nooit volledige afgrenzing naar de samenleving/ buitenwereld.
Afhankelijk van kenmerken van bewoners varieert deze afgrenzing. ><
ToM. EF: Schakelen. Beperkingen in de sociale interactie en de communicatie.
9.1 4.2.1
ZW THS
Afscheiding rondom tuin: haag, desnoods hek. Waarschuwingssysteem voor bezoek (belletje tuinhek, spionnetje, deurtelefoon bv.)
Onverwachte (onvoorspelbare, als onveilig beleefde) confrontaties met anderen vermijden / langere verwerkingstijd bieden wegens ToM-problematiek.
idem
6.2.4 7.2.4
THS
Maak halletje of andere ‘voorruimte’.
idem
idem
6.2.4 7.2.4
ALLE
Groene begrenzing door middel van halfhoge hagen.
Is duidelijk, vriendelijk, seizoensonafhankelijk en helpt tegen desoriëntatie en verdwalen. Anderzijds wordt de buitenwereld niet rigoureus afgesloten zodat men voorzichtig kan oefenen met het ontmoeten van anderen.
idem
9.2.4 10.2.4
BH VH
De buiten-entree van instellingen dient tegelijk ontmoetingsmogelijkheden te bieden en veilig te zijn.
Afwegen: enerzijds de nodige privacy rond de buitenentree, anderzijds moeten bv leveranciers als vertegenwoordigers van de buitenwereld aan de deur kunnen komen. ><
idem
10.2.4 9.1
SETTING
TUIN/BUITENTERREIN SPEELTOESTELLEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Houd rekening met differentiatie naar leeftijd en vervolgsituatie.
Leeftijdsdifferentiatie: kinderen: speelruimte eigen terrein; jongeren: buiten de deur oefenen/ deelnemen. Naar vervolgsituatie: hoe zelfstandiger deze wordt, hoe meer oefenen, deelnemen a/d samenleving en prikkels toelaten. Schommels, trampolines, zweefmolens, e.d. van belang wegens proprioceptieve vestibulaire en tastzin problemen. Deze zijn om diverse redenen meer geschikt voor autistische jeugdigen dan alternatieven als voetbal.
Proprioceptieve, vestibulaire, en tastzinproblemen. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
9.3.6 7.2.2 7.2.4 6.3.5 8.2.4
187
buitenterrein/tuin THS BH
Voor jeugdigen: veilig buitenterrein, maar niet geheel (visueel) gescheiden van de buitenwereld.
Bovendien mogelijkheid contact andere kinderen. Toezicht nodig ivm. afwijkende pijnbeleving.
idem
9.3.6 6.3.5
SCHL
Veilig buitenterrein.
Ivm. afwijkende pijnbeleving en uitsluiten / pesten.
Tastzinproblemen, motorische onhandigheid. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
8.3.5 8.2.4
SETTING
TUIN/BUITENTERREIN ZICHTLIJNEN/INRICHTING
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Zorg zo mogelijk voor een tuin of een ruim buitenterrein en reserveer middelen voor de inrichting.
Algemeen: buiten kunnen andere dingen dan binnen. Men moet zich vrij kunnen voelen. Verricht noodzakelijk toezicht onopvallend. ><
Alle
7.2.2
SCHL BH
Creëer voor jongere kinderen een binnenterrein / speelplaats die vanachter glas vanuit de binnenruimte kan worden geobserveerd.
Zie het voorbeeld van Whitehurst in een ‘school’ die wij een behandelhuis zouden noemen. ><
Alle
4.2 7.2.2
SCHL
Ontwerp het speelterrein bij school zo dat er zichtlijnen zijn die toezicht mogelijk maken.
Autistische kinderen worden veel gepest, hetgeen vaak zeer traumatisch is en op gewone scholen hun maatschappelijke integratie in die leeftijdsfase in de weg staat. Toezicht is ook nodig wegens onder- en overgevoeligheid voor pijn.
Alle, vooral overgevoelige tastzin.
8.1 8.2.1 8.2.4 8.3.5
SCHL
Het speelterrein bij school dient plekken te hebben waar men zich kan terugtrekken terwijl marginaal toezicht mogelijk blijft (lage hagen bv).e Zorg voor ‘luwteplekken’ (bv. mbv. hoogteverschillen, objecten, beplanting).d
Men moet zich kunnen afzonderen om: • bij (dreigende) overprikkeling tot zichzelf te kunnen komen • pestende medeleerlingen te kunnen vermijden. ‘Luwteplekken’, nodig om op enige afstand sociaal te kunnen deelnemen.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
idem (7.2.2 voor ‘luwteplek’)
ALLE
Voorzieningen om dieren te houden: plaats reserveren, hokken en toebehoren. (Konijnen, kippen etc.).
(Fysiek) contact met dieren wegens contactbehoefte die met mensen niet haalbaar is. Ze verzorgen is leerzaam en bevordert o.a. het verantwoordelijkheidsgevoel.
Beperkingen in de sociale interactie en communicatie. Tastzinproblemen.
10.2.4
189 188
buitenterrein/tuin ALLE
Moestuin(en).
Omgaan met planten, aarde, bomen e.d. past goed bij de autistische gesteldheid: concreet, regelmatig; velen hebben affiniteit met ‘aarde’. Sociale en communicatieve problemen doen zich nauwelijks voor.
Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
10.2.4
ALLE
Stel ruimte beschikbaar voor een zelf in te richten droge (bv onder een afdak) knutsel en/of hangplek.
Mensen met autisme vinden het vaak prettig om met iets ‘technisch’ bezig te zijn, bv. fietsen en brommers repareren / onderhouden. Vooral bij instellingen is een eigen ‘hangplek’ een plaats voor ‘spontaan’ sociaal contact.
Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
10.2.4
BH VH
Beschutte wegloopplek. Open plekken. Rondgaand padenpatroon.
Het buitenterrein is zeer geschikt om (dreigende) stress te laten afvloeien en wordt soms gebruikt als alternatief voor PAR en TOK. Beschutte ‘geheime’ of ‘wegloopplekken’ met (marginaal) toezicht zijn daartoe erg geschikt, net als rondgaande padenpatronen waarbij men ontmoetingen kan vermijden.
Egosterkte: regulatiemoeilijkheden.
9.2.4 10.2.4
BH VH
Groene ‘binnengrenzen’ door middel van hagen, paden duidelijk gemarkeerd en breed; schuin op hoofdpad. Hoge, seizoensonafhankelijke herkenningspunten zoals een beeld of een klok.
Tbv. veiligheid en beschutting moet het terrein tegelijk verborgen hoekjes e.d. hebben alsook oriëntatie bieden. Lage hagen bieden beide en zijn ook seizoensonafhankelijk. Een hoge klok, beeld. oid., ook seizoensonafhankelijk.
ZCC. Vestibulaire en proprioceptieve problemen.
9.2.4 10.2.4
SETTING
TUIN/BUITENTERREIN LICHT EN ZICHT
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Goed, maar zacht uitlichten (geen slagschaduwen).a Geen bewegingssensor.
Problemen met duisternis; ‘s avonds de plek van overdag niet herkennen. Slagschaduwen lijken gaten. Sensoren doen schrikken.
ZCC. Zintuiglijke over-/ondergevoeligheid. Zwak voorstellingsvermogen.
6.2.4
SETTING
TUIN/BUITENTERREIN BIJZONDERHEDEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Geen grindpaden
Moeilijk evenwicht bewaren. Soms wordt het geluid zeer onaangenaam gevonden.
Proprioceptieve en vestibulaire problemen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.3.6
189
bouwen en indelen Algemeen: “mensen met autisme zijn niet zelf in staat om orde in de wereld aan te brengen; die moet door anderen worden aangebracht.” Rust, regelmaat, veiligheid en structuur zijn de fundamenten van de behandeling / het verblijf. ‘Zoning’, het eerste onderwerp, is een van de belangrijkste principes om deze situatie te bereiken. SETTING
BOUWEN EN INDELEN: ZONING
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
SCHL
Maak het gebouw kleinschalig, scheidt onder- en bovenbouw van elkaar en van de kantoren. Gemeenschappelijke binnenplaats die vanuit alle gangen en klaslokalen zichtbaar is als referentiepunt. Inpandig dorpspleintje.
Oriëntatie, weten waar men (aan toe) is, is van het grootste belang. Een heldere fysieke en visuele structuur is nodig als basis voor het functioneren op school en om met de prestatieeisen en de stress van het schoolleven te kunnen omgaan.
ZCC, Schakelen. Sociale en communicatieve problemen. Zintuiglijke overprikkeling.
4.2 8.2.3
BH VH
Vermijd in elkaar overlopende ruimten, des te meer naarmate hun functie verschilt.
Ondersteunende diensten liggen iha. bv. buiten het territorium van bewoners teneinde hen niet aan onnodige prikkels en afleiding bloot te stellen.
idem
9.5 10.5
BH VH
Recreatieve voorzieningen (o.m. spelkamers) op goede geluidsafstand van ‘stille’ plekken zoals slaapkamers. De weg erheen prettig, psychologische afstand kort; vermijdt trappen in de route (‘niemandsland’).
Onderscheid ‘zones’ waar men speelt, leeft, aan sport en spel doet, zodanig dat deze activiteiten elkaar niet hinderen, vooral qua geluid.
idem
9.2.2
BH VH (SCHL)
Verdeel creatieve ruimten in een aantal kleinere en grotere die aaneengekoppeld kunnen worden. Zorg daarbinnen voor ‘nissen’ dwz. luwteplekken.d
In kleinere ruimten geldt zoning ook. Wisselende bewoners en wisselingen in hun toestand vereisen aanpassing van zones en dus flexibiliteit.
idem
7.2.2 10.2.2
SCHL BH (VH)
Inrichting klas / groepsruimte: vaste zones voor specifieke activiteiten, zoals ‘work stations’, afgeschermd met kamerschermen, grote kasten en dergelijke. Markeer andere zones met meubilair of tape op de vloer.
Afleiding en mogelijke overprikkeling door onheldere fysieke en visuele structuren vermijden. Evenals onvoorspelbaarheid van de ruimte en te grote sociale eisen.
ZCC. EF: concentratie, Schakelen. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
8.2.2 8.2.3
THS
Liefst twee eigen kamers: slaapkamer en hobbyruimte. Zo niet: onderscheid functies in L-vormige kamer. Gebruiksfuncties markeren met behulp van een vloerkleed of tape. Kamer niet delen met anderen, zoals een broer of zus.
Men moet kunnen ontsnappen aan de stress van het samenleven en tot rust kunnen komen en/of eigen activiteiten kunnen uitvoeren.
Alle
7.2.2
191 190
bouwen en indelen VH
Integratie van werken, wonen en recreëren op één plek is zoning op één niveau. Een niveau lager - binnen die plek - is eveneens zoning nodig.
Alle leefaspecten op één plaats vereist extra aandacht voor onderscheid naar functie en prikkelniveau van afzonderlijke ruimten.
Alle
10.2.2 9.2.2
BH VH
Het wassen en drogen in dezelfde of aansluitende ruimten: niet te ver (bv zelfde verdieping) van bad- en slaapkamers, maar wel duidelijk onderscheiden.
Zelfde verdieping, maar wel onderscheiden van plaatsen waar kleding, beddengoed en badtextiel nodig is, o.m. wegens beperkt executief functioneren.
EF: concentratie, Schakelen. ZCC.
7.2.2
idem
Badkamer en wc van elkaar scheiden.b
Betreft verschillende functies (sommige schaamtevol) met verschillende zintuiglijke kenmerken qua geur, textuur en geluid.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ToM.
7.3.1
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: ZICHTLIJNEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: zichtlijnen vanuit de bewoner bevorderen zijn oriëntatie. Voor begeleiders (waaronder leerkrachten)* zijn ze nodig om toezicht te kunnen houden, met het oog op de veiligheid (bv. pesten). In de milieutherapie staat de therapeutische functie centraal.
ToM. Zwak voorstellingsvermogen. Algemene egozwakte, waaronder zeker driftregulatie.
9.1 10.3.2
BH VH
Teamposten en leefruimten worden zo gebouwd dat er voldoende zichtlijnen zijn voor toezicht. Bij samenvoeging en splitsing van groepen blijven zichtlijnen bestaan. Bv. mbv. flexibele wanden.
Consequent toezicht is essentieel voor de milieutherapie. Veiligheid en holding verminderen de stress die met veel autistische kenmerken verbonden is.
Vele
4.2 9.2.2 9.5 10.2.2
VH (THS) (BH)
Zichtlijnen kunnen nodig zijn om de stabiliteit van de inrichting te waarborgen bv. opdat er geen objecten op onverwachte plaatsen zijn (vb. een pallet).
Bij een aantal bewoners met sterke autistische problematiek en grote egozwakte is secuur en continu toezicht noodzakelijk. Ook om afspraken met hen te controleren (vb. zichzelf niet slaan of anderszins ‘straffen’)
Vele waaronder zeker: Verhoogde pijndrempel. Regulatie van drift en andere emoties.
10.2.3
VH (THS) (BH)
Tbv. het toezicht kunnen in de wanden van aansluitende ruimten op stahoogte ramen of doorkijkjes worden aangebracht.
Het voorbeeld is van de werkplaats van het Workhome waarvan de bewoners constant persoonlijk toezicht nodig hebben en waar tevens met gevaarlijke machines wordt gewerkt. Overzicht en toezicht zijn daar gemaximaliseerd.
idem
10.3.2
191
bouwen en indelen BH VH
Wegens de interne zoning in huizen waar wonen, werken en recreëren op één plaats geconcentreerd zijn, is de behoefte aan toezicht en dus aan zichtlijnen des te groter.
Dankzij goed dagelijks toezicht kunnen begeleiders in een vroeg stadium interventies uitvoeren bv bij angst- of gedragsproblematiek.
idem
9.2.2
ALLE
Deuren en ramen van de eigen kamer vormen iha. de grens van zichtlijnen: geen inkijk, deuren openen naar buiten. Onder bepaalde omstandigheden is toezicht noodzakelijk.
Gebrek aan privacy ondermijnt het toch al zwakke gevoel van eigenwaarde o.m. wegens egozwakte en trauma’s (o.a. door pesten). Iha: hoe ouder de bewoner en hoe langduriger het verblijf, hoe groter de privacy. Soms is toezicht noodzakelijk en moet er een balans worden gevonden: privacy waar het kan, toezicht waar het moet. ><
Egozwakte. Trauma’s.
9.2.2
SETTING
BOUWEN EN INDELEN:
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Twee wanden van een woonkamer haaks op elkaar, vrij van deuren, ramen of andere openingen.
Behoefte aan eigen, vaste en veilige plek waarin niet onverwacht mensen kunnen opduiken: zitplaats met de rug naar die gesloten muren.
Zwak voorstellingsvermogen.
6.2.2
BH VH
Slaapkamers en leefvoorzieningen op één verdieping bij onvoldoende egosterkte en andere symptomen.
Bij cliënten die zeer intensieve individuele begeleiding behoeven.
Algemene egozwakte, ernstige autistische symptomen.
9.2.2
BH VH
Flexibele wanden en een indeling die het mogelijk maakt om een multifunctionele ruimte tot huiskamer om te vormen, zodat bij splitsing elke nieuwe groep een eigen huiskamer heeft en liefst ook een eigen opgang.
Een eigen territorium is een essentiële voorwaarde voor milieutherapie in strikte zin. (Itt. toepassing van enkele principes ervan.)
Alle meer ernstige autisme- en egokenmerken.
10.2.2
HUISKAMERS/LEEFRUIMTEN
193 192
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: ZIT-SLAAPKAMERS
ALLE
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: een eigen kamer biedt mensen met autisme steun voor hun zwakke ego en verzwakte zelfvertrouwen. Daar kan men tussen eigen spullen tot rust komen zonder de druk om met anderen te moeten communiceren en interacteren. Velen hechten sterk aan eigen bezigheden die ze daar ongestoord kunnen uitvoeren.
BH VH
Bij langer instellingsverblijf is de eigen kamer betrekkelijk ruim (ca. 20m2), met eigen douche en toilet, een voorportaaltje en een nis voor bv. een bureau.
Groter is niet vanzelfsprekend prettiger. Hoewel kinderen ruimte nodig hebben om op de grond te kunnen bouwen, wordt een te grote kamer wegens verminderde egosterkte vaak als onveilig ervaren en biedt een kleinere meer geborgenheid. ><
Egozwakte Overprikkeling ZCC
9.2.2 10.2.2
THS [ZW]
Eigen kamer(s), liefst twee: een slaapkamer en een hobbyruimte. Anders L-vormige kamer om slapen en hobby’s van elkaar te kunnen onderscheiden.
Tijdelijk kunnen ontsnappen aan de stress van het samenleven. Concentratie op specifieke activiteiten zonder door (spullen van) andere te worden afgeleid.
idem
7.2.2
BH VH (THS)
Niet teveel slaapkamers dicht bij elkaar.f
Onverwachte confrontaties vermijden. Geluids- en geuroverlast.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ToM.
9.2.2 9.3.1 9.3.4
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: BADKAMERS EN TOILETTEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
BH VH (THS)
Algemeen: afhankelijk van de intensiteit van de begeleiding, het stadium van de behandeling en de voorgenomen vervolgsituatie zijn er algemene toiletvoorzieningen, dan wel heeft men een eigen badkamer met toilet. Privévoorzieningen geven meer privacy en zelfstandigheid, gedeelde meer begeleidingsmogelijkheden en lagere kosten. ><
9.2.2 10.2.2
193
buitenterrein/tuin BH VH (THS)
Privébadkamer: Natte cellen ruggelings tegen elkaar aan de gangzijde, aansluitend op voorportaal met ruimte voor klerenkast. Watertoevoer vanaf gang bereikbaar. Opstand onder deur. Antisliptegels.
Begeleiding moet watertoevoer vanaf de gang kunnen afsluiten bij waterballet; daartoe dient ook de opstand onder de deur. De klerenkast bij de ingang is nodig om te vermijden dat kleren door de hele kamer verspreid raken en om ze na het baden bij de hand te hebben. Antisliptegels omdat het niet vanzelf spreekt dat een natte vloer glad kan zijn. (Men leert niet van dergelijke ervaringen; een van de intelligentiekenmerken.)
EF: plannen, ordenen. ZCC. Motorische onhandigheid. Zelfredzaamheid. Intelligentie.
9.2.2 10.2.2
THS BH (VH)
Gemeenschappelijke badkamer: • kleedruimte apart • antisliptegels • opstand onder deur • voldoende (herkenbare) kledinghaken, haakjes voor handdoeken, e.d. • boilers van voldoende capaciteit • douchetimer of eierwekker.
Over gemeenschappelijke douche en toilet ontstaan vaak irritaties of ruzies, vooral ‘s morgens wanneer meerdere gezins- of groepsleden er gebruik van willen maken. Een schoon lichaam wordt door veel mensen met autisme belangrijk gevonden. Toegankelijkheid voor begeleiders voor hulp wegens: • onhandige motoriek • moeite met plannen en ordenen • niet weten wat ‘goed wassen’ is • een ‘onvolledig lichaamsbeeld’ • bewoners die zich liever niet wassen.
Beperkingen in de sociale interactie en de communicatie. Stereotype patronen: rigiditeit. ToM. Motorische onhandigheid. EF: plannen, ordenen. Intelligentie.
7.2.2 9.2.2 10.2.2
THS BH
Bij gemeenschappelijk gebruik: badkamer en wc van elkaar scheiden.b
Bij hypersensitiviteit voor geluid en geur: o.m. last van kletterende echo’s van spetterend water. Problemen bij gezamenlijk gebruik.
Idem
7.2.2 7.3.1
195 194
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: KEUKENS
BH VH THS
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
Algemeen: De functie van de keuken is bepalend voor de indeling. Een huiselijke keuken, mogelijk een open woonkeuken bij groepen waar dóór en mét de groep geleerd wordt en waar tijdens de dag veel begeleidingsmomenten vormgegeven worden. Een dichte keuken geeft minder auditieve en visuele prikkels. In het ruimte-relatieschema gaat het om de belevingswaarde: o.a. sensorische prikkels en huiselijkheid. Voorts in welke mate er toezicht nodig is: zichtlijnen voor begeleiders.
§
9.4
THS BH VH
Een gesloten keuken wordt alleen aanbevolen bij sterke overgevoeligheid voor etensgeuren en/of keukengeluiden. Open keukens kunnen een besloten karakter krijgen door ze bv. met een kast af te grenzen.
Bepaalde geuren en geluiden zijn voor sommigen ondraaglijk.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.4
BH VH
Open en gesloten keukens moeten ruim en overzichtelijk zijn, een logische, veilige en praktische indeling hebben met voldoende bergruimte.
Keukens zijn zeer geschikt voor toepassing van de milieutherapie: groepsleden in ontwikkelingsfase waar dóór en mét de groep geleerd wordt. Men leert in een concrete praktijk plannen en organiseren. De onderlinge interactie en communicatie wordt bevorderd. Toezicht is nodig.
Beperkingen in de sociale interactie en communicatie. EF: plannen en organiseren.
6.4 7.4 9.4
VH
Uit de plaatsing en het karakter van de keuken moet blijken dat deze direct in contact staat met de samenleving. Leveranciers moeten aan de deur (van bv. de bijkeuken) kunnen komen.
Door zelf boodschappen te doen, contact met de leveranciers en bewustzijn van de herkomst van het voedsel, wordt de maatschappelijke realiteit in huis gehaald. Intensieve begeleiding en toezicht zijn nodig.
Beperkingen in de sociale interactie en communicatie. EF: plannen en organiseren, Reality testing.
9.4 10.4
195
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: TIME-OUT RUIMTEN
ALLE
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: mensen met autisme hebben vaak een grote behoefte aan een ‘eigen plek’ die prikkelarm is en geen interactionele en communicatieve eisen stelt. Waarschijnlijk is er slechts één (geslaagd) experiment mee gedaan. (8.2.2.) Men kan dergelijke praktijken / maatregelen ‘preventief’ opvatten. Daarnaast zijn er ook voorzieningen nodig voor als het (bijna) misgaat en men doordraait: thuis, op school, in een behandel- en in een verblijfhuis.
Alle
6.1 7.2.2 8.2.2 9.2.2 10.2.2
THS
Zorg in een gezinshuis voor een terugtrekplek, een gangetje, alkoof oid. waar men vertrouwde activiteiten kan ondernemen.e
Iets als een ‘time-out-ruimte’ kan ook thuis nodig zijn, buiten de eigen kamer. Een plank met bv. boeken, een hometrainer, een ballenbak, of ergens waar men met koptelefoon muziek kan beluisteren, kan computeren, afhankelijk van het individu.
Alle
7.2.2
SCHL
Maak het in een klaslokaal mogelijk om zones of ‘work stations’ in te richten.
(Dreigende) ontregeling door overprikkeling en de stress van het sociale appel, zich uitend in woedeaanvallen en andere uitbarstingen. ‘Work stations’ beperken de prikkels en het sociale appel en vormen vaak een voorwaarde om te kunnen leren.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ZCC. Ontregeling / overprikkeldheid.
8.2.2
SCHL
Creëer aansluitend op het klaslokaal of elders in het gebouw: een sensorische suite (flexibele ruimte die tot een stimulerende of een kalmerende omgeving kan worden ingericht), en/of een activiteitenkamer en/of een ontsnappingsplek / lunchruimte, en/of een snoezelruimte.
Idem. Autistische leerlingen voor wie de buitenruimte en/of de kantine te belastend zijn moeten over een gegarandeerde uitwijkplaats kunnen beschikken die met het oog op andere leerlingen onder toezicht staat.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid en het mogelijke gevolg, een staat van overprikkeling. Regulatiemoeilijkheden: drift, emoties, gedrag.
8.2.2 8.4
197 196
buitenterrein/tuin BH
PAR: • aan de rand van de leefgroep • zachte wanden • voorruimte (o.a.. licht-, geluids- en beeldinstallaties) • raam dubbel glas • verwarming in de muur of de vloer • uitbraakbestendig kiepraam.
(Dreigende) ontregeling door overprikkeling en de stress van het sociale appel, zich uitend in woedeaanvallen en andere uitbarstingen.
idem
9.2.2
VH
TOK, idem, behalve: • sobere inrichting • geen voorruimte • vrij zicht naar buiten • geen inkijk • molestbestendige inrichting.
idem
idem
10.2.2
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: TRAPPEN EN GANGEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: oriëntatie in een gebouw hangt bij uitstek af van een overzichtelijk gangenen eventueel trappenstelsel. Zintuiglijke afwijkingen stellen extra eisen aan gangen en trappen. In woonhuizen zijn trappen vaak onvermijdelijk; in verblijfhuizen leeft en recreëert men soms op één en soms op meerdere verdiepingen. Sommigen vinden trappen beangstigend.
ZCC. Executieve functies. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
ALLE
ALLE
Gangen en (eventuele) trappen voldoende breed opdat men elkaar gemakkelijk kan passeren zonder elkaar aan te raken.
Teneinde overprikkelend / overbelastend / aversief contact met medebewoners te kunnen vermijden.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie.
6.2.2 10.3.5
ALLE
Keuze om alle activiteiten op één verdieping te huisvesten of over twee te spreiden. Doorgaans scheiding van slapen en andere activiteiten. Bij twee verdiepingen zorgen voor een prettige (niet ‘unheimische’) verbinding, houdt de psychologische afstand kort en prettig.
Is afhankelijk van de noodzakelijk tot dagelijkse ondersteuning, de zelfredzaamheid, de behoefte aan nabijheid en holding, wat men eerder gewend was en de verwachte vervolgsituatie.
Alle
10.2.2
197
buitenterrein/tuin ALLE
Ter wille van de visuele structuur kunnen gangen naar een grote ruimte in de kijkrichting worden verwijd, zodat er een visueel rustige, geleidelijke overgang ontstaat. Maximale visuele structuur: scherpe hoeken die de grenzen accentueren itt. vriendelijke, afgeronde hoeken die minder beschadigen.
Visuele structuur is nodig wanneer het oriëntatievermogen tekort schiet, hetgeen bij mensen met autisme overwegend het geval is en ten grondslag ligt aan veel bouwkundige en inrichtingsmaatregelen.
ZCC. Vestibulaire problemen.
9.2.2 9.2.3
ALLE
Gladde gangwanden; geen ruwe afwerking of uitsteeksels waar men zich aan kan bezeren.c Ruwe wanden absorberen geluid beter.
De oriëntatie kan via de tast worden bevorderd: de route met de hand volgen. Ruwe afwerking is enerzijds af te raden wegens de tastzin, evenwichtsproblemen en gebrekkige oriëntatie van het lichaam in de ruimte. Anderzijds dempen ze geluid. ><
ZCC. Zintuiglijke over-/ondergevoeligheid. Vestibulaire en proprioceptieve problemen.
4.2 8.2.2
SCHL (BH) (VH)
Overzichtelijk gangenstelsel. Duidelijke routing. Toiletten niet te ver van klaslokaal / leefgroep.
Voorkomen van desoriëntatie en daarmee verdwalen en te laat komen. Attent zijn op pesten, (marginaal) toezicht op toiletblok en route erheen.
ZCC. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
8.2.3
Niet teveel slaapkamers te dicht bij elkaar op één gang.f Plaatsing van de slaapkamers en slaapkamerdeuren: zo dat geen plotselinge, ongewilde confrontaties met medebewoners kunnen plaatsvinden.
Bij plotselinge confrontaties is er onvoldoende verwerkingstijd; mindere egosterkte, sneller onveilig. Geluids- en geuroverlast.
ToM. Zwak voorstellingsvermogen. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
9.2.2 9.3.4
BH VH
Teamposten moeten beschikking hebben over twee uitgangen en een extra personeelstrap.
Medewerkers van verschillende teams moeten elkaar snel kunnen bereiken bij gevaarlijke situaties met bewoners en tbv. andere acute ondersteuning. Bij calamiteiten is een extra uitgang vereist en een eigen trap om snel en zonder bewonersverkeer te kunnen bewegen.
Alle
9.5 10.5
ALLE
Goede belichting / verlichting op gang en trap. Vermijdt slagschaduwen.a
Gangen en vooral trappen worden soms als een ‘unheimisch’ niemandsland beleefd, mede door een verstoorde visuele waarneming. (Bv schaduw lijkt gat.)
Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Angsten.
7.3.2
BH VH
199 198
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: GELUID ALGEMEEN
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: wegens hun stressgevoeligheid en de moeite die mensen met autisme hebben met de concentratie, hoeft hun gehoor niet overgevoelig te zijn om toch flink meer last te hebben van geluiden dan anderen. Bij overgevoeligheid voor geluid (mogelijk de meest voorkomende autistische zintuiglijke afwijking), soms versterkt door een extreem scherp gehoor, kan de geluidsoverlast ondraaglijk worden.
Alle kenmerken die de concentratie verminderen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid voor geluid.
3.4.1 3.5.1 6.3.1
ZW THS (BH) (VH) (SCHL)
Bij nieuwbouw: geluid door (gemeenschappelijke / aansluitende) muren: • een zwevende dekvloer plaatsen tegen contactgeluid. • op de funderingsmuur een vilten band plaatsen waarop de vloer rust. • ankerloze spouwmuur met geluidsisolerend opvulmateriaal. • muurankers zoveel mogelijk vermijden.
idem
Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.3.1
idem
Idem bij oudbouw: • voorzetwanden plaatsen met steenwol ertussen. • muurankers waar nodig/mogelijk door andere constructies vervangen. • massa van de vloer verzwaren tegen geluid dat zich door de lucht tussen verdiepingen voortplant.
idem
idem
6.3.1
idem
Tegen binnen- en buitengeluiden: Aansluiting van deur en kozijn, dichting van deuren. Dubbel glas / voorzetruit op 10 cm. Ventilatieroosters met een geluidsslot. Vermijdt holle kozijnprofielen en klepperende hordeuren. Bij vrijstaand huis spouw minimaal 20 cm.
idem
idem
6.3.1
199
buitenterrein/tuin ALLE
Tegen binnengeluiden: kleinere groepen / klassen. Tegen binnen- en buitengeluiden: geluidsarme terugtrekplekken.e
idem. ‘Zoning’ draagt het nodige bij, en is ook mede bedoeld, om bepaalde geluiden tot specifieke ruimten in het gebouw te beperken.
idem
6.3.1
ALLE
Trappen als bron van geluidsoverlast binnen: liefst zware betonnen trap, tegen buitenmuur geplaatst; geen losse constructies, holle treden, hout of metaal.
idem
idem
9.3.1
BH
PAR: Bij voorkeur aan de rand van de leefgroep, zachte wanden, ook voor het geluid, een voorruimte. Dubbel glas.
Een PAR beoogt de gevolgen van gedragsescalaties te minimaliseren. De betrokkene en medebewoners leren van het proces. Beide doelstellingen lopen gevaar door geluidsoverlast.
(De gevolgen van) zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Regulatiemoeilijkheden: drift, emoties, gedrag.
9.2.2
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: NOISE-SPACES/AKOESTIEK
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
ALLE
Vermijd akoestisch ‘droge’ ruimten. Het geluid kan via plafond, muren en vloeren worden gedempt met akoestisch materiaal.
In aanvulling op het voorgaande: nagalm kan forse overlast veroorzaken.
Alle kenmerken die de concentratie verminderen. Zintuiglijke overgevoeligheid voor geluid.
3.4.1 3.5.1 6.3.1
ALLE
Nagalm: Dempen met akoestisch materiaal via plafond, muren en vloeren. Plafonds geluidsabsorberend maken: • met latten die met 10 mm tussenruimte tegen een geluidswerende deken worden gemonteerd. • met geluidsabsorberende plakplaten. • systeemplafonds of alleen de tegels daarvan. Geen stenen of andere harde vloeren. Ruw metselwerk, behalve waar aanraking mogelijk is.c
idem
idem
6.3.1 8.3.1
201 200
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: LICHT EN ZICHT
ALLE
OVERWEGINGEN
AUTISME & EGOSTERKTE
§
Algemeen: mensen met autisme lijden erg vaak aan overgevoeligheid voor langdurige blootstelling aan fel of laag zonlicht en ook aan weerkaatst licht van buiten (bv. auto’s) of van binnen (bv. glimmende tafelbladen). Zo dreigen overprikkeling en concentratieproblemen. (Naast oververhitting door broeikaseffect.) Anderzijds heeft daglicht grote voordelen. ><
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Slaapproblemen.
8.3.2
ALLE
Ramen strategisch plaatsen tegen een langdurige, felle of laagstaande zon. Installeer goed onderhouden en niet wapperende of ritselende zonwering. Niet bouwen met veel glas, glanzend en spiegelend materiaal en glimmende spikkels in de vloer.
Idem, plus overgevoeligheid voor geluiden van de zonwering.
Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.2.3 9.2.3
ALLE
Er zijn omstandigheden waaronder grote raampartijen geen probleem zijn. ><
Bijvoorbeeld waar de meeste zon door bomen wordt tegengehouden en/of waar het belang van toezicht zwaarder weegt.
Sterke aanwezigheid van veel symptomen en egozwakten.
10.3.2
ALLE
Voldoende daglichttoetreding door openingen in de gevel, onder vermijding van overvloedig zonlicht. Mogelijke installatie van daglichtlampen.
Daglicht is belangrijk als regelaar van de biologische klok, waarvan ontregeling kan leiden tot problemen met: slapen, concentratie, gedrag en communicatie. Te weinig daglicht kan een aantal autistische en veelvoorkomende problemen (o.a. met slapen) versterken.
EF: concentratie. Gedragsproblemen.
7.3.2
ALLE
Daglichttoetreding onder vermijden van sterk zonlicht: • gezandstraald glas. • ramen in binnenmuur die boven het dak uitrijst. • aflopende plafonds voor optimale reflectie. Speciaal glas toepassen dat fel zonlicht en buitenlichtreflectie tegenhoudt en daglicht van de relevante frequenties door laat. (zie noot 61)
Onvoldoende daglicht leidt mogelijk tot slaapproblemen, die op hun beurt kunnen leiden tot: Slechtere schoolprestaties. Moeilijker leren. Concentratie- en samenwerkingsproblemen.
EF: concentratie. Beperkingen in de sociale interactie.
6.3.2 8.3.2
201
buitenterrein/tuin SETTING
BOUWEN EN INDELEN: GEUR
ALLE
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
Algemeen: een sterke geurbeleving van mensen met autisme is zeer individueel en kan sterk ontregelend werken. ‘Geurbeleid’ komt neer op het buiten houden, voorkomen, wegnemen of ‘opsluiten’ van als onprettige beleefde geuren, zaken waaraan het bouwen en indelen van ruimten slechts zeer beperkt kan bijdragen.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
10.3.4
ALLE
Badruimten scheiden van wc’s.b
idem
idem
6.3.4 9.3.4
ALLE
Bij nieuwbouw geen geurende materialen gebruiken, of deze verdrijven vóór het intrekken.
idem
idem
6.3.4
BH VH
Niet teveel zit-slaapkamers op één gang.f
Vooral leefgeuren van adolescenten die onvoldoende tot hygiëne te bewegen zijn bereiken onvermijdelijk de gangen.
idem
9.3.4
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: TAST: TEMPERATUUR EN PIJN
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
Warmte algemeen: overgevoeligheid voor warmte en/of kou: het snel / vaak zeer warm of zeer koud hebben. Ondergevoeligheid komt vaker voor: niet merken dat men oververhit of onderkoeld is, met alle gevaren van dien. In groepen van niet-autisten (school, gezin bv.) ontstaan er door temperatuur-overgevoeligheid gemakkelijk conflicten en/of plaatst men zich buiten de groep.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
6.3.5 7.3.5 8.3.5 9.3.5
Warmte idem, plus: Bij ondergevoeligheid kleedt men zich bv. alle seizoenen hetzelfde dan wel verwisselt men kleding volgens de kalender.
idem. Stereotype patronen: rigiditeit.
9.3.5
ALLE
ALLE
203 202
Bij nieuwbouw: warmte weghalen door: • massa (beton, sedumdak). • dakhelling. • een tweede daklijn (luchtlaag).
buitenterrein/tuin ALLE
Bij bestaande bouw: • tweede plafond. • tweede spouw. • ruimte dwars ventileren (bv. door een klein raampje).
idem
idem
9.3.5
ALLE
Glas toepassen dat warmte selectief tegenhoudt (zie noot 61)
idem
idem
6.3.2
ALLE
Pijn algemeen: bij een overgevoelige tastzin voelt men sneller / vaker pijn. ondergevoeligheid komt vaker voor: niet merken dat men zich verwondt, iets dat gevaarlijk kan zijn. Men heeft vaak weinig begrip voor pijn van anderen, waarmee men zich gemakkelijk buiten de groep plaatst (school bv.)
ALLE
Gladde muren, waaraan men zich met de handen in de ruimte kan oriënteren. Deurknoppen waaraan men kamers e.d. kan herkennen.
In deze gevallen biedt een overgevoelige tastzin voordelen bij de oriëntatie. Het is echter wel zaak zich ervan te vergewissen dat muren en deurknoppen op andere plaatsen (binnen en buiten het eigen huis / de eigen instelling) voor dezelfde mensen pijnlijk en onaangenaam kunnen zijn.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.3.5 7.3.5
SETTING
BOUWEN EN INDELEN: FLEXIBILITEIT
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ALLE
Rekening houden met veranderingen in woontrends (in instellingen) en wettelijke regelingen. Wat zit-slaapkamers betreft zijn bv. wettelijke normen vervallen en is het denkbaar dat de trend naar meer individualisering zich voortzet en kamers geoutilleerde keukentjes zullen krijgen.
Wat zit-slaapkamers betreft zijn bv. wettelijke normen vervallen en is het denkbaar dat de trend naar meer individualisering zich voortzet en kamers kleine keukentjes, koffiezetters, koelkastjes en een magnetron zullen krijgen.
9.2.2
ALLE
Anticiperen op technische ontwikkelingen, waaronder digitale technologie.
De digitale techniek kan gaan functioneren als een soort prothesen die beperkingen van het autisme en een zwak ego compenseren.
8.5
203
buitenterrein/tuin BH VH
205 204
Groepen (van 6 of 8 bv.) moeten kunnen worden gesplitst met behoud van zichtlijnen vanuit de teampost: flexibele wanden, multifunctionele ruimte kunnen omvormen naar huiskamer, liefst eigen opgang voor de gesplitste groepen.
Een overzienbare, besloten leefruimte vormt een essentiĂŤle voorwaarde voor de milieutherapie. De veiligheid en holding daarvan verminderen o.m. de stress die met veel autistische kenmerken verbonden is.
Alle meer ernstige autisme- en egokenmerken.
9.1 9.2.2 10.2.2
inrichting SETTING
INRICHTING: BEWEEG- EN ZITRUIMTE, MEUBELS
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
ยง
ALLE
Stabiele en veilige inrichting van leefruimten: stevige meubels op vaste plaatsen, voldoende loopruimte. Geen objecten en uitsteeksels of (harde, scherpe) materialen waaraan men zich gemakkelijk bezeert.
Algemeen: royale ruimtenormen zijn essentieel. Mensen met autisme hebben extra persoonlijke ruimte nodig. Teveel sociale informatie (algemener: teveel prikkels per m3) leiden tot overprikkeling en een verhoogd stressniveau. Lage prikkeldichtheid leidt tot betere prikkelverwerking, meer succesvolle interacties, meer positieve feedback en een positiever zelfbeeld.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Motorische onhandigheid. Zwak voorstellingsvermogen.
4.2; 6.2.2 6.2.3; 6.3.1 6.3.6; 9.2.3 9.3.6; 10.2.3
BH
In groepsruimten: behalve een fauteuil, combinatie van tweezitsbanken waarop men zowel apart als naast elkaar kan zitten.
Overgevoeligheid voor de aanraking van anderen, naast behoefte aan contact: leren / stimuleren naast elkaar te zitten. Afwegen: behoefte eigen ruimte tegen eisen vervolgsituatie. ><
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie.
7.2.3
ALLE
Gezellige huiskamer: stevige bankstellen en fauteuils, liefst met zachte leuningen, grote slappe kussens en bv. poefs. Onverwoestbare zitzak. Spanningen wegens teveel mensen: grote tafel omzetten naar twee kleinere. Apart hoekje voor lezen, computeren e.d.: zorg voor luwteplaatsen.d
Gezelligheid als middel tegen negatieve en depressieve gevoelens. Leren omgaan met relatief grote gezelschappen die overprikkelend zijn, angsten oproepen en de ToM doen afnemen.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ToM. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
9.2.3 7.2.2
VH
Stabiele inrichting. Zichtlijnen. Geen objecten op onverwachte plaatsen (vb. pallet)
Toezicht: secuur, continu. Bij een verhoogde pijndrempel (en mogelijk proprioceptieve problematiek) kunnen verwondingen onopgemerkt blijven en tot ernstige ontregeling leiden.
Zintuiglijke over-/ondergevoeligheid. Communicatieve problemen. Regulatiemoeilijkheden. Ontregeling.
10.2.3
BH VH
Zit-slaapkamer: thuisgevoel door eigen inrichting. Enerzijds royaal ruimte rond alle meubels, anderzijds is groter niet automatisch fijner: kleiner meer geborgenheid. ><
Hoe langduriger het verblijf, hoe meer eigen invloed op de inrichting van eigen kamer. (Mede uit economische overwegingen.)
Egozwakte. Motorische onhandigheid.
9.2.2
205
inrichting ALLE
Zit-slaapkamer (helpen) gezellig maken: planten, warme materialen en kleuren, zoals voor gordijnen, vloerkleden, wandversiering en meubelovertrekken.
Idem, plus hulp nodig om het idee ‘gezelligheid’ in te vullen.
ZCC. Zwak voorstellingsvermogen. EF: plannen en organiseren.
6.2.3
VH (BH)
Zit-slaapkamer: klerenkast in voorportaal achter deur, boekenkast of computer in nis.
Een eigen ruimte zelf inrichten met eigen spullen, plus maatregelen tegen rommel (klerenkast) en een hoekje voor eigen activiteiten versterkt het zelfvertrouwen.
Concentratie. Schakelen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
10.2.2
SCHL
Inrichting klas. Vaste plaatsen voor de meubelen en de leerlingen. Vaste zones voor specifieke activiteiten: markeren met meubilair of tape op de vloer, elke plek vaste regels. Mensen moeten niet achter de leerling kunnen opduiken.
Afgeleid worden door een onheldere fysieke en visuele structuur en onveiligheid / onvoorspelbaarheid in de ruimte.
ZCC. EF: concentratie, Schakelen. Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
8.2.3
SCHL
Checken bij de plaats van de leerling in de klas: afgeleid bij deur of raam, van slag langs het gangpad, voldoende ruimte?
Afgeleid worden door: gebrek aan structuur; nabijheid van deur (onvoorspelbaarheid); raam (uitzicht, inkijk, zonlicht).
idem
8.2.3
SETTING
INRICHTING: KEUKEN
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
BH VH THS
De keuken heeft een sterke invloed op de gehele inrichting. (“De keuken bepaalt de inrichting.”)
Algemeen: de keuken is een centrale plaats van samenkomst waar men werkt en eet en de dag bespreekt en coördineert. In de gemeenschappelijke keuken komt veel terug dat voor het gehele gebouw geldt, waaronder een inrichting die deze activiteiten ondersteunt: o.m. helderheid van functies en volgorden: kookhoek, snijhoek, spoelbak, naast een geschikte outillage.
207 206
9.4
inrichting BH VH (THS)
Optimale oriëntatie en ordening in de keuken o.m.: • vaste plaatsen voor keukengerei, afwasmiddel, blikjes en potten, versus verse producten. • bereidingsplaatsen zoals het keukenblad en een werkplank of -blok die logisch aansluiten op het fornuis. • praktisch geordende keukenkasten waar broodbeleg, eventueel dierenvoer, glazen, pannen e.d. gescheiden zijn. • de tafeldekspullen niet te ver van de eettafel en waar ze worden afgewassen. Twee spoelbakken in behandelinstellingen, maar zo nodig ook elders.
De begeleiding geeft vorm aan de principes van de milieutherapie. De ervaring is dat veel goede gesprekken met bewoners zich in de keuken afspelen terwijl men met iets anders bezig is. Tevens zijn de mogelijkheden voor toezicht in de keuken optimaal.
EF: plannen en organiseren. Reality testing. ZCC. Beperkingen in de sociale interactie. Beperkingen in de communicatie.
7.4 9.4
BH VH ZW THS
Keuze voor kooktechniek: elektrisch, inductie of gas. In verblijfhuizen wordt inductie aangeraden. In andere settingen verdient gas de voorkeur tenzij dit voor de betreffenden gevaarlijk is en/of men anders gewend is of de vervolgvoorzieningen anders koken. Als veiligheidsmaatregel wordt bij gas een koppeling aangeraden tussen de afzuiginstallatie en de gastoevoer.
Bij gas is de oorzaak-gevolgrelatie tussen temperatuur en het hoog en laag zetten het meest aanschouwelijk; vooral van belang voor mensen die moeite hebben met oorzaakgevolgrelaties.
EF: concentratie, begrip oorzaak en gevolg, geheugen. ZCC. Vestibulair: tijdsbegrip. Intelligentie.
6.4 7.4 9.4
SETTING
INRICHTING: VISUALISATIES
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
SCHL BH VH
Zoning versterken door in het hart van elke zone een kenmerkend object of afbeelding te plaatsen als herkenningspunt. Verder duidelijke routing, voldoende bordjes op opvallende plaatsen, naambordjes én foto’s op deuren gesprekskamers. Routes markeren met gekleurde streep op vloer en/ of muur.
Een heldere fysieke en visuele structuur zijn nodig omdat diverse autistische en ego-eigenschappen de oriëntatie in de ruimte belemmeren. Erg vaak is een heldere structuur onvoldoende om genoeg tegenwicht te bieden aan die handicaps. Dan zijn visualisaties nog dringender nodig.
ZCC. Stoormissen in de communicatie. EF: concentratie, Schakelen, geheugen. Zwak voorstellingsvermogen.
4.2 8.2.3 9.2.3
207
inrichting SCHL BH VH
Oriëntatie in de tijd: strategisch geplaatste, niet tikkende of zoemende klok. Planning dag, week of maand: prikborden op plaatsen waar men veel komt. Zoals bv. de keuken, maar niet onder- of bovenaan een trap. (Opstoppingen.)
Op school en andere plaatsen waar een dagrooster bestaat is bewustzijn van het tijdsverloop van groot belang. Men kan daarbij ook verbaal worden geholpen door bv. leerkrachten of persoonlijke apparatuur zoals smartphones.
ZCC. EF: plannen en organiseren, geheugen. Vestibulair: tijdsbegrip. Intelligentie.
8.2.3 9.2.3
ALLE
Foto’s, kleuren of teksten op kasten die afbeelden wat erin zit. Bij haken in garderobe en badkamer, letters, foto’s of ander beeldmateriaal ter aanduiding van gebruiker en gebruik. Bij bakken, dozen, laden e.d. tonen letters, foto’s, labels of ander beeldmateriaal de inhoud.
Welke visualisaties het best werken verschilt van persoon tot persoon, zodat kleur, stijl, soorten letters of afbeeldingen moeten passen bij de persoonlijke voorkeuren. Soms is het object zelf nodig ter herinnering, zoals een spel in de open kast, een vrucht op de fruitschaal. Voldoende gesloten kasten zijn nodig om chaos te voorkomen die mede door een fixatie op details tot ontregeling kan leiden.
ZCC. Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6,2,3 7.2.3
SETTING
INRICHTING: GELUID
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
Algemeen: inrichtingsmaatregelen tegen geluidsoverlast zijn aanvullend op die van bouwen en indelen en betreffen bijna alleen binnengeluiden.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. (Zwak voorstellingsvermogen.)
6.3.1 6.3.2 9.3.1
idem
idem
6.3.1 6.3.2 7.3.1 9.3.1
ALLE
ALLE
209 208
Tegen akoestiek en nagalm: • foam onder tafels en stoelen plakken. • muren afwerken met geluidsabsorberend en stootvast structuurvlies. >< • dikke gordijnen (en vitrage). • stoffering van meubels. • geluidsabsorberende vloerbedekking of vloerkleden in plaats van (of bovenop) hout, linoleum of ceramische tegels. Vermijdt luxaflex.
inrichting ALLE
Alledaagse maatregelen tegen leefgeluiden: • deurveren of deurrubbers tegen dichtslaande deuren. • plastic nopjes en dergelijke in de sponning van kastdeuren. • vilt onder tafel- en stoelpoten. • ladengeleiders. Vermijdt metalen meubelen en drangers op deuren zitslaapkamers. Koptelefoons om muziek te luisteren en/of geluid van elders (buurkamers) te dempen.
VH (BH)
Oordoppen bij lawaaiige machines o.m. in de houtwerkplaats.
VH (BH)
Geluidsoverlast per kamer vanuit de teampost via elektra en kabel beperken.
SETTING
idem, plus: drangers op deur eigen kamer gaan te traag dicht om bruikbaar te zijn. Bij geluidsoverlast die men elkaar (vooral in instellingen) aan doet, spelen gebrekkige empathische vermogens mee.
idem, plus gebrekkige empathie.
6.3.1 7.3.1 8.3.1 9.3.1
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
10.3.1
Steeds afwegen: bij geluidsoverlast technisch ingrijpen in de persoonlijke levenssfeer enerzijds tegen een persoonlijke interventie anderzijds. Dat laatste heeft iha. de voorkeur. ><
idem, plus gebrekkige empathie.
10.3.1
INRICHTING: LICHT EN ZICHT
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ALLE
Kunstlicht: royale, egale en zachte verlichting. Dimmers voor overgangen en bevorderen van de slaap. Niet / Geen: • veel / hard licht. • Tl-licht en -piepgeluid. • donkere vlakken of (slag) schaduwen.a
Deels komt men met deze maatregelen tegemoet aan zintuiglijke overgevoeligheden voor licht- (en geluids)effecten, deels aan een waarneming en interpretatie van de werkelijkheid waarin een omgeving die overdag vertrouwd is, ‘s avonds niet wordt herkend.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Zwak voorstellingsvermogen. ZCC
6.3.2 9.3.2
ALLE
Om ‘inkijk’ en/of afleiding door het buitengebeuren te voorkomen, kunnen buitenramen van alle ruimtes worden afgeplakt op zit- of stahoogte: 1,15-1,20 of 1,80 m.
Inkijkmogelijkheden worden vooral ‘s avonds vaak als zeer onveilig beleefd. Het uitzicht naar buiten kan wegens focus op details en/ of door preoccupaties zeer afleidend zijn.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Zwak voorstellingsvermogen. Stereotype belangstelling.
4.2 6.3.2 9.3.2 10.2.4
209
inrichting BH VH THS
Goede belichting / verlichting op gang en trap. Vermijdt slagschaduwen.a
Gangen en vooral trappen worden geregeld als een ‘unheimisch’ niemandsland beleefd, mede door een verstoorde visuele waarneming. (Bv. schaduw lijkt gat.)
Zwak voorstellingsvermogen. Angsten.
7.3.2
BH VH THS
Voor de nachtrust: verduisteringsgordijnen en afplakken van ramen tot zit- of stahoogte. Vermijden: ramen die te ver open kunnen (ontsnappingsgevaar).
Attent zijn op slaapproblemen en op het gebruik van de eigen kamer als ‘donker hol’, waarin men zich ook overdag terugtrekt en zich zodoende isoleert. Bij bewoners zelf leid dit gedrag geregeld tot een opgesloten gevoel.
Slaapproblemen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. EF: te weinig kijk op gevolgen eigen handelen.
9.3.2
BH
PAR: • voorruimte (o.a. licht-, geluids- en beeldinstallaties). • raam dubbel glas. • uitbraakbestendig kiepraam.
Dreigende ontregeling voorkomen en daadwerkelijke ontregeling afremmen / stoppen door (mede) licht- en zichtprikkels te beperken.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid en het volgende stadium: een staat van overprikkeling. Regulatiemoeilijkheden: drift, emoties, gedrag.
9.2.2
VH
TOK: • geen voorruimte (o.a. geen lichtinstallatie). • vrij zicht naar buiten. • geen inkijk.
idem
idem.
10.2.2
SETTING
INRICHTING: KLEUR
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ALLE
Nadruk op de context waarin kleur wordt toegepast. Afgewogen kleurschema. Deurkozijnen zelfde kleur als muur. Grijs voor raamkozijnen(reflecteert niet). Neutrale vlakverdeling. Geen reflecterende verf of grote kleurcontrasten.
Algemeen: bepaalde kleuren (geel, rood, etc.) of combinaties daarvan kunnen ‘aanvoelen’ alsof er nagels over een schoolbord gaan en kunnen mensen misselijk en duizelig maken. Kleurbeleving is te individueel om in een groepsomgeving specifieke kleuren te kunnen toepassen of vermijden. Grote contrasten tussen kleuren evenals licht-donker contrast worden iha. als storend ervaren.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Zwak voorstellingsvermogen.
6.3.3 7.3.3 9.3.3 10.3.3
211 210
inrichting VH (BH) (THS) (SCHL)
Harmonieuze, zachte, ‘schone’ kleuren. Kleuren zonder scherpe tegenstellingen. Zachte overgangen tussen deur-, raamlijsten en muur. Zachte overgangen tussen de ene en de volgende ruimte.
Idem, plus: naarmate het autisme en de egozwakte sterker zijn, luistert kleurgebruik nauwer.
idem, plus: Stereotype patronen: preoccupaties.
10.3 10.3.3
SETTING
INRICHTING: TASTZIN: PIJN
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
Algemeen: de vele autisme- en egokenmerken die tot desoriëntatie kunnen leiden, kunnen ook leiden tot lichamelijk ongemak, pijn en zelfs verwondingen. Een hoge pijndrempel draagt daartoe bij. Veel van de genoemde maatregelen en suggesties zijn er mede op gericht pijn te vermijden, waaronder de royale ruimtenorm, zichtlijnen en toezicht.
Proprioceptieve en vestibulaire problemen (= motorische onhandigheid). Verstoorde tastzin. ZCC (ruimtelijk inzicht).
Bij cliënten van verblijfhuizen zijn de zintuiglijke problemen in het algemeen groter dan bij alle andere, zodat hierop gerichte maatregelen nauwer luisteren en met nog meer zorgvuldigheid moeten worden toegepast.
idem
10.3 10.3.5 10.3.6
idem
6.3.1 6.3.6 7.3.5 9.3.6
ALLE
VH
Kies voor de afwerking van alle voor cliënten toegankelijke ruimten voor hoogwaardige stootvastheid. Denk aan de juiste positie van meubels, apparatuur, fietsen, afvalcontainers. Stootstrips in de gangen die verder breed genoeg (min. 1.80 m) zijn om alles waaraan men zich kan bezeren te kunnen ontwijken.
ALLE
Meubels, kasten en dergelijke zonder (scherpe) uitsteeksels of hoeken en niet van metaal. Veel ruimte rondom. Geen ruwe aanraakbare muuroppervlakken.c
ALLE
Wollen dekens kunnen worden vervangen door een dekbed van katoen of in een dekbedhoes worden gewikkeld.
Velen kunnen slecht tegen wollen kleding of beddengoed; katoen is bijna nooit een probleem.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
7.3.5
ALLE
Geen (zware) hanglampen boven de eettafel. Plafond- en wandlampen zijn goede alternatieven.
Daaraan kan men gemakkelijk het hoofd stoten, zeker nadat ze door een botsing zijn gaan zwiepen.
Motorische onhandigheid. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.3.2
211
inrichting SCHL
School algemeen: Zichtlijnen, veilige speeltoestellen. Meer ruimte rond plaats in de klas, ruime loopruimte. Vermijdt ruwe, aanraakbare muren.c
Toezicht op hypogevoeligen voor pijn opdat ze geen onopgemerkte blessures opdoen. Toezicht op hypergevoeligen voor pijn wegens conflicten e.d. met medeleerlingen. In beide gevallen kunnen deze leerlingen buiten de groep worden geplaatst en zo gemakkelijker tot doelwit van pesten worden.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie. Motorische onhandigheid.
8.2.3 8.3.5
ALLE
Badgelegenheden: antisliptegels.
Voor mensen met autisme is het niet vanzelfsprekend dat natte oppervlakten glad kunnen zijn.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
9.2.2 10.2.2
BH VH
PAR: zachte wanden. Verder zachte en warme materialen. TOK: doorlopend toezicht, glasweefselbehang of kunststof coating, spionnetjes om de hele ruimte in de gaten te kunnen houden.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. (Dreigende) overprikkeling. Regulatiemoeilijkheden: drift, emoties, (destructief) gedrag.
9.3.2 10.2.2
213 212
installaties en apparaten SETTING
OVERWEGINGEN
§
ALLE
Algemeen: installaties en apparaten in woningen en gebouwen voor mensen met autisme vervullen dezelfde functies als elders maar men moet rekening houden met autistische eigenaardigheden, vooral overgevoeligheid voor geluid. Het verdient sterke aanbeveling om bewoners met scherpe relevante zintuigen (vooral dus het gehoor) bij de aanschaf van apparatuur te betrekken.
7.3.1 7.4;9.1
SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: TEMPERATUURBEHEERSING
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ALLE
Met UBO ventilatie op het hoogste punt de warmte wegzuigen. Ruimte dwars ventileren (bv. door een klein raampje).
Tegen te veel warmte, waar mensen met over- en ondergevoeligheid voor temperatuur veel last van kunnen hebben en krijgen.
Over-/ondergevoeligheid voor temperatuur.
9.3.5
VH BH
Voor groepsruimten waar veel gedragsproblemen voorkomen: vloerverwarming. Idem voor de PAR / TOK, waar de verwarming ook in de wanden kan worden ingebouwd.
Neemt de nadelen van radiatoren weg: lelijk, plaats innemend, vernielbaar. Daarnaast kan men zich eraan branden of anderszins bezeren. Bovendien kan bij vloerverwarming de temperatuur per zone en/of kamer worden gereguleerd.
Over-/ondergevoeligheid voor temperatuur. Motorische onhandigheid. Regulatiemoeilijkheden: drift.
9.3.5 10.2.2
VH BH THS
Vermijd ‘hotspots’ die ontstaan bij knooppunten van verwarmingsbuizen onder de slaapkamervloer.
Overgevoeligheid voor warmte: snel oververhit. Ondergevoeligheid voor warmte: niet merken dat men oververhit is; mede gevaar voor uitdroging.
Over-/ondergevoeligheid voor temperatuur.
9.3.5
ALLE
Tegen tikkende CV-leiding(en): • bevestigingsklemmen met glijmiddel bekleden. • tussen verdiepingen constructies van kunststof of rubber toepassen.
Overgevoeligheid voor tikkende buizen. Alternatief tegen tikkende cv-buizen bij het slapen gaan: verwarming een uur eerder laag zetten.
Overgevoeligheid voor bepaald geluid.
6.3.1 7.3.1
BH VH (SCHL)
In gemeenschappelijke ruimten een duidelijk leesbare thermostaat en (voor in de zomer) een thermometer in meerdere ruimten.
Helpen bij de routine om thermostaat / thermometer te checken.
Over-/ondergevoeligheid voor temperatuur.
6.3.5 10.3.5
VH BH THS
Op eigen kamer voorzieningen aanbrengen opdat bewoners zelf de temperatuur kunnen regelen naast andere om dat juist te verhinderen.
Wegens individuele temperatuurbeleving in principe bewoners zelf hun kamertempratuur laten regelen. Waar dat niet geleerd kan worden: verwarming langere tijd vastzetten of regelen vanuit de teampost. Maak er thuis geen al te groot punt van; geen ziekenhuisnorm.
Over-/ondergevoeligheid voor temperatuur.
7.3.5 9.3.5
213
installaties en apparaten SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: WATER
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
VH (BH)
Alle wastafels, uitstortgootstenen, douches, baden en keukens zijn uitgerust met mengkranen met ingebouwde temperatuurbegrenzer. Douches worden voorzien van een thermostaatkraan met temperatuurbegrenzer. Maximale uitstroomtemperatuur van douche-water en wastafels: 38 °. Minimale boilertemperatuur 70 °, retour minimaal 60 °. (legionella)
De gevolgen van ondergevoeligheid voor temperatuur vermijden / verminderen. Zonder de genoemde techniek loopt men geregeld met blaren op de huid wegens te heet badof douchewater.
Zintuiglijke ondergevoeligheid voor temperatuur. Executief functioneren.
6.3 6.4 7.3.5 10.3.5
ALLE
Tegen tikkende warmwaterleiding(en): - bevestigingsklemmen met glijmiddel bekleden. - tussen verdiepingen constructies van kunststof of rubber toepassen.
Overgevoeligheid voor tikkende buizen.
Overgevoeligheid voor bepaald geluid.
6.3.1
VH BH (THS)
Privébadkamer: watertoevoer vanaf de gang beheersbaar. Opstand onder deur.
De begeleiding moet de watertoevoer vanaf de gang kunnen afsluiten bij waterballet (dat niet door de opstand wordt tegengehouden). Deze maatregelen worden gerechtvaardigd door het belang van een eigen badkamer, waaronder zelfstandigheid en een gevoel van eigenwaarde.
EF: plannen, ordenen. Motorische onhandigheid. Zelfredzaamheid.
9.2.2 10.2.2
VH BH (THS)
Douche en WC scheiden.b
Sommigen zijn overgevoelig voor het geluid van het doortrekken van het toilet en/of voor de kletterende echo’s van spetterend water in een holle doucheruimte.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ZCC.
6.3.4 7.2.2 7.3.1
ALLE
Ceramische kranen ipv. kranen met leertjes.
Velen zijn overgevoelig voor druppende kranen. Wegens proprioceptieve problemen kent men zijn eigen kracht niet en draait men kranen te strak dicht waardoor de leertjes gemakkelijk kapot gaan.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Motorische onhandigheid.
6.3.1
215 214
installaties en apparaten SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: DE KEUKEN
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
ALLE
Tegen lawaai van keukenapparatuur en -installaties (en keukengeuren) wordt soms een gesloten keuken aangeraden.
Bij zeer grote overgevoeligheid voor keukengeluiden (en/ of geuren) kan een gesloten keuken een gedeeltelijke oplossing zijn. Gedeeltelijk omdat veel van die geluiden (en geuren) tot een aangrenzende leefruimte doordringen.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.4
VH BH THS
Geluid producerende apparatuur in de keuken zoals de motor van de afzuiginstallatie elders plaatsen; kanalen isoleren. Het gebruik van mixers, koffiemolens, blenders e.d. zoveel mogelijk beperken tot tijden dat de betreffende bewoners buiten gehoorsafstand zijn.
Overgevoeligheid voor geluiden van keukenapparatuur. Bewoners met die overgevoeligheid betrekken bij de aanschaf van de apparatuur.
idem
6.4 7.4
VH BH (THS)
Afhankelijk van de bewonersgroep elektrisch, op gas of ceramisch koken. Indien op gas is een automatische koppeling tussen afzuiger en fornuis aan te raden en soms ook een gaslekventiel.
Zo mogelijk is gas het meest aan te raden: - oorzaak en gevolgrelatie zijn daar het duidelijkst. - in de situatie van herkomst en van de toekomst komt gas het meest voor . - bewoners met zeer ernstige autistische, en egoproblematiek: ceramisch koken.
EF: concentratie, begrip oorzaak en gevolg, geheugen. ZCC. Intelligentie. Vestibulair: tijdsbegrip.
6.4 7.4 9.4
VH BH (THS)
Ofschoon geen apparaat, is een roestvrij stalen aanrecht met gewafelde print aan te raden.
Veel andere oppervlakten (bv natuursteen, kunststof met HPL-laminaat) zijn minder goed schoon te houden en geven bij het neerzetten van aardewerk of glas een scherp, voor velen zeer onaangenaam geluid.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
7.4
ยง
215
installaties en apparaten SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: VENTILATIE
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
Algemeen: ventilatiesystemen zijn een goed voorbeeld van een oplossing (van stankoverlast) die een nieuw, soms ernstiger, probleem teweeg brengt, namelijk geluidsoverlast. Vooral in scholen is het middel vaak erger dan de kwaal. >< ALLE
Bepaal CO2-concentratie en vergelijk deze met de norm.
De CO2-concentratie is een goede indicatie voor de luchtkwaliteit in het algemeen en voor (lichaams-)geuren in het bijzonder. Voor mensen met een overgevoelige reukzin is de algemene norm waarschijnlijk nog aan de hoge kant. In dat geval is goede ventilatie aangewezen.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
8.3.4
BH VH (THS)
Hoe meer zit-slaapkamers op één gang hoe belangrijker het is de gangen goed te ventileren tegen ‘leefgeuren’, te meer waar men niet tot betere hygiëne te bewegen is.
Adolescenten verspreiden iha. meer geur en zijn minder geneigd daartegen voldoende maatregelen te nemen. Bij autistische jongeren geldt dit laatste waarschijnlijk in versterkte mate.
idem plus verminderd vermogen zich in anderen te verplaatsen.
8.3.4
ALLE
Goede ventilatie van badruimten. Indien badgelegenheid en wc gescheiden zijn (aanbevolen) beide eigen ventilatie.b
Bij hyperselectiviteit voor geuren die sterk kunnen ontregelen en bij diepe afschuw van andermans geuren.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
6.3.4 9.3.4
BH VH SCHL (THS)
Zo stil mogelijke ventilatiesystemen aanschaffen en goed onderhouden. Bij een interne ventilatieschacht deze isoleren. Voorts kan de geluid producerende luchtverplaatsing bij de uitgang worden vertraagd. Lawaaiige systemen dienen zo ver mogelijk van de gebruikers te worden geplaatst.
Geluid wordt snel geluidsoverlast bij overgevoeligheid voor geluid (of een supergehoor). In scholen vormen lawaaiige ventilatiesystemen een groot probleem: in circa de helft van de klassen brengen alleen deze het geluidsniveau op de rand van de ‘spraakverstaanbaarheid’.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. EF: concentratie.
8.3.1 9.3.1
217 216
installaties en apparaten BH VH
Tref voorzieningen voor natuurlijke ventilatie, zoals bovenin hoge ramen. Als ramen niet tegen geuroverlast worden gebruikt wegens geluidoverlast en/of angst voor inbrekers of ongedierte, zijn ventilatoren met een geluidsslot aan te raden danwel grote ventilatieroosters. ><
Overgevoeligheid voor geur en voor geluid en/of het opspelen van angsten.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
4.2 6.3.1 9.3.4
SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: BEELD EN GELUID
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ZW THS
Waarschuwing voor bezoek met spionnetje, belletje aan tuinhek, bel met telefoon en/ of camera.
Onverwachte (onvoorspelbare, als onveilig beleefde) confrontaties met anderen vermijden / langere verwerkingstijd bieden.
ToM. EF: Schakelen. Zintuiglijke over-/ondergevoeligheid
6.2.4
BH VH SCHL (THS)
Terugtrekruimte, ontsnappingsplek, snoezelruimte, activiteitenkamer, sensorische suite en ook TOK met behulp van geluids- en soms beeldapparatuur tot een stimulerende of een kalmerende omgeving inrichten.e Ook kan men daar mbv. een koptelefoon het lawaai verminderen / overstemmen.
Dreigende of daadwerkelijke ontregeling door overprikkeling en/of de stress van het sociale verkeer verminderen door deze mogelijkheden in een of andere terugtrekruimte te bieden. Ook bij onderprikkeling.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Zintuiglijke ondergevoeligheid. Ontregeling / overprikkeldheid. EF: concentratie.
4.2 7.2.2 8.2.2 8.3.1 9.2.2 10.2.2
BH VH SCHL THS
In gezellige huiskamers, tegen de spanningen van teveel mensen, een apart hoekje inrichten voor o.a. computeren en (per koptelefoon) naar eigen muziek luisteren.
Gezelligheid is een middel tegen negatieve en depressieve gevoelens, maar kan te overprikkelend zijn, angsten oproepen en de ToM doen afnemen. Begeleiders gebruiken zoâ&#x20AC;&#x2122;n apart hoekje soms ook als leermiddel.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ToM. Beperkingen in de sociale interactie en communicatie.
9.2.3
BH VH THS
De eigen kamer, vooral thuis en in verblijfhuizen desgewenst voorzien van een geluidsinstallatie en/of een computer en/ of een tv.
Deze faciliteiten voldoen aan de behoefde aan eigen activiteiten en een eigen plek en ondersteunen daarmee het verzwakte ego en het zelfvertrouwen.
EF: concentratie, Schakelen. Stressvolle sociale situaties.
4.2 9.2.3 10.2.2 10.3.1
217
installaties en apparaten BH VH
Het gebruik van beeld- en geluidsapparatuur in de eigen kamer en ‘crearuimten’ vereist de nodige bouwkundige en inrichtingsmaatregelen tegen geluidsoverlast, waaronder zoning.
De begeleiding werkt aan rekening houden met anderen, maar o.m. wegens ToM-beperkingen heeft dit lang niet altijd voldoende resultaat.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. ToM.
10.2.2 10.3.1
BH VH
Technische mogelijkheden om vanuit de teampost in te grijpen in de elektrische voeding van apparatuur.
Steeds afwegen: bij geluidsoverlast technisch ingrijpen in de persoonlijke levenssfeer tegen een persoonlijke interventie; iha. heeft dat laatste de voorkeur. ><
idem
10.3.1
SETTING
INSTALLATIES & APPARATEN: VERLICHTNG
OVERWEGINGEN
AUTISME EN EGOSTERKTE
§
ZW THS BH VH
In de (voor)tuin en op het buitenterrein: goed, maar zacht uitlichten. Geen bewegingssensor.
Donkere schaduwen kunnen gemakkelijk voor gaten (in de grond) worden aangezien. De plotselinge ‘uit het niets komende’ verlichting door bewegingssensoren maken mensen teveel aan het schrikken.
ZCC. Zwak voorstellingsvermogen. Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid.
6.2.4
ZW THS BH VH
Leefruimten in hun geheel egaal en zacht verlichten mbv. spaarlampen en dimmers. Vermijd veel / hard licht, TL, slagschaduwen donkere vlakken.a
Overgevoeligheid voor veel / hard licht, trillingen (en gepiep) van TL-lampen. De slechte herkenning van schaduwen waardoor de ruimte van overdag bij grillige verlichting vaak / soms niet wordt herkend.
idem.
4.2 6.3.2 9.3.2
ZW THS BH VH
Stopcontacten op logische en overzichtelijke plaatsen en op één hoogte aanbrengen.
Problemen met herkennen en vinden van schakelaars in het donker.
EF: geheugen en Schakelen. ZCC.
6.3.2
BH VH
In gemeenschappelijke ruimten mogelijkheden creëren voor ‘luwtedeelname’ op een ‘luwteplaats’, zoals op een stoel en/ of achter een tafeltje met een leeslamp zitten.d
Minder sociale en communicatieve eisen, meer voorspelbaarheid, overzicht en prikkelreductie. Daarmee wordt tegelijk tegemoet gekomen aan veel voorkomende autistische, en egokenmerken en ook aan een behoefte tot deelname.
Zintuiglijke over-/ ondergevoeligheid. Beperkingen in de sociale interactie en de communicatie. EF: concentratie.
7.2.2
219 218
installaties en apparaten ALLE
Overweeg overdag aanvullende daglichtlampen, maak â&#x20AC;&#x2DC;s avonds gebruik van mogelijkheden de slaap te bevorderen dmv. dimmers, mogelijk vanuit de teampost te bedienen.
Bij onvoldoende zonlichttoetreding wordt overdag de melatonineproductie (het slaaphormoon) onvoldoende afgeremd, tenzij kunstlicht in de juist frequentie wordt toegevoegd. â&#x20AC;&#x2DC;s Avonds bevordert de afname van het licht de melatonineproductie. Slaapproblemen tasten de concentratie aan en kunnen tot (meer) gedragsproblemen leiden.
Veel voorkomende slaapproblemen. EF: concentratie. Gedragsproblemen.
7.3.2 9.3.2
THS BH VH
Goede verlichting op gang en trap. Nachtlampje op de slaapkamer. Vermijdt slagschaduwen.a
Angst in het donker, het moeilijk kunnen duiden van schaduw.
ZCC. Zwak voorstellingsvermogen. Angsten.
7.3.2
219
LITERATUUR Adelaar, Tess, Huis Voor Kees. De wooneisen en –wensen van 55 plussers met een vorm van autisme en een normale of hoge begaafdheid met betrekking tot het interieur, de woning en de omgeving van de woning. Adviesrapport. Amersfoort, Hogeschool Utrecht, 2008. (Scriptie) Ashwin, Emma, Chris Ashwin, Danielle Rhydderch, Jessica Howells, and Simon Baron-Cohen, ‘Eagle-Eyed Visual Acuity: An Experimental Investigation of Enhanced Perception in Autism’ In: Biological Psychiatry (2009) 65, 17–21. Baron-Cohen, Simon, Emma Ashwin, Chris Ashwin, Teresa Tavassoli and Bhismadev Chakrabarti, ‘Talent in autism: hyper-systemizing, hyper-attention to detail and sensory hypersensitivity’, In: Philosophical Transactions of Royal Society. Biological Sciences (2009) (July), 364, 1377–1383. Baron-Cohen, Simon, Fiona J. Scott, Carrie Allison, Joanna Williams, Patrick Bolton, Fiona E. Matthews and Carol Brayne, ‘Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study’ In: British Journal of Psychiatry, 194(2009) 6(June) 500–509. (a) Beaver, Christopher, Designing environments for children and adults with ASD, lecture at Autism Safari 2006, 2nd world autism congress & exhibition, Autism Spectrum Disorders, Cape Town, 2006. Beaver, Christopher, ‘Breaking the Mould’, In: Communication 37(2004) 3(September) 40. (The National Autistic Society) Beek, Nico van der, ‘Huisvestingskaders Autisme’, NVA, juni 2009 Belmonte, Matthew K., Greg Allen, Andrea Beckel-Mitchener, Lisa M. Boulanger, Ruth A. Carper and Sara J. Webb, ‘Autism and Abnormal Development of Brain Connectivity’, In: The Journal of Neuroscience, 24 (2004) 42 (October 20) 9228-9231. Ben-Sasson, Ayelet, Liat Hen, Ronen Fluss, Sharon A. Cermak, Batya EngelYeger, Eynat Gal, ‘A Meta-Analysis of Sensory Modulation Symptoms in Individuals with Autism Spectrum Disorders’, In: Journal of Autism Developmental Disorders 39(2009) 1(January) 1-11.
221 220
Berger, H. J., F. H. Aerts, K. P. van Spaendonck, A. R. Cools, & J. P. Teunisse, ‘Central coherence and cognitive shifting in relation to social improvement in high-functioning young adults with autism. In: Journal of Clinical & Experimental Neuropsychology, Neurosurgery, and Psychiatry, 25 (2003) 502–511. Berger, H. J., , M. W. Horstink, E. L. Buytenhuijs, P. W. Lammers, & A. R. Cools, ‘Cognitive Shifting as a Predictor of Progress in Social Understanding in High-Functioning Adolescents with Autism: A Prospective Study’ In: Journal of Autism and Developmental Disorders, 23( 1993) 2, 341-359. Boerstra, A.C., L. Haans, F. Van Dijken, Literatuuronderzoek binnenmilieu en energiegebruik in Nederlandse scholen, Rotterdam, BBA Binnenmilieu, Onderzoek & Advies, 2006. Braam, Dorothé, Evaluatie Bouw Workhome LKH Wolfheze, Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, Februari 2009. College bouw ziekenhuisvoorzieningen, Cahier. Qind, een nieuw evaluatieinstrument voor integrale bouwkwaliteit, Utrecht, CBZ, juni 2004. Dalen, J.G.T. van, ‘Autisme van binnenuit bekeken’, In: Engagement, juni 1994. Dr. Leo Kannerhuis, Behandelgebouwen Neerbosch. Programma van Eisen Nieuwbouw behandelgebouwen Nijmegen, Doorwerth, 19 dec 2008 (3) Dr. Leo Kannerhuis, Leef en leer. Programma van Eisen Nieuwbouw LLA 24 plaatsen, Doorwerth, 25 mei 2007 Dr. Leo Kannerhuis Brabant, Behandelgebouw Concept Programma van Eisen Nieuwbouw 30 behandelplaatsen Tilburg, Doorwerth, 17 november 2008 (2) Dr. Leo Kannerhuis Brabant, Woongebouw Concept Programma van Eisen. Nieuwbouw 30 behandelplaatsen Tilburg. Tilburg, 20 mei 2008 (1) Dunlop, Aline-Wendy, Charlene Tait, Alison Leask, Lisa Glashan, Anna Robinson and Helen Marwick, The Autism Toolbox. An Autism Resource for Scottish Schools, Edinburgh, The Scottish Government, St Andrew’s House, March 2009.
221
Dunn, W., ‘Implementing neuroscience principles to support habilitation and recovery’. In: C. Christiansen & C. Baum (Eds.), Occupational therapy: Achieving human performance needs in daily living (p. 182-233). Thorofare, NJ: Slack, 1998. Ebeling, Bianca, Autisme en zintuigen, webartikel, gevonden in augustus 2011: http://abaut.nl/files/zintuigen_autisme.pdf (Over de auteur zie: http://abaut.nl/Over_Ons.html.) Egerton, Jo, Jan Cook, Cheryl Stambolis, Developing a Model of Pedagogical Best Practice in the Use of Interactive Whiteboards for Children with Autism and Complex Learning Disabilities: Implications for Initial Teacher Training, Clent, Sunfield Research, 2008. Frith, Uta and Francesca Happé, ‘Theory of Mind and Self-Consciousness: What Is It Like to Be Autistic?’, In: Mind & Language, 14 (1999) 1 (March) 1-22. Froyen, Hubert, UDDA Universal Design – Design for Autism, Hasselt, Department of Architecture, ArcK Research, UGent, Faculty of Engineering, October, 2008. (PowerPoint) Gaag, Rutger Jan van der, ‘Verbonden!?!?’, In: Engagement (2008) 5 (oktober/November),11. Gerland, Gunilla, Een echt mens, Antwerpen, Houtekiet, 2006. Gezondheidsraad, Advies. Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag, Gezondheidsraad, juni 2009. Gezondheidsraad, Binnenluchtkwaliteit in basisscholen. Den Haag, Gezondheidsraad, 2010. Grandin, Temple, ‘My experiences with visual thinking, sensory problems and communication difficulties’, http://legacy.autism.com/families/therapy/ visual.htm (2007-2008, geraadpleegd op 28-05-2013.) Grandin, Temple, ‘My Mind is a Web Browser: How People with Autism Think,’ In: Cerebrum 2(2000)1(Winter), 14-22. Grandin, Temple, Thinking in Pictures. And Other Reports from My Life with Autism, New York, Vintage Books, (1995), second edition, January 2006.
223 222
Happé, Francesca and Uta Frith, ‘The weak coherence account: Detail-focused Cognitive Style in Autism Spectrum Disorders’, In: Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(2006)1, 5-25. Huisman, Nisette en Joke Visser, ‘Resultaten van het onderzoek naar omgevingsinvloeden (3)’, In: Engagement (2008) 5 (oktober/November) 24-26. Humphreys, Simon, ‘Architecture: Taking autism into account or not?’, z.p, z.u, 2008. (Zie http://www.ud-da.eu/information_nav.htm) Khare, Rachna & Abir Mullick, ‘Incorporating the behavioral dimension in designing Inclusive learning environment for autism’, In: Archnet-IJAR, International Journal of Architectural Research, 3(2009) 3 (Nov) 45-64. Kroef, Marja, ‘Autisme bevraagd en beschreven’, In: Klik 33 (2005) 1 (januari) 33-34 (Recensie Landschip & Modderman, 2005). Landschip & Loes Modderman, Dubbelklik. Autisme bevraagd en beschreven, Antwerpen, EPO, 2004 (In samenwerking met Autisme Centraal, Gent). Little, Liza R.N., ‘Middle-Class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger’s syndrome and nonverbal learning disorders.’ In: Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 25(2002)1, 43–57. Markram, Henry, Tania Rinaldi and Kamila Markram, ‘The intense world syndrome - an alternative hypothesis for autism’, In: Frontiers in neuroscience, 1(2007) (15 Oct), 77. Meijer, A., E. Hasselaar, C.A.M. Snepvangers, Literatuurstudie scholen en kindercentra. Binnenmilieu, gezondheid en leerprestaties, Delft, Onderzoeksinstituut OTB, Technische Universiteit Delft, 18 juni 2007. Mostafa, Magda, ‘An Architecture for Autism: Concepts of design intervention for the autistic user’, In: Archnet-IJAR, International Journal of Architectural Research 2(2008) 1 (March) 189-211. Mottron, Laurent, Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Benedicte Hubert and Jake Burack, ‘Enhanced Perceptual Functioning in Autism: An Update, and Eight Principles of Autistic Perception’, In: Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(2006)1(Jan), 27-43.
223
NVA, Een plek om te leven. Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme, Bilthoven, NVA, 2008. Oberdörster, Markus en Gerhart Tiesler, Akoestiek in Moderne Onderwijsgebouwen. Over pedagogische trends, ruimte akoestiek, gezondheid leraren en gedrag leerlingen, Bremen, Universiteit van Bremen, Instituut voor interdisciplinair onderwijsonderzoek, 2006. Paquot, Pascale & Astrid van Dijk, KAIRO: Kennisontwikkeling Autismebehandeling en Integratie Regulier Onderwijs. Een methodiek voor leerlingen met autisme in het beroepsonderwijs. Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, 2007. Plympton, Patricia, Susan Conway, Kyra Epstein, Daylighting in Schools: Improving Student Performance and Health at a Price Schools Can Afford, Golden, Co, National Renewable Energy Laboratory, August 2000. Rami, Nader, Tim F. Oberlander, Christine T. Chambers., Kenneth D., Craig, ‘Expression of Pain in Children With Autism’, In: Clinical Journal of Pain, 20(2004) 2(March/April) 88-97. Redcay, Elizabeth and Eric Courchesne, ‘When Is the Brain Enlarged in Autism? A Meta-Analysis of All Brain Size Reports’ In: Biological Psychiatry, 58 (2005) 1 (July) 1-9. Rippon, Gina, Jon Brock, Caroline Brown, Jill Boucher, ‘Disordered connectivity in the autistic brain: Challenges for the ‘new psychophysiology’’, In: International Journal of Psychophysiology 63 (2007) 164–172. RIVM, Binnenmilieu scholen en kindercentra, Bilthoven, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2010. Schrameijer, Flip, Een wankele wereld. In het Workhome, een woon- werkgemeenschap voor mensen met autisme. Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, 2007. Schrameijer, Flip e.a., Springzaad. Van kiemen tot verspreiden. Behandeling en beleid van het Dr. Leo Kannerhuis: leren, ervaren overdragen, Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, 2003. Schrameijer, Flip, Redactie Egbert Reijnen, Matt van der Reijden, Astrid van Dijk, Anneke Heijmen, Samen verder met autisme. Meer weten – meer kunnen – meer doen! Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, februari 2011.
225 224
Scott, Iain, ‘Designing learning spaces for children on the autism spectrum’, In: GAP, Good Autism Practice, 10 (2009) 1, 36-51. Shield, Bridget & Julie E. Dockrell, External and Internal Noise Surveys of London Primary Schools, London South Bank University, Faculty of Engineering Science and Technology, 2003 SNH Partners, Wonen en Werken. Programma van Eisen. Nieuwbouw WWA 24 plaatsen in Ermelo. Ermelo, Meerkanten, maart 2009. Sumter, Sindy & Patti Valkenburg, ‘Digitaal pesten: de nieuwste feiten’ In: CcaM Kennis, 1 (2011), 1, 1-3. Szalavitz, Maia, ‘Do supercharged brains give rise to autism?’ In: New Scientist, 19 September 2008. Tammet, Daniel, Op een blauwe dag geboren. Een geschiedenis. Amsterdam, uitgeverij Oudezijds, 2009. Teunisse, J.-P., A. R. Cools, K. P. van Spaendonck, F. H. Aerts & H. J. Berger, ‘Cognitive styles in high-functioning adolescents with autistic disorder.’ In: Journal of Autism and Developmental Disorders, 31 (2001) 55–66. Timmer, Saskia, Elly Smits, e.a., Oog voor detail!!. Raamwerk voor maatwerk in de behandeling van mensen met autisme. Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis, januari 2008. Tordjman, Sylvie, George M. Anderson, Michel Botbol1, et al., ‘Pain Reactivity and Plasma b-Endorphin in Children and Adolescents with Autistic Disorder’, In: Plos One, 4(2009) 8(August) 1-10. Visser, Joke, ‘Overgevoelige zintuigen’, In: Engagement (2008)6 (december),44-4 6. (a) Wainscot, Jennifer J., et al., ‘Relationships with Peers and Use of the School Environment of Mainstream Secondary School Pupils with Asperger Syndrome (High-Functioning Autism): A Case-Control Study’, In: International Journal of Psychology and Psychological Therapy 8(2008)1, 25-38. Whitehurst, T. ‘The impact of building design on children with autistic spectrum disorders’, Good Autism Practice, 7 (2006) 1, 31–38.
225
colofon Met het oog op autisme Bouwen & inrichten voor mensen met autisme is een uitgave van het Dr. Leo Kannerhuis, Expertise- en Behandelcentrum voor Autisme www.leokannerhuis.nl
Auteur ........ F lip Schrameijer, www.architectuur-voor-autisme.org Ontwerp ...... Studio Spence, www.spence.nl Fotografie ... Hubert Diemel, www.hubertdiemel.nl Druk ........... Van der Wiel & Rosmalen drukkers, www.wrdrukkers.nl
November 2013
Flip Schrameijer bedankt de volgende personen voor hun bijdrage aan deze uitgave: Monique van Eeckhoud, Henri Plagge, Alfred Meijers en Bianca Ebeling
verd
t e m er
e m s i aut