LYMFAN 2012 NR 2

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 14 • Nummer 2 • 2012

SPÄCKAT PROGRAM VID LYMFÖDEMKONFERENSEN

CIRCAID NYTT KOMPRESSIONSMATERIAL ANDREAS GLANSBORG OM

KLASSIKERLOPP OCH LYMFÖDEM LOKALFÖRENINGEN SÖF ÖREBRO ÄR BILDAD

rar e t n e es Vi pr rldsnyhet en vä

Flatstickad kompression med mönstrad design i nya fina trendfärger Visa upp dina flatstickade mediven kompressionsstrumpor i sommar! Välj mellan tre unika mönster och nya fina trendfärger.

Läs mer på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 2 | 2012

medi. I feel better. medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 och Bibbi Kuntze 08-661 39 35 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset Carina Jensen MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Monica Klasén McGrath Ulla Stenbacka PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2012 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2012 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se

Ordföranden har ordet Så blev då SÖFs andra Lymfödemkonferens av efter intensiv planering. Vi är glada att vår ambition att anordna en välorganiserad och intressant lymfödemkonferens lockade så många. Vi välkomnade 101 av våra medlemmar varav 30 kom från landsting utanför Stockholm. Vi är stolta över att så många utställare ville visa sina produkter för våra medlemmar och för att industrin stöttar oss så väl. Vår möda att marknadsföra SÖF och sprida kunskap om Lymfödem börjar ge resultat – kanske SÖFs hemsida med föreläsningar från fjolårets konferenser, kanske vår DVD ”Tänk Lymfo-logiskt” och trailern till den som spridits på YouTube och på Facebook, kanske tidningen Lymfan och Lymfans tillskott av vetenskaplig journalist, kanske SÖFs poster om ”Tänk Lymfo-logiskt: Terapeutstödd Egenbehandling” och kanske intressanta utställare och föreläsare, vårt seminarie- och workshopsprogram lockat lymfödemiker, lymfterapeuter och anhöriga bli medlemmar och delta i konferensen? Årsmötet godkände verksamhetsplanen och budgeten och styrelsen ska efter bästa förmåga försöka uppfylla medlemmarnas beslut. Det fanns inte tid på plats att tacka alla som gjorde Lymfödemkonferensen till en succé och årsmötet genomfört.

Jag tackar nu alla, ingen nämnd och ingen glömd, för tid och kraft, lust och engagemang, för ett fantastiskt bra jobb och väl utförda förtroendeuppdrag.

SÖF har idag blivit en part att räkna med och blir inbjuden av Socialdepartementet, Socialstyrelsen och andra myndigheter och organisationer för att lämna sina synpunkter i vårdfrågor. Vi samarbetar med industrin, patientföreningar och yrkesorganisationer för att tillsammans göra skillnad i vårddebatten. SÖF är numera medlem i Nätverket mot Cancer (NMC) och kan utse patientföreträdare i Regionala Cancercentra (RCC).

SÖF arbetar aktivt för att ta hem kunskap som finns utanför Sverige, bland annat genom vårt partnerskap i International Lymphoedema Framework (ILF). Det finns ingen svensk utbildning till lymfterapeut, det finns inga svenska lymfologer eller specialister inom lymfödem. Lymfan är den enda svenska tidskrift som beskriver lymfödemikers situation och livskvalitet, lymfsystemet och hur man kan leva med lymfödem. Vi patienter måste visa den svenska sjukvården internationella evidensbaserade diagnostik- och behandlingsmetoder och införa denna kunskap i den svenska sjukvården. Det gör vi bland annat via ILF. I sommar jobbar vi för dig med att diskutera lymfödemfrågorna internationellt på ILFs konferens i Montpellier och i Almedalen tillsammans med NMC. Välkommen till Almedalen 3 juli!

Må gott i sommar – djupandas!

Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2012 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

Margareta Haag Förbundsordförande

2 | 2012 |

lymfan

| 3

Späckat program vid SÖF:s andra Egenvård är grunden vid lymfödem. Detta och mycket mer fick åhörarna lära sig på SÖFs andra lymfödemkonferens med temat ”Tänk lymfo-logiskt – Lär dig leva med lymfödem”. Konferensen lockade hundratalet åhörare och bjöd på ett späckat program, med både nya rön om lymfödem och spännande workshops.

SÖFs ordförande Margareta Haag hälsade åhörarna välkomna och berättade om SÖFs arbete under året och de ansträngningar föreningen gör för att öka medvetenheten inom vården och i samhället om lymfsystemet och dess sjukdomar.

–Vi har fått utmärkelser för våra insatser från International Lymphoedema Framework (ILF) och vi kämpar för att

4 |

lymfan

| 2 | 2012

LYMFÖD TEXT: MONIKA KLASÉN MCGRATH. FOTO: OLLE HAAG

Sverige ska arbeta efter de internationella ramverken för lymfödemvård som finns, sade Margareta.

SÖF är medlem i Nätverket mot Cancer där SÖF påtalar bristen på kunskap inom sjukvården och via dem kan SÖF få representation i Regionala CancerCentra för SÖFs lokalföreningar. SÖF har också deltagit i en fokusgrupp på Socialdepartementet för diskussion om bristen på kunskap inom sjukvården och gett förslag på lösningar.

–Under det gångna året har en stor del av SÖFs arbete ägnats åt informations DVD:n ”Tänk lymfo-logiskt”, berättade Margareta.

DVD:n som kan beställas på SÖFs hemsida syftar till att på ett enkelt och lättfattligt sätt öka förståelsen och kunskapen om lymfsystemet och dess sjukdomar hos patienter, anhöriga och professionella.

Okunskap om lymfödem Efter ett föredrag av DrMed Franz-Josef Schingale om olika typer av ödem, som

går att läsa på sid 12-14, fick åhörarna möta Ulla, Suzy och Ola som på olika sätt drabbats av lymfödem.

Ulla Stenbacka fick lymfödem efter en operation när hon var liten. Ödemet debuterade i 20-årsåldern, men Ulla lyckades hålla sjukdomen under kontroll med stödstrumpor.

–Det fungerade i 24 år, berättade Ulla.

Sedan ökade lymfödemet och benet ändrade färg och blev mörkrött och blått. Jag provade laser och tappade 10 cm, men det räckte inte.

Efter en behandlingsperiod med en gammaldags lymfapress försämrades Ulla kraftigt.

-Jag fick genitalödem, ödem i magen och en puckel på ryggen. Det var fruktansvärt jobbigt.

I de kontakter Ulla då tog med vården blev hon smärtsamt medveten både om okunskapen om lymfödem och fördomarna mot människor med övervikt.

Ulla sökte sig till Dr Schingale och fick som första patient åka till Lympho-Opt

FOTO: KARIN HENDAHL

DEMKONFERENS kliniken i Tyskland på Stockholms läns landstings bekostnad.

–Efter några veckor på kliniken hade jag tappat 11 kilo och var 20 cm smalare runt magen. Sedan dess har jag med egenvård hållit lymfödemet i schack.

Egenbehandling bäst Suzy Strindberg drabbades av bröstcancer och fick därefter lymfödem i armen.

–Jag har alltid sytt och broderat och plötsligt kunde jag inte längre hålla på med det som jag älskar mest. Jag blev deprimerad och tyckte att livet kändes mörkt. Trots att jag övervunnit cancern, var det ett hårt slag.

Suzy fick hjälp med att reducera ödemet och sedan fick hon lära sig egenbehandling.

–Det fungerar fantastiskt bra. Jag behöver inte få lymfdränage hos terapeut längre och inte använda kompressionsstrumpa. Den enda behandling jag får är den jag ger mig själv i form av massage.

Suzy vill med sin berättelse skänka hopp till andra lymfödemiker.

–Jag menar att det finns oerhört mycket man kan göra själv och att det faktiskt kan gå att komma till rätta med sitt lymfödem.

Ola Olsson, tidigare ordförande i SÖF berättade om anhörigperspektivet.

– För mig har engagemanget i föreningen inneburit en större förståelse för vad det innebär att leva med lymfödem, både som patient och som anhörig. Jag tycker också att det är oacceptabelt att inte landstinget i högre grad bekostar vården. Det behövs att människor engagerar sig och idkar påtryckningar på politiker.

Bröstcancer och lymfödem Nu var det dags för SÖFs två stipendiater 2010 att berätta om sina studier. Tyvärr kunde inte doktorand Helene Lindqvist närvara. Hon har gjort en studie om vattengymnastik – egenbehandling utifrån ett patientperspektiv. Däremot fick åhörarna lyssna på ett intressant föredrag av lymfterapeut Katarina Karlsson som genomfört studien med namnet

”Livskvalitet hos bröstcanceropererade med lymfödem”.

–Vi ville veta hur det gått för de kvinnor som inte kommer tillbaka till lymfterapeut efter att de fått kunskaper i egenvård, sade Katarina. Varför avbryter de kontakten och hur går det för dem? Därför har vi jämfört kvinnor som fortsatt att gå på behandlingar med de som avbrutit behandlingen och inte haft kontakt på minst två års tid. 102 kvinnor ingick i studien, 72 kvinnor som avbrutit sin behandling och 58 som kvarstått under behandling.

–Av de som fått behandling hade många gått igenom större kirurgi, samt ofta både strålning och cytostatikabehandling.

Man bedömde förändringen av lymfödemet vid första besöket och vid sista besöket.

Resultatet visade att grupperna inte skilde sig signifikant åt vad gällde förändringen av ödemet.

–Vi kan väl säga att det här visar att vi träffar de som behöver oss bäst och att 

2 | 2012 |

lymfan

| 5

 det är viktigt med den tidiga behandlingen. Men resultaten visar också, att ett sekundärt lymfödem efter bröstcancer, inte behöver vara progredierande, utan många är istället av mild karaktär.

De som menar att lymfödem alltid är en progredierande sjukdom tittar möjligen på de som redan har stora problem.

Workshops Efter lunch var det dags för workshops.

Vid två tillfällen under eftermiddagen höll Sandra Jensen, Johanna Celsing och Tove Severin Karlsson workshop om egenbehandling. De är alla tre lymfödempatienter, som lärt sig att med hjälp av egenbehandling hålla ödemets volym på en acceptabel nivå. Workshopen var utformad efter en modell som lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud har utarbetat.

Om egenbehandling kan du läsa mer på sidorna 10-11.

Under eftermiddagen höll lymfterapeut Sue Mellgrim en välbesökt workshop för lymfterapeuter om användningen av CircAids Juxta-fit. Juxta-fit är ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial som finns för armar, händer och ben.

Lymfterapeuterna Ingrid Berglund och Åsa G Andersson ledde också en workshop för medlemmar och anhöriga som handlade om lymftejpning. Under workshopen berättades om tejpningen och patienter och anhöriga fick prova att praktisk tejpa.

–Syftet med tejpningen är att öppna upp lymfkärlen och låta lymfvätskan passera, förklarade Ingrid Berglund.

Kostens betydelse Kostekonom Isa Wallmyr höll ett inspirerande och tankeväckande föredrag om kostens betydelse för hälsan.

Grunden för att må bra är ganska enkel menar Isa; frisk luft, sömn, föda, träning och sinnesfrid är nyckelorden som gör dig till en friskare och lyckligare människa.

Isa tog upp svårigheten med att vi idag översvämmas av nya rön, med ganska extrema dieter, som inte alltid är så bra för hälsan.

–Det finns två viktiga nya rön som jag tycker att man kan ta fasta på och det är att ta bort eller minska på sockret och

6 |

lymfan

| 2 | 2012

de snabba kolhydraterna i sin kost. Isa poängterade också de nya rön som visar att vi löper risk att drabbas av sjukdom om vi äter för mycket rött kött.

–Vi kan äta kött, men med måtta och inte varje dag, då har vi chans att leva längre.

När det gäller fett förespråkar Isa olivolja och rapsolja. Och smör att steka i, därför att smöret tål att hettas upp till skillnad från oljorna.

–Kroppen behöver fett, det ger skydd åt inre organ och ger energi. Det är också viktigt att få i sig de essentiella fettsyrorna Omega 6 och Omega 3 och här är fisk en mycket bra källa.

Grönsaker är en viktig vitaminkälla och det är viktigt att vi äter mycket gröna grönsaker som sallad, spenat, broccoli och grönkål.

Yoga stimulerar lymfsystemet Göran Boll internationellt diplomerad yoga- och meditationslärare samt utvecklingsansvarig på IMY – Institutet för Medicinsk Yoga tog med åhörarna på en inre resa under konferens sista föredrag.

Under 20 minuter fick vi prova på enkla men effektiva djupandningsövningar, i kombination med mjuka yogiska rörelser.

–Det är viktigt att ni andas genom näsan, då blir luften uppvärmd på vägen in och kraften i utandningen större.

–Under yogan stimuleras det parasympatiska systemet i kroppen, som också stimulerar lymfsystemet. Man kan knappast träna yoga för ofta, men för att det ska ge effekt bör man träna åtminstone ett par gånger i veckan.

Göran Boll är sedan 1995 initiativtagare till och drivande kraft bakom yogaträning i stor skala. Han har initierat och deltagit i flera studier och projekt på yogans effekter och sedan 2007 har Göran och IMY ett löpande forskningssamarbete med hjärtintensiven på Danderyds sjukhus om yoga för olika typer av hjärtproblem. 

Utställare Vid konferensen deltog 16 utställare som presenterade produkter för behandling av lymfödem. Här fanns allt från exklusiva hudvårdsprodukter till kompressionsplagg och lymfdränage.

Medi, platinasponsor av konferensen, är leverantör av färdigsydda och måttbeställda kompressionstrumpor för arm och ben, bandagerings- och stödförband.

BSN medical/JOBST, guldsponsor, erbjuder kompressionsplagg för lymfatiska och venösa sjukdomar samt även kinesiotejp för lymftejpning.

3M, silversponsor, visade kompressionssystemet Coban 2, som kan förändra intensivbehandlingsprocessen för lymfödem.

Bauerfeind presenterade ett helt nytt material, VenoTrain, curaflow för kompressionsstrumpor.

Andra utställare av kompressionsmaterial var: Mabs, RaMa Medical och Solidea. Övriga utställare: Apodan Nordic Health Care: LymfaPress och CircAids bandageringsmaterial JuxtaFit. CeraTex&Pharmalight: Keramiskt material som bidrar till snabbare läkning och reducerar inflammationer och smärta.

Forever Living Products: Hälsoprodukter baserade på Aloe Vera Intra Medic: Medicinteknisk utrustning för träning och rebabilitering Irradia: Medicinsk laser med infrarött laserljus vars syfte är att reducera smärta och inflammation Technovital: LPG-teknik som är en mekanisk vetenskapligt beprövad behandling vid bland annat lymf- och cirkulationsrubbningar.

Rehabanläggningar: Bräcke Diakoni, Olivia Rehabilitering och Röda Korsets sjukhus

T E H NY gör kompressionen lättare

De mycket populära CircAid-produkterna består av ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial. De är komfortabla att använda och smidiga att bära under kläderna.

Kompressionen kan efter behov justeras med hjälp av kardborrband under tiden som materialet sitter på plats.

Kompressionen i CircAids produkter är graderad för att uppnå en bättre cirkulation.

Finns för armar, händer, ben och fötter.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press Optimal minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press Optimal som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information om CircAid-produkterna eller Lympha Press Optimal, kontakta Pernille Krogh, produktchef: Mail pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Postadress: Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1555 www.apodan.dk

2 | 2012 |

lymfan

| 7

NORDISKA LYMFÖDEMDAGEN – en dag för

kunskapsspridning

Första lördagen i september – i år den 1 september – firas Nordiska Lymf­ ödemdagen i Norge, Danmark och Färöarna och sedan några år tillbaka även i Sverige. Förra året genomförde SÖFs lokalföreningar i Stockholm och Västernorrland några enkla, men lyckade arrangemang. I Stockholm delades informationsblad om lymfödem ut till deltagare i Tjejmilen och i Sundsvall fanns lokalföreningen på plats i Birsta köpcentrum. Liknande arrangemang ska genomföras även i år och förhoppningsvis på flera ställen i Sverige. Håll utkik på SÖFs hemsida i augusti var och vad som ska hända på Lymfödemdagen. Kanske blir det där just du bor. 

Om du vill vara medarrangör, hör av dig till SÖF på telefon 08-661 39 35 eller till kansli@svenskaodemforbundet.se SÖF är tacksam för alla idéer som kan medverka till att lyfta lymfödemproblematiken.

Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •

Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center

Vi har också startat Onkologisk rehabilitering.

Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/

8 |

lymfan

| 2 | 2012

Röda Korsets Sjukhus

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

2 | 2012 |

lymfan

| 9

Bli din egen behandlare

i sommar TEXT: SANDRA JENSEN OCH TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: SANDRA JENSEN

Många som blivit behandlade av lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud har lärt sig att man faktiskt kan göra mycket själv för att hålla kontroll över sitt lymfödem. Flera av dem har till och med kunnat vara helt utan sin kompression genom regelbunden egenbehandling. Detta är något som Svenska Ödemförbundet vill informera om till fler lymfödemiker i hela Sverige och beslutade därför att utbilda informatörer som kan sprida Helenas kunskap vidare.

Vi, Sandra Jensen och Tove Severin Karlsson, fick den stora äran bli Svenska Ödemförbundets första informatörer för egenbehandling. Att axla Helena Janlöv Remnerud kändes både ärofyllt och nervöst när vi hade vår första utbildningsdag med henne. Vi lyckades plocka ut goda exempel ur Helenas gedigna erfarenhetsbank som vi nu ska försöka göra förståeligt för andra.

Sätt igång ditt lymfsystem Vad du själv gör för ditt lymfödem har större betydelse än man tro. Många är idag helt omedvetna om att de kan göra mycket själva. Det handlar om att själv bli expert på sitt lymfödem. Att veta när man behöver göra egna insatser. Egenbehandlingen ska sitta i ryggmärgen, och vara lika självklar som när man har lärt sig att cykla så behöver man inte tänka på hur man gör när man cyklar.

Ansvaret kanske ligger hos dig Samtidigt kan det vara jobbigt att ansvaret faktiskt ligger hos en själv. Det har vi båda tyckt. Och det har tagit tid att nöta in tänket kring egenbehandling. Man får ha tålamod och låta det mogna gradvis.

Det finns inga genvägar. Ett lymfödem kräver kontinuerligt underhåll. En kombination av intensivbehandling, underhållsbehandling och egenbehandling ger

10 |

lymfan

| 2 | 2012

Börja med lite halsstrykningar från nacken mot nyckelbenet, och stryk sedan från ryggen över axlarna.

goda möjligheter att hålla lymfödemet i schack.

Rörelse, rörelse, rörelse...

Vi tycker att det sämsta man kan göra med sitt lymfödem är att sitta stilla. Man måste hålla igång lymfsystemet hela tiden. Passa på i sommar och rör på dig.

Det kan vara allt ifrån tåhävningar, djupandning, yoga, stavgång, cykla, styrketräna, jympa, lufsa i skogen eller vad helst som man tycker är kul. Träning ska vara roligt. Det viktiga är att varva ner efter träning så lymfsystemet hinner få bort lymfvätska. Ett bra sätt att träna på är att mjukstarta i till exempel 10-20 minuter, träna hårdare i 10-20 minuter och sedan varvar ner 10-20 minuter.

Hudvård En annan del är hudvård. Huden får inte blir torr och spricka. Om huden spricker kan det komma in bakterier, svåra att tackla för ett nedsatt lymnfsystem, och bakterierna kan slutligen leda till rosfeber.

Sätt dig i gröngräset och pyssla om dig själv! Använd en hudkräm med ph 5,5.

Bandagering, kompression, löst sittande kläder Kompression hjälper till med det viktiga växeltrycket ökar lymfflödet när du rör dig, men kompression ska inte stänga av

För handen från armhålan ner mot höften.

Avsluta med lite hudvård.

NÅGRA SMÅ TIPS HUR DU KAN FÅ IGÅNG LYMFSYSTEMET

VÅRA SOMMARTIPS!

Lägg dig ner och djupandas och tryck lite på magen.

flödet. På sommaren är det extra skönt att få gå med löst sittande kläder. Då kan du kanske få plats med lite bandagering under.

Dra upp benen och tryck mot magen och andas.

Dra upp ena benet och tryck lite på baksidan, byt till andra benet.

Sätt dig upp och tryck ihop skuldrorna.

Kost med långsamma kolhydrater Övervikt är inte bra för ett lymfödem. När det är sommar kan man alltid passa på att äta lite hälsosammare. Mer frukt och grönsaker. Se över dina matvanor så du har en bra balans med protein och kolhydrater. Vi har till exempel kommit på att vi ibland äter för mycket kolhydrater till frukost och har bytt ut en macka mot ett ägg. Man får tänka lite som kostexperten Isa Wallmyr sa ”Det är inte alltid vad man ska ta bort, utan vad man ska lägga till”.

Lyssna på din kropp Det finns många som säger åt dig vad du bör göra, men du känner din kropp bäst.

Du är den enda som kan bli den riktiga experten på ditt lymfödem! Din kropp talar om för dig när något inte är bra och vad som fungerar. Lyssna till det! Stress hämmar lymfsystemet. Så passa på i sommar att lägga dig i gräset och koppla av.

Self-MLD En del i egenbehandlingen är MLD (manuellt lymfdränage) eller kanske bättre att kalla det self-MLD. Det är ett antal enkla massageövningar som man

❚ Väv in övningarna i det vardagliga livet ❚ Hellre en minuts egenbehandling än inget alls ❚ Gör vad du vill med en balans mellan in- och utflöde av lymfvätska (alltså en blandning mellan uppladdning och nedvarvning) ❚ Varva ner efter träning ❚ Lyssna inte alltid på allt som andra säger, lyssna till din egen kropp och hitta dina egna knep ❚ Stress hämmar lymfsystemet! ❚ Planera in avslappning på schemat.

Lymfsystemet är mest aktivt när du känner dig lugn och kopplar av! ❚ Slarva inte med sömnen för lymfsystemet jobbar som bäst på natten när du sover.

kan göra själv. Dessa kan vi inte beskriva i tidningen, men på vår hemsida www. svenskaodemforbundet.se kan du ladda hem några anvisningar.

Omedveten medvetenhet är målet Från att vara omedveten om att man kan hjälpa lymfsystemet, kan man gå över till att göra egenbehandling utan att ens tänka på att man gör det, till exempel att borsta tänderna och samtidigt göra tåhävningar eller smyga in några halsstrykningar när du sitter i möte.

Vi håller föredrag Nu har vi hållit föredrag på Lymfödemkonferensen i Stockolm i mars och vid uppstarten av Örebro lokalförening i april. Vi vill gärna åka ut till fler ställen i landet och lära er att lära er själva om egenbehandling. Starta lokalförening så kommer vi garanterat! 

2 | 2012 |

lymfan

| 11

Dr. Med. Franz-Josef Schingale specialiserad inom allmänmedicin, kärlsjukdomar, lymfologi och lymfterapi var en uppskattad föreläsare på SÖFs Lymfödemkonferens.

Foto: Lympho-Opt

Han betonade vikten av patientens egen motivation vid behandling av lymfödem.

Huvudbehandlingen är

MOTIVATION TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH. FOTO: OLLE HAAG

Dr Schingale är bland annat verksam som lärare i lymfterapi för sjukgymnaster och lärare i lymfologi för distriktsläkare i Tyskland, där uppskattningsvis tre miljoner människor lider av någon form av sjukdom i lymfsystemet. Han är också grundare och verksamhetschef på Lympho-Opt Clinic for treatment of lymphatic disorders i Tyskland och för German Lymph Center i Kairo, Egypten.

System med stor betydelse Dr Schingale, inledde med att berätta att lymfsystemets betydelse underskattats, egentligen ända fram till helt nyligen. För 150 år sedan trodde man att lymfsystemet stod för transporten av 20 % av lymfvätskan och att blodomloppet reabsorberade resten.

–Helt nya studier visar att lymfsystemet med sina fina kärl och klaffar transporterar tillbaka all lymfvätska till venerna och hjärtat. Systemets betydelse kan inte nog betonas.

Man kan inte låta bli att förundras över hur lite man på läkarutbildningarna runt

12 |

lymfan

| 2 | 2012

om i världen berör detta för hälsan så viktiga system.

-Lymfsystemets komplexitet och sjukdomar berörs knappast alls. Därför har också medicinska studenter och läkare liten kunskap om lymfödem.

System på alla nivåer Dr Schingale berättade att lymfsystemet och dess kärl finns på alla nivåer i kroppen. De minsta lymfkärlen kallas lymfkapillärer och börjar ute i vävnaderna mellan cellerna, utan att ha kontakt med några andra kärl. Lymfkapillärerna går sedan ihop med andra små lymfkärl och bildar allt större kärl, som går i riktning mot bröstkorgen och som på sin väg passerar en rad lymfkörtlar. Här tillförs lymfocyter och plasmaceller samtidigt som bakterier och andra skadliga partiklar oskadliggörs.

– Lymfkärlen har klaffar så att lymfvätskan bara ska kunna transporteras i en riktning. Lymfsystemet pulserar, med hjälp av musklernas sammandragningar i en långsam takt (10-12 gånger/minut).

Kärlen omgärdas av små ankarfästen som sträcks och låter lymfvätskan passera. Ödem inte alltid lymfödem I brösthålan går lymfkärlen ihop i två uppsamlingskärl och lymfvätskan töms i vinkeln mellan nyckelbensvenen och den inre halsvenen på båda sidorna.

På så sätt går lymfan alltså tillbaka till blodet och därmed förs också de vita blodkropparna i lymfan till blodet för att bekämpa infektioner.

Lymfsystemets sjukdomar är flera och komplexa. Alla svullnader som orsakas av problem i lymfsystemets funktion är inte lymfödem. Dr Schingale förklarade skillnaden mellan ödem och lymfödem.

–Ödem är en vätskefylld svullnad som man kan känna och som går att palpera, vilket innebär att man genom att trycka på svullnaden orsakar en fördjupning, som försvinner när den återigen fylls med vätska. Ödem är ett symtom på något annat, exempelvis en nedsatt

hjärtfunktion. Lymfödem är inte ett symtom utan en sjukdom i sig.

Primärt eller sekundärt Lymfödem är alltid extracellulära, proteinrika och lokala. Vid palpering, ger de ett kraftigare motstånd än ett vanligt ödem.

–En person vars båda ben eller armar är lika svullna har inte lymfödem, utan något annat tillstånd som ger symtom i lymfsystemet.

Lymfödem är antingen primära eller sekundära. I Sverige brukar man säga att 2 procent av patienterna har primärt lymfödem, som beror på dysfunktion antingen hos lymfkörtlar eller kärl.

–Lymfödemet kan finnas med från födelsen, eller uppstå under livet fram till 35 års ålder. 85 procent av de som har ett primärt lymfödem tillhör den här patientgruppen. Orsaken här är vanligen att patienten har ett färre antal lymfkärl, vilket gör att en liten mängd lymfvätska ständigt blir kvar.

Det finns också en patientgrupp med

primärt lymfödem, som inte får symtom förrän senare i livet och här poängterade dr Schingale att det är ytterst viktigt att utesluta att det inte handlar om en tumör, som täpper till lymfbanan och orsakar lymfödemet.

Benigna eller maligna Sekundära lymfödem är dock långt vanligare än primära. Dessa kan vara av två olika typer benigna (godartade) eller maligna (elakartade).

De benigna lymfödemen beror vanligen på infektion, som förstört en lymfkörtel eller kärl, ett trauma (ex skada efter olycka) eller en tumör, som krävt att även lymfvävnad opererats bort.

Den maligna typen av sekundärt lymf­ ödem är orsakad av cancer, återfall eller av metastaser.

–Ju tidigare en tumör upptäcks, desto större är chansen att man slipper operera bort lymfkörtlar, vilket i sin tur minskar risken för sekundära lymfödem.

I Tyskland kan vi se, att i takt med att vi allt tidigare upptäcker bröstcancer,

minskar också lymfödem orsakade av att man tagit bort lymfvävnad och lymfkörtlar i armhålan.

Vid prostatacancer är det vanligt med sekundära lymfödem.

–Många patienter har ingen aning om vad de drabbats av. Ingen har berättat för dem att de riskerar att drabbas av lymfödem.

Att ställa diagnos Dr Schingale menar att diagnosen måste ske i flera steg, där det första innebär att man gör en ordentlig anamnes och tar reda på patientens allmänna fysiska och psykiska hälsa, livssituation och historia. Nästa steg är inspektion, där läkaren måste se patienten avklädd för att kunna se avvikelser och mäta svullnader. Det sista steget är palpation, där läkaren känner på svullnaden för att avgöra om det handlar om ett ödem eller ett lymfödem.

–Stemmers tecken är en bra och enkel metod som innebär att man försöker klämma ihop ett hudveck vid tå- eller 

2 | 2012 |

lymfan

| 13

Lipoödem Ibland kan det också vara svårt att se skillnad på lipoödem och lymfödem.

Lipoödem utmärks av ansamling av underhudsfett (lipohypertrofi) och beror på sjukligt förändrade fettceller, vanligen i benen. Svullnaden uppstår eller ökar under dagens senare hälft med värk i benen. Lipödem, som är vanligast bland kvinnor uppstår vanligen vid puberteten eller vid en första graviditet.

–Troligen beror lipödem på hormonella orsaker, eftersom det nästan SOM KVINNA BÖR MAN uteslutande är kvinINTE ÄTA FRUKT ELLER KOLHYDRATER nor som drabbas.

EFTER KLOCKAN FYRA Vid lipödem, till PÅ DAGEN skillnad från lymfödem drabbas inte fötter eller tår, utan svullnaden slutar vid anklarna. Den viktigaste behandlingen är kompression, smärtlindring och att hålla vikten på en bra nivå.

”

Behandling Avslutningsvis berättade Dr Schingale om den behandling som ges vid hans kliniker i Tyskland och i Egypten. Vården på kliniken kostar patienten 126 Euro (drygt 1100 kr) per dygn, som finansieras antingen via statliga försäkringen eller av patienterna själva. Lympho-Opt tar också emot patienter utifrån men då till en något högre kostnad. Det finns flera svenska patienter som fått vård på kliniken, några har fått vistelsen bekostad av ett landsting och andra har själva bekostat vården.

Motivation och nutrition Dr Schingale talade om två grundläggande behandlingsfaser av lymfödem.

14 |

lymfan

| 2 | 2012

Foto: Lymph-Opt

fingerbaserna. Om det handlar om lymfödem går det inte att göra ett hudveck.

Det finns en rad medicintekniska hjälpmedel som underlättar diagnos exempelvis sonografi – en undersökning baserad på reflektionen av ultraljud, lymfografi – röntgenundersökning där man använder röntgenkontrast och datortomografi.

–Vid fas tre av lymfödem ser man ofta komplikationer som svampinfektioner, kraftiga infektioner i huden, papillion, cystor och fistlar.

Lymfödemets olika faser Fas 0 - Här har patienten en nedsatt transportaktivitet, som ännu inte har gett några synliga tecken.

Fas 1 – Här har man en svullnad, som går ner om man lägger den svullna kroppsdelen i högläge. Men man har fortfarande inget behov av lymfdränage eller av kompression.

Fas 2 – Här kan man inte längre få svullnaden att gå ner utan lymfdränage eller kompression.

Fas 3 – Svullnaden går att åtgärda, men har komplikationer. Denna fas kan innebära allt från lindriga svårigheter till mycket allvarliga, som exempelvis rosfeber och blodförgiftning.

–Vid diagnostiserat lymfödem innebär den första fasen att reducering av lymfödemet är viktigast och då är hudvård, MLD, bandagering och gymnastik viktiga inslag. Den andra fasen är den permanenta underhållsfasen, vars syfte är att hålla lymfödemet i schack med hudvård, MLD, kompressionsstrumpor och gymnastik.

Behandlingen vid dr Schingales kliniker har under lång tid visat goda resultat Behandlingen som är individanpassad består av bandagering, kompression, MLD, hudvård, lymfskola, motivation, anpassad gymnastik och kost. Kliniken erbjuder också en rad medicintekniska hjälpmedel för behandling bland annat lymfapress, flowave, puls/magnetfält, ljudvågsbehandling, co2 gas, infraröd bastu och soft laser.

–På klinikerna arbetar vi mycket med både motivation och nutrition.

Lymfödem är en progredierande, kronisk sjukdom, vars förlopp till stor del beror på patientens egen motivation.

–Huvudbehandlingen är faktisk motivation och en vilja att ta ansvar för sitt eget liv och sin hälsa. Utan motivation blir behandlingen inte meningsfull.

Stress har exempelvis mycket negativ inverkan på lymfsystemet och dess funktion. För att höja patientens motivation arbetar vi med psykoterapi, med att höja kunskapsnivån hos patientens nätverk och hälsoinformation.

Kompression-permanent behandling I Tyskland är övervikt och fetma ett stort folkhälsoproblem.

–Vi har flest människor med fetma i hela Europa och även patienter med

lymfödem har det här problemen. Lymfödem förvärras av övervikt och därför är det mycket viktigt att arbeta med dietfrågor på kliniken.

Dr Schingale berättade också om en rad kirurgiska ingrepp, som under senare år gett bra resultat. Han nämnde rekonstruktion, transplantation, hudreducering, liposuction (fettsugning) och lipokavitation.

Slutligen berättade dr Schingale om olika typer av kompressionsstrumpor som finns och som han menar är en viktig åtgärd för att både minska omfattningen av lymfödemet och för att hålla det i schack.

–Det finns både rundstickade och flatstickade med mycket god kvalitet i alla kompressionsgrader. Fördelen med flatstickade strumpor är att de helt kan anpassas efter patientens behov, exempelvis efter formen på lymfödemet och att kompressionen då blir mer verksam.

Ingen frukt efter fyra I slutet av sitt föredrag får dr Schingale frågor av åhörarna. Bland annat var det någon som undrade hur han ser på LCHF-dieten som fått sådan genomslagskraft i Sverige.

–Jag gillar inte dieter eftersom de alltid innehåller förbud. Däremot håller jag med om att man bör välja grovt bröd framför vitt bröd och undvika socker så mycket som möjligt. Man ska påbörja en måltid med protein, man ska äta tre mål mat om dagen och som kvinna bör man inte äta frukt eller kolhydrater efter klockan fyra på dagen.

Intervju med Franz-Josef Schingale finns på SÖFs hemsida. 

ÄNTLIGEN

har den nya kompressionsmetoden från CircAid kommit till Sverige!

AV HELENA JANLÖV REMNERUD, LYMFTERAPEUT LEG SJUKSKÖTERSKA

Varför får inte Giraffer Lymfödem?

Historien om hur CircAid:s bandage Juxta-Fit kom till, börjar med giraffen.

Detta djur har nu blivit firmans symbol.

Giraffer har ett högt tryck i de venösa blodbanorna i benen – mer än 250 mmHg vid anklarna. De springer, står och går ibland upp till 24 timmar per dygn i ett varmt klimat och ändå får de aldrig svullna ben. Forskarna har kommit på att hemligheten ligger i giraffernas hud. Deras hud är oelastisk – det vill säga den töjs inte ut av det höga vätsketrycket. Därför får giraffer aldrig problem med svullna ben.

Frank Shaws fru, Hertha, hade lymfödem och fick lägga upp benen flera gånger under dagen för att orka med att ta hand om hemmet och de tre barnen.

Fastän hon sökt hjälp för sitt problem fanns ingen lindring att få. Frank som var

uppfinnare drog slutsatsen att ett bandage som var oelastiskt, precis som giraffens hud, och dessutom var lätt att justera, kanske skulle kunna vara en lösning.

Hans uppfinning hjälpte Herthas svullna ben och resulterade så småningom i företaget CircAid som nu drivs av dottern Sandra Shaw.

Kurs i utprovning av Juxta-Fit-kompression Under två dagar anordnade Apodan Nordic på Oliviarehabiliterings Lymf Center undervisning för Lymfterapeuter och andra intresserade om hur man mäter ut Juxta-Fit-kompression för armar och ben. Fördelarna med detta bandage är att man reglerar trycket med kardborrband vilket gör det lättare att få på och av och att trycket lätt kan regleras när som helst under dagen. Den unga terapeuten slet hårt för att få av kompressionsstrumpan från vänsterbenet på den äldre man som var föremål för mätningarna under vår workshop den 22 februari. Frun, som var med, log med hela ansiktet – nu skulle hon äntligen slippa detta hårda jobb som tog på hennes krafter varje dag. Mannen hade redan en vecka tidigare fått prova på Juxta-Fit-kompression på det högra benets vad, som var det område som var mest svullet då. Vid dagens demonstration var den högra vaden smalare än den vänstra – den som han hade haft sin kompressionsstrumpa på under senaste veckan.

Lättare att få till det rätta trycket I början av demonstrationen gjordes

mnerud a Janlöv Re Foto: Helen

År 2004 var jag på en internationell Lymfödemkonferens i Reno i USA. Där såg jag första gången det fantastiska kompressionsmaterialet från CircAid Juxta-Fit. En slags bandagering med kardborrband som man själv enkelt kan korrigera trycket på. När jag kom hem berättade jag om den nya kompressionen för en av mina äldre patienter, Mari Anne. Hon gick genast hem och tog en rulle av sina vanliga lågelastiska bandageringslindor och klippte och sydde ihop bitarna till en konformad bit som passade runt vaden och sydde kardborrband längs sidorna. Detta enkla bandage använde hon varje natt då hon var tvungen att gå upp på natten – lätt att sätta på och skönt att slippa känna svullnaden rusa ned i benet vid det nattliga toabesöket. CircAids europaagent höll till i Holland och jag försökte under många år förmå företag redan etablerade i Sverige att satsa på att införa detta patientvänliga bandage här. Nu äntligen har ett Skandinaviskt företag satsat på detta fantastiska kompressionskoncept.

också ett experiment med en deltagare som fick bära en JuxtaFit-kompression på vaden med en tryckmätare instoppad mellan huden och kompressionen. Kompressionen drogs åt med karborrbanden tills trycket visade på 70 mmHg. Efter 30 minuter avlästes trycket och hade då sjunkit till 56 mmHg. Vid ytterligare avläsning 2 timmar efteråt hade trycket sjunkit till 46 mmHg. När trycket har sjunkit kan man enkelt korrigera kompressionen genom att justera karborrbanden. Skulle svullnaden öka vid alltför ökad blodcirkulation under dagens arbete, kan man också lätt justera ut bandaget så att det inte stänger av flödet från fot eller hand när trycket blir för högt och börjar ge obehag.

En undersökning gjord i Holland och som presenterades på Internationella Lymfödem Kongressen i Malmö 2011 visar att de patienter som använde Juxta-Fit under den vecka undersökningen pågick fick en större volymminskning (11,3%) jämfört med traditionell flerlagersbandagering med lågelastiska lindor (7,3%). Denna skillnad förklarades med att de patienter som hade Juxta-Fit bandaget själva kunde justera trycket när de kände att det behövdes. 

2 | 2012 |

lymfan

| 15

Tänk stort, börja smått,

starta NU! TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: MOTALA LITHOTEKNIK AB

Sedan 1971 har klassikerdiplomet delats ut till flitiga idrottare som genomfört Engelbrektsloppet eller Vasaloppet, Vätternrundan, Vansbrosimningen och Lidingöloppet. En av idrottarna är Andreas Glansborg, en 31-årig stockholmskille med primärt lymfödem i sitt vänstra ben. Lymfan har träffat Andreas för att höra honom berätta om loppen och sitt ödem.

Lymfan: När fick du diagnosen lymfödem?

Andreas: Jag har primärt lymfödem i vänster ben vilket beror på att jag har för få lymfkärl i ljumsken. När jag var 14 år svullnade benet upp och efter flera turer till läkare för att testa olika hypoteser om vad det kunde vara fick jag veta att jag hade lymfödem. Läkare nummer ett trodde till exempel att svullnaden berodde på att jag hade mer muskler i vänster ben. Komiskt! Efter många turer på Södersjukhuset träffade jag lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud som hjälpte mig att öka medvetenheten kring mitt ben och uppmuntrade mig

16 |

lymfan

| 2 | 2012

att testa vad som fungerar för just mig.

Helenas lymfterapi gav markant bättre resultat eftersom den är tuffare än den mer strykande lymfmassage jag hade testat tidigare.

Lymfan: Vad fick dig att genomföra den Svenska klassikern?

Andreas: Jag gillar utmaningar och år 2009 frågade en kompis om jag ville vara med och göra klassikern och när jag fick frågan var benet inte något som jag tänkte på som ett hinder.

Lymfan: Vilket av loppen innebar störst utmaning?

Andreas: Lidingöloppet var tuffast.

Det är ett terränglopp på tre mil, och mitt ben blir helt klart sämst av löpning eftersom det är så stötigt. Längdskidåkning gillar jag och benet bäst. Näst bäst för benet är simning och tredje bäst är cykling.

Lymfan: Vilket lopp var roligast att genomföra?

Andreas: Vasaloppet var klart roligast.

Jag åkte Öppet spår och eftersom det var det första av loppen jag gjorde så kändes det stort att klara av det. På andra plats kommer Vättern runt som jag genomförde på 8 timmar och 45 minuter.

Lymfan: Hur laddade du upp mentalt?

Andreas: Först bestämde jag mig för att klara av alla loppen under ett år.

Sedan handlar det om målmedveten träning i ur och skur samt att lägga upp en plan för hur mycket man tränar. Mitt ursprungliga mål var att göra alla lopp under totalt 24 timmar. Jag klarade det på 20 timmar och 20 minuter. Jag körde hela klassikern med en kompis så vi kunde pusha varandra.

Lymfan: Hur var den fysiska uppladdningen?

Andreas: Jag tränade grenspecifikt blandat med styrketräning, spinning, bodypump, löpning och bikramyoga som är riktigt tufft. Man tränar i 40 graders värme under 90 minuter och det är ett bra komplement till övrig träning för att bli smidig i kroppen och framförallt är det fantastiskt bra för mitt ben. Jag tror att kombinationen av tuff stretchning, avslappning, värmen och den lugna andningen stärker lymfsystemet, i alla fall för mig.

Lymfan: Hur höll du ditt lymfödem i schack under uppladdningsperioden, under själva loppen och efteråt?

Andreas: I träningsperioderna mellan loppen försökte jag köra ett bikrampass per vecka. Under träningspassen hade jag lagom med kompression och efter ett pass höll jag mig ofta i soffläge framför TV:n ett tag. Under själva loppen hade jag mindre kompression än under träningen. Efter loppen var benet

Inbjudan till seminarium under Almedalsveckan SÖF är numera medlemsorganisation i Nätverket mot Cancer och deltar tillsammans med nätverket i Almedalsveckan på Gotland. Tisdagen den 3 juli anordnas ett seminarium på temat ”Tillgång till individuellt anpassad cancerbehandling för varje individ ger tid för liv”. SÖF finns på plats med informationsmaterial om lymfödem som delas ut i en ”goodie-bag” till alla deltagare. Till seminariet är media, politiska representanter samt representanter för sjukvården och industrin. Seminariet är öppet för allmänheten.

Välkommen till seminariet tisdagen den 3 juli kl 11.15-12.30, Sigyn, Visby Hamn, Visby.

Läs mer om medlemskapet och samarbetet med Nätverket mot Cancer på www.svenskaodemforbundet.se

ansträngt men betydligt bättre än efter en bra runda på krogen eller en lång flygresa. Med lite extra vård efter loppen hittade jag och benet rätt så snabbt tillbaka till normalläget.

Lymfan: Någon specialkost?

Andreas: Jag följde inte någon speciell kostmetod såsom GI. Det gick mer ut på att få i mig så mycket kolhydrater som möjligt ett par dagar inför loppen, genom att äta mycket pasta och dricka carbon loaders (Lymfans anmärkning: kolhydratrika näringsdrycker).

Lymfan: Har du några tips till andra personer med lymfödem som blir sugna på att genomföra en Svensk klassiker?

Andreas: Nummer ett är att bestämma sig för att köra. Nummer två är att öka medvetenheten för sitt specifika ödem och anpassa träningen efter det.

Nummer tre är att komplettera med bikramyoga eller något annat som kan ge en extra skjuts för ödemet när det behövs. Kör efter mottot: ”Tänk stort, börja smått, starta NU!” Budskapet är att man lär känna sina egna förutsättningar och inte begränsas från att börja på grund av sitt ödem.

Lymfan önskar Andreas Glansborg lycka till med sitt kommande mål: att under 2013 köra Vasaloppet på medaljtid. 

Vi finns på Facebook Gilla oss på Facebook innan den 1:a september så kan du vinna en iPad. På vår Facebooksida är du välkommen att tycka till om våra produkter, diskutera lymf- och venrelaterade ämnen och ta del av nyheter, tävlingar och erbjudanden. www.facebook.com/ medi.sweden

d3

Vinn en iPa

www.medi.se

medi. I feel better.

2 | 2012 |

lymfan

| 17

föreningsnytt Lokalföreningen SÖF Örebro län är bildad Bildandet av lokalföreningen skedde vid ett möte på Örebro Universitetsjukhus den 21 april 2012. Drygt 30 personer hade kommit för att få veta mera om hur lymfsystemet fungerar och vad som händer när det inte fungerar och sist men inte minst bilda SÖF Örebro län.

Representanter för Svenska Ödemförbundet fanns på plats för att informera om förbundet och om vad en lokalförening bör arbeta med. Den främsta uppgiften är att påverka och övertyga lokala beslutsfattare om vikten av en bra vård för lymfödemiker. En annan uppgift för en lokalförening är att lymfödemiker ska kunna träffas och utbyta erfarenheter och känna att man inte är ensam om sin situation.

SÖFs kliniska rådgivare och lymfterapeuten Helena Janlöv Remnerud föreläste om lymfsystemet och visade

hur man får fart på lymfsystemet så att vätskan inte ska samlas i vävnaderna och förorsaka svullnader. Detta gjorde hon tillsammans med Sandra Jensen och Tove Severin Karlsson från SÖF:s styrelse som Helena har utbildat till egenbehandlingsinformatörer. De visade praktiskt hur de olika greppen som påverkar lymfsystemet går till.

Efter kaffepaus och visning av en kortfilm om hur man tänker ”Lymfo-logiskt”, var det dags för det konstituerande medlemsmötet då lokalföreningen formellt skulle bildas. Tyvärr var det många åhörare som avvek när det var dags för denna del, men tillräckligt många stannade ändå kvar så att en styrelse kunde väljas. Utöver val av styrelse antogs

SÖF Örebros nyvalda styrelse.

Ann-Louise Andersson, ledamot, Lilian Vikström, ledamot, Christina Nilsson, ordförande, Wisam Al-Hayali, suppleant.

Bakre raden: Charlott Stenström, revisor, Marie Edwardzon, revisorssuppleant och Annika Nilsson, ledamot.

också föreningens namn ”SÖF Örebro län” och föreningens stadgar.

Vill du veta mera om SÖF Örebro, ring till Christina Nilsson, tel 070-866 84 05.

SÖF önskar den nya lokalföreningen lycka till i sitt viktiga arbete. 

SÖF Stockholm invald i HSO HSO - Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Stockholms län - hade årsmöte den 14 maj i år. SÖF samarbetsorgan i Stockholms län valdes in som 42:a förening i organisationen Detta innebär att SÖF Stockholms län står med på HSO:s lista över handikappföreningar. Se hemsidan www.hso.se/lan/stockholm Ulla Stenbacka närvarade vid mötet som ordförande i stockholmsföreningen.

Genom medlemskapet i HSO får SÖF S delta i samrådsmöten och kan bättre påverka lymfödemvården i Stockholm.  Tv Ulla Stenbacka tillsammans med HSOs ordförande Lena Ringstedt.

Ulla Stenbacka valdes om till ordförande Drygt 40 personer närvarade vi SÖF Stockholms årsmöte. Frågorna var många och årsmötet drog ut på tiden så att Maj-Lis Bomans föredrag om kompression får sparas till september.

18 |

lymfan

| 2 | 2012

Ulla Stenbacka omvaldes till ordförande.

Carina Petersén Malmstrom kommer att ta hand om bokföring och vara kassör.

Anna Bergman blir vice ordförande och Eva Keith-Rosander medansvarig för

lymfgymnastiken. Margareta Haag, ordförande i SÖF, valdes också och utsågs dessutom att vara länk mellan SÖF S och SÖF. Vi hoppas att den nya styrelsen ska utveckla lokalföreningen ytterligare. 

Höstprogram i SÖF Stockholm Lymfgymnastiken och Qigongen startar onsdag 29 augusti i Gärdesskolan, sal 2012, kl.18.00-19.30. Lymfgympa respektive föreläsning på Gärdesskolan alla onsdagar utom två fram till 28 november (26 sept och 31 okt).

Tre onsdagar under hösten anordnar vi föreläsningar. Maj-Lis Boman startar den 5 september med en föreläsning med namnet ”Sitter din kompression rätt?”

I oktober blir det en infraröd kväll då vi talar om laser, infraröd vibrationslampa och infraröd bastu. Möjlighet finns att anteckna sig på en lista för att låna en liten medicinsk handlaser för 500 kr i 6 veckor.

Föreläsningen i november kommer under förutsättning att vi kan finansiera den vara en uppföljning av supramikrokirurgin. Ju fler medlemmar desto bättre föreläsningar kan vi arrangera. När de två sista föreläsningarna äger rum, är ännu inte bestämt.

Detta är ett preliminärt program, det slutliga programmet skickas ut omkring den 20 augusti. Meddela din e-postadress, om du inte gjort det, så sparar vi porto! För medlemmar i SÖF Stockholm kostar aktiviteterna inget utöver medlemsavgiften på 250 kr. För icke medlem är avgiften 100 kr per gång VÄLKOMNA! 

Utlåning av laser i Stockholm SÖF Stockholm lånar ut en liten medicinsk laser i 6 veckor för 500 kr.

Anmälan till 08-400 256 52.

Fr v främre raden: Margareta Haag, Ellinor Palmblad, Sarah Rinkel, Ingrid Hansson, Bibbi Kuntze, Tove Severin Karlsson Bakre raden: Sandra Jensen, Ulla Stenbacka, Britt-Inger Jöninger, Sonja Larsson.

SÖFs årsmöte 2012 Årsmötet den 24 mars godkände styrelsens Verksamhetsberättelse 2011, valde ny styrelse och godkände Verksamhetsplan och Budget 2012. Dessutom beslutades att medlemsavgiften för 2013 är oförändrad 250 kronor för lymfödemiker och vårdpersonal samt 100 kronor för stöd- och familjemedlemmar. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet både för 2010 och 2011.

Vid 2011 års årsmöte beviljades inte styrelsen ansvarsfrihet för 2010 beroende på oklarheter i bokföringen. Årsmötet kunde därmed inte bevilja styrelsen ansvarsfrihet och frågan bordlades till årsmötet 2012. Under året har bokföringsproblemen lösts och revisorn kunde tillstyrka och årsmötet besluta att styrelsen beviljades ansvarsfrihet för både 2010 och 2011.

Två nya ledamöter valdes in i styrelsen, Sarah Rinkel från Göteborg och Ellinor Palmblad från Strängnäs. Tillsammans med de nyvalda har SÖF nu tre

representanter från olika landsdelar i styrelsen. För övrigt blev det ingen ändring i styrelsens sammansättning. Årets nyvalda medlemmar är intresserade av att förstärka styrelsens arbete med bildande av lokalföreningar. Årsmötet antog styrelsens förslag till verksamhetsplan och ett antal aktiviteter ska genomföras under 2012 för att SÖFs övergripande mål ska uppnås.

Bland annat ska SÖF starta fyra lokalföreningar, arrangera Lymfödemdagen den 1 september, delta i den årliga ILF-konferensen, ge ut fyra nummer av Lymfan. Hittills i år har Lymfödemkonferensen genomförts och en lokalförening bildats i Örebro län. På SÖFs agenda står dessutom alltid information och kunskapsspridning, samarbete med organisationer och medlemsvärvning.

Den 12 juni avgick de nyvalda medlemmarna Sarah Rinkel och Ellinor Palmblad.  Årsmötesprotokoll med bilagor, Verksamhetsberättelsen 2011 och Verksamhetsplan och Budget 2012 finns på www. svenskaodemforbundet.se under fliken SÖF/Styrelsedokument.

2 | 2012 |

lymfan

| 19

$QVODJVWDYODQ 0IZ L] Ns\\ LQ\\ 5MLQKIT )TMZ\ +IZL'

;M U M[\M Z Q R] TQ Under juli tar kansliet semester. Vi lyss nar dock av rรถstbrevlรฅdan och lรคser e-post med jรคmna mellanrum och hรถr av oss om det skulle vara nรฅgot brรฅdskande.

Trevlig sommar!

$OOD VRP KDU EHWDODW VLQ PHGOHPVDYJLIW VND KD InWW HWW 0HGLFDO $OHUW &DUG XQGHU YnUHQ 2P LQWH K|U DY GLJ WLOO NDQVOL#VYHQVNDRGHPIRUEXQGHW VH Vn VNLFNDU YL GHW

;l.[ ,>, WU TaUNย LMU

Tร NK LYMFO-LOGISKT!

'X KDU YlO N|SW '9' Q VRP KDQGODU RP DWW OlUD VLJ DWW OHYD PHG O\PI |GHP" 2P LQWH J|U Vn KlU 6lWW LQ NURQRU Sn 3* HOOHU %* Vn VNLFNDV GHQ WLOO GLJ *O|P LQWH DWW DQJH QDPQ RFK DGUHVV

;l.[ [\ย LXMZ[WVMZ 6g) KDU WYn VW|GSHUVRQHU VRP GX NDQ ULQJD RP GX YLOO SUDWD PHG QnJRQ NXQQLJ SHUVRQ RP GLQ VLWXDWLRQ VRP O\PI|GHPSDWLHQW bYHQ QlUVWnHQGH lU YlONRPQD DWW ULQJD

$QQ &KDUORWW cJUHQ WHO

%LEEL .XQW]H WHO

2P GX LQWH InU VYDU WDOD LQ HWW PHGGHODQGH Vn EOLU GX XSSULQJG

/QTTI ;l. Xs .IKMJWWS

ZZZ VYHQVNDRGHPIRUEXQGHW VH NDQVOL#VYHQVNDRGHPIRUEXQGHW VH 20 |

lymfan

| 2 | 2012

8mRO P]QJS PSKMWOX 1MRWOE WZYPPREHIR QIH 1ERYIPPX P]QJHVmREKI )KIRFILERHPMRK *]WMWO XVmRMRK %RHRMRKW}ZRMRKEV ,YHZoVH /SQTVIWWMSR

/Tย U\ I\\ JM\ITI UMLTMU[I^OQN\MV' 'HW NDQ LQQHElUD DWW GX LQWH InU /\PIDQ IUnQ RFK PHG K|VWHQ RFK DWW GX VWU\NV XU PHGOHPVUHJLVWUHW IUnQ RFK PHG MXQL %HWDODU GX HIWHU GHWWD GDWXP lU GX VMlOYNODUW PHGOHP LJHQ 6g) YLOO EHKnOOD DOOD PHGOHPPDU RFK lYHQ EOL lQQX ร HU $OOD EHK|YV I|U DWW J|UD YnU U|VW K|UG I|U HQ E ElWWUH YnUG

4a U Nย LM U Xs Vq\M\

'HW ร QQV P\FNHW LQIRUPD WLRQ RP O\PI|GHP Sn QlWHW +lU InU GX QnJUD EUD OlQNDU ZZZ O\PSKHGHPDEORJ FRP ZZZ O\PSKRUPDWLRQ RU J Z Z O\PSKHGHPDSHRSOH ZZ FRP Z Z O\PSKDWLFUHVHDUFK ZZ FRP Z Z O\PWHHQ FR XN ZZ

>qZ^I MV UMLTMU

bYHQ RP GX LQWH KLWWDU QnJRQ PHG O\PI|GHP NDQ GX YlUYD HQ 9L EHK|YHU EOL ร HU PHGOHPPDU IDPLOMHPHGOHP HOOHU HQ YlQ VRP I|U DWW J|UD YnU U|VW lQQX VWDUND lU YLOOLJ DWW VW|GMD 6g) $QPlODQ UH 2P DOOD YlUYDU HQ Q\ PHG J|U GX Sn KHPVLGDQ XQGHU ร LNHQ OHP EOLU YL GXEEHOW Vn PnQJD %OL PHGOHP

7HO

3* %*

Insändaren

Dagen efter…

En mycket lyckad och uppenbart mycket uppskattad konferens. Men också dagen efter ett av de mest turbulenta årsmöten jag upplevt. Några av mötesdeltagarna tycktes tävla i konsten att hitta flest fel och möjliga misstag. Denna tävling startade nästan innan ordföranden hunnit öppna mötet. Vilken prestation!

Visst är det så att styrelsen och dess verksamhet ska granskas ingående av årsmötet. Men, var det verkligen inte något av allt det jobb som styrelsen lagt ner under året som varit positivt? Som revisor i SÖF har jag en ganska god inblick i hur mycket tid som ledamöter i styrelsen och andra engagerade medlemmar lagt ner för att förbättra förutsättningarna för bra vård, öka kunskap om ödem och dess behandling och öka kunskap om hur ödemiker själva kan minska konsekvensen av sin sjukdom och öka sin livskvalitet. Och visst har det givit resultat!

Den tid jag själv har använt för SÖF:s räkning är bara en bråkdel av den tid som engagerade styrelsemedlemmar och andra har lagt ner i verksamheten. Ändå, när jag summerar den tid jag använt för revision och rådgivning under de senaste 12 månaderna så skulle min faktura till SÖF uppgått till över 200.000 kr om jag fakturerat enligt min vanliga debiteringsnorm. Det säger kanske något om hur mycket medlemmarna i SÖF har att tacka styrelseledamöterna för. Ändå var det ingen, absolut ingen av närvarande medlemmar som uttryckt uppskattning för det styrelsen åstadkommit under året. SKÄMS! Sten Bjelke Stödmedlem

sandras krönika Jag tänkte att min krönika skulle handla om sorgearbete. Om sorgen att få en kronisk sjukdom och att lära sig att leva med det. Om sorgen över en onaturlig svullnad och allt vad det innebär. Om sorgen att få ett lymfödem. För i den glädje som finns för varje steg jag bemästrar i mitt ödem, så finns det en sorg som måste få komma fram ibland. En livsnödvändig sorg som är lika viktig som glädjen.

Före och efter. Ena dagen kraftfull och livsglad, och nästa en cancerpatient med lymfödem. Tillvaron svajar och starka känslor sväller över. Man behöver ge sig själv tid att sörja sin gamla kropp, och man behöver ha tålamod att acceptera sin nya. Lymfödemet är en del av mig nu. Jag kan inte hålla på och tycka illa om mitt lymfödemben och bli min egen motståndare.

Jag tror att ett lymfödem kan ge en långvarig depression om man inte accepterar och tar hand om sin nya situation. Jag pratar utifrån mig själv. Cancer var en sak, men lymfödemet var länge en gråzon. Det viktiga jag lärt mig nu är att lyssna till mitt lymfödem. Jag förstår bättre nu vad jag behöver göra för att få igång lymf­ flödet. Det andra viktiga är att röra på mig och utmana min träning. En starkare kropp orkar med lymfödemet bättre. Det tredje viktiga är skapa tid för återhämtning, sömn och ge kroppen själslig ro. Tid för lymfsystemet att städa kroppen.

Jag försöker hela tiden att bli bättre på att egenbehandla mitt lymfödem och ta tillbaka kontrollen över min kropp. Jag och Tove har genom Svenska Ödemförbundet utbildat oss till informatörer i egenbehandling. Vi vill sprida mer kunskap om lymfödem och egenbehandling till medlemmar runt om i Sverige. Om det kan du läsa på sidorna 10-11 i detta nummer. Det är vad jag ska syssla mer med i styrelsen för Svenska Ödemförbundet under 2012 (och Lymfan förståss). För mig är det hjälp till självhjälp. Varje gång jag lär ut egenbehandling så nöter jag in det hos mig själv. Snart kanske jag omedvetet gör tåhävningar samtidigt som jag borstar tänderna.

Att sorgebearbeta sitt lymfödem är del av egenbehandlingen. Man behöver sörja för att kunna gå vidare, och jag vill avsluta med att citera profeten Kahlil Gibran från hans bok Profeten: ”När ni fylls av glädje, skåda då djupt i era hjärtan, och ni ska finna att det är endast det som skänkt er sorg, som skänker er glädje.

Och när ni fylls av sorg, skåda då in på nytt i era hjärtan, och ni skall se att ni i sanning gråter över det som varit er till glädje”.

Sorgen och Glädjen går hand i hand, tycker jag, och det blir lättare när man lär sig leva med båda

2 | 2012 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Hej, har i ett år har haft svullna fingrar på båda händer och tår (men bara på vänstra fot), och även min vänstra armhåla under samma tidsperiod. Den högra armhålan fungerar bra. Min doktor sa vid senaste besöket att han inte vet vad svullnaden beror på och vad han kan göra mera. Det jag fått hittills är ”Furnix” tabletter men de ger inget resultat. Kan ni hjälpa mig? Vilse!!!

Helena svarar: Den typ av svullnad du beskriver är inte typisk för diagnosen lymfödem. En svullnad är ett tecken på att något inte fungerar som det ska i kroppen. Men en svullnad kan ha många orsaker. Det kan vara allt ifrån att lymfbanorna fungerar dåligt eller skadats (operationer, strålning, slag) till

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet.

Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ.

Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg

22 |

lymfan

| 2 | 2012

att man har en obalans i sitt hormonsystem i kroppen.

Alla svullnader bör självklart tas på allvar och det är en läkares uppgift att utreda orsaken och sätta en diagnos. All svullnad kan påverkas att minska något med lymfterapi – det vill säga att man på olika sätt ökar lymfsystemets transport av vätska men att utreda orsaken är mycket viktigt för att utesluta hjärtoch kärlsjukdomar och maligna sjukdomar t ex cancer. Vid sådana diagnoser måste man alltid åtgärda sjukdomen först innan man ökar borttransporten av vätska från ett svullet område med lymfterapi.

Fråga: Hejsan! Jag har ett medfött ödem i underben och fot som jag fick vid 30 års ålder är idag 55. Jag har kontakt med lymfterapeut och får strumpor utprovade Jag cyklar till jobbet och det går jättebra, men plötsligt idag på väg hem fick jag sån fruktansvärd smärta i underbenet ner i foten, brukar man få detta har? Vad ska jag göra kan knappt stå upp. Mvh, Kerstin Helena svarar: Det första man bör undersöka när man får plötsligt ont i ett ben är att man inte fått en blodpropp i benet.

Om ödemet är orsaken till din smärta så är det viktigt att veta att ett medfött ödem är ett lymfödem. Lymfödem innebär att lymfsystemet som svarar för att ta bort alla slaggprodukter från kroppens alla delar fungerar sämre. Din plötsliga smärta kan då ha flera orsaker kopplade till ett försämrat lymfflöde och kompressionsstrumpor.

Försämrat lymfflöde då mjölksyran som produceras när musklerna arbetar får en långsammare borttransport eftersom den måste försvinna genom lymfsystemet. Bindväv bildas lättare och kan successivt med åren bygga upp förtätningar och strama strukturer som minskar rörelseomfånget och kan smärta vid rörelse. Man kan lättare få muskelkramper vid ökad svullnad som normalt sker under dagen.

Kompressionsstrumpor kan sitta för hårt så att utflödet av vävnadsvätska från artärerna blir så lågt att musklerna inte får den näring och syresättning som behövs för att de ska fungera.

Syrebrist ger till exempel mycket smärta, vilket kan uppstå om man arbetar hårt med en muskel. Musklerna i ett ben som har hård kompression kan också så småningom minska i omfång så att muskelmassan blir mindre än på det ”friska benet” vilket gör att de lättare råkar ut för överansträngning och bristningar med smärta som följd.

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Välkommen till Olivia Rehabilitering

Hos Olivia Rehabilitering i Danderyd erbjuder vi ett rehab program med den senaste metodiken för att hjälpa patienter med lymfödem. Här arbetar Niclas och Karin under Helena JanlövRemneruds skickliga handledning. Under våren har ett 75-tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med mycket goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Vi ordnar med ett bra boende.

Hör gärna av dig! Mer information finns även på vår hemsida.

Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd Telefon 08-522 509 32-33 • info@oliviarehabilitering.se www.oliviarehabilitering.se En del av Team Olivia