LYMFAN 2012 NR 3

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 14 • Nummer 3 • 2012

SÖF I ALMEDALEN Internationellt samarbete viktigt för utveckling av behandlingsmetoder Christopher Johansson om lägervecka i Montpellier

Distriktssköterska

FÅR EJ ARBETA med kompressionsstrumpan på

Äntligen premiär för höstens nya trendfärger Vi inspirerades av tidlös elegans. Vi tänkte på glamour och skönhet, på filmstjärnor från Hollywoods glansdagar.

Låt oss presentera Sophia, Marilyn, Grace och Audrey.

Fyra vackra färgnyanser som enkelt kan kombineras med höstens modetrender. Nu är det din tur att ta steget ut i rampljuset! Se mer på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 3 | 2012

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 och kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa Carina Jensen, LightTouch, Stockholm MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Monica Klasén McGrath Michaela Sparke Kvisth PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2012 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: oktober, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2012 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.

Ordföranden har ordet

SÖF verkar för att alla lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort skall få optimal vård. I våras yttrade vi oss över Kommissionen för Jämlik Vårds förslag, där vi påpekade bristen på kunskap inom vården, att det saknas en svensk utbildning inom lymfterapi/lymfologi och att tillgängligheten till vård skiljer sig markant mellan landstingen/regionerna. Kommissionens slutliga förslag överlämnades till socialministern i Almedalen. Vid möten på Socialstyrelsen har SÖF framfört krav på kunskap om lymfsystemet och lymfödem inom sjukvården för att underlätta för diagnosticering och behandling i ett tidigt skede av sjukdomen.

Minimikraven på kunskap för legitimerad sjukvårdspersonal diskuterades när SÖF deltog i International Lymphoedema Frameworks (ILF) 4:e konferens i Montpellier. Två dokument publicerades vid konferensen: en om kompression och en om kirurgiska metoder vid lymfödem. Dokumenten finns på www.lympho.org/resources.php.

Ett barnläger anordnades i anslutning till konferensen och mer om detta kan läsas på sid 12. Föreläsningarna gav oss kunskap om nya forskningsrön och behandlingsmetoder som på sikt kan introduceras i Sverige. Vikten av egenbehandling, patientens motivation och kunskap om sin sjukdom poängterades för att uppnå behandlingsresultat. SÖF har också visat detta på tidigare konferenser.

I juli deltog SÖF för första gången i Almedalen tillsammans med Nätverket mot Cancer (NMC). Tillfälle gavs till informella samtal och diskussioner med sjukvårds-, patientföreningsrepresentanter och politiker. Mer om detta på sid 4-5.

SÖF har fått möjlighet påverka vården från diagnos till rehabilitering och palliativ vård genom att SÖF numera är en part i Samverkansgruppen för Regionala Cancercentra (RCC) vid Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Vi har patientföreträdare i RCC Syd, RCC Stockholm Gotland och kan utse representanter i RCC Uppsala Örebro och RCC Nord. Förbundet driver också frågan om brist på kunskap inom vården och föreslår att lymfödemkunskap införs i utbildningarna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare. Sjukvårdskostnaderna skulle minska om patienter med risk för lymfödem eller med lymfödem i fas 1 kan få sin diagnos redan på vårdcentralen och i tidigt stadium av sjukdomen få information och behandling.

Livskvaliteten för patienterna skulle dessutom öka markant. I RCC-arbetet verkar vi för att lymfödembevakning skall finnas med i processen från cancerdiagnos-operationbehandling-rehabilitering-uppföljning för snabba insatser.

Eftersom de flesta lymfödem uppstår i samband med cancer så samarbetar SÖF även med Cancerförbund i Samverkan (CiS) och med Nätverket mot Cancer (NMC).

Man beräknar att 75% av lymfödemikerna har drabbats på grund av canceroperation/strålning, 24% av trauma/infektion/operation. Drygt 1 av 100.000 föds med primärt ödem. Genom att få in kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer i cancervården kan många av patienterna slippa få lymfödem i framtiden – och vårdpersonalens kunskaper kan komma patienterna med primära och övriga sekundära lymfödem tillgodo.

Ha en färgstark höst och sprid kännedom om SÖF och lymfsystemet! Lev Lymfo-logiskt!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2012 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

Margareta Haag Förbundsordförande

3 | 2012 |

lymfan

| 3

Moderator Anne Lundberg i samtal med Socialminister Göran Hägglund.

Vi hittade en kvinna med lymfödem som blev glad över vårt material.

I ALMEDALEN kan vi göra skillnad

TEXT OCH FOTO: SANDRA JENSEN

Almedalsveckan. Cancerdagen den 4 juli 2012. Britt-Inger och jag åker i god tid till första punkten på programmet ”En cancervård i utveckling – men vart är vi på väg”. Ett samtal med Socialminister Göran Hägglund. Rummet vi ska vara i är ganska litet. Vi kniper varsin sittplats på andra bänkraden, och det var tur för snart väller fler och fler in i lokalen. Till slut får folk stå utefter väggarna. Ångan stiger. Moderatorn Anne Lundberg värmer upp. Göran Hägglund glider in och sätter sig först två meter från mig, för att sedan inta den lilla scenen. Alla diskuterar vilt hit och dit redan från början. Plötsligt inser jag att i detta rum trängs alla som kan göra skillnad – politiker, patientföreningar, media, cheferna för Regionala Cancercentra (RCC), läkare, kommunoch landstingsansvariga med flera.

Nätverket mot cancer Nätverket mot cancer (NMC) består av representanter från nationella cancerprofilerade patientföreningar och intresseorganisationer gått ihop i ett nätverk för att bli mer slagkraftiga. SÖF ingår i nätverket sedan våren 2012 i syfte att vara med och påverka rehabiliteringsvården för lymfödemiker nationellt.

Lymfödem är en vanlig biverkning i cancervården, främst efter bröst- och gynekologisk cancer. En av de stora årliga aktiviteter som nätverket jobbar med är Almedalsveckan. När jag, genom NMC, fick erbjudandet att åka

4 |

lymfan

| 3 | 2012

till Gotland och representera SÖF så var jag ganska skeptisk. Hur skulle vi kunna göra skillnad där? För mig är Almedalen en vecka där politiker glider runt. En vecka för inbördes beundran, men blev överväldigad av den informativa stämning som fanns. Det var roligt med så många härliga engagerade människor på samma plats.

Rättvis vård Den 3 juli hade NMC ett seminarium om rättvis cancervård i Sverige ”Riktad cancerbehandling ger tid för liv”. Moderator var Malou von Sivers. Frågorna

Britt-Inger Jöninger delar ut SÖFs material.

som diskuterades är liknande de som SÖF jobbar hårt med. Nämligen att alla i Sverige ska ha rätt till riktad och individuellt anpassad vård oavsett var man bor i Sverige. Seminariet blev en succé. Det kom närmare 140 personer så hörsalen på Sigyn var fylld till bristningsgränsen. Fantastiskt bra diskussioner, det twittrades, bloggades och las upp på Facebook. Alla som deltog i seminariet fick en tygväska med material med sig därifrån. I väskan fanns bland annat Lymfan 2-2012, SÖFs broschyr om lymfödem samt skrivelse om vikten av jämlik vård för lymfödemiker.

Katarina Johansson, samordnare, Nätverket mot cancer och moderator Malou von Sivers.

I debattpanelen på Cancerdagens seminarium ”Vem kan säga nej till nya cancermedel?”

Lena Hallengren(S), Socialutskottets vice ordförande, Jonas Andersson (FP) regionråd Västra Götalandsregionen, Kenneth Johansson (C), Socialutskottets ordförande.

I debattpanelen på Cancerdagens seminarium ”Min cancer – vems ansvar?” Julia Mjörnstedt, generalsekreterare Ung Cancer, Arja Leppänen, Bröstcancerföreningen Aurora Sörmland och Katarina Johansson, samordnare Nätverket för Cancer.

I debattpanelen i Nätverket mot cancers seminarium ingick från vänster Tommy Björk Lungcancerförbundet Stödet, Hasse Sandberg Blodcancerförbundet, Iliya Batljan Kommisionen för jämlik vård, Roger Henriksson Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland och Carsten Rose Regionalt Cancercentrum syd. I panelen fanns även Lena Hallengren (S) Socialutskottets vice ordförande och Helena Bouveng (M) Riksdagsledamot för Moderaterna.

Cancerdagen Göran Hägglund deltog hela förmiddagen på cancerdagen. Där diskuterades de kraftfulla utvecklingsinsatser som pågår för att klara ökningen av antalet människor med cancer. Förebyggande arbete och tidig upptäckt är avgörande faktorer, liksom att involvera allmänhet, patienter och anhöriga som en resurs i vården. Om att perspektivet behöver förflyttas från patienten i fokus till patientens fokus. Intensiv debatt uppstod.

Rummet var tätt och hett. Debatterna fortsatte sedan på Twitter och SÖF twittrade givetvis. Även på cancerda-

gen delade vi ut material från SÖF och i pauserna träffade vi bland att annat cheferna för RCC och inledde en dialog med dem.

Patientföreningar tar stort ansvar Patientföreningar tar vid där läkarvården slutar. Det diskuterades om patient- och intresseorganisationernas betydelse för de ”färdigbehandlade”, som inte alla gånger blir tillräckligt upplysta om möjligheterna om hjälp med att återgå till ett normalt liv. Ett liv som inte alltid ser ut likadant som innan diagnosen cancer.

Patientföreningarnas status borde höjas

och få ett bättre ekonomiskt stöd. Det är många som jobbar ideellt i patientföreningar. Vi hoppas att man lyfter denna fråga mer i framtiden.

Britt-Inger och jag är väldigt nöjda med hur NMC arbetar i Almedalen, och vi tror att det är helt rätt väg för SÖF att gå för att kunna påverka sjukvården för lymfödemiker nationellt. NMC har stor påverkan i politiken och fick mycket tid i media. Vi ser fram emot Almedalen 2013 och hoppas att vi då kan göra ännu mera skillnad då, samt att fler lymfödemiker kan komma dit.

2 | 2012 |

lymfan

| 5

T

E NYH gör kompressionen lättare

De mycket populära CircAid-produkterna består av ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial. De är komfortabla att använda och smidiga att bära under kläderna.

Kompressionen kan efter behov justeras med hjälp av kardborrband under tiden som materialet sitter på plats.

Kompressionen i CircAids produkter är graderad för att uppnå en bättre cirkulation.

Finns för armar, händer, ben och fötter.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press Optimal minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press Optimal som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information om CircAid-produkterna eller Lympha Press Optimal, kontakta Pernille Krogh, produktchef: Mail pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Postadress: Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1555 www.apodan.dk

6 |

lymfan

| 3 | 2012

Att få en korrekt diagnos TEXT: MONIKA KLASÉN MCGRATH

Då lymfödem är ett relativt ovanligt tillstånd saknas ofta tillräckliga kunskaper om sjukdomen inom primärvården. Många patienter vittnar om att de fått söka hos många läkare innan de får en korrekt diagnos och remiss till behandling. Det innebär att du som patient måste ställa krav på vårdgivarna för att ditt ärende ska hamna rätt.

Sekundära lymfödem som har en tydlig och uppenbar orsak diagnostiseras

ofta snabbare än primära lymfödem.

Primära lymfödem är svårare att diagnostisera och feltolkas ibland. Det kan i sin tur leda till att det dröjer flera år innan man få rätt behandling, vilket kan försvåra symtomen och därmed rehabiliteringen.

Diagnostik Den kliniska diagnostiken görs genom anamnes, inspektion, palpation och kunskap om kliniska symptom. För att säkerställa diagnosen gör man ibland kompletterande undersökningar exempelvis i form av lymfscintigrafi och magnetisk resonanstomografi, MRT. Lymfscintigrafi visar hur lymfsystemet fungerar och MRT kan påverka ansamling av vätska i vävnaden.

Berätta om du misstänker lymfödem Om du misstänker att du har lymfödem är det viktigt att du talar om det för din husläkare så att du snarast blir remitterad till någon som förstår problematiken och kan ge korrekt diagnos och remiss till rätt behandling. Även lymfterapeut kan ställa diagnos.

Källa: Lymfödem - Nationellt vårdprogram, Riksplaneringsgruppen mot lymfödem, Universitetssjukhuset i Lund, 2003 www.vårdguiden.se www.sodersjukhuset.se Texten är granskad av Helena Janlöv- Remnerud Leg sjuksköterska och Lymfterapeut

Din rätt till specialiserad vård Med diagnosen lymfödem och en godkänd remiss till specialiserad rehabilitering har du som patient rätt att vända dig till en rehabiliteringsklinik för behandling också utanför ditt landsting. Sådan behandling kan ges i landstingets egen regi eller av privat vårdgivare med kontrakt med något landsting.

–Men regelverket är krångligt, säger Hasse Knutsson, handläggare på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. Vi ser fram emot en ny och tydligare patientlagstiftning.

Lymfan har tidigare tagit upp frågan om hur man som patient går tillväga för att vid behov få behandling på en rehabiliteringsklinik.

Stockholms läns landsting har så kal�lade vårdavtal med flera rehabiliterings-

kliniker, men så ser det inte ut i resten av landet. Detta ska egentligen inte utgöra ett hinder så länge man är berättigad till specialiserad rehabilitering.

Hasse Knutsson, handläggare på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL medger att det kan vara svårt att avgöra vilka regler som gäller när en patient vill välja behandling hos en vårdgivare, som saknar vårdavtal med hemlandstinget.

–Regelverket ger möjligheter för ett landsting att låta en patient välja var han eller hon vill ha sin behandling. Men många, både vårdgivare och patienter saknar kunskap om tillvägagångssättet.

Remiss till specialiserad rehabilitering Grunden för all specialistbehandling är att man har en medicinsk diagnos som föranleder en remiss till behandling.

Remissen kan skrivas av specialistläkare eller allmänläkare, det spelar ingen roll.

För att få behandling på ett rehabiliteringscenter behöver du en remiss till specialiserad rehabilitering. Remissen ska också godkännas av hälso- och sjukvårdsförvaltningen där du bor.

Om din remiss blir godkänd blir du er-

bjuden behandling hos vårdgivare inom hemlandstinget. Detta erbjudande ska enligt vårdgarantin ske inom 3 månader efter remissens utfärdande. Om du som patient hellre vill vända dig till en annan vårdgivare har du enligt Hälso- och sjukvårdslagen, HSL rätt att få information om dina möjligheter att välja vårdgivare.

–Så snart du har en medicinsk diagnos och ett erbjudande om vård har du möjlighet att välja vårdgivare även utanför ditt eget landsting, säger Hasse Knutsson.

I HSL § 3a står det att ”när det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.”

Tre olika vägar till rehabiliteringsklinik 1. Ditt hemlandsting kan göra en direktupphandling med rehabiliteringskliniken. Då tar ditt hemlandsting kontakt med rehabiliteringskliniken om ditt fall och gör en överenskommelse kring dig som enskild patient. Enligt Lagen om Fortsättning på sidan 21

3 | 2012 |

lymfan

| 7

Steg i rätt riktning TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Under det senaste året har det envisa opinionsarbetet gett resultat. SÖF finns nu med i flera viktiga arbetsgrupper på myndighetsnivå, vars arbete kan få betydelse för synen på lymfödem.

–Det ger hopp om att en förändring är på väg när det gäller lymfödemets status som en diagnos att ta på allvar, säger Margareta Haag, ordförande i SÖFs styrelse.

8 |

lymfan

| 3 | 2012

Margareta Haag bjuder på kaffe med dopp i det ljusa köket med utsikt över vattnet. Hon är precis hemkommen från ett par veckor i Spanien och redan i eftermiddag väntar möte med SÖFs arbetsutskott. Margareta är nöjd med föreningens arbete under det senaste året.

–Men det finns mycket kvar att göra för att öka medvetenheten om lymfödem och dess konsekvenser i Sverige. Det finns ingen statlig utbildning inom området, vilket innebär att det bedrivs ytterst liten forskning och vårdprogrammet för lymfödem är inaktuellt, säger hon.

SÖFs styrelse har därför ett viktigt opinionsbildande uppdrag som bland annat innebär påtryckningar gentemot politiker och myndigheter. Den internationella kopplingen är också av stor betydelse.

De metoder som finns i Sverige idag skulle inte existera utan kunskap utifrån.

–Vi måste vara som bläckfiskar och hitta trådar överallt. SÖF anordnar lymfödemkonferenser, vi reser på internationella konferenser, bjuder in internationella lymfologer till våra konferenser och är i partnerskap med International Lymphoedema Framework. ILF verkar för att förbättra lymfödemvården och relaterade sjukdomar globalt och har publicerat policydokument för lymfödemvård, behandling för barn med lymfödem, kompression, kirurgi och palliativ vård.

SÖFs perspektiv efterfrågas Under de senaste två åren har Margareta Haag och hennes kollegor i styrelsen arbetat aktivt för att SÖF ska finnas med i tongivande organ där lymfproblematiken berörs. Margareta representerar SÖF i flera sammanhang, bland andra: Fokusgrupp för cancer initierad av Socialdepartementet, SKLs nationella samverkansgrupp för landets sex Regionala Cancercentra och Socialstyrelsens prioriteringsgrupp för uppdatering av Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektaloch prostatacancer.

–75 procent av lymfödempatienterna har fått sitt lymfödem efter cancerbehandling, berättar Margareta. Man håller på och lägger om cancervården i Sverige och då är vi med och påverkar så att lymfödem finns med som en del i processen.

Genom att påverka situationen för cancerpatienter, kommer det så småningom alla lymfödempatienter till nytta.

Moment 22- situation Men så länge det saknas akademisk kompetens om lymfödem i Sverige är det svårt att få gehör för patientgruppens behov.

–Ja, det är lite av en moment 22-situation. Den kanske största utmaningen är att få in lymfsystemet och dess sjukdomar på vårdutbildningarna.

Idag utbildas de svenska lymfterapeuterna enbart av privata utbildningsanordnare.

-Det behövs en statlig forskningsförberedande utbildning. Självklart borde lymfsystemet, dess funktion och sjukdomar ingå som obligatoriska delar i både läkar-, sjukgymnast-, arbetsterapeut- och sjuksköterskeprogrammet, vilket det inte gör idag.

Ideella insatser utgör grunden Hur ser det ut i resten av Norden?

–I Danmark finns det ett Lymfödemcenter enligt ILFs riktlinjer, i Finland finns det två lymfologer och där forskar man på området.

I Danmark och Norge får patientföreningen statliga bidrag till skillnad från Sverige.

I Sverige måste man ha 10 lokalföreningar och minst 500 medlemmar för att få statligt bidrag. SÖF har bara tre lokalföreningar och cirka 500 medlemmar. Därför drivs SÖFs verksamhet med hjälp av medlemsavgifter, en del donationer och enbart ideellt arbete.

–Det innebär att vi till exempel inte har möjlighet att anställa någon på deltid i föreningen, vilket skulle behövas för kunskapsspridning och information. Jag är pensionär så jag har tid att ägna mig åt det här arbetet, men vi skulle behöva vara fler.

En annan viktig uppgift för SÖFs styrelse är samarbetet med hjälpmedelstillverkare, lymfterapeuter, patientföreningar och lymfödemmottagningar.

Almedalen och Världscancerdagen I somras var SÖF med i Almedalen på ett seminarium, anordnat av Nätverket mot Cancer, där vi spred kunskap om lymfödem. NMC anordnar seminarium på Världscancerdagen 4 februari 2013 där våra medlemmar kan delta gratis.

Det är ett bra forum med många beslutsfattare och sjukvårdsansvariga.

Margareta hoppas på att det envisa arbetet ska leda till att lymfödem får en annan status i Sverige och att det på sikt ska leda till bättre diagnosmöjligheter och behandling.

–Resultaten under det senaste året har gett mig hopp om en förändring.

Om Margareta Haag ordförande i SÖFs styrelse sedan 2010 Margareta Haag har sekundärt lymfödem i ljumskarna efter att hon opererats för lymfom. Hon tyckte att det var värre att få lymfödem än att få cancer, även om hon idag lärt sig leva med sin sjukdom. ”Trots att lymfom är en så allvarlig sjukdom var det lymfödemet som inverkade mest negativt på mitt liv.”

Bor: I Saltsjöbaden i en stor sekelskiftesvilla vid vattnet. ”Vi stormtrivs här. Här kan jag odla mitt trädgårdsintresse och har plats att ta emot barn och barnbarn” Familj: Maken Olof Haag, två vuxna barn (en son och en dotter) och barnbarn.

Intressen: Jag tycker om natur, antikviteter, teater och klassisk musik. Jag är barnvakt för barnbarnen en dag i veckan och tar med dem på olika kulturevenemang så fort tillfälle ges. Min man och jag reser mycket och vi vistas ofta i Spanien och på Sri Lanka.

Sysselsättning: Margareta är pensionär och ägnar en stor del av sin tid åt arbetet med SÖF. Under sitt yrkesverksamma liv var hon VD för en internationell yrkesorganisation och reste över hela världen. ”Kompressionen gjorde det omöjligt ta kaffepaus med toalettbesök – det tog alltför lång tid ta av och på strumpbyxorna.”

Bakgrund inom SÖF: Margareta var med och lade grunden för SÖF 1998. ”Vi satt några stycken kring ett bord och satte ihop en informationsbroschyr om lymfödem. Det fanns absolut ingenting på den tiden.” Efter en längre utlandsvistelse kom hon tillbaka 2009. ”Då engagerade jag mig på nytt i föreningen och blev vald till ordförande 2010.

Viktigaste uppgift som ordförande i SÖF: ”Styrelsen arbetar utifrån stadgar, vision, målsättning och den verksamhetsplan som beslutas på årsmötet.

Huvudmålet är en bättre lymfödemvård i Sverige och grunden till det är att öka kunskapen om lymfödem, därför ser jag det som min kanske viktigaste uppgift. ” Jag ser inte lymfödemvård som en fråga om att enbart reducera svullnad utan att kunna lära sig stå ut med svullnad, smärta, sociala och praktiska problem och kunna leva ett liv i samklang med mitt parasympatiska system– utan stress och jäkt och med förändrade livsvillkor.

Livet för de flesta av oss lymfödemiker är ett liv före och ett liv efter lymfödemet. Det tar lång tid sörja sin förändrade kropp och anpassa sig till ett liv med lymfödem. Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom som ständigt lurar oss om vi inte håller den under konstant uppsikt.

3 | 2012 |

lymfan

| 9

Undervisning bandagering.

Viktigt att få rätt tryck i kompressionen visar en studie från Österrike.

Varför ska SÖF satsa på

TEXT: HELENA JANLÖV-REMNERUD LEG SJUKSKÖTERSKA. LYMFTERAPEUT FOTO: SÖF

internationellt samarbete?

Många undrar varför Svenska Ödemförbundet ska engagera sig

internationellt i lymfödemorganisationer som International Lymphoedema Framework (ILF). Finns det inte tillräckligt med kunskap om lymfödemvård i Sverige? Svaret på frågan är ganska enkel: Nej! I stort sett all kunskap SÖF:s medlemmar har idag om lymfödem och vilka olika behandlingsalternativ som finns för lymfödem bygger på kunskap som kommer från andra länder.

Vilken utbildning i lymfödemkunskap finns i Sverige?

Undervisning om hur lymfsystemet fungerar och vilka råd som bör ges till en patient med lymfödem finns inte med i undervisningen i de medicinska utbildningarna i Sverige. Det innebär att varken läkare eller sjuksköterskor i den allmänna vården har denna kunskap trots att lymfsystemet är ett av kroppens största organ. Det finns inte heller någon svensk skola för utbildning av lymfterapeuter. Så gott som alla lymfterapeuter, som arbetar med att hjälpa lymfödempatienterna i Sverige idag, har fått sin kunskap från utländska lärare som kommit hit till Sverige för att undervisa om lymfsystemet och lymfterapi. Lärarna har bland annat kommit från Österrike, Tyskland, Finland, Holland och Norge.

Forskning på lymfsystemet Svensk forskning inom området lymfologi omfattar i stort sett endast fysisk träning och fettsugning. Manuellt lymfdränage har det gjorts viss forskning på i Sverige men eftersom denna behandlingsmetod måste individanpassas till varje patients speciella behov för att fungera optimalt och forskningen kräver

10 |

lymfan

| 3 | 2012

en exakt beskrivning av metoden – så kan man i princip säga att denna metod inte går att forska på. Dock finns det mycket forskning ute i världen som kan vara till stor hjälp för lymfödempatienter.

Här följer några exempel: Tillväxt av lymfkärl: Idag forskas det på hur man kan öka tillväxten av lymfkärl och hur man kan transplantera lymfkärl och lymfknutor för att få lymfkärlen att arbeta normalt igen så att ingen extra fettväv bildas. Lyckas man med detta blir patienten mindre beroende av kompressionsstrumpor, bandagering och behandlingar med lymfmassage.

Presentationer har gjorts vid ett flertal konferenser bland annat NLN:s (The National Lymphedema Network) konferens i Orlando 2010 samt ILF:s konferens i Toronto 2011 samt i Malmö 2011.

Trycket i manuellt lymfdränage: På en stor lymfödemkonferens i Orlando 2010 presenterades forskning gjord vid universitetet i Kentucky som pekar på att lymfmassage måste göras med ett visst tryck för att åstadkomma förutsättningar för generering av nya lymfkärl. Det finns också observationer att de som fått/eller egenbehandlat intensivt med lymfmassage nått ett tillstånd där allt mindre

massage behövs för att åstadkomma samma effekt.

Manuellt lymfdränage: En metod som ifrågasätts mycket i Sverige och som många patienter kan vittna om att den fungerar när den är rätt utförd och med rätt tryck. Översiktsstudier som har gjorts av American International Lymphedema Project (AFLP) har gjort att evidensgraden på manuellt lymfdränage visar sig kan höjas från evidensgrad C till evidensgrad B. Presentationen gjordes i Toronto 2011.

Trycket i kompression: På ILF-konferensen i Toronto 2011 presenterade Dr Hugo Partch från Österrike en studie som visar att alltför hårt tryck i kompressionen inte åstadkommer lika bra avflöde av lymfvätska som kompression med ett lägre tryck. Studier för att utforska det optimala trycket fortsätter.

Patienternas psykosociala tillstånd vid lymfödem: En studie från England visar att av alla patienter med olika sjukdomar som undersöktes på en vårdcentral så mådde de som hade lymfödem sämst när det gäller psykosociala faktorer. Många mår dåligt för att de inte får någon diagnos eller någon information hur de själva kan påverka sin situation.

att ”Jag har läst på Internet…” eller ”Jag tycker”… ger inget resultat. Kan man hänvisa till att man inom SÖF har haft representanter på plats som tagit del av den forskning som bedrivs idag i världen så inger det en större trovärdighet. Dessutom är det svårt att läsa sig till denna kunskap eftersom de föreläsare som presenterar sina rön dels levandegör kunskapen med ett stort bildmaterial och dels svarar på frågor direkt under föreläsningen.

Professor Mei-Fu har forskat på hur patienternas jag-upplevelse förändras i samband med lymfödem vad det innebär för självkänsla och social förståelse.

(ILF-konferensen i Ascot 2009) Lymftejpning: En klinisk studie gjord i Australien 2010 visar att lymftejpning minskar vätska i en vätskeansamling (serom) efter bröstcanceroperation.

Flera studier har också gjorts som visar effekt av lymftejpning på lymfödem i arm. Lymftejpning förevisades på USA:s patientförening NLN:s konferens i Reno 2004.

Laserbehandling: I början av 1990-talet gjordes studier i Australien med laserbehandling som visade sig minska lymfödem (trots att metoden användes stereotypt i undersökningen) av C.Carati, N Piller et al. Publicerad bl a i 2003 American Cancer Society. (Även laserbehandling fungerar mest optimalt om man behandlar individanpassat efter patientens behov och med hänsyn till lymfsystemets anatomi.) 2006 godkände det amerikanska läkemedelsverket (FDA) laser för behandling av lymfödem efter bröstcancer i USA. Lymfpulsator: Översiktsstudier visar att KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödem-

terapi) kombinerat med lymfpulsator (Intermittent compression pump) ger en större minskning av lymfödemet än lymfterapi ensamt. (45,3% jämfört med 26% under försökstiden) Juxtafit, Cirk Aid: En undersökning gjord i Holland och som presenterades på Internationella Lymfödem Kongressen i Malmö 2011 visar att de patienter som använde det reglerbara Juxta-Fit bandaget under den vecka undersökningen pågick fick en större volymminskning (11,3%) jämfört med traditionell flerlagersbandagering med lågelastiska lindor (7,3%). Denna skillnad förklarades med att de patienter som hade Juxta-Fit bandaget själva kunde justera trycket när de kände att det behövdes.

Trovärdighet För att SÖF skall kunna påverka lymf­ ödemvården i Sverige måste de som strävar efter att Sverige skall ha ett större utbud av behandlingsmetoder, än de metoder som forskas på i Sverige idag, vara med och ta aktiv del i konferenser där forskning på dessa metoder presenteras. Att som patient försöka påverka politiker eller de som bestämmer om vården i Sverige med att säga

Vad kan du som patient göra för att öka kunskapen om lymfödembehandling?

Lymfödem uppstår på grund av en underfunktion i lymfsystemet och går att hålla i schack genom behandlingar som aktiverar lymfsystemet. Det bästa du som patient kan göra är att vara medlem i SÖF, starta lokalföreningar och försöka påverka vården där du bor genom att sprida kunskap om vilka behandlingsmetoder du skulle vilja ha tillgång till för att hjälpa dig att inte försämras. Patientföreningen SÖF har sedan starten på 1990-talet verkat för att den kunskap och de behandlingsalternativ som finns om lymfödem som finns utomlands, så småningom skall kunna komma lymfödempatienterna i Sverige till godo. Patientföreningen SÖF har ett samarbetsavtal med ILF som är en organisation som verkar för att all kunskap om lymfödem som finns i hela världen skall samordnas. Andra vägar för patienterna själva att öka kunskapen i Sverige är genom de patienter som sökt vård på olika vårdinrättningar för lymfödem utomlands som till exempel Lympho Opt i Tyskland och vill dela med sig av sina erfarenheter av vilka metoder som hjälpt dem att bli bättre.

Svenska Ödemförbundet och dess medlemmar har genom sin påverkan senaste åren lyckats få igenom att flera lymfödemmottagningar i Sverige nu har infört flera av de evidensbaserade behandlingsmetoder som finns som behandlingsalternativ i andra länder bland annat Lymfapress Optimal, laserbehandling, lymftejpning med flera. Många av dessa metoder kan också användas av patienterna själva som egenbehandling vilket gör patienterna mera självständiga och mindre beroende av sjukvården.

3 | 2012 |

lymfan

| 11

”Vi lärde oss väldigt mycket om lymfödem vid föreläsningarna och detta har varit en resa jag aldrig kommer att ångra. Även som anhörig lär du dig mycket och man skapar kontakter som aldrig kommer att brytas. Får jag en ny chans att åka som anhörig skulle jag ta den direkt, för det var otroligt lärorikt.”

Johanna Johansson, syster.

Montpellier Vår oförglömliga resa till

TEXT: CHRISTOPHER JOHANSSON

Måndagen den 28 juni samla-

des ett tio-tal barn och ungdomar från 10 länder tillsammans med sina anhöriga på campingen Le Plein Air des Chênes för att lära sig mera om lymfödem och behandlingsmetoder men också för att delta i filmen Children and Lymphoedema.

Sverige och SÖF representerades av Christopher Johansson och hans syster Johanna.

Christophers diagnos är Klippel Trenaunay Weber syndrom som är en lymf- och kärlmissbildning. Här berättar Christopher om deras oförglömliga resa till Montpellier. ”Resan ner till Montpellier var första utlandsresan för oss båda, utan föräldrar vill säga. Det var pirrigt. Känslorna och förväntningarna var höga. För mig handlade det om så mycket mer än bara en resa till ett främmande land, det handlade också om att kunna vara med och påverka och starta något som skulle

12 |

lymfan

| 3 | 2012

kunna göra livet lättare för personer med lymfödem och deras anhöriga. Jag såg en möjlighet i denna resa att kunna bidra med mina erfarenheter och kanske underlätta för andra, så de slipper gå igenom det jag har gjort eller åtminstone underlätta och visa att det finns andra som har varit eller är i samma situation.

När jag var mindre hade jag ingen som var där och kunde säga eller få mig att inse att andra också får stå ut med allt som har med lymfödem att göra.

Vid lunch den 24 juni tog vi en taxi från hotellet intill flygplatsen i Montpellier för att ta oss till campingen där vi skulle spendera veckan. Tydligen så är franska taxichaufförer inte mycket för småprat när man vill prata engelska med dem, så efter mitt försök till konversation så blev det istället en lång pinsam tystnad till campingen.

Den första dagen bestod mest av att lära känna och hälsa på andra ILF deltagare. De andra dagarna, förutom torsdag och fredag, hade tre saker gemensamt. Vi hade bandagering och lymfdränage på förmiddagarna och eftermiddagarna var fulla med filmningen vi gjorde.

Något som var fascinerande var att det hade tre olika sätt att bandagera på beroende på tid på dygnet. Jag tyckte

deras sätt att bandagera såg väldigt avancerat och nästan besvärligt ut, men samtidigt är inte jag van vid att bandagera på deras sätt eller att bandagera tårna. Något som tog mig med storm var filmandet, att få vara med och göra film var en av det bästa och roligaste grejerna jag gjort i mitt liv. Jag skulle förmodligen kunna skriva om det i en evighet men låt mig bara säga att man får ett helt annat perspektiv då man faktiskt är med i ett filmteam. Vi fick alla se en ”highlight”-film på konferensen inne i Montpellier, det var första gången jag sett omkring 300-400 personer gråta samtidigt i ett och samma rum. Vid det tillfället var alla tankar om att vara annorlunda helt borta. Jag var nästan stolt över allt jag varit med om och över att jag haft turen att få träffa så många underbara människor.

Mina sista ord i denna artikel blir att jag verkligen hoppas på att det vi gör idag kan göra framtiden bättre för alla oss som har lymfödem och alla de anhöriga som faktiskt får lida med personen i familjen som har lymfödem. Den största lärdomen jag kommer ta med mig från Montpellier är att vi inte är ensamma och att tillsammans är vi starka.

Kom ihåg, du är inte ensam, vi finns här för varandra som en familj.”

Christopher och hans syster Johanna.

Fr v Christine Moffatt, ordförande i ILF, Tove Severin Karlsson, SÖF, Margareta Haag, SÖF, Isabelle Quéré, professor vid Universitetssjukhuset i Montpellier.

ILFs konferens i Montpellier

WORKSHOPS OCH FÖRELÄSNINGAR om lymfödem i dagarna tre

TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON FOTO: SÖF

Man kunde känna igen dem på

svårt att välja mellan flera lika intressanta ämnen. SÖFs lilla delegation valde att dela upp sig och gick på olika föreläsningar för mer kunskap. En föreläsningsserie handlade om lipödem. En holländsk sjukgymnast berättade om framgångsrika gruppträffar där personer med lipödem fått kontakt och stöttar varandra. Under ett annat föredrag visade en australiensisk doktorand att kompressionsmaterial som köpts i en vanlig sportaffär hjälpt till att hålla lymfödem i schack. Det presenterades också forskning kring hur man bäst kan mäta livskvalitet för personer med lymfödem. Samarbetet inom olika patientorganisationer var ytterligare en session jag gick på. SÖFs ordförande Margareta Haag höll en inspirerande föreläsning om SÖF:s ödemkonferens i Malmö som hölls i samband med International Congress of Lymfologi, hösten 2011.

minst hundra meters avstånd där på gatorna i Montpellier i södra Frankrike i slutet av juni i år. Inte var det för att de såg annorlunda ut än andra, ja, en del hade kanske någon kompressionsstrumpa här eller där, men det är ju heller inte något man ser på hundra meters avstånd. Nej, snarare kändes de igen på sina glada orangefärgade påsar i slitstark nylon. Påsarna innehöll ett fullspäckat programblad och delades ut i samband med invigningen av ILFs fjärde konferens, detta år i Montpellier.

De som sedan kunde ses på stan med påsarna var konferensdeltagare från platser som Kerala i Indien, Oslo, Lund och Québec. Det var lätt att imponeras av hur många länder vi var ifrån och hur många organisationer, universitet, produktutvecklande företag och sjukvårdskliniker som skulle delta vid konferensen. Vilken utmärkt plattform för att diskutera allas vår gemensamma nämnare: ödem!

Konferensen hölls i dagarna tre, från tidig morgon till sen kväll, och bjöd på nya forskningsrön och erfarenheter från forskare, patienter och produktutvecklare.

Holländske professorn Damstra presenterade nya och samlade riktlinjer för lymfbehandling genom kirurgi. Med under denna session var också docent Håkan Brorson som arbetar på Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus. En oförglömlig föreläsning hölls av S R Narahari som leder ett dermatologiskt institut i Indien. Han visade oroande men samtidigt hoppingivande foton från lymfödemikers vardag på landsbygden i Indien. Där finns personer med stora ödem utan ekonomiska medel varken för fullgod kompression eller skyddande kläder i kombination med andra utmaningar så som skadliga insekter och infektioner. Samtidigt visades andra foton på en indisk vardag där hela familjen många gånger stöttar den med lymfödem och bland annat lär sig att lymfmassera. Här riktade ILFs ordförande Christine Moffatt sig till alla företag på plats och sa att varje bidrag med material är mer än välkommet.

Många intressanta ämnen Utöver de stora gemensamma föreläsningarna i plenum fick vi välja bland olika workshops och föreläsningar. Självklart var det

Tidiga mornar och sena kvällar I pauserna kunde vi mingla med varandra, ställa ytterligare frågor till föreläsarna och besöka utställningsmontrarna som visade det mesta och det senaste inom lymfödembehandling i produktväg. Där fanns bland annat kompressionsmaterial med lymfmasserande små kuddar som är vanliga i Frankrike, tatueringsmönstrad armkompression, kompression anpassad för barn och olika mätinstrument för att

3 | 2012 |

lymfan

| 13

kunna fastställa kroppsandelen ödem.

Under konferensen pågick också arbetet i ILFs arbetsgrupper. På fredagen träffades vi i barnkommittén kl 07, kokade en kanna starkt kaffe och pratade om hur vi kan starta nätverk för bästa möjliga vård för barn och unga med ödem.

Margareta jobbade i utbildningskommittén sena kvällar för att få till konsensus om

minimikunskap om lymfödem, dess funktion och sjukdomar bland sjukvårdspersonal.

Barnlägret stor succe Konferensens höjdpunkt, enligt stämningen i plenum att döma, var dock när deltagare från ILFs barnläger kom upp på scenen och fick ta emot publikens stående ovationer när de visat utdrag ur

den film som började göras under lägret.

Konferensens direktör Isabelle Quéré tackade alla deltagande barn, föräldrar och syskon för att de gjort premiären av ILFs barnläger till en sådan succé. Därefter samlade konferensens anordnare ihop sig för några avslutande ord innan vi alla skulle iväg, fullastade med broschyrer, idéer och tankar.

Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •

Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center

Vi har också startat Onkologisk rehabilitering.

Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/

14 |

lymfan

| 3 | 2012

Röda Korsets Sjukhus

Det är overkligt!

– om hur en kompressionstrumpa ledde till förändrade arbetsvillkor TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON

I en mindre stad i södra Sverige bor Agneta, distriktssjuksköterska som bland annat har startat upp en blodtrycksmottagning.

Sedan 1991 har hon ett diagnostiserat lymfödem i sin högra arm på nästan en liter lymfvätska och ungefär två gånger per år drabbas hon av rosfeber.

Efter många slitsamma diskussioner med arbetsgivare, landstingets arbetsmiljöenhet och hygienläkare jobbar hon nu heltid, men inom kommunen. I landstinget räknas hon inte längre som arbetsför distriktssköterska.

Vi går tillbaka 21 år i tiden, då Agneta genomgick en akut bröstcanceroperation. Hon var nyutbildad sjuksköterska, och redan efter tre veckors sjukskrivning var hon tillbaka på jobbet. Tack vare att hon redan före operationen var i

god fysisk form repade hon sig snabbt och fullföljde sina mål att läsa vidare till distriktssköterska, gick ut och buggade ofta och var mamma. Men så var det den högra armen, som började kännas allt tyngre. Trots att Agneta själv arbetade inom vården hade hon inte en tanke på lymfödem. Till slut sökte hon själv hjälp hos sjukgymnast som fick bort en inflammation i höger axel.

Arbetsliv och karriär förändrades Det hade nu blivit 1996 och Agneta var gravid. Barnmorskan uppmärksammade att armen svullnade upp mycket och Agneta fick en handskena. En tid efteråt var det slutligen en sjukgymnast som skickade iväg Agneta på lymfödembehandling i närmsta större stad och hon fick kompressionsbehandling. Oturligt nog var det de kompressionsstrumpor som underlättade livet för Agneta som också skulle göra att hennes arbetsliv och karriär kom att förändras.

Agnetas arbetsgivare hade tillsammans

Agneta blev tvungen att lämna sin arbetsplats inom landstinget på grund av sitt lymfödem.

med chefer högre upp i landstinget och ansvarig hygienläkare kommit fram till att Agneta inte skulle få arbeta kvar eftersom kompressionsstrumpor inte var förenliga med befintliga hygienkrav. Det hjälpte inte att Agneta visade att hon på nolltid kunde ta av och på sig strumpan under de vårdmoment som så krävde. På grund av sitt lymfödem blev hon till slut tvungen att lämna sin arbetsplats. Det fanns förslag på att hon skulle börja arbeta som chef på ett korttidsvikariat eller med telefonrådgivning, men när hon tackade ja, uppgav chefen att jobben inte längre var aktuella för henne. Det hette att hon var arbetsbefriad, hon som inte ville annat än att arbeta med det hon var utbildad till och brann för. “Som tur var kände jag till lagen och vilka rättigheter jag hade som anställd”, säger Agneta.

Kämpade för att få arbeta Agneta upplever sig inte ha fått något stöd från sin arbetsgivare, utan istället blivit anklagad för att inte ha skött sitt arbete då hon var borta från arbetsplatsen de episoder hon hade rosfeber. Men Agneta bestämde sig redan tidigt under förloppet för att så där fick det inte gå till! Hon kontaktade sitt fackförbund (som dessvärre inte heller varit så stöttande som Agneta hade önskat), hon mötte de högt uppsatta inom landstinget och berättade om lymfologiskt tänkande. Sammantaget lade hon ned mycket energi på att visa att hon visst kunde fortsätta att arbeta ute på distriktet.

“Det här är min version”, avslutar Agneta som säger att hon alltid har drivits av ett starkt engagemang. Redan när det uppdagades att hon hade lymfödem skrev hon till landstinget och var med att se till att de startade en välfungerande verksamhet med lymfterapeuter.

Senast nu i veckan berättar Agneta att hon och några andra lymfödempatienter i närheten har börjat prata om att starta en lokalförening.

Lymfans anmärkning: Agneta heter egentligen någonting annat.

3 | 2012 |

lymfan

| 15

REPETITIONSKURS för lymfterapeuter i Walchsee, Österrike TEXT OCH FOTO: MICHAELA SPARKE KVISTH, leg sjuksköterska, lymfterapeut och medicinsk massageterapeut i Malmö har deltagit i en repetitionskurs – berättar här hur kursen är upplagd.

Doktor Vodder Akademin i Walchsee erbjuder repetitionskurser vartannat år för lymfterapeuter som dels vill behålla den högsta standarden och kvalitén på sina behandlingar och dels vill fortsätta ha sitt namn med på listan över Dr Vodderutbildade lymfterapeuter. Kursen hålls på engelska.

Akademin ligger i anslutning till Wittlingers Lymfödemklinik i det vackra Tyrolen och kliniken har de senaste 40 åren varit en av Europas främsta center för lymfödemvård med helhetstänkande. Kliniken har ett brett utbud av specialistvård som genom sitt professionella team skräddarsyr behandlingarna efter varje patients individuella behov. Behandlingarna med manuellt lymfdränage (MLD) enligt Dr Vodders metod och kombinerad fysikalisk ödemavsvällande terapi (KFÖ) har givit mycket bra resultat och varit av stor betydelse för att minska ödembesvären för många patienter genom åren.

16 |

lymfan

| 3 | 2012

Kursen uppdelad i fem förmiddagar Under eftermiddagarna är eleverna fria att njuta av de vackra omgivningarna eller koppla av och pröva på de behandlingar som ges på kliniken samt utnyttja faciliteter som gymmet, poolen och bastun för ett mindre kostnadstillägg. Annars finns möjlighet att öva sina färdigheter och/eller gå på de seminarier och kurser som skolan erbjuder. Till exempel kinesiotejpning för lymfödem eller presentationer av tillverkarna av kompressionsmaterial.

Repetitionsdagarnas första del fokuserar på terapeutens skicklighet i grepptekniker och grundgrepp. Man cirkulerar klassens elever så att alla får prova på så många olika kropps- och hudtyper som möjligt. Speciella MLD-grepp för behandling av mage, rygg, skuldror, bröstkorg, arm och ben gås igenom innan man fortsätter med att repetera teknikerna för att behandla primärt och sekundärt lymfödem. Grepptekniken och behandlingarna är mycket varierande beroende på om man behandlar lymfödemdrabbade eller normalfungerande arm eller ben och det är mycket viktigt att terapeuterna känner sig förtrogna med skillnaden för att kunna

erbjuda sina patienter det mest optimala resultatet.

Intressanta föreläsningar om forskning Vid senaste repetitionstillfället i juli 2012 fick eleverna även delta i och få instruktioner i vattengymnastik speciellt avpassad för lymfödem under ledning av sjukgymnast Andreas Wittlinger. Dr Heim, en av klinikens doktorer höll en intressant presentation av forskning och behandlingsmetoder ute i världen som nyligen presenterats på en stor lymfödemkongress i Tyskland. Professor Hildegard Wittlinger som är huvudlärare för repetitionskursen svarade på frågor sista dagen och erbjöd sedan eleverna att mejla till henne för att få råd när de har svårbehandlade patientfall.

Detta var den tredje repetitionskursen som jag deltagit i sedan min grundutbildning 2006. Kurserna har gett mig möjlighet att förbättra mina kunskaper och bli alltmer förtrogen med mitt arbete som lymfterapeut samt att få möta många intressanta människor. Jag räknar redan dagarna till nästa kurs 2014.

För mer information se: http://www.vodderakademie.com/navid.149/ course-lymphdrainage-austria-vodder.htm http://www.lymphedema-clinic.com

Lymfödem

DAGEN firades i Örebro TEXT OCH FOTO: ANN-LOUISE ANDERSSON

Första helgen i september firas Nordiska Lymfödemdagen i Norge, Danmark, på Färöarna och i Sverige.

Den nybildade lokalföreningen SÖF Örebro län – som blev ensam om att arrangera Lymfödemdagen i Sverige den 1 september firade dagen med att gå runt på olika ställen i Örebro och dela ut information och svara på frågor.

Under tre dagar fanns dessutom en utställning av kompressionsmaterial och allmän information om lymfödem i Utvecklingscenter, som är en mötesplats för ideellt engagemang.

Här nedan berättar Ann-Louise Andersson från SÖF Örebro om dagen: ”Tisdagen den 27 augusti inredde vi ett skyltfönster på Ideellt Utvecklingscenter Storgatan 24 där vi även informerade om Lymfödemdagen.

På själva Lymfödemdagen sken solen och det var en underbar dag. Vi gick ut på stadens torg, apotek och USÖ för att informera och dela ut broschyrer. Många var intresserade och kände till vad lymfödem är. De tog emot information, broschyrer och ställde bra frågor. Någon kände alltid någon, som kände någon med lymfödem eller en svullen kroppsdel. 10-15 st vågade sig även in för att se vad vi hade att erbjuda och prata lite, kolla det som låg i fönstret och de olika hjälpmedel som fanns. Det var en riktigt trevlig dag.

Tidningarna var inbjudna, men kom inte. Vi fick nöja oss med att visa upp gamla klipp ur Nerikes Allehanda från 1997 där våra medlemmar visade upp sig och berättade om situationen då. Tyvärr har det inte hänt så mycket här sedan dess.

MEN NU ÄR VI PÅ GÅNG. Som nybildad förening vill vi visa upp oss för politiker och allmänheten. Berätta om vår situation och hur våra liv påverkas och ser ut. Så alla SÖFs medlemmar i Örebro län, kom och träffa oss. Hjälp oss att föra fram dina åsikter. Träffar och händelser kommer att finnas på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalföreningar.”

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet.

Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ.

Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg

Grattis Örebro till ett väl genomfört evenemang!

3 | 2012 |

lymfan

| 17

SÖF:s Organisationsschema 2012

Styrelsens organisation 2012 ÅRSMÖTET

Valberedning

Revisorer

Styrelsen

Klinisk rådgivare

Stödperson

Årsmöte

Vård Politik Utbildning

Stadgar Riktlinjer Föreningspraxis

Samarbete med organisationer Sponsring

Omvärldsbevakning

Medlemskontakter Medlemsregister

Lokalföreningar

Kommunikation Egenbehandlingsinformatörer

Kansli Ekonomi

Evenemang Konferenser

Barn- och ungdom

AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör

Styrelsemedlemmarnas huvudsakliga arbetsuppgifter

18 |

lymfan

MARGARETA HAAG, ORDFÖRANDE Är SÖFs ansikte utåt. Omvärldsbevakning, samarbete med organisationer och patientföreningar, vård, utbildning, politik och myndigheter, evenemang och konferenser, industrin/hjälpmedelstillverkare, stöd och sponsring.

TOVE SEVERIN KARLSSON, LEDAMOT Ansvarar för barn- och ungdomskommitténs arbete. Skribent i Lymfan. Egenbehandlingsinformatör.

SANDRA JENSEN, VICE ORDFÖRANDE Ersättare för ordföranden. Redaktör för Lymfan , IT-frågor, hemsidan, presskontakter, skribent och fotograf.

Egenbehandlingsinformatör.

ULLA STENBACKA, LEDAMOT Startat lokalföreningen SÖF Stockholms län, där hon också är ordförande.

Vårdenkät.

INGRID HANSSON, SEKRETERARE Mötesadministration, Lymfans biträdande redaktör och ansvarig utgivare, skribent, hemsidan, trycksaker.

Konferensförberedelser. Svarar på mejl till kansli@svenskaodemforbundet.se

SONJA PETERSON LARSSON, LEDAMOT Suppleant som verkar som ordinarie ledamot sedan hösten 2012. Sonja är ordförande för interimstyrelsen för SÖF Västernorrlands län.

BRITT-INGER JÖNINGER, KASSÖR Bokföring, fakturor, ekonomiska rapporter, budgetförslag och bokslut till årsmötet.

Konferensförberedelser.

KARIN HENDAHL, ADJUNGERAD LEDAMOT Adjungerades som ledamot hösten 2012 efter två avhopp i styrelsen.

Administratör för medlemskontakter och medlemsregistret från hösten 2012 samt svarar för SÖFs kanslitelefon.

Projektledare.

| 3 | 2012

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

3 | 2012 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

Sök SÖFs stipendium SÖF har inrättat ett stipendium för dem som studerar/forskar i Naturliga Metoder (non-invasiva metoder) i syfte att öka motoriken i lymfsystemet alternativt öka livskvaliteten hos lymfödemiker. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering samt metoder för diagnosticering i ett tidigt skede av lymfödem prioriteras.

Intresserad av yoga?

Besök då http://blogg.medicinskyoga.se och läs om yogisk forskning och vad media skriver om yoga.

Du hittar också intressanta länkar till andra yogasajter. Bloggen drivs av Göran Boll som är Internationellt diplomerad Yoga- och Meditationslärare.

Stipendiet är på 100 000 kronor och möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal.

Ansökningstiden är förlängd till den 1 december 2012. Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag, tel 070-497 49 09. Läs mer om stipendiet på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lymfsystemet.

SÖFs fonder Svenska Ödemförbundet förvaltar tre olika fonder. Bidrag till dessa fonder mottas tacksamt.

De tre fonderna är:

• Ivar Johanssons fond ska bidra till aktiviteter för barn- och ungdomar med lymfödem.

• Dicksonfonden är en allmän

lymfödemfond som används vid arrangemang som t ex årsmöteskonferensen.

• Lotta Dymlings fond ska ”förvalta, utveckla och sprida den kunskap som Helena Janlöv Remneruds outtröttliga arbete inom lymfterapin representerar”.

Behöver du någon att prata med?

Har du drabbats av lymfödem eller misstänker du att du har det? Då kan det kännas skönt att ventilera sina funderingar och oron kring detta.

SÖF erbjuder dig möjligheten att ringa till en stödperson för att just bara prata. En person som lyssnar och informerar och kanske kommer med nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank. Och som har tystnadsplikt.

Stödpersonen heter Ann Charlott Ågren.

Du når henne på 073-656 58 13.

Om du inte får svar, tala in ett meddelande, så blir du uppringd.

Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri.

Vill du ge bidrag till någon av fonderna uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken fond det gäller. Bidraget sätts in på: PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023.

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se 20 |

lymfan

| 3 | 2012

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

1

Fortsättning från sidan 7 Offentlig upphandling, LOU, kan detta ske om kostnaden inom ett kalenderår inte uppgår till mer än 280 000 kronor.

2. Ditt hemlandsting sluter ett eget avtal med rehabiliteringskliniken. Detta kräver offentlig upphandling i enlighet med LOU och är en långsammare och mer resurskrävande process.

3. Ditt hemlandsting åberopar redan existerande avtal som Stockholms läns landsting har med rehabiliteringskliniken. Detta sker då i enlighet med det så kallade Riksavtalet som har bestämmelser om vad som gäller när en person får vård utanför sitt hemlandsting. Avtalet omfattar vård efter remiss från hemlandstinget och innebär att hemlandstinget ersätter utomlänsvård som patienten själv väljer under vissa förutsättningar. I Riksavtalet (kap 4.4) står bland annat; “Patienten skall erbjudas möjlighet i andra landsting att välja behandling i sluten vård vid sjukhus inom länssjukvården eller i öppenvård för specialistsjukvård, efter det att behovet har fastställts i hemlandstinget.”

Vård som ges av vårdgivare, exempelvis rehabiliteringskliniker för lymfödempatienter med vårdavtal ersätts då av hemlandstinget enligt vårdavtalets ersättningsbestämmelser.

Tydligare makt åt patienten Just nu pågår den så kallade Patientmaktutredningen, som ska leda till en tydligare patientlagstiftning. Utredningen som ska lämna sin slutredovisning den 30 juni 2013, handlar om hur patientens ställning i sjukvården kan stärkas, bland annat genom ökat inflytande över sin egen journal och genom att underlätta för patienter att söka vård i andra landsting.

–Det behövs en tydligare lagstiftning kring patientens rättigheter och förhoppningen är att den nya lagstiftningen gör det betydligt lättare för alla i vårdsystemet – patienter, medborgare och vårdgivare och landsting, säger Hasse Knutsson.

Källor: Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), Lagen om offentlig upphandling (2007:1091), Riksavtal för utomlänsvård (2010), som trädde i kraft den 1 maj 2011.

sandras krönika När man är på väg att ge upp så kan det vara idé att prova igen. Förutsättningarna kan vara annorlunda nästa gång. Något nytt kan dyka upp. Kanske är det på ett annat sätt nu. Kanske ser man med andra ögon. Eller kanske har man bara lite mer tur.

Vi är på semester i vår lilla stuga och har åkt till badplatsen en bit ifrån. Min man tar vår femåriga dotter i handen. De springer ut i Mälarvattnet och leker. De tjuter och stänker. Jag kisar mot solen och skrattar. Jag packar upp picknickkorgen och ser att jag glömt filten i bilen. Gräver i väskan efter bilnyckeln, men hittar den inte. Vinkar till maken och ropar efter bilnyckeln. Han stelnar till och leken avstannar. Jag känner igen den där minen. Den där minen när han lagt bilnyckeln i fickan på badbyxorna. Igen. Han letar i fickorna och vänder dem ut och in.

Ingen bilnyckel. Jag letar i väskan igen. Ingen bilnyckel.

Han tittar i vattnet runt omkring sig. Det är bara grumligt. Vi går fram och tillbaka till bilen. Bilnyckeln är borta och ligger troligen i det grumliga mälarvattnet och gräver sig ner i sanden. Vi letar en stund i vattnet igen. Det är lönlöst. Vi har en extra bilnyckel hemma. Det tar cirka två timmar tur och retur att hämta dem.

När vi ska ringa min mamma i stugan och fråga om vi kan låna hennes bil har vi inte tagit med oss mobiltelefonerna. Det är ju semester. Jag frågar ett par som ligger och solar om jag får låna deras mobiltelefon. Det är med viss tvekan som de lånar ut den.

När mamma dyker upp är vi i vattnet och letar. Solen går i moln och vi huttrar.

Humöret har gått ner och maken är verkligen trött på sig själv vid det här laget.

Mamma hjälper till att leta en stund, men vi går tillbaka till bilen. Vi ger upp! ”Men ska vi inte gå ner en sista gång och leta i vattnet”, säger mamma. Maken skakar på huvudet. Vid det här laget är bilnyckeln ändå så blöt att den elektroniska knappen troligen inte fungerar längre. ”Bara en sista gång och hittar vi den inte så kan ni åka”. Mamma uppmuntrar oss att fortsätta.

Ok, vi slokar runt nere i vattnet igen. Solen tittar fram. Plötsligt hör jag ett tjut.

Jag vänder mig om. Min man håller båda armarna i luften. I ena handen ser jag bilnyckeln. Han säger att när solen tittade fram så blänkte det till på sjöbotten.

Han stoppade ner handen och greppade bilnyckeln. Vi går tillbaka och med stor förväntan trycker på knappen. Det klickar till i bilen. Den fungerade! Helt osannolikt!

Jag tänker ofta tillbaka på den lilla händelsen. Den säger så mycket. Att inte ge upp. Att försöka igen. Och kanske lite mer tur!

3 | 2012 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Jag har varit på bindvävsmassagebehandlingar med sugkoppar och efter min andra behandling för en månad sen så svullnade jag upp i ”ridbyxlåret” på höger ben. Det gör inte ont och det syns endast bakifrån då det blir som en bulle ut på utsidan av låret. Det känns som fett, det är mjukt och svullet. Det som gör mig väldigt orolig är att det inte har försvunnit än. Jag har pratat med Sjukvårdsupplysningen och företagsläkaren och ingen vet vad det kan vara. Jag har läst massa på nätet nu och misstänker att det kan vara lymfödem.

Tror du att det är lymfödem jag har fått?

Maria

Helena Svarar: Sugkoppsbehandlingen kan ha varit alltför hård för just din hud- och vävnadstyp och kan då ha skadat lymfkärlen i området. Alla skador på kroppens vävnader orsakar en svullnad. Lymfkärlens uppgift är att ”städa upp” i vävnaderna och ta hand om slaggprodukter och överbliven vätska. Lymfkärlen återbildas precis som blodkärlen efter skador men det tar alltid lite tid innan kroppen har reparerat lymfkärlen igen. Lymfkärl kan heller inte växa igenom lika tjock ärrvävnad och bindväv som blodkärlen vilket gör att det ibland blir en vätskesvullnad kvar i ett skadat område. Om svullnaden, som innehåller mycket näringsämnen, blir kvar alltför lång tid i ett område på kroppen utan att städas bort av lymfkärlen så omvandlas svullnaden till bindväv och fettväv.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • i handväskan • i sportkassen • i strumplådan Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • till vardags • till fest • under lymphapressbehandling Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com klicka på BUTIKEN Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

Annons_Sue_Mellgren3-2012.indd 1

22 |

lymfan

| 3 | 2012

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

2012-10-04 17:21:34

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LY M FP RO G R AM MET

Vi erbjuder ett program för dig som har lymfödem.Vi behandlar med manuellt lymfdränage, lågeffektlaser, lymfapress, lymftejpning, kompressionsutprovning, bandagering och LPG-behandling. Du får också tillfälle att pröva vår infraröda bastu.Vi är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar och vårt mål är att ge dig ökade kunskaper om lymfsystemet och nya verktyg som hjälper dig hantera din situation så bra som möjligt.

Träningen bedrivs i vårt fräscha gym och i intilliggande Mörbybadet. Vi går också stavgång i fina omgivningar.

Programmet leds av Karin Sofios, sjukgymnast och diplomerad lymfterapeut i samverkan med vårt rehabteam.

Karin Sofios

Initiativtagare till vårt program är Helena Janlöv-Remnerud, sjuksköterska och diplomerad lymfterapeut med mycket lång erfarenhet av lymfterapi. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig eller gå in på vår hemsida!

För mer information kontakta Karin Sofios 08-522 509 32 / 33, karin@oliviarehabilitering.se eller Petter Fielding, verksamhetschef 08-522 509 31.

Vi finns i trevliga lokaler i Danderyd, utanför Stockholm. Vi tar emot dig oavsett var du bor, antingen ditt landsting betalar eller om du kommer som privatperson.

Välkommen!

Vendevägen 85 B • 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se