LYMFAN 2012 NR 4

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 14 • Nummer 4 • 2012

Läkare med stort intresse för lymfsystemet SÖFs arbete börjar ge resultat

NORDISKA KONFERENSEN

Dags att förnya d medlemska itt p!

Vi presenterar höstens stora nyhet för alla män mediven active är en ytterst slitstark kvalitet med extra förstärkningar i både sula och häl. Under den ribbade designen döljer sig ett förbluffande mjukt material med perfekt passform – särskilt anpassad för mäns anatomi.

Läs mer på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 4 | 2012

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Pia Klernäs Ulla Stenbacka PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2012 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: oktober, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2012 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.

Ordföranden har ordet

Efter ett intensivt år med och för Svenska Ödemförbundet försöker jag samla ihop årets erfarenheter, problem, förslag till framtida lösningar och på vilka sätt vi kan uppnå optimal vård för lymfödemiker och de som har en underfunktion/defekt i lymfsystemet. Styrelsen lyssnar på medlemmar, forskare, läkare, lymfterapeuter, industrin och andra som verkar inom lymfödemproblematiken och verkar för att väcka lymfödemfrågan i nationella organisationer och myndigheter där SÖF finns representerat.

SÖFs lokalföreningar drar sitt strå till stacken genom att anordna program för de som idag har lymfödem och genom att påverka i lokala patientråd och organisationer men också genom att vara SÖFs röst i lokala RCC (Regionalt Cancer Centra) där cancerplaner och cancerstrategier nu diskuteras och beslutas. SÖFs röst är som ett mantra: ❚ öka kompetensförsörjningen/kunskapen om lymfsystemet, dess funktion, sjukdomar och komplikationer i sjukvården till all sjukvårdspersonal ❚ riskutvärdering bör göras vid cancerdiagnos, efter kirurgi, inför, under och efter behandling upp till ett år efter avslutad behandling ❚ införa kunskap om lymfsystemet, dess funktion, sjukdomar och komplikationer i kursplanerna för de som studerar till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare.

På detta sätt skulle primärvårdsläkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster känna till symptom på lymfödem och det skulle ge ringar på vattnet – för alla i riskzonen för lymfödem men även för de med primära ödem som har haft svårt att få en diagnos, för nyfödda med lymfödem och för de som föds med kärlmissbildningar. SÖFs vision skulle då uppfyllas.

SÖF arbetar på det nationella planet via Socialstyrelsen, det nationella arbetet med RCC/Cancersamverkan och i samarbetet med andra patientföreningar. Vi samarbetar med Svensk Förening för Lymfologi och med nordiska och internationella organisationer och patientföreningar. I oktober bildades ett Nordiskt Patientråd för Lymf- och Lipödem med syfte att påverka Nordiska Ministerrådet att uppfylla vår gemensamma vision – se ovan. Vi gläds åt arbetet som är en ketchupeffekt – vi har jobbat många år med information och kunskapsspridning och nu plötsligt är vi efterfrågade överallt hela tiden – och har inte resurser för detta. Om du som medlem får vänta på svar – misströsta inte, vi jobbar för dig! Och vi hoppas kunna säga en dag inom en snar framtid: Nu finns lymfologi obligatoriskt i kursplanerna för legitimerad vårdpersonal, nu har man infört ett diagnoscenter för lymfödem för (risk)utvärdering och individanpassad behandlingsplan och nu utbildas all primärvårdspersonal i lymfologi. Vi gör allt i vår makt för att den dagen inträffar snart!

Fram till dess hoppas jag att vi ses på Workshopshelgen och årsmöte i Mösseberg i mars 2013. Där får vi tid och tillfälle att diskutera om allt mellan himmel och jord som har med lymfödem att göra och uppleva en trevlig helg tillsammans med andra med samma problematik. Läs mer på annan plats i tidningen.

SÖF önskar Dig En riktigt God Jul och ett Gott Slut 2012!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2012 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

Margareta Haag Förbundsordförande

4 | 2012 |

lymfan

| 3

Läkare med stort intresse för

LYMFSYSTEMET

och dess sjukdomar

TEXT OCH FOTO: INGRID HANSSON

Dr Sandor Szitkay, är hudspecialist på Öron-näsa-hals- och hud på Centrallasarett i Växjö, där han har arbetat i två år. Innan han kom till Sverige och Växjö arbetade han 10 år på ett sjukhus i Budapest där han kom i kontakt med många patienter med rosfeber, sår och andra hudbesvär som en följd av lymfödem. Lymfan har träffat honom för att höra hur lymfödemvården fungerar i Budapest, Ungern och i Växjö.

– Det var under åren i Budapest som mitt intresse för lymfsystemet och dess sjukdomar väcktes.

Efterhand som Dr Szitkay berättar förstår vi att skillnaden inte är så stor mellan länderna när det gäller de grundläggande behandlingsinsatserna för lymfödem. Den största skillnaden är att i Budapest finns ett diagnoscenter dit patienter från hela Ungern kan komma både med och utan remiss. Här får de diagnos som ställs av läkare och diagnosen klassificeras med en särskild kod – ICF-kod – som anges i patientens journal. När diagnosen är ställd skräddarsys behandlingen efter patientens tillstånd och behov. Det kan innebära 2-3 veckors intensivbehandling per år eller mer som inneliggande på sjukhuset eller enbart

Doktor Sandor Szitkay på studiebesök på Olivia Rehabilitering i Danderyd utanför Stockholm.

4 |

lymfan

| 4 | 2012

polikliniska besök hos lymfterapeut.

De behandlingsmetoder som finns är manuellt lymfdränage, fysiska aktiviteter, pumpstövel samt kompression i form av bandagering och strumpor.

– I Ungern är kompressionsmaterial receptbelagt och det är läkare som skriver ut recept på de strumpor som bedöms vara nödvändiga.

Av läkarens recept framgår om strumpan ska vara lång eller kort och vilken kompressionsgrad som ska användas.

Patienten tar med receptet till särskilda affärer där det finns utbildade exper-

ter som mäter strumpstorlek och ger allmänna råd om hur materialet ska användas och skötas. Man har i Ungern rätt att få två par strumpor och fem lindor per ben eller arm två gånger om året. Patienten betalar cirka 70 procent av kostnaderna för kompressionsmaterialet.

– Utöver kompression är manuellt lymfdränage självklart en viktig del av behandlingen. Massagen utförs av lymfterapeuter som är utbildade i Ungern eller utomlands. De flesta arbetar efter Földimetoden.

Under intensivbehandlingsperioderna får patienterna lära sig egenbehandling i form av andningsövningar, hudvård, patientinformation och lymfmassage för att hålla ödemet i schack. Familjemedlemmar får också utbildning om lymfödem och behandlingsmetoder – bland annat bandagering för att kunna behandla sina anhöriga hemma.

Men hur är det då i Växjö?

Dr Szitkay stöter ofta i sitt arbete i Växjö på hudproblem som har sin grund i en lymfödemsvullnad till exempel rosfeber.

Han har då ordinerat patienterna att uppsöka lymfterapeututbildade sjukgymnaster för att få lymfödembehandling för att minska på svullnaden. Hans kunskap om lymfödem har inneburit att andra läkare remitterar patienter med svullnadsproblem till honom med frågeställningen lymfödem.

I Kronobergs landsting anser man att manuellt lymfdränage är en gammaIdags behandling och behandlingen ingår inte i högkostnadskortet. Det som ingår är benlindor, kompressionsstrum-

por och pumpstövel, vilket som ensam behandling ibland förvärrar lymfödemet om dessa behandlingar inte kompletteras med manuellt lymfdränage.

Patienterna i Kronoberg har heller inte möjlighet att komma till någon av de rehabiliteringsanläggningar för intensivbehandling av lymfödem som finns bland annat i Stockholm.

– Jag påtalar bristerna för mina chefer och att manuellt lymfdränage är nödvändigt för utan stimulans av lymfsystemet gör inte andra behandlingsmetoder någon nytta. Vissa områden på kroppen kommer man heller inte åt att behandla avsvällande om man inte använder manuellt lymfdränage vid till exempel svullnad efter ingrepp i hals- och ansiktsregionen.

På vissa håll i Sverige anses att enbart kompression är tillräcklig behandling för lymfödem. På detta svarar Dr Szitkay: – Kompression ska alltid användas tillsammans med andningsövningar, egenbehandling/massage, träning, hudvård och lymfskola. I Budapest hade vi positiva resultat på denna behandling

som gavs både under intensivbehandling och polikliniskt.

Och fettsugning?

– I Ungern tillämpas fettsugning på dem som har lipödem men är kontraindicerat när det gäller lymfödem eftersom dessa patienter redan har en nedsatt funktion i lymfsystemet.

Efter Dr Szitkays berättelse drar Lymfan slutsatsen att lymfödemvården i Ungern och Sverige är relativt lika. Det som Sverige bör ta efter är att inrätta ett diagnoscenter och att utöka koderna för lymfödem för att beskriva olika diagnoser. I dag saknas många sorters ödem i kodsystemet vilket försvårar för forskare och andra ta fram statistiskt underlag för vissa ödemtillstånd.

Lymfan och SÖF uppskattar Dr Szitkays engagemang i lymfödemfrågor i Sverige och hoppas att vi ska kunna skapa ett givande samarbete med honom och andra läkare kring dessa frågor i framtiden.

Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •

Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center

Vi har också startat Onkologisk rehabilitering.

Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/

Röda Korsets Sjukhus

4 | 2012 |

lymfan

| 5

Övriga föreningar: Blodcancerförbundet, Bröstcancerförbundens riksorganisation (BRO), Nätverket mot Gynekologisk Cancer, Prostatacancerförbundet.

SÖF deltog i Almedalen i somras genom medlemskapet i NMC. Här delar Britt-Inger Jöninger, kassör i SÖF, ut informationsmaterial.

SÖFs arbete börjar ge resultat Som Margareta Haag skriver i sitt ordförandeord så har SÖF i många år och på olika nivåer i samhället arbetat med att sprida information och kunskap om lymfsystemet och de sjukdomar som kan uppstå när det inte fungerar.

Detta arbete har äntligen burit frukt och SÖF är nu en part att räkna med i olika organisationer och även på myndighetsnivå. Här nedan kan du läsa om var SÖF finns med och kämpar för att lymfödem ska uppmärksammas som en viktig del i cancervården. Den som har medfött lymfödem/lipödem/underfunktion i lymfsystemet kanske tycker att cancerfrågorna får för stor uppmärksamhet men vi tror att genom att höja kunskapen i vården, införa obligatoriska moment i kursplaner för studier till sjuk-

6 |

lymfan

| 4 | 2012

sköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare kommer detta alla ödempatienter tillgodo.

Här finns SÖF med: Nätverket mot cancer (NMC) är ett samarbete mellan cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer på nationell nivå. De arbetar för att lyfta viktiga gemensamma frågor som gäller cancervården i Sverige. Deras huvudfrågor är cancerprevention, en rättvis cancervård och patienträttigheter.

Förutom SÖF är dessa patientföreningar med: Blodcancerförbundet, Hjärntumörföreningen, ILCO, Nätverket mot Gynekologisk Cancer, Stödet.

NMC äger Anhörigfonden, en insamlingsstiftelse.

Läs mer på: www.natverketmotcancer.se Cancerförbund i Samverkan (CiS) är ett löst nätverk för föreningar med koppling till cancer.

Regionala cancercentrum (RCC) Regionala cancercentrum är en kunskaps- och utvecklingsorganisation i en för syftet indelad sjukvårdsregion. Genom regional och nationell samverkan ska regionala cancercentrum bidra till en mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv cancervård. Det finns sex RCC: Norr, Stockholm Gotland, Syd, Sydöst, Uppsala-Örebro och Väst.

Varje patientförening utser företrädare i de sex RCC. Där en lokalförening finns, ombeds lokalföreningen att utse en ordinarie och en ersättare i RCC. Om lokalförening saknas utser SÖF en ordinarie och en ersättare i berörd RCC. Patientföreträdarna utbildas och ersätts av RCC och driver SÖFs frågor i patientrådet. SÖF informerar patientföreträdarna om SÖFs policy och riktlinjer och har utformat ett stöddokument för att förenkla för patientföreträdarna.

Cancersamverkan är den nationella organisationen som sammanbinder alla sex regionala cancercentra (RCC) som på uppdrag av Socialdepartementet.

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) ansvarar för Cancersamverkan och RCC. Varje RCC har ett patient- och anhörigråd.

Läs mer på: www.cancersamverkan.se Utöver ovanstående organ medverkar även SÖF i • Socialstyrelsens uppdatering av Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer från 2007.

Riktlinjerna ska vara ett stöd för dem som fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom vården av dessa cancerformer.

• Socialdepartementets Fokusgrupp: ASIH/Palliativ vård.

• Arbetet med Vårdprogram för Cancerrehabilitering och • Samarbete med Svensk Förening för Lymfologi för uppdatering av Vårdprogrammet för Lymfödem från 2003.

• SÖF har också deltagit i Kommissionens för Jämlik Vård arbete att ta fram förslag till Socialdepartementet för en jämlik vård i samtliga landsting/regioner i Sverige.

T

E NYH gör kompressionen lättare

De mycket populära CircAid-produkterna består av ett lågelastiskt justerbart kompressionsmaterial. De är komfortabla att använda och smidiga att bära under kläderna.

Kompressionen kan efter behov justeras med hjälp av kardborrband under tiden som materialet sitter på plats.

Kompressionen i CircAids produkter är graderad för att uppnå en bättre cirkulation.

Finns för armar, händer, ben och fötter.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press Optimal minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press Optimal som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information om CircAid-produkterna eller Lympha Press Optimal, kontakta Pernille Krogh, produktchef: Mail pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Postadress: Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1555 www.apodan.dk

4 | 2012 |

lymfan

| 7

Forskning om lymfödemikers

livskvalitet

Pia Klernäs, doktorand, leg sjukgymnast och lymfterapeut (t h) med sin huvudhandledare Karin Johansson, leg sjukgymnast och docent vid Lunds Universitet.

Jag heter Pia Klernäs, leg sjukgymnast och lymfterapeut samt anställd på Röda Korset Sjukhus sedan 2002. Den första november 2012 blev jag antagen som doktorand vid Lunds Universitet. Ämnet är vårdvetenskap med inriktning sjukgymnastik. Jag har en huvudhandledare, Karin Johansson och en bihandledare, Aina Johnsson.

Karin Johansson är leg sjukgymnast och docent vid Lunds Universitet sedan i juli 2012. Hon har forskat sedan 1989 inom området bröstcancer och lymfödem och 2002 presenterade hon sin

avhandling Lymphoedema and Breast Cancer. A Physioterapeutic Approach.

Den huvudsakliga inriktningen på hennes forskning är tidig upptäckt av lymfödem, behandling, fysisk aktivitet och livskvalitet. I nästa nummer av Lymfan kommer en mer utförlig artikel om hennes forskning. Aina Johnsson är kurator och med dr på Onkologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset i Stockholm.

Jag har forskat och arbetat tillsammans med Karin sedan 2007 då jag påbörjade min magisterutbildning.

Världscancerdagen 2013 På den internationella World Cancer Day den 4 februari genomförs många olika arrangemang runt om i världen. I Stockholm arrangerar Nätverket mot cancer ett seminarium med workshops och paneldiskussioner med temat ”Priset för min cancer – patient, anhörig, samhälle”.

Välkommen till Världscancerdagen 2012, måndagen den 4 februari 2012 kl. 13.00 – 17.00, på Berns i Stockholm. Fri entré för SÖFs medlemmar.

Anmälan gör du på www.natverketmotcancer.se/varldscancerdagen-2013.

Om du har anmält dig, men inte deltar faktureras du för ”no-show”.

8 |

lymfan

| 4 | 2012

TEXT: PIA KLERNÄS FOTO: MARGARETA HAAG

Forskningen då och nu handlar om livskvalitet för patienter med lymfödem.

Det övergripande målet är att skapa ett frågeformulär, dvs en enkät där patienterna själva kan skatta hur mycket lymfödemet påverkar deras livskvalitet. Under våren har vi skickat ut 200 enkäter; 100 till patienter inskrivna på Röda Korset Sjukhus och 100 till de på lymfmottagningen i Lund. Några av er som läser Lymfan nu har säkert blivit ”drabbade” och jag tackar så väldigt mycket för er medverkan. Min nuvarande plan är att fortsätta med patientarbetet på Röda Korset Sjukhus på halvtid och att forska den andra halvan av min arbetstid.

När enkäten väl är testad så hoppas vi kunna använda resultat från den för att beskriva hur patienter med lymfödem påverkas i sin vardag inom olika dimensioner (fysiskt, psykosocialt och praktiskt). Med en bra enkät kan man utvärdera olika behandlingskoncept och förhoppningsvis påverka politiker.

Livskvalitet har seglat upp som en parameter viktig att ta hänsyn till när pengar inom vården ska fördelas, detta gäller framförallt vid kroniska sjukdomstillstånd. Förhoppningen är också att den översätts och används i internationella sammanhang.

Forskningen har hittills bedrivits med anslag från Cancerfonden.

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

4 | 2012 |

lymfan

| 9

Manuellt lymfdränage

– tema vid SFLs seminarium och årsmöte TEXT: INGRID HANSSON. FOTO: INGRID HANSSON OCH KARIN HENDAHL

SÖF var utställare och deltagare i Svensk Förening för Lymfologis (SFL) seminarium och årsmöte den 24 november på Eugeniahemmet i Solna. Seminariets huvudtema var ”tillläggsvärdet av manuellt lymfdränage”. SFL:s ordförande Leif Perbeck hälsade medlemmar, utställare och föreläsare välkomna.

Ett 60-tal av föreningens medlemmar – mest lymfterapeuter från hela landet – hade mött upp för att lyssna till föreläsning om supramikrokirurgi och redovisningar av studier om manuellt lymfdränage (MLD) enskilt och i kombination med lymfapress och träning.

Supramikrokirurgi i Sverige är i pilotprojektstadiet och under utvärdering.

Fler studier och utvärderingar behöver göras om supramikrokirurgi som kan hjälpa lymfödemiker med enbart vätska i lymfödemet. Samma föreläsning om supramikrokirurgi har hållits på SÖF

10 |

lymfan

| 4 | 2012

Stockholm. Läs om detta på sidan 18. Sammantaget tydde studierna på seminariet på ett tilläggsvärde av MLD men fler och bättre studier behövs för att utröna evidensen om dess nytta. I programmet fanns inlagd en halvtimme för diskussion kring behandlingsmetoder . Tyvärr hanns ingen diskussion runt manuellt lymfdränage med.

Under lunchtimmen fanns tid för mingel bland utställarna och många intresserade lymfterapeuter besökte SÖFs bord och försåg sig med vårt informationsmaterial och fick veta mera om förbundet.

Efter lunch var det dags för Team Brorson i Malmö att redogöra för vilka metoder som de använder för att mäta omfånget på ett arm- respektive benlymfödem före och efter fettsugning.

En programpunkt Vårdprogram Lymfödem utgick på grund av sjukdom och en frågestund sattes in i stället. Här påtalade bland annat en lymfterapeut fokuseringen på lymfödem efter bröstcanceropererade och efterlyste dialog kring ödem som uppkommer i andra kroppsdelar efter behandling av andra cancerformer.

Dagen avslutades med årsmöte vars punkter genomgicks muntligt då handlingar inte fanns tillgängliga. Årsmötet klarades av på 45 minuter och här föreslog SÖFs ordförande Margareta Haag att styrelsen för SFL skulle prioritera frågan om obligatorisk kunskap om lymfsystemet, dess funktion, sjukdomar och komplikationer (lymfologi) för studerande till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare.

Margareta påtalade även bristen på kunskap inom sjukvården och att SFL bör prioritera en kompetensförsörjning på detta område. Förslagen mottogs positivt av årsmötet och Leif Perbeck, ordförande för SFL, påpekade att SFL var tacksamma för att SÖF agerade blåslampa för att driva utvecklingen framåt. Ett fördjupat samarbete SÖFSFL initierades.

Medlemmar i SFL är svenska läkare verksamma inom Iymfologins område, sjukgymnast, sjuksköterska eller arbetsterapeut med Iymfterapiutbildning, eller annan företrädare för medicinen närstående verksamhet. En del medlemmar i SÖFs styrelse är också medlemmar i SFL.

Fakta om Tom Väisänen: Tom Väisänen är Földi-utbildad lymfterapeut. Han är lärare i lymfterapi, godkänd i Tyskland och har arbetat där som lärare i ett år samt i Finland sedan 1998. IKK som är huvudorganisationen för Försäkringskassorna i Tyskland arrangerar en årlig lärarexamen. I Sverige organiserar Lymfterapi i Finland rf utbildning i lymfterapi i samarbete med lärare på Földikliniken. Tom Väisänen har varit kursansvarig lärare för Lymfterapi i Finland rf i Sverige sedan 2004. Kathrin Jung, som är läkare på Földikliniken håller den medicinska undervisningen (1½ dag).

Innehållet i kursen är motsvarande som i Tyskland.

Undervisning i manuellt lymfdränage.

Sexton nyutexaminerade lymfterapeuter klara att börja jobba TEXT OCH FOTO: MARGARETA HAAG Leg sjukgymnast och lymfterapilärare Tom Väisänen från Finland har genomfört sin nionde kurs i lymfterapi i Sverige. Femton kvinnor och en man - från Uddevalla i söder till Östersund i norr – deltog i kursen. SÖF inbjöds att under en dag delta för att lyssna och lära och för att informera deltagarna om SÖFs verksamhet.

Den dag jag och Ingrid Hansson deltog presenterades Primärt Lymfödem/Lipödem och skillnaden mellan lipödem och lymfödem. Det var mycket informativt och deltagarna ställde många kluriga och intressanta frågor. På eftermiddagen undervisades i bandagering vid lipödem/primärt benödem. Kursdeltagarna prövade även på att bandagera och massera varandra.

Ingrid och jag fick också vara med på ett hörn och få manuellt lymfdränage efter konstens alla regler. Ingrid för primärt benödem och jag för sekundärt ödem i benen. Elevernas teknik var det inget fel på, våra lymfsystem fick sig en ordentlig skjuts.

Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ och följer Földi-konceptet. Undervisningen innehåller både teori och praktik. I maj gick den första delen av kursen och en del deltagare kunde använda sig av sina kunskaper redan under sommaren och såg fram emot att få sina diplom i september i år. Under kursens två sista dagar är det examen med teori, praktik med patientfall samt kompressionsbandagering. Diplom utges till dem som klarar alla moment.

Deltagarna är till största delen sjukgymnaster, sjuksköterskor och arbetsterapeuter. Kursen ges i två delar på totalt 23 dagar.

Marknadsföring/annonsering av kursen görs dels i Lymfan, dels i tidskriften Fysioterapi. Majoriteten av deltagarna skickas av sina arbetsgivare som bekostar kursen.

Lymfterapi i Finland rf anordnar

Lymfterapi-kurs (Kombinerad fysikalisk ödemterapi) på Haninge FysioCenter 2.-14.5 och 17.-31.8.2013 Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ.

Kursinnehållet följer Földi-konceptet och är tätt sammanknytet med skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisningen innehåller bl.a. blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna med ödem samt mycket praktik i manuellt lymfdränage och kompressionsterapi. OBS! Uppdatering av kursinnehåll har förlängt kursen med en dag!

Kursplats: Haninge Fysiocenter, Rörvägen 4, 13650 Haninge Tid:

Period I 2 – 6 maj och 9 – 14 maj (11 dagar) Period II 17 – 23 aug och 26 – 31 aug (13 dagar)

Lärare:

Tom Väisänen, leg. sjukgymnast, lymfterapilärare Kathrin Jung, Dr.med, Földi-kliniken, Tyskland

Kursavgift: 25.500 kr (inkl. moms, undervisning och material) Anmälan:

Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade. Kursstorlek är max 18 deltagare, som tas in i anmälningsordning

Information: Tom Väisänen, +358 50 3494 345, tom.vaisanen@pp.inet.fi

4 | 2012 |

lymfan

| 11

Ett tätare nordiskt samarbete efterfrågades på

NORDISKA KONFERENSEN TEXT: SANDRA JENSEN OCH MARGARETA HAAG FOTO: SANDRA JENSEN

Vart annat år träffas patientföreningarna i Danmark, Norge, Sverige och Färöarna för att utbyta erfarenheter. I år var Danmark värd. Vi träffades i Köpenhamn i två dagar. Norsk Lymfödemförening (NLF) skickade fyra representanter, Färöarna fyra, Svenska Ödemförbundet (SÖF) två och Dansk Lymfödem Forening (Dalyfo) representerades av sex ledamöter. Finland och Island har ännu inte någon patientförening, men vi jobbar för att i framtiden få med någon representant från de båda länderna.

12 |

lymfan

| 4 | 2012

Danskt Lymphoedema Framework startade 2010 Efter inkvartering på fredagskvällen gavs en gemensam middag där vi diskuterade de olika förhållandena i de nordiska länderna (se faktaruta). Alla gick sedan och la sig tidigt för att vara utvilade till lördagens välfyllda program.

På lördagen föreläste Susan Norregard om Videncenter för Lymfödem och bildandet av Danish Lymphoedema

DANMARK (Dalyfo) har firat 20-årsjubileum och har 660 medlemmar. De får statligt drifts- och aktivitetsbidrag och sponsras av industrin men är inte en handikapporganisation. Man har inga lokalföreningar men har två medlemsmöten per år.

De har startat en Lipödemgrupp och försöker få till en Barn- och Ungdomsgrupp. Lymfterapeuter utbildas oftast i Norge. Dalyfo har en medlemstidning och en hemsida.

FÄRÖARNA har 60 medlemmar och totalt fyra lymfterapeuter. Föreningen är en handikapporganisation och erhåller stöd från Handikappförbundet. De har avgiftsfritt kontor och får statlig ersättning för drift och aktiviteter. Intensivbehandling ges två gånger per år, annars MLD och bandagering med längre och längre mellanrum mellan gångerna. Man får 4 par kompressionsplagg gratis per år Inga lymfterapeuter utbildas på Färöarna utan det är oftast danska lymfterapeuter, utbildade i Norge, som arbetar på Färöarna. Färöarna har ingen medlemstidning eller hemsida.

NORSK LYMFODEMFORENING (NLF) har 17 lokalföreningar och 1500 medlemmar som betalar 300 NKR i år, som höjs till 350 NKR 2013. En kanslist kommer att anställas i höst och utvärdering sker i vår. En del lokalföreningar är vilande då det är svårt med engagemang från individuella medlemmar.

Styrelsen har helgmöte var sjätte vecka. De får statsbidrag på 600 000 NKR, 120 000 NRK i stödpersonsbidrag, 70 000 NRK samt extra för varje kurstimme/person i bidrag från Funktionshämmades studieförbund och stöd till medlemstidningen. Man har garanterat gratis behandling för primärt och sekundärt lymfödem, länkat till individuell terapeut. Stiftelsen Montebello ger en tvåveckors kurs till 40 patienter för att lära sig leva med lymfödem. Föreningen har enkäter online med hög svarsfrekvens: 60 %. Förbundet har en avdelning av och för män (70 medlemmar) och speciella konferenser för män. Föreningen har genomfört sommarläger för barn där man erhållit bidrag för genomförandet.

Framework (DLF). Susan är sjuksköterska och började 1986 arbeta på såravdelningen på Videncenter. 2007 gick hon Vodderutbildning i England och där kom hon i kontakt med International Lymphoedema Framework (ILF). Hon såg vikten av att kunna överföra Best Practice Dokument (BPD) till Danmark.

Hennes chef på Såravdelningen hade kunskap och intresse för lymfödem. Ett lymfödemcenter byggdes upp 2010

efter ILF:s rekommendationer och då bildades också Danish Lymphoedema Framework tillsammans med Dalyfo och andra intressenter i lymfödem.

Susan är styrelseledamot i ILF och ser att många länder har samma problem.

Man kan utbyta råd, idéer och kunskap och hon tycker det är spännande arbeta med ILF. På Videncenter läggs man in för diagnosticering med en multidisciplinär

insats. De har en dermatologisk avdelning och en avdelning för lymfödem/ kronisk ödem. I Danmark har man specialutbildade ”bandagister” som mäter ut strumpor. Videncenter gör också hembesök och utbildar hemtjänstpersonal/distriktssköterskor. Lymfödemavdelningen samarbetar med andra avdelningar på sjukhuset och med andra Fortsättning på sidan 21

4 | 2012 |

lymfan

| 13

program Preliminärt

Kallelse till

Årsmötet 2013 Tid: Söndagen den 17 mars kl 10.00 Plats: Mösseberg, Falköping

På dagordningen står sedvanliga årsmötespunkter som godkännande av verksamhetsberättelse 2012, verksamhetsplan 2013 och budget 2013, motioner samt val av styrelse och valberedning. Närmare information om årsmötet kommer i nästa nummer av Lymfan. Information om årsmötet kommer också att finnas på vår hemsida allteftersom årsmöteshandlingarna blir klara. Senast den 3 mars kommer alla handlingar att finnas där. Du som önskar få handlingarna i pappersform, skicka ett brev till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm så sänder vi dem till dig per post. På hemsidan kommer du också kunna läsa om hur resorna till Mösseberg kan arrangeras.

Motioner till årsmötet 2013

Vill du att SÖF ska göra något speciellt som du saknar i Verksamhetsplan 2012 och som skulle kunna förverkligas 2013? Eller har du idéer om hur SÖFs verksamhet kan utvecklas vidare. Vi är ett demokratiskt rikstäckande patientförbund och som medlem har du alla möjligheter att påverka verksamheten i SÖF. Framför dina förslag, skriv en motion!

Välkommen med din motion senast den 1 februari 2013.

Skicka den till kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

Snart är det dags att välja

ledamöter i styrelsen!

SÖFs valberedning har börjat sitt arbete med att nominera kandidater till SÖFs styrelse, som väljs vid årsmötet 17 mars 2013.

SÖF behöver dig – du behöver SÖF! Vilka förväntningar har du på SÖF och vad kan du hjälpa till med? Vill du vara med i styrelsen och medverka till en förbättrad vård för lymfödemiker?

Eller känner du någon som du vill nominera till ledamot i styrelsen? Tänk på att den du föreslår måste vara SÖF-medlem och tillfrågad.

På årsmötet väljs ordförande, styrelseledamöter, revisorer och valberedning.

Du kan kontakta någon i valberedningen: Maj-Lis Boman 0706-82 83 56 Lotta Dymling 0708-27 27 25 Sue Mellgrim 0708-53 07 87 På hemsidan hittar du nuvarande styrelseledamöter och mandatperioder www.svenskaodemforbundet.se - om SÖF – Styrelsen Mejl: valberedningen@svenskaodemforbundet.se

14 |

lymfan

| 4 | 2012

för Workshophelgen

I skrivande stund – december 2012 – är programmet preliminärt. Det slutliga programmet kommer i Lymfan nr 1/2013 och läggs ut på www.svenskaodemforbundet.se så fort det är helt klart.

Konferensen startar kl 18.00 på fredagen den 15 mars med mingel och middag. Därefter visas SÖFs DVD med efterföljande diskussion.

Frivillig simning/bastu/gym till 24.00 Lördagen den 16 mars börjar med frivilliga fysiska aktiviteter (stavgång, yoga, vattengympa). Därefter frukost och kl 09.00 startar programmet med workshops för lymfterepauter om kinesiotejpning, CircAid och JuxtaFit. Dessutom en workshop för alla om Thuasne Mobiderm, ett masserande material som kan användas på natten. Föreläsningar om smärta, lymfödem och rosfeber blir det också.

Kl 13.00-14.30 lunch och utställarmingel.

Efter lunch står föreläsningar om kost och om att lära sig leva med en kronisk sjukdom på programmet.

Dessutom fyra Workshops på temat bandagering med Coban 2, egenvård inkl Thörsleffsmetoden, medveten närvaro och egenbehandling.

Kl 18.00 Middag med mannekänguppvisning: Rabalder, skor, silversmycken, föreläsning/bilder av Bosse Bildoktor – diskussioner tillsammans, bastu-gym-pool till 24.00.

Söndagen den 17 mars börjar som lördagen med frukost och frivilliga fysiska aktiviteter.

Kl 10.00 Årsmöte.

Söndagen avslutas med lunch för den som vill.

Lev ”lymfo-logiskt”

– årsmöte och workshophelg 15 –17 mars Som ett nationellt förbund behöver SÖF finnas till för er alla – och vi lyssnar på era önskemål om att variera plats för våra årsmöten. 2013 ses vi i Falköping!

Tillsammans med Bräcke Diakoni presenterar vi en hel helg på Kurorten Mösseberg, med tid för workshops, föreläsningar, produktutställning och modevisning. Låter det spännande? Lägg till Bosse Bildoktorn, goda middagar och flera egna aktiviteter eller avslappning, så har du alla ingredienser för en lyckad helg.

Vi kommer att lära känna varandra och ta del av varandras erfarenheter, råd och tankar om lymfödemvården och SÖF. Hur kan vi tillsammans utveckla och utvecklas?

Välkommen!

För att kunna grovplanera helgen vill vi gärna att du redan nu skickar en intresseanmälan till lymfodemkonferens@svenskaodemforbundet.se eller SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

Hela programmet hittar du på vår hemsida.

Kostnaden kommer att hamna på ca 1700 kr per person för hela helgen.

Vänner och anhöriga är naturligtvis varmt välkomna.

4 | 2012 |

lymfan

| 15

Till långsamhetens lov,

TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON. FOTO: PRIVAT

förutom när det gäller att börja behandla lymfödem!

I katalogen för utställningen SlowArt på Nationalmuseum i Stockholm beskrivs konströrelsen Slow Art, långsam konst, som handlar om perspektiv på tid och tillverkningsprocesser.

Konstnärerna i utställningen har sett långsamheten som en betydelsefull del av sitt arbete.

Detaljerna är viktiga och många av konstnärerna har beskrivit ett lugn som liknar meditation i de upprepade arbetsmomenten.

Ett av de verk som presenteras är Broderi, ett grönskande landskap av SÖF-medlemmen Suzy Strindberg.

Utifrån egna skisser broderar hon fritt in silkestrådar på lin med ytterst små stygn.

En del av arbetsprocessen är att sprätta upp de delar som hon inte är nöjd med och börja om på nytt. Slow Art, med andra ord.

Suzy Strindberg är medlem i SÖF efter att ha fått diagnosen lymfödem i höger arm till följd av bröstcanceroperationer.

16 |

lymfan

| 4 | 2012

Hon är med och berättar om sig själv och hur hon hanterat sitt ödem i SÖF:s film om lymfödem. En tid var hon också en del av SÖF:s styrelse. Hon har sedan länge inte kunnat sitta och brodera flera timmar i sträck utan att bli trött i armen och ta pauser. Lymfödemet har dock hållts i schack så pass väl att hon inte längre behöver använda kompression.

I somras hade Suzy målat fönster på Öland, sex timmar om dagen i fyra dagar, och kände hur det började smärta i högerarmen. Den blev som obrukbar och vänsterhanden var tvungen att stötta upp, till exempel när hon skulle hålla i en kanna. Hon kände igen symtomen. Känslan beskriver hon som att rullgardinen gick ned och såg framför sig svårigheter att brodera och en höst med kompressionstrumpor.

Men Suzy satte genast igång med att göra de egenbehandlingsövningar hon lärt sig många år tidigare. Där ingick djupandningar och att stimulera lymfkörtlar i hals, armhåla och på ryggen.

Suzy gjorde övningar hon kom ihåg till sitt eget program som hon nu gör så fort högerarmen börjar bli trött. Hon menar att egenbehandling inte behöver vara så avancerat, huvudsaken är att förstå varför man gör övningarna och själva

principerna bakom dem. Lymfödemet kan inte blir värre av övningarna, säger Suzy. I själva verket har hennes lymfödem sedan sommaren blivit betydligt bättre igen.

Suzy beskriver sig själv som en människa som tycker att saker kan få ta sin tid. Men på en punkt uppmuntrar hon till att agera snabbt, och det är när man märker av en svullen kroppsdel. Det gäller också, menar Suzy, för oss med lymfödem att sprida kunskapen om hur det kan behandlas eftersom många som till exempel drabbats av bröstcancer inte känner till vad lymfödem är. Hon har också upplevt att det saknas kunskap bland vårdpersonal. Suzy beskriver att hon har haft tur och fått mycket hjälp med att hantera sitt lymfödem. Hennes övertygelse är att om man får hjälp kan man sedan göra mycket själv för att göra det bättre för lymfödemet.

Lymfans anmärkning: Utställningen SlowArt visas på Nationalmuseum i Stockholm fram till 3 februari 2013. En trappa upp till höger på samma museum, i den permanenta utställningen med design och konsthantverk, visas ett annat broderi från 1987 av Suzy Strindberg i en av de översta utdragslådorna med textilier.

LPG-CELLU M6 INTEGRAL

– apparat för effektiv behandling av lymfödem TEXT: INGRID HANSSON FOTO: SÖF

SÖF avser att här i Lymfan sprida information om olika behandlingsmetoder – utöver de traditionella - som finns för lymfödem. Vi är självklart medvetna om att metoderna inte finns överallt och att de oftast inte ingår i högkostnadsskyddet - något vi hoppas ska ske i framtiden - men de är ändå värda att känna till.

Jag har därför provat LPG-Cellu M6 Integral, en apparat för effektiv behandling av bland annat lymfödem.

LPG grundades 1986 i Frankrike och är representerad över hela världen. Cellu M6 stimulerar blodcirkulationen, dränerar lymfflödet, påverkar kollagen- och elastinbildningen i bindväv, muskler och senor samt stretchar och mobiliserar.

Behandlingen är smärtfri, helt naturlig, och utan skadliga biverkningar. Vävnaden blir mjukare, smärtan minskar och rörligheten ökar. Blod- och lymfsystem förbättras, och lymfsystemet dräneras med minskad svullnad som följd.

– Jag har primärt ödem i vänster fot

som innebär att huden är spänd på fotryggen och att anklarna ser ut som stockar.

– Efter behandlingen hade svullnaden runt anklarna minskat och huden stramade mindre uppe på fotryggen.

Dessutom kändes behandlingen skön och avslappnande. Givetvis går det inte att utvärdera behandlingen efter endast en gång, men det kändes lovande och jag ska absolut pröva flera behandlingar.

Behandlingen hos lymfterapeut startar alltid först med att öppna upp lymfsystemet med manuellt lymfdränage. Efter det börjar den maskinella behandlingen som utförs med ett munstycke bestående av två rullar som rullar i olika riktningar och hastighet, samt ett vakuumsug som är konstant eller pulserande beroende på hur djupt i vävnaden man vill nå. Vävnaden öppnas upp av suget och därmed stimuleras genomblödning och lymftransport vilket i sin tur minskar svullnaden.

Vetenskapligt bevisade studier visar att LPG minskar behandlingstiden och ger en djupare och mer långvarig effekt.

Bland annat har professor och lymfologen Niel Piller från Australien gjort en studie i ämnet. Den och flera andra studier finns på hemsidan som nämns

nedan. Förutom lymfödem behandlas ärr, brännskador, muskler, senor samt ligamentskador. Metoden är användbar inom all form av rehabilitering vid sjukdom eller skada av kroppens mjukdelar.

Leg sjukgymnast och lymfterapeut Yvonne Wallin i Enebyberg Gym och Rehab som i flera år använt LPG- Cellu M6 i sin verksamhet säger så här: – Förutom nöjda patienter ger behandlingen snabbare resultat och kortare behandlingstid. Den sparar dessutom tid och underlättar lymfterapeuternas arbete och det innebär minskade kostnader för sjukvården.

För mer information: Leg sjukgymnast Gunilla Kuylenstierna, LPG Sverige, 0768-75 50 47, e-post: gunilla@technovital.se Leg sjukgymnast och lymfterapeut Ywonne Wallin, Enebybergs Gym & Rehab, 08-758 67 95 e-post: yvonne.s.wallin@hotmail.com www.technovital.se Gjorda studier finns på: www. lpgsystems.com/cosire/publications. php gå in på Circulatory Effect

4 | 2012 |

lymfan

| 17

SUPRAMIKROKIRURGI - ett sätt att minska ödemet och

SLIPPA kompression?

TEXT: ULLA STENBACKA FOTO: CARINA PETERSÉN MALMSTRÖM

Onsdagen den 21 november samlades en nyfiken skara lymfödemiker på Gärdesskolan i Stockholm. SÖF Stockholm hade bjudit in Ann-Charlotte Docherty Skogh, överläkare på Plastikkirugen på Karolinska sjukhuset, Solna. Ämnet för kvällen var Supramikrokirurgi.

Överläkare Ann-Charlotte Docherty Skogh.

Sommaren 2010 hölls den första Supramikrokirurgi konferensen. Tekniken hade utvecklats så att man nu kunde förstora t.ex. kärl upp till 40 gånger. Detta möjliggjorde nya ingrepp. I Japan och i Frankrike hade man börjat använda två nya operationesmetoder för att förbättra flödet i lymfsystemet. Syfte att patienterna skulle få minskade ödem och slippa använda kompression.

Operationsmetod nummer 1 Med hjälp av ett mikroskop med 40 gångers förstoring kan man förbinda lymfkärl belägna strax under huden med små vener i samma område Metoden kallas anastomos och fungerar ungefär som en punka - ett litet hål tömmer systemet. Ingreppet kan jämföras med borttagandet av ett födelsemärke i storlek och djup men varje förbindelse tar minst en timme att sy ihop.

Vilka kan opereras?

I samband med SÖF Stockholms första föredrag om supramikrokirurgi gavs möjlighet att anmäla sig till en projektgrupp för eventuell operation. och i juni 2011 opererades de första patienterna i Sverige.

Patienter från projektgruppen hade först kallats till undersökning. För att en

18 |

lymfan

| 4 | 2012

operation ska ha chans att lyckas bör lymfödemet bestå av mycket vatten och lite fett. Detta kan man kontrollera genom ett s.k.pittingtest.Tryck tummen ner i ödemet så hårt det går! Håll kvar en minut! Bildas det en grop på 0.5 cm, som blir kvar cirka 1 minut, finns det mycket vätska i ödemet. Detta innebär att gamla ödem med mycket fett och fibroser inte lämpar sig för supramikrokirurgi utan dessa ödem bör i så fall fettsugas. Eventuellt kan dessa ödem fettsugas efter en supramikrokirurgisk operation.

För att hitta en ven och ett lymfkärl som kan förbindas med varandra sprutar man in en grön vätska mellan stortån och andra tån,. Står lymfödemet stilla hittar man inga vener och lymfkärl. Det är alltså idé att ha haft lymfmassage behandlingar före undersökningen. Fungerar cirkulationen lyser kärlen gröna, när man lyser på dem med en kamera.

På så sätt kan man hitta var man kan göra den s.k. anastomosen d.v.s. förbinda ett lymfkärl med helst en y- formad ven. Kärlen är mindre än en millimeter i omkrets.

Operationen görs i Sverige under narkos, eftersom patienten måste ligga absolut stilla. Ann- Charlott Docherty Skogh och hennes kollega Martin Halle opererar i 4 timmar. På den tiden hinner man göra två eller 3 förbindelser.

Eftersom ingreppet är så ytligt och inte förstör de djupa lymfbanorna på samma sätt som fettsugning, kan man göra fler förbindelser om patienten inte är nöjd.

Metoden används både på ben och arm. Vanligtvis görs anastomoserna på hand och vid armbågen resp på fot och underben Efter operation ska patienten ha försiktig lymfmassage under en period och kompression i sex månader. Därefter sätts kompressionen ut successivt.

Med på föreläsningen var också Hannele, som opererades som patient nummer 2. Hon använder inte kompression idag och är mycket nöjd.

Den finska läkare, som i Norden har mest efarenhet av dessa operationer, brukar sammanfatta resultatet ”50 procent av patienterna blir av med 50 procent av lymfödemet”

Hur går operationen till?

Före operation bör patienten få 3 veckors daglig lymfmassage, så att lymfsystemet är igångsatt.

Hur gör man för att bli opererad?

Husläkare eller lymfterapeut kan remittera. I Stockholm kan Ulla Sten Zupanc på Röda korset remittera. Remissen ska

skickas till Plastikkirurgen på Karolinska sjukhuset i Solna Operation nummer 2: Transplantation av lymfkörtlar I samband med att bröstcancerpatienten vill göra en bröstrekonstruktion kan man transplantera lymfkörtlar från nedre delen av buken till området ovanför bröstet upp mot axillen. Dessa lymfkörtlar förses med friska artärer och vener och man har i scintografi sett att nya friska lymfkärl bildats. Operationen kan göras även utan bröstrekonstruktion. Patienter från hela landet kan remitteras till Karolinska. I Skåne avser man att snart börja operera med dessa nya metoder.

Det händer mycket inom lymfödemforskningen nu. I Finland har man hittat ett ämne som bildar nya lymfkärl och Stanley Rockson forskar för att få fram ett inflammationshämmande läkemedel som läker ut lymfödemet Se www. youtube.com/watch?v=2DSrEyCFNPc speciellt från 35 minuter och framåt Enligt denna video kommer det finnas bot inom 2 –4 år Vi hoppas!

SÖF Stockholms vårprogram Aktiviteterna är gratis för SÖF Stockholms medlemmar. För icke medlemmar 100 kr. För vår planering vill vi ha din anmälan senast två dagar före på tfn 08-400 256 52 eller 076-184 38 02.

Lymfgymnastik ❚ Januari: 9/1, 16/1, 23/1, 30/1 ❚ Februari : 6/2, 20/2, 27/2 ❚ Mars: 13/3, 20/3, 27/3 ❚ April : 10/4, 24/4 ❚ Maj: 15/5, 29/5 Föreläsningar ❚ 13 februari : Föräldrar/barn och ungdomsmöte ❚ 6 mars: Infraröd kväll ❚ 17 april: Årsmöte ❚ 22 maj: Egenbehandling med Helena Janlöv Remnerud Ett kostföredrag kommer att läggas in på lymfgymnastiktid Plats: Gärdesskolan, sal 212, Banérgatan 56, Stockholm, Tid: Kl 18.00-19.30. Föreläsningar slutar kl 20.

OBS! Programmet är preliminärt.

Vi lånar ut en laser i 6 veckor för 500 kr Hjärtligt välkomna!

Styrelsen

Röda Korsets barn- och ungdomsvecka TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON

Som traditionen bjuder, så var SÖF med under Röda Korsets barn- och ungdomsdagar i juni. En del var långväga gäster, andra kom med tunnelbanan från andra delar av Stockholm.

Jag hade fått äran, i egenskap av ungdomsrepresentant i SÖF styrelse, att prata med yngre och lite äldre lymfödemiker och deras föräldrar om vad som händer inom SÖF barn- och ungdomssektion. Den kommande barnboken om lymfödem var kanske det hetaste stoffet. Jag berättade också om ILF:s internationella barnläger utanför Montpellier i södra Frankrike.

Ett upprop gjordes också om hur SÖF behöver medlemmarna för att kunna förändra och förbättra läget för unga lymfödemiker i Sverige.

Näst på programmet stod en rundtur i Röda Korsets lokaler med Åsa

Gruvsved Andersson, lymfterapeut på kliniken. När vi kom till husets bassäng var det inte bara de yngre deltagarna som fick lust att slänga sig i vattnet i bassängen. Med löftet från Åsa att alla deltagare skulle få hoppa i vattnet en annan dag under lägerveckan gick vi vidare till lekrummet. Vi stannade till och en del i sällskapet provåkte rutschbanan. När jag sedan promenerade vidare på egen hand i lokalerna såg jag ett pingisbord modell mindre, behandlingsrummen där barnen provar ut sina viktiga kompressionslindor och köket där mat, både i form av barnmatsburkar och vuxenmatlådor, kan värmas till lunch. Åsa visade mig vidare en trappa upp.

Från ett av rummen hördes ”pling” och ljud av accelererande bilar, blandade med förtjusta ”jaaa!” och besvikna

”neeej”. Där inne fanns bland andra en kille med kompressionslindad hand, i full fart med att spela TV-spel av typen Wii. Wii innebär att spelarna håller i varsin handkontroll, liknande fjärrkontrollen till en TV-apparat, och följer med i alla rörelser som till exempel bilen i spelet gör. Åsa förklarade att överkroppen rör sig på ett sätt som sätter fart på lymfsystemet samtidigt som du har fullt upp med att ha roligt med spelandet. Jag fick tips från min nästan 20 år yngre motspelare om hur jag skulle hålla i handkontrollen och vilken den bästa taktiken var om jag ville vinna spelet. Det var spännande från start till målgång. Och så arbetade jag ju lymfo-logiskt utan att ens behöva tänka på det!

4 | 2012 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

Oförändrad medlemsavgift 2013 Lymfödemiker*

250 kr

Stöd-/familjemedlem Vårdpersonal/lymfterapeuter Företag/organisationer

100 kr 250 kr 850 kr

*Här ingår medlemskap för barn- och ungdomar under 18 år

Rättelse i Lymfan nummer 3

ERAT UPP DAT ISTER G E R T U RAPE LYMFTE daterat p p u t t e s Nu finn på tregister u e p a r e t f lym er fliken d n u a id s m SÖFs he ig till d v a r ö H vård. e Lymfödem orbundet.s f m e d o a k s n frågor. kansli@sve h c o r e t k synpun om du har

I artikeln ”Att få en korrekt diagnos” på sidan 7 i nr 3 av Lymfan ska rätt text vara: ”MRT kan påvisa ansamling av vätska i vävnaden”.

Felet uppstod i hanteringen av texten efter att faktagranskning skett.

God Jul och Gott NmyedttleÅmrmar! tillönskas SÖFs

Nya medlemsför mån er 20

13 Föutom Lymfan 4 ggr/år, sub ventionerad avgift vid SÖFs konferenser, tillgång till förd jupad information på hemsidan (lösenord), medlemsk ap i lokalförening där sådan finns, så ger ett antal företag våra medlemmar möjlighet att, under 2013 handla till rab atterat pris via sina respektive webbshop. Se mera på vår hemsida. medi Sweden AB http://medi.jetshop.se/ 20 % via webbshopen RaMaMedical www.ramamedical.se/lyme d/lymed-valj-produk/ 10 % på kompressionsartik lar Fri entré till Världscancerd agen 4 februari 2013 på Berns i Stockholm.

Anmälan krävs, se natverket motcancer.se

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Dags att förnya ditt

MEDLEMSKAP!

Vi går ett nytt spännande år till mötes och tack vare ditt medlemskap kan vi fortsätta att arbeta för att nå SÖFs vision och mål – att du som har lymfödem ska få den vård du behöver oberoende var du bor i Sverige.

SÖF ser gärna att du betalar din medlemsavgift så snart som möjligt (dec/januari) då vår verksamhet baseras helt på medlemsavgifter.

Medlemsavgiften kan betalas till BG 5896-9023 eller PG 799259-7 på två olika sätt • Använd inbetalningsavin som följer med detta nummer • Via internet. Ange ditt medlemsnummer (det hittar du på baksidan av tidningen) samt namn och e-postadress Har du flyttat/ändrat e-postadress? Vänligen meddela ändringar till medlem@svenskaodemforbundet.se eller på telefon 08-661 39 35

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

sjukhus och regioner om till exempel barn och ungdomar.

Likande problematik Idag saknas det evidens för manuellt lymfdränage (MLD) och Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ). I Danmark skall MLD användas endast i kombination med bandagering och fysisk aktivitet.

Det finns heller ingen enhetlig diskussion bland lymfterapeuterna i Danmark. Detta på grund av olika utbildningar så som Földi, LeDuc, Vodder och Casely- Smith, och det råder stor konkurrens mellan dem. Kirurgi kan i dag användas med fettsugningsteknik i Danmark om ingen annan behandlingsmetod reducerar lymfödemet. DNA analyser kan i framtiden ge svar på risk för lymfödem och genetisk disposition för lipödem. Föreläsningen följdes upp av livliga diskussioner då alla länder upplevde likande problematik.

Efter det åkte vi på en bussutflykt till Skodsborg och besökte Dansk Lymfödemklinik, en privat mottagning där lymfödemiker får betala för behandling. Vi fick en guidad tur på Skodsborg där åt vi också en härlig buffélunch där skyltar angav att ”Ta inte för mycket av detta”, ”Ät långsamt och smält maten”, ”Njut av detta men ät långsamt”.

På eftermiddagen fortsatte vi att presentera de olika patientföreningarnas verksamheter, samt utbyta erfarenheter.

Nordiskt patientråd På söndagen var det dags att knyta ihop säcken. Med den gemensamma problematiken vi har i Norden konstaterade vi att det är nödvändigt att bilda ett nordiskt patientråd för lip- och lymfödem för att öka påtryckningar i Norden.

Representanterna för det Nordiska patientrådet för lip- och lymfödem kan rådgöra med varandra i olika frågor.

Vi kom också överens om att göra en skrivelse till Nordiska Ministerrådet om riktlinjer för livskvalitet hos lymfödemiker, adekvat högskoleutbildning för lymfödem och lymfterapi, samt vikten av individanpassat behov av MLD, vilka frågor ansågs vara de viktigaste just nu. Vi beslutade också att göra gemensamma pressreleaser i viktiga frågor.

Alla tackade Danmark för ett mycket väl genomfört arrangemang, och Färöarna bjöd in till Nordisk konferens 2014.

sandras krönika Det saknas evidens för att manuellt lymfdränage (MLD) eller kombinerad fysikalisk ödemterapi (KFÖ) gör nytta. Diskussioner har uppkommit att vi som får MLD är lata och ligger bara där på bänken för att det är skönt. Det är mätning och kompression som gäller, eller möjligtvis fettsugning. Det har tillräcklig evidens.

Så vad är evidens? Evidens betyder klarhet. Vem bestämmer vad som är klarhet just för min kropp, och med just min lymfödemdiagnos? Vem känner min kropp bäst? Evidens i Sverige är, enligt min högst personliga tolkning, att ett stort antal människor med samma diagnos får samma resultat av en viss behandling.

Den fungerar eller inte. Antalet som behandlingen ska fungera på måste vara en hög siffra för att påvisa evidens. Det måste alltså till fler studier med beprövad erfarenhet av MLD och KFÖ. Men var hittar jag så många jag?

Jag var för några år sedan i Peking, och besökte ett kinesiskt sjukhus där de tilllämpar den tusenåriga gamla österländska medicinen. Där berättade en kinesisk läkare att när han ställer en diagnos börjar han alltid med en noggrann intervju.

Sover du? Fryser du? När vaknar du? Är du kall om öronen? Sen tittar han på tungan. Är den stor och röd är det feber, eller liten och torr är det vätskebrist.

Han tar pulsen på flera olika ställen på kroppen för att studera energiflödena, så kallad ”qi”. Han letar efter var det kan finnas ett eventuellt stopp i energiflödet.

Allt detta för att hitta var obalansen i kroppen finns. Man tar alltså inte bara pulsen på ett ställe som i västerländsk medicin. Man botar inte bara sjukdomens symptom, utan istället hitta den verkliga orsaken till symptomen, vare sig det är på det fysiska eller psykiska planet. Om två personer har smärta i armen, så kan orsaken till smärtan ha olika ursprung.

Han berättade också att västerländsk och österländsk medicin oftast kommer fram till samma diagnos, men använder helt olika angreppsätt. De västerländska ”pillren” läker snabbare medan österländska ”örter” tar längre tid och lämpar sig mer mot kroniska sjukdomar eftersom ”de angriper roten till det onda” och återställer balansen i hela kroppen.

Så hur får de traditionella kinesiska läkarna evidens, eller klarhet i en diagnos?

Jo, genom noggrann dokumentation, samt att studera många olika patientfall och diskutera med kollegor.

Man börjar ju fundera vad som ligger bakom detta resonemang att MLD och KFÖ inte har evidens när många patienter får bättre livskvalitet, och kan visa på goda resultat med rätt utförd behandling. Kan det bero på att hjälp till självhjälp inte lönar sig? Och med MLD och KFÖ kan man ju dokumentera sig fram till unika resultat för just mig. Det finns inte tillräcklig evidens att MLD eller KFÖ gör nytta, men heller inte att det inte gör det!

4 | 2012 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Vad är den största skillnaden mellan ett lymfödem och ett ödem generellt sett? Jag undrar också vilka som är de vanligaste orsakerna till lymfödem i Sverige? I världen?

Susanne Helena svarar: Lymfödem orsakas av en underfunktion i lymfsystemet. Medfött genom sämre anläggning av lymfkärl (primärt lymfödem), eller efter en skada på lymfsystemet (sekundärt lymfödem). Ödem är en överbelastning av vätska i vävnaderna vilket överbelastar ett annars normalt lymfsystem. Ödem kan orsakas av till exempel åderbråck eller en allergisk reaktion.

De vanligaste orsakerna till lymfödem i Sverige är operationer där man skadat lymfsystemets större lymfkärl. Oftast i samband med cancer. Vanligaste orsaken är lymfödem efter bröstcancer men också efter underlivscancer, prostatacancer och halscancer kan man få lymfödem. Även strålningen skadar lymfflödet i det område som strålats vilket kan ge en lymfödemsvullnad till exempel i ett bröst. Ute i världen i länder som blanda annat Etiopien och Indien förekommer oftast lymfödem på grund av sjukdomen Filariasis, ett angrepp av en nematod som förekommer främst i tropikerna där man beräknar att över 100 miljoner människor är smittade.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com klicka på BUTIKEN Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

22 |

lymfan

| 4 | 2012

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LY M FP RO G R AM MET

Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig.

Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios 08-522 509 32 / 33, karin@oliviarehabilitering.se eller verksamhetschef Petter Fielding 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B • 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se