Lymfan nr 1 2013

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 15 • Nummer 1 • 2013

Glöm

att anmälainte workshopsdig till och år

smöte 2013

Allt om Workshopshelgen och årsmötet i Falköping SÖFs HISTORIA – från Stockholmsförening till rikstäckande förbund

Vem gör vad?

Vi reder ut begreppen mellan lokalförening och förbund

Vem kan man lita på?

Helena guidar dig genom olika behandlingsalternativ

Glöm krånglig bandagering Välj det enkla alternativet Med justerbara Juxta-Fit™ kompressionsprodukter bibehåller du ett korrekt tryck även när svullnaden avtar.

Det bästa? Du kan sköta det helt på egen hand!

Från och med januari 2013 ingår samtliga produkter från CircAid® i medis sortiment. Läs mer på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 1 | 2013

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2013 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: oktober, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2013 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.

Ordföranden har ordet 2012, ett innehållsrikt år för SÖF. I februari deltog vi i en fokusgrupp initierad av Socialdepartementet för att utvärdera och föreslå förbättringar i den svenska vården. Det gav ringar på vattnet! SÖF inbjuds nu till ett antal arbetsgrupper på Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Outtröttligen ger vi förslag till förbättringar samt kompetensförsörjning och till kunskap i vården om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Arbetet med Nationella riktlinjer för bröst-, kolektoral- och prostatacancer och förbättring av vårdens vänte/ledtider fortlöper. Mest tid och kraft tog/tar det nationella arbetet i Cancercentrum och de Regionala Cancer Centra (RCC). Vi har lokala patientföreträdare i RCC Norr, Stockholm Gotland och RCC Syd. Att utse patientföreträdare i RCC Väst, Sydost och Uppsala Örebro återstår. Vi deltar aktivt i processerna rehabilitering och palliativ vård. SÖF är medlem i Nätverket mot Cancer (NMC) och deltog med dem i Almedalen för att lyfta lymfödemproblematiken. SÖF samarbetar med Svensk Förening för Lymfologi (SFL) i uppdatering av Vårdprogrammet för Lymfödem, publicerat 2003.

SÖF har medverkat vid bildandet av ett Nordiskt Patientråd för Lymf- och Lipödem. Där vill vi påverka vården via det Nordiska Ministerrådet.

SÖF har uppnått de flesta av målen i Verksamhetsplanen 2012 tack vare en stimulerande, inspirerande styrelse som ger så mycket av sin tid, kunskap och kraft till sitt ideella uppdrag.

2012 ökade SÖFs medlemsantal med 11%. Vi behöver varandra för att sprida kunskap om lymfödem, om vårdbehov och om bristen på kunskap om lymfödem i vården.

I mars har vi årsmöte och SÖFs första Workshopshelg utanför 08-området enligt uttryckliga önskemål i tidigare konferensutvärderingar. Vi eftersträvar att få tid tillsammans, träffas, få nya intryck och energi, lära mer om lymftejpning, egenbehandling och yoga/Ai Chi! Varmt tack till förtroendevalda, lokalföreningar och alla medlemmar som gjort allt i sin makt att föra SÖF framåt: låt oss tillsammans 2013 arbeta för att vården förbättras för lymfödempatienter. Årsmötet beslutar om verksamheten för 2013. Var med och forma den för framtiden!

Välkommen!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Sebastian Streith

Margareta Haag Förbundsordförande

1 | 2013 |

lymfan

| 3

Svenska Ödemförbundet – från Stockholmsförening till rikstäckande förbund TEXT: MARGARETA HAAG

Svenska Ödemförbundet blev per definition ett rikstäckande förbund 2010 i och med att SÖFs första lokalförening bildades. Till en början existerade förbundet endast som en intresseorganisation med eldsjälen Ola Lindström som initiativtagare.

Ola initierade bildandet av en förening som företrädde lymfödempatienterna och uppvaktade olika myndigheter för att informera om vilken vård de som har lymfödem behöver. Dock räckte inte Olas tid till för ett formellt föreningsarbete med regelbundna möten.

Under det preliminära namnet Svenska Benödemföreningen anordnade Ola Landström 1992 ett seminarium för läkare på KTH i Stockholm. Professor Paul Hutzschenreuter från Tyskland samt Dr Ingrid Kurtz från Österrike som båda två under 1980- och 90-talen utbildade många läkare och lymfterapeuter i lymfödemkunskap i hela Europa, inbjöds som föreläsare. 1993 bildades en styrelse för föreningen med ledamöter från Stockholm, Kil och Helsingborg . Ett upprop till ödemdrabbade att organisera sig i en patientförening skickades ut till lymfterapeuter i hela landet och 1994 initierades en lokalavdelning i Örebro.

Lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud engagerades tidigt som rådgivare i kliniska frågor i förbundet och bistår än idag med sina kliniska kunskaper.

Arbetet med ett vårdprogram startade 1994 anordnas ett möte i Cancerfondens regi för att utvärdera och skapa normer för lymfödembehandling i Sverige. Det noterades att lymfologi som disciplin inte existerar i Sverige, varför det bildades en Riksplaneringsgrupp för att upprätta ett vårdprogram för lymfödem-

4 |

lymfan

| 1 | 2013

behandling. Ola Landström representerade lymfödempatienterna i Riksplaneringsgruppen och vårdprogrammet för lymfödem blev klart 2003.

I januari 1995 uppvaktade Ola Landström Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Riksförsäkringsverket. Organisationerna hänvisade till varandra för ansvarsfrågan för denna patientgrupp.

I maj 1995 anordnas ett upptaktsmöte för Svensk Förening för Lymfologi (SFL), avsedd att bli en förening inom Svenska Läkarsällskapet. Ola Landström bevakade patienternas intressen och poängterade vikten av att alla yrkeskategorier med medellång medicinsk grundutbildning som arbetar med lymfödembehandling bör finnas representerade i SFLs styrelse. Hans förslag bifölls.

Det allra första medlemsbladet Lymfan finansierat ur Olas privata kassa, kopierades upp och skickades till medlemmarna.

Två veckors turné i Sverige 1997 uppmanar Ola Landström lymfterapeuterna att organisera sig för att värna om kvaliteten på lymfödembehandlingen. Ola Landström åker också under 1997 på en tvåveckorsturné i hela Sverige tillsammans med professor Hutzchenreuter från Tyskland. De besöker elva platser för att informera läkare och patienter om lymfödembehandling.

Initiativet till ett mer patientnära arbete togs av Birgitta Dickson och i oktober 1997 bildades Stockholmsgruppen som en intresseförening. Stockholmsgruppen drev på den tiden både ärenden som enbart rörde lymfödemvården inom Stockholms läns landsting och ärenden som rörde lymfödemvården i hela landet. 200 kronor ur egen ficka satsade var och en av deltagarna i denna första intresseförening för att sammanställa och skicka ut SÖFs första informationsbroschyr till sjukhus, vårdcentraler och intresserade patienter i hela landet.

Deltagarna i intresseföreningen sat-

sade 200 kronor var ur egen ficka för att producera en broschyr för utdelning till sjukhus, vårdcentraler och intresserade patienter i hela landet.

Föreningen formaliseras 15 juni 1998 hölls ett avslutningsmöte i SÖF-Stockholmsgruppen och därefter bildades en interimstyrelse för förbundet SÖF med Ola Landström som dess första ordförande. Därmed påbörjades det formella föreningsarbetet med att upprätta stadgar och anordna årsmöte.

Under hösten 1998 var medlemsavgiften 100 kr och ekonomin i SÖF gjorde nu att tidningen Lymfan både kunde tryckas och skickas ut utan att privata resurser användes. 17 mars 1999 hölls så till slut SÖFs första årsmöte på Röda Korsets sjukhus i Stockholm. Vid det första styrelsemötet utsågs ett antal arbetsgrupper bland annat redaktionskommitté för Lymfan, vårdavtal och högskoleutbildning för lymfterapeuter samt en vårdprogramsgrupp.

Verksamheten utvecklas Sedan följde ett aktivt år. SÖF anordnade möten med Vårdförbundet och Röda Korsets högskola för att driva frågan om högskoleutbildning för att bli lymfterapeut. Hemsidan utvecklades och lymfterapeuterna fick en egen plats på SÖFs hemsida. Cirka 1200 personer besökte hemsidan 1999. Lymfan började tryckas med fyra nummer per år och skattemyndigheten godkände ansökan om momsbefrielse för tidningen. En motion om ödempatienternas vårdsituation behandlades i riksdagen den 5 maj 1999.

Seminarier och workshops anordnades i Stockholm för patienter och terapeuter.

Kontakter med de nordiska föreningarna för lymfödem etablerades och kontakter togs med ödemförbund i USA, England och Holland för att öka kunskapsutbytet mellan länderna gällande lymfödemvård. Böcker och filmer införskaffades för försäljning/utlåning. SÖF samarbetade

OLA LANDSTRÖM 2000-2002

MARIA WIKLUND 2002-2006

med Vårdförbundet för utbildningsfrågor. SÖF rådgjorde med politiker för att få till stånd en högskoleutbildning och möjlighet till utökade vårdavtal för privata lymfterapeuter i de olika landstingen. SÖF hade 235 medlemmar sista december 1999.

SÖF verkade i ett decennium som en rikstäckande organisation och samtidigt som en lokal förening för Stockholm.

Aktiviteter och möten hölls mestadels i Stockholm och programmen varierade allt ifrån mannekänguppvisningar till föreläsningar om hur man kan leva med lymfödem. Kontaktpersoner utbildades via Bröstcancerorganisationen BRO. Statsbidragsansökan avslås I slutet av 90-talet började SÖF ansöka om statsbidrag hos Socialstyrelsen men ansökan avslogs ett flertal år på grund av att SÖF inte hade lokalföreningar.

Kriterier för att klassas som ett handikappförbund med statsbidrag är att förbundet skall ha minst 500 medlemmar och minst 10 lokalföreningar. På 90-talet hade man även regler för kulturella sammankomster, styrelserepresentation med invandrare och att informationbroschyrer skulle tryckas och spridas på ett antal språk. Det var då omöjligt för ett litet förbund som SÖF att uppnå alla dessa kriterier med en ytterst begränsad budget och så få medlemmar.

Handikappersättning har länge varit en viktig fråga för SÖF varför mycket arbete har satsats på att få statusen handikappförbund. En enkät till alla medlemmar 1998 visade på det stora antalet medlemmar med funktionsnedsättningar orsakade av deras lymfödem.

Bedömningen hos försäkringskassorna och på Socialstyrelsen har varit godtycklig. Socialstyrelsens handläggare ansåg vid en uppvaktning som SÖFs representanter gjorde inför ansökan om statsbidrag 2005 att ”ni ser ju alla normala ut och inte alls som funktionshindrade”.

Försäkringskassan har handlat på

TORBJÖRN OLIW 2006-2008

LISBETH LINDEBRANT 2008-2009

samma sätt. (Man kan jämföra med Diabetesförbundet som är ett handikappförbund. Att leva med lymfödem kan liknas vid att leva med diabetes – det vill säga om man sköter sig så kan man minimera verkningarna av sjukdomen, men det är fortfarande ett handikapp att varje dag behöva vidta vissa åtgärder för att inte bli sämre.)

Tre lokalföreningar finns idag SÖFs verksamhet har sedan rul�lat på under 2000-talet med flera olika ordföranden. Under de senaste åren har ett omfattande arbete för rekrytering av nya medlemmar genomförts ute i landet. Trots detta har inte medlemsutvecklingen varit tillräcklig för att kunna erhålla statsbidrag. Under 2009 anordnades möten på flera olika ställen i Sverige för att inspirera medlemmarna att bilda lokalföreningar bland annat Skåne, Stockholm, Sörmland, Västra Götaland och Örebro. SÖF har idag 3 lokalföreningar. Sedan 2010 finns en lokalförening i Stockholm, 2011 en lokalförening i Västernorrland och i april 2012 bildades lokalföreningen Örebro län.

Socialstyrelsen har fortfarande samma krav för erhållande av statsbidrag: 10 st lokalföreningar. Medlemskap i Handikappförbundens Samarbetsorganisation (HSO) har som krav för medlemskap att ett riksförbund erhåller statsbidrag vilket gör att SÖF ännu inte kan vara med och samverka med andra handikapporganisationer inom HSO. Nationellt samarbete Förbundet SÖF har under senare år allt oftare tillfrågats att medverka i centrala kommitteer och utredningar i frågor som berör våra medlemmar. Många av SÖFs medlemmar har fått diagnosen lymfödem efter canceroperation/behandling vilket gör att SÖF i dag har ett nära samarbete med tumörrelaterade patientföreningar som möjliggjort vår medverkan i förbättring av cancervården

OLA OLSSON 2009-2010

MARGARETA HAAG 2010-

nationellt. SÖF är medlem i Nätverket mot Cancer (NMC) som arrangerar Världscancerdagen 4 februari varje år på Berns. Genom detta samarbete har SÖF möjlighet att delta i politikerveckan i Almedalen tillsammans med NMC och kan där sprida information om sitt arbete att verka för bra lymfödemvård. SÖF är även med i nätverket Cancerföreningar i Samverkan (CiS) där vi gemensamt driver frågor rörande cancerstrategi, cancerplaner, diagnosticering, behandlingsmetoder, rehabilitering och palliativ vård. Inom områdena rehabilitering och palliativ vård har SÖF en stor uppgift att fylla då det ofta förekommer lymfödem inom dessa. Genom deltagande i denna samverkan representeras SÖFs intressen i de sex olika cancerregionerna i Sverige samt i arbetsgrupper på Socialstyrelsen, Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU), Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och andra organisationer och myndigheter som ägnar sig åt vård- och utbildningsfrågor. SÖF samarbetar med SFL för att genomföra kompetenshöjning i vården gällande lymfödem och i arbetet att uppdatera Vårdprogrammet för lymfödem, publicerat 2003.

Nordiskt samarbete SÖF har sedan 90-talet ett samarbete med systerorganisationerna i Norden vilket genom åren utvecklats och givit många impulser. De nordiska förbunden har möten vartannat år och så sent som i oktober 2012 bildades ett Nordiskt Patientråd för Lipo- och Lymfödem med målsättningen att driva utbildnings- och vårdfrågor i Nordiska Ministerrådet.

Vid ett antal tillfällen har SÖF ansökt om medel för olika projekt, för att informera om lymfödem och sprida kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. 2006 fick SÖF ett anslag från Barbro Oshers stiftelse för att jämFortsättning på sidan 21

4 | 2012 |

lymfan

| 5

Vem gör vad?

En del medlemmar har frågat vad lokalföreningar är till för och vad Kallelse till SÖF Stockholms

Årsmöte 2013 Tid: Onsdagen den 17 april kl. 18.00 Plats: Gärdesskolans aula, Banérgatan 56 Stockholm. T-bana Karlaplan Uppgång Valhallavägen 17.30-18.00 Serveras smörgås och frukt med dryck

Alla årsmöteshandlingar kommer att ligga på SÖF:s hemsida www.svenskaodemforbundet.se under Lokalföreningar Stockholm senast 3 april 2013. Du som vill ha handlingarna i pappersform via post kontakta Ulla Stenbacka på tel 08-400 256 52 Anmälan till SÖF Stockholm tel 08-400 256 52 senast 15 april.

Hjärtligt välkomna!

SÖF Stockholms styrelse Ulla Stenbacka, Anna Bergman, Carina Petersén Malmström, Margareta Haag

förbundets uppgifter är. Här nedan finner du en sammanställning med uppdelning av arbetsområden.

SÖF Lokalförening Verkar för dem som kan komma att drabbas eller är drabbade av lymfödem nationellt och i län där lokalföreningar saknas.

Verkar för dem som har lymfödem inom ett specificerat län.

Driver lymfödemfrågor nationellt och internationellt.

Anordnar nationella konferenser och inbjuder nationella och internationella specialister.

Anordnar möten så att lymfödemiker kan träffas och utbyta erfarenheter, aktiviteter (fysisk träning) och föreläsningar inom sitt län.

Ansvarar för de nationella handikappolitiska frågorna och verkar för att evidensbaserade metoder och hjälpmedel blir tillgängliga i vården och för patienterna.

Sprider information om kunskap, metoder och kompetensförsörjning nationellt.

Ansvarar för samarbetet med nationella föreningar, myndigheter, riksdagspolitiker, departement och organisationer. Är remissinstans till departement, myndigheter och nationella och internationella organisationer.

Ansvarar för de handikappolitiska frågorna inom sitt geografiska område (t ex att vårdavtal finns för lymfterapeuter, att lymfödemkliniker utvecklar sin verksamhet enligt nya evidensbaserade metoder och att patienterna får den vård och de hjälpmedel de behöver för att kunna sköta sin egenbehandling och sin vård). Är/bör vara remissinstans för landstinget/ regionen i frågor rörande lymfödem/vård Kan söka landstingsbidrag för sin verksamhet.

Lyfter frågor som inte kan lösas lokalt till SÖF för gemensamt agerande.

Ansvarar för registerhantering: medlemmar, företag, lokalföreningar, organisationer, myndigheter etc.

Kallelse till SÖF Örebro läns

Årsmöte 2013 Tid: Onsdagen den 13 mars kl. 18.00-20.00 Plats: Stenbovägen 23-25, Lillån, strax utanför Örebro.

Dagordningen kommer att finnas på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalföreningar.

Mejla gärna till orebro@svenskaodemforbundet.se om du har frågor.

SÖF i paneldebatt på

Världscancerdagen SÖFs ordförande poängterade vikten av kontaktsjuksköterska i cancervården.

Foto:Samir Alaoui

Läs mer om dagen på www.svenskaodemforbundet.se

6 |

lymfan

| 1 | 2013

Ansvarar för medlemsrekrytering i områden där det ej finns lokalförening

Ansvarar för medlemsrekrytering inom sitt geografiska område.

Ansvarar för SÖF-produkter: Lymfan, hemsidan, logga för SÖF och lokalföreningar, DVD, policyprogram och övrigt informationsmaterial om lymfödem och SÖFs verksamhet.

I samarbete med förbundet ta fram lokalt informationsmaterial.

Ansvarar för medlemsutskick nationellt av Lymfan, informationsbroschyr, medlemsvärvningsfolder och välkomstpaket till nya medlemmar.

Ansvarar för utskick av lokalföreningens material till medlemmarna.

Ansvarar för kunskapshämtning och spridning av internationella studier, rekommendationer och riktlinjer. Representation nationellt och internationellt.

Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.

Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden.

Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering.

Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se

Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se

Lympha Press

®

T

E NYH

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press OptiPod och Lympha Pod

Lympha Press är det enda intermittenta kompressionssystemet till personer som väger mellan 150 – 300+ kg.

Lympha Pod är ergonomiskt designad till stora personer som har begränsad rörlighet.

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press med manschetter som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, ApodanNordic A/S Mail:pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Postadress: ApodanNordic A/S, Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1525, www.apodan.dk

1 | 2013 |

lymfan

| 7

Vem kan En ny artikelserie börjar i detta nummer av Lymfan. Artikelserien kommer att ta upp vilka vårdalternativ som finns för lymfödembehandling. Du som har lymfödem och får bra behandling – en behandling som

Foto: Joachim Sander

gör att du har fått kontroll på ditt lymfödem – hör gärna av dig till oss och berätta din historia. Din röst är viktig - patienternas engagemang leder till en bättre vård av lymfödem.

Många patienter känner sig helt förvirrade av det som sägs och skrivs när det gäller behandling av lymfödem. Lymfödempatienter frågar sig ofta ”Vem kan man lita på?”

En del säger att man skall satsa på fettsugning, andra på bandagering en tredje säger manuellt lymfdränage, pulsatorbehandling, tejpning, laserbehandling, stavgång, ja listan kan göras lång. Men vem skall man lita på?

Det finns inget entydigt svar på denna fråga. Orsaken är att alla lymfödem är olika och därför bör behandlas individuellt. Det kräver ett stort engagemang både av terapeut och av patient för att hitta vilken behandling som är optimal för varje enskilt fall av lymfödem. Det som passar en patient kanske inte alls passar en annan. Detta kan upplevas väldigt förvirrande – både för den som får behandling och terapeuten som behandlar. Tänk så mycket enklare det vore om det fanns ett enda svar!

Foto: SÖF

Foto: SÖF

Varje lymfödem är individuellt och måste behandlas individuellt Grunden till att bestämma vilken lymfödemvård som passar varje individ är kunskap. Kunskap om hur lymfsystemet fungerar och vad man kan göra för att aktivera lymfsystemet samt vilka vårdalternativ som finns. Sedan måste man pröva dessa alternativ och kombiFoto: Helena Janlöv Remnerud

8 |

lymfan

| 1 | 2013

man lita på?

TEXT: HELENA JANLÖV-REMNERUD, LYMFTERAPEUT

nera dem på olika sätt tills man hittar en lösning som passar individen bäst.

Allra bäst är om patienten har stöd av en lymfterapeut som kan fungera som en coach som kan informera om lymfsystemet och de olika alternativen och sedan tillsammans med patienten utvärdera hur dessa insatser fungerar.

Svaret på frågan ”Vem kan man lita på?”

Svaret på frågan: ”Vem kan man lita på” är alltså: Patienten själv!! Det är hur varje enskild patients lymfödem svarar på en viss kombination av behandlingar som avgör hur bra lymfödembehandling ser ut för just den personen. Därför är den allra viktigaste delen i behandlingen att patienten själv (så långt det är möjligt) skaffar sig kunskap om lymfsystemet och vilka behandlingsalternativ som finns.

I nästa nummer: Manuellt Lymfdränage – en behandlingsmetod som aktiverar lymfsystemet och får det att arbeta mer effektivt.

Målet är att patienten, så mycket som det bara går, ska bli sin egen coach och själv kunna avgöra när de olika behandlingsalternativen skall sättas in och vilka insatser som skall göras. Ju mer kunskap patienten själv äger – desto friare är patienten att kunna leva ett så nära normalt liv som möjligt, trots sin kroniska diagnos Lymfödem, när det gäller till exempel arbete, familjeliv, resor En djungel av behandlingar inom lymfterapi Som med alla andra saker som blir populära bland allmänheten så kommer det alltid att uppstå ”piratkopior”.

Det gäller alltså för den som önskar behandling för att minska ett lymfödem att försöka leta sig fram i den djungel av olika behandlingar och namn på behandlingar som utger sig för att öka

aktiviteten i lymfsystemet. I Sverige, som helhet, är det långt ifrån alla med diagnosen lymfödem som per automatik får sig tilldelad en lymfterapeut som kan lära ut till patienten allt om hur man håller ett lymfödem i schack med hjälp av egenbehandling med manuellt lymfdränage, rörelseövningar, andningsövningar samt användande av kompression. På senare år har det också tillkommit andra metoder att användas av patienten själv i hemmet för att öka lymfflödet från en lymfödemsvullnad till exempel lymftejpning, laser och lymphapress – men som då också kräver terapeuter kunniga i att förmedla den kunskapen. Därför är det viktigt att du som konsument vet vad det är du vill ha för hjälp och själv kan söka vidare tills du får den hjälp du behöver.

Vi planerar nu rehabilitering av barn och unga vuxna med lymfödem för perioden 17/6-28/6.

Dags att anmäla sig till barn och ungdomsveckorna i sommar!

Programmet kommer som vanligt att innehålla behandlingar och träningspass varvat med föreläsningar och aktiviteter för hela familjen. Andra veckan passar bäst för barn upp till 10 år.

För att vi ska kunna förbereda ett bra program (och boende för dig som kommer från annat län) behöver vi anmälan senast 30/4.

Du som kommer från Stockholm och är patient hos oss behöver ingen remiss.

För dig som bor utanför Stockholms län behövs specialistvårdsremiss med betalningsförbindelse från hemlandstinget.

Frågor?

Kontakta vår Chefsjuksköterska Lotta Wollert, telefon 08-791 14 58 eller e-post: lotta.wollert@ redcross.se

1 | 2013 |

lymfan

| 9

Frågan om kompression i vården måste lyftas Jag pratar i telefon med en kvinna i västra Sverige som tvingats byta arbetsplats inom vården på grund av sitt cancerrelaterade lymfödem. Hon berättar om hur hennes bröstcancer ledde till lymfödem vilket i sin tur gjorde att hon fick se hur hennes arbetssituation präglades av ojämlikhet. Tyvärr känns historien igen. Detta måste ändras på, och det genast!

Annika, som vi kan kalla henne, har arbetat inom vården i 18 år som undersköterska med lymfödem i vänster arm och en egen kompressionsvariant av arbetsdräkt, plastärm upp till dräktens kant och sedan vinylhandske utanpå. När Socialstyrelsen kom med nya förordningar kring smittskydd var hennes arbetsplats ett korttidsboende för personer med demenssjukdom. Där vårdade hon patienter som väntade på en annan boendeform. Med näbbar och klor, som hon själv beskriver det, försökte hon häva kommunens beslut om att hon inte längre fick jobba kvar med sina patienter. Hon bar ju varken på infektion eller någonting annat smittsamt och använde dessutom långa arbetshandskar i vinyl upp till ärmen på arbetsrocken i samtliga vårdmoment.

Noga med vårdhygienen Hon var därtill själv hygienombud och mycket noga med vårdhygienen, också för att skydda sig själv mot smittor inom vården.

10 |

lymfan

| 1 | 2013

Sedan den första oktober 2012, efter att korttidsboendet lades ned, arbetar Annika nu inom social omsorg av ungdomar med funktionsnedsättningar.

Det är nytt och skiljer sig mycket från det jobb hon hade från början, men hoppas nu slippa bli omflyttad igen. Det som är bra med det nya jobbet är att hon slipper tunga lyft, något som inte varit optimalt för hennes lymfödem. Annika fick det nya jobbet efter att först ha varit på intervju för ett jobb på ett boende för ensamkommande flyktingbarn, där det senare framkom att de endast sökte män för tjänsten. De enda lediga jobben i övrigt var som bokbusschaufför eller som rektor. Andra tveksamma förslag kom från en läkare på länssjukhuset som sade att Annika ju kunde ta av sig kompressionsstrumpan när hon gick in till patienten. Men det är ju vid tunga lyft inne hos patienten, påpekar Annika, som man med lymfödem behöver kompressionen som mest!

Känt sig uthängd Hon har sitt fackförbund med sig,”de gick i taket när de fick höra vad som hade hänt”, berättar hon. Med sin kompressionsstrumpa har hon känt sig uthängd. Hon tänker på andra material som vårdpersonal använder, utan att behöva bli omplacerade, däribland plåster och handledsskydd. Hon suckar när hon tänker på allt annat som hon har sett under sin långa vårdkarriär som är mer ohygieniskt än en kompressionsstrumpa och undrar var gränsen egentligen ska dras.

Nu har orken börjat springa ifrån Annika. Hon känner att hon har gjort vad hon har kunnat för att få arbeta kvar

Annikas kompressionsvariant. Plastärm upp till dräktens kant och vinylhandske utanpå.

inom vården. Anledningen till att hon har fortsatt kämpa är för att lyfta frågan kring kompression inom vården, och att få med sig andra i kampen och på något sätt få fram nya riktlinjer signerade av Socialstyrelsen. Hon har kontaktat tre företag med förhoppningen att få till en kompressionsstrumpa som kan godkännas som arbetsklädsel i omvårdnadsyrken. Hon har också kontaktat sjukvårdspersonal inom ortopedin och lymfterapeuter i regionen för samarbete. Det enda svaret hon fått hittills när hon talat med medicinskt ansvariga sjuksköterska i kommunen när det gäller den egna framtiden och Socialstyrelsens arbetsgång. Senast samma dag som jag pratade med Annika,var svaret att att de ingenting vet ännu. Det hon själv vet är att hon vill uppmuntra andra som kommer att drabbas att inte låta sig tystas ned!

Lymfans anmärkning: Socialstyrelsens regler som nämns i artikeln är SOSFS 2007:19 Socialstyrelsens föreskrifter om basal hygien inom hälso- och sjukvården m.m. Socialstyrelsens föreskrifter är bindande, vilket betyder att, de är rättsregler som bestämmer enskildas och myndigheters handlande. I föreskriften fastställs bland annat att personal inom hälso- och sjukvård vid undersökning, vård och behandling eller annan direktkontakt med patienter ska har arbetskläder med korta ärmar och ha skyddshandskar som tas av direkt efter och bytas ut mellan olika arbetsmoment.

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Välkommen till SÖFs Workshopshelg i anslutning till årsmöte

fredag 15 – söndag 17 mars 2013 i Mösseberg, Falköping!

I år på temat ”Lev lymfo-logiskt.”

Programmet är utformat för att passa oss alla lymfödemiker och anhöriga. Vi träffas i en ombonad miljö och kan på ett informellt sätt umgås och diskutera gemensamma problem och glädjeämnen, ha fysiska aktiviteter tillsammans och lära oss mer om vår kropp och lymfödem. Se de fyra följande sidorna.

Vi har försökt tillgodose de önskemål om ämnen, plats för konferens och årsmöte som gavs i utvärderingen av 2012 års Lymfödemkonferens. Vi hoppas att du tar med dig en anhörig/stödmedlem! Det erbjuds bastu, simning, jaccuzzi, gym och härliga promenader runt Mösseberget från tidiga morgon till sena kvällen. Genom generös sponsring av industrin kan vi erbjuda dig som är medlem ett kraftigt subventionerat pris som inkluderar konferensprogrammet (samtliga aktiviteter, presentationer, utställning, mat och uppehälle från fredag eftermiddag till söndag förmiddag).

Workshopshelgens syfte är att sprida kunskap om olika sätt att öka motoriken i lymfsystemet, om nya redskap och produkter som hjälper oss att få kontroll över lymfödemet. Syftet är också att stärka samarbetet med industrin och lymfterapeuter för att tillsammans kunna utveckla lymfödemdiagnos- och behandlingsmetoder. Och sist men inte minst – att ha en stimulerande givande helg tillsammans i en anrik miljö där vi även kan diskutera SÖFs utveckling lokalt och nationellt. Vi ser fram emot att tillsammans med dig forma framtiden och att på ett effektivt sätt påverka lymfödemproblematiken i Sverige. Många medlemmar ger tyngd åt vår röst. Stödmedlemmarnas initiativ och påverkan är viktig likaväl som de från våra medlemmar inom sjukvården och industrin. Tillsammans kan vi göra skillnad!

Margareta Haag Förbundsordförande

Bra att veta inför Workshopshelgen TID: Från fredageftermiddag den 15 mars t o m söndagen den 17 mars. Incheckning från kl 15 på fredagen.

PLATS: Mösseberg, Mössebergsparken, Falköping TELEFON: 0515-433 04 E-POST: rehabmosseberg@brackediakoni.se VÄGBESKRIVNING: Taxi från tågstation till Mösseberg. Beställs via Falköping Taxi tfn 0515-10010.

Kör du bil är det enklast att ladda ner vägbeskrivning från Google eller Eniro.

AVGIFT FÖR HELA WORKSHOPSHELGEN Del i dubbelrum – standard Silver: 1 610 kr för medlemmar, 1 750 kr för stödmedlemmar.

Ej medlem 2 460 kr.

Del i dubbelrum – standard Brons: 1 170 kr för medlemmar, 1 320 kr för stödmedlemmar.

Ej medlem 2 020 kr.

Enkelrum – standard Silver: 1 850 kr för medlemmar, 2 000 kr för stödmedlemmar.

Ej medlem 2 700 kr.

Enkelrum – standard Brons: 1 400 kr för medlemmar, 1 550 kr för stödmedlemmar.

Ej medlem 2 250 kr.

AVGIFT FÖR WORKSHOPSDAG 16 MARS KL 10-16 250 kr för medlem och stödmedlem. Ej medlem 500 kr.

I avgiften ingår Workshops, lunch, kaffe och kaka föroch eftermiddag. 150 kr tillkommer om man vill delta i kvällsprogrammet samt äta middag.

SÖF subventionerar priserna kraftigt.

Detta är möjligt genom sponsorsbidrag och utställaravgifter.

ANMÄLAN Anmälan ska göras senast den 5 mars 2013 på den blankett som följer med tidningen. Blanketten kan också laddas ner från www.svenskaodemforbundet.se Ifylld blankett skickas till rehabmosseberg@brackediakoni.se När anmälan har inkommit får du bokningsbekräftelse med information om valt alternativ c och anvisningar om betalningssätt. Fram till registrerad betalning är bokningen preliminär.

1 | 2013 |

lymfan

| 11

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

PASS

– Fysiska aktiviteter lördag och söndag

Passen bokas vid anmälan, se Anmälningsblanketten.

Ai Chi (Flytande vattenenergi) Vattenträning i varmvattenbassäng. Ett lugnt och behagligt pass där vi jobbar med fysiska rörelser, andningsövningar och meditation.

Syftet med träningen är att stärka och balansera energin i kroppen för att förbättra hälsan – allt för att vi skall må bättre till både kropp och själ.

Stavgång Vi lär ut grunderna vid stavgång och tar sedan en kortare promenad i lugn takt. Ta på kläder efter vädret och sköna gångskor.

Yoga Introduktion till aktiv avspänning, medveten andning och balanserande kroppsövningar. Yoga skapar balans i kropp och själ för att uppnå fysisk och psykisk hälsa.

Latin moves Dans och träning med oemotståndliga rytmer och rörelser från Latinamerika.

Merengue, salsa, reggaeton och cha cha är några av musikstilarna som används.

Effektiv träning som inte behövs några förkunskaper i. Alla kan delta.

Ljusmeditation En stilla stund i ett rum upplyst av ljus där ni lyssnar till en text.

Mindfulness (Medveten närvaro) En introduktion i medveten närvaro (mindfulness) där man får bekanta sig med ett förhållningssätt som ger förutsättningar för närvaro och riktad uppmärksamhet.

Flera praktiska övningar prövas.

12 |

lymfan

| 1 | 2013

Medarbetare på Mösseberg som du kommer att träffa under helgen. Överst: Sofie Ardenstam. I mitten: Eva Marie Sjöberg. Gruppbilden: Fr v: Maja-Teepe-Ivarsson, Birgitta Buttner-Thorsteinsson, Marre Neergard-Möller

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

PROGRAM

15 - 17 mars 2013, Mösseberg, Falköping Fredag 15 mars

Ankomst eftermiddag/Registrering från kl. 15.00.

/Gym/Bastu/Pool/Jacuzzi avgiftsfritt

Sponsor/ Ansvarig

18.00-19.00 Mingel i utställningen med vin och snacks

Info om SÖF, presentation av verksamhetsplanen 2013

medi SÖF

Sponsorer och utställare Medi Platinasponsor 3M och BSN Guldsponsor Intramedic Silver

19.00 -20.30 Middag buffe, presentation av Mösseberg/programmet

Sittning efter önskemål/ödemproblematik/företag/lymfter.

20.40 -24.00 Visning av SÖFs DVD med efterföljande diskussion

Simning/Bastu/Gym/Jacuzzi för den som vill till 24.00.

(Öppet från 07.00-24.00) . Baren öppen till 22.00

Lördag 16 mars 07:30-08:00 Pass: Ai Chi (max 15 pers), /Stavgång/Yoga

SÖF

Eget val Bräcke

07.00-09..00 Frukost – utställning

Bräckes läkare föreläser om 09.00-09:30 Lymfdiagnostik - Thomas Gillström 09:30-10:00 Infektion - Sören Elowson

Bräcke

10.00 -10.30 Paus med kaffe – frukt – kaka - utställning 10:30-11:30

Smärta - Mats Karlsson

Bräcke

11.30-12.30

Egenbehandling/Egenvård/ Helena Janlöv Remnerud

SÖF

12.30 -14.00 Lunch med utställning 14.00 -15.00 Kinesiotejpning /Ärrteknik 15.00-15.30

Bräcke

Kaffe med frukt och kaka

15.30-16.30 Workshops: medi

• Medi, BSN och 3M

BSN

• Intramedic och Irradia

3M Intramedic Irradia 16.30-17.15

-18.00

Pass: Latin moves/Mindfulness/Ljusmeditation –Stavgång – Eget val Bräcke Bara vara – Bara prata – utställarna packar ihop SÖF

18.00 -19.30 19:00-19:30

19.40 -21.00 21.00 -

Middag, buffé, Mannekänguppvisning med företagsprodukter.

Bosse Bildoktor kåserar Tid för samvaro - Bastu/Gym/Pool. Baren öppen till 24.00

Söndag 17 mars 08:30 Pass: Ai Chi/Stavgång/Yoga Frukost

SÖF Bräcke Bosse Bildoktor

1

Irradia MID-laser

2

Irradia MID-laser

3

Eget val Bräcke

10:00-11:00 Kost - Patricia Badh, Bräcke,

Bräcke

11.00

Sammanfattning och avslutning samt kaffe

SÖF

11.00 - 11.30 --

Kaffe och upprättande av röstlängd SÖFs Årsmöte 2013 SÖF

13.30-

Lunchpaus om årsmötet fortfarande pågår.

Irradia MID-laser

RaMa Medical

SPA-erbjudande med behandling eller lymfterapi, bokas och betalas direkt till Mösseberg Reservation för ev ändringar i programmet.

1 | 2013 |

lymfan

| 13

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Presentation av

SÖFs Workshops programpunkter Bräcke Diakonins läkare föreläser om ❚ Lymfödemdiagnostik - Tomas Gillström, specialist i allmänkirurgi och thoraxkirurgi.

Läkare sedan början av 80-talet och idag chefläkare inom Bräcke Diakoni. Talar om diagnostiska överväganden vid ödem. ❚ Infektion/rosfeber - Sören Elowson, infektionsläkare och bakteriolog. Han arbetar på Vårdcentralen Kurhälsan, Bräcke Diakoni.

Han kommer att föreläsa om rosfeber (Erysipelas). ❚ Smärta - Mats Karlsson, allmänspecialist och smärtspecialist med lång erfarenhet inom området smärta i det muskel- och skelettala systemet. Nu driver han egen smärtklinik i Falköping, förlagd på Vårdcentralen Kurhälsan Bräcke Diakoni, samt undervisar även blivande smärtspecialister.

Mats föreläser om smärta vid lymfödem.

❚ Egenbehandling SÖFs kliniska rådgivare Helena Janlöv-Remnerud har under sina 22 års arbete som lymfterapeut samlat de råd som patienterna själv känner sig bäst hjälpta av och har utarbetat en egenbehandlingsmodell och utbildat egenbehandlingsinformatörer åt SÖF. Tove Severin och Sandra Jensen som själva har erfarenhet av hur kunskapen om egenbehandling har hjälpt dem visar tillsammans med Helena hur du själv kan öka aktiviteten i lymfsystemet och minska risken för volymökning.

Du får en snabb repetition om vad lymfsystemet har för uppgifter och vilka olika metoder som man använder sig av i Lymfterapi. Du får också lära dig hur du själv kan aktivera lymfsystemet genom praktiska övningar som vi gör tillsammans inkluderande Djupandningsövningar, Lymfflödesmassage och Rörelseövningar. För att kunna fortsätta med egenbehandling hemma får du med dig dokumentation som stöd för minnet. ❚ Kinesiotejp/ärrteknik: Lymfterapeut från Bräcke Diakoni ger en introduktion till lymf- och ärrteknik. Kinesiotejp är en elastisk tejp som har sitt ursprung i Japan. Genom olika tillämpningstekniker kan man stödja kroppens egen läkeprocess. Teori och praktik. ❚ Workshops medi - platinasponsor, 3M och BSN - guldsponsorer och Intramedic - silversponsor presenterar nyheter. Irradia.

Rehab med utsikter – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi

Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet.

Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg

14 |

lymfan

| 1 | 2013

❚ Bosse ”Bildoktorn” kåserar Bosse ”Bildoktorn” berättar om människor han mött genom livet. Enligt Bosse finns det inga vanliga människor, alla är unika på något sätt. Att många av Bosses vänner också har ovanliga motorfordon överraskar väl knappast någon, men bilarna är inte huvudsaken denna gång. ❚ Kostråd efter individens behov Verklighetsförankring och vardagsnära tips ligger dietisten Patricia Badh varmt om hjärtat. Kostråd måste anpassas efter individens behov vilket också är den röda tråden vid hennes kostbehandlingar.

Med sina föredrag vill Patricia förmedla nyfikenhet och inspiration till en sund livsstil men också en balans mellan de krav vi ställer på oss själva och resurserna vi har för att verkställa eventuella livsstilsförändringar. Varför är kostråd viktiga och för vem gäller de? är frågor som Patricias föreläsning kommer ge svar på. Handfasta råd som fungerar i vardagen utlovas också.

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Kandidater till SÖFs styrelse – nu är det bråttom föreslå nomineringar!

Den 17 mars har SÖF årsmöte med val av styrelse för kommande mandatperiod. Då väljer vi ordförande för ett år, styrelseledamöter, revisor och revisorsuppleant samt valberedning. Förtroendevalda arbetar ideellt och inget arvode utgår. Förtroendevalda arbetar främst genom internet: e-mail, skype och dropbox. Planerings/Styrelsemöte hålls två hela lördagar på vår och höst. Däremellan sker styrelsemöten kvällstid. SÖF har inget kansli och varierar mötesplats.

Styrelsen ska, enligt stadgarna, bestå av minst sex ordinarie ledamöter och minst två suppleanter.

SÖFs styrelse fram till årsmötet 2013: Margareta Haag, ordförande, ettårsmandat till 2013 Sandra Jensen, vice ordförande, 2013 Ingrid Hansson, sekreterare, 2013 Britt-Inger Jöninger, kassör, 2014 Tove Severin Karlsson, ledamot 2013 Ulla Stenbacka, ledamot 2013 Karin Hendahl, adjungerad ledamot till 2013 Sonja Larsson, suppleant 2013 Följande är valda på ettårsmandat: Sten Bjelke, revisor Gunilla Samuelsson, revisorssuppleant Maj-Lis Boman, valberedning Lotta Dymling, valberedning Sue Mellgrim, valberedning SÖFs valberedning tar gärna emot förslag till nomineringar. Om du vill veta mer om vilka kompetenser SÖF behöver för att kunna uppfylla målsättning och verksamhetsplan, kontakta valberedningen@svenskaodemforbundet.se Nomineringarna kommer att finnas på SÖFs hemsida 14 dagar innan årsmötet.

Valberedningen behöver ditt/dina förslag snarast. Vi kontaktar sedan den/de du föreslagit. Kanske du själv är intresserad?

Mejla valberedningen@svenskaodemforbundet.se eller ring till oss!

Maj-Lis Boman 0706-82 83 56, Lotta Dymling 0708-27 27 25, Sue Mellgrim 0708-53 07 87

SÖF tar gärna emot namn på medlemmar som vill arbeta ideellt utan att sitta med i styrelsen. Hör då av dig direkt till någon av nedanstående e-mejladresser valberedningen@svenskaodemforbundet.se medlem@svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Dagordning

vid Svenska Ödemförbundets årsmöte den 17 mars 2013 ❚ SÖFs ordförande öppnar årsmötet ❚ Val av ordförande och sekreterare för mötet ❚ Val av två justerare tillika rösträknare att jämte ordföranden justera protokollet ❚ Fråga om årsmötet blivit behörigen utlyst ❚ Upprättande och fastställande av röstlängd ❚ Godkännande av dagordningen ❚ Styrelsens verksamhetsberättelse 2012 inkl. Resultat- och Balansräkning ❚ Revisionsberättelse 2012 ❚ Fråga om beviljande av ansvarsfrihet för styrelsen 2012 ❚ Förslag till ändringar i stadgarna ❚ Fastställande av årsavgift 2014 för Ordinarie medlem, Familje- och Stödmedlem, Vårdpersonal, Organisation och Lokalförening. ❚ Förslag till ändring av SÖFs vision ❚ Verksamhetsplan och budget 2013 ❚ Motioner ❚ Val av ordförande för ett år ❚ Val av övriga styrelseledamöter (2 år) och suppleanter (2 år) ❚ Val av revisor och revisorssuppleant (1 år) ❚ Val av valberedning bestående av tre ledamöter (1 år) ❚ Ärenden som styrelsen förelägger årsmötet ❚ Övriga frågor ❚ Årsmötet avslutas.

Rösträtt har medlemmar (lymfödemiker) som har betalat medlemsavgift för 2013. Övriga medlemskategorier har yttrande- och förslagsrätt förutsatt att medlemsavgiften är betald. Årsmöteshandlingarna finns på www.svenskaodemforbundet.se under Årsmöte den 3 mars 2013. Om du vill ha årsmöteshandlingarna i pappersform vänligen meddela detta senast 7 mars per brev till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm, så skickar vi dem per post.

Anmäl deltagande. Du som endast vill delta i årsmötet anmäler dig per e-post till kansli@svenskaodemforbundet.se eller per brev SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

Anmälan senast den 11 mars för lokalplanering.

1 | 2013 |

lymfan

| 15

TEXT: INGRID HANSSON. FOTO: SÖF

Deep Oscillation -komplement till manuellt lymfdränage SÖF fortsätter här sin information om olika behandlingsmetoder för lymfödem som finns på marknaden.

Denna gång presenterar vi Deep Oscillation, en apparat som genom att pulsera ett elektrostatiskt fält, åstadkommer vibrationer som når 8-10 cm ner i vävnaderna och kommer på så sätt åt både hud, bindväv, fettvävnad, muskler, blod- och lymfkärl. Detta underlättar transporten av näringsämnen, slaggprodukter och ökar blod- och lymfvätskegenomströmning.

Det är en skonsam metod som inte avger värme eller mekaniskt tryck på patienten. Behandlingen sker med hjälp av handapplikatorer eller med plasthandskar och lymfterapeuten kan arbeta på sitt vanliga sätt med manuellt lymfdränage, men med en förstärkning av effekten från Deep Oscillation. För att skapa det elektrostatiska fältet behöver både patienten och terapeuten vara anslutna till apparaten och de handskbeklädda händerna eller handapplika-

16 |

lymfan

| 1 | 2013

torerna måste vara i rörelse för att skapa friktion mot patientens hud. Det är däremot viktigt att påpeka att det inte är elektrisk krets som fullföljs, det vill säga att varken patient eller behandlare får ström igenom sig.

Deep Oscillation är en ny metod på marknaden i Sverige men har funnits och använts på många andra ställen i Europa och övriga världen i ca 20 år, där den ibland omnämns som Hivamat200 vilket är föregångaren till dagens utrustning. I dagsläget finns den på Röda Korsets Sjukhus i Solna, men testas på fler ställen.

Det finns kliniskt bevisade effekter på reduktion av ödem, hematom och smärtlindring, effektivare sårläkning och antifibrotisk, antiinflammatorisk effekt.

Lymfan har träffat några av de patienter som fått sin behandling på Röda Korset och deras upplevelser är likartade.

De tycker inte att den svullna armen har minskat i omfång särskilt mycket, men tyngdkänslan har minskat och i något fall försvunnit helt. Effekten av behandlingen känns också längre tid jämfört med enbart manuellt lymfdränage.

– Det är stor skillnad att skotta snö i år jämfört med förra vintern, armen är mycket lättare, säger en patient som har fått tolv behandlingar och är mycket nöjd med apparaten och resultatet.

Hon hoppas att om hon fortsätter behandlingen ska också svullnaden börja minska. Även lymfterapeuterna på Röda Korset är nöjda med apparaten. Det underlättar för terapeuterna att bearbeta fast konsistens och fibroser. Vibrationerna som apparaten ger kan gå ner 8 cm i vävnaden och så djupt kommer man en inte med den manuella massagen lika snabbt.

– Vi ser apparaten som ett komplement till den manuella behandlingen och inte att den ska ersätta den.

För mer information: Produktspecialist Sara Persson, Intramedic, tfn 0171-171 468 386, sara.persson@intramedic.se www.intramedic.se Abstrakt till studier finns här: www.intramedic.se/produkt/ rehabilitering/deep-oscillation.

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

1 | 2013 |

lymfan

| 17

Smått och gott under året som gått TEXT: INGRID HANSSON. FOTO: SÖF

SÖF har i många år och på olika nivåer i samhället arbetat med att sprida information och kunskap om lymfsystemet och de sjukdomar som kan uppstå när det inte fungerar. Detta arbete har äntligen burit frukt och SÖF är nu en part att räkna med i olika organisationer och även på myndighetsnivå. Detta har satt sina spår i 2012 års verksamhet. Mer om detta och SÖFs övriga verksamhet framgår av Verksamhetsberättelsen som kommer att finnas på hemsidan från och med den 3 mars.

JANUARI ❚ Antal medlemmar den 1 januari 2012 är 572 inklusive 12 företag/organisationer. Den 1 januari 2011 var antalet 480 inklusive 8 organisationer. ❚ Socialstyrelsen svarar, efter flera påstötningar, på SÖFs uppmaningar att en uppdatering av ”Nationella Vårdprogrammet mot lymfödem” alternativt införande av Nationella riktlinjer för lymfödem måste ske. Svaret blir i korthet

18 |

lymfan

| 1 | 2013

att lymfödemfrågorna finns med till en viss del i uppdateringen av nationella riktlinjer för cancervård och att Socialstyrelsen inte har möjlighet att ta fram nationella riktlinjer för lymfödem inom de närmaste åren.

FEBRUARI ❚ En guide i hur det går till att starta lokalförening har tagits fram. Styrelsen beslutar att godkänna denna och att testa guidens användbarhet vid start av lokalföreningar i Göteborg och Örebro. ❚ Två styrelsemedlemmar utbildar sig till ”egenbehandlingsinformatörer” under ledning av Helena Janlöv Remnerud. ❚ Ordföranden deltar i Socialdepartementets Fokusgrupp om sjukvården. ❚ Helena Janlöv Remnerud utses efter många års arbete i SÖF – formellt till SÖFs kliniska rådgivare. Riktlinjer för funktionen har upprättats.

MARS ❚ Nytt tryckeri för Lymfan anlitas. Ågrens-

huset i Bjästa, Örnsköldsvik. ❚ SÖF blir medlem i Nätverket mot Cancer. ❚ Slutförberedelser inför årets lymfödemkonferens och årsmöte. ❚ En uppskattad konferens och ett turbulent årsmöte genomförs. Två nya medlemmar väljs in i styrelsen. ❚ Ordföranden deltar i ett seminarium med Kommissionen för jämlik vård.

APRIL ❚ Nya styrelsen sammanträder för första gången. ❚ Beslut att två styrelsemedlemmar deltar i ILFs konferens och ILF Youth Camp i Montpellier i juni. ❚ En planeringsdag genomförs med diskussioner bland annat om medlemsvärvning, arbete på nationell kontra internationell nivå och fördelning av arbetsuppgifter inom styrelsen. ❚ Lokalföreningen SÖF Örebro startar den 21 april. SÖF deltar i det konstituerande medlemsmötet.

MAJ ❚ Ordföranden deltar i Socialstyrelsens prioriteringsgrupp för arbete med uppdatering av nationella riktlinjer för bröst-, kolektoral och prostatacancervården. ❚ Beslut tas att SÖF ska delta i Almedalsveckan tillsammans med Nätverket mot cancer.

JUNI ❚ Beslutas att tre personer åker till Nordiska mötet i Köpenhamn i oktober. ❚ Två styrelseledamöter deltog i ILFs konferens i Montpellier och en ungdomsrepresentant deltog i ILFs Youth Camp. ❚ På uppdrag av Nätverket mot cancer lämnar SÖF synpunkter på en text om svullnadsproblematiken i det nya ”Nationella Vårdprogrammet för cancerrehabilitering”. ❚ RCC Syd och RCC Stockholm/Gotland erbjuder SÖF att utse patientföreträdare i nämnda centra ❚ En representant för SÖF deltog i Röda Korsets årliga barnläger JULI ❚ Semester. Kanslitelefon och mejlen bevakas. ❚ Två styrelsemedlemmar deltar i Almedalsveckan under två dagar. ❚ En patientföreträdare för SÖF tillsätts i RCC Syd.

AUGUSTI ❚ Ordföranden och sekreteraren besöker Tom Väisanens lymfterapeututbildning. ❚ Tio medlemsansökningar inkommer under perioden 25 juni – 28 augusti. ❚ Beslutas att Lymfödemdagen i samband med Tjejmilen ej är det optimala.

Den ställs därför in och istället planeras utställning och information om SÖF vid Svensk Förening för Lymfologis (SFL) årsmöte i november.

SEPTEMBER ❚ Deltagande i möten med Patient- och Anhörigrådet i RCC Stockholm Gotland, samt Cancersamverkan och SKL. OKTOBER ❚ Fastställs att Margareta Haag med Sandra Jensen som ersättare representerar SÖF i RCC Stockholm Gotland. ❚ Uppdatering av lymfterapeutregistret på SÖFs hemsida startar. ❚ Planering inför workshophelg och årsmöte på Mösseberg 2013 startar. ❚ Beslutas att SÖF ska delta i Almedalen även under 2013. ❚ 1.6 miljonersklubben meddelar att det inte tar upp SÖFs förslag till motion under 2012. SÖF överlämnar den i stället till SFL. ❚ Ett flertal möten med olika organisationer. ❚ Sverige och SÖF representeras av två styrelsemedlemmar i Nordiskt möte i

Köpenhamn. Det Nordiska Patientrådet för lymf- och lipödem bildas.

NOVEMBER ❚ SÖF deltar tillsammans med Nätverket mot Cancer i Medicinska Riksstämman. ❚ Barnboken – The Big Book of Lymphoedema – lämnas till tryck. ❚ Arbetet med översyn av stadgarna börjar. ❚ Riktlinjer för valberedningen klara för överlämnande till årsmötet 2013. ❚ SÖF deltar i utställning vid Svensk Förening för Lymfologis seminarium och lämnar samarbetsförslag till SFLs årsmöte ❚ SÖF deltar i arbetet att uppdatera Vårdprogrammet för lymfödem. ❚ Patientföreträdare för RCC Norr utsedd. ❚ Ett flertal möten med myndigheter, RCC och organisationer.

DECEMBER ❚ Tre stipendieansökningar ur SOEBanslaget kommer in. ❚ Planering för Workhophelgen och årsmötet fortsätter. ❚ Ett flertal möten med RCC, Cancersamverkan och patientföreningar.

Hela Verksamhetsberättelsen 2012 hittar du på www.svenskaodemforbundet.se under Workshop/Årsmöte från och med den 3 mars.

1 | 2013 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

Arga doktorn

Många svenskar tycker inte att de får den vård de behöver. I höst startar SVT Arga doktorn där läkaren Björn Bragée försöker hjälpa patienter som inte fått rätt vård. Tillsammans med programmets redaktion, som har medicinsk kompetens, sätter sig doktorn in i utvalda patienters fall och hjälper dem på rätt väg. Anmäl till denna adress http:// www.svt.se/arga-doktorn/ om du är intresserad av att delta.

Fråga Försäkringskassan På Doktorn.com finns sidan ”Möt Försäkringskassan”, där du helt anonymt kan ställa frågor till Försäkringskassans handläggare.

Försäkringskassan ska svara inom 24 timmar.

lem! d e m n e i a Värv lem blir v d e m y n n ar e rv du inte Om alla vä m o n e v Ä många. kan du dubbelt så m e d ö f m on med ly hittar någ eller vän m le d e m e amilj värva en f ÖF. Se S a j d ö t s lig att som är vil medlem på li B n e k fli bundet.se r o f m e d o a sk www.sven

SÖFs fonder

Bidrag mottas tacksamt till någon av fonderna: SÖFs fond för Barn och Ungdom. Ändamål: Bidra till aktiviteter för barn- och ungdomar.

Dicksonfonden. Ändamål: En allmän fond som främst används vid medlemsaktiviteter t ex den årliga lymfödemkonferensen.

Bidrag sätts in på SÖFs PG 79 92 59-7 eller BG 58 96-90 23

Nya medlemsförmåner 2013

deras produkter via Medi lämnar 20 % i rabatt på köp av deras webshop: http://medi.jetshop.se du ska bekräfta När du kommer fram till den sida där ruta på sidan ange beställningen ska du i en meddelande snummer”. Varorna följande: ” SÖF-medlem+ditt medlem då du ser att du har fått levereras via postförskott och det är de ordinarie priserna rabatten. På hemsidan finns endast angivna.

medlemmar i SÖF RaMa Medical ger 10 % rabatt till alla (handskar, byxor, på standardkompressionsprodukter ar). Beställ i webkompressionsbehå, gördel, suspenso Ange medlemsnumshop eller per mejl, fax eller telefon. er du som inloggmer vid beställning. I webshopen ang t mellanslag! (Ex: ning: ”SÖF+medlemsnumret”.OBS inge fo@ramamedical.se SÖF1234). www.ramamedical.se • in 55 Tel: 08- 731 55 50 • Fax:08-731 55 er Så här hittar du ditt medlemsnumm n av tidningen, framför sida bak på Medlemsnumret hittar du le så att du lätt hittar ditt namn. Skriv upp det på ett bra stäl det. det nästa du gång du behöver använda

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Ditt medlemskap

hjälper dig och SÖF! En liten påminnelse till dig som ännu inte har betalat medlemsavgift för 2013. Medlemsavgiften för patient/vård/ lymfterapeut är 250 kr och för stödmedlem 100 kr. Du som är stödmedlem får inget inbetalningskort med automatik. När du betalar via avi eller internet till PG 79 92 59-7 eller BG 58 96-9023 ange medlemsnummer, namn och adress. Tack på förhand!

Besök SÖF på Facebook

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Fortsättning från sidan 5 föra diagnos- och behandlingsmetoder i Sverige med de metoder som används vid Flinders´ University Lymphoedema Clinic i Adelaide i Australien. SÖF fick även ett större anslag från Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare (SOEB) för informationsspridning och forskning. Medel ur dessa anslag har använts för att främja bildandet av lokalföreningar, översättning av handböcker, riktlinjer och Vårdprogram, produktion av en DVD, seminarier och föreläsningar med internationella lymfologer samt till stipendier för forskningsstudier i lymfödembehandlingsmetoder och livskvalitet.

Internationellt samarbete SÖF har även ett partnerskapssamarbete med International Lymphoedema Framework (ILF) med bland annat två representanter i utbildningskommittén där man skissar på vilka minimikrav som bör ställas på legitimerad sjukvårdspersonal i kunskap om lymfologi, lymfsystemets sjukdomar och komplikationer. SÖF deltar i arbetet med att sammanställa internationella riktlinjer och rekommendationer för riskutvärdering, mätning, diagnosticering, kompressions- och andra behandlingsmetoder, behandling för barn med lymfödem samt palliativ behandling.

Källor: Minnesanteckningar från Svenska Ödem Förbundet, Minnesanteckningar från Svenska Ödem Förbundet, Stockholmsavdelningen Protokoll från SÖFs förbundsstyrelse och SÖFs årsmöten Lymfan 1998 – 2012 Riktlinjer för SOEB-stipendium International Lymphoedema Framework (ILF), www.lympho.org/resources

Glöm inte

att anmäla dig till workshops och

årsmöte 2013

sandras krönika Jag vill söka ett nytt nätverk. Leta upp likasinnade att nätverka med. Som kan inspirera varandra utifrån en ny förutsättning, ett kroniskt lymfödem. Inte för att det är något fel på mina gamla nätverk. Nej, de är bland det viktigaste jag har.

Det känns bara ibland som att de gamla nätverken inte alltid passar in i det liv jag befinner mig nu. Ett nytt nätverk att balansera upp det gamla med.

När jag genomgick min cancerbehandling och fick mitt lymfödem så kom jag på efterkälken. Fick problem att hänga med i det vanliga tempot. Jag föll på karriärstegen. Det var så det kändes i alla fall. Just då. Men jag fick också andra värderingar och sätt att se på livet. Nya erfarenheter, ny identifikation, en ny sorts värdighet. Fast med en blandning av det gamla.

Att nätverka verkar vara ordet på allas läppar idag. Ett bra nätverk ger dig jobb, kunskap och hjälp. Vad tycker jag egentligen? Ytligt eller bra att nätverka? Är ett nätverk bara ett gäng bekanta som försvinner när man inte platsar längre? Eller är det så att man i vissa faser i livet behöver träffa människor med liknande situation eller intressen för att komma vidare? Kanske blir någon en livslång vänskap, andra håller man fortsatt sporadisk kontakt med, och vissa träffar man aldrig mer.

Svenska Ödemförbundet (SÖF) är ett sorts nätverk för lymfödemiker. Speciellt om man ser till nya sociala medier. Där kan man dela sina erfarenheter och få både inspiration och kunskap. SÖF har i sin tur gått med i Nätverket mot Cancer för att bredda sitt nätverkande ännu mer. Ju fler vi är desto större röst får vi. Att hålla igång nätverk tar tid. SÖF:s nätverkande för att få en bättre vård tar både tid och kraft, men det ger resultat. På världscancerdagen fick vår ordförande sitta i paneldebatt och framföra önskemål kring vård för lymfödemiker. Alla sex chefer för de olika regionala cancercentra fanns på plats.

Men jag saknar ett personligt nätverk, kvinnor med lymfödem. Mitt i livet. Som mig. Runt plus minus 45 år. De som jobbar för fullt eller inte, som har barn och familj eller inte. De som funnit nya sätt eller de som fastnat på vägen och inte kommer loss. Egentligen spelar inte ålder någon roll. Ju mer varierat nätverk man har ju bättre. Jag träffar regelbundet världens klokaste damgäng med lymfödem.

Flera av dem pensionärer. De är många glada skratt och mycket inspirerande att lyssna på deras visdom. Jag upplever ändå att det finns ett glapp av nätverk mellan barn & unga vuxna och pensionärer. Kanske har vi inte tid?

Känner du som mig och vill nätverka och utbyta erfarenheter? Söker du någon i din lymfsituation att nätverka med? Hör av dig till lymfan@svenskaodemforbundet.se så kan vi försöka hjälpa till att matcha nya nätverk. Kanske kan det bli ett gäng som fikar eller diskuterar över sociala medier. Nya nätverk kan skapa nya möjligheter!

1 | 2013 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Jag undrar om behandling i floating tank kan ha negativ inverkan på arm med ödemtendens? Har kompressionsstrumpa klass 1. Vattnet i tanken har mycket hög salthalt och håller cirka 35 grader, och behandlingen tar en halvtimme.

Ann-Sofi Helena svarar: För att bedöma i förväg om något kan inverka negativt på lymfödem så måste man göra en slags överslagsberäkning. Se på plussidor och minussidor. På plussidan finns en förmodad total avslappning och vattnets tryck mot armen.

På minussidan är vattnets värme.

Sedan måste man titta på framförallt nackspänningar, det vill

säga om nacken är helt avslappnad när man ligger i tanken eller måste man spänna den? Nackspänningar ger alltid sämre lymfflöde.

Floating kan vara värt att testa. För att öka på plussidan kan man också göra lymfsystems-aktiverande egenbehandling med djupandning, nackstrykningar och axelrörelser före – kanske under – och efter floatingen. När du torkar dig kan du passa på att göra strykningar med handduken längs undersidan av armen och ned över bröstkorgen, samt översidan av armen och ända upp mot halsen för att ytterligare stimulera lymfflödet.

Alla lymfödem reagerar olika beroende på individ därför är det också viktigt att du utvärderar vad som händer.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

22 |

lymfan

| 1 | 2013

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LY M FP RO G R AM MET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se