Lymfan nr 2 2013

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 15 • Nummer 2 • 2013

SÖF och Oli anordnar k via i medicinsk urs yo se sidan 19 ga,

Succe för workshophelgen Läs om nyheter, föredrag och årsmötet 2013

Karin Johansson

Min forskning om lymfödem ÖdemLångvarigt betyder svullnad ödem kan bli lymfödem

Lipödem Ingen diagnos

ingen behandling

Äntligen kan du få sömlöst integrerade tåkappor.

Våra integrerade tåkappor är smidiga, bekväma och medicinskt effektiva. Självklart kan du välja bland våra trendfärger och mönster. Läs mer på vår hemsida!

www.medi.se 2 |

lymfan

| 2 | 2013

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson Eva Forshällen lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Sue Mellgrim Karin Johansson Monica Klasén Mcgrath Maria Hellbom PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2013 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2013 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se

Ordföranden har ordet Så har SÖF genomfört sin allra första Workshopshelg i anslutning till årsmötet 2013, en helg som bjöd på kunskap, information, samvaro och glädje tillsammans med god mat, givande diskussioner och härliga fysiska pass. Tack till dig som var med och gjorde helgen så njutbar! Tack till personalen på Mösseberg och till föreläsarna som gjorde strålande jobb och för att vi fick tid och möjlighet att umgås med utställare och sponsorer och lära mer om deras produkter. Tack till funktionärer och förtroendevalda som såg till att vi blev omhändertagna och försedda med rätt material i rätt tid och på rätt plats. SÖF fick stjärnor av såväl deltagare som utställare i utvärderingen och, som tidigare lymfkonferenser visat, vill medlemmarna ha mer av egenbehandling och egenvård i programmet.

Sedan 1999 har Svenska Ödemförbundet (SÖF) positionerat sig som Sveriges röst för lymfödemiker. Sedan årsmötets förändring av stadgarna kan vi göra skäl för namnet och ta emot andra som har ödem, dvs lipödem och andra ödem som kan utvecklas till lymfödem.

SÖFs verksamhetsplan antogs av årsmötet och vi är i full gång att genomföra den.

75-80% av lymfödemiker har fått lymfödem på grund av canceroperation/behandling och om cancervården får kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer ger det ringar på vattnet för andra lymfödemiker/ödemiker. Cancervård inkluderar bland annat primärvård, sjukgymnastik, operationssjukvård, arbetsterapi, rehabilitering och palliativ vård.

SÖF verkar för att kurser om lymfsystemet ges till all legitimerad sjukvårdspersonal inom cancervård, att lymfologi inkluderas i utbildningarna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare att en subspecialitet inom lymfologi införs att högskoleutbildning införs för att bli lymfterapeut.

SÖF arbetar nationellt i arbetsgrupper kopplade till myndigheter, med patientoch professionella föreningar samt med internationella lymfologer för att kunna genomföra detta.

Nu planerar vi för SÖFs deltagande i seminarier i Almedalen, Gotland, 2-3 juli för att tillsammans med Nätverket mot Cancer få till stånd en patientcentrerad vård och för att patientens ställning ska stärkas, att ett program för utbildning och kompetensförsörjning samordnas och att en individuell vårdplan för cancerpatienter införs där psykosocialt stöd och cancerrehabilitering inkluderas från diagnos till efter avslutad behandling. Välkommen att besöka oss på NMCs och SKLs seminarier i Almedalen.

Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489

Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

2 | 2013 |

lymfan

| 3

Karin Johansson

Min forskning TEXT: KARIN JOHANSSON FOTO: SANDRA JENSEN

När jag startade mitt forskningsarbete om lymfödem 1989 hade jag aldrig kunnat föreställa mig att jag fortfarande skulle hålla på med samma ämnesområde nästa ett kvarts sekel senare. Men det finns fortfarande så mycket att göra för att förbättra vården för lymfödempatienter och forskningen gör ständigt framsteg.

Det var redan i mitten på 80-talet som mitt intresse för lymfödembehandling vaknade när min mors syster fick bröstcancer och därefter ett lymfödem i armen. Jag ville naturligtvis hjälpa henne så mycket som möjligt och kom då i kontakt med behandlingsmetoden manuellt lymfdränage (MLD). – Jag utbildade mig i tekniken 1988 och redan året därpå fick jag, tillsammans med en kirurg, forskningsanslag från Cancerfonden för att, som först i världen, jämföra MLD med den då mer etablerade lymf-

4 |

lymfan

| 2 | 2013

pulsatorbehandlingen. Det visade sig att båda behandlingarna var verksamma om än med låg effekt, vilket är ett resultat som fortfarande står sig när fler internationella studier tillkommit.

I den kombinerade fysikaliska ödemterapin ingår bland annat manuellt lymfdränage och bandagering. Nästa projekt hade som syfte att avgöra om MLD tillförde extra effekt utöver bandageringen. Vi såg då att bandagering/ kompression är den i särklass effektivaste behandlingen men att MLD tillför en lite effekt.

Tidig upptäckt av ödem När jag behandlade patienter med stora lymfödem i armen funderade jag mycket på om det skulle gå att förebygga att ödemet växte till så stora proportioner.

Dessa tankar ledde till två projekt, ett för att identifiera riskpatienter med tanken att vi då kunde kontrollera dessa patienter regelbundet och upptäcka ödem på tidigt stadium, behandla tidigt och undvika att volymen ökade. Riskgruppen visade sig vara de som fått lymfkörtlar borttagna i armhålan och dessutom

fått strålbehandling mot detta område.

Vi såg också att det var vanligast att problemet började 3-4 månader efter avslutad strålbehandling och därför startade vi, i mitten på 90-talet en mottagning, där denna patientgrupp blev kallad till kontroll. För ett par år sedan kunde vi sammanställa mer än tio år av mätningar och det visade sig då att 40 procent av patienterna fått armlymfödem men tack vare den tidiga upptäckten och omedelbara behandlingen hade 85 procent av patienterna fortfarande små lymfödem det vill säga mindre än 20 procent skillnad i volym mellan armarna. På samma sätt kan man resonera kring bröstsvullnad efter bröstbevarande operation och strålbehandling men det var inte förrän hösten 2011 som vi kunde starta en sådan undersökning eftersom det inte funnits något pålitligt mätinstrument tidigare.

Fysisk träning Ett annat mycket intressant område är fysisk träning. I slutet av 80-talet, när jag började undersöka patienter med lymf­ ödem fick alla patienter rådet att vara försiktiga med den svullna armen eller benet och inte ”överanstränga sig”. Vad överansträngning egentligen innebar var svårt att tydligt definiera, en del sa att man inte fick bära si och så många liter mjölk eller lyfta ett visst antal kilo. Andra sa att man skulle känna efter själv och avgöra hur mycket man trodde sig orka med. Vid en kongress i San Francisco 1996 kom jag för första gången i kontakt med en sjukgymnast, som hade börjat med styrketräning för lymfödempatienter. Några år senare visade det sig, i en av mina egna studier, att de bröstcancerpatienter som minskade sin fysiska aktivitet efter operationen, löpte större risk att få lymfödem, än de som fortsatte som vanligt. Då kändes det som att det var dags att ändra på inaktivitetsmyten. I Fortsättning på sidan 21

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

4 | 2012 |

lymfan

| 5

Från kontaktsjuksköterska till

hälsobibliotek på nätet - det händer mycket just nu i SÖF Lymfödem som biverkning efter cancer 75-80 procent av de som drabbas av lymfödem har gjort det som en följd av canceroperationer och behandlingar.

Lymfödem är en stor biverkning av cancerbehandling och SÖF arbetar tillsammans med patientföreningar, organisationer och myndigheter för en reducering av denna biverkan. Om riskutvärdering för lymfödem införs vid diagnos, under behandling och fram till ett och ett halvt år efter behandling reduceras kostnader för lymfödembehandling, sjukskrivningar, infektioner och rosfeber, sjukhusbesök och rehabilitering och livskvaliteten höjs för den lymfödemdrabbade. SÖF samarbetar med Nätverket mot Cancer (NMC), RCC i Samverkan och sex regionala cancercentra, SKL och Socialstyrelsen i vår strävan att underlätta för dem som drabbats av lymfödem efter cancer.

Kontaktsjuksköterska, individuell vårdplan och samverkan med Socialstyrelsen Under Världscancerdagen 4 februari 2013 uppmärksammades kontaktsjuksköterskan som en nödvändig ”lots” genom vårdprocessen. SÖF har verkat för att kontaktsjuksköterskan ska vara en naturlig del av vårdkedjan tillsammans med en individuell vårdplan som följer patienten från första undersökningen om misstänkt cancer till avslutad behandling.

SÖF har under februari och mars samverkat med Socialstyrelsen inför dess regeringsuppdrag att genomföra platsbesök på de sex regionala cancercentrumen (RCC). SÖF har uppmärksammat Socialstyrelsen på de kriterier som ska utmärka ett regionalt cancercentrum: • att regionens resurser för psykosocialt stöd, cancerrehabilitering och palliativ vård har inventerats

6 |

lymfan

| 2 | 2013

• att det finns en beskrivning hur patientens ställning ska stärkas • att RCCs arbete på detta område har inletts • att arbetet med ett program för utbildning och långsiktig kompetensförsörjning har påbörjats • att det finns en plan för hur klinisk forskning och innovation inom regionens cancervård ska stärkas, utarbetad i samarbete med universitet/högskolor i sjukvårdsregionen.

Patientföreträdare i RCC SÖF har utsett patientföreträdare i RCC Norr, Stockholm Gotland, Uppsala Örebro, RCC Väst och RCC Syd. Arbete

pågår med rekrytering av företrädare i RCC Sydöst.

SÖF har haft möten med processledare för palliativ vård inom RCC och lagt fram sitt stöddokument om Lymfödem vid Cancer. Stöddokumentet går igenom orsak för lymfödem vid cancer, diagnosoch behandlingsmetoder samt kravspecifikation för kunskap inom sjukvården. Är du intresserad ta del av det, hör av dig till kansli@svenskaodemforbundet. se.

Statsbidrag SÖF har arbetat för en förändrad syn på statsbidraget, som anses vara ett

ålderdomligt bidrag till handikapporganisationer. Tillsammans med patientföreningarna inom NMC (Blodcancerförbundet, ILCO, Stödet, Nätverket för Gyncancer, Hjärntumörföreningen) har SÖF verkat för att Socialdepartementet bör utreda förutsättningarna för att erhålla statsbidrag för att uppnå en patientcentrerad vård. SKL har begärt en snar översyn av reglerna för statsbidrag och SÖF hoppas bidraget kommer att förändras snarast.

Hälsobibliotek på nätet SÖF har samverkat i en fokusgrupp på SBU (Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering) för en förstudie om Hälsobibliotek på nätet för genomgång av användbarhet, möjligheter, struktur, fördjupad information för brukare, kopplingen forskning/klinisk forskning,

livsstilsforskning, självrapportering, internationella riktlinjer, kunskapsbank/ kunskapsguide. Arbetet är överlämnat till Socialdepartementet.

Kurser för legitimerad vårdpersonal SÖF har haft möten med vårdutvecklingsansvariga på Cancerfonden för möjligheten att anordna poängsatta universitetskurser om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer för legitimerad vårdpersonal på Karolinska Institutet (KI). SÖF har fått i uppdrag av RCC att sammankalla en arbetsgrupp för planeringen. Professorer i lymfologi från andra länder har erbjudit sig vara handledare. ILFs kravspecifikation för kunskap för legitimerad vårdpersonal gås nu igenom för anpassning till svenska förhållanden.

Almedalen 2-3 juli 2013 SÖF finns representerade vid två seminarier i Almedalen under politikerveckan. Nätverket mot Cancers seminarium i samarbete med Dagens Medicin den 2 juli och Sveriges Kommuner och Landstings seminarium den 3 juli.

Temat på NMCs seminarium är ”Bättre cancervård, var god dröj” och SKLs ”Hur påverkas vården när patienten får makt?” SÖF kommer också att finnas på Visbys gator och torg demonstrerandes Qi Gong, egenbehandling och lymfgympa. Välkommen att delta.

Läs mer om seminarierna på www.natverketmotcancer.se/almedalen-2013 och www.skl.se/press/almedalen2013

Cancerrehabilitering

från vision till vardag TEXT: MARIA HELLBOM OCH MARGARETA HAAG

Den 24-25 april deltog SÖF i den tredje nationella konferensen om cancerrehabilitering i Stockholm i regi av Svensk förening för psykosocial onkologi och rehabilitering (SWEDPOS). Temat var ”Cancerrehabilitering från vision till vardag”.

Nu finns rehabiliteringsansvariga processledare i alla landets Regionala cancercentra (RCC), berättade Gunilla Gunnarson som leder arbetet med att samordna alla RCC. Det finns förslag på gemensamma nationella mål för området och ett första nationellt vårdprogram går ut på remiss den 1 juni i år.

Konferensens andra dag var en workshop där alla deltagare tillsammans arbetade med hur området behöver utvecklas under den kommande femårsperioden. Satsning på forskning är en sak som står högt på önskelistan. Förhoppningen är att cancerrehabilitering om fem år är en helt integrerad, självklar del av all cancervård.

Det var en intensiv dag där man kunde notera från alla deltagare att sjukvården behöver lära sig mer om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer.

SÖF fick i uppdrag av processledaren för cancerrehabilitering att medverka i en arbetsgrupp för planering av högskolekurser för legitimerad sjukvårdspersonal och en långsiktig planering för att inkludera lymfologi i utbildningen till sjuksköterska, sjukgymnast, läkare och arbetsterapeut samt verka för att en forskningsförberedande högskoleutbildning anordnas för att bli lymfterapeut.

Katarina Johansson, samordnare i Nätverket mot cancer, utsågs i samband med SWEDPOS årsmöte till hedersmedlem i SWEDPOS med motiveringen ”att uppmärksamma ett stort engagemang och ett viktigt arbete som har haft och har stor betydelse för cancerrehabilitering till alla berörda”.

SÖF ingår i Nätverket mot cancer.

SWEDPOS erbjuder ett forum för multiprofessionell sakkunskap inom cancerrehabilitering.

Föreningens arbete ska bidra till att det fysiska, psykologiska, sociala och existentiella stödet till cancerberörda prioriteras i samhället och vården. SWEDPOS vill att rehabilitering vid cancersjukdom kommer högst upp beslutsfattarnas agenda.

2 | 2013 |

lymfan

| 7

Stå på dig för att få rätt hjälpmedel för ditt lymfödem TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON

Vad har vi ödemiker för möjligheter att reglera ödemet med medicinska hjälpmedel som inte är kompressionsstrumpor? Och hur gör vi för att få in produkterna på landstingens listor över upphandlade varor?

Jo, det är vi som konsumenter av produkterna som ska trycka på våra lymfterapeuter att de efterfrågar en viss vara när de ska beställa till exempel kompressionsmaterial. På så sätt får de ansvariga för upphandlingen i ditt landsting reda på att denna vara efterfrågas av oss brukare.

Ett kompressionsmaterial som nu finns på marknaden men ännu inte är upphandlat av något landsting är Juxta-Fit. Tillverkaren CircAid Medical Products, Inc beskriver det som ett justerbart kompressionsmaterial som ska underlätta för användaren att ha kvar den rätta kompressionsgraden under dagen. Den har en inbyggd tryckreglering och kan anpassas till hur ödemet beter sig. Tanken

är att kompressionsklassen på så sätt behålls rätt, vilket i sin tur påskyndar avsvällningen.

Samma princip som Juxta-Fit erbjuds av andra försäljare. SÖF ser stora fördelar med att det finns många hjälpmedel på marknaden som kan reducera kostnad och spara tid för såväl patienter som sjukvården och som ger ödemikern större livskvalitet. Men det är inte många produkter som är upphandlade av landstingen. Så stå på dig! Pröva nya produkter som kan hjälpa dig att leva med lymfödem och berätta det för din lymfterapeut.

Lymfterapeuten bör vidarebefordra dina och andras erfarenheter av en produkt till landstinget där du bor. SÖF hjälper gärna dig och lymfterapeuten att uppvakta landstingens upphandlare för att tillse att ödemiker får individanpassade produkter.

Alla varor som landstingen köper måste upphandlas i konkurrens. De regler som gäller finns i Lagen om offentlig upphandling och bygger på krav som gäller inom hela EU-området. De varor som upphandlas kan variera från landsting till landsting.

Välkommen till Lymfödemenheten Vi rehabiliterar utifrån dina förutsättningar med ditt deltagande i centrum.

Vi har vårdavtal för öppenvård och auktorisationsavtal för dag- och slutenvård enligt vårdvalsprincipen.

Röda Korsets Sjukus har även auktorisationsavtal för onkologisk rehabilitering.

Foto: Gunnar Aneer

Mer information på www.rks.se eller ring Lotta Wollert 08-791 1458 Bockholmvägen 1, kv Sfären, 170 78 Solna

8 |

lymfan

| 2 | 2013

ÖDEM betyder svullnad TEXT: SUE MELLGRIM

I Svenska Ödemförbundets stadgar har man tills i år fokuserat enbart på personer med Lymfödem, primära eller sekundära. På årsmötet 2013 röstade man för att personer med ödem i någon del av kroppen också är välkomna i föreningen.

Detta på grund av att de allra flesta långvariga ödem som till exempel grav venös insufficiens, lipödem och inaktivitetsödem (som kan drabba sängliggande patienter eller patienter i rullstol) blir i obehandlat tillstånd även lymfödem med tiden. Det är alltså viktigt att även patienter med långvariga ödem får diagnos och behandling i tid. SÖF kommer således även i fortsättningen

att ha lymfödem i fokus för alla medlemmar. I detta nummer av Lymfan börjar vi med att förklara innebörden av venös insufficiens.

Venös insufficiens Vid långtgående venös insufficiens kan åderbråck bildas och krämpor som klåda, smärta, kramper, restless legs, brännande känsla, synliga vener och trötthet i benen uppstå. Huden blir med tiden skör och oelastisk. Eksem, klåda och missfärgning av huden blir resultatet efter ytterligare obehandlad tid. Sår på sådan hud läker oerhört långsamt. Av alla bensår orsakas ca 50 % av ren venös insufficiens. Det går tyvärr inte att räkna ut hur stor kostnaden är för sår orsakade av venös insufficiens, men kostnaden bör kunna minskas om alla personer med venös insufficiens får hjälp i tid.

Benens vensystem består av en ytlig

faktaruta

Venös Insufficiens, definition: Ett icke normalt fungerande vensystem, beroende på klaffinsufficiens eller obstruktion av det venösa avflödet.

Lymfödem, definition: Ett lymfödem är ett äggviterikt ämne pga. lymfsystemets mekaniska insufficiens.

Transportkapaciteten har sjunkit.

Hur kan det bli lymfödem av venös insufficiens?

FAS 1: Det finns en mekanisk skada på venerna. Den vätska som läcker ut till vävnaden tar lymfsystemet hand om. Lymfsystemet jobbar därmed ”för högtryck” men är fortfarande friskt. Inget ödem syns. Obehandlat leder fas ett till fas två.

FAS 2: Lymfsystemets transportkapacitet är fortfarande normal, men transportbehovet är för högt för lymfsystemet. Detta märks i form av ett ödem (svullnad), framförallt på underbenen och på fötterna och är tydligast framåt eftermiddagen/kvällen. Ödemet försvinner efter en natts vila med benen i horisontell riktning.

FAS 3: Lymfsystemet har skadats genom att det under en längre tid har arbetat för ”högtryck”. Ödemet försvinner inte under natten. Äggviterik vätska samlas i vävnaden. Ett lymfödem har uppstått.

och en djup del, samt förbindelser däremellan. Ytlig venös insufficiens beror ofta på en medfödd, ärftlig svaghet i de ytliga venerna. Djup venös insufficiens orsakas oftast efter en blodpropp (trombos) i de djupa venerna. En trombos orsakar alltid en klaffskada.

Vår kropp har tre kärlsystem: artärer, vener och lymfsystemet Hjärtat pumpar ut syrerikt och näringsrikt blod genom våra artärer. Artärerna pressar ut näringsvätskan genom sina finaste blodkärl till mellanrummen mellan cellerna.

Cellerna plockar upp syre och näring.

Det inte cellerna behöver, tar vener och lymfsystemet hand om.

Lymfsystemets uppgift är att rena den vätska som venerna ”inte vill ha”.

När venblodet och den renade lymfvätskan kommer tillbaka till hjärtat, pumpas det återigen ut genom artärerna efter att ha hämtat syre från våra lungor.

Om inte all vätska som ligger kvar mellan cellerna försvinner till 100 %, uppstår ödem. Har man vener som inte gör sitt jobb – venös insufficiens – så måste lymfsystemet jobba mer. Ibland orkar inte lymfsystemet med denna extra börda och då får man till slut ett lymfödem.

Det säger sig själv att blodet från fötterna får ett rätt knepigt uppdrag, att ta sig upp till hjärtat om klaffarna i benens vener på något sätt skadats. Då stockar sig blodet – precis som bilköerna vid Stockholms infarter på mornarna. Friska venklaffar har till uppgift att se till att blodet inte backar tillbaka när det väl har tagit sig ett stycke uppåt.

För att hjälpa det överbelastade lymfsystemet, får man alltså se till att venerna gör sitt jobb. Det gör man lättast genom att ha ett par bra kompressionsstrumpor på sig under dagen. Bra muskler, framför allt i vaderna, hjälper också till att föra blod och lymfvätska mot hjärtat.

Med en enkel dopplerundersökning Fortsättning på sidan 19

2 | 2013 |

lymfan

| 9

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Helena och Gittan

–SÖFs hedersmedaljörer 2013 Birgitta ”Gittan” Dickson och Helena Janlöv Remnerud fick SÖFs hedersmedaljer nr 2 och 3 för sina ovärderliga insatser för SÖF. Medaljerna delades ut vid årsmötet på Mösseberg.

Här skriver de själva om sin SÖF-historia.

Birgitta Dickson, var med och startade SÖF ”Jag tänker ofta på när jag en morgon för många år sedan upptäckte att mitt högra ben var dubbelt så stort som det vänstra! Jag gick till flera läkare som inte kunde säga vad det var. Min ”egen” läkare trodde att det hade med övergångsåldern att göra. Kom så småningom till Röda Korset där doktor Iwona Swedborg tog emot. En skicklig

doktor och en underbar människa. Tänker på när vi tre patienter delade rum på Röda Korset. En av patienterna var kosmetolog. Efter avslutad behandling tror jag ingen på hela avdelningen hade undgått att få sina ögonbryn noppade.

När SÖF startade hade vi ”kontoret” i mitt hem på Narvavägen. Där skötte jag det hela (en kort tid) med besvarande av anmälningar, telefonsamtal, kassa m.m.

Våra styrelsemöten gick också av stapeln i mitt hem. En underbar tid som sent skall glömmas.

Helena mötte jag första gången på Röda Korset där hon behandlade mitt svullna ben vilket hon fortsatte att göra i många många år. Jag har mycket att tacka Helena för!

På SÖFs första årsmöte fick Helena och jag varsin vacker ros! Nu har Helena och jag fått varsin medalj! Tusen tusen tack!”

Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare sedan starten 1991 ”Jag var 1991 nyutbildad lymfterapeut och hade lärt mig att man skulle rekommendera patienterna att vara med i en patientförening för att få stöd av andra i liknande situation. Min första patient var en man med primärt benlymfödem – och den enda patientförening som brydde sig om lymfödem på den tiden var bröstcancerföreningen. Jag föreslog då – kanske mest på skoj – att han skulle bilda en benödemförening. Han tog mig på orden och SÖF bildades av Ola Landström som blev SÖF:s första ordförande. Till en början samlades alla helt informellt runt kaffebordet hos Gittan Dickson men så småningom bildades den först interimsstyrelsen där Margareta Haag gjorde en viktig insats med att skapa stadgarna. Än idag finns ingen officiell utbildning i Sverige om lymfsystemets sjukdomar – så jag har försökt stödja SÖF med det jag lärt mig utomlands på konferenser och besök behandlingsanläggningar för lymfödem. Så småningom förstod jag att det inte räcker för en patientförening att säga: ”Helena säger att…”. Detta resulterade i en resa till Australien som Margareta och jag gjorde 2008 efter att fått pengar för detta ändamål ur Barbro Oshers fond. Sedan dess har SÖF:s arbete att sprida kunskap gått framåt med stormsteg.

Jag är glad åt denna ökade kunskap och önskar att i framtiden min vision blir sann: Att varje lymfödempatient skall få kontroll på sitt lymfödem.”

Helena Janlöv Remnerud t v, Gittan Dickson t h. I mitten: Margareta Haag, som delade ut hedersmedaljerna. Foto: SÖF.

10 |

lymfan

| 2 | 2013

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

SÖFs årsmöte 2013 Söndagen den 17 mars var det dags för SÖFs fjortonde årsmöte som denna gång skedde på Mösseberg i Falköping i samband med SÖFs Workshops­ helg.

Margareta Haag, SÖFs ordförande hälsade alla välkomna och passade på att berätta att utan eldsjälarna Birgitta Dickson och SÖFs kliniska rådgivare, Helena Janlöv Remnerud, hade inte SÖF funnits i dag. Av denna anledning fick Birgitta och Helena varsin hedersmedalj som SÖF tagit fram för att ge till särskilt förtjänstfulla medlemmar. Helena var inte närvarande vid årsmötet och fick sin medalj vid ett senare tillfälle.

Verksamhet och ekonomi 2012 SÖFs övergripande mål är 1. att öka kännedomen, intresset och statusen på den gömda sjukdomen lymfödem 2. att samhället ställer nödvändiga resurser till forskning, nya behandlingsformer och utbildning av läkare och flera lymfterapeuter 3. att SÖF har 1 000 medlemmar 2015 Dessa mål är långt ifrån uppfyllda men SÖF är en bra bit på väg särskilt när det gäller det första målet. Under 2012 har SÖF upplevt en ketchupeffekt – efter många års arbete med information och kunskapsspridning - är nu äntligen SÖFs kunskaper och åsikter efterfrågade i många olika sammanhang. För att uppnå övriga mål krävs fortfarande mycket kvar att göra.

Det ekonomiska resultatet från 2012 års verksamhet blev 3 028 kronor. Årsmötet beslutade att bevilja hela styrelsen ansvarsfrihet trots att revisorn ej tillstyrkt ansvarsfrihet för en av styrelsemedlemmarna.

Verksamhetsberättelse och Årsredovisning 2012, Budget 2013 samt reviderade stadgar finns på www. svenskaodemforbundet.se under fliken Om SÖF/Styrelsedokument.

Medlemskap Vid årsskiftet 2012/2013 var vi 615 medlemmar i SÖF, varav 25 företag . Vid årsskiftet 2011/2012; 572 medlemmar, varav 12 företag. Ökningen av antalet företag beror på att flera företag valt att bli medlemmar i SÖF i samband med sitt deltagande i de årliga konferenser/ workshops som sker tillsammans med årsmötet.

Medlemsavgiften beslutades bli oförändrad 2014; 250 kronor för ödemiker och vårdpersonal, 100 kronor för medlemmar och 850 kronor för företag och organisationer.

Motioner Årsmötet beslutade att bifalla två motioner en som bordlades 2012 och en ny motion 2013. Båda från lymfterapeut Sue Mellgrim.

1. Förslag till externt rådgivande organ som hjälp vid frågor och förbättringsåtgärder som ska drivas inom landstingen. Styrelsen fick i uppdrag att utse det rådgivande organet.

Lars-Anders Rolfhamre, SÖFs trogna årsmötesordförande, hade särskilt rest från Stockholm till Falköping denna söndag för att tjänstgöra som ordförande för trettonde gången i ordningen.

TEXT: INGRID HANSSON

2. Förslag till att öka antalet medlemmar i Svenska Ödemförbundet i enlighet med Verksamhetsplanen för år 2012. Motionären skriver själv om sin motion på sidan 9.

Planer för 2013 Styrelsens planer för 2013 är ambitiösa. Vi ska fortsätta att kämpa för att lymfrelaterade frågor ska uppmärksammas i det stora arbete som pågår när det gäller cancervården i Sverige. De är viktigt att SÖF deltar i detta arbete, då de flesta av SÖFs medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancer. Och de rön som kommer fram i detta arbete gynnar även medlemmar med primärt lymfödem.

Styrelsen prioriterar även arbetet med att driva igenom att lymfsystemets sjukdomar och komplikationer samt att kunskap om diagnostik- och behandlingsmetoder införs i cancervården från diagnos till avslutad behandling.

I den planerade verksamheten för 2013 ingår också fyra nummer av Lymfan, ny hemsida, workshop i anslutning till årsmöte, deltagande i Almedalsveckan, Lymfödemdagen, utveckling av barn- och ungdomsavdelningen, samarbete med organisationer och utbildning av vårdpersonal. Årsmötet framförde önskemål om en ökad prioritering av Lymfödemdagen genom att skapa intresse för dagen genom artiklar i SÖFs informationskanaler. Läs mer om Lymfödemdagen på Anslagstavlan.

Verksamhetsplanen i sin helhet finns på hemsidan.

Styrelsen 2013 Margareta Haag, ordförande (omval 1 år) Sandra Jensen, vice ordförande (omval till 2015) Ingrid Hansson, sekreterare (omval till 2015) Britt-Inger Jöninger, kassör (vald till 2014) Tove Severin Karlsson, ledamot (omval till 2015) Christopher Johansson, ledamot (nyval till 2015) Lillemor Sivemark, ledamot (nyval till 2015) Sonja Larsson, suppleant (omval till 2015) Karin Sofios, suppleant (nyval till 2015)

2 | 2013 |

lymfan

| 11

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Succe för Workshopshelgen

Bosse ”bildoktorn” Andersson höll ett uppskattat kåseri om människor han mött.

Morgonen startade med Ai Chi.

Mannekänguppvisningen var en bejublad show. Tove (t.v) med strumpor från medi, och Sandra (t.h) med strumpor från BSN.

Innan middag fick man prova på Latin Moves.

Några röster om workshophelgen på Mösseberg Annette Elvhammar Gustavsson är på SÖF-konferens för första gången.

–Jag fick problem med lymfödem efter en operation och fick kontakt med en lymfterapeut genom SÖF. Annette tyckte att konferensen var mycket bra.

–Jag har lärt mig flera nya saker under

de här dagarna, inte minst när det gäller egenbehandling som massage.

Camilla Heise som har medfött lymfödem och Karin Magnusson, som fick lymfödem i båda benen efter en operation, stod och pratade i fikapausen.

–Jag har varit med i SÖF ganska länge, men mina problem har förvärrats under senare år och då blir det mer aktuellt att ta del av ny kunskap, sade Camilla. Jag tycker att konferensen varit bra, men det borde varit ännu mer fokus på egenbehandling.

Karin håller med.

–Egenbehandling är viktigt att kunna, också ur ett ekonomiskt perspektiv.

Vid Workshopshelgen deltog 14 utställare som presenterade produkter för behandling av lymfödem. SÖF och industrin samarbetar för att sprida kännedom om vilka produkter som finns på marknaden så att du som patient genom din lymfterapeut kan påverka ditt landsting att upphandla det material som är bra för dig. Utställaravgifter och i vissa fall sponsorsbidrag gjorde det möjligt att kraftigt subventionera medlemmarnas deltagande i Workshopshelgen.

Utställare under Workshopshelgen

PLATINA

GULD

GULD

1

Irradia MID-laser

2

Irradia MID-laser

12 |

lymfan

| 2 | 2013

3

Irradia MID-laser

SILVER

RaMa Medical

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Nya praktiska och effektiva

TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Tre av utställarna Medi, BSN

och i armvecket. I zonerna är materialet mjukare men behåller ändå samma kompression.

BSNs representanter pratade också hjälpmedel som underlättar när man ska sätta på sig strumporna, bland annat praktiska strumppådragare och gummihandskar. BSN har också utvecklat en ny strumpmodell, där strumpa och fot är delad, vilket gör påklädningen mycket lättare

kompressionsmaterial och 3M, som också är stora sponsorer till SÖF berättade under konferensen om sina nya spännande kompressionsmaterial. medis representanter berättade om sitt nya kompressionsmaterial Juxta-Fit, som består av en slags strumpa, kombinerad med komprimerande band som fästs med kardborrband.

Kiera som är 33 år har haft lymfödem framförallt i armarna under många år och hon bandagerar alltid. Bandageringen tar mycket av Kieras tid i anspråk, men med hjälp av Juxta-Fit sparar hon både tid och energi. Det är också konstruerat så att man själva kan justera det.

Måttsydda material Kiera visade hur lätt hon sätter på sig kompressionsstrumpan på armen och spänner kardborrbanden för korrekt kompression. Kompressionen kan

regleras med utanpåliggande kardborrband som ligger omlott för att skapa en jämn kompression. Strumpan har en lös armbågsdel så att man kan böja armen. Strumpan kan sedan kombineras med en måttbeställd handske, som kan regleras på olika sätt och som är anpassad efter Kieras hand. För Kiera fungerar materialet mycket bra.

–Det är enkelt, bekvämt och funktionellt.

Juxta-Fit finns även för fötter, ben och lår. medi utlovar att det passar de flesta i standardstorlek, men medi måttsyr även på beställning (se bild sidan 8).

Komfortzoner BSN höll en workshop om sitt nya material med komfortzoner.

Traditionella kompressionsstrumpor skär ofta in i fotleder och knäveck, där det gör ont och blir obekvämt.

Nu har BSN utvecklat ett material med komfortzoner som minskar problemen.

Exempelvis är strumporna högre innan de övergår i kropp, så att man får upp dem ordentligt i grenen. Det finns också komfortzoner inlagda vid knä, fotled

BSN visar upp sitt nya material med komfortzoner.

Kompression i två lager Från 3Ms representanter fick vi lära oss mer om Coban 2, 2-lagers kompressionssystem som är ett nytt system med tunt material med särskilt bra kompressionsförmåga. Det inre lagret är ett komfortlager, som fäster i det yttre kompressionslagret, vilket håller lindorna på plats.

Materialet stödjer muskulära sammandragningar som främjar lymfsystemet.

3M menar att det sitter så bra att man bara behöver linda två gånger i veckan för att få effektiv kompression. Materialet finns i flera breddar för att passa överallt.

3M lindar en deltagare med Coban 2.

2 | 2013 |

lymfan

| 13

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Vad är kinesiotejpning?

TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Kinesiotejpning är en rehabiliteringsteknik, som utvecklades i Japan på 70-talet. Den verksamma metoden nådde Sverige för några år sedan. Genom att applicera tejpen i olika riktningar, lägen och stretcha den till olika grad ger den stöd åt en irriterad muskel eller sena, avlastar en smärtande led, mjukar upp ett ärr eller stimulerar lymfoch blodflöden i vävnaden.

Under SÖFs workshopshelg presenterade lymfterapeuterna Maja Teepe Ivarsson och Birgitta ButtnerThorsteinsson, på Bräcke Diakoni hur kinesiotejpning går till.

–Kinesiotejpning har faktiskt ingenting med Kina att göra, vilket många tror på grund av namnet, sade Maja.

Kinesiologi betyder rörelsemönster och tekniken utvecklades i Japan av kiropraktorn Kenzo Kase på 70-talet. Metoden har använts i decennier i Japan.

Lika elastisk som hud Det är först på senare år som metoden med kinesiotejpning spridits i västvärlden. Den syftade från början till att stödja leder och muskler vid skador, ofta hos elitidrottare eller vid sjukdomar, men tejpningen har också effekter på lymfvätskans flöde.

–Vi ser väldigt fina resultat och patienterna är mycket nöjda, sade Birgitta.

Tejpen som används är utvecklad för att ha samma elasticitet som huden och tillåter full rörlighet utan begränsningar, till skillnad mot klassisk idrottstejp som istället stramar upp och stabiliserar.

Limmet i tejpen är vattentätt och den

14 |

lymfan

| 2 | 2013

Maja Teepe Ivarsson (t.v) och Birgitta Buttner-Thorsteinsson (t.h), visar hur kinesiotejpning går till.

kan därför sitta kvar över en vecka även om man duschar.

–För att göra sitt jobb behöver tejpen sitta på plats i minst en vecka, sade Maja.

Mer utrymme för lymfkärlen När man tejpar för att öka genomströmningen i lymfbanorna ska tejpen stretchas maximalt och lyfter då huden något så att lymfbanorna får mer plats och det blir större utrymme för lymfvätskan att flöda.

Hur man tejpar beror på var ödemet sitter och det finns olika tekniker för att öka lymfflödet. Om man exempelvis har ett lymfödem i en arm orsakad av att lymfan i armhålan tagits bort vid en bröstcanceroperation, ska man tejpa så

att lymfvätskan leds över till den friska sidans lymfa.

Men man ska inte ge sig på att tejpa utan instruktion.

–Det här är något man behöver man lära sig av en lymfterapeut, men sedan kan man tejpa själv, sade Birgitta. Tejpar man fel finns det risk att man inte får någon effekt eller att man till och med får blåsor. Tejpen ska inte kännas alls, det får inte vara obehagligt.

Man kan också tejpa ärr och därigenom minska smärtan och mjuka upp huden.

–Det blir som en micromassage när man rör sig, sade Maja. Ärret måste vara läkt innan man börjar tejpa, men annars är det bra ju tidigare man börjar tejpa.

WORKSHOPSHELG OCH ÅRSMÖTE 2013

Viktigt med grundlig läkarundersökning TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Alla som har lymfödem vet hur svårt det kan vara att få rätt diagnos när problemen börjar.

–Vid misstanke om lymfödem ska man ta upp en grundlig anamnes och göra en läkarundersökning. Det är det viktigaste för att få fram bakomliggande orsaker till svullnader, säger Tomas Gillström, chefläkare på Bräcke Diakoni.

Tomas Gillström är specialiserad på diagnostik av lymfödem och menar att det är viktigt att som läkare känna till de olika typer av ödem eller svullnader som finns för att kunna ställa en korrekt diagnos.

Han beskriver bland annat primära lymfödem hos barn, sekundära lymfödem orsakade av stora kirurgiska ingrepp, ofta vid bröstcancer där man avlägsnat både lymfkörtlar och kärl.

Parasiter som stoppar upp i lymfkärl och orsakar lymfödem är en sällsynt

åkomma men förekommer i tropikerna.

Det finns också andra tillstånd som kan orsaka svullnader och misstas för lymfödem exempelvis sköldkörtelproblem, komplexa smärtsyndrom samt lipödem (sistnämnda orsakad av en ansamling av underhudsfett). I vissa fall kan en svullnad i benet bero på en djup ventrombos (blodpropp), som kan bli livshotande om den inte behandlas.

–Det är ett problem att kunskapen om ödem är så pass låg inom vården. Om man inte får gehör för sin oro hos primärvården och har fått en svullnad efter exempelvis en bröstcancer bör man ta upp frågan med sin onkolog eller med den som har opererat.

Omfattande utredning Tomas betonar betydelsen av en omfattande anamnes och undersökning för att kunna ställa rätt diagnos.

–Anamnesen är mycket viktig. Här handlar det om att täcka in allt från tidigare sjukdomstillstånd, utlandsvistelser till andra symtom som patienten uppvisar.

Sedan följer läkarundersökning där

en grundlig undersökning av ödemet ingår. Bland annat ska man se om det finns så kallade Stemmers tecken som innebär att man försöker klämma ihop ett hudveck vid tå- eller fingerbaserna.

Om detta inte är möjligt på grund av svullnad innebär det ett så kallat positivt Stemmers tecken och att det troligen handlar om lymfödem. Även vensystemet och hjärtat kan behöva undersökas med ultraljud. Ibland bör man göra en lymfscintigrafi där lymfkärlen undersöks.

–Även om kostnaden är högre så kan ibland en MRT (Magnetisk Resonans Tomografi) som ger mycket bra bilder, hjälpa till att avgöra om det handlar om lymfödem.

Ibland komplexa orsaker Även provtagning för blod- och leverstatus kan vara nödvändigt och så även också kontroll av sköldkörtelhormoner, där en brist kan bidra till ödem.

–Idag vet vi att ödem kan ha många olika orsaker och ibland föreligger en kombination av bakomliggande orsaker, som stress och en ohållbar livssituation som också kan förvärra ett redan existerande ödem. Därför ska ödem alltid utredas av läkare innan behandling.

På Bräcke Diakonis (www.brackediakoni.se) hemsida finns en länk till en remiss, som man kan ta med till sin läkare om man misstänker att man har ödem.

–Remissen kan fungera som en ”checklista” och vara till god hjälp om man träffar en läkare som inte är så erfaren när det gäller ödem. Remissen innehåller information om den provtagning och de undersökningar som kan behövas för att man ska kunna ställa rätt diagnos och ge adekvat behandling.

Här finns länken till remissen: http://www.brackediakoni.se/download/ tjanster/Remiss_-_lymfterapi.pdf

Tomas Gillström svarar på frågor om diagnostik av lymfödem.

2 | 2013 |

lymfan

| 15

Manuellt lymfdränage aktiverar lymfsystemet TEXT: HELENA JANLÖV-REMNERUD, LYMFTERAPEUT

Behandlingsmetoden manuellt lymfdränage är inte allmänt känd, vilket gör att det uppstår många oklarheter och missförstånd. Det kan ofta bero på att kunskapen om metoden är för låg både hos den som får behandlingen och ibland även hos den som behandlar.

Principer för MLD-behandling Det finns vissa regler man måste följa för att MLD skall vara en optimalt verksam behandling som minskar på svullnader.

En viktig princip för MLD är att man aldrig får börja med att massera direkt på ett svullet område. Först måste kroppens största lymfkärl som finns i bröstkorgen aktiveras. Att massera på det svullna området görs endast i slutet av behandling och då mycket inkännande.

Lite historik om manuellt lymfdränage. Dr Vodder var en dansk biologie doktor och fysioterapeut som intresserade sig för lymfsystemet och på 1930-talet upptäckte att man kunde aktivera lymfsystemet med händerna. Metoden kallas manuellt lymfdränage.

Aktivering av de centrala lymfkärlen Att aktivera lymfkärlen inne i bröstkorgen bör ta upp till 50 procent av behandlingstiden. En del skolor rekommenderar ännu längre tid. När man aktiverar dessa stora lymfkärl bildas ett sug som suger upp vätska från avlägsnare lymfkärl ute i kroppen.

– MLD. Till skillnad från den klassiska massagen, arbetar lymfterapeuten med massagegrepp längs kroppens yta i stället för ned i djupet. Detta har gjort att man ofta missförstått manuellt lymfdränage och talar om MLD som en ytlig massage.

Om terapeuten på grund av detta missförstånd gör en alldeles för ytlig behandling får inte metoden full effekt och kan av patienten upplevas som effektlös.

Djupandningsövningar görs först Lymfkärlen inne i bröstkorgen går inte att aktivera utifrån. Djupandningsövningar som gör att bröstkorgen expanderar gör att lymfkärlen i bröstkorgen vidgas. Lymfvätska sugs då in i de centrala lymfkärlen och de svarar med att öka takten.

Nästa steg blir att aktivera de lymfkärl som leder till bröstkorgens stora kärl genom massage kring nacke, axlar och bröstkorgens bak- och framsida. Denna behandling kallas avledande behandling. Aktiveras inte de centrala kärlen under större delen av behandlingen får behandlingen inte optimal effekt.

Rehab med utsikter – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss får du kunskap om ditt lymfdränage, hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat. Och öka din livskvalitet.

Vägg i vägg med oss ligger Kurorten Mösseberg – en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Välkommen hit.

Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg

16 |

lymfan

| 2 | 2013

Tre grepptyper MLD består av tryckväxlande massagegrepp som aktiverar lymfkärlen och görs med tre olika djup.

1. Strykningar i lymfans riktning som tänjer hud och vävnad 2. Stående cirklar och pumpgrepp – ett lite djupare grepp.

3. Fibrosgreppet som används för att lösa upp den fettväv och bindväv som lymfvätskan ibland omvandlas till om svullnaden blir kvar alltför länge i ett område. Detta grepp är nödvändigt att använda om man vill få fettväven att lösa upp sig.

Lymfgreppen måste varieras efter behov. Att endast följa en viss greppföljd på rutin ger inte ett maximalt resultat. Greppen måste varieras efter hur man ser att lymfsystemet svarar på behandlingen och om det finns fibroser att lösa upp. Man kan inte heller göra fibrosgreppet ensamt utan att först öka flödet hela vägen till hjärtat med djupandning, strykningar och pumpgrepp. Arbetet med att minska på svullnader och fibroser genom aktivering av lymfsystemet kan liknas vid ett hantverk som kräver erfarenhet och skicklighet för att få full effekt så att patienten efter behandling upplever en skillnad. Till exempel efter en effektiv benbehandling kan skorna kännas för stora.

Idag är det allt fler som fått upp ögonen för hur viktigt det är att aktivera lymfsystemet inte bara när man har lymfödem. Alla svullnader går att påverka genom aktivering av lymfsystemet.

Det har blivit en hel djungel av nya behandlingsalternativ. Vi försöker belysa detta i nästa nummer av Lymfan.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lympha Press

®

T

E NYH

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Lympha Press OptiPod och Lympha Pod

Lympha Press är det enda intermittenta kompressionssystemet till personer som väger mellan 150 – 300+ kg.

Lympha Pod är ergonomiskt designad till stora personer som har begränsad rörlighet.

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump för manschetter med upp till 24 luftkammare.

Trycket är graderat så att den luftkammare som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket.

Regelbunden användning av Lympha Press minskar ödemet och underlättar egenvården.

Flera landsting beviljar numera Lympha Press med manschetter som medicinskt hjälpmedel i hemmet.

För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, ApodanNordic A/S Mail:pk@apodan.dk, tel.+45 2125 3195 Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Postadress: ApodanNordic A/S, Lergravsvej 63, 2300 Köpenhamn S. Tel: +45 3297 1525, www.apodan.dk

2 | 2013 |

lymfan

| 17

Ingen diagnos, ingen behandling

TEXT: EVA FORSHÄLLEN

Tänk dig din kropp, fast mycket större. I synnerhet runt ben och rumpa. Tänk dig också att orsaken till allt extra på din kropp beror på en kronisk sjukdom som går att behandla. Dock har inte sjukvården tillräcklig kunskap om sjukdomen, du blir därför nekad alla möjligheter till behandling. Den enda uppmaning du får från sjukvårdens expertis är att du ska banta.

Bantning har dock ingen effekt.

Därför är du fast i din jättestora kropp utan utsikter till ett lättare liv. Du har lipödem.

Lipödem är släkt med lymfödem.

Skillnaden kan enkelt förklaras genom att vätske- och fettansamlingen hos en lipödemiker är symmetrisk och vanligast sitter i båda benen. Det förekommer också att lipödem drabbar hela kroppen. Svullnaden hos en lymfödemiker däremot begränsar sig oftast till en arm eller ett ben. Hos en person med lipödem är de små initiala lymfkärlen ur funktion, medan det är de stora som är funktionsnedsatta hos en person med lymfödem.

Den här artikeln var tänkt att handla om en kvinna som lyckosamt provat en ny metod att behandla lipödem. Det här är också artikeln om denna kvinna, Camilla, som har provat metoden. Hon har dock inte kunnat slutföra behandlingen på grund av svårigheter att få en diagnos.

Camilla har provat Cavi-Lipo. CaviLipo är en relativt okänd metod i Sverige som skulle kunna göra underverk för lipödemiker. Metoden är lika enkel som den är genial. Genom ultraljud på låg hastighet når man fettcellerna under hu-

18 |

lymfan

| 2 | 2013

den. Ultraljudet skapar en vacuumbubbla inne i fettcellen samtidigt som den kommer i svängning. Genom friktionen blir vacuumbubblan varm. Cellmembranet förstörs, fettsyrorna frigörs och kan då tas upp av lymfsystemet.

Genom upprepade behandlingar med Cavi-Lipo i kombination med traditionella åtgärder såsom till exempel massage, kompression och vattengymnastik skulle man kunna göra stor skillnad för personer som har lipödem. Camilla själv berättar att hon redan på ett tidigt stadium i behandlingen blev smärtfri. Och man kunde helt klart se vilket område på benet som var behandlat.

Camilla har, som sagt, inte fått sitt lipödem diagnostiserat. Behandlas kan hon dock ändå - om hon betalar allt själv. Allt från Cavi-Lipo till både lymfmassage och kompressionsstrumpor måste hon ta ur egen plånbok, en stor kostnad som inte alls står i relation med Camillas inkomster. Hon har därför varit

tvungen att avsluta sina behandlingar långt innan hon ens var i närheten av ett liv i en lättare, mer rörlig och mindre smärtsam kropp. Under den korta period behandlingarna ändå genomfördes hann Camilla uppleva att smärtan i benen avtog. Hon kunde till och med vara utan stödstrumpor utan att benen svullnade upp.

Camilla står alltså inför flera problem.

Dels att hon i Sverige inte kunnat få en korrekt diagnos på sitt lipödem och att metoden hon känner att hon blir bättre av, Cavi-Lipo, inte är upphandlad för behandling av lipödem. Därför kan heller ingen läkare skriva remiss till behandling med Cavi-Lipo. Ett slags moment 22. Eftersom inte diagnosen finns så kan man heller inte med offentliga medel upphandla en behandling för diagnosen.

Vill du veta mer om Cavi-Lipo?

Besök www.faimport.se eller ring FA Import AB på telefon 08-53421553.

Camilla behandlades med Cavi-Lipo runt vaden, vid pilmarkeringarna syns tydligt effekten av behandlingen

Fortsättning från sidan 9 kan man få diagnos och därefter ordinerar husläkaren kompressionsstrumpor.

Det är oftast distriktssjuksköterskan som mäter ut strumporna, men även lymfterapeuter är utbildade att mäta och behandla venös insufficiens. Det ser lite olika ut i vård avlånga land vem man träffar efter diagnos: distriktssköterska eller lymfterapeut. Personer med venös insufficiens är självklart betjänta av hudvård, träning, lymfdränage och bandagering, precis som personer med lymfödem. Ödemen är dock i ett tidigt stadie oftast så lätta att få bukt med, att de med undervisning och kunskap kan behandlas av patienten själv.

Bilden visar positiv pitting. Du kan själv göra en ”pittingtest” på kvällen genom att trycka hårt med tummen en minut mot en punkt på underbenet. Har det bildats en grop som stannar kvar några sekunder, finns vätska kvar mellan cellerna. Det är viktigt att vända sig till sin husläkare för få diagnos och behandling så snart man upptäcker återkommande svullnad i benen. Bildkälla: http://sv.wikipedia.org/wiki/Ödem

Nya aktiviteter på Olivia Rehabilitering!

SÖF och Olivia anordnar kurs i medicinsk yoga för lymfödemiker.

Varje torsdag mellan kl 17.00-18.00 med start den 12 september. Pris: 900 kr för 10 gånger.

Vill du träna i Olivias gym med stöd av lymfkunniga instruktörer?

Delta i lymfgympa, Qi gong och egenbehandling?

Välkommen varje tisdag mellan kl 16.00-18.00 och torsdag mellan 16.00-17.00 med start tisdagen den 10 september.

Pris: 450 kronor för hela terminen.

Priset är rabatterat för medlemmar i SÖF. Anmälan sker till Olivia Rehabilitering, tfn 08 - 522 509 30.

Adress: Vendevägen 85 A, 182 91 Danderyd

SÖF Stockholms län har sagt upp samarbetsavtalet med SÖF Detta är vad som gäller angående medlemskap i Svenska Ödemförbundet (SÖF) med anledning av den situation som har uppstått i och med att lokalföreningen Stockholms län (SÖF S) har sagt upp samarbetsavtalet med SÖF. Medlemskap i Svenska Ödemförbundet (SÖF) • Ditt medlemskap i SÖF kvarstår om

du har betalat medlemsavgiften senast den 1 juli 2013.

• I ditt medlemskap i SÖF ingår fyra nummer av Lymfan, Nyhetsbrev per e-post, subventionerade avgifter till Svenska Ödemförbundets, Nätverket mot Cancers och andra konferenser som anordnas av förbund närstående Svenska Ödemförbundet.

Dessutom rabatter på strumpfabrikanterna medi och RaMa Medicals

webbshopssortiment. Arbetet med att utöka medlemsförmånerna pågår kontinuerligt.

• Ditt medlemskap i före detta SÖF Stockholm flyttas inte över till en förening utan anknytning till SÖF. • Vid frågor angående medlemskap i annan förening hänvisas till denna.

Vill du veta mer kontakta gärna kansli@svenskaodemforbundet.se

2 | 2013 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

Arrangörer till Lymfödemdagen sökes I år infaller Lymfödemdagen den 7 september.

Lokala aktiviteter eftersökes! Vill du vara med och uppmärksamma denna dag genom att sprida information om lymfödem och hur man kan diagnosticera och behandla lymfödem. Du som har lymfödem, gör något tillsammans med din lymfterapeut, lymfödemklinik, lymfödemkompisar eller lokalförening!

Det behöver inte vara några stora och kostnadskrävande arrangemang. Det räcker med att finnas ute på gator, torg, i sjukhusentréer och köpcentra och dela ut broschyrer om lymfödem och svara på frågor om vår sjukdom. SÖF kan skicka riskutvärderingsformulär, medlemsvärvningsfoldrar, patientfoldrar om lymfödem i arm, lymfödem i ben, primärt lymfödem och informationsbroschyr om hur man lär sig leva med lymfödem.

SÖF har inte personella resurser att finnas med överallt och hoppas på dig, dina lymfkompisar, lymfterapeuter och annan vårdpersonal att LYMFÖDEM uppmärksammas på din hemort. Är du villig att ställa upp och hjälpa SÖFs styrelse med att arrangera en Lymfödemdag i din hemort?

Hör av dig till kansli@svenskaodemforbundet.se

Glömt att betala medlemsavgiften?

Det innebär att detta är ditt sista nummer av Lymfan och att du stryks ur medlemsregistret från 1 juli. Betalar du efter detta datum är du självklart medlem igen. SÖF jobbar intensivt på att du ska kunna lära dig leva med lymfödem och vi tar fram nya medlemsförmåner under hand. Så många medlemmar som möjligt behövs för att göra vår röst hörd för en bättre vård.

Semestertider

Under juli tar kansliet semester. Vi lyssnar dock av röstbrevlådan i telefonen och läser e-post flera gångar i veckan och hör av oss om det skulle vara något brådskande. Telefon och e-postadress finns längst ner på sidan.

Sök stipendium/forskningsanslag från SOEB/Lymflyftet erar/forskar

dem som stud SÖF har inrättat ett stipendium för metoder) i syfte att öka i Naturliga Metoder (non-invasiva ivt öka livskvaliteten hos motoriken i lymfsystemet alternat ar lymfflödet, riskminilymfödemiker. Metoder som stimuler icering i ett tidigt skede av mering samt metoder för diagnost lymfödem prioriteras. or och möjliggörs av Stipendiesumman är på 100 000 kron Byggmästare (SOEB) för anslag från Stiftelsen Olle Engkvist mområdet. Stipendiet kan att stödja forskning inom lymföde l. sökas av all legitimerad vårdpersona medlem i SÖF. Om vara ska t ndie Du som ansöker om stipe ommen att ansöka om du inte redan är medlem är du välk kan. medlemskap i anslutning till ansö ber 2013. Frågor om stiAnsökningstiden går ut den 1 okto g, tel 070-497 49 09. pendiet besvaras av Margareta Haa skap på Läs mer om stipendiet och medlem www.svenskaodemforbundet.se

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Nyhetsbrev till din e-postadress

SÖF har under 2013 hittills skickat ut tre Nyhetsbrev via e-post och kommer att fortsätta med det under hösten. Har du inte fått något? Det kan bero på att vi inte har din e-postdress eller att den är felaktig i medlemsregistret. Så du som inte har fått Nyhetsbreven anmäl din e-postadress till medlem@svenskaodemforbundet.se så att du kan läsa om vad som händer i SÖF.

Besök SÖF på Facebook

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Fortsättning från sidan 4 spåret av det beslutet har sedan kommit ett antal studier på styrketräning, bassängträning och stavgång. En del av studierna har genomförts i Sverige medan andra bedrivits utomlands i samarbete med professor Neil Piller, Adelaide, Australien och docent Kathryn Schmitz, Philadelphia, USA. Alla studierna har visat att man inte försämrar sitt lymfödem och i studien med stavgång kunde man dessutom se en lite förbättring.

Livskvalitet Ett tredje område som fångat mitt intresse är livskvalitet hos lymfödempatienter. Det är gott och väl att vi kan mäta förändringen av ödemvolymen och se vilka behandlingsmetoder som är effektiva. Vad vi däremot inte vet särskilt mycket om det är hur patienten upplever det hela. Den första tankeställaren fick jag redan för mer än tio år sedan när jag gjorde en intervjustudiemed patienter som hade armlymfödem.

De berättade om många olika saker som påverkade deras livskvalitet men inte hade något att göra med storleken på armen. Att mäta livskvalitet kräver en enkät som är specifikt inriktad på lymfödem och en sådan hittade jag i Australien 2004 och översatte. Men det räcker tyvärr inte utan en enkät måste anpassas till svenska förhållanden och testas här, vilket innebär mycket tidskrävande arbete Så det var inte förrän i fjol, när jag blev docent och fick möjlighet att handleda en doktorand, sjukgymnast Pia Klernäs från Röda Korsets sjukhus, som det blev fart på den delen. Hon publicerar snart en artikel om test av enkäten som heter LyQLI (Lymphedema Quality of Life Inventory) och har också data för att kunna beskriva livskvaliten hos svenska lymfödempatienter.

sandras krönika Energitjuvar, har du råkat ut för dem? Sådana som tar musten ur dig, och som får din kropp att dränera energi, och som får dina skuldror och axlar att värka.

Jag har delat in Energitjuvarna i Små och Stora. De Små, som att fixa och trixa ihop det vardagliga livet, de går att leva med. Man ger och tar av lagom dos. Det finns en växelverkan. Man får samarbeta med de Små Energitjuvarna för att allt ska flyta. De kan till och med vara till nytta. Ta till exempel Städning. Det är tungt när det åter är dags för Städning, men sen är vi ganska nöjda över slutresultatet.

Små Energitjuvar brukar också ge med sig när man sätter ner foten.

Men sen finns det Stora Energitjuvar. Sådana som lägger tegelstenar i din ryggsäck, som du sedan måste släpa runt på, som ger dig skuld, som krymper dig och som höjer sig själv på din bekostnad. Din lust försvinner och huvudet hamnar i rundgång så du ligger sömnlös. Ibland inbillar jag mig att Stora Energitjuvar blir nöjda när vi nått en sorts förlikning. ”Nu är väl allt frid och fröjd”, tänker jag, för att sedan upptäcka att Stora Energitjuvar faktiskt får näring av att tjuva energi. De måste fortsätta för sin överlevnad. En sorts Energivampyr.

Vad är det som gör en Stor Energitjuv? Är det så att om det finns för många Små som suger energi så blir det till slut en Stor? Är det sedan så att när de blivit Stora, så blir de så stora att de fastnar och känner sådan maktlöshet över den situation de hamnat i att de måste lasta över sina tegelstenar på någon annan?

Jag vet inte. Jag försöker bara förstå varför det blir som det blir ibland. När man är torrlagd på energi. När det inte är roligt längre. Den bästa insikten jag ändå lärt mig om Stora Energitjuvar är att det inte är någon idé att försöka samarbeta med dem, till skillnad från de Små. De Stora ska liksom alltid trassla och krångla. Gnälla och klaga. Vara motstridiga. Världens enklaste sak blir plötsligt komplicerad. De ligger liksom alltid och ruvar. Man måste helt enkelt hitta ett förhållningssätt så man inte sugs djupare ner i den negativa spiralen. Man kommer alltid stöta på Stora Energitjuvar i livet, men när man lär sig känna igen dem kan man också snabbare veta när man behöver ändra riktning.

Yoga är ett sätt för mig att hålla mig borta från Stora Energitjuvar. Jag blir stark, smidig och balanserad i min kropp. Jag får mental ro. Jag får positiv energi och större självkänsla, och då undviker jag bättre Stora Energitjuvar. De får helt enkelt släpa runt på sina tegelstenar själva. Så spill inte din energi till att finna en lösningar med Stora Energitjuvar. Det finns andra vägar. Hoppas du hittar dina stråk.

Efterlängtad barnbok Stora boken om Lymfödem har nu översatts till svenska.

Boken kostar 120 kronor, (frakt och postförskottsavgift tillkommer) och kan beställas genom att mejla till kansli@svenskaodemforbundet.se

2 | 2013 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Hur fungerar en så kallad Cirkulationstränare (http:// www.enklareliv.se/revitive-sirkulasjonstrener.html) för patienter med lymfödem i ben? Undrar Helen Helena svarar: När man har lymfödem är det bra att lära sig tänka ”Lymfo-logiskt”. Då kan man resonera sig till om en aktivitet är dålig eller bra för den svullna kroppsdelen. Eftersom det inte finns två lymfödem som fungerar likadant så måste man sedan till sist prova om en aktivitet fungerar eller inte för den enskilda individen.

Cirkulationstränaren använder sig av elektriska impulser för att aktivera musklerna i benen – framför allt vaderna. Muskelaktiviteten i vaderna påverkar både tillflödet av arteriellt blod som förser musklerna med näring men påverkar även borttransporten av vätska genom vener och lymfsystem (den så kallade

”muskelpumpen”). Teoretiskt sett borde det alltså vara ok att pröva cirkulationstränaren.

Det vill säga att det kan vara värt att prova denna apparat.

Lymfsystemet bör dock helst påverkas i hela sin längd ända upp till hjärtat för att största effekten skall uppnås. Har man en underfunktion i lymfsystemet (lymfödem) är det alltså bra att komplettera cirkulationstränaren med att stimulera de centralare delarna av lymfsystemet genom djupandningsövningar och egenbehandling kring bröstkorg, mage och lår. Ett annat råd är att använda cirkulationstränaren en kortare tid till en början – kanske högst 5 minuter – och sedan utvärdera vad som händer.

Hör gärna av dig till Lymfans redaktion och berätta hur det går om du bestämmer dig för att prova cirkulationstränaren. Det kan vara bra kunskap för alla att få ta del av.

Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.

Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden.

Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering.

Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se

Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se

22 |

lymfan

| 2 | 2013

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMM ET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se