Lymfan nr 4 2013

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 15 • Nummer 4 • 2013

Dags t att förnya dit ! medlemskap

Patricia Badh, Dietist och idrottsnutritionsrådgivare

Kroniskt sjuka behöver näringstät kost och mer protein Pia Klernäs och Leif Perbeck rapporterar om ny kunskap från ISL:s 24:e kongress i Rom

SÖF tipsar om olika sätt att få planerad vård

för r ä i Prem alitet ny k v

Premiär för mediven harmony Ny rundstickad premiumkvalitet med unik dubbelellips som ersätter mediven och mediven 95 från och med januari 2014.

Läs mer på www.medi.se

2 |

lymfan www.medi.se | 4 | 2013

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Tove Severin-Karlsson Eva Forshällen Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Pia Klernäs, Leif Perbeck, Lilian Vikström PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: maj Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 20 januari, Nr 2: 20 april, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se

Ordföranden har ordet Klinisk forskning i lymfödem och lymfologi behövs!

Jag har under det senaste året medverkat i olika konstellationer för att föra fram ödemikernas problem: brist på diagnos, brist på behandling, brist på utvärdering och uppföljning av behandling, brist på behovsanpassade hjälpmedel, brist på lymfterapeuter, brist på kunskap inom vården och brist på klinisk forskning. Det låter ju nattsvart! Men mycket har faktiskt hänt 2013. Svenska Ödemförbundet finns med som remissinstans, deltar i arbetsgrupper där nationella vårdprogram utarbetas och i fokusgrupper för personcentrerad vård, i seminarier och workshops i myndigheters och departements regi där vi för fram förslag till lösningar och rekommendationer för optimal vård. Vi arbetar i processgrupper för cancerrehabilitering i de sex regionala cancercentra. Vi samarbetar med industrin, rehabiliteringskliniker, lymfterapeuter, patientförbund och yrkesföreningar, kliniker, forskare och verksamhetschefer.

Vi förser universitet, sjukhus och professionella organisationer med kursprogram och utbildningar (som i dag genomförs utomlands) för specialisering i lymfödem och lymfologi. Vi har lämnat evidens för reducerade vårdkostnader om riskutvärdering för lymfödem införs i cancervården och om diagnostiska center upprättas för svullnad.

Vi förser myndigheter, vården och professionella föreningar med evidens för mätoch diagnostiska metoder, med evidens för behandlingsmetoder (som beslutats i internationellt konsensus), med förslag till lösningar för kompetenshöjning i primärvården och i cancervården (internationella rekommendationer) och med evidens för personcentrerad vård. Ensam är inte stark. Så vi arbetar också tillsammans med andra patientförbund, i nätverk och patientråd som verkar för jämlik vård oavsett orsak och bostadsort.

Myndigheter och departement efterfrågar i dag vår representation. Det är viktigt för oss att hinna med såväl det nationella vårdområdet som enskilda medlemsärenden. Det är också viktigt att vi finns med i det nordiska och det internationella samarbetet. Det är mestadels de internationella erfarenheterna som så småningom blir verklighet i Sverige. I Sverige finns inte en universitetskurs eller utbildning i lymfödem eller lymfologi, inte ens för legitimerad vårdpersonal! Det jobbar vi för!

Vi ser fram emot ledighet och samvaro med familj och vänner och hoppas att du vill arbeta för att marknadsföra ditt lymfsystem tillsammans med SÖF nästa år!

SÖF önskar Dig En riktigt God Jul och ett Gott Slut 2013!

Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt.

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2013 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489

Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Sandra Jensen

4 | 2013 |

lymfan

| 3

❚ INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 ❚ INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPH

Bred kunskap inom lymfologi i Sverige TEXT: PIA KLERNÄS FOTO: PRIVAT

ISL:s 24:e kongress och min tredje gick av stapeln i Rom i september och man börjar känna igen sig. Både i upplägget och bland deltagarna.

Dessa kongresser, är ett bra tillfälle att få ny kunskap inom lymfologi och att träffa andra forskare.

Programmet var mastigt och delegater från hela världen presenterade mer än 300 abstract. Dagarna delades in i sessioner: genetik, anatomi, patofysiologi, lymfatiska missbildningar, diagnostik, venösinsufficiens och lymfödem olika behandlingsmetoder, prevention och sociala aspekter på rehabilitering. Föreläsningarna pågick parallellt och det var svårt att pricka in allt man ville lyssna på.

Här kommer några axplock.

Supramicrokirurgi Är på frammarsch världen över. Man gör antingen DIEP flap, vilket betyder att man flyttar frisk vävnad med lymfnoder och lymfkärl (lymph node flap) från till exempel buken till det ställe där lymfnoder tidigare tagits bort eller LVA (LymphoVenous Anastomoses), vilket betyder att man kopplar ihop lymfkärl med vener för att avleda lymfvätska. I Sverige är Leif Perbeck, plastikkirurg, Stockholm, drivande. På Karolinska Institutet har man sedan 2011 opererat nio kvinnor med lymfödem i arm med DIEP flap och nio patienter med lymfödem i benen med LVA. Resultaten hittills visar att ju tidigare man opererar ju större blir volymreduktionen. I Finland har man gjort försök med att kombinera DIEP flap med tillskott av ett tillväxthormon VEGF-C, som stimulerar nybildning av lymfkärl. Resultat på möss och grisar

4 |

lymfan

| 4 | 2013

är lovande och till våren ska man börja forska på människor.

Fettsugning En annan typ av kirurgi som sprids över världen är fettsugningsbehandling (liposuction). Det är Håkan Brorson, plastikkirurg, Malmö, med team, som startade upp denna typ av behandling 1987 och som sedan har spritt sitt koncept till bland annat Australien, Italien, Nederländerna, Skottland och USA. Barbro Svensson, sjukgymnast, Malmö, presenterade hur viktigt teamarbetet är och att uppföljning bör göras en, tre, sex, nio och tolv månader efter operation.

Då har man nått full volymreduktion och kompression för ett år förskrivs. Därefter räcker det med ettårsuppföljningar. Karin Ohlin, arbetsterapeut, Malmö, visade i sin ena presentation, att liposuction och Kontrollerad Kompressions Terapi (KKT) är effektiva metoder att behandla lymfödem. I den andra presenterade hon ett patientfall, hur ett operationssår i axeln till slut läkte med hjälp av rätt kompression.

Tidigare har forskargruppen i Malmö visat förekomsten av ökad mängd underhudsfett på patienter med armlymfödem efter bröstcancerbehandling.

Pernilla Person, doktorand, Malmö, visade att nybildat fett också finns under muskelbindvävshinnor och mellan/och i musklerna, i lymfödemarmen till skillnad från friska armen. En annan spännande presentation var Nicolis från Taiwan, som kombinerar laserledd liposuction med DIEP flap på patienter med lymfödem i arm, preliminära resultat var lovande.

Som ett litet bonus, kunde de som ville, få sitt ”lymffett” insprutat i ansiktet i skönhetssyfte.

Prevention, träning och KFÖ Prevention och tidig upptäckt av lymfö-

Lymfterapeuten och SÖF-stipendiaten Pia Klernäs var en av föreläsarna vid ISLkonferensen i Rom.

dem blir mer och mer viktigt. Med hjälp av nya typer av kirurgi, som t.ex. sentinel node, har man de senaste åren sett en minskning av antalet armödem, dock vet man inte om lymfödem i bröstet minskar i samma utsträckning. Karin Johansson, docent, Lund, presenterade sin studie där hon mäter förekomst av ödem i bröst efter bröstbevarande kirurgi och strålbehandling.

En annan typ av prevention, är kirurgi, där man i samband med canceroperationen gör en DIEP flap eller LVA. När det gäller träning och lymfödem, så är alla forskare nu överens om att träningen inte försämrar lymfödem. Inom det området har Karin Johansson varit en av de drivande forskarna med sex publicerade artiklar. Ny forskning handlar nu om att träning också kan minska lymfödem, Helene Lindquist, doktorand,

HOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 ❚ INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 ❚

Stockholm, presenterade sin pågående studie med bassängträning.

När det gäller konservativ behandling är fortfarande KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi) det mest använda.

Mycket klinisk forskning går ut på att ställa de olika komponenterna mot varandra, för att se vilken behandling som är mest kostnadseffektiv när det gäller att reducera LÖ. De flesta verkar övertygade om att kompression, egenvård och träning är A och O. Livskvalitet Vi behöver dock fokusera mer på andra resultat av behandling som till exempel förbättrad livskvalitet. Flera forskare, bland annat Neil Piller betonade vikten

av att se hela patienten och att individualisera behandlingen. Flera studier visade på minskad livskvalitet för patienter med lymfödem. Frågeformulären som används är mestadels generella eller cancerspecifika. Några få instrument som fokuserar på hälsorelaterade besvär vid lymfödem presenterades, ett för patienter med lymfödem i huvud/ hals från USA och ett för patienter med lymfödem i benen från Nederländerna.

Jag, doktorand, Lund, presenterade utvecklingen av ett frågeformulär som specifikt frågar efter hur lymfödem påverkar livskvaliteten, enkäten är testat på patienter med lymfödem i arm, ben och andra delar av kroppen. Katarina Karlsson, sjukgymnast, Stockholm, har djupintervjuat patienter om hur de uppfattar sin behandling och kontakt med vården. Lena Larssons, arbetsterapeut, Gävle, syfte var att utforska om patienter som opererats med borttagning av lymfnoder i armhålan (axillarutrymning) kände sig mer begränsade i aktiviteter, symtom och livstillfredställe än de som opererats med borttagning av portvaktskörteln (sentinel node). Resultaten visade en tendens till att de första skattade större besvär. Kerstin Hällestrand, ar-

betsterapeut, Stockholm, presenterade ett patientfall, där hon var tredje månad följde upp och sydde in kompressionsstrumpan till en patient. Ett resultat var att patientens tillfredsställelse med att bära kompression ökade.

Barnlägret i Montpellier 2012 Vi fick också höra från det första internationella lägret för barn, ungdomar och deras familjer, som anordnades av ILF i Montpellier, 2012. Resultaten var mycket goda och man kunde se att barnens självförtroende ökade, och att deras rädslor för infektioner och försämrat lymfödem minskade, efter lägret. På Röda Korsets sjukhus har vi åtta år i rad haft liknande verksamhet, två veckor i juni, dit barn och ungdomar från hela Sverige kan söka sig. De senaste åren har SÖF sponsrat vissa aktiviteter.

Sammanfattningsvis tycker jag att vi i Sverige, trots vår relativt lilla befolkningsmängd lyckades hålla fanan högt på kongressen, att vi hänger med och inte sällan leder utvecklingen framåt.

Vill ni läsa de svenska deltagarnas abstract, gå in på Svensk Förening för Lymfologi´s hemsida! www.lymfologi.nu

3 | 2013 |

lymfan

| 5

❚ INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGI (ISL) KONGRESS I ROM 2013 ❚ INTERNATIONAL SOCIETY

Nytt inom lymfologin - sett ur en kirurgs perspektiv

TEXT: LEIF PERBECK FOTO: PRIVAT

I september ägde det 24:e mötet för International Society of Lymphology rum i Rom. Kongressen var extremt uppskattad och många deltog från Sverige, både som deltagare och som föreläsare. Vad är då nytt inom lymfologin, sett framför allt ur en kirurgs perspektiv?

Införandet av Indocyanin grönt (ICG) med belysning av vävnaden med infrarött ljus har inneburit en ny upptäckt av lymfkärlens patofysiologi. Yamamoto från Japan delade in lymfkärlen i en benign form, linear samt en form vid dermal back flow i form av splash, stardust och diffuse. Om man utförde lymfovenösa anastomer blev slutresultatet mycket sämre om ödemet hade övergått till att de hade ett diffust mönster. Korrelationsstudier pågår mellan detta mönster och det mönster man ser vid klassisk lymfoscintigrafi. Vad gäller kirurgi är våra kollegor i Finland väl framme. T Viitanen som ingår i gruppen E Suominen och A.M. Saaristo från Plastikkirurgiska kliniken i Åbo diskuterade

lymfatiska funktioner vid mottagar- och givarstället efter en mikrovaskulär lymfkörtelförflyttning. Gruppen rapporterar en reduktion i armomkretsen i 12 av 19 undersökta patienter och i 10 av 19 kunde patienterna reducera eller avbryta användningen av kompressionsstrumpa.

Man efterfrågade en randomiserad studie i framtiden. Den ena gruppen skulle då bli rekonstruerad med en DIEP-lambå och lösandet av sammanväxningar i armhålan medan den andra gruppen även skulle få sina lymfkörtlar transplanterade.

Belgrado J.P., demonstrerade ett armhålevens kompressionstest för att fastställa om även armhålevenen är involverad i lymfödemet efter en operation i armhålan vid bröstcancer. Testet går till så att patienten står framför en spegel och undersökaren bakom patienten. Den sjuka armen lyfts passivt upp till horisontalplanet och underarmen får hänga i 90 grader. Färgen på handen memoreras. Armen placeras sedan av undersökaren vertikalt längs bröstkorgssidan vilket ger en sagittal (framifrån) och medial (inåt) tryck på armhålan med dess strukturer under 15 sekunder. Om

Leif Perbeck, överläkare, docent, kirurg, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Sjukhuset.

handen då blir röd så är testet positivt.

För patienter som lider av lymfödem med en venös komponent ger en bestående kompression av armhålevenen ett ökat tryck på den perifera mikrocirkulationen som ger en rödaktig hud. Testen tar endast 30 sekunder. Testet verkar lika enkelt att utföra som så kallat pitting test för att fastställa om lymfödemvävnaden innehåller vätska.

Neil Piller från Australien och välkänd för många av oss i Sverige ställde frågan. Varför har vi så svårt att ta till oss innovationer? Vi lyssnar men ändrar inte vårt handlingssätt. Vi måste vara komfortabla och väl informerade om det nya.

Världscancerdagen 2014 Temat är Jämlik vård och rätt till rehabilitering. Nästa år är det valår. Det betyder att Nätverket mot cancer (NMC) som arrangerar Världscancerdagen i Sverige kommer att lägga extra krut på att lyfta cancerpatienternas situation i vården och frågor som berör cancerberörda. Såväl patienter som närstående. Detaljerat program finns på www.natverketmotcancer.se Tid: Tisdagen den 4 februari kl 13-17 Plats: Berns i Stockholm.

Fri entré för SÖF-medlemmar 2014!

Anmälan görs via NMC:s hemsida.

6 |

lymfan

| 4 | 2013

Medlemsavgift

ger dig kunskap, information och möjlighet att påverka Svenska Ödemförbundet är till för dig som har lymfödem eller andra lymfatiska sjukdomar. SÖF arbetar för att du som har någon av dessa sjukdomar ska få en bra vård och behandling som är anpassad för dig oavsett var du bor i Sverige.

Det innebär praktiskt att SÖF påverkar olika myndigheter och organisationer för att en universitetsutbildning i lymfterapi ska införas, att evidensbaserade mät- och diagnosmetoder tillämpas, att kompetenshöjning i vården sker och att personcentrerad vård införs. SÖF har också täta kontakter med företag

som säljer kompressionsmaterial och andra hjälpmedel och framför medlemmars synpunkter och önskningar om förbättringar på materialet. SÖF hjälper dig och företagen att påverka inköp av produkter som passar dig.

Att vara medlem i SÖF ger dig flera förmåner och du får information, kunskap, erfarenhetsutbyte och gemenskap.

SÖF påverkar cancervården genom engagemang i sex regionala cancercentra. Detta kan du läsa om i Lymfan, Nyhetsbrevet och på www.svenskaodemforbundet.se

2014 Med detta nummer medföljer inbetalningskort för 2014. Du som redan har betalat för 2014 bortser givetvis från detta. Ange ditt medlemsnummer (det hittar du på baksidan av tidningen) vid betalning. Vi lottar ut 10 st SÖFreflexer till en medlem som betalar före årsskiftet.

• För dig som bor i Örebro län: Medlemskap i lokalföreningen ingår.

• För dig som bor i Stockholms län: En interimstyrelse för Stockholmsmedlemmar har bildats. Läs mer på sid 15.

• För dig som bor i Västernorrland: En interimstyrelse planerar medlemsmöte för att formellt bilda föreningen.

Välkommen till Lymfödemenheten Vi rehabiliterar utifrån dina förutsättningar med ditt deltagande i centrum.

Vi har vårdavtal för öppenvård och auktorisationsavtal för dag- och slutenvård enligt vårdvalsprincipen.

Röda Korsets Sjukus har även auktorisationsavtal för onkologisk rehabilitering.

Foto: Gunnar Aneer

Mer information på www.rks.se eller ring Lotta Wollert 08-791 1458 Bockholmvägen 1, kv Sfären, 170 78 Solna

4 | 2013 |

lymfan

| 7

SÖF välkomnar nya medlemmen

THÉRÈSE LILJESTAD Vem är du och vad gör du?

– Jag är 34 år och jobbar som sjuksköterska på ett äldreboende i Stockholms innerstad.

Berätta lite om ditt ödem; hur länge har du haft det och var sitter det?

– Jag har ödem i båda benen, som började när jag var i 20-årsåldern. Sedan dess har jag besvärats av svullnad och smärtor. Det är oftast vänster ben som är mer svullet. Vissa dagar har det gjort så ont att jag knappt har kunnat ta mig ur sängen.

Hur fick du diagnosen lymfödem och vad tros det bero på?

– Jag fick en remiss till läkare på Röda

Korsets Sjukhus i Stockholm via Capio Anorexicenter i Stockholm. Innan dess fick jag behandling med vätskedrivande medel och så har läkarna trott att svullnaden satt i mitt huvud och var en del av de ätstörningar jag tidigare vårdats för.

Efter tre veckors intensivbehandling på Röda Korsets sjukhus har jag nu äntligen fått lära mig mer om lymfsystemet, jag har fått kompressionsstrumpor och träffat andra som också har lymfödem. Det var skönt att bli behandlad efter mina egna förutsättningar och att jag, trots att jag är sjuksköterska, fick lära mig om lymfödem som patient. Och så har jag fått veta vad som inte stod rätt till med mina ben!

Vad förväntar du dig av medlemskapet i SÖF? – Jag är med i SÖF:s Facebookgrupp på Internet för att lära mig mer om lymfödem. Det är intressanta artiklar och länkar som läggs upp där! Jag hoppas också att vi som medlemmar i SÖF kan stötta varandra och dela med oss av våra upplevelser.

Rehab med utsikter – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss får du kunskap om ditt lymfdränage, hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat. Och öka din livskvalitet.

Vägg i vägg med oss ligger Kurorten Mösseberg – en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Välkommen hit.

Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg

8 |

lymfan

| 4 | 2013

Lymfmassage med LPG www.dermaform.org T- Östermalmstorg, Stockholm

Comfort Zone

– nu i både armbåge och knä!

Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv.

Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år

”Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket.

Strumpan håller sig dessutom uppe.”

Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart.

Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun.

4 | 2013 |

lymfan

| 9

Lymphapress.

Laser.

Olika sätt att få TEXT: INGRID HANSSON FOTO: JOAKIM SANDER

Om du inte kan få den vård du behöver för ditt lymfödem i det landsting där du bor har du

anläggning. En remissblankett som du kan ta med till din läkare hittar du på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Om ödem/Rehabilitering.

rätt att ansöka vård i ett annat landsting eller utomlands. Här kommer en sammanfattning hur du kan gå tillväga.

Först en diagnos Om du inte har en diagnos måste du först se till att få en sådan. I de flesta landsting är det lymfterapeuterna som fastställer vilken typ av ödem du har och sedan i samråd med läkare kommer överens om vilka undersökningar som bör göras. För att få en remiss för vård i annat landsting, ska diagnosen ha ställts av en läkare. Alla läkare har inte tillräcklig kunskap för att ställa diagnosen lymfödem, men det är alltid läkarens uppgift att se till att du får diagnos. Din lymfterapeut kan hjälpa dig så att du får komma till rätt läkare. När du har fått diagnos bedömer läkaren vilken typ av behandling/planerad vård du ska ha och kan remittera dig till en rehabiliterings-

10 |

lymfan

| 4 | 2013

Planerad vård i Sverige Intensivbehandling kan du få i ditt eget landsting eller i annat landsting om ditt landsting saknar rehabiliteringsanläggning för lymfödem. För att få vård som inte finns i det egna landstinget behöver du ha en remiss till en klinik i ett annat landsting (utomlänsremiss). Du betalar den patientavgift som gäller i det landsting där vården ges. Ofta ersätter det egna landstinget kostnader för resa och boende. Ditt eget landsting eller region måste godkänna utomlänsremissen.

För mer information: Artikel i Lymfan nr 3/2012 om ”Din rätt till specialiserad vård” Intensivbehandlingskliniker finns på Rehabcenter Mösseberg Bräcke Diakoni, Olivia Rehabilitering i Danderyd, Röda Korsets Sjukhus lymfödemrehabilitering i Solna och Mälargården i Sigtuna.

Intensivbehandling brukar vara 2-3 veckor för att få ned svullnaden initialt

om behovet finns. Intensivbehandling innefattar manuellt lymfdränage, bandagering/kompression, lymfskola = patientinformation, andningsövningar, träning och hudvård. Ett flertal kliniker erbjuder behandling med till exempel kinesiotejpning, lymfapress, laser, Deep Oscillation, lär ut qigong och egenbehandlingsövningar samt utövar lymfgympa och vattengympa.

Poliklinisk vård. Om behovet finns bör du få poliklinisk vård på en mottagning i ditt eget landsting efter initial behandling på rehabiliteringsklinik. Lymfterapeuter har i flera fall landstingsavtal, så att du kan få fortsatt kontroll och behandling av ditt lymfödem, samt kontroll och förskrivning av kompressionsmaterial och adekvata hjälpmedel.

Många lymfödemiker kan lära sig leva med lymfödem. Ibland räcker det inte med en enstaka rehabiliteringsvistelse, utan man behöver komma oftare för att få hjälp med sitt ödem. Det är viktigt att den förbättring som skett under rehabiliteringsveckorna, bibehålls. För att undvika en jojo-effekt av ödemet, kan det för många vara nödvändigt att boka

Manuellt lymfdränage.

planerad vård in täta besök till sin ordinarie lymfterapeut efter rehabiliteringen, speciellt för att utvärdera nytt kompressionsmaterial som alltid bör mätas upp i slutet av en rehabiliteringsvistelse.

Planerad vård utomlands Den 1 oktober trädde en ny EU-lag i kraft som kan ge dig rätt att få ersättning för planerad vård om nedanstående kriterier är uppfyllda • vården sker i ett annat EU/EES-land eller i Schweiz samt Turkiet • vården skulle ha bekostats av det allmännas försorg i Sverige • du har ett medicinskt behov av vården • du är försäkrad för vårdförmåner i Sverige.

Du kan söka ersättning hos Försäkringskassan på tre olika sätt beroende på din situation.

Förhandstillstånd: Ett intyg som gör att du bara betalar patientavgiften i vårdlandet. Du betalar själv resa fram och tillbaka.

Förhandsbesked: Då får man veta om du kan kan få ersättning i efterhand och hur högt beloppet kan bli för just den behandling du behöver. Det högsta

ersättningsbelopp man kan få motsvarar beloppet som landstinget eller regionen skulle ha betalat om man fått samma behandling i Sverige.

För mer information: www.forsakringskassan.se Sök på planerad vård utomlands www.1177.se Sök på planerad vård utomlands Egenremiss Med egenremiss menas att du själv skriver en remiss till en specialist angående dina besvär. Du skickar remissen per post. När remissen mottagits, bedöms den av en läkare. Om läkaren inte kan hjälpa dig med dina besvär eller om remissen är ofullständigt ifylld skickas remissen tillbaka till dig.

Det är alltså den mottagande specialistmottagningen som avgör vilken vård du ska få och på vilken nivå. Det är inte alla landsting som accepterar egenremisser.

För mer information: www.1177.se Sök på Egenremiss www.svt.se/arga-doktorn/att-skriva-enegenremiss

Rehabiliteringsanläggningar • Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B 185 91 Danderyd.

Tfn 08-522 509 30. www.oliviarehabilitering.se • Röda Korsets sjukhus, Bockholmsvägen 1 170 78 Solna.

Tfn 08-791 1458 www.rks.e • Mälargården Rehab Center, Box 46 193 21 Sigtuna.

Tfn 08-549 3630. www.malargarden.se • Rehab Center Mösseberg, Box 733 521 22 Falköping.

Tfn 0515 43 304. www.brackediakoni.se/mosseberg

4 | 2013 |

lymfan

| 11

Kroniskt sjuka behöver mer protein och näringstät kost TEXT OCH FOTO: SANDRA JENSEN

Hur påverkas vi av vad vi lägger på tallriken? Den frågan ställde Patricia Badh, utbildad leg. Dietist och idrottsnutritionsrådgivare, till oss på sin kostföreläsning under SÖF:s workshop på RehabCenter Mösseberg. Patricia berättade också om tillståndet sarkopeni. Vad som händer i kroppen när vi blir äldre, eller får en kronisk sjukdom, och hur man kan stärka kroppen mot detta förlopp.

Förlust av muskelmassa Sarkopeni är förlust av muskelmassa och nedsatt muskelfunktion som främst drabbar äldre och kroniskt sjuka.

Nedbrytning av muskelmassa startar redan vid 30 år. Efter 50 år minskar muskelmassa med 1-2 % per år, och har minskat cirka 50 % från 20 år till 90 år. I nedstigande ordning ger minskad mus-

12 |

lymfan

| 4 | 2013

kelmassa minskade inre proteiner, som ger sämre immunförsvar, som i sin tur ger sämre sårläkning. Det kan leda till förändrad reaktion vid trauma, försämrad organfunktion och organsvikt.

Muskelmassa viktig för livskvalitet Varannan svensk vuxen är överviktig eller fet, och våra matvanor spelar stor roll för att vi ska må bättre. Övervikt och fetma är en av de största riskfaktorerna för sjukdom och död i västvärlden (Ref: WHO), och viktuppgång ökar även risken för lymfödem. Hjärt- och kärlsjukdom kan förebyggas med bra mat och inte för mycket alkohol, och upp till 30 procent av cancerfallen skulle kunna förebyggas med bra mat, fysisk aktivitet och normal vikt. En överviktig person kan vara undernärd. Undernäring innebär ett otillräckligt upptag eller intag av energi och/eller protein under längre tid och kan leda till ohälsa. Muskelförlust och därmed sarkopeni kan även drabba den med övervikt och är då ofta svårare att upptäcka. Just muskelmassan har en skyddande roll i kroppen

genom exempelvis ökad glukostolerans och bättre insulinkänslighet. Muskelmassan är också mycket viktig för livskvaliten och förmågan att klara sig själv.

Fettvävnad däremot utsöndrar ämnen som bidrar till insulinresistens och inflammation vilket kopplas till ökad risk för bland annat hjärt- och kärlsjukdom och cancer. Här får fysisk aktivitet en stor betydelse för att förebygga sjukdom. Forskningen visar dock tydligt att det är sundare att ha lite övervikt men vara vältränad, än att vara otränad med normalvikt.

Sundare livsstil inte alltid enkelt Men att äta rätt och röra på sig kanske inte alltid är så lätt i dagens samhälle.

Vi lockas av snabbmat, läsk och godis och dieterna byter av varandra. Patricia råder ingen att hålla på med dieter, utan förordar en sundare livsstil som ska räcka livet ut. En sund livsstil är en balans mellan kost, fysisk aktivitet, stress, sömn, vistas i giftfrimiljö, samt social och själslig omvårdnad, menar Patricia. Rätt mat och ett aktivt liv är en

NÄRINGSRIK MAT LAX innehåller mycket D-vitamin och nyttiga fetter ÄGG innehåller proteiner och alla vitaminer, utom c-vitaminer.

Annan nyttig mat är BROCCOLI, BÖNOR, MOROT, SPENAT, TOMAT, APELSIN, BLÅBÄR, VITLÖK, LÖK, FET FISK, NÖTTER, FRÖN, AVOKADO, HAVRE, FULLKORNSBRÖD, OLIV- och RAPSOLJA, ÄPPLE, GRÖNT TE.

ÄT VAR TREDJE TIMMA Ät frukost, lunch och middag, samt 1-3 mellanmål 500 g frukt och grönsaker/dag Fisk 3 ggr/vecka Att fördela maten jämt över dagen kan hjälpa dig till att: • Få en bättre blodsockerkurva • Undvika sötsug • Få bättre ork, fysiskt och mentalt • Välja bättre portionsstorlekar • Äta varierat och näringsrikt

investering i sig själv. Den som äter rätt och motionerar kan inte bara öka sin prestation utan också förebygga många sjukdomar. Det viktigaste budskapet var dock att kostråd behöver anpassas till individen utifrån olika behov.

Patricia Badh går att hitta på www.naringsratt.se

Förebygga Sarkopeni Man kan förebygga Sarkopeni genom att till exempel styrketräna 3 gånger per vecka, äta balanserad och näringstät kost, äta 1,5 g protein per kilo kroppsvikt per dag och fördela proteinet över hela dagen (en 70 kg kvinna med kronisk inflammation har ett uppskattat behov av ca 100g protein/ dag). Det är bra att inta 2-3 dl mjölk/ fil/keso/kesella direkt efter träningen, eller äta middagen kort efter träning.

För en del kan kosttillskott som Vitamin D eller multivitaminer vara nödvändigt men bör aldrig ersätta bra mat. Den senaste kostundersökningen, Riksmaten 2010/11, visade att vi i Sverige inte äter tillräckligt bra ur folkhälsosynpunkt med låga intag av bland annat vitamin D, Folat, Fiber, Selen och Järn.

Alternativa 200 kalorier En chokladbit eller godisbit innehåller cirka 200 kalorier och dåligt med näring. Sötsaker och skräpmat mat gör det svårare att täcka behovet av vitaminer och mineraler och ger ofta dålig mättnad. Alternativa 200 kalorier som ger mer näring kan vara 1dl havregrynsgröt med 1 banan och 1dl lättmjölk, eller 1,8 dl kesella 1%, 1 äpple och kanel.

Som alternativ till lagad lunch eller middag kan man snabbt fixa 2 skivor fullkornsbröd med en 1 burk makrillfilé serverat med morot och 1 tomat, eller 1 stort rågbröd med lite majonnäs, skivat ägg och räkor. Servera med en råkostsallad bredvid.

4 | 2013 |

lymfan

| 13

SÖF nära dig - Örebro

TEXT: LILIAN VIKSTRÖM FOTO: GUNNAR ÖGREN

Uppskattad föreläsning om ödem och Lympha Press På SÖF:s årsmöte i Mösseberg i mars i år fick flera av oss från Örebro prova på Lymfa Pressarna som Sue Mellgrim, från Lymfterapi Norrort i Danderyd, demonstrerade. Efter det så har våra två kliniker fått möjlighet att prova dem under hösten. Vi ville att alla våra medlemmar och beslutsfattare skulle få samma möjlighet, så därför bjöd vi in Sue till en föreläsning och workshop. Svenska Ödemförbundets ordförande Margareta Haag gjorde henne sällskap från Stockholm och hade också med sig ett par kompressionstights som man kunde ha på sig under Lympha Pressen för att få mjukare hud.

Sue, som är legitimerad sjuksköterska och diplomerad lymfterapeut, berättade om de olika typer av ödem som finns, visade bilder, samt beskrev väldigt enkelt och bra om lymfsystemets speciella problem. Alla ödem behandlas inte på samma sätt. Lymfsystemet är en del av vårt immunförsvar, så det är oerhört viktigt att hålla igång lymfsystemet.

Andningsövningar och ”prova-på” Vi hann även med en liten stå-upp-paus för andningsövningar som blev mycket uppskattad av flera deltagare. Därefter blev det information om Lympha Press Optimal med både jackmanschett och byxmanschett. Lympha Press Optimal är en kompressionspump som ger massage via ett graderat lufttryck. Det betyder att trycket som är längst bort från hjärtat får det högsta trycket. Trycket avtar sedan med 1 mmHg i varje luftkammare

14 |

lymfan

| 4 | 2013

så att det lägsta trycket blir det som kommer närmast bålen. Varje manschett har 24 luftkammare (12 på varje sida). De som önskade fick sedan möjlighet prova på kompressionspumparna och ställa frågor de funderat på till våra lymfterapeuter som deltog, och flera av de 25 besökarna tog chansen.

Lympha Press är godkänd som medicinsk utrustning. I en del landsting i Sverige kan Lympha Press Optimal förskrivas till de patienter som har behov av daglig behandling med kompressionspump. Behandlingen måste självklart kompletteras med stödstrumpor/bandagering, hudvård, motion och träning samt bra kost och vila. En dröm att kunna ha för hemmabruk. Nu gäller det för vår förening i Örebro att bearbeta landstingspolitikerna.

och hälsa nya välkomna. Vi tar gärna emot idéer om föreläsare eller annat som ni tycker att vi i lokalföreningen ska arbeta med. Året går mot sitt slut och vi börjar förbereda för nästa år och vårt årsmöte, då vi hoppas få stor anslutning av våra medlemmar.

Om det finns någon som vill åka upp till Svenska Ödemförbundets årsmötet i Stockholm lördagen den 29 mars 2014, så kanske det finns möjlighet att samåka? Håll koll på vår hemsida och sänd oss gärna era mailadresser om ni bytt eller aldrig fått något utskick från oss.

Här når du oss: orebro@svenskaodemforbundet.se eller på tfn 076 2275520.

Vi i Örebrostyrelsen önskar er alla God Jul och Gott Nytt År.

Intresserad läkare Inbjudan hade gått ut till sjukvårdspersonal inom sjukhus, vårdcentraler, personer inom landstinget, SÖF-medlemmar och andra föreningar. Tyvärr var det dåligt med respons från läkare och beslutsfattare under kvällen. En AT-läkare antog dock inbjudan och tyckte det var mycket intressant att få ta del av informationen, eftersom lymfsystemet inte berörs så mycket under läkarutbildningen.

Det var roligt att träffa medlemmarna

Lymfterapeut demonstrerar Lymphapress för intresserade åskådare

SÖF:s årsmöte 2014 Pricka in lördagen den 29 mars 2014 kl 13.00 redan nu i almanackan. Platsen är i skrivande stund inte klart. Ur programmet: 2013 års stipendiater presenterar sina studier och Karin Johansson från Skånes Universitetssjukhus i Lund presenterar sin studie om riskutvärdering för lymfödem av bröstcancerpatienter.

Hon informerar också om arbetet med uppdateringen av det nationella vårdprogrammet för lymfödem. Som vanligt kommer utställare av kompressionsmaterial och andra hjälpmedel bjudas in att delta. I Lymfan nummer 1/2014 kommer ett fullständigt program, kallelse och dagordning till årsmötet samt övrig information runt årsmötet.

Motioner till årsmötet Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet

kan utvecklas? Som medlem i SÖF har du alla möjligheter att påverka verksamheten. Framför dina förslag i en motion!

Senast den 1 februari 2014 vill vi ha den, för att kunna besvaras vid årsmötet.

Skickas till kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

Vill du vara med i styrelsen?

På årsmötet väljs alltid en ny styrelse.

Vill du vara med i styrelsen och medverka till att genomföra SÖF:s visioner och mål i syfte att förbättra vården för personer med lymfödem och lymfatiska sjukdomar? Eller känner du någon som du vill nominera till ledamot i styrelsen?

Tänk på att den du föreslår måste vara SÖF-medlem och tillfrågad. Styrelsen efterfrågar främst kompetens inom vård/

lördag 29 mars 2014

medicin, administration, juridik och förhandlingsvana. Styrelsearbetet är ideellt och obetalt, men roligt och intressant. Är du intresserad? Kontakta valberedaren Ann Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13 Om du vill hjälpa till utan att sitta med i styrelsen, hör av dig till medlem@svenskaodemforbundet.se Alla krafter behövs! SÖFs arbete har utökats enormt de senaste åren. SÖF efterfrågas som samarbetspartners av departement och myndigheter. Tiden räcker inte till!

SÖF nära dig - Stockholm

Vårprogram på Olivia rehabilitering Svenska Ödemförbundets medlemmar i Stockholmsområdet har haft sin hemvist i SÖF efter det att den forna lokalföreningen avslutade sitt medlemskap i SÖF på sitt årsmöte i april i år.

En interimstyrelse har bildats för att erbjuda förbundets medlemmar i Stockholm aktiviteter och stöd inom ramen för SÖF. Interimstyrelsen för Svenska Ödemförbundets lokalförening i Stockholms län (SÖF Stockholm) kan redan nu

i samarbete med Olivia Rehabilitering erbjuda träning, qigong, egenbehandling och lymfgympa två gånger i veckan under vårterminen till en subventionerad kostnad, 450 kr för tisdags och torsdagspass i tre månader.

Anmälan sker till Olivia, tel. 08-522 509 30. Uppge ditt medlemsnr i SÖF så får du medlemsrabatt. Olivia erbjuder också en kurs i Medicinsk Yoga, subventionerad för SÖFs medlemmar. Kontakta Olivia för att fastställa dag och tid för kursen.

Vårprogram skickas ut elektroniskt till

SÖFs medlemmar i Stockholm. Om du har specifika önskemål, vänd dig till ordförande Christopher Johansson, e-post stockholm@svenskaodemforbundet.se Vi ser fram emot ett aktivt 2014!

BRÄCKE DIAKONI TAR ÖVER RÖDA KORSETS SJUKHUS Den 1 januari tar non profit-organisationen Bräcke Diakoni över samtliga avtal och verksamheter på Röda Korsets Sjukhus i Bergshamra/Solna. Alla anställda jobbar kvar och ingen av de 800 patienterna behöver avbryta sina rehabiliteringsprogram.

Svenska Röda Korsets styrelse har

beslutat att inte fortsätta med rehabiliteringsverksamheten på Röda Korsets Sjukhus i Bergshamra/Solna. Men det betyder inte att sjukhuset lägger ner. Från och med 1 januari 2014 tar Bräcke Diakoni över – och non profit-organisationen fortsätter driva rehabiliteringen precis som tidigare.

Stockholms läns landsting är nöjda med att det blivit en bra lösning för patienterna, som bland annat erbjuds rehabilitering vid lymfödem. Bräcke Diakoni har sedan tidigare stor erfarenhet av att driva rehabiliteringsverksamheter.

4 | 2013 |

lymfan

| 15

liv

Två intensiva höstveckor i en ordförandes

Jag kastades in i en stimulerande, intressant och arbetsam verklighet då jag blev styrelseledamot och ordförande 2010.

Ibland undrar jag, varför gör jag det här? Jag kunde leva det goda livet som ”penschis”. Allt ideellt arbete, alla högar med papper, arkiv i garaget, stödjande och intressanta telefonsamtal och långa möten, en stor mängd mejl varje dag och numera en full dropbox, alla dåliga samveten, varför?

Jo, medlemmar får hjälp och stöd, vi genomför tillsammans med vården, utbildningsinstanser, industrin och myndigheter förändringar i sjukvården och vårt idoga arbete ger resultat.

Lymfödem börjar finnas med på den medicinska kartan. Det har utvecklats ett bra samarbete med andra patientförbund där vi har gemensamma problem och förslag till lösningar, medlemmar med kreativa ideer, förmåga och vilja att medverka i vårt tidskrävande arbete, en styrelse och ideella krafter som arbetar

16 |

lymfan

| 4 | 2013

för optimal och rättvis lymfödemvård, det ger energi och kraft! Resultat som börjar synas, det ger glädje!

MÅNDAG: Politiker och myndigheter kontaktas för dokumentation om riktlinjer för utomlänsremisser och poliklinisk vård. Jag besvarar samtal från medlemmar och andra som vill ha hjälp och svarar på en mängd olika frågor. Besiktigar föreslagen lokal för årsmötet 2014 och planerar aktiviteterna på årsmötet.

Förbereder styrelsemöte på torsdag.

TISDAG: Förmiddagsmöte på rehabiliteringsmottagning. Diskuterar framtida intensivbehandling i Stockholmsområdet, utvärdering och uppföljning.

Reser till Örebro för medlemsmöte med lokalföreningen där presentation och demonstration av lymfapress görs. Vi diskuterar lokal medlemsvärvning och gemensamma aktiviteter samt SÖFs årsmöte 2014.

ONSDAG: Individuella möten med medlemmar som vill delta aktivt i SÖF och snabbt vill se en förbättring av vården lokalt och nationellt. Jag förser de intresserade volontärerna med dokumentation från myndigheter så att de kan sätta sig in i arbetet.

TORSDAG: Cancerdagen 2013, anordnad av Dagens Medicin. Panelde-

batter och rundabordsdiskussioner med deltagare från Socialdepartementet, ordföranden för regionala cancercentrum, RCC, Socialstyrelsen, projektledare och verksamhetschefer inom RCC, onkologi, hematologi, klinisk patologi, läkemedelsföretag, IVA, Cancerfonden, klinisk cancerforskning, LIF, patientföreningar, SKLs sjukvårdsdelegation, landsting och regeringsföreträdare.

Diskuterades införande av diagnostiska center och rehabilitering från diagnos till livets slut, individuella vårdplaner och kontaktsjuksköterskor som lots i vården.

På kvällen: SÖFs första styrelsemöte via Skype. Resultat: För många ärenden på dagordningen. Mötet blev för långt.

Bättre med flera skypemöten och färre ärenden.

FREDAG: Samverkansmöte RCC Stockholm Gotland/Stockholms läns landsting – Hur går vi vidare? Presentation av utvecklingen där man tillsatt ett råd för integrativ medicin, infört teledermatologi för hudcancer, diskuterar plats för ett Diagnostiskt centrum och ett Centrum för Cancerrehabilitering.

Patientens perspektiv presenterades där det trycktes på forskning med patientfokus, holistiskt bemötande, prevention och utbildning. Klinisk forskning i

Framtida samarbete med SFL? SÖF var inbjuden till Svenska Förening för Lymfologis (SFL) årsmöte den 21 november för att diskutera eventuella gemensamma insatser för att öka kunskapen inom vården.

Förberedelser inför styrelsemötet 14 november som hölls på Skype.

Många möten med myndigheter och organisationer. Här med Kristina Malm Jansson från Vårdförbundet.

samarbete med omvårdnadsforskning presenterades.

LÖRDAG: Internmöte för genomgång av fonder och genomförda konferenser och aktiviteter.

SÖNDAG: Samarbete med ILFs internationella utbildningskommitté. Kontaktar lymfologer utomlands för planering av utbildning av legitimerad vårdpersonal i Sverige och av kurser för de som utbildas till sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare samt till en högskoleutbildning i lymfödem. Webbaserad distansutbildning diskuteras och skissas på Skype.

MÅNDAG: Kommunicerar via sociala medier, besvarar mejl och telefonsamtal, samlar ihop synpunkter, ärenden, frågeställningar och funderingar som kan presenteras vid möten och utveckla vår verksamhet och ge oss ekonomiska ramar fortsätta arbeta ideellt i samma utsträckning som i dag. Ser över samarbetet med Nätverket mot cancer och uppdragen där – vad kan vi bidra mer smartare och bättre?

Möte med RCC Stockholm Gotlands Patientråd där vi diskuterar hur vi lokalt ska påverka cancervården: prevention, väntetider i vården, behandling, cancerrehabilitering, palliation och patientinfly-

tandet. Representation i råden för Cancerrehabilitering och Palliation diskuteras.

TISDAG: Allmänna Arvsfondsdagen med ett intressant, tankeväckande och även underhållande program av tidigare och nuvarande arvsfondsprojektsdeltagare. Råd gavs om projekt för ideella riksförbund. Ett eventuellt arvsfondsprojekt diskuteras med handläggare.

ONSDAG: Möte med Vårdförbundsrepresentanter för diskussion om möjlighet till specialistutbildning i lymfologi och lymfödem, var, hur och när – kräver mycket hemläxa till nästa möte.

TORSDAG: Internmöte för detaljplanering av Lymfan 4 2014. På kvällen Svensk Förening för Lymfologis årsmöte.

Vi diskuterar tillsammans ett förstärkt samarbete för bättre påverkan på utbildningsmöjligheter och utveckling inom lymfödemvården.

FREDAG: Lunchseminarium med Kommissionen för jämlik vård. Jämlik vård och utveckling av personcentrerad vård diskuteras. Eftermiddagen ägnas åt sammanställning av rapporter och förslag till våra samarbetspartners och till Nätverket mot cancer.

Får dåligt samvete att jag inte hunnit besvara mejl och telefonsamtal – och än mindre krama barnbarnen…

Margareta Haag överlämnade de rekommendationer som SÖF tog fram i samband med Lymfödemdagen och som lämnades till Vårdförbundet, Sjukgymnastförbundet och Svenska Läkaresällskapet under ”Gå för lymfödem”. Dokumentet togs emot av ordföranden Leif Perbeck som uttryckte sitt stöd.

Margareta informerade att de avgivna rekommendationerna utmynnat i samarbete med Vårdförbundet och Sjukgymnastförbundet och att SÖF hoppas att SFL ska påverka Läkaresällskapet så att lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar får en större plats i kursprogrammet till läkare. Vidare att kurser ges till legitimerad vårdpersonal enligt ILF:s rekommendationer.

SÖF:s rekommendationer för en optimal lymfödemdiagnostik och förbättrade behandlingsmetoder hittar du på www.svenskaodemforbundet.se Utöver sedvanliga årsmötesförhandlingar diskuterades programmet för ett nordiskt möte som SFL anordnar 11-13 september 2014 i Stockholm. Dessutom diskuterades primära lymfödem och lipödem som sällan diagnosticeras i Sverige.

Ledamoten Nader Ghaffarpour föreslog att SFL bör undersöka en sammanslagning med Nordic Society for Vascular Anomalities (NSVA), som även de ska ha nordiskt möte hösten 2014. Föreslogs att samköra programmet lördag eftermiddag 13 september 2014.

4 | 2013 |

lymfan

| 17

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9)

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

Ge inte upp!

Förskrivning av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika landsting i Sverige. Detta tog Sveriges television upp i programmet ”Arga Doktorn”.

Har du en egen historia om din erfarenhet med Lympha Press, skicka den gärna till Pernille Krogh, legitimerad sjuksköterska.

Din historia behandlas anonymt om du begär detta och din text kommer inte att publiceras utan ditt samtycke.

18 |

lymfan

| 4 | 2013

För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.apodan.dk Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Det händer i styrelsen

TEXT: INGRID HANSSON FOTO: SANDRA JENSEN

Styrelsen har haft sju möten sedan årsmötet i mars. SÖF har inget kansli och platserna för mötena har därför alternerat från Visby under Almedalsveckan till RCC:s lokaler på Söder och Olivia Rehabilitering i Danderyd och nu senast möte via Skype.

Vad har då diskuterats och beslutats om? Här kommer ett axplock på stora och små ärenden från de sex mötena.

Ekonomi är en stående punkt på dagordningen. Det senaste budgetutfallet den 14 november visade att kostnader och intäkter håller sig inom budgetramarna – 463 000 kr.

En barnfond har startats där inkomster från försäljningen av ”Stora boken om lymfödem” sätts in och inkomsterna ska gå till barn- och ungdomsverksamhet.

SOEB-anslaget har använts till stipendieutdelningar, hemsidesutveckling, ungdomsforum på nätet och trycksaksframställning. SOEB är nöjda med hur anslaget använts och är positiva till SÖF:s planer för det som återstår av anslaget.

Yttranden över remisser. SÖF har yttrat sig över förslaget till Nationellt Vårdprogram för cancerrehabilitering, Inbörden i yttrande i korthet är att lymfödem ska finnas med i cancerrehabiliteringsprocessen från diagnos till palliation. Yttranden över E-hälsa och inledningen av uppdatering av Vårdprograom för lymfödem har också gjorts.

Lymfödemdagen och två konferenser med Neil Piller. Ett flertal möten har använts till planering, budgetering, genomförande och utvärdering av dessa aktiviteter. Neil Pillers besök har utmynnat i arbetsmöten med Vårdförbundet och Sjukgymnastförbundet.

SÖF Stockholms uppsägning av avtal med SÖF och SÖF S årsmötesbeslut att lämna SÖF. Detta ärende har också ett flertal gånger stått på dagordningen och genererat samarbete med lymftera-

Almedalen 2013.

Konferens med Neil Piller 2013.

peuter och rehabiliteringskliniker. En interimstyrelse för SÖFs medlemmar i Stockholm har bildats och program för våren 2014 planeras.

Deltagandet i Almedalsveckan kräver också en mängd beslut angående deltagande, budgetering av resor, logi och uppehälle, samt hur SÖF på bästa sätt ska framhäva sig i den mängd seminarier som finns. SÖF medverkade i anordnandet av Nätverkets mot Cancer seminarium i samarbete med Dagens Medicin.

Nordiska Ministerrådet. En skrivelse till Nordiska Ministerrådet har upprättats av ordföranden. Skrivelsen görs tillsammans med Nordiska rådet för lipo- och lymfödem som bildades 2012. Skrivelsen innehåller de nordiska ländernas gemensamma krav på universitetsutbildning i lymfterapi, evidensbaserade mätoch diagnosmetoder, kompetenshöjning i vården och att personcentrerad vård införs.

Framställning av informationsmaterial till de nya ödemgrupperna som nu tillhör SÖF ska ske. Dessutom ska SÖF

uppmuntra nyckelpersoner att bilda stödgrupper inom de olika grupperna.

Tre foldrar om lymfödem har också producerats.

En reflex har framställts tillsammans med Nätverket mot cancer. Den finns nu till salu.

Utöver dessa ärenden har diskuterades strategier för medlemsvärvning, förberedelser inför årsmötet 2014 och rekrytering av patientföreträdare vid de regionala cancercentrumena. En stor mängd rapporter och inbjudningar till olika möten har också behandlats.

Myndigheternas efterfrågan av patientförbundens engagemang i vårdfrågor ökar snabbt och SÖF har svårt hinna med att komma med kloka råd i en mängd arbets- och fokusgrupper. Styrelsen försöker finnas till för alla som söker råd och stöd hos SÖF och beslut fattas kontinuerligt i komplicerade ärenden rörande medlemskap, samarbete med patientförbund, myndigheter och påverkan i vårdärenden, såväl individuella som på landstings-, regional, nationell, nordisk och internationell nivå.

4 | 2013 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan

En billig livsförsäkring och julklappar till hela familjen SÖF har tillsammans med Nätverket mot Cancer tagit fram en praktisk reflex med magnetfäste som är snabb och enkel och sätta fast.

Pris: 30 kr/styck, 4 stycken 100 kr inkl porto.

Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se

God Jul och Gott Nytt År! tillönskas SÖFs medlemmar!

lem ar för att d e m n e a Värvbehöver fler medlemem. Om alla

SÖF u starkar dubbelt så n n ä t s ö r göra vår y medlem blir vi någon n värvar en n om du inte hittar atisk f e många. Äv em eller annan lym medlem d je ö med lymf n du värva en famil tödja a s sjukdom k n som är villig att p görs a ä eller en v kan med medlemsk e under .s ö SÖF. Ans nskaodemforbundet ve på www.s lem. d fliken Me

Kort fortbildning för läkare på nätet om kroniskt ödem/lymfödem

Kunskapen är ofta liten bland läkarna om lymfödem. Tipsa din doktor om denna hemsida www.lymphoedema.org. Här finns en kort fortbildning som British Medical Journal tagit fram om kroniskt ödem/lymfödem och ligger på nämnda hemsida. Här kan läkaren registrera sig helt gratis och lära sig mera om ödem. Hittills har fem svenska läkare använt sig av utbildningen.

Besök SÖF på Facebook

Bytt postadress eller e-postadress?

Det vill SÖF gärna veta, så att Lymfan, Nyhetsbrevet och annan information kommer dig tillhanda.

Barnbo k och p atientf oldrar

Barnbo ken ko star 12 Patien 0 kr + tfoldra frakt. rna är Företa g r g och a t is fö or r medle betala mmar. r 30 kr ganisationer /10 st + porto.

Besök SÖF på Youtube Sök på Svenska Ödemförbundet och du hittar ett antal filmer om hur det är att leva med lymfödem och om kompression och föreläsningar från SÖF-konferenser.

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Nya styrelsemedlemmar Lillemor Sivemark och Christopher Johansson är inte direkt nya styrelsemedlemmar, de valdes av årsmötet 2013, men de har aldrig blivit presenterade i Lymfan.

sandras krönika Mat. Så otroligt laddat ord. Så mycket känslor, lukter, smak, njutning och ångest.

Finns det något ord idag som ger mer känslor i kroppen? Dieter, svulstiga matreportage och varningar om vad vi stoppar i oss. Vi njuter av mat mer än någonsin, men äter kanske med lite dåligt samvete. Äter jag rätt? Kanske är frågan relevant? Jag har mer och mer börjat fundera på vad jag stoppar i mig för mat, och framförallt vad som händer i kroppen när jag äter? Jag kan faktiskt känna mig helt drogad och trött av viss mat, och den känslan vill jag inte längre ha. Jag vill bli pigg och frisk av det jag äter. Processen att förändra är långsam, men den växter sig allt starkare. Hur väljer jag rätt?

Lillemor Sivemark Ledamot. Den enda i styrelsen som inte själv har lymfödem. Hon har under 20 års tid arbetat i ett företag som saluför kompressionsstrumpor och därmed haft mycket kontakt med lymfödempatienter.

Lillemor vill arbeta för att alla ödempatienter ska få en diagnos och individuell vård samt en bättre dialog mellan industri, vårdpersonal och patientföreningar. Bättre utbildning för läkare och vårdpersonal om lymfödem står också på önskelistan.

Christopher Johansson Ledamot. Yngst i styrelsen. Som medlem har han representerat SÖF vid olika tillfällen bland annat deltog han i ett internationellt barn- och ungdomsläger i Montpellier 2012. Hans främsta uppgift i styrelsen är underhåll av hemsidan och den ungdomschatt som är under upparbetande. Christopher brinner för att barn- och ungdomar inte ska känna att de är ensamma med sin sjukdom. Det ska finnas en värld där ute för alla.

Så mycket enklare det ändå blir när jag förstår bättre vad som händer i kroppen när jag äter. När jag lyssnade på Patricia Badh på SÖF:s workshop på RehabCenter Mösseberg (som du också kan läsa om på sidan 13 i detta nummer) fick jag många aha-upplevelser. Sötsaker, godis och skräpmat täcker inte behovet av vitaminer och mineraler. Man känner sig heller inte mätt. På sikt blir kroppen undernärd. Kroppen behöver rätt näring och bränsle om man ska få ett bra resultat. Jag har en kronisk sjukdom, lymfödem, och ett utsatt immunförsvar.

Jag behöver hjälpa min kropp att stärka sig själv. Jag behöver äta mer protein, mer grönsaker och frukt, mindre portioner och oftare. Och nu förstår jag också bättre varför. Det gör det lättare för mig att välja rätt. Rätt mat och ett aktivt liv är en investering i sig själv, men precis som Patricia säger så är det inte alltid rätt. Försök få tag på protein och näringstät kost på centralstationen som inte är snabbmat när du har lite bråttom.

Men sen vill jag ju också veta att den mat jag äter är av god kvalitet. Vi blir mer medvetna om miljön och vad vi stoppar i oss. Det är bra, men det medför också jobbiga känslor av ovisshet. Hur vet jag att jag får i mig giftfri mat? Var får jag tag i mat utan massa konstiga tillsatser, utan djur som måste plågas för att jag ska äta, utan att natur ska förgiftas för att mat ska bli billigare och hålla längre, och utan att bli lurad på massa tomma kalorier? Jag känner mig ordentligt vilsen i det gigantiska utbud av mat vi har idag. Det blir så stort när jag tänker på allt det där att jag nästan inte orkar bry mig alls, men samtidigt vill jag bidra till en bättre värld för vår planet och för insidan av min kropp.

Men jag gör vad jag kan. Jag försöker att vara förklok istället för efterklok.

Planera matintaget under dagen så jag inte hamnar i en akut situation där jag måste rusa in på snabbmatsrestaurang. Ta lite tid att gå igenom innehållsförteckning i mataffären. Välja bort varor jag tror är djur- och miljöfarliga. Kanske kommer alla dessa små steg på sikt ge oss bättre mat. Vi konsumenter lyckades ju få in mer ekologiska produkter. Många dricker idag bara ekologisk mjölk. För att vi valde det. Nästa steg är kanske mindre tillsatser och mindre näringsfattig mat. För att vi väljer det. Maten väcker känslor, och jag vill lära mig att välja mat som gör mig pigg och frisk.

4 | 2013 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Min flickvän har lymfödem i hela sitt ena ben. Hon brukar ofta gå till läkare (vanliga läkare, inga specialister på lymfödem) och få utskrivet vätskeutdrivande tabletter, vilket hon tycker minskar svullnaden. Är det verkligen bra för henne? Har det någon effekt på lymfödem? Hon har även vid några tillfällen sagt att hon tror att hon svullnar mer genom att dricka mycket vatten, vilket jag tycker låter väldigt konstigt.

Helena svarar: Vätskeutdrivande tabletter är inte lösningen när man har problem med lymfödem. För att förstå detta måste man förstå hur vätskeutdrivande mediciner (diuretika) fungerar och vad som händer i kroppen när man har lymfödem.

Ett lymfödem i ett ben består inte bara av vätska utan även av stormolekyliga slaggprodukter som exempelvis proteiner och döda celler. Lymfsystemet är till för att transportera bort stormolekyliga slaggprodukter. Om lymfbanorna inte fungerar

som de ska från benet och hela vägen upp till hjärtat blir slaggprodukter kvar och omvandlas till fast vävnad. Vätskedrivande mediciner driver ut mer vatten från blodbanan genom njurarna.

Diuretika ökar alltså inte transporten av slaggprodukter genom lymfsystemet, och kan till och med förvärra ett lymfödem eftersom det skapar obalans i vätskebalansen. Det enda som kan öka borttransporten av de volymökande slaggprodukterna är att öka aktiviteten i lymfbanorna genom exempelvis Lymfterapi/KFÖ, Lymfapress, Laser, Deep Ociliation.

Att dricka mindre hjälper inte heller – då blir koncentrationen av de ämnen som binder vätska i kroppen högre, vilket binder vätskan i vävnaderna. Man kan faktiskt bli mer svullen även av att dricka mindre. Om man tycker man blir mindre svullen av att dricka mindre beror det på vätskebrist i vävnaderna som sedan tar åt sig det man dricker.

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYM FPRO GR AMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

22 |

lymfan

| 4 | 2013

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Mälargården Rehab Center med 40 årig erfarenhet av rehabilitering erbjuder lymfterapi och lymfskola samt onkologisk rehabilitering i natursköna Sigtuna.

Under ett och samma tak njuter du av rehabiliteringen i en anläggning med gym, varmvattenbassäng och ett kök som lagar mat från grunden.

Vi har avtal med ett antal landsting och kommuner som vårdgivare vid lymfödembehandling och onkologisk rehabilitering.

Läs mer om oss på vår hemsida www.malargarden.se

Box 46 • 193 21 SIGTUNA • Tfn 08-5949 3630 • www.malargarden.se

4 | 2013 |

lymfan

| 25

TEXT: MONICA K MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN

Smärta sitter i både kroppen och själen Mats Karlsson, allmänläkare och smärtspecialist, vid Smärtkliniken St.Olof berättade under SÖFs årsmöteskonferens på Mösseberg i mars i år på ett befriande sätt om det svåra området smärta.

–Att som patient försöka beskriva sin smärta är kanske det svåraste av allt, därför att man alltid blir ifrågasatt.

Smärta går inte att mäta och är svårt att diagnostisera. Som smärtläkare är det därför mycket viktigt att lyssna.

Många patienter med ödemtillstånd lider av långvarig smärta. Men vad är egentligen smärta och vad beror det på?

–Smärta kan vara symtom på många tillstånd exempelvis på skada, störningar i nervsystemet eller i tolkningssystemet eller på problem i kropp eller själ.

Hur man upplever och förklarar smärta är också en kulturell fråga.

Att det finns så många behandlingar för just smärta, beror enligt Mats Karlsson på att ingen är riktigt bra. Samtidigt är smärta den enskilt största orsaken till kontakt med primärvården. Långvarig smärta kostar samhället cirka 300 miljoner kronor per år, men trots att problemet är så stort och så utbrett vet vi så lite om vad smärta egentligen är.

–När man får ont söker man hjälp, därför att man vill veta orsaken till smärtan men också därför att man vill ha bekräftelse på att smärtan är verklig. Man vill

26 |

lymfan

| 4 | 2013

att någon lyssnar och visar respekt och förståelse av ens upplevelse av smärta.

Sensitisering Vid lymfödem har man ofta ont av att vävnaden utspänns.

–Denna smärta blandas då med smärtan från den eventuella grundsjukdomen. Ju längre en smärta står desto mera förvandlas karaktären på smärtan. Detta kallas medicinskt störd central smärtmodulering, bland annat orsakat av något vi kallar ’sensitisering’, uppretning av smärtsinnet. Således kan karaktären på den smärtan nästan vara hur som helst och därför är det så viktigt med en noggrann smärtanalys.

En smärtanalys syftar till att ta reda på om smärtan beror på en vävnadsskada eller på förändringar i nervsystemet, eller på båda delarna. Men när det gäller smärta kan man inte alltid hitta orsaken, ställa diagnos och ge adekvat behandling. Ibland förblir orsaken okänd.

–Vid en smärtanalys ska man också ta hänsyn till patientens emotionella upplevelse och psykosociala situation och även till de konsekvenser smärtan får i personens liv.

Egenbehandling med affektiva förändringar Det är inte alla läkare, som har kompetens och erfarenhet att utföra en smärtanalys.

–Det räcker inte med kunskap, man behöver också en psykosocial kompetens som består av både personlighet och erfarenhet.

Målet är ju att med hjälp av smärtanalysen välja en behandling, som antingen är botande eller lindrande. Hos människor som har ont under lång tid kan smärtan sensitiseras, vilket innebär en ökad smärtkänslighet.

–Vid ett sådant tillstånd måste smärtsystemet lugnas och här behövs en mångfacetterad behandling.

Man kan själv arbeta med sin smärta och då handlar det om ett förändrat förhållningssätt.

–Här ingår inställning, hanteringsstrategier och att psykologiskt arbeta med hela det paket som kallas affektiva förändringar, förändringar i grundstämningen. Genom att koppla av och umgås med nära och kära eller bara få ett välbehövligt miljöombyte utsöndrar vi oxytocin, som är kroppseget hormon med både lugnande och smärtdämpande effekt.

Smärta kan orsaka ödem Smärta kan också i sin tur orsaka ödem eller svullnader över exempelvis nacke och ländrygg.

–Det sker sannolikt via reflexer i underhud och bindväv som påverkar tunna blodkärl och lymfkärl. Vi talar om ’Buffalo hump’ svullnad över skuldra/ nacke vid långvarig nacksmärta och om ’Buffalo rump’ vid långvarig ländryggsmärta. Det ser man nästan ser dagligen.

Vid så kallad CRPS (komplext regionalt smärtsyndrom) får man nästan alltid ödem i den smärtande delen.

4 | 2013 |

lymfan

| 27