Lymfan nr 1 2020

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 Nummer 1 2020 l

l

SÖF på boksläpp - efterlängtad bok om lymfödembehandling på svenska Allt du behöver veta inför årsmötet i Göteborg den 28 mars VASCERN – SÖF ingår i europeiskt nätverk för sällsynta sjukdomar

för mer än en god natts sömn

JOBST® Relax Kompression vid vila och natt

Ordföranden har ordet Välkommen till ännu ett år med Svenska Ödemförbundet!

SÖF har nått stora framgångar under 2019.

Innehåll nr 1 2020 SÖF:s påverkansarbete 4 LE&RN Impact Award 2019 5 SFL-seminarium med Tobias Bertsch 6 VASCERN - sällsynta kärlsjukdomar 8 Nätverket mot cancer 10 Ny bok om lymfödembehandling 11 Året som gått - SÖF 2019 12 Årmötesseminarium 2020 14 Patientberättelse - Barbro Olsson 16 Vårdanalys - omotiverat olika 17 Högskoleutbildningar i lymfologi 2020 19 SÖF lokalt

20 Medlemsintervju - Sylvia Andersson 23 Kalendarium 24 Helenas krönika 25 Sue svarar 26 REDAKTION Anna Sandström Alner, redaktör Margareta Haag Gunilla Karlernäs Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Karjalainen, Lillemor Sivemark, Peter Hall och Sue Mellgrim. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

SÖF har lyckats i vår långsiktiga strategi för påverkan så att Regeringen och SKR (Sveriges kommuner och regioner) i en överenskommelse uppdragit åt SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) att utreda kunskapsluckor om lipödem. Utredningen ska lämnas över till SKR 2021.

Tillsammans med Team Dercum har SÖF påverkat Region Stockholm att diskutera lipödem med vårdgivare, beslutsfattare och politiker . SÖF har anordnat rundabordssamtal för diskussion om kunskapshöjning för implementering av diagnostik och vård för lipödem och Dercums sjukdom.

Inom ramen för Projekt Lipödem har SÖF tillsammans med Bräcke besökt lokalföreningarna i Skåne, Uppsala och Västra Götaland. Umeå besöktes också, där medlemmarna är på väg att bilda en lokalförening.

SÖF representeras i RCC:s nationella vårdprogramgrupp för cancerrehabilitering och har framfört SÖF:s rekommendationer till vård, uppföljning och utvärdering samt kunskapsstöd i vården för sekundära lymfödem. SÖF har verkat för en högskoleutbildning i lymfterapi i Stockholm och i Skåne. Den anordnas i Lund under höstterminen 2020 och troligtvis i Stockholm 2021.

SÖF:s ordförande är via Nätverket mot cancer med i regeringens patientråd, där 12 andra patientorganisationer ingår. Kunskapsstöd i den nära vården och patientsamverkan är högprioriterade områden för patientrådet.

2019 fick SÖF ett stort och välkommet verksamhetsstöd av Cancerfonden.

Detta har möjliggjort en förbättrad Lymfan, ett fortsatt stöd för utskick av material till nya medlemmar, IT-satsning med en omläggning till Office 365 för SÖF och samtliga lokalföreningar, produktion av informationsmaterial och riktade insatser till professionsföreträdare inom vården.

Inför 2020 vill vi fortsätta med denna långsiktiga strategi för att sprida kunskap om våra medlemmars diagnoser och uppmärksamma den stora brist på kunskap som råder i vården.

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING 2020 NR 1 27 feb

NR 2

28 maj

NR 4

17 dec

MANUSSTOPP NR 1 13 jan

NR 2

14 april

24 aug

NR 4

2 nov

NR 3

NR 3

8 okt

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSBILD: Helena Karjalainen ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 1 2020

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem.

ADRESSÄNDRING www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 SWISH: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

3

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Patientsamverkan i vården

SÖF har varit med och tagit fram ett dokument som kan hjälpa dig i kontakter med vården. SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) har antagit dokumentet Rutin för patientmedverkan i Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård som ska reglera samverkan mellan patienter, patientföreträdare och vården i alla led. Rutinen är framtagen av Nationell arbetsgrupp, NAG, för patientmedverkan i vilken representanter från alla sjukvårdsregioner och flera patientföreningar har ingått.

Det är viktigt att patienter känner att de har kunskap, erfarenheter och upplevelser som kan gynna vården i dess utveckling. Patientdelaktighet borde vara naturligt i vården och kan bidra till att vi får en personcentrerad vård i framtiden.

Dokumentet finns att ladda ner på skr.se, sök på Patientmedverkan i kunskapsstyrning.

Sällsynta sjukdomar

SÖF är representerat i det europeiska nätverket för sällsynta kärlsjukdomar, VASCERN, och kommer att delta vid den europeiska konferensen för sällsynta sjukdomar, ECRD, 15-16 maj.

SÖF:s diagnoser primärt lymfödem, kärlmissbildningar med lymfödem och Dercums sjukdom ingår i de sällsynta diagnoserna. SÖF har ansökt om medlemskap

Nyheter

SÖF gratulerar Pia Bergholm

Medicinska lymfterapeuten Pia Bergholm har skrivit en bok om lymfödembehandling, Lymfologi: teori och praktik. Det är den första faktaboken om lymfologi som gicvits ut på svenska på 20 år. Läs mer på s. 11.

i EURORDIS, den europeiska patientorganisationen för sällsynta sjukdomar, där SÖF kan driva prioriterade frågor: utbildning och kompetens för vårdpersonal och rekommendationer för vård och egenvård. Läs mer på s. 9.

SÖF arbetar för fortsatt tillgång till rehabilitering i stockholmsregionen

Region Stockholms avtal med vårdgivaren Bräcke Sfären upphör sista mars och hitintills har ingen annan vårdgivare ansökt om vårdavtal för vare sig cancer- eller lymfödemrehabilitering.

SÖF har uppmanat Regionen att försäkra tillgång till rehabilitering och att organisera vården utifrån patienternas behov. Under de förhållanden som Region Stockholm erbjuder rehabilitering idag finns inget intresse i att tillse att lymfödempatienter rehabiliteras.

Lipödem

SÖF har i skrivelser, möten och i underlag till riksdagsmotioner sedan 2014 uppmärksammat bristen på tillgång till vård för personer med lipödem. Regeringen har nu, i en överenskommelse med Sveriges kommuner och regioner, under hösten givit uppdrag till en statlig utredning för att utvärdera det vetenskapliga stödet avseende metoder för att diagnosticera och behandla lipödem.

Regeringen satsar för kvinnors hälsa - uppdrag om lipödem

Regeringen ger i uppdrag till Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, att utvärdera det vetenskapliga stödet för en rad smärtsjukdomar som drabbar kvinnor, däribland lipödem.

I regleringsbrevet för 2020 får SBU i uppdrag att utvärdera det vetenskapliga stödet för vestibulit, lipödem och rektusdiastas. Utvärderingen ska omfatta en systematisk översikt avseende positiva och negativa effekter av olika tester och insatser.

Uppdragen som rör lipödem ska slutredovisas senast den 30 juni 2021.

SÖF:s vice ordförande Lillemor Sivemark gratulerade och överlämnade blommor till Pia Bergholm. Foto: Helena Karjalainen.

4

SÖF:s stipendium 2020

I år går SÖF:s stipendium till två olika forskningsstudier. Stipendiaterna är Agneta Hagren, kontaktsjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus i Lund, och Christoffer Cederland, forskningsassistent vid Plastikkirurgi på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. De får dela på SÖF:s stipendium 2020 och får 70 000 vardera för att kunna driva utvecklingen inom lymfologi framåt.

Det är första gången som stipendiet delas ut för forskning inom lymfsystemet.

SÖF medlem i organisation för sällsynta sjukdomar

SÖF har accepterats som medlem i EUORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar.

LYMFAN nr 1 2020

Vård och behandling Årets pris för påverkansarbete, LE&RN Impact Award 2019 gick till operationssjuksköterskan Beth Boyd. Hon presenteras i en intervju på LE&RNs hemsida och vi återger innehållet i intervjun på svenska.

Arbete för tidig upptäckt av lymfödem belönas Beth Boyd är operationssjuksköterska och ordförande för American Society of Breast Surgeons Foundation, ASBrS. Hon har fått utmärkelse av Lymphatic Education & Research Network, LE&RN, för sina ansträngningar att informera kirurger om lymfödem efter kirurgi och vikten av tidig kontroll av sjukdomen.

ASBrS är bröstkirurgernas förlängda arm, som främst lyfter fram patienternas erfarenheter och deras behov av utbildning så att de aktivt kan delta i sin vård. ASBrS har en egen websida med mycket värdefull information, breast360.org.

TEXT GUNILLA KARLERNÄS

ASBrS och LE&RN har på börjat ett samarbete och har vid flera tillfällen tillsammans spridit kunskap om lymfödem. Dels i ett symposium på Harvard i november, dels på ett möte under hösten i Washington DC. Under mötet vid Harvard lyfte Beth Boyd fram hur viktigt det var för henne, som tidigare mest haft ett utpräglat kliniskt synsätt, att få lyssna på riktiga patientberättelser. Hon betonar hur viktigt det är att patienter med lymfödem får komma till tals, vilket även skedde på mötet i Washington DC. Det som främst avgjorde Beth Boyd yrkesval, att bli sjuksköterska, var att förlora sin mor i cancer när hon endast var tio år gammal. Hon utbildade sig till operationssjuksköterska och har arbetat som detta sedan tidigt 1990-tal. Hennes fokus har alltid varit patientens bästa. Det var först nyligen som hon förstått hur lite som görs för att förhindra och behandla lymfödem.

Hon betonar hur viktigt en tidig upptäckt av lymfödem är och hur vården brister i detta.

– Under tiden som vi försöker hitta en terapi som botar, eller som åtminstone ger lindring, bör vi sträva efter att förhindra att fler drabbas av sjukdomen. Detta kan bara uppnås genom tidig upptäckt och behandling.

Beth Boyd anser att det bästa sättet att diagnostisera lymfödem tidigt är genom att göra mätningar med bioimpedans. Med denna metod går det att upptäcka flödesförändringar i lymfsystemet, innan patienten upplever symtom.

När det gäller hur informerade bröstkirurger är om lymfödem så anser hon att kunskapsnivån varierar.

– Det finns ett fåtal som är välinformerade om bioimpedans och tidig upptäckt men det stora flertalet är okunniga. De vet att finns något som heter lymfödem LYMFAN nr 1 2020

Beth Boyd tog emot priset LE&RN Impact Award av Steve Guttenberg från LE&RN. Foto: GoShiggyGo.com.

men lägger ingen större vikt vid detta. Att behandla cancern anses viktigast och om patienten sedan drabbas av lymfödem är det inte lika relevant.

Beth Boyd berättar om ett föredrag som hölls i maj av skådespelerskan Kathy Bates på ett möte med ASBrS. Bates lyfte där fram sina egna erfarenheter av lymfödem och efter detta finns ett ökat intresse för tidig upptäckt hos fler och fler kirurger.

I framtiden planerar ASBrS att verka för ökad kunskap hos bröstkirurger om vikten av tidig upptäckt och behandling av lymfödem. Organisationen har årliga möten och de föregås av “förmöten” som tar upp olika metoder. I år handlade detta “förmöte” om lymfsystemet och lymfödem. Tyngdpunkten låg då på behandling av de som redan har lymfödem men en annan gång kan det i stället handla om betydelsen av tidig upptäckt. För övrigt vill Beth Boyd samarbeta med olika organisationer för att påverka deras riktlinjer så att tidig upptäckt kommer med. Detta för att alla ska arbeta med samma målsättning.

– Varje patient som får hjälp är en till som mår bättre.

Det händer positiva saker som behöver lyftas fram.

LE&RN har gjort och gör ett fantastiskt arbete för patienter med lymfödem. Vi gör hela tiden framsteg när det gäller att bota cancer och överlevnaden ökar. Nu är det dags att fokusera på lymfödem. Jag tycker att det är dags, säger Beth Boyd.

Referenser: Meet Beth Boyd, RN, Chair American Society of Breast Surgeons Foundation & LE&RN Impact Award winner, July 2019, https:// lymphaticnetwork.org/news-events/beth-boyd ASBrS Foundation, breast360.org.

5

Vård och behandling

Intressanta diskussioner om fysisk aktivitet och fettsugning på seminariedag om lymfologi Den 18 november arrangerade Svensk Förening för Lymfologi, SFL, ett seminarium på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Inbjuden föreläsare var läkaren Tobias Bertsch från Földikliniken i Tyskland.

TEXT LILLEMOR SIVEMARK

Under mötets första del diskuterade deltagarna sina erfarenheter. Flera lymfterapeuter beskrev patientfall och sammantaget för alla dessa var att fysisk träning såsom cykling, medicinsk yoga, simning, styrketräning och stavgång tre till fem gånger i veckan, bra kosthållning tillsammans med kompression gjorde att patienterna fick betydligt mindre besvär. Detta gällde både patienter med lymfödem och lipödem. En patient hade till och med avbokat sin fettsugningsoperation efter åtta veckors träning och förändrade kostvanor.

Faktorer som deltagarna ansåg var viktiga för att ge bra resultat var: 1) Fysisk träning 2) Bra kosthållning 3) Förklaring och handledning av lymfterapeuten 4) Mätning som visar resultat 5) Uppföljning

Tobias Bertsch föreläste om lipödembehandling.

Foto: Lillemor Sivemark.

Lipödembehandling på Földikliniken Tobias Bertsch, läkare och med. dr från Földikliniken i Tyskland, föreläste om sitt arbete där. Han berättade att han träffar tusentals patienter med lipödem varje år. Vilken behandling de får beror på vad utredningen visar.

Han poängterade att på Földikliniken bedömer de hela människan, både psykiskt och fysiskt innan de bestämmer behandling.

Behandlingen på Földikliniken består av kombinationer av fysisk träning, kompression, psykosocial terapi, kosthållning och eventuellt fettsugning.

Lipödem – mer än fett och värkande ben TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER

Tobias Bertsch ställer sig kritiskt till vanliga uppfattningar om lipödem, gällande fetma och psykisk hälsa.

I en artikel från 2018 vill han och hans forskarkollega slå hål på myter om sjukdomen. Framför allt de två påståendena att lipödem är en progredierande sjukdom, Den privata Den ödemvården privata ödemvården som ständigt förvärras, och att den orsakar psykisk med det lilla med extradet lilla extra sjukdom. Båda dessa uppfattningar strider i hög grad mot den dagliga kliniska erfarenhet han och hans kolIndividuellt anpassad behandling Individuellt anpassad behandlinglegor har av patienter med lipödem.

mot svullnad och smärta mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning och mottagning Konsultverksamhet ”When the soul is crying, the body starts screaming” Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/ http://lymfterapi.com/webbshop/I sin genomgång av litteraturen har författarna inte

Varmt välkommen!

Varmt välkommen!

Boka besök: Tel: 070-853 07 87 Tel: 070-853 07 87 08-753 05 00 Fax: 08-753 07 97Fax: 08-753 07 97 bokningen@lymfterapi.com info@lymfterapi.com

info@lymfterapi.com info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com www.lymfterapi.com

6

funnit evidens för dessa påståenden, utan argumenterar för att orsakssambanden kan vara de omvända.

Han menar att deras studie visar motsatsen, att en redan existerande psykisk sårbarhet kan bidra avsevärt till sjukdomen lipödem. För att kunna täcka in hela komplexiteten och variationen som lipödem omfattar behövs mer än bara medicin, skriver de i artikeln. Psykosocial terapi bör vara en integrerad del av en effektiv multimodal behandlingsstrategi för lipödem.

Referenser: Bertsch, T. & Erbacher, G. (2018) Lipoedema – myths and facts Part 1. Phlebologie, 47(02): 84-92, DOI: 10.12687/phleb2411-2-2018 https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.12687/phleb2411-2-2018?articleLanguage=en LYMFAN nr 1 2020

Hemligheten bakom Mobiderm

Du kanske har funderat över varför kuberna i Mobiderm verkar vara slumpvis placerade, huller om buller. Det finns givetvis en anledning. Och det är även förklaringen till varför Mobiderm är så otroligt effektivt mot lymfödem.

Eftersom kroppens lymfsystem inte heller består av raka och räta kärl så påverkar kubernas struktur lymfödemet i alla riktningar. Därför kallas Mobiderm ibland för ett bråkigt material. Det irriterar nämligen lymfödemet. Låter det aldrig vara ifred utan petar och stör så att lymfödemet alltid stimuleras och aktiveras. Detta förebygger och motverkar fibros vilket är en förutsättning för en effektiv volymreducering.

Mobiderm finns i både standard, justerbara och måttillverkade utföranden.

Kontakta oss så skickar vi en broschyr som du kan ta med till din lymfterapeut.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

Medlemsinformation

SÖF representerat i det europeiska nätverket för sällsynta kärlsjukdomar - VASCERN SÖF deltog i det europeiska mötet om sällsynta kärlsjukdomar som hölls i Bryssel i november 2019. SÖF:s representant Peter Hall var en av över 90 deltagare från hela Europa i VASCERNs årliga konferens, som hölls för tredje året. Peter Hall var även en de av tre närvarande representanterna från europeiska patientorganisationer. VASCERN är det europeiska referensnätverket (ERN) för sällsynta kärlsjukdomar, där primärt lymfödem och kärlmissbildningar ingår. #VASCERNDays2019 TEXT PETER HALL

Förra året utsågs jag av SÖF att representera vår svenska patientförening i det europeiska referensnätverket för sällsynta kärlsjukdomar. Mitt första uppdrag var att deltaga vid VASCERN:s tredje årliga konferens i Bryssel, den 7 till 8 november. Över 90 representanter från den europeiska expertisen inom sällsynta kärlsjukdomar deltog och mötet bestod av föreläsningar och konferensbidrag, och working groups där deltagarna kunde mötas, dela erfarenheter och bygga nätverk.

Jag träffade många intressanta och viktiga personer, knöt många nya kontakter och lärde mig massor om både VASCERN, deras uppdrag och arbete, och andra organisationer som arbetar med primära och sekundära lymfödem.

Fem arbetsgrupper Idag omfattar VASCERN arbetsgrupper utifrån fem sällsynta diagnoser: * * * * *

Herditary Haemorragic Teleangiectasia HHT-WG Heritable Thoracic Aorta Disease HTAD-WG Medium Sized Arteries MSA-WG Vascular Anomalies VASCA-WG Pediatric and Primary Lymphedema PPL-WG

Jag deltog i PPL-WG, för primära lymfödem. Vi hade dessutom samarbete med VASCA-WG, alltså arbetsgruppen för kärlanomalier, vilket ju också ingår i SÖF:s intresseområde.

8

Peter Hall, SÖF:s representant under VASCERN Days 2019, var en av tre representanter från europeiska patientföreningar. I mitten Manuela Lourenco Marques från portugisiska andLINFA och t.v. Pernille Henriksen från Dansk Lymfödem Förening (DALYFO).

Foto: andLINFA.

Bra diskussioner i arbetsgrupper Att jobba i en arbetsgrupp på detta sätt insåg jag genast var ett mycket bra koncept. Smidigt att vårdgivare och patienter har denna direktkommunikation.

Många av frågorna parkeras och tas upp vid senare VASCERN-möte eller via mail. Nu jobbades med frågor från mötet på St Georges sjukhus i London i augusti.

En fråga som togs upp var att man kanske borde utfärda ett speciellt pass, då många patienter med ödem ibland visiteras på ett kränkande sätt av tullen. Misstänkta att bära på sig gods.

Patientföreträdare i ERN-grupper Vi var representanter från tre patientorganisationer, där mötet med Manuela Lourenco Marques från portugisiska andLINFA och Pernille Henriksen från Dansk Lymfödem Förening (DALYFO), var den största behållningen av mötet. Jag insåg nämligen vilken potential det finns här för samarbete mellan patientorganisationerna framgent. Detta kommer att gynna våra medlemmar.

För oss patientföreträdare i ERN-grupper, i vårt fall VASCERN, har EURORDIS utvecklat grupper för europeiska patientrepresentanter, kallade ePAG (European Patient Advocacy Group).

EURORDIS kommer att ha en konferens om sällsynta sjukdomar 15-16 maj 2020 i Älvsjö, ECRD, med över 800 deltagare från 50 olika länder.

LYMFAN nr 1 2020

Medlemsinformation FILM - Lymfödem ur ett barns perspektiv

Leonor är åtta år och har haft lymfödem sedan hon var tre år. Portugisiska andLINFA har gjort filmen och den finns textad på svenska.

Se filmen på vascern.eu med hjälp av länken: https://bit.ly/2OEM8vn.

Vad är EURORDIS? EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar, är en icke-statlig patientdriven allians av patientorganisationer. EURORDIS representerar rösten på uppskattningsvis 30 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom. SÖF är så kallad ”Associate member”i EUORDIS Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta sjukdomar på Rare Disese Day, i år den 29 februari.

Om du har en sällsynt diagnos, som primärt lymfödem, lymfödem till följd av kärlmissbildningar eller Dercums sjukdom, eller är anhörig, kan du delta i EURORDIS enkät: Rare Barometer Voices. Just nu frågar de vad du tycker om vården du får för din sällsynta diagnos eller ditt komplexa tillstånd. För att svara på enkäten gå till: https://www.eurordis.org/voices/sv.

Vad är ERN och VASCERN?

På grund av sällsynta diagnosers komplexitet och sällsynthet har EU beslutat om inrättandet av European Reference Networks eller europeiska referensnätverk (ERN) för komplexa tillstånd, däribland sällsynta diagnoser.

Målet med nätverken är att samla den europeiska expertisen som finns inom en diagnos/diagnosgrupp för att kunna erbjuda ett bättre omhändertagande och ökat kunskapsutbyte. Vid årsskiftet 2016/17 godkände Europeiska kommissionen de 24 första ERN för sällsynta diagnoser. Däribland VASCERN - det europeiska nätverket för sällsynta kärlsjukdomar där primära lymfödem och kärlmissbildningar ingår.

Läs mer på www.vascern.eu

Vad är ECRD?

Tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar i Stockholm, ECRD, European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, är en konferens om sällsynta sjukdomar som arrangeras av EURORDIS. I år hålls den för tionde året och kommer äga rum den 15-16 maj 2020 i Älvsjö.

Läs mer på: www.rare-diseases.eu

Julius Zorn GmbH ( Juzo) grundades iThüringen Tyskland1912 och är idag ledande tillverkare av produkter för kompressionsbehandling. Det internationella familjeföretaget har idag säte i Aichach i Bayern och har mer än 1 000 medarbetare över hela världen.

Vi utökar vi vårt team i Norrköping och söker omgående en

produktspecialist-säljare

på heltid (kvinnliga såväl som manliga sökande välkomnas)

Dina arbetsuppgifter:

Vi ser gärna att du har följande kvalifikationer:

Varför arbeta hos Juzo?

• Rådgivning och försäljning av medicinska produkter

• Medicinsk och / eller Ekonomisk utbildning

Vi erbjuder ett omväxlande, ansvarsfyllt och spännande arbete på ett internationellt framgångsrikt företag, med mycket utrymme för eget ansvar och egenpåverkan.

Vi har ett positivt arbetsklimat, engagerade kolleger och bra teamwork, en platt hierarki samt transparenta och korta kommunikationsvägar.

Det skapar en trevlig arbetsatmosfär.

• Kompetent produktrådgivning och kundvård av befintliga och nya kunder • Produktutbildningar för kunder • Marknadsföringsaktiviteter inom ditt område • Deltagande på mässor och kongresser • Marknads- och konkurrentbevakning • Planering och genomförande av säljmål

• Arbetslivserfarenhet inom försäljning och kundrådgivning • God kommunikativ förmåga och säljtalang • Mycket god initiativförmåga, engagemang och samarbetsegenskaper • Kunskaper inom kompressionsbehandling, gärna lymfterapeut • Goda datakunskaper (MS Office, internet) • Giltigt B-körkort

Är du vår nya kollega?

Välkommen att maila din ansökan! ansokan@juzo.se Ange även löneanspråk och ditt tidigaste startdatum i din ansökan Läs mer på www.juzo.com/sv/foretaget/arbeta-hos-juzo

LYMFAN nr 1 2020

Freedom in Motion

9

Nätverket mot cancer

Världscancerdagen 4 februari!

Nätverket mot cancer, NMC, har tio nationella medlemsförbund och verkar för jämlik vård och cancerrehabilitering, tidig upptäckt, utrotning av cancer och tillgång till nuvarande och framtida cancerbehandling och rehabilitering samt stärkta patienträttigheter.

Den största aktiviteten varje år är Världscancerdagen 4 februari. Socialminister Lena Hallengren (S) diskuterar med före detta socialministern Göran Hägglund (KD) om Cancerstrategin 10 år och den framtida cancervården, ordföranden för riksdagens socialutskott, moderaternas socialpolitiska talesperson, SKR:s vice ordförande, regionråd, företrädare för myndigheter, akademi och vård debatterar med patientföreträdare om patientsamverkan, kunskap i primärvården, rehabilitering och hur vi tillsammans kan lösa utmaningarna i vården.

Hedersutmärkelse 2020 I år utdelades en hedersutmärkelse till Göran Hägglund, tidigare socialminister, för initiativet till och fastställandet av Cancerstrategin som varit ledstjärna för cancervården i tio år.

Margareta Haag, ordf. i Nätverket mot cancer, delar ut hedersutmärkelse 2020 till Göran Hägglund, initiativtagare till Cancerstrategin.

Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår.

Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle.

Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap.

10

Årets Cancernätverkare

Årets Cancernätverkare utsågs och gick till Patienternas framstående stödjare, förespråkare och rådgivare Arja Leppänen. Arja var med och bildade Nätverket mot cancer, stöttade patienter som saknade en patientförening och hjälpte dessa att bilda föreningar.

Arja har varit processledare för patientsamverkan och för jämlik vård och har utbildat patientföreträdare och hälsoinformatörer. Hon är patienternas patient och har arbetat i och med vården, alltid med patientens fokus i centrum.

NMC representeras i regeringens patientråd tillsammans med 12 andra förbund. Patientrådet har prioriterat frågor om bristen på tillgång och kunskap i den nära vården (primärvård, kommunal omsorg och hemtjänst) och patientsamverkan i vården. Rådet träffas tre gånger per år.

Verksamheten har utökats de senaste åren till medlemskap i Forum for Health Policy, Tobaksfakta och Agenda för välstånd och hälsa, ForskaSveriges medlemsorganisation, samarbete med Genomic Medicine Sweden och All-Can och utreder en utbildning för patientföreträdare tillsammans med EUPATI, den europeiska organisationen för patientorganisationer.

Arja Leppänen, Årets Cancernätverkare 2020 och Margareta Haag.

De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen.

NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer.

Vad med oss och utrota lymfödem vid cancer!

LYMFAN nr 1 2020

Utbildning

Professionen gratulerade

Boksläpp och mingel. Från SÖF kom Lillemor Sivemark, vice ordförande och från SÖF Västra Götaland kom Kerstin Bjurfjäll, lokalföreningens kliniska rådgivare, Peter Hall, kassör, och Sylvia Andersson, ordförande, för att gratulera.

Efterlängtad bok om lymfödembehandling

Den 25 januari släppte Pia Bergholm sin bok Lymfologi - en guide i teori och praktik. Det är första gången på 20 år som det publiceras en bok på svenska inom området. Boken behandlar lymfsystemet, lymfödem och behandling med kombinerad fysikalisk ödemterapi, KFÖ och är efterlängtad både inom professionen och av patienter med kroniska ödem. SÖF var på plats och gratulerade Pia Bergholm och kön var lång för att få en signerad bok.

TEXT ANNA SANDSTRÖM ALNER FOTO HELENA KARJALAINEN

Pia Bergholm är fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut. Hon har över 25 års erfarenhet av arbete med lymfödempatienter på både grupp- och individnivå. I mer än 18 år har hon utbildat vårdpersonal med föreläsningar om lymfödem, kombinerad fysikalisk ödemterapi, bandagering, kompression och träning.

Boken är i första hand avsedd för information och undervisning för vårdpersonal. Pia understryker dock att den med fördel kan användas som information till alla nyfikna och till personer med lymfödem och deras anhöriga.

LYMFAN nr 1 2020

Leif Perbeck, ordförande i Svensk Förening för Lymfologi, får sin bok signerad av Pia Bergholm.

Sue Mellgrim och Pia Bergholm

– Boken kom till för att öka kunskapen inom området lymfologi.

Under flera år reste jag från norr till söder i Sverige som mentor och föreläsare inom området kompression. Det var dags att omvandla alla anteckningar till ett mer attraktivt och läsbart material, förklarade hon.

Två läkare har faktagranskat materialet i boken och förhoppningen är att den ska öka kunskapen inom vården.

– Framförallt önskar jag att vårdpersonal förstår vikten av att få en diagnos så tidigt som möjligt. Tidig insats spar så mycket för framtiden.

"Pia Bergholm är en fantastisk person och själ som länge har arbetat för att sprida kunskap om lymfsystemet och de behandlingsformer som finns vid lymfödem. Jag lärde känna henne för ungefär elva år sedan, i och med att jag startade Lymfterapi Norrort och hon jobbade som Key Account Manager för ett stort kompressionsföretag.

Sedan dess har hon pratat om visionen att undervisa så många som möjligt om vårt lymfsystem, som inte bara var en eftersatt utbildning i skolan, utan även eftersatt bland vårdpersonalen. Jag glömmer aldrig känslan första gången jag träffade Pia. Vi satt i köket och hon berättade om sina erfarenheter och visioner inom lymfologi. Pia blev just då, framför strumpor och tekoppar, en stor inspirationskälla för mig i mitt fortsatta arbete och har därför betytt oerhört mycket för mig. Jag välkomnar hennes bok av hela mitt hjärta. Den bör läsas av alla som har ett lymfsystem i sin kropp!" /Sue Mellgrim SÖF:s kliniska rådgivare 11

Medlemsinformation

Tillbakablick på året som gått SÖF har under 2019 arbetat med full kraft för att diagnos, vård och forskning om kroniska ödem ska bli verklighet.

Påverkansarbetet är långsiktigt och ger inte mätbara effekter på en gång. Några stora framgångar har dock uppnåtts under året.

Några exempel på påverkansarbetet och övriga aktiviteter står att läsa nedan. Årsmötet med 20-årsjubileum Dagen startade med att SÖF:s sponsorer presenterade sina produkter. Efter årsmötet firades SÖF:s 20-årsjubileum med ”bubbel” och tårta. Som sista punkt på dagen föreläste Johan Norén om stress och konsekvenser av långvarig stress.

SÖF:s styrelse 2019. Bakre raden fr. vä. Karin Andersson, suppleant, Ida Sandberg, ledamot , Anders Karlernäs, kassör, Ola Olsson, suppleant. Främre raden fr. vä. Margareta Haag, ordf., Lillemor Sivemark, vice ordf., Gunilla Karlernäs, ledamot, och Eva-Lena Hellmark, sekreterare. Johanna Kylin, suppleant, och Angelica Rundberg, ledamot, saknas på bilden.

Påverkansarbetet • SÖF:s strategi att uppmärksamma bristen på tillgång till vård för lipödem har lett till en överenskommelse mellan Regeringen och SKR att uppdra åt SBU att utreda bästa möjliga kunskap om lipödem. Diagnoser som Dercums sjukdom, fetma och lymfödem bör inkluderas då lipödem utvärderas.

• SÖF:s enkät i Lymfan 4 2019 ”Rätten till kompression i Sverige” visade på bristen på tillgång till kompressionshjälpmedel för lymfödem, lipödem och venösa ödem.

• Uppdatering av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering godkändes av Cancercentrum i samverkan i februari 2019. Uppdatering pågår av vårdprogrammet som även kommer att innehålla prehabilitering, komplementär och alternativ medicin samt kost.

Intensivt arbete i samverkan med RCC Arbetet i Cancercentrum i samverkan och SÖF:s ordförande Margareta Haags engagemang som vice ordförande i RCC Stockholm Gotland var intensivt under året.

Medlemmarna har inbjudits delta i temadagar om hälsosamma levnadsvanor och om KAM (komplementär och alternativ medicin), forskningsintroduktion på KI, Cancerplanen 20-23 på Region Stockholm och öppna möten om prevention och RCC:s arbete. Margareta Haag avgick som vice ordförande i RCC Stockholm Gotland vid det nationella arbetsgruppsmötet den 19 december.

12

Världsdagen för lymfödem 6 mars SÖF arrangerade ett möte i Stockholm med föreläsningar av två forskare om förflyttning av lymfkörtlar vid rekonstruktion av bröst efter canceroperation, supramikrokirurgi för att underlätta transport av vätska från svullna vävnader och en studie kring egenvård.

SÖF Skåne och SÖF Uppsala uppmärksammade Världsdagen med bokbord Forskningssjuksköterskan Anna på Trelleborgs sjukhus och Nilsson och plastikkirurgen Maria föreläsning om ödem och Mani deltog på Världsdagen och berättade om sin forskning vid kompression i Uppsala.

Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Möten med Karen Herbst Forskaren Karen Herbst från USA besökte Stockholm under hösten. SÖF arrangerade bland annat ett medlemsmöte där forskning och erfarenheter om fettvävnadssjukdomar, om nya läkemedel och kosttillskott presenterades. Vid ett möte med politiker och forskare belystes bristen på kunskap, behovet av vård och att ett kunskapscentrum för kroniska ödem behövs i Sverige. Vid möte med Region Stockholm uppmärksammades bristen på och behovet av innovation och forskning om lipödem.

Sue Mellgrim och Karen Herbst föreläste vid en medlemsträff om lipödem den 5 september.

LYMFAN nr 1 2020

Medlemsinformation

Bli en del av SÖF:s styrelse!

Lipödemdemonstration i Malmö

Lipödemmånaden juni 2019 SÖF uppmärksammade månaden med patientberättelser, information och kampanjer på sociala medier och i tidningar.

Catharina Melander, Päivi Juuso och Malin Olsson

SÖF:s stipendium Stipendiet på 100 000 kr gick 2019 till tre forskare vid Luleå tekniska universitet; Catharina Melander, Päivi Juuso och Malin Olsson för en studie om hur kvinnors livskvalitet påverkas av lipödem.

Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni SÖF medverkar i projektet som syftar till att öka kunskapen om lipödem och peka på brister inom vården.

SÖF har under hösten besökt lokalföreningarna i Göteborg, Skåne, Uppsala och en blivande lokalförening i Umeå för att involvera medlemmarna i projektet.

VASCERN – europeiskt nätverk för sällsynta kärlsjukdomar och primärt lymfödem SÖF:s representant Peter Hall (ledamot i SÖF Västra Götaland) deltog i konferensen VASCERN Days 2019 i Bryssel med 90 deltagare från hela Europa.

Lokalföreningarna Lokalföreningarna i Skåne, Västra Götaland och Uppsala arrangerade medlems- och politikermöten och caféträffar under året. SÖF Stockholm och SÖF Örebro beslutade vid sina årsmöten 2019 att vara vilande under året.

Både SÖF Skåne och SÖF Västra Götaland anordnade workshops med information om egenvård.

LYMFAN nr 1 2020

SÖF behöver flera aktiva medlemmar så att vi tillsammans kan fortsätta driva utvecklingen framåt.

Att vara ledamot i styrelsen Styrelsen representerar diagnosgrupper inom kroniska ödem, som sekundärt ödem, primärt ödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem. Styrelsen består av sju ordinarie ledamöter och tre suppleanter som har till uppgift att: • Påverka vården direkt i 16 regioner och indirekt i Stockholm, Skåne, Uppsala, Västra Götaland och Örebro (som stöd åt våra regionala föreningar).

• Driva utvecklingsfrågor inom vård, industri och forskning • Påverka diagnos- och behandlingsmetoder efter evidens, professionens beprövade erfarenhet och patienternas upplevelser • Medverka i arbetsgrupper och följa utvecklingen lokalt, regionalt, nationellt och internationellt • Representera SÖF i våra samarbetsorganisationer Cancerfonden och RCC, Team Dercum och LE&RN • Representera SÖF i våra medlemsorganisationer Nätverket mot cancer och International Lymphedema Framework • Sprida kännedom och kunskap om våra diagnoser, bli ”spetspatient" Har du särskild kompetens att bidra med?

För att kunna driva våra uppdrag effektivt behöver SÖF också olika kompetenser inom ekonomi, utredning, administration samt IT och sociala medier.

Värdefull särskild kompetens handlar även om intresse och erfarenhet. Vi söker även dig som: • har intresse för eller erfarenhet av intressepolitik och/eller hälso- och sjukvårdsfrågor • har erfarenhet av primära lymfödem, sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem och andra kroniska ödem • är närstående eller har barn med lymfödem. Anhöriga är en stor tillgång för en patientförening med många sjuka medlemmar. De har en expertis som vi patienter ofta saknar. Föräldrar till barn med lymfödem har en ingående kunskap om hur man kan lära sig att leva med lymfödem.

Ta steget och utvecklas med oss!

– Är du intresserad att engagera dig om så bara lite grann - mejla till valberedningen@svenskaodemforbundet.se så fortsätter vi sedan dialogen via telefon, säger Karin Hendahl, ansvarig för SÖF:s medlemsregister.

13

SÖF årsmöte 2020 i Göteborg

Välkommen till årsmötessemin Svenska Ödemförbundets årsmöte anordnas i år i Göteborg.

SÖF och SÖF Västra Götaland bjuder in till en heldag i Sensus lokaler på Drottninggatan 30 i Göteborg.

På agendan står, förutom årsmötet, workshops om kompression och hjälpmedel samt intressanta föreläsare om både cancerrehabilitering och lipödem.

Workshop om hjälpmedel På förmiddagen presenterar SÖF:s samarbetspartners och sponsorer en del av sina produkter. SÖF:s vice ordförande Lillemor Sivemark informerar om utbudet av kompression, material och bandage som finns på marknaden. Hon ger tips om vad du som använder kompression ska tänka på till vardags och till fest, sommar som vinter.

Sponsorernas produkter visas även i utställningen under lunchen och i pausen på eftermiddagen. Årsmöte Efter lunchen startar årsmötet där vi hoppas att så många som möjligt av er medlemmar deltar.

Det är väldigt viktigt för oss i SÖF att få höra era åsikter och tankar kring ödemvården i Sverige och vad ni vill att vi ska fokusera på under 2020.

Under eftermiddagsfikat minglar vi i utställningen och med varandra.

Föreläsningar Sist men inte minst har vi intressanta föreläsningar om det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering samt lipödemvård i Sverige och Projekt Lipödem.

Årsmötesseminarium 2020

När: Lördagen den 28 mars kl 9.00-16.40 Var: Sensus Lokaler, Drottninggatan 30, Göteborg

Program 9.00 - 10.00

Registrering – kaffe med fralla

10.00 - 10.15

SÖF och SÖF Västra Götaland, dagens värdar, hälsar deltagarna välkomna till SÖF:s årsmöteskonferens

10.15 - 12.30

Workshops SÖF:s sponsorer presenterar sina företag och produkter Introduktion om kompression av SÖF:s vice ordf.

Lillemor Sivemark

12.30 – 13.30 Lunch och besök hos utställarna 13.30 – 13.40 SÖF:s ordförande Margareta Haag öppnar årsmötet 13.40 - 15.00

Årsmöte

15.00 – 15.30 Eftermiddagsfika och besök hos utställare 15.30 – 16.00 Gunnar Eckerdal, professor och ordf. i Nationella vårdpro-

grammet för cancerrehabilitering, presenterar vårdpro-

grammet och arbetet med uppdatering av detta 16.00 – 16.15

Lipödemvård i Sverige – en tillbakablick och dagens verklighet

16.15 – 16.35

Lipödemprojektet Bräcke, Åsa G. Andersson och Christina Ripe

16.35 – 16.40 Avslutande frågestund och tack för idag!

Varmt välkommen!

Sponsorer

Centralt beläget Sensus lokaler ligger mycket centralt. Det tar ungefär 15 minuter att gå från Centralstationen. Det finns många hotell alldeles i närheten.

SÖF har inga avtal med hotell för bokning och inga rabatterade priser.

14

LYMFAN nr 1 2020

narium Anmäl dig senast den 20 mars!

Anmälan till årsmötesseminarium

Kostnad för hela dagen är 100 kronor för medlemmar.

Om du inte är medlem kostar det 400 kronor. Lunch och eftermiddagsfika ingår i priset och du anmäler eventuella matallergier i samband med anmälan.

Använd länken för anmälan och betalning Anmälan till seminarierna och årsmötet ska göras senast den 20 mars via denna länk: boka.svenskaodemforbundet.se/arsmotemars2020.

Betalning görs i samband med anmälan.

Anmälan via mejl Har du inte möjlighet att anmäla dig via länken ovan kan du mejla till info@svenskaodemforbundet.se.

Betalningen görs via BG 58 96 90-90 23 senast den 20 mars. Årsmöte endast för medlemmar Är du inte medlem än kan du ansöka om medlemskap via svenskaodemforbundet.se under fliken Bli medlem.

Din ansökan måste in senast 8 mars.

Årsmöteshandlingarna

Handlingarna läggs ut på svenskaodemforbundet.se senast den 14 mars. SÖF trycker inte handlingarna.

Var vänlig skriv ut handlingarna om du vill ha dem på papper.

Sensus lokaler ligger centralt i Göteborg, nära centralstationen.

LYMFAN nr 1 2020

SÖF årsmöte 2020 i Göteborg SÖF:s ekonomi i god balans År 2019 var ett år med många aktiviteter inom intressepolitik, utbildning, fortbildning inom vården samt en handbok för att sprida kunskap och påverka vården.

De större satsningarna möjliggjordes genom att vi för 2019 beviljades ett bidrag av Cancerfonden på 500 tkr.

Intäkterna uppgick till 1 244 tkr och kostnaderna till 1 158 tkr vilket givit ett överskott på 86 tkr. Detta har ökat det egna kapitalet som uppgår till 296 tkr.

Intäkter, 1 244 tkr Bland intäkterna, förutom bidraget från Cancerfonden, 500 tkr, är medlemsavgifterna, 400 tkr, den största posten. Annonsförsäljningen i Lymfan har varit över förväntan och givit intäkter på 231 tkr, en ökning med 26 % jämfört med förra året. Övriga intäkter uppgick till 113 tkr och utgörs främst av deltagaravgifter från medlemmar och företag för årskonferens och medlemsmöten, kurser för medlemmar samt försäljning av artiklar.

Kostnader, 1 158 tkr Största kostnaden är Lymfan, 243 tkr, vartill kommer kostnader för externt köp av journalistisk produktion för Lymfan och annan påverkan, 84 tkr. Särskilda aktiviteter har skett inom intressepolitik, med många lokala tidningsartiklar i landet om kroniska ödem, 119 tkr.

Utbildning och påverkan har skett via en handbok samt en film på SÖF:s hemsida, besök av Karen Herbst som tillsammans med SÖF:s ordförande träffade politiker och vården, deltagande i ILF:s världskonferens samt deltagande i en kongress för ST-läkare, totalt 139 tkr.

En effektivisering av styrelsearbetet har gjorts med en ny IT-plattform, 77 tkr. Vidare har viss administration fått köpas externt, när resurser inom styrelsen saknats, 56 tkr. Årskonferens och medlemsmöten kostade 107 tkr, men finansierades till stor del av medlemmars avgifter, 77 tkr. Kostnaderna för medlemssupport och välkomstbrev uppgick till 51 tkr. Stöd till lokalföreningarna utbetalades med 42 tkr. Nytryck av informationsmaterial och foldrar kostade 36 tkr.

Sammanfattningsvis SÖF:s ekonomi är i god balans genom att de särskilda satsningarna möjliggjorts med bidraget från Cancerfonden. Huruvida SÖF kommer att beviljas motsvarande bidrag även för 2020 är i skrivande stund inte känt. Årsmöteshandlingarna som består av verksamhetsberättelse 2019 inklusive resultat- och balansräkningar, verksamhetsplan och budget 2020, revisionsberättelse och valberedningens förslag på styrelseledamöter läggs ut på www.svenskaodemforbundet.se i mitten av mars 2020. SÖF trycker inte upp handlingarna. Var vänlig skriv ut handlingarna om du vill ha dem papper.

15

Patientberättelse

Barbro Olsson

– Man blir "straffad" på flera sätt av sitt handikapp Jag drabbades av lymfödem 1997 efter en bröstcanceroperation 1996. En tid efter operationen började armen kännas tung och jag drabbades även av värk från skulderbladet på samma sida. Jag ville helst av allt sjukhus och jag gick i flera år hos Helena. Detta gjorde lägga armen ”på hatthyllan” för att slippa obehaget. att jag kunde stå ut med mitt ödem.

En dam på min gymnastik gav mig rådet att kontakta Med tiden drog man in antalet behandlingar. Man en lymfterapeut vid namn Helena Janlöv Remnerud. ansåg inte att det behövdes! Det blev inte längre beviljat ”Hon är bra på lymfödembehandlig. Det är nog lymföav landstinget med de antal behandlingsdem du har” sa damen på gymnastiken.

Att ständigt gå med värk tillfällen jag haft.

I flera år gick jag på behandling varje På senare år har jag enbart fått intenvecka hos Helena. Jag fick även intensivbe- och en kropp som inte sivbehandling under två veckor per år på handling i två veckor på Mösseberg under fungerar som den ska Olivia Rehab. I övrigt får man behandla sig ett antal år. Det var efter en tid på Mösseberg som jag fick kontakt med Margareta är mycket jobbigt både själv!

Haag som ledde till engagemang i det fysiskt och psykiskt. Jag Min egenbehandling består av att jag nybildade Svenska Ödemförbundet, där undrar varför man drar varje dag börjar med djupandningar. Eftersom jag har besvär under skulderbladet jag satt i styrelsen i flera år. in behandlingar som så "stryker" jag min rygg från vänster till Under åren i SÖF har jag verkligen fått höra, läsa och se hur jobbigt det är att ha leder till en bättre tillva- höger mot en väggkant. Därefter masserar lymfödem. Vi behöver absolut få behand- ro? Det kan inte löna sig jag vänster arm från fingrarna upp mot armhålan och gropen vid nyckelbenet i ling för vårt handikapp för att någotsånär ekonomiskt i längden. små cirkelrörelser och avslutar med djupfungera i samhället. Det är tur att förbunandning. Sedan tar jag på ärmstrumpan. det finns och jobbar för vår sak.

På kvällen blir det nattstrumpa.

Jag fick senare intensivbehandling på Röda Korset Jag går en promenad på cirka en timme nästan varje dag och aktiverar mig med olika aktiviteter med pensionärsföreningarna. Det är långt ifrån tillräckligt med den egna behandlingen.

Under den senaste behandlingsperioden, i oktober på Olivia, fick jag veta att man stänger ner behandlingsställen. Det finns inte resurser. Jag har fått höra att man ska söka sig lymfterapeut privat. Det har inte alla råd med.

Att ständigt gå med värk och en kropp som inte fungerar som den ska är mycket jobbigt både fysiskt och psykiskt. Jag undrar varför man drar in behandlingar som leder till en bättre tillvaro? Det kan inte löna sig ekonomiskt i längden. Många av oss kan inte jobba heltid på grund av handikappet. Detta leder ofta till fler problem än bara själva ödemet.

Jag anser att vi måste kräva att få rehabilitering i form av lymfbehandling.

Jag blev sjukpensionerad tre år före pension på grund Jag håller mig aktiv av mitt lymfödem, vilket lett till sämre ålderspension. och gör egenbehandMan blir"straffad" på flera sätt av sitt handikapp. ling varje dag. / Barbro Olsson 16

LYMFAN nr 1 2020

Med patienten i fokus

RAPPORT 2019:8 FRÅN MYNDIGHETEN FÖR VÅRD– OCH OMSORGSANALYS

Omotiverat olika -

Socioekonomiska och regionala skillnader i cancervården

Rapport 20 19:8

Omotivera

t olika Socioekono miska och regionala skillnader i cancervå rden

Jämlik vård är ett ledande begrepp för cancervården såväl som för hälso- och sjukvården i stort. I rapporten Omotiverat olika presenteras en analys av jämlikheten i delar av den svenska cancervården. Primärt har rapporten rört skillnader i utbildning, regioner, kön, födelseland och civilstånd. Målet för analysen är att bidra med ökad kunskap om omotiverade skillnader inom cancervården.

TEXT GUNILLA KARLERNÄS

Fem olika cancerformer omfattades; lunga, tjocktarm, ändtarm, bröst och prostata, som tillsammans stod för nästan hälften av alla nyupptäckta cancerfall 2017.

Undersökningen sträcker sig mellan åren 2010 till 2016 och har utgått från de kvalitetsregister som finns för respektive cancerform.

Vissa skillnader mellan socioekonomiska grupper Resultatet visar vissa omotiverade skillnader mellan socioekonomiska grupper gällande vård och behandling av cancer. Detta gäller inte för alla cancerformer och behandlingar som analyserats.

Ett exempel på en olikhet är multidisciplinär konferens före behandling. Här finns omotiverade skillnader mellan utbildningsgrupper, de med lägre utbildning behandlas orättvist i fyra av fem av de cancerformer som har analyserats.

Olikheterna kan delvis förklaras av i vilken region patienten är bosatt.

Det är främst inom bröst- och prostatacancer som det går att urskilja skillnader gällande väntetider och behandlingar.

Stora omotiverade skillnader mellan regioner Det finns stora omotiverade skillnader gällande vård och behandling av cancersjuka mellan olika LYMFAN nr 1 2020

regioner. Dessa olikheter kan inte förklaras med ålder, övrig sjuklighet eller svårighetsgrad av cancersjukdomen. Inte heller utbildning, kön, födelseland eller civilstånd är relevanta för denna brist på överensstämmelse.

Skillnad i tillgänglighet av och avstånd till hälso- och sjukvård kan däremot vara en bidragande faktor.

Olikheten mellan regionerna är ofta i storleksordningen 10, 20 eller 30 procentenheter.

Omotiverade skillnader mellan låg- och högutbildade Cancer upptäcks oftare i ett tidigare stadium bland personer med eftergymnasial utbildning än bland dem med kortare utbildning. Hur tidigt sjukdomen upptäcks varierar också mellan olika regioner, men detta kan delvis förklaras av tillgängligheten till hälso- och sjukvård.

Det finns även regionala skillnader gällande screening av de olika cancerformerna. Även om vissa omotiverade skillnader i vård och behandling finns för patienter med lägre utbildning, så tyder ändå resultaten på att den olikhet i överlevnad som finns mellan olika utbildningsgrupper, också kan kopplas till faktorer utanför själva vården och behandlingen.

Rapporten finns att läsa i sin helhet på www.vardanalys.se

Ensamstående missgynnas För alla fem undersökta cancerformer finns det omotiverade skillnader mellan patienter med olika civilstånd. Personer som är ensamstående missgynnas oftare än gifta.

Denna faktor ger ofta större utslag än socioekonomiska skillnader.

Rekommendationer Analysen innehåller rekommendationer till regering och regioner: * att stärka det sjukdomsförebyggande arbetet, för att minska sjukligheten. * att även fortsättningsvis prioritera att utveckla primärvården för att göra möjligt att tidigt upptäcka en cancersjukdom. * att prioritera arbetet med att minska regionala skillnader gällande cancervården. * att regeringen säkerställer en lämplig, systematisk och regelbunden uppföljning av jämlikheten i cancervården. * att utveckla och förbättra förutsättningarna för att använda kvalitetsregister för uppföljning och forskning.

17

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

    www.juzo.se

Freedom in Motion

Nyheter

Medlemsinformation

Lymfödembehandling i Lund hösten 2020 Utbildningen ska ge grundläggande kunskaper i undersökning och behandling av framförallt små samt måttliga lymfödem. Senare planeras även en kurs för mer avancerade lymfödem.

Kursen är en uppdragsutbildning som anordnas av Medicinska Fakulteten vid Lunds universitet i samarbete med Cancerrehabiliteringen, Skånes universitetssjukhus och Regionalt cancercentrum syd. Målet är att regioner ska få grunden för att kunna etablera ett strukturerat behandlingsupplägg för patienter med cancerrelaterat lymfödem.

Vänder sig till fysioterapeuter Utbildningen riktar sig i första hand till fysioterapeuter. Andra legitimerade yrken kan också vara aktuella, beroende på erfarenhet inom området.

Kan läsas på distans Kursen omfattar 7,5 högskolepoäng och kommer att gå på, deltid under 13 veckor. Den utgörs mestadels av distansstudier, men även tre träffar á 2 dagar vid Lunds universitet.

Stora delar kommer att vara webbaserade eftersom deltagare från hela landet ska kunna delta, inte minst de norra delarna. Kursen kommer bland annat att innehålla: * Anatomi och fysiologi samt patofysiologi * Bedömning - mätmetoder och undersökning * Behandling - utvärdering och uppföljning * Prevention för riskgrupper * Egenvård - patientutbildning * Fysisk träning * Psykosociala problem och livskvalité Särskild behörighet • Leg fysioterapeut/sjukgymnast eller annan legitimerad yrkesgrupp som möter aktuell patientgrupp • Minst ett års yrkeserfarenhet inom området

®

Världsödemdagen 6 mars Den internationella världsödemdagen är den dagen på året då patienter, professionen och vårdgivare informerar om kroniska ödem, som fortfarande är okänt för många. Den 6 mars sätter vi fokus på kroniska ödem genom att sprida kännedom om våra diagnoser, upplevelser, erfarenheter, utbildning, kurser, forskning och påverkansarbete. Vi och du kan uppmärksamma dagen genom att blogga, skriva på Facebook, Instagram och Twitter, beställa foldrar och sprida dem! Informera kollegor och vänner, gilla oss på Facebook och sprid sprid sprid! Låt våra okända diagnoser bli kända genom att informera och sprida kännedom och kunskap!

Du kan läsa mer om Världsödemdagen på https:// lymphaticnetwork.org/wld Målet är att kroniska ödem och dess bot blir en global prioritet!

Skriv på för att WHO ska uppmärksamma kunskap om kroniska ödem och att det blir ett globalt hälsoinitiativ. Samma hemsida!

Om funfu dend O rar erar mdudu på

på kom ple kom ntär pleme ntäme r och och alternativ alternativ medicin medicin

Infortisk Prak matiguid on till e till pers pers oner oner med med canc canc er er

1

Kostnad beroende av antal anmälda deltagare Kursen är en uppdragsutbildning och bekostas av arbetsgivaren. Efter godkänd examination ger denna utbildning motsvarande akademisk status som vid övriga genomförda kurser vid Lunds universitet. Det är en poängkurs på universitetsnivå och ger ingen titel.

Kostnaden, exkl. moms, är 15 500 kronor per deltagare vid 18-20 deltagare och 13 500 kronor vid 21-23 deltagare. Vid färre deltagare än 18 genomförs ej kursen.

Sista anmälningsdag den 15 maj, 2020.

För mer information och anmälan se: https://www. medicin.lu.se/uppdragsutbildning/ihv LYMFAN nr 1 2020

Uppdaterad informationsbroschyr om komplementär och alternativ medicin Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har uppdaterat sin broschyr om komplementär och alternativ medicin, KAM. Viktigast i denna är länkarna på sidorna 18- 19 som leder till obunden vetenskaplig information om KAM-metoder. Broschyren finns att ladda ned på RCC:s webbplats. Den går även att beställa från RCC Stockholm-Gotland via mejl regionaltcancercentrum@sll.se.

19

SÖF lokalt

SÖF Skåne Årsmöte 5 april Söndagen den 5 april kl 11.00 kommer SÖF Skåne att hålla sitt årsmöte.

PLATS: Hörby Yrkesgymnasium, Svetsaregatan 12 a, Hörby. Kommer du med buss så är hållplatsen Hörby busstation (cirka fyra minuters promenad).

Program Sedvanliga årsmötesförhandlingar. Dagordning kommer att läggas ut på SÖF:s hemsida /lokalföreningar Pernilla Rydsnäck berättar för oss om kost och mindset. Pernilla har själv haft stor framgång genom att äta ketogenisk kost samt att tänka ”rätt”.

Lättlunch, vatten/kaffe/te-till självkostnadspris,

SÖF Stockholm Årsmöte 15 februari SÖF Stockholm har varit vilande under 2019. Den 15 februari hölls ett extra årsmöte för att utse ny styrelse.

Detta skedde dock efter Lymfans pressläggning. För aktuell information om SÖF Stockholm gå in på SÖF:s hemsida under fliken lokalt, svenskaodemforbundet. se/sof-stockholm/.

Rehabcenter Mösseberg

Rehab för livet – för dig med lymfödem

Hos oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping får du behandling med fokus på kontrollerad kompressionsterapi, träning och egenvård. Men också ett brett utbud av aktiviteter som föreläsningar, avslappning, samtal och promenader. Viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem.

lotteri samt försäljning av armband.

Anmälan om närvaro till skane@svenskaodemforbundet.se eller till Irene 073-3244915 senast den 29 mars.

OBS! Anmäl eventuell matallergi Vi behöver komplettera vår styrelse. Är du intresserad så hör av dig snarast till vår valberedning, Steffanie, steffanieklingborg@live.se, 0723 292 874 eller till Carola, 6bergstrom@telia.com, 0733 522 032 Har du funderingar kring detta? Kontakta oss enl. ovan. /Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

Blivande lokalförening – SÖF Västerbotten Nu tänker vi starta en lokalförening i norra Sverige som vi kallar SÖF Västerbotten, även om vi bildas i region Västerbotten så är medlemmar i omgivande regioner varmt välkomna att höra av sig. Vår tanke är att tillvarata medlemmarnas kompetens och erfarenheter så att vi kan sprida kunskap om lymfatiska sjukdomar och ödem. Vi ska också ge stöd till våra medlemmar genom trivsamma träffar där vi utbyter erfarenheter och skapar möjligheter för att bygga ett kontaktnät för framtiden. Genom regelbundna träffar formar vi också en sammanhållen gemenskap som vi kan bygga vidare på. Vi hoppas att många vill vara en del i denna lokalförening.

Interimstyrelse Onsdagen den 22 januari 2020 bildade en interimstyrelse för bildande av SÖF Västerbotten. Ewa Grahn utsågs till ordförande, Ulla-Britt Edström till kassör, Kristina Naréus till sekreterare och Liz Stenberg som ledamot.

Vårt nästa styrelsemöte blir i början av mars, vi läser in oss på vad som ska göras i de olika stegen för att kunna ha vårt första årsmöte antingen under hösten 2020 eller våren 2021.

Vi planerar några caféträffar, men kan inte säga när i processen. /Ewa Grahn, ordf. interimstyrelse SÖF Västerbotten Kontakt: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se

www.brackediakoni.se/mosseberg

20

LYMFAN nr 1 2020

SÖF lokalt

SÖF Uppsala Medlemsträff 26 november med fokus på lipödem I november hade vi en trevlig medlemsträff med information från Projekt Lipödem. Margareta Haag höll först en kort introduktion och sedan berättade Christina Ripe från Bräcke Diakoni om lipödemprojektet som kommer att pågå under tre år. Efter vi stärkt oss med kaffe och smörgås hölls ett rundabordssamtal där alla fick berätta om sina upplevelser de haft i kontakten med vården. Årsmöte 4 april Årsmöte 2020 kommer att hållas den 4 april kl 14:00 i Studieförbundet Vuxenskolans lokaler på Kungsängsgatan 12.

Nuvarande styrelse ställer alla sina platser till förfogande och är inte valbara. Tillsätts ingen ny styrelse under årsmötet så kommer lokalföreningen bli vilande eller avslutas. Är du intresserad av att hålla liv i Uppsalas lokalförening och ta en plats i styrelsen hör av dig till info@ svenskaodemforbundet.se.

Caféträffar inställda Den tidigare annonserade caféträffen 9 mars är inställd. /Laila Landberg, kassör SÖF Uppsala Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Medlemsmöte 29 februari Medlemsmöte den 29 februari kl 12-15 med inriktning på hudvård. Mer info kommer.

SÖF besökte bröstcancerföreningen Fredagen den 6 december hade Hallands BCF (Bröstcancerföreningen) i Kungsbacka sitt sista fredagsmöte för året. Föreningar finns också i Varberg och Halmstad och de ingår i Hallands BCF. Lillemor Sivemark, vice ordf. SÖF, blev inbjuden att dels tala om SÖF och vad vi gör och dels att prata om kompression. 16 kvinnor kom i olika åldrar.

Alla hade inte fått hjälp av lymfterapeut men fick namn och telefonnummer av sina medsystrar.

De var tacksamma för den informationen som de fick och Lillemor hade med olika slags strumpor som de fick prova.

SÖF senaste broschyr delades också ut.

Årsmöte 18 april Nytt datum för årsmöte i VG är den 18 april kl 12-15 inget program fastställt ännu. Mer info kommer.

Båda evenemangen äger rum på Sensus, Drottninggatan 30, 3e våningen.

Nytt telefonnummer till medlemstelefonen Det nya telefonnumret för SÖF Västra Götaland är: 076 - 863 35 34.

Nominera medlem till SÖF VG styrelse Till och med den 18 mars är det möjligt att nominera medlem till posten styrelseledamot. Observera att endast nominerade medlemmar kan väljas till posten styrelseledamot.

Fram till och under årsmötet den 18 april är det möjligt att nominera revisor, revisorssuppleant och valberedning.

Nominering sker till Valberedningen, Emma Öhrwall: emmaohrwall@gmail.com eller 0737 022313. /Sylvia Andersson, ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se

Från vänster: Inger Danielsson som startade upp bröstcanceröreningen i Kungsbacka, Lillemor Sivemark och Eva Johansson som också ingår i styrelsen för Hallands BCF.

SÖF Örebro Vid SÖF Örebros senaste årsmöte togs beslutet att föreningen ska vara vilande under 2019.

LYMFAN nr 1 2020

Som medlem i Svenska Ödemförbundet stödjer du vår informations- och opinionsverksamhet och hjälper oss att sprida våra budskap. Vi uppmanar våra medlemmar att starta lokala grupper, dit vi erbjuder oss att komma och informera.

21

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage.

Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering.

Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

22

Läs mer om Lympha Press och vad användarna tycker på www.lymphapress.se Apodan A/S | Pernille Krogh | pk@apodan.dk | Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort | Sue Mellgrim | info@lymfterapi.com | Tlf. 070 853 nr 0787 LYMFAN 1 2020

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Sylvia Andersson Sylvia Andersson är ordförande i lokalföreningen SÖF Västra Götaland.

Hon har tidigare varit suppleant i SÖF:s styrelse. För två år sedan var hon med och bildade SÖF Västra Götaland som i år står värd för SÖF:s årsmöte i Göteborg.

Hon har själv erfarenhet av lipödem och fick diagnosen bekräftad för tre år sedan. Hon hade redan fått diagnos i Tyskland men detta godtog inte läkarna i Sverige förrän flera år senare.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete?

– Från början blev jag medlem för att jag sökte information och var frustrerad över frånvaron av hjälp från sjukvården och fick då kontakt med Lillemor Sivemark som är vice ordförande i SÖF. Det resulterade senare i att jag ville engagera mig i föreningsarbete.

– Att jag kan genom mitt engagemang både som medlem i SÖF och som ordförande i SÖF Västra Götaland kan tillvarata intressen för personer med kroniska ödem och andra lymfatiska sjukdomar och hävda vår rätt till delaktighet och jämlikhet på alla områden.

Vilka frågor är viktiga för dig?

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

–Frågor som är viktiga för mig är att påverka lokala politiker, myndigheter och vårdgivare för att förbättra möjligheten till adekvat vård för medlemmar med ett kroniskt ödem eller annan lymfatisk sjukdom.

– Att förbundet med lokalföreningar fortsätter att bygga ytterligare nätverk i och utanför Sverige. Att SÖF Västra Götaland ska bli en kraft att räkna med och att vi genom vårt engagemang ska kunna påverka både politiker och sjukvården så att alla får den vård vi behöver och har rätt till.

SÖF:s årshjul 2020

Januari

April

December

Maj

Juni

Oktober

Juli

September

Augusti

• Egenvårdskvällar September

• 15-16/5 ECRD2020, Stockholm

• Lipödemmånaden juni 2020 • Järvaveckan

Augusti

• Lymfan Manusstopp: 24 aug

• Almedalen 1:a veckan Juli

• 1-3/10 ILF-konferens Köpenhamn • 3-4/10 möte Nordiska Patientrådet, Köpenhamn • Egenvårdskvällar

Oktober

November

• 4/4 Dercumdagen • Lymfan Manusstopp: 14 april

Maj

SÖF 2020 årshjul

November

• Workshop • Egenvårdskvällar • Lymfan Manusstopp: 2 nov

LYMFAN nr 1 2020

Mars

April

December

Februari

• 28/3 SÖF Årsmöte i Gbg • 6/3 Världsödemdagen • 2-8/3 Internationella Lymfödemveckan

Mars

• 4/2 Världscancerdagen • 29/2 Världsdagen för sällsynta sjukdomar

Juni

• Egenvårdskvällar • Sista datum för ansökan till stipendium 1 december

• Lymfan Manusstopp: 13 jan

Februari

Januari

Under året har SÖF flera viktiga datum och events. För att lättare kunna se och följa vad som händer under 2020 har vi sammanställt några viktiga datum i ett årshjul.

23

Medlemsinformation

Kalendarium 2020

29/2

Världsdagen för sällsynta sjukdomar

6/3

Världsödemdagen

28/3

SÖF Årsmöte i Göteborg

4/4

Dercumdagen

15-16/5

Tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar i Stockholm

®

För trettonde året i rad organiserar EURORDIS Rare Disease Day sista dagen i februari. Primärt lymfödem, lymfödem i anslutning till kärlmissbildningar och Dercums sjukdom är sällsynta diagnoser som SÖF representerar. Läs mer på https://www.rarediseaseday.org.

SÖF uppmärksammar Världsödemdagen den 6 mars.

Var med och sprid information och skriv på uppropet.

Du kan läsa mer på https://lymphaticnetwork.org/wld.

Heldagskonferens med presentationer av hjälpmedelsoch medicinsk-tekniska produkter, ordföranden i det Nationella Vårdprogrammet för Cancerrehabiltering Gunnar Eckerdal samt en rapport om lipödemprojektet av Bräcke Diakoni.

ECRD, European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, är en konferens om sällsynta sjukdomar som arrangeras av EURORDIS. I år hålls den för tionde året och kommer äga rum den 15-16 maj 2020 i Älvsjö, med över 800 deltagare från 50 olika länder. Läs mer på: www.rare-diseases.eu

Dansk Netværk for Lymfødem Danish Lymphoedema Framework

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING

1-30/6

Lipödemmånaden

1-3/10

ILF-konferens i Köpenhamn

4/10

Möte med Nordiska Patientrådet för lymfoch lipödem i Köpenhamn

10TH INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK CONFERENCE

1-3 OCTOBER 2020

COPENHAGEN · DENMARK

WWW.2020ILFCONFERENCE.ORG

#ILFlympho2020 JOINT CONFERENCE WITH THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY

24

Den tionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras nästa år i Köpenhamn av International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society.

Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem 2020 sker i anslutning till ILF-konferensen 1-3 oktober 2020.

LYMFAN nr 1 2020

Nyheter

Delta i internationellt patientregister

Var med och bygg upp ett internationellt register för forskning om lymfatiska sjukdomar. Det är en konfidentiell databas med information om personer som är diagnosticerade med lymfatisk sjukdom såsom lymf- och lipödem.

Morgondagens behandling och botemedel är beroende av dagens forskning. Du kan vara en del av den utvecklingen.

Registrera dig för The LE&RN International Lymphatic Disease & Lymphedema Patient Registry & Biorepository på länken: https:// lernregistry.stanford.edu.

Temakonferens: Att leva med lipödem Projekt Lipödem arrangerar temakonferens den 15 maj i Stockholm, på Elite Palace Hotel, St Eriksgatan 115, Stockholm. Preliminär tid från kl 10:00 – 16:00.

Att leva med lipödem

Med underrubriken - Ett problem för individen, vården och samhället.

Bland programpunkterna återfinns: psykosociala aspekter och kvinnors erfarenheter av att leva med lipödem, presentationer av regeringsuppdraget till SBU och resultatet av enkätundersökning 2019 För komplett program, inbjudan och anmälan hänvisas till: https://www.brackediakoni.se/ projekt-lipodem/temakonferens-den-15-maj-i-stockholm

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 2/2020 rapporterar vi från Världsödemdagen 6 mars och SÖF årsmöte i Göteborg. Vi hoppas kunna ställa några regionråd till svars för tillgång på kompression.

Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen.

LYMFAN nr 1 2020

Helenas Krönika Jakten på ett lymfflöde Jag har skrivit in mig på Viktväktarna, för någon lymftransplantation blir det inte om jag har ett BMI över 30 säger plastikkirurgen. Det har tagit lång tid att hitta styrkan att börja ett viktminskningsprogram efter bröstcancern - det sista jag ville var att ännu en gång kämpa med min kropp.

Nå, sju kilo har jag gått ned men jag märker ingen förbättring av mitt lymfödem eller i lederna som blivit smärtsamma av antihormoner.

Jag är satt på Tamoxifen i tio år, vilket varken höjer humöret eller gör lederna smidigare, tvärtom, jag har en kropp som tillhör en gammal dam idag. Jag hade hört talas om artros men visste inte att det gjorde så här ont: kortisoninjektioner, morfin, antiinflammatoriska och Alvedon, tydligen ska det göra som mest ont det första halvåret.

I allt detta med diet och ledsmärta ska jag göra övningar för mitt lymfsystem, helst gå med stavar, hoppa på studsmatta eller gå på vattengymnastik - allt gör för ont i lederna. Jag ska tvätta ärmar, smörja, torrborsta och undvika värme, ”men jag överlevde i alla fall min cancer” som oinsatta kan kommentera.

Jag har provat mycket men mitt lymfödem blir inte bättre, min lymfterapeut tror att jag kan ha haft få lymfknutor i armhålan initialt eller att de skar av banor just där jag var sårbar. De stora lymfknutstationerna sitter bland annat i armhålorna. Antalet lymfkörtlar och lymfkärl varierar från person till person, likaså lymfsystemets arbetskapacitet. När man tar bort lymfknutor, när lymfkärlen skärs av och som i mitt fall utsätts för strålbehandling och de opererar bort bröstet så har det för mig inneburit att det är svårt att få armen och handen att fungera bra igen.

Nu jagar jag en lymfapress, i mitt landsting har jag möjlighet att få en utskriven dock inte via Eskilstuna för här har politikerna dragit ned på lymfterapin så nu ska jag åka till Nyköping, 90 km för att få träffa kunnig personal. En lymfapress är en maskin som ger samma effekt som manuell lymfdränage. Man lägger armen i ett fodral och luft pumpas in i luftfickor i fodralet och på så vis pumpas vätskan upp till lymfnoderna. Jag hoppas att detta jagande på ett flöde i min arm ger resultat.

25

Sue svarar!

Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare i fettvävnadssjukdomar.

Vill du ställa en fråga till Sue? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Sue svarar” i ämnesraden.

Frågor om lipödem FRÅGA: Har hört att trauman kan vara riskfaktor för att utveckla lipödem. Är det fysiska trauman man menar då eller kan det även utlösas av psykiska trauman?

SVAR: Det står beskrivet i litteraturen att trauman kan vara en katalysator till att utveckla lipödem. Man måste så klart ha arvsanlaget. Teorin bakom detta står inte beskrivet. Men, rent logiskt så blir det en hormonförändring vid trauman. Till trauman räknas både fysiska och psykiska sådana. I praktiken har jag erfarit att många kvinnor med lipödem beskriver att lipödemet började efter ett stort trauma. Sedan kan man fundera över om de samtidigt började tröstäta och om det finns flera faktorer till att lipödemet bröt ut just då.

FRÅGA: En kort fråga som kanske är svår att svara på: Jag tycker att mitt lipödem blivit avsevärt bättre sen jag började behandla min Hypotyreos med Liothyronin (T3). Båda sjukdomarna bygger på hormonell problematik. Finns det någon forskning på om ökat T3 leder till minskat lipödem?

SVAR: Nej det finns ingen sådan forskning. Jag tror att vissa kan ha skev hormonell balans i fettvävnaden (som är vårt största endokrina organ). I huden har vi också en process där T4 blir T3. Vi vet att hormonerna i fettvävnaden har kontakt med endokrina organ och med blodomloppet, men vi vet inte vilken betydelse hormonerna i fettvävnaden har för individens välmående.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

26

LYMFAN nr 1 2020

te skönas e d r ä Detta gonsin å n g a j orna strump provat!

”

por jag a m u r t es hel re än d ha dem på n, t t ä b T t a MYCKE e. Har kunna jag haft inn ästan digar svär vilket i n t s t n f n a h e kä utan b get och de n e g a e d t ta ut s kan nu blisar! ub som b

”

”

”

”

De lårst rum materia let var s porna vi beställ de upe inte alls som de a rsköna! Så mju i det ”Nya” ka, de kä ndra. nns

”

Succé för vår nya kvalitet mediven cosy Vår nya medicinska kompressionsstrumpa ger optimal rörelsefrihet, utan att materialet krymper, klämmer eller glider.

Fördelarna märks särskilt vid vardagsaktiviteter, motion och resor.

Vill du veta mer? Besök www.medi.se för mer information.

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Box 800 101 36 Stockholm

Webbshop Stöd SÖF och sprid kunskap

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: Informationsfoldrar LYMFÖDEM SÖF, SÖF:s patientfoldrar Stora boken om lymfödem.

LIPÖDEM SÖF, kan du också beställa Lek och fakta 80 kr DERCUM SÖF i vår webbshop Författare: Jacquelyne Todd. och VENÖSA ÖDEM SÖF. SÖF:s webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se i den översta menyraden till höger.

Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar.

I webbshoppen gör du din beställning och betalar.

Porto ingår.