Lymfan nr 3 2014

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Lucas på barnoch ungdomsläger Två patientberättelser Rapport från ILF-kongressen

Årgång 16 • Nummer 3 • 2014

Kompression du kan lita på så att du kan njuta av livet mediven plus är en av världens mest populära kompressionsstrumpor.

Det bästa av allt? Den har precis blivit lite bättre!

Vi tog oss friheten att lägga till lite fler plus i din tillvaro. Vad sägs om förstärkt häldel, optimerad tådel och bredare avslutskant? Vi är också säkra på att du kommer att uppskatta de nya häftbanden.

Läs mer om förbättringarna på vår hemsida: www.medi.se

www.medi.se 2 | lymfan | 3 | 2014

medi. I feel better.

Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Sandra Jensen, bitr redaktör Tove Severin Karlsson Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Eva Forshällen, Karin Tolander, Karin Mossed. För osignerade artiklar svarar redaktionen.

PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj, Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt.

Varför engagerar sig SÖF så mycket i cancervården?

SÖFs strategi att sprida kännedom om lymfödem i alla led i cancervården ger sakta resultat även för primära lymfödem och andra ödem som kan leda till lymfödem. Även samarbetet med andra patientföreningar med kroniska diagnoser utvecklas genom detta engagemang.

75-80% av de som har lymfödem har drabbats av lymfödem som en biverkan efter cancerbehandling. Vårdpersonal – och patienter som aldrig tidigare hört talas om lymfödem - kan uppfatta lymfödemet som ett relativt litet problem i förhållande till huvudorsaken, cancer, och därmed inte sätta fokus på diagnos och behandling av ödemet. Tidig diagnos är viktigt. Genom samarbete med de patientgrupper där lymfödem finns får vi tillgång till resurser vi annars inte haft.

SÖF strävar efter att påverka cancervården så att de som arbetar inom den kan diagnosticera lymfödem och att information om lymfödem och egenbehandling ges samt att uppföljning sker kontinuerligt och att de som behöver intensiv lymfödembehandling remitteras till sådan. Ett nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering har fastställts i år i vilket anges att rehabilitering ska ske från diagnos till livets slut. Då måste en kraftig kompetenshöjning till så att samtlig sjukvårdspersonal inom cancervården tillförs kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Detta innefattar såväl primär-, akut-, hud- och infektionsvården.

I och med vårt medlemskap i Nätverket mot cancer drivs cancerfrågor i media, Almedalen och på Världscancerdagen. I år har Nätverket mot cancer prioriterat rehabilitering. Arbetet kommer att påverka andra ödemgrupper genom den utbildning och kunskap som vården genom den nationella cancerstrategin måste innefatta.

Med cancervården som utgångspunkt för vårt påverkansarbete medverkar SÖF i dag i remissarbetet för olika nationella riktlinjer, för vårdprogram för olika cancerdiagnoser och för cancerrehabilitering samt i myndigheters och departements fokusgrupper, projektgrupper och i cancersamarbete i samverkan (RCC) där rehabiliteringen för cancerdrabbade berörs. SÖF deltar i den nationella expertgruppen för förkortade väntetider i cancervården och är patientföreträdare i projektgruppen för ett Diagnostiskt Center för allvarliga sjukdomar. Centret öppnades 2 september i Södertälje.

Utvärdering sker månatligen.

Vårt arbete är långsiktigt och innebär medverkan i samtalsgrupp inom Göteborgs Universitets Center för personcentrerad vård, Karolinska Institutets fokusgrupp för palliativ vård, Socialstyrelsens arbete med uppföljning av införande av kompetensförsörjning och länk mellan klinik och akademi inom de olika RCC. Vi kämpar för att förbättra vården och för vårdens och patientens egen kunskap om lymfödem och ödem som kan utvecklas till lymfödem. Hjälp oss hjälpa dig och SÖFs vision blir verklighet!

TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2014 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489

Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Lucas på Rehabcenter Sfärens gym.

3 | 2014 |

lymfan

| 3

Personcentrerad vård stod högt på agendan under

Almedalsveckan

Almedalsveckan 2014 var i år speciell eftersom det var supervalår och löftena var många.

Politikerveckan är en osannolik upplevelse – seminarier, möten, informella diskussioner och möjlighet till påverkan.

SÖF:s ordförande och vice ordförande löpte gata upp och ner och försökte på tre dagar delta och medverka i så många föredrag, workshops, rundabordssamtal och seminarier som möjligt. Vård och omsorg var hett med sina 312 evenemang så det gällde att välja rätt.

Vården är ojämlik i Sverige Patientföreningarna i Nätverket mot cancer stod för två av evenemangen varav ett tillsammans med Dagens Medicin. Det första hade rubriken Vill politikerna stå upp för en jämlik cancervård? Cancervårdens utveckling presenterades inom ramen för regionala cancercentra (RCC). En paneldebatt följde med statssekreterare

4 |

lymfan

| 3 | 2014

och riksdagspolitiker från samtliga partier.

Alla konstaterade att vården är ojämlik såväl geografiskt som socioekonomiskt.

Landstingens roll och utmaningar diskuterades och debattanterna var rörande eniga om att cancervården förbättrats sedan RCC-projektet startade. Kristdemokraterna vill tillsätta en utredning för omorganisation av hela sjukvården, Centern vill satsa på resurser i cancerkirurgi, Folkpartiet involvera brukarna ytterligare och skärpa nivåstruktureringen, Socialdemokraterna vill ej förstatliga vården men ansåg att en nationell styrning möjliggör en fortsatt förbättrad vård. Personcentrerad vård ansågs vara en förutsättning för att kunna utveckla vården. Det innebär bland annat att patienten tillsammans med sjukvårdspersonal gör en personlig hälsoplan. Medverkan i den egna vården ger patienten kraft att bli expert på sin egen situation och kan då medverka i vårdplaneringen. Moderatorn undrade VARFÖR HÄNDER INGENTING??

Vården ska utgå från patientens behov Nätverket mot cancers andra seminarium

var Cancerrehabilitering – samhällsbörda eller investering? I dag får var tredje svensk cancer. Få av dessa erbjuds rehabilitering, inte ens de unga. En panel bestående av RCC, patientföreträdare och SWEDPOS (cancerrehabilitering) presenterade dagens rehabilitering, de nationella riktlinjerna för cancerrehabilitering och hur rehabilitering kan ge ett mervärde för såväl samhälle som för den cancerdrabbade och dess närstående. En panel med landstings- och riksdagspolitiker ställdes mot väggen och presenterade partiernas syn på utmaningarna inom cancervården. Alla poängterade att vården skall utgå från patientens behov.

Personcentrerad vård skall införas. Patienten tar då ansvar för sin sjukdom och sin behandling men måste först förstå sin sjukdom och sin behandling – då kan hen styra sin behandling.

En anhörigs erfarenheter RCC och Cancerfonden arrangerade Cancerdagen. I ”Cancerpatienten – alltid nån annans ansvar? lyssnade vi till Britt-Marie Ahrnells erfarenheter som anhörig till en

cancersjuk i ett Sverige där ingen synes ta ansvar för patienten. ”Personalen är stressad och saknar tid, inlevelse och empati, ”nånannanismen” är 100%-ig. Patientansvarig läkare (PAL) bör återinföras, en återakut (internakut) för cancerdrabbade anordnas och de sjuka som omfattas av ”personcentrerad vård” måste möta personer som inte är avpersonifierade. Vården lider av kroniskt stuprörssyndrom och kontaktfobi. Omhändertagande i stället för flöde och processer och industritänket bör bytas mot en annan metafor”.

En panel bestående av RCC-ansvarig, landstingspolitiker, fackförbundsrepresentant och Socialdepartementet diskuterade helhetsansvaret för patienten, vårdens yrkesansvar och avsaknaden i vården av personligt ansvar. Noterades att kontinuitet och engagemang krävs för att förändra nyttan med sjukvårdsteam.

Patientens behov och inte ekonomiska incitament måste leda vården. PAL bör återinföras och utvecklas. IT-system och kontaktnära digitalisering krävs för att utveckla vården. Vården måste ändra på ”Patienten först – till nån annan”.

SÖF:s ordförande och vice ordförande deltog i ett rundabordssamtal arrangerat av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet.

Representanter från tio olika patientorganisationer och även Björn Bragée från TV-programmet ”Arga Doktorn” deltog i samtalet.

Sjukvården står inför ett paradigmskifte SÖF medverkade i ett Rundabordssamtal, arrangerat av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC); ett tvärvetenskapligt forskningscentrum till vilket över hundra forskare finns knutna. Centrumets övergripande syfte är att stödja och genomföra personcentrerad hälso- och vårdforskning. Deltagarna representerade 10 patientorganisationer och GPCC och vi diskuterade erfarenheter och tankar om patienten i fokus och implementering av personcentrerad vård. ”Arga Doktorn” Björn Bragée noterade att ”vi står inför ett paradigmskifte där patienterna kräver sin rätt”. GPCC återkommer i höst med planering för fortsatta diskussioner. Övriga seminarier där SÖF deltog Ordföranden medverkade i ”Patientkraft i vården – hur kan patienters erfarenheter tas tillvara inom vården?” arrangerat av Stockholms sjukhem. Representanter för olika professioner, forskning, nationella organisationer och landsting diskuterade

igen – personcentrerad vård. Ordförandens medverkan i projektgruppen för Diagnostiskt Center i Södertälje påpekades vara ett steg framåt för implementering av personcentrerad vård.

OneMed höll ett seminarium tillsammans med Swecare ”Den sjuka affären” Hur bör vi planera för framtiden? Utmaningarna är antibiotikaresistens, personalförsörjning och omhändertagande av den allt åldrande befolkningen. För utveckling och förbättring bör man utgå från individens behov, utnyttja patientens egna resurser och bilda nätverk där patientföreningarna är en del. Vid upphandlingar bör patientföreningarna var med. Det bör vara en funktionsupphandling i stället för produktupphandling.

SÖF:s vistelse i Almedalen avslutades med besök på Visby lasaretts lymfödemmottagning där vi lämnade informationsbroschyrer, patient- och medlemsvärvningsfoldrar och fick tid till ett samtal med en lymfterapeut.

Det känns som SÖF har kommit en bit på väg!

Länkar: www.dagensmedicin.se/Almedalen www.cancercentrum.se Film från seminarium nr 1: www.natverketmotcancer.se GPCC:s hemsida: www.gpcc.gu.se Informationsbroschyr om personcentrerad vård: http://gpcc.gu.se/digitalAssets/1477/1477795_gpcc-broschyr.pdf

3 | 2014 |

lymfan

| 5

Patientcentrering i svensk hälso­ och sjukvård En rapport från Myndigheten för vårdanalys skriven i maj 2012. Rapporten i sin helhet går att läsa på www.vardanalys. se Sammandraget gjort av Karin Tolander.

Myndigheten för vårdanalys har patienternas och brukarnas behov som utgångspunkt i sina granskningar. Syftet är att bistå vården och omsorgen med att förbättra kvalitet och effektivitet – förbättringar som ytterst ska komma patienter, brukare och medborgare till del.

Två internationella experter vid namn Angela Coulter och Elizabeth Docteur har på Vårdanalys uppdrag gjort en utvärdering av patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård. De kom fram till flera förbättringsområden för att vi här i Sverige ska kunna nå en mer patientcentrerad vård.

Deras utvärdering visar att det görs vissa framsteg för att stärka patienternas roll, men generellt sett pekar resultaten på ett flertal brister när det gäller att uppnå patientcentrerad vård i vårt svenska sjukvårdssystem.

1. Patienter som medaktörer i vården genom information och utbildning Ett patientcentrerat hälso- och sjukvårdssystem är ett system där patienterna har tillgång till den information de behöver för att fatta välgrundade beslut om sin hälsa och sin hälso- och sjukvård. Det är en vård som utbildar patienterna om deras sjukdomar och deras alternativ för att få vård. Mer informerade och utbildade patienter är bättre rustade att aktivt interagera med läkare som samarbetspartners i den egna vården. Svensk lagstiftning ålägger vårdgivare att förse patienterna med viss information. Denna utvärde-

6 |

lymfan

| 3 | 2014

ring pekar dock på att den här skyldigheten inte alltid respekteras.

2. Respekt för patienters individuella behov, preferenser och värderingar.

En patientcentrerad vård är en vård där patienterna behandlas som individer som bär med sig en unik uppsättning behov, preferenser och värderingar. Det är en vård som är utformad för att förutse och reagera på det som är viktigt för patienterna och som efterfrågar ett meningsfullt deltagande från patienterna i alla beslut om vilken vård som ska erbjudas. Tyvärr brister svensk hälsooch sjukvård allför ofta i att tillgodose patienternas behov.

3. Samordning och kontinuitet såväl inom som mellan vård och omsorg Bristande samordning och samverkan mellan vårdgivare är en central svaghet i svensk hälso- och sjukvård. Utan gott samarbete mellan vårdgivare kan patienten drabbas av bristande vårdkvalitet, exempelvis som en konsekvens av felaktigt ordinerad behandling.

Bristande kontinuitet kan också leda till sämre vårdresultat och lägre patientnöjdhet.

4. Helhetssyn på patienter som människor med både medicinska och ickemedicinska (ex sociala, emotionella och andliga) behov En patientcentrerad vård förutser och bemöter även patientens övriga behov istället för att enbart fokusera på de medicinska aspekterna. Vården kan göra mer för att utgå från en helhetssyn på patienterna och därigenom kunna tillgodose deras behov.

5. Involvering av familj och närstående i vården enligt patienters önskemål Att involvera familjen och de närstående i patientens vård är en avgörande faktor vad gäller patientupplevelsen och vilka resultat den patientcentrerade vården uppnår. Många patienter anser att deras familjemedlemmar och närstående spelar en central roll i hur de upplever sin sjukdom och vård. En hälso – och sjukvård som engagerar de nära och kära i beslutsfattande, stödjer omsorgsrollen och tar familjen och de närståendes behov i beaktande anses vara mycket viktig för patienterna.

Det här var bara en kort sammanfattning av rapporten men det finns mycket mer att hämta där för er som vill läsa den i sin helhet.

Rapport 20 12:5

Patientcentr ering i svensk häls o- och sjukv ård En extern ut värdering oc h sex rekommenda tioner för fö rbättring

Patientens dag – mötesplats för patienter och sjukvård

I år skedde Patientens dag den 13 maj på Nalen i Stockholm. Syftet med dagen är deltagarna ska inspireras av förebilder, nytänkare, företrädare för patienter, profession, politik och andra beslutsfattare i diskussioner om hur patienten kan bli en resurs i sjukvårdens utveckling. Arrangörer är Dagens Medicin tillsammans med Riksförbundet HjärtLung, Reumatikerförbundet, Mag- och tarmförbundet, Psoriasisförbundet, Personskadeförbundet RTP och Riksförbundet för social och mental hälsa. Från SÖF deltog Margareta Haag. Ämnen som stod på programmet: 1. Dagen startade med en redovisning av ett projekt för utveckling av vården för barn och ungdomar med kroniska sjukdomar. Forskare, medicinska professioner, patienter och deras anhöriga har gemensamt skapat nya innovativa lösningar för att förbättra vård och behandling. Närstående har bidragit med sina professionella erfarenheter för att testa och implementera innovationer och driver forskning för kvalitetsförbättringar.

Man hoppas att pilotprojektet ska kunna användas som modell för alla typer av kroniska sjukdomar.

2. Patientens nytta av de nationella svenska e-hälsosatsningarna. Tre av de största pågående nationella satsningarna på e-hälsa är det personliga hälsokontot, journal på nätet och mina vårdflöden. Samtliga blir viktiga verktyg för personer med kroniska sjukdomar att få inflytande över sin behandling och sina kontakter med vården. Uppsala läns landsting har infört journal på nätet så strukturen finns. Patienterna har önskat att självscreening och egenbehandling ska utvecklas i vården. Föreslogs att patientförbunden utvecklar appar som kan länkas till Mina Vårdhändelser.

3. Den perfekta vårdcentralen om patienten får bestämma presenterades.

Kroniskt sjuka patienter får aktivt vara med och utveckla vården. Allmänläkare i primärvården ska vara dirigenten som styr flöden och vårdcentralen en direktlina till specialist och nätverk till andra patienter. Något vi lymfödemiker bara drömmer om!

4. Politiker grillades och föreföll samstämmiga i att vården skall vara jämlik i hela landet i framtiden. Myndigheten Vårdanalys har publicerat rapporten

”Patienterna och tillgängligheten – vem har vunnit på regeringens reformer?”

I rapporten konstateras att tillgängligheten har förbättrats markant sedan 2002 men att det fortfarande finns stora möjligheter till förbättringar.

5. Den nya patientlagen som träder i kraft 1 januari 2015 presenterades. Den ska stärka och tydliggöra patientens ställning och främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Tyvärr är det ingen patienträttighetslag.

Lagen tillser att patient får söka öppen allmän och specialistvård oavsett landsting från 1 januari 2015. Sluten vård omfattas inte än.

6. I diskussionen Hur mycket patientmakt tål sjukvården diskuterades definitionen patientmakt och patientföreningarna föredrog att kalla det patientansvar. En närstående till cancerdrabbad berättade om sina erfarenheter och ansåg att vården måste sluta ha kontaktfobi, stuprörstänkande och nånannanism – det är alltid någon annan som har ansvaret.

3 | 2014 |

lymfan

| 7

Nordiska Lymfödemdagen i Örebro Vi i SÖF Örebro län börjar få en bra rutin på det här med att sprida budskap om Svenska Ödemförbundet , vilken vård som finns i Örebro län och vad vi i lokalföreningen vill uppnå.

Och sist men inte minst visa hur man håller igång lymfsystemet med andningsövningar och olika rörelser.

På Järntorget där många bussar samlas fångade vi upp både chaufförer och passagerare som tog emot informationsmaterial. Även band som skulle delta i musikfestivalen Live at Heart senare på kvällen stannade upp och tittade på våra andningsövningar. I slutet på dagen kom studenter från GIH som även i år hade inspark och deltog för andra året i rad.

I Föreningens hus, där vi har tillgång till utställningsytor, skyltade vi med strumpor och informationsmaterial

under en hel vecka. Under själva Lymfödemdagen satt två medlemmar och informerade intresserade som tittade in eller hade ärende förbi.

Sammanfattningsvis kan vi i SÖF Örebro län säga att det blev en bra dag med många positiva möten med människor som uppskattade informationen.

Välkommen till vår träff på Hammargatan 3 i Kumla måndagen den 3 november.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. För livet. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

8 |

lymfan

| 3 | 2014

Rehabcenter Sfären

SÖF REKOMMENDERAR optimal lymfdiagnostik och behandling TEXT OCH FOTO: EVA FORSHÄLLEN Den 6 september är det Nordiska lymfödemdagen. Det är också Internationella sjukgymnastdagen. För andra året i rad arrangerar SÖF Lymfödemdagen med temat ”Gå för lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar”. Genom skyltar och banderoller samt tröjor med enhetligt budskap gör vi oss synliga för allmänheten. Under promenaden passerar vi viktiga organisationer där vi lämnar över våra krav och rekommendationer för såväl lymfödemdiagnostik som behandling.

Svenska Ödemförbundets mål är bland annat att lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar och komplikationer ska få en större plats i kursplanerna för medicine studerande, sjuksköterskor, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Skrivelsen 2014 fokuserar därför på vikten av utbildning. Inte bara på universitet utan även att specialist- och fortbildningsutbildningar inom lymfologi skapas för läkare, sjukgymnaster, sjuksköterskor och arbetsterapeuter. Årets vandring startade hos Svenska Läkarförbundet på Villagatan i Stockholm där den första skrivelsen postades.

Vandringen fortsatte i ett soligt Stockholm via postinkasten hos Vårdförbundet och Fysioterapeuterna innan vi anlände till Sergels torg som var målet för dagens vandring. Här visade vi upp hur egenmassage kan gå till och lämnade information om SÖF till nyfikna som passerade.

Läs mer på sidan 21 vad några av deltagarna i promenaden tycker om lymfödemvården.

3 | 2014 |

lymfan

| 9

TEXT: MARGARETA HAAG OCH LILLEMOR SIVEMARK

Många

spännande nyheter och

forskningsresultat

presenterades vid ILF:s femte konferens i Glasgow Drygt 400 lymfterapeuter, patienter, läkare, forskare, kliniker, industrin, akademin och sjukvårdsansvariga från 24 länder samlades på University of Glasgow den 5-7 juni 2014.

Konferensens syfte är att dela erfarenheter, presentera nya diagnos- och behandlingsmetoder, medicinskteknisk utveckling, forskningsresultat och diskutera utmaningar och lösningar i arbetet med lymfödem och lymfatiska sjukdomar. Konferensen invigdes av rektorn på universitetet, professor Anton Muscatelli och professor Neil Piller, Executive Director co-chair of ILF. Från Sverige föreläste docent Karin Johansson och Margareta Haag. Lymfterapeuterna Marita Dahl och Lotta Jönsson visade en poster.

Urval av några intressanta föreläsningar Amerikanska lymfödemnätverket har utvecklat en app som visar vägen till lymfödemmottagningar samt ger råd och information till patienten.

Japanska lymfödemnätverket har utvecklat ett elektroniskt utvärderingssystem.

Franska lymfödemnätverket har skapat en strategi för barn med lymfödem och ett databassystem för att mäta livskvali-

10 |

lymfan

| 3 | 2014

tet och behandlingsresultat. ILF har tagit fram verktyget LIMPRINT för att mäta prevalens och incidens av olika typer av lymfödem. Tre sjukhus i England, Danmark och Frankrike har kunnat ta fram statistik för multisjukdom, BMI, rosfeber, demografi och handikapp, livskvalitet, incidens för arm- och benlymfödem, kroniska ödem, barn med lymfödem etc. Resultaten visade bland annat att sekundära benlymfödem var mycket mer förekommande än man tidigare dokumenterat.

Dr S. Michelini presenterade Linforoll, ett nytt medicintekniskt hjälpmedel som kan hjälpa lymfterapeuten dokumentera behandlingen och dess resultat digitalt.

Alla data samlas in; tryck, styrka i massagen, snabbhet och använd energi.

Professor Peter Mortimer presenterade sin senaste forskning inom genetik där man hittills lokaliserat ett tjugotal gener för olika former av genetisktprimärt lymfödem. Forskningen om genetiska orsaker till lymfödem har intensifierats och ger kontinuerligt nya insikter och kunskaper.

Professor Peter Franks presenterade socioekonomiska och livskvalitetskonsekvenser för personer med kroniska ödem. Lymfödem medför nedsatt hälsa och immunförsvar, multisjukdom, kroppssmärta, dålig social funktion och vitalitet. ILF har en stor uppgift att dokumentera behovet av utbildning om diagnos och behandling för vårdper-

sonal för att förbättra livskvaliteten för dessa patienter.

Professor Stanley Rockson diskuterade förekomsten av och hälsoekonomiska konsekvenser för personer med lymfödem. Kostnaderna i cancervården är stora på grund av att patienten fått fel diagnos, behandlingen sätts in för sent eller att patienten inte fått någon behandling alls. Vårdens kunskap om lymfsystemet är knapphändig. I USA finns 6 miljoner patienter vilket är tre procent av hela befolkningen.

Ordföranden för den brittiska patientföreningen Lymphoedema Support Network informerade om föreningens arbete för att läkare ska lära sig mer om lymfsystemet och dess komplikationer.

En webbaserad fortbildningskurs har tagits fram av den brittiska föreningen i samarbete med British Lymphology Society och erbjuds nu gratis av British Medical Journal. Patientföreningen har informerat 4 000 läkare om kursen. 2 141 läkare i England genomförde kursen de två första åren. Fem svenska läkare har gått kursen hittills.

Dr Robert Damstra rapporterade om arbetet i Nederländerna för att fastställa Riktlinjer för diagnos och behandling av lymfödem som publicerades i april 2014. Världshälsoorganisationens (WHO) internationella klassificering av funktionstillstånd och funktionshinder och hälsa användes – ICF klassificering. Man ser till patienternas funktionsförmåga

INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK

Margareta Haag vann 1:a pris - en akvarell av Glasgows universitet i ett lotteri till förmån för ILF:s verksamhet.

REDUCED

k Ma

go als

INCIDENCE PREVALENCE AND IMPACT in gt hese alistic re

The

INT

TION ERNA

#ILF2014

i stället för att enbart mäta svullnad.

Representanter för läkarkåren, forskare, vården, patientföreträdare och akademin arbetade tillsammans fram riktlinjerna. De används nu i ett Center of Excellence där man finslipat initial- och underhållsbehandling. Multidisciplinära team lär patienterna leva med lymfödem och man använder evidensbaserade mätmetoder för funktion, fysisk kapacitet, psykosociala tillstånd, svullnad och webbaserade system för att mäta patientens dagliga aktiviteter. Psykosocialt stöd är viktigt under den initiala behandlingen för att ge lymfödemikern ökad självkänsla och självkännedom. Chronic Care Model används även där principen är aktivt patientdeltagande i behandlingen. Målet med behandlingsfasen är att patienten ska bli sin egen projektledare och ha kunskap om lymfsystemet, sin sjukdom och vad som förändrar lymfödemet. Egenbehandlingskurs och lymfskola ingår i den initiala fasen. www. lymfoedeem.nl Dr Damstra har tillsammans med de som utarbetade Riktlinjer för lymfödem även utarbetat Riktlinjer för Lipödem.

Man diagnosticerar lipödem på The Center of Excellence på remiss. ICF-klassificeringen och behandlingsmodellen för kronisk sjukdom används. Behandlingen koncentreras till att förbättra patientens funktioner. Patienten tillåts enbart träna efter ett schema i vilket man sakta ökar träningsgraden för att

inte patienten ska uppleva misslyckanden. Ingen MLD ges i behandlingen. I västra Europa tros elva procent av kvinnorna ha diagnosen lipödem. Lipödem är inte definierat som en egen diagnos i ICD 10 (den internationella sjukdomsklassifikationen med diagnoskoder).

Lymfterapeut Dorit Tidhar har studerat lymfvattengymnastik och utvecklat en metod, Aqual Lymphatic Therapy (ALT). ALT utförs i 30-32-gradigt vatten.

Målet är att ge ökad muskelstyrka, kroppsfunktion och livskvalitet, reducerat lymfödem utan skaderisk. Deltagare mäts regelbundet med bioimpedans.

Vattentrycket är starkare än kompression och vattengympan utförs i takt med motoriken i lymfsystemet; med långsamma rörelser. D. Tidhar har utbildat lymfterapeuter i USA, Kanada, Nederländerna, Skottland och England i metoden.

Professor Christine Moffat presenterade en studie för att definiera förekomsten av kroniskt ödem. 984 patienter identifierades, medelålder 68,1 år.

Kvinnor är överrepresenterade. Sekundära lymfödem visades vara 37 procent, venösa lymfödem 25 procent, primära ödem 12 procent, venösa ödem 9 procent och lipödem 1 procent. 69 procent är överviktiga. Lipödem är svårdiagnosticerat.

E Lymph (European School of Lymphatic Diseases); Postgraduate Training in Lymphoedema for Doctors, finansierat av EU i två stadier, startade 2013. Doktor

he e of t c n e r e ORK Conf MEW

5tHhOEDEMA FRA

tland

, Sco sgow

f Gla rsity o

E MP e AMM A L LY ne 2014, Univ OGR e . o r g R P u J nc 5-7 NCE fere FERE w w . i l f c o n CON w

1

Vaughan Keeley hoppas utbildningen utvecklas och att fler läkare genomgår utbildningen. Idag samarbetar sjukhus i Hannover, två i England, ett i Paris och ett i Malmö. www.eLymph.com Lymfterapeut Joyce Bosnan beskriv lymftejpning som ett komplement till KFÖ. Nya sätt att tejpa gör att forskningen på detta område går framåt. Tejpningen startades av Kenzo Kase 1978 i Asien (Korea och Japan). Den ger bäst resultat för lymfödem i stadium 0-1. För stadium 2 och 3 rekommenderas den ej.

Fibroser kan tejpas, nu med tejp med ”hål” i; punch-tape. Kontraindikationer: tromboser, sår, hjärt- och njurproblem, allergier, graviditet och cancertumörer. www.tapingbase.com Professor Hugo Partsch presenterade en studie om optimalt tryck i kompressionen för att reducera kroniskt ödem.

Kompression på mer än 60 mm/hg visades kunna vara kontraproduktiv. Varken lågt eller mycket högt tryck var effektivt.

Konferensens samtliga posters och abstracts finns på www.ILFconference. org Nästa ILF-konferens blir den 25-29 maj i Darwin, Australien. Ett ILF-stipendium för barnprojekt på 1 000 GBP kommer att utges 2016. Vi hoppas att det blir en större svensk delegation då! Vi var totalt fem svenskar på konferensen i Glasgow.

3 | 2014 |

lymfan

| 11

Dags att visa

vad lymfödem och lymfatiska sjukdomar är och hur det påverkar oss som är drabbade SÖF står i startgroparna att bygga upp en digital bank över landstingens tillgänglighet till diagnos, behandling och hjälpmedel som kompression men även lymfapress och annan medicinskteknisk utrustning. För detta behöver vi veta DINA erfarenheter. Du hjälper andra – och kanske dig själv - genom att delge din historia! Och du kommer att få stort gensvar – du är inte ensam. Utan patientberättelser har vi svårt berätta för media, vårdansvariga och politiker vad lymfödem innebär för den drabbade. Det är dags att vi alla tar till orda och slutar gömma oss, precis som vår gömda och glömda sjukdom! Om du har goda exempel, låt oss få sprida det! Om du saknar vård, diagnos, hjälpmedel och stöd, låt oss få veta så vi kan hjälpa dig! Vi behöver veta: Din landstingstillhörighet, tillgång till diagnos, behandling, hjälpmedel.

Tack för att du hjälper oss hjälpa dig!

12 |

lymfan

| 3 | 2014

I detta nummer berättar två patienter, Ingela Jernberg från Göteborg och Karin Mossed från Stockholm, om sin situation genom att besvara nedanstående frågor:

1. Vilka behandlingar får du för ditt lymfödem? Är du nöjd med lymfödemvården i ditt landsting?

2. Hur har du upplevt resan från diagnos till behandling?

3. Har du stött på några komplikationer?

4. H ar du tips till andra hur man kan handskas med ödemet?

INGELA JERNBERG, GÖTEBORG 1. Jag hade mitt lymfödem i vänster arm och blev friskförklarad av min lymfterapeut inom Västra Götalandsregionen, en lymfterapeut som jag bedömer som kunnig och har stort förtroende för och som jag till slut fick kontakt med efter att jag nästan gett upp hoppet att träffa en kunnig lymfterapeut inom min egen region. Just nu genomgår jag inte några behandlingar. Jag är inte nöjd med lymfödemvården i min region. Det finns enstaka kunniga lymfterapeuter, men överlag är kunskapsnivån låg, som jag uppfattar det.

2. Resan var initialt jobbig då jag inte kände att jag blev tagen på allvar av vården eller fick bra svar på mina frågor. Återigen, kunskapsnivån verkade låg.

När jag insåg att jag skulle bli tvungen att själv ta stort ansvar för min situation lossnade det; jag började känna mig mer hoppfull och som att jag hade mer kontroll. Svenska Ödemförbundets sida på nätet spelade en avgörande roll för att jag skulle komma vidare. Och att jag fick kontakt med lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud och genom hennes kunskap kontakt med det lymfologiska tänkandet. Jag kan också tillägga att det betydde mycket för mig att se videon med Suzy Strindberg på Svenska Ödemförbundets hemsida. Den gav mig hopp och motiverade mig att söka hur långt

jag kunde komma i min egen återhämtning.

3. De komplikationer jag upplevt är de jag beskrivit ovan; svårighet att få adekvat vård och att jag själv var tvungen att söka en kompetent lymfterapeut i min region.

4. Mitt råd till andra är att inte sitta och vänta på att bli tilldelad bra vård.

Sök upp vården aktivt så förbättras dina chanser att bli bättre. Och framför allt; att lära sig egenmassage och praktisera det efter behov.

frisk att jag kan ägna mig åt egenvård i form av bandagering, träning (utan skor i de perioder ödemet är stort, men ändå) och dessutom ha en vardag med småbarn.

3. Ja. Rosfebrar - i både benet och underlivet. Sedan i april i år har jag haft sex rosfebrar. Tidigare kom de bara någon gång om året. Men jag är optimistisk inför framtiden. Det gångna året har varit rätt hektiskt och jag har gått långa perioder utan att träffa någon lymfterapeut.

KARIN MOSSED, STOCKHOLM 1. Manuellt lymfdränage cirka en gång per månad och intensivvård på Bräcke Diakoni ungefär en gång per år.

Jag tycker att det är fantastiskt att bo i Stockholm och ha tillgång till flera olika lymfterapeuter. När mitt barn föddes för ett år sedan fick jag tyvärr sluta hos min lymfterapeut sedan tre år tillbaka eftersom hon håller till på andra sidan stan. Men jag hade tur och hittade en ny lymfterapeut nära mitt hem. När hon i sin tur blev långtidssjukskriven kunde hon hänvisa mig till ett nytt ställe. Detta hade inte varit möjligt om jag hade bott i glesbygden.

2. Jag har primärt lymfödem i höger ben, det utlöstes i tjugoårsåldern, i samband med den anorexi jag led av. Under tolv år genomgick jag flera undersökningar utan att läkarna hittade något. Anorexin gjorde att jag inte såg att det ena benet var större än det andra - jag trodde helt enkelt att bägge benen var tjocka; att jag var fet. När jag 2010 hade turen att hamna hos en jourläkare på vårdcentralen, som hade ett hum om ödem, gick det fort; remiss till dåvarande Röda Korsets sjukhus, scintigrafi, diagnos och intensivvård. Diagnosen kom först som en chock, men efter ett tag växte en stor lättnad fram. I dagsläget känner jag mig oerhört tacksam över den vård jag får och att jag är så pass

4. Det är väldigt individuellt, vad jag förstår. Vi är ju alla olika rörliga, till exempel och våra kroppar svarar olika på olika aktiviteter. För mig har yoga hjälpt mycket och också qigong. Ett tips till aktiva personer: Lyssna på råd och ta dem till dig. Om någon säger att du ska ta en promenad om dagen betyder det inte att du ska gå flera timmar. Och till alla som är lika rörliga som jag: Ta vara på det! Vi vet ingenting om framtiden.

I dag känner jag en enorm tacksamhet över allt det min kropp kan göra i stället för att se på vad den inte kan.

Snabbare diagnos på nyöppnat Diagnostiskt Centrum i Södertälje Inom 22 dagar ska patienter med misstanke om cancer eller annan allvarlig sjukdom kunna få en diagnos.

Diagnostiskt Centrum i Södertälje drivs som ett projekt under tre år och är ett gemensamt arbete mellan verksamhetsområdena Geriatrik-Medicin och Röntgen vid Södertälje sjukhus och Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

Representanter för primärvården har varit delaktiga i utformningen av modellen.

SÖF:s ordföranden har deltagit i projektgruppen för att tillföra patientperspektiv i arbetet. Projektgruppen träffas kontinuerligt och utvärderar verksamheten.

TRÄFF för nya medlemmar

Välkommen till möte för årets nya medlemmar i Svenska Ödemförbundet.

En träff där nya och gamla medlemmar kan träffas.

Boka datumet i din kalender.

TID: Onsdag 5 november 2014, kl 18.30-20.30. Mingel från kl 18.00.

PLATS: RCC, Västgötagatan 2, Stockholm.

PROGRAM Kl 18.00 Mingel Kl 18.30 • Styrelsen presenterar sig • Ordföranden berättar om SÖF:s arbete • Varför är lymfsystemet viktigt?

• Vilka medlemsgrupper finns i SÖF och varför vi är starka tillsammans • Hur kan vi bli starkare? Mer kompetens, fler som jobbar ideellt?

Kl 19.30 Paus med mingel, kaffe och smörgås Kl 20.15 Avrundning och avslutning av ordföranden Anmälan senast den 31 oktober till kansli@svenskaodemforbundet.se eller på tel 08-661 39 35.

3 | 2014 |

lymfan

| 13

Vår vistelse på Bräckes barnläger Äntligen kom vi iväg på barn och ungdomsveckorna som Bräcke Diakoni anordnar varje sommar, jag som mamma har känt till dessa i ca 5 år men inte tyckt att sonen varit mogen för det. Så fel man kan ha, så här efteråt kan jag se att han skulle ha fixat det riktigt bra.

Lucas som nu är 10 år är född med ett lymfödem i hela kroppen och har haft lymfterapi sedan 10 månaders ålder här hemma i Karlstad. I perioder har det varit svårt att motivera Lucas till att ligga stilla den timmen det tar så då har vi tillsammans med vår lymfterapeut AnnaLena anpassat behandlingen lite efter hans vilja och humör.

Måndag morgon är det dags för avfärd med tåg till Stockholm kl. 07.36, vi är spända och nyfikna båda två på vad som komma skall. Vi anländer med Taxi till Bräcke och blir väl mottagna och visade på vart vi skall bo under vår vistelse. Sen var det dags för behandling och vips så var den veckan slut, så kändes det i alla fall för tiden går fort när man har roligt.

Social kille Första veckan var det för de lite äldre barnen och ungdomarna, de flesta hade varit där tidigare men Lucas blev snabbt en i gänget för han är ju en social kille

14 |

lymfan

| 3 | 2014

så jag behövde knappt hålla reda på schemat för det fixade de själva. Veckans schema innehöll lymfterapi, bassäng och bandagering på förmiddagen sedan fick de prova på Qigong, Taekwando, stavgång och Wii. Dessutom var det bandage- och hudskola och ergonomi, vilket jag tyckte var superbra att ta upp redan nu för Lucas som sög i sig informationen som ett läskpapper. Märktes väl vecka två då han kom ihåg det mesta på hudskolan som återkom då.

Gick ner 4 kilo Vi tog tåget hem igen på torsdagen för att fira midsommar med familjen.

Lucas hade bandagen på hela resan hem, ett jätteframsteg då han helst inte vill gå bandagerad offentligt. Det blev en nyttig vecka för honom på Bräcke då han fick träffa kompisar med samma problematik och framförallt se andra vara bandagerade. Under helgen var han även motiverad till att vi masserade och bandagerade tidigare än vanligt, Lucas gick ned ca 4 kg redan först veckan vilket var ett bevis på att han jobbat bra under lägret.

Måndag morgon igen och nu var vi extra taggade inför lägervecka två, tidigt tåg hemifrån och på plats för första behandlingen redan strax efter nio.

Denna vecka anslöt de lite yngre barnen samt att några ungdomar var kvar från första veckan. Nytt för denna vecka var lymfskola, styrketräning och kroppskännedom samt en god lunch på Sjöstugan med alla deltagare, föräldrar och

behandlare som blev ett trevligt avslut på lägret.

Vilket resultat Under dessa veckor var vi några familjer som sov kvar, barnen sprang mest i korridorerna och busade och vi föräldrar satt med en kaffekopp och utbytte erfarenheter, tips och råd vilket är mycket värdefullt när man har ett barn med ett funktionshinder. Lucas har efter dessa två veckor minskat 7,3 kg i vikt varav 4,3 kg av dessa är bara på benen, vilket RESULTAT!!!

Vårt mål nu är att hålla ödemet nere och försöka minska det ytterligare. Här hemma i Karlstad har vi stor hjälp av vår lymfterapeut som ensam behandlar Lucas ödem. Tillsammans med henne har vi haft intensivbehandling med massage och bandagering i en vecka emellanåt.

Svårigheten då har varit att Lucas inte känner sig motiverad att gå bandagerad hela dagarna, min förhoppning nu är att han känner sig mer taggad inför en sådan vecka.

STORT TACK ALLA som medverkat under barn och ungdomsveckan, särskilt tack till Lotta W. doktor Ulla, Parvin, Hamid och Linda. Samt super duper tack till lymfterapeut Åsa, vilken energi, kunskap och engagemang du har. VI KOMMER TILLBAKA nästa år.

LUCAS OCH MAMMA MONICA.

Marina Kalafatidis ­ 2014 års SÖF­stipendiat Årets stipendiat heter Marina Kalafatidis. Hon är sjukgymnast och ansvarig lymfterapeut på Aleris Rehab i Tyresö, både på klinik och med hemrehabilitering i team med arbetsterapeut, dietist och distriktssjuksköterskor. Marina fick ett stipendium på 25 000 kronor för att kunna genomföra sin magisteruppsats inom lymfologi. Ämnet för uppsatsen är ”Lymfterapeuters uppfattning om äldre patienters tilltro till sin egen förmåga vid egenbehandling”.

Representanter från SÖF:s styrelse deltog vid ett trevligt tårtkalas på Marinas arbetsplats den 28 maj där ett diplom som visar att hon är 2014 års SÖF-stipendiat högtidligt delades ut av SÖF:s ordförande Margareta Haag.

Anställda på sjukgymnastiken vid Reagerakliniken deltog i kalaset och njöt av tårtan som Marina bakat. Margareta uppmuntrade deltagarna att sprida information om stipendiet som kan möjliggöra en tidig diagnos och adekvat behandling till lymfödemdrabbade.

Marina anser att stipendiet är en mycket bra idé då det gynnar forskning

och möjliggör kunskapsspridning bland både patienter och behandlare och berättar för Lymfan att ett nytt begrepp som under de senaste åren blivit allt vanligare inom sjukgymnastiska studier är self-efficacy. Det vill säga tilltro till sin egen förmåga. Tilltron till sin egen förmåga kan vara direkt avgörande för om en patient kommer att lyckas med sin egenbehandling eller inte. Lymfterapeuten kan i hög utsträckning höja patientens self-efficacy, och därmed öka möjligheterna för en fullföljd egenbehandling och ett lyckat resultat. En

förutsättning för att kunna höja någons self-efficacy är dock att terapeuten har en god uppfattning om hur hög den är från början. Studiens syfte är därför att undersöka lymfterapeuters uppfattning om vad patienter över 65 år med lymfödem har för tilltro till sin egen förmåga när det gäller egenbehandling.

Jag kommer ha stor nytta av stipendiet. Både för högre studier, men även för vidare förkovran inom lymfologi som exempelvis resa till Medis fabrik som jag måste ta ledigt för, säger Marina.

WORKSHOP 8 – 9 november Faktaruta: SÖF:s stipendium/forskningsanslag tilldelas en väl meriterad lymfterapeut, läkare, kurator, dietist eller annan legitimerad vårdpersonal som forskar om lymfsystemet och/eller mät- eller behandlingsmetoder för lymfödempatient.

Stipendierna möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare – SOEB – för stödja forskning.

OBS! Ansökningstiden för 2015 års stipendier förlängs till den 1 december 2015.

E M? FÖ D M? M Y ÖDE TL F R M Ä Y L PR I M ÄRT ?

UND K DE M E S LI PÖ M? ÖDE T S Ö VE N

Egenbehandling för aktivering av lymfsystemet

TID: Lördag - söndag 8 - 9 november 2014 PLATS: Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B, Danderyd KOSTNAD: 500 kr UR PROGRAMMET: Lördag 13:00 – 17:00 Genomgång av lymfsystemet - Qigong Egenbehandling med lymfmassage – Hur ska kompressionsstrumpan sitta? – CircAid by medi - Vad ska vi äta för att må bra? Kaffe och smörgås, frukt och dricka serveras.

Kl 17:00 – 19:00 Mingel med lättare förtäring.

Söndag 10:00 – 15:00 Vad är det som hindrar egenbehandling? – Forskning/trycket i behandlingen, lymfapress, laser, vattengympa och tejpning – Träningsalternativ - Egenbehandling armar och ben - Prova på: Lymfapress – laserbehandling - Deep Oscillation – lymftejpning. Lunch, frukt och dricka serveras.

PROGRAMMET I DETALJ FINNS PÅ www.svenskaodemforbundet.se Anmälan senast onsdag 29 oktober till kansli@svenskaodemforbundet.se eller tel 08-66139 35. Betalning ska vara SÖF tillhanda senast 29 oktober till PG 79 92 59. Först till kvarn…

3 | 2014 |

lymfan

| 15

MIKAEL SVENSSON – ny medlem i SÖF

och fötter. Så småningom kom jag till en läkare som sa: ”Du har lymfödem, du ska använda stödstrumpor, hej då”.

Detta efter att enbart sett resultatet på ultraljudet och klämt på benen.

Vem är du och vad gör du?

Jag heter Mikael Svensson och är träindustriarbetare på Kinnarps Kontorsmöbler och bor i Tidaholm. Jag är 46 år gammal och gift med Jenny. Vi har tre barn i olika åldrar. Från högskolan till lågstadiet.

Får du någon behandling?

Dåligt med det. Det var inte frågan om att stödstrumporna som läkaren rekommenderade skulle provas ut och att få dem billigare genom landstinget och inte heller fick jag någon remiss till manuellt lymfdränage eller till Mösseberg som ju ligger i mitt landsting. Så jag köpte stödstrumpor själv på Apoteket och sedan hos Medisox i Söderköping.

Det blev bättre men jag hade fortfarande ont i ben och fötter till och från.

Så småningom fick jag remiss till Rehab Mösseberg. De skickade dock tillbaka remissen till min läkare för att alla prover och undersökningar var inte gjorda för att utesluta andra sjukdomar.

Hur länge har du haft ditt lymfödem och var sitter det?

Det sitter i benen och jag har haft ont av det i cirka åtta år.

Har du fått en diagnos?

Egentligen har jag inte fått en riktig diagnos. Jag tog kontakt med min företagsläkare när jag haft rosfeber två gånger inom två år. Han trodde att det var fel på mitt venösa system och han remitterade mig till ultraljudsundersökning. Den visade att alla klaffarna i venerna fungerar som de ska. Så det var inte orsaken till mina svullna ben

Jag har ännu inte fått någon intensivbehandling på Mösseberg men de hjälper mig tills vidare med att prova ut kompressionsstrumpor. Jag är inne på andra uppsättningen strumpor men eftersom benen krymper i omfång (4 cm mellan de första paren) så kommer jag att få nya tills det stabiliserats.

Jag hoppas att så småningom komma till en lymfkunnig läkare för att få behandling och förklaring till vad mina konstiga smärtor inne i ben och fötter beror på.

Hur fick du vetskap om SÖF och vad förväntar du dig av medlemskapet?

SÖF hittade jag på nätet när jag sökte på lymfödem.

Har sedan inte använt mitt medlemskap mer än att ögna igenom Lymfan lite slarvigt.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

60

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 20 % rabatt på vissa kompressionsprodukter.

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

16 |

lymfan

| 3 | 2014

mma

edle

rm kr fö

r

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

Sonja Larsson, Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud beredda att informera om SÖF:s verksamhet för deltagarna i ”Vi kryssar rosa”.

Två av SÖF:s styrelsemedlemmar; Margareta Haag och Sonja Larsson medverkade i rehabkryssningen ”Vi kryssar rosa!”den 11-12 augusti tillsammans med ett hundratal cancerdrabbade, närstående, föreläsare och utställare.

SÖF informerade om lymfödem på rehabkryssning för cancerdrabbade Programmet innehöll bland annat en föreställning med artisten Nanne Grönvall, som sponsrade kryssningen, och en föreläsning med Isa Wallmyr, kostrådgivare som har stöttat många cancer- och lymfödemdrabbade på Alfta Rehab.

Dessutom familjegympa, introduktion till mindfulness och medicinsk yoga såväl som föreläsning om bröstcancer och rehabsamtal till drabbade. SÖF deltog i

utställningen och försåg deltagare med information och patientfoldrar.

Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare, föreläste om vikten av att lära sig egenbehandling för dem som har lymfödem och vill lära sig mer.

Råd, frågor och svar blev till en mycket uppskattad förmiddag för de tjugotal lymfödemdrabbade som deltog.

Dr Henrik Lindmans föreläsning hade

namnet ”Om bröstcancer”. Han beskrev de olika typer av bröstcancer som finns och vilka behandlingar som erbjuds.

Han talade också om medicinernas biverkningar och nya behandlingsformer, till exempel vaccin och kopparsänkande behandling.

Efter lunch fanns det sedan möjlighet till ”rehabsamtal” med Carolina Welin.

Nationell expertgrupp för kortare väntetider i cancervården Som ett led i regeringens satsning för att förkorta väntetiderna inom cancervården har en nationell expertgrupp tillsatts. Gruppen ska ge råd om satsningens utformning. Exertgruppen består av representanter för Sveriges Kommuner och Landsting, Socialstyrelsen, RCC, Svenska Läkaresällskapet, Distriktläkarföreningen, landstingen, Svensk sjuksköterskeförening, Ordföranden för Nätverket mot cancer Katarina Johansson är den enda patientföreträdaren i expertgruppen.

Katarina Johansson har bildat en expertgrupp i vilken alla cancerrelaterade patientorganisationer inbjudits delta. Svenska Ödemförbundet ingår i expertgruppen, främst för att bevaka att riskutvärdering och rehabilitering för lymfödem finns med från diagnos och till efter behandlingsperioden. Arbetet rapporteras kontinuerligt på regeringens hemsida.

n e m m o k l ä V TILL FÖRELÄSNING OCH WORKSHOP OM

LYMPHA PRESS OPTIMAL Kom och prova jackmanschetten, byxmanschetten eller halvjackan!

TID: Torsdag 23 oktober kl 17.30-20.30 PLATS: RCC Stockholm Gotland, Västgötagatan 2, plan 4, Stockholm SÖF bjuder på frukt och dryck i pausen kl. 18.45 – 19.15 FÖRELÄSARE: Lymfterapeut Sue Mellgrim Anmälan senast den 20 oktober till kansli@svenskaodemforbundet.se Föreläsningen är kostnadsfri.

3 | 2014 |

lymfan

| 17

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens sömlösa kompressionsplagg - IDAG! Sömlös • • • •

Maximal rörlighet utan skav och irritation Bekväma att bära Mycket tåliga Inga sömmar som går sönder

3D stickteknik •

Perfekt anatomisk passform

•

Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling

JOBST® Elvarex® material • •

Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet Pålitlig och säker terapi

Finns i flera färger: se www.jobst.se

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal Tel 031 727 98 00 E-mail:kundservice@bsnmedical.com www.bsnmedical.se www.jobst.se

18 |

lymfan

| 3 | 2014

LE&RNs Upprop från valberedningen forsknings­ • Var med och ta SÖF till nästa nivå stipendium till • Styrelsen behöver kompletteras vid årsmötet 2015 Uppsala!

SÖF delar frustrationen över vårdens brist på kunskap med Lymphatic Education & Research Network (LE&RN, tidigare Lymphatic Research Foundation) med verksamhet inom lymfologi.

LE&RN ger stipendier till forskning i framkant inom lymfatiska sjukdomar och lymfödem. 2014 har Maike Frye, Ph.D., Uppsala Universitet, erhållit ett tvåårs forskningsstipendium om funktionen av GATA2, en gen som kopplas till primärt lymfödem. Forskningen kan leda till nya terapeutiska metoder för behandling av lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar. www.lymphaticnet.org Intervju med Maike Frye i nästa Lymfan.

Hör av dig om du är intresserad av att sitta med i styrelsen alternativt har ett förslag på någon bra person.

Vi behöver även personer som kan jobba med redaktionen för Lymfan, medlemsregistret, hemsidan, driva ödemfrågan i regional och nationell vårdpolitik samt kontakter med lymfterapeuter och lymfödemmottagningar, medicinsktekniska företag och patientföreningar i andra länder.

I Lymfan nr 1, 2 och 3 samt årets Nyhetbrev ser du vad SÖF har gjort i år.

Vad som är på gång se www.svenska-

odemforbundet.se/ Om SÖF/Styrande dokument. Vi behöver ytterligare resurser med kompetens av olika slag för att fortsätta att utveckla till vår visions kraftfulla patientförbund.

Verksamhet i SÖF styrelse förutsätter att vi är många som jobbar ideellt då vi ännu inte är berättigade till statligt stöd (enligt regelverket har vi tillräckligt många medlemmar men tyvärr för få lokalföreningar).

Svenska Ödemförbundet (SÖF) Valberedning 2014 - Välkommen att kontakta Karin Hendahl, Maila till medlem@ svenskaodemforbundet.se eller mobil 070 6260901.

www.svenskaodemforbundet.se

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

3 | 2014 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan Intressanta rapporter Tre rapporter från Institutet för Vårdanalys. Den sista slutrapporteras i höst. De två första finns på www.vardanalys.se • ”VIP i vården?” – personer med kronisk sjukdom. Vid årsskiftet inleddes regeringens nationella satsning för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Patientcentrerad vård och samarbete med patientföreningarna ansågs viktigt. Nationella riktlinjer för kronisk sjukdom (CCM) behövs.

• ”Ur led är tiden” – utvecklingsarbeten i landstingen. Teamarbete och utveckling utifrån ett personcentrerat perspektiv förutsattes för att kunna genomföra ett utvecklingsarbete för att bättre tillvarata vårdpersonalens tid och kompetens.

• ”Styrning och organisering av sjukvården i fyra europeiska länder”. Landstingens beslutsrätt för vården och en eventuell ökad statlig styrning diskuterades. Patientorganisationerna bör få makt att påverka vården.

idor gi s m e h a g i t lo t Tips på ny ensk Förening för lymfo cer

– Sv ot can fologi.nu ätverket m N – se www.lym r. e anc ma Framerketmotc mphoede Ly l a n o ti www.natv a iagnos, Intern oner om d ti pho.org – a m d y n .l e w m w w lla rekom ternatione tc. ework – in n, kirurgi e ucation & ompressio k , g n phatic Ed li m d n Ly – h beha rg .o ork födem oc phaticnetw lse för lym e ft ti ss g www.lym in forskn Network, Research kr a ing av fors sjukdom manställn m a lymfatiska S – rg o phactivist. smetoder. www.lym ntehandling b h c lska patie o s o n g ia den enge , N S L ning, d – a.org kare phoedem skurs för lä www.lym rtbildning fo ll etwork ti k a n oedem N h n med lä p e g m in Ly n l a re fö – Nation ation för phnet.org ing, inform n k rs www.lym fo t, n e licydokum i USA – po iker lymfödem

Reflex – en billig livförsäkring i höstmörkret Du vet väl att SÖF har en praktisk reflex som tagits fram tillsammans med Nätverket mot Cancer. Den kostar 30 kr/styck, 4 stycken 100 kr inkl porto. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stipendium 20t 15 och/eller mät- eller

15 ift 20etalningskort g v a s m inb Medle nummer följer . Syftet att

detta ift med t är Redan i gskorte lemsavg in d e ln a m t s e r å en inb t kan få för 2015 icket av ig k jl s ö t u m a m lägg h kunna snart so tidigare nomi oc relse så o y k t e s s :s n F ärna e att SÖ förening fter. Så betala g m o g in e n är ack för uppfatt heten d x som t m e a fl s e k r r n e v rhand! re planera er. Du få ack på fö b T ! m g e c in e d aln senast 1 msavgiftsinbet le d e tidig m

Ny webbshop medi har lanserat en ny webbshop och nya vackra trendfärger! Kom ihåg att du som medlem i Svenska Ödemförbundet har 20% rabatt på hela sortimentet: http://shop.medi.se

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Du som forskar om lymfsysteme mpatient kan söka SÖF:s behandlingsmetoder för lymföde ngd till 1 december stipendium. Ansökningstiden är förlä 2014. Läs villkoren på hemsidan.

Komplettering 3M är också samarbetspartner och medlem i SÖF. Tyvärr framgick inte det av listan på anslagstavlan i Lymfan nr 2/2014.

Besök SÖF på Facebook

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Forts från sid 9

Så här tycker vi om lymf­ ödemvården Helene Küller Lymfödem i arm Jag upplever att kunskapen om såväl lymfödem som komplikationerna kring lymfödem är väldigt låg.

Det är viktigt att kunskapsnivån höjs, inte bara inom sjukvården så att lymfödemiker får rätt diagnos och behandling utan även allmänt så att förståelsen kring oss som är drabbade ökar.

Andreas Ericson Anhörig Min fru har ganska nyligen fått diagnosen lipödem. Jag tycker det är viktigt att kunskapen kring såväl lymf- som lipödem ökar. Speciellt viktigt är det inom läkarkåren. Det är många lipödemiker som inte får rätt hjälp utan går från sitt läkarbesök med uppmaningen att banta.

Genom dagens vandring hoppas jag att lymfatiska sjukdomar blir lite mer känt.

Sanna Karlsson Diplomerad lymfterapeut Genom mitt yrke träffar jag personer som antingen har lymfödem eller lipödem. För många har det tagit väldigt lång tid innan man fått en diagnos och allt som oftast beror detta på att kunskapen om lymfatiska sjukdomar är låg inom sjukvården.

För att öka kunskapen inom området är det viktigt att vi som organisation ställer krav på utbildning och vård.

Och att vi synliggör oss för allmänheten.

sandras krönika Jag blir mer och mer skrämd över den mat vi äter, och det blir mer tydligt för mig att snabbmatsindustrin allt mer liknar tobaksindustrin, för jag tror den förgiftar oss. Jag tror den ger oss sjukdomar. Jag läser fler och fler livsberättelser om människor som slutar med denna typ av mat och blir friska från fetma, hjärtsjukdomar, diabetes, demens och kroniska sjukdomar.

Det handlar om att man minskar eller helt slutar med snabba kolhydrater och äter mer naturligt fett och protein. Man minskar eller slutar helt med bröd, pasta, ris och potatis, framförallt läsk, godis, kakor, chips och pommes frites, och går tillbaka till gammal hederlig mat som kött, fisk, ägg, grädde. Jag tänkte först att det är väl ännu en ny diet, och viftade bort det. Men sen läste jag detta: ”1984 kom en kampanj i USA att man ska akta sig för fett och äta mer kolhydrater och lättprodukter. Man tog bort det naturliga fettet ur maten och fyllde istället på med mer socker, mer snabbsmält stärkelse.

Mat som inte mättar.”* Efter det startade den största fetma epidemin i världshistorien. Nu börjar man förstå varför. ”Alla kolhydrater bryts ner till enkla sockerarter redan i magen. De tas upp i blodet och höjer blodsockret, samt det fettlagrande hormonet insulin. Höga mängder insulin i blodet säger till kroppen att förbränna socker nu och lagra fett till senare.”* Det här har fått mig att fundera. Tänk om ”senare” aldrig kommer?

Om jag hela tiden fyller på med kolhydrater som kroppen lagrar till mer fett för jag inte gör av med dem. Höga mängder insulin som lagrar fett. Tills senare. Det har snurrat i mitt huvud. Kan det här påverka lymfsystemet och mitt lymfödem? Är jag extra känslig mot insulinchocker när jag har lymfödem och redan svullen?

Efter en mycket lång mental process har jag nu ändrat kost helt. Jag pratar om en mental process på säkert två år, funderat, läst forskning och livsberättelser, samt satt mig in vad lågkolhydratkost innebär. Det jobbigaste har varit tanken att inte äta bröd. Jag älskar bröd. Till slut så bestämde jag mig ändå, och redan efter två dagar märkte jag att mitt blodsocker var mer stabilt. Jag var inte lika trött. Vi får se om det hjälper just mitt ödem på sikt, men om jag inte provar kan jag inte få veta svaret. Det var inte så jobbigt som jag trodde att sluta med snabba kolhydrater och äta mer naturligt fett, för viljan är större att inte längre bli socker- och insulinförgiftad. *Källa: saxat från www.kostdoktorn.se

3 | 2014 |

lymfan

| 21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Jag är strumaopererad 1968 och sen många år tillbaka äter jag Levaxin 0,50 mg. Mår bra. Men jag är ofta mycket svullen under ögonen. Någon nämnde ödem. Har aldrig hört om ödem. Letade på nätet och hittade er hemsida. Finns det något att göra åt detta, lindra?

RENÉE Helena svarar: Du har ställt din fråga på en sajt för dem som av sin läkare har fått diagnosen lymfödem och vill veta mer om hur man behandlar lymfödem. Man måste skilja på ödem och lymfödem. Lymfödem är en svullnad som orsakas av att lymfsystemet inte har tillräcklig kapacitet att transportera bort vätska från i ett visst område på kroppen. Då blir vätska kvar i det området. Ödem är när man har ett normalt fungerande lymfsystem och men något gör så att vätskan ökar i området så mycket att inte det normala lymfsystemet hinner med.

Svullnad under ögonen kan ha många orsaker alltifrån spän-

ningar i nacken till att man tar mediciner som ger biverkningen svullnad. Eftersom jag inte vet den exakta orsaken till din ögonsvullnad och inte kan testa vilka åtgärder som ger effekt på svullnaden kan jag endast ge dig några enkla generella tips att försöka. Övningarna aktiverar lymfsystemets centrala delar samt lymfflödet från huvudet.

1. Djupandningsövning. Ta ett djupt andetag och för upp armarna över huvudet. Håll andan lika länge som du tänker orden ”håll andan”. Andas ut och för ner armarna. Upprepas 5 ggr – gärna 5 ggr/dag. Detta aktiverar de centrala delarna av lymfsystemet.

2. Strykningar med händerna från nacken ned mot gropen vid nyckelbenet. 5 ggr – upprepas flera gånger per dag.

3. Vrid huvudet från sida till sida som om du satt precis vid nätet och tittade på en tennismatch. – Upprepas flera gånger per dag.

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYM FPRO GR AMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

22 |

lymfan

| 3 | 2014

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm

KOMPRESSIONSSTRUMPOR

curaflow Tillbaka till livet med starkt stöd NYHET

Upptäck den senaste innovationen i lymfatisk behandling: Unik genom hög andel innovativt bearbetad microfiber. Extra platta specialsömmar och speciella komfortzoner säkerställer högsta möjliga bärkomfort inom behandling med flatstickat material.

• • • •

Smidig microfiber för enkel påtagning Andningsaktiv stickning, extra mjuk fotspets Anatomiskt utformat knäveck för full rörlighet Specialformer för individuella behov

CREAM CARAMEL BLACK NAVY

regulatin g

n-allergic no

ti

ma

venotrain_curaflow_anzeige_4c_SE_195x250_01.indd 1

l w e a r i n g co

m

op

Motion is Life: www.bauerfeind.com

for

t

Microfiber

latex free ki

nd t

ki

n

cl

a im

o t he s

15.08.2014 17:08:56