Lymfan nr 4 2014

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Ny lag gör det möjligt att söka specialiserad öppenvård utanför det egna landstinget Ny mätmetod för diagnosticering av ödem Matnyttig helg om lymfsystemet, ödem och behandlingsmetoder

Årgång 16 • Nummer 4 • 2014

Aurora

Diana

Flora

Luna

Terra

Venus

Juventas Fortuna Victoria

Våra nya trendfärger har gudomlig inspiration Alla kvinnor har en gudinna inom sig – vilken är du? Äntligen är det din tur att känna sig som en gudinna. I år har våra trendfärger inspirerats av gudinnor ur den romerska mytologin. Varje färg har sin egen speciella egenskap men delar en sak gemensamt: De kommer alla att dra blickarna till sig!

Se vår nya färgöversikt på hemsidan!

www.medi.se 2 | lymfan | 4 | 2014

medi. I feel better.

Ordföranden har ordet Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Eva Forshällen, Karin Tolander, Karin Mossed, Sandra Jensen, Tove Severin Karlsson. För osignerade artiklar svarar redaktionen.

PRENUMERATION Prenumeration kostar 300 kr per år.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2015 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2015 Nr 1: 26 januari, Nr 2: 4 maj, Nr 3: 31 augusti, Nr 4: 9 november ANNONSER För aktuella priser och format, se www.svenskaodemforbundet.se eller mejla till annons@svenskaodemforbundet.se Färdigt annonsmaterial skickas till: annons@svenskaodemforbundet.se Adressändringar: skickas till medlem@ svenskaodemforbundet.se Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt.

Visa upp dig och ditt ödem!

Under det senaste året har vi försökt att påverka fackförbund och professionella organisationer, politiker och myndigheter att få in lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer i vårdens korridorer: i diagnosspecifika vårdprogram, kurs- och rehabiliteringsplaner och på så sätt sprida och höja kännedom om lymfsystemet.

Det är många gånger ett trögt arbete att informera om lymfödem och andra kroniska ödem när det inte ens finns beskrivet i kursplaner och i internationella klassificeringskoder. I USA finns världens enda forskningsstiftelse som arbetar med kroniska ödem. Världsledande professorer i dermatologi, kardiologi, infektion, onkologi och kirurgi försöker få begreppen lymfödem och kroniska ödem kända. De anser att det viktigaste sättet att höja kunskapen om lymfsystemet och lymfatiska sjukdomar är att vi alla visar upp oss. Kliver ut, kommer ut, går ut, visar upp oss, informerar, dokumenterar och att våra närstående och de som arbetar inom lymfödemvård, utbildning, forskning och lymfödemindustrin gör detsamma – kommer med i utmaningen att visa kroniska ödem! Vi behöver visa att man kan leva med lymfödem – men att det tar tid, kraft, ork, engagemang och en stenhård vilja att lära sig leva lymfo-logiskt.

Det är roligt att sprida kunskap om SÖF, om lymfsystemet och dess sjukdomar på vetenskapliga möten och i patientorganisationers och myndigheters arbetsgrupper och vi ger oss inte. Den svenska vården SKA inkludera individanpassad vård efter behov för de som lever med lymfödem, lipödem och andra kroniska ödem oavsett bostadsort och orsak. Vi är på väg men har lång väg kvar! Hjälp oss hjälpa dig! Alla ideella krafter behövs i vårt viktiga arbete!

SÖFs styrelse jobbar hårt för dig, för nuvarande och framtida vårdbehov. Vi ser fram emot julledighet och samvaro med familj och vänner och önskar Dig

En riktigt God Jul och ett Gott Slut 2014!

Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2014 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Shutterstock.com

Margareta Haag Förbundsordförande

4 | 2014 |

lymfan

| 3

VIP I VÅRDEN

– Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom Myndigheten för vårdanalys har presenterat en nulägesrapport för att se hur vården ska kunna möta de behov som finns hos patienter med kronisk sjukdom.

Här följer ett sammandrag gjort av Karin Tolander.

Allt fler människor i Sverige lever allt längre. Det innebär att fler människor hinner utveckla de kroniska sjukdomar som normalt följer med ökad ålder.

Myndigheten för vårdanalys ska bland annat verka för att samhällets resurser används på bästa sätt för att skapa en så god hälsa och patientupplevd kvalitet som möjligt.

ses som en del av samhällskostnaden för en sjukdom – så kallade intagibla kostnader.

Brister i samordning av vården Personer med kronisk sjukdom upplever ofta brister i samordningen av vården.

En stor andel patienter uppger till exempel att deras primärvårdsläkare inte känt till vad som har gjorts i specialistvården.

I en internationell jämförelse upplever patienter i Sverige sig mindre delaktiga i sin egen vård. Få upplever att de har fått information om prevention såsom alkoholbruk, hälsosam diet samt fysisk aktivitet.

Rapport 2014 :2 VIP i vår den?

Patientcentrering är en särskilt stor utmaning för personer med flera kroniska sjukdomar. De har ofta många olika vårdkontakter och samordningen mellan Kroniska sjukdomar vanligt olika vårdgivare verkar inte alltid fungera Analysen pekar på ett antal områden optimalt. ”Ju fler diagnoser desto där vården måste bli bättre än idag på sämre fungerar vården”. att stödja personer med långvarig och Det verkar på flera sätt vara utkronisk sjukdom. Kronisk sjukdom VIP i förevården?

Om utmanin manande kommer hos nästan hälften avm–befolkgar i vå rden av persför vårdens olika aktöed kronisk sju oner kdom rer att organisera och koordinera ningen, 44 %, och står för en majoritet Allt fler männ iskor i Sveri ge lever allt innebär samt längre. Denn idigt att allt a positiva utvpå ett sätt som sina olika insatser av sjukvårds – och sjukförsäkringskostnafler pe eckling rsoner hinne domar som r utveckla de normalt följer kroniska sju av ökad åld bär det en k­ er.

För vårde betydande utgår från patientens medicinderna. I internationella studier används n oc utm h om aning: hur ska sorgen inne­ omsorg för de ökade be personer me ho d ve lån n av gv vård och och arig ocemotionella, För att få en h kronisk sju ska, sociala termerna Chronic diseases (kroniska tydligare för kdom tillgod ståelse för nå oses? behöver ha gra av de utm ntera för att aningar som bättre än vå personer me praktiska behov.

Patientcentreida sjukdomar) och long-term conditions rden g kunna mö d kronisk sju ta behoven kdom presen hos Analysen pe terar Vårda kar på ett an na lys en tal nu både (långvariga tillstånd). Dessa att sjukdomar lägesatt omring råden däinnebär analypatienten stödja perso s. r vården må ner med lån ste bli bättre gvarig och för kronisk sjukd om. har stor möjlighet att vara uppträder ofta tillsammans och särskilt delaktig och aktiv i sin egen hos äldre personer. I takt med att antalet Myndigheten för vårdanal ys (Vå patien äldre i Sverige ökar kommer allt fl er rda nalvård, t­, brukar­ och ys) uppgif t och att vården utgår från är att ur ett medborgarp hälso­ och sju erspektiv följ kvården, tan a upp och ana dvården och och lys era om sorgen individens hela situation och människor ha mer än en kronisk sjukgränssnittet . Vårdanalys mellan vården har som utgång patienternas spunkt i sin och brukarnas a gransknin beh verka för att ov ga r.

My ndigheten ska samhällets behov.

Det är ett holistiskt dom. Man brukar kalla detta för multipla res urs ock er används skapa en så så på bästa sät god hälsa och t för att patientupple Syf tet är att vd kvalitet som bistå vården som hälsoproblem eller multisjuklighet. och omsorgen synsätt mö jligt. eftersträvas. Vård och effektiv med att förbä itet – förbättrin ttra kvalitet gar som ytte brukare och rst ska kom medborgare patienter, till del. och ma behandling ska så långt det är möjligt utformas och Utöver direkta kostnader för vård genomföras i samråd med och läkemedel är kroniska sjukdomar patienten. förknippade med ytterligare betydande samhällskostnader, i form av till exempel Patientaktivering indirekta kostnader såsom produktionsAtt aktivera patienten runt bortfall på grund av sjukskrivning eller sin sjukdom och stödja anhörigvård. Även individens lidande patienten i att kunna hanoch oro samt försämrad livskvalitet kan – Om utmani ngar i vården av personer med kronisk sjukdom

vårdanalys

4 |

lymfan

| 4 | 2014

tera sin egen situation är ofta centralt vid kronisk sjukdom. Detta kan handla om att motivera och stödja patienten att förbättra sin egenvårdsförmåga samt fullfölja ordinerad behandling.

Patientaktivering, ”Patient activation”, har blivit ett viktigt område inom hälso – och sjukvården där patienten blir allt mer förmögen att hantera sin egen hälsosituation.

Det krävs alltså åtgärder på både regional och nationell nivå för att skapa en mer patientcentrad vård för personer med kronisk sjukdom.

SÖF-kommentar Lymfödem är en kronisk progredierande sjukdom. Vi som har lymfödem inkluderas alltså i rapporten och kan bara hålla med Myndigheten för Vårdanalys att det krävs åtgärder på både regional och nationell nivå. Vi följer upp utvecklingen!

Rapport 20 14:2

VIP i vård

en?

– Om utma ningar i vård av personer en med kronisk sjukdom

En stor seger för alla patienter!

Landstinget ska ge dig möjlighet att välja hjälpmedel En ändring i Hälso-och sjukvårdslagen (1982:763) kan på flera sätt underlätta för lymfödemiker att få rätt hjälpmedel.

Det framgår av § 3 b i nämnda lag som började gälla den 1 juli i år.

Texten lyder: ”Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med den enskilde. När det finns olika hjälpmedel tillgängliga ska landstinget

ge den enskilde möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.

Landstinget ska tillhandahålla det valda hjälpmedlet, om det med hänsyn till den enskildes behov och till kostnaderna för hjälpmedlet framstår som befogat.”

Det här innebär i praktiken att du som patient kan få tillgång till en lymfapress i bostaden även fast det inte är upphandlat i ditt eget landsting. Om din lymfterapeut anser att du har ett behov av en lymfapress hemma så ska landstinget/regionen tillhandahålla den om det anses befogat .

Förordningen i sin helhet finns på www.svenskaodemforbundet.se Skriv ut den och ta med nästa gång du besöker en läkare, sjuksköterska, lymfterapeut eller annan vårdpersonal som skriver ut hjälpmedel åt dig.

Ny lag gör det möjligt att söka specialiserad öppenvård utanför det egna landstinget Målet med den nya patientlagen som träder i kraft den 1 januari 2015 är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och

miker. Nu har du chans att söka dig till andra landsting för att få dina vårdbehov tillgodosedda. Du ”listar” dig hos en primärvårdsläkare, antingen i ditt landsting där du bor eller i det landsting där vården du söker finns. Denna läkare har då möjlighet att remittera dig vidare till den specialiserade öppenvården.

delaktighet.

Det mest intressanta för Lymfans läsare är 7:e kapitlet som handlar om val av behandling och hjälpmedel. ”En viktig nyhet i lagen är att patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet.” Detta gör det möjligt för patienter att söka öppenvård utanför det egna landstinget.

Det finns tyvärr flera landsting i som saknar vård för lymfödemiker/lipöde-

Informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Patienten ska få information om: • Sitt hälsotillstånd • De metoder som finns för undersökning, vård och behandling • De hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning • Vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård • Det förväntade vård- och behandlingsförloppet

• Väsentliga risker för komplikationer och biverkningar • Eftervård och • Metoder för att förebygga sjukdom eller skada Patienten ska även få information om: • Möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård • Möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt • Vårdgarantin och • Möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i Schweiz.

Lagen i sin helhet finns på www.riksdagen.se sök på Patientlagen 2015.

4 | 2014 |

lymfan

| 5

Från Danmark deltog ordföranden och två ledamöter, från Norge två ledamöter, från Sverige ordföranden och från Färöarna ordföranden och fyra ledamöter

Ökat samarbete blev resultatet av 2014 års möte med Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: PRIVAT

Mötet i år hölls i Torshavn på Färöarna. Ordföranden reste ensam till mötet på grund av den höga kostnaden. Det blåste såväl på dit- som på hemvägen så flyget blev starkt försenat och landningen ett äventyr i sig. Våra färöiska vänner slöt upp till en gemensam middag.

Efter middagen återvände vi hukande i vinden till hotellet för en god natts sömn.

Nästa dag började med att informera om likheter och olikheter mellan länderna. Danmark, Färöarna och Norge är klassade som handikappförbund och har statsbidrag. Danmark och Norge har gratis behandling och kompression. Norge får annonsera gratis i TV vid reklamfria dagar (juldagen, midsommar).

Danmark har problem att få inflytande på sjukvården och vi utbytte råd för påverkansarbete och marknadsföring.

Danmark, Färöarna och Norge har inte

6 |

lymfan

| 4 | 2014

kunskap om ”verktygslådan” för att lära sig leva lymfo-logiskt och vill lära sig egenvård av Sverige. Alla har svårt med medlemsvärvningen. Samtliga förbund behöver fler aktiva ideella krafter som sprider information i vården och till beslutsfattare.

Våra diskussioner utmynnade i att vi skulle föreslå våra styrelser att besluta • att gemensamt tillskriva Nordiska Ministerrådet för att inkludera minimikrav på kunskap i lymfologi (lymfsystemet, dess problem och sjukdomar) i kursplanerna till sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och medicine kandidat.

• att evidensbaserade mät- och diagnosmetoder införs i vården • att riskbedömning av lymfödem bör utföras vid cancerdiagnos, under behandling och minst upp till ett år efter avslutad behandling • att individanpassad kompression och hjälpmedel erbjuds och att kompression- och annan medicinskteknisk utrustning upphandlas utifrån patientens behov. Patientförbund ska involveras i produkttester.

• att personcentrerad vård utvecklas – där professionen i samarbete med patient ansvarar för vården med kontinuerlig utvärdering • att Nordiska Lymfödemmånaden i framtiden hedras i september månad • att utreda möjligheterna delta i det norska barnlägret i Gurvika och i behandlingsresa till Teneriffa 2015.

• att anordna en sluten Facebookgrupp för barn och unga för medlemmar i de nordiska föreningarna.

• att utreda filmning av den svenska modellen för egenbehandling och översättning till danska, färöiska och norska.

Det blev ett konstruktivt möte som kommer att ge alla medlemmar i Dalyfo, Norsk Lymfödemförening och SÖF mervärde om möjligheterna utnyttjas. SÖF:s styrelse har i skrivande stund godkänt samtliga förslag. I rutan på sidan 7 finns en första information om behandlingsresan och barnlägret. 2016 är det Norges tur att arrangera mötet med Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem.

Intresseförfrågan BEHANDLINGSRESA TILL TENERIFFA Vill du att SÖF undersöker möjligheten att kunna åka på behandlingsresa till Teneriffa i november 2015 tillsammans med våra nordiska länder?

Två veckor från vecka 45, behandling dagligen. Halvpension med minikök i lägenhet. Kostnad 2014 för norska resenärer:12 000 NKR i tvårumslägenhet med stöd av stiftelser etc. Om stort intresse finns tillfrågas svensk lymfterapeut att följa med.

BARNLÄGER I GURVIKA, NORGE Vill du och din familj åka på barnläger i Gurvika i juni 2015?

Från fredag vecka 26 till fredag vecka 27. Barn och ungdomar 5 – 23 år med familjer välkomnas. Det finns totalt 22 hytter där barn med familj bor troligtvis gratis.

Det finns simbassäng, stort samlingsrum, barnvänligt och handikappanpassat. Aktiviteter anordnas. Norska lymfterapeuter kommer med. Om intresse finns tillfrågas svensk lymfterapeut följa med.

Mejla till ordforanden@svenskaodemforbundet.se om du vill veta mera eller anmäla ditt intresse.

Ny mätmetod för diagnosticering av ödem I Sverige använder lymfterapeuterna sig främst av måttbandet för att mäta volymen av en kroppsdel.

Det har man gjort under flera decennier.

Skillnaden i volymen mellan till exempel en frisk arm och en arm med lymfödem, blir då volymmässigt lymfödemets storlek. Förutom att metoden inte är exakt, säger den väldigt lite om var ödemet sitter.

Andra mätmetoder har funnits länge, som är mer exakta och som dessutom kan mäta var ödemet är lokaliserat. Delfin Technologies Ltd, Kuopio, Finland, har utvecklat två olika fuktmätare som använder metoden ”tissue dielectric constant” (TDC). En lite större mätare, multiprobe MoistureMeterD (MMD), och en i fickstorlek, MoistureMeterD Compact (MMDC). Dessa fuktmätare mäter vätskan under huden, i interstitialrummet (mellanrummet mellan cellerna).

Mätdjupet är 5-10 mm ned i det s.k. subkutana fettet. Bägge produkterna använder sig av högfrekventa elektro-

magnetiska (EM) vågor.

Olika studier har kommit fram till att ”tissue dielectric constant” (TDC) visar på en större mätkänslighet än andra komponenter. MMD mäter ytliga ödem precis under huden, d v s där olika typer av ödem ofta är lokaliserade. MMD produkterna lämpar sig för att mäta behandlingsresultat vid ödemterapi, och är ett värdefullt instrument vid mikrokirurgi.

MMD och MMDC har visat sig kunna mäta såväl lymfödem som lipödem och framför allt diagnosticera skillnaden mellan dessa två ödem. Lymfterapeuten kan snabbt och lätt dokumentera resultatet av sina behandlingar och patienten får en bekräftelse på att de olika behandlingsformerna hjälper. MMD och MMDC blir förhoppningsvis en metod som kan användas inom sjukvården – och som bör användas i cancervården för att tidigt detektera lymfödem.

Informera din lymfterapeut om produkterna!

För mer information: www.delfintechnologies.com och www.svenskaodemforbundet.se

4 | 2014 |

lymfan

| 7

Inför valet i höstas ställde Nätverket mot cancer en rad frågor om cancervården till nuvarande riksdagspartier samt Feministiskt Initiativ.

Frågor till riksdagspartierna om cancervården Svaren får både ris och ros av NMC. Oppositionspartierna, som nu sitter i regeringsställning, lovade genomgående mer än allianspartierna. Vallöften kommer NMC att följa upp.

De svar som lämnats från respektive parti har betygsatts. Det framgår att alla partier är överens om att cancervården inte är rättvis och att väntetiderna i många fall är alltför långa. Partierna får överlag godkänt, även om det blottas stora kunskapsbrister. Dock får flera av allianspartierna underkänt för deras motstånd mot att göra de nationella vårdprogrammen tvingande.

Nedan framgår NMC:s kommentarer på partiernas svar.

Rättvis cancervård Cancervård är inte fritt valt arbete. En förutsättning för rättvis cancervård är att samtliga landsting följer de nationella vårdprogrammen. När Centerpartiet svarar att dessa program ”… ska fungera som en rekommendation och därmed inte vara tvingande” säger man samtidigt ja till regionala orättvisor.

Vi saknar förslag från allianspartierna och Miljöpartiet på hur vi ska få en rättvisare cancervård. Att hålla med om att cancervården inte är rättvis och sedan hänvisa till en satsning för att korta köerna i cancervården räcker inte.

Diagnostiska center

8 |

lymfan

| 4 | 2014

Enkätsvaren visar också att det finns stora kunskapsbrister, bland annat vad gäller vikten av diagnostiska center. Som svar på den frågan lyfter samtliga partier de goda exempel som finns från Danmark med så kallade pakkeforlob (standardiserade vårdförlopp). Viktigt här är dock att diagnostiska center är bara en liten del av pakkeforlob, som främst är en standardplan där maxväntetiden är noga specificerad för olika åtgärder inom cancervården. Diagnostiska center förutsätter inte pakkeforlob men pakkeforlob förutsätter diagnostiska center.

Det visar inte minst de diagnostiska center i Kristianstad och Södertälje som kommit till innan pakkeforlob införts i Sverige.

Motståndet mot rökning Några av frågorna handlade om motståndet mot rökning och Nätverkets mot cancers ställningstagande för ett slutdatum för tobak, likt det som finns i Finland. Ställningstagandet bygger på insikten om sambandet mellan rökning och lungcancer, men även att tobaksanvändande innebär ökad risk för ett stort antal andra cancerdiagnoser. Här sticker moderaterna ut i sina svar, och får därmed med råge underkänt. Moderaterna menar att Sverige inte ska ha ett tobaksförbud eftersom de inte tror att ett förbud innebär att människor slutar röka bara för att det finns ett förbud.

Foto: Riksdagen

Det är ett fegt resonemang. För det stora flertalet skulle nog ett förbud vara verkningsfullt, speciellt för den stora mängden yngre som börjar röka.: Kristdemokraterna svarar att de gärna ser ett slutdatum för tobak men att de samtidigt inte vill ha ett totalförbud, utan kan acceptera tobaksanvändning så länge det inte utgör ett folkhälsoproblem. NMC:s fråga blir då: När innebär tobaksanvändande inte ett folkhälsoproblem? Ett viktigt första steg för att minska tobaksanvändandet är att införa exponeringsförbud och standardiserade tobaksförpackningar. Även här får Moderaterna underkänt för sitt resonemang om att exponeringsförbud och standardiserade förpackningar inte går att införa om man inte har ett förbud mot tobak.

I exempelvis Australien är det tillåtet att röka, trots att de har standardiserade förpackningar och förbud mot exponering av tobaksprodukter. Samtidigt förstår vi inte Sverigedemokraternas prioritering, då de enligt sitt svar först vill titta på hur ett exponeringsförbud kan påverka de mindre butikerna. För Nätverket mot cancer är prioriteringen tydlig, för ett minskat antal cancerfall måste tobaksanvändandet bort och ett första steg är exponeringsförbud.

Fortsatt dialog med partierna Nätverket mot cancer samlar organisa-

VÄRLDSCANCERDAGEN 2015 Årets tema: “Mot cancer – För cancerpatienterna”.

tioner som arbetar med ett stort antal olika cancerdiagnoser i kampen mot cancer och för en rättvis cancervård, och nätverket är av naturliga skäl något av experter på vad som fungerar och fungerar mindre bra.

I svaren på vår enkät har vi kunnat konstatera att det finns kunskapsbrister hos våra folkvalda. Miljöpartiet svarade på många av frågorna att de inte har tagit ställning och Feministisk Initiativ svarade att de tyvärr saknade svar på våra frågor. Samtidigt underströk de att de vill att vi delger våra insikter, erfarenheter och gedigna kunskap. Den förfrågan om vidare dialog för ökad kunskap om cancervården tackar vi självklart ja till och bjuder samtidigt in de andra partierna till samma sak.

Källa: www.natverketmotcancer.se

När och var?

Onsdagen den 4 februari 2015, klockan 13-17, Konferens 7A, Odenplan, Stockholm Syftet med Världscancerdagen är att öka kunskapen om cancerpatienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården.

Sandra Jensen, SÖF, deltog Programmet finns i börvid Världscancerdagen 2014 och berättade om lymfödem jan av december på www. efter cancer. natverketmotcancer.se FRI ENTRÉ FÖR SÖFMEDLEMMAR. Nytt för i år Nätverket mot cancer uppmuntrar sina medlemsorganisationers lokalföreningar att samlas på Världscancerdagen 4 februari 2015 på orter där RCCs kontor finns – och tillsammans arrangera en ljusmanifestion eller dylikt. RCC har kontor i Stockholm, Uppsala, Umeå, Lund, Linköping och Väst.

Kontakta SÖF om du vill delta och för att veta mer: lymfan@svenskaodemforbundet.se eller på telefon 08-661 39 35.

BRA HJÄLPMEDEL är viktigt!

Ett par bra handskar • • •

i handväskan i sportkassen i strumplådan

60

Mycket hållbara och smidiga!

Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt!

Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights • • •

mma

edle

rm kr fö

till vardags till fest under lymphapressbehandling

Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 20 % rabatt på vissa kompressionsprodukter.

Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com

r

Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta

Konsultverksamhet och mottagning

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

4 | 2014 |

lymfan

| 9

CIRCAID – bra och praktiskt alternativ TEXT: K ARIN MOSSED FOTO: E VA FORSHÄLLEN

Tillhör du också dem som kanske suckar lite medan du rullar upp dina lindor varje morgon? Sedan något år tillbaka finns det alternativ på marknaden.

Principen är enkel: I stället för lindor och klistriga tejpbitar används ett enda tillskuret skumgummiförstärkt bandage som fästs runt den ödemdrabbade kroppsdelen med hjälp av kardborreband.

Det så kallade Built-InPressure-systemet och en liten mätsticka gör att man lätt kan ställa in rätt kompressionsgrad.

Circaid är i dagsläget upphandlat helt i Västra Götaland och delvis i Skåneregionen. I andra landsting får många patienter Circaid ”på dispens”, vilket innebär att förskrivaren bedömer att patienten behöver produkter som inte finns i eller motsvaras av produkter i det upphandlade sortimentet – och ansöker om subvention hos landstinget. SÖF jobbar

Annette Franzén. Foto: Privat.

10 |

lymfan

| 4 | 2014

aktivt för att få fler landsting att upphandla hela Circaidsortimentet.

Solnabon Annette Franzén, som har primärt lymfödem i båda benen har använt Juxtafit essentials ben i lite drygt ett år.

Hur ofta använder du din Circaid-produkt?

Allt från 1-4 timmar per dag, det beror på hur jag mår och om jag har stått mycket. Jag jobbar hemifrån 1-2 dagar i veckan och då använder jag Circaid hela dagen.

Varierar/kombinerar du med andra bandagematerial/tekniker?

Jag tycker Circaid fungerar så bra att jag inte anser mig behöva någon annat.

Hur hållbart upplever du att materialet är?

Det är mjukt och skönt, enkelt att tvätta och torka.

Det håller ca ett år och jag är nu inne på min andra omgång. Det första köpte jag själv med SÖF:s rabatt och det andra har jag fått på dispens.

Vilka fördelar upplever du med Circaid?

Det går snabbt att sätta på och ta av. Det gör att jag bandagerar mycket mer än jag hade gjort med vanlig bandagering. Vid resor är det enkelt att ta med sig.

Nackdelar?

Det saknas kardborreband på lårdelen. Jag har sytt dit kardborreband själv - det rekommenderar jag att alla gör så länge det inte är standard. Det rasar ner

på samma sätt som vanlig bandagering.

Hur fick du först information om Circaid?

Jag träffade en lymfterapeut och sjukgymnast, Linda som var min första kontrakt efter att jag fått min diagnos. Hon bandagerade mig varje dag i flera veckor fram till jag fick komma på intensivbehandling. Hon berättade också om olika hjälpmedel jag kunde använda.

När jag sedan fick komma på intensivbehandling på dåvarande Röda Korsets sjukhus frågade jag efter det. Åsa G. Andersson, lymfterapeut på Rehabcenter Sfären har erfarenhet av att skriva ut Circaid-produkter, främst till patienter med benödem.

Vilka fördelar upplever du med Circaid?

Snabb och ganska effektiv

metod. Går att justera oftare efter ödemet. Enklare för anhöriga och patienter att applicera själva. Smidigt att bära.

Nackdelar?

Kräver kraft i händerna och en hel del rörlighet i rygg och höft, inte helt enkelt att klara. Ganska dyrt. Inte helt lätt att ta mått och beställa för terapeuter.

Räcker det att bara använda Circaid?

Cirkaid kan ersätta traditionell bandagering om sådan ej är möjlig och användas som förstärkning utanpå kompressionsstrumpor. Men kombinerad fysikalisk ödemterapi är alltid bäst, där varje behandlingskomponent har sitt syfte.

Hur hållbart upplever du att materialet är?

Vid frekvent användning verkar det hålla upp till ett år, mindre frekvent längre. För

till bandagering vissa håller det inte ihop tillräckligt. Materialet behöver produktutvecklas.

Finns det någon speciell patientgrupp som är extra gynnad av att använda Circaid?

Om traditionell bandagering är svår att få på plats, t ex kasar ner. Då man vill justera ofta, t ex om ödemet är mycket vätskerikt med ”pitting” eller då ens dagliga aktiviteter kräver olika hård bandagering.

Hur ser du på utvecklingen av Circaid och liknande hjälpmedel?

Viktigt att det utvecklas nya

produkter/verktyg som man kan ta till för olika typer av ödem. Inte minst för att upprätthålla viljan och orken att utföra egenvård – som kräver MYCKET TID OCH ENGAGEMANG! Intervjuerna är förkortade och finns i sin helhet på www. svenskaodemforbundet.se Hjälpmedelstillverkaren Medi erbjuder SÖF:s medlemmar 20 procent på sitt Circaid-sortiment som omfattar flera olika produkter.

Beställ på shop.medi.se

s h o p. m

edi.se 20% rabatt

Glöm inte bort din medlemsrabatt Du vet väl om att du som SÖF-medlem har hela 20% rabatt i vår nya webbshop?

På shop.medi.se hittar du massor av hjälpmedel och tillbehör som gör vardagen med medicinsk kompression lättare.

Kontakta kansliet för att få din rabattkod. Rabatten gäller på alla köp till och med 31:a december 2015. shop.medi.se

medi. I feel better.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

4 | 2014 |

lymfan

| 11

Nordiska kongressen för lymfologi hölls på Tyrol i Stockholm

TEXT: M ARGARETA HAAG

Den Nordiska kongressen för lymfologi arrangerades av Svensk förening för lymfologi i samarbete med BSN 11-13 september 2014 på restaurant Tyrol i Stockholm. 187 deltagare inklusive utställare var med. SÖFs ordförande deltog i utställningen och diskuterade vård och samarbete i olika konstellationer med lymfterapeuter, läkare och företag.

SÖF hade tillfrågats om att visa SÖF:s poster som vann Best Poster Award på ILFs konferens 2011 med Helena Janlöv Remnerud och Margareta Haag som författare. Upp till 80 % av alla människor med kronisk sjukdom kan kontrollera denna med stödd egenbehandling.

Evidens har visat att ”vanlig vård” inte är effektiv vid behandling av kroniska tillstånd. Att uppnå lymfo-logiskt tänkande vid egenvård av lymfödem förutsätter att terapeuten förstår patientens situa-

tion, tillstånd och behov och kan lära patienten om sin sjukdom, vad som förvärrar och förbättrar tillståndet och stärker självkänslan. Samarbete patientlymfterapeut är viktig tills patienten har utvecklat färdigheterna att bli sin egen ”projektledare” för sin sjukdom.

Professor Peter Mortimer rapporterade bl a 1) om genetiska avvikelser hos många av patienterna med primära lymfödem. Den gamla indelningen (tre olika former) ändras i takt med forskningens framsteg att upptäcka genernas påverkan på lymfödem (se Lymfan 3 2014) 2) att man funnit att Starlings ekvilibrium inte gäller. Det sker ingen resorption av lymfa på vensidan utan det sker en kontinuerlig filtration längs hela den arteriovenösa kapillärbädden 3) att 6 % utvecklar lymfödem efter borttagning av en lymfknuta. Strålning kan orsaka skada på lymfsystemet, cytostatika efter operation utgör en trefaldig risk för lymfödem och lymfödem kan utvecklas upp till 30 år efter behandling 4) att ett snabbare lymfflöde tycks kunna påverka utvecklingen till lymfödem.Barnkirurg Nader Ghaffarpour redogjorde för vaskulära

SFL:s ordförande Leif Perbeck och ledamöterna Ulla Sten Zupanc och Johanna Tallbacka hälsar välkommen till den sjätte Nordiska kongressen. Foto: Karin Johansson.

12 |

lymfan

| 4 | 2014

anomalier, deras klassifikation, kliniska aspekter och komplicerad kirurgi vid kärlmissbildningar.

Professor Preben Kjölhede presenterade en påbörjad svensk studie avseende frekvensen lymfödem efter kirurgi vid endometriecancer. Risk för lymfödem anges till 0-49%.

Professor Mats Brännström redogjorde för resultatet av sentinel-node biopsi vid vulvacancer ; att lymfödemfrekvensen kunde reduceras till en tredjedel i jämförelse med konventionell lymfkörtelutrymning (c:a 18%).

Kirurgiska metoder presenterades av överläkare Ann-Charlott DochertySkogh: lymfovenösa anastomoser vid benlymfödem ett år postoperativt. Åtta patienter hade opererats varav fyra blivit bättre i hela benet och fem i underbenet där anastomoserna gjorts. En patient använde inte kompressionsstrumpa längre, Dr. Anne Saarikko, effekten på armlymfödem efter lymfkörteltransplantation från ljumsken i samband med bröstrekonstruktioner med vävnad från buken. En ödemreduktion på 175 ml hade erhållits efter 13 månader men samtidigt fick man en svullnad på 150 ml i benet från donorsidan, Docent Håkan Brorson en långtidsuppföljning efter fettsugning av kroniska arm- och benlymfödem som visade en komplett fettreduktion efter upp till 20 år.

SÖFs stipendiater lymfterapeuterna Pia Klernäs och Katarina Karlsson redogjorde för sina studier om livskvalitet och behandlingseffekt vid bröstcancer.

Lymfterapeut Åsa G Andersson, presenterade sin erfarenhet av barn med lymfödem Lymfterapeut Polly Nikolaidis och docent Karin Johansson presenterade patientens och terapeutens ansvar Lymfterapeut Karin Ohlin kontrollerad kompressionsterapi samt Lymfterapeut Lotta Jönsson bandagering.

Föreläsarnas presentationer och abstracts finns på www.lymfologi.nu

Eva Nilsson är pensionär och bor i Uppsala. I många år har hon levt med smärtbesvär från fettansamlingar strax under huden.

Eva drar upp jackan till öronen för att komma åt lipomen i armhålorna.

Manuellt lymfdränage och lymfapress lindrar Dercums sjukdom

TEXT: T OVE SEVERIN KARLSSON. FOTO: PRIVAT

Inte visste hon att en av fettansamlingarna under sitt knä skulle vid en lymfbehandling lösas upp och försvinna. Eller att hon skulle slippa hantera smärtan under huden med max antal rekommenderade Citodon (en smärtlindrande tablett med morfinliknande innehåll) dagligen.

När Eva förra året fick veta att hennes besvär fanns namngivna i diagnosen Dercums sjukdom gick hon med i Sveriges Dercumförening. Hon är därtill medlem i Reumatikerförbundet och Svenska Ödemförbundet. Som många andra med en ovanlig diagnos fick Eva kämpa för sin rätt till adekvat vård. I Uppsala läns landsting där hon bor fanns ingen vårdpersonal som tar emot och behandlar personer med Dercum. Till slut fick hon remiss till Stockholms läns landsting och en lymfterapeut i Norrtälje.

Levde med ”brain fog” Från februari 2014 och i tre månader framöver fick Eva manuellt lymfdränage.

Inledningsvis tre gånger i veckan och sedan mer utglesat. Hennes lymfterapeut kunde under behandlingen se hur Evas ögon blev klarare och att hon liksom piggnade till. Eva beskriver att

hon innan levde med det som kallas för ”brain fog”, det vill säga att hjärnan kändes dimmig och ögonen tunga. Eva beskriver också hur hon gick från att behöva upp emot 14 timmars sömn per dygn till att nio timmar räckte.

Däremot fick Eva frossa under många av de första behandlingarna. Om hon tog antibiotika en halvtimme innan behandling slapp hon dock frossa. Evas önskan är att det skulle bedrivas forskning kring varför dercumpatienter kan få frossa vid lymfterapi.

Använder lymfapress varje dag Efter behandlingsserien med manuellt lymfdränage fick Eva prova ut en lymfapress som hon nu inleder varje morgon i. Hon börjar med överkroppen i jacka kopplad till lymfapressen för att sedan gå över till byxan. Det tog ungefär tre veckor innan hon såg resultat. Då försvann nästan helt hennes behov att använda smärtlindrande tabletter. Eva har räknat ut att hon den senaste månaden har kunnat minska sin Citodonkonsumtion med 90 procent.

När Eva väl hade kämpat sig till en lymfapress i hemmet, efter att hennes ärende varit uppe bland beslutsfattare

på hög nivå i hennes landsting, tog det ett tag för henne att vänja sig vid apparaten. Då hon som dercumpatient har extra ont i armhålorna, där det lätt blir många fettansamlingar, måste hon hasa upp jackan mot öronen till. Som komplement kan hon ge sig själv lätt lymfmassage i armhålorna.

Stöd via e-post Vidare har hon e-post kontakt med den lymfterapeut som provade ut lymfapressen och gav henne behandlingsprogrammet. I övrigt upplever Eva att hon klarar av att behandla sina besvär med Dercum på egen hand.

Eva rekommenderar en artikel som den tyske läkaren Uwe Lange publicerade 2008 om en dercumpatient som såg framgångsrika resultat av behandling med manuell lymfterapi. Eva lyfter också fram dr Karen L. Herbst från USA. Dr Herbst menar att personer med Dercum svarar positivt på manuellt lymfdränage och behandling med lymfapress och föreslår att alla dercumpatienter ska erbjudas hembehandlingar med en egen lymfapress.

Läs mer om Dercums sjukdom i Lymfan nr 2/2014.

4 | 2014 |

lymfan

| 13

Matnyttig helg om lymfsystemet, ödem och behandlingsmetoder

TEXT OCH FOTO: EVA FORSHÄLLEN

Har du tvärkoll på hur du ska leva med ditt ödem, eller hur du kan förbättra det? Eller gör du som jag – placerar ödemet i en stödstrumpa på morgonen och glider vidare i vardagen och livet?

Det är nästan femton år sedan jag fick mitt lymfödem konstaterat och allt jag lärt mig då, bland annat genom intensivbehandlingar på Röda Korsets sjukhus, har sedan dess rejält bleknat. Därför var SÖFs workshop om lymfsystemet, som arrangerades den 8-9 november, mycket värdefullt för mig.

Det var Helena Janlöv Remnerud som höll i föreläsningarna och vi fick ta till oss mycket kunskap om hur lymfsystemet är uppbyggt och vilken nytta det gör för hela kroppens maskineri. Har vi inte ett helt fungerande lymfsystem är det jätte-

14 |

lymfan

| 4 | 2014

viktigt att vi manuellt hjälper det genom såväl kompression som egenbehandling. Detta görs inte bara för att minska svullnaden utan även för att aktivera immunförsvaret så att infektionsrisken när bakterier kommer in i kroppen minimeras.

Exempel på egenbehandling Sex olika sätt som aktiverar lymfsystemet fick vi lära oss under workshophelgen.

Några av dessa kan man klara på egen hand, eller nästan helt på egen hand.

Qigong är ett exempel, fast det är nog betydligt roligare om man gör det i grupp. Det allra enklaste man kan göra själv är att ta på kompressionsstrumpan, förutsatt att den är utprovad av en lymfterapeut. Se till att den sitter som den ska och – jätteviktigt – att den inte stoppar flödet någonstans. Tejpning är också en enkel gör-det-själv-metod, det är dock ganska olika från person till person hur kroppen svarar på det. Den näst

enklaste är självbehandlingen (SLD) som man bör nöta in så att det, precis som att borsta tänderna, sitter i ryggmärgen.

Att bo i Sverige kan för en ödemiker vara problematiskt. Dels på grund av att kunskapsnivån om olika ödem är ytterst begränsad inom sjukvården. Och dels för att vi i Sverige har 21 landsting. Det är att betrakta som 21 olika länder, alla med eget unikt regelverk. Beroende på hur regelverket är uppbyggt i det landsting du tillhör är möjligheterna för vård, behandling och hjälpmedel olika.

På workshopen fick vi prova på olika metoder. Det är fascinerande vilken nytta rörelser, laser och vibrationer kan göra för att minska ödemet. Har du en lymfterapeut, kolla med henne eller honom om någon av metoderna som beskrivs här intill är tillgängliga i ditt landsting.

Suverän kurs Jag fick lära mig massor som förenklar min vardag som lymfödemiker. Och jag

fick träffa andra personer från norr till söder (Umeå, Bollnäs, Östersund, Stockholm, Göteborg, Västervik, Växjö och Uddevalla) med liknande problem som jag. Det där med att träffa andra, som lever med ungefär samma problematik som man själv gör, är en otrolig kick. Vi har mycket att förmedla till varandra.

Små ting, tips och trix. Och så känner man sig inte så ”udda” längre. Man är en i mängden rätt och slätt.

Kursen som SÖF arrangerade var inte enbart riktad till personer som lever med ett ödem. Även professionella var inbjudna och detta hade lymfterapeuterna Anna-Karin och Marie från Östersund nappat på. ”Vi har fått många intressanta fakta som vi kan ta med oss i vårt arbete och sprida till våra patienter” summerade de båda när vi avslutade dag två.

Men kurser arrangeras ju inte så ofta, och när de arrangeras har givetvis inte alla möjlighet att delta. Så hur ska man då göra för att skaffa och upprätthålla sina kunskaper i egenbehandling och hänga med när nya rön presenteras?

Mitt förslag är internet. På Anslagstavlan hittar du ett antal adresser.

Under helgen njöt vi av läckra smörgåsar, frukt från enorma fruktkorgar, fantasisk buffé/mingelmat på lördagkväll och en härlig söndagslunch, allt sponsrat av BSN, Intramedic, Irradia, medi och SÖF. Olivia hade generöst erbjudit oss använda sina lokaler.

Vi sponsrade workshopshelgen:

Irradia medicinsk laser

Sex metoder att aktivera lymsystemet Nedanstående metoder, som visades under workshopshelgen, är komplement till KFÖ – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi.

EGENBEHANDLING: I egenbehandling ingår främst djupandning, egenmassage (SLD) och rörelseövningar som bör göras 5 gånger 3-5 gånger per dag. Att använda rätt utprovad kompressionsstrumpa och sköta om sin hud är också viktigt.

OIGONG: Andningen är central i Qigong och rörelserna är mjuka och långsamma. De lugna rörelseövningarna gör att lymfkärlen aktiveras mer än blodcirkulationen vilket bidrar till att minska vätskemängden i vävnaderna LYMFAPRESS: Behandling med kompressionspump innebär degraderat tryck som hjälper lymfkärl och vener att transportera vätskan i rätt riktning, dvs från händer eller fötter mot bålen. Den kan förskrivas för hemmabruk i en del landsting.

DEEP OSCILLATION: Ett elektrostatiskt fält åstadkommer vibrationer som når 8 cm ner i vävnaderna och kommer åt både hud, bindväv, fettvävnad, muskler, blod- och lymfkärl. Vibrationerna underlättar borttransporten av bland annat slaggprodukter och ökar blod- och lymvätskegenomströmning.

LASER: Laserljuset vidgar lymfkärlen.

När lymfkärlen vidgas på ett ställe sugs lymfvätska in i det området av lymfkärlen från områden längre bort. Lymfödemet blir mjukare och smärta och obehag minskar.

LYMFTEJPNING: Kinesiotejp – stimulerar lymfsystemet genom att öka lymf­ transporten från ett område med trögt flöde mot ett område med bättre flöde.

Tejpningen fungerar bäst när man rör sig och rörelsen gör att tejpen lyfter huden växelvis och ger dn liknande verkan som manuellt lymfdränage.

Referenser till studier i ovanstående metoder finns på www.svenskaodemforbundet.se

4 | 2014 |

lymfan

| 15

insändare

från Lymfans

Om vården i Västra Götaland Jag är sedan 2½ år en ”strålskadad” kvinna med lymfödem och patient tillhörig Västra Götalandregionen. ”När jag upptäckte mitt ödem (tyvärr inte informerad av min behandlande läkare om dess möjliga uppkomst och inte heller noterat av denne) blev jag dock skickad till Sahlgrenskas Sjukgymnastik. Där fick jag temporär hjälp med förskrivning av diverse hjälpmedel men framför allt hänvisning till sjukgymnastik ”på sta´n” med specialistkompetens inom lymfödembehandling. Hos denna sjukgymnast har jag fått regelbunden massage, stöd och ökad kunskap om mitt lymfödem. Tack vare henne har mitt lymfödem hållits i schack och mitt sociala liv har fungerat. Om jag dessutom fortfarande hade varit yrkesverksam så hade även mitt yrkesliv fungerat, alltså en samhällsekonomisk vinst.

Hör och häpna!

Vid mitt senaste besök (och som det verkar i nuläget mitt nästsista besök) hos den privata sjukgymnasten den 14 oktober så meddelade hon mig att det inte kommer att bli en förlängning av

det avtal som VG-Regionen haft med henne och andra privata sjukgymnaster och som berör just patientgruppen med lymfödem. Avtalet upphör vid årsskiftet.

Det innebär att vi är en stor patientgrupp som inte kommer att kunna få det stöd och den hjälp som vi så väl behöver för att kunna få våra liv att fungera.

(Märk väl att många av oss redan har en bakomliggande cancerdiagnos som redan i sig ställt vårt liv på ände).

tyvärr redan hårt belastade och hänvisar genomgående till alternativ vård/extern sjukgymnastik (som ju enligt ovan inte längre har avtal med regionen).

Detta är inte bara en patientfråga utan en klassfråga, det vill säga att de som inte kan uttrycka sig i tal eller skrift, betala för alternativa behandlingar etc kommer att bli en eftersatt patientgrupp.

Troligtvis samtliga patienter med lymfödemdiagnos är/blir en eftersatt grupp.

Vad blir det då för konsekvenser av detta beslut?

Jo, att: • Vi blir en grupp patienter som efter biverkningar av behandlingar givna inom den reguljära sjukvården blir en övergiven grupp ur ett vårdperspektiv • Vi blir troligtvis fler som får svårigheter att fungera i vårt yrkesliv och sannolikt även med inskränkningar i våra liv ur ett socialt perspektiv •Vi blir fler som kommer att kräva (förhoppningsvis) utökad specialvård av typen Mösseberg

Varför kontaktar jag då Lymfan?

Jo, min önskan är att de instanser som ser och vet svårigheterna med ett lymfödem och hur värdefullt ett enkelt och vardagligt stöd är till en kostnad som vi alla patienter kan bära hör av sig till VG-regionens politiker.

Själv kommer jag, förutom denna kontakt med Lymfan, även kontakta vår patientnämnd rörande detta beslut, som kommer att beröra en stor patientgrupp som drabbas i två steg –grundsjukdom och efterföljande lymfödem.”

Det skapar hårdare tryck på den sjukgymnastik som bedrivs inom Sahlgrenska Universitetssjukhus (förhoppningsvis – för vart skall vi ta vägen annars?). De är

MONA HÖGBERG Patient behandlad på Sahlgrenska Universitetssjukhus.

SÖF:s kommentarer SÖF har sedan september månad uppmärksammats på problemen i VG-regionen. Det är oacceptabelt att personer med lymfatiska problem inte ges tillgång till vård och är ett nationellt problem. SÖF, med våra begränsade resurser, försöker påverka riks- och landstingspolitiker om det ekonomiskt vettiga i att få ödemiker tillbaka till arbetslivet genom individanpassade behandlingsmetoder och patientutbildning som rätt anpassade kan förbättra livskvaliteten för ödemiker som i många fall kan återgå till full arbetsförbarhet. Vi verkar för att ödemiker ges de verktyg som behövs för att leva lymfo-logiskt.

16 |

lymfan

| 4 | 2014

Vården saknar kunskap om kroniska ödem, lymfödem och lipödem samt Dercums sjukdom. Även inom cancervården finns det stora brister på kunskap. Många lymfterapeuter är anställda för att på 10-15% av sin anställning sköta vården för de med kroniska ödem.

Det finns en stor oro då lymfterapeuter med vårdavtal i Göteborgsregionen inte får förnyade avtal. Man befarar att Vårdval Rehab innebär att kunskap och specialistutbildad personal inte kommer att finnas tillgänglig. En utredning pågår för att utreda behoven men man har inte möjliggjort tillgång till vård för ödemikerna under utredningstiden.

Vi förstår komplexiteten utan att acceptera den i Vårdval Rehab inom primärvården, de taxebaserade avtal som tecknats där lymfterapeuter inte inkluderats och Lagen om Offentlig Upphandling. Redovisning av behov och tillgång till vård inom VG-regionen bör dokumenteras. Vi stödjer ditt initiativ och hoppas att samtliga ödemiker i VG-regionen uppmärksammar politiker, vårdens beslutsfattare och media på behoven och bristen på tillgång till och kunskap inom vården. Hur ska vi tillsammans kunna få till en vård värd namnet?

läsare

Lina har primärt lymfödem och pluggar i Costa Rica

Lina var orolig för hur hon skulle klara sig i värmen utan manuellt lymfdränage och lymfapress som

Foto: Shutterstock

hon blir så hjälpt av i Sverige och skriver så här till Lymfan. ”Har hittat fungerande lymfterapi här i Costa Rica! En sjukgymnast och en hudterapeut hjälper mig med manuellt lymfdränage och lymfapress. MLD:n är fokuserad på benen, men det är bättre än inget alls. Det centrala kan jag göra själv, men har svårt göra bra dränage på benen samtidigt som man ska slappna av och andas.

Lymfapressen är lik den jag har hemma. Känns skönt att de kände till problemet med lymfsystemet här, och sa att den här behandlingen hjälper.

De ger även tips om olika frukter och grönsaker som är extra bra för mig. Inte en massa tjafs som det kan vara i svensk sjukvård som inte alltid vill erkänna sjuk-

domen och framförallt inte att behandlingen hjälper.

Ska man ska utomlands överlag kan man kika på skönhet/hudvårdsalonger som ofta även jobbar med lymfan. Det är väl samma som i Sverige att det inte krävs någon speciell utbildning och kvaliteten inte kan garanteras, men ofta är de kunniga och det är bättre än inget alls.”

Lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud kommenterar: Det är många som tvekar att åka utomlands på grund

Medlemsförmåner för ödemiker, vårdpersonal & företag

av sitt lymfödem. Ofta kan man få lymfdränage (eller medicinsk massage som det ibland kallas) på sitt hotell, närmaste sjukgymnastikmottagning eller skönhetssalong. Sådana rapporter har kommit från lymfödemiker som besökt bland annat Österrike, Frankrike, Tyskland, Ungern, Spanien Singapore, Hongkong och Cancun i Mexico. Och nu kan vi lägga till Costa Rica.

Rehabcenter Mösseberg

• Tidningen Lymfan fyra gånger per år • Nyhetsbrev c:a sex-åtta gånger per år via e-post • Sluten grupp för medlemmar på Facebook • Subventionerad avgift vid SÖFs konferenser • Patientfoldrar, 5 ex gratis. Subventionerat pris på SÖFreflexer och barnboken • Fri entré till NMC:s Världscancerdag som anordnas varje år den 4 februari.

Dessutom erbjuder nedanstående företag rabatt på vissa av sina varor: Lymfterapi Norrort ger 20% rabatt på medi:s och BSN:s produkter samt 25% på hjälpmedlet Bauerfeind:s handskar till SÖF:s medlemmar. www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP medi lämnar 20 % i rabatt på köp av deras produkter via medi:s webbshop. http://shop.medi.se.

RaMa Medical ger 10 % rabatt till alla medlemmar i SÖF på standardkompressionsprodukter (handskar, byxor, kompressionsbehå, gördel, suspensoar). www.ramamedical.se/Lymed På SÖF:s hemsida under fliken Medlemsförmåner kan du läsa mer om vilka uppgifter som behövs för att beställa.

Rehab med utsikter – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss får du kunskap om ditt lymfdränage, hur fysisk aktivitet gör skillnad och vad du kan göra själv för att må bättre. Allt för att få ett långsiktigt resultat. Och öka din livskvalitet.

Vägg i vägg med oss ligger Kurorten Mösseberg – en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Välkommen hit.

Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg

4 | 2014 |

lymfan

| 17

SÖF:s årsmöte 2015 Nästa år kommer årsmötet att genomföras i Örebro där SÖF har en lokalförening. Programmet är inte klart ännu, men utöver årsmötet blir det föreläsning om ett relevant ämne och även utställare bjuds in för att visa sina produkter och hjälpmedel som är bra för oss med ödem.

Tid: Lördagen den 21 mars kl 13-18 Plats: Föreningarnas Hus, Slottsgatan 13 A, Örebro.

I nästa nummer av Lymfan kommer detaljerad information om årsmötet.

Motioner till årsmötet Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet kan utvecklas? Som medlem SÖF har du alla möjligheter att påverka verksamheten. Skriv en motion med dina förslag.

Senast den 1 februari 2015 vill vi ha den för att den ska kunna besvaras vid årsmötet. Skickas till kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

EFTERLYSNING – fler volontärer till SÖF:s arbete Styrelsen och arbetsgrupper behöver kompletteras vid årsmötet 2015. Efterfrågan på vår kunskap och erfarenhet av ödem och underfunktion i lymfsystemet ökar lavinartat. För att möta efterfrågan måste vi bli fler ”ambassadörer” och fler volontärer i styrelsen och arbetsgrupper.

Vi behöver volontärer (ödemiker eller stödmedlemmar) till • medlemstidningen Lymfan • medlemsadministration • hemsidan • att driva ödemfrågan i regional och nationell vårdpolitik samt kontakter med lymfterapeuter och lymfödemmottagningar, medicinsktekniska företag och patientföreningar i andra länder.

I Lymfan och årets Nyhetbrev ser du vad SÖF har gjort under 2014. Vad som är på gång se www.svenskaodemforbundet.se/ Om SÖF/Styrande dokument.

Du förstår att vi behöver vara flera volontärer med olika kompetenser för att fortsätta att utveckla SÖF till din/ medlemmarnas visions kraftfulla patientförbund.

OCH – vi måste vara kraftfulla annars tappas den respekt SÖF lyckats få.

Det är medlemsavgiften som finansierar vår verksamhet. Det är styrelsens volontärer som förvaltar och utvecklar verksamheten.

Vid årsmötet 2015 måste styrelsen ha förstärkning vänligen kontakta SÖF Valberedning genom Karin Hendahl, via e-post till medlem@svenskaodemforbundet.se eller ring 070 6260901.

Rehabcenter Sfären

Medlemsträff i Kumla

”I Kumla bor det mer skomakare än folk” TEXT: ANNLOUISE ANDERSSON, SÖF ÖREBRO.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Hos oss erbjuder vi rehabilitering med behandling, föreläsningar om lymfödem, tid för träning som t ex vattengympa och stavgång men också ergonomi. Allt för att ge ett långsiktigt resultat, kunskap och verktyg för ökad livskvalitet.

Tel 08-791 14 58, www.brackediakoni.se/sfaren

18 |

lymfan

| 4 | 2014

Måndag den 3 november hade vi bjudit in fotvårdsspecialisten Anki Öhman från Änglafötter till Hammargatan 3 här i Kumla.

Vi var nio personer som kom, lyssnade och provade oss igenom hennes skor och stövlar. Anki gick igenom vad som kännetecknar en bra sko och vad man bör tänka på när man har problem med sina fötter. Hon visade även lite andra hjälpmedel och strumpor för oss. Cinnamon är svensktillverkade skor som är framtagna av två ortopeder. Till och med klackskona var behagliga att gå i tyckte flera av oss. Tyvärr gick inte stövlarna på mig fast de var försedda med både snörning och resår så jag får leta vidare, men ett par söta och varma tofflor så här inför hösten blev det och några tåstrumpor. Det var en trevlig kväll med kaffe och äpplekaka och levande ljus i höstrusket. ”I Kumla bor det mer skomakare är folk” är ett gammalt talesätt i Närke.

SÖF:s Organisationsschema 2014-2015

ÅRSMÖTET

Valberedning

Styrelsen

Klinisk rådgivare

Stödperson

Årsmöte

Vård Politik Utbildning

Stadgar Riktlinjer Föreningspraxis

Samarbete med organisationer Sponsring

Omvärldsbevakning

Stödgrupper

Medlemskontakter Medlemsregister

AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör

SÖF Lokalt

Kommunikation Egenbehandlingsinformatörer

Kansli Ekonomi

Evenemang Konferenser

Barn- och ungdom

Externt rådgivande organ - ERO

Revisorer

SÖF:s organisation

Lymfan söker volontärer till tidningsjobbet!

Här ovan ser du SÖF:s organisationsschema.

Lymfan är SÖF:s vik-

Valberedningen och revisorer väljs varje

tigaste informations-

år av årsmötet. Liksom ordföranden. Tre

kanal. Tidningen görs

personer utses av styrelsen på obestämd

av medlemmar, för

tid. Det är kliniska rådgivaren, lymfterapeut

medlemmar, om med-

Helena Janlöv Remnerud och stödpersonen

lemmar och handlar om

Ann Charlott Ågren. Dessutom det externa

aktuella ödemfrågor.

rådgivande organet, som består av en

Nu söker vi ideella

person; lymfterapeut och sjuksköterskan Sue

krafter som kan avlasta

Mellgrim.

redaktören och dess-

Under styrelsen finns 12 olika arbetsgrupper. På grund av hög arbetsbelastning och manfall i styrelsen fungerar inte indelningen optimalt. Det behövs många fler som jobbar för att kunna genomföra alla uppdrag som ligger på de olika grupperna.

Inför årsmötet 2015 har valberedningen ett stort jobb framför sig. Av olika anledningar är läget i styrelsen så att de flesta ledamöters mandatperiod går ut 2015. Två stycken är valda till 2016: Kassören Britt-Inger Jöninger och suppleanten Elisabet Ericson. Så med andra ord behöver styrelsen kompletteras med många nya och goda krafter till de kommande verksamhetsåren för att vi ska kunna fortsätta att arbeta för att den svenska vården inkluderar individanpassad vård efter behov för dem som lever med lymfödem, lipödem och andra kroniska ödem oavsett bostadsort och orsak.

Så hörsamma valberedningens upprop här intill och satsa lite av din tid som volontär!

utom ingå i en redaktionskommitté.

De huvudsakliga uppgifterna är allt från att planera tidningen, skriva, läsa korrektur, fotografera, leta bilder, redigera och se till att tidningen kommer ut till läsarna som det är sagt. Idag har vi stort stöd av ett antal medlemmar som intervjuar, gör reportage och fotograferar. Detta är redaktionen mycket tacksam för.

Men vi behöver fler, eftersom alla jobbar på ideell basis och det måste finnas en bank att ösa ur, när någon inte kan.

Det är ett stort men roligt uppdrag. Särskilt när man får beröm av medlemmarna för att tidningen är bra.

Så var finns du som kan ta itu med redaktörsjobbet eller ingå i en redaktionskommitté och förvalta det som redan finns men också utveckla tidningen redaktionellt och sättet att arbeta på? Vi söker helst någon som har viss vana från tidningsarbete men kräver inte det. Det som krävs är dock att du vet att du kan avsätta erforderlig tid runt utgivningen av tidningen som kommer ut med fyra nummer per år.

Om du har erfarenhet av grafisk form, layout, administration, fotografering, (medicinsk) journalistik och korrekturläsning – och vill vara med och utveckla Lymfan och även vårt Nyhetsbrev – hör av dig! Uppdraget är ideellt.

Blev du intresserad? Skicka ett mejl till kansli@svenskaodemforbundet.se så ringer vi upp.

4 | 2014 |

lymfan

| 19

Anslagstavlan Medlemsavgift 2015

Många har glädjande nog betalat in sin avgift redan för 2015.

Men du som ännu inte har gjort det får här en liten påminnelse att betala så fort som möjligt. SÖF:s verksamhet är helt beroende av medlemsavgifter och att förtroendevalda arbetar ideellt . Inbetalningskort följde med i förra numret av Lymfan. Stödmedlem får inget inbetalningskort – berätta det för dina närstående! PG -numret är 79 92 59-7. Glöm inte att skriva namn och medlemsnummer. SÖF tackar på förhand!

Värva en medlem och ge dina närstående ett stödmedlemskap i julklapp

Reflex – en billig livförsäkring i höstmörkret

Oförändrad medlemsavgift 2015 Ödemiker 250 kr Här ingår medlemskap för barn och ungdomar under 18 år.

Vårdpersonal/lymfterapeuter 250 kr Stödmedlem Plus 250 kr Har samma förmåner som Ödemiker Stödmedlem 100 kr Inga medlemsförmåner Företag/organisationer 850 kr

rn- och der SÖF:dsenfhoarninrättats för att utveckla en ba

Barnfon om SÖF. barn- och vdelning in viteter för ti k a ll ti r ungdomsa nd bidra nssons fo Ivar Joha p födem. da kunska r med lym F kan spri Ö S ungdoma tt a ll o ti d r ska sjuk nden bidra ch lymfati o m e Dicksonfo d fö lym ser med ation om a konferen n rd o n a och inform tt re. nom a m föreläsa xempel ge ecialister so mar. Till e sp m e d fö r och lym ller som lymfologe nderna? E fo v a n o någ raget bidrag till liden? Bid Vill du ge dra en av e h tt a r adress och sgåva fö ge namn, p p en minne U en/ .

-7 9 5 på talong PG 79 92 det gäller d n sätts in på fo n e vilk mmer och telefonnu . n deruta meddelan

Du vet väl att SÖF har en praktisk reflex som tagits fram tillsammans med Nätverket mot Cancer. Den kostar 30 kr/styck, 4 stycken 100 kr inkl porto. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se

SÖF på youtube. com/sofswe1: Här finns filmer, föreläsningar, intervjuer om hur det är att leva med lymfödem.

SÖF på Facebook:er att gilla oss på SÖFs öppna Gilla oss och bjud in dina vänn sida: Svenska Ödemförbundet. p för medlemmar .

Välkommen till SÖF:s slutna grup

www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

God Jul och Gott Nytt År! tillönskas SÖFs medlemmar!

Besök SÖF på Facebook

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

En dag om Klippel-Trenaunay syndrom (KTS) Den 26 september anordnade Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och KTSgruppen en föreläsningsdag.

Ett 50-tal personer med KTS och deras närstående deltog.

SÖF:s ordförande var inbjuden för att presentera SÖF vid mötet.

Christopher Johansson, styrelseledamot och KTS-patient, redogjorde för sina lymfatiska problem och hur han i SÖF lärt sig ta hand om sig själv för att minska risk för infektion och inflammation och för att må bättre.

Nader Ghaffarpour, kirurg på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, redogjorde för diagnos och behandling av KTS och förklarade att lymfatiska problem alltid är involverade i KTS. Åsa Gruvsved Andersson, lymfterapeut, Bräcke Sfären i Bergshamra, presenterade lösningar på kompression, kläder och skor och hur man kan förmå barnen – och senare tonåringarna – använda dessa i tuffare och färgranna material så de passar in bland vännerna.

Agneta Troilius Robin, docent, hudkliniken Skånes Universitetssjukhus, visade laserbehandling vid lättblödande hudförändringar och beskrev samarbetet med Nader Ghaffarpour.

Marie Weis och Ingela Park gav ett patientperspektiv på att leva med och att vara förälder till ett barn med KTS. Det var en stark dag för undertecknad med ett ”vanligt” lymfödem och jag fick många frågor om brist på tillgång till vård och kunskap, om behandlingsmöjligheter och gemenskap med andra i samma situation. Det blev en lång frågestund vid avslutningen och jag insåg vilket stort behov SÖF fyller för oroliga personer som drabbats av KTS och för föräldrar och syskon. Kunskap om tillståndet ger styrka och säkerhet och det kan SÖF till viss del hjälpa till att ge.

Margareta Haag

sandras krönika Det är ganska exakt 10 år sedan jag upptäckte mitt lymfödem. Vad har hänt på de här 10 åren? Jag menar då inte forskning och fakta.

Jag menar mer den personliga resan med svullnaden.

Jag fick livmodershalscancer på senvåren 2004, blev opererad och de tog bort livmodershals och livmoder samt femtio lymfknutar i ljumskarna. Jag gick igenom strålning, och samtidigt cellgifter i förebyggande syfte. I november samma år upptäckte jag en svullnad i vänster lår, sekundärt lymfödem. Ett kroniskt tillstånd.

Jag fick ingen vettig information någonstans. Alla sa lite olika. Jag upplevde att lymfödem inte var något man prioriterade. Det var ingen som tog riktigt ansvar för ett lymfödem efter cancer, och det var oerhört frustrerande. Jag gick från att träna Friskis & Svettis fyra stycken intensivpass i veckan till att inte göra något alls. För jag fick inte träna.

Rekommendationerna jag fick var att inte göra något. Sitt stilla så benet inte sväller! Man skulle på sin höjd massera lite lätt.

Vi levde i en gråzon, jag och det svullna benet. Benet tillhörde inte riktigt mig, utan jag pratade om mitt svullna ben som Benet. Länge var det jag och Benet, och ju mer benet svällde ju mindre tittade jag ner på det. En sorts förnekelse och jag drog mig lite tillbaka socialt.

Ville inte visa upp mig. Jag stod och grät i provhytter.

Sen träffade jag Helena som kunde mycket om lymfsystemet. Hon lärde mig om egenbehandling och jag åkte på rehabilitering för mitt lymfödem. Jag fick åka en gång om året. Det var bra och jag gick ner som mest 1,2 liter. Jag lärde mig lite mer om lymfsystemet för varje gång. Ett system jag inte ens visste att jag hade i kroppen. Sedan upptäckte jag att det inte räckte med rehabilitering. Det tog inte så lång tid innan svullnaden var tillbaka. Det gjorde mig ledsen och besviken. Detta var ingen ”quick fix”. Det tog tid att acceptera. Jag jobbade då mer med att behandla mig själv i vardagen. Att ha kontinuitet i behandlingen i vardagen är det absolut svåraste med ett lymfödem.

Resan med lymfödem har varit en kombination av att inhämta kunskap och lära känna sig själv och sina gränser. Små steg har gett mig mer kunskap om mitt lymfödem. Idag känner jag benet bättre. Jag känner när det spänner och jag vet vad jag ska göra för att lindra. Jag undviker alkohol, socker och snabba kolhydrater när jag kan. Jag yogar 2-3 gånger i veckan, promenerar hunden och rör mig ganska obehindrat. Jag är på många sätt tacksam för jag störs inte så mycket av mitt svullna ben mer än när jag ser mig själv i ett skyltfönster och blir ganska chockad av storleken.

Man kan alltid göra bättre, mer och oftare, men jag har också lärt mig att livet har olika faser och man måste acceptera var man är. Och så här efter tio år har jag lärt mig att det faktiskt går att leva med lymfödem.

4 | 2014 |

lymfan

| 21

En motsträvig patient från ”down under” berättar sin historia

Liz Dart, lymfödemiker från Australien, berättade om sina upplevelser i en artikel i ”Journal of Lymphoedema 2012.

Vol. 7. No. 1”. Nu har Leif och Sonja Larsson, översatt den för Lymfans räkning. ”Nyligen hade jag äran att få en inbjudan att delta vid 20-årsjubileet av Lymphoedema Practitioners Education Group of Victoria (LPEGV), vilket jag med glädje accepterade för att kunna återse gamla vänner från tiden med Lympheodema Association of Victoria (LAV). Jag blev inte besviken. Det blev en fantastisk kväll, vars höjdpunkt var att få höra gästtalaren Professor Neil Piller.

Jag har lyssnat på många av Professor Pillers tal genom åren och han har alltid inspirerat mig. Mitt första möte med honom var för mer än 20 år sedan, när jag för första gången försökte få en diagnos för mina svullna ben.

22 |

lymfan

| 4 | 2014

Som många lymfödemiker har fått erfara är det svårt att få hjälp. Jag remitterades till en plastikkirurg som sedan remitterade mig vidare till en kärlkirurg, lyckligtvis innan man hann operera mig.

Kärlkirurgen skickade mig till lymfscintigrafi och min lymffunktion ansågs vara inom normala gränser, fastän det var uppenbart att så inte var fallet. Emellertid sa kärlkirurgen att det inte fanns någonting han kunde göra för mig. Han hade dock en broschyr om det nybildade LAV i sitt väntrum. Det visade sig vara min räddning. Jag fick reda på att en viss Professor Piller från Adelaide skulle hålla ett föredrag alldeles där i närheten nästa dag. Jag gick och lyssnade på föredraget och fann att jag var i gott sällskap med 300 andra personer med svullna armar och ben.

Pillers tal inspirerade alla Han förklarade allt och det blev som en uppenbarelse för oss. Här fanns svaren på våra frågor och det gjorde att vi inte behövde känna oss som udda varelser.

Jag anmälde mig genast till LAV. Min lymfterapeut, som jag nyss börjat gå till, fick mina lymfscintigrafibilder och skickade dem till Professor Piller som konstaterade att jag verkligen hade mycket dålig lymffunktion, som resulterat i lymfödem. Det var ingen överraskning för mig eftersom det fanns i min släkt, fastän det hade kallats för olika namn - ett var elefantiasis.

Sekreterare i LAV 1994-2001 I sekreterarrollen fick jag otaliga samtal från andra personer som försökte få information om denna åkomma, detaljer som undgått de flesta inom sjukvården.

Jag förstod genast vad det var frågan om när någon ringde. Det var alltid en stammande början, som följdes av: ”jag ringer om limpa… limba... lymfoma… dermia.” Några personer beskrev även sina symptom, en man sade: ”Ett av mina ben är som ett elefantben, vad är det för fel på mig?” LPEGV hade sammanställt en lista på kvalificerade personer som kunde ge hjälp och jag

Foto: Shutterstock

gav information till dem som ringde om kliniker och terapeuter i deras närområde. När de förstod att de inte var ensamma i sin önskan om hjälp och att en lösning fanns inom räckhåll kände de stor lättnad.

Motsträvig person Så nu förstår ni min glädje när jag fick inbjudan till LPEGV:s jubileum och såg att gästföreläsaren var Professor Piller och vars tal hade rubriken: ”Inriktning och avvikelser – en lång och slingrig väg mot lyckat resultat för lymfödem”. Jag satte mig bekvämt och lyssnade till talet – jag kände igen mig - men ganska snart hängde jag upp mig på ett ord som hela tiden återkom angående framgång eller motgång vad gällde individuella fall. Ordet var ”motsträvighet”. Steg för steg förstod jag att det här gällde mig.

Det var som en uppenbarelse att helt plötsligt förstå att 30 år efter min första diagnos var jag ett ”lymfödemoffer” (jag kan inte hitta något bättre ord) på grund av min egen motsträvighet. Hemma igen tittade jag i min synonymordbok och fann att motsrävighet beskrevs som olydnad, uppstudsighet, vägran, icke samarbetsvillig och icke formbar.

Det här var verkligen karaktärsdrag jag kände igen hos mig själv.

Möte med terapeuten Jag glömmer aldrig när jag hade genomgått en intensivbehandling på sjukhuset och ”resultatet var bra”, det vill säga en kraftig minskning av storleken på mina ben. Jag fick träffa min terapeut, en kvinna som ansågs vara en av de bästa på sitt område och som jag respekterade mycket. Hon visade mig det kompressionsplagg, som hon sade att jag måste ha på mig under resten av mitt liv. Plagget liknade mycket de ”chaps” som cowboys brukade använda, men med fötter. De var styva och hade långa kardborreband som också var styva, som jag skulle linda runt midjan för att hålla byxorna uppe. De var verkligen en skrämmande syn, men de hade blivit tillverkade enbart för mig till en mycket stor kostnad.

Tre perioder av motsträvighet Efter mycket besvär, och med hjälp av gummihandskar som min terapeut vant

använde, var min nedre kroppshalva inpackad i dessa monster och jag kunde ge mig iväg hemåt. Nästan omedelbart började dessa synnerligen förskräckliga långstrumpor krypa nedför mina ben tills skrevet hade kommit ned till knäna.

Resultatet var obekvämare än någonting jag någonsin tidigare hade upplevt. Jag vägrade att lämna mitt hem och grät mest hela tiden de följande veckorna.

Min första period av motsträvighet började där och då.

Jag bor vid stranden och ett av mina bästa glädjeämnen i livet är mina tidiga morgonpromenader. Men har ni försökt ta en strandpromenad i kompressionsstrumpor? Det är nästan omöjligt. Men vad ska man göra? Undvika motion? Nej – gå på promenaden, komma hem, ta en dusch och sedan ta på strumporna.

Det här var motsträvighetsperiod nummer två.

Efter en tid var dessa klumpiga och jättedyra ”chaps” ersatta av långstrumpor, som gick upp över låren och som var skräddarsydda för mina olika stora ben. Emellertid kvarstod problemen med att hålla dem uppe. Det är svårt att tro, men på den här tiden var lösningen roll-on lim – behöver jag tala om hur smärtsamt löjligt det här var? Nu upplevde jag motsträvighetsperiod nummer tre.

Efter alla dessa förskräckliga erfarenheter är mina frågor: Finns det någon terapeut som själv lider av lymfödem? Är det någon annan som vet hur förskräckligt det är att bära kompressionsplagg när temperaturen går över 30 grader och man måste tillbringa varma dagar på soffan framför en fläkt? Under alla dessa år har jag experimenterat med mycket av det som Professor Piller har beskrivit i sina tal, men jag har nått den ålder då jag helt enkelt inte är beredd att ge mer tid, energi och pengar till denna vanprydande åkomma.

Uppror Efter att många år ha lidit av lymfödem är jag en mästare på uppror.

Jag har länge gjort uppror eftersom jag inte kunnat hitta moderna stövlar som passar mina tjocka ben och blivit tvungen att ha byxor, eftersom jag vet att människor stirrar på mig när jag är klädd i kjol. Dock, till min stora lycka, var

haremsbyxor moderna på 60-talet och byxor med raka ben har nyligen kommit tillbaka. Efter många år har jag kommit till slutsatsen att det är omöjligt att hitta kompressionsstrumpor som är bekväma.

Men jag är säker på att någon någonstans borde kunna saluföra någonting som inte skär in i skinnet och i lederna.

Nu måste jag till och med sätta in axelvadd vid mina fotknölar innan jag tar på mig strumporna för att klara av dagen någorlunda bekvämt.

Dyrt med strumpor Specialbeställda kompressionsplagg har blivit bättre, men är väldigt dyra, och även om jag inte borde göra det så lagar jag hålen och använder strumporna även efter bästföredatum. Jag har inte heller råd med ett extra par strumpor när mina strumpor måste tvättas. Här i Australien täcker inte min privata sjukförsäkring kostnaderna för att få fotvård och massage varje månad och jag får absolut inget bidrag till kostnaderna för bandage, tejp, etc. Jag lever ett aktivt liv, även om jag är besviken på att ingen har kunnat komma på en bättre och mer permanent behandling av lymfödem än den nuvarande metoden med kompressionsplagg, massage och bandagering.

Spray – en lösning?

Emellertid tror jag att jag har kommit på en lösning. Kanske det är dags att vi slutar försöka göra anastomos på lymfkärlen - det verkar inte leda någonstans.

I stället borde vi försöka uppfinna ett kompressionsplagg som man sprejar på!

Det skulle revolutionera den lymfödembehandling som vi har idag. Tänk att kunna duscha och sedan spreja på en hudliknande substans som andas och som krymper när den torkar på kroppen och sedan ger en lämplig kompression på ödemet. Att därefter kunna ta bort det skulle vara enkelt – bara skala bort eller tvätta bort med tvål. Inga tråkiga hål som behöver lagas och det skulle också vara till stor hjälp för dem av oss som lider av artrit och som kämpar med på- och avklädning.

Så mitt budskap till Professor Piller är: ”Jobba på med mina förslag och förlåt min motsträvighet!”

4 | 2014 |

lymfan

| 23

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens sömlösa kompressionsplagg - IDAG! Sömlös • • • •

Maximal rörlighet utan skav och irritation Bekväma att bära Mycket tåliga Inga sömmar som går sönder

3D stickteknik •

Perfekt anatomisk passform

•

Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling

JOBST® Elvarex® material • •

Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet Pålitlig och säker terapi

Finns i flera färger: se www.jobst.se

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal Tel 031 727 98 00 E-mail:kundservice@bsnmedical.com www.bsnmedical.se www.jobst.se

24 |

lymfan

| 4 | 2014

Medlemsaktiviteter

Träff för nya medlemmar Över en kopp te och nybredda kvällsmackor träffades SÖF:s styrelse och nya medlemmar i Stockholm för kunskapsutbyte och nätverkande. ”Det är viktigt att vi sluter oss samman och tillsammans påverkar sjukvården för att synliggöra våra olika ödemproblem” konstaterade gänget när man sammanfattade kvällens intryck.

SÖF:s ordförande, Margareta Haag, började kvällen (5/11) med att informera om SÖF:s vision som antogs vid årsmötet 2014. SÖF ska vara ett forum för lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem, deras närstående, industrin, professionen och akademin för ökad kunskap och utbyte av erfarenheter. Alla som har ett lymfödem, eller ett ödem som kan utvecklas till lymfödem, ska få en tidig diagnos.

Kunskap är en viktig bit i SÖF:s vision. Kunskap inom sjukvårdens alla led kan kännas som självklar, precis som att alla med ett ödemproblem ska få en diagnos. Och rehabilitering.

Tyvärr är det inte så. I synnerhet är

Föreläsning och workshop Trots krånglande datorer och svårigheter att hitta möteslokalen på grund av ombyggnader i RCC:s lokaler blev det en bra kväll den 23 oktober. Margareta Haag medverkade även här med att informera om SÖF:s verksamhet. Sue Mellgrim, som är lymfterapeut och språkrör för Lympha Press Optimal berättade om hur lymfsystemet och Lympha Press Optimal fungerar. Där-

efter fick deltagarna prova på hur det känns att få behandling i byxmanschetten, jackmanschetten och halvjackan.

Under kvällen fick också närvarande styrelsemedlemmar förslag på vad som kan förbättras när det gäller SÖF:s informationsmaterial och idéer om hur man kan nå ut med materialet till vårdcentraler etc.

TEXT OCH FOTO: EVA FORSHÄLLEN kunskapen om andra typer av ödem, förutom lymfödem, oerhört låg vilket till exempel drabbar personer med lipödem väldigt hårt. Här har vi en stor utmaning!

En viktig väg mot vår vision och mål är SÖFs medverkan i konferenser och arbetsgrupper samt att vara remissinstans i organisationer som har stor för alla ödemikers framtida vård. Härutöver sprider vi all kunskap vi kan bland annat i Lymfan, nyhetsbrev, hemsidan och på sociala medier.

Idogt arbete brukar löna sig. Vi har nått framgångar, bland annat samarbetar SÖF med sjukvårdens fackförbund och myndigheterna inom vårdområdet.

Till dessa två träffar var alla medlemmar i landet inbjudna via Lymfan och Nyhetsbrev. Av förståeliga skäl kommer man inte från Kiruna eller Malmö för att gå på en träff på några timmar även om ämnet är intressant. Men SÖF är beredd att åka ut i landet och arrangera liknande möten. Så finns det någon därute som vill arrangera en träff så hör av dig till kansli@ svenskaodemforbundet.se så får vi diskutera möjligheten.

4 | 2014 |

lymfan

| 25

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Fråga: Vilka konsekvenser kan en graviditet få för en lymfödemiker undrar en orolig blivande far.

Helena svarar: Vid graviditet svullnar de flesta kvinnor i kroppen. Detta är naturens sätt att se till att det finns tillräckligt med näring för att kroppen skall kunna skapa en ny varelse. Har man då ett lymfödem – det vill säga en underfunktion i lymfsystemet i någon del av kroppen så fungerar återflödet från den kroppsdelen sämre. Då är risken stor att denna kroppsdel svullnar mer än resten av kroppen procentuellt sett vid en graviditet.

Går man då på regelbunden behandling med Manuellt lymf-

dränage (MLD) och/eller är duktig på att göra egenbehandling med en förenklad version av MLD (helst dagligen) så minskar risken att den extra svullnaden blir bestående efter att barnet är fött. Att aktivera lymfsystemet under graviditeten underlättar också att minska på svullnaden/kroppsvolymen generellt i hela kroppen efter barnets födelse. Självklart bör mamman alltid ha stödstrumpor under graviditeten speciellt avpassade för gravida. Det bör alla mammor ha eftersom alla svullnar mer eller mindre i benen under graviditeten – och det är mycket lättare att återfå sin gamla kroppsform om man förebygger med stödstrumpor.

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYM FPRO GR AMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar.

Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem.

Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar.

I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam.

Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande.

Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök?

För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31.

Välkommen!

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

26 |

lymfan

| 4 | 2014

Lymfödem

3M™ Coban™ 2, 2- lagers kompressionssystem intensivbehandling vid lymfödem

Behåll Behåll rörligheten medan ödemet medan ödemet minskar Ett genombrott för personal och patienter!

• Klinisk effektiv volymreduktion utan de traditionella lindorna i flera lager • Ökad rörlighet, funktion och bekvämlighet som gör det möjligt för patienten att upprätthålla en normal vardag • Ny applikationsteknik som minskar tiden för bandagering minskar tiden för bandagering både för patient och personal personal

3M Svenska AB 191 89 Sollentuna, Tel 08-92 21 00, Fax 08-92 22 89 3mhalsovard@mmm.com

Box 800 101 36 Stockholm

KOMPRESSIONSSTRUMPOR

curaflow Tillbaka till livet med starkt stöd NYHET

Upptäck den senaste innovationen i lymfatisk behandling: Unik genom hög andel innovativt bearbetad microfiber. Extra platta specialsömmar och speciella komfortzoner säkerställer högsta möjliga bärkomfort inom behandling med flatstickat material.

• • • •

Smidig microfiber för enkel påtagning Andningsaktiv stickning, extra mjuk fotspets Anatomiskt utformat knäveck för full rörlighet Specialformer för individuella behov

CREAM CARAMEL BLACK NAVY

regulatin g

n-allergic no

ti

ma

venotrain_curaflow_anzeige_4c_SE_195x250_01.indd 1

l w e a r i n g co

m

op

Motion is Life: www.bauerfeind.com

for

t

Microfiber

latex free ki

nd t

ki

n

cl

a im

o t he s

15.08.2014 17:08:56