Lymfan nr 2 2018

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 20 Nummer 2 2018 l

l

SÖFs årsmötesseminarium – intressanta föreläsare och workshops Presentation av SÖFs styrelse Olika synvinklar på riktlinjer och individualiserad vård och behandling av kroniska ödem i Sverige idag

Glad Sommar!

Vårens nyheter inom flatstickad kompression Från och med mars 2018 erbjuder medi nya tillval för flatstickad kompression för tåkappor, arm- och benutföranden samt antihalknoppor.

Din förskrivare kan beställa dem via vår e-shop redan idag. Ring oss på 020-96 97 98 så berättar vi mer!

medi. I feel better.

www.medi.se

shop.medi.se

Ordföranden har ordet Innehåll nr 2 2018 SÖFs påverkansarbete 4 WLD föreläsning Kaska Koltowska 5 WLD föreläsning Hans Winberg 6 Lymfatisk medicin 7 Nationella riktlinjer 9 Intervju med Karin Johansson 11 Jag fick kontroll över mitt lymfödem 12 SÖFs årsmötesseminarium 2018 13 Vi är SÖFs styrelse 16 Ny dataskyddsförordning, GDPR 18 SÖF lokalt 20 Lipödemmånaden juni 2018 22 Medlemsintervju - Ingela Hertze 23 Kalendarium 24 Josefins krönika 25 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Karin Hendahl och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2018 Nr 1: 21 februari Nr 2: 23 maj Nr 3: 19 september Nr 4: 5 december MANUSSTOPP FÖR 2018 Nr 1: 22 januari Nr 2: 16 april Nr 4: 13 augusti Nr 4: 29 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: Magnus Hellmark, SÖFs årsmöte 2018 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 2 2018

Den nyvalda styrelsen och jag tackar varmt för förtroendet att leda SÖF 2018. Vi kommer att ihärdigt verka för att vårt gemensamma påverkansarbete ska ge ännu mer resultat, att vår marknadsföring och spridning av kännedom om lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem som kan utveckla lymfödem gör att civilsamhället, vården, politiken och till och med akademin faktiskt lär sig om lymfsystemets påverkan på kropp och själ.

SÖF har i år medverkat till bildande av två lokalföreningar: SÖF Uppsala och SÖF Västra Götaland. Vi önskar dem välkomna i vår gemenskap och ser fram emot att vi tillsammans kan bli starkare i såväl spridande av kännedom om lymfsystemet som i vår påverkansroll.

Världsdagen för lymfödem 6 mars uppmärksammades som i många andra länder med seminarier. Du kan läsa om dagen på sidan 5 och 6. SÖFs årsmötesseminarium beskrivs på sidan 13.

SÖF är nu ett chapter inom Lymphatic Education and Research Network (LE&RN) och ska marknadsföra LE&RN på olika sätt i Sverige. Följ gärna www.lymphaticnetwork.org !

SÖF har fått en del kritik för att våra diagnosfoldrar beskriver behandling av lymfödem i en felaktig ordning. De fem delarna i diagnosfoldrarna är dock tänkta som en helhet; en verktygslåda och inte i en prioriterad ordning. Den ena komponenten utesluter inte den andra och alla komponenter är viktiga. Complex Decongestive Therapy (CDT) översätts till KFÖ (lymfterapi) på svenska. International Society of Lymphology (ISL) har i sina Health Care recommendations angivit komponenterna i följande ordning: 1. Hudvård, 2. Manuellt lymfdränage – MLD och ibland djupare teknik, 3. Fysisk aktivitet (muskelpumpande övningar) och 4. Kompression (i första stadiet bandagering). Djupandning är inte nämnd i ISLs rekommendationer men har dokumenterats i några studier. Vi patienter vet betydelsen av djupandning för att sätta igång motoriken i lymfsystemet. Djupandning har använts i tusentals år i yoga, i qigong och på senare år i utbildningen i lymfterapi. Professorer i lymfologi i bland annat Australien och England använder djupandning i pauser vid föreläsningar och lär ut metoden till patienter och profession. SÖF har förmedlat metoden till deltagare i egenvårdskurser och workshops.

Jag önskar er alla en härlig sommar – lagom sol, lagom bad, lagom vila, lagom kost, lagom kompression, lagom egenvård och lagom fysiska aktiviteter! Ta väl hand om dig och LYMFA PÅ därute!

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: info@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864 ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/

min-sida STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60 För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

3

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete För flera år sedan lade SÖF upp en strategi som skulle kunna ge oss framgång i form av bättre, mer jämlik och rättvis vård för alla våra medlemsdiagnoser.

SÖF jobbar många gånger i det tysta och under tiden vi diskuterar och förhandlar ödemfrågor med våra samarbetande nationella patientorganisationer, myndigheter, politiker, akademin och industrin gäller det ofta konfidentiella samtal, skrivelser och rapporter. Vårt påverkansarbete sker inte via Facebook utan i möten med de som har makten att förändra vården för de med kroniska ödem. Statistik från våra kurser/workshops/ enkäter används i arbetet med politiker och förvaltningar för att visa på bristen på tillgång till vård och lymfterapeuter samt primärvårdsläkare med kunskap om kroniska ödem. Detta arbete pågår ständigt och rapporteras i verksamhetsberättelsen och i Lymfan då vi uppnått en utveckling eller förbättring för våra medlemmar.

Driva frågor i samarbete med andra Vårt arbete i RCC/Cancercentrum i samverkan och via Nätverket mot cancer ger oss möjligheter att lyfta lymfödemproblematiken vid cancerrehabilitering, påtala bristen på tillgång till lymfterapeuter och föreslå förbättringsåtgärder i vården. I vårdprogramarbetet föreslår vi metoder som förbättrar såväl livskvaliteten som själva svullnaden. SÖF driver frågor om utbildning av vårdpersonal i primär- och högspecialiserad vård, patientutbildning, utvecklade diagnos- och behandlingsmetoder och en personcentrerad vård där patientrelaterade utfallsmått dokumenteras av patienten. Patienten är specialisten på sin sjukdom – inte sjukvården. Därför måste vårdpersonal arbeta MED

patienten – lyssna och lära av patienten samt förstå patienten och dess närståendes problem.

Vi vill se utbildning i lymfologi I dag kan man gå en poängsatt universitetsutbildning i patientkunskap och bli en ”spetspatient” men det finns inte en universitetsutbildning i lymfologi/lymfterapi.

2018! Det jobbar SÖF på oförtrutet!

I Sverige behövs kunskap om lipödem och Dercum Det saknas vård för lipödem och Dercum vård i dag.

SÖFs påverkansarbete har accelererat i kontakter med landstings/regionråd och riksdagsledamöter för kunskapsstöd och kompetensförstärkning i primär- och specialistvård. SÖF samarbetar med Team Dercum och med internationella specialister för att överföra kunskap till Sverige.

En artikel om lipödem inkluderas i ”Kvinnors hälsa” 25 juni, som även delas ut i Almedalen och på Mental Health Day i oktober på hotell Rival i Stockholm.

SÖF är en kraft att räkna med Vår strategi börjar ge resultat. Vi är samarbetsorganisation med RCC/Cancercentrum i samverkan, med Cancerfonden, huvudman i Nätverket mot cancer, i partnerskap med International Lymphoedema Framework (ILF), ett chapter i Lymphatic Education and Research Network (LE&RN), Vi får finansiellt stöd av våra samarbetsorganisationer och av stiftelser som möjliggör ett starkare påverkansarbete. Vi är en kraft att räkna med! Och vi växer snabbt – vilket ger oss en starkare röst! Tack för att du är medlem i SÖF! Bli gärna en aktiv medlem för din hjälp behövs! Tillsammans blir vi ännu starkare!

SÖFs posterpris och resestipendium SÖF har stöttat medverkan av unga forskare i Gordon Forskningsseminarium 2018 i Lucca, Italien i mars.

Konferensen indelades i föreläsningar, posterpresentationer och några korta inlägg om de nyaste och mest lovande forskningsprojekten inom lymfologi. En kommitté bestående av elva seniora forskare valde mottagarna av SÖFs posterpris och resestipendier. En av mottagarna, Rene Hägerling, valdes att organisera nästa GRS Lympha cs 2020.

Se www.grc.org/lympha cs-grs-conference/2018/.

SÖF poster- och resestipendiater

Joshua Hooks, doktorand på Georgia Tekniska Institut, Atlanta, USA. Hon fokuserar sin forskning på utveckling av en hydrogel för reparation och regeneration av lymfkärl. Hydrogelen är specifikt optimerad för tillväxt av lymfkärl för ett hälsosamt, funktionsdugligt lymfsystem efter kirurgisk skada. Hydrogel kan agera som en plattform för att utvärdera hur medicin och andra tillstånd påverkar lymfkärl.

Kevin Campbell, biomedicinsk ingenjör, doktorand på Univer-

4

sity of California, USA, forskar på att förbättra effektiviteten på cellbaserade terapier genom att utveckla en hydrogel. Den ska kunna användas för att stimulera bildandet av nya lymfkärl för att reparera lymfsystemets funktion.

Stephanie Robinson, doktorand på University of Southampton, UK, forskar på en matematisk modell av vätskeflödet omkring och i lungans lymfnätverk.

Dr. Annalisa Zecchin, post-doc forskare, Center for Cancer Biology, VIB-KU, Leuven, Belgien, forskar på en innovativ terapeutisk teknik som kan komma att bli en milsten för lymfödembehandling.

Dr. Sinem Karaman, Ph.D, Wihuri Forskningsinstitut i Helsingfors, Finland, undersöker förändringar i fettvävnad i lymfomatos arm på bröstcancerpatienter. Resultaten av arbetet kan leda till upptäckten av nya “biomarkers” som kan användas som alarmsignaler för lymfödemutveckling och möjliggöra en tidig diagnos.

Dr. Rene Haegerling, klinisk forskare på St. George´s, University of London, UK, har utvecklat en diagnostisk metod som kan identifiera patologin på en lymfödempatient. Hon undersöker nu metoden på patienter med Milroys sjukdom och är övertygad om att metoden VIPAR kommer att bredda spektrat av diagnostiska verktyg för lymfödem.

LYMFAN nr 2 2018

®

I år firade SÖF Världsdagen för lymfödem med seminarium i Stockholm. Världsdagen, WLD, är ett internationellt initiativ startat av LE&RN, Lymphatic Education & Researsch Network, för två år sedan. Den 6 mars uppmärksammades lymfatiska sjukdomar över hela världen i ett upprop om mer kunskap och botemedel för dessa sjukdomar.

Forskning

Översikt av städer, över hela världen, där WLD uppmärksammades 2018.

FÖRELÄSNING AV KASKA KOLTOWSKA, UPPSALA UNIVERSITET

– Vi måste veta mer om lymfkärl, hur de utvecklas och får sin funktion Seminariets första föreläsning höll Kaska Koltowska. Hon är ursprungligen från Polen, har studerat och doktorerat i Storbritannien, forskat i Australien och nyligen fått medel för att forska om lymfsystemet i Sverige. Hon leder en forskargrupp vid Uppsala universitet.

Vårt lymfsystem, liksom alla kroppens organ, utvecklas under fosterstadiet. Från en cellklump av ospecialicerade celler sker en ständig utveckling i embryot där cellerna delar på sig och blir mer och mer specialicerade. Under denna embryonalutveckling uppstår strukturer som blir förstadiet till våra blodkärl och det Kaska Koltowska har visat är att det är ur dessa kärl som sedan vårt lymfsystem bildas.

Hon doktorerade i utvecklingsbiologi vid University College London 2011. Hon inledde sin föreläsning med att berätta hur embryonalutvecklingen, fosterutvecklingen, fascinerade henne. I Australien fortsatte hon sin forskning och filmade utvecklingen av lymfsystemet hos zebrafiskar. Just nu har hon kommit till Sverige då hon har fått en egen forskargrupp vid Uppsala universitet.

Kaska Koltowska beskrev hur vi idag inte vet exakt vad som styr, eller kan störa, utvecklingen av ett väl fungerande lymfsystem. Vi vet inte heller när det tidiga lymfsystemet börjar fungera som lymfvävnad, när det får sin funktion.

– Redan för hundra år sedan beskrev forskare att lymfatisk vävnad kommer ur venös vävnad. Hjärt- och kärlsystemet beskrivs ofta och mycket, men det lymfatiska systemet är lika viktigt; det tar ju hand om den röra som blodkärlsystemet skapar. Vi måste veta mer om lymfkärl, hur de utvecklas och hur de får sin funktion.

Hon visade flera bilder och korta filmsekvenser där vi kunde se hur lymfkärlen bildas ur blodkärl, det såg ut som grenverk som växte till för sedan avknoppas.

– Detta är ett nytt forskningsområde. Vi kan visualisera hur lymfsystemet utvecklas. Zebrafiskar är bra att LYMFAN nr 2 2018

Genom att filma embryonalutvecklingen av zebrafiskar, från befruktat fiskägg till färdigutvecklad fisk, har Kaska Koltowska kunnat visa hur lymfkärm utvecklas ur blodkärl. Lymfsystemet i grönt, blodkärl i rött.

Högst upp, illustration av Kylie Georgas. övriga bilder foto av lymfsystem.

använda eftersom deras embryon utvecklas av fiskägg utanför kroppen, de är genomskinliga och är lätta att manipulera.

Sedan berättade hon om forskning om olika ämnen och gener som kan vara faktorer i utvecklingen. 22 olika gener har identifierats. Bland annat hade de studerat muterade zebrafiskar som inte hade lymfsystem och identifierat en gen. Denna gen hade nämnts i samband med en helt annan studie i Nederländerna, där forskare hade studerat människor med lymfatiska sjukdomar och misstänkt just den genen.

Kaska Koltowska underströk att den praktiska användningen av hennes forskning ligger långt fram i tiden. Forskningen är ny och fisk är långt från människa.

Men forskningen är nödvändig för att vi ska kunna hitta botemedel mot exempelvis kroniska ödem.

– Jag hoppas att vi bättre kan förstå hur lymfsystemet fungerar och inte fungerar, många vet inte varför de har lymfödem. Det är viktigt att förstå varför lymfsystemet inte fungerar som det ska, till mediciner och behandling är det dock långt.

5

Forskning

®

FÖRELÄSNING AV HANS WINBERG, EK. LIC., GENERALSEKRETERARE LEADING HEALTH CARE

Varför gör vi som vi gör? och Varför fortsätter vi att göra som vi gör när det blir som det blir?

Hans Winberg är ekonom från Handelshögskolan i Stockholm. Han har forskat om förvaltningsekonomi, och beskriver att han alltid haft en fot i sjukvården. Hans föreläsning beskrev ur ett organisatoriskt perspektiv hur vårdorganisationen ser ut. Han gav en bild av organisatoriska orsaker till att det är så svårt att få vård för patienter med lymfsjukdomar.

Hans Winberg beskrev hur vården till största delen är organiserad efter "medelpatienter".

– Alla patienter ska vara ett medelvärde – men i vården kommer folk in som folk – det är väldigt få som passar i "medelvården", som är så lyckligt lottade att de föddes som "mallen".

Ytterligare ett problem han ser är att allting är anpassat för sjukdomar som är avgränsade med ett avslutat förlopp. Han kallar det för "kliniksystemet".

– Så ser våra organisationer ut - det är specialistläkaren och hans stab. Men patienterna ser helt annorlunda ut idag. Vårt gamla klinik- och stuprörstänk fungerar

inte längre.

Idag överlever patienter i större utsträckning, har flera diagnoser och behöver fler enheter och behandlingar. Han underströk att majoriteten av patienterna inom vården fortfarande har en åkomma eller avgränsad sjukHans Winberg dom, de behandlas och blir friska.

– Men tre procent av patienterna använder ungefär hälften av vårdresurserna. Gruppen kroniskt sjuka har vuxit snabbt. Det kräver en annan organisation. Lymfterapeuter passar till exempel inte in i "kliniksystemet", de är inte experter i klassisk mening och passar inte i sjukhusens organisation.

Hur vi ska hushålla med resurser och bristen på ekonomer inom sjukvården återkom han till.

– Man pratar alldeles för mycket om pengar utan att kunna något om ekonomi. Ekonomi är mer än pengar.

Det är i grund och botten en filosofisk vetenskap. Vad vill vi uppnå? Vad är ett gott liv? Hur hushåller vi med våra resurser?

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

6

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 2 2018

Vård och behandling

Lymfatisk medicin: Paradoxalt och onödigt ignorerad Lymphatic Medicine: Paradoxically and Unnecessarily Ignored av Stanley G. Rockson, MD (i översättning av Helena Janlöv Remnerud) Lymphat Res Biol. 2017 Dec 1; 15(4): 315–316.

[Tillgänglig online: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5787933/] Copyright 2017, Mary Ann Liebert, Inc.

"Denna månad har en patientkonsultation etsat sig in i mitt sinne. Den kliniska bilden av hans medicinska problem var inte särskilt ovanligt på min praktik, men omständigheterna kring hans besök var slående.

Denna pensionerade man hade flugit 500 mil för att, som han sade: ”Du är mitt sista hopp”. Patienten hade en nästan livslång historia med ärftligt lymfödem, i sig själv inte ett särskilt ovanligt problem på min praktik.

De senaste åren hade dock hans problem förstärkts med en vätskefylld bukhåla som krävde terapeutiska ingrepp med paracentes* flera gånger per månad. Han reste till Stanford tillsammans med sin fru, utmattad och desperat.

Patienten fick själv hitta behandling trots diagnos Vad var det då som var så särskilt med denna patients historia? Det var paradoxen omkring hans behov av en konsultation hos mig. Han hade inte någon ovanlig eller odiagnostiserad sjukdom. Han kom inte heller från någon obebodd trakt utan tillgång på sjukvård utan han hade tvärtom haft tillgång till en välrenommerad, högt specialiserad multidisciplinär sjukhusklinik. Men trots detta, hade han blivit behandlad med ett flertal kirurgiska ingrepp, utan att först ha fått pröva en mer konservativ behandling. Vid diagnosticeringen hade hans läkare också föreslagit ett större ingrepp med lymfangiografi** när den vanliga radioaktiva lymfscintigrafin*** säkert skulle ha räckt. Till slut fick han ett frankt svar från sina läkare: ”Vi kan inte hjälpa dig. Du måste försöka hitta ett svar någon annanstans.” Läkarna lämnade det alltså upp till patienten själv att hitta en behandling. Inte bara var hans läkare oförmögna att ge honom tillgång till de ganska enkelt genomförbara terapier som han behövde, de kunde inte ens ge patienten råd om vart han kunde vända sig för vidare utredning och behandling. Det tråkigaste av allt är, att denna patient inte är ensam i att känna sig övergiven av sjukvården.

Kunskap om lymfsystemet för tusentals år sedan Hur har denna hemska situation uppstått för de lymfödemdrabbade? Det slår mig att den nuvarande okunskapen om lymfatisk medicin absolut inte kan skyllas på den medicinska historien. Aselli upptäckte lymfsystemets cirkulation ungefär femtio år efter William Harvey beskrev blodomloppet (Ref 1). Faktum är att, om vi söker oss ännu längre tillbaka i den medicinska LYMFAN nr 2 2018

Dr Stanley Rockson

historien, så finner vi att Medicinens Fader, Hippokrates, inte bara kände till lymfkärlen och lymfvätskan som han beskrev som ”vitt blod” (Ref 2), utan att han till och med skapade ordet Chylus. (som än idag är det medicinska namnet på lymfvätskan i det största lymfkärlet i bröstkorgen). Ironiskt nog verkar Hippokrates ha haft grundläggande kunskaper om lymfsystemet som verkar vara helt bortglömda inom den medicinska vård som min patient fick ta del av för sina fall av upprepade Chylus ascites. (sv. lymfvätska i buken) I stark kontrast till dessa, för lymfödempatienter, gynnsamma historiska upptäckter, så har utvecklingen i den moderna medicinska praktiken inte varit särskilt gynnsam för lymfödempatienterna. Trots den starka betoning som lymfsystemets funktionella betydelse har fått i Guyton's ”Textbook of Medical Physiology” (Ref 3), som studerats av generationer av medicin-studenter, så tycks man helt ha missat att överföra dessa teoretiska medicinska kunskaper till praktiken. Det är hjärtskärande att förstå att genomsnittseleverna på en medicinsk universitetsutbildning i Amerika får mindre än 30 minuters undervisning om lymfsystemet under sin fyraåriga medicinska grundutbildning. (Ref 4) Inte undra på att så många lymfödempatienter upptäcker att deras sjukvårdspersonal är dåligt rustade för att kunna ge dem den behandling och det stöd de behöver. Dessa omständigheter är speciellt tragiska när patienten är ett barn, vars diagnos och behov av behandling inte finns tillgänglig för barnet under den kritiska, påverkbara första tiden med lymfödem.

Patienter förvägras behandling Tråkigt nog breder problemet ut sig långt utanför sjukhusets väggar. Trots att det blivit ofrånkomligt fastslaget att progressen och försämringen av lymfödem och andra lymfatiska sjukdomar kan hejdas vid tidigt insatt behandling, förvägras denna behandling flertalet lymfödemdrabbade i Amerika Ett exempel på detta är att i en riktigt utförd lymfödembehandling ingår livslång användning av bland annat kompressionsplagg. Dessa måste bytas ut minst två gånger per 7

Vård och behandling år men det är inte alla gånger dessa betalas genom försäkringssystemet. Liknande hinder råder för att få tillgång till effektiv egenbehandling med till exempel en kompressionspump. Och detta trots att det visat sig att sådan behandling både skulle underlätta för patienten att få kontroll över sitt lymfödem och även minska kostnaderna och belastningen på sjukvården (Ref 5 och 6). På så vis kämpar lymfpatienten inte bara med dålig tillgång till kunnig vårdpersonal, utan de får inte heller möjlighet till att nyttja de resurser som faktiskt existerar och med vars hjälp de själva skulle kunna hejda utvecklingen av sitt lymfödem och minska förekomsten av onödiga senkomplikationer.

Denna grad av medicinsk underlåtenhet borde ingen av oss acceptera. Vi måste erkänna vår plikt att tillhandahålla behandlingsalternativ och hopp för de miljoner amerikaner och hundratals miljoner människor globalt, som söker svar och samtidigt kämpar med att leva med en lymfatisk sjukdom.

Många av dessa tillkortakommanden inom vården är paradoxala eftersom de faktiskt går att komma tillrätta med. Kunskapen om lymfsystemets biologi och sjukdomslära växer nu potentiellt, vilket kan noteras genom de mer än 5000 skrifter som registrerades i National Library of Medicine in 2016. Denna flod av information ger löfte om att det snart kommer att finnas nya, mer precisa metoder för att diagnosticera lymfatiska sjukdomar och fler effektiva behandlingsalternativ. kliniska specialister måste utbildas Sist men inte minst, måste vi täppa till kunskapsluckorna så att våra patienter får tillgång till kunniga och stödjande läkare. Helt klart kommer detta att kräva en omarbetning av studieplanen för läkare vilket kan vara en trög process. Medan vi väntar på denna välbehövliga utveckling måste vi göra oss införstådda med de redan nu existerande resurserna. Som tur är finns det redan nu en mängd informations- och undervisningsmaterial att hämta både i tryck och i andra mediaformat. Ett exempel är Lymphatic Research & Education (LE&RN) som har sponsrat on-lineutbildningar. (Ref 7). Här finns en uppsjö av klinisk information som kan användas i väntan på att kliniska specialister så småningom utbildas.

Att skapa en bättre tillvaro för patienter med kroniska ödem är inte bara en fåfäng dröm. Verktygen för detta finns redan. I en framtida idealisk vårdsituation kommer vårdpersonalen få samma gedigna utbildning om *Paracentes = punktering av buken för att tömma ut vätska.

(OBS just detta tillstånd är väldigt ovanligt för lymfödem – men kan uppstå om de centrala lymfkärlen i magen blivit skadade red. anm) ** Lymfangiografi – en fin kateter förs in inuti lymfkärlet vid undersökningen. Detta kan skada lymfkärlen vilket försämrar lymfflödet *** Lymfscintigrafi – ett radioaktivt ämne sprutas in (oftast vid tåbasen) varefter röntgenbilder tas med jämna mellanrum för att visa upptaget i lymfsystemet.

8

lymfsystemet som de får om hjärt- och njursjukdomar och alla andra kroppsfunktioner. Om inte idag så i morgon. Vi måste kunna försäkra oss om att min lymfpatient och andra i liknande situation kommer att få den Referenser: 1. Aselli G. De Lactibus Sive Lacteis Venis. Milan: JB Bidellius; 1627 2. Choi I, Lee S, Hong YK. The new era of the lymphatic system: No longer secondary to the blood vascular system.

Cold Spring Harb Perspect Med 2012;2:a006445. [PMC free article] [PubMed] 3. Hall JE. Textbook of Medical Physiology. 13th Edition ed.

Philadelphia: Saunders; 2015 4. Rockson SG, Granger DN, Skeff KM, Chaite W. Lymphatic biology and disease: Is it being taught? Who is listening?

Lymphat Res Biol 2004;2:86–95 [PubMed] 5. Brayton KM, Hirsch AT, PJ OB, Cheville A, Karaca-Mandic P, Rockson SG. Lymphedema prevalence and treatment benefits in cancer: Impact of a therapeutic intervention on health outcomes and costs. PLoS One 2014;9:e114597.

[PMC free article] [PubMed] 6. Karaca-Mandic P, Hirsch AT, Rockson SG, Ridner SH. the cutaneous, net clinical, and health economic benefits of advanced pneumatic compression devices in patients with lymphedema. JAMA Dermatol 2015;151:1187–1193 [PubMed] 7. LE&RN Symposium series. (Accessed August27, 2017)

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com LYMFAN nr 2 2018

Vård och behandling

Nationella riktlinjer lämnar inte plats för individuell hänsyn ur Dansk Lymfödem Forenings tidning Lymfebrevet. Nr1/2018/26 (i översättning av Helena Janlöv Remnerud)

Kirsten Hedeager, ordförande i Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfödembehandling, ger i en artikel i tidningen Lymfebrevet sina synpunkter på de nationella riktlinjer för lymfödembehandling som har fastslagits i Danmark.

"Nationella riktlinjer kan inte formuleras så att man kan ta hänsyn till individuella behov. De blir alltför fyrkantiga. Patienter är ju olika och skall därför inte behandlas lika.

Lymfödem upplevs också väldigt olika. Det är individuellt hur det yttrar sig och hur man klarar av att leva med det. Några kan behöva endast ett fåtal behandlingar medan andra har större behov av stöd och vägledning. Och detta borde behandlingen anpassas efter.

Men det finns det inte utrymme för eftersom riktlinjerna från Sundhetsstyrelsen* grundar sig på slumpmässiga studier på allrahögsta evidensnivå och dessvärre finns det väldigt lite evidensbaserad forskning på denna nivå när det gäller lymfödem. Man har kommit

fram till att det är tillräcklig evidens för att kompression fungerar och plötsligt har det blivit det enda som står till buds på många ställen.

Detta är direkt tragiskt. Man kan till exempel ha lymfödem på flera ställen på kroppen där det inte går att lägga en kompression.

Stridens kärnfråga handlar ju som bekant om manuellt lymfdränage som man menar att man inte kan påvisa någon effekt av med vanliga mätmetoder och därmed ingen evidens. Effekten kan dock mätas med avancerade mätmetoder. Patienterna tvivlar inte på effekten och behandlingen kan vara avgörande för den enskilde individen. Manuellt lymfdränage bör inte utföras i blindo, men bör anpassas för den enskilde individens behov. Behandlingen bör inte göras ensamt utan

Ny ordförande fick djungelvrål Vid Nätverket mot cancers ordförandemöte 2 maj 2018 valdes Margareta Haag till ordförande. Margareta mottog en påse med Djungelvrål i stället för en ordförandeklubba …

Nätverket mot cancer arrangerar i samarbete med Dagens Medicin ett seminarium 2 juli kl. 14.40 - 15.40 i Almedalen. Läs mer på sidan 25.

LYMFAN nr 2 2018

vara en del av den komplexa fysioterapeutiska lymfödembehandlingen.

(Sv.Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi).

Om Empiri** accepterades skulle man inte hysa några tvivel om manuellt lymfdränage. Det finns många behandlingsformer som inte kan undersökas på evidensnivå och man kommer att kasta ut många bra behandlingar med badvattnet och patienterna går miste om en behandling som de kan ha nytta av.

Det är självklart förnuftigt att Sundhetsstyrelsen inriktar sig på evidens. Det skall ju helst vara grunden. Men det skall också finnas plats för både empiri och individuell hänsyn." *Sundhetsstyrelsen – Dansk motsvarighet till Socialstyrelsen. **Empiri (av grekiska εμπειρια, erfarenhet) innebär erfarenhet och sinnesintryck som ligger till grund för en slutledning.

Empiri är datainsamling genom vetenskapliga undersökningar av verkligheten, exempelvis experiment, samt observation och därav erhållna sinnesintryck och gjorda erfarenheter.

Läs Helena Janlöv Remneruds kommentar på s. 26.

9

s r u o l o C d Tren 2018 - awesome blue

-

- stunning green

-

- power ful pink

-

- unique taupe - inspiring navy

-

- passionate red

-

- awesome blue -

www.juzo.com/trendcolours

- powerful pink -

Juzo ®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 10

LYMFAN nr 2 2018

Vård och behandling

Vad säger behandlingsöversikter för lymfödem?

– från kompression till intensivbehandling Karin Johansson är en ledande rådgivare inom lymfödembehandling i Sverige. Hon har arbetat och forskat kring bröstcancer och sekundära lymfödem efter bröstcancerbehandling i 30 år och har författat flera behandlingsöversikter för lymfödem.

Karin Johansson är Leg. fysioterapeut och docent vid Lunds Universitet. Hon är ledamot i Svensk förening för lymfologi, ESL (European Society of Lymphology) och ISL (International Society of Lymphology) och har medverkat i flera svenska behandlingsöversikter för lymfödem, exempelvis Vårdprogrammet för lymfödem, internetmedicin.se, 1177 - Vårdguiden och sjukvårdshandboken.

TEXT: ANNA SANDSTRÖM

– Det viktigaste är tidig upptäckt och tidig behandling.

Där har vi visat på bröstcancerpatienter att genom att identifiera riskpatienter och hitta dem tidigt ser vi idag att hälften så många utvecklar kroniskt ödem efter operation. Kompression och egenvård håller de flesta av dessa ödem från att förvärras. Ökar svullnaden ändå bör man göra tilläggsbehandling i enlighet med det som beskrivs i exempelvis behandlingsöversikten på internetmedicin.se och och Vårdprogrammet för lymfödem, lymfologi.se, säger hon.

Kombinationsbehandlingar och KFÖ Det finns en diskrepans mellan vad som står på internetmedicin.se och 1177 - Vårdguiden och vad som står på SÖFs hemsida om metoden KFÖ, kombinerad fysikalisk ödembehandling, internationellt känd som Combined Decongestive Therapy, CDT. KFÖ är en metod som skrivs fram i internationella behandlingsöversikter för kroniska ödem där manuellt lymfdränage, MLD, i kombination med kompression, fysisk aktivitet och terapeutisk hudvård används för att behandla patienten. Det kan även innehålla andningsövningar och vattengymnastik. Just MLD och kompression i kombination har i flera studier visats vara effektiv (Bonnie B. et al., 2012). Organisationen NALEA beskriver KFÖ som den internationella gyllene standarden för behandling av kroniska lymfödem*.

I underlagen som Karin Johansson skrivit beskrivs behandling med kompression i första hand och MLD och lymfpulsator som alternativ när inte kompressionsbehandling räcker.

Individuellt anpassade program Karin Johansson menar att det är detta som beskrivs under rubriken kombinerade metoder, då patientens svullnad inte minskar med enbart kompression och egenvård, eller då patienten har återkommande ytterligare problem som exempelvis rosfeber. Det beskrivs på internetmedicin som en intensivbehandling och gäller enligt henne endast 10-20 procent av patienterna. Då är det viktigt att göra individuellt anpassade program.

– Dessa patienter kan behöva intensivbehandlingar med bandagering och MLD och/eller pump. Behandlingen måste anpassas till individen. När forskningen går framåt får vi bättre möjligheter. Jämför med bröst* NALEA, North American Lymphedema Education Association, http://www.lymphedemaeducationassociation.orgl.

LYMFAN nr 2 2018

canceroperationerna förr där alla patienter fick bröstet bortopererat medan omfattningen av operationen idag är väldigt individuell.

Förhållningssätt till evidensbaserade metoder Hon håller med om att informationen på SÖFs hemsida om KFÖ och det i behandlingsöversikterna ser olika ut. Hon reagerar starkt på de fem punkterna där andningsövningar och MLD listas först. Hon understryker att det är kompression som det finns mest evidensbaserad forskning kring och att det därför är den som är framskriven i de behandlingsöversikter som hon har medförfattat. Andningsövningar menar hon har testats men att man har inte funnit någon övertygande evidens.

Forskningen och utvärderingen av behandlingsmetoder för lymfödem går framåt. Det saknas dock fortfarande ett starkt vetenskapligt stöd för effekterna av olika behandlingar, inte minst studier som undersöker effekter på lång sikt av kombinerade behandlingsmetoder.

Lymfpulsator bör patienter med behov få prova Manuellt lymfdränage och lymfpulsator har bevisad effekt och de studier som har gjorts med fluorescerande ämnen som synliggör lymfans rörelse, så kallad NIRFLI, tycker hon är mycket intressanta.

– Att dessa metoder påverkar lymfflödet kortsiktigt har vi vetat länge, det är däremot en kortsiktig behandling som inte har varaktig effekt. Och det är inte rimligt att patienter ska få MLD hos en terapeut tre gånger i veckan. Att ha en lymfpulsator hemma är däremot en behandling som patienten kan sköta regelbundet själv.

Hon understryker däremot att det förutsätter att en lymfterapeut har utväderat att det ger effekt för den enskilda patienten.

– Ser lymfterapeuten att kompressionspump ger effekt bör patienten ha rätt att få hem en pulsator till exempel. Hur behandlingen utformas på lång sikt ska individanpassas. En del kan behöva använda pulsatorn morgon och kväll medan andra kanske känner att den gör bäst skillnad på morgonen eller efter en lång dag.

Referenser: internetmedicin.se/page.aspx?id=6555, svenskaodemforbundet.se/odem/lymfologiskt/lymfterapi-kfo/ Bonnie B. et al.(2012) A Systematic Review of the Evidence for Complete Decongestive Therapy in the Treatment ofLymphedema From 2004 to 2011, American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation, Vol. 4, Iss. 8, p. 580–601.

11

Med patienten i fokus Patientberättelsen – sekundärt lymfödem och lymfterapi

Jag fick kontroll över mitt lymfödem med hjälp av egenbehandling För nästan tre år sedan opererades jag med utrymning av lymfnoder i armhålan. Rätt omgående fick jag besvär med svullnader.

Under våren och sommaren, efter operationerna, gick det inte komma till lymfterapeut vid det lasarett som jag tillhör. Jag konsulterade därför en lymfterapeut i Stockholm. Jag fick en resultatlös behandling med en sorts pump vid två tillfällen.

Mötet som ingav hopp - jag såg lymfsystemet arbeta Nu fick jag ett annat, mycket bra, bemötande. Hon demonstrerade med strykningar att lymfsystemet arbetade väl – detta var viktigt och hoppingivande för mig att uppleva. Det var övertygande att med egna ögon se både hur lymfsystemet fungerade och att det fungerade väl. Jag bestämde mig omedelbart för att pröva denna nya egenbehandling.

Situationen blev svåruthärdlig trots flera kompressionsplagg Lymfterapin var vändningen - följer Efter utprovning av strumpa hos denna terapeut noga rekommenderad behandling uppdagades att landstinget som jag tillhör inte accepDet har nu gått ungefär två och ett halvt år efter mitt första besök hos henne och armen har fungerat bra. terade någon annan leverantör än sin egen. Jag fick då tid hos den leverantören.

Inga svullnader. Viktigt har vidare varit – för att Resultatet efter lasarettshålla ut med behandlingen – att ha regelbundna terapeutens bedömning "Den gav en positiv vändning (men relativt sällsynta) återbesök hos terapeuav mitt lymfödem (svårigten. Jag har också rätt noga följt både rekomhetsgrad 2 av 3) blev hand- i mitt liv som, vid tillfället för menderad behandlingsutförande och antal första konsultationen med de behandlingstillfällen per dag. Den folder jag fick ske, strumpa för armen och en väst. Detta gillades var bra med demonstration av de olika övningdå plågsamma av den tidigare terapeuten arna. Den gicks igenom vid första behandlingsbesvären, var i botten." i Stockholm. tillfället.

Svullnaden blev dock än Sammanfattningsvis är jag mycket nöjd med större och mer besvärande. Situationen var svåruthärdden lymfterapi jag fått ta del av. Den gav en positiv lig. vändning i mitt liv som, vid tillfället för första konsultaJag kollade upp vad som fanns på internet och tionen med de då plågsamma besvären, var i botten. Jag bestämde mig för att boka tid hos Svenska Ödemförhar gjort en massa saker sedan dess. Senast idag har jag bundets kliniska rådgivare. Jag fick komma på besök som vanligt numera, varit ute på långpromenad utan rätt omgående. Tidigare hade jag fått höra att det rådde väst strumpa och handske. I veckan blir det hemma”kaos” i lymfsystemet. snickerier, skid- och skridskoåkning som går galant. /Tord Borgström, nöjd patient

Dags att söka SÖFs stipendium 2010 instiftades ett SÖF-stipendium som kan delas ut till legitimerad vårdpersonal för studier/ forskning i lymfologi/ lymfsystemet och dess sjukdomar och komplikationer.

För dig som forskar om lymfsystemet SÖF uppmuntrar alla som funderar på att ta en master eller licenciatexamen, doktorera eller forska efter disputation att ägna sig åt lymfsystemet!

12

Det behövs mer kunskap Det finns få forskare i Sverige och lymfödem, lipödem och Dercum skriker efter att beforskas!

Ett krav för ansökan är att du är medlem i SÖF. Ansökningstiden går ut den 1 oktober 2018 Riktlinjer för att söka stipendiet hittar du på svenskaodemforbundet.se/odem/lymfsystemet/stipendier/.

LYMFAN nr 2 2018

Årsmöte 2018 FOTO: MAGNUS HELLMARK

Den 24 mars genomfördes SÖFs årsmötesseminarium med föreläsningar och årsmöte på Ersta konferens på Söder i Stockholm. Dagen inleddes med workshop om lymfapress.

Efter lunch tog årsmötet vid med Said Mahmoudi som ordförande. Dagordningens punkter gicks igenom och den utmätta tiden för årsmötet hölls nästan. Endast 15 minuters försening. Efter årsmötet stod det tre föreläsningar på programmet.

Sammanfattning av årsmötesbesluten

talningar vid workshops och liknande. Den största SÖF intäkter budget 2018 kostnaden är Lymfan. Budgetomslutning 601 800 kr.

Av cirklarna nedan framgår hur intäkter och kostnader 5,0% fördelar sig.

11,5%

SÖF intäkter budget 2018

SÖF intäkter budget 2018 SÖF kostnader budget 2018

Verksamhetsåret 2017 Årsmötet godkände verksamhetsberättelse och räken-5,0% skaper för 2017 och beviljade styrelsen ansvarsfrihet.

11,5% Årets resultat blev 70 496 kr.

26,3%

5,0% 11,5%

Medlemsavgifter 344,3 tkr

-2%

-5%

Lymfan annonser 158,0 tkr

Medlemsavgifter 344,3 tkr

-6%

Lymfan annonser 158,0 tkr

Bidrag från utställare 69,5 tkr

57,2%57,2%

26,3%

-8%

möte 83,4 tkr Möten&kurser&försäljning 30,1Nordiskt tkr -35%

Möten&kurser&försäljning 30,1 tkr

Medlemsavgifter 344,3 tkr

Nya stadgar Årsmötet godkände nya stadgar för SÖF och för SÖFs lokalföreningar. Ändringarna är till större delen redaktionella. Den stora skillnaden mellan de gamla och nya stadgarna är möjligheten att vid årsmötet rösta med fullmakt har tagits bort.

Fastställande av årsavgift 2019 Årsmötet beslutade på styrelsens förslag att höja medlemsavgiften till 300 kr för Ordinarie medlem, 125 kr till Stödmedlem och 1 025 kr för Företag. Ett av motiven till höjningen är att kostnaderna för Lymfan ökat då professionell kompetens måste köpas när ideella krafter inte räcker. Sist medlemsavgiften höjdes var 2012.

Verksamhet och budget 2018 SÖFs största intäkt är medlemsavgifterna. Till detta kommer sponsorsbidrag och medlemmarnas beLYMFAN nr 2 2018

Möten&kurser 131,7 tkr

Bidrag från utställare 69,5 tkr

Några axplock ur berättelsen:

• Verksamhets- och utvecklingsbidrag har ansökts om från Cancerfonden, Roche och RCC Stockholm 26,3% -5% Gotland.

-6% -6% • Medlemsantalet 31 december 2017 var 1219 fysiska medlemmar och 36 företag/organisationer. En 34 -8% -8% procentig ökning jämfört med 2016.

• Världsdagen för lymfödem 6 mars genomfördes för -8% -8%Stockförsta gången i Sverige. Lokalföreningen SÖF holm bildades i samband med Världsdagen.

• Lipödemdemonstration på Sergels Torg den 10 juni -14% -14% • Svenska Dercumföreningen uppgick i SÖF • Två webbenkäter om ödem • Samarbete med myndigheter samt nordiska och internationella organisationen

Lymfan 209,4 t kr

-8%

SÖF kostnader budget 2018 SÖF kostnader budget 2018 2018 SÖF kostnader budget -5%

-2% -5%

-6%

-2% -8%

-2%

57,2%

Bidrag Lymfan från 209,4 utställare 69,5 tkr t kr

Administrativ&IT support 48,0 tkr Reklam o t rycksaker 46,0 t kr

Lymfan 209,4131,7 t kr Möten&kurser tkr Möten&kurser&försäljning tkr Lymfan 209,4 t kr 30,1 Medlemshantering&register -35%

-14%

Lymfan annonser 158,0 tkr

Nordiskt möte 83,4 tkr

37,0 tkr

Möten&kurser 131,7 tkr Möten&kurser 131,7 tkrStöd lokalföreningar 32,9 tkr Administrativ&IT support 48,0 tkr

-8%

-35% -35%

-22%

Reklam o t rycksaker 46,0 t kr

Nordiskt möte 83,4 tkr83,4 tkr Samarbete organisationer/ Nordiskt möte vårdfrågor 13,5 t kr Medlemshantering&register 37,0 tkr

-14%

-22%

Administrativ&IT support Stöd lokalföreningar 32,9 tkr Administrativ&IT support 48,0 tkr48,0 tkr Samarbete organisationer/

vårdfrågor 13,5 t kr Reklam o t rycksaker 46,0 t kr Reklam o t rycksaker 46,0 t kr

Medlemshantering&register

Medlemshantering&register 37,0 tkr Val av styrelse 37,0 tkr lokalföreningar 32,9 tkr Margareta Haag valdesStödtill ordförande Stöd lokalföreningar 32,9ett tkr år till. En ny ledamot och tre nya suppleanter valdes in. Ida Sand-22% Samarbete organisationer/ -22% Samarbete organisationer/ 13,5 t kr vårdfrågor 13,5 t kr berg, Linda Segerpalm,vårdfrågor Angelica Rundberg och Eva-Lena Hellmark. På sidan 16 och 17 kan du läsa mer om styrelsemedlemmarna. Tre styrelsemedlemmar avgick; ledamöterna Jenny Borg och Ann-Christine Givars samt Sylvia Andersson suppleant.

Motion om inrättande av referensgrupp Karin Hendahl föreslår i en motion att en referensgrupp bildas för att förbättra information och kommunikation mellan SÖF och lokalföreningarna. Årsmötet beslutade att bifalla motionen.

Efter årsmötets slut blev det paus och sedan fortsatte programmet med föreläsningar av Peter Hall, Pia Klernäs och Angelica Hagelberg Årsmötesprotokoll, verksamhetsberättelse, stadgar, verksamhetsplan och budget finns på svenskaodemforbundet.se under fliken Om SÖF.

13

Årsmöte 2018

SÖFs årsmötesse

Behandling av ödem med kompressionspump – WORKSHOP MED APODAN OCH MEDICINSK LYMFTERAPEUT SUE MELLGRIM

SÖFs årsmötesseminarium inleddes med en workshop och föreläsning om kroniska ödem och hjälpmedel med Sue Mellgrim, en av SÖFs kliniska rådgivare. Apodans produktchef Pernille Krogh förklarade hur LymphaPress kompressionsutrustning (här Lymfapress) används för att stimulera lymfsystemet och alla som ville fick prova jackmanschetten eller byxmanschetten under föreläsningens gång.

Sue Mellgrim inledde med att förklara att det inte bara är lymfödem som kan behandlas i Lymfapressen, utan även andra typer av ödem. Den påverkar även andra delar av kroppen positivt, såsom cirkulationen, nervsystemet, andningen, muskulaturen och till och med skelettet.

Hon redde sedan ut skillnaden mellan diagnoserna lymfödem och lipödem och underströk att den patient som är i behov av hjälpmedel på grund av handikappande ödem har rätt att få det. Lymfadressen är den medicinsktekniska utrustning som mest efterliknar manuellt lymfdränage, MLD. - Precis som efter MLD, behövs kompressionskläder för att få långvarig positiv effekt.

Perniller Krogh har arbetat med kompressionsutrustningen LymphaPress i 18 år. Hon beskrev hur den fungerar med olika överlappande tryckkamrar som kan ställas in för att ge individuellt anpassat tryck i de olika kamrarna. Trycket i kamrarna är alltid högst längst ut från kroppen, händer och fötter, och avtar ju närmare centrala delar av kroppen som kamrarna är. Lufttrycket pressar ned vätskan, som ligger kvar mellan cellerna, mot fungerande lymfkärl och hjälper vätskan i rätt riktning.

– Det är inte alla gånger som högt tryck ger bästa effekt. Det är ytterst individuellt vilket tryck som passar. Ödem kan ha olika konsistens och täthet och vätskan mellan cellerna kan vara olika trög. För 14

Sue Mellgrim, leg. sjuksköterka, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för fettvävnadssjukdomar.

vissa kan för högt tryck hindra flödet. Man bör däremot ge det tid, minst fyrtio minuter, för att få effekt.

Pernille Krogh rekommenderade en timmes behandling minst en gång om dagen men underströk att hinner man inte är en halvtimme bättre än ingenting alls.

Förra året publicerades en vetenskaplig studie* där forskarna kunde visa och visualisera hur en halvtimmes behandling av lymfödem med Lymfapress aktiverade ett inaktivt lymfsystem och att effekten även satt i en halvtimme efter avslutad behandling. De visade även en signifikant effekt i minskad omkrets på benen.

Frågorna från åhörarna var många och Sue Mellgrim gav även råd om rundstickade och flatstickade kompressionsstrumpor då en kvinna klagade på smärta av strumporna på kvällen.

–Rundstickat har lågt arbetstryck och Deltagare fick prova jackmachett och byxhögt vilotryck. Flatstickade har högt arbetstryck och lågt vilotryck. Det passar manschett. Pernille Krogh, bilden nedan, förevisade. alltså inte så bra att sova med rundstickade strumpor då de kan kännas för hårda och fingrar och tår kan domna och i värsta fall orsaka smärta.

En av deltagarna som provade byxmanschetten fick frågan hur det kändes.

– Det känns helt underbart. När man får manuell massage kan man inte få det såhär, man kan inte få det överallt samtidigt, kompressionen ligger kvar medan den arbetar sig upp.

* www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC5665410/

LYMFAN nr 2 2018

eminarium 2018

k

Årsmöte 2018

LYMFÖDEM Ett lymfödem är en svullnad bestående av äggviterikt ämne, som har bildats på grund av lymfsystemets mekaniska insufficiens, otillräcklighet.

Transportbehovet av lymfvätska är normalt men transportkapaciteten har sjunkit och klarar inte av att transprtera bort den mängd lymfvätska som behövs.

LIPÖDEM En kronisk, ofta progredierande, svullnad i fettvävnaden på vissa ställen av kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.

Underfunktionen i lymfsystemet vid lipödem skiljer sig från den underfunktion som ses vid lymfödem.

Angelica Hagelberg, plastikkirurg.

Källor:

Kirurgisk behandling av lipödem – FÖRELÄSNING AV ANGELICA HAGELBERG, PLASTIKKIRURG AKADEMIKLINIKEN

Angelica Hagelberg började med att informera om Akademikliniken som startades 1991.

Akademikliniken driver sammanlagt fem plastikkirurgiska kliniker runt om i Skandinavien bland annat i Stockholm.

Hon beskrev lipödem som en sjukdom som varit känd sedan 1940-talet och diagnoskriterier har funnits sedan 1950-talet. Det är en sjukdom som huvudsakligen drabbar kvinnor och som ofta startar med en hormonell förändring som graviditet eller fysiskt alternativt psykiskt trauma. Patientgruppen har länge varit missförstådd och kunskap om sjukdomen innehåller fortfarande stora kunskapsluckor. Antalet som drabbas kan vara så många som tio procent av alla kvinnor, men detta är inte riktigt klarlagt.

Innan det första mötet, konsultationen, med plastikkirurg bör patienten ha fått en diagnos. Då sker en genomgång av patientens sjukdomshistoria samt nuva-

www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/lipödem TeamDercum Lymf: Lymfa, kallas även lymfvätska, är den extracellulära vätskan som finns i lymfkärl och lymfnoder.

FOTO: MAGNUS HELLMARK

rande hälsotillstånd. Operationen beskrivs och planeras tillsammans med patienten.

Risker med fettsugning kan bland annat vara DVT (djup ventrombos), infektion, blödning eller hudöverskott. Patientens förväntningar kan också vara orealistiska och operationen kanske inte ger det emotsedda resultatet.

På operationsdagen kommer patienten till kliniken och blir bland mycket annat bedömd av en narkosläkare. Operationen genomförs sedan i narkos och patienten får stanna kvar på kliniken till dagen efter. Direkt postoperativt (efter operationen) behöver patienten smärtstillning, förebyggande behandling mot tromboser (blodproppar) samt hjälp med mobilisering. Patienten är ofta trött under en tid efter operationen och blir sjukskriven utifrån individuella behov, samt får kompressionsmaterial vid hemgång. Återbesök sker efter en vecka, två veckor samt vid behov. Efter cirka sex månader äger återbesök till ansvarig kirurg rum.

Årsmötets sponsorer :

Pia Klernäs, medicinsk lymfterapeut berättade om sin doktorsavhandling. Läs mer om hennes forskning om att mäta livskvalitet vid lymfödem i Lymfan nr. 1 2018, s. 5.

LYMFAN nr 2 2018

Peter Hall delade sin berättelse om att vara patient med primärt lymfödem.

15

Medlemsinformation Nio av elva styrelsemedlemmar vid årsmötet 2018, Karin Nielsen och Linda Skhirtladze-Segerpalm saknas på bilden. Foto: Magnus Hellmark.

Margareta Haag ordförande

Vi är SÖFs styrelse!

Styrelsen är vald för att driva föreningens arbete och verka i medlemmarnas intresse. Men vilka är personerna i SÖFs styrelse? Vad har de för erfarenheter och vad brinner de för? Här berättar de kort med egna ord om sig själva och vad de vill och hoppas på för SÖF och dess medlemmar.

Jag var med att bilda Svenska Ödemförbundet 1999. Jag är ordförande sedan 2010 och gift med Olle, som är en stor tillgång för både SÖF och mig. Han kör och transporterar och lagrar Lymfan, broschyrer, rollups, tröjor och annat i vårt hem. Våra barn lever med sambo och fru, barn, hundar, katter, hästar, gäss och påfåglar som alla förgyller livet. Jag brinner för att personer med lymfatiska sjukdomar och komplikationer ska få tidig diagnos och jämlik och rättvis vård. Jag jobbar för att lymfologi ingår i högre utbildning av vårdpersonal och för forskarförberedande utbildningar till i lymfologi. Om medlemmarna blir experter på sina sjukdomar kan vi tillsammans förverkliga SÖFs vision.

Gunilla Karlernäs ledamot

Karin Nielsen ledamot

Jag är 65 år och nybliven pensionär.

Tidigare har jag arbetat i 40 år som anestesisjuksköterska. De senaste 15 åren har mitt fokus mer och mer varit utbildning av både personal och studenter. Efter en cancerbehandling för sex år sedan har jag nu ett sekundärt lymfödem i armen. Jag är gift (med Anders som är kassör) och tillsammans har vi två barn och tre barnbarn som vi gärna umgås med. Det jag främst är intresserad av att arbeta med inom SÖF är jämlik vård och utbildningsfrågor. Min förhoppning är att sjukdomar i lymfsystemet framöver ska ingå i alla vårdutbildningar. Privat älskar jag att resa och sommartid är det båt och skärgård som gäller.

Jag är 73 år. Efter en coloncancer 2012 fick jag sekundärt lymfödem i buk och båda benen. Jag är auktoriserad socionom, psykoterapeaut och familjeterapeaut och har främst arbetat med föräldrar till döva och språkstörda barn. Just nu arbetar jag halvtid på en stiftelse som delar ut fondmedel till audiologisk forskning.

Jag bor i Sigtuna, lever ensam men är aktiv i flera kulturella föreningar och har ett stort kontaktnät av vänner. Jag är road av dans, friluftsliv, att resa och av allt som bidrar till att göra livet roligt! Jag är stödperson för SÖF och vill driva frågor som bidrar till en mera jämlik vård för personer med kroniska ödem. Jag tror då mer på personliga kontakter än via sociala media.

Anders Karlernäs kassör

Eva-Lena Hellmark suppleant

Jag är 65 år och är aktiv medlem i SÖF som anhörig och gift med Gunilla, som också är styrelseledamot. Jag har varit kassör sedan hösten 2016.

Har gått i pension efter att ha jobbat som affärscontroller och ekonomichef i olika företag. Jag ägnar mig gärna åt körsång eller båtliv och där har jag varit kassör i både kören och båtklubben. Tycker det är givande att jobba ideellt som kassör och därmed stötta SÖF:s viktiga ändamål. Medlemsavgifter och bidrag från företagen gör det möjligt att sprida information och påverkan genom Lymfan, möten, workshops, egenvårdskvällar samt möten med beslutsfattare. Därutöver sker en stor del av arbetet helt ideellt.

Jag är lärare, 45 år och bor i Enköping med man och barn. Jag har bantat och försökt att gå ner i vikt i hela mitt liv. I puberteten började jag tydligt märka att mina lår, mina överarmar och min rumpa var mycket större än mina jämnåriga kamraters. Under förra året fick jag en aha-upplevelse när jag började att läsa om lipödem.

Smärtan, ömheten och tyngden i benen hade en förklaring.

Det var inte "mitt fel", det fanns en förklaring. Jag driver frågor om rätt till hjälpmedel och likvärdig vård. Det ska inte vara ett lotteri för oss drabbade beroende på var vi bor, utan alla ska få tillgång till lika vård. Jag vill arbeta för kunskapsspridning om ödemsjukdomar för att öka förståelsen för oss drabbade.

16

LYMFAN nr 2 2018

Medlemsinformation Lillemor Sivemark vice ordförande

Ingrid Hansson sekreterare

Jag bor i Kungsbacka och är 72 år. Jag har två barn och fem barnbarn. Jag blev invald i styrelsen 2013 på grund av mitt tidigare arbetsliv med måttsydda kompressionsstrumpor. Jag har utbildat lymfterapeuter i mätteknik och olika material i 21 år samt startat lymfödemdagar i olika städer. Mina intressen annars är konst, målar själv lite akvarell och varit i Provence flera år på kurs. Inom SÖF hoppas jag kunna förmedla kunskap om kompression. Jag har också kontakt med företag som säljer kompression och har hjälpt till med sponsring vid olika konferenser. Mitt mål är att alla personer med ödem skall få den hjälp de behöver. Jag var med och bildade SÖF Västra Götaland där jag nu är ledamot.

Jag har varit ledamot i SÖFs styrelse i snart elva år, varav nio år som sekreterare. Jag kom i kontakt med SÖF när jag vid min första intensivbehandling träffade Maria Wiklund Karlsson, ordf. i Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholm.

Hon inspirerade mig att gå med i förbundet och bli en del i styrelsen.

Jag har ett primärt lymfödem i vänster fot och ben. Detta är medfött, men lymfödemet visade sig inte förrän 1999. Numera har det även spritt sig till det högra benet. Med daglig kompression och en årlig intensivbehandling håller jag det i schack. Jag är gift och bor i Solna, men är jämtlänning i grunden. Har två barn som är 49 och 46 år. Själv är jag 71.

Ida Sandberg ledamot

Hannah Thijssen ledamot

Jag är 32 år gammal och bosatt i Malmö. Helst sysselsätter jag mig med att resa, gärna mycket och länge, umgås med vänner, vara kreativ eller ute i naturen. När jag inte gör roliga saker jobbar jag som miljökonsult inom samhällsbyggnad, mest med uppdragsledning för det tycker jag är mest givande.

Jag har lipödem som började i tonåren och har valt att operera mig för det. I samband med kännedom om sjukdomen kom också insikten om hur mycket tid jag lagt på självhat genom åren och ett av mina mål med att engagera mig i styrelsen är att vi ska nå ut så att kommande generationer kvinnor inte ska behöva hata sina kroppar!.

Jag är gift sedan 27 år tillbaka, vi har två söner som är 16 och 18 år och bor i Bålsta utanför Stockholm. Jag jobbar i vårt egna företag och har ett timvikariejobb på ett korttidsboende för barn och ungdomar som har funktionshinder. För två år sedan blev jag diagnosticerad med lipödem.

Lipödemet satt i armar, hela benen, höfterna och hela buken. Jag kände mig så enormt begränsad, på grund av trycksmärtan, brännande värk under fötterna och stumma vader, och beslöt att operera mig privat i Tyskland.

Förra året genomgick jag tre fettsugningar, totalt togs 23,4 liter bort. Jag önskar att vi genom SÖF kan strida för en bättre och jämlik vård för oss med ödemdiagnoser i hela landet.

Angelica Rundberg suppleant

Linda Skhirtladze-Segerpalm suppleant

Jag har lipödem, är tvåbarnsmor och bor i Västervik. Just nu utbildar jag mig till CNC-operatör. Jag vill sprida kunskap om och förståelse för lymfatiska sjukdomar och hjälpa till för att andra ska få tidigare och bättre vård för samtliga kroniska ödem, än vad jag fått, gärna jämlikt i hela Sverige, helst i hela världen. Anledningen är att jag på mycket nära håll fått se hur mycket lidande obehandlat ödem ger. Ingen bör utsättas för sånt!

Jag vill kämpa för: Kunskapsspridning om ödem! Snabbare diagnoser till ödempatienter! Vård för samtliga ödempatienter i Sverige genom högkostnadsskyddet! Respekt, Förståelse, Hänsyn och Tolerans för människor som råkat ut för Ödem!

Jag fyller 47 år i år. Sedan 14 års ålder har jag haft symptom av lipödem men inte förrän för cirka fyra år sedan fick jag diagnosen. I mitt fall är det ärftligt. Min mor, mormor och mormors syster har eller hade lipödem tror jag idag. 1992 blev jag sjuksköterska och har sedan dess arbetat med många saker. Trots det hade jag lite kunskaper om ödem. I dagsläget arbetar jag som skolsköterska och kommunsjuksköterska och stöter på patienter med olika ödem. Det finns mycket att göra för att ändra attityden mot patienter med ödem. Attitydförändring kommer till stånd genom ökad kunskap. Jag vill arbeta för SÖF för att kommande generationer ska kunna få jämlik vård.

LYMFAN nr 2 2018

17

Medlemsinformation

Ny dataskyddsförordning för hantering av personuppgifter TEXT: KARIN HENDAHL

Dataskyddsförordningen (GDPR) gäller som lag i alla EUs medlemsländer från och med den 25 maj 2018. Förordningen kommer att innebära en hel del förändringar för de som behandlar personuppgifter och stärkta rättigheter för den enskilde när det gäller personlig integritet.

Vad betyder GDPR för dig som medlem, för SÖF och för SÖFs Lokalföreningar?

General Data Protection Regulation (GDPR) ställer större krav på alla som hanterar personuppgifter.

Svenska Ödemförbundet hanterar dina personuppgifter för ändamål kopplat till vår verksamhet.

Personuppgifter som GDPR gäller är sådana som ensamt eller tillsammans med en annan uppgift kan identifiera dig som specifik person.

Vilka personuppgifter hanterar SÖF? Dina personuppgifter som du lämnat vid ansökan om medlemskap i SÖF; namn och adressuppgifter, e-post, födelseår och intresseområde (tidigare kallade vi det för diagnos) registreras och lagras i vårt medlemsregister.

När intresseanmälan behandlats i medlemsregistret blir dina personuppgifter tillgängliga även för SÖF Lokalförening, om det finns någon i ditt län/region.

I medlemsregistret registreras automatiskt när du har betalat medlemsavgiften.

Såväl SÖF som SÖF Lokalförening har också de verksamhetsrelaterade personuppgifter som kan vara anmälningar till evenemang och tillhörande deltagarförteckningar, namn och kontaktuppgifter till förtroendevalda, de uppgifterna hanteras i extern databas. Raderas efter genomförd aktivitet.

18

Var får SÖF personuppgifter ifrån?

Det är de personuppgifter som du har lämnat vid din intresseanmälan att bli medlem samt när du anmäler dig till våra evenemang, seminarier och workshop.

Det är du som medlem/anhörig som informerar om ändring av personuppgifter som postadress, e-post med mera. Vi köper inte in automatisk uppdatering av adresserna i medlemsregistret Vad använder SÖF personuppgifterna till?

Alla personuppgifter behandlas för något särskilt ändamål som ytterst styrs av SÖF Stadgar och den av årsmötet beslutad Verksamhetsplan. Det kan vara administration av medlemsregister och distribution av medlemstidningen Lymfan, e-distribution av Nyhetsbreven, nyttjande av medlemsförmåner, bokning av event, seminarier och workshop.

Vilka delar SÖF personuppgifter med?

SÖF delar medlemsregister med SÖF Lokalförening om du bor i ett län/region där vi har Lokalförening. Dessutom har varje medlem tillgång till ”sina” personuppgifter via www.svenskaodemforbundet. se/Medlem/Min sida.

I övrigt delar vi medlemsnummer, namn och adress till distributör av Lymfan samt vid avisering om medlemsavgift.

Svensk version

Dataskyddsförordningen General Data Protection Regulation (GDPR) 2016/679

Hur länge sparas uppgifterna?

De sparas så länge ändamålet för uppgifterna kvarstår, det vill säga så länge som du är medlem.

Information som behövs för bokförings- och arkivregler sparas enligt gällande regelverk. Personuppgifter som rör kursverksamhet och liknande sparas bara till och med att verksamheten har genomförts.

På vår hemsida kan du läsa mer detaljerat om Svenska Ödemförbundet/SÖF Lokalförening policy kring personuppgifter! www.svenskaodemforbundet.se Har du frågor är du välkommen att skicka dem till: medlem@svenskaodemforbundet.se

LYMFAN nr 2 2018

SÖF lokalt Hydroven 12 komplett system från 25 319 kr inkl moms

Hydroven 12

Behandla lymfödem effektivt i hemmet LymphAssist™ Homecare består av en användarvänlig pump samt olika manschetter med 12 kammare.

• Avsedd för behandling av lymfödem i hemmet • Användarvänlig pump som aktiveras med ett enda knapptryck • Förprogrammerat effektivt behandlingsmönster som tar cirka 35 minuter • Patenterad behandlingsprofil som återskapar Leduc-metoden för manuellt lymfdränage (MLD) • Arm- och benmanschetter med tolv kammare • Justerbart tryck

Telefon 010-494 7760 | kundservice@arjo.com | www.arjo.se LYMFANFör nrmer 2 information: 2018

19

SÖF lokalt

SÖF Skåne Den 22 april hade SÖF Skåne medlemsträff på Studiefrämjandet i Trelleborg Vi började träffen med ett MediYoga-pass som Ingela ledde. Ingela är en av våra styrelseledamöter och en bra tillgång för oss medlemmar som behöver/gillar MediYoga.

Därefter tog vi fikat som denna gång var en smarrig Grekisk sallad med nybakat bröd. Under tiden vi fikade berättade och diskuterade vi vad som hade sagts på

förra medlemsträffen med bland andra regionsrådet Anna-Lena Hogerud.

Vidare redogjordes för SÖF Skånes planer framöver när det gäller bland annat föreläsningar.

Som vanligt var det trevligt att träffas och det tipsades och diskuterades om svullnader, skor, kläder, kompression och egenvård. /Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm SÖF Stockholms årsmöte hölls i samband med Världsdagen för lymfatiska sjukdomar den 6 mars. Till ordförande valdes Jenny Borg och som styrelsens ledamöter valdes Karin Wallin, Margareta Wieweg, Isabel Lindbom, Benny Wieweg, Monika Lenkmann och Inga-Lill Bengtsson. Margareta Haag och Rose-Marie valdes in som suppleanter. /SÖF Stockholm

SÖF Uppsala SÖF Uppsala bildades den 11 februari. Vid första medlemsmötet valdes Ewa Grahn till ordförande, Zahra Daii till vice ordförande, Maria Eriksson, kassör, Susanne Björnerfeldt, sekreterare, Christina Carlsson-Thorsson, revisor och Ingrid Ohlsson, revisor suppleant. Övriga ledamöter är Susanne Lundström, Eva-Lena Hellmark, och Helena Lundqvist. Till suppleanter valdes Hanna Thijssen och Isabelle Börjebo samt till valberedning valdes Eva Ohlsson, sammankallande och Maria Löfqvist.

SÖF Uppsala bjuder in till medlemsmöte söndag 3 juni kl.14:00-16:00 på Studieförbundet Vuxenskolan, KDungsängsg. 12 1 tr. Då visas filmer om egenbehandling. Eva Ohlsson massageterapeut, visar sedan hur man gör egenbehandling. Anmälan görs på SÖF:s hemsida eller facebook, SÖF Uppsala.

Aktiviteter som är på gång är caféträffar, kulturnatten, föreläsningar mm. Kom gärna med förslag! /Isabelle Börjebo, suppleant SÖF Uppsala Program hösten 2018 SÖF Uppsala Datum för höstens caféträffar är inte bestämda ännu, SÖF Uppsala är fortfarande i nystartsfas och planering för hösten är i full gång. Har du tips och idéer eller förslag på intressanta politiker eller terapeuter att bjuda in - hör gärna av dig. Bor du i vår region - håll utkik på SÖFs hemsida där vi har en egen flik under Lokalt.

Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

20

Program hösten 2018 SÖF Stockholm 14/8 - Promenadträff 20/9 - Caféträff 11/10 Caféträff 20/10 eller 21/10 - "Dansa för hälsan" 6/11 - Caféträff 17/11 - "Med lymfsystemet i fokus"- heldag med intressanta föreläsare och viktiga diskussioner kring vår hälsa Kontakt: stockholm@svenskaodemforbundet.se

SÖF Örebro Äntligen har vi fått till en medlemsträff med en liten extra guldkant. Vi var 15 stycken som slöt upp. Vi var på besök hos BubblisTim. "Bubblisar" är kompressionsplagg som med sin bubbliga yta ger både kompression och lymfmassage.

Plaggen är utvecklade i ett samarbete mellan överläkare Tim Kvick och drygt 500 kvinnor med lipödem i olika stadier och storlekar.

Hon har själv lipödem och har liksom de flesta, sökt efter olika behandlingsmetoder för att lindra sitt lipödem. Det har tagit henne flera år att komma fram till bubblisar som senare blev superbubblisar och nu, den senaste modellen, superduperbubblisar.

Tim visade upp sin fabrik och berättade att hon gör allt för hand. ALLT! Här finns inga färgkapslar man kan köpa i affären och köra i tvättmaskinen och så är det klart. Nä varje bubblisbyxa doppas systematiskt för att få olika kompressionsgrad för hand ner i färgbadet som hon själv har blandat till.

Hon visade även sitt lager med bubblisar och de olika behandlingsapparater hon testat; lymfapress, IR-filt, vibbplatta, massageapparater med piggar, vacum och tryck samt Deep Oscillation och fettfrys. Tim upplever att alla dessa produkter har effekt. Även om vissa kan ta längre tid innan de visar effekt. Det som visar bestående effekt är fettfrysning. Hon gillar även vibbplattan som hon skakar lös kroppen på varje morgon samt IR-filten LYMFAN nr 2 2018

SÖF lokalt

SÖF Västra Götaland Äntligen finns det en möjlighet för personer med ödem att träffas, påverka politiker och stötta varandra i Västra Götaland. Lördagen 21 april bildades nämligen Svenska Ödemförbundets femte lokalförening. Drygt 30 engagerade medlemmar samlades i Kålltorp i östra Göteborg för att bilda den efterlängtade SÖF Västra Götalandn, landets femte lokalförening för människor med kroniska ödemsjukdomar. Förutom själva bildandet av föreningen fick de närvarande lyssna på Peter Hall, som medryckande och roligt berättade om hur det gick till när han drabbades av, och så småningom lärde sig leva med, lymfödem.

Föreläste gjorde även Lena Takman, medicinsk lymfterapeut verksam i Göteborg. Gäst var också regionpolitikern Carina Örgård från Vänsterpartiet. Hon pratade om vikten av påtryckningar från engagerade medlemmar för att få till stånd medicinska riktlinjer för behandlingen av ödemsjukdomar.

- Riktlinjerna är så viktiga, de måste komma på plats.

Samla in namn och ligg på oss politiker i regionen och säg att ni vill ha medicinska riktlinjer! Det vill jag verkligen skicka med er, att det lönar sig om ni hör av er och vill påverka, sa Örgård och tipsade om att det finns e-postlistor som går att använda.

På bilden syns den nyvalda styrelsen för SÖF Västra Götalandsregionen, från vänster Inger L Stockman, Marie Axell, Sylvia Andersson, Linda Skhirtladze Segerpalm, Lillemor Sivemark, Peter Hall, Eva Jingnert och Gill Jonsson Falk. /SÖF Västra Götaland Program hösten 2018 SÖF Västra Götaland SÖF Västra Götaland är liksom SÖF Uppsala fortfarande i nystartsfas. Har du tips och förslag - hör gärna av dig. Håll utkik på SÖFs hemsida där vi har en egen flik under Lokalt.

Kontakt: v.gotaland@svenskaodemförbundet.se

som gör att hon får värme i sina ben på kvällen.

Efter rundturen i hennes hus fikade vi på hennes fantastiska terrass där vi kunde se ut över grönskande hästhagar.

Mer om bubblisar går att läsa på hemsidan https:// bubblisar.myshopify.com.

Tack alla inblandade för en toppenträff ! /Lenita Eriksson, SÖF Örebro Kontakt: orebro@svenskaodemforbundet.se Fika på terassen.

Lagret.

LYMFAN nr 2 2018

Tim Kvick visade IR-filt.

21

Medlemsinformation

Lipödemmånaden #Vibehövervård Lipödemmånaden 2018 fylls av information, innovation, pågående internationell forskning, patientberättelser på Facebook, Instagram och hemsidan.

Demonstration 9 juni SÖF uppmuntrar lokalföreningarna att anordna ett event/demonstration 9 juni. Medlemmar i SÖF Stockholm demonstrerar på Medborgarplatsen 12.00 – 14.00 iklädda SÖFs lipödemtröjor.

Slogan för den internationella lipödemmånaden är även i år: #Vibehövervård. Tema för själva demonstrationen som anordnas av SÖF Stockholm är ”Vi lever i fångenskap” för att ge fokus åt de drabbades känslor av att vara instängda i sin kompression, fångade i sina egna kroppar och upplevelsen av att smärtan håller kroppen i

Juni 2018

ett järngrepp och försämrar livskvalitén.

Demonstrationen kommer att besökas av politiker och vårdpersonal och vi hoppas på fint väder, många foton och filmade intervjuer med förbipasserande, politiker, närstående och andra intresserade.

Kom gärna och stötta våra starka lipödemdemonstranter!

De behöver ditt stöd! Du gör skillnad! Anmäl dig till stockholm@ svenskaodemforbundet.se om du vill medverka i själva demonstrationen!

Beställ material för att uppmärksamma lipödem på din ort Medlemmar kan beställa diagnosfoldrar och tröjor, för lokala aktiviteter, från ordforande@svenskaodemforbundet.se , dock senast 27 maj.

Lipödemdemonstration vid Sergelstorg, i Stockholm, 10 juni 2017.

Lymfödembehandling på natten!

Mobiderm är ett oslagbart material för nattbehandling av lymfödem. Mobiderm bandagen är utvecklade för att mobilisera ödemet på natten och därigenom öka effekten av dagbehandlingen (genom bl.a. Veno Elegance bandagen).

Bandagen är: • Enkla att ta på.

• En diskret och minimalt invasiv behandling verkar medan patienten sover utan att störa sömnen.

• En unik nattbehandling bevarar effekterna som erhållits genom kompression under dagtid och fortsätter behandlingen utan avbrott under natten.

AUTOFIT

Funktioner: • Mobiderm® armmanschett med vanten och tummen.

• Justerbara kardborrband med 7 flikar som skapar en tryckskillnad mellan zonen med tryck och zonen omkring, vilket ger upphov till en skjuveffekt på berörd subkutan vävnad, kan anpassas individuellt till patienten.

• Tryckta spännivåer (+ / ++ / +++) på 4 viktiga punkter (hand, handled, underarm, armhålan) kan lätt justeras.

Material: 59% polyamid. 41% elastan.

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, Tel 08-716 25 15, info@thuasne.se, www.thuasne.se

22

MOBIDERM® 3 FÖR AUTOFIT Bekväm Estetisk Anpassar sig till patientens form

LYMFAN nr 2 2018

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Ingela Hertze Ingela Hertze har diagnoserna Dercum, lipödem, fibromyalgi och överrörlighet. Hon är 48 år och sjukdomen Dercum bröt ut vid tredje och sista graviditeten när hon var 30 år.

– Innan hade jag en fibro-diagnos men troligtvis var det Dercum som satt igång eftersom det är vanligt att den smyger sig på. Jag trodde då att jag gick in i väggen. Jag kommer inte ihåg så mycket av dessa år. Att ha smärta tär på psyket. Dercum är så mycket symtom förutom att man växer i omfång. Jag blev medlem i dercumföreningen och efter ett tag ordförande. Dercumföreningen upplöstes och SÖF tog över deras hemsida och ansvar för medlemmar med Dercums sjukdom. Det ger mer kraft om vi är många. Vi som satt i styrelsen hade alla Dercum och när man är sjuk så är det tungt att ro en förening. Jag är idag halvtidssjukskriven från min tjänst som verksamhetsansvarig i en förening och jag jobbar med jämställdhet, funktionsfrågor med mera i min kommun.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– För att SÖF kan driva frågorna som jag är intresserad av och att vara med i ett större sammanhang.

– Politskt påtryckning.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

– Samma som varit, att få politiker att skriva motioner. Att hjälpa läkare att få diagnoskriterier, att hjälp till självhjälp fortsätter och att föreningen växer.

– Diagnostisering, smärtlindring, utbildning och informationsspridning.

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

Lympha Press®

minskar ödembesvär i takt med att livskvaliteten ökar Kompressionspump med flera kompressionsprogram Graderat lufttryck ”Tack för all positiv feedback.

42 olika manschetter Det gör att vårt arbete på Apodan blir extra roligt och utvecklande! mångfald för individanpassning

Fortsätt att skicka in dina erfarenheter av Lympha Press. Jag vill också gärna höra om du har förslag på förbättringsåtgärder.”

Pernille Krogh Leg. sjuksköterska och Produktchef

För mer information: www.lymphapress.se eller kontakta: ApodanNordic Pernille Krogh pk@apodan.dk Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort Sue Mellgrim info@lymfterapi.com Tlf. 070 853 0787

LYMFAN nr 2 2018

23

Medlemsinformation Låt WHO-dagen 2019 ha tema lymfödem Den 7 april varje år uppmärksammar WHO Världshälsodagen.

Dagen är till påminnelse av WHOs bildande 1948. Varje år utnämns ett tema. LE&RN har startat en petition för att lyfta lymfödem nästa år. Tillsammans med världens lymfödemdrabbade kan vi verka för att WHO utnämner lymfödem som tema på WHO-dagen 2019. Skriv på och dela i ditt sociala nätverk för att sprida kännedom om den kroniska progredierande sjukdomen lymfödem som drabbar över 150 miljoner människor i världen!

Petitionen finns på change.org och heter Designate “LD Awareness & Cures” as the 2019 World Health Day Campaign for WHO. Länk: https://www.change.org/p/worldhealth-organization-who-designate-ld-awareness-cures-as-the-2019-world-health-daycampaign-for-who.

8th International Lymphoedema Frameworks konferens Årets ILF-konferens av stapeln i Rotterdam, Nederländerna 6-9 juni 2018. Ett flertal forskningsprojekt rapporteras, bland annat förekomsten av primärt och sekundärt lymfödem i ett flertal länder.

Ordföranden Margareta Haag och kliniska rådgivaren presenterar en poster om SÖFs workshopshelger i egenvård och ”Prova på” hjälpmedel. Utvärderingarnas resultat har givit oss värdefull statistik under de fyra år vi genomfört workshopshelgerna på Olivia Rehabilitering i Danderyd utanför Stockholm.

Almedalen 2018 Nätverket mot cancers seminarium 2 juli Restaurant Burmeiser, Tage Cervins gata 8, kl. 14.40 – 15.40 Kom och lyssna till diskussion med politiker, profession, samordnare för Cancercentrum i samverkan och patientföreträdare.

Tema: Patienternas krav som kan förbättra cancervården – är politiken redo att agera?

24

Kalendarium 6-9/6

ILF konferens 2018 Rotterdam, Nederländerna.

2/7

Almedalen - Nätverket mot cancers seminarium Kl. 14.40 - 15.40, restaurant Burmeiser.

9/6

Lipödemdemonstration Tema 2018: Vi lever i fångenskap Medborgarplatsen i Stockholm Kl 12-18 Förhoppning om flera lokala demonstrationer runt om i landet.

8-9/9

Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem Nordiskt möte den 8/9. Konferens i Stockholm den 9/9, se nedan.

Nordiska patientrådet - konferens Det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem består av styrelserna för riksförbunden i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige. Vi möts vartannat år och utbyter erfarenheter och råd för en rättvis jämlik vård - en tidig diagnos, en optimal individanpassad vård och hjälpmedel för alla med lymfatiska sjukdomar och komplikationer. Den 8 september träffas styrelserna i Stockholm för ett heldagsmöte.

Den 9 september välkomnas medlemmar från de nordiska länderna, lymfterapeuter, vårdpersonal, vårdgivare och politiker till en konferens på Ersta Hotell och Konferens, Erstagatan 1, Stockholm.

Preliminärt program:

08.30 - 09.00 Registrering och utställning 09.00 - 09.45 SÖF-filmer om lymfsystemet och egenbehandling 09.45 - 10.15 Kaffepaus och utställning 10.15 - 12.15 Dr Karen Herbst, USA, forskare i lipödem och Dercum samt Team Dercum - diskussioner och workshop. Liten paus mitt i.

12.15 - 13.30 Lunch – utställning 13.30 - 14.30 Margaret Sneddon, fd studierektor på Institutionen för lymfödem, University of Glasgow, ordförande i British LymphoDr. Karen Herbst logy Society och styrelseledamot i International Lymphoedema Framework (ILF): Rekommendationer för minimikunskaper i sjukvården om lymfsystemet, dess funktion, sjukdomar och komplikationer Utbildning i lymfödem och lymfterapi i Skottland 14.40 - 15.15 Hur får vi till specialiteten LYMFOLOGI i Norden? Utbildning? Kunskapshöjning i vården? Medicinsk tillhörighet för lymfsystemet?

15.15 - 16.00 Kaffe med mingel – utställning – avslutning

Anmälan görs via svenskaodemforbundet.se efter Margret Sneddon 1 juni. Det ingår förmiddagsdryck med smörgås, lätt lunch och eftermiddagsdryck med bröd och frukt.

LYMFAN nr 2 2018

Se till att din diagnos finns i din journal Alla patienter i Sverige ska nu ha tillgång till sin journal via nätet.

Där ska din diagnos finnas med.

1 januari 2017 fastställdes en korrekt diagnos för lipödem, R60.0B. Tidigare hade man en felöversatt diagnos. Se till att du har fått en korrekt diagnos i din journal. Det är det enda sättet man kan mäta förekomsten av en diagnos och få fram korrekt statistik i Sverige.

Du som har primärt lymfödem, se till att den diagnosen står i din journal! Du som tror att du har sekundärt lymfödem efter en cancerbehandling, trauma, operation, insektsbett etc. se till att orsaken till ditt lymfödem finns med i journalen! Fästingbett kan vara en orsak till exempel och hur många i Sverige har fått lymfödem efter ett insektsbett?

SÖF vill ha din hjälp att hjälpa oss hjälpa dig! Om Socialstyrelsen får korrekt information kan vi och de mäta prevalensen för de olika diagnoserna för kroniska ödem och handla därefter! Så gå in i din journal och om den har en felaktig journalanteckning på diagnos, kräv att det står en korrekt diagnos i din journal! Du ska kunna följa din diagnos, behandling och rehabilitering i journalen.

I sommar permanentas projektet med rehabiliteringskoordinator i primärvården. Om du behöver rehabilitering vänd dig till primärvården och kräv att du får träffa en rehabiliteringskoordinator!

Lymfan digitalt Du vet väl att du kan läsa Lymfan digitalt på hemsidan/Min Sida? Du som enbart läser den digitalt, lämna din papperstidning i väntrummet hos din vårdcentral, lymfterapeut eller ge den till en politiker! Allt för att sprida kännedom om lymfsystenet!

LYMFAN nr 2 2018

Josefines Krönika Två spretande känslor efter vintern ”Sen har jag lite funderingar kring en annan diagnos du har här...” sa sjuksköterskan på ögonkliniken efter att jag gjort en synfältsundersökning*, och genast började tankarna snurra. Vilken diagnos? Har ögonläkaren gett en diagnos utan att jag vet om den, och vad innebär den? Utan glasögon eller linser skulle jag knappt se om Eiffeltornet plötsligt uppenbarade sig framför mig, och ska det nu bli ännu sämre? Är mina uttöjda ögon till slut på väg att...sprängas? Ja många tankar hinner gå igenom huvudet under den otroligt korta tid det tar innan hon säger: ”Jag ser här att du har något som heter lymfödem.

Kan du berätta lite mer om det?”Jag berättade allt jag kunde komma på och rekommenderade henne att kolla in Svenska Ödemförbundet.

Hon tackade för infon, och jag begav mig hemåt. Dock inte med en känsla av att det var kul att jag kunde hjälpa till, utan att hon valde att ta upp frågan med en patient och inte med en kollega på sjukhuset där hon faktiskt spenderar sina dagar. Jag ska absolut INTE låtsas att jag vet något om henne eller vilka hon har pratat med innan, men det kändes bara som ett bevis på frustrationen jag länge känt. Om inte ens sjukvårdspersonal kan hitta rätt och veta vem de ska prata med, hur ska då vi kunna göra det?

Jag har sedan sist vi hördes här i krönikan även kommit på en positiv sak med mitt lymfödem. Jo, det är sant, sådana saker finns.

Det var när jag bäddade rent en gång i våras som jag lyckades göra allting rätt. Täckena kunde hänga ute och vädras länge och bli sådär härligt friska; sovrummet vädrades länge och fylldes med vårluft; jag valde rätt lakan, med rätt styvhet á la hotell; och jag var helt nyduschad när jag la mig i sängen på kvällen och känslan när benen nuddade det rena underlakanet och fick de rena täckena över sig var helt fantastisk. Och så började jag fundera på fler sådana känslor.

Jag vet inte om det bara är jag som tappar ytkänseln i benen när de svullnar, och hur trist det än är så är det ju helt fantastiskt de gånger man faktiskt verkligen känner det där lilla extra, som nytvättade lakan, att ligga på gräset, ett par sköna byxor som stryker sig mot smalbenen... Vilken är din sån där ”lilla extra-känsla”? Jag tror att om vi lär oss uppskatta de där små, små sakerna i livet så blir de tyngre (som våra tunga ben) lite lättare att bära. *För att stilla oroliga själar: Mina ögon mår bra, jag drabbades bara av synrubbningar orsakade av migrän.

25

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Riktlinjer bör spegla "smörgåsbord" av tillgängliga behandlingssinsatser Kommentar till artikel ur Lymfebrevet på sidan 9.

Det finns inte ett lymfödem som liknar ett annat. Vi är alla födda med blod- och lymfkärlssystem. Men alla sjuksköterskor som tagit ett blodprov i ett armveck vet att dessa kärlsystem kan vara väldigt olika. En del har stora breda ådror – andra har sytrådssmala.

Har vi som individer så olika kärlsystem så kan rimligtvis ett lymfödem inte likna ett annat.

Därför måste behandlingen av lymfödem individanpassas till det som patienten själv upplever vara ett behandlingskoncept som hjälper patienten att leva ett så nära normalt liv som möjligt med sitt lymfödem. Även behandlingen med manuellt lymfdränage måste individanpassas. Dels eftersom alla har så olika kärlsystem och dels eftersom vissa i manuellt lymfdränage ingående grepp endast kan användas vid vissa tillstånd, t.ex. fibrosgreppet. Trycket i behandlingen

måste också anpassas till om lymfödemet är sprängfyllt med vätska eller om vävnaderna fibrotiserats.

Eftersom metoden måste vara lika för alla i ett forskningsprojekt är det alltså svårt att åstadkomma ett optimalt behandlingsresultat om alla i försöket behandlas lika. Det säger sig då själv att man heller inte kan göra någon ”rättvis” forskning på något som yttrar sig så olika som behandling av lymfödem. Forskning som sen skall ligga till grund för riktlinjer som skall gälla för alla med diagnosen lymfödem.

Idag finns ett helt ”smörgåsbord” av behandlingsinsatser som patienterna kan välja de delar från som passar just den individen bäst för att åstadkomma bästa möjliga kontroll över lymfödemet. Det är kanske just detta smörgåsbord de nationella riktlinjerna skulle spegla och inte stirra sig blind på forskning med hög evidens där kanske vissa viktiga iakttagelser saknas.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

26

LYMFAN nr 2 2018

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 2 2018

Box 800 101 36 Stockholm

Lymfödem behandlas med vakuumterapi!

Vi erbjuder också

vakuumterapi-arm

Vad är vakuumterapi?

En effektiv behandling för smärtor oh svullnad i armar, nacke och skuldror.

Vakuumterapi görs i en cylinderformad maskin, där det skapas vakuum. Hela underkroppen placeras inne i cylindern, och en låsningsmekanism stramas runt livet, så att den är helt lufttät.

Därefter väljer man ett program utifrån personens diagnos.

Terapin utför cykliska tryckförändringar, som ger en rytmisk utvidgning, och sammandragning av blodkärl och lymfbanor.

Hela behandlingen varar i 25–40 minuter.

Se referenser på www.wittcare.com

SYMPTOM FÖR ATT STARTA VAKUUMTERAPI  Dålig blodcirkulation i extremiteterna (armar, händer, ben och fötter)

 Missfärgning av huden på benen

 Kramp

 Nedsatt returflöde av blod i benen

 Kalla fötter

 Nedsatt blodförsyning i benen

 Trötta ben

 Perifert lymfödem (svullnad)

 Svullna fötter och ben

 Kretsloppsstörningar i samband med diabetes  Diabetiskt fottillstånd

Gødstrupvej 60·7400 Herning·Denmark·Tlf. 70 25 23 35·info@wittcare.com·www.wittcare.com

180100

 Nedsatt sårläkning på fötter och ben

 Nedsatt puls i benen