Lymfan nr 3 2015

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Eva och Frida medverkade på lymfödemträffen Intervju med Håkan Brorson om fettsugning Workshopshelg den 14-15 november

Årgång 17 Nummer 3 2015 l

l

Sky blue

Moonlight blue

Midnight grey

Cloudy violet

Sun orange

Evening rose

Flower breeze

Glitter rain

Sun glory

Våra nya trendfärger är lika vackra som himlen Oavsett om himlen är klarblå, aftonrosa eller svagt upplyst av månens mystiska sken är den alltid lika vacker.

Med rundstickade mediven kompressionsstrumpor kan du vara lika vacker! Välj bland nyheter som den lysande Sun orange, förföriska Cloudy violet och den mystiska Moonlight blue.

Se vår nya färgöversikt på hemsidan!

2

www.medi.se

medi. I feel better.

Innehåll Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 eller 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag Josefine Gunnarsson Marie Lundgren (även layout) lymfan@svenskaodemforbundet.se MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Eva Forshällen, Sandra Rosén Larsson, Eva Keith Rosander och Frida Boman.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2015 Nr 1: 25 februari Nr 2: 3 juni Nr 3: 1 oktober Nr 4: 23 november MANUSSTOPP FÖR 2015 Nr 1: 26 januari Nr 2: 4 maj Nr 3: 21 augusti Nr 4: 26 oktober OBS! Ändrade tider för nr 4 ANNONSER För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

ADRESSÄNDRINGAR medlem@svenskaodemforbundet.se Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 TRYCK Ågrenshuset, Bjästa ISSN 1404-7489

Ordföranden har ordet 3 Intervju om fettsugning med Dr Brorson 4 Lymfterapikurs 6 Låt oss samarbeta 7 Genitalödem 8 Almedalsveckan 9 Tidhars vattengympa 10 Vattenjogging 11 Medlems- och lymfterapeutregistret 11 Lipödemträffen 12 Lymfödemträffen 13 glädjande nyheter inom kompression 15

SÖF presenterar nya medlemmen - Liselott Fransson 16 Hur ser din lymfhälsotallrik ut? 17 Barn- och Ungdomslägret 18 Lymfödemmånaden i Karlskoga/Örebro 19 Lymfterapeutregistret 19 Insamling av råd och tips 19 Anslagstavlan 20 Josefins krönika 21 Internationellt nätverk för lipödemiker 21 Nominera “Årets cancernätverkare” 21 Helena svarar 22

Ordföranden har ordet STYRELSEN HAR HAFT bråda dagar i sommar. Vi ligger i för att förändra vårt manuellt hanterade medlemsregister till ett webbaserat sådant med möjligheter för medlemmarna att uppdatera sina egna data och anmäla sig till aktiviteter på webben. Det är ett stort jobb som tar mycket kraft för vår medlemsregisteransvarige. Nu skönjs ljusningen och vi tror att du får detta nummer av Lymfan via det nya systemet. Det blir en inkörningsperiod för både styrelsen och medlemmarna.

Almedalsveckan, där jag deltog på uppdrag av Nätverket mot cancer, var händelserik, intressant och gav stora möjligheter till nätverkande och samtal med beslutsfattare inom vården. Tack vare vårt engagemang i Nätverket mot cancer lyckas vi påverka region/landstingsråd och vårdgivare. Vi hade ett informellt möte med ödemdrabbade och lymfterapeuter i Visby och ett möte med ”Göteborgs Centrum för personcentrerad vård”. Nätverket mot cancers medverkan i ”Forska Sverige!” innebär möten med såväl representanter för näringsliv och universitet som andra myndigheter och några patientföreningar. Det öppnar hela tiden nya vägar för oss!

SÖF har skrivit till samtliga landsting/regioner för en dialog om vården och för att upphandling av kompression, hjälpmedel och vård sker utifrån patientens behov. Möten med Region Örebro, Region Skåne och Stockholms läns landsting planeras under hösten för diskussion om den bristande vården för såväl lymfödemiker som lipödemiker.

Trots alla gemensamma ansträngningar för att få lipödemvården integrerad i vården och trots allt arbete med att lyfta lymfödemproblematiken saknar vi resurser. Vi behöver vara fler som kan lära sig om och delta i allt från diskussioner om lymfödem- och lipödemvård, diagnos- och behandlingsmetoder, vårdprogramsuppdatering, sociala medier, hemsidan, nyhetsbrev och om marknadsföring. Vi behöver klona oss för att hinna med alla uppdrag! Vill du vara med? Hör då av dig till kansli@svenskaodemforbundet.se Margareta Haag Förbundsordförande

OMSLAGSFOTO Eva Keith Rosander och Frida Boman med dottern Astrid. Foto: Ingrid Hansson

3

Intervju med Håkan Brorson om fettsugning Intervjun är gjord av Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut och SÖF:s Externt Rådgivande Organ (ERO).

Hur förbereds patienterna som har lymfödem och som ska fettsugas hos er på MAS? Förbereds de i sin hemstad eller hos er (med KFÖ)?

Först ser vi patienterna på mottagningen för att bedöma om de uppfyller kraven för operation. De flesta patienterna är oftast mycket välbehandlade ur konservativt hänseende med bandagering och kompression så pitting är oftast minimal, vilket är ett av inklusionskriterierna. Patienter med benlymfödem får inte ha ett BMI mer än 30 (vikten för bensvullnaden avräknas).

Du fettsuger lymfödemiker. Finns det någon tanke på att ni inom en snar framtid även kan fettsuga patienter med lipödem för att minska risken med förslitningar på leder, t ex knäleder och minska smärtan i fettet?

Nej. Behandling av lipödem ingår inte i vårt uppdrag inom den högspecialiserade plastikkirurgin inom Södra sjukvårdsregionen, där vi fokuserar på rekonstruktion efter behandling av cancer, missbildningar, trauma och brännskador.

Hur många patienter med lipödem har du opererat? Resultat? Patientnöjdhet?

Jag har opererat en patient i USA. Jag har också amerikansk examen och fick därmed licens att vara verksam där.

Det var en patient som fick gå ner i vikt och hade BMI 22,7 vid operationstillfället. Hennes underben var typiska för lipödem. Jag tillfrågades av en amerikansk plastikkirurg, professor Sumner Slavin, verksam vid Beth Israel Deaconess Medical Center vid Harvard Medical School i Boston, om jag kunde se en patient i samband med att jag inbjudits till en kongress i Israel. Man hade i Boston ingen erfarenhet av lipödem/ lymfödem eller av den omfattande fettsugningsteknik som jag utvecklat.

Det slutade med att patienten åkte till Boston och jag åkte dit och opererade

4

OM HÅKAN BRORSON I Sverige finns en person som har lång erfarenhet inom plastikkirurgi och fettsugning. Det är docent överläkare Håkan Brorson och han arbetar på Skånes universitetssjukhus i Malmö (MAS). Han fettsuger enligt den traditionella metoden och har mer än 20 års erfarenhet av lymfödembehandling och disputerade i ämnet 1998. Verksamheten med fettsugning ingår i Socialstyrelsens katalog för högspecialiserad vård av rikskaraktär samt i Socialstyrelsens sammanställning om bröstcancersjukvård. Håkan är president i den världsomspännande organisationen International Society of Lymphology samt var den som arrangerade European Group of Lymphology’s congress 2003 och World Congress of Lymphology 2011, båda i Malmö.

henne. Endast underbenen fettsögs varvid 1,4 liter från vardera benet avlägsnades. Patienten var mycket nöjd efteråt. Vi följde henne i 4 år och trots en viktuppgång på 9 kg var proportionen mellan lår och underben bibehållen. Vi gjorde lymfskintigrafi både före och efter operationen och den var normal i båda fallen.

Ser du någon skillnad på resultaten av operationerna av lipödem versus av lymfödem och vilka fördelar och nackdelar (biverkningar) finns det när det gäller att fettsuga a) lipödem och b) lymfödem?

Som sagt jag har bara opererat en patient med lipödem, men tekniken är densamma som vid lymfödem.

Patienten med lipödem var och är mycket nöjd, precis som patienterna med lymfödem som opererats under 22 år i Malmö utan att svullnaden kommit tillbaka. Den enda ”biverkning” som infinner sig är att huden blir lite bedövad efter operationen, men känseln kommer tillbaka, oftast inom ett par månader. Detta gäller för all fettsugning och är egentligen ingen biverkan. Fördelarna är att en kvinna med ett armlymfödem på 1-4 liter får en helt normal arm och slipper denna extra tyngd på armen och kan leva ett normalt liv, kan köpa vanliga kläder, slipper tyngdkänsla, får en ökad rörlighet i axelleden och slipper social stigmatisering. Samma gäller för ben där vi opererat svullnader på mellan 2 till 20 liter. Det säger sig självt att dessa patienter för en ökad livskvalitet.

Hur många kirurger på Skånes univer-

sitetssjukhus fettsuger patienter och hur många fettsugningar av lymfödemiker gör ni per år?

Lymfödemcentrum är förlagt till plastikkirurgiska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i Malmö. Det är det bara jag som opererar och vi följer upp patienterna inom teamet där jag har mycket stor hjälp av arbetsterapeut Karin Ohlin och sjukgymnast/lymfterapeut Barbro Svensson. Utan dessa duktiga medarbetare hade vi aldrig uppnått de goda resultat som vi har och som vi är världsledande på. Vi har lärt upp ett flertal team över hela världen som utför vår medtod som vi utvecklat i Malmö, både vad gäller operationsteknik och uppföljning. De har lika goda resultat som vi har.

Vilken fettsugningsmetod använder du/ni?

Jag använder vanlig fettsugningsteknik som är skonsam jämfört med laser-, ultraljuds- och radiovågsfettsugning. Som nämnts ovan genererar de andra teknikerna värme i spetsen på fettsugningskanylen som ”kokar sönder” fetter så att det blir flytande, men samtidigt ökar risken för hudbrännskador; en komplikation som kan leda till stora problem med död hud, sår och infektioner. Jag har hittills under mer än 20 år aldrig haft en sådan komplikation.

Vem lärde upp dig att fettsuga ben och armar?

Min dåvarande chef docent, överläkare Magnus Åberg var den som introducerade mig i tekniken, men för övrigt är jag självlärd, eftersom man inte

beräkningar till oss så att vi kan föra in i vårt kvalitetsregister. Man beställer också det antal kompressionsstrumpor som patienten behöver under det kommande året. Således ses patienten endast en gång per år. Någon ytterligare konservativ behandling i form av kombinerad fysikalisk ödembehandling eller underhållsbehandling behövs inte.

DET FINNS OLIKA FETTSUGNINGSMETODER: 1. Traditionell fettsugningmetod som kan Håkan Brorson med kollegor Barbro Svensson, sjukgymnast/lymfterapeut (t.v.) och Karin Ohlin, arbetsterapeut (t.h.). direkt kan läsa i en lärobok exakt hur man skall göra. Det tar lång tid att lära sig. Innan jag började fettsuga lymfödem, fettsög jag en patientgrupp med smärtor i fettväven, Dercums sjukdom (fettvävsreumatism) och under dessa år fick jag en grundläggande erfarenhet i denna teknik. Dercums sjukdom har faktiskt en del likheter med lipödem.

Vilken/vilka specialistutbildning/ar har du efter läkarexamen?

J ag är specialist i ortopedi och plastikkirurgi, men har också arbetat inom röntgen, handkirurgi, allmän kirurgi, kärlkirurgi, thoraxkirurgi, urologi, neurokirurgi och obstetrik/ gynekologi.

Opererar du/ni ett helt ben (med lymfödem) på en gång eller delas operation-en upp i flera operationer?

Allt på en gång.

Vad händer om ”för mycket fett” opereras bort? Återkommer det av sig självt?

Fettet återkommer inte. Med operationen vrider man klockan tillbaka till den tidpunkt innan lymfödemet började. Eftersom lymfödemet under många år har tyngt armen/ benet leder detta till att musklerna blir större (pga kontinuerligt arbete mot tyngden av armen/benet) precis som när man tränar. Efter att lymfödemet

avlägsnats minskar tyngden och också muskelmassan med tiden. Då kan den opererade armen/benet t o m bli lite mindre än den normala extremiteten.

förstärkas med en vibrerande sugkanyl så att operationen går snabbare.

Den traditionella metoden är den man idag vet mest om och har kunnat utvärdera under en lång tid. Den har också förfinats under åren och man använder idag en lösning med saltvat-

Får en lymfödemiker åter ett större ben (lymfödem) efter ett par år, eller blir det smala resultatet bestående.

Vi har 22 års uppföljning på armar och 11 år på ben och ingen har fått tillbaka svullnaden.

Måste en lymfödemiker som opererats (fettsugits) använda kompressionsstrumpa även nattetid för all framtid?

Varför?

Genom att använda kompressionsstrumpor dygnet runt förhindrar man lymfan att ansamlas och stimulera till fettvävsnybildning. Vi har visat att fettvävsnybildningen startar mycket tidigt, redan i samband med att lymfödemet startar. Om man kan motivera patienten till att använda kontinuerlig kompression så fort lymfödemet debuterar tror jag att man slipper denna fettvävsnybildning.

De personer du fettsugit, hur lång tid följer du upp dem?

Vi följer dem hela tiden. Efter att vi ser att allt är stabilt, det tar ungefär 2 år, så återgår patienten till den lymfterapeut som skötte patienten innan.

Hon/han skickar sedan årligen volym-

ten, adrenalin och lokalbedövning som sprutas in för att minska blödning, så kallad tumescensteknik; som också kan användas vid alla fettsugningstekniker.

2. Nyare metoder såsom laser-, ultraljuds- och radiofrekvensfettsugning.

Metoderna går ut på att bryta ned och smälta fettet innan det sugs ut. Dessa metoder utvecklar alla värme i spetsen på kanylen och det finns risk för hudnekroser, dvs huden dör.

3. Cool sculpture där man använder utanpåliggande kyla för att för att påverka fettcellerna. Det finna inga övertygande bevis att denna metod är effektiv.

KOMPLETTERANDE MATERIAL... ...till artikeln finns på www.svenskaodemforbundet.se Fråga 2) Remissinfo armlymfödem och benlymfödem riktad till remitt-enter.

Fråga 3) Artikel på engelska: Long-term Outcome After Surgical Treatment of Lipedema

5

Deltagare från hela landet på kurs i lymfterapi Tolv kvinnor och en man deltog i Tom Väisänens årliga utbildning i lymfterapi i Sverige. Alla deltagarna har en legitimerad utbildning i botten. Sjukgymnast eller arbetsterapeut. Utbildningen baserar sig på Földi-metoden och pågår under fyra veckor, uppdelad på två veckor i maj och två veckor i augusti. Sammanlagt 210 undervisningstimmar (en undervisningstimme är 45 minuter).

Majoriteten av deltagarna skickas till utbildningen av sina arbetsgivare och som också bekostar kursen.

SÖF:s ordförande Margareta Haag och undertecknad besökte kursen i slutet av den tredje utbildningsveckan för att informera om SÖF:s verksamhet och för att inbjuda de nykläckta lymfterapeuterna till samarbete med förbundet .

- När ni nu snart är färdigutbildade lymfterapeuter är vi väldigt glada om ni blir medlemmar i SÖF, inledde Margareta Haag. Det finns ingen rättvisa i vården idag därför är det viktigt att ni tillsammans med patienterna och SÖF uppvaktar landsting och regioner för att mer tid för behandling ersätts och mera generösa regler utformas vid förskrivning av kompressionsmaterial.

Deltagarna kommer från olika delar av landet och det blev många kommentarer om den bristfälliga vården i de olika landstingen och regionerna.

Undervisning i manuellt lymfdränage vid ansikts- och lymfödem.

Margareta passade på att rekommendera deltagarna att kalla sig för medicinska lymfterapeuter som visar att de har en medicinsk grundutbildning med fortbildning i lymfterapi.

Efter Margaretas inledning fortsatte undervisningen. Denna dag handlade den om sekundärt ansikts- och huvudlymfödem som kan uppstå efter cancer i huvud- och halsregionen. Först ett teoripass och sedan blev det praktiska övningar där Margareta och jag deltog som patienter och fick manuellt lymfdränage i hals- och nackregionerna.

Vi kände båda det välbekanta ”pirret” i tårna när lymfsystemet aktiverades och det bådar gott för de patienter som kommer att behandlas av de nya lymfterapeuterna.

Tove Bellander från Nykvarn var en av deltagarna. Hon är sjukgymnast och har i flera år arbetat inom den kommunala hemsjukvården men ska nu börja inom Stockholms läns landsting på Tallhöjdens Vårdcentral i Södertälje. Hon uppmanades av sin blivande arbetsgivare att gå denna kurs innan hon börjar jobbet på vårdcentralen. Hon ska där arbeta med behandling av lymfödem på 50 % av sin arbetstid.

- Jag stötte på flera patienter i hemsjukvården som hade besvärliga ödem och jag blev intresserad av att lära mig mera om lymfsystemet och om lymfödem. Jag visste ingenting om detta då och sökte på nätet och kom till SÖF:s hemsida och där jag hittade information om Toms kurs. Jag tycker att det är en bra och intressant kurs och det märks att Tom, när han inte är lärare, jobbar aktivt som lymfterapeut.

Stergios Kalamopoulos är den ende manliga kursdeltagaren. Han kommer från Grekland och har studerat och jobbat i Sverige som sjukgymnast i flera år och i olika omgångar. Han har kommit i kontakt med lymfödem genom jobbet och nu är han på kursen för att lära sig mera.

- Jag ska åka tillbaka till Grekland ganska snart och praktisera vad jag har lärt mig här. Jag har en sjukgymnastikmottagning där och nu ska jag också kunna behandla lymfödem. Behovet är lika stort där som i Sverige.

Så här kan ett ansiktsödem se ut.

6

Text och foto: Ingrid Hansson

Saxat ur danska patientorganisationens tidning Lymfebrevet:

Låt oss samarbeta om behandlingsformerna i stället för att kriga mot varandra Behandling av lymfödem bör inte bli en fråga om manuellt lymfdränage kontra kompressionsbehandling. Det viktigaste måste självklart vara att avhjälpa de problem som uppstår när någon drabbas av lymfödem.

Därför skall vi, läkare, sjuksköterskor och lymfterapeuter, samarbeta om att finna de bästa behandlingsformerna för patienten och inte kriga mot varandra.

Det bekymrar mig att manuellt lymfdränage gång på gång skälls ut för att inte ha någon verkan – för det har det.

I de flesta fall kan dock behandlingen inte ensam ge full effekt. Lymfterapeuterna är specialutbildade i kombinerad

fysikalisk ödemterapi där man förutom manuellt lymfdränage använder sig av kompressionsbandagering, hudvård och rörelseövningar. Vid denna behandlingsform får patienten prova ut kompressionsärmar/strumpor, lära sig vikten av god hygien samt träning och blir upplärd i självlymfdränage.

Denna behandlingsform har i många år visat sig effektiv och fullständigt utan biverkningar.

I mitt arbete som lymfterapeut möter jag många patienter som helst vill klara sig själv och som gärna vill lära sig om lymfsystemets uppbyggnad och funktion. De vill också gärna lära sig självlymfdränage så att de vet hur de skall reagera på eventuella förändringar

i vävnaderna. Och de gör det med stor framgång. Det ger en stor trygghet för patienterna att själva kunna sköta sitt lymfödem.

Alla fack-grupper bör erkänna att det finns flera behandlingsformer för patienter med lymfödem. Jag hoppas att vi professionella behandlare framöver kan samarbeta om att finna den mest optimala behandlingen individuellt anpassad för varje patient och inte tror att vi, var för sig, sitter inne med ”den vises sten”. Samarbete är vägen framåt.

Text: Anne Kirstine Hansen, lymfterapeut, Frederiksberg Hospital Översättning: Helena Janlöv Remnerud

Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud kommenterar: Jag kan bara hålla med min danska kollega Anne Kirstine Hansen. Under de 25 år jag arbetat som lymfterapeut har jag upplevt att många patienter efter en gedigen introduktion till vad som är viktigt att veta när man har lymfödem och hur de själva kan påverka lymfsystemets aktivitet med självlymfdränage, känner mer trygghet som lymfödemiker.

De flesta kan, genom en tids coachning av en lymfterapeut, så småningom själva snabbt ta ställning till

och åtgärda försämringar i form av ökad svullnad som hastigt kanske uppstått då de målat fönster på landet eller krattat i trädgården. De känner också ökad livskvalitet och är inte rädda för att till exempel åka på en utlandsresa till varmare land där de inte har sin lymfterapeut inom räckhåll.

Varje lymfödem är individuellt och kräver individuell rådgivning och coaching, vilket gör det svårt att forska på eftersom all forskning bygger på att man behandlar alla lika. Till exempel

kan fibrosgreppet (som ingår i manuellt lymfdränage) bara användas individuellt anpassat på dem som har fibroser.

Och om fibroser förekommer hos en patient är det viktigt att detta grepp används för att få ett bra resultat med behandlingsmetoden manuellt lymfdränage. Det är tråkigt att alla dessa exempel på lyckade behandlingar med individanpassad kombinerad fysikalisk ödemterapi inte kan få komma till tals när det gäller att påverka vårdval vid lymfödem utan ofta avfärdas som ”anekdotiska historier”.

EFTERLYSNING! SÖF:S VALBEREDNING ÖNSKAR kontakt med dig som är intresserad av styrelsearbete i Svenska Ödemförbundet eller känner någon som vill eller skulle passa bra.

Vi är många som önskar mer vård och mer förståelse och kunskap om vår kroniska sjukdom. Det har hänt oerhört

mycket inom SÖF de senaste åren och nu är fokus på framtiden varför vi nu söker nya krafter för att förvalta och förverkliga visionerna. Kom med och hjälp till!

Du som har intresse att arbeta med att driva frågor om vården, vårdpolitiken, att samverka i kontakter med lymf-

terapeuter och lymfföreningar i andra länder eller inom administrationen, hemsidan, medlemservice mm.

HÖR AV DIG till valberedningen@svenskaodemforbundet.se eller till Mona Ström-Bjelke 070-4384580 eller Elisabeth Lindahl 073-6509654.

7

Saxat ur den norska patientföreningens tidning Lymfeposten:

Genitalödem kan drabba både män och kvinnor efter cancerbehandling En cancerdiagnos är en dramatisk upplevelse för alla som blir drabbade och det blir för många patienter en tidskrävande del av livet med kirurgi, strålbehandling och/eller cellgiftsbehandling.

Att sedan ovanpå denna behandling utveckla ett lymfödem kan bli jobbigt att förhålla sig till, speciellt om detta drabbar genitalierna. Det drabbar vår självkänsla och självbild: Varför just jag och hur ska jag hantera det här? Hur förhåller jag mig till min partner och till sexuallivet? Några känner sig mindre attraktiva en period och/eller den sexuella lusten försvinner en period.

Sekundärt lymfödem är vanligast när det gäller genitalödem. Både kvinnor och män är i farozonen när det gäller genitalödem och det är ofta kombinerat med lymfödem i ena eller båda benen.

Det är viktigt att påpeka att patienter som har ett primärt lymfödem också kan utveckla ett genitalödem.

Hos kvinnor är det varje år c:a 300 nya patienter som får livmoderhalscancer och c:a 450 nya patienter som får äggstockscancer. Hur långt cancern har spridit sig när den upptäcks är avgörande för efterbehandlingen av varje patient. Att äggstockarna tas bort gör att kvinnor som inte genomgått klimakteriet drabbas av detta.

Hormonbalansen ändras vilket medför symptom som värmevallningar, torra slemhinnor samt återkommande urinvägsinfektioner.

Den vanligaste cancerformen hos män (c:a 3000/år) är prostatacancer. Det inträffar c:a 250-300 nya fall av testikelcancer per år medan peniscancer inte är lika vanligt utan drabbar oftast riktigt gamla män.

Kriterierna för diagnosen lymfödem utifrån norsk standard för behandling av lymfödem är:

8

• Känsla av obehagliga och odefinierbara förändringar • Tyngdkänsla • Sprängande smärta • Synliga och kännbara förändringar i hud och underhud • Omkretsökning (tjockare lår/ben och i vissa fall genitalier) Brist på information till patienter som har risk för att utveckla lymfödem kan fördröja diagnossättningen och därmed även fördröja att komma igång med behandling i tidigt stadium.

Kirurgi är den vanligaste behandlingsformen vid underlivscancer och då tas vanligen många lymfknutor bort i bäckenet. Som ett tillägg kommer sedan strålbehandlingen som ställer till stora skador på mikro-cirkulationen och vävnaderna i det bestrålade området.

För några innebär detta också att slidan blir trängre. Här kan man få hjälp av att använda en så kallad dilatator, en glasstav som finns i olika storlekar.

Genom att smörja på glidkräm och använda denna 2-3 ggr/vecka kan det hjälpa till att vidga slidan och att förhindra sammanväxningar i slidan.

Cellgifter försvagar immunförsvaret vilket gör att man ofta kan få infektioner vid samlag. Det är klokt om mannen använder kondom i början.

Det är allra viktigast att man skaffar sig information; vad skall jag passa mig för?

Rehabiliteringsfasen är individuell; information och motivation är viktigt.

Hur mycket kan jag belasta direkt efter operationen och hur mycket i ett senare skede? Ta kontakt med en gyncancerförening om du behöver prata med någon eller försök hitta en lymfterapeut som är utbildad i KFÖ.

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) vid genitalödem bygger på samma principer som vid lymfödem i en arm eller ett ben.

• Hudvård. Förhindra uppkomst av

Viktigt att göra egenbehandling vid alla typer av ödem. sår och blemmor. Hålla huden hel; infektionsfara!

• Manuellt Lymfdränage (MLD) skapar nya förbindelser längs hudytan och stimulerar magbehandling. Kom ihåg att göra djupandningsövningar!

• Kompression; Bandage och kompressionsplagg med olika individuellt avpassade specialpolstringar.

• Synliga och kännbara förändringar i hud och underhud • Rörelseövningar; alla former som känns bra. Bassängträning, magdans och annan dynamisk träning. Använd gärna kompressionsplagg med inlägg vid genitalödem och vid träning.

Det är viktigt att påpeka att varje person måste finna sin egen gräns för hur mycket belastning man tål samt också få hjälp med att prova ut de olika hjälpmedlen i samarbete med en lymfterapeut.

Text: Kristin Ruder Specialist i onkologi och lymfologi Översättning: Helena Janlöv remnerud Foto: Eva Forshällen

Almedalsveckan

– ett effektivt sätt att insupa kunskap och byta erfarenheter Drygt 3400 seminarier anordnades under veckan, varav c:a 450 rörde hälso- och sjukvård. SÖF:s ordförande tillika vice ordförande i Nätverket mot cancer deltog i ett flertal seminarier som representant för NMC men anordnade även ett SÖF-möte med ödemiker på Gotland.

Almedalens officiella programkatalog är på 340 sidor och innehåller 3202 evenemang.

Ordföranden deltog i följande seminarier: 1. Projektet ”Agenda för Hälsa och Välstånd”: Ett initiativ av Forska!Sverige. 25 organisationer inom life science-systemet, varav Nätverket mot cancer är en av dem, har arbetat fram och enats om en konkret plan för att förbättra förutsättningarna för medicinsk forskning, företagande och vård med 14 prioriterade åtgärdsförslag: Excellent forskning och utbildning, en kvalitetsdriven vård med patienten i fokus, en nationell struktur för forskning och kvalitetsutveckling och ett internationellt konkurrenskraftigt näringslivsklimat. Nu finslipas konkretiserade påverkans- och aktivitetsplaner och planeras för en Forska!Sveriges-förening för hälsa och välstånd. För mer information: www.forskasverige.se

2. Nätverket mot cancers seminarium med samarrangören Dagens Medicin: ”Visst gör det ont när cancerkedjan brister”.

Katarina Johansson, NMC ordförande, öppnade mötet och undrade hur man ska korta väntetiderna och ge en rättvis vård. Förslag och synpunkter som lämnades: • Kulturen i vården måste förändras för att jämlik vård ska uppnås men att utvecklingen nu går snabbare med kunskapsspridningen och RCC:s arbete • Viktigt att nationella riktlinjer uppdateras • RCC Stockholm Gotland har kommit långt i sitt arbete att korta väntetiderna.

• För att uppnå jämlik cancervård måste samtliga regioner/landsting få tillgång till nya mediciner snabbare Gabriel Wikström och en samstämmig panel uppmuntrade patientföreningarna att vara otåliga och trycka på för snabbare resultat.

3. Myndigheten för vårdanalys seminarium där rapporten ”Sjukt engagerad” presenterades: Myndighetens slutsatser rörande patient- och funktionshinderorganisationerna är att de fyller flera viktiga roller, men med begränsade resurser måste de prioritera, att en ökad efterfrågan tänjer patient- och funktionshinderorganisationernas kapacitet och kompetens som företrädare samt att det är bra att fler grupper blir representerade, men organisationerna måste också kunna samlas bakom ett brett patientperspektiv. Myndigheten för vårdanalys rekommendationer är att regering, myndigheter och landsting bör utveckla tydligare strategier och rutiner för samverkan med rörelsen, att regeringen bör se över statens stöd och bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen. Folkrörelsetraditionen har hitintills präglat patientföreningarnas relation till staten.

4. Summering av veckan Torsdag eftermiddag summerades Almedalen 2015 på ett seminarium där vi konstaterade att kompetensförsörjning kommer att bli den största utmaningen i år. Det saknas specialistutbildade sjuksköterskor, patologer, cytologer och primärvårdsläkare.

Solskola Torsdag och fredag pågick Solskolan, där en stor mängd Almedalsbesökare erbjöds att fotograferas med en UVkamera för att se och få sin solexponering bedömd av en dermatolog.

Det var kö till kameran under två hela dagar men ett bra arbetsteam gjorde att tiden flög iväg. Fotot som togs av ordföranden visade grönt ljus men med vaksamhet på sol runt munnen.

SÖF-aktiviteter Tisdag kväll anordnades ett möte för ödemiker på Vårdcentralen Korpen med stöd av lymfterapeuter som tjänstgör där. En handfull ödemiker dök upp och de fick SÖF-information, patientfoldrar, vykortet och vi diskuterade våndor, utmaningar och förslag till lösningar. Vi skissade på en framtida lymfskolegrupp i Visby och att SÖF tar fram material som kan användas på Korpen.

Panelen vid seminariet “Visst gör det ont när cancerkedjan brister” bestod av: Gabriel Wikström, hälso-, sjukvårdsoch idrottsminister, Dag Larsson, ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation och landstingsråd i Stockholms län, Anders Åkesson, regionråd, Region Skåne, Heidi Stensmyren, ordförande i Läkarförbundet, Sineva Ribeiro, ordförande Vårdförbundet, Magnus Lagerlund, överläkare, onkologiska kliniken och strålningsfysik, länssjukhuset Kalmar samt verksamhetsrepresentant RCC sydöst ledningsgrupp och Vuokko Elner, patientföreträdare ILCO och författare.

9

Rörelser i vatten är skonsam motion Dorit Tidhars metod En lymfterapimetod i varm vattenbassäng har tagits fram av den israeliska fysioterapeuten och lymfterapeuten Dorit Tidhar. Hon har spelat in en dvd med ett 40-tal övningar som visades på årsmötesseminariet i mars i år.

som själv använder delar av metoden varje dag, antingen i

Dorit Tidhar är verksam i Montreal, Kanada, vid McGill University Health Centre´s Lymphedema Clinic och arbetar med utbildningsfrågor för lymfterapeuter och sjuksköterskor. Hon har skapat programmet för att hjälpa personer med lymfödem att förbättra resultatet vid konventionell behandling.

Programmet har publicerats i flera vetenskapliga tidskrifter.

SE RÖRELSERNA

UNDER VATTNET På filmen visar hon ett varierat och långsamt rörelseprogram för benen, kombinerat med djupandning och egenmassage.

Rörelserna görs även med huvudet under vattenytan för att öka trycket och minska svullnad. Rörelserna passar även för armarna efter bröstcancer.

Poängen med rörelserna är att de följer lymfsystemets motorik, kommenterade SÖF:s ordförande Margareta Haag

bassäng eller varm dusch.

– Tack vare att jag bland annat gör rörelserna så har jag inte behövt gå till lymfterapeuten på länge.

Nu vill SÖF att lymfterapeuterna lär sig denna terapi som ett komplement till andra behandlingsmetoder. Om det finns tillräckligt många intresserade lymfterapeuter så kan Dorit Tidhar bjudas hit och utbilda dem.

Läs mer om Dorit Tidhars lymfterapi i vatten, Aqua Lymphatic Therapy – förkortat ALT, på hennes hemsida www. aqua-lymphatic-therapy.com. Där kan du även se några av rörelserna, klicka på “Resources” i vänstermarginalen.

Du kan även beställa filmen på samma sida som ovan, klicka på rutan “Click here to order” som tar dig till en beställningssida (www.infolympho.ca/en/orderForms.htm). Dvd:n kostar ca 40 kanadensiska dollar (knappt 300 kronor)+ frakt.

Leveranstiden är ungefär fyra veckor.

Text: Lena Fieber

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg 10

Rehabcenter Sfären

och effektiv kompression Vattenjogging Kompression är en viktig del av behandlingen för ödemiker, och vattenjoggning är ett utmärkt och skonsamt sätt att variera kompressionsformen på.

- Mitt sjuka ben har blivit nästan lika smalt som mitt friska ben. Efter träningen känner jag hur hela jag fylls av kraft och jag har ork att promenera säkert tre, fyra kilometer om andan faller på, säger en vattenjoggande medlem i Svenska Ödemförbundet.

Tidigare ansåg vissa läkare att träning kunde försämra ödem, och alla kan så klart reagera olika, men faktum är att inom vattenträning skapar vattnet ett kompressionstryck mot-svarande kompressionsklass två redan på en halvmeters djup och är en mycket varsam träningsmetod.

- Det är mycket skonsammare på alla sätt. Tidigare har jag tränat på gym, och det var väldigt lätt att träna för mycket. I vattnet tränar jag aldrig för mycket och får aldrig några skador, säger vår medlem.

Hon påpekar också att vattenjoggning, i kombination med vattengymnastik, flera gånger i veckan även har förbättrat hennes kondition.

- Det är viktigt att tänka på hjärtpumpen, att flåsa och öka blodcirkulationen. Det viktiga är att hitta en träningsform

som passar en själv och det är bättre att göra något än inget.

Jag är glad för att det går att förbättra lymfödemet med vanlig träning, samtidigt som hela kroppen mår bättre, säger hon.

Vattenjoggning är en enkel träningsform att komma igång med. Det behövs inga arrangerade träningspass, och efter att ha provat på vattengymnastik i grupp började vår medlem träna vattenjoggning på egen hand.

- Min lymfterapeut talade sig varm om det här när jag berättade det för henne och jag märkte själv vilken skillnad det blev. Tidigare frös jag alltid när jag simmade, men det gör jag aldrig nu. Jag tänker aldrig på att jag ska komma framåt så fort som möjligt, utan mer på att jobba med ben och armar och jogga omväxlande snabbt och långsamt. Samtidigt som jag joggar för jag armarna fram och tillbaka och öppnar och stänger händerna. Jag kniper också med tårna. Det finns sällan tillfälle att knipa med tårna längre stunder annars.

Efter 35 minuters vattenjoggning avslutar jag med lite vattengymnastik.

- Jag försöker då träna styrka rakt framåt och bakåt, göra vridrörelser med armarna och benen och knipövningar med händer och fötter.

Text: Josefine Gunnarsson

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

11

LIPÖDEMTRÄFFEN 26 AUGUSTI

Intressant studie redovisades på träffen Ett 20-tal medlemmar med lipödem och även några stödmedlemmar hade hörsammat inbjudan till lipödemträffen den 26 augusti. Det är den andra träffen som SÖF anordnar för denna medlemsgrupp.

Möte inleddes som sig bör med att kort information om SÖF och om vad som händer i styrelsen just nu. Därefter visades en mycket informativ powerpoint av Joanne Brennan, lymfterapeut från England. Hon har gjort en studie på 240 kvinnor med lipödem som visar att: • 78 % började notera förändringar i puberteten • endast 5 % har fått diagnos av läkare • medelåldern vid debuten var 44 år • 51 % ansåg att lipödemet inkräktade på deras arbetsförmåga • 55 % upplevde begränsad rörlighet • 50 % uppgav att det påverkade deras sociala liv • 60 % uppgav att det påverkade deras sexliv, • 85 % uppgav att det påverkade deras mentala hälsa.

I Sverige har en sådan studie inte gjorts men situationen är troligen liknande även här. Det stora problemet för lipödemikerna är att det finns få läkare som känner till lipödem – det ingår inte i deras utbildning. Vård av lipödem är

Sittande fr v: Andreas Wieweg stödmedlem, Monika Jonsson, Margareta Haag SÖF:s ordförande, Margareta Wieweg.

I mitten: Gunilla Kuylenstierna representant för Bemer-madrassen, Camilla Saegebrecht, Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut.

Stående fr v: Jenny Borg, Lenita Eriksson, Benny Wieweg stödmedlem, Nina Lundmark, Anna-Lena Sandor, Ingrid Hansson SÖF, Erica Casetta. inte upphandlat i något landsting och då finns inget incitament att engagera sig i frågan. Många får bara beskedet att man ska banta. Men det vet alla lipödemiker att det inte hjälper. Man blir smal på överkroppen men de kraftiga benen finns kvar. Lipödem är en defekt i fettvävnaden och ”Det är inte DITT fel” att du har kraftiga ben, enligt Joanne Brennans powerpoint.

Vad kan då SÖF:s medlemmar göra för att bidra till ökad kunskap om lipödem?

Många kloka förslag lämnades vid mötet. Till exempel att göra korta filmer och lägga ut på Facebook. Förslag från

en medlem som arbetar med film på TV. En medlem som har barn i skolåldern menade att det är viktigt att kontakta skolsköterskor då lipödem ofta börjar visa sig i puberteten. Att alla som besöker sin vårdcentral tar med sig SÖF:s folder om lipödem. Att lipödemikerna organiserar sig, till exempel i en egen avdelning under SÖF, för att få bättre genomslagskraft.

- Detta var ett givande möte och jag ska försöka medverka till att anordna nya träffar till exempel på ett café, sa en av deltagarna vid mötets slut.

Text och foto: Ingrid Hansson

Kunskap om lipödem på frammarsch

12

heller att ha en aktiv grupp på Facebook för att politiker och de som bestämmer om vården och jobbar i vården ska förstå och göra något åt problemet. Så det är långt kvar innan kunskapen om lipödem finns förankrad inom sjukvården.

Det gäller för de patienterna, som nu börjar förstå problemet med lipödem, att organisera sig för att tillsammans utgöra en grupp att räknas med. Det vill

säga att de först och främst är medlemmar i Svenska Ödemförbundet som är den enda organisation i Sverige som driver dessa frågor gentemot politiker och sjukvårdsinstanser. Men eftersom alla landsting har olika regler gäller det också för patienterna att själva vara med och sprida kunskap där man bor forts. sidan 14

Ill: Marie Lundgren

Det händer en hel del på lipödemfronten nu. Många som har lipödem har börjat förstå att det finns en ”anomali” som heter lipödem och att det hjälper varken att banta eller träna hårt för att denna speciella typ av fettväv ska försvinna. En aktiv grupp finns på Facebook och SÖF har tagit fram informationsmaterial och anordnat medlemskvällar. Det är verkligen glädjande. Men detta räcker inte och tyvärr räcker det inte

LYMFÖDEMTRÄFFEN 16 SEPTEMBER

Bra samtal mynnade ut i bra idéer Det känns som medlemstillströmningen till SÖF ökat något och det känns också som allt fler av oss medlemmar börjat söka oss till varandra. Jag tycker det är härligt med ett forum där det finns människor i liknande situation som min egen, där man verkligen förstår vad det innebär att leva med ett ödem. Och det är kul när vi blir så många på samma plats, samtidigt.

I år valde vi att stråla samman, knyta nätverk som tillsammans hittar gemensamma vägar att nå ut med vårt budskap.

Vi var drygt 40 personer från såväl Stockholm som andra orter som Eskilstuna och Sala som träffades i en av ABF-husets lokaler i Stockholm. Här fick vi ta del av Evas och Fridas berättelser om sina liv med sekundärt respektive primärt lymfödem. Vår jätteduktiga lymfterapeut Helena berättade och visade hur lymfsystemet fungerar och vikten av att sköta sitt ödem samt att använda kompressionen på rätt sätt.

Slutligen blev vi, genom en medicinsk lymfterapeut, guidade hur vi enkelt och smidigt kan göra vår egen lymfmassage.

Och självklart fanns Margareta med,

En medicinsk lymfterapeut visade hur man enkelt kan göra sin egen lymfmassage. Foto: Eva Forshällen

Gruppdiskussion på gång. Foto: Margareta Haag.

hon inledde kvällen med att berätta om saker som SÖF har gjort, fortfarande gör och vad som finns i plan för framtiden.

Därefter minglade vi och diskuterade i grupper. Våra engagerade och kunniga utställare Apodan, Bauerfeind, BSN, Medi, RaMaMedical och Thuasne Begat fanns på plats med sin unika kompetens på området och vi fick också möjlighet att klämma och känna på deras gemensamma och breda sortiment av hjälpmedel för ödemiker.

jämna mellanrum och fokuserar på egenbehandling. Genom regelbundna rörelseträffar tror jag absolut att det är lättare att utföra sin egenbehandling hemma med kontinuitet. Därutöver så kan vi ju inspirera varandra, tipsa varandra om sådant som gör livet enklare för en ödemiker, var man kan hitta kläder som passar och annat smått och gott. Att regelbundet träffa ”sådana som jag” tror jag gör det enklare för oss alla att få distans till sin svullna kroppsdel.

Text: Eva Forshällen

Minglet och gruppdiskussionerna mynnade ut i en mängd erfarenheter som delades och en hel hög idéer som SÖF, och vi själva också, kan jobba vidare med. En av idéerna jag gillade är rörelseträffarna, att vi som kan ses med

Gruppen fick möjlighet att känna, klämma och prova hjälpmedel för ödemiker. Foto: Ingrid Hansson

Ill: Emma Lindman

September är ju månaden vi uppmärksammar lymfödem. Tidigare år har vi samlats på stan och gjort en gemensam promenad med plakat i händerna och skrivelser i kuvert som vi under vår vandring lagt i brevlådor hos beslutsfattare och organisationer där SÖF vill påverka.

13

forts. från sidan 12: och att organisera sig i lokalföreningar.

SÖF har inga statsbidrag utan är helt beroende av medlemsavgifter för att driva de här frågorna och det kostar pengar att trycka broschyrer och annat informationsmaterial (även om många jobbar ideellt för att framställa materialet) samt att ordna konferenser och utbildningsmöjligheter där sjukvårdspersonal kan bli informerade om hur man diagnosticerar lipödem och vilken information och vård som är nödvändig att delge patienterna för att förhindra en försämring.

Så du som har lipödem värva så många medlemmar till SÖF du kan bland dina medsystrar. Och värva gärna även stödmedlemmar bland dina vänner som stöder dig i din kamp att åstadkomma bättre kunskap inom vården för att alla som har lipödem ska få rätt rådgivning och rätt vård. Tillsammans blir vi starka!

Text: Helena Janlöv Remnerud

14

Workshopshelg för SÖF-medlemmar Förra årets workshopshelg blev mycket uppskattad och därför arrangerar SÖF en helg även i år med i stort sett samma innehåll som 2014.

I skrivande stund är inte programmet klart i detalj.

TID: Från tidig eftermiddag lördag till söndag eftermiddag 14-15 november.

PLATS: Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B, Danderyd KOSTNAD: Ej fastställt i skrivande stund.

På programmet kommer att stå föreläsningar om lymfsystemet och egenbehandling med lymfmassage. Vi hoppas att leverantörer visar kompressionsmaterial och andra produkter som är nyttiga för ödemiker. Du får prova på lymfapress, laserbehandling, Deep Oscillation och lymftejpning och träffa andra som har samma problem som du. Rundabordssamtal i diagnosgrupper.

Middag på lördagkväll och lunch ingår i priset. Kaffe, frukt och dricka – mellanmål lördag eftermiddag och söndag förmiddag likaså.

Boka in datumen i almanackan till att börja med. Mer information kommer i Nyhetsbrev i början av oktober.

Välkommen!

Vid förra årets workshopshelg provade Eva Forshällen på lymfapressen.

Glädjande nyheter inom kompression Jag har jobbat i 25 år med lymfödempatienter och den svåraste delen i mitt arbete har inte varit att aktivera lymfsystemet eller lära patienterna egenbehandling. Det svåra har varit att få till en kompression som passar och inte stänger av lymfflödet.

Jag föredrar att så långt som det är möjligt att rekommendera standardstorlekar till lymfödempatienter eftersom jag anser att standardstorlekar formar ben och armar till normala proportioner. När man mäter och måttbeställer kompression uppstår det alltid en risk för att man bevarar/konserverar ben och armar i den icke-normala form som lymfödemet gett dem. Men med standardstorlekarna har det tidigare uppstått ett annat problem – de har ibland varit något för smala på kritiska ställen som vid handled och fotled.

Detta har gjort att jag många gånger hellre rekommenderat patienterna en större storlek för att förhindra att kompressionen på just dessa ställen stänger av lymfflödet! Alternativet i svårare fall har naturligtvis varit att måttbeställa kompression vilket inte heller alltid garanterar ett bra flöde på första försöket.

Det kan krävas flera försök, där terapeuten vid nästa måttagning alternerar de

mått som hindrar flödet tills man får till en flödesökande kompression. Under tiden kanske patienten måste använda den kompression som stänger flödet – vilket ju inte heller känns bra.

Därför blev jag mycket imponerad när jag häromdagen fick en genomgång av Bauerfeinds nyheter inom kompression. Någon har till slut tagit tag i att tillverka standardstorlekar av kompressionsstrumpor som har lite mer vidd kring ankeln samt kompressionsärmar där man tagit ut måttet vid handleden!

Något jag efterlyst så länge jag kan minnas.

En produkt jag också imponerades av var Bauerfeinds nya strumppådragare – där någon verkligen tänkt till. Är man i behov av en strumppådragare så har man oftast svårt att röra sig normalt och behöver troligen sitta och ta på sig strumporna. Hur många kan förresten stå och ta på sig kompressionsstrumpor balanserande på ett ben? Bauerfeind har nu konstruerat en strump-pådragare med en vinkel som gör det möjligt att sitta och ta på sig strumporna på ett bekvämt sätt. Dessutom har de förlängt handtagen man drar i och strumppådragaren har en ordentlig gummiyta undertill så att den inte glider iväg när

Enklare medlemsadministration Snart kan du se dina medlemsuppgifter via ”Min sida” på www.svenskaodemforbundet. se. Vi räknar med att vara klara med vårt nya webbaserade medlemsregister under oktober.

Du får ett brev från SÖF i början av november. Det innehåller ditt användarnamn, ditt lösenord och din betalningsreferens (vi passar på att gå över till OCR) att användas vid betalning av medlemsavgiften 2016.

På ”Min sida” kan du ändra adress och anmäla dig till aktiviteter.

Bauerfeinds strumppådragare. man skjuter in foten och benet lite snett framåt som det blir när man sitter!

Självklart är det som det är i Sveriges land – att inte alla patienter har tillgång till samma vård och inte tillgång till samma hjälpmedel till samma kostnad. Men till exempel Västra Götaland har upphandlat Bauerfeind och vad jag förstår finns det möjlighet för dem som tillhör Stockholms läns landsting möjlighet att få dispens om patienterna/terapeuterna begär att få dessa produkter.

Text: Helena Janlöv Remnerud, Leg sjuksköterska Medicinsk Lymfterapeut Foto: Bauerfeind

“Någon kommer alltid vara vackrare än du.

Någon kommer alltid vara smartare än du.

Men ingen kommer att vara bättre på att vara du än DU!” - Tomas Gunnarsson O LIVIA REHAB ILIT ERIN G MED K U N S K AP O C H K ÄN S LA Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?

Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: 08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på www.oliviarehabilitering.se.

Nya rutinen med OCR underlättar mycket för våra volontäradministratörer.

15

SÖF välkomnar nya medlemmen Liselott Fransson Vem är du och vad gör du?

Jag heter Liselott och jobbar som diakon på Stadsmissonen i Göteborg. Min arbetsplats är Johanneskyrkan. Här driver vi ett café där vi har över hundra besökare varje dag. De som besöker oss är till största delen människor som är utsatta på olika sätt.

Det är ett spännande och intressant jobb, men det är också väldigt tröttande.

Att jag blev diakon beror nog på de två perioder av cancer jag gått genom. Jag fick ett annat perspektiv på livet och beslutade att vidareutbilda mig från socialsekreterare till diakon.

Berätta lite om ditt ödem, hur länge har du haft det och får du någon behandling?

Jag drabbades av cancer i livmoder och lymfkörtlar första gången 1999. Efter operation och efterföljande behandling kändes det som flödet i min kropp stannade av, jag svullnade och blev allt större. Jag ökade totalt 30 kilo trots att jag inte ändrat mina matvanor alls. Jag sökte hjälp, men kunskapen om bröstcancer och lymfödem var låg/obefintlig så jag fick ingen hjälp.

2006 insjuknade jag igen. Den här gången hade min läkare fått tillgång till evidensbaserad forskning gjord av en

sjukgymnast i Stockholm. Så nu fick jag en remiss till en sjukgymnast och har sedan jag börjat min behandling hos henne lyckats hålla mitt ödem på en rimlig nivå.

Hos min sjukgymnast får jag hjälp med kompressionsmaterial och behandling via lymfapress. Behandlingen gör underverk!

Hur fick du vetskap om SÖF och vad förväntar du dig av ditt medlemskap?

Eftersom min sjukgymnast går i pension i början av nästa år har jag googlat en del på ordet lymfödem. SÖF kom väldigt högt upp i urvalet. Jag tog kontakt och nu är jag medlem.

Jag har läst Lymfan och hemsidan och jag tar del av det som skrivs på Facebook. Bland annat har jag fått tips om egenbehandling och kunskap om vikten av djupandningar samt att vila efter träning. Detta blev en riktig aha-upplevelse för mig som, i synnerhet efter min andra canceroperation, haft svårt att träna utan att både svullna och tappa orken. Från att haft ett lymfsystem som i stort sett stått stilla sedan 1999 känner jag nu hur det pumpar runt i kroppen. Härligt! Nu har jag kunnat börja träna så smått och ser fram emot att bygga på med både yoga och vattengympa.

Av mitt medlemskap i SÖF förväntar jag mig att ta del av nya rön samt att få fler tips och kostråd som gör mitt liv med lymfödem enklare.

Text: Lena Forshällen Foto: Privat

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se 16

Hur ser din lymfhälsotallrik ut?

Efter ett par omgångar i lymfskolan på Bräcke Sfären och på Mälargården måste jag erkänna att de har rätt. Ja, lymfterapeuterna alltså. De har rätt i att det lönar sig att motionera, att få ordentligt med nattsömn och vila. De har rätt i att det lönar sig att inte stressa i onödan, att leva mer medvetet närvarande och tänka på andningen.

De har också rätt i att det lönar sig att fundera på hur du står, sitter och arbetar i vardagen och hur du kör bil. Tyvärr har de också rätt i att det lönar sig att bandagera och smörja in huden regelbundet samt att ha daglig kompression.

Vissa av de här sakerna är självklarheter för de flesta ödemiker men för mig är det hela paketet som är viktigt. Jag har själv efter att ha levt drygt 20 år med diagnosen lymfödem äntligen hittat en ”lymfbalans” som passar mig. Jag har dragit parallellen till något som hjärnforskningen kallar för ”Health Mind Platter”. Denna så kallade hälsotallrik för sinnet har sju viktiga mentala aktiviteter som är nödvändiga för optimal mental hälsa i det dagliga livet. Dessa sju dagliga aktiviteter utgör full uppsättning av mentala näringsämnen som din hjärna behöver för att fungera när den är som bäst. Genom att engagera sig varje dag i vart och ett av dessa portioner, kan du få din hjärna att samordna och balansera sin verksamhet.

Jag är övertygad om att dessa sju aktviteter också på olika vis gynnar oss med ödem genom att varje dag innehålla en balans som tillsammans gör att vi bibehåller en god hälsa.

FOKUSTID – när vi på ett närmare sätt fokuserar på en specifik uppgift. När du koncentrerar dig och uppmärksamt gör en sak i taget, utsöndrar hjärnan ämnen som stärker kopplingarna mellan de arbetande hjärncellerna. Jag har valt att använda min fokustid till att till exempel bandagera på ett medvetet sätt utan att bli störd av annat.

The Healthy Mind Platter är skapad av Daniel J. Siegel, grundare av Mindsight Institute och professor vid UCLA School of Medicine, i samarbete med David Rock vid NeuroLeadership Institute.

LEKTID – när vi tillåter oss att vara spontana, kreativa, lekfulla. Visst är det viktigt för oss alla att ha kul varje dag även om det i sig kanske inte förbättrar ödemen så blir det lättare att leva med.

Att inte låta ”handikappet” hindra oss från att ha roligt.

RELATIONSTID – när vi låter hjärnan relatera till andra människor runt omkring. Både andra människor och vår relation till naturen har hög prioritet i hjärnan. Att känna tacksamhet, generositet och ge tillbaka till vår omgivning bidrar särskilt till hjärnans välbefinnande.

MOTIONSTID – när vi använder vår kropp på ett fysiskt sätt. Motion är bra för hjärt-, kärl- och lymfsystemet och vårt allmänna välbefinnande. Särskilt viktigt för oss med ödem är att hitta motionsformer som passar oss så att vi orkar fortsätta och att använda kompression förstås.

MEDITATIONSTID – när vi går in i oss själva och reflekterar över de intryck vi fått, i form av känslor, tankar och bilder.

Det kan vara med hjälp av mindfulness eller någon annan typ av medvetenhetsträning. För mig är mindfulness en viktig del av vardagen både vad gäller andning, reflektion och att acceptera min kropp.

SLAPPTID – när vi är ofokuserade och bara vilar. Det kan vi göra vid TV:n eller

när vi står och diskar. Här är det viktig för oss med ödem att tänka på hur vi vilar. Helst med fötterna högt och med kompression. I mitt fall kan det vara att dra på Circ-Aiden en stund för att ge systemet en extra skjuts. Alla har kanske inte möjlighet till det men vilan är ändå viktig.

SOVTID - när du sover bearbetar och befäster hjärnan nya kunskaper. Jag tror vi alla har märkt att vid för lite sömn så hinner inte kroppen återhämta sig under natten. Precis som hjärnan behöver sömn, vill vårt lymfsystem samla kraft under natten för att orka med att transportera vätskan till rätt ställen.

För oss med ödem tror jag det kan vara bra att sätta personliga mål om hur mycket tid vi lägger på de olika delarna.

Vi är alla olika och våra behov skiftar också över tid. Det viktiga är att vara medveten om att balansen har betydelse och att också att äta en balanserad kost.

För mig har beviset varit att när jag har lite av alla dessa aktiviteter så mår mina ödem bra. Efter en aktiv sommar med två veckor i Italien har jag ändå lyckats hålla ödemen i schack tack vara simning, mindfulness, vila och så klart en massa roliga upplevelser.

Text: Sandra Rosén Larsson

17

Bräcke Sfärens Barn- och Ungdomsveckor sommaren 2015 I år testade Bräcke Sfären ett nytt koncept för barn- och ungdomsveckorna. Lägerperioden utsträcktes till tre veckor med möjlighet att delta i en upp till tre veckor. Yngre vuxna, som behöver mer tid började och de allra yngsta tillkom sista veckan. Totalt deltog 12 unga lymfödemiker i alla åldrar, de yngsta 6 år. Familjen Bergström: mamma Sara, pappa Magnus, storasyster Irma, 12 år, och Egil, 10 år med primärt lymfödem var några av deltagarna. Läs mer om familjen härintill.

- Vi provade också på nya behandlingsformer bland annat lymfyoga med Mia Hasser, samt core och balansträ-

ning med Faisal Boye. Båda är instruktörer med goda kunskaper om lymfödem, berättar lymfterapeut Åsa G Andersson.

SÖF har varit med på ett hörn och sponsrat årets barn- och ungdomsveckor genom att bekosta barnens luncher med medel ur SÖF:s Barnfond. En fond där SÖF sätter in pengar från lotterier som anordnas vid årsmöten och andra konferenser. Så det är ni medlemmar som har bidragit till barnens luncher under veckorna. Tack för er generositet! hristopher Johansson och Margareta C Haag från SÖF besökte lägret en av de sista dagarna det pågick. Christopher har själv deltagit som patient i barnoch ungdomsveckorna de senaste sju

åren och var då också en populär lekledare. Barnen var glada över att få busa lite med honom igen.

SÖF träffade såväl barn, syskon, föräldrar och lymfterapeuterna som ansvarat för barnens väl och ve under veckan samt en representant för medi, som bjöd alla på lunch på Sjöstugan vid Brunnsvikens strand.

- Jag vill gärna på Bräcke Sfärens vägnar tacka SÖF för sponsring av luncherna under veckorna och medi för avslutningslunchen på Sjöstugan, säger Åsa. Jag vill också skicka en hälsning till er alla som medverkade i år. Ni är superduktiga och kämpar som bara den! En stor inspiration för oss alla.

Egils smärta och svullnad minskar under barnveckan Egil fick sin diagnos i sjuårsåldern efter ett och ett halvt års utredning.

Sara hade sökt på nätet för att hitta såväl en lymfterapeut som barnlägret då vårdpersonalen på sjukhuset inte hade någon kännedom om professionen som ansvarar för behandlingen och om intensivbehandlingskliniker.

Det stöd som erbjöds familjen var bristfälligt framförallt den psykosociala delen. Egil och hans föräldrar hade inte fått ta del av lymfskola och hade inte kunskap om hur man hanterade lymfödemet vid och efter träning. Det mesta har de behövt ta reda på själva och fått information om på barnlägret.

Storasyster Irma har nu alltmer börjat förstå Egils situation efter att ha varit med på barnlägret två omgångar. Att ha ett syskon som inte mår bra och som tar mycket tid från föräldrarna är en jobbig situation. Familjen föreslår att psykosocialt stöd skulle ges vid Barnlägret och även i hemkommunerna. Till exempel erbjudande om kuratorssamtal, både enskilt och hel familj. Det blir mycket fokus på det fysiska och den medicinska delen både hemma och på barnlägret. Att sjukdomen har stor inverkan på hur man mår psykiskt glöms tyvärr ofta bort. Egil mår dock bättre när han får manuellt lymfdränage som familjen fått instruktioner om på barnlägret. Både smärta och svullnad

Stödfamilj för barn och unga vuxna med lymfödem

Familjen Bergström ställer upp som SÖF:s stödfamilj för barn och unga vuxna, deras föräldrar/närstående och syskon. Du når hela familjen via mamma Sara Bergström på telefon 076-584 57 60. Små som stora funderingar är välkomna. Eller om man bara vill prata en stund och utbyta erfarenheter om det man upplever till exempel inom sjukvården eller i familjen. Storasyster Irma gör också en efterlysning! Hon skulle vilja komma i kontakt med andra syskon. Gärna tjejer i ungefär samma ålder (12 år). Det går bra att kontakta henne via mamma Sara.

18

minskar.

Vistelsen på Bräcke Sfären har gjort att han reducerat sitt lymfödem. Familjen hoppas nu att det kommer vara möjligt att få ta del av manuellt lymfdränage i hemkommunen, åtminstone ett par gånger i månaden. Vad gäller hans kompressionskalsong har Egil hjälp av en lymfterapeut i hemkommunen som har oändligt tålamod och som försöker hitta så bra lösningar som det bara går.

Man provar olika material och kompressionsklass, allt utifrån Egils egna behov. Det enda som han saknar är att det inte finns så många färger och mönster att välja på när det gäller kompressionskalsongen.

Hjälp SÖF att uppdatera listan över medicinska lymfterapeuter

Lymfödemmånaden i Karlskoga och Örebro

Svenska Ödemförbundet håller på att revidera listan över Sveriges medicinska lymfterapeuter. För att säkerställa att hela rikets lymfterapeuter kommer med på listan, ber vi er medlemmar att informera era lymfterapeuter om uppdateringen och be dem skriva till SÖF:s vice ordförande Lillemor Sivemark om de är intresserade av att vara med på listan.

Lokalföreningen i Örebro uppmärksammade lymfödemmånaden 2015 genom att dela ut informationsmaterial och informera om lymfödem på sjukhusen i Karlskoga och Örebro.

Dessutom skyltade de som tidigare år med SÖF:s informationsmaterial på Föreningarnas hus som ligger centralt i Örebro.

De får då ett informationsbrev och ett formulär som de skall fylla i.

Adress: lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

Ann-Louise Andersson, sekreterare i SÖF Region Örebro, har haffat Anette Jansson, avdelningschef på Rehabiliteringsenheten.

Foto: Lenita Eriksson

Insamling av råd och tips På förslag av deltagare i Bräcke Sfärens barn- och ungdomsveckor skapar SÖF en sida på www.svenskaodemforbundet.se där familjer med barn och unga med lymfödem kan hitta praktiska råd och tips till exempel om kläder, skor, hudvård och hur man motiverar sitt barn att bära kompressionsplagg och leva lymfo-logiskt. Men även den psykosociala delen är viktig. Hur förklarar man för kompisar att sonen/dottern har ett tjockt ben? Hur upplever syskon att ett annat syskon får mera uppmärksamhet?

Redaktionen efterlyser nu föräldrar med barn som har lymfödem som vill dela med sig av sina erfarenheter.

Välkommen med ditt bidrag till lymfan@svenskaodemforbundet.se eller kontakta familjen Bergström som kan förmedla frågorna till redaktionen. Ditt bidrag är viktigt för alla barn med primära lymfödem och deras närstående!

Mamma Sara Bergström når du på 076-584 57 60.

Nyhet:

MEDICAL GAUNTLET ARMBAND

Graderad kompression från handled och uppåt.

Skonsam silikonkant för den mest känsliga huden.

Exceptionellt elastisk.

Stimulerar ett korrekt återflöde i vener och lymfa.

Reducerar effektivt ödem.

Kompressionsklass 1, 15/21 mmHg

Gilla oss på facebook www.solidea.com www.blueoceansales.se

Säljs i välsorterade apotek, hälsobutiker samt specialbutiker.

19

ANSLAGSTAVLAN!

SLD vad är det?

SLD är förkortningen för självlymfdränage.

En förkortning som börjar synas mer och mer.

lse elsetde fulhet ns koloss g n Fänge ä f a kokan tthete p g n å l s v l ö Detttli med svinärken i tnr ingen hjä kret He n eviga varv me iheten ta mör De rv, på ar sig fr kompak F Va rt ringl ar i det Ö S i Bo ngad kv lem d e m i n Tv o s s l i aN i P : t Tex

Riksd agss I maj emin hölls arium e t t arium riksd agss om p emin atien Marg t in areta flyta nde.

Haag egen skap delto av vic g i sin e ord Nätv föra erket nde i mot Läs h Canc enne er. s rap port semin f r ån www ariet .natv på erket motc ance r.se

Cancerhjälpen

Ge en gåva till Cancerhjälpen eller blir medlem och bidra till deras huvudsyfte som är att ”verka för en förbättring av levnadsvillkoren för och reaktivering av cancerdrabbade”. Sätt in ditt bidrag på PG 90 04 37-5.

Hemsida: www.cancerhelp.se

SÖF:s stipendier Ansökningstiden förlängs till den 1 december 2015.

Läs mer på www.svenskaodemforbundet.se 20

ILF-ko nferen s 2016 2016 A sia Pac ifi Confer ence 26 c Lympholog y -28 ma Austra j 2016 li i Darw www.2 en. Mer info in, 016asia r pacific mation på ly

mphol ogycon ference .com

Internationellt nätverk för lipödemiker The Lipedema Project har startats av Catherine Seo som strävar efter att sprida kännedom och kunskap om lipödem i syfte att vården ska kunna diagnosticera och behandla denna fettcellsförändring som innebär stort lidande för patienten.

Catherine har med hjälp av kunniga filmare filmat intervjuer med forskare, lymfterapeuter, patienter, kliniker och andra samt gjort en DVD som är späckad med kunskap om lipödem. Hon har även startat ett internationellt nätverk bestående av patienter, läkare och andra som är involverade i lipödemfrågan.

Margareta Haag har blivit ombedd bli svensk ambassadör för projektet. Det innebär att Sverige får en version av The Lipedema Project och att vi ska bistå varandra, alla 22 ambassadörer i olika länder. Den svenska versionen sjösätts i oktober.

Man kan prenumerera på the Lipedema Projects Youtubekanal som är späckad med information. Har du frågor, kontakta margareta.haag@svenskaodemforbundet.se

Nominera ”Årets cancernätverkare”

Nätverket mot cancer instiftade hedersutmärkelsen ”Årets cancernätverkare” vid Världscancerdagen 2015.

Hedersutmärkelsen tilldelas en person eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers strävan att vara en samlande kraft för cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård.

Alla får vara med och nominera. Du kan nominera en enskild person eller en verksamhet. Berätta om personen/ verksamheten och varför just den ska få utmärkelsen. Du gör det enkelt genom att fylla i ett formulär som finns på www.natverketmotcancer.se senast den 1 december 2015.

Josefines Krönika DÄR, MEN INTE HÄR

När jag gick på högstadiet sa min svenska allmänläkare att jag har lymfödem. Två minuter senare skickades jag hem. Utan hjälp, utan information.

När jag var 21 kom jag i kontakt med engelska ödemvården i min universitetsstad, trots att jag egentligen mest halkat in på ett bananskal. Jag sökte ju hjälp för min astma, eller min ”allergi mot fuktiga England” som min allmänläkare så skämtsamt sa (andnöden och hostattackerna var inte lika roliga, men det är en helt annan historia...).

Jag råkade ju bara ta upp benfrågan när jag ändå var där. Men hjälp fick jag. Ordentlig sådan. En remiss skickades till sjukhuset, strumpor provades ut och feta krämer och duschkrämer skrevs ut på recept. När jag skulle åka hem till Sverige över sommaren mellan andra och tredje året fick jag lite extra krämer ”bara utifall att...”. Men det viktigaste av allt: i slutet av första sjukhusbesöket fick jag ett visitkort till akuten med order om att direkt åka in om jag fick infekterade sår. För jag kan ju drabbas av rosfeber och bli riktigt sjuk; det vet ju varenda läkare och lymfterapeut. Eller i alla fall mina. De som nu finns i ett annat land.

Jag behöver väl nu inte förklara närmare varför jag, just i det här avseendet, känner att jag bytte ner mig när jag flyttade hem till Sverige; det land där jag är född och som jag kallt räknade med skulle ta hand om mig när jag blev sjuk. När jag nu hade blivit sedd av den engelska sjukvården trodde jag ju att jag skulle fortsätta tas på allvar även i Sverige. Men som för så många andra ödemiker blev det inte riktigt så.

Det här med vård verkar onekligen vara en komplex fråga, och innan jag återigen blev en del av vår svenska vårdkarusell så antog jag att min sjukdom skulle vara lika allvarlig här som där. Men så är det tydligen inte. När jag klev in på sjukhuset i England blev jag fascinerad och peppad av allt de berättade. När jag kom hit kände jag mig nedslagen.

Jag har från första parkett bevittnat skillnaderna dessa länder emellan. Jag vet hur man kan ha det och hur man inte vill ha det. Tyvärr lever många av oss i den verklighet jag inte vill ha.

Nu har vi lagt både lipödem- och lymfödemmånaderna bakom oss, men jag vill uppmana alla att fortsätta engagera sig, tjata och göra sig hörda. Inte bara för er skull utan också för de som kommer efter oss.

Prata med din läkare, informera, läs på om dina rättigheter. Låt ingen trycka ner dig och kräv den respons du förtjänar.

21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

LYMFÖDEM OCH FLYGNING FRÅGA: Jag fick lymfödem i en arm efter en bröstcanceroperation. Hade strumpa i flera år men nu tycker jag att jag inte behöver den längre. Kan lymfödem försvinna helt och hållet?

Känner dock då jag flyger att det händer något med armen.

Vad är det som händer i luften? Kanske extra viktigt att ta på armstrumpa då?

HELENA SVARAR: Lufttrycket i ett flygplan i luften är annorlunda än det på jorden. Gör ett experiment nästa gång du flyger så förstår du vad jag menar med tryckskillnaden när man flyger. Om du har en vattenflaska som du har druckit ur och sedan sätter på korken på den när planet är uppe i luften så kommer du att märka att den är helt hopskrynklad när du landar och stiger ur planet. Din kropp består till stor del av vätska så det kan hända att du svullnar när du växlar mellan dessa olika lufttryck eftersom kroppens vätskesystem är lite trögt och är beroende av lufttrycket på jorden för att man inte ska svullna. När man kommer ned på jorden till det normala trycket så kan det därför ta lite tid för vätskan att ta sig igenom cellväggar och genom väggarna i blodbanorna – speciellt där man har lite sämre lymfflöde som inte kan hjälpa till att kompensera för att återställa den ökade svullnaden.

Och då är det bra att använda en kompressionsstrumpa som med sitt tryck pressar in mer vatten i venerna.

Tyvärr kan du nog inte räkna dig som helt frisk från lymfödemet även om du för det mesta klarar dig utan kompressionsstrumpa. Lymfflödet kan söka sig nya vägar och efter ett tag bli starkare - speciellt om man i tidigt stadium stimulerar lymfflödet med manuellt lymfdränage eller rör sig/tränar med kompression på armen på ett anpassat sätt som håller vätskeflödet i balans. Har man tur och endast har en mindre underfunktion i lymfsystemet så kan det innebära att man efter en tid kan vara utan kompression. Men, man har fortfarande risk för lymfödem och bör vara observant på om armen känns konstig eller svullnar i vissa sammanhang – som till exempel när man flyger eller gör saker som är ansträngande och blodcirkulationsökande. Min erfarenhet är dock att de flesta patienter, som har kunskap om effektiv egenbehandling med självlymfdränage (SLD) samt varit ödemfria och klarat sig utan kompressionsärm en längre tid, klarar av att snabbt få bort en plötsligt påkommen svullnad av detta slag med sin egenbehandling. Men det är alltid klokt att förebygga en svullnadsökning med en kompressionsärm när man utsätter sig för sådant som innebär en risk att svullna. ( Obs – du

22

får inte svullnad i handen av att du har strumpan på armen – då är den strumpan för trång.)

LYMFÖDEM PÅ RYGG OCH BUK FRÅGA: Jag har lymfödem i båda underbenen och fötter, men kan man få lymfödem även på ryggen och runt buken?

HELENA SVARAR: Man kan få lymfödem i stort sett överallt på kroppen. Diagnosen lymfödem sätts om man genom undersökningar och anamnes kan konstatera att patienten har ett underfungerande lymfsystem – det vill säga att lymfsystemet inte fungerar tillräckligt bra för att transportera bort sin del av den vätska som blodcirkulationen varje dag tillför vävnaderna. Då uppstår en svullnad som så småningom omvandlas till fettväv. Men det är mycket viktigt att utreda vad som är vad. All svullnad är inte lymfödem och all fettväv kommer inte av lymfödem. De olika problemen kräver olika behandling - därför är det viktigt att konsultera en specialist för att få rätt rådgivning och rätt behandling.

KNUTOR PÅ MAGE OCH HÖFTER FRÅGA: Vet att jag har lymfödem i höger arm efter bröstcanceroperation 2009. Har stödstrumpa på armen. Men jag sväller onaturligt även under där bröstet suttit. Har en massa knutor under huden på magen och på höfterna. Eftersom jag har fått diagnosen fibromyalgi så kvittar det vad jag söker för, allt skyller de på diagnosen. Jag är överviktig cirka 111 kilo och 165 cm lång. Är snart 68 år.

HELENA SVARAR: Lymfflödet på bröstkorgen från cirka navelhöjd på höger sida där du är opererad ska ta sig upp till armhålan på höger sida. När man då gör en operation och tar bort det högra bröstet och/eller strålar i det området så uppstår ärrvävnad som stoppar upp flödet. Då bildas en vätskeansamling vid ärret det vill säga under där bröstet har suttit och ofta också över revbensbågen på höger sida.

Dina övriga problem med knutor under huden och övervikt kan tyda på diagnosen Morbus Dercum – men du måste undersökas av en specialistläkare för att man skall konstatera detta. Denna sjukdom förväxlas ofta med fibromyalgi. Se följande länk: http://www.dercum.se/dercuminformation.pdf

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens sömlösa kompressionsplagg - IDAG! Sömlös • • • •

Maximal rörlighet utan skav och irritation Bekväma att bära Mycket tåliga Inga sömmar som går sönder

3D stickteknik •

Perfekt anatomisk passform

•

Ergonomisk anpassad kompression ger optimal behandling

JOBST® Elvarex® material • •

Effektiv ödemkontroll i beprövad kvalitet Pålitlig och säker terapi

Finns i flera färger: se www.jobst.se

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal Tel 031 727 98 00 E-mail:kundservice@bsnmedical.com www.bsnmedical.se www.jobst.se

Box 800 101 36 Stockholm

SÖF-produkter Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF

I priserna ingår porto Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 150 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem.

Dessutom till sjukhusbibliotek.

Foldrar om primärt lymfödem, lymfödem i arm, lymfödem i ben och lipödem.

Gratis för medlemmar upp till 5 ex.

Organisationer och företag betalar 40 kr för 10 stycken.

Produkterna beställs via kansli@svenskaodemforbundet.se

Reflexer med magnetfäste och med SÖF:s och Nätverket mot Cancers logotype Pris: 30 kr/styck, 4 st/100 kr.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com