Lymfan nr 3, 2016

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 18 Nummer 3 2016 

Lipödemfrågan uppe både på regional och nationell nivå Hur många använder samma strumpor hela året?

Ny metod för undersökning och behandling av skador i lymfkärl



1

Endast 34,40 kr/p ar* i vår web bshop s ho p.medi.se *me d SÖF-rab at t

Testa våra nya textilhandskar för lättare på- och avtagning Skydda dina medicinska kompressionsstrumpor från vassa naglar med våra nya bekväma textilhandskar. medi textilhandskar har en gummibeklädd greppyta som ger ett effektivt grepp vid på- och avtagning. Du slätar enkelt ut veck och skrynklor utan att riskera att nypa dig i huden. info@medi.se 2 shop.medi.se

medi Sweden AB Box 6034, 192 06 Sollentuna

medi. I feel better.

Innehåll Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO 58 96-90 23 SWISH 1231323864 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag lymfan@svenskaodemforbundet.se MEDARBETARE I DETTA NUMMER Eva Forshällen, Helena Janlöv Remnerud, Christian Arwin och Anna Sandström.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2016 Nr 1: 25 februari Nr 2: 2 juni Nr 3: 6 oktober Nr 4: 1 december MANUSSTOPP FÖR 2016 Nr 1: 25 januari Nr 2: 2 maj Nr 3: 5 september Nr 4: 1 november ANNONSER För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Politiska medvetenheten ökar om rätten till vård för lipödem 4-5 Intervju med Carina om hennes lipödemresa 6 Nodal lymfografi 7 Betald vård utomlands 8 Redovisning av enkät om ödembehandling 9 Nordiskt möte i Bergen 10 Hur många använder samma strumpor hela året? 11 Sammandrag av lipödemmånaden 12 Sammandrag av lymfödemmånaden 13

Rapport från Almedalen 14 Ny medlem 15 Invigning av Centrum för cancerrehabilitering 15 Presentation av styrelsen 16-17 Utbildning av lymfterapeuter 18 Josefins krönika 19 Okända lymfkärl 19 Anslagstavlan 20 SÖF Lokalt 21 Helena svarar 22

Ordföranden har ordet Mycket har hänt i SÖF under våren och sommaren Vilken sommar! SÖF uppmärksammade den Internationella lipödemmånaden juni på våra sociala media. Vår första lipödemdemonstration skedde mitt i Stockholm med hjälp av modiga lipödamer och SÖF:s två kliniska rådgivare. Vi ökade kännedomen och kunskapen om lipödem via skrivelser, fakta, patientberättelser och filmer från våra konferenser i april. Dessutom vid möten i Stockholm och Almedalen med riksdagens socialutskotts ordförande, hälso-, sjukvårds- och idrottsministern, landstings- och regionråd samt beslutsfattare i vården. Genom att diskutera frågan med professionen hoppas vi få de olika specialistföreningarna med på banan. Vårt samarbete med beslutsfattare är viktigt för att öka förståelsen och kunskapen om immunsystemet; lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer. Tack alla ni som spred SÖF:s information på sociala media!

Nätverket mot cancer arrangerade två möten i Almedalen där man diskuterade ämnet Kronisk cancer – äntligen! För första gången samarrangerades ett mingel – mötesplats med Fysioterapeuterna, Läkarförbundet, Vårdförbundet och SWEDPOS – som vi kallar ”Allians mot cancer”. Jag medverkade i ett seminarium anordnat av Dagens Medicin; ”Världsbäst på Data – men till vilken nytta?” och ”Summering av vårddebatten” där jag tog upp patientinflytande och Nätverkets krav på en patienträttighetslag. Så här ”efter Machiarini” får nog vi patientförbund framgång i våra krav…..

I skrivande stund pågår den Nordiska lymfödemmånaden för fullt. SÖF uppmärksammar primärt och sekundärt lymfödem via sociala media där vi sprider fakta, patientberättelser och filmer. Tack för att du gillar och delar vår Facebooksida så dina vänner också lär sig om lymfödem!

SÖF har inget statsbidrag, inget kansli och allt arbete sker ideellt. Vi behöver klona oss för att hinna med alla uppdrag! Medlemsavgifterna täcker verksamhetens kostnader, från Lymfan till roll-ups och konferenser. Om SÖF har tio lokalföreningar uppfyller vi Socialstyrelsens (förlegade) kriterier för statsbidrag, som då även kommer lokalföreningen tillgodo. Lokalförening kan även söka bidrag lokalt. Om du är intresserad av att träffa andra i din situation, hör då av dig till medlem@svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13 Karin Nielsen, tfn 08-592 555 28 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tfn 076-584 57 60 TRYCK Ågrenshuset Produktion, Bjästa 2016 ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Shutterstock

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

3

Den politiska medvetenheten ökar om rätten till vård för

lipödem TEXT ANNA SANDSTRÖM

SÖF har arbetat hårt för att lyfta lipödem och nu finns frågan uppe både på regional och nationell nivå. En riksdagsmotion avslogs tidigare i år, medan andra motioner till landstingsfullmäktige i bland annat Stockholms län väntar på beslut. Stockholms läns landsting ska nu ta fram en fokusrapport för att få fram bättre kunskapsunderlag om lipödem och hälso- och sjukvårdsministern Gabriel Wikström ger besked att satsningar på kvinnosjukdomar kan omfatta lipödem.

– Jag kan känna, som politiker, att kunskapsläget är dåligt och det gör att det blir svårt för oss att fatta bra beslut kring lipödem, säger Ella Bohlin (KD), barn- och äldrelandstingsråd i Stockholms läns landsting.

Krävs forskning och engagemang Det är svårt att få diagnos för lipödem, det är otydligt vad som krävs och det saknas kunskap inom vården. Det finns inga specialister eller särskilda mottagningar för lipödempatienter. Ella Bohlin menar att det beror på en mängd olika faktorer att det har blivit så.

– Jag skulle säga att det handlar om att det här är en sjukdom som drabbar kvinnor och tyvärr tenderar de att inte vara prioriterade av vården, och sedan så behöver vi ett bättre kunskapsunder­lag, vi behöver forskning kring det här och vi behöver ett engagemang från professionen kring lipödem, säger hon.

En lipödemiker misstas ofta för att vara överviktig, och får då behandling för att gå ned i vikt. Patienterna kan få stora problem med smärta, svårigheter att röra sig och ett försvagat lymfsystem . Fettet på insida lår gör att benen blir felställda och när knä och fotleder felbelastas kan de drabbas av artros.

4

Diagnoskoden skapar förvirring Socialstyrelsens riktlinjer är bristfälliga och till och med diagnoskoden skapar förvirring då den är felöversatt, menar Leif Perbeck, docent och överläkare vid bröst och endokrinkirurgiska kliniken vid Karolinska sjukhuset.

– För lipödem är Socialstyrelsens kod ”R600B, Lipödem (underben)”.

Detta kan bero på en miss i överLeif Perbeck sättning av ”lower limb” – vilket anatomiskt beskriver nedre extremiteterna, från höften ned till foten. Det är olyckligt.

När det står underben i diagnoskoden medan patienten har lipödem över stuss, lår och vader, kan det vara svårt att ställa diagnos. Även att uppskatta övervikt med BMI är svårt på dessa patienter enligt Leif Perbeck.

– Fettet väger så mycket så det BMI man får fram är missvisande. Det är bättre att använda en kvot mellan

midjemått och höftmått, om den är mindre än 0,75 tyder det på lipödem.

Riktlinjer saknas för hur vård ska bedrivas Ella Bohlin är medveten om problemen i att ställa rätt diagnos och föreskriva rätt behandling.

– Ja det är ju där problematiken ligger, att diagnosläget är för dåligt och att klassificeringen inte stämmer, Ella Bohlin (KD) för hade den gjort det, som för andra diagnoser, då faller hela sjuk- och hälsovårdsapparaten ut. Men i och med att diagnosläget är så osäkert så får inte patientgruppen de resurserna helt enkelt, säger hon.

Ella Bohlin tycker ändå att hon ser att det börjar hända saker och menar att det politiska medvetandet måste öka.

Inom Stockholms läns landsting finns idag inte möjlighet till förskrivningar av kompressionskläder och hjälp­

medel, som det finns i andra landsting som Skåne till exempel.

– Vi har inte förskrivningar av det ännu men jag skulle vilja titta vidare på om det är en möjlig väg framåt för Stockholms läns landsting. På grund av kunskapsläget så kan inte vi kräva av någon vårdgivare att de ska ha kunskap om just lipödem, utan det går under samma behandling som lymfödem. Vi har ett avtal med Bräcke diakoni, och det avser behandling och utredning av primära och sekundära lymfödem, men jag vet att de har skaffat sig kompetens på grund av att de möter så många patienter från den här gruppen, och ofta så ligger de nära varandra.

Politiskt arbete för förändring En riksdagsmotion lämnades in vid förra årsskiftet men avslogs i socialutskottet. Emma Henriksson (KD) är ordförande i socialutskottet och förklarar att det är många motioner som avslås för att de behandlar enskilda sjukdomar.

– I riksdagen handläggs ärenden om lagstiftning, vi tar inte ställning till enskilda sjukdomar. Det Emma Henriksson (KD) är Social­ styrelsen som har i uppdrag att sätta upp riktlinjer för hur vård ska bedrivas, det är ingenting som vi som lagstiftare kan ta beslut om.

Samtidigt kan en motion till riks­dagen sätta fokus på viktiga frågor enligt Emma Henriksson.

– Det är bra att frågan väcks, det kan fungera som en väckarklocka för Socialstyrelsen och för landsting, som har till ansvar att följa Socialstyrelsens riktlinjer att ge evidensbaserad vård utifrån behov och olika villkor, säger hon.

Motioner om rätten till vård för kvinnor med lipödem har inkommit till flera olika landstingsfullmäktige under året, bland annat till Stockholms läns

landsting. Motionen kommer tas upp för beslut i januari.

Fokusrapport om lipödem Ella Bohlin berättar att Stockholms läns landsting har börjat uppmärksamma lipödem och har givit hälso- och sjukvårdsförvaltningen i uppdrag att ta fram en rapport som rör lipödem.

– Utifrån vad de kommer fram till så tror jag att vi kommer att ha ett bättre underlag för politiska ställnings­ taganden och hur vi ska ta hand om den här gruppen, för jag vet ju att det är en grupp som växer, problemen är allvarliga och oerhört besvärande för de drabbade, säger Ella Bohlin.

När det gäller Socialstyrelsens riktlinjer hänvisar hon till regeringen.

– Det är en nationell fråga, tyvärr.

Jag kan inte som landstingspolitiker påverka det. Jag kan bilda opinion mot regeringen och uppmärksamma regeringen på det, och det kommer vi att göra också, men det är en fråga för Gabriel Wikström ytterst.

Regeringen har tagit olika initiativ för satsningar på kvinnors hälsa. Ett av dem är ett uppdrag till Socialstyrelsen som innebär att myndigheten ska sammanställa och redovisa vilket behov av kunskap och kunskapsstöd som finns i den vård som rör kvinnors hälsa och att föreslå vilken typ av kunskapsstöd som i så fall behövs.

Landstingen kan rikta medel På frågan om lipödem kommer att omfattas i denna satsning svarar hälsooch sjukvårdsminister Gabriel Wikström (S), genom sin pressekreterare Helena Paues: ”Socialstyrelsens uppdrag är inte avgränsat till specifika diagnoser, varför frågor om lipödem kan Gabriel Wikström (S) komma att ingå. Inom ramen för de stats­ bidrag landstingen erhåller – totalt 500 miljoner kronor för 2016 – finns också en viss frihet att själv rikta medel efter lokala behov brett bland hälso- och sjukvård som riktar sig specifikt mot kvinnor och kvinnors hälsa. Här skulle enskilda landsting kunna komma att rikta medel till vård för lipödem.”

Ella Bohlin tycker det är bra att lipödem uppmärksammas i medier och att man uppvaktar politiker.

– Jag som politiker vill ha ett bra kunskapsläge och kontakten med patienter är jätteviktig, jag kommer att träffa patientföreningen nu om några veckor och jag är glad att de har sökt upp mig.

5

En lyckad diagnos och behandling av lipödem – krävde tur och mycket egen research TEXT ANNA SANDSTRÖM

Carina är 48 år och säger själv att hon har haft tur; ett nyhetsinslag på TV4 och mycket egen research ledde till att hon tidigt fick diagnos och behandling för lipödem. Idag har hon fått vård och ser ljust på prognosen, men hon har själv bekostat både diagnos och operation i Tyskland. Hon har två operationer kvar och uppskattar slutnotan på operationerna till 94 000 kr.

För några år sedan började Carina se en förändring i kroppen; benen blev större och kändes tunga. Hon såg succesivt hur det förvärrades, med överhäng av fett över knäna, celluliter på framsida lår och senare även förändringar i armarna. Hon började få ont i knäna när hon var ute och sprang.

Carina beskriver att hon alltid har haft en oproportionerlig kropp, med smal midja och stora lår. Hon har idrottat mycket och varit i bra form, men just proportionerna i kroppen har lett till att hon har varit medveten om sin vikt och sin kost.

När hon i maj förra året fick problem med ena knät kontaktade hon sin husläkare. Läkaren hittade inget fel på knäna utan ville istället skicka henne till dietist.

På en tränings-resa till Turkiet i september fick hon massage och massören, som inte pratade mycket engelska, sa ”Pain? Pain? Lymphic system very bad”.

Hon fick förklarat för sig att hon hade väldigt dåligt lymfsystem.

När hon kom hem gick hon inte till läkare, det var först efter att hon sett ett inslag på tv4-nyheterna i november.

– Det handlade om en kvinna som hade lipödem och jag tänkte – det är ju det jag har!

Hon fick ett bra bemötande av sin husläkare, han hade också sett nyhetsinslaget men visste inget om sjukdomen utan remitterade henne vidare till medicinkliniken på sjukhuset.

Det blev ett nedslående möte. Hon fick beskedet att det inte fanns något läka-

6

Den 16 januari, 2016. Bilden som Dr Stutz i Tyskland fick. Läkarbesöket gav henne diagnosen lipödem, och möjlighet till vård.

Den 14 september, 2016. Fyra månader efter den första operationen då 5,7 liter fett togs bort från framsida ben.

ren kunde göra. Hon fick uppmaningen att själv söka information.

– Vi behandlar inte lipödem, vänd dig till nätet, var läkarens svar. Jag läste på allt som fanns. En dag hittar jag Jenny Borgs nystartade blogg ”inte mitt fel”.

Hon hänvisar till Dr Stutz i Bayern och jag skickar ett mejl till honom. Dagen efter får jag svar och han ber mig skicka bilder.

I mars 2016 åkte hon till Bayern och fick diagnos – lipödem mellan stadie 1 och 2. Hon hade inte fått problem i de djupa lymfkanalerna så prognosen efter operation verkade god. Operation kunde hon däremot tidigast få i början av nästa år.

Under våren blev Carina förtvivlad, hon kämpade med kompressionskläder men sjukdomen eskalerade och hon kände att hon inte kunde vänta ett år.

Hon var livrädd att bli jättestor och ha svårt att gå och röra sig. Återigen sökte hon information på nätet och via en Facebookgrupp fick hon höra om en annan läkare, i Köln. Hon kontaktade honom och han hade tid för en första operation redan i maj.

– Läkaren tog bort 5,7 liter fett från framsidan av mina ben. Operationen gick bra och jag ska operera baksida ben och armarna i höst.

Tack vare diagnosen från Tyskland, Carinas egen research och ett bra bemötande från vården i Sverige, efter att hon fått diagnos, har hon nu både kompressionskläder, lån av lymfapress och sjukgymnastik. Till nästa sommar hoppas hon på att hon ska må bra och att hennes lymfsystem ska fungera normalt.

– Jag har haft tur. Min husläkare har varit behjälplig i de delar han kunnat, via Facebookgruppen fick jag tips om sjukgymnastiken på Mälarsjukhuset, där jag har fått bra bemötande och hjälp.

Carina hoppas på att försäkringskassan ska godkänna kostnaderna för hennes operationer. Men det är mycket pengar som hon har behövt lägga ut, enbart operationerna uppgår till närmare 100 000.

– Jag har en lägenhet som jag har kunnat belåna. För många så går det inte att bekosta behandlingen och alla resor själv.

Nodal lymfografi – ny metod för undersökning och behandling av skador i lymfkärl Akademiska är först i Sverige med en ny metod för undersökning och behandling av missbildningar och skador i lymfkärl. Fördelen med metoden är dels att man får information om lymfkärlsfunktion i realtid, dels att man mer träffsäkert kan behandla exempelvis läckage från lymfkärl.

– Den stora fördelen med nodal lymfografi, som den nya metoden kallas, är man i realtid kan se hur lymfvägarna ser ut och fungerar samt om det är stopp eller läckage. Det underlättar behandling med stöd av samma teknik. Hittills har vi undersökt ett tiotal patienter och behandlat två patienter sedan i maj 2015. Resultaten är mycket positiva, säger Pär Gerwins, professor och röntgenläkare på mottagningen för kärlmissbildningar.

Den nya metoden innebär att man sprutar in kontrastmedel i lymfsystemet via en nål som är inlagt i en lymfkörtel. Med röntgengenomlysning kan man i realtid se exakt hur flödet ser ut.

Därefter kan tillstånd där lymfan inte flödar normalt behandlas, som vid reflux där lymfan rinner bakvägen, eller vid skador där lymfa läcker ut i huden, buken eller bröstkorgen. Man använder då bland annat en etsande vätska som gör att lymfkärlen stängs igen och omvandlas till bindväv.

I samarbete med plastikkirurgiska enheten pågår även utveckling av en MR-baserad teknik som gör det möjligt att avbilda lymfsystemet med magnetkamera. Tekniken är tänkt att användas inför plastikkirurgiska operationer när man kopplar ett lymfkärl till en

ven, exempelvis efter bröstcancer­ kirurgi då patienten fått lymfödem efter att lymfkärl i armhålan tagits bort.

Förutom skador och missbildningar i lymfkärl så finns medfödda kärlmissbildningar även i kapillärer, vener och artärer, ibland en kombination av flera i olika syndrom. Missbildningarna är ofta små vid födseln, men växer successivt och ofta förvärras tillståndet med tiden.

På Akademiska bedöms patienter med kärlmissbildningar på mottagningen för kärlmissbildningar. Bedömningen görs av flera olika specialister på en multidisciplinär konferens, där ett team av läkare från bland annat röntgen, plastikkirurgen, öronkliniken, barnkirurgen, kärlkirurgen, hudkliniken och klinisk genetik deltar.

De senaste åren har ultraljud, magnetkameraundersökning (MRT) och avancerade interventionsradiologiska operationssalar bidragit till ökad precision i diagnostik och möjligheter att behandla allt svårare fall med mer skonsamma metoder, till exempel perkutan sklerosering och embolisering, som oftast görs med lokalbedövning och där patienten, till skillnad från kirurgi, slipper bestående ärr.

Lymfkörtel som nämns i texten är samma sak som lymfnod eller lymfknuta.

Illustration: medi

Målgrupper för den nya metoden nodal lymfografi: • Barn med medfödda missbildningar av lymfkärl • Patienter med försämrat avflöde av lymfa orsakat av inflammatoriska sjukdomar och infektioner • Patienter som fått skador på lymfvägarna i samband med operation, där det ibland kan läcka upp till tre-fyra liter i buk och bröstkorg per dygn.

• Patienter som efter operation eller strålbehandling fått stopp i lymfvägarna och svullnad (lymfödem) i arm eller ben.

Mer information: Pär Gerwins, professor och röntgenläkare på mottagningen för kärlmissbildningar/BFC 018-611 33 53 eller 073-984 82 07, e-post: par.gerwins@akademiska.se Källa: Akademiska sjukhuset

7

Betald vård utomlands forts. från sidan 12:

Workshopshelg för SÖF-medlemmar

och att organisera sig i lokalföreningar.

Förra årets workshopshelg blev SAMMANSTÄLLNINGEN gjordärav juristen MARIE-LOUISE AIJKENSoch därför armycket uppskattad SÖF har inga statsbidrag utan helt http://marie-louise-aijkens.se/om-mig/ rangerar SÖF en helg även i år med i beroende av medlemsavgifter för att stort sett samma innehåll som 2014. driva de här frågorna och det kostar Om man vill att Försäkringsläkare att kolla upp om vårdgivaren i I skrivande stund är inte programpengar att trycka broschyrer och annat Tyskland, är lämplig för att ge den typ kassan skall bekosta vård informationsmaterial (även om många met klart i detalj.

utomlands, och då i ett annat jobbar ideellt för att framställa matemedlemsland inom EU, är detoch rialet) samt att ordna konferenser viktigt att tänka på ett ertal utbildningsmöjligheter därflsjukvårdssaker.

Man måste också personal kan bli informeradevidta om hur ett olika åtgärder, manantal diagnosticerar lipödemför och vilken att kunna styrka sin rätt information och vård som är till nödvändig att delge patienterna för att förhindra ersättning. en försämring.

Först och främst måste det utredas Så du som har lipödem värva så många huruvida den vård som man vill få i medlemmar till SÖF du kan bland utlandet skulle ha kunnat bekostas av dina medsystrar. Och värva gärna även sjukvården i Sverige, om den vården/ stödmedlemmar bland dina vänner behandlingen hade kunnat ges här. som stöder dig i din kamp att åstadMan bör således ta kontakt med sin komma bättre kunskap inom vården läkare i Sverige för att höra om den för att alla som har lipödem ska få rätt vård och behandling man vill ha, finns rådgivning och rätt vård. Tillsammans att tillgå här. Man måste också be sin blir vi starka!

Text: Helena Janlöv Remnerud

14 8

av vård och behandling som man vill ha.

TID: Från tidig eftermiddag lördag till Man måste också ta kontakt med den söndag eftermiddag 14-15 november. utvalda vårdgivaren i Tyskland, och be PLATS: Olivia Rehabilitering, om en vårdplan där det anges vilken Vendevägen 85 B, Danderyd typ av vård/behandling man kan få, KOSTNAD: Ej fastställt i skrivande stund. när den i så fall kan ges, och vad det kommer att kosta, samt kontaktuppPå programmet kommer att stå föreläsgifter till denne. ningar om lymfsystemet och egenbeDenna vårdplan skall man sedan bifohandling med lymfmassage. Vi hoppas ga till en ansökan, blankett 5421, som att leverantörer visar kompressionsman skickar in till Försäkringskassan material och andra produkter som är för att få ett förhandsbesked. nyttiga för ödemiker. Du får prova på Till ansökan bör man även bifoga lymfapress, laserbehandling, Deep utdrag ur journaler med mera från den Oscillation och lymftejpning och träffa svenska vården som visar på vilken andra som har samma problem som sjukdom och vilka besvär man söker du. Rundabordssamtal i diagnosvård och behandling för, i utlandet. grupper.

Middag på lördagkväll och lunch ingår i priset. Kaffe, frukt och dricka – mellanmål lördag eftermiddag och söndag förmiddag likaså.

Det är om läkaren kan tillstyrka i Boka inbra datumen i almanackan till att ett brev att den vård och behandling börja med. Mer information kommer i man vill ha iinte finns tillgå i Sverige.

Nyhetsbrev början avatt oktober.

När man har skickat in en ansökan, tar Försäkringskassan i kontakt med det Välkommen! landsting man tillhör, och frågar om kostnaden hade kunnat tas av det sjukvården i Sverige, om man hade kunnat få den vård och behandling här, som man vill ha. Landstinget lämnar sedan ett yttrande till Försäkringskassan, om saken.

Försäkringskassan har en handläggningstid om tre månader för att pröva frågan. Man bör inte uppsöka vård och behandling i utlandet innan man har fått ett positivt förhandsbesked, då det kan innebära att man måste ta kostnaden själv.

Vid förra årets workshopshelg provade Eva Forshällen på lymfapressen.

VÅR WEBBENKÄT VISAR ALARMERANDE RESULTAT:

73% är inte nöjda med sin ödembehandling

28% Ja

42% Ja

20% Ja

44% Ja

23% Ja

18% Ja

29% Ja

27% Ja

9

Innehållsrikt möte med de nordiska patientföreningarna TEXT OCH FOTO MARGARETA HAAG

De nordiska föreningarna bildade 2012 ett Nordiskt patientråd för lymf- och lipödem och har uppmärksammat lymfödem i september sedan dess. Föreningarna träffas vartannat år och i år anordnade Norsk Lymfödemförening möte i Bergen. Det blev en innehållsrik helg med många nya intryck och diskussioner hur vi kan stötta varandra i Norden Lördagen den 10 september startade med seminarier om primärt lymf­ ödem, lymfödem efter bröstcancer, en studie om lymfovenös bypass och nordiskt samarbete med barnlägret. I Norge har man nu fastställt riktlinjer för lymfödem efter bröstcancer.

En fin skulpturvandring i Bergen följdes av en linbanetur upp till Flöyen där vi åt en härlig middag och njöt av en underbar utsikt över Bergen och havet.

Söndagen hade vi vårt nordiska möte där vi beslöt att i fortsättningen uppmärksamma den internationella dagen för lymfödem 6 mars och mars som en månad för kunskapshöjning om lymf­ödem. Vi beslöt även undersöka intresset i Norden för deltagande i det norska barnlägret 2017 och att tillskriva Nordiska Ministerrådet med rekommendationer för utbildning, vidareutbildning, tillgång till diagnostik och vård och utbildning i egenvård samt specialistutbildning inom ämnet lymfologi för läkare, fysioterapeuter, sjuksköterskor och arbetsterapeuter. Lipödemvård ägnar vi oss åt tillsammans.

Kort om SÖF:s systerföreningar i Norden • Dalyfo i Danmark har inga lokalföreningar. De är medlemmar i Danish Lymphoedema Framework som nu genomför en studie om förekomsten av olika lymfödemdiagnoser för

10

Representanter för de nordiska lymfödemföreningarna, Dalyfo, Lymfodemfelagid, Norsk Lymfödemförening och Svenska Ödemförbundet – träffades i Bergen i mitten på september för att diskutera utvecklingen i Norden och övriga gemensamma frågor. redovisning på International Lymphoedema Frameworks konferens 2017. Dalyfo får bidrag från staten och från Kräftans Bekämpelse. Dalyfo undersöker hur lipödem ska hanteras i föreningen. De har c:a 600 medlemmar. Behandling (KFÖ) och kompression är starkt subventionerade.

• Den Färöiska föreningen – Lymf­ odemfelagid – har statsbidrag och 54 medlemmar. De får stöd för att sprida information om lymfödem och lip­ödem. Behandling och kompression (4 par/år) är starkt subventionerade.

•N orsk Lymfödemförening – bildades 1991 och har cirka 1600 medlemmar och 16 lokalföreningar. De har statsbidrag och utreder hur lipödemdrabbade ska hanteras i föreningen. De har ett kansli med 60 procent avlönad kanslist och en arvoderad redaktör för tidningen Lymfeposten. Föreningen anordnar ett barnläger varje sommar och vill gärna ha med familjer från Sverige. Kompression och behandling (KFÖ) är gratis. Det finns inget kompetenscenter, ingen lymfolog och ingen lymfödemspecialist i Norge.

Har du barn med primärt lymfödem?

Vill du och din familj åka på barnläger med familjer från Norden? Norsk lymfödemforening anordnar barnläger vecka 25 2017 i Gurvika, Norge, med moderna stugor i vacker miljö. Barnen med primärt lymfödem får behandling och bandagering varje dag och familjerna lär sig hur man kan möta barnets och familjens behov. En mängd aktiviteter med barnen och familjerna erbjuds och tidigare läger har uppskattats mycket. Nu är det dags för ett nordiskt samarbete!

Preliminär kostnad per familj är c:a 11.000 NKR för uppehälle (stuga och mat).

Upplevelserna med barnen, syskon och andra i din situation är oförglömliga!

Om du är intresserad, hör av dig till ordforande@svenskaodemforbundet.se

Hur många använder samma strumpor hela året?

Använder patienter med lymfödem och lipödem ”lyxstrumpor” eller stödstrumpor för 6000 kr?

Kan man jämföra med insulin för diabetespatienter? Medicin för MS och Parkinsons sjukdom?

Media har utgjutit stark kritik över upphandlingen i Stockholms läns landsting där stödstrumpor kostar 6000 kr; samma strumpor uppges kunna inhandlas på apoteket för 100 kr.

Svenska Ödemförbundet har reagerat kraftigt på ovanstående påstående i TV, i DN, Aftonbladet och andra media. Vi har givit intervjuer i DN och Dagens Industri, kommenterat inlägg i Aftonbladet och DN och försett reportrar med foton på lymfödemdrabbade iklädda måttsydda specialsydda kompressionsstrumpor.

Våra medlemmar med lymfatiska sjukdomar och komplikationer får – i bästa fall – förskrivet måttsydda – på millimetern – specialsydda medicinska kompressionsstrumpor som ska passa våra svullna ben och ge kompression, underlätta spänningar och smärta i ben och leder samt förhindra ökad svullnad.

Vi har lymfödem eller lipödem. Vi använder gummihandskar för att kunna sätta på oss strumporna. I en del landsting får vi 2 par om året. Hur många människor använder samma strumpor hela året? Ett par på tvätt och ett par på benen? Kompressionsstrumpor är

flatstickade tjocka kompressionsstrumpor för lymfödem. Strumporna har inte mycket med lyx att göra.

Varför har inte reportrarna undersökt källor och fakta? Hur kan man nedvärdera en hel patientkategori genom att påstå att vi kan leva med stödstrumpor för 100 kr? Vi skulle gärna vilja leva våra liv på ett annat sätt. Om vården tillsåg att vi fick en tidig diagnos – innan svullnad – kanske vi skulle kunna lära oss leva med lymfödem enklare. I dag får vi många gånger diagnos då vi överlevt cancer och armen/benet utvecklat lymfödem och är 10% större än den friska kroppsdelen. I Sverige anses kompression som en behandlingsmetod och vi får då förskrivet kompressionsstrumpa. Många gånger utan att få lära oss egenbehandling och metoder för att öka lymfflödet. Kompression är allenarådande i många landsting tills vår svullnad utvecklas även i en annan del av kroppen, axlar/ rygg/buk.

Detta kallar man lyx! Förse oss gärna med alternativa behandlingsmetoder och andra strumpor! Vi skulle älska att kunna använda stödstrumpor för 100 kr och kunna sätta på och ta av oss strumporna utan hjälpmedel!

Vi reagerar. Och känner för de av oss som måste ha på sig kompressionsstrumpor 24 timmar om dygnet; de som genomgått fettsugning av sitt lymfödem. Att ha överlevt cancer, fått lymfödem som utvecklat fibroser

För att kompressionsstrumpor/-byxor ska ge rätt effekt måste de måttsys efter vars och ens ödem. De går inte att köpa färdiga på apotek. som utvecklat fett som gjort att vi genomgår fettsugning. Och nu blir hånade i pressen för att vi ska använda stödstrumpor för 100 kr i stället för medicinskt utprovade och ordinerade specialsydda kompressionsstrumpor.

Tidig diagnos med perometer och bioImpedans och/eller fuktighetsmätare, mätning före och efter operation och kontinuerlig uppföljning skulle reducera kostnaden för sjukvården och ge oss ett bättre liv. Patientutbildning och utbildning i egenvård kanske skulle medföra att många av oss slapp ”lyxstrumpor”?

International Lymphoedema Framework (ILF)

Köp SÖF:s armband

anordnade konferens tillsammans med Asia Pacific Lymphology Society i Darwin, Australien, 25-28 maj 2016.

Margareta Haags och Helena Janlöv Remneruds abstrakt hade godkänts av den vetenskapliga kommittén för presentation i en sektion om personcentrerad vård och Margareta presenterade SÖFs arbete för att professionen och patienterna i samråd verkar för att patienterna ska klara sig så gott det går med terapeutstödd egenvård.

På grund av platsbrist i Lymfan 3 trycks rapporten från ILF-konferensen i Lymfan 4 2016. Den stora paneldebatten om Manuellt lymfdränage: Hot topic: is MLD still relevant? ligger som en ljudfil på www.svenskaodemforbundet.se

De finns i olika storlekar och med texterna LYMFÖDEM, LIPÖDEM, DERCUM OCH VENÖSA ÖDEM. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se Uppge namn, adress och handledens mått.

Armbanden kostar 110 kr inkl frakt.

11

Internationella lipödemmånaden juni

Många fick höra talas om lipödem för första gången Under den Internationella lipödemmånaden juni genomförde Svenska Ödemförbundet en omfattande mediakampanj för att väcka uppmärksamhet och sprida kunskap om lipödem.

Vi gjorde premiär på Instagram och spred där information varje dag.

Vi delade bilder med fakta kring lipödem, vi visade korta filmklipp från kända föreläsare och våra följare fick även ta del av många starka historier från kvinnor som lever med lipödem. Alla dessa inlägg delades på Facebook och Twitter och allt samlades också under en egen sida på hemsidan där du fortfarande kan se alla filmerna och läsa de gripande historierna.

Huvudpunkten under månaden var demonstrationen som hölls på Sergels Torg söndagen den 19 juni. Den allra första offentliga lipödemdemonstrationen i Sverige någonsin.

Ett tiotal kvinnor deltog och demonstrationen genomfördes under tystnad i ett lugn och regnigt Stockholm. Sju kvinnor formade tillsammans ordet lipödem med varsin bokstav på ryggen och på framsidan framfördes olika budskap kring hur det är att leva med lipödem. Alla var klädda i kompressionsstrumpor för att visa upp hur lipödem kan se ut i olika typer och stadier. Stort tack till SÖF:s kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud och Sue Mellgrim som delade ut informationsfoldrar till förbipasserande och svarade på frågor om svullnader och ömmande fettvävnad.

– Jag vill rikta ett stort tack till de modiga kvinnor som valde att ställa upp och vågade visa upp sig i kompresSergels Torg 19 juni.

Leif Perbeck, ordförande i Svensk Förening för Lymfologi, besökte demonstrationen på Sergels Torg.

12

sionsstrumpor mitt på Sergels torg. Till nästa års lipödemmånad hoppas jag dock att vi kan vara betydligt fler och kunna genomföra demonstrationer eller andra liknande officiella evenemang på flera olika platser i Sverige, säger Jenny Borg, initiativtagare till demonstrationen.

Både demonstrationen och hela mediakampanjen fick bra genomslagskraft och det var många som under månaden fick höra talas om ordet lipödem för första gången. Det visar hur viktigt det är att vi som är drabbade vågar berätta om vår sjukdom och också visa upp oss.

Det är min stora övertygelse att om vi vågar visa oss som vi är och inte ger oss i kampen för vår rätt till vård så kommer vi snart ha åstadkommit förändring i Sverige.

Detta hände också •P å Aftonbladets Viktklubb publicerTrelleborg 6 juni.

ades vid två tillfällen ett reportage om Jenny Borg där hon berättar om sin lipödemresa. Vid dessa tillfällen ökade besöksfrekvensen på SÖF:s hemsida från vanligtvis ca 300 besök om dagen till ca 1500 besök. Besöksfrekvensen på Facebook ökade från ca 2 000 besök i veckan till ca 12 000.

• I Trelleborg deltog SÖF Skåne i nationaldagsfirandet i Stadsparken och delade ut broschyrer och pratade om lipödem. Läs mer om det på sid 19.

• Artiklar om SÖF Skåne och lipödem i Sydsvenskan och om SÖF Örebro och lipödem i Karlskogakuriren.

• Pressmeddelanden och debatt­ artiklar.

• Representanter för SÖF har träffat landstingspolitiker i ”Beredningen för stora folksjukdomar”.

SÖF är mycket nöjd med resultatet av månaden och tackar alla inblandade för deras arbete och deltagande.

Träff med Örebromedlemmar.

Nordiska lymfödemmånaden september

Fakta och personliga berättelser har kännetecknat månaden I skrivande stund pågår lymfödemmånaden för fullt. Nästan varje dag under månaden har vi på sociala medier och på SÖF:s hemsida informerat om olika typer av lymfödem, hur diagnos ställs, att det finns behandling, hur man gör för att få remiss till behandling och vilka hjälpmedel som finns för att nämna några exempel. I patientberättelser och filmer beskriver lymfödemdrabbade hur de lever med sitt ödem.

Lymf­ödem är en glömd sjukdom och vi som har lymfödem är dåliga på att visa upp oss . De som i berättelser och i filmer visar hur lymfödem har påverkat deras liv är goda

förebilder. Vi uppskattar om du sprider dessa berättelser och filmer så din omgivning, samhället i stort och beslutsfattare lär sig om sjukdomen lymfödem! Filmer och berättelser finns att läsa på www.svenskaodemforbundet.se Under lymfödemmånaden startade också den första delen av en kurs i egenbehandling som finns att läsa här nedan.

Dessutom blev det en rivstart på månaden i och med att debatten om upphandling i Stockholms läns landsting av stödstrumpor för 6000 kr blossade upp. Kanske en debatt som för något gott med sig? Läs mer på sid 11.

Det borde vara som att borsta tänderna…

TEXT OCH FOTO EVA FORSHÄLLEN

Under fyra kvällar under hösten nästan ända fram till jul genomför SÖF kurskvällar med fokus på egenbehandling.

Kursen startade under den Nordiska lymfödemmånaden.

Kursledare är Helena Janlöv Remnerud, sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖF:s kliniska rådgivare för lymfödem.

Denna första kväll (13 september) var temat ”Lär dig aktivera lymfsystemet”.

När de fyra kurstillfällena är avslutade ska deltagarna ha fått lära sig de olika delarna i SLD (självlymfdränage), hur kompression ska sitta för att ge bästa resultat, vikten av hudvård för att undvika rosfeber och vilka hjälp­medel och metoder som finns för att öka lymfflödet. Dessutom fördelen med antiinflammatorisk kost och hur man ska göra för att motivera sig själv att behandla sitt ödem står på schemat.

– Jag inser verkligen betydelsen av att göra den dagliga egenbehandlingen – det borde vara samma inrotade vana som att borsta tänderna, var en av de spontana kommentarer deltagarna delade efter kurskvällens slut.

Efter föreläsningspasset fanns tid för allmänna diskussioner där stor del av tiden ägnades åt egenbehandling.

Hur enkelt det borde vara, men hur svårt det är att komma ihåg detaljerna.

Behovet av lokalföreningar diskuterades också. Läs mer om startande av lokalförening på sid 19.

• Steg 2 av egenbehandlingskursen sker den 11 oktober och handlar om kompression. Forskning visar att alltför hård kompression kan göra mer skada än nytta. Det är viktigt att patienten själv har kunskap om att analysera om en kompression sitter bra och ökar vätskeflödet från ödemområdet.

• Steg 3 sker den 15 november och handlar om hjälpmedel som aktiverar lymfflödet till exempel lymphapress och lymftejpning.

• Steg 4 sker den 13 december och då ska frågor besvaras som uppstått under kursens gång och dessutom görs en sammanfattning av kursen.

• Förutom de olika temana repeteras självlymfdränagen varje gång.

Helena Janlöv Remnerud visar hur man använder en handduk som hjälpmedel vid självlymfdränage av lårets baksida.

Läs mer på www.svenskaodemforbundet.se under Kalendariet om hur du anmäler dig. Kursen är gratis för medlemmar och kostar 150 kr per gång för icke medlemmar. Ansök gärna om medlemskap på hemsidan under fliken Bli medlem.

13

Patienter bör delta i all vårdutveckling TEXT MARGARETA HAAG

Almedalsveckan 2016 var intressant, lärorik, inspirerande, givande och rolig. På uppdrag av Nätverket mot cancer rusade vi upp och ner på kullerstensbelagda gator i fotvänliga skor och med glatt humör mellan olika möten och seminarier för att lyssna, lära, ta del av nya rön och erfarenheter inom cancerområdet och medverka på seminarier och mingel.

Det var en intressant, lärorik, inspirerande, givande och rolig Almedalsvecka. I år arrangerade Nätverket mot cancer två möten, bägge ur patientperspektivet ”Cancer – en kronisk sjukdom”. I seminariet deltog de främsta beslutsfattarna i Sverige. Mingel och mötesplats ”Allians mot cancer” anordnades för första gången i samarbete med Fysioterapeuterna, Läkarförbundet, SWEDPOS och Vårdförbundet och även här kunde vi välkomna Sveriges mest framstående beslutsfattare.

Som representant i Forska!Sverige: Agenda för välstånd och hälsa deltog jag i ett seminarium om forskningens framtid i Sverige. Jag medverkade i ”Årets vårdsnackis” och inter-

vjuades om vår syn på vårddebatten i Almedalen 2016. Jag och Nätverket mot cancer förespråkar Patientinflytande, patientansvar i patientföreträdarerollen och en patienträttighetslag. Vi patienter bör delta i all vårdutveckling inklusive i beslut om lokalernas utformning där vård bedrivs, vårdprogram, forskning, utvärdering och uppföljning. Det är vårt och vårdens gemensamma ansvar. Här kan du se och höra intervju med Margareta Haag https://youtu.be/aMy8tttcid4 Margareta Haag i vimlet i Almedalen.

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se

14

SÖF välkomnar nya medlemmen

Jenny Lundqvist TEXT EVA FORSHÄLLEN FOTO PRIVAT Vem är du och hur uppstod ditt ödem?

– Jag heter Jenny och är 38 år gammal. Jag gjorde en operation av äggstockscancer för ungefär 1½ år sedan och jag fick mitt lymfödem strax efter den operationen. Jag jobbar som förskollärare, ett jobb där man är i mycket rörelse under dagarna. Ett kul jobb som jag trivs mycket bra med. Och som tur är funkar det bra trots mitt ödem.

Berätta om ditt ödem, hur länge har du haft det och får du någon behandling?

– Jag blev väl informerad om eventuella biverkningar i och med operationen. Så när jag började få känningar kontaktade jag min läkare som omgående remitterade mig vidare till en lymfterapeut, som jag nu träffar cirka en gång per månad för kontroll och behandling.

– Mitt ödem sitter i båda benen, men jag har mest känningar i det ena. Det största problemet för mig är värken. Mitt ödem värker mer än det svullnar och det känns extra tydligt när jag varit stilla för länge.

– Genom min lymfterapeut har jag fått ett bra träningsprogram som jag numera kör på ett vanligt gym. Jag gör också egenbehandling någorlunda regelbundet. Jag tycker att jag lärt känna mitt lymfödem så pass väl nu att jag kan mota Olle i grind ganska väl. Jag vet till exempel att mycket stillasittande ger mer svullnad och värk än vanligt. Så inför en längre bilresa tar jag på mina kompressionsstrumpbyxor istället för min vanliga kompressionsstrumpa.

– Även om jag lärt mig leva med mitt lymfödem hyfsat bra nu så tycker jag att det är tufft. Att ständigt ha värk tär mycket på humöret. En förkylning som inte påverkade mitt liv nämnvärt alls tidigare har en stark negativ påverkan på min dagsform idag.

Hur fick du vetskap om SÖF? – Jag hittade SÖF genom de olika nätverk och grupper jag deltar i på Facebook. Jag känner mig hemma på SÖF:s FBsida och det känns bra med en organisation som jobbar så hårt både för att förbättra vården för oss ödemiker och öka kunskapen om ödem hos både vårdpersonal och allmänhet.

Centrum för cancerrehabilitering i Stockholm har öppnat!

TEXT OCH FOTO MARGARETA HAAG Centrum för cancerrehabilitering invigdes den 16 september. Fr v: Ella Bohlin, landstingsråd, Stockholms läns landsting, Barn - och ungdom och Cancer, Barbro Sjölander, ordförande för RCC:s Stockholm Gotlands Patient- och närståenderåd samt Anna Starbrink, sjukvårdslandstingsråd, Stockholms läns landsting.

Du som blivit friskförklarad/utskriven från cancervården men utvecklar biverkningar senare, till exempel lymfödem, kan nu vända dig direkt utan remiss till Centrum för cancerrehabilitering. Vanlig sjukvårdstaxa, högkostnadskort och frikort gäller. Centrat tar emot vuxna cancerberörda i Stockholms län i behov av specialiserad cancerrehabilitering. SÖF hoppas att de stora regionerna, Västra Götaland, Skåne och Norr även öppnar liknande centra för cancerrehabilitering!

Vid centrat arbetar ett multiprofessionellt team. De har sin öppenvårdsmottagning på Sabbatsbergs sjukhus i centrala Stockholm. När man kommer dit görs en kartläggning för att få en samlad bild av hur behoven av rehabilitering ser ut och man får en tydlig plan för sin rehabilitering. Centrat tar ansvar för att rehabiliteringen samordnas och följer med hela vägen.

Centrat kan erbjuda allt från rådgivande samtal om egenvård till neuropsykologisk utredning. De kommer inom kort att kunna erbjuda riktade insatser för patienter med ”chemobrain”/hjärntrötthet och erbjuder insatser som t ex medicinsk yoga. Under hösten öppnas särskilda mottagningar för patienter med problem efter cancer i bäckenregionen och en uppföljningsmottagning för vuxna som behandlats för cancer i barndomen.

Kontakt tar du via www.rehabcancer.se, eller 08-123 676 00.

15

Presentation av styrelsen 2016-2017 På årsmötet i mars valdes nedanstående medlemmar till SÖF:s styrelse. Här kan du läsa om deras huvudsakliga uppgifter i styrelsen.

Margareta Haag, ordförande Har sekundärt lymfödem i ben och buk. F d VD för internationell yrkesorganisation. Bor i Saltsjöbaden.

Ansvarig för samarbete med myndigheter och organisationer, omvärldsbevakning. SÖF:s ansikte utåt.

Vice ordförande i Nätverket mot cancer. Ambassadör för Lipedema Project Sweden ordforande@svenskaodemforbundet.se Lillemor Sivemark, vice ordförande Den enda i styrelsen som inte har ödem, men har i många år arbetat med måttsydda kompressionsstrumpor.

Bor i Kungsbacka.

SÖF-telefonen, kontakter med företag, annonsförsäljning lillemor.sivemark@ svenskaodemforbundet.se annons@svenskaodemforbundet.se

Ingrid Hansson, sekreterare Har primärt lymfödem i vänster ben och fot. F d informationssekreterare. Bor i Solna.

Lymfans ansvarige utgivare, hemsidan, trycksaker, administration, besvarar mejl till nedanstående adresser. kansli@svenskaodemforbundet.se lymfan@svenskaodemforbundet.se Christopher Johansson, ledamot Har primärt ödem i vänster ben. Egen företagare inom bemanning inriktad mot vård. Bor i Nacka.

Barn- och ungdomsfrågor barnungdom@svenskaodemforbundet.se Gunilla Karlernäs, ledamot (nyvald) Har sekundärt ödem i arm. Bor i Nacka.

Sjuksköterska. Främsta uppgiften är att bevaka lymfödemfrågor vid cancer gunilla.karlernas@ svenskaodemforbundet.se Jenny Borg, ledamot (nyvald) Har lipödem. Redigerare på TV och tårtdekoratör. Bor i Skärholmen.

Sociala medier, filmar och redigerar SÖF:s arrangemang, verkar för att bilda en lokalförening i Stockholm.

Jenny.borg@svenskaodemforbundet.se Viktoria Söder, suppleant Har sekundärt lymf­ ödem i benen. Arbetar med projekt på SHE Värme. Bor i Sätra­ brunn, Västmanland.

Medlemsregistret (uppdatering), utskick av välkomstpaket medlem@svenskaodemforbundet.se Elisabeth Ericson, suppleant Har lipödem. Studerar arkeologi. Bor på Lidingö.

Lipödemfrågor kansli@svenskaodemforbundet.se Karin Nielsen, suppleant (nyvald) Har lymfödem i ben och fötter. Socionom, psykoterapeut. Bor i Sigtuna.

Stödperson och resurs inom övriga psykosociala frågor.

Övriga som är knutna till styrelsen

Får du inte svar när du kontaktar SÖF?

Britt-Inger Jöninger, resurs i ekonomifrågor Karin Hendahl, medlemsregistret, valberedare medlem@svenskaodemforbundet.se valberedningen@svenskaodemforbundet.se Helena Janlöv Remnerud, klinisk rådgivare för lymfödem helena@lymphcenter.se Sue Mellgrim, klinisk rådgivare för lipödem sue.mellgrim@lymfterapi.com

SÖF har inga statsbidrag, inget kansli och jobbar helt ideellt. Verksamheten bekostas av medlemsavgifterna och de förtroendevalda sköter sina uppdrag i hemmet. Om ingen svarar när du ringer, tala in ett tydligt meddelande och uppge namn och telefonnummer. Lillemor Sivemark ringer upp. Ingrid besvarar mail och Margareta försöker hålla reda på alla FB-meddelanden. Viktoria Söder och Karin Hendahl ansvarar för medlemsmailen. Det kan ta tid tills vi hör av oss men vi jobbar på så gott det går!

Stödpersoner/-familj Behöver du prata med någon om din situation eller om dina närstående/syskon i lymfödem- och lipödemfrågor.

Kontakta gärna SÖF:s stödpersoner.

Ann Charlott Ågren, tfn 073-656 58 13 Karin Nielsen, tfn 08-592 555 28 Stödfamiljen, Sara Bergström, tfn 076-584 57 60

16

Om du är intresserad vara med och bilda en lokalförening i ditt landsting kommer SÖF närmare målet att få statsbidrag.

Bidraget hjälper både lokalförening och det rikstäckande förbundet. Hör av dig så vi kan hjälpa SÖF hjälpa dig!

SÖF:s Organisationsschema 2016­2017

ÅRSMÖTET

Revisorer

Styrelsen

Stödpersoner/-familj

Årsmöte

Vård Politik Utbildning

Stödfamilj

Omvärldsbevakning

Stödgrupper

Medlemskontakter Medlemsregister

Kommunikation Egenbehandlingsinformatörer

Kansli Ekonomi

Evenemang Konferenser

Barn- och ungdom

SÖF Lokalt

AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör

Externt rådgivande organ – ERO

Stadgar Riktlinjer Föreningspraxis

Klinisk rådgivare

Samarbete med organisationer Sponsring

Valberedning

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

17

Tolv nya medicinska lymfterapeuter är färdiga att börja jobba TEXT INGRID HANSSON FOTO EVA FORSHÄLLEN

SÖF:s utsände, Karin Nielsen, träffade arbetsterapeuter och sjukgymnaster, totalt tolv stycken, vid deras utbildning till medicinska lymfterapeuter på Vandrarhemmet Djurgårdsporten i Mariefred den 11 september 2016. Även sjuksköterskor och läkare kan gå utbildningen.

Utbildningen står leg sjukgymnasten och medicinska lymfterapeuten Pia Bergholm för genom sitt företag Lymfhälsan och är en kopia av den högskoleutbildning i lymfterapi som Pia genomförde på Röda Korsets sjuksköterskehögskola i början av 2000-talet. Kursen är uppdelad i två tvåveckorspass, ett på våren och ett på hösten. Deltagarna hade en vecka kvar av kursen vid SÖF:s besök. Deltagarna kommer från hela landet och kan efter utbildningen kalla sig medicinsk lymfterapeut. Utbildningens syfte är bland

annat att självständigt kunna diagnosticera lymfödem och andra kroniska ödem och att utföra Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) i avsvällande och smärtreducerande syfte.

Karin som har lymfödem i buk och ben fick direkt agera försöksperson. Pia instruerade kursdeltagarna i de olika handgreppen i manuellt lymfdränage och berättade att med ett mjukt ödem är det lättare att få bort lymfvätskan till skillnad från när vätskan har övergått till fett. Under tiden som eleverna prövade sina kunskaper på Karin passade hon på att berätta hon om sin ”ödemresa” från 2012 till dags dato.

Karins egentliga uppdrag vid utbildningen var dock att informera om SÖF:s verksamhet. Hon berättade om alltifrån SÖF:s vision, organisation, vad SÖF verkar för, lipödemmånaden, nordiska lymfödemmånaden, Världscancerdagen den 4 februari varje år till att nästa år ska SÖF uppmärksamma lymfödem på Världsdagen för lymf-

Pia Bergholm föreläser även på SÖF:s evenemang. Här handlar föreläsningen om kompressionsplagget circaid. ödem den 6 mars. Den dagen ersätter då lymfödemmånaden.

Karin uppmanade också de snart nykläckta medicinska lymfterapeuterna att bli medlemmar i SÖF och att anmäla sig till den lista över lymfterapeuter som finns på SÖF:s hemsida. De fick också veta att SÖF har ett stipendium att söka för den som forskar om lymfsystemet och/eller mät- eller behandlingsmetoder för lymfödempatient.

Mera information om stipendiet finns på SÖF:s hemsida.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

18

Rehabcenter Sfären

Lymfkärl finns överallt där vi har en blodcirkulation En artikel i förra numret av Lymfan om okända lymfkärl som upptäckts i hjärnan har väckt en fråga hos en läsare. Läsaren undrar om det är så att om man har lymfödem och därmed sämre cirkulation på lymfsystemet har större risk att få Alzheimers, MS och andra neurologiska sjukdomar när lymfbanorna går ända upp i hjärnan.

Helena Janlöv-Remnerud, klinisk rådgivare, förtydligar här innehållet i artikeln: Lymfkärl finns överallt där vi har en blodcirkulation. Det har dock hittills varit okänt hur lymfkärlen i hjärnan ser ut och hur de är konstruerade. En del har därför till och med påstått att det inte finns lymfkärl i hjärnan – vilket ju är omöjligt eftersom lymfsystemet är det system som städar bort gamla döda celler och andra slaggprodukter som hela tiden bildas i vår kropp. Nu har man äntligen kunnat visa på hur lymfkärlen i hjärnan ser ut.

Det är det artikeln handlar om.

Vid Alzheimers sjukdom bildas små klumpar – plack – vid nervtrådarna. Det består främst av ett protein som även förekommer i en frisk hjärna. De sjukliga förändringarna – plack – gör att kontaktvägarna mellan nervcellerna blockeras.

De som gjort upptäckten av hjärnans lymfkärl började då fundera på vad detta betyder för t ex dem som har diagnosen Alzheimers.

Eftersom lymfsystemet är till för att rensa bort alla sorters slaggprodukter från kroppen – bland annat även de proteiner som dessa plack består av – så leder det naturligtvis till frågeställningen om man genom att aktivera lymfsystemets avflöde från hjärnan kan minska risken för Alzheimer. Men självklart behövs det mer forskning innan man kan klargöra ett sådant samband. Risken är dock inte större att få Alzheimers för en som har lymfödem. Lymfödem är ju ett lokalt hinder i lymfflödet (vanligast från en arm eller ett ben) som alltså inte har med lymfflödet från hjärnan att göra.

Josefines Krönika Min kropp har klarat av att skapa ett mirakel – ett nytt liv

Graviditet och lymfödem, lipödem och graviditet, graviditet och ödem överhuvudtaget. Många har varit med om kombinationen och många är vi ovissa som vridit och vänt på hur de två egentligen går ihop. När ni läser det här så har jag ett svar på hur det påverkade mig. Men när jag nu sitter och skriver är jag i vecka 40+6 och skulle kunna frestas till att säga att jag vet redan nu, men som alltid när det gäller den här sjukdomen är jag väldigt försiktig med att ta ut något i förskott - att det känns bra idag behöver ju som bekant inte betyda att det känns bra imorgon. Men, peppar peppar, ta i trä, jag tror minsann jag kommer våga bli gravid igen.

Redan innan vårt Pyre var påtänkt tänkte jag på hur en eventuell graviditet, med allt som det innebär, skulle påverka mig. “Jag vet att man inte kan bestämma en sådan sak, men det bästa är ju att inte vara höggravid på sommaren”, sa min lymfterapeut och jag lyssnade uppenbarligen lika bra som en trotsig tvååring eftersom det beräknade förlossningsdatumet sattes till 19 augusti det år när det varnades om varmaste sommaren på länge. Och visst, jag har varit varm och, ursäkta franskan, jävligt obekväm. Men med tålösa strumpor, högläge, en medvetenhet om att jag måste tänka på vad jag äter och en plan att besöka min lymfterapeut för nya mått så snart som möjligt efter förlossningen så har jag klarat mig ganska bra.

Mitt vänsterben har alltid varit värst drabbat; det svullnar mest utan strumpor och har alltid varit lite större, men jag har gjort mina egna mätningar med händerna när jag smort in benen på kvällen. Resultatet efter 40+6 veckor? Plus cirka två cm. Det från graviditetssvullnad plus kanske lite större viktuppgång än vad som kanske önskades. Jag måste känna mig nöjd med det! Dessutom är jag lite spänd på hur det blir efter förlossningen. Jag menar, hur mycket kommer jag kissa ut egentligen? Och är det sådant jag nyfiket funderar på så kan det ju inte vara så farligt tänker jag.

Nu vet jag alldeles för väl hur det ligger till, hur olika vi alla är, men har jag överlevt midsommarafton i Kalmar (=alldeles för varm) som gravid år 2016 så finns det hopp för de allra flesta. Mina tips? Ät bra, ha den drabbade kroppsdelen i högläge och lyssna på kroppen. Men framför allt, låt inte sjukdomen stå i vägen för det du har framför dig. Jag har svurit över mina ben i sommar, tvingats köpa en storlek större i skor (visserligen precis som många “vanliga” gravida) och jag har bråkat med magen när den vägrar släppa ner mig till fötterna på morgonen. Men när jag ligger på förlossningen på Kalmar lasarett så kommer jag uppskatta att jag ändå har en kropp som har klarat av att skapa ett litet mirakel, ett helt nytt liv. Den är alltså inte så dum som den kanske ser ut.

Red anm: Josefin har nu nedkommit med en flicka på 53 cm och 3948 gram. Förlossningen gick bra och lymfödemet har gått tillbaka och benen är mjuka. Lymfan gratulerar!

19

Lymfan på papper eller digitalt?

Den frågan ställde SÖF i en enkät på hemsidan under maj-juli.

673 svarade, varav 215 vill ha tidningen både på papper och digitalt, 312 vill ha den enbart digitalt, 146 vill ha papperstidning.

Vi tackar för svaren. Lymfan 3 distribueras i pappersform men läggs även som en länk till en pdf i rutan ”Erbjudande” som finns på Min sida på www.svenskaodemforbundet.se. Vi utvärderar resultatet och följer upp inför Lymfan 4 2016. Du som vill ha Lymfan i pappersform i framtiden ska självklart få den som du önskar.

Lär dig leva lymfo-logiskt – Workshop för medlemmar!

Det finns några platser kvar till workshopshelgen.

Plats: Lördagen den 29 okt kl 13 till söndag 30 okt kl 15 Plats: Olivia Rehabilitering, Vendevägen 85 B, Danderyd.

Anmälan senast den 19 oktober till kansli@svenskaodemforbundet.se Först till kvarn gäller…

Avgiften för helgen är 500 kr. Middag lördagkväll 100 kr.

Vill du bli medlem i samband med workshopshelgen ansöker du om medlemskap via www.svenskaodemforbundet.se NU.

Jubileu – Nors mskonferen k lymfø se d Forenin e mforen gen fyll ing er 30 en jubil år o eu

g feirer mskonf eranse det me 2016 d lørdag på Nad 2 d 9 okto erud vid Bærum b e r e regåen . Denn de sko e konfe som er le i ransen av inte h a r progr resse f lymfød a o m r lymfød embeha em ikere n d le nde fys og Läs me ioterap r här: w euter. ww.lym foedem .no

Läs på hemsidan hur du betalar.

SFL SEMINARIUM I LYMFOLOGI I STOCKHOLM 2016-11-28 En metod att synliggöra lymfflödet: NIR (near-infrared fluorescence lymphatic imaging) kommer att demonstreras i praktiken av fysioterapeut JeanPaul Belgrado från Bryssel, med lymfdränage. Dessutom kommer olika diagnos- och mätmetoder, som förekommer i Sverige, att presenteras och diskuteras vid seminariet.

Läs mer här: www.lymfologi.se

20

Har du fått diagnos?

Hur lång tid tog det?

I SÖF:s påverkansarbete frågas ofta efter statistik över diagnoser, väntetider för diagnos, tid för utredningar utan att diagnos fastställts etc. På www.svenskaodemforbundet.se finns en enkät med frågor om detta. Hjälp oss hjälpa dig genom att fylla i enkäten och ge oss fakta som kan presenteras för beslutsfattarna.

2016 ar n i m fødemse Lymfødem

Ve

Lym nsk Netværk for r 2016. l i t n e a na lkomm e, at D msemi

øde glæd 016 l Lymf i ed stor t r m tober 2 e r r k e e o t . i v 7 n 2 Det i rsdag DLF) lland. ldes to o (DNL/ h f ng, Jy a i d t l e o r K a rk i Semin ngo Pa u .html M å r här: p -2016 r a Läs me n i sem foedem m y l / lf.dk /dnl-d http:/

STARTA LOKAL FÖRENING! HJÄLP OSS HJÄLPA DIG! En lokalförening verkar på sin hemort och har två viktiga uppgifter. Den ena är att skapa ett lokalt nätverk mellan medlemmarna. Den andra är att påverka och trycka på landsting och politiker i vårdfrågor som är viktiga lokalt för personer med lymf- och lipödem, Dercum och venösa ödem som kan utvecklas till lymfödem.

I ett lokalt medlemsnätverk kan aktiviteterna variera, allt från egenbehandlingsgrupper till gympa och simning. I de frågor som kräver påtryckning och påverkan finns SÖF som stöd och hjälp.

En lokalförening måste ha minst åtta medlemmar totalt och ska ha en styrelse med ordförande, kassör och sekreterare.

En lokalförening, som är ansluten till en nationell förening, ansöker om och får bidrag för sin verksamhet i de flesta regioner/landsting.

Information hur en lokalförening bildas finns på www.svenskaodemforbundet/SÖF Lokalt. Där finns även stadgemall för lokalförening och en mall för ett avtal mellan lokalföreningen och SÖF. Vill du vara med och starta en lokalförening?

Kontakta medlem@svenskaodemforbundet.se.

Vi ordnar flygblad och annonsering, inbjudan till möte för bildandet och anordnar mötet. Välkommen höra av dig om du har frågor till kansli@svenskaodemforbundet.se

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

MEDLEMSTRÄFF med SÖF Skåne Tid: 16 oktober kl. 13.00 Plats: Hässleholmsgården, Hovdalavägen 303, Hässleholm Program: Dorota Jeppsson, Leg. sjukgymnast/bindvävsmassör, berättar om hur hon arbetar patienter med lymfatiska sjukdomar.

Ev. tillkommer det något mera.

Vi träffas , pratar och utbyter erfarenheter, Tips o Trix!

Enklare fika till självkostnadspris på Hässleholmsgården.

Mer information på tfn 073-088 34 88 Välkommen!

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

www.malargarden.se 21

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Lymfsträng kan gå bort av sig själv FRÅGA: Jag har fått besked om att jag har en lymfsträng. Vad innebär det och kan man göra något själv för att få den att försvinna?

HELENA SVARAR: Detta kallas också för Axillary Web Syndrome, AWS. Det tvistas om det endast är en lymfsträng eller om det är en kombination med en bindvävsstramhet som kan uppstå i ärrvävnaden när man gör en operation. Oavsett så kan det innebära att rörelseomfånget i armen minskar, det vill säga man kan inte till exempel lyfta den armen lika högt och inte heller sträcka den lika långt i alla riktningar som den andra. I sin förlängning innebär detta att återflödet av lymfvätska och venöst blod från armen kan hämmas. Vilket i sin tur innebär risk för att utveckla lymfödem. Så, även om AWS inte leder till lymfödem så är det ju fördelaktigast för hela kroppen att man har så bra rörelseomfång som möjligt.

Strängen anses ”gå bort av sig själv” – men på de kongresser i världen jag varit på hävdar man att det är fördelaktigt att tänja i denna sträng för att undvika följdproblem.

Detta är mina generella råd till någon jag ej träffat: Man ligger på sidan med armen uppsträckt över huvudet så att strängen framträder. Sedan tar man tag med andra handen och försiktigt tänjer strängen sidledes!! Obs! sidledes som en pilbågssträng. Säg orden: ”Tänj – Håll kvar 2,3,4,5 – och släpp”. Dvs – man tänjer – håller kvar och räknar till 5 – sedan släpper man långsamt greppet.

Myggbett och lymfödem FRÅGA: Jag har lymfödem i mina båda underben och fotleder och nu i sommar har jag varit utomlands och blivit myggbiten. Är det något som är känt att vi som har lymfödem kan få mycket mer besvär efter bett? Jag har nämligen fått tre stick på rumpan. Nu har de ändrat karaktär och är ett stort rött mörkt fält som ömmar. Kan det vara rosfeber? Jag har ingen feber.

HELENA SVARAR: Ja tyvärr är det så att det finns stor risk att man får mer besvär av bett om man har lymfödem. Det är ju lymfsystemet som står för borttransport av främmande ämnen som kommer in i kroppen. Lymfsystemet sköter även immunförsvaret om något av dessa främmande ämnen skulle vara bakterier, virus eller andra mikroorganismer som vill angripa din kropp. Ju mer trögt fungerande lymfsystem man har, som t ex vid lymfödem, desto mer hinner de främmande ämnena irritera kroppen eller orsaka inflammationer innan lymfsystemet hunnit ta hand om allt. Vid rosfeber kan

22

det dessutom innebära att det utvecklar sig till blodförgiftning om man har trögt fungerande lymfsystem. Därför är det extra viktigt att skydda sig mot t ex myggbett och andra bett om man har lymfödem. Det går dock inte att avgöra av ett mail om utvecklingen av dina bett är tecken på rosfeber.

Men om rodnaden sprider sig och du svullnar mer måste du genast söka läkare.

Ödem efter testikelcancer FRÅGA: I oktober 2015 fick jag besked om att jag har testikelcancer, Efter första operationen visade det sig att jag hade två tumörer i buken så ytterligare en operation gjordes.

Operationen gick bra, och mina blodprover samt tester av tumörerna visade att jag var cancerfri. Vilket kändes fantastiskt!! En vecka efter operationen började komplikationerna och jag fick svullen mage. Detta visade sig vara lymfvätska som läckte. Man har tappat mig flera gånger på många liter lymfvätska, nu är jag hemma med ett självdränage på magen och tappar ut. Max tre liter så fort jag känner att jag inte kan andas eller äta eller får andra besvär. Hur länge kan jag förvänta mig att det ska vara svullet? Tills kroppen börjar ta hand om denna vätska? Jag har fått instruktioner om att äta mycket proteiner, finns det något mer jag kan göra? Vore väldigt tacksam för HELENA SVARAR: Det framgår inte av ditt mail vad som är orsaken till att du samlar på dig vätska i buken. Till exempel om din svullnad i buken är orsakad av en skada på ett större lymfkärl där så att lymfvätska läcker ut eller om din läkare bedömer att vätskeansamlingen har en annan orsak. Det är stor skillnad på ett ödem/en svullnad/ orsakat av ”ett stort, centralt beläget läckage av lymfvätska”, som du beskriver att du drabbats av, och den perifera svullnad som kallas lymfödem vilket innebär ”försämrat upptag av lymfvätska från perifera delar av kroppen”.

Ett perifert lymfödem kan behandlas genom att man, med till exempel djupandningsövningar och manuellt lymfdränage, aktiverar lymfkärl som leder från svullnaden in mot centrala delar. Om de centrala lymfkärlen belägna i buken är skadade, så rinner lymfvätska ut där vilket orsakar en svullnad som inte kan påverkas med manuellt lymfdränage (eller andra tekniker som ökar lymfflödet från perifera lymfödem), utan måste tappas ut på det sätt som du beskriver. Detta läckage orsakar också en proteinförlust. Prognosen för hur lång tid detta problem kommer att kvarstå beror till stor del på vad som orsakat läckaget och det kan endast en läkare svara på.

BEHÅLL FOKUS PÅ DET VIKTIGA I LIVET UNIK TEKNIK HÅLLER KOMPRESSIONSTRUMPAN PÅ PLATS, UTAN ATT BEGRÄNSA ANVÄNDAREN.

BEKVÄMARE. SNYGGARE. SÄKRARE. SoftFit-tekniken är en ny patientvänlig lösning vid behandling av lymfödem.

Silikontrådar stickas in i överkanten på kompressionsstrumpan, vilket gör att man kan klara sig utan ”traditionella” silikonkanter. Man undviker silikonkantens nackdelar, samtidig som strumpan sitter uppe.

Strumpan sätter mindre begränsningar och det blir enklare att använda sina kompressionstrumpor. Behandlingen blir helt enkelt mer framgångsrik.

SoftFit-kant finns till Elvarex och Elvarex Soft arm och knästrumpor.

THERAPIES. HAND IN HAND.

Den hudvänliga SoftFit-tekniken kan användas vid behandling av lymfödem i alla stadier.

Box 800 101 36 Stockholm

DAGS FÖR PROFESSIONEN ATT ANSÖKA OM STIPENDIUM! Sök SÖF:s stipendium/forskningsanslag från SOEB/Lymflyftet

SISTA ANSÖKNINGSDATUM 1 DECEMBER 2016!

SÖF har inrättat ett stipendium för de som genomför en studie i/forskar om lymfologi och/eller lymfsystemet eller någon av lymfsystemets sjukdomar och komplikationer alternativt diagnostik, non-invasiva behandlingsmetoder eller livskvalitet för patienter med lymfödem, lipödem, Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem.

Riskminimering, metoder för diagnosticering i ett tidigt stadium, metoder som stimulerar lymfflödet och metoder för att lära sig leva med lymfödem/lipödem/Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem prioriteras.

Stipendiesumman är på 100.000 kronor och möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal.

Du som ansöker om stipendiet ska vara medlem i SÖF. Om du inte redan är medlem är du välkommen att ansöka om medlemskap i anslutning till ansökan.

Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag; margareta.haag@svenskaodemforbundet.se Läs mer om stipendiet och medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se

Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor •

Doff N´ Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon.

•

Minskat slitage på strumpan.

•

Skonsam för brukaren.

•

Lämpar sig väl för eget bruk.

•

Kan enkelt användas av vårdgivare.

•

För påtagning används enklast både kon och manschett.

•

Vid endast avtagning kan manschett beställas separat.

Finns frågor och funderingar, kontakta oss:

Karo Pharma Sverige AB Nybrokajen 7, 111 48 Stockholm info@karopharma.se