Lymfan nr 3 2018

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 20 Nummer 3 2018 l

l

Rapport från nordiska Stockholm 2018 patientrådets möte Lina är yogainstruktör i Marocko och jämför vård för lymfödem där och här SÖFs poster om egenvård fick pris

Lipödemmånaden 2018

Ordföranden har ordet Innehåll nr 3 2018 SÖFs påverkansarbete 4 SÖF fick "Best Poster"-pris 5 Lymfödem eller venöst problem?

6 BMJ: patienterna ska involveras 7 Nätverket mot cancer 8 Nordiska mötet 10 Lipödemmånaden 2018

12 Lymfutbildning för lokalföreningarna 14 Mottagare av SÖF-stipendier 15 Med erfarenhet av lymfvård i Marocko16 Rapport från dialogforum på IVO 17 Vårdanalys - Stöd på vägen 18 Medlemsinformation

20 SÖF lokalt

24 Medlemsintervju 27 Kalendarium 28 Josefins krönika 29 Helena svarar 30 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Karin Hendahl och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för.

Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

UTGIVNING NR 4 2018 5 december MANUSSTOPP NR 4 29 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: Anna Sandström, lipödemdemonstration, Medborgarplatsen 2018 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 3 2018

Den varmaste och torraste sommaren i mannaminne är slut. SÖF har dock inte haft nyhetstorka i värmen: •

SÖF vann ”Best Poster Prize” för vår poster om workshops och kurser i egenvård på ILFs åttonde konferens i Rotterdam i juni.

•

Under den Internationella lipödemmånaden juni hade SÖF en mediekampanj och filmade intervjuer av de forskare och politiker vi hade inbjudit till SÖF Stockholms lipödemdemonstration.

•

SÖF krävde i en debattartikel i Dagens Medicin i augusti att Nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, fastställt i april 2017, införs i alla landsting och regioner. Vi krävde även att det införs en högskoleutbildning för medicinska lymfterapeuter och att det ingår en kurs i lymfologi i utbildningen till arbets- och, fysioterapeut, läkare och sjuksköterska. SÖF vill också att man använder objektiva tekniker för mätning av lymfödem och inte förlitar sig på måttband.

•

SÖF har arrangerat möte och seminarie för Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem, med inbjudna internationella gäster.

•

Mitt uppdrag i Almedalen rörde Nätverket mot cancer men några rundabordssamtal där personcentrerad vård och digitalisering främst diskuterades hanns också med och informationsmaterial lämnades till lymfmottagning och massör.

•

Jag blev utsedd av Dagens Medicin till en av de hundra mäktigaste inom svensk sjukvård 2018. Endast fem patientföreträdare finns med på listan – tre stycken var med 2017 - och vi patientföreträdare känner en gemenskap för att lyfta patientinflytande och patientmedverkan.

•

Höstens verksamhet för SÖF och för lokalföreningarna kommer att påverkas av valet. Nya kontakter och landstings-/regionråd bör kontaktas och omorganisationer kommer ofta som ett brev på posten efter valet. Som en opartisk opolitisk organisation har vi bra kontakter med politiker och kommer att intensifiera kontakterna.

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864 ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida:

www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60 För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

3

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete SÖF sprider kunskap om erkända metoder SÖF har i nästan ett decennium undersökt och utvärderat metoder som används utanför Sveriges gränser och som anses vara ”golden standard” internationellt men som inte ses som användbara i Sverige på grund av att stark evidens saknas.

Det är riksdagen som är den lagstiftande församlingen. Det är vårdens ansvar att utveckla en patientsäker vård och använda evidensbaserade metoder och teknik.

Utan innovation och forskning kommer det aldrig att finnas någon evidens. I Sverige saknas innovation och forskning då det gäller diagnosmetoder och inom lymfologi, lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer samt patienternas erfarenheter, upplevelser och preferenser.

Då det saknas en patienträttighetslag som inte ger patienten i stort sett några rättigheter synes det bli SÖFs ansvar att visa vården och politiken metoder och sätt som är objektiva, fungerar enligt beprövad erfarenhet och efter patientens preferenser.

ka ö s t at ! s g Da ndium e stip

SÖFs debattartikel har fått stort genomslag I augusti publicerade SÖF en debattartikel i Dagens Medicin där vi rekommenderade att alla som utbildar sig till arbetsterapeut, fysioterapeut, läkare eller sjuksköterska ska gå en kurs i lymfologi, att vården går över till mer objektiva mätmetoder än måttband och att hänsyn tas till de diagnos och behandlingsmetoder som International Society of Lymphology (ISL) rekommenderar.

Debattartikeln har fått stor spridning och tagits väl emot. Både professionsförbundet Fysioterapeuterna och Arbetsterapeuterna ser positivt på interprofessionellt lärande. Artikeln kommer att återpubliceras i flera tidningar, bland annat i Dagens samhälle.

ISL rapporterar vart tredje år ISL sammanställer en konsensusrapport baserat på olika evidensnivåer om diagnos och behandling för lymfödem vart tredje år, den senaste kom 2016. De flesta medlemmarna i ISL är frustrerade över att INGEN behandlingsmetod har genomgått en tillfredsställande

Sök SÖFs stipendium/ forskningsanslag från SOEB/Lymflyftet

SISTA ANSÖKNINGSDAG 1 DECEMBER 2018!

SÖF har inrättat ett stipendium för de som genomför en studie i/forskar om lymfologi och/eller lymfsystemet eller någon av lymfsystemets sjukdomar och komplikationer alternativt diagnostik, icke-invasiva behandlingsmetoder eller livskvalitet för patienter med lymfödem, lipödem, Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem. Riskminimering, metoder för diagnosticering i ett tidigt stadium, metoder som stimulerar lymfflödet och metoder för att lära sig leva med lymfödem/lipödem/Dercum och/eller venösa ödem som utvecklat lymfödem prioriteras.

4

meta-analys och noterar att dokumentet representerar den bästa bedömningen hur man hanterar patienter med perifera lymfödem utifrån dagens evidens.

Dokumentet noterar värdet av utvärdering av riskbedömning före och efter operation, monitorering av patienten och uppföljningsmodeller för tidig upptäckt av lymfödem med användning av bioimpedans. Identifiering och behandling av lymfödem i ett tidigt skede ger bättre behandlingsresultat och eventuella kostnadsbesparingar med konservativa metoder inklusive kompression, utbildning i egenvård, självlymfdränage (och eller närståendes lymfdränage), psykosocialt stöd och fysisk aktivitet.

Bioimpedans eller Tissue dielectrec constant (TCD) kan användas för att diagnosticera lymfödem innan svullnad uppstått.

Stipendiesumman är på 100 000 kronor

Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet.

Stipendiet kan sökas av all legitimerad vårdpersonal Du som ansöker om stipendiet ska vara medlem i SÖF. Om du inte redan är medlem är du välkommen att ansöka om medlemskap i anslutning till ansökan.

Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag; margareta.haag@svenskaodemforbundet.se.

Läs mer om stipendiet och medlemskap på www. svenskaodemforbundet.se

LYMFAN nr 3 2018

Forskning

SÖF vann priset ”Best Poster” på ILFs konferens i Rotterdam SÖFs kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud och SÖFs ordförande Margareta Haag vann pris för bästa poster under den internationella konferensen om lymfödem i Rotterdam i juni i år. I motiveringen lyfter juryn detta arbete som ett viktigt exempel på personcentrerad vård.

SÖF har under de senaste fyra åren anordnat en workshopshelg där våra medlemmar lär sig egenbehandling och testar olika kompressionsprodukter och hjälpmedel: low level laser, lymfapress, deep oscillation och kinesiotejpning.

Sedan två år tillbaka har SÖF även genomfört en kvällskurs i egenvård på totalt tio timmar. Helena Janlöv Remnerud och ordföranden Margareta Haag har nu analyserat utvärderingar från de olika aktiviteterna.

De presenterade en sammanställning av resultatet i en poster som visades på konferensen.

Vann utmärkelsen bästa postern Postern Patient Empowerment by increased knowledge and practice vann pris som ”Best Poster” med motiveringen att metoden som används planeras i team, mellan patient och lymfterapeut, och genomförs i partnerskap, mellan patientföreträdare och vården.

Juryn ansåg att det var en metod som påvisar det goda resultatet av personcentrerad vård och det viktiga samarbetet mellan patient och vårdpersonal.

SÖF fick ett internationellt erkännande av denna behandlingsmetod, den patientutbildning som vi har utvecklat.

Det betyder att professionen och akademin ser SÖF som en kompetent, kunnig och värdefull partner vilket ökar SÖFs påverkansmöjligheter. Organisationer från olika länder planerar nu workshops enligt vår metod. Över 600 delegater från 44 länder deltog i konferensen.

Postern vann i konkurrens med 53 andra posters från universitet, företag, kliniker, forskare och patientorganisationer från hela världen.

– Helena och jag blev mycket hedrade då det var andra gången vi vann "Best Poster". Förra gången vi vann detta pris var på ILFs tredje konferens i Toronto, Kanada, 2011 med postern: Lympho-Logical Thinking in self management of lymphedema, säger Margareta Haag.

LYMFAN nr 3 2018

ILF twittrade ut gratulation till Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud i Rotterdam för den vinnande postern.

Postern presenterades på möte om komplementärmedicinska metoder Cancerakademi Norr i samarbete med Regionalt Cancercentrum Stockholm/Gotland anordnade Svenskt Forum för Integrativ Cancervård i mitten av september.

Detta är deras första möte och fokus var på komplementärmedicinska metoder vid cancer.

I samband med mötet var SÖF inbjuden att medverka med sin poster om patientutbildning om egenvård.

5

Forskning

Lymfödem - är det lymfsystemet eller venerna som krånglar?

En presentation på ILF:s 8:e konferens i Rotterdam i juni 2018 handlade om venös insufficiens och underfunktion i lymfsystemet vid lymfödem. Presentationen gjordes av Alex Munnoch från Ninewells Hospital, Macquarie University, Australien.

Referat av Helena Janlöv Remnerud, medicinsk lymfterapeut

En svullnad som uppstår i en arm efter bröstcancerbehandling beror inte alltid på en underfunktion i lymfsystemet. Orsaken till en svullen arm kan även vara att det venösa flödet har störts av behandlingen.

Till exempel tar man vid operationen bort lymfnoder i armhålan som ligger inbäddade i en fettkudde.

Denna fettkudde är många gånger ett stöd för venen som leder från armen tillbaka till hjärtat. När denna fettkudde tas bort tillsammans med de lymfnoder som kirurgen tar bort så kan det bli så oturligt att venen ”hänger i luften”. När man då håller armen in mot kroppen så ”knickas” venen. När venen böjs kan man likna den situation som uppstår när man böjer ihop en vattenslang – vätskeflödet försämras. Även andra orsaker såsom ärrbildningar efter operationen, fibroser och strålning kan påverka venen så att det venösa återflödet från armen försämras och en svullnad uppstår. Att lösa upp ärrvävnad som hindrar det venösa flödet beskrevs först på 1970-talet. Om ärrvävnad stoppar det venösa flödet från armen kan man

6

gå in och lösa upp ärrvävnaden kirurgiskt för att få ett bättre återflöde av vätska från armen. I vissa länder har man också börjat med att transplantera fett och återskapa den fettkudde som går förlorad vid operationen.

Ett liknande problem med det venösa återflödet kan även uppstå vid canceroperationer i underlivet eller vid May-Thurners syndrom som då ger en svullnad i benen.

Detta kan åtgärdas med att man sätter in en stent i ljumsk-venen. (Stent är ett litet rör som håller venen öppen).

Hur vet jag om jag har en venös insufficiens i min arm?

Lymfsystemet tar hand 10-20 procent av den vätska som kommer från armen. Vid diagnosen lymfödem då lymfödemet i armen inte fungerar normalt på grund av till exempel en bröstcancerbehandling brukar man märka att vätska till en början samlas i överarmen.

Svullnadsökningen är också ganska långsam. Venen är den största vätsketransportören och skall ta hand om så mycket som 80-90 procent av all vätska som kom-

LYMFAN nr 3 2018

Forskning mer från armen. När underarmen och handen svullnar snabbare än överarmen kan man alltså misstänka att även det venösa återflödet är stört. Lymfsystemet ökar sin verksamhet för att kunna ta hand om vätskan som venen lämnar efter sig och det kan man märka på att överarmen i vissa fall kan vara normal medan underarmen och handen är svullen.

Dr Alex Munnoch visade röntgenbilder på hur flödet i venen som leder ifrån armen minskar när armen hålls tätt intill kroppen och ökar när man håller ut armen en bit ut ifrån kroppen.

Om man märker att handens svullnad ökar när man håller armen intill kroppen är det viktigt att se till armen hålls ut ifrån kroppen.

Fakta svullnader:

Lika mycket vätska som pumpas ut i kroppen varje dag genom artärerna måste försvinna bort varje dag - annars uppstår en svullnad. Borttransporten av vätska sköts av vener och lymfsystem tillsammans. Kroppen håller på så sätt vätskeflödet i balans så att ingen svullnad uppstår. Den svullnad som uppstår när lymfsystemet inte fungerar normalt kallas lymfödem. När det venösa kärlsystemet inte fungerar som det ska kallas det för venös insufficiens. En välkänd venös insufficiens är den som uppstår vid åderbråck på benen.

Vetenskaplig tidskrift ställer krav på forskare - "patienterna ska involveras" Det är dags att erkänna patienters fundamentala rättigheter skriver ansvariga för den medicinska tidskriften BMJ. De har bland annat beslutat att från och med nästa år kräva detaljerade redogörelser för hur forskarna som skriver de kliniska forskarrapporterna ska sprida resultatet till deltagare och allmänheten.

Artikeln är en ledarartikel, en redaktionell kommentar, i den vetenskapliga tidskriften British Medical Journal med titeln "Patients’ roles and rights in research - Full partnership with patients is essential to any modern research enterprise" av Paul Wicks, Tessa Richards,Simon Denegri och Fiona Godlee (i översättning av Helena Janlöv Remnerud, med tillåtelse av BMJ).

BMJ 2018;362:k3193 (publicerad 25 July 2018) [Tillgänglig online: https://www.bmj.com/content/bmj/362/bmj.k3193.full.pdf]

Patienters roller och rättigheter inom forskning "Patienternas och allmänhetens deltagande i forskningsprocessen hör numera till vanligheterna tack vare att alla inblandade i forskningsprocessen förstått att det hjälper dem att göra ett bättre jobb – alla från bidragsgivare till utförare, konferensanordnare och tidskriftsutgivare. Det finns verkligen goda skäl att öka insatserna som involverar patienterna och allmänheten när det spenderas miljarder på biomedicinsk forskning. Den tidigare exponentiella ökningen av forskningsresultat har minskat i kvalitet och man upplever nu allmänt en stigande oro för den ökade förekomsten av slöseri, partiskhet, ineffektivitet och felaktigheter.

En gemensam ansträngning behövs för att reformera forskningen och patienterna och allmänheten kommer ha en stor roll i detta.

Att inkludera patienterna och allmänheten som partners i forskningen har blivit accepterat som ”best practice” i flertalet länder i västvärlden och vissa bidragsgivare anser det vara ett obligatoriskt krav.

Den medicinska tidskriften Brittish Medical Journal (BMJ) stöder detta genom att kräva att författarna till

de forskningsartiklar som publiceras i tidningen skall redovisa i vilken utsträckning forskningen involverat patienter och allmänhet. Det står emellertid klart att vissa forskare har svårt att differentiera mellan kvalitativ forskning (när patienternas upplevelse efterfrågas och används som data) och forskning där man inkluderar patienten som fullödiga medarbetare (när patienternas åsikter och erfarenheter bidrar till beslut som tas angående agendan, upplägget, utförandet och rapporteringen av studien.)

Kritiska röster, inklusive företrädare för patienterna, har liknat det nuvarande förhållningssättet till patientmedbestämmande som en slags "feel-good-signalering" (spel för gallerierna /övers. anm/). De menar att forskningen ändå fortsätter vara snedvriden mot att serva professionens och industrins intressen – inte patienternas. En del patienter har till och med självständigt finansierat och genomfört egna studier av ren frustration med det rådande systemet.

En nyligen gjord studie av 11 forskningsfinansierande organisationer visade att, med undantag för Englands National Institute of Health Research (NIHR) och Hollands Organisation for Health Researh and Development, domineras finansieringskommittéerna av akademiker och kliniker med mycket liten eller ingen medverkan av patienterna eller allmänheten. Designen och genomförandet av kliniska studier missar ofta att beakta patienternas erfarenheter eller förstå fördelarna med att samarbeta med dem i deras nätverk och föreningar. ▶Fortsättning på sidan 19

LYMFAN nr 3 2018

7

Nätverket mot cancer

Rätt vård på rätt plats vid rätt tillfälle Politikerveckan i Almedalen är en viktig del av Nätverket mot cancers, NMCs, arbete för att lyfta cancervården ur ett patientperspektiv på den politiska agendan. RÄTT VÅRD PÅ RÄTT PLATS VID RÄTT TILLFÄLLE var NMCs paroll inför valet 2018. Vid seminariet i Almedalen i somras diskuterades dessa frågor utifrån rubriken: Patienternas krav som kan förbättra cancervården – är politiken redo att agera?

Fortfarande dör 40 procent av cancerpatienter inom fem år efter att de fått sin diagnos. En rättvis cancervård med rätt vård på rätt plats vid rätt tillfälle är en förutsättning för att få ner den siffran. Genomarbetade förslag finns för att förbättra vården men är politikerna redo att genomföra dem?

Samtliga presentationer finns på www.natverketmotcancer.se/Almedalen 2018.

SÖFs ordföranden medverkade i rundabordssamtal om innovation, digitalisering, samverkan och där frågor om rättvis jämlik vård, kompetenshöjning i vården, kunskapsstöd för landsting och regioner diskuterades med riksdags- och landstingspolitiker, profession, akademi och vårdgivare.

Nätverket mot cancers krav bygger på att: * regering och riksdag tar ett nationellt ansvar för cancervården, den högspecialiserade vården, forskningen och kunskapsutvecklingen. * kunskap om cancer finns i primärvården för att aktiva riskbedömningar görs för att tidigt upptäcka cancer, för uppföljning och utvärdering av patienter som lever med kronisk cancer och för biverkningar och rehabilitering. Kontinuitet i vården krävs. * att en ny och tvingande hälso- och sjukvårdslag ger patienterna tydligare rättigheter.

Det är dags att alla ska få vårdplan Under seminariet beskrev profession, patienter och sjukvårdsledning utmaningarna med dagens cancervård. Patientmötet och patientdelaktighet, tidig upptäckt, diagnos, behandling och rehabilitering, tillgång till behandling, patient- och närståendeperspektivet, uppföljning av kronisk cancer, biverkningar och rehabilitering prioriterades i diskussionen.

I NMCs senaste medlemsundersökning med 1 800 svarande uppgav endast 4 procent att de har en rehabiliteringsplan. Enligt den nationella cancerstrategin ska ALLA ha en sådan plan.

Det är dags att gå från BÖR till SKA ansåg Vuokko Elner, Nätverket mot cancer, i debatten. Vårdprogram ska inte vara ett fritt valt arbete! Vårdprogrammet för cancerrehabilitering ska implementeras i samtliga regioner/landsting efter patientens behov!

8

LYMFAN nr 3 2018

LYMFAN nr 3 – 2018

9

Vård och behandling

Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem

Stockholm 2018

Nordiskt seminarium med internationell expertis

Det nordiska mötet SÖF stod värd för Nordiska Patientrådets möte - ett unikt tillfälle att mötas och jämföra vård och behandling i våra olika nordiska länder.

Representanter kom från fyra länder, en delegat från Danmark, fyra från Färöarna och två från Norge. Tillsammans med svenska SÖFmedlemmar var det 15 deltagare i mötet.

Under mötet presenterade de olika länderna sina verksamheter och sin situation. De norska delegaterna berättade om läger de anordnar för barn med ödemsjukdomar och arbetet med att nå ut till män med lymfödem. Den norska lipödemgruppen är en grupp med många unga medlemmar som är frustrerade. Problem med att få balans mellan olika patientgrupperna diskuterades. I Danmark har lipödemgruppen startat ett eget förbund då stadgarna för danska DALYFO inte innefattar lipödem. Färöarnas förbund har så få medlemmar att de funderar på att gå in i cancerföreningen för att kunna fortsätta med sin verksamhet.

Skrivelse till Nordiska ministerrådet Patientrådet ska färdigställa en skrivelse till Nordiska ministerrådet gällande lymf- och lipödem. Nordiska ministerrådet är det officiella samarbetsorganet för de nordiska regeringarna. Skrivelsen ska beskriva läget för patienter med kroniska ödem i respektive land och sammanställa de krav och förväntningar som ställs på vården för förebyggande arbete, kunskapsspridning och inte minst gällande diagnos, vård och behandling.

Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem Patientrådet består av styrelserna för riksförbunden i Danmark, Färöarna, Norge och Sverige. Vi möts vartannat år och utbyter erfarenheter och råd för en rättvis jämlik vård, en tidig diagnos, en optimal individanpassad vård och hjälpmedel för alla med lymfatiska sjukdomar och komplikationer.

Sponsorer

10

Aktuell forskning om lipödem och Dercums sjukdom Dr. Karen Herbst från USA föreläste om lipödem och Dercums sjukdom. Hon är även en av forskarna i TeamDercum. Hon beskrev forskningsläget om olika behandlingsmetoder. Mest tryckte hon dock på födan: att undvika socker.

– Minska kolhydraterna, håll blodsockret nere - det sugs upp direkt till fettvävnaden.

Sue Mellgrim, Jacek Kaczynski och Karen Herbst presenterade forskning om lipödem och Dercums sjukdom. De är alla del av TeamDercum som forskar om fettvävnadssjukdomar. Föreläsningen handlade mycket om deras studier som jämfört patienter med olika diagnoser. Både de svenska och de amerikanska forskningsresultaten visade på liknande skillnader mellan Dercums sjukdom och lipödem. De undersökte bland annat BMI, fettma, smärta, överrörlighet och inflammation.

TeamDercum anser att det är hög tid att revidera kriterier för diagnoser och uppdelningar av olika typer av Dercums sjukdom och lipödem. BMI till exempel ett trubbigt verktyg som inte säger något om var fettet sitter på kroppen - man kan då missa lipödem.

Lovande verktyg för behandling Karen Herbst presenterade forskning kring möjliga framtida behandlingsmetoder. Det finns endast fyra nationella riktlinjer i världen om lipödem; Nederländerna började redan 2014, Storbritannien hösten 2017, Tyskland och nu Spanien. Alla rekommenderar olika behandlingsåtgärder för lipödem.

Låga doser amfetaminpreparat har visat goda resultat på Dercum- och lipödempatienter, samtidigt som det gav biverkningar. Hon rekommenderade inte att använda det men sa att det kan vara ett verktyg. Djup fettmassage har visats påverka fettvävnaden och vakuumkammare (CVAC) har minskat smärta hos Dercumpatienter.

Nystartad norsk grupp för män

Per Strand är styrelsemedlem i den norska lymfödemföreningen. I påskas startade han en grupp för män med lymfödem. Sekundärt lymfödem bland män blir allt vanligare som en följd av canceroperation. Kunskapen inom cancervården för män är allt för låg menar han.

– Många utvecklar ödem först ett år efter operation och vet inte att de har fått lymfödem.

Intentionen med gruppen med män var från början att se till att nyopererade män fick bättre information.

De är nystartade men deras arbete har tagits emot mycket väl och de har redan samarbete med prostatacancerorganisationen och hälsovårdsstyrelsen i Norge.

Per Strand berättar om Facebookgruppen som nu har nästan 50 medlemmar.

LYMFAN nr 3 2018

Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem

Stockholm 2018

Forskning och utbildning

TEXT ANNA SANDSTRÖM BILD KARIN HENDAHL

Utbildning av vårdpersonal – riktlinjer och utformning

Margaret Sneddon från Skottland föreläste om riktlinjer för utbildning i lymfologi och hur utbildningen ser ut vid University of Glasgow.

Margaret Sneddon är ordförande i British Lymphology Society, ledamot i styrelsen för International Lymphoedema Framework, ILF, och har tidigare varit studierektor på institutionen för lymfödem vid universitetet i Glasgow. Hennes föreläsning handlade dels om de internationella riktlinjer som hon har varit med att ta fram med ILF, dels om lymfödemutbildning i Skottland.

LEBS – internationella riktlinjer ILF har arbetat fram ett stöd för planeringen av undervisning om lymfödem. Det är riktlinjer som tar upp vilken kunskap vårdpersonal bör ha när det gäller kroniska ödem och vård av kroniska ödem. LEBS, Lymphoedema Education Benchmark Statements, anger en standard för kunskaper som förväntas ingå i grundkurser om kroniska ödem. (Läs mer i Lymfan nr 4, 2017.)

Riktlinjerna är klara och finns tillgängliga att använda för planering och utformning av kurser. De måste nu lanseras på olika sätt så att utbildare inom vård och omsorg, med stöd av dessa, börjar att införa kurser om lymfödem i utbildning av läkare och sjuksköterskor.

Lymfödemutbildning i Skottland Margaret Sneddon visade hur den tvååriga utbildningen ser ut vid universitetet i Glasgow. Först året innehöll grundkunskaper för förståelse, bedöming och behandling, andra året innehöll tillämpning av dessa kunskaper och tredje året utgjordes av komplex tillämpning International Lymphoedema Framework, ILF ILF är en paraplyorganisation för nationella nätverk för patienter, professionen, paramedicin, akademin och industrin.

ILF är registrerad som en ideell organisation i England.

Tolv länder har nationella lymfödemnätverk. Det finns inget nationellt lymfödemnätverk i Sverige men SÖF har ett partnerskapsavtal med organisationen.

ILF har givit ut flera dokument som beskriver Lymfödemvård. I expertpanelen har experter från hela världen deltagit inklusive Dr Håkan Brorson från Sverige.

På hemsidan www.lympho.org finns både LEBS och Best Practice for the management of Lymphoedema att ladda ner.

LYMFAN nr 3 2018

Margaret Sneddon arbetar för en bättre vård för patienter med ödem.

– Ingen svullnad ska ignoreras, säger hon.

och behandling med fokus på säker och effektiv bedömning och beslutsfattande. Hon visade bland annat ett standardiserad formulär för bedömning av lymfödem och även självskattningsformulär, som studenterna använder under utbildningen. Formulären är väldigt uppskattade bland studenterna och många fortsätter att använda dem när de kommer ut i yrkeslivet.

Hur kan vården av lymfsystem och ödem samlas på ett ställe?

Som sista punkt för dagen diskuterades medicinsk tillhörighet för lymfsystemet. Eftermiddagens föreläsning hade handlat mycket om behovet av kunskap och ökat medvetande om lymfsystemet inom flertalet specialistområden som hjärt- och kärlsjukvården, kirurgi, barnsjukvård och inte minst inom allmänmedicin. Nu vände de på frågan och frågade hur en institution eller klinik för lymfsystemet skulle kunna se ut. Idag handlar behandlingen av en svullnad mycket om slumpen, var vårdkontakten började och var man fått sin diagnos.

Helena Janlöv Remnerud poängterade att kunskapsområdet lymfologi bör inte vara länkat till någon specifik diagnos utan vara länkat till all rehabilitering där svullnad förekommer i symptombilden, inte bara lymfödem och lipödem. Som exempel nämnde hon rehabilitering efter kirurgi med ärrvävnad och svullnader.

Genom att snabbt minska svullnader med metoder som aktiverar lymfsystemet förkortas rehabiliteringstiden och utprovning av protes kan ske snabbare efter en amputation. Läkning av bensår vid diabetes kan påskyndas vilket gör att man många gånger helt och hållet kan undvika en amputation av en fot med diabetessår.

Ett förslag var att det skulle tillhöra immunologi, då lymfsystemet är en viktig del av immunsystemet. Karen Herbst kommenterade då att det även skulle kunna tillhöra hjärt- och kärlsystemet. Karin Johansson sa att om man har en vision, och struntar en stund i alla stora ekonomiska hinder och gällande strukturer, så skulle det vara en institution med deltidsarbetande kirurger, immunologer och specialister inom andra områden.

Karin Johansson, leg. fysioterapeut, docent vid Lunds universitet och expert på sekundära lymfödem efter bröstcancerbehandling deltog i diskussionen.

11

Vård och behandling

Lipödemmånaden juni 2018

Informationen på denna sida är återpublicering av text skriven av Sue Mellgrim och Jacek Kaczynski i Lymfan nr 3, 2017.

LIPÖDEM

TEXT SUE MELLGRIM OCH JACEK KACZYNSKI

Diagnoskoder, Socialstyrelsen ICD-10-SE (WHO) R60.0B Lipödem Lipödem saknar en enhetlig definition, och beskrivs av TeamDercum enligt följande: ”En kronisk, ofta progredierande svullnad i fettvävnaden på vissa ställen på kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.”

Diagnostiska kriterier för lipödem • Sjukdomen anses ärftlig.

• Drabbar i stort sett bara kvinnor.

• Debuterar vid stor hormonell förändring (oftast pubertet, graviditet eller menopaus).

• Vid lipödem är Stemmers tecken negativt.

• Pittingödem förekommer minimalt (det blir en kvarstående avgjutning i fettvävnaden vid hårt tryck mot densamma) • Ökad svullnad och spänningskänsla under senare delen av dagen/kvällen.

• Det finns en ökad vaskulär sårbarhet i fettvävnaden (kärlen mår dåligt), varför blåmärken och telangiektasier (små, tillväxta och vidgade kärl) lätt uppstår.

• Kall hud på drabbade områden på grund av störd mikrocirkulation.

• Lymfscintigrafi är normal vid lipödem, men vid stora lipödem som trycker mot underliggande lymfkärl kan man se lymfvätska läcka genom kärlväggarna.

• Asymmetrisk fördelning av underhudsfettet. Det är inte ovanligt att en person har storlek 38 på överkroppen och storlek 42 på underkroppen.

• Ödemet är symmetriskt höger och vänster kroppshalva (till skillnad från lymfödem).

• Hand- och fotryggar är smala och saknar ökad fettmassa.

• Smärta på lipödemengagerad fettvävnad.

• Lipom ( fettceller som klumpat ihop sig) i fettvävnaden.

• Lipödem går inte att banta bort och strikt kost ger inte det resultat som personer utan lipödem får.

• Förekomst av psykisk ohälsa är högre hos personer med lipödem än hos den övriga populationen, visar pågående forskning.

• Vid lipödem stadie 2-3 ser man celluliter på stuss och ben.

• Blir hjälpt smärtmässigt och ödemmässigt av lättare kompression, samt av kompressionspumpsbehandling (till exempel lymfapress).

12

Typer och stadieindelning av lipödem Fem typer av lipödem De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande.

TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna.

TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade.

TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade.

Tre olika stadier Enligt Dr. Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras.

Stadie 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2.

Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”.

Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden.

Behandling av lipödem Nationella behandlingsriktlinjer för fettvävnadssjukdomar saknas fortfarande i Sverige. De beprövade terapiformerna för lymfödem har provats för lipödem med gott resultat. Dessa innefattar: • Kompressionsmaterial • Manuellt lymfdränage (MLD) • Kompressionspumpbehandling med lymfapress • Motion och träning • Egenvård - Svenska Ödemförbundet har kurser i egenvård där bland annat egenbehandling ingår • Kostråd vid behov.

Fysisk aktivitet När det gäller motion och träning, bör varje person känna efter vad som passar bäst. Det finns inga restriktioner för olika typer av fysisk aktivitet så länge man känner sina egna gränser och har kunskap om hur träningen bör utföras.

Medicinering Mediciner ges framför allt mot smärtan. Eftersom det inte finns orsakssamband om vad som orsakar sjukdomen så behandlas endast symptomen. Samma regler gäller, för utredningar och behandlingar, som vid långvarig smärta.

LYMFAN nr 3 2018

Lipödemmånaden juni 2018

Med patienten i fokus

Lipödemdemonstration 9 juni på Medborgarplatsen i Stockholm

Uppslutningen var stor och Medborgarplatsen fylldes av färg när SÖF Stockholm arrangerade lipödemdemonstration i vårsolen. Budskapet var rätten att få synas, att inte behöva skämmas för sin kropp och framför allt att bli lyssnade på och få rätt till vård.

Med ett tutande ljud som lät som en mistlur inleddes manifestationen. Uppåt ett femtiotal färggranna kvinnor tog plats i en ringformation medan högtalarna ljöd. När alla var i formation hördes en berättarröst beskriva livet med lipödem, om smärta, om skam, om energin som tryter, om skuldbeläggande, om att vara ifrågasatt och om att inte få hjälp. Beskrivningen var stark och igenkänningen var stor hos de deltagande kvinnorna. De stod stolta arm i arm, berättarrösten talade och tillsammans utstrålade de en styrka och tog plats, precis i linje med dagens budskap.

Årets demonstration var ett färgsprakande synliggörande av kvinnor som i tysthet lider av sin sjukdom. På banderollen stod: "Vi är kvinnor med färg, kraft och energi, men lipödem hindrar oss från att leva ut allt som finns där inuti.

Vi älskar, skrattar och ler ofta utåt sett, trots att vi kämpar med en sjukdom som är allt annat än lätt.

Vi kämpar för att vara aktiva så långt det går, på bekostnad av smärta och svullnad från armar ner till våra tår.

Tänk dig att leva med det år efter år ... "

Landstingsrådet Ella Bohlin (KD) och Leif Perbeck, docent, kirurg och ordförande i SFL, närvarade vid demonstrationen på Medborgarplatsen.

LYMFAN nr 3 2018

13

Vård och behandling

Utbildningshelg för SÖFs lokalföreningar Första helgen i september bjöds samtliga lokalföreningars styrelser in till en utbildningshelg. På lördagen höll Pia Bergholm en föreläsning om lymfsystemet och behandlingsmetoder som var väldigt uppskattad.

Helgen bjöd även på mycket matnyttig information om allt ifrån GDPR till diskussioner om bildrättigheter och hur de olika föreningarna arbetar. Tre av fem lokalföreningar var representerade; SÖF Uppsala, SÖF Örebro och SÖF Skåne.

PIA BERGHOLM FÖRELÄSTE OM LYMFSYSTEMET, SJUKDOMAR OCH BEHANDLINGAR

Kunskap som ger ringar på vattnet

SÖF hade bjudit in Pia Bergholm för att ge lokalföreningarnas styrelsemedlemmar fördjupade kunskaper inom lymfologi, egenvård, egenbehandling och en djupare förståelse för diagnoserna. Hon ser utbildningen som en viktig del i arbetet att öka kunskapen om kroniska ödem i Sverige.

Pia beskriver hur det finns en generell okunskap inom området svullnad över huvud taget, och särskilt om lipödem och lymfödem.

– Det är inte försvarbart idag att man har så dålig kunskap om ämnet inom vården.

Hon har vigt stor del av sitt liv åt att öka förståelsen för lymfsystemet och kroniska ödem. Hon har lång erfarenhet som medicinsk lymfte-

14

rapeut, hon har utbildat lymfterapeuter och föreläser regelbundet.

– Jag är oerhört tacksam för den här möjligheten. Jag har alltid känt att om ingen annan kan utbilda och påverka utvecklingen så tar jag på mig det.

Lokalföreningarna är viktiga och hon tycker att det är fantastiskt att de har kommit samman i Stockholm.

Pia Bergholm, leg. sjukgymnast och medicinsk lymfterapeut.

– Det hade varit kul om de hade varit fler men det kändes bra idag med mycket frågor, kloka frågor.

Medlemmarna i lokalföreningarna är viktiga för de har möjlighet att sprida kunskap vidare till det sammanhang, den ort och den byggd där de lever.

Pia ser hur de lokala föreningarna kan följa upp detta genom att knyta kontakter med lokala lymfterapeuter som kan komma till dem och prata. Utbildningarna ger ringar på vattnet, inte bara bland patienter, utan kunskapen sipprar ut till familj och vänner också och medvetenheten ökar.

Men hon kan inte klona sig utan hänvisar till sina medsystrar som kan ställa upp lokalt.

– Våga ringa upp och ställa frågan: 'Kan du komma och berätta för oss om egenvård och egenbehandling?'

LYMFAN nr 3 2018

Forskning och utbildning

SÖFs stöder unga forskare Vid Gordon Forskningsseminarium 2018 i Lucca, Italien i mars, tilldelades fem unga forskare stipendium från SÖF. Det är ett led i att stötta unga forskare så att de kan ta del av, sprida och diskutera sin forskning om lymfsystemet.

Seminarium om lymfsystemet Lymphatics GRS är ett forskarseminarium för unga forskare som äger rum vart annat år. I mars arrangerades detta seminarium för tredje gången.

SÖF är en bidragsgivare och tilldelade i år både resebidrag till två forskare, så att de kunde vara där, och fyra posterbidrag för att hjälpa till att sprida deras forskning.

Seminariet är ett tillfälle för studenter och juniora forskare att kunna mötas och samtala om sin forskning. Syftet är att skapa en unik atmosfär där deltagarna kan dela med sig av sina studier, bolla idéer och kunna ställa många frågor i en stöttande miljö.

Nästa seminarium äger rum om två år. SÖF kommer även ge bidra till Lymphatics GRS 2020.

Organisationskomittén: Kaska Koltowska, Max Nitschke, Maike Frye, Sinem Karaman.

Resestipendium

Posterpris

Dr. Annalisa Zecchin, post-doc-forskare, Center for Cancer Biology, VIB-KU, Leuven, Belgien. Hon forskar på en innovativ terapeutisk teknik som kan komma att bli en milsten för lymfödembehandling.

LYMFAN nr 3 2018

Dr. Sinem Karaman, Ph.D, Wihuri Forskningsinstitut i Helsingfors, Finland.

Hon undersöker förändringar i fettvävnad i lymfomatos arm på bröstcancerpatienter. Resultat kan leda till verktyg för tidig diagnos.

Kevin Campbell, biomed. ingenjör, doktorand på University of California, USA. Han forskar på att förbättra terapier genom att utveckla en hydrogel. Den ska kunna användas för att stimulera bildandet av nya lymfkärl för att reparera lymfsystemets funktion.

Joshua Hooks, doktorand på Georgia Tekniska Institut, Atlanta, USA. Han fokuserar sin forskning på utveckling av en hydrogel som är specifikt optimerad för tillväxt av lymfkärl för ett hälsosamt, funktionsdugligt lymfsystem efter kirurgisk skada.

Dr. Rene Haegerling, klinisk forskare på St. George's, University of London, UK, har utvecklat en diagnostisk metod, VIPAR; som han är övertygad kommer att bredda spektrat av diagnostiska verktyg för lymfödem.

Stephanie Robinson, doktorand på University of Southampton, Storbritannien.

Hon forskar på en matematisk modell av vätskeflödet omkring och i lungans lymfnätverk.

15

Med patienten i fokus Patientberättelsen – primärt lymfödem

Lina har erfarenhet av lymfvård i Marocko Lina Tolander har primärt lymfödem och flyttade till Marocko för två år sedan. Där har hon arbetat som yogainstruktör. Nu är hon tillbaka i Sverige igen och berättar om sina erfarenheter av vård i dessa två länder.

TEXT KARIN TOLANDER BILD LINA TOLANDER

Hur känns det att vara hemma i Sverige igen?

– Det känns bra, jag har längtat efter Sverige och naturen här. Men jag har inte fått någon vård sen jag kom hem, förutom det jag har gått privat.

Lina Tolander har vuxit upp med primärt lymfödem. Hon är nyss hemHur var vården i Marocko? kommen från flera år i Marocko där hon arbetar som yogainstruktör.

– Den har varit över förväntan bra. Mitt ödem hölls Var det några uppenbara skillnader där jämfört i schack tack vare den regelbundna och varierade med den lymfbehandling du får i Stockholm? behandling jag fick. Det kostade 90 SEK per gång och – Ja, jag får ingen vård i Stockholm längre, endast varje behandling varade en till en och en halv timme. intensivvård. Intensivvården hjälpte mig när jag hade Jag gick hos en "kineseoterapeut" som är vanligt i Masepsis, men nu behöver jag mer regelrocko. De har en bred utbildning och "Det bästa var att bunden behandling. Min nedsättning utför många typer av behandlingar.

Först värmde hon upp baksidan av be- vårdpersonalen i Marocko i lymfsystemet är ju kronisk och jag samlar på mig vätska varje dag, vilket nen med infrarött ljus. Sedan masseravisste vad lymfödem är. bildar svullnad, förhårdnader och de hon baksidan av benen, ganska ordentligt. Hon avslutade med ultraljud De förstod ungefär vad som inflammationer. på baksidan av benen. Sedan fick jag krävdes för att hålla det i ligga på rygg för manuellt lymfdränage. schack, och att man måste Hur gör du för att få din vardag med primärt lymfödem att fungera?

Hon började med nacke, nyckelben, behandlas Min lymfapress hjälper mig mycket. Jag mage och sedan koncentrerade hon försöker ligga i den minst tjugo minusig på benen. På slutet fick jag elektroregelbundet." ter per dag för lymfan behöver forslas terapi med elektroder på fötterna och bort. Sedan går jag ut med hunden, yogar och simmar runt anklarna som gav "vibrationer". Det var väldigt lite. Som yogalärare rör jag mig mycket, men att stå effektivt för att lösa upp fibroser. Sist men inte minst eller sitta för länge fungerar inte trots att jag alltid bär gick jag till en vanlig massör för helkroppsmassage. kompressionsstrumpor. Jag är noga med kosten och Hon fokuserade mycket äter helst veganskt. på fibroserna i fötterna vilket hjälpte mig.

Några tips till andra lymfödemiker?

Det bästa var att vårdVar öppen för att testa olika typer av behandlingar. Ta personalen i Marocko med broschyrer från SÖF när du besöker vården. Du visste vad lymfödem är. måste bli expert på din sjukdom, för vården kommer De förstod ungefär vad inte hjälpa dig som det ser ut just nu. Googla mycket. som krävdes för att hålla det i schack, och att man Vad önskar du dig nu? måste behandlas regelVÅRD i Sverige och KUNSKAP bland vårdpersonal. Det bundet. behövs regelbunden och bra vård för oss med lymföLina gör yogapositionen dem så att vi kan arbeta och leva ett normalt liv och krigare 1 – virabhadrasana I. slippa onödiga sjukskrivningar.

16

LYMFAN nr 3 2018

Med patienten i fokus RAPPORT FRÅN IVOS DIALOGFORUM MED PATIENTORGANISATIONER

Patient- och brukarperspektiv ska genomsyra IVOs tillsynsarbete Förordningen med instruktioner för Inspektionen för vård och omsorg, IVO, ändrades i mars i år. En ny mening i instruktionen är nu: ”Ett patient- och brukarperspektiv ska genomsyra tillsynen. Villkor och förhållanden för kvinnor och män, flickor och pojkar ska särskilt belysas”. Vid Dialogforum redogjorde Tove Gemzell och Lena Weilandt för hur de arbetar med metodutvecklingsinsatser, utbildningsinsatser och stödstrukturer för att lyfta perspektivet på vad som är väsentligt för patienter och brukare Inspektionen för vård och omsorg, IVO, har ett tillsynsuppdrag enligt en regeringsförordning; förordning (2013:176) med instruktioner för Inspektionen för vård och omsorg.

Instruktionerna ligger bakom IVOs tillsynspolicy. Den nya formuleringen har lett till att IVO nu har arbetat med att gå igenom verksamhetens alla delar med perspektivet att se det utifrån vad som är väsentligt ur ett patient- och brukarperspektiv.

Detta arbete ledde till frågor om vad patient- och brukarperspektivet innebär i olika delar av verksamheten, vad patientcentrerad tillsyn är och hur de ska säkerställa att frågor kring patient- och brukarperspektiv utvecklas. Tove Gemzell berättade om metodutvecklingsinsatser, utbildningsinsatser och stödstrukturer som de nu arbetar efter.

En annan fråga har varit hur IVO ska implementera patient- och brukarmedverkan i sitt utvecklingsarbete. Under 2018 arbetar de med en handlingsplan som bland annat patient- och brukarråd, säkerställa patient- och brukarmedverkan i förstudiearbetet, att detta perspektiv ska genomsyra ledningssystemet och, inte minst, att de ska arbeta enligt en europeisk standard.

Utveckling av metoder för tillsyn Lena Weiland presenterade utveckling av metoder för tillsyn och IVOs arbete med den europeiska LYMFAN nr 3 2018

koden, (Koden för idéburna organisationers medverkan i beslutsprocessen) och observationsmetoden SOFI (Short Observational Framework for Inspection).

– Patient- och brukarperspektiv är en lins vi försöker ha nu vid exempelvis riskanalyser. Observationsmetoderna måste anpassas för att vi ska säkra inhämtning av data som speglar patienternas erfarenheter och behov.

Hon underströk också vikten av att beslut måste kunna förstås av alla och ett steg är att arbeta med en tydlig policy och metoder för att inhämta patienter och brukares erfarenheter.

– Det ger tryggare och bättre tillsyn där det ger en bättre gemensam bild av läget, sa Lena Weiland.

Observationsmetoden SOFI De arbetar nu med en särskild observationsmetod som har tagits fram i samverkan med ett dussin andra organisationer i Europa Short Observational Framework for Inspection, SOFI. Metoden bygger på Kitwoods Personcentrerad vård med fem psykologiska behov som beaktas. Att observera utifrån patientens perspektiv är centralt.

– Personer med funktionsnedsättning har ibland svårt att uttrycka dessa behov.

Den europeiska koden Vid planeringen av en inspektion utformas processen i olika steg.

Lena Weiland beskrev den europeiska koden utformad som en matris över processteg och medverkandegrad.

Den europeiska koden beskriver arbetet uppdelat i dessa steg och hur stor patient- och brukarmedverkan ska vara i de olika stegen.

Tanken är att någon som har varit med om samma sak deltar för att öka dialogen. Det beskrivs som att man tar in patienter som experter "Experts by experience."

Matris över medverkandegrad.

Med hjälp av en matris, ett rutschema, kan medverkan planeras och synliggöras; vilka som är delaktiga i olika steg i processen, som exempelvis problembeskrivning, planering, riskanalys och tillsyn.

Publiken fick arbeta med matrisen och ombads ge förslag på hur patienter och brukare kan medverka i arbetet.

Synpunkter lyftes bland annat om att medverkan måste ske tidigt i processen; under riskanalysen så att rätt områden blir föremål för tillsyn, vid formuleringen av frågeställningar så att rätt frågor ställs under tillsynen och att man måste samverka med många för att hitta riskområden. En deltagare underströk att man kan få in olika information från olika patient- och brukarorganisationer, även från anhöriga.

Vidare måste insamlandet av information inför och under en tillsyn ske på ett sådant sätt så att medverkande har möjlighet att kommunicera utifrån sina förutsättningar.

Flera förbund underströk vikten av att insamlandet av information sker på rätt sätt för att säkerställa att den enskilde patienten kommer till tals. Att det gäller att inte väja för att fråga även om det är svårt.

17

Med patienten i fokus RAPPORT 2018:3 FRÅN MYNDIGHETEN FÖR VÅRD– OCH OMSORGSANALYS

Stöd på vägen -

En uppföljning av satsningen på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar

Rapport 20 18:3

Stöd

på vägen En uppföljn ing av sats ningen på att förbättra vå rden för pe rsoner med kronis ka sjukdom ar

”Regeringen vill förbättra vården för personer med långvarig eller kronisk sjukdom. Regeringen avser därför att ta fram en strategi som ska visa inriktningen på hur vården kan utvecklas för att bli mer effektiv, i högre grad involvera patienterna och öka deras tillgång till information. Strategin syftar även till att främja en mer ändamålsenlig organisering av vården…"

(Regeringen 2013) Regeringen satsade cirka 450 miljoner kronor under fyra år på att främja utvecklingen av vården för personer med kroniska sjukdomar inom främst tre områden: kunskapsbaserad vård, patientcentrerad vård och prevention och tidig uppmärksamhet.

De centrala aktörerna i satsningen var SKL, regioner och landsting, Socialstyrelsen samt patient- och professionsorganisationer.

TEXT KARIN TOLANDER

Personer med kroniska sjukdomar har ofta flera olika vårdkontakter och även annat stöd i form av exempelvis omsorgsinsatser från kommunen (Vårdanalys 2014).

Rapporten understryker att det därför är viktigt att landsting och andra huvudmän tillsammans säkerställer ett helhetsansvar, och att olika vårdgivare samordnar sig med aktörer som den kommunala omsorgen, Arbetsförmedlingen eller Försäkringskassan. Detta måste göras med patientens hela situation, nätverk och behov som utgångspunkt, inte endast utifrån personens diagnoser.

Patientens delaktighet viktig Nästan halva Sveriges befolkning har en kronisk sjukdom och en fjärdedel av befolkningen har två eller fler. Personer med kronisk sjukdom står för 80-85 procent av sjukvårdskostnaderna och vården tar upp stor del av dessa personers tid (Vårdanalys 2014).

I rapporten fastslås att för denna patientgrupp kan en starkare ställning i vården vara särskilt viktig, till exempel genom bättre kommunikation, information, kontinuitet och samordning.

Hur ser patientsamverkan ut i 18

praktiken? Det är fortfarande oklart hur delaktigheten sker, och vad den syftar till att bidra med. Arbetet handlar fortfarande mycket om att utveckla hälso- och sjukvården för patienter, inte med dem. I den här rapporten framgår att ”Patientcentrering är inte en fullt ut integrerad del av kunskapsstyrningen som varit i fokus för satsningen. Det är inte tydligt hur kunskapsstyrningen tar tillvara och integrerar patienters kunskap i vården. ” För att vården ska bli bättre är det viktigt att arbetet kopplas till konkreta mål som patienterna varit med och definierat, och att effekterna sedan noga följs upp.

Fortsatt utvecklingsarbete krävs År 2017 avslutades denna fyraåriga satsning. Regeringens grundläggande motiv bakom satsningen var att många av dagens kroniska sjukdomar både kan förebyggas och behandlas (Socialdepartementet 2014b). En förbättrad sjukvård för personer med dessa sjukdomar ansågs därför vara viktig för patientens välbefinnande.

Rapporten konstaterar att arbetet med att förbättra vården och omsorgen för personer med kroniska sjukdomar behöver fortsätta och

Rapporten finns att läsa i sin helhet på www.vardanalys.se

vara i fokus hos både regeringen och landstingen.

Det krävs ett fortsatt och bredare utvecklingsarbete för att främja en mer patientcentrerad vård, samt prevention för att begränsa förekomsten av kroniska sjukdomar och stärka livskvaliteten för dem som lever med sjukdomarna.

En förutsättning är att patienterna är delaktiga i utvecklingsarbetet och att alla nivåer tar tillvara deras perspektiv, kunskap och erfarenheter. Deras kunskaper kan även bidra till att på olika nivåer utveckla hälso- och sjukvården.

Landstingen bör: * se till att utvecklingsinitiativen ”flyttar in” i den kliniska vardagen * tydliggöra och utveckla patientperspektivet i Kunskapsstyrningen * säkerställa uppföljning av insatsernas effekter för personer med kroniska sjukdomar * säkerställa att verksamheterna får fortsatt stöd och förutsättningar att använda verktygen som tagits fram Regeringen bör * säkra en nationell uppföljning av det fortsatta arbetet kring kunskapsstyrningen LYMFAN nr 3 2018

Med patienten i fokus Patienters roller och rättigheter inom forskning ▶Fortsättning från sidan 7

vilket nu blivit ett standardförfarande för andra att visa på patientsamverkan. Non-profit organisationer så som föreningen för ALS (Amytrofisk Lateralskleros – en förlamningssjukdom övers. anm.) har gjort en enkät bland sina medlemmar som påpekar att de är oförmögna att komma på sådana möten.

När man missar att förankra forskningen i ett samarbete med patienterna fortsätter allt i ett slags status quo som fokuserar mer på att utveckla nya (patenterbara) produkter än att utveckla bättre vårdinrättningar som kan tillhandahålla ”vänlig, omtänksam, minimalt Att ge verklig makt till patienten och deras omvårdare skadande vård”. Vad man också har missat är att ta kommer att betyda att man skakar om den nuvarande initiativ till att patienterna får ta del av och förstå forsknings-hierarkin, inte bara slätar ut en del små nya forskningsrön, beskriva vad som förbättrats sen gupp i den nuvarande praxisen. Seniora forskare borde tidigare evidens och använda detta i behandlingssitustatuera exempel och ansluta sig till denna kulturförationen. Människor från låginkomstländer där studier ändring. Samproduktion i forskningen måste gå från på mediciner görs (och den etiska standarden varierar) att bestå av en handfull upplysta allmänpraktiker som är speciellt förbisedda – inte minst endast lyssnar på en högröstad på grund av att de inte har råd med "Detta är en kritisk punkt i ut- (och penningstark) patientgrupp medicinerna som de själva har vecklingen av patienters och till att bli ett ny global trend när varit med att utvärdera. det gäller klinisk forskning.

allmänhetens deltagande i forskningen: erkännande av deras fundamentala rättigheter – eller avsaknad av detta – som bekräftar att det nu är dags för patientens, vårdgivarens och allmänhetens involvering i forskningen både som deltagare och medproducenter."

Fördelarna med att involvera patienterna börjar mer och mer bli accepterade av medicintillverkarna som förstått att det lönar sig i längden att aktivt arbetar tillsammans med patienterna. Förenklade regelverk och minimering av omständliga procedurer eller klinikbesök kan reducera kostnaderna och öka datainsamlingen; när man inkluderar patienterna i datainsamlingen kan insamlingsperioden kortas ned; att fokusera på vad som har störst betydelse för patienten kan göra att man undviker kostsamma tillägg i regelverket eller problematiska ”switching of outcomes” ** En av de största stötestenarna med forskning i ”samproduktion” med patienter och allmänheten är att professionen saknar kunskap, skicklighet och erfarenhet av hur man åstadkommer detta på bästa sätt. Fastän det finns tillgängliga guidningsmallar från organisationer som NIHR och Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) kan specifika situationer bli en utmaning. En entusiastisk och engagerad handledare behövs ofta för att genomföra detta arbete.

En del organisationer och forskningsnätverk börjar visa upp resultat men deras arbetsmetoder behöver få efterföljare och spridas internationellt.

En speciell utmaning är att säkerställa mångfalden i samverkansgruppen så att inte den välutbildade vita medelklassen från rika länder dominerar. Patientledarna måste stödjas och ges mandat att engagera olika grupper från början. The Food and Drug Administrations (FDA:s) patientfokuserade medicinutvecklingsprogram till exempel, startade genom att man ordnade personliga möten för människor runt Washington DC LYMFAN nr 3 2018

För att påskynda denna utveckling har medicinska tidskriften BMJ beslutat att utöka de nuvarande kraven med att det ska finnas en redovisning av hur mycket patienterna och allmänheten har varit involverade i planeringen, utförandet och rapporterandet av kliniska studier i alla sina tidningar. Från och med januari 2019 och framåt kommer vi även att kräva en detaljerad redogörelse för hur författarna av de kliniska forskningsrapporterna avser att sprida kunskap om resultatet till deltagarna och andra relevanta intressenter. Vi har också föresatt oss att arbeta tillsammans med andra för att definiera och förankra de bästa metoderna för samproduktion i forskningen.

Detta är en kritisk punkt i utvecklingen av patienters och allmänhetens deltagande i forskningen: erkännande av deras fundamentala rättigheter – eller avsaknad av detta – som bekräftar att det nu är dags för patientens, vårdgivarens och allmänhetens involvering i forskningen både som deltagare och medproducenter.

Senare i år kommer vi anordna ett möte för att undersöka hur det som skrivits i denna ledare i tidningen har påverkat debatten. Vi ser fram emot kommentarer och tankar om hur det fungerar i dag och hur framtiden kommer att se ut när det gäller patientens roll och rättigheter inom framtida forskning."

** Swiching of outcomes betyder att man antingen inte rapporterar visa resultat och/eller lägger till resultat allteftersom studien visar andra resultat. Detta är ett sätt att påverka resultatet av en studie och få resultatet att verka bättre eller visa på en riktning som gynnar det ekonomiska intresset för dem som investerat i studien. Switching of outcomes se mer på länken: http://compare-trials.org/

19

Medlemsinformation

Informationsfolder om Dercums sjukdom Välkommen att bli medlem i SÖF!

Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Medlem. Även närstående och vårdpersonal är välkomna som medlemmar.

Box 800, 101 36 Stockholm. Tel: 070-666 62 73 www.svenskaodemforbundet.se info@svenskaodemforbundet.se

am Dercum

: Karen Herbst, MD, Professor, forskare inom smärtsamma vävnadssjukdomar, Bo Bertilson, MD, PhD, Forskargruppsare, Helena Erlandsson Harris, Professor i reumatologisk ammationsforskning, Jacek Kaczynski, specialistläkare och ildad forskare i allmän medicin vid KI, Mia Olsson, MD i lekylärgenetiker, Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk fterapeut. nas på bilden: Ola Winqvist, MD, forskare, professor i cellulär munterapi

För DD finns en diagnoskod ICD-10, E88.2A (Lipomatosis dolorosa)

SÖF finns på:

Denna folder är utarbetad av Svenska Ödemförbundet i samverkan med TeamDercum och innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom.

Mer information finns på SÖFs hemsida.

Information från Svenska Ödemförbundet

Vad är Dercums

sjukdom?

s DD efter det , som här förkorta Dercums sjukdom , karaktäriseras av Dercums Disease engelska namnet fettknölar i smärtsamma större förekomsten av flera icke symmetriskt ad som förekommer subkutan fettvävn sten av lipomen kroppen. Vid uppkom var som helst på , svår smärta och rna sjukdomskänsla beskriver patiente och kvarstår i minst ömmar n Lipome lokal inflammation. i skov. en förefaller att gå tre månader. Sjukdom årigheter, tycks vara sömnsv Andra vanliga symtom a svårigheter – av smärtan, kognitiv kanske på grund ion, samt rndimma”, depress så kallad ”brain fog/hjä ren om DD beskrivs besvär. I litteratu gastrointestinala lipödem, fetma, till klighet) (samsju typ 2 och bl.a. komorbiditet algi, diabetes mellitus hypothyreos, fibromy förekomma vid a symtom kan också allergier. Samtlig en patient som att i vissa fall, vara så lipödem. Det tycks, DD och på så om kan utveckla har lipödem, så småning arna samtidigt. sjukdom båda sett ha tycks spela men flera faktorer Orsaken är okänd, domar samt t för fettvävnadssjuk roll, såsom ärftlighe er. Prevalensen, metabola avvikels immunologiska och nde oviss. Idag av DD, är idag fortfara d.v.s. förekomsten med DD än män. tiserade vara diagnos tycks fler kvinnor 1881 Xavier Dercum år DD beskrevs av Francis på 1940-talet s av Allen och Hines till alla med Lipödem beskrev en Dercums sjukdom Dr Dercum gav diagnos ihopblandning Faktum är att denna DD och lipödem. mycket mer om trots att vi idag vet fortfarande pågår, sjukdomarna.

DERCUMS SJUKDOM

fettvävnadens ytliga har en störning i Personer med DD Fluorescence Near-Infrared (NI) lymfsystem. Med svar som lyckats se det positiva Imaging har man nage. får av manuellt lymfdrä tisk personer med DD enderar pneuma rekomm Herbst Professor Karen schett och hel g med hel jackman kompressionsutrustnin är att många rcums erfarenhet samt byxmanschett. TeamDe imma /hjärnd Brain Fog sådana patienters så kallade behandlingar med av t avsevär smärta lindras hjälpmedel. är hjälpta av att ha lipödem och DD Personer med både yxor eller tights i form av strumpb kompression, oftast rmar. Troligen samt kompressionsä också som går över magen, r med Dercum nodulär är även vissa persone

med liten tion av fettvävnad opp är OBSERVERA Distribu ortionerligt stor underkr överkropp och disprop DD – men båda lipödem – inte för unik för klassiskt gt. förekomma samtidi sjukdomarna kan

r med DD och både hos patiente Smärta förekommer individuella, plevelserna är mycket lipödem. Smärtup s som en inte kan betrakta varför smärtintensitet . för Dercumdiagnos kriterium de avgöran med både ans tillsamm förekomma svårare.

Eftersom DD kan diagnostiseringen blir så fetma, lipödem och – Fetma orsakad t.ex. ICD-10, E66.0 Fel diagnos, som konsekvenser för kan få förödande av kaloriöverskott, domar. adssjuk fettvävn på olika individer som bär d till inte vara relatera tycks DD för Debutåldern vid lipödem. ngar i kroppen såsom hormonella förändri

Kännetecken

fettvävnad är ett lokalisation av nodulär Distribution och att särskilja DD från tiskt kriterium för avgörande diagnos domar. andra fettvävnadssjuk vindruvor eller a och stora som - Lipomen är kännbar under minst tre vid uppkomsten, ömmar och n plommo månader på kroppen rade var som helst - Lipomen är lokalise

Behandling

fördelade på höger inte symmetriskt - Lipomen sitter vid FML (familjär kroppshalva som respektive vänster os) multipel lipomat person kan ha flera - En och samma fetma.

DD, lipödem och fettvävnadssjukdomar:

ssion. hjälpta av kompre efter en individuell behandla smärtan Det är viktigt att remiss till svåra fall, behövs smärtanalys. I vissa som har DD är Målet för varje person smärtmottagning. möjligt. besvärsfritt som att kunna leva så

Society

SÖF verkar för att sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem i syfte att få till stånd nödvändiga resurser samt diagnos- och behandlingsmetoder i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Fat Disorders Resource

Svenska Ödemförbundet (SÖF) är Sveriges patientoch intresseorganisation för personer med kroniska ödem (lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar samt komplikationer).

SÖF har i samverkan med TeamDercum utarbetat foldern som innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Foldern går att beställa i E-butiken.

Läs mer på sidan 22.

Photo Courtesy of

amDercum som forskar om DD och lipödem har mmit fram till denna indelning av DD: Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som indruvor eller plommon och lokaliserade symmetriskt var som helst på kroppen.

Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och pödem.

Dercum diffus: Klassas idag som lipödem.

Så här kan Dercums

till exempel: saker som kan hjälpa, Det finns en rad ionen (artärer, ningar gynnar cirkulat i • Djupandningsöv och syreupptaget l) i hela kroppen vener och lymfkär alla celler. speciell massage age – MLD – är en • Manuellt lymdrän len en i lymfkär som ökar motorik av medicinsk e – SLD – lärs ut fdränag • Själv-lym dag. användning varje lymfterapeut för

Fluoreset al. Near-infrared Referenser Research n JC, Aldrich MB, Disease. In: Gordon Herbst KL, Rasmusse & Disease”.

Lymphatics in Dercum’s Lymphatic Function cence Imaging of r Mechanisms in Conference: ”Molecula imaging ; March 2012. red fluorescence Ventura, California 2012;63:217Translation of near-infra ns. Annu Rev Med Sevick-Muraca EM. clinical applicatio . Epub 2011 Oct 27. technologies: emerging med-070910-83323 disease (Lipomatosis dolo/annurev31.:10.1146 drainage P, Uhlemann C. Dercum’s and manual lymphatic Jul 5.

Lange U, Oelzner therapy with pregabalin 7-22. Epub 2008 rosa): successful Rheumatol Int 2008;29:1 and Dercum’s disease. and a current overview.

Differentiating lipedema o.2016.205, K Beltran, K L Herbst. of Obesity 41 (2), DOI: 10.1038/ij International Journal ding as obesity.

(RADs) masquera November 2016 adipose disorders (2012).

Karen L Herbst. Rare Sinica volume 33, pages 155-172 Acta Pharmacologica

sjukdom se ut.

Instruktionsfilmer finns att se på YouTube

Anmäl dig till höstens workshopshelg!

Höstens workshopshelg för medlemmar hålls den 10-11 november i Danderyd. Du får lära dig hur lymfsystemet fungerar och hur du själv kan aktivera det. Utställare visar hjälpmedel och du kan bland annat prova på laser, lymfapress och lymftejpning. Anmälan görs på denna länk: https://svenskaodemforbundet.attendance2. com/workshopshelgPreliminärt program: Lördag 10 november kl. 13.00 - 17.00 med efterföljande middag för den som vill.

Söndag 11 november kl. 9.00 - 15.00 inklusive lunch.

Informationsfilm om lymfsystemet Filmen har skapats i samarbete med Johanniterorden och Roche, går vi igenom lymfsystemets funktion och vilka sjukdomar och komplikationer som kan uppstå när lymfsystemet inte fungerar som det ska.

Egenbehandling med självlymfdränage Filmen är skapad i samarbete med RCC Stockholm Gotland (Regionalt cancercentrum) och SOEB (Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare) – går lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud noggrant igenom egenbehandling med självlymfdränage (SLD).

Kostnad Det kostar 700 kr. Vill du vara med på middag på lördag kväll betalar du 850 kr.

Sista anmälningsdag 3 november

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter.

Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering.

För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 20

LYMFAN nr 3 2018

Medlemsinformation Som medlem i SÖF är du en del av organisationens arbete. Alla kan påverka genom att lämna in förslag, motioner, och genom att delta och rösta på årsmötet. Du kan också bidra genom att jobba med olika frågor.

I organisationsschemat nedan kan du se hur SÖFs arbete är uppdelat.

SÖFs organisation 2018 ÅRSMÖTET

Valberedningen

Vid årsmötet har medlemmarna chansen att påverka, välja ordförande och ledamöter till styrelsen, ändra på stadgarna, bestämma medlemsavgiften och ge förslag för föreningens framtid.

väljs av årsmötet och ger förslag på vilka som ska väljas till ordförande, ledamöter, suppleanter och revisorer vid nästa årsmöte. Valberedningen är självständig från styrelsen.

Revisorer

väljs vid årsmötet för att kontrollera föreningens verksamhet och räkenskaper och rapportera vid nästa årsmöte.

Styrelsen

Styrelsen är föreningens högsta beslutsorgan. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare och kassör. Tillsammans är det styrelsens ansvar att driva föreningen.

Kliniska rådgivare Advisory Board

Arbetsutskott: Ordförande, vice ordförande, sekreterare och kassör

Stödpersoner/-familj

Arbetsgrupperna Kansli Administration Ekonomi Medlemsregister Regelverk Medlemsaktiviteter Evenemang Konferenser Kursverksamhet Årsmöte

SÖF Lokalt Lokalföreningar Stödgrupper

Kommunikation Hemsida Lymfan Nyhetsbrev Mediarelationer Informationsmaterial

Samarbete Akademin Professionen Industrin Vårdföreträdare Myndigheter

Omvärldsbevakning Nationellt Internationellt

Påverkansarbete Vård Utbildning Intressepolitik Patienträttigheter

Linda Skhirtladze-Segerpalm.

Nio av tio styrelsemedlemmar vid årsmötet 2018. Övre raden från vänster: Angelica Rundberg, Eva-Lena Hellmark, Ingrid Hansson, Ida Sandberg och Anders Karlernäs. Nedre raden från vänster: Gunilla Karlernäs, Margareta Haag, Lillemor Sivemark och Hannah Thijssen. Linda Skhirtladze-Segerpalm saknas på bilden.

Foto: Magnus Hellmark.

LYMFAN nr 3 2018

SÖFs styrelse: Margareta Haag, ordförande Lillemor Sivemark, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Anders Karlernäs, kassör Gunilla Karlernäs, ledamot Ida Sandberg, ledamot Hannah Thijssen, ledamot Eva-Lena Hellmark, suppleant Angelica Rundberg, suppleant Linda Skhirtladze-Segerpalm, suppleant 21

Medlemsinformation

Olika sätt att stötta SÖF Det finns många sätt att stödja SÖF i vårt arbete för en rättvis och jämlik vård för våra patientgrupper. Ett bidrag till SÖF hjälper oss att fortsätta kämpa för dessa många gånger bortglömda patientgrupper. Pengarna går framför allt till produktion av medlemstidning, informationsfoldrar och filmer, spridning av informationsmaterial, arrangemang som demonstrationer och föreläsningar samt nationell och internationellt nätverkande med forskare, systerorganisationer och uppvaktande av politiker.

SÖF verkar centralt genom kampanjer, nätverkande och främjande av forskning och utveckling för vård och behandling av kroniska ödem. Framför allt genom att sprida information, lyfta aktuella frågor och sammanställa kunskap om forskning och beprövad erfarenhet, i Sverige och internationellt.

SÖF har skapat en plattform där vi kan verka och stötta forskning och vara rådgivande i politiska beslut.

SÖF har fem lokala medlemsföreningar i Sverige som stöttar medlemmar och driver frågor i sina respektive regioner.

Ge en gåva Stöd gärna Svenska Ödemförbundets verksamhet.

Din hjälp är ovärderlig.

Sätt in din gåva på BG 5896-9023.

Ange namn och adress och att det är en gåva.

Stort tack på förhand!

Olika sätt att bidra Medlemskap Som medlem bidrar du med medlemsavgiften. Vänner och anhöriga till personer med kroniska ödem kan bli stödmedlemmar i SÖF och det går även bra att stödja SÖF ekonomiskt genom att ge en gåva.

För den som vill rikta sitt stöd lite mer så finns en barn- och ungdomsfond och en lipödemfond.

Köpa SÖF-produkter När du köper några av SÖFs produkter hjälper du också till att uppmärksamma och sprida kunskap om lymfsystemet och dess sjukdomar.

Att vara sponsor Även företag kan vara stödmedlemmar och våra event och utbildningar möjliggörs av våra sponsorer. Varje bidrag gör stor skillnad!

E-butiken

Stöd SÖF och sprid kunskap SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

Stora boken om lymfödem.

Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

22

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull.

Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

Informationsfoldrar SÖFs patientfoldrar kan du också beställa i E-butiken.

E-butiken hittar du på svenskaodemforbundet.se.

Här gör du beställningar och betalar.

I priserna ingår portot.

LYMFAN nr 3 2018

SÖF lokalt

LYMFAN nr 3 2018

23

SÖF lokalt

SÖF Skåne Sittande; Anna-Lena Hogerud, stående från vänster; Elisabet Augustsson, Ulla-Kersti Carlsson, Irene Klingborg, Sven Oredsson, Karin Johansson, Pernille Krogh (Apodan) samt Helene Öberg.

Den 6 april i våras hade vi en medlemsträff med regionsrådet Anna-Lena Hogerud, ordförande i Hälso- och och sjukvårdsnämnden, Region Skåne.

Denna gång var även fler personer med, som är viktiga för ödemsjukvården i Skåne, nämligen Helene Öberg, regional patientprocessledare cancerrehab, RCC Syd, Karin Johansson, fysioterapeut, projektledare och docent vid RCC Syd samt Sven Oredsson, läkare och medicinsk rådgivare på avd. för Hälso- och sjukvårds-

styrning, Region Skåne.

Karin Johansson talade om forskningen på lymfödem efter bröstcancerbehandling. En tidig diagnos och behandling är jätteviktig. Här ligger Skåne långt framme.

Man låg i våras i startgroparna med nya riktlinjer till ett Vårdprogram som skulle gå på remiss den 1 juni.

Vidare så talades det om Dercum samt lipödem.

Detta att ingen hjälp går att få någonstans i Skåne. Sven Oredsson samt Anna-Lena Hogerud var båda inne på att man måste komma igång med en lipödemutredning.

De talade även om nya stimulanspengar som Region Skåne skulle få. ”Kanske” skulle man kunna ta av dessa…

Det var en givande eftermiddag som ingav hopp för alla ödemdrabbade i Skåne. /Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Under hösten riktar vi in oss på en hel del påverkansarbete och jobbar vidare med våra arbetsgrupper som vi nyligen har tillsatt. Vid sidan av det arbetet har vi också en hel del evenemang under hösten.

Tillsammans med SÖF arrangerar vi fyra egenvårdskvällar där ni kan lära er massor om lymfsystemet och hur vi själva kan hjälpa till att ta hand om det.

I slutet av september bjuder vi in till en rolig och hälsosam danskurs i modern foxtrot.

Senare i november har vi lagt en mycket spännande heldagsaktivitet. Vi kommer att ägna flera timmar åt något som vi alla är så beroende av och som Det är vår ordförande Jenny Borg som håller i danskursen tillsammans med sin partner Andreas och de låter hälsa - Klart ni vågar! om det är så att det känns läskigt och ni är tveksamma. De kommer ta väl hand om er.

det ställs enormt många frågor kring - nämligen kompression.

Vi pratar om vikten av rätt typ av kompression, kompression för olika tillfällen, hur man ordnar till när den inte passar och tittar en del på vilka hjälpmedel som finns att tillgå. Det här evenemanget ska ge alla våra medlemmar möjlighet att lära sig mer om kompression så att man kan få en bättre vardag med en kompression som faktiskt passar.

Vi hoppas vi ses på våra evenemang och vill ni hjälpa oss att sprida kunskap och arbeta för en bättre vård tar vi gärna emot hjälp i våra arbetsgrupper. /SÖF Stockholm Program hösten 2018 SÖF Stockholm 29/9 - Dansa för hälsan 10/10 - Egenvårdskurs del 2 14/11 - Egenvårdskurs del 3 17/11 - "Kompressionsspecial"- heldag djupgående information om kompression 12/12 - Egenvårdskurs del 4 Kontakt: stockholm@svenskaodemforbundet.se

24

LYMFAN nr 3 2018

SÖF lokalt

SÖF Uppsala 14 juni arrangerade HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Uppsala län, Öppet hus för sina samtliga medlemsföreningar. Detta var en möjlighet att visa sin verksamhet och dessutom, inför valåret 2018, hade HSO bjudit in politiker.

Vi i SÖF Uppsala var välkomna att delta trots att vi inte hunnit bli medlemmar ännu. Vi blev mycket tacksamma för detta då vi som nybildad lokalförening är i stort behov att bland annat träffa politiker, informera och knyta kontakter.

Tre från styrelsen SÖF Uppsala närvarade. Vi pratade med Socialdemokraterna, Liberalerna, Centern och Moderaterna. Politikerna fick bland annat information hur det ser ut i vården, om patienternas situation samt fakta om ödemsjukdomarna i SÖF-foldrarna. Vi upplevde god respons från samtliga partier.

Välkommen till ”Caféträffar” i höst på Melrose café, Sysslomannagatan 17 A, Uppsala (se karta). Vi fikar / äter och umgås och får tillfälle att dela erfarenheter och ge varandra tips kring att leva med ödem.

Under hösten kommer vi att vid medlemsmöten bjuda in föreläsare angående operationer till exempel Art Clinic med flera som finns i Uppsala. Förslag och tips – hör gärna av dig. /Susanne Lundström, ledamot SÖF Uppsala

SÖF Uppsalas caféträffar kommer att hållas på Melrose café, Sysslomannagatan 17 A, Uppsala.

Maria Eriksson och Ewa Grahn.

Program hösten 2018 SÖF Uppsala 4/10 - Caféträff, kl 18-21, Melrose café 15/11 - Caféträff, kl 18-21, Melrose café Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Vi startar höstens aktiviteter med en föreläsning och två medlemsträffar. Vi har ett samarbete med SENSUS och kommer att vistas i deras fina lokaler i Brunnsparken mitt i Göteborg. Ytterligare information till medlemmar i Västra Götaland om vilken ingång vid de olika tillfällena nedan som används kommer i nyhetsbrevet som SÖF Västra Götaland skickar ut.

Lördagen den 25 augusti föreläste Pia Bergholm leg sjukgymnast och medicinsk lymfterapeut. Föreläsningen handlade om lymfsystemet, olika slags ödem, om kompression, vad du kan själv göra och praktiska tips för att förbättra ditt ödem!

Till höstens första medlemsträff, onsdagen den 10 oktober, kommer Thuasne och berättar om sina produkter, bland annat Mobiderm. Den andra medlemsträffen, torsdag den 29 november, serverar vi julfika. Föreläsning meddelas senare. Vi har även som mål att starta olika arbetsgrupper som du som medlem är mycket välkommen att delta i. Du är välkommen att komma med önskemål/förslag vad du önskar för aktiviteter.

Nästa caféträff är onsdagen den 31 oktober och då finns vi på ”Café Cappuccino Eriksberg.” /Sylvia Andersson, SÖF Västra Götaland

LYMFAN nr 3 2018

Vårt första möte i nystartade lokalföreningen i VG region blev en succé. 35 st deltagare bänkade sig och hörde med stort intresse på Pia Bergholm medicinsk lymfterapeut (till höger i bild, tillsammans med Lillemor Sivemark). Tre timmars föreläsning om Lymfsystemets anatomi-histologi-fysiologi. Frågor ställdes allteftersom och de var många och givande för hela gruppen.

Program hösten 2018 SÖF Västra Götaland 10/10 - Medlemsträff, Thuasne, kl 18-21, Sensus lokaler 31/10 - Caféträff, kl 18-21, Café Cappuccino Eriksberg 29/11 - Medlemsträff med julfika, kl 18-21, Sensus lokaler

Kontakt: v.gotaland@svenskaodemforbundet.se

25

SÖF lokalt

SÖF Örebro Lördagen den 1 september var jag och Ann-Charlotte Carlsson i Stockholm på den föreläsning som SÖF anordnade för styrelsemedlemmar i lokalföreningarna. Pia Bergholm föreläste om lymfsystemet och behandlingar.

Hon var väldigt inspirerande och hennes föreläsning är något vi skulle vilja dela med våra lokala medlemmar i SÖF Örebro.

Hon har stor erfarenhet och ett engagerat sätt när hon pratar, förklarar och ger många exempel från sina många år som lymfterapeut och utbildare.

Pia svarade på många frågor och gruppen tog bland annat upp hur vi som patienter kan känna oss utsatta

och inte våga eller orka säga saker och att det kan vara svårt att ta tankarna med sin lymfteraput. Vi i SÖF Örebro vill arbeta för att hjälpa våra medlemmar att må bättre och få den vård de behöver. Pia gav bra svar. Hon sa att man som patient måste våga fråga, att man måste våga ställa frågor till sin terapeut. Hon beskrev att det är svårt för en frisk terapeut att förstå känslan av att behöva kompression femton timmar per dygn, att leva med sjukdomen dygnet runt. Därför menade hon att det handlar om att våga prata med sin terapeut.

Det vore roligt om vi kan bjuda henne till Örebro och ordna en komprimerad version av vad hon kan berätta om lymfsystemet och behandlingar.

Vi behöver bli fler i styrelsen för SÖF Örebro. Just nu är vi sex personer utspridda i regionen. Välkommen att höra av dig om du är intresserad. Vi har fyra styrelsemöten per år och man bidrar med det man kan, alla behöver inte kunna allt! /Lenita Eriksson, SÖF Örebro Program hösten 2018 SÖF Västra Götaland 10/10 - Medlemsträff med inriktning på egenvård, kl. 18, Föreningarnas hus Örebro.

Kontakt: orebro@svenskaodemforbundet.se

26

LYMFAN nr 3 2018

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Christopher Johansson Christopher är 26 år gammal och har primärt lymfödem i vänster ben på grund av KTS, blod- och lymfkärlsmissbildning. Han har haft KTS sedan födseln och har behövt hantera detta hela sitt liv. Sjukdomen innebär bland annat att han lätt får rosfeber, lätt får sår och att det är svårt att få sår att sluta blöda. Christopher har tidigare varit aktiv i SÖFs styrelse med ansvar för ungdomsfrågor.

Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– Det började med att jag träffade Margareta Haag som fick mig intresserad av frågor om kunskap och vård, och om alla som hade problem med sin sjukdom, vilket gjorde att jag ville vara med och hjälpa till där jag kunde.

– Jag har fått en så klar bild av vilket jättejobb alla i styrelsen och alla medlemmar gör. Alla områden är så viktiga, men mest uppskattar jag att vi nu sprider kunskap till de som inte vet och behöver veta mer om diagnoserna, vård och behandling, som beslutsfattare och även vårdpersonal..

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

– Patientfrågor som rör ungdomar och behovet av och rätten till manuellt lymfdränage. När jag var med i styrelsen representerade jag SÖF på konferens i Frankrike och i möte med Stockholms läns landsting fick jag möjlighet att berätta om vikten av manuellt lymfdränage och berätta hur mycket det har hjälpt mig.

LYMFAN nr 3 2018

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

– Jag hoppas att kunskap fortsätter att spridas bland beslutsfattare och att SÖF växer och får fler lokalföreningar så att SÖF får rätt till statliga bidrag och kan vara ännu starkare och påverka utvecklingen ännu mer.

27

Medlemsinformation Låt WHO-dagen 2019 ha tema lymfödem Den 7 april varje år uppmärksammar WHO Världshälsodagen. Varje år utnämns ett tema. LE&RN har startat en petition för att lyfta lymfödem nästa år. Tillsammans med världens lymfödemdrabbade kan vi verka för att WHO utnämner lymfödem som tema på WHO-dagen 2019. Skriv på och dela i ditt sociala nätverk för att sprida kännedom om den kroniska progredierande sjukdomen lymfödem som drabbar över 150 miljoner människor i världen!

Petitionen finns på change.org och heter Designate “LD Awareness & Cures” as the 2019 World Health Day Campaign for WHO. Lokala caféträffar Håll utkik efter när de olika lokalföreningarna har caféträffar.

Aktuellt program under hösten finns på lokalföreningarnas sidor på svenskaodemforbundet.se

28

Kalendarium 29/9

Dansa för hälsan Kl 10.45 - 15.00. Rökerigatan 21, Stockholm. Välkommen till en rolig och hälsosam danskurs i modern foxtrot. SÖF Stockholms ordförande Jenny Borg håller i danskursen tillsammans med Andreas Holm.

29/9

Temadag Cancerrehabilitering Kl. 9.00 - 15.15, Nya Parken, Örnsköldsvik.

Blodcancerförbundet arrangerar en temadag om cancerrehabilitering.

2/11

2nd Annual Lymphedema Symposium i Boston, MA, USA BIDMC/Harvard Medical School anordnar ett symposium om lymfödem tillsammans med LE&RN..

10-11/11

Workshophelg För femte gången i rad anordnar SÖF en workshopshelg för medlemmar på Olivia rehabilitering, Vendevägen 85 A, Danderyd.

LYMFAN nr 3 2018

Rehabiliteringskoordinator – nytt yrke Rehabiliteringskoordinator är ett nytt yrke som infördes under året 2017. Rehabkoordinatorn arbetar på en vårdcentral med de patienter som är långtidssjukskrivna, eller riskerar långtidssjukskrivning, ofta på grund av psykisk ohälsa, stress, eller med flera olika diagnoser.

Denna person har i uppdrag att koordinera olika insatser runt dig som är eller riskerar att bli sjukskriven. Syftet är att underlätta och påskynda din rehabilitering så att du kan förbättras snabbare och återfå din arbetsförmåga alternativt undvika sjukskrivning. Han eller hon kan se om det finns andra saker i just din situation som kan påverka din rehabilitering och utifrån det hjälpa dig vidare. Ibland kan det till exempel finnas saker du oroar dig för som sjukvården inte kan lösa där istället andra myndigheter kan kopplas in för att hjälpa till.

På allt fler vårdcentraler inrättas nu rehabkoordinatorer för att samordna de insatser som kan behövas.

Margareta Haag listad som en av sjukvårdens 100 mäktigaste SÖFs ordförande har hamnat på Dagens Medicins Maktlista 2018 på plats nr 51-100. Hon är i fint sällskap med fyra andra patientföreträdare: Sara Riggare, spetspatient och doktorand med Parkinson, Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet, Inger Ros, ordförande i Riksförbundet HjärtLung, och Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet.

Hjälp SÖF att växa SÖF har vuxit kraftigt det senaste året och det gör oss starkare. Om du inte är medlem än, ansök om medlemskap via svenskaodemforbundet.se. Närstående och vårdpersonal välkomnas för att vi tillsammans ska kunna införa optimal vård för de med kroniska ödem som kan utveckla lymfödem.

Din röst räknas lokalt, regionalt, nationellt och internationellt!

LYMFAN nr 3 2018

Josefines Krönika Utan strumpor i sommarhettan Hej alla! Har ni haft en bra sommar? Vad har ni gjort? Själv har jag haft två varma veckors semester tillsammans med min sambo och dotter. Vi har badat, åkt båt, haft vattenkrig med trädgårdsslangen, ätit tonvis med vattenmelon och jag har gått utan kompressionsstrumpor i två veckor. Vänta, va...Vad sa jag nu?

Jag säger det igen, mest för att jag själv ska tro på det. Under vecka 28 och 29 år 2018 gick jag för första sommaren sedan runt 2008-2009 utan kompressionsstrumpor. Kan jag ens börja beskriva hur härligt det har varit? Det har varit den bästa känslan på länge. Jag har till och med tittat mig i spegeln och tänkt: ”Jo, jag kan tänka mig att gå ut så här, i de här shortsen, för mina ben blir mindre och mindre lika stockar”.

Det jag har sett i sommar är resultatet av mina helkroppsbehandlingar där terapeuten öppnar upp blockeringar i min kropp som jag nämnt i tidigare krönika. Ungefär 6 cm har jag för mig att jag hade minskat vid förra mätningen hos bästa lymfterapeuten – nu tror jag att jag har minskat mer.

Högerbenet är så bra att jag till och med kan sitta still på kontoret en hel arbetsdag utan att lida. Visst svullnar jag lite, men benet är fortfarande mjukt och inte tungt och hårt som förut. Vänstern hänger inte riktigt med på mitt stillasittande kontorsarbete än, men lyckan över resultatet sprudlar så i mig att det blir ett hårt slag om det vänder och blir sämre igen.

Men så kommer den, den där känslan av att nu mår jag bättre och kan slappna av. Det kan jag inte. Jag går slaviskt på mina behandlingar, nu när terapeuten har semester får min mamma ta över behandlingsrodret, men jag äter skräp. Semestertider har lett till en hel del äta ute, mycket fika och saker jag helt enkelt inte mår bra av i längden.

Jag gör alltid så mot mig själv – jag blir bekväm när jag mår bra och börjar tulla på mina må bra-regler. För trots att jag vet att transfetter, (väldigt) snabba kolhydrater och köpeglass omöjligt kan vara bra för mig så faller jag i fällan varje gång jag börjar må bra som resultat av att ha uteslutit det! Och så mår jag sämre igen och så tänker jag att ”på måndag, då börjar jag äta bra igen”. Och ”på måndag” blir till nästa måndag och nästa måndag. Det är så dumt för jag vet ju att allt hänger samman: Ger jag kroppen en bra grund att stå på så tackar den mig genom ge mig en stark kropp.

Jag behöver helt enkelt bättre självdisciplin. Har ni några bra tips för det?

29

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Lätt sura produkter bibehåller hudens pH-balans FRÅGA: I era texter om egenvård rekommenderas hudkrämer med pH 5,5.

Problemet är att det sällan anges på burkarna eller på FASS vad en kräm har för pH-värde. Jag använder Fenuril men vet alltså inte pH-värdet. Ert råd kräver en precisering; vilka hudkrämer rekommenderar ni.

SVAR: SÖF kan inte ge råd om speciella märken utan kan endast ge generella råd. På överhuden finns det vi kallar för hudens syramantel, vår naturliga skyddsbarriär. Syramanteln består av talg, det vill säga fettsyror, och fuktbindande ämnen som hyaluronsyra, karbamid och pH-balanserande mjölksyra. Denna skyddsbarriär hjälper huden att stå emot yttre påverkan och skyddar

30

från fuktförlust.

Många rengöringsprodukter som vatten, tvål, duschgeler och rengöringskrämer har ett basiskt pH-värde (pH 7 eller högre) för att lättare lösa upp orenheter och fett. En frisk hud har i genomsnitt ett pH-värde på 4,5-5,5 vilket innebär att ytan är något sur. Denna speciella egenskap håller bakterier, virus och andra mikroorganismer som inte tycker om en sur miljö borta.

Många hudprodukter innehåller ämnen som kan göra att pH-värdet kommer i obalans. För att behålla hudens naturliga pH-balans bör du undvika produkter som innehåller starka ämnen såsom alkohol, mineralolja, vaselin, paraffin och så vidare, som verkar uttorkande på huden.

LYMFAN nr 3 2018

LYMFAN nr 3 – 2018

Box 800 101 36 Stockholm