Medlemsinformation
Informationsfolder om Dercums sjukdom Välkommen att bli medlem i SÖF!
Ansök om medlemskap på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Medlem. Även närstående och vårdpersonal är välkomna som medlemmar.
Box 800, 101 36 Stockholm. Tel: 070-666 62 73 www.svenskaodemforbundet.se info@svenskaodemforbundet.se
am Dercum
: Karen Herbst, MD, Professor, forskare inom smärtsamma vävnadssjukdomar, Bo Bertilson, MD, PhD, Forskargruppsare, Helena Erlandsson Harris, Professor i reumatologisk ammationsforskning, Jacek Kaczynski, specialistläkare och ildad forskare i allmän medicin vid KI, Mia Olsson, MD i lekylärgenetiker, Sue Mellgrim, leg sjuksköterska, medicinsk fterapeut. nas på bilden: Ola Winqvist, MD, forskare, professor i cellulär munterapi
För DD finns en diagnoskod ICD-10, E88.2A (Lipomatosis dolorosa)
SÖF finns på:
Denna folder är utarbetad av Svenska Ödemförbundet i samverkan med TeamDercum och innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Mer information finns på SÖFs hemsida.
Information från Svenska Ödemförbundet
Vad är Dercums
sjukdom?
s DD efter det , som här förkorta Dercums sjukdom , karaktäriseras av Dercums Disease engelska namnet fettknölar i smärtsamma större förekomsten av flera icke symmetriskt ad som förekommer subkutan fettvävn sten av lipomen kroppen. Vid uppkom var som helst på , svår smärta och rna sjukdomskänsla beskriver patiente och kvarstår i minst ömmar n Lipome lokal inflammation. i skov. en förefaller att gå tre månader. Sjukdom årigheter, tycks vara sömnsv Andra vanliga symtom a svårigheter – av smärtan, kognitiv kanske på grund ion, samt rndimma”, depress så kallad ”brain fog/hjä ren om DD beskrivs besvär. I litteratu gastrointestinala lipödem, fetma, till klighet) (samsju typ 2 och bl.a. komorbiditet algi, diabetes mellitus hypothyreos, fibromy förekomma vid a symtom kan också allergier. Samtlig en patient som att i vissa fall, vara så lipödem. Det tycks, DD och på så om kan utveckla har lipödem, så småning arna samtidigt. sjukdom båda sett ha tycks spela men flera faktorer Orsaken är okänd, domar samt t för fettvävnadssjuk roll, såsom ärftlighe er. Prevalensen, metabola avvikels immunologiska och nde oviss. Idag av DD, är idag fortfara d.v.s. förekomsten med DD än män. tiserade vara diagnos tycks fler kvinnor 1881 Xavier Dercum år DD beskrevs av Francis på 1940-talet s av Allen och Hines till alla med Lipödem beskrev en Dercums sjukdom Dr Dercum gav diagnos ihopblandning Faktum är att denna DD och lipödem. mycket mer om trots att vi idag vet fortfarande pågår, sjukdomarna.
DERCUMS SJUKDOM
fettvävnadens ytliga har en störning i Personer med DD Fluorescence Near-Infrared (NI) lymfsystem. Med svar som lyckats se det positiva Imaging har man nage. får av manuellt lymfdrä tisk personer med DD enderar pneuma rekomm Herbst Professor Karen schett och hel g med hel jackman kompressionsutrustnin är att många rcums erfarenhet samt byxmanschett. TeamDe imma /hjärnd Brain Fog sådana patienters så kallade behandlingar med av t avsevär smärta lindras hjälpmedel. är hjälpta av att ha lipödem och DD Personer med både yxor eller tights i form av strumpb kompression, oftast rmar. Troligen samt kompressionsä också som går över magen, r med Dercum nodulär är även vissa persone
med liten tion av fettvävnad opp är OBSERVERA Distribu ortionerligt stor underkr överkropp och disprop DD – men båda lipödem – inte för unik för klassiskt gt. förekomma samtidi sjukdomarna kan
r med DD och både hos patiente Smärta förekommer individuella, plevelserna är mycket lipödem. Smärtup s som en inte kan betrakta varför smärtintensitet . för Dercumdiagnos kriterium de avgöran med både ans tillsamm förekomma svårare. Eftersom DD kan diagnostiseringen blir så fetma, lipödem och – Fetma orsakad t.ex. ICD-10, E66.0 Fel diagnos, som konsekvenser för kan få förödande av kaloriöverskott, domar. adssjuk fettvävn på olika individer som bär d till inte vara relatera tycks DD för Debutåldern vid lipödem. ngar i kroppen såsom hormonella förändri
Kännetecken
fettvävnad är ett lokalisation av nodulär Distribution och att särskilja DD från tiskt kriterium för avgörande diagnos domar. andra fettvävnadssjuk vindruvor eller a och stora som - Lipomen är kännbar under minst tre vid uppkomsten, ömmar och n plommo månader på kroppen rade var som helst - Lipomen är lokalise
Behandling
fördelade på höger inte symmetriskt - Lipomen sitter vid FML (familjär kroppshalva som respektive vänster os) multipel lipomat person kan ha flera - En och samma fetma. DD, lipödem och fettvävnadssjukdomar:
ssion. hjälpta av kompre efter en individuell behandla smärtan Det är viktigt att remiss till svåra fall, behövs smärtanalys. I vissa som har DD är Målet för varje person smärtmottagning. möjligt. besvärsfritt som att kunna leva så
Society
SÖF verkar för att sprida kännedom och kunskap om kroniska ödem i syfte att få till stånd nödvändiga resurser samt diagnos- och behandlingsmetoder i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Fat Disorders Resource
Svenska Ödemförbundet (SÖF) är Sveriges patientoch intresseorganisation för personer med kroniska ödem (lymfödem, lipödem, Dercum och andra lymfatiska sjukdomar samt komplikationer).
SÖF har i samverkan med TeamDercum utarbetat foldern som innehåller det viktigaste du bör veta om Dercums sjukdom. Foldern går att beställa i E-butiken. Läs mer på sidan 22.
Photo Courtesy of
amDercum som forskar om DD och lipödem har mmit fram till denna indelning av DD: Dercum nodulär: Lipomen kan vara stora som indruvor eller plommon och lokaliserade symmetriskt var som helst på kroppen. Dercum mixed: Består av Dercum nodulär och pödem. Dercum diffus: Klassas idag som lipödem.
Så här kan Dercums
till exempel: saker som kan hjälpa, Det finns en rad ionen (artärer, ningar gynnar cirkulat i • Djupandningsöv och syreupptaget l) i hela kroppen vener och lymfkär alla celler. speciell massage age – MLD – är en • Manuellt lymdrän len en i lymfkär som ökar motorik av medicinsk e – SLD – lärs ut fdränag • Själv-lym dag. användning varje lymfterapeut för
Fluoreset al. Near-infrared Referenser Research n JC, Aldrich MB, Disease. In: Gordon Herbst KL, Rasmusse & Disease”. Lymphatics in Dercum’s Lymphatic Function cence Imaging of r Mechanisms in Conference: ”Molecula imaging ; March 2012. red fluorescence Ventura, California 2012;63:217Translation of near-infra ns. Annu Rev Med Sevick-Muraca EM. clinical applicatio . Epub 2011 Oct 27. technologies: emerging med-070910-83323 disease (Lipomatosis dolo/annurev31.:10.1146 drainage P, Uhlemann C. Dercum’s and manual lymphatic Jul 5. Lange U, Oelzner therapy with pregabalin 7-22. Epub 2008 rosa): successful Rheumatol Int 2008;29:1 and Dercum’s disease. and a current overview. Differentiating lipedema o.2016.205, K Beltran, K L Herbst. of Obesity 41 (2), DOI: 10.1038/ij International Journal ding as obesity. (RADs) masquera November 2016 adipose disorders (2012). Karen L Herbst. Rare Sinica volume 33, pages 155-172 Acta Pharmacologica
sjukdom se ut.
Instruktionsfilmer finns att se på YouTube
Anmäl dig till höstens workshopshelg! Höstens workshopshelg för medlemmar hålls den 10-11 november i Danderyd. Du får lära dig hur lymfsystemet fungerar och hur du själv kan aktivera det. Utställare visar hjälpmedel och du kan bland annat prova på laser, lymfapress och lymftejpning. Anmälan görs på denna länk: https://svenskaodemforbundet.attendance2. com/workshopshelgPreliminärt program: Lördag 10 november kl. 13.00 - 17.00 med efterföljande middag för den som vill. Söndag 11 november kl. 9.00 - 15.00 inklusive lunch.
Informationsfilm om lymfsystemet Filmen har skapats i samarbete med Johanniterorden och Roche, går vi igenom lymfsystemets funktion och vilka sjukdomar och komplikationer som kan uppstå när lymfsystemet inte fungerar som det ska.
Egenbehandling med självlymfdränage Filmen är skapad i samarbete med RCC Stockholm Gotland (Regionalt cancercentrum) och SOEB (Stiftelsen Olle Engqvist Byggmästare) – går lymfterapeut Helena Janlöv Remnerud noggrant igenom egenbehandling med självlymfdränage (SLD).
Kostnad Det kostar 700 kr. Vill du vara med på middag på lördag kväll betalar du 850 kr. Sista anmälningsdag 3 november
Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34
Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 20
LYMFAN nr 3 2018
