Lymfan nr 4, 2017 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 19 Nummer 4 2017 l

Vikten av daglig egenbehandling Vad vårdpersonal bör kunna om lymfsystemet och kroniska ödem Experter ur ILFs styrelse: "Kunskap om egenvård behövs i högskoleutbildningen"

God Jul och Gott Nytt År!

Glittrande nyheter för alla lymfödemiker Äntligen kan du välja kristallmotiv från Swarovski® även till dina flatstickade kompressionsstrumpor. Våra tre kristallmotiv är tillgängliga för alla arm- och benstrumpor*, både rund- och flatstickade, och kan kombineras med alla färger. Kontakta oss för mer information! * Med undantag för mediven for men och mediven active.

medi. I feel better.

shop.medi.se

Ordföranden har ordet Innehåll nr 4 2017 SÖFs påverkansarbete 4 Högskoleutbildning i lymfologi 5 ILFs styrelse kommenterar utbildning 6 Vad all vårdpersonal bör veta 8 Lymfterapeut, lymfmassör - skillnaden10 Vårdanalys - Löftesfri garanti? 12 Fokusrapport Lipödem 13 Workshophelg - favorit i repris 14 Att leva med kroniskt ödem 15 ILF - internationellt nätverk 16 SÖF-produkter 18 Valberedningen SÖF 19 Medlemsintervju - Suzy Strindberg 20 Svensk Förening för Lymfologi 21 SÖF lokalt 22 Medlemsinformation 24 Josefins krönika 25 Helena svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Karin Tolander och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se

SÖF har vuxit med över 35 procent i år. Det är glädjande – ju fler medlemmar, desto större möjlighet att påverka. Men en patientorganisation består av patienter, som ibland måste fokusera på sin sjukdom, så även i SÖFs styrelse. Därför behöver vi fler medlemmar som arbetar i organisationen. Verksamheten bedrivs helt ideellt. Vi har inget kansli. Vi sitter vid köksbord och jobbar, förvarar tidningar, foldrar och SÖF-tröjor i garage, kamerautrustning under en säng, medlemsregister i medlemsregisteransvarigs personliga dator, bokföring hos kassören och originalhandlingar hos sekreteraren. Så länge vi inte erhåller statsbidrag är vi beroende av våra eldsjälars tid och energi och hinner inte med våra växande uppdrag fullt ut. Riksdagsmotionen om underfunktion i lymfsystemet avslogs även i år. Ny motion behandlas i år (tredje gången gillt). Vi förutsätter nu att lymfsystemet satt sådana avtryck så att riksdagsledamöter börjar förstå allvaret i motionerna, som beskriver en vård utan kunskap, resurser, tillgång och kommunikation med patienterna. Vi har varit ytterst aktiva i år och verksamheten har exploderat. Världscancerdagen, lipödemdemonstration, Almedalen, seminarier, kvällskurser och workshopshelg har anordnats. Vi har figurerat i media, producerat filmer om lymfsystemet och om egenbehandling, medverkat i arbets- och fokusgrupper, referens- och vårdprogramsgrupper, träffat region- och landstingsråd och representanter för profession, akademi, politiker, industrin, vårdgivare och myndigheter. Alltid med målsättningen att påverka diagnosoch behandlingsmetoder genom att uppmärksamma evidensbaserade och kliniskt beprövade metoder och att metoder och tillgänglighet till vård ska vara oberoende av vilket landsting man tillhör och utifrån patientens behov. Ditt medlemskap ger oss möjlighet att påverka – det hjälper oss hjälpa dig! Din röst räknas och ditt bidrag är ovärderligt – ge gärna dina föräldrar/ barn/syskon/vänner ett stödmedlemskap i SÖF i julklapp som kan hjälpa oss hjälpa dig! En osäker framtid för lymfterapiutbildning har målats upp under hösten. Med hjälp av mina egna kunskaper om min sjukdom kan jag kontrollera min ökande svullnad. I detta nummer vill vi lyfta vikten av den viktiga egenvården. Jag hoppas att du får en vilsam, skön, stimulerande, välgörande julhelg tillsammans med nära och kära och önskar Dig

En God Jul och ett riktigt Gott Nytt År 2018!

PRENUMERATION: 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. PRELIMINÄR UTGIVNING 2018 Nr 1: 21 februari Nr 2: 23 maj Nr 3: 19 september Nr 4: 5 december MANUSSTOPP FÖR 2018 Nr 1: 22 januari Nr 2: 16 april Nr 4: 13 augusti Nr 4: 29 oktober ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: Jenny Borg, Workshophelg 11-12 november, 2017 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 4 2017

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRINGAR Se Min Sida: www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/ min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 E-post: info@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSONER Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 Karin Nielsen, tel 08-592 555 28

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete Filmer om lymfsystemet och egenbehandling Internationella rekommendationer är att de som lever med en kronisk sjukdom lär sig om sin diagnos, sin kropp och sjukdom för att lära sig leva med den. Jämför med program som Diabetesskola, Parkinsonsskola och Coaching with cancer. Egenvård lyfts som en viktig del i patientens vård. SÖF spelade in två filmer i somras: en om lymfsystemet och en om egenbehandling. Filmerna läggs upp på SÖFs hemsida till jul. Du kan där lära dig egenbehandling på ett enkelt sätt. Sprid gärna information om filmerna! Lymfödem Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering som fastställdes i våras håller redan på att uppdateras. Du som får en cancerdiagnos ska ha en ”individuell vårdplan” som inkluderar en rehabiliteringsplan. Om du känner behov av rehabilitering under behandling, säg till så SKA du erbjudas det. Ordföranden har deltagit i utvecklingsarbetet av Diagnostiskt center i Södertälje och konstaterar att nästan 60 procent av patienterna som remitteras dit blir diagnosticerade med en cancerdiagnos. Cancer drabbar cirka 60.000 personer i Sverige årligen. Procenttalen för

DEEP Teknologi

OSCILLATION Unik metod Effekt ner till 8 cm djup Fibrosbehandling Funktion Egenvård - intimödem

Elektrostatiska pulsationer skapar behagliga, djupt verkande oscillationer i hud, bindväv, subkutan fettvävnad, muskler, blod- och lymfkärl ner till ett djup av 8 cm.

Intramedic A/S Vi er et kompetent firma med over 20 års erfaring i forhandling af medikotek nisk udst yr.

GRATIS

Ø nPROVUPPSTÄLLNING sker du yderligere information eller

Kontakta Intramedic

dokumentation på apparatet er du velkommen til at

k oTel: n t a k+46 t e o(0)8 s . 409 03 800

Email: info@intramedic.se www. intramedic.se

Är du lymfterapeut

och vill prova något unikt? Med DEEP OSCILLATION kan du:  Reducera dina patienters ödembesvär  Individuellt anpassa behandlingarna  Ge möjlighet R e till egenvård i d hemmet u  Arbeta c evidensbaserat e

de som drabbas av lymfödem för bröst-, kolorektal- och prostatacancer är stort. SÖFs ”Stora boken om Lymfödem” har skickats till samtliga barnavdelningar på sjukhus, bibliotek och barnmottagningar. Det möjliggör för föräldrar och barn upp till tioårs ålder att lära sig om livet med lymfödem. Lipödem Riksdagsmotionerna 2017/18:2101 och 2017/18:259 utreds nu av socialutskottet för besvarande i kammaren i vår. Det är tredje gången gillt och vi hoppas att riksdagen ger bifall till motionerna om den otillgängliga ojämlika vården. SÖF följer upp! I SLLs Fokusrapport om lipödem beskrivs avsaknad av evidens för prevalens och behandling för lipödem. SÖF verkar för att samtliga landsting/regioner erbjuder diagnostik och vård inklusive landstingsfinansierad fettsugning för de patienter som har behov därav. De landstingsråd vi har träffat har varit positiva till att prioritera utredningar om vård för lipödem. En stor kunskapshöjning i alla landsting behövs dock för att det ska bli verkstad av utredningarna. SÖF ligger på … Läs Sue Mellgrims kommentar om fokusrapporten på sidan 13. I dagarna publicerades en artikel i Läkartidningen om lipödem av dr. Leif Perbeck och Sue Mellgrim – den kommer att ge gensvar i läkarkåren! Vi är tacksamma för att dr. Perbeck visade intresse för lipödem redan då SÖF anordnade seminarier med dr. Karen Herbst 2015 och har ägnat kraft åt frågan sedan dess. Och att Sue Mellgrim bär lipödemfanan så högt! Stort TACK!

r e r ø d e m o g DEEP f OSCILLATON finns i tvåiutföranden - Evident b och Personal. r veta mer? Kontakta Vill du oIntramedic idag! s e LYMFAN nr 4 2017

Forskning och utbildning

Högskoleutbildning i lymfologi/ lymfterapi kan riskera utesluta KFÖ SÖF har i flera år kämpat för en högskoleutbildning i lymfologi och lymfterapi. Nu äntligen verkar det bli av men i detta planeringsskede verkar patientens behov rationaliseras bort och kursplanen inte vara i linje med internationell praxis. I samband med diskussioner om en svensk högskoleutbildning i lymfologi finns, bland några svenska sakkunniga, ett kritiskt förhållningssätt till metoder som manuellt lymfdränage, MLD, och djupandning. De menar att det inte ska ingå metoder och behandlingar som har svag vetenskaplig evidens. Svenska experter avfärdar MLD Nu planeras en svensk högskoleutbildning i lymfologi, men i diskussionen bland svenska experter framgår ett kritiskt förhållningssätt till de traditionella behandlingsmetoderna med manuellt lymfdränage och djupandningsövningar. Motiveringen är att det inte finns tillräcklig vetenskaplig evidens. För fyra år sedan publicerades till och med en artikel i den vetenskapliga tidskriften Journal of Lymphoedema, (2013, vol 8, nr 2, ss. 21–23) som hävdade att vården bör gå in i ett paradigmskifte där företräde ges till kompression och fysisk aktivitet, med mindre fokus på MLD. SÖF anser att legitimerad vårdpersonal som efter en kurs i lymfologi vill utbilda sig till medicinsk lymfterapeut bör ges utbildning i Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ, se faktaruta), patientskola, andningsövningar, manuellt lymfdränage, egenvård och hur man kan hjälpa patienten få kontroll över sin lymfödem-/lipödemsituation. Manuellt lymfdränage är en viktig komponent, dels för att kunna lära patienten egenbehandling, dels för att vid behov utföra manuellt lymfdränage på patient. I dag kan NIRFLI-teknik (även kallad ICG eller lymfoflouroskopi), som åskådliggör lymfflödet, användas i utbildningen för att se effekten av manuellt lymfdränage och lära studenter det korrekta trycket i behandlingen och se patientens unika lymfkärl. 2001 innehöll högskoleutbildningen både patientskola och KFÖ Den enda högskoleutbildningen som har erbjudits i Sverige lymfologi utformades och genomfördes 2001, vid Röda Korsets sjuksköterskehögskola. Krav för att gå kursen var medicinsk grundutblldning (legitimerad sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut eller läkare) samt minst två års arbetserfarenhet i vården. En del av kursen fokuserade på behandling av lymfödem och tog upp Behandlingskonceptet KFÖ, Råd för vårdpersonal och Lymfödemskola med patientförening. I kursen togs även upp vad patienten kan göra själv om inte terapeuten kan behandla. LYMFAN nr 4 2017

Lymfterapi – KFÖ Lymfterapi är en metod som stödjer lymfsystemets arbete med att transportera vätska och slaggprodukter bort från vävnaderna. Lymfterapi består av fem delar med ett gemensamt namn, Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ). Lymfterapi består av fem delar: 1. Djupandning som utvidgar bröstkorgen. Lymfkärlen expanderar samtidigt och suger in lymfvätska från kärl längre bort. Tryckförändringen ökar pumptakten hos lymfkärlen. 2. Manuellt lymfdränage – MLD – är en speciell lugn massage, som ökar lymfkärlens pumptakt och löser upp fettväv och bindväv som bildats i svullnaden. Nya lymfkärl stimuleras att växa in i skadad vävnad 3. Rörelseövningar som qigong, vattengymnastik, stavgång och promenad i lagom takt är exempel på bra rörelser. 4. Kompression. Vid intensivbehandling används bandagering och kompressionsstrumpor. Dessa måste sitta perfekt och aldrig stänga av lymfflödet. Kompression kan i sig inte öka lymfflödet utan måste kombineras med de tre första punkterna. 5. Hudvård minskar risken för sår och hudsprickor och därmed infektioner. Använd flytande tvål och hudvårdsprodukter med pH-värde 5,5. Den som har armlymfödem bör alltid använda handskar vid trädgårdsarbete. Noggrann fotvård är viktig för den som har benlymfödem för att undvika hudsprickor och fotsvamp. (Källa: www.svenskaodemforbundet.se)

Internationella utbildningar har patienten i fokus I flera länder runt om i världen förekommer både forskning, utbildningar och professurer i lymfologi och lymfterapi. I Sverige saknas sådan expertis. SÖF vill därför i detta nummer lyfta organisationen International Lymphoedema Framework, ILF, och några av de personer och universitet som driver forskning och utbildning inom dessa områden. Patientperpektivet och egenvård är där en naturlig del av utbildningen. Genom att ta hänsyn till patientens upplevelser, behov och livssituation kan de bli en viktig del i en livslång behandling av denna kroniska sjukdom. Att möta patientens holistiska behov är avgörande. 5

Utbildning Professor Neil Piller och SÖFs ordförande Margareta Haag vid besök i Stockholm, 2013.

Fyra röster från ILFs styrelse om undervisning i egenbehandling När utbildningsansvariga utomlands planerar och lägger upp utbildning av vårdpersonal är patientperspektivet och egenbehandling en viktig del av utbildningen. Så här resonerar fyra experter ur ILFs styrelse kring att inkludera KFÖ i utbildningen. De lyfter patientens behov, livsvillkor och möjligheter till egenbehandling, för att lära sig leva med ett kroniskt ödem. Margaret Sneddon, Anna Kennedy, professor Neil Piller och professor Vaughan Keeley ingår i ILFs styrelse och har lång erfarenhet av forskning och utbildning i lymfologi och lymfterapi, från Storbritannien, Kanada och Australien. De har här svarat på SÖFs frågor om egenbehandling och patientperspektiv i medicinsk utbildning i lymfologi och lymfterapi. I Sverige finns ingen sådan utbildning och inga specialistläkare i lymfologi.

/Margaret Sneddon 6

/Neil Piller

SÖFs frågor

Margaret Sneddon

Varför är metoder som manuellt lymfdränage, MLD, djupandning och patientperspektivet viktigt att ta in i högre utbildning av vårdpersonal?

– Detta är nyckelaspekterför att kunna hjälpa patienter åstadkomma bästa möjliga resultat. Trots att det saknas stark evidens för MLD som enskild behandling, finner vi stöd för det som en del av DLT* (KFÖ reds. anm.). Djupandning och rörelse har alltid ansetts vara viktigt och väsentlig del av MLD och lymfödembehandling. Detta har blivit än tydligare genom användningen av Lymfoflouroskopi (ICG** reds. anm.) som har börjat visa på en positiv effekt av behandlingen. Dock behövs det fler och bättre studier.

Hur förhåller sig kursplanen i medicinsk behandling till patientens perspektiv att leva med en kronisk sjukdom och att vara en del av sin egen medicinska behandling?

– I de specifika lymfödemkurserna varierar innehållet som rör patientperspektiv och kroniska sjukdomar mycket. En del fokuserar mest på enskilda behandlingsalternativ och ”hur gör man”, det jag kallar ”Kokboksfokus”. Vi försöker försäkra att yrkesverksamma kan bedöma och planera individualiserade vårdprogram för patienterna. Vi bedömer studenterna utifrån deras förmåga att kunna ta sunda kliniska beslut om behandlingsanpassningar, samt deras förmåga att motivera sina beslut och utvärdera resultatet.

Läs mer om paraplyorganisationen International Lymphoedema Framework ILF på sidan 16.

"Understanding the complexities and impact of having several chronic concurrent health problems, which is the reality today, is essential if we are to enable patients to take more responsibility for their day-to-day care. It is also not just about telling the patient what they must do – it needs support and confidence building too."

"We tend to measure effectiveness of treatments quantitatively but sometimes it is more important to take a qualitative approach and consider the impact on the patient in terms of empowering them and how well it makes them feel and if it enables them to be more socially and physically active."

LYMFAN nr 4 2017

Forskning och utbildning Kort presentation av de fyra experterna ur ILFs styrelse: University of Glasgow, Storbritannien

Flinders University Adelaide, Australien

Margaret Sneddon Forskare, klinisk lymfödemspecialist Styrelseledamot och ansvarig för utbildning, ILF Ordförande, British Lymphology Society

Professor Neil Piller Vice ordförande, ILF Forskningschef, enheten för kliniska studier inom lymfödem

"Jag har arbetat med och undervisat om lymfödem i över 25 år, grundade en introduktionskurs 1994 och en specialistutbildning 2002, vid University of Glasgow."

"Jag ledde den valbara lymfologikursen på läkarutbildningen vid Flinders Universitet i många år. Jag är redaktör för Journal of Lymphoedema och australisk redaktör för Lymphatic Research and Biology."

Kanada

Nottingham University, Storbritannien

Anna Kennedy Executive Director, Kanadas Lymphoedema Framework Sekreterare, ILF Redaktör för Pathways, Kanadas lymfödemtidskrift

Hedersprofessor Vaughan Keeley Chef, Lymfödemservice Derby Teaching Hospitals Styrelseledamot och ordförande för ILFs vetenskapliga kommitté

"Jag blev diagnosticerad med lymfödem för 13 år sedan, så jag har ett personligt perspektiv, men jag ser inte alltid mig själv som patient i första hand. I min internationella roll har jag god översyn över vad som händer både kliniskt och utbildningsmässigt."

"Mitt arbete inom lymfödem har utvecklats ur min roll som palliativ vårdrådgivare för över 25 år sedan. Jag leder specialistvården för lymfödem i Derby och Nottingham. Mina forskningsintressen innefattar verktyg för livskvalitet för lymfödem. Jag föreläser regelbundet på nationella och internationella konferenser."

Anna Kennedy

Neil Piller

Vaughan Keeley

– Jag tror att det är viktigt att arbeta utifrån varje patients mål, som alla kommer vara olika. Jag vet att jag skulle kunna ha smalare ben om jag använde bandagering varje kväll och om jag hade starkare kompressionsplagg, men för mig är storleken inte så viktigt längre. Om jag var yngre och ville ha på mig korta kjolar skulle jag göra allt jag kunde för att minska svullnaden i mitt ben. Mitt mål är istället stabilitet – jag vill inte ha rosfeber, jag vill inte få komplikationer. Det är det som är viktigt för mig, men nästa patient kan vara helt annorlunda.

– Jag anser att andning och MLD är viktigt att gå igenom eftersom de är aspekter av behandling som patienter, i vissa fall med hjälp av sin partner, kan göra själva genom egenvård. Trots att evidensen för dessa metoder inte är stark så visar ICG** att dessa aspekter av behandling är användbara för att stimulera lymfflödet och vissa studier har visat dess förmåga att rensa lymfa från armar och ben. Lymfödem är patientens problem och patienten vet bäst vad som hjälper.

– Att hjälpa vårdpersonal att förstå de svårigheter som patienterna upplever, när de ska hitta vilka behandlingar som passar dem, är väldigt viktigt. En del patienter känner att de måste prova sig igenom alla aspekter av behandlingen men vissa delar av CDT***, kan vara mer hjälpsamt för en del patienter än för andra. Vårdpersonalen bör vara förtrogen med behandlingens alla delar, och den evidens som stödjer dem, för att kunna ta välgrundade beslut.

– Feedbacken jag får från en del lymfterapeuter, om de utmaningar de möter, tyder på att deras utbildning har uppmuntrat dem att följa specifika behandlingsplaner och inte utrustat dem tillräckligt väl för att följa upp en kronisk sjukdom som kräver en hög grad av egenvård. , Inom vissa utbildningar verkar inte kursplanen ha utvecklats tillräckligt mycket, i att belysa hur patienten har en mycket större roll idag än patienten hade tidigare. Det måste förändras för att terapeuterna ska vara rätt förberedda.

– Tidigare fokuserade den medicinska kursplanen enbart på diagnostik och behandlingar som hade starkt vetenskapligt stöd och studenterna såg det sällan ur patientens perspektiv. Det är mycket mer holistiskt nu och att se patienten som en individ uppmuntras mycket.

– I många kursplaner präglas inte lymfödemundervisningen av patientperspektiv i någon större utsträckning. Förhoppningsvis hjälper principer för att hantera kroniska sjukdomar, med ett individanpassat förhållningssätt, studenter att förstå växelverkan mellan fysiska problem och andra delar i en persons liv.

LYMFAN nr 4 2017

* Decongestive Lymphatic Therapy, Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi, KFÖ. ** Indocyanine Green (ICG) Lymphography, NIRFLI, metod för att med IR-kamera se lymfflödet i realtid. *** Complete Decongestive Therapy, behandlingsprogram med KFÖ.

Fortsättning på sidan 16 ▶

Forskning och utbildning

ILF har skapat riktlinjer för vilken kunskap vårdpersonal bör ha International Lymphoedema Framework, ILF, har tagit fram ett stöd för planeringen av undervisning om lymfödem. Det är riktlinjer som tar upp vilken kunskap vårdpersonal bör ha när det gäller kroniska ödem och vård av kroniska ödem. Det har tidigare varit en brist i hela världen på sådana riktlinjer och det har inte tidigare funnits i någon samlad form. Riktlinjerna har utarbetats genom en process av ILFs utbildningskommitté med referensgrupper och har godkänts av ILF i koncensus.

TEXT MARGARETA HAAG OCH HELENA JANLÖV REMNERUD

Utbildning för vårdpersonal På senare år har ILF arbetat fram riktlinjer för utbildning om kroniska ödem som riktar sig till läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och podiatriker. Riktlinjerna, ”Benchmark Statements”, för utbildning om kroniska ödem finns nu samlade på ILFs hemsida www.lympho.org under rubriken: Projects. Vad är riktlinjer för utbildning? Riktlinjerna utgör en viktig referensguide för att sammanställa kunskapsinnehållet i en utbildning. Vem är riktlinjerna till för? • Riktlinjer är till stöd för de som planerar kurser inom en utbildning. I detta fall för utbildningar inom sjukvårdsyrken som har legitimation, som utbildningarna till läkare, fysioterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut eller podriatiker, samt i vissa länder universitetsutbildning för terapeuter i medicinsk massage. • Lärare inom vårdyrkesutbildningarna eller vidareutbildningar relaterade till lymfödem eller andra kroniska ödem.

På ILFs hemsida lympho.org/lebs finns de sex riktlinjerna, Lymphoedema Education Benchmark Statements, LEBS.

Varför är riktlinjerna viktiga för utbildningarna inom de olika vårdyrkena? Orsaken till att dessa riktlinjer bör finnas är att: • det finns en tilltagande förekomst av lymfödem och kroniska ödem som orsakats av en underfunktion i lymfsystemet. • det finns en växande förekomst av personer som riskerar drabbas av kroniska ödem – gamla, överviktiga, de som har nedsatt rörlighet eller diagnoser som åderbråck, vissa cancrar och hjärtsvikt. • en tidig upptäckt av kroniska ödem ökar möjligheten till att fortsätta leva med bra livskvalitet och minskar kostnaderna för sjukvård. • lymfsystemets roll och kroniska ödem har tidigare inte tagits upp i tillräckligt stor utsträckning inom sjukvårdsutbildningarna.

Riktlinjerna tar upp vad vårdpersonal bör veta när det gäller kroniska ödem och vård av kroniska ödem

Lymphoedema Educational Benchmark Statements (LEBS) är riktlinjer som reflekterar vad internationella koncensus kommit fram till när det gäller vilken kunskap personer med risk för lymfödem rimligen kan förvänta sig av nyutbildad vårdpersonal. Genomförandet av detta kunskapslyft kommer att ge en global enhetlighet och vägledning när det gäller utbildning om lymfsystemet och kroniska ödem.

Manuellt lymfdränage utfört av lymfterapeut i Australien.

LYMFAN nr 4 2017

Utbildning

Vad omfattar riktlinjerna? LEBS representerar de förväntningar som kan ställas på sjukvårdspersonal när de genomgått sin grundutbildning och erhållit legitimering för sin profession. Avsikten är att reflektera de baskunskaper som utgör en bra grund för en fortbildning inom ämnet. En professionell kunskap och förståelse för 1. Lymfsystemets anatomi och fysiologi 2. Patofysiologi för lymfödem 3. Känna igen de olika orsakerna till ödem 4. Känna igen lymfödem 5. Patientutbildning och patienternas stödbehov 6. Vilka behandlingsmöjligheter som finns Professionell färdighet och kunnande Den nyutexaminerade eleven kommer att ha de generiska färdigheter* som kan praktiseras för att ta emot, bedöma och ge råd till patienter med risk för kroniskt ödem. Inga kunskaper om hur man behandlar eller andra specialistkunskaper behövs vid legitimeringtillfället. Emellertid bör de som inom sitt vårdyrke arbetar med högriskgrupper uppmuntras att skaffa sig nödvändiga kunskaper gällande den patientgruppen. Till exempel kunskap om mät- och undersökningsmetoder, vilken information patienten behöver samt att kunna informera och ge stöd att genomföra vissa nödvändiga livsstilsförändringar. Hur och när används riktlinjerna? Inlärningsmål: Speciella inlärningsmål finns angivna och identifierar vilka förväntningar man kan ha på vårdutbildningseleverna för var och en av riktlinjerna. Läroplaner: Dessa är punkter som finns i de flesta läroplaner och som är till för att möjliggöra för eleverna att uppnå inlärningsmålen. En kort beskrivning finns för varje riktlinje.

* Generiska färdigheter – kunskap och färdigheter inom ett område om de åtgärder och principer som tillsammans kan kombineras och utformas till att bidra till en förståelse för hur ett problem kan åtgärdas. Samt förmåga att kunna avgöra hur och när dessa principer och åtgärder skall tillämpas. LYMFAN nr 4 2017

Lymfsystemet. Illustration av medi.

Exempel på riktlinjer Benchmark 1. Riktlinje 1 Utforska lymfsystemets anatomi och fysiologi

Förväntad uppfyllnad av läromål Med enkla ord kunna förklara hur lymfsystemet fungerar Med enkla ord förklara vilken roll lymfsystemet har när det gäller borttransport av lymfvätska och större partiklar från det interstitiella rummet

Benchmark 6. Riktlinje 6 Utforska grundläggande kunskaper om lymfödembehandling/ lymfterapi

Förväntad uppfyllnad av läromål Kunna identifiera de grundläggande komponenterna som ingår i lymfbehandling/lymfterapi så som: Utbildning Hudvård Träning – gradvis upptrappning samt långsam nedtrappning för att öka lymfflödet, generell hälsa, styrka och kondition Andningsövningar Kompressionsterapi Lymfdränage

Med patienten i fokus

Medicinsk lymfterapeut och lymfmassör – vad är skillnaden? I Sverige finns det sedan 90-talet lymfterapeuter med den medicinska bakgrund och den långa lymfterapiutbildning som krävs internationellt för att få kalla sig lymfterapeut. Det finns också många hudterapeuter med utbildning i manuellt lymfdränage. De senaste åren har det också blivit vanligt med lymfmassörer i Sverige och vi har fått många förfrågningar om vad det är för skillnad mellan lymfterapeut och lymfmassör. Därför vill vi här i Lymfan försöka reda ut begreppen. TEXT HELENA JANLÖV REMNERUD

MEDICINSK LYMFTERAPEUT Förkunskaper:

Helena Janlöv Remnerud ger manuellt lymfdränage, MLD.

Medellång medicinsk utbildning med legitimation (fysioterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut) samt några års arbetserfarenhet i vården. Utbildningens innehåll samt längd:

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi, KFÖ, se faktaruta sidan 5. 160 – 200 timmar teoretisk och praktisk påbyggnadsutbildning enligt internationell standard. Vissa har utbildning på högskolenivå. Utbildningen inkluderar diagnostisering och behandling av olika ödemformer, lymfödem och dess klassificeringar, kunskap avseende indikationer och kontraindikationer samt innehåller sjukdomslära samt vilka risker som finns vid felbehandling. I utbildning för KFÖ ingår följande kunskap:

Manuellt lymfdränage (MLD). Hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandningövningar och en massageteknik där man med olika grepptyper aktiverar lymfsystemet i riktning mot de stora lymfnodstationerna kring halsen, i armhålor och ljumskar samt, när behov finns, med fibrosgrepp lösa upp bindväv och fettväv i lymfödemet. Kompression. Bandageringsteknik med kortelastiska lindor som görs på ett speciellt sätt med polstring som anpassar bandageringstrycket efter svullnadens form och konsistens, samt prova ut och ibland måttbeställa specialsydda kompressionsstrumpor (plagg) som måste sitta perfekt för att göra nytta. Egenvård inklusive träning. Hur man lär ut egenbehandling till patienten i form av individuellt anpassade träningsråd, egenbandagering, hur man sätter på och tar av och sköter sina kompressionsplagg samt egenmassage med en förenklad form av manuellt lymfdränage, SLD (Själv Lymf Dränage). Skriva ut hjälpmedel, som till exempel kompressionspump, att användas i hemmet. Uppföljning. För att få bästa resultat måste den medicinska lymfterapeuten följa upp patienterna och råden justeras och anpassas efter hur behoven förändras. Visst psykologiskt stöd kan också behövas i denna process. Ibland kan även hänvisning till arbetsterapeut vara nödvändig för att göra en funktionsbedömning och skriva ut hjälpmedel för arbetsplatsen.

LYMFMASSÖR Förkunskaper:

Kravet på förkunskap kan vara allt ifrån hudterapeut, zonterapeut till massör och andra kroppsrelaterade terapier. Utbildningens innehåll och längd:

Utbildningen är kort och innehåller viss teori om lymfsystemet samt praktik. Längden på utbildningen varierar beroende på utbildningsplats – alltifrån helgkurser till kurser på upp till 64 timmar om eleverna väljer att gå fortsättningskurs, vilket inte är ett krav. Beroende på vilken grundutbildning lymfmassören har, kan terapeuten också blanda in lymfmassagen i sina övriga behandlingar för att få ett bättre resultat på den behandlingen. I utbildning till lymfmassör ingår följande kunskap:

Hur man ökar aktiviteten i lymfsystemet med djupandning och en speciell massage (ofta kallad lymfmassage) som aktiverar lymfsystemet i rätt riktning mot lymfnodstationerna. LYMFAN nr 4 2017

Med patienten i fokus VEM SKA JAG GÅ TILL? Som framgår av texten finns det i Sverige flera olika typer av terapeuter som kan aktivera lymfsystemet, men som inte alla har specialutbildning för att behandla personer med kroniska ödem. För att våra medlemmar ska hitta rätt i sitt val av terapeut, är SÖFs rekommendation att de som inte har fått någon diagnos på sin svullnad och inte tidigare behandlats för ett kroniskt ödem i första hand uppsöker lymfterapeuter, som har en sjukvårdsutbildning legitimerad av Socialstyrelsen, och som har ca 200 lektionstimmars vidareutbildning till diplomerad lymfterapeut med KFÖ, anger titeln medicinsk lymfterapeut. Välj en medicinsk lymfterapeut om du: • har en svullnad som uppstått utan att du vet orsaken. Orsaken kan vara primärt lymfödem, sekundärt lymfödem, lipödem, Mb Dercum eller underfunktion i sköldkörtel eller binjurar, maligna sjukdomar med flera. Du kan då också få kontakt med en läkare för diagnos. • har genomgått operationer där lymfnoder/lymfkörtlar tagits bort eller där operationen skadat lymfbanorna till exempel efter canceroperationer men även efter andra operationer, såsom knä och höft, som gett en kvarstående svullnad. Du kan även behöva egenvårdsråd, träningsråd samt kompression.

•

har tillståndet lipödem eller andra ödemsjukdomar (till exempel Dercums sjukdom, Kippel-Trenaunay, lipödem) som innebär en underfunktion i kroppens mindre blod- och lymfkärl, eftersom det då också är viktigt att du får rätt tränings- och kostråd samt rätt typ av kompression (ej samma råd som för lymfödem).

Välj en lymfmassör om du har ett friskt, normalfungerande lymfsystem och om du: • vill gå ned i vikt och vill öka lymfflödet (som är fettransportören) i samband med din bantning. • har muskelspänningar • vill komma i form snabbare efter hård träning/ ansträngning vid till exempel maratonlopp. • minska på svullnaden i benen när du flugit, suttit stilla, gått eller stått mycket. • minska på stressen i din vardag genom en lugn avslappnande massagebehandling som aktiverar även ditt parasympatiska nervsystem (lugn-ochro-systemet). • snabbare vill bli av med blåmärken (exempelvis efter skönhetsoperationer eller lårkaka). • stärka ditt immunförsvar. • få en bättre hy – många hudterapeuter har utbildning i att med massage aktivera lymfflödet i ansiktet.

Lympha Press

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige. Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter. Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

LYMFAN nr 4 2017

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

Med patienten i fokus RAPPORTEN FINNS ATT LÄSA I SIN HELHET PÅ VARDANALYS.SE

Löftesfri garanti? En uppföljning av den nationella vårdgarantin

Vårdgarantin anger hur länge man ska behöva vänta på att få kontakt med vården, på att få ett besök och på att få en planerad behandling. Vårdgarantin är författningsreglerad och landstingen är skyldiga att hålla tidsgränserna. En god tillgänglighet med rimliga väntetider har är mycket viktigt för patienter. Långa väntetider kan skapa oro, stress och rädsla, men det kan också leda till att en sjukdom eller ett medicinskt tillstånd förvärras. TEXT KARIN TOLANDER

Att väntetiderna är korta, att det finns enkla och tydliga kontaktvägar till vården, att den är fysiskt tillgänglig och att lokalerna är anpassade för olika behov är en viktig del av vårdens tillgänglighet. Svenska patienter upplever sämre tillgänglighet till hälso- och sjukvården än patienter i andra jämförbara länder. Vårdgarantin innebär att en patient ska komma i kontakt med primärvården samma dag (tillgänglighetsgaranti), ska få besöka läkare i primärvården inom sju dagar (besöksgaranti inom primärvården), ska få besöka den specialiserade vården inom 90 dagar från det att remiss har utfärdats (besöksgaranti inom den specialiserade vården) och att vården ska påbörjas inom 90 dagar (behandlingsgaranti). Tillgänglighetsgaranti – kontakt med primärvården samma dag Under 2016 fick 87 procent av alla som ringde till primärvården kontakt samma dag. Det är en tydlig minskning från 2013, då 92 procent fick kontakt samma dag. Det finns stora skillnader mellan landstingen, från omkring 75 procent till i princip 100 procent. Skillnader som har bestått sedan 2012. Stockholm ingår inte i beräkningarna. Besöksgaranti inom primärvården – besök hos läkare inom sju dagar Under 2016 fick 83 procent av 12

patienterna träffa en läkare i primärvården inom vårdgarantins tidsgräns på sju dagar. Det bästa resultatet uppnåddes 2013 då 87 procent fick träffa en läkare inom tidsgränsen. Besöksgaranti inom den specialiserade vården – inom 90 dagar Under 2016 fick 86 procent av patienterna ett nybesök inom den specialiserade vården inom 90 dagar. Bäst resultat uppnåddes 2012 då 90 procent av besöken gjordes inom 90 dagar. Behandlingsgaranti – planerad vård inom 90 dagar Under 2016 fick 81 procent av patienterna planerad vård inom specialistsjukvården inom 90 dagar. Bäst resultat uppnåddes 2013 och 2014 då 86 procent fick planerad vård inom vårdgarantins gränser. Vården ska prioritera efter behov, men oavsett vilka behov de som väntar länge har, är det av yttersta vikt för varje enskild patient att få vård inom rimlig tid. Vårdgarantin är inte heller först och främst en garanti för dem med de största behoven, utan en garanti att alla ska få vård inom rimlig tid. Långa väntetider är inte bra ur ett patientperspektiv och den växande kön är ett allvarligt tecken på en försämrad tillgänglighet. Landstingen har ansvar för att vården är tillgänglig för befolkning-

en och för att patienterna får vård inom vårdgarantins gränser. Mot bakgrund av att tillgängligheten och efterlevnaden av vårdgarantins gränser går åt fel håll, behöver även regeringen utveckla den strategiska styrningen. Vårdanalys ger följande rekommendationer till landstingen: • Fokusera på ett långsiktigt och systematiskt tillgänglighetsarbete och säkerställ att vårdgarantin efterlevs. • Analysera förutsättningarna för tillgänglighet gemensamt och för dialog med staten om strategiska åtgärder. • Samarbeta kring medicinska revisioner av väntetider och vård efter behov. Vårdanalys lämnar följande rekommendationer till regeringen: • Fokusera den statliga styrningen på att långsiktigt förbättra förutsättningar för tillgänglighet och ställ krav på landstingen att leva upp till vårdgarantin. • Utveckla och säkerställ en väl fungerande tillgänglighetsuppföljning. • Överväg att utöka tillsynen av vårdgarantins efterlevnad och det systematiska tillgänglighetsarbetet. • Överväg att se över vårdgarantins innehåll och att komplettera den med andra insatser. LYMFAN nr 4 2017

REFLEKTION

AV SUE MELLGRIM, LEG. SJUKSKÖTERSKA OCH MEDICINSK LYMFTERAPEUT MED SPECIELLA KUNSKAPER OM FETTVÄVNADSSJUKDOMAR

En rapport som sätter fokus på behovet av mer forskning

Vi måste komma ihåg att en fokusrapport inte är ett styrdokument – som till exempel ett vårdprogram Det är flera personer som medverkat vid utformandet av Fokusrapport 2017 Lipödem. SLLs medicinska granskare har varit noga med att Fokusrapporten ska vara baserad på publicerade vetenskaplig studier och den forskning som hittills finns, så kallad ”evidensbaserad”. Det har dock visat sig både svårt och otillräckligt, då många studier faller på metoden eller på författarens otillräckliga erfarenhet. Enligt min mening är det bra att även detta uppmärksammats, så att man kan satsa på fler och bättre studier och ny forskning i området lipödem. Fokusrapporten ligger på Vårdguiden - för samtliga i landsting som vill starta arbetet med att sammanställa ett vårdprogram! Fokusrapport 2017 LIPÖDEM, ISBN 91-976392-5-7FR 2017:02

Fokusrapporten - ett ljus i höstmörkret I oktober blev Fokusrapport 2017 LIPÖDEM, Stockholms läns landsting, klar. Nu ser politikerna i Sveriges största landsting med drygt 2 miljoner invånare, att lipödem faktiskt finns. Det är min övertygelse att man inte längre kan nonchalera alla vackra kvinnor som lider av sina lipödem. Ett lidande, med smärta och sorg, och ofta utan diagnos, under flera decennier. Sedan 2009 har jag kämpat med att synliggöra lipödem för vården och det är en stor seger att det nu finns ett instrument att sätta i händerna på politikerna i SLL. Under utbildningen till lymfterapeut på internat i Mösseberg med lektioner och plugg och praktiskt tränande med mina energiska klasskamrater lyckades jag lära mig tillräckligt för att slänga mig ut i arbetslivet som medicinsk lymfterapeut. Då arbetade jag som sjuksköterska på Danderyds sjukhus inom akutsjukvården och mina ögon öppnades plötsligt för befintliga svullnader (ödem) som patienter, som sökte för andra åkommor, kunde ha med sig. Oftast var svullnaderna helt odiagnostiserade och inte anledningen för att de sökte vård. På medicinspråk kallar vi det ”en passant”, en upptäckt eller diagnos vi sätter utanför det som patienten söker för. Vid påpekande till kollegor och läkare, blev det ofta nonchalerat som ”icke viktigt”. Det var då jag beslöt att starta Lymfterapi Norrort 2009, där patienter med olika typer av ödem LYMFAN nr 4 2017

skulle få bedömning och behandling och tas på allvar. Samtida jobb inom primärvården gjorde att jag på nära håll kunde följa utvecklingen, från ointresse och skepsis till ett mer accepterat förhållningssätt.

ter och olikheter mellan Dercums sjukdom och lipödem. Det var därför inte svårt att tacka ja till att medverka vid utformande av Stockholms läns landstings fokusrapport.

Lipödemets resa från skepsis till Fokusrapport Det har känts viktigt att få ut kunskapen om olika ödem till kollegor, vården och politiker, eftersom okunskapen varit så utbredd. Tack vare patienternas hjälp att sprida kunskap till sina vårdcentraler och Svenska Ödemförbundets beslut att kämpa politiskt i hela Sverige, för att alla kroniska ödem ska ha rätt till vård, så öppnades till slut nya dörrar. Jag vill skänka två rosor: en till styrelseordförande Margareta Haag och en till styrelsemedlemmen Jenny Borg för allt de gjort för att sprida kunskapen. Utan er hjälp hade det aldrig gått så här snabbt! Mitt engagemang i TeamDercum har säkerligen också till viss del fått fettvävnadssjukdomarna att tas mer på allvar. I TeamDercum undersöker vi bland annat likhe-

Fokusrapporten är inget styrdokument En fokusrapport är en upplysning och ett kunskapsunderlag till politiker där man vill lägga fokus på något som behöver åtgärdas! Arbetet med fokusrapporten har bedrivits inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, HSF, tillsammans med sakkunniga, vårdgivare, beställare och patientförbundet och patientlokalföreningar. Det slutliga resultatet är till syvende och sist det som medicinska artikelgranskare som arbetat på HSF ansett vara så forsknings- och evidensbaserat riktigt och rätt som möjligt. Det är också bra att det i fokusrapporten framgår att det inte finns tillräcklig forskning och bra studier. Förhoppningsvis kan man göra något åt även det!

Medlemsinformation

Nackgreppet ingår i självlymfdränage och bidrar till att få fart på lymfsystemet.

Workshopshelg - favorit i repris För fjärde året i rad anordnade SÖF en workshopshelg på temat ”Sex sätt att påverka lymfsystemet”. Programmet var i princip samma som det har varit tidigare, men det är nya deltagare varje gång, och samtliga ämnena är aktuella år från år men uppdaterade med nya forskningsresultat.

Lymftejpning på gång.

FOTO SÖF

Helena Janlöv Remnerud.

– Workshopshelgen kan ses som ett smörgåsbord där man får ett litet smakprov på olika metoder hjälpmedel och som kan kombineras eller användas var för sig för att få ökad kontroll över sitt kroniska ödem. Alla metoder passar inte alla , säger Helena.

Helena Janlöv Remnerud, SÖFs kliniska rådgivare och medicinsk lymfterapeut, undervisade på sitt pedagogiska sätt hur lymfsystemet fungerar och hur man med olika metoder kan öka lymfflödet och därmed minska svullnader. Deltagarna fick göra djupandningsövningar och lära sig vilka handgrepp som ingår i självlymfdränage (SLD) och även vilka andra metoder som finns. Helena redovisade också forskning som visar vilka positiva effekter som bland annat lymfapress, laser, lymftejning och Deep Oscillation har på lymfödem på kvinnor som genomgått bröstcanceroperation. Kost och motion stod också på programmet. Sist men inte minst innebär workshopshelgen att man får träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och känna att man inte är ensam om sina problem.

Röster från workshophelgen Charlotta Lindgren tv: Mitt främsta mål med workshopen var att lära mig mer om de behandlingar mot ödem som jag inte redan använder mig av idag, exempelvis tejpning och laser. Men det viktigaste väl på plats var att träffa andra härliga människor med olika bakgrunder men med så likartade upplevelser och historier. Det känns lite som barnboken Pricken av Margret Rey. I hela mitt liv har jag gått runt som en prickig kanin i en värld full av vita kaniner, men nu har jag hittat en hel flock med prickiga kaniner. Det har varit en otroligt lärorik och framförallt rolig helg. Tack så mycket SÖF. Susanne Larsen i mitten: Efter en fantastisk workshopshelg på SÖF känner jag att jag har fått så mycket ny kunskap och energi. Kunskap om hur viktigt det är med kompression, andningsövningar, SLD, äta rätt och hur jag kan koppla på kroppens lugn-och-ro-system och därigenom få minskad svullnad. Energi av alla underbara människor samt vetskapen om att jag faktiskt kan göra en hel del själv för att förbättra mina symptom för att må bättre i min sjukdom. Aldrig hade jag kunnat föreställa mig hur mycket denna helg skulle ge mig. Tack SÖF och alla underbara deltagare för denna givande workshop. Ewa Larsson t h: Jag är nöjd med dagarna och har fått mycket lärorik information om hur lymfsystemet fungerar och hur viktigt det är. Det var trevlig samvaro med lagom långa pass. Intressant att lära känna andra med större och mindre besvär. Bra och engagerade föreläsare. Jag hade nog trott att jag skulle få hjälp att konstatera om jag har lipödem eller inte. Kände att det var inte helt bekvämt att fråga. Kursen var inte heller avsedd som någon konsultation men för min del hade det varit bra för att veta hur jag ska gå vidare.

Fyra utställare och sponsorer: Fr v Maria Stjernberg-Åkermark RamaMedical, Per-Inge Polsk, Thuasne, Pia Bergholm, medi och Carl Mullally Intramedic. Representanter för huvudsponsorerna medi och BSN ingick i programmet och berättade om några av sina kompressionsplagg och deltagare fick testa hur de kändes. Övriga sponsorer var: Olivia Rehabilitering, Apodan Nordic, Intramedic, Irradia och LN Lymfterapi Norrort. Tack för att ni gör det möjligt att genomföra workshopshelgen. Pia Gunnarsson BSN presenterar deras produkter Farrow Wrap och Jovipak.

Deep Oscillation Jenny Borg testar Circaid Juxta-Fit by medi.

LYMFAN nr 4 2017

Patientberättelsen – sekundärt lymfödem

Att leva med kroniskt ödem och kontinuerlig egenvård "Jag har sekundärt lymfödem i båda benen, buk samt underliv efter cancer i urinledaren 2002, samt metastaser i lymfkörtlarna i ljumskar och buk, 2004, varvid lymfkörtlarna totalutrymdes i ljumskarna samt i en del av buken. Jag blev intensivbehandlad på Mösseberg Rehab i Falköping 2007 samt 2010 i 14-dagarsperioder. Jag fick lära mig vikten av egenvård, egenmassage, stavgång, vattengympa samt djupandning, hudvård med mera. Jag har sedan 2004 tillhört Onkologimottagningen cancerrehabilitering, Malmö och där fått kompressionskläder, strumpor/byxor, samt behandling i Lymfapressmaskin (byxmanchett) från maj 2009 till januari 2017, med mycket bra resultat. Jag gör egenmassage två gånger om dagen, använder mina kompressionskläder, djupandas, gör änglavingar tre gånger efter varje toabesök. Jag vattengympar en till två gånger i veckan/termin med fysioterapeut, (högkostnadskort), IR (infraröd) bastu då och då. Ulla-Kersti i trädgården i Trelleborg. Smörjer mig varje kväll med lotion för att hålla huden mjuk och förhindra sår och rosfeber. Fotvårdsbehandling var femte vecka. Jag har en höj- och sänkbar säng om sin kropp och det märks med det samma när man så att benen kommer i högläge när jag sover och ligger. slarvar. Kroppen protesterar genom att göra extra ont Jag har dessutom införskaffat en PSOAS-kudde som den natten. Men har man bara haft trevligt så får man är lätt att ta med och som jag kan lägga upp ta nya tag med kroppen nästa dag igen. Hur många i benen på. Kudden har handtag som passar till både pinnstol och fåtölj. denna grupp Visst klarar jag mig bra med hjälp av egenvård och lite ”jag är inte min sjukdom” men ... Jag har fått lära Jag är med i grupper på Facebook för att mådde betydligt mycket bättre när jag även fick förhoppningsvis få lite tips som kan förenkla sig den mycket behandling i lymfapressmaskinen, från maj 2009 och hjälpa mig i vardagen med lymfödem. Jag viktiga egen- till januari 2017. Men nu finns det ingen evidens är mycket aktiv inom föreningslivet samt med vården? för den behandlingen längre i mitt sjukvårdsomkonst- och konsthantverkutövning. Ibland råde Region Skåne! efter en lång dag så gitter man inte bry sig Plötsligt förklarades jag och 499 andra personer med lymfödem som färdigbehandlade på Onkologimottagningen cancerrehabilitering, Malmö och fick inte längre komma dit. Hur många i denna grupp har fått lära sig den mycket viktiga egenvården? Själv fick jag efter mycket bråk åter komma till onkologimottagningen för utprovning av kompressionskläder. Absolut inget mer och nu högre kompressionsklass. Så jag kämpar vidare med min dagliga egenvård, utan den skulle inte min kropp fungera alls." /Ulla-Kersti Carlsson, Trelleborg LYMFAN nr 4 2017

Jag satt och trädde SÖF-armband på terrassen i 30 graders värme i Spanien. Väl att mitt lymfödem mår bra i värmen men så blir det både kompressionsstrumpor och vattengympa flera gånger om dagen, omväxlande i poolen och havet.

Forskning och utbildning ILFs styrelse i Darwin 2016, Prof. Neil Piller, prof. Isabell Quéré, prof. Christine Moffatt, Anna Kennedy, Susie Murray, Margaret Sneddon, hedersprof. Vaughan Keeley.

ILF - ett internationellt nätverk för lymfödem Om International Lymphoedema Framework, ILF •

ILF är en paraplyorganisation för nationella organisationer för patienter, professionen, paramedicin, akademin och industrin. ILF är registrerad som en ideell organisation i England.

•

Tolv länder har nationella lymfödemnätverk, NLF: England, Frankrike, Holland, Australien, Danmark, Belgien, Irland, Japan, Turkiet, USA, Canada, Grekland.

•

Det finns inte en nationell organisation i Sverige men SÖF har ett partnerskapsavtal med organisationen International Lymphoedema Framework.

•

ILF har givit ut flera dokument som beskriver Lymfödemvård. Bland annat dokumentet: Best practice for the Management of Lymphoedema. Det tar upp alla moment som finns till buds för att hejda den volymökande svullnad som kroniskt ödem innebär. Alltifrån riskbedömning och olika mätmetoder samt insatser som manuellt lymfdränage, kompressionspump, bandagering, kompressionsutprovning och träning till lymftejpning samt olika kirurgiska ingrepp. I expertpanelen har experter från hela världen deltagit inklusive Dr Håkan Brorson från Sverige.

•

På hemsidan www.lympho.org finns Best Practice for the management of Lymphoedema att ladda ner.

▶Fortsättning från sidan 7

"Lymphoedema is a chronic condition that patients have to manage every day of their lives. Professionals see only a snapshot of what it means for them. Who better than the patient to observe and monitor what works for them and what they are able to work into their lifestyle? " /Margaret Sneddon

International Lymphoedema Framework, ILF, är en paraplyorganisation för de nationella organisationerna, NLF, som har bildats i tolv länder. De nationella organisationerna, NFL, består i varje land av en sammanslutning av alla de verksamheter som är intresserade av att skapa en bra vård för kroniska ödem. Företrädare och representanter i de olika NFL är alltifrån vårdgivare, kliniker och forskare till tillverkare av kompressionsplagg, nationella patientföreningar och annat som förbättrar möjligheten för patienter att få kontroll över sina kroniska ödem. I Sverige finns ingen nationell organisation men SÖF samarbetar med ILF och svenska experter deltar i deras expertpanel.

Styrelse Direktörer: Professor Christine Moffatt och professor Neil B Piller. Övriga styrelseledamöter: Anna Kennedy, hedersprofessor Vaughan Keeley, Susie Murray, Susan Nørregaard, professor Peter J Franks, Professor Isabelle Quéré, professor Hiromi Sanada och Margaret Sneddon.

SÖFs frågor

Margaret Sneddon

Hur motiverar du att inkludera kunskap om dessa metoder (MLD, djupandning, KFÖ) och andra behandlingar som Laser och Deep Oscillation, om det vetenkapliga stödet för deras effekt är svagt?

– För att ta giltiga beslut om behandlingar måste vårdpersonal förstå den logiska grunden och de potentiella fördelarna av alla valmöjligheter. De måste även kunna utvärdera det vetenskapliga stödet för varje metod, medvetna om att brist på evidens helt enkelt kan bero på att vi ännu inte har kunnat visa, eller motbevisa, fördelar. Kliniska beslut bör noga övervägas och behandlingar bör prioriteras utifrån vad som är troligt att kunna hjälpa den individuella patienten.

Vad är faran med att nonchalera patientperspektivet, patientens behov och holistiska livssituation vid utbildning av vårdpersonal om lymfödem?

– Lymfödem är en kronisk sjukdom som patienter måste hantera varje dag under sitt liv. Vårdpersonalen ser endast en ögonblicksbild av vad det innebär för dem. Vem bättre än patienten kan observera och bevaka vad som fungerar för dem och vad de klarar att arbeta in i sin livsstil?

LYMFAN nr 4 2017

Forskning och utbildning

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö

Anna Kennedy Inget svar. Anna Kennedy är inte ansvarig för utformning av några högskolekurser.

– En del patienter kämpar för att få in varje del av behandlingarna, och de komplikationer och den tid det tar kan ha en negativ inverkan på deras livskvalitet. Om de kan prova en del i taget kan de lättare bedömavad som fungerar bäst och vad de vill ägna sin tid åt.

LYMFAN nr 4 2017

Neil Piller

Vaughan Keeley

– Vi tar in patienter och mäter med bioimpedansspektroskopi, de får sedan utföra djupandningsövningar innan vi mäter igen. Detta är ett enkelt sätt att visa att enbart genom att andas kan du stimulera lymfatiskt och venöst flöde, 70 ml från en svullen arm och 20 ml från en opåverkad arm. Vi tror att mer tanke bör ägnas till att bedöma enskilda patienter, lämpliga kombinationer av behandlingar och bredden av tillgängliga behandlingsalternativ för att göra vården mer effektiv.

– Det är svårt, men jag håller med om att den enskilda patientens mål är viktig och vi vet inte hur mycket varje enskild del av behandlingen bidrar till att patienten mår bra. Det är viktigt att förstå det vetenskapliga stödet och det potentiella bidraget för alla behandlingsalternativ, och att bedöma dessa i samband med patientens mål och vad som kan hjälpa dem bäst. En del patienter kommer vilja prova alla alternativ medan andra mår bäst av en enklare regim.

– Om vi inte närmar oss behandlingar ur patientens perspektiv kommer de att strunta i vårdpersonalens åsikter och söka sig till andra åsikter och källor till hjälp som kan vara tveksamma och de kan i slutändan ha betalat för behandlingar som kan vara mindre effektiva. Du förlorar patientens tillit.

– Om du inte ser på de här frågorna eller arbetar med patienten för att enas om en gemensam behandlingsplan med vilken de är bekväma, och istället påtvingar en ordning, så är det inte sannolikt att de kommer anamma den och behandlingen blir sämre.

Medlemsinformation

SÖF-produkter Stöd oss i jul och sprid kunskap

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 50 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. Uppge ditt mått runt handleden vid beställning och vilken text du vill ha.

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt. Vid köp av tröjor uppge storlek, antal, namn och adress vid beställningen. När du fått bekräftelse på att din storlek finns kvar i lager betalar du tröjan som sedan skickas så snart som möjligt.

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart. S: Längd 68 cm. Bredd 48 cm M: Längd 71 cm. Bredd 52 cm L: Längd 74 cm. Bredd 56 cm XL: Längd 77 cm. Bredd 60 cm XXL: Längd 80,5 cm. Bredd 66 cm 3XL: Längd 84 cm. bredd 72 cm 4XL: Längd 87 cm. bredd 78 cm Beställning och betalning Alla produkter beställs via mejl till info@ svenskaodemforbundet.se. Betalning sker till BG 58 96-90 23 eller med Swish 1231323864.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 4 2017

Valberedningen 2017 Nu förbereder vi för generationsväxling i styrelsen

Medlemsinformation

SÖFs styrelse har under åren samlat mycket kunskap och erfarenhet och jobbar målmedvetet mot SÖFs Vision. I avsaknad av statsbidrag så är den löpande verksamheten finansierad av medlemsavgifter och utförs av ideella förtroendevalda eldsjälar. Men under kommande verksamhetsår måste vi överföra kunskapen till nya, blivande, eldsjälar. Att patientföreningen SÖF behövs visar medlemsdialogerna och, inte minst, från stat, landsting och regioner som förlitar sig på aktiva patientföreningar. TEXT KARIN HENDAHL

Vid nästa årsmöte, 24 mars 2018, behöver vi komplettera styrelsen så att ordförande och sekreterare/ kansli/Lymfan avlastas. Vi söker en samordnare och en assistent/sekreterarprofil som kan avlasta dem. Funktionerna har varit mer än heltidstjänster i flera år. Vi behöver dessutom förstärka med förtroendevalda som kan ingå i arbetsgrupperna Barn & Ungdom, Kommuni-

kation, SÖF Lokalt och Vård/Politik/ Utbildning förutom Kansli. Styrelsearbetet kan till viss del utföras på distans via videokonferenser, e-post och telefon. Datorvana är en förutsättning. Är du intresserad av att avsätta en del av din tid för att jobba ideellt för SÖF? Vänligen kontakta någon av oss förtroendevalda valberedare, kontakt se nedan.

Andel medlemmar fördelade över landet

Ökad medlemstillväxt inom alla landsting och regioner Medlemstillväxten har ökat i snitt 35-40 procent per län/region under 2017. Dialoger pågår inom Halland, Uppsala, Västra Götaland och Östergötland om att starta upp lokalföreningar. Vi har lokalföreningar i Skåne, Örebro och Stockholm. Vid möten med landstings- och regionpolitiker och handläggare blir argumenten ännu tyngre om SÖF också representeras av lokala medlemmar, allra helst en lokalförening. Nedan presenteras i procent var våra medlemmar bor i landet samt hur medlemstillväxten varit inom respektive landsting/region. Är du intresserad av var medlemmarna finns geografiskt inom ditt landsting/region, diagnosgrupper etc som ett led i att starta upp lokalförening inom ditt landsting/region så mejla Karin Hendahl, medlem@svenskaodemforbundet.se.

Ökning

Blekinge 1% 45% Dalarna 2% 45% Gotland

50%

Gävleborg

56%

Halland 3% 39% Jämtland 1% 27% Jönköping 3% 45% Kalmar 2% 50% Kronoberg 1% 14% Norrbotten

18%

Skåne 12% 52% Stockholm 37% 37% Södermanland 3% 37% Uppsala 4% 37% Värmland 2% 33% Västerbotten 2% 50% Västernorrland 2% 42% Västmanland 2% 36% Västra Götaland

12%

28%

Örebro 4% 47% Östergötland 2% 40% LYMFAN nr 4 2017

SÖF Valberedning Karin Hendahl, sammankallande, valberedningen@svenskaodemforbundet.se. Ulla-Kersti Carlsson, ulla.kersti@telia.com, Louise Alfredson, louise.alfredson@gmail.com 19

Medlemsintervju

Suzy Strindberg TEXT ANNA SANDSTRÖM FOTO ULF HUETT

SÖF uppmärksammar Suzy som ställer ut sina silkesbroderier på Waldemarsudde i Stockholm 20 januari - 22 april 2018. Läkarna trodde att Suzys diagnosticerade lymfödem efter cancerbehandling skulle hindra henne från att någonsin brodera igen. Hon fick symtom 1998 och diagnos ett år senare. Suzy behandlades först med manuellt lymfdränage, MLD, en gång i veckan, sedan planade besöken ut i och med att hennes lymfödem reducerades och att hon lärde sig terapeutstödd egenbehandling. Hon har med oförtrutet tålamod behandlat sitt lymfödem själv de senaste 10 åren utan besök hos en lymfterapeut och utan att behöva använda kompression. Varför är du medlem i SÖF?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete?

– Jag kom i kontakt med SÖF genom min lymfterapeut, träffade andra drabbade och uppskattade att träffa andra i min situation. Sedan ville jag bidra på något sätt och visa att man kan bli bättre med de rätta verktygen.

– Det enorma arbete som SÖFs styrelse lägger ned på att föra ut kunskap om lymfödem och lymfatiska sjukdomar och sprida den till sjukvården, myndigheter och politiken.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

– Att ni ska orka!

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

– Det viktiga för mig var och är att kunna sy. Det är mitt liv.

Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor •

Doff N´ Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon.

•

Minskat slitage på strumpan.

•

Skonsam för brukaren.

•

Lämpar sig väl för eget bruk.

•

Kan enkelt användas av vårdgivare.

•

För påtagning används enklast både kon och manschett.

•

Vid endast avtagning kan manschett beställas separat.

Finns frågor och funderingar, kontakta oss:

Karo Pharma Sverige AB Nybrokajen 7, 111 48 Stockholm info@karopharma.se

LYMFAN nr 4 2017

Medlemsinformation SVENSK FÖRENING FÖR LYMFOLOGI - ÅRSMÖTE

En seminariedag fylld av intresssanta diskussioner Den 17 november bjöd Svensk Förening för Lymfologi in till utbildningsdag och årsmöte. Under seminarierna diskuterades behandling med manuellt lymfdränage och det visade sig att flertalet närvarande lymfterapeuter aldrig använde det, och få instruerade patienter om egenbehandling. En högskoleutbildning i lymfologi och lymfterapi diskuterades också. MLD och få instruerade patienterna i egenbehandling. Deltagarna diskuterade konservativa mätmetoder och TDC (Moisture Meter), BioImpedance och Perometer. SÖF visade Perometer redan vid sitt årsmötesseminarium 2011 och Olivia Rehabilitering lånade en BioImpedance 2010. Lymfan publicerade en artikel om TDC 2014 i förhoppningen att lymfmottagningar skulle hyrköpa produkten. Tyvärr har ingen lymfmottagning utom Lund skaffat dessa produkter.

Imke Wallenius och Polly Nikolaidis, SFLs styrelse, testar kompression med kardborreband.

Behandling med eller utan MLD Dagen började med punkten ”Att behandla med eller utan MLD” med docent Karin Johansson och lymfterapeuterna Lena Larsson och Polymnia Nikolaidis. Deltagare som hade utbildats i lymfterapi fick svara på frågor i en mentometer. Frågorna rörde mätning, diagnosmetoder, manuellt lymfdränage (MLD), viktkontroll, fysisk aktivitet och instruktion till patienterna om egenbehandling (SLD). Docent Karin Johansson presenterade evidensen för de olika ämnena efter deltagarnas besvarande. Det visade sig att många av lymfterapeuterna inte utförde omkretsmätning före och efter intensivbehandling, flertalet använde aldrig LYMFAN nr 4 2017

Lipödem Eftermiddagen ägnades åt ”Lipödem – vad är det?”. Dr. Leif Perbeck informerade om lipödem och en artikel som han och Sue Mellgrim skrivit tillsammans och som nu publicerats i Läkartidningen. Dr. Anders Liss presenterade sin bakgrund som ansvarig för lymfödemmottagnngen på UAS med erfarenhet av kirurgi i ben för lymfödem och nu för lipödem. ”Surgery is injury” var hans mantra och hans krav var viktkontroll och kompression, att det inte är en ”quick-fix” med fettsugning och att uppföljning skett i cirka fyra år. Art Clinic står inte för kompressionsmaterial och MLD inför och efter operation. Åsa G Andersson och Eva Hemdal från Rehabcenter Sfären presenterade sitt projekt för lipödem. Pia Klernäs avhandling som läggs fram 7

Doktor Anders Liss om krav på viktkontroll och kompression vid kirurgiska ingrepp för lipödem.

december, har livskvalitetsindikatorer, LyQli, beforskats och använts av Rehabteamet. Det svenska förhållandet att ytterst få i vården kan diagnosticera lipödem och nästan ingen behandlar diskuterades. SÖFs påverkansarbete för lipödem beskrevs. Behov av lymfterapiutbildning Vid sammanfattningen diskuterades en eventuell högskoleutbildning i lymfologi/lymfterapi och de ämnen som bör ingå. Dagen avslutades med årsmötet där styrelsen omvaldes i sin helhet. SÖFs förslag att SFL proklamerar 6 mars som Världsdag för lymfödem (och lymfatiska sjukdomar) bifölls. SÖF fattade beslutet på sitt årsmöte i mars 2017 och uttryckte glädje över att båda nationella föreningarna för lymfologi och ödem nu har beslutat om Världsdagen 6 mars, i likhet med Australien, England, Indien, Kanada, USA och många andra länder.

Svensk Förening för Lymfologi är en förening för legitimerade läkare, sjukgymnaster/fysioterapeuter, sjuksköterskor och arbetsterapeuter med utbildning i lymfödembehandling eller forskande inom lymfologi. Föreningens ändamål är att tillvarata lymfologins intressen och främja forskning och utbildning samt att verka för dess utveckling, diagnostik och behandling.

SÖF lokalt

Anna-Lena Hogerud lyssnar på medlemmar i SÖF Skåne

SÖF Skåne Träff med regionrådet Anna-Lena Hogerud Den 29 september hade SÖF Skåne medlemsträff med ordföranden i HSO Region Skåne, Anna-Lena Hogerud. Förväntningarna var stora på denna träff som vi väntat på i drygt fyra månader. Medlemmarna hade uppmanats att skriva ner sina sjukdomsberättelser och det inkom 23 stycken som vi överlämnade till Anna-Lena. 18 medlemmar hade infunnit sig och alla fick komma till tals och berätta sin historia. Det togs bland annat upp att vi har så olika vård för patienter med ödemsjukdomar inom vår region, och varför en del inte får någon vård alls. Anna-Lena lyssnade, ställde frågor och antecknade. Hon blev ganska så bekymrad när det berättades om det dåliga bemötandetoch kränkningar från vården, som de flesta utsatts för och att vi var 500 personer med lymfödem som ”slängts ut” från cancerrehab hade Anna-Lena inte kännedom om. Vidare så tryckte vi på att det måste till utbildning av fler lymfterapeuter samt utbildning i ödemsjukdomar för all personal på våra vårdcentraler. Två timmar gick snabbt men vi var nöjda med träffen och hoppas att den har effekt så att vården för oss blir till det bättre. Anna-Lena var också nöjd med träffen. Hon tackade via mejl några dagar senare och bad om en ny träff till våren vilket vi tackat ja till. Medlemsträff 18 oktober på Hässleholmsgården För första gången bjöd vi in till en medlemsträff en vardagseftermiddag. Det kom endast 13 personer. Fast ett flertal hörde av sig att de var förhindrade pga. sitt arbete. Så nu vet vi att det är bäst att ha träffarna på helgerna eftersom det passar de flesta. Barbro Svensson, Medis representant i Skåne ( fysioterapeut/lymfterapeut) var inbjuden att visa upp deras sortiment av hjälpmedel. Bland annat visades det upp en byxa/ strumpor för de med lipödem, LIPOMED heter den. Vidare såg vi på bubblisar, sockerbitsstrumpor och pumpstövlar. Det visades/tipsades även om bra trosor som vi själva kan inhandla i vanliga butiker. Trosor som sitter åt utan att stasa. Det tipsades även om IR bastu och torrborstning. Allt för att höja vår livskvalitet. Tack för en trivsam eftermiddag! / Ulla-Kersti Karlsson, sekreterare SÖF Skåne

Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida, maila eller ring oss:

reception@oliviarehabilitering.se • 08-522 509 30 Vendevägen 85 B, 185 92 Danderyd www.oliviarehabilitering.se

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com

LYMFAN nr 4 2017

SÖF lokalt

Träff i Göteborg

SÖF Örebro

Caféträffen onsdagen SÖF Örebro anordnade den 4 oktober en föreden 15 november är läsning om andningens betydelse för hälsan. nog den säkraste och Föreläsare var psykofysiolog Anders Lönedal Sylvia Andersson, initiativtagare till lokalfören- som på ett lustfyllt och lättfattligt sätt förtryggaste caféträff vi någonsin kommer att få ing i Västra Götaland, och Peter Hall, som kom klarade vad som händer i kroppen vid stress, uppleva här i Göteborg från Uddevalla för att vara med på caféträffen. varför vi mår som vi mår och vad vi kan göra på grund av EU-toppmötet den 17 november. åt det. Ett 20-tal medlemmar deltog. Det var flera återbud men vi blev ändå en härlig grupp på 8 personer. Det blev en intressant och trevlig kväll. SÖF Stockholm våren 2018 Vi gick bordet runt så att alla kunde berätta lite om sig 23 januari Caféträff själva. Tiden sprang iväg och helt plötsligt var det åter 15 februari Caféträff dags att avsluta caféträffen med vad jag kallar ”Positi6 mars SÖF Stockholms årsmöte och Världsdagen för va Rundan” där man kan säga något positivt som har lymfödem hänt eller något annat bra som har hänt på grund av 14 april Save the date vår sjukdom. Några exempel: jag har fått nya vänner, Vårruset 2017, Stockholm för en spännande förståelse för vår sjukdom, goda råd, goa skratt och föreläsning glädje över att en lokalförening är på väg att bildas. 24 april Caféträff Hittills är det flera som är intresserade av att starta lo17 maj Caféträff kalförening i Västra Götaland med säte i Göteborg vilket 23 maj Vårruset vi initiativtagare (Lillemor Sivemark, Eva Jingnert och Klockslag och plats undertecknad) är mycket glada över. Vi återkommer annonseras efter hand med mötesdatum i januari för att välja en interimsstypå Facebook och på relse till att börja med. Mer information får du av mig, http://www.svenskasylvia.andersson@svenskaodemförbundet.se, tfn 0722 – odemforbundet.se/ 11 25 11, eller Eva Jingnert tfn 0702 - 32 77 91. sof-stockholm/ /Sylvia Andersson, Göteborg

SÖF Stockholm

TREND 2017

COLOURS Happy Red

Smooth Olive

Mellow Blue

Very Berry

Deep Aqua

Pretty Lilac

Heart beating. Colourfully. Fall in love with the Juzo Trend Colours 2017! www.juzo.com/trendcolours

Juzo ®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

LYMFAN nr 4 2017

Medlemsinformation

Stöd SÖF i jul!

Ge dina nära och kära ett stödmedlemskap i SÖF i julklapp. Då sprider du kännedom om lymfsystemet hos dina anhöriga och vänner och bidrar dessutom till att stötta Svenska Ödemförbundet. Ett stödmedlemskap kostar 100 kr per år och ansöks om på hemsidan under fliken Bli medlem. Det finns också en bok om lymfödem som är riktad till barn som kan passa som julklapp eller kanske en lipödemtröja till dig själv eller till någon du känner som har lipödem. Barnboken kostar 50 kr och tröjan 175 kr inkl frakt. Beställs på info@ svenskaodemforbundet.se. Se annons på sidan 18. Ett annat sätt att stötta SÖF är att sätta in ett bidrag på BG 58969023 eller via Swish 1231323864. Bidragen kommer vi att använda för tryckning och utskick av informationsmaterial till skolhälsovården, mödravårds- och vårdcentraler. Skriv Julgåva och ditt namn. Allt stöd vi kan få uppskattas mycket.

6/3 -18

Världsdagen för lymfödem För andra gången uppmärksammar SÖF Världsdagen för lymfödem 6 mars. Detta gör vi tillsammans med våra systerorganisationer ibland annat Australien, England, Frankrike, Indien, Kanada, Nya Zeeland och USA. Inom ramen för Världsdagen ryms alla sjukdomar som har påverkan på lymfsystemet. Boka in dagen i almanackan! Mera information kommer efterhand i våra informationskanaler.

24/3 -18 SÖFs årsmöte

Boka in lördagen den 24 mars 2018 i almanackan, klockslag och lokal är ännu inte klart. Klart är dock, att årsmötet blir i Stockholm och att det som vanligt blir ett seminarium med utställare som visar sina produkter. Fullständigt program kommer så småningom på hemsidan, i nyhetsbrev, Facebook och i Lymfan nr 1/2018.

Årsmötesordförande, Said Mahmoudi.

Motioner till årsmötet Har du idéer om hur SÖFs verksamhet ska bedrivas och utvecklas? Som medlem i SÖF har du alla möjligheter att vara med och påverka. Skriv en motion med dina förslag och skicka in senast den 1 februari 2018 för att styrelsen ska hinna svara på den vid årsmötet.

Lymfödembehandling på natten! Mobiderm är ett oslagbart material för nattbehandling av lymfödem. Mobiderm bandagen är utvecklade för att mobilisera ödemet på natten och därigenom öka effekten av dagbehandlingen (genom bl.a. Veno Elegance bandagen). Bandagen är: • Enkla att ta på. • En diskret och minimalt invasiv behandling verkar medan patienten sover utan att störa sömnen. • En unik nattbehandling bevarar effekterna som erhållits genom kompression under dagtid och fortsätter behandlingen utan avbrott under natten.

AUTOFIT

Funktioner: • Mobiderm® armmanschett med vanten och tummen. • Justerbara kardborrband med 7 flikar som skapar en tryckskillnad mellan zonen med tryck och zonen omkring, vilket ger upphov till en skjuveffekt på berörd subkutan vävnad, kan anpassas individuellt till patienten. • Tryckta spännivåer (+ / ++ / +++) på 4 viktiga punkter (hand, handled, underarm, armhålan) kan lätt justeras.

Material: 59% polyamid. 41% elastan.

Thuasne Scandinavia, Box 95, 131 07 Nacka, Tel 08-716 25 15, info@thuasne.se, www.thuasne.se

MOBIDERM® 3 FÖR AUTOFIT Bekväm Estetisk Anpassar sig till patientens form

LYMFAN nr 4 2017

Har du flyttat? Har du anmält adressändring? Vid varje utgivning av Lymfan kommer det tidningar tillbaka till SÖF på grund av att adressaten är okänd på angiven adress eller flyttat. Du vet väl att du själv kan ändra dina kontaktuppgifter på ”Min sida” på hemsidan? Länk: http://www.svenskaodemforbundet.se/bli-medlem/min-sida/ Logga in på Min sida med de uppgifter som du hittar på fakturan på medlemsavgiften som nyligen skickats ut. Spara inloggningsuppgifterna på ett bra ställe. De är bra att ha. Du kan också meddela ändringar via medlem@svenskaodemforbundet.se Nytt klagomålssystem Den 1 januari träder ett nytt klagomålssystem i kraft inom hälso- och sjukvård samt tandvården. Patienternas tidigare möjlighet att klaga direkt till IVO blir i stort sett strypt och klagomålen kommer att riktas direkt till vårdgivaren. Syftet med lagändringen är att IVO ska avlastas och att patientnämnderna ska ta ett större ansvar gällande klagomål. Bevakning av SÖFs telefon Om du ringer till 070-66 66 273 och inte får svar beror det på att telefonen bevakas av ideella krafter och är inte bemannad 9-17 varje dag. Tala gärna in ett meddelande så blir du uppringd så fort det går. Ditt godkännande behövs för vårt arbete Efter 25 maj får SÖF endast inkludera din diagnos i medlemsregistret om du godkänner det skriftligen. Om vi inte har den uppgiften blir det svårt för oss att använda statistiskt material gentemot politiker och myndigheter. Vi vill försäkra oss om att vi kan agera som en stark organisation och kommer att gå ut information framöver hur vi tillsammans ska gå tillväga. LYMFAN nr 4 2017

Josefines Krönika Jag fick en läsarfråga... Med anledning av min förra krönika mailade en av er och frågade hur det gått på min alternativa behandlingsväg hos en kroppsterapeut. Vad kul att ni är intresserade. Resultatet är att jag fortsätter boka tider för jag är nöjd med resultatet hittills. Så vad har hänt? Tja, det finns tre saker jag spontant kommer på (men så klart finns så många fler): 1. Jag har nog aldrig varit med om att kissa så mycket som jag gjorde efter första och andra behandlingen (hej då överflödig vätska). 2. Mina nyckelben syns igen (det är i benen lymfödemet sitter, men de sitter ju ihop med resten av kroppen som så klart också påverkas). 3. Mina vrister har smalnat av (kanske behöver jag inte skämmas för dem länge till). Jag kan inte citera allt hon gör med mig, men hon öppnar upp banorna i kroppen så att flödena ska komma igång. Men en sak kan jag citera: ”Jag förstår att du har haft ont”. Det har jag, och inte bara i benen utan överallt. Förhoppningen hon har är att jag i slutet av det här ska kunna lägga kompressionsstrumporna på hyllan. Vi får så klart se, men jag hoppas och en del av mig vågar faktiskt tro. Men mitt i allt behandlingsprat kom vi även in på vad vi gör för oss själva och vad vi gör för andra, och det är något jag tycker är värt för alla att tänka på. Min dotter lider av eksem och jag sliter mig blodig för att, utan större påhejningar från sjukvården, eliminera allergier och orsaker till att hon blossar upp. Jag lägger även mer energi än vad jag egentligen har på att hitta läkande och lugnande krämer för när det är som värst; allt för att slippa ta till kortison som jag inte alls vill använda mer än i nödfall. Samtidigt sitter jag här i trasiga strumpor och tänker att ”imorgon ska jag maila lymfterapeuten om nya strumpor”. Jag är mästare på att försöka få andra att läka medan jag själv bara blir sämre. Var finns logiken i det? Hur ska jag kunna hjälpa andra om jag låter mig själv förfalla? Nu har jag äntligen tagit tag i mig själv och jag känner hur bra jag mår av en halvdag för mig själv, på en brits någonstans mellan Kalmar och Nybro (tack mamma för barnvaktandet). Efter andra behandlingen spenderade jag en helg med att rensa ur hela huset på skräp, och på söndagkvällen kände jag mig inte psykiskt trött som vanligt, utan fysiskt trött. Vilken härlig känsla det var att fortfarande ha lite energi kvar i hjärnan trots att kroppen var slut. Det jag egentligen vill ha sagt är att jag själv först nu verkligen har insett hur viktigt det är att sätta sig själv i första rummet. Se till att du gör det du också!

Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Myxödem är inte ett kroniskt ödem FRÅGA: Jag undrar varför inte myxödem är inkluderat under kroniska ödem? HELENA SVARAR: Eftersom kunskapen om olika typer av svullnader och vad man kan göra åt dem i allmänhet är mycket liten i Sverige så råder det stor förvirring. Jag skall göra mitt bästa för att belysa detta område lite. Först lite om lymfödem och underfunktion i lymfsystemet. SÖF startades på 1990-talet av lymfödempatienter, det vill säga de som hade ett underfungerande lymfsystem och hade diagnoserna primärt eller sekundärt lymfödem. På senare år har man ute i världen börjat titta på fler

Tom Väisänen anordnar i samarbete med Lymfterapi i Finland rf

Kurs till medicinsk lymfterapeut (Kombinerad fysikalisk ödemterapi) på Haninge FysioCenter 14.-27.5 och 13.-26.8.2018 Kurs och examen fyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet på 210 undervisningstimmar är tätt sammanknutet med skolmedicin och övrig fysioterapi. Undervisningen innehåller bl.a. aktuell kunskap om blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna till ödem, kompletterande behandlingsmetoder samt mycket praktik inom ödembehandling. Tom Väisänen har lång erfarenhet som medicinsk lymfterapeut (sedan 1990) och legitimerad lärare i KFÖ (sedan 1998). Han har undervisat på 55 KFÖ-kurser i Finland, Sverige och Tyskland och utbildat upp till 750 medicinska lymfterapeuter. Han är uppdaterad med det senaste om ödem och dess behandlingsmetoder.

Kursplats:

Haninge Fysiocenter, Rörvägen 4, 13650 Haninge Trevlig och ljus kurslokal med luftkonditionering

Tid:

Period I Period II

Lärare:

Tom Väisänen, leg. fysioterapeut, leg. lärare i KFÖ Kathrin Jung, Dr.med, Földi-kliniken, Tyskland

Språk:

Svenska

Kursavgift:

29.500 kr (inkl. moms, undervisning, kursmaterial och fika)

Anmälan:

Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per mail till intresserade.

Information:

Tom Väisänen, +358 50 3494 345, tom.vaisanen@pp.inet.fi

14 – 18 maj och 21 – 27 maj 13 – 17 aug och 20 – 26 aug

(12 dagar) (12 dagar)

diagnoser där lymfsystemet är inblandat. Det har gjort att SÖF även har tagit in medlemmar med lipödem (underfunktion i de minsta lymfkärlen som övergår i lipo-lymfödem) samt venösa ödem som överbelastar lymfsystemet så mycket så att det övergår i ett lymfödem (lymfovenösa ödem). För något år sedan kom även Dercums sjukdom med i SÖF, tillståndet är närbesläktat lipödem. Dercum är en slags fettvävsreumatism med stora ömmande knölbildningar som stör lymfflödet med svullnad som följd. Senaste åren har man då ute i världen, samt även inom SÖF, valt att kalla denna grupp av ödem för kroniska ödem. Sedan finns det en massa saker som resulterar i svullnadstillstånd i kroppen där det i första hand INTE är underfunktion i lymfsystemets transportförmåga som är orsaken. Vissa andra underfunktioner i kroppen ger svullnader, som när hjärtat, binjurarna eller sköldkörteln inte fungerar som de ska. Vid underfunktion av sköldkörteln uppstår myxödem. En annan orsak till svullnad kan vara mediciner – där är listan ganska lång – alltifrån magmediciner, blodtrycksmediciner, kortison till mediciner som ges efter cancerbehandling, ex Nolvadex. Dessa svullnader anses inte vara kroniska eftersom de försvinner när den grundläggande underfunktionen rättas till eller när man slutar med medicinen. Just myxödem är en av de svårare svullnaderna att få bort eftersom den består av slemämne, mucin. En mucinnedbrytande åtgärd är att ge patienten recept på Acetylcystein (NAC) som förhindrar och bryter ner mucinet och hjälper de allra flesta patienter att bli av med sitt mucinöverskott (enl. Sahlgrenska sjukhuset). Om det tar lång tid att bryta ned svullnaden eller man inte fått rätt medicin för detta kan det då upplevas som om svullnaden är kronisk. Men eftersom dessa nedbrytningsprodukter sedan skall transporteras bort ifrån kroppen genom lymfsystemet, som är det sopsystem som skall transportera bort dessa, så kan det vara bra att, när grundproblemet väl är åtgärdat, att kunna lite självlymfdränage så att man kan hjälpa lymfsystemet med detta arbete och få bort svullnaden lite snabbare. LYMFAN nr 4 2017

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 4 2017

Box 800 101 36 Stockholm

4/2-18 Världscancerdagen 2018 Tema: ”Frisk i ett land – sjuk i 21” Tid: Söndag 4 februari 2018 kl 10.00 -16.00 Plats: Sheraton Stockholm Hotell, Tegelbacken 6, Stockholm

Program med paneldiskussioner och medverkande av riksdags- och landstings/regionpolitiker, myndigheter, sjukvård samt patientföreträdare om dagens cancervård och framtidens behov. Medverkande: bland annat Socialminister Annika Strandhäll (s) och Kunskaps- och forskningsminister Helen Hellmark Knusson (s). Moderator: Göran Hägglund, tidigare socialminister (KD) och ”pappa” till Nationella Cancerstrategin 2009. Anmäl dig och betala på denna länk: https://simplesignup.se/event/108578.

Nominera Årets Cancernätverkare Nu är det hög tid att nominera kandidater till utmärkelsen Årets Cancernätverkare 2018. Utmärkelsen kommer att delas ut vid Världscancerdagen den 4 februari 2018 och består av ett diplom och äran. Nätverket mot cancer instiftade Årets Cancernätverkare vid Världscancerdagen 2015. Utmärkelsen tilldelas en person eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers målsättning att stärka patientens inflytande och möjligheter till optimal vård. Svenska Ödemförbundet är en av huvudmännen i Nätverket mot cancer. Alla får vara med och nominera. Du kan nominera en enskild person eller en verksamhet. Berätta om personen/verksamheten och varför just den ska få utmärkelsen. Du gör det enkelt genom att gå in på www.natverketmotcancer.se och fylla i ett formulär senast den 15 december 2017.

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30