Lymfan nr 4 2018 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 20 Nummer 4 2018 l

SÖF

Kompressionsspecial 2018

Fettsugning av lipödem – reportage från Art Clinic i Uppsala Mikrokirurgi för behandling av lymfödem Karen Herbst om lipödem och Dercums sjukdom Kompression - fakta, råd och tips

God Jul och Gott Nytt År!

Vem sa att medicinsk kompression är tråkig?

4 färger, 4 mönster = 16 komb inationer!

Vårt flatstickade sortiment är bredare och färggladare än någonsin. Nu finns mediven 550 ben med Fashion elements i fyra färger och fyra mönster. Men inte nog med det. Du kan även välja bland nya funktionszoner till knä, armbåge och lilltålättnad - för ännu mer komfort. Din förskrivare kan beställa dem i vår e-shop redan idag!

medi. I feel better.

info@medi.se

shop.medi.se

Ordföranden har ordet Året 2018 har varit händelserikt. SÖF har vuxit med över tolv procent. Aktiviteterna i sociala medier, i mejl och telefon ökar ständigt. SÖFs diagnosfoldrar går åt som smör i solsken och vi hoppas att de sprids inom vården där de hör hemma! Då kan professionen lära sig mer om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer.

Innehåll nr 3 2018 SÖFs påverkansarbete 4 Mikrokirurgi mot lymfödem 5 Nätverket mot cancer 6 Karen Herbst – lipödem och Dercum 7 Fettsugning av lipödem – Art Clinic 8 Kirurg avråder från laserfettsugning 10 Kompression - fakta råd och tips 11 Fakta om kompressionsplagg 14 Tillgång på kompression i Sverige 16 Workshopshelgen 2018 18 Patientberättelse - lipödem 20 Valberedningen – SÖF behöver dig! 21 Nytt utseende på hemsidan 22 SÖF lokalt 24 Medlemsintervju 27 Kalendarium 28 Josefins krönika 29 Helena svarar 30 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Sue Mellgrim, Eva-Lena Hellmark, Karin Wallin, Karin Hendahl och Josefine Gunnarsson. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

Riksdagsmotionerna om lipödem avslogs för tredje året i rad. Riksdagen lämnade i stället ett tillkännagivande till regeringen: Riksdagen anser att regeringen borde ge en myndighet i uppdrag att ta fram förslag på hur kvalitetsregister kan bli tillgängliga för patienter så att de kan jämföra kvaliteten mellan olika vårdmottagningar. Vad detta innebär vet vi ännu inte. SÖF har uppmärksammat Världsdagen för lymfödem, anordnat en workshop om lymfapress, filmat lipödemdemonstrationen i Stockholm, vunnit pris för vår poster på ILFs konferens, anordnat möte med Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem med presentationer som filmats för SÖFs Youtube-kanal, genomfört kvällskurser och en workshopshelg i egenvård och medverkat i arbetsgrupper inom RCC, Nätverket mot cancer och deras nätverk. Vi har skrivit debattartiklar, diskuterat vård och utbildning med regeringsrepresentanter, riksdags-, region- och landstingspolitiker, myndigheter, akademi, industrin, vårdgivare, profession och patientorganisationer. Vi utgår från patientens perspektiv och med målsättningen att vi alla ska få en tidig diagnos, behandling och rehabilitering med kontinuerlig uppföljning och utvärdering. Vi kämpar för en likvärdig vård och hjälpmedel utifrån behov i hela Sverige. I detta nummer ägnar vi oss åt kompression, en produkt vi behöver men inte alltid älskar. Din röst räknas och ditt bidrag är ovärderligt. Vi behöver synliggöra våra sjukdomar, berätta våra historier och visa upp oss för att politiker ska förstå problematiken. En bild säger mer än tusen ord. Hör av dig till oss för fotografering och för en patientberättelse om du vill dela din historia! Jag hoppas att du får en stimulerande och välgörande julhelg och önskar Dig en God Jul och ett riktigt Gott Nytt År 2019!

KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se

MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2019 NR 1 21 feb

NR 2

23 maj

NR 4

12 dec

MANUSSTOPP NR 1 11 jan

NR 2

8 april

12 aug

NR 4

28 okt

NR 3

26 sept

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet. se Till denna adress skickas också färdiga annonser. TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa OMSLAGSFOTO: SÖF, workshopshelg 2017 ISSN 1404-7489

LYMFAN nr 4 2018

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

ADRESSÄNDRING Gå in på: www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 Swish: 1231323864

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

Medlemsinformation

SÖFs påverkansarbete På grund av valresultatet i september har vi haft svårt med våra kontinuerliga politikerkontakter. Departementen tar inga egna initiativ i avvaktan på en ny regering. Riksdagsutskotten blev klara för några veckor sedan. Stilleståndet ligger som en våt filt över Sverige och många landsting har ännu inte fastställt hur de ska ”regera” de nästkommande fyra åren.

Lymfödem SÖF medverkar i den Nationella vårdprogramgruppen för cancerrehabilitering, som nu arbetar med uppdatering av det vårdprogram som fastställdes i april 2017. Se www.cancercentrum.se. Där hittar du det mesta som rör cancer inklusive kliniska studier. Lymfödem ingår i vårdprogrammet och SÖF verkar för att de internationella konsensusrekommendationerna från International Society of Lymphology (ISL) ska inkluderas. Resurser, kunskap och kompetens saknas i dag för behandling i synnerhet inom primärvården. SÖF och Nationella vårdprogramsgruppen verkar för att upphandling och kostnad för hjälpmedel ska ske nationellt för att undvika en ojämlik vård. Vid mötet med det Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem i september presenterades de konsensusrekommendationer som International Lymphoedema Framework (ILF) tagit fram och där SÖF suttit med i utbildningskommittén. SÖF undersöker sätt att få dessa implementerade i EU och i Sverige. Se www lympho.org/lebs. Lipödem SÖF samarbetar med TeamDercum bland annat för attt åstadkomma ett politiskt beslut som resulterar i resurser för kunskapsstyrning, beslutsstöd, diagnosticering, behandling, utvärdering, uppföljning och forskning som inkluderar kliniska studier. I skrivande stund bokar SÖF planeringsmöten med politiker för detta. Personer med lipödem ska inte längre stå utanför vården. Lipödemdiagnosen fastställdes 1 januari 2017 av Socialstyrelsen. Fyra länder har fastställt riktlinjer för behandling för lipödem; alla med olika metoder. Det är dags att även Sverige lyssnar till patienternas upplevelser och erfarenheter och utarbetar egna nationella 4

riktlinjer som uppdateras efter nya forskningsrön. Det saknas forskning i Sverige om lymfsystemet, om lipödem och Dercum sjukdom, därför kan SÖF inte avvakta svensk forskning inför implementering av vård. Utan resurser ingen forskning, utan forskning ingen rationell vård. Dercum sjukdom TeamDercum och SÖF verkar för att personer med fettvävnadssjukdomar ska omfattas av vården. Det är viktigt att personer med Dercums sjukdom får tillgång till vård och hjälpmedel. SÖFs medlemmar med Dercums sjukdom kan inte vänta på att svensk forskning och meta-analyser görs, innan de får den vård och de hjälpmedel de behöver.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com LYMFAN nr 4 2018

Forskning Maria Mani är plastikkirurg på Akademiska sjukhuset, specialiserad inom bröstcancerrekonstruktion och lymfödem. Hon föreläste om bröstrekonstruktion och mikrokirurgisk behandling av lymfödem på Akademiska sjukhusets den 18 oktober.

Mikrokirurgisk behandling av lymfödem

Lymffunktionen återställs genom att operera på kärlnivå

Plastikkirurgen Maria Mani arbetar med två olika metoder som kan vara aktuella för patienter med lymfödem. Dels forskar hon om en metod som flyttar på lymfkörtlar vid rekonstruktion av bröst efter bröstcanceroperationer och effekten av att ta bort ärrvävnad. Dels studerar hon en annan teknik som är helt ny för i år på Akademiska sjukhuset i Uppsala, supramikrokirurgi där nya verktyg gör det möjligt att koppla ihop fina lymfkärl med de minsta venerna och på så sätt underlätta transport av vätska från svullna vävnader. TEXT ANNA SANDSTRÖM

Akademiska sjukhuset bjöd in till informationskväll i samband med Breast Cancer Awareness Day, BRA-day, den 18 oktober. Maria Mani presenterade sin forskning om de kirurgiska behandlingsmetoder och de nya satsningarna som görs på Akademiska sjukhuset i Uppsala – Det nya är en övergripande satsning på lymfödembehandling, som är en helhetssatsning på sjukhusnivå för att det ska bli bättre vård för patienterna, med samarbeten kring screening, information och prevention samt behandlingsmetoder, forskning och utveckling. Dessutom är den rent kirurgiska behandlingen ny, och då handlar det om två olika metoder; lymfkörteltransferering och supramikrokirurgi av lymfkärl och vener, så kallade lymfatikovenösa anastomoser, LVA. Lymfkörteltransferering Genom att flytta vävnad och lymfkörtlar från magen för att rekonstruera bortopererat bröst, lyckas kirurgerna återskapa lymfflöde hos patienter med lymfödem efter canceroperation. Tillsammans med forskare vid Stockholm och Maastricht, i Nederländerna, studerar de nu effekten av denna lymfkörteltransferering. Studien pågår fortfarande men resultatet, som forskarna tycker sig se redan nu, är i linje med det som andra internationella studier har visat; ungefär hälften av patienterna blir bättre efter lymfkörteltransferering. – Det innebär att de helt kan avsluta användning av medicinsk strumpa eller så minska kompressionsbehandlingen, och har mindre symptom i form av smärta, spänning och domningar. LYMFAN nr 4 2018

Borttagning av ärrvävnad Den forskning som hon just nu bedriver, LyNT-studien, undersöker hur stor del av det förbättrade lymfflödet efter lymfkörteltransferering som beror på att ärrvävnad har avlägsnats i samband med operationen. Om man tar bort ärren som finns runt venerna i armen kan man få ökad rörlighet och ett bättre avflöde i armen, men ingen vet hur stor del av effekten av lymfkörteltransferering som beror på att ärrvävnaden försvinner. I LyNT-studien får ena hälften av patienterna får ärrvävnad borttagen samt transplantation av frisk vävnad, den andra hälften får dessutom lymfkörtlar transplanterade. Resultaten av denna studie kommer dock att dröja flera år. Med LVA opereras de finaste kärlen Vid lymfatikovenösa anastomoser, LVA, används supermikrokirurgi för att koppla ihop små lymfkärl, mellan 0,1 mm till 0,8 mm i diameter, med de finaste venerna. Maria Mani och hennes grupp har sedan ett halvår opererat patienter med denna avancerade kirurgiska teknik. Totalt har de behandlat sju patienter med lymfödem. – Potentiellt kan vi behandla andra patienter också – men just nu behandlar vi enbart patienter med lymfödem. Hon ser fram emot att de får mer erfarenhet och kan svara på frågor som är obesvarade idag, gällande denna teknik. Effekten av behandlingen har varierat. 5

Nätverket mot cancer

En paraplyorganisation för patientorganisationer mot cancer Genom Nätverket mot cancer, NMC, samarbetar och stöttar medlemmarna varandra för att i övergripande projekt och i gemensamma frågor nå ökat genomslag i samhället samt att tillsammans arbeta för att uppnå Nätverket mot cancers vision - ett samhälle utan cancer. NMC är en paraplyorganisation och har 10 nationella cancerprofilerade patientorganisationer som medlemmar. Det är en lobbyorganisation som ägnar sig åt påverkansarbete i tre prioriterade frågor: • Cancerprevention • Rättvis cancervård • Stärkta patienträttigheter. De prioriterade frågorna drivs via möten med politiker och beslutsfattare, i samarbete med intresseorganisationer och via medlemskap i andra organisationer. NMC samarbetar med andra viktiga aktörer i Sverige för att driva utvecklingen framåt. Läs mer om NMCs arbete på natverketmotcancer.se. Världcancerdagen 4 februari Världscancerdagen 4 februari 2019 uppmärksammas med seminarier på Sheraton Hotel i Stockholm och medlemmar i medlemsföreningarna är välkomna. Se www.natverketmotcancer.se för anmälan och program.

NMCs nya ordförande SÖFs ordförande Margareta Haag blev i år ny ordförande för NMC. Här svarar hon kort på tre frågor: Vem är du? – Jag har jobbat många år med frågor som berör cancerpatienter och deras närstående. Jag är själv en canceröverlevare och lever med en lymfomdiagnos. Jag har varit vice ordförande för Nätverket mot cancer sedan 2015. Jag är också ordförande för Svenska Ödemförbundet. Varför är Nätverket mot cancer viktigt? – Vi ser till att patientperspektivet aldrig kommer bort. Genom opinionsbildning och kunskapshöjande aktiviteter lyfter vi frågor som är gemensamma för de organisationer som ingår. Vi försöker få ökat fokus på cancerfrågor såväl politiskt som i media. Vad står högst på din agenda som ordförande att lyfta nu? – Att följa upp alla vallöften som ges. Vi vill ha svar och bindande löften på när de ska genomföras. Vi är trötta på löften, på nya utredningar, strategier och valutspel som sällan kan kontrolleras om de faktiskt infrias. Vi vill ha raka besked och verklig förändring.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

LYMFAN nr 4 2018

Forskning

Nordiska patientrådet för lymfoch lipödem

Stockholm 2018

Karen Herbst om lipödem och Dercums sjukdom Karen Herbst är forskare från USA och expert på fettvävnadssjukdomarna lipödem och Dercums sjukdom. Vid Nordiska patientrådets konferens i september i år höll hon en fullmatad föreläsning om sin forskning och det senaste inom fältet. Hon presenterade de båda sjukdomarna och jämförde dem med varandra, visade likheter och skillnader och inte minst hur de påverkas av olika behandlingsmetoder. Hennes budskap var att alla, både patienter, vårdgivare, forskare och beslutsfattare, måste arbeta med gemensamma krafter för att driva utvecklingen framåt. Sverige har potential att bli ledande inom området.

Dr Karen Herbst, endokrinolog från USA, bor och arbetar i Tucson, Arizona. Hon är specialist i fettvävnadssjukdomar som lipödem och Dercums sjukdom. Hon forskar främst men leder även en mottagning med behandlingsprogrammet TREAT, Treatment, Research, Education for Adipose Tissue, det vill säga behandling, forskning, utbildning för fettvävnad, vid Arizona University. Hon är även en av forskarna i svenska TeamDercum.

TEXT ANNA SANDSTRÖM

I sin forskning har hon sett att lipödem och Dercums sjukdom, DD, liknar varandra, att vissa patienter har en kombination av sjukdomarna och att fetma är ytterligare en sjukdom som många patienter. Forskning, utbildning och behandling av dessa sjukdomar kräver att detta tas i beaktan. Samtidigt som det behövs mer forskning om både sjukdomarna och behandlingsmetoder så understryker Karen Herbst att patienter måste erbjudas behandling, samt att de behöver erbjudas kombinationer av flera olika behandlingsmetoder då det är väldigt individuellt vad som är bäst för den enskilda patienten. Kost, träning och kompression Det viktigaste hon ville förmedla till konferensdeltagarna är att det utvecklas många verktyg för att förbättra kroppens hälsa som är användbara för lipödem och DD. Hon anser att patienter måste få information om dessa verktyg och hur de kan användas för att uppnå så bra hälsa som möjligt. – Det som hjälper en person att må bättre kanske inte är tillämpbart för en annan. Det handlar om att pröva sig fram bland alla dessa metoder. Framför allt gäller det att vara mycket noga med maten, att undvika halvfabrikat och socker. Det är även viktigt att träna i någon form, vad helst man gillar, som simning eller yoga. Dessutom bör man få någon form av manuell terapi som bearbetar och ändrar vävnadsstrukturen, till exempel kompressionspump och kompressionskläder. Karen beskrev att det var svensk forskning som fick henne att få upp ögonen för dessa sjukdomar och hon menar att Sverige har stor potential för att gå i bräschen för forskning och utveckling av behandlingsmetoder. Detta kräver dock politisk vilja, pengar och gemensamt målinriktat arbete inom vård, forskning och utbildning. LYMFAN nr 4 2018

Likheter mellan lipödem och DD Karen Herbst har jämfört patienter med lipödem och Dercums sjukdom och gemensamt för båda sjukdomarna är att de framför allt drabbar kvinnor och har en störning i fettvävnaden som leder till smärtor i fettvävnaden och ansamlingar av fett, samt att sjukdomen fetma är vanligt förekommande. Skillnader mellan lipödem och DD Forskningsresultaten visar vissa signifikanta skillnader mellan patienterna som hon har undersökt. Patienter med lipödem var i högre utsträckning överrörliga, hade lätt att få blåmärken och hade oftare en tung, fibrös vävnad. Bland patienterna med DD förekom mer smärta, andra smärtsjukdomar som fibromyalgi och migrän, dessutom förekommer buksmärtor, diabetes och kognitiva problem. De ser även en samt större förekomst av olika typer av fettknutor och fettcystor. Patientgrupperna visade olika tecken på inflammation i fettvävnaden. Studier har visat att patienter med lipödem och DD har ökad förekomst av immunförsvarets "ätarceller" makrofager i fettvävnaden. Hos patienter med Dercums sjukdom finns en ökad förekomst av mastceller, en del av immunförsvaret som förekommer vid allergier och autoimmuna sjukdomar. Forskning om behandlingsmetoder Det finns idag inte evidensbaserat underlag för hur lipödem och DD bäst ska behandlas. I sin presentation presenterade Karen nya forskningsrön som i framtiden kan leda till utvecklingen av mediciner och behandlingsmetoder för dessa patienter. Bland annat nämnde hon studier där amfetamin har visat effekt på lipödem och DD. Djupvävnadsterapi och vacuumkammare är andra metoder som forskare är intresserade av. 7

Vård och behandling - fettsugning av lipödem Plastikkirurg Aili Low vid operationsbordet.

En dag hos plastikkirurgerna på Art Clinic i Uppsala Jag möts upp av trevlig personal och plastikkirurg Anders Liss när jag kommer in på Art Clinic. Teamet är färdiga att börja operera. Anders berättar om dagens operationer och jag träffar även plastikkirurg Aili Low som också gör fettvävnadsoperationer. Det märks att de brinner för sitt arbete och att de har patienten i fokus, vilket också återspeglas både i samtal och i de plastikkirurgiska operationerna jag ser på under dagen. TEXT OCH BILD SUE MELLGRIM

Både Anders och Aili har en bred erfarenhet av plastikkirurgi och har båda disputerat i Sverige. Aili har dessutom disputerat i Bonn några år innan hon kom till Sverige. På Art Clinic berättar Anders att han använder tre metoder för fettsugning. Den första är Traditionell Tumescent, TAL. Han kallar den för ”osthyvel”-metoden. Den andra är Body Jet Water Assisted, WAL, och den tredje heter Lipomatic och är så kallad "power assisted", även kallad NIL (se artikel i Lymfan nr. 2, 2017). – Alla dessa metoder börjar med att man sprutar in en vätska innan man suger ut fettcellerna. Med WAL är vätskestrålen som sprutas in starkare än vid TAL, så att man lättare banar väg för fettsugningskanylen. Med ”Power assisted” fettsugning används en vibrerande fettsugningskanyl som hjälper till att skaka loss fettceller. Tekniken gör att fettsugningen blir mindre fysiskt jobbig för kirurgen och man kan fokusera på kvalitet istället för att bara jobba med volym. När började ditt intresse för fettsugningar? – I slutet av 70-talet/början av 80-talet när Italien och Frankrike 8

började med fettsugning. Samtidigt tog utvecklingen av tekniken stora steg. Dr. Illouz började med så kal�lad ”våt-teknik”, men det fanns även andra som påverkade mig. Vem har lärt dig tekniken? – Håkan Brorson. Jag var i Malmö under ett år med honom. Det var 1997 och mitt fokus då var framförallt mikrokirurgiska operationer. Fettsugning blev en bonus att lära sig. Efter året i Malmö, tog jag med mig fettsugningstekniken för lymfödem till Akademiska Sjukhuset i Uppsala. När jag frågar Anders Liss om fettsugning av lipödempatienter utgår min nästa fråga från att hormonet östrogen verkar spela en stor roll för utvecklande eller eskalerande av lipödem. Vad gäller vid graviditet? Anser du att man bör fettsuga sitt lipödem före eller efter graviditet? – Här blir man egentligen kluven. Visst vill man gärna ta bort fettdepåer som besvärar så snart som möjligt, men en graviditet ger ju oftast en stor fettökning och då blir resultatet mer ojämnt. Man vet inte heller hur utvecklingen blir efter graviditeten. Alla blir inte försämrade efter en graviditet. Han berättar att det finns de som

efterfrågar fettsugning i förebyggande syfte, för att förhindra något som de tror ska hända. Men det kanske inte är bättre att operera sig före än efter en graviditet. – En operation är en risk och att utsätta någon för en operation före en graviditet, utan att man med säkerhet kan garantera att det är bättre, känns inte bra. Hur stora områden kan man fettsuga i taget? – Fyra liter är en maximal gräns i många delstater i USA. Jag kan tänka mig att detta borde gälla i Sverige också. På Art Clinic siktar vi på fyra liter, men det blir gärna lite till om patienten är stabil och narkosläkaren bedömer att vi kan ta någon liter till. Vad kan du säga om de kvinnor som kommer till Art Clinic och vill fettsuga bort sitt lipödem? Bitvis eller allt som går? – Det finns väl två grupper. En grupp är de som vill ha så bra proportioner som möjligt. En annan grupp är de som besväras av svår smärta och/eller gångsvårigheter. De vill primärt bli av med smärtan och/eller få bort lipödemområden som orsakar gångsvårigheter. Man kan se hur stora fettdepåer vid lårens insida påverkar gången. Vid LYMFAN nr 4 2018

Vård och behandling - fettsugning av lipödem Art Clinics "Team lipödem" fr. v. plastikkirurg Aili Low, narkosläkare Silvia Nyholm och plastikkirurg Anders Liss

behandlingar av lokala besvär, får man frångå en estetisk helhetsbild. I den första gruppen, brukar jag börja själva fettsugningen längst ner och sedan jobba uppåt. Det blir oftast flera operationer. Vilka lipödemområden anser du att man kan fettsuga samtidigt? – När det gäller vilka områden som kan opereras samtidigt så styr egentligen operationstiden och det praktiska, till exempel att det kan vara besvärligt att ha kompression på både armar och ben samtidigt. Narkosen, sövningen, ska vara max fyra timmar. Två timmar är normal tid. Långa operationstider medför risker. Man tappar temperatur, vilket gör att man mår dåligt, samtidigt som risken för proppar ökar. Infektionsrisken ökar också.

Hur ser du på skulpterandet av små ställen som anklar och knän? Finns det risker? – Ska man jobba med små områden så är så kallad ”power assisted” fettsugning bättre än andra tekniker. Man kan jobba mer precist mot ett område. Andra fettsugningstekniker kräver att man drar kanylen fram och åter för att skörda och då kan man inte vara lika exakt. Hur länge rekommenderar ni att kompressionsmaterial används efter operationen? – Det är mycket olika. Det beror på vilken vävnad man har och hur mycket fett som tas ut. Ju längre tid som kompression används, ju bättre. Vid fettsugning av lipödem kan man i princip säga att man har en stadig kompression under sex månader, vilken bör sitta på dygnet runt under fyra till sex månader. Efterhand kan man byta till en lättare kompressionsklass under natten. Man måste räkna med att ha en kompressionsklass 1 under arbetsveckan dagtid upp till ett år, eller längre. Det är mycket individuellt beroende på ålder och lipödemvävArt Clinic har stor erfarenhet av fettsugning vid lipödem och använder olika metoder för att suga ut fettet. De siktar på fyra liter i taget. Det är viktigt att patienten inte är sövd mer än fyra timmar.

LYMFAN nr 4 2018

nad. Vi följer upp de som behandlats på kliniken med återbesök. Hur ser du på alla nya metoder av fettsugning som kommit på senare år? – Det är bra att fettsugningsmetoderna utvecklas. Det är viktigt att metoden orsakar så lite skada som möjligt och att kroppen inte utsätts för en för stor påfrestning. Som jag sagt tidigare så har det inte skett så stor utveckling som försäljarna av fettsugningsutrustningar vill göra gällande. Vilka är de största skillnaderna mellan dessa metoder? – I grunden är det inte så stor skillnad. Det viktiga är att plastikkirurgen kan redskapet han arbetar med. Resultatet blir ofta väsentligen detsamma. Fettvävnadens struktur och kanylens storlek är det som i första hand avgör om operationen kan gå snabbt eller kommer att ta längre tid. Sedan tillkommer eftervården med kompressionsplagg och där påverkar ju valet av plagg resultaten en hel del. För många som fettsuger sig kan resultatet försämras om man inte sköter sig och går upp i vikt efter en operation. Oavsett metod är eftervården avgörande för det långsiktiga resultatet.

Vård och behandling - fettsugning av lipödem

Lipödempatienter avråds från att göra fettsugning med laser och radiofrekvens Plastikkirurgen Anders Liss berättar att de inte använder laserfettsugning på Art Clinic sedan fem år tillbaka. Vid laserbehandling på stora områden såg de problem en tid efter operationen. De använder inte heller hudåtstramningsmetoder med laser eller behandling med hög radiofrekvens, så kallad BodyTite, längre. Han tror att vi kommer att se problem på lång sikt med fettsugning av patienter med lipödem med dessa metoder. TEXT SUE MELLGRIM

Anders Liss menar att idén att använda laser egentligen är mycket bra. Laserljuset ger upphov till en skada på fettcellerna så att de dör och bryts ned och patienten blir smalare. Små områden, som under hakan, kan behandlas med bra resultat. – Vid försiktig uppvärmning vid laserbehandling, kan man se en krympning av huden. En "kalkonhals" kan alltså få ett fint resultat med både fettminskning och hudkrympning vid ett och samma tillfälle. Vid behandling av större områden blir resultatet annorlunda. För att få ett bättre resultat, måste man öka laserenergin, men trots detta blir resultaten bara ”så där”, berättar han. – Vi såg ett samband med ökade laserenergier och patienter som sökte för problem där smält fett inte tagits bort. Man såg ojämnheter och nytillkommen smärta som var annorlunda än smärtan som lipödem orsakar i sig. När använde Art Clinic lasermetoden och hur länge? – Art Clinic köpte laser för cirka tio år sedan. Vi såg dock problem med otillräckliga resultat och svårighet att rengöra instrumentet. Maskinerna såldes till andra Faktaruta:

kliniker. Laserlipolysutrustningen SmartLipo ersattes av BodyTite, hudåtstramning, som använder så kallad radiofrekvensenergi för att smälta fettet. Genom att ha kontroll på temperaturen kunde de lättare styra att det inte blev brännskador i huden. Vad är era erfarenheter av att använda metoden BodyTite? – Resultaten där man fettsuger med BodyTite är ofta dramatiska. Huden kan krympas och fettet försvinner ofta lättare än vid traditionell fettsugning. Men det visade sig att inte heller detta var en helt lyckad teknik. Värmningen krympte vävnaden, men gav också upphov till djupa ärrbildningar. Dessa ärrbildningar blir permanenta och går man upp i vikt, kommer ärren inte att töjas ut. Risken för ojämnheter ökar och framför allt skadar man vävnaden på ett sådant sätt som man inte ser vid fettsugningstekniker där man INTE använder värme. Med laservärmen skadar man med stor sannolikhet också underliggande lymfkärl som självklart inte kommer att kunna läka eller växa ut igen. Försöker man att göra en ny fettsugning i ett område som behandlats med BodyTite eller Laserlipolys, så ökar risken för blödningar. ▶Fortsättning på sidan 29

Laserlipolys – laser smälter fettcellerna så de kan sugas upp, samtidigt skadar lasern huden inifrån så att fibrotisering och ärrvävnad sker och huden drar ihop sig. SmartLipo – namnet på Laserlipolys-apparaten. (Finns även en som heter Slimlipo). BodyTite – ersatte metoden SmartLipo genom att istället för laser använda hög radiofrekvens som utvecklar värmeenergi så att radiovågorna smälter fettcellerna samtidigt som de sugs ut. Toppen på kanylen blir 70 grader.

Missa inte vad andra svenska plastikkirurger anser om laserbehandling. I kommande nummer sammanställer vi fler röster om dessa metoder samt intervju med läkare som behandlar lipödem med laser. LYMFAN nr 4 2018

Kompressionsspecial

Vård och behandling

Fakta, råd och tips vid behandling av kroniska ödem med kompression Kompression är en central del av behandling av kroniska ödem. Kompressionsplagg hjälper till att transportera bort den vätska som ansamlas i vävnaden och som skapar en svullnad, genom att trycka fysiskt utanpå kroppen. När vi rör oss med kompressionsplagg på underlättas transporten i både lymfsystemet och i venerna. Vid lipödem lindrar även kompression smärta och skyddar mot blåmärken. Efter operationer och vid fibroser i vävnaden, förhårdnader, som skapar smärta och försvårar lymfflödet kan kompression med oroligt material stimulera vävnaden.

Viktig del av KFÖ Kroniska ödem behandlas med en kombination av insatser, så kallad Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi, KFÖ. Förutom kompression ingår djupandningsövningar, manuellt lymfdränage, MLD, fysisk aktivitet och hudvård. Behandlingens resultat är beroende av tidig diagnos, tidigt insatt behandling samt patientens egna insatser med egenbehandling. Kompression kräver fysisk aktivitet.

kortelastiska lindor. När volymen minskat av behandlingen kan man sedan, för att bibehålla behandlingsresultatet, prova ut den kompression som passar bäst med hänsyn till ödemets storlek och konsistens. Är ödemet mycket hårt kan man med fördel använda en kompression med så kallat ”oroligt material” på natten för att lösa upp förtätade områden i ödemet. Kompressionen måste sitta rätt, inte vecka sig och stänga av lymfflödet.

Lymfödem Kompressionsbehandling bör genast sättas in när en patient fått diagnosen lymfödem. Tidig upptäckt och behandling med kompression är den viktigaste faktorn för att hålla nere svullnaden oavsett om det är primärt lymfödem, medfött, eller sekundärt, efter operation eller skada. Kompression hejdar utvecklingen av lymfödemet men innebär också att svullnaden minskar och att patienten känner minskad känsla av tyngd, spänning och smärta i vävnaden och därigenom förbättrad livskvalitet. Vid intensivbehandling av lymfödem med KFÖ används, förutom manuellt lymfdränage, MLD, oftast en bandagering med polstring och

Lipödem Att bära kompressionskläder är viktigt för att hjälpa kroppen att transportera bort ödem som bildas under dagen. Kompressionskläder lindrar också smärtan och skyddar mot onödiga blåmärken vid lättare stötar mot till exempel benen. Kompressionen startas försiktigt, men trycket kan så småningom ökas när tryckkänsligheten minskar. Kompressionsmaterialet bör vara måttanpassat och väl anpassat efter fettvävnadens konsistens, struktur och smärtkänslighet. Det är viktigt att kompressionen har ett avtagande tryck uppåt. Erfarenhet visar att behandlingen kan ha effekt på smärtan men ingen större effekt på fettvolymen.

LYMFAN nr 4 2018

På bilden visas exempel på MLD, bengrepp, som ökar lymfflödet.

Internationella rekommendationer menar att kompressionsklass 1 eller 2 oftast räcker vid lipödem, det vill säga betydligt svagare kompression än vid lymfödem. Efter operation av lipödem måste patienterna använda kompressionsstrumpor, helst 6 månader både dag och natt och sedan ytterligare 6 månader dagtid, för att minska den postoperativa svullnaden och för att huden ska dra ihop sig. Dercums sjukdom Personer med Dercums sjukdom, DD, har en störning i fettvävnadens ytliga lymfsystem och är hjälpta av att ha kompression, oftast i form av strumpbyxor eller tights som går över magen, samt kompressionsärmar. Troligen är även vissa personer med nodulär form av DD också hjälpta av kompression. Smärta är en del av symptombilden vid DD och TeamDercums erfarenhet är att många patienters smärta kan lindras med olika typer av kompressionsmaterial. Venösa ödem Kompressionsbehandling är effektiv för personer med venös insufficiens. Vanligast är kompressionsstrumpor, men i en del fall även genom lindning. Många med venös insufficiens behöver måttsydda kompressionsstrumpor i kompressionsklass 1 som är anpassade för dem, på grund av tunn hud, sår eller en förändrad anatomi hos äldre. Då fungerar inte Apotekets stödstrumpor. 11

Kompressionsspecial

Vård och behandling

Værd at vide om

komPressionsstrømPer og -ærmer

Fakta om kompressionsplagg – UR INFORMATIONSBROSCHYR FRÅN DALYFO ÖVERSATT I VALDA DELAR ÖVERSÄTTNING: ANNA SANDSTRÖM

Värt att veta om kompressionsstrumpor och -ärmar Kompressionsmaterial Kompressionsprodukterna kan antingen vara rund- eller flatstickade. Rundstickade kompressionsstrumpor och kompressionsärmar är stickade som en tubform med ett fast antal maskor. Formen kan bara ändras genom att maskornas antal förändras, och rundstickade hjälpmedel är endast lämpliga för mindre lymfödem. Flatstickade strumpor och ärmar stickas som ett platt stycke, som senare sys ihop till en strumpa eller en ärm. Antalet maskor varierar. Det innebär att man kan anpassa formen till den enskilda patientens ödem. De plana stickade tygerna är gjorda på ett sätt som gör dem mer kraftfulla och grova i kvaliteten. För vissa patienter med lymfödem i ben kan det vara fördelaktigt att använda två lager av kompressionsstrumpor. Vid särskilt uttalat ödem kan det vara nödvändigt att sova med ett kompressionshjälpmedel. Kompressionsklasser Kompressionsstrumpor och ärmar är indelade i kompressionsklasserna 1 till 4 efter deras effekt på kretsloppet där klass 4 ger den högsta graden av kompression. Svårighetsgraden av lymfödem bestämmer vilken kompressionsklass du behöver. Det bör alltid 12

Produkter, måltagning og rettigheder

DANSK A L YmFøDem Y FOreNiNg O

Material Kompressionsprodukter tillverkas vanligtvis i polyamid och elastan. De är de mest allergivänliga och smutsavvisande materialen.

Typer av kompressionskläder Det finns flera tillverkare av kompressionshjälpmedel, var och en med fler produkter att välja mellan. Förutom kompressionsgraden har strumporna och ärmarna också olika grad av elasticitet. Vilken grad av elasticitet som är bäst är individuell och anpassas till aktivitetsnivå, vikt, längd och hälsa hos personen med lymfödem Kompressionshjälpmedel för lymfödem i ben finns som knästrumpor med och utan tår, strumpor upp till ljumsken, byxor och tåhättor. För lymfödem i arm finns ärmar i olika längder och handskar med och utan fingrar. Strumporna och ärmarna kan uti-

Kompressionsbyxa och fot med tår.

Kompressionsärm och handske.

baseras på en hälsoundersökning. I regel används klass 1 eller 2 på armarna och klass 2, 3 eller 4 på benen. Kompressionsprodukterna är gjorda så att trycket är störst längst ner på armen eller benet. Det finns en tysk standard (RAL) för kompressionsklasserna. De olika klasserna anges med trycket uttryckt i antal millimeter kvicksilver (mmHg) för det tryck som underarm eller ben exponeras för.

LYMFAN nr 4 2018

Kompressionsspecial från patientens önskan och behov tillverkas med silikonband som greppar, komfortzoner eller kilar. Dessutom kan dynor läggas till i fickor om ytterligare kompression krävs i avgränsade områden. Kvalitet Kompressionsplagg ska vara godkända enligt den tyska standarden RAL och vara Oeko-Tex-certifierade. Fråga din leverantör vilka godkännanden och certifieringar produkterna har. När en produkt är RAL-godkänd är den tillverkad enligt vissa standarder för att uppfylla fastställda kraven på tryck. En Oeko-Tex-certifierad produkt innebär att den har testats och

funnits vara fri från ett de flesta hälsoskadliga ämnena. Tvätt och underhåll Strumporna och ärmarna kan tvättas i maskin. De flesta produkter kan tvättas vid 30–40 grader, men du bör följa tvättinstruktionerna. När kompressionshjälpmedel tvättas drar de ihop sig något, vilket ökar kompressionens effekt. Plaggen tål torktumling, men det sliter på tyget. Strumporna och ärmarna mår bra av att vila i 24 timmar om du har haft dem på en hel dag. Då kan de dra ihop sig och bibehålla kompressionseffekten. Du bör därför ha minst två par ärmar eller strumpor att byta mellan,

Vård och behandling

för att undvika uppehåll i kompressionsbehandlingen medan plagget vilar och drar ihop sig eller torkar efter tvätt. De flesta märker när kompressionen är försvagad och inte ger samma stöd som tidigare. Då är det dags att få en ny ärm eller en ny strumpa. Du bör också få nytt hjälpmedel om du ser trådar lossna i tyget. Detta kan minska kompressionen och därmed det tryck som behövs för att hålla svullnaden nere. Broschyren är framtagen av DALYFO tillsammans med danska experter.

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö LYMFAN nr 4 2018

Vård och behandling

Kompressionsspecial

Välj, utvärdera och byt ut din kompression om kroppen svullnar Kompressionshjälpmedel är ett hjälpmedel som patienter med kroniska ödem har rätt till. Utprovning av kompression bör göras av en välutbildad, specialiserad kompressionsutprovare då en felaktig kompression kan förvärra lymfödemet. Fortlöpande utvärdering och anpassning är viktigt för att säkerställa att kompressionen fungerar och kan förändras med förändrat ödem. Det är viktigt att var och en som använder kompression lär sig att själv bedöma om kompressionen gör nytta eller stänger av flödet och experimenterar med olika sorters kompression tills man hittar det som fungerar bäst i varje enskilt fall. Det finns i dag ett antal företag som producerar måttbeställda kompressionsplagg i olika material. Medicinska lymfterapeuten och du måste tillsammans prova och pröva och utvärdera! Lymfterapeuten tillser att du får en strumpa som sitter perfekt och inte skaver, kliar, ger utslag, glider ner eller inte passar. Om detta sker, kontakta lymfterapeuten omedelbart för en förändring.

även justerbar kompression som alternativ till lindor, där man kan anpassa kompressionen med hjälp av kardborrband. Om inte ditt landsting har upphandlat produkten ännu, kan den inhandlas privat. "Oroliga" material - kompression med struktur som mjukar upp vävnader och fibroser, förhårdnader, som bildats i de svullna områdena.

Rundstickad kompression för ben. Bild: Medi.

dåligt motstånd och ger med sig när man rör musklerna. Den bidrar inte optimalt till att öka lymfflödet när man rör sig, på samma sätt som en flatstickad strumpa gör. Den rundstickade kompressionen har fördelen att de är smidigare att bära men har också lättare att bilda veck som stoppar lymfflödet och lämpar sig bäst för dem som har lymfödem och lipödem i tidigt stadium. Om ödemvolymen ökar rekommenderas snarare flatstickade kompressionsplagg. Vid venös insufficiens (åderbråck) är det dock bra med rundstickad kompression eftersom det då är viktigt att även venerna får hjälp med återflödet av vätska vilket de får när det är ett mer konstant tryck som trycker ihop venerna något.

Mobiderm är ett exempel på "oroligt" material. Foto: Magnus Hellmark.

Kompression med kardborrband. Foto: Magnus Hellmark.

Bandagering Initialt vid behandling av lymfödem används ofta bandagering. Bandageringstekniken är individuellt anpassad. Medicinsk lymfterapeut lär ut hur bandagering ska göras och hur bandaget användas. Bandagering förlänger effekten av manuellt lymfdränage. Vid lindningen används polstringsmaterial och lågelastiska lindor. Det finns 14

Rundstickade kompressionsplagg används för att behandla nedsatt venös funktion, lymfödem och svullnad efter operation. Efter att läkare ordinerat kompressionsbehandling förskrivs medicinska kompressionsstrumpor utifrån patientens indivuella behov. Materialets elasticitet och utförande är lika viktiga faktorer som kompressionsklassen. Den rundstickade kompressionen har ett högt vilotryck och ett lågt arbetstryck – det vill säga att den trycker hela tiden, även i vila, på grund av sin elasticitet. Elasticiteten gör också att den utgör ett

Flatstickad arm. Bild: Medi.

Flatstickade kompressionsplagg är lättare att använda än rundstickade för höga kompressionstryck. Den flatstickade har ett kraftigt arbetstryck men ett lågt vilotryck. Den ger ett bättre motstånd och aktiverar lymfflödet LYMFAN nr 4 2018

Kompressionsspecial bättre när man rör sig. Och när man inte rör sig så kan man säga att den förhindrar ökad svullnad eftersom den bildar en ganska oelastisk vägg. Flatstickade medicinska kompressionsstrumpor används vid behandling av lipödem och lymfödem i armar och ben. Syftet är att bibehålla ödemreduceringen efter exempelvis lymfdränage eller behandling med justerbar kompression samt att främja återflödet av den lymfatiska vätskan.

Vård och behandling

Kompressionsplagg får inte stänga av lymfflödet Forskning har visat att ett allt för högt tryck vid bandagering snarare kan ge en försämring än förbättring. I studien såg forskarna att vid avlägsnande av kompressionen fylldes vävnaderna snabbare igen efter ett högt tryck än efter ett lägre tryck. För ödem på arm har forskning visat att 25 till 30 mmHg gav ett bättre resultat än högre tryck. Vid tryck över 40 mmHg skedde ingen ytterligare förbättring. För ben gav 50 till 60 mmHg bäst resultat, tryck över 60 mmHg gav ingen ytterligare förbättring.

Alltför hård kompression: •

minskar lymfflödet

•

ändrar kroppens fysiologi - vid långvarig syrebrist bildas mer blodkärl

•

kroppen kan bli beroende av kompression, man svullnar och blir röd när kompressionen tas bort

Se upp med avsnörningar från kläder och kompressionsplagg. Avsnörande kläder Tänk på resårer och åtstramande underkläder Anpassade kompressionshjälpmedel är avgörande för ett välbehandlat lymfödem.

Välj i första hand standardstorlekar Använd standardstorlekar så långt det går, snarare än måttbeställda. De färdiga plaggen är sydda efter en standardiserad form och risken att de hindrar lymfflödet minskar. Läs mer om hur måttbeställda plagg kan orsaka svullnader om de sys fel, och hur viktigt det är att inte använda plagg som ger svullnad i hand eller fot, i "Helena svarar" på sidan 27. Standardstorlekar kan provas precis som man provar kläder i en klädaffär, man provar och tar den storlek som passar. Man kan välja olika storlekar och olika kompressionsklasser vid olika tillfällen. Dessutom kostar de mindre och man kan ha råd att köpa dem själv. LYMFAN nr 4 2018

Avsnörande kompressionsärm

Avsnörande sockor och knästrumpor Vanliga strumpor kan också ha avsnörande resår eller vecka sig

Avsnörande kompressionsstrumpa

Illustration: Marie Lundgren

Källor:

Helena Janlöv Remnerud, svenskaodemforbundet.se, lymfterapi.com, brackediakoni.se, medi.se, jobst.se, ramamedical.se, praktiskmedicin.se, lymfologi.se.

Vård och behandling

Röster om kompression Lymfan ställde en fråga på Facebook om tillgången på kompressionshjälpmedel i Sverige. Trots att frågan bara låg ute i några dagar fick vi in många svar. Beroende på bostadsort, diagnos och tillgång på lymfterapeuter så ser det väldigt olika ut i landet. Region Halland "Efter att i många år ha fått hjälp med mätning och två par kompressionsstrumpor per år så möts jag idag av detta när jag nu behöver fler strumpor: 23 oktober, 2018 Hej, är lipödemiker och behöver nya kompressionsstrumpor. Jag har försökt komma i kontakt med sjukgymnastiken via telefonsvararen men får ingen återkoppling. Kanske finns där ingen lymfterapeut längre? Svar: Hej. Lipödem går under egenvård, dvs de kompressionsstrumpor du behöver får du beställa själv. Svaret har dröjt för jag har dubbelkontrollerat med Hjälpmedelcentralen vilka rådande riktlinjer som gäller. Och i nuläget så är det så alltså att det går under egenvård; som exempelvis glasögon o liknande. Har du ytterligare frågor kring det här är du välkommen att höra av dig igen."

Kompressionsspecial Örebro "I Örebro län så kan vi bli remitterade till privat lymfaklinik som finansieras av landstinget. Vi får utskrivet de kompressonsstrumpor/-byxor som vi behöver och de kostar då 340 kr för byxa eller ett par strumpor. Örebro landsting har ingen upphandling av till exempel Lymfapress som kan skrivas ut till enskild patient men däremot så har vår lymfterapeut tillgång till en lymfabyxa och en lymfajacka med press som hon kan disponera mellan oss patienter. Vi får alltså turas om."

Västra Götalandsregionen "Jag har fått diagnos lipödem och lyckas inte få utskrivet måttanpassade kompressionsplagg. Läkaren på vårdcentralen gav först uppdraget till distriktssköterskan på VC men företaget (tror det var Jobst) accepterade inte att hon hade gjort det med motiveringen att hon ej hade tillräcklig kompetens. Ny läkare på VC skriver remiss till medicinsk lymfterapeut som skickar tillbaka remissen med vändande post. Hennes motivering var när jag lyckats nå henne på telefon att enl VG-regionens avtal hjälper lymfterapeuterna endast de med lymfödem. Vi som har lipödem skall få förskrivet via distriktssköterskorna. Får de inte göra det skall företaget som tillhandahåller kompressionsplaggen skicka egen konsult som gör mätningen av patienten. Så nu står jag här och får inga måttanpassade kompressionsplagg. Skall jag ha några får jag bekosta detta själv."

Region Skåne "Detta med kompressionsförskrivning i Skåne är en djungel. Skåne är idag en region men fungerar fortfarande som när det var två olika län, Malmöhus och Kristianstads län.

Numera heter det SUND (Malmöhus) och KRYH (Kristianstad). I SUND får vi med sekundärt lymfödem i armar och ben två par strumpor var sjätte månad, oftast av Ödemmottagningen. De med primära lymfödem går till sin vårdcentral för utskrivning av strumpor men blir mätta på Ödemmottagningen vid behov, två par var sjätte månad. De med lipödem/ Dercum får ingenting. Det kan eventuellt finnas något undantag som vi inte känner till. Lymfapress maskiner förskrivs ej! I KRYH får de med sekundärt lymfödem i armar och ben två par strumpor var sjätte månad, eller efter behov! Via sjukgymnaster/ssk på sjukhusen. Jag vet en som får åtta armstrumpor och åtta handskar en gång per år via sjukgymnast på sjukhuset. En del med lipödem/Dercum får kompressionskläder utskrivna, beroende på vilken läkare de har, två par var sjätte månad I KRYH förskrivs/ (lånas ut) Lymfapressmaskiner till cirka en fjärdedel av de med lymfödem,lipödem samt Dercum"

"Lipödem: I Skåne har bara några enstaka fått utskrivet Kompression plagg. Jag skulle vilja säga det är rena turen om man träffar på någon inom vården som förskriver kompression eller ger någon hjälp överhuvudtaget. Det fungerar inte alls i Trelleborg." LYMFAN nr 4 2018

Kompressionsspecial

Vård och behandling

Riktlinjer för kompression

Norrbotten "Jag har diagnos lipödem och har under våren 2018 försökt att få hjälp med kompression. Jag fick svar från fysioterapin på Sunderby sjukhus, där lymfterapeuterna finns i Norrbotten. Det jag blev mest irriterad över var att de hänvisar till en rapport som skriver att pittingödem är ovanligt vid lipödem, men sätter det som krav för att få hjälp. De hade ju lika så gott kunnat skriva att vi inte får hjälp alls då... Jag tog upp det i ett telefonsamtal med dem men jag kom ingenstans. Har även skickat in ( flera) ärenden till patientnämnden, men det ger inget. Så nu köper jag själv."

Uppsala län "I Uppsala får vi med lymfödem två kompressionsplagg per halvår. Egentligen ska egenavgift utgå, men för närvarande kommer inga fakturor. Egenavgiften är kring 200–300 kr per hjälpmedel."

Kalmar län "Min erfarenhet är att vård ges utifrån behov, som bestäms av lymfterapeuten. Innan man nått henne i norra Kalmar län, Västervik, så finns det ingen vård, kunskap, erfarenhet eller förståelse för lipödem, utan man får bara höra att man ska banta oavsett vad man söker för. När man väl kommit till lymfterapeuten så får man hjälp med kompression, efter behov, dock helst standardstorlekar men även måttsydda, om hon anser att det finns behov för det. Jag har fått prova en lymphapress-ärm över sommaren och den har både hjälpt och stjälpt så jag har önskat en jacka istället, vilket jag ska få. Vården här tar ogärna emot information från icke-vårdpersonal, de vet bäst, tror de i alla fall. Lymfterapeuten är dock vänligt inställd, tack och lov!" LYMFAN nr 4 2018

Idag finns inga nationella riktlinjer för rätten till kompression och kompressionshjälpmedel. De flesta landsting ger rätt till två kompressionsplagg per halvår. Många landsting har även upphandlat en kompressionspump, exempelvis lymfapress, som är ett bra komplement till KFÖ. Den fungerar enligt ett program som justerar tryck och tidsintervall och kan användas i hemmet i samråd med medicinsk lymfterapeut. Regionalt finns riktlinjer men de varierar, i Region Skåne görs inte skillnad för olika diagnoser, utan behovet ska styra. Där finns dock skillnader i hur enhetschefer agerar och tillgängliggör medicinska hjälpmedel. I Stockholms läns landsting finns olika riktlinjer för olika diagnoser. Även här ser det olika ut på olika ställen i Stockholms län, där vissa säger sig inte får tillgång till hjälpmedel alls.

Västerbotten "I Västerbotten får man två par kompressionsbyxor och -ärmar per år. De måttbeställda går sönder efter bara några veckor i grenen, då de inte är specialdesignade för oss med lipödem. Ytterligare byxor kostar ca 1700kr och måste bekostas själv."

Stockholms län "Jag bor i Norrtälje som tillhör Stockholms läns landsting. Först måste man få rätt diagnos för att lymfteraputen skall kunna ge en plagg. Diagnosen inom landstinget för lipödem skall vara: Annat lymfödem som ej klassificeras annorstädes, för att få kompressionskläder Jag får, två gånger om året, två par strumpor och två par shorts. Man kan även få strumpbyxor, leggings och tröja. Varje gång kostar det 300 kr för två stycken plagg." Sörmlands län "Jag bor i Sörmlands läns landsting. Vi får ett par i sex månader. Mitt problem är att få tag på någon som är villig och/eller kan mäta ut kompression. Vid årsskiftet 2017/2018 gick ansvaret att mäta ut kompression över till vårdcentralen då lymfterapeuten på Mälarsjukhuset togs över av onkologen och endast är för cancerpatienter. Jag har jättesvårt att, trots min rättighet till kompression, få hjälp med mätning. Jag har sedan årsskiftet fått hjälp av två olika vårdpersonal som nu inte längre vill/ kan hjälpa till. Åter på ruta ett :( " 17

Vård och behandling

Min första workshop med SÖF Lördagen den 10 november till söndagen den 11 november var det äntligen dags för min första workshops-helg med SÖF. Laserbehandling. Egenvård med övningar. Jag är sedan årsmötet suppleant i styrelsen så allt är nytt för mig. Det finns massor med kvinnor som liksom jag har lipödem eller andra ödemsjukdomar. Några av dessa kvinnor fick jag ynnesten att träffa under helgen. Kvinnor i olika kroppsstorlekar men som alla har ödemsjukdoMedicinsk tejpning. mar gemensamt. Det var så skönt att få höra och se att jag inte var ensam med min smärta, mina Vice ordförande Lillemor Sivemark svullna ben som känns som stockar, mina armar demonstrerade tejpning. som blir fulla av mjölksyra så fort jag arbetar med dem en bit från kroppen. Pia Gunnarsson från BSN. Samtliga bilder Magnus Hellmark. Vi fick under helgen möjligheten att lära oss egenbehandling för att få fart på vårt lymfflöde Sponsorer och för att lindra vår smärta och svullnad. Vi fick möjlighet att prova på olika hjälpmedel som laser, Deep Oscillation, medicinsk tejpning och så fick vi klämma och känna på olika kompresSÖFs ordförande sionsplagg. Margareta Haag Det var en otroligt värdefull helg för min del och SÖFs kliniska och jag hoppas att jag även fortsättningsvis rådgivare för lymfödem Helena Janlöv kommer att få möjligheten att hjälpa till vid SÖFs olika evenemang i framtiden. Remnerud /Eva-Lena Hellmark

Välkommen på rehabilitering med internat eller i dagvård Vi erbjuder framgångsrik rehabilitering i naturskön miljö för lymfpatienter. Förutom Lymfapress ingår lymfskola, kombinerad fysikalisk ödemterapi, daglig bassäng träning, fysioterapi, Qi gong och medicinsk yoga i din rehabilitering. För mera information, kontakta gärna vår koordinator på tel. 08-594 936 34

Läs mer på vår hemsida: www.malargarden.se | Telefon växel: 08- 594 936 30 18

LYMFAN nr 4 2018

Medlemsinformation

Mobiderm

Ödemdrivande kompression för användning under natten

Mobiderm är en patenterad och beprövad produkt som aktiverar och stimulerar ditt lymfsystem under natten. Detta är kliniskt bevisat! Så fungerar det Kuberna stimulerar och pressar undan lymfvätskan vilket aktiverar flödet.

Det unika materialet med de skumgummiliknande kuberna används dels vid bandagering i den initiala behandlingsfasen men även i underhållsfasen där det hindrar lymfödemet från att åter öka i omfång. Mobiderm finns för arm, knä och lår och används på natten som komplement till de kompressionsstrumpor du använder på dagen. Kontakta oss via e-post, info@thuasne.se, så skickar vi en kostnadsfri broschyr som du kan ta med till din medicinska lymfterapeut.

LYMFAN nr 4 2018 Thuasne Scandinavia AB

Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

Med patienten i fokus

Patientberättelsen – lipödem

Karin Wallin Lipödem får inte längre styra mitt liv Varför övervägde jag operation, flera gånger till och hjärntrött och smärtan ökar. med, trots risken det innebär? Jag gör vad jag kan för att hjälpa min stackars kropp, Jo, jag vill ha en bättre livskvalitet. har deltagit i egenbehandlingskurs och en workshopsJag drömmer om att ha mindre ont, kunna helg via SÖF, ändrat kost och träning. Jag drömmer om Efter noga övervägande har jag valt att röra mig friare, dansa, ha mina framtida barnbarn i knät, svettas från hela kroppen… att ha mindre ont, påbörja min väg till att lipödemfettet ska bort. Tänk att det känns som du har influensa, Jag förstår av min snabba försämring att jag kunna röra mig inte kommer att orka arbeta till pension, vistas musklerna värker. Du har på dig en tight friare, dansa, ha på den lilla kolonilotten, ha barn i knät och så kroppsstrumpa fylld med vassa stenar som trycker mot din hud. Du blir sedan doppad mina framtida vidare. i cement som sväller, trycket på de vassa barnbarn i knät, Ett krav jag ställde på mig själv var att innan stenarna ökar, det värker långt in i muskleroperationerna ska jag må så bra som möjligt svettas från hela och klara mig ekonomiskt. na och benen inne i din kropp. Du blir tung att bära. Det enda ställe du kan svettas på är Jag sa upp mig från arbetet som inte var kroppen… från huvudet, hela kroppens värme rinner ut bra för mig. Jag klarar ännu inte av att arbeta från pannan. Du kan nämligen inte svettas från övriga heltid, så jag fann ett arbete på annan ort där jag tjänar kroppen. bättre än tidigare och arbetar nu 75 procent. Det är mitt liv, så känns det i min kropp efter en rask Jag trivs väldigt bra med livet i Borlänge, de tog emot promenad. mig med öppna armar trots att de vet att jag planerar Det är inte livskvalitet, jag flera operationer. Stöd är oerhört betydelsefullt, jag har är instängd i en värkande fått flera vänner! kropp som blir allt sämre, Min första operation/fettsugning gjordes i somras. Jag ska jag ha det så här 30 år tog av sparade pengar som skulle gått till en återresa till till? Orkar jag 30 år till? Jag Kina där min yngsta dotter är född. Det blir alltså ingen vill leva med mindre smärta, Kinaresa vilket känns hårt. Jag har därför gråtit många utan felställningar i benen nätter, men Kina finns kvar säger dottern som önskar som medför knäoperationer sig en friskare mamma. och kanske nya höftkulor. / Karin Wallin 56 år Jag kan fantisera om hur det skulle kännas att vara smärtfri, det är så länge sedan så jag minns inte längre hur det känns. Smärtfri! Karin har nytt jobb i Borlänge. För några år sedan skiljde jag mig, hade hög belastning på arbetet, var med och startade upp SÖF Stockholm och var mitt i klimakteriet. Lipödemet spred sig som ett virus i kroppen, allt blev bara för mycket för min kropp och för min hjärna. Smärtan blev förlamande, jag tappade mina kognitiva förmågor och var sjukskriven nästan ett år. Jag klarar fortfarande inte att arbeta heltid, blir snabbt 20

LYMFAN nr 4 2018

valb

ered

SÖF behöver dig!

Medlemsinformation

ning

en@s

Varje bidrag är ovärderligt – om du så bara kan hjälpa till i några minuter så är det fantastiskt.

vens

kaod

emfo

rbun

det.s

Förra året växte SÖF med 34 procent och hittills i år har vi vuxit med 13 procent. Vi har nästan fördubblat medlemsantalet på två år. Detta har medfört att administrationen behöver förstärkning, stor förstärkning. Vi har nu inte bara fler medlemmar utan vår röst är starkare och både personal inom vården och medlemmarna gillar vad vi gör. Allt fler efterfrågar vårt arbete och vi får fler uppdrag. Det är nu viktigt att vi inte sliter ut de som idag bidrar med sin tid och sitt engagemang när belastningen ökar. Låt oss istället tacka dem för allt fantastiskt arbete de gör och få fler att hjälpa till. Varje liten insats gör skillnad. Tillsammans kan vi åstadkomma hjältedåd, men utan engagemang från medlemmarna står vi oss slätt. Hittills har ingen svarat på upprop i Nyhetsbrev eller i skrivelse till lokalföreningar. Våga höra av dig! Det behöver inte vara ett betungande jobb, är vi flera räcker det med att dra ett litet strå till stacken. Medlemsarbete och valberedning Det viktigaste just nu är att med lemsarbetet är i stort behov av stöd

och att valberedningen behöver fler i valberedningen. Specialkompetens Sedan behöver vi din kompetens: Vi behöver IT-kunniga, hemsides och sociala mediekunniga, layout- och designkunniga, administratörer för skrivelser och utskick, Excel- och powerpointkunniga, kommunikatörer och jurister, event-managers och informationsspridare. Vårdkunniga och allmänt villiga att driva SÖFs målsättning. Arbeta lokalt Lokalföreningarna behöver medlemmar som kan anordna möten och träffar och vara ett stöd för medlemmar på lokal nivå, samtidigt som vi behöver vara påtryckande i frågor om vård och behandling så att politiker och

LYMFAN nr 4 2018

beslutsfattare förstår våra sjukdomar och behov. Idag har finns SÖF på fem orter med lokalföreningar i Skåne, Västra Götaland, Örebro, Uppsala och Stockholm. Det finns underlag för att bilda fler lokalföreningar. Vi måste hjälpas åt! Eftersom vi är en patientförening innebär det att de medlemmar som driver arbetet samtidigt är patienter, eller nära anhöriga till patienter. Detta innebär att våra medlemmar inte bara har kunskap och engagemang i våra frågor utan att alla som arbetar för SÖF parallellt tampas med ett kroniskt ödem, andra sjukdomar och/eller personliga motgångar som medföljer när man har ett kroniskt ödem. Kontakta valberedningen för mer information.

SÖF medlemmar i Sveriges landsting/regioner

Rapport från medlemsregistret Medlemsantalet har ökat i 19 av våra 21 landsting och regioner. I Stockholm, Uppsala, Örebro, Skåne och Västra Götaland, där vi idag har lokalföreningar, är medlemstillväxten störst. Samtidigt ser vi att i alla de län och regioner där vi har minst två procent av våra medlemmar är antalet tillräckligt stort för att utgöra underlag för att bilda lokalföreningar. Kontakta medlem@svenskaodemförbundet.se så hjälps vi åt.

Östergötland Blekinge Dalarna 2% 1% 3% SÖF Örebro 4%

Västmanland 2% Västernorrland 3%

Jönköping 2%

Kalmar 2% Kronoberg 1%

SÖF Västra Götaland 12%

Norrbotten 2%

Västerbotten 2% Värmland 2%

Gotland Gävleborg Halland Jämtland 1% 3% 3% 1%

SÖF Skåne 11% SÖF Uppsala 4%

Södermanland 3% SÖF Stockholm 38%

Medlemsinformation

Nytt utseende på hemsidan SÖF har under hösten jobbat tillsammans med webbyrån InSign med att ta fram en ny design av hemsidan. De gröna teckningarna har Marie Lundgren, tidigare ledamot i SÖFs styrelse, skapat för våra diagnosfoldrar. De passar nu väldigt fint på den nya hemsidan. Adressen är den samma: svenskaodemforbundet.se. Även innehållet på hemsidan är samma som tidigare men sidan har fått ett nytt utseende och en annan struktur som förhoppningsvis ska göra det lättare att hitta. Vi har till exempel lagt en länk till alla våra filmer redan på startsidan, eftersom vi tidigare fick en del klagomål om

att filmerna var svåra att hitta. Det som de flesta söker är dock information om ödem och det finns även här en tydlig länk till en sammanställning över de ödemtyper som SÖF har under sitt paraply. Nu när vi har satt formen jobbar vi vidare med att fylla på med mer information om till exempel forskning och intressepolitik.

Webbshop

Det har visat sig att en del dokument inte kom med vid överföringen av texterna från den gamla sidan till den nya. Detta jobbar vi också vidare med att åtgärda. Hör gärna av dig om det är något du saknar på hemsidan eller om du har andra synpunkter. Mejla till: info@svenskaodemforbundet.se SÖFs webbshop hittar du på svenskaodemforbundet.se. Har du en QR-scanner i telefonen kan du använda QR-koden, som tar dig direkt till vår webbshop. Här gör du beställningar och betalar. Porto ingår.

Stöd SÖF och sprid kunskap

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag. Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF. .

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt. Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Informationsfoldrar SÖFs patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop LYMFAN nr 4 2018

SÖF lokalt Hydroven 12 komplett system från 25 319 kr inkl moms

Hydroven 12

Behandla lymfödem effektivt i hemmet LymphAssist™ Homecare består av en användarvänlig pump samt olika manschetter med 12 kammare. • Avsedd för behandling av lymfödem i hemmet • Användarvänlig pump som aktiveras med ett enda knapptryck • Förprogrammerat effektivt behandlingsmönster som tar cirka 35 minuter • Patenterad behandlingsprofil som återskapar Leduc-metoden för manuellt lymfdränage (MLD) • Arm- och benmanschetter med tolv kammare • Justerbart tryck

Telefon 010-494 7760 | kundservice@arjo.com | www.arjo.se LYMFANFör nrmer 3 information: 2018

SÖF lokalt

SÖF Skåne Vi har planerat in en medlemsträff nu i december och bestämt tid och plats för SÖF Skånes årsmöte. Varmt välkommen till medlemsträff den 9 december. Flera av våra medlemmar var i Stockholm på workshopshelgen i november och Irene och Ulla-Kersti kommer att berätta och visa egenvård från kursen. Har du inte anmält dig, gör det med en gång! Sista anmälningsdag 6 december. Ta gärna kontakt med varandra på Facebook, SÖF Skånes sida, för samåkning. Den 27 januari kl. 13.00 kommer SÖF Skåne att hålla sitt årsmöte. Vi ses på Hörby Svetsargymnasium, Svetsaregatan 12 a i Hörby. Kommer du med buss så är det cirka 4 minuters promenad från hållplatsen Hörby busstation. Vi serverar fika till självkostnadspris. För mer information, dagordning och sedvanliga möteshandlingar så kommer det att läggas ut på SÖFs hemsida för lokalföreningarna - svenskaodemforbundet.se/sof-region-skane/. Sista anmälningsdag den 23 januari. /Ulla-Kersti Carlsson, sekreterare SÖF Skåne

Ulla-Kersti Carlsson var en av många deltagare under workshopshelgen, här under fikapaus med utställare. Foto: Magnus Hellmark.

Program 2018/2019 SÖF Skåne 9/12, 2018 - Medlemsträff, Studiefrämjandet, Kontinentgatan 2, andra våningen i Trelleborg, kl. 14.00 27/1, 2019 - SÖF Skåne årsmöte, kl. 13.00

Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholm Vill du ha bättre vård? Svenska Ödemförbundets lokalförening i Stockholm söker fler som vill arbeta med oss för en bättre vård i Stockholms län. SÖF Stockholm är en stor lokalförening inom SÖF då över en tredjedel av förbundets medlemmar tillhör vår region. Det innebär att vårt arbete är mycket betydelsefullt och det är dessutom så att övriga landet ofta följer det som händer inom Stockholms läns landsting, vilket gör vårt arbete än viktigare. Sedan vi bildades för snart två år sedan har vi arbetat fram en tydlig struktur och arbetsordning som vi numera jobbar efter. Vi har hittills kunnat erbjuda våra medlemmar att deltaga vid en mängd olika evenemang såsom cafékvällar, Vårruset, lipödemdemonstration, danskurs och en heldagskonferens om kompression som gick av stapeln nu i november.

omgående ett flertal personer som kan arbeta tillsammans med oss i våra arbetsgrupper. Vi efterlyser också någon som vill vara med och engagera sig och representera SÖF Stockholm vid möten med Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland (RCC).

Vi behöver flera nya krafter för framtidens arbete Inom vår styrelse har vi en mycket fin gemenskap och vi arbetar strävsamt framåt hela tiden. Tyvärr är vi dock på tok för få för att kunna uppnå alla våra verksamhetsmål och det faktum att vi styrelsemedlemmar själva är patienter medför också en rad svårigheter. För att säkra föreningens framtid behöver vi nu

7/2 - Tematräff på Lymfterapi Norrort del 1 av 3 - Dercum 16/3 - SÖF Stockholms årsmöte 13/6 - Tematräff på Lymfterapi Norrort del 2 av 3 - Lipödem (Vänligen notera att ovanstående är preliminära datum för SÖF Stockholms vårprogram)

Välkommen att anmäla ditt intresse Om du vill vara med och sprida kunskap om ödem och förbättra vården tillsammans med oss vill vi att du hör av dig. Tillsammans gör vi skillnad! Anmäl ditt intresse till: stockholm@svenskaodemforbundet.se / Hälsningar från oss i SÖF Stockholm Program våren 2019 SÖF Stockholm

Kontakt: stockholm@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 3 2018

SÖF lokalt

SÖF Uppsala Den 18 oktober 2018, var vi inbjudna att delta i BRAday (Breast Reconstruction Day) på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Kvällen bestod av seminarium och utställning och handlade om bröstcancer, bröstrekonstruktion och operationsmöjligheter vid lymfödem efter bröstcancer. Vi deltog för att presentera vår förening och lyssna på plastkirurg Maria Mani som berättade om mikrokirurgisk behandling av lymfödem som en ny behandlingsmetod i Sverige. Förutom ett bord i utställningen fick vi tid under symposiet för att presentera oss. Susanne Lundström berättade om SÖF och om vår ganska nya lokalförening. Det var en viktigt första samverkan mellan oss och Akademiska sjukhuset, som nu påbörjar en satsning på lymfödembehandling och samverkan med patienter. Vi planerar medlemsmöten under våren och tid, innehåll, plats meddelas senare. Tre caféträffar är däremot redan inbokade, boka in datumen redan nu. Årsmöte kommer att hållas 6/4 2019. Vi behöver nya/fler styrelseledamöter, kanske det är just du? Hör av dig till uppsala@svenskaodemforbundet.se så får du veta mer om vårt styrelsearbete och vad du kan bidra med. /Isabelle Börjebo , suppleant SÖF Uppsala

Plastikkirurg Maria Mani

Nya lymfterapeuterna sjuksköterska Sandra Jansson och sjukgymnast Magdalena Duczko.

Susanne Lundström, Susanne Björnerfeldt och Maria Eriksson.

Program våren 2019 SÖF Uppsala 30/1 - caféträff, drop- in, kl. 18–21, Melrose café 28/2 - caféträff, drop- in, kl. 18–21, Melrose café 27/3 - caféträff, drop- in, kl. 18–21, Melrose café 6/4 - årsmöte Kontakt: uppsala@svenskaodemforbundet.se

SÖF Västra Götaland Medlemskväll i SÖF Västra Götaland ägde rum den 11 oktober. Cirka 20 personer var på plats. Vi hade bjudit in firman Thuasne där Johnny Ragnarsson från marknadsavdelningen berättade om företaget som har sitt ursprung i Frankrike. Han presenterade den storsäljande produkten ”Mobiderm”. Därefter tog produktspecialist Paula Carlsson vid och visade produkten och medlemmarna fick prova och ställa frågor. Kvällen avslutades med en god landgång som Thuasne bjöd på. Torsdagen den 22 november var det dags för det sista medlemsmötet för året. I Sensus lokaler som vanligt kl. 18–21. Ur programmet denna gång: Lillemor Sivemark (som har arbetat med kompression i 21 år) berättade om skillnad mellan olika material och hur man ska tänka lite tips och råd. Sylvia och Eva ( från styrelsen) berättade om sina erfarenheter av workshop-helgen i Stockholm. Det handlade om egenbehandling, kost och annat nyttigt. Tid för frågor och synpunkter. Vi bjuder på skinkmacka och julmys. Välkomna! /Lillemor Sivemark, SÖF Västra Götaland LYMFAN nr 3 2018

Johnny Ragnarsson och Paula Carlsson från Thuasne presenterade produkten Mobiderm.

Kontakt: v.gotaland@svenskaodemforbundet.se

SÖF lokalt

SÖF Örebro Den 10 oktober hade vi medlemsmöte i Föreningarnas hus Örebro. Inbjudna föreläsare var Charlotte Stenström från Lymfkliniken Örebro och Ida Lindblad från Ida's Massage & Friskvård i Karlskoga. Vi var elva medlemmar där. Charlotte informerade om egenmassage som man kan göra och varför det är bra att göra det. Man bör djupandas minst fem andetag fem gånger per dag för att få igång lymfsystemet. Hon visade också var på kroppen det finns lymfknutar. Man börjar med djupandning sedan går man till gropen i nyckelbenen och trycker lätt ett par tre gånger för att få igång lymftömningar. Sedan masserar man med lätt tryck ner från fötterna till ljumskarna och magen upp till nyckelben, armar till armhålorna. Allt detta beror på om man inte har opererat bort lymfknutar i just det området. Hon berättade lite om vad Karen Herbst har kommit fram till i sin studie av lipödem, att fettcellerna innehåller inflammatoriska ämnen som gör att personer med lipödem bör undvika mat som är inflammatorisk, så som mjölkprodukter och veteprodukter. Man bör prova medelhavskost, LCHF, vegankost utan gluten eller annan icke inflammatorisk mat. Hon pratade också om vitaminer och mineraler och vad viktigt det är att få i sig rätt mängd om dagen. Ida Lindblad fortsatte där Charlotte slutade, med

att berätta om olika kosttillskott som Synergy har. I USA rekommenderar läkarna att patienterna använder dessa produkter, står med i deras ”FASS”. Hon berättade också om kväveoxid och om magnesium och att det behövs för att kroppen ska kunna arbeta, även bra för mage och tarm. Medlemmarna var nöjda Ida Lindblad, från Ida's Mas- med informationen och det sage och Friskvård i Karlskoga, ställdes en hel del frågor föreläste om kosttillskott. under kvällen. Nästa medlemsträff kommer vi att anorda i april. Vi hoppas att vi ses innan dess på årsmötet i februari. Vi har inga caféträffar inbokade men om du är intresserad av att vara med och anordna caféträff i Örebro eller i Karlskoga så kontakta oss! /Styrelsen, SÖF Örebro Program hösten 2018 SÖF Västra Götaland Februari - 2019 – Årsmöte

Kontakt: orebro@svenskaodemforbundet.se

Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla

RE HABIL ITER ING LYM F Ö D E M

Vi erbjuder intensivprogram två eller tre veckor för dig med diagnosen lymfödem.

Programmets innehåll: • Behandling i form av manuell terapi, laser, lymfapress, Deep Oscillation och lymftejpning. • Fysisk aktivitet till exempel Zumba, stavgång, styrketräning, balans- och koordinationsträning, avspänning och Qi gong. • Egenbehandling. • Lymfskola och kostskola. • Utprovning av kompression.

Rehabiliteringen sker i små grupper med stort fokus på just ditt behov och dina mål. Programmet leds av Niklas som är sjukgymnast / medicinsk lymfterapeut, Pia som är sjukgymnast / medicinsk lymfterapeut samt Jenny som är sjuksköterska / naprapat. Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du söker via remiss hos din husläkare, för mer information om remissförfarandet, se vår hemsida www.oliviarehabilitering.se

Vi tar även emot patienter från andra landsting och även privatbetalande. Önskar du mer information kan du kontakta vår sjuksköterska / naprapat Jenny: jenny@oliviarehabilitering.se 08-522 509 30

Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd • 08-522 509 30 • www.oliviarehabilitering.se • info@oliviarehabilitering.se

LYMFAN nr 3 2018

Medlemsinformation

Medlemsintervju

Karin Hendahl

Karin är ansvarig för SÖFs medlemsregister och har diagnos lipödem. Hennes stora intresse är fågelskådning och hon är engagerad i Angarngruppen som i år blev utsedd av WWF till Årets miljöhjälte - biologisk mångfald. För bra skådning måste hon hålla sig i trim; fötterna krånglar om hon går upp i vikt, svullnar lår och knä får hon problem med fältkläderna och utrustningen med tub, handkikare, kamera och ryggsäck väger 8-10 kilo. Det är trångt med kompression under fältkläderna, men utan blir hon otroligt trött efter en dag. Varför är du medlem i SÖF? – En sjukgymnast i seklets början tyckte att mina lår signalerade problem med lymfan. Jag hade tur och fick komma till Helena Janlöv Remnerud. Hennes manuella lymfdränage fick igång mitt lymfsystem och hon gav mig verktyg för egenvård. Kunskapstörst! I väntrummet låg SÖFs informationsfolder och Helena rekommenderade mig att gå med. Jag behövde SÖF och visade det sig SÖF behövde mig – winwin.

oproportionerligt kraftiga lår. Forskning om lipödem, hur den uppkommer och hur den kan åtgärdas. Är fettsugning ett alternativ för 70+?

Vad uppskattar du mest i SÖFs påverkansarbete? – Att oförtrutet ställa krav på ökad kunskap på vården, politikerna och professionen om lymfatiska sjukdomar och hur de behandlas. Baserad på fakta från bland andra Karen Herbst.

Vilka frågor är viktiga för dig personligen?

Vad har du för förväntningar på SÖF i framtiden?

– Kompetent bemötande av vården för lipödemiker och att vård/hjälpmedel finns upphandlade för samtliga lymfatiska sjukdomar. Att skolhälsovården tar sig an unga tjejer med

– Att vi är fler medlemmar som engagerar oss i SÖFs arbete genom t ex arbetsgrupper i de landsting/regioner där vi saknar lokalföreningar.

Lympha Press®

minskar ödembesvär i takt med att livskvaliteten ökar Kompressionspump med flera kompressionsprogram Graderat lufttryck ”Tack för all positiv feedback. 42 olika manschetter Det gör att vårt arbete på Apodan blir extra roligt och utvecklande! mångfald för individanpassning

Fortsätt att skicka in dina erfarenheter av Lympha Press. Jag vill också gärna höra om du har förslag på förbättringsåtgärder.”

Pernille Krogh Leg. sjuksköterska och Produktchef

För mer information: www.lymphapress.se eller kontakta: ApodanNordic Pernille Krogh pk@apodan.dk Tlf. +45 2125 3195 LN Lymfterapi Norrort Sue Mellgrim info@lymfterapi.com Tlf. 070 853 0787

LYMFAN nr 4 2018

Medlemsinformation

Kalendarium 6/3

Världsdagen för lymfödem Boka in datumet i almanackan. Klockslag, plats och program kommer efter hand det är klart.

30/3

Årsmöte och 20-årsjubileum SÖF har 20-årsjubileum 2019. Det firar vi i samband med årsmötet den 9 International Lymphoedema Framework Conference 30 mars. Skriv in datumet Co-hosted by the American 2019 Lymphedema Framework Project i almanackan. Klockslag, plats och program läggs 13 - 15 JUNE 2019 CHICAGO · USA ut efter hand det är klart.

SAVE THE DATE

13-15/6

Ele

v i ew .

Under november skickade vi ut fakturan på medlemsavgiften för 2019. Medlemsavgiften är höjd för nästa år och höjningen beslutades av årsmötet i mars. De nya medlemsavgifterna är nu 300 kr (tidigare 250 kr) för ordinarie medlem, vårdpersonal och stödmedlem plus, 125 (100 kr) kr för stödmedlem och 1 025 (850 kr) för företagare. SÖF måste höja avgifterna då kostnader för administration har ökat, fler lokalföreningar och därmed fler lokala aktiviteter, ökat informationsbehov och kunskapsspridning samt att kostnaderna för Lymfan har ökat i takt med att vi höjt ambitions- och kvalitetsnivån och att professionell kompetens måste köpas in när ideella krafter inte räcker. Medlemsavgifterna har varit oförändrade sedan 2012 och inte följt den övriga prisökningen. Vi hoppas på förståelse för höjningen och ett fortsatt medlemskap 2019.

ILF

Ny medlemsavgift 2019

va te yo

SPECIAL PATIENT SUMMIT

ILF-konferens 2019 i Chicago, USA Den nionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras av International Lymphoedema Framework tillsammans med American Lymphedema Framework Project (ALFP).

Friday afternoon and Saturday full day

#ILF2019

WWW.2019ILFCONFERENCE.ORG

s r u o l o C d n Tre 2018 - awesome blue

- stunning green

- power ful pink

- unique taupe - inspiring navy

- passionate red

- awesome blue -

www.juzo.com/trendcolours

- powerful pink -

Juzo ®. Freedom in Motion

Juzo Scandinavia AB · Tegelängsgatan 13 · 60228 Norrköping · Sverige · info @juzo.se · www.juzo.se ·

LYMFAN nr 4 2018

Lipödempatienter avråds från att göra fettsugning med laser och radiofrekvens ▶Fortsättning från sidan 10

Varför kan man bara läsa om nöjda kunder som genomgått laserfettsugning? – Ja, det kan man undra. På de flesta kliniker som jobbar med fettsugning så har vi patienter som misshandlats med laserlipolys. Jag kan tänka mig att många som har förstörda magar och lår skäms och vill inte visa sig. Det finns hela listor med bilder och namn. Vad anser du om fettsugning med BodyTite vid lipödem? – Tyvärr ser man samma problem som med tidigare högfrekventa ultraljudsfettsugningsmetoder, som till exempel Vaser. Det uppkommer fettcystor, vävnaden blir ärrig och man skadar all bindväv. Om man är rädd att skada sköra strukturer som lymfkärl så är BodyTite - eller andra tekniker med kraftig värmning – verkligen det man inte ska använda. Det går säkert att få fina resultat med BodyTite men man ska vara införstådd med att i det längre perspektivet så kommer lipödemet att ge mer besvär. Mitt råd är att inte använda Laserlipolys eller BodyTite. Priset kan bli högt.

Lymfans utgivningsplan 2019 UTGIVNING NR 1 21 februari

NR 2 23 maj

NR 3 26 september

NR 4 12 december

MANUSSTOPP NR 1 11 januari

NR 2 8 april

NR 3 12 augusti

NR 4 28 oktober

LYMFAN nr 4 2018

Josefines Krönika Min negativa trend Jag är egentligen rätt negativ av mig, sådär rent generellt liksom. Jag vill inte säga att det alltid har varit så, men visst har tendensen funnits där. Så en gång i 20-årsåldern bestämde jag mig för att lägga tre år på att studera till journalist, med allt vad det innebar; en framtid med skrivande, fotande, redigerande, vikarierande, utlasning, arbetslöshet och osäkra arbetsförhållanden. Nu åtta år efter min examen, med ännu ett tidsbegränsat kontrakt till ända, har jag bestämt mig för att nog är nog och nu ska jag göra något annat. Men kan jag något annat? Det är frågan jag ställer mig, istället för att käckt sälja in mig till något helt nytt. Det får mig också att tänka på hur olika vi är och jag är rätt säker på att min allmänt negativa – ibland kallar jag den, antagligen felaktigt för, realistiska – verklighetsuppfattning sätter stora käppar i hjulet för mig. Jag ser helt enkelt problemen innan de finns. Jag skulle till och med kunna gå så långt som att jag ibland, så klart helt omedvetet, skapar problem bara för att jag förväntar mig dem. Det gäller mycket i mitt liv – både vad gäller karriär, hälsa och privatliv. Så vad har jag för belägg för att tankens kraft kanske hindrar vissa människor? Tja, inte mer än en vän jag sneglar på titt som tätt. Det har liksom ordnat sig för henne, och det känns liksom som att det bara har hänt – som att det var meningen. Och jag har sett att hon, trots att hon så klart också har bekymmer ibland, är så bekymmerslös. Jag ser upp till henne och hennes, som jag ibland vill kalla det, naiva syn på livet. Men hon är ju inte naiv, hon vägrar bara se problem som inte finns. Just det jag önskar jag vore bättre på. Jag brukar försöka få in en poäng i mina krönikor, men den här gången vet jag inte hur ska formulera mig för att inte trampa någon på tårna. Jag skulle aldrig säga att man kan tänka sig frisk. Men när man är sjuk är det nog ännu lättare att komma in i en negativ tankespiral och helt plötsligt är det svårt att vända om och se det positivt igen. Det blir svårt att se det som kan finnas i framtiden för man är upptagen med att se det dåliga som är nu. Eller jag tror inte bara det gäller sjuka, jag tror vi alla kan bli bättre på att tänka positivt idag. En annan vän gav mig en bok för länge sedan: The Power. En bok som väldigt kort kan sammanfattas med att det du tänker, det får du. På insidan hade hon skrivit ”För att du förtjänar fantastiska saker”. Jag kanske borde läsa den nu. Kanske du också?

Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖFs kliniska rådgivare för lymfödem. Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Standardstorlekar på kompressionsplagg är att föredra om måttbeställda plagg krånglar FRÅGA: Vad är fördelarna och nackdelarna med måttbeställd kompression jämfört med kompression tillverkad i standardstorlek? SVAR: Ibland är det väldigt svårt att få en bra fungerande måttbeställd kompression. Även om man är noggrann i sin mätning så kan det hända att en måttbeställd kompression stänger av lymfflödet. Bland annat måste man ta hänsyn till hur fast eller mjukt ödemet är. Om handen eller foten svullnar är plagget felaktigt Man måste också alltid utvärdera den beställda kompressionen. Om man svullnar distalt när man tar på kompressionen; till exempel om man svullnar i en hand när man tar på en kompressionsärm, så betyder det att kompressionen stänger av lymfflödet. Den ärmen är alltså inte bra. Man måste då beställa en ny. De måttbeställda kompressionsplaggen är väldigt dyra så tyvärr händer det ibland att lymfterapeuter säger att man inte kan få någon ny förrän nästa beställningstillfälle, utan måste stå ut med den felaktiga som man blir sämre av. I dessa fall är det helt klart bättre att ta till en standardtillverkad kompression som inte är så dyr. Det är bättre med rätt avpassad kompression med lägre kompressionsklass än en kompression med högre kompressionsklass som stänger av flödet från en avlägsnare kroppsdel, till exempel en ärm som stänger av flödet från handen.

Dessutom, om ödemsvullnaden har deformerat kroppsformen är risken stor att man konserverar den felaktiga kroppsformen om man måttbeställer kompression exakt efter kroppsmåtten. Om till exempel volymen på en underarm är större än på överarmen kan det vara svårt att få ödemvolymen att minska om man går strikt efter kroppsmåtten. Det kan liknas vid att trafikhastigheten går ner när man stänger av en fil på motorvägen och alla bilar ska in i samma fil. Om en svullnad uppstår gäller det att beställa om Vid mätseminarier som hållits i Sverige av till exempel BSNs mätexpert från Tyskland rekommenderades att man då gör en ny beställning av kompressionsstrumpa, där man på vissa ställen lägger till någon eller några centimeter extra, för att öka flödet i rätt riktning. Han hade själv fått göra en ombeställning av en kompression två gånger med ett slutligt tillägg på fyra centimeter kring en ankel, för att en fot inte skulle bli sämre och svullna upp av kompressionsstrumpan. Men mitt råd är, att om ditt ödem blir mer svullet distalt, längre utåt på kroppen, när du sätter på din måttbeställda kompression, så bör du antingen få en ny med bättre mått snarast eller övergå till en i standardstorlek som pressar lymfvätskan i rätt riktning genom att den har normal kroppsform. Att ha en kompression som stänger av flödet är som att klämma på en kaviartub på mitten – det som är i botten kommer inte ut, utan pressas nedåt.

Snart är det jul - ge en gåva till SÖF

Med din hjälp kan Svenska Ödemförbundet bidra till att göra livet lättare för ödemiker runtom i landet genom medlemskap och donationer. Är du inte medlem än så ansök om medlemskap för dig själv. Är du medlem redan så be dina nära och kära att stötta SÖF genom att bli stödmedlem. Ansökan sker på www.svenskaodemforbundet.se. Om du vill skänka en gåva gör det till BG 5896-9023 eller via Swish 1231323864. Uppge Donation och ditt namn. Allt stöd vi kan få uppskattas mycket.

LYMFAN nr 4 2018

JOBST® RELAX – KOMPRESSION VID SÖMN OCH VILA!

THERAPIES. HAND IN HAND. LYMFAN nr 4 2018

Box 800 101 36 Stockholm

Lymfödem behandlas med vakuumterapi!

” Redan efter första behandlingen kändes benen mycket lättare, smärtorna minskade betydligt och efter de andra behandlingarna höll effekten från behandlingarna i sig i flera veckor......Även inflammationerna verkade lugna ner sig” SYLVIA ANDERSSON

Vad är vakuumterapi? Vakuumterapi görs i en cylinderformad maskin, där det skapas vakuum. Hela underkroppen placeras inne i cylindern, och en låsningsmekanism tramas runt livet, så att den är helt lufttät. Därefter väljer man ett program utifrån personens diagnos. Terapin utför cykliska tryckförändringar, som ger en rytmisk utvidgning, och sammandragning av blodkärl och lymfbanor. Hela behandlingen varar i 25–40 minuter.

Vi erbjuder också

vakuumterapi-arm En effektiv behandling för smärtor oh svullnad i armar, nacke och skuldror.

SYMPTOM FÖR ATT STARTA VAKUUMTERAPI  Dålig blodcirkulation i extremiteterna (armar, händer, ben och fötter)

 Nedsatt puls i benen

 Kramp

 Nedsatt blodförsyning i benen

 Kalla fötter

 Perifert lymfödem (svullnad)

 Trötta ben  Svullna fötter och ben

 Kretsloppsstörningar i samband med diabetes

 Nedsatt sårläkning på fötter och ben

 Diabetiskt fottillstånd

 Nedsatt returflöde av blod i benen

 Missfärgning av huden på benen

Gødstrupvej 60·7400 Herning·Denmark·Tlf. 70 25 23 35·info@wittcare.com·www.wittcare.com

180100

Se referenser på www.wittcare.com