Lymfan nr 4 2015

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Riksdagsmotion om lipödem Rapport från världskongress i San Francisco Lymfödem i 50 år

Årgång 17 Nummer 4 2015 l

l

Helt nya l a v l l i t l a i c e p s

”Halluxlättnad“ är ett nytt specialtillval som ger hög elasticitet vid den känsliga tåleden hos kvinnor som lider av hallux valgus.

Som standard levereras alla strumpbyxor med 3D Panty Top

Som specialtillval för mediven 550 finns nu Gluteal Shaper!

Våra nya specialtillval tar din passform till en helt ny nivå Så många som 23% av alla kvinnor lider av smärtor på grund av hallux valgus*. medi har därför utvecklat Halluxlättnad, en specialstickning för mediven 550 med hög elasticitet vid den snedställda tåleden. Trycket lättas vid det känsliga området samtidigt som passformen optimeras.

Inte nog med det! Många brukare upplever att flatstickad kompression stramar åt och plattar till. Med vårt nya specialtillval Gluteal Shaper får du däremot en formande byxdel som ger dig en smickrande siluett. Endast för mediven 550. * Källa: Nix S, Smith M, Vicenzino B. Prevalence of hallux valgus in the general population: a systematic review and meta-analysis. J Foot Ankle Res 3, 21 (2010).

2

www.medi.se

medi. I feel better.

Innehåll Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom och venösa ödem.

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 eller 070-66 66 273 E-post: kansli@svenskaodemforbundet.se Hemsida: www.svenskaodemforbundet.se BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Margareta Haag Josefine Gunnarsson Marie Lundgren (även layout) lymfan@svenskaodemforbundet.se MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud, Eva Forshällen, Karin Tolander, Pia Klernäs, Kerstin Hällestrand, Pia Nilsson, Sue Mellgrim.

Osignerade artiklar står redaktionen för.

PRENUMERATION 300 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån.

PRELIMINÄR UTGIVNING 2016 Nr 1: 25 februari Nr 2: 2 juni Nr 3: 6 oktober Nr 4: 1 december MANUSSTOPP FÖR 2016 Nr 1: 25 januari Nr 2: 2 maj Nr 3: 5 september Nr 4: 1 november ANNONSER För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

ADRESSÄNDRINGAR Se anslagstavlan på sid 21.

Eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta lymfan@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material.

Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt.

STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60 TRYCK Ågrenshuset, Bjästa

Ordföranden har ordet 3 Lipödem uppmärksammas 4 Intervju med Ulf Samuelsson, - specialist i plastikkirurgi 5 Intervju med Helene Lindqvist 6 Om vården 8 Vad är din uppfattning om vården? 9 SÖFs fonder 10 Min sida 10 Intervju med Frida Boman 11 Rapport från världskongress i San Francisco 12

BRO:s utmärkelse till Helena Janlöv Remnerud 13 SÖF presenterar nya medlemmen - Maja Wiksten 14 Pia Nilsson om sitt lymfödem 15 LE&RN 16 Minnesord - Maj-Lis Boman 17 SÖF informerar 18 SÖF:s organisationsschema 19 Anslagstavlan 20 Josefins Krönika 21 Helena svarar 22

Ordföranden har ordet JU FLER VI ÄR, DESTO STÖRRE KRAFT HAR VI! En större del av vår medlemskår väljer att förnya sitt medlemskap. Det är glädjande. Särskilt i en tid när vi alla översköljs av information och erbjudanden. Bidragande till vår framgång är Svenska Ödemförbundets varumärke. Det har visat sig ha en stark ställning och inger stort förtroende.

Men ett starkt varumärke och hög trovärdighet skapas inte genom vackra ord. Det förtjänar man genom handlingar.

Vårt mål är att växa till antalet. Ju fler vi är, desto större kraft har vi att tillsammans påverka förutsättningarna för en jämlik individanpassad optimal vård. Vår väg framåt är lyhördhet för de behov som ödemiker och närstående har. En lyhördhet som ska göra vårt varumärke ännu starkare.

Hösten har inneburit många aktiviteter och åtgärder för att hjälpa anhöriga och dig som drabbats av lymfatiska problem.

Vi har haft två medlemsmöten där medlemmarna lyssnat till vår hjälp till självhjälp – tänk lymfo-logiskt – gjort egenbehandling med en medicinsk lymfterapeut och diskuterat förslag till lösningar på de stora utmaningar vi har. En vård som inte känns vid sjukdomen lipödem och flera landsting som enbart ger vård till dem som drabbas av lymfödem efter cancer. Cancerrehabilitering som saknas. En vård som ser till ersättningssystemet och inte till patientens behov.

SÖF har haft möten med vårdgivare och politiker i Skåne, Stockholm och i Örebro där vi lagt fram SÖFs rekommendationer på diagnos- och behandlingsmetoder som stämmer överens med de metoder man använder sig av på flera av världens största lymfödemkliniker. Vi uppmärksammar internationella konsensusrekommendationer och påpekar att många landsting saknar personcentrerad vård. Patientens röst efterfrågas inte i vårdutvecklingen, upphandling av vård eller hjälpmedel eller i de olika sorters avtal som finns för vårdgivare. Vi hoppas att tillsammans påverka vårdgivare och beslutsfattare på ett positivt sätt 2016!

Margareta Haag Förbundsordförande

ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Shutterstock

3

Lipödem uppmärksammas mer och mer Det har handlat mycket om lipödem den senaste veckan (47).

Två uppskattade möten – ett för patienter och ett för professionen - med Karen Herbst, från USA, specialist på lipödem och Dercums sjukdom. Flera inslag i Nyheterna på TV4 med anledning av riksdagsledamoten Marianne Pettersons motion om att vården och forskningen när det gäller lipödem bör ses över. Flera andra medier har också uppmärksammat motionen.

Motionen ska behandlas av socialutskottet innan den hamnar på riksdagens bord för beslut på vårkanten enligt Marianne Pettersson.

Det är SÖF-medlemmar i Skåne – Ulla Kersti Carlsson och Irene Klingborg - som har uppmärksammat Marianne Petterson (S) på förhållandena och SÖF har försett motionären med sakkunskap om lymfödem. SÖF har också skrivit till landsting/regioner för att lipödemdiagnostik och vård för lipödemiker ska implementeras i Sveriges samtliga landsting/regioner. SÖF har också ansökt om medel från Johanniterorden om medel för att producera en film. Filmen ska sprida kunskap om lipödem, dess diagnostik och behandling.

Beslut kommer i december.

Flera inslag om lipödem i TV4 Nyheterna den 11 november.

Vidare har SÖF:s ordförande träffat Region Örebro läns regionråd i Hälso- och sjukvårdsnämnden och diskuterat individuella behov av hjälpmedel samt vård för personer med lipödem. Lokalföreningen Örebro deltog i mötet och kommer att fortsätta diskussionerna med regionansvariga och tjänstemän.

Vi väntar med spänning på resultatet av riksdagsmotionen och hoppas att vårt övriga arbete ger resultat för samtliga personer med lipödem i Sverige.

Inslaget om lipödem sändes den 11 november finns på TV4Play.

Motionen ”Vård för kvinnor med lipödem” har nummer 2015/2016 16:1424 Rapporter från mötena med Karen Herbst kommer i Lymfan nr 1/2016

Utdrag ur motionen: ”På grund av feldiagnostisering belastas olika vårdinstanser.

Kvinnor med sjukdomen upplever att de under lång tid blivit misstrodda och utsatta för förnedrande kommentarer, inte minst inom vården. Detta orsakar stort lidande för patienten och är kostsamt för samhället eftersom många av dessa patienter får felaktig behandling såsom gastric bypass eller felaktiga råd om kost och motion som försämrar deras tillstånd och kan generera psykosociala besvär.

För att dessa kvinnor skall få rätt vård krävs det kunskap hos vårdpersonalen men tyvärr finns här stora brister. Både vården och forskningen kring denna sjukdom är eftersatt i Sverige och många tvingas söka vård utomlands.”

SÖF:s “Lipödamen” Illustration: Marie Lundgren

Fettsugning av lipödem Många medlemmar har önskat att Svenska Ödemförbundet tar reda på mer om fettsugning av lipödem och verka för att detta ska kunna ske på landstingets bekostnad. Vi är inte riktigt där ännu – men presenterar på nästa sida en kirurg som beskriver några av de metoder som används på privata kliniker i Sverige.

4

Intervju med Ulf Samuelson, specialist i plastikkirurgi Intervjuare: Sue Mellgrim, leg sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut Docent Ulf Samuelson är en erfaren plastikkirurg på Akademikliniken som fettsuger ”ridbyxlår” och andra ojämnheter på kroppen, inklusive personer med lipödem. Han känner till och har provat flera av dagens existerande fettsugningsmetoder, men valt att fettsuga enligt den traditionella metoden – med vissa variationer. Han beskriver här för Lymfans räkning några av dagens metoder och vad han anser om dessa.

Ulf Samuelson blev färdig läkare 1981, disputerade 1985 och blev färdig specialist i plastikkirurg år 1991. Ulf har arbetat vid de plastikkirurgiska klinikerna på Karolinska Sjukhuset, Sabbatsbergs sjukhus och Sophiahemmet. Numera arbetar Ulf bara på Akademiklinken (AK) där han också är chefsläkare.

Vilka fettsugningsmetoder använder ni på AK för fettsugning?

- Vi använder traditionell fettsugning, då det är den mest beprövade metoden och den metod som vi sett ger minst biverkningar. Traditionell fettsugning kan se lite olika ut beroende på varför man gör fettsugningen och var på kroppen den görs. Vi använder ibland WAL - Water jet assisted liposuction. Det är en vattenassisterad fettsugning som används framför allt när vi vill spara fettet för att spruta in det någon annanstans i kroppen – det vill säga som transplantat.

Hur går WAL till?

- Man spolar in vätska i fettväven med ett högt tryck. Vätskan innehåller även bedövningsmedel och kärlsammandragande medel. Vätsketrycket spolar loss fettcellerna.

Vilken metod är bäst för lymfkärlen?

- Det är svårt att säga. WAL har i alla fall visat att fettcellerna överlever till stor del, vilket är bra om de ska användas

Ulf Samuelson är medlem i Svensk Plastikkirurgisk Förening och i Svensk Förening för Estetisk Plastikkirurgi där han tidigare är ordförande och är nu adjungerad till styrelsen rörande regleringsfrågor. Foto: Akademikliniken för transplantation. Man har även beskrivit att det blir mindre blåmärken med denna metod. Huruvida metoden är bättre för lymfkärlen är osäkert, men fullt möjlig. Det finns inga bra studier som bevisar det ännu.

risker för bestående ärrbildningar och även fullhudsbrännskador då lasern utvecklar värme. Fettväven kan då bli ojämn och fibrotisk på grund av de kraftiga ärrbildningarna som blir under huden.

- Det finns en annan metod som också används vid traditionell fettsugning och det är att använda ett vibrerande munstycke samtidigt som man fettsuger. Metoden är något jobbigare för kirurgen då munstycket vibrerar hela tiden. Den metoden är speciellt lämplig när fettväven är kompakt och innehåller fibrotisk vävnad.

Hur ser du på alla nya metoder av fettsugning som kommit på senare år?

- Jag anser att man måste vara kritisk mot nya metoder och ha ett kritiskt tänkande när man läser om studier som gjorts och fina bilder som presenteras.

Det är människor vi behandlar och de bör inte utsättas för att vara försökskaniner.

Har du opererat med laserlipolys?

- Jag använder inte metoden själv men har varit med på demonstrationer och utbildningar. Jag har dock behandlat ett flertal patienter med skador efter laserlipolys från andra kliniker. Metoden introducerades tyvärr för snabbt med för liten kunskap om riskerna och otillräcklig utbildning av läkare som även ibland saknade kirurgisk erfarenhet. Jag tycker inte man ska utföra ”Trial and Error-verksamhet”. Det finns stora

Hur många fettsugningar gör du per år?

- Idag gjorde jag fyra operationer varav två var fettsugningar. Jag gör nog uppskattningsvis runt 150 fettsugningar per år.

Hur länge har du fettsugit?

- Jag har lärt mig successivt alltsedan jag gick specialistutbildningen.

Intervjun fortsätter på sidan 21.

5

Heléne Lindquist, Doktor i Medicinsk vetenskap!

Heléne Lindquist, leg. sjukgymnast/fysioterapeut/ vårdlärare och medicinsk lymfterapeut, disputerade den 1 oktober 2015 med sin avhandling ”Self performed treatment in female cancer survivors with secondary lymphedema”, som kan översättas till ” Egenbehandling för kvinnor som överlevt cancer och fått sekundärt lymfödem”. Ämnet egenvårdsbehandlingar är komplext och svårt att forska i och det finns få studier i ämnet. Många kvinnor som överlevt bröstcancer eller gynekologisk cancer lider av följderna efter cancerbehandlingarna i form av sekundärt lymfödem som upplevs ge fysiska, psykologiska och sociala begränsningar i deras liv.

Heléne vill med sin avhandling påpeka vikten av att vidga och utveckla kunskapen om egenvård utifrån fysiska, sociala och psykologiska aspekter. Heléne menar att det är viktigt för att man ska kunna uppnå en mer mångdimensionell behandling vid bemötandet av kvinnliga canceröverlevare som fått lymfödem.

Avhandlingen består av fyra olika delar med många intressanta resultat. Till exempel att kvinnor med lymfödem i de nedre extremiteterna uppvisade att dessa lymfödem hade en stor negativ inverkan på livskvaliteten och att lymfödemet påverkade deras sömn och aktiviteter i det dagliga livet. Trots detta sökte få kvinnor professionell hjälp. Ett förvånande resultat var att nästan 60 procent av kvinnorna utförde egenvård varje dag trots att 50 procent av dem rapporterade att egenvård inte hjälpte. Man kan förstås undra vad det beror på och vidare om dessa kvinnor vet hur lymfödemet skulle vara om de inte gjorde egenvården? Mer studier i egenvård efterlystes förstås och Dr Lindquist har säkert med sin avhandling fått många medicinska lymfterapeuter att bli intresserade och förhoppningsvis leder det till nya doktorsavhandlingar i ämnet egenvård.

FEM FRÅGOR TILL HELENE: Hur kom du på att du ville skriva en avhandling om detta forskningsområde?

– Under 90-talet utvecklade jag undervisning i grupp för människor med lymfödem, s k Lymfödemskola. För att utvärdera effekter på kunskap och egenvård, genomförde jag en studie i Västra Götaland. “Kunskaper och egenvård i relation till Lymfödemskola” (publicerades 2001). Jag arbetade då ihop med Professor Olle Söderhamn som liksom jag hade ett djupt intresse i att undersöka människors egenvård och hur vi kan hjälpa människor att hjälpa sig själva med stöd av sjukvården.

– Under mina år ute i kliniken har forskningsfrågan aktualiserats av dagliga reflektioner och samtal med patienter. Inom sjukvården är vi ofta problemfokuserade och diagnosrela-

6

Heléne försvarar sin avhandling vid disputationen i oktober. terade. Jag ser att vi behöver vidga fokus och aktivt se vilka resurser patienterna har fysiskt, psykologiskt och socialt som kan hjälpa dem framåt i deras rehabilitering. Dock är det viktigt att frågan om egenvård inte skuldbelägger, utan att man istället påpekar att stöd och behandling alltid finns där från sjukvården. Det är aldrig patientens ensamansvar, utan alltid en dialog mellan patient och vårdgivare.

Den första delen av avhandlingen handlar om lymfödem i benen efter gynekologisk cancer. Få studier har gjorts på benödem, så det var otroligt intressant att ta del av resultaten där. Ett av resultatet var att dessa kvinnor – på grund av sitt lymfödem – kände sig hindrade att delta i sociala aktiviteter (27 %) och hindrade att träffa vänner (20 %).

Var resultatet förvånande?

– Nej, resultatet var inte förvånande. Vi har sett detta i flera studier tidigare. Dock är det viktigt att vara medveten om detta, så att vi i vården kan stötta kvinnorna med exempelvis supportgrupper för att stärka deras självkänsla och tillit till kropp och själ. Mest förvånande var att närmare halva studiegruppen i studie 3 inte ansåg att egenvård hjälper. Det vi kan se var att det delvis var relaterat till om ödemet debuterat mindre än ett år tillbaka i tiden, vilket kanske kan härledas till att det är svårt att veta om egenvård hjälper om problemen är små. Vidare såg vi att de som inte upplevde att de accepterat situationen med lymfödem i mindre grad ansåg att egenvård hjälpte.

– Här behöver vi stödja kvinnorna med utökat psykosocialt stöd och bemötande. Faktorer som nedsatt kroppsuppfattning, välmående och även kvinnor födda i annat land än Sverige kan påverka hur och om kvinnorna genomför egen-

vård. Det är faktorer som vi kan ha med i uppföljning och bemötande av kvinnorna för att stödja individen. Vi behöver ha en aktiv dialog med kvinnorna där stöd finns för att både se resultat av egenvården men även samtala om det som är frustrerande för dem, som att inte göra tillräckligt. Tydliga evidensbaserade råd ökar kvinnornas tillit till egenvården och bör samordnas nationellt. En del av egenvård är fysisk träning.

Vilken typ av träning visade bäst resultat?

– Avhandlingen visar tendenser till att vattenträning kan påverka svullnaden positivt avseende BMI (Body Mass Index) och att landträning kan förbättra den dagliga funktionen.

Vidare studier kan möjligen bekräfta detta. Vi ska komma ihåg alla andra fördelar som fysisk aktivitet (träning) har, med ökad hjärt-lungkapacitet, ökad styrka och rörlighet, minskad trötthet, ökad självkänsla och ökat välbefinnande. Kvinnorna behöver inte längre vara rädda för att fysisk aktivitet förvärrar lymfödemet.

Hade forskningspatienterna kompressionsstrumpa på vid de fysiska aktiviteterna?

– Ja, vi råder kvinnorna att använda i kompressionsstrumpan i fysisk aktivitet/träning. Långvarigt statiskt arbete och hög grad av repetitiva rörelser kan ge en ökad belastning på lymfsystemet. Behovet vid bassängträning är individuell men vid

armödem är det viktigt att ha kompressionsstrumpan på, eftersom vattnet inte ger så högt tryck vid vattenytan. Vid osäkerhet får patienten rådgöra med sin lymfterapeut eller läkare.

Hur tänker du använda resultaten du fått fram i studien i ditt framtida arbete?

– Resultaten av avhandlingen skulle jag vilja se gav nya ringar på vattnet hos studenter med intresse för fysisk aktivitet och egenvård hos människor med lymfödem. Både för att replikera de studier som är gjorda, men också för att vidareutveckla hypoteser och frågeställningar till gagn för utvecklingen av den patientnära dialogen och lymfödemvården, både nationellt och även internationellt.

Opponent Docent Karin Ahlberg, Göteborgs universitet, institutionen för vårdvetenskap och hälsa Text: Sue Mellgrim Foto: Privat Heléne Lindquist fick 2010 SÖF:s stipendium för studien: ”Effekter av träning i vatten vid Lymfödem samt utvärdering av andra metoder inom Lymterapi”. Stipendiet användes initialt i studien av vattenträning.

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar

Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige.

Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp!

Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump

För mer information, kontakta Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter.

Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt.

Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska

Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787

7

”En mer jämlik vård är möjlig” rapport från Myndigheten för vårdanalys

Analys av omotiverade skillnader i vård, behandling och bemötande Jämlik vård är ett centralt område för hälso- och sjukvården och ett ämne som är återkommande i den offentliga debatten. För varje enskild patient, närstående eller medborgare är det viktigt att veta att det finns tillgång till bästa möjliga vård vid det tillfälle den behövs. Faktorer som kön, etnicitet, sexuell läggning och socioekonomiska förhållanden ska inte påverka vilken vård och behandling man får som patient.

Var i Sverige man bor ska inte heller spela någon roll.

Alla skillnader som observeras i vård, behandling och bemötande innebär inte att vården är ojämlik. Vissa skillnader är en förutsättning för jämlik vård som till exempel att vården tar hänsyn till sjukdomens svårighetsgrad eller förekomsten av parallell läkemedelsbehandling och samsjuklighet. Det är när det uppstår skillnader som inte kan förklaras av medicinska bedömningar eller behovsmässiga skillnader som vården är ojämlik.

• Skillnader i vårdens organisation, skillnader i tillgång till utrustning och personal samt lokala behandlingstraditioner bidrar till ojämlikhet mellan landsting.

• Vårdmötet är en viktig faktor bakom omotiverade skillnader mellan befolkningsgrupper.

• Otillräcklig kompetens i den somatiska vården bidrar till skillnader mellan patienter med och utan psykisk sjukdom. Patienter med psykisk sjukdom som söker somatisk (kroppslig) vård möts inte av personal med tillräcklig kunskap om patientens förutsättningar, vilket påverkar den vård som ges.

• Bristande kunskapsstyrning kan också bidra till skillnader mellan befolkningsgrupper.

Brist på information till patienter som har risk för att utveckla lymfödem kan

8

Att öka kunskapen om vad som händer i mötet mellan patient och vårdpersonal är en viktig åtgärd. fördröja diagnossättningen och därmed även fördröja att komma igång med behandling i tidigt stadium.

Skillnader mellan landsting är ett vanligt exempel på geografiska skillnader, men det kan också finnas skillnader mellan kommuner eller mellan vårdcentraler och sjukhus i olika delar av landet.

Det finns till exempel stora skillnader mellan landstingen vad gäller väntetiden från remiss till specialistklinik till beslut om behandling vid lungcancer. År 2011 varierade väntetiderna mellan 18 dagar i Uppsala och 56 dagar i Kalmar.

Patienter med lymfatiska sjukdomar behöver kompressionsstrumpor för att reducera svullnad och då är det vissa landsting som ersätter patienter med sekundärt lymfödem men inte dem med primärt lymfödem eller lipödem.

I en del landsting föreskrivs fyra par kompressionsstrumpor per år medan man i andra landsting endast får två par. Lymfödem behandlas med KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi) i många landsting. I Region Syd har man infört kompression som en terapimetod

utan att patienten erbjuds ta del av en del av de andra modulerna i KFÖ. Åtgärdsområden • Utveckla en nationell modell för att mäta och följa upp ojämlik vård på ett systematiskt, överblickbart och ändamålsenligt sätt • Kartlägg geografiska skillnader i resurstillgång • Samla systematiskt och kontinuerligt in information om provade metoder och dess effekter • Öka kunskapen om vad som händer i mötet mellan patient och vårdpersonal • Stärk förutsättningarna för vårdprofessionerna att bedriva en mer jämlik vård • Stärk utsatta grupper i mötet med vården Text: Karin Tolander Foto: Shutterstock

Hela rapporten finns på www.vardanalys.se skriv 2014:7 i sökrutan.

SÖF behöver veta din uppfattning om vården Vi vill lyfta fram våra medlemmars åsikter och erfarenheter. Därför vill vi gärna att du svarar på några frågor som vi har lagt ut på www.svenskaodemforbundet.se och på vår Facebooksida. Dina svar kan hjälpa oss i vårt arbete med att lyfta fram behandlingsmetoder ur ett kvalitetsperspektiv. Du får också gärna skriva dina synpunkter och dina erfarenheter i ett mejl till kansli@svenskaodemforbundet.se Bakgrund: Personcentrerad vård är på gång i vården. Patienter med lymfödem, lipödem och Dercum har engagerats ytterst lite i arbetet med utveckling av vården i Sverige för dem med lymfatiska sjukdomar och komplikationer. I Sverige diskuteras nu evidensen för och värdet av manuellt lymfdränage (MLD). Svenska Ödemförbundet anser att metoden kan ha betydelse för reducering av svullnad, smärta och förbättrat immunförsvar tillsammans med kompression, rörelseträning/andningsövningar och hudvård.

SÖF:s uppfattning stärks av Cochrane Datebase Systematic Review 2015 May 21:5; CD003475, doi: 10.1002/14651858.

CD003475.pod2:”Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment”. Resultaten visade 30-38.6 procents reduktion av svullnad med enbart kompression, och en ytterligare minskning med 7.11 procent om MLD lades till. De med mindre lymfödem svarade bättre på MLD än de med medelstora till större lymfödem. Författarna slutsats är att MLD är en säker metod som ge en ytterligare minskning utöver den minskning som fås vid användning av kompression. Det behövs dock ytterligare studier. Mer forskning krävs för att identifiera den bästa mätmetoden, som även inkluderar den nya teknologi som nu finns för diagnosticering av lymfödem och där man kan mäta andra parametrar, till exempel fibrotisk vävnad eller ökad muskelmassa. Uppföljning efter ett år synes indikera att då svullnad en gång reducerats kan minskningen bestå vid användning av måttanpassad kompression.

MLD tillsammans med rätt kompression är viktigt. En felsydd kompressionsstrumpa, en strumpa som skaver eller ger

Manuellt lymfdränage kan ha betydelse för reducering av svullnad, smärta och förbättrat immunförsvar tillsammans med kompression, rörelseträning/andningsövningar och hudvård. Foto: Jocke Sander. allergiska reaktioner reducerar inte svullnad utan kan ge ytterligare komplikationer. En kirurg med liten erfarenhet av kirurgiska metoder ger inte samma goda resultat som en kirurg som har stor erfarenhet och som tagit till sig ny kunskap och metoder. Samma sak gäller behandling med manuellt lymfdränage. En behandling som inte utförs med växeltryck och utifrån patientens individuella förutsättningar ger förstås inte ett bra resultat. Resultatet ska inte bara mätas i reduktion av svullnad utan även reducering av antalet infektioner, minskade besök i sjukvården och sjukskrivningsperioder, minskade besök hos kurator, minskad medicinering för depression och andra psykosociala nedsättningar och ökad livskvalitet för patienten som kan återfå sin arbetsförmåga.

Gilla oss på Facebook! www.facebook.com/svenskaodemforbundet

SÖF:s Fonder SÖF:s barnfond har inrättats för att utveckla en barn- och ungdomsavdelning inom SÖF Ivar Johanssons Lymfödemfond för barn och ungdomar Dicksonfonden bidrar till att SÖF kan sprida kunskap och information om lymfödem och lymfatiska sjukdomar.

Vill du ge bidrag till någon av fonderna? Eller en minnesgåva för att hedra en avliden?

Bidrag sätts in på BG 58 96-90 23. Uppge namn, adress och telefonnummer och vilken det gäller på talongen/meddelanderutan SOEB - stipendiefond Stipendiet möjliggörs av anslag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) för att stödja forskning inom lymfödemområdet. Se SÖF:s hemsida för mer information.

9

Förenklad medlemsadministration via ”Min sida” EFTER MYCKET ARBETE så är nu SÖF:s tidigare manuella medlemsregister överflyttat till ett webbaserat register hos Föreningssupport. Nu kan du själv gå in, se och vid behov ändra dina kontaktuppgifter, vilket förenklar både för dig och för SÖF. Du kan också se om och när du betalade din medlemsavgift eller om den ligger obetald.

för betalning av konferensavgifter, nya medlemmar som anmäler sig via betalningsavier och inköp av SÖF:s produkter.

Du når ”Min sida” på www.svenskaodemforbundet.se/ bli-medlem/min-sida/. Dina inloggningsuppgifter ska finnas på den faktura på medlemsavgiften för 2016 som du fick i början på november. Denna faktura var den första som skickades ut via det webbaserade registret och några justeringar krävs till nästa år för att det ska bli helt perfekt. Bland annat har Lipödemiker hört av sig därför att det står att avgiften avser lymfödemiker. I några fall har inte stödmedlemmar fått egna inloggningsuppgifter. Detta ska givetvis rättas till.

Du kan inte ändra det lösenord du har fått till ett som du själv skapar. Om du har glömt ditt lösenord så går du in på Min sida och klickar på ”Glömt lösenordet?”. Du får då på nytt det lösenord som angavs på fakturan. Användarnamnet är alltid ditt medlemsnummer.

SÖF har numera två bankgirokonton. BG 5025-5786 som enbart används till betalning av medlemssavgiften. Genom ett OCR-nummer (9-siffror) styrs din betalning via bankgironumret till ditt medlemskort i medlemsregistret. Det gamla bankgironumret BG 5896-9023 används till exempel

Ett glatt gäng på kurs för att lära sig hantera medlemsregistret.

Fr v: Karin Hendahl, medlemsregistret, Åke Hedin, Föreningssupport, Viktoria Söder, medlemsregistret, Margareta Haag, ordförande, Ingrid Hansson, sekreterare och Bringer Jöninger, kassör.

RAMA MEDICAL möter dina behov Högkvalitativa produkter Kompression för alla former

Box 1085, 181 22 Lidingö Tel +46 8 731 55 50 office@ramamedical.se www.ramamedical.se 10

Frida Boman berättar om graviditet, förlossning och lymfödem Frida Boman har haft primärt lymfödem sedan barnsben. Ett ödem som hon lärt sig leva med och hålla i schack. Hon var dock mycket osäker och funderade mycket när det var dags att eventuellt skaffa barn. Hur reagerar ödemet på den belastning som kroppen de facto utsätts för vid en graviditet?

Frida funderade också en hel del på hur hennes lymfödem skulle påverka barnet, både under tiden i hennes mage men också hur stor risken var att även kunde barnet drabbas av ett primärt lymfödem.

Vi som är drabbade av olika typer av ödem vet också att kunskapen om området inom läkarkåren är högst varierande.

Frida kan intyga. Innan hon och hennes man Magnus beslutade sig för att skaffa barn var de laddade med ett batteri av frågor som de ställde till både gynekologer och lymfterapeuter. De fick inga klara svar, det var ingen som visste.

Så Frida och Magnus fick helt enkelt chansa. Graviditeten gick bra, allt utvecklades enligt plan och lymfödemet höll sig på den nivå det alltid gjort. Vad som gjorde en överraskande ändring under graviditeten var den kroniska tårkanalsinflammation Frida lidit av så länge. Den försvann helt & hållet! När det var ungefär två veckor kvar till förlossningen vände det.

Låren, knäna, rumpan och ryggen svullnade. Det började bli svårt att röra sig och inte förbättrades det av att Frida gick över tiden. Tvärt om, svullnaden spred sig till både fötter och underben. Nästan hela kroppen var svullen och det spände och värkte i skinnet.

Under graviditeten följdes både Frida och bebisen i magen upp mycket nogsamt och innan förlossningen hade man flera möten med både läkare och sjuksköterskor för att säkerställa hur man skulle agera ifall en vaginal förlossning inte skulle vara görlig. Viktigt var att en alternativ förlossningsmetod måste utföras så att läkningen inte äventyras. Ett eventuellt kejsarsnitt skulle ske lodrätt så att lymfbanorna inte skars av i fel riktning.

Initialt gick förlossningen som planerat. Värkarna tilltog, men sen hände inget mer. Astrid, som dottern heter, fastnade. Efter 19 timmar beslutade man sig för operation. Operationen gick bra, men Frida drabbades av stora blödningar i magen.

Att kissa var inte möjligt och svullnaden i kroppen tilltog.

Sjukvården ville åtgärda genom vätskedrivande medicin, något Frida vägrade. Efter många diskussioner enades man om att lugn och ro samt lindade ben var rätta medicinen.

Frida och Astrid skulle få eget rum på BB och Magnus lindade hennes ben. Det gjorde susen – svullnaden avtog och Frida kissade i massor!

De dagar Frida var kvar på BB fick hon regelbunden manuellt lymfdränage genom sin lymfterapeut. Hon fick dessutom helkroppskompression, en ”tub” som gav ett jämt tryck över hela kroppen. Dränaget och trycket av tuben tog väck all den svullnad som Frida samlat på sig under graviditetens sista fyra veckor.

Idag är lilla Astrid 13 månader och ännu kan inget ödem anas hos henne. Fridas lymfödem är bättre än det varit någonsin.

Att ödemet håller sig på en så låg nivå kan eventuellt förklaras med amningen men också Fridas mycket lugnare livsföring under mammaledigheten. Till yrket är Frida förskolelärare med allt vad det innebär i ansvar och engagemang för såväl barn som föräldrar. Arbetet kräver mycket mentalt och det är både rörligt och fysiskt ansträngande. Kanske kommer lymfödemet att försämras när Frida börjar jobba efter mammaledigheten igen? Det får framtiden visa. Som sagt, kunskapen om ödem inom sjukvården är varierande. Frida och Magnus var frågvisa och ställde krav. Utan att den exakta kunskapen fanns där fick de stort engagemang och stöd från den vårdpersonal de träffade.

Har du ödem, men känner dig orolig inför en eventuell graviditet. Ta gärna kontakt med Frida. SÖF har Fridas kontaktuppgifter.

Text: Eva Forshällen Foto: Privat

O LIVIA REHAB ILIT ERIN G MED K U N S K AP O C H K ÄN S LA Har du lymfödem och vill veta mer om vårt rehabprogram?

Hör gärna av dig till Karin Sofios för mer information: 08-522 509 32 / 33 eller karin@oliviarehabilitering.se Du är alltid välkommen att besöka oss på Vendevägen 85 B i Danderyd eller på www.oliviarehabilitering.se.

11

Rapport från “the 25th World Congress of Lymphology” i San Francisco Deltagare och rapportörer: Pia Klernäs och Kerstin Hällestrand från Rehabcenter Sfären i Solna.

Foto: Bräcke Sfären.

jobbade heltid. Personer med lymfödem i benen och/eller underlivet skattade lägre livskvalitet än de med lymfödem i armarna och/eller bröstkorgen och huvud/hals.

Sverige var som vanligt välrepresenterat med både föreläsningar och posterpresentationer när den vartannat år arrangerade världskongressen gick av stapeln. Huvudarrangör var ISL, International Society of Lymphology.

I år var det även ett samarbete med flera nätverk och arbetsgrupper inom lymfologi. Marlys Witte, Secretary General of the ISL och Professor of Surgery, sammanfattade inledningsvis det historiska panoramat av utvecklingen av hälsa och sjukdom i lymfsystemet.

Parallellt med kongressen genomfördes ett toppmöte ”Patient summit” där representanter för olika patientföreningar deltog. Det innebar att bland utställningsmontrarna såg vi många som bar de kompressionsprodukter som visades. Det gav en mycket bättre bild än dessa oftast slimmade modeller som vanligtvis visar produkterna.

Från Rehabcenter Sfären var vi två som presenterade våra arbeten med fokus på livskvalitet.

Pia Klernäs om sin studie ”Health related quality of life in patients with varying forms of lymphedema - a cross sectional study” Tack vare stipendium från SÖF och Fysioterapeuternas Minnesfond kunde jag åka och presentera resultatet från min tredje delstudie, som på svenska heter: “Hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med olika typer former av lymfödem - en tvärsnittstudie”.

I studien, användes den nyligen utvecklade och testade lymfödemspecifika livskvalitetsenkäten ”Lymphedema Quality of Life Inventory” (LyQLI).

LyQLI innehåller 45 frågor om hur lymfödemet kan påverka ens livskvalitet inom fysisk, psykosocial och praktisk domän.

12

Resultaten från hälsoenkäten SF-36 visade att, i jämförelse med svensk normalbefolkning, så skattade patienterna med lymfödem lägre generell livskvalitet.

Kerstin Hällestrand om sin uppföljning av studien ”Degree of satisfaction to perform self-care using pneumatic compression device in a home setting following Lymphedema”

Pia Klernäs, leg fysioterapeut och doktorand.

LyQLI besvarades av 129 patienter med lymfödem, och alla fyllde samtidigt i en generell hälsoenkät, SF-36. Av de 129 hade 33 personer medfödda lymfödem och resterande lymfödem efter cancerbehandling eller annan skada. Sjuttiofem personer hade lymfödem i benen och/eller underlivet, 49 i en arm och/ eller bröstkorgen och fem i huvud/halsregionen.

Resultaten från LyQLI visar att nedanstående problem påverkade livskvaliteten mest negativt: • svullnads/spänningskänsla i

den svullna kroppsdelen • att ständigt bli påmind om lymfödemet • svårigheter att hitta kläder och

skor som passar • att vistas i sol och värme • att behöva göra egenvård Resultaten visade också att yngre personer skattade lägre livskvalitet än äldre. Personer som jobbade deltid skattade lägre livskvalitet än de som

Huvudsyftet att delta i kongressen var att presentera en studie som jag redovisade på SÖFs årsmöte i mars 2014.

På kongressen presenterades samma studie med en poster under den svenska rubriken, “Tillfredställelse att utöva egenvård av lymfödem med kompressionspumphjälpmedel i hemmiljö”.

Syftet med studien var att undersöka hur nöjda brukarna, 36 personer, var med de specifika egenskaper som kompressionspumphjälpmedlet har, samt hur nöjda de var med leverans, service, utprovning och uppföljning. Syftet var också att jämföra hur de uppfattade egenvården före utprovningen av kompressionspumphjälpmedlet och vid uppföljningen.

Kerstin Hällestrand, leg arbetsterapeut.

Resultat av studien: • att använda kompressionspumphjälpmedel i hemmet kan vara en tillfredställande metod och förbättra egenvården för personer med lymfödem.

Det stipendium jag fick av SÖF 2013 har förutom att ha bidragit till kongressen, uppmuntrat mig att fortsätta arbeta med utveckling och uppföljning av det vi kallar pulsator som behandlingsmetod. Pulsator är ett gammalt begrepp som används här på Rehabcenter Sfären medan kompressionspumphjälpmedel är en mer beskrivande term.

Golden gate bridge i San Francisco.

Andra studier med fokus på livskvalitet som presenterades: NEIL PILLER berättade om en webbaserad studie i Australien där man hade frågat olika personalkategorier, som kommer i kontakt med bröstcancerpatienter med lymfödem, vad de visste om risken att få lymfödem efter bröstcancerbehandling. Det visade sig att de som arbetade på onkologen och bröstkirurgin hade lägre kunskap än andra yrkeskategorier, med poängmedelvärdena, 43.1% och 52.8%. Alla andra grupper hade högre medelpoäng, till exempel fysioterapeuter (sjukgymnaster) med 70.6 %.

KUN LI från Kina hade gjort en djupintervjustudie på 11 patienter med lymfödem i benen, som inte berodde på cancerbehandling, eftersom denna grupp inte är så väl utforskad. Dessa patienter upplevde många symtom som smärta, svullnadskänsla, tyngdkänsla, bentrötthet, svaghet i benet mm.

SHEILA REIDNER från USA hade undersökt hur patienter med huvud/halscancer påverkades av olika symptom. Dom undersökte 83 patienter och det visade sig att lymfödem och fibrosbildning i huvud/halsregion framförallt skapade social ångest och oro hos patienterna.

CHIA-YU LIN från Taiwan berättade om en studie där man opererade 24 patienter med lymfödem i arm eller ben med Vascularized Nymph Node (VLN).

Metoden innebär att man flyttar vävnad med friska lymfkörtlar till området där det saknas. Före och efter operationen mättes volymen och patienterna fick skatta sin livskvalitet. Resultaten visade att volymen minskade och att livskvaliteten ökade i korrelation till volymminskningen, redan 1 månad efter operationen.

BRO:s utmärkelse 2015 till Helena Janlöv Remnerud Helena Janlöv Remnerud har i många år engagerat sig för bröstcancerbehandlade kvinnor som drabbas av lymfödem, en besvärlig komplikation som är vanlig efter en bröstoperation.

Den 13 november fick Helena BRO:s Utmärkelse 2015, som delas ut i samarbete med AstraZeneca, för ”sin förmåga att hjälpa bröstcancerpatienter att klara vardagen trots lymfödem och för att alltid åstadkomma ett gott behandlingsresultat”. I motiveringen betonas också bredden i Helena Janlöv Remneruds åtaganden, ”alltifrån patientengagemang och kunskapsspridning till utveckling av utbildningsprogram för att förbättra lymfödemvården i Sverige”.

– Jag är oerhört stolt och rörd. Det här är ett fantastiskt kvitto på att mitt samarbete med patienterna har fungerat, säger en lycklig Helena Janlöv Remnerud.

– Det finns inget finare än att få ett erkännande från patienternas egen organisation. För mig är det större än ett Nobelpris eftersom det handlar om något som redan hjälpt många, säger Helena Janlöv Remnerud, pensionerad men i högsta grad aktiv i patienternas tjänst.

– När patienter förstår hur lymfsystemet fungerar kommer de med viktig feed-back om vad som fungerar och vad som inte fungerar. Det är patienterna som hjälpt mig att hela tiden utveckla behandlingen, förklarar Helena Janlöv Remnerud.

Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, beskriver mottagaren av BRO:s Utmärkelse 2015 som en pionjär och en eldsjäl i vården av ödemdrabbade:

Helena fick blommor och diplom vid utmärkelsen.

Foto: Håkan Flank.

– En beundransvärd gärning och en mycket värdig mottagare.

Det är viktigt för BRO att uppmärksamma problematiken med lymfödem som kan följa efter bröstcancerbehandling.

Det handlar om den självklara rätten till livskvalitet efter behandling mot en livshotande sjukdom.

13

SÖF välkomnar nya medlemmen Maja Wiksten Vem är du och vad gör du?

Jag är sjukgymnast, utbildad i München där jag också har arbetat större delen av mitt liv.

I Tyskland jobbade jag främst med ortopediska patienter. Min vidareutbildning till lymfterapeut har jag skaffat mig genom en fyra veckor lång certifikatutbildning på FÖLDI. Földi är en ungersk professor som har utvecklat den manuella lymfdränagetekniken.

Jobbar du endast med lymfödempatienter eller behandlar du andra åkommor också?

Under mina år i Tyskland utvecklade jag också min syn på rehabilitering. Jag jobbar med en helhetssyn - all in one hand. Jag har en bred erfarenhet, inte bara av ortopediska sjukdomar utan även av ven- och lungsjukdomar. Jag är dessutom personlig tränare i Pilates som är en träningsform som bygger på rätt andningsteknik och muskelkontroll. Jag

14

behandlar mina lymfödempatienter med manuellt lymfdränage och bandagering.

Vad är dina närmaste framtidsplaner?

Nu när jag flyttat till Sverige kommer jag att starta en egen verksamhet i Nacka. Jag kommer att erbjuda mina patienter personlig behandling genom att kombinera flera tekniker. Jag kommer också att kunna erbjuda hembesök.

Jag kommer dessutom att starta upp träningsgrupper enbart för ödemiker. Träningen ska ske både inomhus och utomhus.

Jag tror att det kan hjälpa många med ödem att komma igång med sin rörlighet om man tränar tillsammans med andra som har liknande kroppsliga problem.

Vad förväntar du dig av ditt medlemskap i SÖF? Främst för att lära känna systemet i Sverige. Jag vill också nå ut med min profession i rätt kanaler.

Du som önskar kontakt med Maja får gärna maila på Physioraum@gmx.de Text: Eva Forshällen Foto: Privat

Pia lever ett bra liv trots lymfödem i 50 år Pia Nilsson från Rydsgård i Skåne har skrivit till Lymfan om sin lymfödemhistoria. Artikeln är starkt förkortad. Den som vill läsa hela artikeln får gärna höra av sig till lymfan@svenskaodemforbundet.se så skickar vi den.

I nästan 50 år trodde jag att jag var ensam om att ha lymfödem. När jag föddes var båda fötterna svullna.

Svullnaden i vänster fot gav med sig så småningom, men högra foten fortsatte att vara svullen och ur den rann lymfvätska. När jag var sju fick jag min första blodförgiftning. Foten var som en fotboll, mörk i färgen, och jag blev inlagd på sjukhus.

Tiden gick och foten fortsatte läcka om jag gick långt, blev för varm eller stressade.

Pia har lärt sig att leva med sitt lymfödem. “Jag vet ju faktiskt inte hur det är att ha friska ben” säger Pia. Tre barn och två barnbarn När jag var 21 träffade jag min man.

När han flyttade in sprang vi som myror med alla kartonger och jag struntade i läckaget. Det straffade sig. Rosfebern kom och jag hamnade på sjukhus. Även denna gång blev foten mörk, och dessutom med varfyllda blåsor.

Vi började tänka på barn, men jag var rädd. Jag ville inte föra över sjukdomen till mina barn, eller att det skulle hända

mig något, men läkarna sa att risken var liten. Vi fick sedan tre barn och två barnbarn, alla friska.

Fötterna fortsatte läcka och på 90-talet skickade min läkare mig på manuellt lymfdränage i Lund. Jag fick specialsydda strumpor, men de var varma att ha på sig och fötterna fortsatte läcka så allt kändes meningslöst. Jag fick hem en kompressionspump som jag använde en timme på varje ben, två gånger om dagen, men pumpen gav mig feber och frossa då min kropp inte klarade av att ta emot så stora mängder lymfvätska.

Jag tog värktabletter varje dag. Penicillin har jag under årens lopp ätit så ofta att jag har blivit allergisk mot alla sorter förutom en. Jag kunde i många år bara ringa till min läkare och få medicin utan att de tittade på benen. Ett tag använde jag antibiotiskt naturmedel gjort på grapefruktkärnor, men jag slutade på grund av risken för biverkningar. Idag är jag rädd för att ta penicillin. Vad händer om jag blir allergisk mot alla sorter?

Sjukpensionär 2007 2005 föreslog läkaren sjukpension. Jag sa nej, men hösten 2006, efter flera rosfeberattacker, bad jag om hjälp. Våren 2007 blev jag utredd och i oktober blev jag sjukpensionär. Men när jag slapp stressen med sjukskrivningar så reducerades även rosfeberattackerna.

Men i april 2010 började foten läcka igen. Rosfebern kom tillbaka och jag fick medicin direkt i blodet samt kortison. Efter sex dagar på sjukhus fick jag åka hem, men tröttheten satt kvar i två månader.

Nu har även vänsterbenet svullnat, ända upp till låret. Idag pumpar jag 30 minuter varje kväll på vänster ben, och använder kompressionsstrumpor

Pia Nilsson från Rydsgård i Skåne skriver om sin lymfödemhistoria. på dagen och sockerbitsstrumpor på natten. Jag vill fortsätta med manuellt lymfdränage, men det har dragits in i Region Skåne. Vi är förmodligen inte lönsamma då behandlingen tar lång tid. Jag är tacksam för mina strumpor och min pump, men lymfdränage hade kanske hjälpt mig mer. Alla är vi olika, och trots att de säger att lymfödem inte gör ont så gör det ont på mig.

Lärt mig leva med lymfödemet Jag måste beställa specialskor och har gått till en skomakare som gör bra skor, men tyvärr gick han bort och företaget kommer läggas ner. Jag hämtade mina sista skor i juli.

Jag har lärt mig att leva med min sjukdom, för jag vet ju faktiskt inte hur det är att ha friska ben. Trots lymfödemet har jag ett bra liv med man, barn, barnbarn och hundar. Min bästa vän är Theodor snart 4 år. Men vissa dagar kan vara svåra och man förbannar sina ben och vill bara gömma sig.

Text: Pia Nilsson Foto: Privat

Egenkontroll i samarbete med lymfterapeut Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud har skrivit en artikel “Lympho-logical thinking in selfmanagement of lymphoedema” som publicerats i Wounds International 2015, Vol. 6, No 3. Författarna visar bland annat i artikeln att om lymfödempatienter får möjlighet lära sig egenkontroll i nära samarbete med lymfterapeut så känner sig 70-80 % trygga och blir oberoende av vården. Ladda ner artikeln från SÖF:s hemsida och visa den för vårdgivare och politiker.

15

Foto: LE&RN

Gör dig hörd och prata för din sak!

Det uppmanar William Repicci, Executive Director för Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) i en artikel på lymphaticnetwork.org. LE&RN är en organisation i USA som verkar för undervisning, kunskapsspridande och forskning om lymfatiska sjukdomar och komplikationer.

Artikeln är översatt av Helena Janlöv Remnerud, SÖF:s kliniska rådgivare.

När jag först kom i kontakt med området lymfatiska sjukdomar och lymfödem slogs jag av hur lite jag kände till om dessa sjukdomar. Efter att ha arbetat länge inom området medfödda sjukdomar och infektionssjukdomar både i USA och Afrika undrade jag hur det kunde komma sig att det var så tyst om en sjukdom som drabbar ca 10 miljoner amerikaner och 100-tals miljoner över hela världen. När jag sedan fick lära mig att fler människor i USA lider av lymfödem än alla de som har sjukdomarna MS, AIDS, muskeldystrofi och Parkinson tillsammans, blev jag ännu mer förvirrad. De flesta människor som jag känner har kunskap om dessa sjukdomar. Men nämnde jag lymfödem möttes jag av tomma blickar. Två sådana tillfällen gjorde att jag beslöt mig för att förändra detta. Det första var när en universitetsrektor som aldrig hade hört talas om lymfödem bad mig förklara vad det var. När jag gjorde det utbrast han: ”Min mamma har det! Hon hade bröstcancer och hennes arm är nu mycket svullen. Vad var det du nu sa att det hette?” Andra tillfället var när jag pratade med en läkare och hans fru.

Efter att ha beskrivit lymfödem höll hon upp sitt ben och sa: ”Jag har det! Min läkare sa att det var avflödesproblem.

Vad var det du kallade det?”

Acceptera inte “nej” som ett svar Om inte patienterna ens får veta namnet på sin sjukdom blir de fråntagna den trygghetskänsla som det innebär att veta att man inte är ensam. Genom att inte få känna tillhörighet i en större grupp fråntas de också möjligheten att göra sig hörda och framför allt får

16

de inte den förståelse och det viktiga stöd som de behöver från anhöriga och vänner. Vad som gör problemet ännu större, är en läkarkår som försöker övertyga patienten att det finns värre saker än ett lymfödem och att de måste acceptera situationen och inte klaga över sitt lidande. Och detta fastän de patienter jag pratat med ofta säger: ”Att ha fått lymfödem känns värre än att få cancer. Cancern har de botat men mitt lymfödem måste jag leva med resten av livet.” Att lida i tysthet resulterar bara i en enda sak: Ingen bryr sig! Och att överlåta till andra att avgöra vad som är viktigast. Men förändringar sker bara när vi själva kräver det. Förändringar sker när vi inte accepterar ”nej” som ett svar. Förändringar kommer när vi sluter oss samman i grupper kring en speciell fråga och systematiskt sprider information och uppvaktar makthavare.

märksamma och uppmana till att samla in pengar för forskning. Det behövs att politikerna får kunskap om och tar ställning till dessa frågor.

Den 6 mars är det Nationella Lymfödemdagen i USA. För att stödja patienterna och LE&RN har New Yorks kommunledning bestämt sig för att läsa upp en resolution på sitt möte där de kommer att ta ställning till att donera pengar till upprättandet av ett patientregister samt en vävnadsprovsbank.

De kommer också att hedra LE&RN´s ungdomsrepresentant 7-åriga Connor Looby. Vi kan också tillkännage att LE&RN snart kommer att få en donation på $ 500.000 (4 miljoner kronor) från en kvinna vars bror led av lymfödem hela sitt liv. Dessa donationer kommer att satsas på forskning om lymfödem. Då är vi på väg framåt!

Landsomfattande kampanj behövs

LE&RN kämpar hårt för mera forskning

Även om det finns grupper som försöker påverka och förändra som till exempel National Lymphedema Network (patientorganisationen i USA motsvarande Svenska Ödemförbundet), Lymphedema Treatment Act, LE&RN (Lymphatic Education & Research Network) för att nämna några – så blir det en svår utmaning att åstadkomma en förändring om inte de som själva har lymfödem känner till sin sjukdom och driver dessa frågor. Vad som behövs är en landsomfattande kampanj som klargör vad lymfatiska sjukdomar och lymfödem innebär. Det behövs ordentlig tillgång på pengar för forskning.

Det behövs att en välkänd person (a spokesperson) framträder för att upp-

När vi ändrade namnet till Lymphatic Education & Research Network LE&RN - så bestämdes det att vi skulle fördubbla våra ansträngningar för att satsa på undervisning, kunskapsspridande samt forskning. Som ett prov på detta fortsätter vi nu att utöka våra fria serier av Live-stream symposier med världens ledande forskare, läkare och experter inom området. Vi kommer att utöka vår hemsida med användarvänliga verktyg som till exempel ett ”Fråga Experten”-forum. Vi kommer också att fortsätta utöka våra inlägg på sociala media och meddela vad som händer inom området lymfödem samt inom LE&RN. Vi kommer att använda alla krafter för att göra lymfödem och lymf-

ödembehandling mera känt och kämpa för att mer pengar satsas på forskning – statliga, privata och donationer från företag. Vi har också bestämt att vi skall premiera nysatsningar på forskning för att garantera att de bästa och smartaste forskarna känner sig manade att forska inom området lymfatiska sjukdomar och lymfödem. Eftersom brist på pengar alltid är ett problem så får många av våra målsättningar stå tillbaka såsom en landsomfattande “hotline” (telefonsupport), föreläsningar på vårdutbildningarna, en landsomfattande informationskampanj samt ett register över lymfödemdrabbade och en vävnadsprovsbank. Men nu får vi signaler om att de statliga medlen för lymfatiska sjukdomar och lymfödemforskning minskar så dramatiskt så vi riskerar att förlora en hel generation av forskare inom området. Det finns bara en väg framåt: orädd beslutsamhet av de som har mest att vinna (dvs de som drabbats av lymfödem). När vi nu närmar oss Lymfödemdagen i mars uppmanar vi

alla dem som har lymfatiska sjukdomar och lymfödem att göra sig hörda och prata för sin sak.

William Repicci’s komplettering av artikeln: Sedan jag först skrev denna artikel har det hänt en hel del. Vår sak har nu fått en känd talesman (spokesperson) nämligen skådespelerskan och Oscarsvinnaren Kathy Bates. Kathy Bates har lymfödem efter en dubbelsidig mastektomi och har sedan dess berättat om sin situation i TV, och vid intervjuer.

Som LE&RN:s talesperson har hon nyligen dragit igång det första symposiet sponsrat av National Institute of Health i USA. (Motsvarighet i Sverige: Socialdepartementet som har hand om hälso- och sjukvårdsfrågor). Symposiet följdes upp av ett möte med senatorer på Capitol Hill (motsvarande regeringskansliet) där ansökan lämnades in om bidrag på 40-70 miljoner dollar (motsvarande c:a 300-500 miljoner kronor) att användas till forskning om lymfsystemet samt en undervisnings-

LE&RN’s logotype och upplysningskampanj. LE&RN har också startat Undervisningscenter som erbjuder tillgång till resurser och stöd för lokala event och politisk påverkan.

Och forskningsgenombrott gällande kunskapen om hur lymfkärlen bildas i ett embryo på Weizmann Institutet, som LE&RN har bidragit till, visar sig lovande för framtiden. Allra viktigast är att ett nytt hopp har bidragit till att allt fler sprider kunskap. Genom detta ser vi att intresset för lymfatiska sjukdomar, lymfödem och lipödem nu växer både nationellt och internationellt. I USA och Kanada firar man Lymphedema Awareness Day (Lymfödemdagen) den 6 mars. Många hör nu av sig för att anordna en Internationell Dag för att informera om denna sjukdom. Helt klart blir vi starkare för varje dag.

Kommentar från SÖF:s kliniska rådgivare Helena Janlöv Remnerud.

Du som är medlem i SÖF gör en stor insats för att stödja denna fråga i Sverige. Och om du kan så försök att värva fler medlemmar så att ni blir ännu fler som kan vara med och påverka att lymfödem tas på allvar inom den svenska sjukvården. Ju fler medlemmar desto större möjlighet att påverka. Kanske kan den här artikeln inspirera fler att vara aktiva och få idéer om vad som behövs för att göra lymfödem mer ”synligt” i samhället.

I Sverige har vi tyvärr ingen motsvarande organisation till Lymphatic Education & Research Network (LE&RN). Men som organisationens chef William Repicci säger i sin artikel här ovan så kommer man ingenstans med endast forskning utan det behövs också att patienterna själva talar för sin sak och kräver bättre vård och mer utbildning för vårdpersonal inom området lymfatiska sjukdomar och lymfödem.

Minnesord MAJ-LIS BOMAN som var en av grunderna till Ivar Johanssons fond som numera heter Ivar Johanssons Lymfödemfond för barn och ungdomar avled den 23 oktober i år. Maj-Lis nummer i medlemsregistret var nr 1.

Maj-Lis Boman kom till mig på 90-talet med sin 10-åriga dotter Frida som har primärt lymfödem. Efter att jag pratat med henne om att Fridas kompressionsstrumpor klämde åt i knävecket och förvärrade hennes lymfödem började Maj-Lis helhjärtat ägna sig åt kompression och blev något av en expert på att hjälpa människor att få bra kompressions- och stödstrumpor. Hon utvecklade ett falköga när det gällde att se om kompressionen på något sätt bidrog till att försämra en svullnad. Ibland fick människor pröva stödstrumpor och kompression flera dagar hemma innan Maj-Lis kunde konstatera att hon var nöjd med resultatet. Vi samarbetade fram till 2009 då jag lade ned min praktik på Danderydsgatan. Därefter fortsatte hon att i egen regi långt efter sin pension att handleda människor som behövde kompression och stödstrumpor både i Åmål och Stockholm fram till sin död. Det är en stor förlust att en person så kunnig inom området kompression och stödstrumpor nu inte finns längre.

Helena Janlöv Remnerud, Leg sjuksköterska, Medicinsk Lymfterapeut.

17

NU ÄR DET DAGS...

ATT UTSE NYA LEDAMÖTER TILL SÖF:s styrelse och arbetsgrupper.

i samverkan (RCC) och Nätverket mot cancer, volontärer för medlemsregister och administration mm.

SÖF driver frågor som rör samtliga ödemdiagnoser på nationell nivå. Dessutom deltar föreningen i nordiskt och internationellt samarbete vilket ger ökad kunskap om ödem och ödemvård och inte minst gemenskap. Verksamheten ökar snabbt och alla som vill och kan är välkomna att bidra oavsett om Du är ödemiker, närstående eller vårdpersonal.

Behov finns till exempel av kommunikatörer (journalist, layoutare, korrekturläsare, sociala medier-guru), utredare, kassör, personer med sekundära lymfödem efter cancer som vill jobba med postcancerfrågor i Regionala Cancercentrum

Delta i gemenskapen och hjälp till att utveckla Svenska Ödemförbundet mot ännu mer framgångar.

På sidan här intill framgår SÖF:s organisation som speglar verksamheten och kan vara intressant för presumtiva styrelseledamöter.

Hör av dig till valberedarna Mona Ström-Bjelke och Elisabeth Lindahl via: valberedningen@svenskaodemforbundet.se

Redaktör sökes!

JAG HAR JOBBAT med Lymfan på olika nivåer i cirka 10 år. De senaste två åren som redaktör. Nu är det dags att någon annan tar vid. Vid samma tid ifjol efterlystes också en redaktör men inget napp. Blir det likadant nu är risken stor att tidningen måste läggas ner. Och det vore mycket tråkigt. Tidningen är ett ideellt arbete, som allt arbete i SÖF är. Det finns inga ekonomiska resurser att lägga ut tidningsproduktionen på en professionell tidningsredaktion. Såvida inte medlemsantalet ökar då ökar också förbundets intäkter. Så hjälp SÖF att värva medlemmar Jag lägger ner mycket tid på redaktörsjobbet, men målet är en arbetande redaktionskommitté som avlastar redaktören med att till exempel se till att manus kommer in i rätt tid, korrekturläsa, leta bilder och utforma tidningen tillsammans med layoutaren. Då skulle det bli mycket lättare för den framtida redaktören. Idag har Lymfan flera skribenter så där är vi välförsedda. Tack Eva, Karin, Sandra, Margareta, Sue och Helena. Dock behöver vi komplettera med en medicinsk journalist för ”grävande journalistik” och en fotograf.

Var finns du som kan ta itu med redaktörsjobbet? Helst någon som har vana från tidningsarbete i någon form och att du kan avsätta nödvändig tid runt utgivning av tidningen som kommer ut med fyra nummer per år. Det ultimata är att den nya redaktören ingår i styrelsen för att veta vad som händer i föreningen. Du kan bo var som helst i landet både

SÖF:s årsmöte 2016 Lördag 19 mars 2016 kl 12.30-17.00.

Boka in redan nu i almanackan.

Lokalen är inte klar i skrivande stund. Klart är dock att årsmötet sker i Stockholm i år och som vanligt kommer också utställare och visar sina produkter.

18

som redaktör och styrelseledamot. Vi använder Skype och Free Conference Call.

Jag kommer att göra Lymfan nr 1/2016, men sen är det slut. Jag kommer att givetvis bistå den nya redaktören inför nummer 2 som kommer ut i juni.

Vill du veta mer så mejla

Ordföranden och redaktören lägger en sista hand vid detta nummer.

till lymfan@svenskaodemforbundet.se så ringer jag upp.

Ingrid Hansson , redaktör

Lymfan behöver också en ny layoutare Marie Lundgren som är styrelseledamot har ideellt layoutat de tre senaste numren av Lymfan. Maries mandat går ut vid årsmötet 2016 och hon ställer inte upp på omval.

Därför behövs också en ny layoutare. Du behöver inte vara professionell men måste kunna InDesign och ha känsla och intresse för grafisk form.

Motioner till årsmötet 2016 Har du idéer om hur SÖF:s verksamhet kan utvecklas? Som medlem i SÖF har du alla möjligheter att påverka verksamheten. Skriv en motion med dina förslag.

Senast den 1 februari 2016 vill vi ha den för att ska kunna besvaras vid årsmötet.

Skicka motion till: kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm.

SÖF:sOrganisationsschema Organisationsschema2014-2015 2015-2016 SÖF:s

ÅRSMÖTET Styrelsen

Årsmöte

Vård Politik Utbildning

Stödfamilj

Omvärldsbevakning

Stödgrupper

Medlemskontakter Medlemsregister

AU: Ordf, v ordf, sekr, kassör

SÖF Lokalt

Kommunikation Egenbehandlingsinformatörer

Kansli Ekonomi

Evenemang Konferenser

Barn- och ungdom

Stödperson

Stadgar Riktlinjer Föreningspraxis

Klinisk rådgivare Externt rådgivande organ - ERO

Revisorer

Samarbete med organisationer Sponsring

Valberedning

Hjälpmedel för på- och avtagning av kompressionsstrumpor •

Doff N´ Donner är ett enkelt och smidigt hjälpmedel i två delar, manschett + kon.

•

Minskat slitage på strumpan.

•

Skonsam för brukaren.

•

Lämpar sig väl för eget bruk.

•

Kan enkelt användas av vårdgivare.

•

För påtagning används enklast både kon och manschett.

•

Vid endast avtagning kan manschett beställas separat.

Finns frågor och funderingar, kontakta oss:

Swereco Group AB

Barnhusgatan 4, 111 23 Stockholm Tel 08-444 38 20 kompression@swerecogroup.se

19

Årets tema: ”Ett levande liv med cancer” När och var?

Torsdagen den 4 februari 2016 kl 13.00-17.30, Aula Medica, Karolinska institutet, Solna För sjunde året arrangerar Nätverket mot cancer seminarium under den internationella Världscancerdagen 4 februari. Syftet med dagen är att öka kunskapen om cancer-patienternas och närståendes situation hos allmänhet, profession och beslutsfattare, samt påverka beslutsfattare att ge mer resurser till cancervården.

Program finns på natverketmotcancer.se. Här anmäler du också ditt deltagande.

OBS! Fri entré för SÖF-medlemmar.

Har d

ugning

u en

Ip

hone Då ka ? n du ladda Flore ner a nce s ppen o m hjälpe hålla ordn r dig at t ing på dina Appe m n har edicin tagit er. s fra proje m ktet inom Dage Ladd n s patie a ner nt.

Flore nce i App s tore.

ts t e f m o

r a v s h c vju r e rF ågor o födem t n i n va ly m mret fannsn.e Det harom han u o s

n Brors frågor a på a r r ö f I Håkan t antal att läs med mit in et om finns det.se kom arat oc h s demforbun besv w.svensko ww

Nu vän ta

r vi på

en vit j

ul!

Du följer väl Lipedema Project Sweden på Facebook?

Taberg s

Halva priset på SÖF:s reflexer

Nu är det högsäsong för reflexer.

Passa på att köpa billigt.

15 kr/styck eller 7 stycken för 100 kr. Inkl porto. Beställ på kansli@svenskaodemforbundet.se

topp u

tanför

Jönkö

ping. F

oto: M

arie Lu

ndgre

n

Bytt postadress eller e-postadress?

Gör ändringen själv på Min sida på www.svenskaodemforbundet.se Logga in med de uppgifter som du fick i samband med fakturan på medlemsavgiften för 2016.

Forts. från sidan 5: Vem har lärt dig tekniken?

- Mina handledare under utbildningen och under mina år på olika sjukhus och kliniker. Mina mästare har varit äldre kollegor, undervisningar på kongresser och kurser.

Hur stora områden kan man fettsuga i taget?

- Det avgörs i teamet innan operationen.

Man får göra upp det med narkosläkaren. Säkerheten är ju viktigast. En frisk individ klarar av en fettsugning på 3-4 liter fett. Ju mer man tar, ju mer riskabelt blir det. Vätskebalansen förändras under fettsugningen och patienten blir också avkyld under narkosen, vilket inte är bra.

Om det inte är för mycket fett, kan man till exempel ta mage, lår på in- och utsida samt knän och höfter vid ett tillfälle och vaderna vid ett annat tillfälle.

Fettsuger ni även armar?

- Ja det förekommer.

Hur länge måste personen ha kompression efter fettsugning?

- Minst tre veckor dygnet runt – men oftast längre. Det är mycket individuellt.

Ju längre ned på kroppen man fettsuger, desto längre tid behövs kompression efter fettsugningen. Fettsuger man vader, kan det bli en livslång kompressionsbehandling efteråt.

Vad anser du om Cool Sculping?

- Cool-sculping är en icke invasiv metod där man fryser ned fettet utifrån. Fettcellerna är känsligare än kärl, nerver och hud är, så man påverkar bara fettet. Det blir då en rejäl blåmärkessvullnad efter behandlingen som sitter i månadsvis, men kroppen tar hand om detta och bryter ner fettcellerna. Jag provade på mig själv innan jag rekommenderade metoden på någon patient för att få erfarenheten. Resultatet blev bra. Lämpar sig för begränsade områden.

VISSTE DU ATT...

10 procent av världens befolkning lider av lipödem?

Josefines Krönika JAG VILL INTE VARA TACKSAM

Jag hade egentligen en annan krönika som var färdig och redo att skickas. Men så dök det upp en känsla av tacksamhet som jag inte gillade och jag kände att jag måste dela med mig av den.

Det låter kanske lite konstigt, för det är klart att man ska vara tacksam. Men under flera år har jag varit på jakt efter ett par specifika strumpbyxor som passar mig. Jag har nämligen haft ett sådant par; ni vet strumpor som man knappt känner att man har på sig, som sitter åt på exakt rätt ställen och som gör att man känner sig snygg i korta klänningar. Men så slet jag sönder dem (bokstavligt talat) när jag var stressad innan en utekväll med vännerna. Jag blev så arg på mig själv.

En tidigare lymfterapeut beställde strumpbyxor som skavde och kasade, men enligt henne kan man inte, jag citerar, ”få det att sitta helt bra”. (Jag köper att jag inte kan sträva efter perfektion, men de ska inte göra ont att ha på sig.)

Jag ringde sedan själv det svenska strumpföretaget och de sa att det inte var konstigt att de inte satt bra; de var ju inte ens för lymfödem.

Snart efter att jag kom till Sverige ringde jag till sjukhuset i England och fick exakt namn, storlek och tillverkare på de fantastiska strumpbyxor jag fått därifrån. Jag gav dem till lymfterapeuten, men hon kunde inte hitta dem, trots att jag gav henne alla detaljer, plus kontaktuppgifter. Jag tror inte ens hon försökte.

Sedan kom jag till en lymfterapeut i ett annat landsting, och jag kan inte beskriva hur trygg jag känner mig där. Jag nämnde, lite mindre hoppfullt den här gången, mina strumpbyxor från England och genast började en jakt efter dem. En positiv jakt, för det är klart att jag ska ha rätt strumpor tyckte hon.

Sitter de bra är det bara dumt att börja testa andra. Så sa hon. Någonstans här började min tacksamhetsresa.

Tillverkaren är dock inte så känd i Sverige, så det blev ett riktigt jagande men så en morgon i november får jag ett mail från min lymfterapeut om att strumpbyxorna är på väg. Och jag kände en sådan enorm lättnad och tacksamhet när jag läste det, men tacksamheten och glädjen blandades med en olustig känsla. Ska jag verkligen behöva känna mig tacksam när den svenska sjukvården har tagit över fem år på sig att skaka fram rätt medicin till mig – särskilt när jag gjort grovjobbet och ringt både England, Tyskland och Danmark i jakt på fabrik och återförsäljare? Fem år!

Min lymfterapeut förtjänar all tacksamhet i världen för hon har verkligen ansträngt sig, men jag har svårt att ta in att jag faktiskt sitter här och känner mig tacksam för att någon inom vården, efter fem långa år, tar på allvar att jag måste leva med mina strumpor och att de därför måste sitta bra.

21

Helena svarar!

Helena Janlöv Remnerud, legitimerad sjuksköterska och lymfterapeut.

Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till kansli@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

FRÅGA: Hej! Jag undrar hur viktigt det är att inte ta blodprov och liknande i den armen man har lymfödem efter en bröstcanceroperation, (jag har ett lätt ödem, inga större besvär).

Jag är mycket svårstucken i den “friska” armen så snart tror jag att jag låter dem sticka i den “sjuka” armen. Vad är det som kan hända?

HELENA SVARAR: Ingen fara! Använd den arm som är lättast att ta blodprov i! Det är ”sunt-bondförnuft-principen” som gör att man avråder från att sticka i en arm som har risk för lymfödem. Det vill säga att eftersom lymfsystemet från armen kan vara skadat vid en bröstcancerbehandling gör man allt för att minimera risken för att få infektioner eller utveckla lymfödem – som till exempel att sticka hål på huden och släppa in bakterier vilket ytterligare belastar lymfsystemet.

Men det betyder alltså inte att så fort man sticker i en lymf-

ödemdrabbad arm eller en arm som har risk för lymfödem genast får rosfeber eller förvärrar eller utlöser ett lymfödem.

Så om du har bättre kärl i den arm som har risk för lymfödem – så använd den armen – men också det med ett ”sunt-bondförnuft-tänkande”. Om man sticker i en arm som har risk för lymfödem så ska man vara extra noga att hålla insticksstället rent så att inte bakterier kommer in.

Egentligen är inte den värsta risken för följdverkningar när man sticker i en arm med risk för lymfödem för att ta blodprov. Största risken uppstår om måste sätta in en kvarliggande venkateter som när man till exempel får dropp på sjukhus.

Men å andra sidan – en sådan kvarliggande venkateter kan i riktigt olyckliga fall ge svullnad och rosfeber i en arm även på personer som inte räknas som i riskzonen för lymfödem.

Rehab för livet – Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Till Rehabcenter Mösseberg i Falköping och Rehabcenter Sfären i Stockholm kan du som har lymfödem komma för rehabilitering Hos oss får du behandling, föreläsningar om lymfödem, kost och stress men också tid för träning som t ex vattengympa och stavgång. Allt för att få ett långsiktigt resultat och ökad livskvalitet.

Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg www.brackediakoni.se/sfaren Rehabcenter Mösseberg 22

Rehabcenter Sfären

BEHÅLL FOKUS PÅ DET VIKTIGA I LIVET UNIK TEKNIK HÅLLER KOMPRESSIONSTRUMPAN PÅ PLATS, UTAN ATT BEGRÄNSA ANVÄNDAREN.

BEKVÄMARE. SNYGGARE. SÄKRARE. SoftFit-tekniken är en ny patientvänlig lösning vid behandling av lymfödem.

Silikontrådar stickas in i överkanten på kompressionsstrumpan, vilket gör att man kan klara sig utan ”traditionella” silikonkanter. Man undviker silikonkantens nackdelar, samtidig som strumpan sitter uppe.

Strumpan sätter mindre begränsningar och det blir enklare att använda sina kompressionstrumpor. Behandlingen blir helt enkelt mer framgångsrik.

SoftFit-kant finns till Elvarex och Elvarex Soft arm och knästrumpor.

THERAPIES. HAND IN HAND.

Den hudvänliga SoftFit-tekniken kan användas vid behandling av lymfödem i alla stadier.

Box 800 101 36 Stockholm

SÖF-produkter Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF

I priserna ingår porto Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 150 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Gratisex delas ut till deltagare i Barn- och Ungdomsveckorna på Bräcke Sfären och till SÖF-medlemmar vars barn har lymfödem.

Dessutom till sjukhusbibliotek.

Foldrar om primärt lymfödem, lymfödem i arm, lymfödem i ben och lipödem.

Gratis för medlemmar upp till 5 ex.

Organisationer och företag betalar 40 kr för 10 stycken.

Produkterna beställs via kansli@svenskaodemforbundet.se

Reflexer med magnetfäste och med SÖF:s och Nätverket mot Cancers logotype JUST NU HALVA PRISET: Pris: 15 kr/styck eller 7 stycken för 100 kr inkl porto

Tom Väisänen anordnar i samarbete med Lymfterapi i Finland rf

Lymfterapi-kurs (Kombinerad fysikalisk ödemterapi) på Haninge Fysiocenter 16.-29.5 och 15.-28.8.2016 Kurs och examen till medicinsk lymfterapeut fyller internationella kriterier på KFÖ. Kursinnehållet följer Földi-konceptet och är tätt sammanknytet med skolmedicin och övrig fysioterapi.

Undervisningen innehåller bl.a. aktuell kunskap om blodkärls- och lymfsystemets anatomi, fysiologi och patofysiologi, teori och behandling av lymfödem och andra sjukdomstillstånd som är anknutna till ödem, kompletterande behandlingsmetoder samt mycket praktik inom ödembehandling.

Den privata ödemvården med det lilla extra

Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/

Kursplats: Haninge Fysiocenter, Rörvägen 4, 13650 Haninge Tid:

Period I 16 – 20 maj och 23 – 29 maj (12 dagar) Period II 15 – 19 aug och 22 – 28 aug (12 dagar)

Lärare:

Tom Väisänen, leg. fysioterapeut, lymfterapilärare Kathrin Jung, Dr.med, Földi-kliniken, Tyskland

Kursavgift: 28.500 kr (inkl. moms, undervisning och material) Anmälan:

Anmälan till kursen sker skriftligt. Anmälningsformulär och närmare information skickas per post till intresserade.

Information: Tom Väisänen, +358 50 3494 345, tom.vaisanen@pp.inet.fi

Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com