Wat is
MS
M
ultiple Sclerose (MS) is GEEN spierziekte. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en het ruggenmerg). Even technisch: rond de zenuwen van en naar het centrale zenuwstelsel zit een beschermlaag die ervoor zorgt dat de boodschappen van de hersenen door de zenuwbanen vervoerd kunnen worden. Bij iemand met MS ontstaan er ontstekingen en uiteindelijk littekens in deze beschermlaag. De verharding die door de littekens ontstaat, heet sclerose. Hierdoor komen opdrachten vanuit het centrale zenuwstelsel niet goed aan bij de spieren of organen. Dit kan leiden tot verschillende klachten, zoals uitvalsverschijnselen, krachtsverlies, blindheid, extreme vermoeidheid of problemen met het geheugen. De klachten bij MS zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de beschadiging ontstaat. Daarom zijn de symptomen van MS zeer divers en kunnen de klachten per patiënt enorm verschillen. De eerste ziekteverschijnselen, zoals vermoeidheid, duizeligheid en tintelingen, kunnen ook bij veel andere ziekten voorkomen. Dit is één van de redenen waarom MS niet gemakkelijk te diagnosticeren is in de beginfase. In de meeste gevallen wordt de diagnose MS gesteld bij mensen tussen 20 en 40 jaar oud. Hoewel de ziekte twee keer zo
vaak voorkomt bij vrouwen, treft de ziekte mannen ernstiger. Met de diagnose MS ontstaat er veel onzekerheid, zowel voor de persoon zelf als voor zijn/haar directe omgeving. Het is immers onvoorspelbaar hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Familie en vrienden moeten machteloos toezien hoe hun geliefde achteruit gaat. Dit maakt van MS een ziekte met veel impact op het dagelijks leven van de patiënt en zijn of haar familie. De oorzaak van MS is nog onbekend. Wel is duidelijk dat MS in relatie staat tot een foutieve werking van het afweersysteem.
Dit houdt in dat het afweersysteem van het lichaam té goed werkt tegen virussen, bacteriën en infecties, waardoor gezond weefsel in het lichaam wordt afgebroken. Ook is bekend dat omgevings- en erfelijke factoren een kans op het krijgen van MS beïnvloeden maar het is nog niet bekend welke factoren hier precies een rol spelen. In België hebben ongeveer 10.000 mensen MS. De ziekte komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. MS is niet besmettelijk en de meeste mensen met MS hebben een normale of bijna normale levensverwachting.
Onderzoek maakt het verschil Onderzoek is de sleutel om MS de wereld uit te helpen. Dankzij onderzoek begrijpen wetenschappers MS steeds beter maar er zijn nog veel ontbrekende puzzelstukjes. Het Nationaal MS Centrum heeft sinds haar ontstaan veel aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Het NMSC kan ondertussen terugblikken om ruim 20 jaar klinisch wetenschappelijk onderzoek. Het NMSC wil zich in de toekomst verder profileren als expertisecentrum om een remedie te vinden tegen MS.
Hoe kan je ons
STEUNEN Deponeer uw vrijwillige bijdrage in één van de blauwe tonnen aan de ingang op de Oude Markt. We vragen niet veel: Gewoon een vrijwillige bijdrage. Bijvoorbeeld 3 euro voor drie topoptredens. Dat is slechts 1 euro per optreden, zo goed als gratis. Maar het mag gerust meer zijn. Dankzij de steun van vzw Oude Markt en de stad Leuven kan het festival gratis blijven maar we rekenen wel op uw steun. Niet voor onze por temonnee, wel voor het wetenschappelijk onderzoek naar MS. “Ik hoop dat de mensen zich nog guller tonen dan de twee vorige jaren”, zegt mede-organisator Jan Heremans die zelf lijdt aan MS. “Hoe meer de mensen in onze tonnen smijten, hoe meer centjes we kunnen stor ten aan het onderzoek naar MS.”
Mama's
Jasje
Met ‘Zo ver weg’ scoorde Mama’s Jasje in 1990 een monsterhit. De single werd platina, net als het album ‘Paradijs op aarde’ en de opvolger ‘Doe het licht maar uit’. Frontman Peter Van Laet laat menig vrouwenhart sneller slaan en pakt het publiek in met zijn uniek stemgeluid. Ook de studenten gaan door hun dak wanneer Mama’s Jasje ‘Onzen bok is dood’ uitbrengt. Hun grootste hit scoort Mama’s Jasje in 1995 met ‘Als de dag van toen’, een nummer één-hit die 26 weken genoteerd stond in de Ultratop. En wedden dat je ook de volgende Jasje’s-hits kan meezingen: ‘Laat me alleen’, ‘Teken van leven’, ‘Wunderbar’, ‘Zonder verhaal’. We zijn blij dat we Peter Van Laet opnieuw een podium mogen aanbieden op onze Oude Markt, waar tijdens ‘Leive Vloms’ de Mama’s Jasje-hits luidkeels worden meegezongen. Zoek ze op Spotify en begin maar al te oefenen, want als je bij dit optreden niet kan meezingen, wat we ons niet kunnen voorstellen, val je uit de toon. Schrijf op: deze doortocht moet je meemaken!
Wim Soutaer & Charles Van Domburg Na zijn deelname aan ‘Idool’ scoorde Wim Soutaer in 2003 meteen zijn doorbraakhit met ‘Allemaal’. Wim Soutaer staat voor Nederpop en is doorheen de jaren één van de vaste waarden geworden in de showbizz. De sympathieke zanger vormt naast zijn drukke solocarrière ook nog een duo met boezemvriend Charles Van Domburg, de man van wie al lachend wordt gezegd dat hij de zoon kon zijn van Claude Francois. Wim Soutaer en Charles Van Domburg trekken de kaart van plezier en ambiance. Ze weten perfect hoe ze moeten inspelen op het publiek. Ze koppen de muzikale één-tweetjes binnen alsof het niets is. “Mensen die naar onze optredens komen kijken, weten dat we altijd iets anders doen. Inspelen op het moment en het publiek is het leukst wat er is, en maakt onze concerten uniek. De eerste keer ‘Leive Vloms’, op de Oude Markt én direct met een liveband, het is iets waar wij enorm naar uitkijken.” Wim & Charles brengen een aangepast ‘party’-repertoire’ op maat van ons festival, dus je hebt al minstents één goede reden om te komen kijken.
Bart
KAËLL
Bart Kaëll wist van kindsbeen af dat hij iets zou doen met tekenen of muziek. Na zijn studies aan Studio Herman Teirlinck kreeg hij van Luc Appermont, zijn huidige echtgenoot, de kans om op te treden tijdens diens kustshows. Maar de grote doorbraak kwam er toen hij in 1982 zijn eerste album uitbracht en deelnam aan de befaamde Baccara-beker. Zijn eerste grote hit scoorde Bart Kaëll met de meezinger ‘La Mamadora’ in 1986. Door de komst van vtm kwam de carrière van Bart in een stroomversnelling terecht en werden zijn hits Nederlandstalige klassiekers: ‘De Marie-Louise’, ‘Zeil je voor het eerst’, ‘Duizend terrassen in Rome’ e.v.a. Bij vtm presenteerde Bart ‘De Soundmixshow’ en ‘Rad van Fortuin’. Bart is een vaste showizz-waarde, die weet hoe hij de massa moet bespelen als een volleerd zanger-entertainer. In een klein theaterzaaltje, op het dorpsplein of debuteren op het ‘Leive Vloms’-podium op de Leuvense Oude Markt, Bart pakt alles en iedereen moeiteloos in. Op vrijdag 2 augustus is het dubbel feestplezier voor Bart, want hij viert zijn 59ste verjaardag. Waar zijn die pancartes met felicitaties?
MUZIEK BIEDT UITWEG IN BEHANDELING “Ik ben één van de gelukkigste mensen op aarde. Ik kan 2 dromen combineren en mijn tijd investeren in iets wat ik graag doe”
D
it zegt Beatrijs De Klerck, professioneel violiste in het MS-Centrum. Na het behalen van haar ‘master in viool’, volgde ze nog een succesvolle opleiding muziektherapeute aan het Leuvense Lemmensinstiuut. Als professioneel violiste en muziektherapeut in het MS Centrum, combineert ze het podium en de concertzalen met een ruime werkplek in het MS Centrum van Melsbroek, waar ze 4 dagen per week de patiënten die er opgenomen zijn voor revalidatie begeleidt. Beatrijs: “Multiple Sclerose (MS) is een ziekte waarbij meestal toch een grote lijdensdruk komt kijken. Het is dus belangrijk dat er ook psychologische opvolging kan plaatsvinden. Daarvoor kunnen onze patiënten uiteraard bij onze psychologen terecht, maar soms is het erg moeilijk om de juiste woorden te vinden om te omschrij ven wat men ervaart. Soms voelt men gewoon pijn, verdriet, frustratie, maar is het moeilijk om dit in woorden gevat te krijgen. Daar kan muziek een uitweg bieden.”
Improvisatie Je hoeft geen notenleer of voorkennis van muziek te hebben als je bij Beatrijs aanklopt: “Ik denk dat 99 % van mijn MS-patiënten nog nooit een instrument heeft aangeraakt. Doordat ze het niet kennen, kunnen ze het ook niet controleren. Directe uiting van emoties, buikgevoel. Als ik een muzikant in mijn sessie heb, is het iets moeilijker, want ze moeten de controle durven loslaten. Er zijn geen partituren, geen regels. Alles wat mensen doen is goed. De pure expressie, het improviseren, inspelen op gevoel is
het belangrijkste, niet het esthetische. Op basis van wat mensen spelen ervaar ik hoe ze zich voelen en merk ik dat muziek voor hen uitlaatklep is. Er wordt gelachen als het vrolijke melodieën zijn, maar soms is het heftig en beginnen mensen te wenen.”
Voldoening Beatrijs gelooft in de kracht van muziek. “Als tiener ging ik regelmatig op bezoek bij mijn oma in het woonzorgcentrum en daar speelde ik al muziek voor haar. Op een gegeven moment was het nog de enige manier van communiceren die we hadden. Als therapeute help ik mijn patiënten om hun emoties te structureren en er samen woorden aan te koppelen. Naast het improviseren en samen muziek maken, werk ik ook met muziekbeluistering en regelmatig via songwriting, waarbij de patiënt zich dan probeert uit te drukken in het schrij ven van eigen nummers. Muziek is persoonlijk en gevarieerd. Soms is het een middel om even te ontsnappen aan de wereld en is het puur plezier. Het geeft energie en het motiveert mensen. Voor heel wat patiënten verlegt het ook de focus en ontdekken ze door die muziek wat ze nog wel kunnen, ondanks hun ziekte en beperkingen.” Beatrijs kijk alvast, samen met de patienten, uit naar Leive Vloms. “Muziek werkt verbindend en ‘Leive Vloms’ brengt op een spontane manier ons verhaal onder de aandacht. Onze patiënten zijn laaiend enthousiast en kijken nu al uit naar de komende editie”, zegt Beatrijs De Klerck.
Fotocredit: Pieterjan Van Weyenberg
I have MS but
MS does not have me
E
en mooie dinsdagavond ergens in juli. We hebben juist één van de warmste dagen van het jaar achter ons. Voor mij zit Wouter Marijsse, een sportieve jongeling van 29 jaar. Niets aan hem doet vermoeden dat hij MS heeft. Toen hij 16 was, was hij een topwielrenner bij de junioren en beloften. En iedere inspanningstest wees op een beroepssporter in spe. Niks lag een carrière als profwielrenner in de weg. Hij kreeg het echter steeds moeilijker tijdens zijn wielercarrière. Hij was steeds vermoeid. In het
begin schonk hij er niet veel aandacht aan. Zoals iedere jongere had hij immers een heel actief leven en dacht dat het daardoor kwam. Maar plots kreeg hij zware zenuwpijnen in zijn linkerbeen, zodat alles, zelfs gewoon stappen, moeilijk werd. En dan begon een jaar van onderzoeken en angst. “Na een resem onderzoeken werd uiteindelijk MS vastgesteld”, herinnert hij zich nog. “Een neuroloog besloot om een hersenscan uit te voeren en de uitslag zorgde voor de vaststelling van MS. “
Z
ijn wereld stortte in. De eerste vraag was natuurlijk of hij er van dood ging gaan. En zijn tweede vraag was of hij nog zou kunnen koersen. Niks was nog zeker en koersen ging hij zeker niet meer kunnen doen. Wouter: “Ik raakte mijn job kwijt en van sporten was geen sprake meer. Ik begon te drinken, rookte als een turk en ging zwaar uit. Zo kwamen de kilo’s erbij. Gelukkig trok mijn kinesist aan de alarmbel en raadde me aan terug gezonder te leven en weer te gaan sporten, ondanks mijn pijn.” Ondertussen begon de behandeling aan te slaan. En met de stabilisatie van zijn ziekte, begon ook de zin in sporten terug te keren. Ditmaal geen wielrennen, maar lopen. Eerst 5 km, daarna 10 km. En dat werd al gauw een halve marathon en een volledige marathon. Zelfs 2 maal de dodentocht, de eerste maal gewoon wandelen, de tweede maal lopend. Allemaal ten voordele van de MS-liga via zijn zelf opgerichte organisatie Run for MS. Maar in 2016 sloeg de ziekte terug ongenadig toe. Te veel zenuwpijnen kluisterden Wouter aan een rolstoel. De zenuwpijnen begonnen zijn leven te overheersen. Hij zat heel diep. “En dan ben ik 3 maand in het MS-revalidatiecentrum in Melsbroek geweest”, zegt Wouter. “Voor mij was dit een grote hulp. Je wordt er niet enkel fysiek geholpen, maar ook mentaal. En daar heb ik heel veel over mezelf geleerd. Zolang ik het kan, zalen moet ik het blij ven doen. Ze leerden me doorzetten. Ik heb geleerd om mijn ziekte te aanvaarden en positief te blij ven reageren. Kan ik vandaag geen 10 km lopen, dan zullen we zien of het morgen kan. Maar de ziekte mag mij niet tegenhouden.” De goesting in extreme sporten kwam langzaam terug. Maar nu echter met de zelfkennis hoe te reageren op prikkels. En soms, omdat hij het gewoon als sporter in zijn genen heeft, er overgaan. Maar het blijft een gevecht tussen het fysieke en het mentale, waarbij je je limieten leert kennen. Zo slaagde hij onlangs om achtste te worden op het Belgisch Kampioenschap 100km met een mooie tijd van 8 uur en 53 minuten. Een
topprestatie voor iemand die 2 jaar voordien nog gekluisterd zat aan zijn rolstoel. “De eerste 4 uur waren geen probleem. Daarna begon de vermoeidheid toe te slaan. En vanaf het zevende uur kreeg ik erge zenuwpijnen. Maar dan zoek ik graag mijn grenzen op.”, aldus Wouter. “En als je dan de finish bereikt, geeft je dat een formidabele boost.” Ondertussen zit er voor mij een, in mijn ogen, fitte jongeman, vol toekomstdromen. Als ik hem vraag hoe hij zijn toekomst ziet, begint hij enthousiast te vertellen dat hij sinds kort terug aan het werk is als onthaalbediende in Sport-oase. Weliswaar parttime, maar het is voor hem een belangrijke stap en sociaal contact is nog altijd één van de meest onderschatte hulpmiddelen. Hij is ook onlangs getrouwd met een verpleegster die hij heeft leren kennen in het MS-Revalidatiecentrum in Melsbroek. En samen hebben ze een kinderwens, liefst zo snel mogelijk. Binnenkort hopen ze te wonen in een pas aangekocht huis waar eerst de nodige verbouwingen moeten gebeuren. Want niemand weet wat de toekomst brengt. Je moet rekening houden met alle mogelijke scenario’s. Wat de ziekte betreft, heeft hij er goede hoop in. Hij heeft al heel wat buitenlandse congressen bezocht en is de nieuwste onderzoeken aan het volgen. Hij verwacht dan ook een doorbraak de komende 10 jaar. Ook het MS-revalidatiecentrum van Melsbroek heeft daarbij een goede reputatie. Maar voor al die onderzoeken is er geld nodig, heel veel geld nodig. Daarom zijn initiatieven zoals Leive Vloms broodnodig.“
Mijn passie blijft het lopen, en dat zal ik zo lang mogelijk blijven doen. Ik probeer het beste van te maken, maar besef dat ik heel veel geluk heb gehad. Ik heb ondertussen de pijn leren aanvaarden. En je weet niet wat de toekomst brengt, maar je mag je niet laten gaan. I HAVE MS BUT MS DOES NOT HAVE ME!”
Twee jaar
LEUVEN
VLAAMS
Wegwijs op de OUDE MARKT Ingang. Wordt gesloten bij een volle markt Geen ingang Geen uitgang Zone mindervaliden Toilet Zone mindervaliden Informatiestand MS EHBO Foodtrucks TVV Leive Vloms
Fotografie
Marc TORBEYNS
Huwelijk, Vormsel, Geboorte & familiefeest reportages.
Professionele & prive evenementen, concerten...
(0475)44 13 16
marc@torbeyns.be
Wat is het MS Centrum Een korte kennismaking over de werking van het MS Centrum in Melsbroek.
H
et Nationaal MS Centrum biedt integrale, veilige, topklinische en geïntegreerde zorgtrajecten op maat voor personen met MS en andere chronische neurologische aandoeningen” Iedereen bij ons heeft oog voor alle fasen van het zorgproces waarin de persoon met MS zich kan bevinden. Het NMSC speelt daarnaast in op de tendens om meer
ambulante behandeling en zorg te voorzien, al dan niet in de woonomgeving van de persoon met MS. Het NMSC biedt immers een zorgaanbod aan afgestemd op de specifieke zorgbehoefte van de patiënt in accommodatie te Melsbroek, maar beschikt daarnaast ook over een MS- team dat on site in andere algemene of universitaire ziekenhuizen multidisciplinaire raadplegingen of zorgprogramma’s aanbiedt.
Sinds het ontstaan van het NMSC werd bijzondere aandacht besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Wij kunnen intussen terugblikken om ruim 20 jaar klinisch wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor kan het NMSC zich in de toekomst verder profileren als expertisecentrum.
MS CENTRUM IN CIJFERS Het Nationaal MS Centrum is een gespecialiseerd ziekenhuis, dat zich in hoofdzaak richt naar personen met Multiple Sclerose of aanverwante neurologische pathologieën. Daarnaast kunnen ook patiënten met de ziekte van Parkinson en andere acute neurologische problemen onder bepaalde voorwaarden bij ons terecht voor gespecialiseerde revalidatie. Het Nationaal MS Centrum tracht maximaal in te spelen op de tendensen in het zorglandschap en heeft in het kader daarvan een Transmuraal MS Team opgericht. Dit Transmuraal MS Team stelt haar gespecialiseerde kennis ter beschikking in universitaire of algemene ziekenhuizen waarmee een samenwerkingsverband werd afgesloten. Op die manier brengen we onze expertise dichter bij de woonomgeving van personen met MS.
If you want to try gambling you can start with $5 minimum deposit casino" in Canada.
• • • • • •
120 hospitalisatiebedden (SP) 70 ambulante revalidatieplaatsen een 300-tal medewerkers een 10-tal zelfstandige paramedici 26 artsen (medische staf en consulentenpool) een 40-tal vrijwilligers
"
praktische
INFORMATIE
Waar gaat alles door?
H
et festival is op het leukste plein van het land: de Oude Markt van Leuven. De ingang is via de Grote Markt, via de Naamsestraat of via de Parijsstraat. Het kan gebeuren dat bepaalde ingangen worden afgesloten als het te druk wordt. Het festival begint om 19u30. Het einde wordt voorzien om 23u30.
Hoe bereik je best de Oude Markt? Te voet of met de trein In Leuven is alles op wandelafstand. Zo is het slechts iets meer dan 1 kilometer van het station tot aan de Oude Markt. Ideaal voor wie met de trein komt.
Met de fiets Niet ver van de Oude Markt, onder het Rector de Somerplein is er een grote fietsenstalling. Deze gratis fietsparking is open tot 3u. Dus geen reden om je fiets te laten slingeren langs de weg. Trouwens, als je je fiets zomaar laat rondslingeren, dan zal de politie die weghalen.
Met de Bus Na het leuk optreden, brengt De Nachtlijn u veilig terug thuis! Maar liefst 17 nachtlijnen
zorgen ervoor dat u in de regio Leuven ook ’s avonds en ’s nachts vlot op uw bestemming en veilig weer thuis geraakt. En dat allemaal gratis en voor niks.
Met de auto Kom je toch met de auto? Vermijd dan het centrum van de stad. In de buurt van de Oude Markt zijn er geen parkeerplaatsen. Toch op zoek naar een parking? Dit zijn de dichtsbijzijnde parkings: • Parking Ladeuze (betalend) • Parking Heilig Hart (betalend) • Parking Sint-Jacob (Gratis vanaf 21u) • Vismarkt (Gratis vanaf 21u)
Voor mensen met een beperking? Heb je een beperking en wens je gebruik te maken van hulp voor personen met een handicap op Leive Vloms? Surf dan naar www.leivevloms.be waar je een invulformulier vindt. Naargelang de beschikbaarheid, voorzien we een plaats en onze vrijwilligers helpen u ter plaatse.
Honger of dorst? Er zijn drankenstandjes voorzien met bier en frisdranken. Binnen in de cafĂŠs zijn er andere dranken voorzien. We vragen wel of de bekers niet op de grond te smijten, maar in de voorziene vuilniszakken en -bakken. Wist je dat je op de Oude Markt ook lekker kunt eten. Er is voor elk wat wils, gaande van lekkere salade of pasta tot een goede hamburger. Of heb je zin in een perfect gebakken steak of een lekker stukje vis? Italiaans, Indisch, Japans of Libanees? Allemaal te vinden in de horecazaken op de Oude Markt.
We hebben in de Naamsestraat ook 2 foodtrucks met lekkere frietjes en snacks. Een deel van de opbrengst gaat naar Leive Vloms.
: e info laatst loms..be aleivev www. acebookp f ze of on gina
"
34
15 .
9
eu ro
vo wa ri s g ge ja w ar el di g
U
Tot slot
COLOFON Boekje teksten en layout Kur t Frederick x - Steven Vermoere
Fotografie QUBZ Marc Torbeyns
Kern Leive Vloms Erik De Rop - Hilde Goossens - Kathleen Heir wegh - Jan Heremans - Nico Laforce - Jonas Scheers - Marc Torbeyns - Ines Van Roy - Stef Verbruggen
Speciale dank aan Jos Van Ooster wijck - Kur t Frederick x
Organisatie VZW Oude Markt info@oudemarktleuven.be Facebook: /oudemarktvanleuven Instagram @oudemarktleuven w w w.oudemarktleuven.be w w w.studentenwelkom.com w w w.leuvencountdown.be w w w.leivevloms.be
Leive Vloms wordt gedragen door meer dan honderd vrijwilligers. Hun inzet, enthousiasme en mankracht maken ons festival mogelijk. Leive Vloms bedankt ook de meewerkende verenigingen, stad Leuven, de sponsors en par tners, de leveranciers en zeker ook de politie, brandweer en andere hulpdiensten. Dank voor jullie inzet!