楊家琪小檔案 學歷：輔仁大學社會工作學系畢業 輔仁大學新聞輔系 現職：社團法人台灣露德協會理念推廣組組長 社工師 經歷：·社團法人台灣露德協會公關專員 ·財團法人罕見疾病基金會公關專員 · 台 北 市 家 庭 暴 力 暨 性 侵 害 防 治 中 心 11專 3 線 組社工員 ·台北縣 現 ( 新北市 少 ) 年輔導委員會輔導員 ·台灣世界展望會北縣中心社工員 ·實踐大學社工系、靜宜大學青少年兒童福利 學系機構實習督導 ·台北醫學大學服務學習課程機構種子教師 · 社 福 經 歷 1年 5 以上，涵蓋愛滋、罕見疾病、 青少年、家庭暴力、經濟弱勢、原住民、不 幸少女等領域
德前身為天主教仁愛修女會附設露
來 ) 到台
德 之 家。 一 九 九 四 年 德 蕾 莎 修 女
一 ( 九七九年獲諾貝爾和平獎 灣，詢問台灣天主教會狄剛總主教是否 有做愛滋關懷工作，而開啟露德愛滋服 務 的 機 緣， 方 愛 琳 擔 任 會 長 時 主 動 表 示，有修女願投入此服務。仁愛修女會
設計：蔡明景 撰文：羅靜雯
隨著醫學進步，愛滋病有了明確的傳染途徑跟治療方式，但許多民眾仍充滿迷思與偏
見。因此，歷年來社團法人台灣露德協會 ( 以下簡稱露德 ) 為帕斯堤與親友推動多元性質
的支持團體，進校園宣導「性健康教育」，並針對醫護、社福人員做愛滋教育訓練，深入 全台各角落分享正確的愛滋知識，與感染者相處祕訣以及帕斯堤故事，盼經由不斷說明與
溝通，幫助更多人正確理解愛滋，並願意跟感染朋友共處。由露德在內的「愛滋修法聯盟」 促成《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》修正條文於一○四年一月二十
大多數「帕斯堤」 健康活著 ﹁最困難的挑戰是社會大眾對疾病
﹁看見感染朋友生命歷程面臨的困
疾忌醫。
有些人具潛在感染風險，但因為汙名諱
汙名也發生在感染者對自己的價值觀，
朋友的教育、陪伴。﹂，楊組長直言，
歧視教育是重要的核心理念，關注感染
的刻板印象與多重汙名、烙印，所以反
多人。
當天主無條件愛她，能以此精神陪伴更
她覺得那是最開心的一天。﹂修女相信
所和收容人共食，並擁抱這些收容人，
女七十大壽當天，帶著蛋糕、炸雞進監
到此，而是看見生命的價值，﹁呂薇修
獄探訪愛滋收容人，從不問收容人為何
忘的事，呂薇修女退休後每週去台北監
無法和人互動，楊回憶約四年前讓她難
連肢體接觸都很困難，被隔離的收容人
外聯絡與待遇。早期人們不認識愛滋，
透過行動逐漸改變刻板印象、獄政、對
件輔導，對監所管理人員做愛滋教育。
的橋樑，舉辦個別訪談、團體活動、信
日三讀通過。
先後派遣謝菊英修女、傅德立修女分別 前往英國、澳洲學習愛滋照護知能。
過 走
露德陪伴帕斯堤
當時在天母的露德之家為
教 ) 會團體以多
◄▼ ( 露德協會提供 )
▲ 社會對愛滋的刻板印象需要從生活周遭對話 和 釐 清。 露 德 協 會 理 念 推 廣 組 長 楊 家 琪： 「 露 德 服 務 對 象 多 是 10~20 年 的 朋 友， 從 發 現 感 染， 在 情 感、 家 庭 遇 到 的 挫 折， 跟 著 他 們 一 起 變 老 ， 看 見 他 們的需要。」( 攝影／羅 靜 雯 )
18 年 盼消除社會汙名
孤 兒、 婦 女 服 務， 收 容﹁ 台 灣 第 一 對 連 體 嬰 忠 仁、 忠
義﹂，之後因服務婦幼的單位漸增，於 一九九七年轉型投入愛滋社群的照顧， 台北總教區亦提供中途之家房舍，收容
七年底仁愛 ○○
照顧愛滋感染朋友，此為台灣天主教服 務愛滋社群的起點。二 修女會完成階段性任務，順利將服務使 命轉交給﹁平信徒﹂承擔，台北總教區
修 (
也收回房舍。目前由聖神婢女會的修女 們 持 續 協 助， 許 多
定期到監所探訪感染朋友
元的方式支持此項愛德服務。
﹁幫助世上最弱小的弟兄姊妹，去 別人不去的地方，看見人的價值，陪伴 他們生命中可能遇到的困難。﹂這是露 德成立的核心價值與理念，理念推廣組 長楊家琪表示，工作需分辨﹁那些人的 需要沒有被滿足？﹂﹁早期愛滋收容人 被隔離，集中在獨立房舍，現多數監所 也沒有隱私，身分曝光無法工作，權利 被 漠 視 。﹂楊 組 長 指 出 ，露 德 十 八 年 來 ， 定期到北部和中部監所探訪收容人，當 收容人急速上升即向政府反映並提出如 何因應的策略。 楊組長表示，露德做收容人與監所
「帕斯堤」(P OS ITIV E ) = H IV P OS ITIV E = 愛滋感染者 「帕斯堤」：感染 H IV ，積極、正向、 快樂、熱愛生命，永不放棄。 帕斯堤的日常生活其實與一般人無異；但當人們接受愛 滋病毒檢測證實為陽性反應後，感染者及親友往往陷入各種 風暴、擔心告知他人病情引來負向對待，以及自我價值頓時 受到嚴重打擊。帕斯堤即期待感染者確診後，重新調整生活 步 調、 學 習 全 面 防 護 知 識、 順 從 醫 囑、 善 盡 陽 性 預 防 之 責、 以積極、向陽的態度面對感染後的人生。 ▼ 露 德 在校 園 宣 導「 性 健 康 教 育 」， 如身體自主權、對自己身體的看法、 親密關係中跟別人、自己的關係，性 傳染病的 預防等概 念。( 露 德協會提 供)
露