楊家琪小檔案 學歷：輔仁大學社會工作學系畢業 輔仁大學新聞輔系 現職：社團法人台灣露德協會理念推廣組組長 社工師 經歷：·社團法人台灣露德協會公關專員 ·財團法人罕見疾病基金會公關專員 · 台 北 市 家 庭 暴 力 暨 性 侵 害 防 治 中 心 11專 3 線 組社工員 ·台北縣 現 ( 新北市 少 ) 年輔導委員會輔導員 ·台灣世界展望會北縣中心社工員 ·實踐大學社工系、靜宜大學青少年兒童福利 學系機構實習督導 ·台北醫學大學服務學習課程機構種子教師 · 社 福 經 歷 1年 5 以上，涵蓋愛滋、罕見疾病、 青少年、家庭暴力、經濟弱勢、原住民、不 幸少女等領域
德前身為天主教仁愛修女會附設露
來 ) 到台
德 之 家。 一 九 九 四 年 德 蕾 莎 修 女
一 ( 九七九年獲諾貝爾和平獎 灣，詢問台灣天主教會狄剛總主教是否 有做愛滋關懷工作，而開啟露德愛滋服 務 的 機 緣， 方 愛 琳 擔 任 會 長 時 主 動 表 示，有修女願投入此服務。仁愛修女會
設計：蔡明景 撰文：羅靜雯
隨著醫學進步，愛滋病有了明確的傳染途徑跟治療方式，但許多民眾仍充滿迷思與偏
見。因此，歷年來社團法人台灣露德協會 ( 以下簡稱露德 ) 為帕斯堤與親友推動多元性質
的支持團體，進校園宣導「性健康教育」，並針對醫護、社福人員做愛滋教育訓練，深入 全台各角落分享正確的愛滋知識，與感染者相處祕訣以及帕斯堤故事，盼經由不斷說明與
溝通，幫助更多人正確理解愛滋，並願意跟感染朋友共處。由露德在內的「愛滋修法聯盟」 促成《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》修正條文於一○四年一月二十
大多數「帕斯堤」 健康活著 ﹁最困難的挑戰是社會大眾對疾病
﹁看見感染朋友生命歷程面臨的困
疾忌醫。
有些人具潛在感染風險，但因為汙名諱
汙名也發生在感染者對自己的價值觀，
朋友的教育、陪伴。﹂，楊組長直言，
歧視教育是重要的核心理念，關注感染
的刻板印象與多重汙名、烙印，所以反
多人。
當天主無條件愛她，能以此精神陪伴更
她覺得那是最開心的一天。﹂修女相信
所和收容人共食，並擁抱這些收容人，
女七十大壽當天，帶著蛋糕、炸雞進監
到此，而是看見生命的價值，﹁呂薇修
獄探訪愛滋收容人，從不問收容人為何
忘的事，呂薇修女退休後每週去台北監
無法和人互動，楊回憶約四年前讓她難
連肢體接觸都很困難，被隔離的收容人
外聯絡與待遇。早期人們不認識愛滋，
透過行動逐漸改變刻板印象、獄政、對
件輔導，對監所管理人員做愛滋教育。
的橋樑，舉辦個別訪談、團體活動、信
日三讀通過。
先後派遣謝菊英修女、傅德立修女分別 前往英國、澳洲學習愛滋照護知能。
過 走
露德陪伴帕斯堤
當時在天母的露德之家為
教 ) 會團體以多
◄▼ ( 露德協會提供 )
▲ 社會對愛滋的刻板印象需要從生活周遭對話 和 釐 清。 露 德 協 會 理 念 推 廣 組 長 楊 家 琪： 「 露 德 服 務 對 象 多 是 10~20 年 的 朋 友， 從 發 現 感 染， 在 情 感、 家 庭 遇 到 的 挫 折， 跟 著 他 們 一 起 變 老 ， 看 見 他 們的需要。」( 攝影／羅 靜 雯 )
18 年 盼消除社會汙名
孤 兒、 婦 女 服 務， 收 容﹁ 台 灣 第 一 對 連 體 嬰 忠 仁、 忠
義﹂，之後因服務婦幼的單位漸增，於 一九九七年轉型投入愛滋社群的照顧， 台北總教區亦提供中途之家房舍，收容
七年底仁愛 ○○
照顧愛滋感染朋友，此為台灣天主教服 務愛滋社群的起點。二 修女會完成階段性任務，順利將服務使 命轉交給﹁平信徒﹂承擔，台北總教區
修 (
也收回房舍。目前由聖神婢女會的修女 們 持 續 協 助， 許 多
定期到監所探訪感染朋友
元的方式支持此項愛德服務。
﹁幫助世上最弱小的弟兄姊妹，去 別人不去的地方，看見人的價值，陪伴 他們生命中可能遇到的困難。﹂這是露 德成立的核心價值與理念，理念推廣組 長楊家琪表示，工作需分辨﹁那些人的 需要沒有被滿足？﹂﹁早期愛滋收容人 被隔離，集中在獨立房舍，現多數監所 也沒有隱私，身分曝光無法工作，權利 被 漠 視 。﹂楊 組 長 指 出 ，露 德 十 八 年 來 ， 定期到北部和中部監所探訪收容人，當 收容人急速上升即向政府反映並提出如 何因應的策略。 楊組長表示，露德做收容人與監所
「帕斯堤」(P OS ITIV E ) = H IV P OS ITIV E = 愛滋感染者 「帕斯堤」：感染 H IV ，積極、正向、 快樂、熱愛生命，永不放棄。 帕斯堤的日常生活其實與一般人無異；但當人們接受愛 滋病毒檢測證實為陽性反應後，感染者及親友往往陷入各種 風暴、擔心告知他人病情引來負向對待，以及自我價值頓時 受到嚴重打擊。帕斯堤即期待感染者確診後，重新調整生活 步 調、 學 習 全 面 防 護 知 識、 順 從 醫 囑、 善 盡 陽 性 預 防 之 責、 以積極、向陽的態度面對感染後的人生。 ▼ 露 德 在校 園 宣 導「 性 健 康 教 育 」， 如身體自主權、對自己身體的看法、 親密關係中跟別人、自己的關係，性 傳染病的 預防等概 念。( 露 德協會提 供)
露
部分的感染朋友接受我們的照顧，健康
不同的議題與發展脈絡延伸，﹁其實大
堤不同等等，露德所有的出版品皆因應
女性帕斯堤面對的生命議題和男性帕斯
友狀況獲得控制後如何面對老年生活、
難與需求。﹂露德服務範圍包括感染朋
寶。﹁現在還會有朋友問我，跟他們一
師指示，感染者還是可以生出健康的寶
防性病的不二法門，此外，只要遵從醫
據的說法，全程正確使用保險套才是預
滋。楊組長強調，這是完全沒有科學根
言，以為做愛時屁股朝北邊可以預防愛
四 ○
醫護、社工須有正確觀念 楊組長指出，露德也針對醫護、社
般大眾不同，若沒有正確認識疾病，無
觸帕斯堤的機率較高，遇到的狀況和一
福中心人員做愛滋教育訓練，因他們接
的機會。
量，每個人生命過程一定有轉彎和重來
生 難 免 遇 到 挫 折， 背 後 能 產 生 新 的 力
長指出，我們的教育存在太多恐嚇，人
全校說：你得到愛滋人生就毀了。楊組
克風演講能比。但學校主任開場時卻對
擁抱他，該影響力不是我們單純拿著麥
去桃園宣導，帕斯堤分享完，同學主動
全、友善的空間醞釀﹂，楊家琪說，曾
現 身 說 法 非 常 有 力 量， 但 需 要 在 很 安
否感染、對愛滋有許多誤解。﹁帕斯堤
醒，訝異之餘亦理解無法從外觀判斷是
站出來，昏昏欲睡的同學和老師瞬間清
﹁ 他 真 的 是 感 染 者？﹂ 當 帕 斯 堤
致多數帕斯堤不願站出來分享。
感染者的壽命已無差別，但社會汙名導
持團體陪伴、學習後，活得很好，與非
現今大部分帕斯堤經歷風暴期，透過支
前 ，都 是﹁ 恐 嚇 式 教 育 ﹂，楊 組 長 直 言 ，
人﹂，露德協助擔心感染者、帕斯堤、
是常常遇到對愛滋莫名恐懼與擔憂的
然近年大家對愛滋的認識較多，我們還
指出，無安全措施不是更可怕嗎？﹁雖
一般民眾卻只關注派對有什麼名人。她
險套、衛生紙；若是異性轟趴，媒體和
板印象的留言，報導同志派對有滿地保
導愛滋議題，總出現許多負向評論、刻
中被加強、放大。楊舉例說明，媒體報
竊盜慣犯是感染者，標籤和刻板在無形
關注的焦點因身分而不同，若抓到
媒體強化刻板印象
初怎會有那些想法？
開；後來家長慢慢理解愛滋後，驚覺當
媽覺得衣服一起洗會感染，食物也要分
例 如 ： 帕 斯 堤 家 中 有 兩 台 洗 衣 機， 媽
著 說 ，民 眾 對 愛 滋 依 舊 有 很 多﹁ 誤 解 ﹂。
起吃飯真的不會怎樣嗎？﹂她無奈地笑
一 (
露德服務範圍包括感染者狀況獲得控制 ▲ 後如何面對老年生活、女性帕斯堤面對的生 命議題和男性帕斯堤不同等等，露德所有的 出版品皆因應不同的議題與發展脈絡延伸。 攝 ( 影／羅靜雯 )
年 ) 是露德愛滋社
活 著。﹂ 今 群服務邁入十八年，也是台灣發現愛滋 滿三十週年，衛生福利部疾病管制署截 至今年七月底統計，本國籍總感染人數 為三萬零五十四人。
進校園推動 「性健康教育」 ▲ 2014 年 6 月 露 德 於 台 中 勤 美 術 館 舉 辦 「 被 忽 略 的 感 染 年 代 ― 愛 滋 特 展 」， 展 出 歷 年 愛 滋 被 單、 裝 置 藝 術， 與 民 眾 對 話， 扭 轉 刻 板 印 象， 去除汙名。( 露德協會提供 )
小學生發生性行為懷孕的事件時有 所聞，過去學校與家庭教育不重視﹁性 教育﹂，致使老師和家長不知如何教導 孩子，因此露德在校園推動﹁性健康教 育﹂，如身體自主權、對自己身體的看 法、親密關係中跟別人、自己的關係， 性傳染病的預防等概念，甚至請帕斯堤 現身說法，讓學生認識愛滋病及如何和 帕斯堤相處。 ﹁大學生都有迷思，何況更小的孩 子？﹂曾有媒體報導大學生誤信網路謠
家屬，甚至是愛滋助人者。
須 ) 發 展 多 種 專 才， 相 關 工
楊家琪說明，身為﹁愛滋助人者﹂ 愛 ( 滋社工 作能力涉略與技巧比其他助人領域更廣 泛。例如：帕斯堤遭遇家暴，家暴中心 若知道他是帕斯堤就轉介露德，但其實
反歧視與生命教育
前端倡導
真正須處理的是家暴或是否罹患精神疾 病。
﹁露德透過情境模擬和影片討論， 對愛滋的迷思和刻板印象有更多澄清的 機 會。﹂ 像 是 在 校 園 對 不 同 年 齡 的 學 生、老師施予不同教育內容，包含基礎
)
▼ 2015 年 8 月 13 日 露 德 舉 辦「 相 異 伴 侶 的相處之道」座談會。( 露德協會提供 ) ▼ 2015 年 9 月 1 3 日 露 德 舉 辦「 增 進帕斯堤親密關係暨親友告知」工 作坊 。 ( 露 德 協 會提 供 )
愛滋知識、體驗式教育 體 ( 驗帕斯堤生 活 、 被 標 籤 ，) 共 同 學 習 如 何 和 感 染 朋 友相處，討論﹁生病或感染這件事對於 我們的價值，如果我是帕斯堤是否讓老 師、同學、醫師知道？﹂ ﹁透過各種故事分享，可能發生在 你所愛的人身上，如何用理性、溫暖的 態度陪伴，努力和社會大眾對話。﹂近
雞 ( 尾酒療法
年露德鼓勵帕斯堤說自己的故事，讓更 多 人 理 解。 一 九 九 六 年
是 團體 同 儕 持、 互 「 ▼ 支 德從 互相 」露 我們 同 量 力 以不 助的 帕 初即 伴 之 陪 創辦 團 體 。( 露 的 形式 家屬 及其 提 斯 供) 會提 協 德
法提供適切的服務。就醫過程，病患被 發現是感染者，可能被以各種理由要求 轉院。她舉例：因痔瘡需緊急開刀，但 醫師發現他是帕斯堤，就請他拿藥回去 抹；或因急性盲腸炎，醫院本來排好手 術，當醫師看病歷發現是帕斯堤後不願 動刀，且建議轉院。 從案例中可看到，有些醫師對帕斯 堤拒於門外，是否因不夠理解愛滋、有 深層的道德標籤和刻板印象？這些都需 要和醫護及社福人員進一步溝通了解。 她接著說，﹁有趣的現象是，現在蠻多 友 善 醫 師， 卻 不 希 望 被 公 布 在 友 善 醫 師名單中，因曝光後其他病人不敢來看 診。﹂各種恐懼、擔憂存於對愛滋的錯
影響生命甚鉅
告知感染的第一人
誤認知，讓人產生更遠的距離。
另 外， 很 多 女 性 從 沒 想 過 有 一 天 會被感染。台大教授丁志音曾做研究顯 示，七成女性是被親密伴侶感染，等到 發現時，受挫、被背叛的感覺反而更難 受。對此，楊家琪指出，女性是愛滋汙
◄▲ 露 德 以 焦 點 團 體 的 方 式 ， 收 集 、 彙 整 在 地 帕 斯 堤 對 老 年 需 求 的 意 見， 並 參 考 國 內 外 相 關 文 獻， 編 撰「 與 愛 偕 老 ― 熟 年 帕 斯 堤 手 冊 」， 內 容 包 括 自 然 老 化 及 愛 滋 影 響 的 相 關 症 狀、 老 化 時 面 臨 的 人 際 關 係 議 題等等。( 露德 協 會 提 供 ) ▲ 露 德 協 會 參 與 2014 年 10 月 台 北 同 志 遊 行， 以「 不 等 於―愛滋不是罪」 為主題於街頭倡議。 ( 露德協會提供 ) ▲ 露德協會徐森杰秘書長與邱智浩專員 赴 加 拿 大 參 與 第 14 屆 國 際 同 志 人 權 大 會 ， 與 超 過 500 位 來 自 全 球 5 2 個 國 家 地區 的 代 表 交 流。 ( 露 德 協 會 提 供 )
名更弱勢的一群，曾有女性帕斯堤被先
舉辦相異伴侶 感 ( 染者與非感染者 與 ) 告知議題座談會、工作坊，出版﹃告知 的藝術﹄，彼此傾聽、學習，相信自己 有幸福的權利。﹂楊家琪表示，相異伴 侶遇到喜歡的人，此時到底要不要告訴 對方我是帕斯堤？若告訴他自己是帕斯 堤，感情如何發展？而目前台灣疾病管 制署規定，已婚伴侶必須告知對方健康 狀況，若在規定時間內未告知，將由公
盼社會大眾關注並理解
衛人員協助告知，未婚則無此規定。
﹁如何讓社會大眾關注愛滋議題、 認同露德的服務，是我們的困境﹂楊家 琪坦言，露德大部分靠民眾小額捐款， 收支狀況一直沒有打平，雖然每年接受 政府和企業補助，但多數企業認為露德 服 務 的 是 看 起 來﹁ 好 手 好 腳 ﹂ 的 人， 對於愛滋議題冷漠，不知道帕斯堤在職 場中遭遇許多困難，阻礙穩定工作的可 能。 ﹁一直在想如何和社會有更多對 話、互動，讓大眾理解這群人確實在某 個階段需要幫助。﹂楊組長說，民眾可 能覺得愛滋寶寶無辜，以為是性關係複
▼ 2014 年 露 德 協 會 完 成 中 國 瀋 陽 盛 京 仁 愛 社 福 中 心 三 年 愛 滋 個 案 管 理 模 式， 建 置 完 成 軟 體系統。( 露德協會提供 )
生傳染去看醫生，離開時聽到醫生和醫 護人員在她背後耳語：﹁一定是性工作 者才會得愛滋﹂。楊組長表示，這句話 代表對女性與性工作者的標籤化與刻板 印象。 露 德 曾 調 查， 發 現 女 性 得 知 感 染 後復原力比男性更好，較快接受事實並 積極面對；關鍵在告知感染身分的第一 人，給予感染者好的回應，將更能適應
親友、社會的關係
帕斯堤與自己、
及接受成為感染者的事實。
很多感染朋友會懷疑自身價值，認 為是否做錯事？不值得被愛？與自己和 社會對愛滋的誤解息息相關。﹁其實感 染的樣貌牽扯到自己和周遭人，因此， 除了帕斯堤，還需協助周遭親友，舉辦 家屬團體。﹂很多家屬若發現家中有帕 斯堤，同時被影響，例如媽媽不敢和親 友連絡，斷絕人際關係，封閉自己，直 到媽媽找到露德由修女進行開導，較能 接受兒子是帕斯堤的事實，可以到家屬 團體分享心情。 ﹁﹃告知﹄本就不易，所以露德也
雜才會感染，但有時是對方不知道自己 是帕斯堤才不幸感染。過去會說單一固 定性伴侶、使用保險套，這段關係確實
肝、 B
肝的感染 C
是單一，但我們還是有很多﹁過去﹂。 她 接 著 說，﹁ 其 實
途徑和愛滋一樣，為何只加諸汙名在愛 滋？﹂並以經典的例子指出，女生檢查 發現自己感染，但男友本來不知道自己 是帕斯堤，追查到原因是男友的某任女
促成修法三讀通過
愛滋修法聯盟
友曾和吸毒者交往因而感染。
﹁很高興終於跟上世界的腳步﹂
四年一 ○
︽人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者 權益保障條例︾修正條文於一
月二十日三讀通過。楊組長表示該修正 條文通過是愛滋修法聯盟 台 ( 灣同志諮 詢熱線協會、中華民國愛滋感染者權益 促 進 會 等 團 體 ，) 共 同 努 力 的 成 果 。 根 源是認為外籍帕斯堤必須解禁，呼籲多 年發現政府修訂的版本無法符合民間期 待，因此由聯盟提出民間版本和政府協 商。 修法重點：
• 還 給 外 籍 病 友 居 留 權 ： 阻 斷、 禁止帕斯堤進入台灣並無法達到疫情控 制，只是另一種標籤與歧視。 •愛滋治療回歸健保：愛滋是可控 制的慢性疾病，也交健保費，為何要特 別獨立出一個制度？因此兩年後回歸健 保，有相關配套措施。現在的研究是以
露德協會榮獲 ◄▲ 法務部矯正署新竹 監 獄、 台 北 市 政 府 教育局等單位頒發 感謝狀與獎項。 攝 ( 影／羅靜雯 )
HI V（愛滋病毒）和 AI DS（愛滋病）的差別？ 愛滋病毒 ( HI V) 為人類免疫缺乏病毒，單指病毒，而愛滋病 ( AI DS) 為 後 天 免 疫 缺 乏 症 候 群 ， 是 指 得 到 愛 滋 病 毒 ( HI V) 的 人 在 CD4+ 降 至 200cel l s/ mm3 以 下 或 因 免 疫 系 統 能 力 下 降 而 出 現 伺 機 性 感 染， 當 HI V 感 染者呈現發病的狀況才會稱為愛滋病。
治療為預防，當帕斯堤治療後測不到病 毒量，傳染率大幅降低甚至趨近於零， 如何讓帕斯堤接觸良好穩定的治療方 式，透過回歸健保，讓民眾知道愛滋只 是一般的疾病。 •限縮醫護、警消強制抽血檢查： 針對特定情境、對象可強制抽血。 楊 家 琪 表 示， 聯 盟 跟 政 府 部 門 做 過 很 多 討 論， 強 制 抽 血 對 人 權 侵 害， 醫 療緊急時，如無意識、新生兒等狀況可 強制抽血檢驗，並有相關嚴格的把關程 序，避免濫用權力。﹁更希望有一天沒 有這個法條﹂，她指出，愛滋病有空窗 期，每個人都可能被感染，醫療體系有 標準防護措施；某種程度是因帕斯堤被
如 何 支 持露 德 協 會 ？ 民 眾 可 透過 劃 撥 、信 用 卡 捐 款； 或 捐 未 過 期 的 實 體 發 票、 結 帳 時 輸 入 愛心 碼 8 5 2 捐 電 子 發 票； 台 中 山 上 有「 朝 露 農 場 」， 透 過 認 養 果 樹， 支 持 露 德 的 各 項 服 務。 露 德 也 持 續 招 募 志 工， 依據志工專長安排適合的服務 工 作， 皆 須 接 受 訓 練 並 有 正 確 的觀念與基本技能才可擔任志 工。
歧視因此需要法律保障，但其實也是另
歧視、標籤化
捐血須知加深
一種歧視。
台 灣 血 液 基 金 會 關 於﹁ 捐 血 前 須 知﹂手冊中，為保障用血安全列的七項 愛滋感染風險，第一項表明﹁曾有男性 間性行為﹂者不得捐血。此舉是否有將 危險性行為與男同志劃上等號的嫌疑？ 楊組長指出，任何性向都可能發生危險 性行為，為何異性戀沒有這項條文？ 露德秘書長徐森杰持續幫台灣血液 基金會上課、溝通可否修訂法條，楊家 琪表示，其他國家曾有相關法規，也慢 慢解除，現在血液篩檢已達到很高的水 準，這樣的篩檢準則有意義？或變成另 一種歧視？這一切的癥結點在政府應該 正視﹁只有高危險性行為，沒有高危險 族群﹂。為了便於主管機關把關用血安 全，政府先行以標籤淘汰捐血人，再將 不盡公平的條例灌輸到你我身上，漸漸
助人與被助者相互支持
地歧視根深蒂固。
楊組長已在露德服務五年，曾在罕 見疾病基金會工作五年，她說，罕病和
什麼是愛滋病？ 愛 滋 病 又 稱「 後 天 免 疫 缺 乏 症 候 群 」 （Acquired Immunodeficiency Syndrome； 簡 稱 AI DS） ， 它 是 由 愛 滋 病 毒 （ HI V） 侵 犯 人 體 免疫系統所引發的疾病。 HI V 是 一 種 稱 為 人 類 後 天 免 疫 缺 乏 的 病 毒， 它 經 由 體 液（ 如 血 液 或 精 液 ） 傳 染。 主 要 感 染 途 徑 有 兩 種： 與 感 染 者 發 生 無 保 護 措 施 的 各 種 性 行 為， 或 共 用 針 頭 而 感 染。 亦 可 經 由 婦 女 懷 孕、 生 產 或 哺 乳 時 傳 染 給 胎 兒。 1985 年 前， 因 輸 血感染愛滋的情況時有所聞；然先進國家嚴格篩檢捐血血液，此情況已大幅 減少。 HI V 愛 滋 病 毒 是 目 前 所 知 世 界 上 最 脆 弱 的 病 毒 之 一， 離 開 人 體 30 秒 至 3 分 鐘 就 會 死 亡， 運 用 各 種 物 理 及 化 學 方 法 可 輕 易 將 其 破 壞， 例 如 使 用 漂 白 水、酒精或是加熱煮沸高溫殺菌。
「帕斯堤」具正面價值 去除烙印 一 一 年 開 始 推 動﹁ 帕 ○
(POSITIVE) = HIV POSITIVE
露德於二 斯堤﹂ =愛 滋 感 染 者 的 替 代 名 詞 ， 目 前 華 人 地 區香港、中國都開始使用﹁帕斯堤﹂。 楊家琪解釋，大家聽到愛滋兩字覺得恐 怖，包括帕斯堤也不想聽到愛滋兩字， 背後包含的自我汙名與烙印，還有社會 歧 視 帶 來 的 壓 力， 因 此 用 其 他 名 詞 代 替。 當﹁ 喜 憨 兒 ﹂ 此 名 詞 出 現 後 有 正 向積極的意念，因此露德和感染朋友討 論，產生﹁帕斯堤﹂代稱，一方面是感 染／陽性的確診名詞，另方面具有積極 正面的價值。她表示這是去除烙印、反 歧視的過程，現在有很多帕斯堤勇於說 出我是﹁帕斯堤﹂，台北榮總的醫師接 受採訪時也自稱﹁帕斯堤﹂，認同此精 神。﹁他們最清楚自己的需要與困境， 比我們講的任何話更有力量！﹂帕斯堤 聯盟有自己的論壇、臉書、廣播節目， 定期聚會討論議題，楊認為這是台灣帕 斯堤正向發展的歷程，為自己站出來發 聲，爭取自身權益。
愛滋雖然都是疾病，但罕病是基因遺傳
如 ( 泡 泡 龍 。) 愛 滋 則 是 會 傳
或突變，並不會傳染，但有些疾病被誤 解會傳染
染的疾病、且有高汙名性，所以在露德 跟罕病的挑戰完全不同。 ﹁ 看 到 這 些 朋 友 的 故 事 和 需 要， 讓我思考工作中能為服務對象多做些什 麼？﹂比如外籍帕斯堤之前礙於法令限 制在台逾期居留，無法穩定工作，其實 他們早已把台灣當作安身立命的所在， 反而是我們無法借用這群人。﹁服務過 程中，透過他們的生命故事給我很多回 饋、鼓勵和反思，教我很多事。﹂楊家 琪說，不是單向的助人者，我也是被他 們幫助的人，以前在罕病基金會工作， 是坐輪椅的朋友開車載我去學校宣導， 老師們很驚訝，以為開車的是我。 ﹁到後來也許需求和期待達到改 善，變成朋友一起關心議題，角色和身 分不一樣，很有意思。﹂她說明，社工 有﹁結案﹂這件事，但在露德只有﹁關 檔﹂，若結案則代表已永遠離開。露德 服務對象多是十幾二十年的朋友，從發 現感染，在情感、家庭遇到的挫折，跟 著他們一起變老，看見他們的需要。